영·호남 동서간 대국민 화합을 위한 전국적인 시민단체가출범했다. 사단법인 새천년 대국민화합연합회(회장 장을기)는 29일 법인설립 허가를 받은 뒤 등기를 끝내고 영·호남 화합과 선천성 질병 후유증 자녀들의 권익보호 등을 위한 비영리 시민단체로 출범했다고 밝혔다. 연합회는 백혈병 등 선천성 질병으로 고통받거나 고엽제 후유증을 앓고 있는 자녀들에게 매월 치료비를 지원하고 영·호남 화합을 위한 각종 사업을 추진한다. 회원 1,400명으로 출범한 연합회는 18세 이상의 국민이면누구나 가입할 수 있으며,다음달 경북과 광주광역시 지부 설립을 시작으로 전국에 지부를 마련,대국민 화합에 나설 예정이다. 안동환기자 sunstory@

최근 평범한 일본인들이 백혈병을 앓고 있는 세살배기 김이래군을 살리기 위해 골수이식을 자원하고 일본에서 모금한 1억원의 수술비를 기탁해 눈시울을 붉히게 했다.지난 1월에는 한국인 유학생 이수현군이 일본 도쿄지하철 선로에떨어진 일본인을 구하고 목숨을 버린 사건이 발생해 두나라 국민들의 가슴을 적셨다. 가까운 이웃나라에 사는 평범한 사람들 사이에 오간 따뜻한 정이다. 이들에게는 교과서왜곡문제로 갈등을 빚는 두나라 정부나 우익집단들의 행동이 마뜩지 않을 것이다. 일본 543개 공립중학교 교과서채택지구 가운데 처음으로‘새역사 교과서를 만드는 모임’의 교과서를 채택키로 했던 도치기현 시모쓰가지구 10개 기초자치단체 가운데 고야마시교육위원회 등 8곳이 당초 결정을 백지화했다.교과서채택과정에서 지구가 내린 결정을 교육위가 거부한 사례는없었던 만큼 다른 지구에도 영향을 미칠 것이다. 실제 도쿄도 치요타구와 구니타치구 등은 교육위에서 우익계열의교과서를 채택하지 않기로 결정했다. 스기나미구 학부모와시민단체 회원들은우익교과서 저지를 위해 24일 구청을에워싸는 인간띠잇기 행사를 갖는 등 적극적인 활동을 벌이고 있다.일본의 공립중학교 학생수는 전체의 93.6%에 달하는 397만여명으로 사립에 비해 압도적이다. 우익교과서불채택운동이 공립중학교를 중심으로 이뤄지고 있어 우익들의 목표달성은 어려울 전망이다. 뜻을 같이하는 한·일 민간교류도 이어지고 있다. 한국의민주사회를 위한 변호사모임과 일본의 자유법조단 등 두나라 변호사들도 왜곡교과서 채택에 반대하는 공동선언문을발표했고 한·일 도자기 도시인 경기도 이천과 시가현 시가라키정도 서신교환을 통해 뜻을 같이 했다. 철도청도 새마을열차 내 일본어 안내방송을 중단한 지 하루 만에 재개했다.민간 차원의 갈등으로까지 확대하지 않겠다는 배려다. 대부분 한국인들은 왜곡교과서의 재수정을 거부한 일본정부와 우익단체들의 태도에 대해서는 단호한 입장이다.하지만 양식있는 일본인들의 움직임을 지켜보면서 ‘일본의양심이 살아 있구나’하는 희망을 갖게 된다.그러나 고이즈미 준이치로 총리는 오늘(25일)도 “총리로서 야스쿠니신사참배는 당연한 행위”라고 밝혔다.우익을 팔아 인기를챙기려는 일본 지도자들은 자기나라는 물론 이웃나라의 선량한 시민들을 마음 아프게 하지 말아야 할 것이다. 김경홍 논설위원 honk@

