교육인적자원부는 정기적으로 혈액을 투석해야 하는 백혈병의 일종인 ‘재생불량성 빈혈’으로 투병중인 국제교육협력과 김태경(33·여) 사무관을 위해 성금 모금에 나섰다. 김 사무관은 골수 기증자가 나타나 다음달 초 수술을 위해 지난 10일 1년 동안 휴직했다. 이 병은 피를 제대로 만들어내지 못함에 따라 주기적으로 외부에서 피를 공급해 줘야 하는 희귀병으로 정확한 치료법이나 치료약이 없다는 게 병원측의 설명이다. 97년 2월 국제전문직 공채 출신인 김 사무관은 프랑스에 있는 유네스코에 3년 동안 파견돼 근무하기도 했다. 공채 동기인 같은 과 박보배 사무관은 “수술이 성공해 예전처럼 같이 근무하기를 희망한다.”고 말했다. 박홍기기자 hkkpark@

“고교시절 까까머리가 흰머리로 변해가지만 친구들의 30년 우정은 변함이 없네요.” 졸업한지 30년 가까이 된 고교 동기생들이 친구 아들의 백혈병 치료를 돕기 위해 십시일반으로 ‘우정’을 모으고 있다. 뜻하지 않은 선물을 받은 이는 1976년 2월 서울 강서구 등촌동 대일고등학교를 1회로 졸업한 안철호(47)씨.아들 상준(14·중학 2년)군의 투병 소식을 전해들은 동기생들이 2주만에 2600여만원의 성금을 보내왔다.졸업 이후 연락이 끊겼거나 해외에 사는 친구들까지 격려를 보냈다.동문회 홈페이지(www.daeil.org)를 통해 사연을 알게 된 후배들도 하나 둘씩 힘을 보태고 있다. ●2주만에 2600만원 모금 상준군이 백혈병 진단을 받은 것은 지난 4월 말.종아리의 큼직한 멍자국이 마음에 걸려 동네 병원에 갔더니 의사가 기본적인 검사를 마치고 “지체할 시간 없으니 바로 큰 병원으로 가라.”고 소견서를 써줬다. 그날 밤 신촌 세브란스병원에 입원한 상준군은 정밀검사를 받고 혈액암의 일종인 급성골수성 백혈병 판정을 받았다.안씨는 “책이나 TV에서만 일어나는 일인 줄 알았는데,눈앞이 까마득해졌다.”고 그때의 심경을 밝혔다.1차 항암치료를 마친 상준군은 앞으로 4차례 치료를 반복한 뒤 골수이식수술을 받게 된다.대략 1억원이 넘는 치료비가 필요한 것으로 알려졌다. 하지만 안씨의 형편은 그리 넉넉하지 않다.한때 보험회사에 다녔던 안씨는 고교 시절 취미로 즐겼던 사진일을 직업으로 택해 20년 전 충무로에 사진관을 차렸다.그러나 안씨는 97년 IMF사태에 이어 최근 디지털카메라 붐 때문에 손님이 크게 줄면서 어려움을 겪고 있다. ●57년생 닭띠들의 희망심기 안씨의 처지는 우연히 동기생들에게 알려졌다.해외에 체류하다 일시 귀국한 김정현씨가 전화를 걸었다가 술 약속을 거절하는 안씨에게 이유를 캐물었다.김씨로부터 소식을 전해들은 동기회장 이근철씨가 몇몇 친구들과 대책회의를 가진 뒤 부지런히 전화와 이메일을 돌렸다.연락이 닿은 친구들은 적게는 5만원에서 많게는 500만원까지 선뜻 정성을 전해왔다. 이들은 평소 친목모임에서 ‘부모에게 마지막으로 효도하고,자녀에게 처음으로 홀대받는 475세대’(40대,70년대 학번,50년대생)라고 푸념해왔다.하지만 이들은 “서로 돕는 정이 살아 있으니,아직 세상은 살 만하다.”고 입을 모았다. 고교 1학년 때 안씨와 단짝이던 김재영씨는 ‘30년 전 학교 가기 싫으면 너랑 같이 배아프다고 꾀병을 부리곤 했는데,네 아들은 배포도 크게 백혈병이라고 ‘꾀병’을 부리는구나.우리처럼 네 아들도 곧 나을테니 힘내라.’며 멀리 캐나다에서 이메일을 보내왔다.부인이 상준군의 간병을 자처한 김성엽씨는 “철호가 학창시절부터 신망이 두터웠다.”며 눈시울을 붉혔다. 안씨는 16일 오후 여의도성모병원 아들의 병상을 찾은 이근철씨의 두 손을 꼭 잡고 “배를 곯던 학창시절 생각하며 희망을 잃지 말자.”고 다짐했다. 이효용기자 utility@˝