일본의 역사 교과서 왜곡으로 한일 양국이 팽팽한 긴장 관계에 있는 가운데 국내 백혈병 어린이 환자를 살리기 위해일본인들이 골수이식을 자원하고 거액의 수술비를 기탁해감동을 주고 있다. 지난 19일 오후 7시 서울 용산구 원효로3가 ‘한사랑의 집’에서는 TV도쿄 등 일본인 10여명과 한국백혈병어린이재단관계자들이 참석한 가운데 일본에서 모은 1억원의 기금 전달식이 열렸다.백혈병을 앓는 세살배기 김이래군(대전시 대덕구 중리동)을 위해 개설한 일본어 인터넷 사이트(user.chollian.net/∼irechan)를 통해 모은 기금 중 1차분이었다. 이래군의 어머니 김춘화(金春花·28)씨는 이 자리에서 5,000만원을 떼어내 서울,부산,대구의 어린이 백혈병 환자 가족 13명에게 200만∼1,000만원씩 건네 참석자들을 다시 한번 감동시켰다.5월 초에 개설된 이 사이트를 통해 22일까지1억 4,000여만원이 모금됐다. 김씨는 “내 아들 생명도 귀하지만 경제적 어려움 때문에새 삶의 기회를 놓칠 수도 있는 다른 소아암 환자와 사랑을나누고 싶었다”고 말했다. 이래군에게백혈병이라는 날벼락 같은 ‘선고’가 떨어진것은 첫돌을 한달 앞둔 지난해 3월.처음에는 고열을 동반한감기인 줄만 알았다가 이래군의 가슴에 멍울이 잡히면서 다니던 병원의 의사로부터 유명 의료진에게 가보라는 얘기를들었다. 서울대 의료진은 “암세포가 온몸에 펴져 회생 가능성은 5%도 안된다”는 진단을 내렸다.워낙 어린 나이여서항암치료 과정에서 장파열이 일어날지 모르기 때문이었다. 그러나 이래군은 독성이 심해 어른도 견디기 힘들다는 항암제 ‘아이다플래그’ 치료를 잘 견뎌내며 희망을 던져주었다.이래군 부모는 일단 안도의 한숨을 내쉬었지만 언제악화될지 모르는 아들을 살리는 길은 골수를 이식받는 것뿐이었다.하지만 수술비 1억원은 너무나 큰돈이었다. 이 때 이래군의 딱한 사정을 듣고 한국 관광을 일본에 소개하는 인터넷 업체 ‘서울나비닷컴’에 근무하는 김형진(金亨珍ㆍ30)씨가 한국어와 일본어로 홈페이지를 만들어 도움을 호소하기 시작했다.그는 대학병원 경비원으로 일하는이래군의 아버지 김남일(金南一·29)씨의 특전사 시절 동료였다. 사이트가 소개되자 일본에서는 자선행사와 기부가 잇따랐다.같은 환자였던 한 프로골퍼는 자신의 투병기 출판기념회에서 골프공,가방 등의 판매 수익을 기부했다.한 환자의 유족은 100만엔의 거금을 내놓았으나 ‘정성만으로도 고맙게생각한다’는 이래군 가족의 뜻에 따라 10만엔만 기탁했다. 후지이 리카(32)라는 장애인은 휠체어를 타고 도쿄 시내를돌며 이래군 돕기 전단을 뿌렸다.골수 이식 의사를 밝힌 사람만도 일본인과 대만인 등 5명이나 됐다.한국어 사이트를통해서도 2,000만원의 성금이 기탁됐다. 어머니 김씨는 “병원비를 대는 것조차 버거운 형편이어서죽고만 싶었던 적이 한두번이 아니었다”면서 “세상에 태어나 죽을 때까지 받을 사랑을 아들을 통해 한꺼번에 받고있다”고 말했다.한일의 뜨거운 사랑과 우정을 확인케 한이래군은 다음달 중순 서울대병원에서 골수이식 수술을 받는다.후원금 전달식에 취재진을 파견한 TV도쿄는 이래군 투병기를 다큐멘터리로 제작해 다음달 말 방영할 예정이다. 송한수기자 onekor@

‘꿈의 치료제’라 불리는 만성 골수성백혈병 치료제 ‘글리벡’에 대한 보험약가 산정이 어려움을 겪고 있다. 건강보험심사평가원은 지난 19일 글리벡 수입사인 한국노바티스 관계자가 참석한 가운데 약제전문위원회를 열고 글리벡 보험약가 상한액을 논의했으나 결정을 내리지 못했다고 20일 밝혔다. 약제전문위원회는 이날 글리벡의 보험약가 상한액을 캅셀당 1만7,000원(월 복용분 기준 204만원)으로 잠정 결정했으나 한국노바티스가 제시한 2만5,500원과 큰 차이를 보며추후 논의키로 했다. 글리벡의 효과를 보려면 환자가 하루4캅셀(400㎎)을 복용해야 한다. 만약 약제위원회의 잠정결정가를 적용할 경우 하루 6만8,000원,한달에 204만원 정도가 들어가며 환자는 약값의 30%인 월 61만원 정도만 부담하면 된다. 심평원 관계자는 “건강보험재정 등 여러 여건을 감안하면 캅셀당 1만1,000원까지 낮춰야 한다”면서 “그러나 약가가 너무 낮으면 노바티스측이 한국에서의 글리벡 판매를포기할 가능성도 있어 고심중”이라고 말했다. 이에 대해 한국노바티스 관계자는 “전세계적으로 약값을동일하게 적용한다는 것이 스위스 본사의 영업원칙”이라고 밝혔다. 김용수기자 dragon@

‘더불어 살아가는 문화·복지 공동체의 구현’.장정식(張正植) 강북구청장이 지난 95년 민선 1기 임기초부터 역점을 두고 추진해온 구 행정의 핵심 과제다. 저소득 주민이 비교적 많은 지역특성을 감안,복지장학금운영·자매결연·호스피스 사업 등 복지의 제도적 정비와일회성 행사아닌 지속적 사업을 펼쳐오고 있다. 구민 운동장이 유일한 문화복지시설이던 강북이 장 청장을 맞아 그동안 노인종합복지관,장애인 종합복지관,강북청소년수련관,구민문화예술회관,정보화도서관 등을 마련할 수있었다. 매년 연간 예산의 15% 이상을 주민 복지분야에 투자하는등 각별한 관심도 지속되고 있다.올해도 전체 예산 1,256억원 가운데 165억원을 복지공간 확보와 어렵고 힘든 이웃을위한 사업에 투자했다. 강북 구민들이 주변의 어려운 이웃과 자매결연을 맺을 수있도록 도와주는 한편 매달 5,600세대에 매달 생활비를 보조해 주는 등 96년이후 11억5,600만원을 지원했다. 거동이 불편한 무의탁 노인들에게 ‘밑반찬 보내기 운동’을 펼쳐 자원봉사자만 1만4,000명을 확보했고 지난 99년부터 펼친 호스피스사업에선 600여명의 저소득주민이 혜택을누렸다. 구의 복지행정은 “행복은 이웃과 더불어 살면서 봉사,협력하는 것”이란 장 구청장의 종교적 신념과 같은 맥락에서 추진되고 있다. 이같은 신념속에서 96년부터 시작된 ‘따뜻한 겨울나기 운동’도 호응을 얻고 있다.절약과 검소한생활로 얻은 여력으로 어려운 이웃을 돕자는 호소에 지난겨울 강북주민들은 7억2,300만원을 모아 2만4,500세대가 훈훈한 이웃사랑을 느낄 수 있도록 호응했다. “공무원이 아끼고 절약할 줄 알아야 어려운 주민들의 마음을 헤아리는 행정을 펼칠 수 있습니다.”재선의 장 구청장은 행정고시출신으로 건설부,국무총리실,서울시의 고위직을 두루거치고 도봉구청장을 지낸 정통관료출신.민선 이후강북구청장에 재선되면서 관료의 이미지에 사회사업가적인면모를 더하고 있다. 강북구를 맡기전인 도봉구청장 재임때에는 93·94년도엔최신 경영기법을 행정에 도입해 앞서가는 행정가로서의 이름을 높이기도 했다. 지난 95년 전국 최초로 시행된 ‘내집앞주차장갖기운동’,음식물 쓰레기 분리수거 등도 그의 아이디어다.구청 청사 1층에 만들어진 생활서비스 코너는 주민들에게 기차·항공권뿐 아니라 각종 공연 예매도 대행해준다. 그는 요사이 강북구를 서울 동북부 지역의 중심지로 만들기 위한 계획에 몰두해 있다.미아 사거리역에서 수유역을잇는 도봉로를 금융,업무,유통,상업중심지역으로 개발하고오랫동안 집행이 늦춰져 오던 미집행 도시계획시설 지역의개발을 활성화하겠다는 계획이다. “이젠 하드웨어에서가 아닌 소프트웨어적인 측면에서 행정의 내실을 다져나가겠다”고 장 청장은 강조했다. 이동구기자 yidonggu@. ** 강북구 ‘이웃돕기 한마음 음악회'. 강북구는 서울에서 재정자립도가 가장 낮다고 하지만 이웃을 돕고 함께 살아가는 아름다운 마음씨만은 서울의 25개구청 가운데 으뜸이다. 구청과 전 구민이 어려운 이웃을 서로 도우며 따뜻한 지역 공동체를 엮어가고 있다.강북구의 이런 면모를 상징하는행사가 ‘한마음 음악회’다. 난치병 어린이와 청소년을 돕기 위해 3년전 시작된이 행사에는 날로 참가자가 늘어 지역주민이 사랑으로 한데 뭉쳐진 ‘공동체’임을 보여준다. 지난 5월25일에도 강북 구민운동장에서 열려 1만명이 넘는 주민이 참여하는 대성황을 이뤘다. 이날 모아진 4,600여만원의 성금은 백혈병,만성신부전증등 난치병으로 고생하는 지역내 청소년 19명에게 새로운 삶을 찾아주는 빛이 됐다. 이 행사는 지난 99년에 백혈병으로 쓰러진 한 여중생을 돕기위해 구청이 기획,여중학교에서 열린 조그만한 행사였다. 그러나 이 행사에 이웃을 돕겠다는 주민들의 참여가 높아2,300만원의 성금이 모여 다른 난치병 청소년 7명에게도 치료비를 지원하게 되면서 일과성이 아닌 지역민의 이웃돕기행사로 자리잡게 됐다. 특히 지난해에는 수유1동성당 신부,화계사 주지,송암교회 목사 등 이념이 서로 다른 종교계에서도 동참,‘연합바자회’를 열어 2,000만원의 성금을 모으는 등 이웃을 돕는 행사가 해를 거듭하면서 지역민 모두가참여하는 ‘이웃 사랑의 축제’로 승화되고 있다. 이동구기자

만성 골수성 백혈병 치료제인 ‘글리벡’의 보험적용을 요구하는 환자들의 애타는 사연이 건강보험심사평가원 홈페이지를 뒤덮고 있다. 의약품의 보험적용 여부를 심사하는 심사평가원의 홈페이지 게시판에는 하루 평균 30개의 글이 올라오지만 이중 대부분이 글리벡의 보험적용을 요구하는 내용들이다.백혈병환자들은 지난 13일 글리벡 수입사인 서울 여의도 한국노바티스 사옥 앞에서 글리벡의 건강보험 적용을 요구하는 오프라인 시위를 벌인 데 이어 이번에는 온라인 시위를 벌이고있다. ‘얼마 전 TV의 뉴스를 보니 항암제에 머리빠진 내 새끼가 데모하는 것이 나오더군요.여름 땡볕에 새끼 죽일까 애간장 다 녹았습니다’,‘이제 3일분밖에 남질 않았네요.글리벡을 사기 위해 집까지 내놓은 상태인데 제발 의료보험 적용을 부탁드립니다’,‘기껏 좋은 약이 나왔는데 대한민국국민은 돈이 없어 죽어가야 한다면 이처럼 분통터지고 가슴아픈 일이 있을까요?’,‘약이 없는 것도 아닌데 비싸서 치료 못받고 죽을 수밖에 없다면 그 이상 억울한 일이 없지않습니까’,‘돈 때문에 죽어가는 사람이 없도록 부디 현명한 결정(보험적용)을 내리시길 바랍니다’,‘한달 약값이제 월급의 두배가 되더군요.아내의 약값을 대줄 형편이 못되는 제 능력이 한탄스럽습니다’ 등 가슴 찡한 사연이 대부분이다. 또 ‘돈 모자라면 조용히 지구상에서 은퇴하라구요?’,‘생명존중 없이 제약회사 빌딩만 높아지면 배 부른가?’,‘그 많은 의료보험료를 거두어서 어떻게 쓰기에 밤낮 적자운영만을 하는지’ 등 정부에 대한 투정과 협박성 글도 올라오고 있다. 절박한 심정을 담은 사연들도 많다.‘글리벡까지 의료보험이 안된다면 우리는 죽습니다.돈이 없어 꺼져가는 생명들이 많습니다’,‘약과 생명을 바꿔야 한답니다.돈이 없어 약못먹고 죽기엔 정말 너무나 억울합니다’,‘당장 복용하지않으면 생명을 거둘 판입니다’,‘약이 아니면 죽음입니다. 비참하지 않습니까? 돈이 없어 죽다니요.300만원이 넘는 돈은 저희들에게는 두세달치 월급입니다’. 이에 대해 심사평가원의 김영창 심사2실장은 “글리벡에대한 보험급여 인정범위를 논의하기위한 진료심사평가위원회의를 조만간 개최토록 하겠다”며 “환자가족들의 절박한 호소 때문에 보건복지부와 심사평가원 모두 큰 관심을 갖고 최대한 노력하고 있다”고 밝혔다. 김용수기자 dragon@