□ 미술 ■ 원혜연 개인전 6월 9일까지 사비나미술관(02)736-4371.인간의 원초적 슬픔을 머금은 초상을 형상화. ■ 모정이 있는 그림·조각전 16일까지 청작화랑(02)549-3112.구자승·이숙자·오용길·김병종·전뢰진·윤영자 등 중견·원로작가 31명의 그룹전. ■ 김주호 작품전 20일까지 학고재(02)720-1524.해학적인 모습과 동작,표정을 지닌 흥미로운 인물상. ■ 이상원 작품전 16일까지 상갤러리(02)730-0030.‘동해인’ 시리즈 등 삶의 본질을 꿰뚫는 극사실주의 작품. ■ 조순길 문인화전 18일까지 물파아트센터(02)739-1997.내면의 정신을 강조한 현대적 감각의 문인화. ■ 임효 작품전 28일까지.국립전주박물관(063)220-1021.생성과 윤회를 주제로 한 한국적 감성의 작품. □ 뮤지컬 ■ 파우스트 30일까지 게릴라극장(02)763-1268.이재성 연출,김장섭 한애리 출연.괴테의 고전을 음악극으로 각색. ■ 아이 30일까지 서울퍼포밍아트홀(02)741-9723.임형택 각색·연출,윤덕선 구기남 출연.장애인과 비장애인간의 진정한 의사소통을 다룬 뮤지컬. ■ 판타스틱스 30일까지 동숭아트센터소극장(02)762-0010.톰 존스 작·김달중 연출,최용민 추상록 출연.순수한 청춘의 사랑을 아기자기하게 그린 소극장뮤지컬. □ 어린이 ■ 우리는 친구다 6월13일까지 학전블루소극장(02)763-8233.겁쟁이 민호와 TV광 슬기,폭력적인 뭉치 등 세 아이의 일상을 그린 극단 학전의 첫번째 어린이극. ■ 백설공주를 사랑한 난장이 6월20일까지 유시어터(02)3444-0651.백설공주에 반한 막내 난장이 반달이의 슬픈 사랑을 그린 가족극. □ 콘서트 ■ 민경인 재즈콘서트 15일 오후7시30분 세라믹 팔레스홀(02)323-5762. ■ 여행스케치 대학로컴백쑈 6월6일까지 목·금 오후8시,토 오후 4시·8시,일 오후 3시·6시30분 대학로 질러홀(02)741-9700. ■ 플라워 ‘사회적응훈련’콘서트 21∼23일 금 오후7시30분,토 오후 4시·8시,일 오후4시 성균관대 새천년홀(02)567-1318. ■ 이사오 사사키의 피아노의 숲 22일 오후 6시·10시 양평 용문산 야외무대(02)525-6929. ■ 양희은 콘서트 16일까지 화∼토 오후8시,일 오후5시 한전아트센터 1544-0737. □ 무용 ■ 정명숙의 춤 15일 오후5시 세종문화회관소극장(02)744-7037.가인무,남도굿거리 등. ■ 강미선의 우리춤2004-전통춤과 신무용의 만남 14일 오후8시 호암아트홀(02)2263-4680.태평무,교방춤 등. ■ 잠자는 숲속의 미녀 14·15일 오후7시30분(02)580-1300.아놀드 누레예프 버전의 국립발레단 신작. □ 연극 ■ 파행 16일까지 문예진흥원예술극장대극장(02)3676-0878.백하룡 작·이기도 연출,한명구 이창직 출연.혼례길이 파행되는 과정을 통해 위정자를 비판하는 내용. ■ 발코니 16일까지 문예진흥원예술극장소극장(02)744-0300.장 쥬네 작·박정희 연출,김명수 나자명 출연,유곽에서 벌어지는 환상놀이 ■ 가시고기 18일∼7월25일 산울림소극장(02)334-5925.조창인 작·박은희 연출,성완경 박규남 출연.백혈병을 앓는 아들을 떠나보내는 아버지의 가슴아픈 부정. ■ 햄릿 30일까지 동숭아트센터동숭홀(02)764-8760.셰익스피어 작·이성열 연출,김영민 장영남 장두이 출연.햄릿과 클로디어스의 대결을 부각시킨 정통 비극. ■ 세븐 스토리즈 30일까지 낙산시어터(02)766-2124.모리스 핀치 작·전용환 연출,선종남 김신기 출연.투신하려는 사내와 이를 방해하는 아파트 이웃들의 소동. □ 클래식 ■ 카르멘 15∼19일 잠실올림픽주경기장 1588-7890.잔 카를로 델 모나코 연출,엘레나 자렘바(카르멘)호세 쿠라(돈 호세)출연. ■ 모차르트홀 개관 페스티벌-슈만과 하이네 19일 오후7시30분 모차르톨홀(02)3472-8222.바리톤 박흥우,피아니스트 신수정. ■ 권수미 피아노 독주회 16일 오후7시30분 예술의전당 리사이틀홀(02)3436-5929. ■ 금난새와 함께하는 오페라시리즈 15일 오후5시 세종문화회관 대극장(02)533-8744.‘라 트라비아타’하이라이트. ■ 시와 함께하는 이성주의 작은 사랑노래 18일 오후8시 호암아트홀(02)780-5054.이성주(바이올린)한방원(피아노)최상호(시낭송).˝