한국노바티스는 최근 만성골수성 백혈병 치료제인 글리벡에 대한 약값인하 요구에 대해 인하계획이 없다고 16일 밝혔다. 한국노바티스는 “본사인 스위스 노바티스사가 글리벡의 약값을 전세계적으로 동일하게 책정해 놓고 있다”면서 “하지만 모든 만성 골수성 백혈병 환자들이 경제적 부담없이 약을 복용할 수 있도록 건강보험심사평가원으로부터 의료보험 적용을 지정받기 위해 최선을 다하고 있다”고 밝혔다. 한국노바티스 대표이사 프랑크 보베씨는 “보험이 적용되면 보험약가를 소급적용하는 방안도 논의중에 있다”고 말했다. 김용수기자 dragon@

‘기적의 항암제’ 글리벡의 약값이 천차만별이어서 환자들이 큰 혼란을 겪고 있다.특히 한달 약값이 300만원이 넘기때문에 환자들은 싼 곳을 수소문하느라 이중고를 겪고 있다. 10일 의약계에 따르면 만성 골수성 백혈병 치료제 글리벡을 병원 외래처방전으로 약국에서 투약받을 경우 한달분이 적게는 300만원에서 340만원까지 큰 가격 차이를 보이고 있다. 1주일분도 56만∼70만원으로 제각각이다. 이처럼 글리벡의 약값이 차이를 보이고 있는 것은 글리벡이 아직 보험약으로 등재되지 않았기 때문이다. 글리벡이 보험약으로 등재되면 약값의 20∼30%는 본인이 부담하고 나머지는 건강보험공단이 지불하게 된다. 김용수기자 dragon@

서울 난지도 쓰레기매립장에서 발암물질인 벤젠이 대기 중에 다량 배출된 것으로 드러났다. 9일 서울시정개발연구원이 지난해 난지도의 휘발성 유기화합물질(VOC) 배출 실태를 조사해 건강 위해성을 분석한 ‘난지도 지역 환경성 검토 및 친환경적 정비 방안’보고서에 따르면 미국 환경보호청의 모델로 예측한 이 지역의 2000년 VOC 배출량은 메탄이 17만6,000t으로 대부분이지만 발암물질인 벤젠도 19.1t 방출된 것으로 나타났다. 벤젠은 1993년 최고치인 27.1t이 나온 것을 고비로 95년 24.5t 등 점차 감소 추세이지만 2012년까지 방출량은 연간 10t을 웃돌 것으로 분석됐다. 벤젠은 백혈병을 일으키는 발암물질로 주로 휘발유를 원료로 쓰는 자동차의 배기가스와 함께 배출되는 것으로 알려져 있다. 서울시 관계자는“메탄가스 등을 포집공으로 모아 열원으로 사용하는 시설이 오는 9월 완료된다”며“보고서도 포집시설이 완료되면 건강에 큰 문제가 없는 것으로 보고 있다”고 말했다. 조승진기자 redtrain@

이달초부터 시판될 예정인 항암제 글리벡이 마치 모든 백혈병을 치료할 수있는 약인양 소문이 나면서 이에 관한 문의가 병원,언론사 등에 잇따르고 있다. 글리벡의 국내 시판을 맡고있는 한국노바티스의 고재욱 박사는 1일 이에 대해 “글리벡은 만성 골수성 백혈병 환자에게 듣는 약”이라면서 “다른 치료 수단이 전혀 없는 급성기 환자 가운데 30%,급성기로 이행중인 가속기 환자 중 60% 쯤이 효과를 본다”고 말했다. 그는 “백혈병을 완치할 수 있는 유일한 방법은 골수이식이지만 골수 증여자가 나타나야 하므로 실제 20%만이 혜택을보고 있는 실정”이라면서 “나머지 80%를 대상으로 개발된약이 글리벡이라고 보면 된다”고 밝혔다. 윤성수 서울대병원 내과 교수는 “글리벡은 암세포의 신호전달체계를 억제해 암세포 증식에 필요한 효소를 생기지 못하게 하는 약”이라면서 “기존의 인터페론보다 효과가 있는 치료제로 장기복용하면 증상이 개선,호전되는 것으로 보고되고 있다”고 말했다. 그는 “글리벡이 특효를 보이는 만성 골수성 백혈병은 전체 백혈병의 10∼20%에 불과하며 해당되는 환자도 1,000명이채 안되는 것으로 알고 있다”고 덧붙였다. 이어 “좋은 약이기는 하지만 간기능에 장애를 줄 수있고몸이 붓거나 백혈구 수치가 떨어지거나 소화기 장애를 일으킬 수 있는 등 부작용도 발생할 수 있다”고 말했다. 그는 “글리벡은 ‘기적의 약’은 절대 아니다”면서 “미국 식품의약품안전청(FDA)도 만성 골수성 백혈병 치료제로서만 공인했다는 점을 분명히 인식할 필요가 있다”고 주의를환기시켰다. 같은 병원의 신희영 소아과 교수는 “글리벡의 치료 효과는 연구 및 투약 기간이 너무 짧아 아직 말할 단계가 아니다”면서도 “인터페론 치료로 10∼20년 생존하는 환자들이 있는 것을 볼 때 그것보다 우수하다고 평가되는 글리벡은 효과가 더욱 뛰어날 것으로 기대된다”고 말했다. 그는 “글리벡이 위장암의 일종인 위장기질암에도 효과가있다고 보고되고 있으나 한국인에게는 거의 없는 암이어서별 의미가 없다”고 덧붙였다. 글리벡은 의사의 처방을 받아 병원이나 약국에서 구입할 수 있는 전문의약품. 그러나 한달 복용료가 300만원이나 돼 소득 수준이 낮은 환자가 장기 복용하기는 어려울 것으로 보인다. 유상덕기자

다음달 1일부터 의원급과 약국 이용때 본인부담금이 각각2,200원과 1,000원에서 3,000원과 1,500원으로 대폭 인상된다.또 건강보험 직장 가입자의 피부양자도 소득이 있으면보험료를 내야 한다. 보건복지부가 지난달 31일 발표한 ‘건강보험 재정안정화종합대책’이 7월1일부터 시행된다.이에 따라 올 하반기부터 달라지는 건강보험 관련 법규 및 제도를 알아본다. ■본인부담금 인상 올 하반기부터는 가벼운 증상으로 의원을 찾을 경우 본인부담금이 2,200원에서 3,000원으로 인상된다.약국의 경우 1,000원에서 1,500원으로 오르게 된다.또진찰료와 처방료가 통합됨에 따라 병원의 본인부담금은 ‘진찰료+진료비의 40%’에서 전체 진료비의 40%로 조정된다. ■만성 희귀난치성 질환 본인부담금 대폭 인하 소아암,근육병,장기이식 등 희귀난치성 질환에 대한 외래본인부담 비율이 현재 40∼55%에서 20%로 경감된다.이에 따라 백혈병,중추신경계암,악성림프종,신경아세포종 등 18세 이하 모든 소아암,근육병,심장·간장·췌장 등 장기이식 환자 등의 가계부담이 줄어들게 된다. ■모든 피부양자 보험료 부과 직장 가입자의 피부양자 중소득이 있는 사람은 모두 보험료를 내야 한다.현재 지역 가입자는 세대원 모두가 보험료를 내는 데 반해 직장 가입자의 배우자,남자가 60세 이상인 부부,남편이 없는 55세 이상여자의 경우는 소득이 없는 것으로 간주, 피부양자로 인정해 보험료를 부과하지 않았으나 소득이 있는 사람은 모두보험료를 내게 된다. ■의료급여증 발급기간 단축 복지행정 전산망 구축으로 그동안 보험공단에서 발급하던 의료급여증을 일선 시·군·구에서 하게 돼 발급기간이 현재 10일에서 1∼2일로 줄어든다. 김용수기자 dragon@

만 9년을 살다간 대만의 어린 영혼이 천사가 되어 한국을찾았다. 여섯번의 화학치료와 서른번의 방사선치료,두차례의 수술끝에 한쪽 다리를 잘라내는 고통속에서도 해맑은 웃음을 잃지 않고 죽음과 싸우며 기록한 투병기로 대만 국민들을 울린 쩌우따콴(周大觀·1987.10∼1997.5) 소년. 소년의 투병기와 시를 묶은 ‘내게는 아직도 한쪽 다리가있다’라는 책의 한국어판 출간을 계기로 소아암을 이겨낸대만 어린이 7명이 대만의 어린이 소아암 지원재단인 주대관문교기금회(周大觀文敎基金會)의 인솔로 23일 방한했다. 대만 어린이들은 24일 오전 서울 중구 불광산사에서 한국의 소아암 어린이들을 위해 투병기 한국어판 인세를 기부하는 약정식을 가졌다.인세는 전액 한국백혈병어린이재단 등어린이 소아암 관련 단체에 지원된다.어린이들은 26일에는서울대병원 암병동을 방문,한국 친구들을 위로한 뒤 27일돌아갈 예정이다.사지를 절단하고도 소아암을 이겨낸 꿔웨이치(郭韋齊·8) 소년은 “한국의 아픈 친구들에게 투병 경험을 말해주고 용기와 희망을 주고 싶다”고 말했다. 안동환기자

우리 주위에는 사랑의 장기기증을 기다리며 죽음의 문턱에서 하루하루를 살아가는 환자들이 있다.장기기증이 원활히이루어진다면 백혈병,간부전,신부전,각막이상으로 시력을 잃은 사람들이 새로운 삶을 살아갈 수 있을 것이다. 현재는 일반인들의 장기기증에 대한 잘못된 인식으로 부모,형제,부부 등 가족간에만 이루어지고 있는 실정이다.장기기증에도 여러 방법이 있고 자신의 사후에 장기기증이 이루어지도록 스스로 선택할 수도 있다.우선 모든 국민이 할 수 있는 것은 사랑의 장기기증운동에 적극 참여해 본인의 사후에장기를 기증하겠다고 등록하는 것이다.그리고 정부도 정책적으로 장기를 기증하는 사람에게 혜택을 줄 수 있는 제도적방침을 마련해야 한다.또한 외국처럼 주민등록이나 운전면허증에 혈액형 표시와 함께 장기기증 등의 여부도 함께 표시하도록 하는 것도 바람직하다고 본다. 최재두 [광주 광산구 운남동]

“차라리 약을 개발하지나 말지….돈이 없어 사먹지도 못하고.” ‘기적의 항암제’‘꿈의 치료제’라고 불리는 글리벡이국내 시판허가를 받았지만 판매가가 월 300만원에 이를 것으로 알려지자 백혈병 환자와 가족들이 판매가를 낮춰달라고 호소하고 나섰다. 만성골수성 백혈병 환자들의 모임인 ‘새빛누리회’는 최근 글리벡 개발사인 노바티스 본사에 전해달라며 한국노바티스에 호소문을 전달했다고 22일 밝혔다. 자신도 백혈병으로 골수이식수술을 받았다는 이 모임 한욱(36)과장은 “환자 10명과 함께 한국노바티스를 찾아 돈이없어 약을 써보지 못하는 환자가족들의 애타는 심정을 담은 호소문을 건넸다”고 말했다. 새빛누리회는 또 노바티스가 시판허가 이전에 실시한 글리벡 무상공급 프로그램(동정적 사용 프로그램)을 확대해줄것도 요청했다.이와 함께 청와대,보건복지부,식품의약품안전청 등 관계기관과 국회 보건복지위 등의 홈페이지에 글리벡에 대한 건강보험 적용을 요청하는 사이버 민원을 제기하고 있다.이에 대해 한국노바티스측은 “글리벡의가격 책정은 본사가 글로벌 마케팅 차원에서 전세계에 동일하게 적용할 계획”이라면서 “만약 나라마다 가격이 다르면 불법 유통의 소지가 있다”고 말했다. 김용수기자 dragon@

식품의약품안전청은 스위스계 다국적 제약사 노바티스가개발한 만성 골수성 백혈병 치료제 글리벡 100㎎을 3상 임상시험 조건부로 국내 시판을 허가했다고 20일 밝혔다. 이에 따라 전문의약품인 글리벡은 노바티스 한국법인인 한국노바티스의 수입절차와 약품 포장과정을 거쳐 이르면 다음주중 의사의 처방전만 있으면 시중 약국에서 구입이 가능해질 것으로 보인다. 이에 앞서 식약청은 지난 4월20일 노바티스가 국내 시판허가가 나기 전까지 생명이 위태로운 백혈병 환자를 대상으로 한 글리벡 무상공급 프로그램에 따라 한국희귀의약품센터를 통해 환자동의와 전문의 판단을 거쳐 77명의 백혈병 환자를 선정,무상 투여받도록 한 바 있다.국내에서 글리벡을투여받은 만성 골수성백혈병 환자들 대부분이 혈액수치가정상으로 돌아오는 등 급격히 호전돼 퇴원함으로써 ‘글리벡 신드롬’을 불러일으키고 있다. 이에 따라 저소득층 환자들에게 글리벡 혜택이 돌아가기위해서는 의료보험 적용대상으로 지정돼야 한다는 지적도나오고 있다.글리벡 한달 치료분은 300만원대에 이르고 있다. 글리벡은 백혈병을 완치하는 약물이 아니라 증상을 개선,호전시켜 주는 전문의약품으로 장기 복용해야 하는 약이므로 소득수준이 낮은 환자나 가족들에게는 장기부담이 어려운 상황이다. 그러나 정부는 건강보험 재정악화로 당분간 새로운 의약품에 대해 가능한 한 보험 적용을 미룰 방침이어서 글리벡이의료보험 적용을 받기까지는 상당한 진통이 예상된다. 김용수기자 dragon@

‘꿈의 치료제’라 불리는 만성 골수성 백혈병 치료제 ‘글리벡’이 임상실험에서 계속 좋은 효과를 내고 있다. 식품의약품안전청 산하 한국희귀의약품센터는 스위스계 다국적 제약사 노바티스로부터 글리벡을 무상공급받아 지난달15일부터 1차로 전국 각 종합병원의 환자 77명에게 투약한결과 복용에 따른 이상반응을 신고한 사례는 한건도 없었다고 17일 밝혔다.희귀의약품센터 관계자는 “이는 글리벡을 복용한 백혈병 환자들이 최소한 현상태를 유지하거나 호전됐음을 뜻한다”고 말했다. 특히 가장 많은 백별형 환자가 치료받고 있는 서울 여의도성모병원의 경우 글리벡 1차 투여대상으로 선정된 입원환자22명 전원이 혈액수치가 정상화돼 퇴원했으며 현재 외래 통원치료를 받고 있다. 식품의약품안전청은 지난 14일 글리벡을 희귀의약품으로공식 지정했으며 이번주 중 국내 시판을 승인할 계획이다. 김용수기자 dragon@

중국과 타이완간의 양안(兩岸)을 잇는 ‘감동적인 골수이식 수술드라마’가 펼쳐져 중국 대륙과 타이완,홍콩의 중국인들의 마음을 하나로 묶었다. 타이완의 한 청년이 기증한 골수를 백혈병에 걸린 중국의한 젊은 여성에게 이식하는 장장 20시간에 걸친 양안(兩岸)간 골수이식 수술의 모든 과정이 13일 현장 생중계돼 중국전역은 물론 타이완,홍콩 등으로 생생하게 전달된 덕분이다. 이날 골수이식 수술은 오전 7시쯤 타이완의 화롄(花蓮)츠지(慈濟)골수기증센터에서 기증한 타이완 청년의 골수를 채취하는 것으로 시작됐다.골수를 기증한 이 타이완 청년은“내가 바라는 것은 아무 것도 없다”며 “다만 기증한 골수가 성공적으로 이식돼 백혈병으로 고생하는 한 사람만이라도 하루 빨리 회복돼 정상적으로 생활하기만을 바랄 뿐”이라고 밝혔다. 2시간여가 지난뒤인 오전 9시15분쯤 1,300㎖의 타이완 청년의 건강한 골수가 성공적으로 채취돼 중국 대륙의 천샤(陳霞·22)의 생명을 구하기 위한 긴 여행에 들어갔다.피를만드는 조혈세포가 응고되지 않도록 하기 위해 액체상태로잘 보관된 골수는 냉동상자에 포장돼 홍콩행 비행기에 타기위해 곧바로 장제스(蔣介石) 국제공항으로 내달았다. 홍콩을 거쳐 중국 대륙의 장쑤(江蘇)성 쑤저우(蘇州)공항에 도착한 골수는 이식수술을 하기 위해 쑤저우대학 부속제1병원으로 직행했다.대기하고 있던 백혈병 분야 중국 최고의 쑤저우 대학병원 혈액연구소의 골수이식팀은 기증된 1,300㎖의 골수를 정맥을 통해 천샤씨의 체내에 주입하는 이식수술을 실시,오후 11시쯤 수술을 성공적으로 마쳤다. 이날 감동적인 골수이식 수술드라마의 일등공신은 무엇보다 양안간의 골수이식 수술을 통해 중국과 타이완,홍콩인들을 한데 묶는데 성공한 생생한 현장 중계방송이었다.500여명의 기자·PD 등 제작진이 참여한 현장 중계방송에 참여한방송사는 홍콩의 펑황(鳳凰)위성방송과 장쑤웨이스, 쑤저우유선방송 등 3개사.타이완의 둥싼(東森)신문사는 타이완의골수채취 장면 등에 대한 방송을 도와줬다. 베이징 김규환특파원 khkim@

‘기적의 항암제’ ‘꿈의 신약’이라 불리는 ‘글리벡’이 이달 중 국내에서도 시판될 전망이다. 식품의약품안전청은 지난달 31일 중앙약사심의위원회를 열고 스위스계 다국적 제약사인 노바티스가 개발한 만성골수성백혈병 치료제인 글리벡을 희귀의약품으로 지정 권고했다고3일 밝혔다. 희귀의약품으로 지정되면 사람을 대상으로 보통 3년 이상걸리는 최종 임상과정을 거치지 않아도 의약품 허가당국이안전성과 유효성에 대해 종합적으로 평가,시판 허가를 할 수 있다. 따라서 이미 미국 식품의약국(FDA)의 시판 승인을 받은 글리벡은 특별한 변수가 없는 한 이달 안으로 정식 시판 허가를받을 것으로 보인다. 글리벡은 만성기와 가속기뿐 아니라 치사율이 높은 급성기만성골수성백혈병 환자들을 위해 개발된 약이다. 김용수기자 dragon@

김원길(金元吉) 보건복지부장관은 31일 발표한 건강보험재정 안정화대책에 따른 정부,의료계,국민들의 추가부담비율은 5대4대1의 ‘황금비율’이라고 강조했다.또 국민의 부담을 최소화한다는 원칙 아래 이번 종합대책을 마련했다면서국민들의 이해를 구했다. 지난 3월20일 취임한 이래 2개월여 동안 줄곧 건강보험재정 안정화대책 마련에 몰두해온 김 장관을 만나 단독인터뷰를 가졌다. ◇종합대책 이후 본인부담금 증가에 대해 국민들의 불만이높습니다.더 낮출 수는 없습니까. 국민부담금을 낮출 수는없습니다.병원에 입원한 환자는 본인부담금 20%를 내고 있습니다.그동안 외래환자의 본인부담금이 너무 낮았던 것이사실입니다.인상률 40%는 얼핏 많은 것 같지만 액수로는 의원 800원,약국 500원 등으로 적은 수준입니다.감기 같은 가벼운 증상은 본인부담금을 좀더 내고,중병을 앓을 때 본인부담금을 줄여주는 것이 사회보험의 근본취지라 할 수 있습니다.실제로 이번 종합대책에서는 백혈병·소아암·혈우병등 희귀·난치병에 대한 본인부담금은 40∼55%에서 20%로줄었습니다. ◇종합대책에 대해 의료계가 강력하게 반발하고 있습니다. 의료계의 동참을 이끌어낼 복안이라도 있습니까. 사실 현재의 재정파탄 원인은 지난해 과다하게 인상된 의보수가 때문입니다.하지만 지금에 와서 의료계에 수가인하를 요구할 수는 없는 실정입니다.정서적으로도 그렇고 현실적으로도 불가능한 일입니다.그래서 제도개선을 통해 수가인하 효과를거두겠다는 것입니다.특히 주사제 분업제외 조치는 국민의편의를 최대한 배려한 것입니다.의료계가 성명서를 발표하고 집회를 개최할 수는 있어도 아마 파업 등 극한투쟁은 없을 것으로 봅니다. ◇이번 대책의 골자 중 하나는 지역가입자에 대해 국고지원을 50%로 확대하겠다는 것입니다.재원마련은 어떻게 됩니까. 내년부터는 예산에 반영하면 되니까 아무런 문제가 없습니다.당장 올해가 문제입니다.1조4,000억원을 추경편성해야 하는데 그중 10%는 재원마련이 어려운 실정입니다.담배에붙는 건강증진부담금 인상이나 국채발행 등은 원치 않습니다.재정지원이 모자라면 금융권으로부터 차입하든지,아니면 50% 중 10%는 내년에 지원받는 방식을 따르겠습니다. ◇이번 주사제 분업제외를 놓고 의약분업이 크게 훼손됐다고 보는 견해도 있습니다. 이번에 분업대상에서 제외되는‘일반주사제’는 전체 주사제의 15%밖에 안됩니다.전체의85%를 차지하는 냉장주사제와 차광주사제는 원래부터 분업대상이 아닙니다.일반주사제가 의약분업에서 제외돼 있기때문에 일부 제약사들이 일반주사제를 차광주사제로 제조하는 경우까지 있습니다. 일반주사제의 분업대상 제외는 국민의 편의를 위한 것입니다.또 주사제에 붙는 처방료와 조제료를 없앰으로써 연간 2,000여억원의 급여비를 줄일 수 있는 효과도 거두게 됩니다. ◇2차 대책도 준비 중인 것으로 알고 있는데요. 이번 종합대책이 궤도에 진입하면 연내에 발표할 계획입니다.민간보험 도입도 2차 대책에 포함됩니다.노인질병이나 중병 등에대비한 일종의 선택보험입니다. ◇국민건강보험공단이나 건강보험심사평가원 등 산하 기관들도 뼈를 깎는 자성의 노력이 있어야 할 것으로 보는데요. 내년 하반기부터 건강보험증에전자카드가 도입되면 보험관리 시스템에 일대 혁신이 일어나게 됩니다.그렇게 되면현재의 인해전술 같은 인력구조는 필요없게 됩니다.구조조정도 불가피하겠죠.또 모든 업무에 대해 목표관리제·시책실명제 등을 도입,부서장과 직접 계약하는 업무방식을 도입하겠습니다.예를 들면 어떤 시책을 담당과장과 계약을 맺어일정,목표 등을 명시하는 것입니다. ◇최근 감사원으로부터 징계요구를 받은 직원들에 대한 징계는 어떻게 할 방침입니까.많은 공무원들이 관심을 갖고지켜보고 있습니다. 우선 차관에 대한 징계요구는 아주 경미한 ‘인사자료통보’인 데다 차관은 정무직이어서 인사권이 대통령에 있기 때문에 저의 소관사항이 아닙니다.다만인사자료통보는 ‘승진심사시 참고용’ 정도에 불과하기 때문에 차관은 인사에 변동이 없을 것으로 일단 보고 있습니다.감사원 특감은 제가 취임하기 전에 결정된 것입니다.어쨌든 이번에 징계요구를 받은 직원들에 대해서는 재량이 허락하는 한 많은 부분 신경을 쓰겠습니다. ◇장관께서는 노인요양시설 등을 적극적으로 확충하겠다고했습니다.계획에는 그린벨트 안에도 건립하는 것으로 돼 있는데요. 이미 관련 부처와 협의를 마쳤습니다.법적으로도아무 문제가 없습니다.사실 한 가정에 치매 등을 앓고 있는 환자가 있으면 그 가정은 삶이 황폐화되고 맙니다.치매 노인들을 위한 장기요양시설을 갖추게 되면 가족 중 간병인이 사회활동을 할 수 있어 국가경제적으로도 큰 이득이 됩니다. ◇건강보험증 전자카드는 어떤 방식으로 도입됩니까. (호주머니에서 전자카드를 보여주며)이게 바로 프랑스에서 시행하고 있는 건강보험 전자카드입니다.우리나라도 내년 하반기부터 전자카드를 도입할 계획입니다.아직 크레디트 카드방식으로 할지,전자화폐 방식으로 할지는 결정되지 않았습니다.4개 업체로부터 제안서를 받았습니다. ◇이번 종합대책 시행을 앞두고 국민들에게 당부하고 싶은말이 있다면. 이유를 불문하고 건강보험으로 인해 국민들께 심려를 끼쳐드린 점을 다시 한번 사죄드립니다.하지만 이번 종합대책은 오로지 국민들만 생각하고 만들었다는 말씀을 드리고 싶습니다.의사,약사,정당,청와대 등의 눈치는 보지 않고 국민들의 부담과 불편을 최소화할 수 있는 방안을만들어냈습니다. 대담 이목희 행정뉴스팀장 정리 김용수기자 dragon@

보건복지부의 건강보험 종합대책은 정부,보험자,의료계,국민 모두에게 고통분담을 요구하고 있다.이는 얼핏 공평한 것처럼 보이지만 모두의 반대를 불러올 수 있는 위험도안고 있다. ■국민부담 증가 우선 국민들은 올해 초 21.4%의 보험료인상에 이어 대폭적인 본인부담금 인상분을 감수해야 한다. 서민들이 자주 찾는 의원의 진찰료와 약국의 조제료가 하루 3,200원에서 4,500원으로 40.6% 오르게 된다.정부는 1인당 연간 의원 및 약국 방문횟수가 6.97회와 6.18회이기때문에 연간 추가부담은 8,429원에 불과하다고 설명하고있다.하지만 당장 서민들이 피부로 느끼는 추가부담폭은너무 크다. ■고액진료비 부담금 인하 소액진료의 본인부담금이 증가하는 대신 백혈병 소아암 혈우병 등 희귀·난치병의 본인부담액은 진료비의 40∼55%에서 20%로 크게 낮아진다.정부는 사회보험의 기본 취지에 충실하기 위해 소액진료비 본인부담금은 늘리고 고액진료비 부담금을 낮췄다고 설명했다. ■수가인하 효과 이번 대책의 또 하나의 특징은 수가인하효과.정부는 지난해 과다하게 인상된 수가를 인하하지 않는 대신 제도개선을 통해 수가인하 효과를 노리고 있다.환자수가 늘어나면 진료·조제료를 체감해서 지급하는 차등수가제(1,644억원 절감),30% 가산료가 붙는 야간진료시간대 축소(486억원 절감),주사제에 대한 처방료와 조제료 삭감(2,050억원 절감),진찰료·처방료 통합(3,120억원 절감)등을 통해 수가인하 효과를 거두겠다는 계획이다. ■장기대책 정부는 재정건전화의 근본적인 대책마련을 위해 중·장기적으로 ▲건강보험카드 도입 ▲의료인력 과잉공급 및 과도한 병상증가 억제 ▲포괄수가제 ▲총액예산제▲민간의료보험 활성화 ▲노인 요양보험제 ▲장기요양시설 확충 등을 추진키로 했다. ■문제점 우선 정부가 올해 당장 지원해야 할 약 1조4,000억원의 재원조달.현재 추경예산이 넉넉지 않아 담배에 붙는 건강증진부담금을 대폭 인상하는 방안 등이 논의되고있으나 아직까지 정부의 지원방안조차 마련돼 있지 않은상태다. 의료계의 반발도 문제다.특히 수가인하 효과로 수입에 가장 큰 타격을 받게 되는 의사협회와 치과의사협회는 정부의 대책발표 이전부터 법률적 대응 등을 거론하며 정부에협조하지 않겠다는 뜻을 분명히 밝혀왔다. 의사협회 일부 강경파는 정부대책에 강력반발,‘제2의 의료대란’도 우려된다. ■국민·의료계 동참 없인 실패 정부는 이번 종합대책 실시후 연간 2조5,007억원의 재정개선 효과를 거둘 것으로기대하고 있다.올해는 대책이 7월부터 시행되기 때문에 1조887억원의 효과발생을 예상하고 있다.올 연말 예상부족자금 1조1,252억원은 금융권에서 차입할 계획이다. 김원길 복지부장관은 “2003년까지 당기 수지균형을 이루고 2006년에는 채권상환 등 재정을 완전 정상화하겠다”고말했다. 하지만 김 장관의 발언은 국민과 의료계의 동참없이는 한낱 장밋빛 희망으로 끝나게 된다. 김용수기자 dragon@