｜시카고 AFP 연합｜미국 시카고의 한 병원에서 윤리적 논란 속에 백혈병,치명적인 빈혈 등 비유전적인 질환자들을 치료하기 위해 이들과 유전자가 똑같은 ‘맞춤아기’ 5명의 출산을 추진하고 있다. 의료진은 백혈병이나 희귀 질환을 앓고 있는 자녀를 둔 여성 5명을 대상으로 유전자 검색 과정을 통해 아픈 자녀와 똑같은 조직을 가진 배아를 배양,‘맞춤아기’를 임신시키는 데 성공했다. 시술 집도의인 안베르 쿨리에프 박사는 조직이 일치되는 배아 시술은 그동안 유전적인 희귀질환에만 이용돼 왔으며 백혈병 등 비유전성 질환에까지 이 시술법이 확대된 것은 이번이 처음이라고 밝혔다.˝

“산을 오르며 내가 건강해졌다는 것을 확인하고 투병중인 사람들에게도 병을 이겨낼 수 있다는 사실을 보여주고 싶습니다.” 오는 11일 해발 5642m로 유럽 최고봉인 엘부르스 등반에 나서는 박세희(여·20)씨는 환하게 웃으며 자신감을 나타냈다.중학교 1학년 때부터 4년 가까이 백혈병을 앓다 건강을 회복한 박씨는 최근 한국백혈병·소아암협회의 제안을 받고 등반을 결심했다.그는 자신처럼 백혈병을 딛고 일어선 한국 청소년 4명,러시아 청소년 2명과 세계적인 산악인 허영호씨의 도움으로 20여일간 대장정에 오른다. 매일 3시간 학원에서 간호조무사 수업을 받는 박씨는 내년에는 대학 간호학과에 응시할 계획이다. 김효섭기자 newworld@˝

하루에 담배를 3분의1갑(6.5개피) 이상을 피우는 흡연자는 한해 동안 연간 인체에 최대로 허용되는 방사능 피폭량인 100mRem(밀리렘·자연피폭량 제외)과 같은 양의 방사능에 노출된다는 연구보고서가 국내에서 처음 발표됐다.또 흡연자는 비흡연자보다 폐의 상피세포에 수백배나 많은 방사능이 축적되는 것으로 조사됐다. 30일 국립암센터 주최로 열린 ‘건강증진 및 금연심포지엄 2004’에서 서울의대 핵의학과 정준기 교수는 ‘폴로늄 210 등 방사능 물질의 독성’이라는 주제 발표를 통해 이같이 밝혔다.‘mRem’은 생체 조직에 영향을 미치는 방사선 피폭량 단위.가슴에 X-선을 1회 촬영할 때 받는 방사선량은 10mRem정도다.태양 등 자연에서 나오는 자연피폭량을 합치면 연간 최대 허용치는 500mRem.때문에 하루 3분의1갑 이상 흡연자는 한해 600mRem의 피폭량에 노출되는 셈이다.사람이 70만 mRem의 방사선을 한꺼번에 전신에 받으면 수일내 사망할 수 있다. 정 교수는 “재배 과정에서 뿌리와 잎을 통해 담배에 축적된 방사능 물질인 폴로늄-210과 납-210이 모두 발암물질로 밝혀졌으며,다른 발암물질과 함께 폐로 흡입돼 폐의 상피세포에 주로 축적된다.”고 밝혔다. 정 교수는 “흡연은 반복·지속적인 습관으로 담배에 의한 전신피폭은 연간 16∼280mRem에 불과하지만,폐 상피세포의 피폭은 연간 8000∼3만 100mRem으로 일반인 허용 피폭량과 비교할 때 폐 상피세포에 수백배가 높게 축적된다.”고 지적했다. 정 교수는 “담배의 방사능 물질은 흡연의 형태로 폐에 쉽게 축적돼 폐암,백혈병 등 다른 암을 유도하는 중요한 역할을 할 가능성이 높으며 소량만 배출될 뿐 폐에 지속적으로 축적된다.”고 경고했다.정 교수는 “담배의 방사능 연구결과로 보면 담배는 법으로 금지해야 할 만큼 위험한 물질”이라고 강조했다. 국립암센터 금연클리닉 서홍관 박사는 “담배의 방사능 물질에 대한 연구결과는 국내에서도 처음 발표되는 내용으로 일반인들에게 알려지지 않은 사실이어서 의미가 있다.”고 말했다.또 박재갑 암센터 원장은 “17대 국회의원 299명을 설득해 담배판매금지 입법청원서를 제출할 것”이라고 밝혔다. 이날 심포지엄에는 국내 독성전문가들이 대거 참석해 담배의 유해성 문제를 집중적으로 제기했다.계명대 김대현 가정의학과 교수는 “흡연기계를 통해 측정하는 니코틴과 타르양 검사방법이 실제 인간의 흡연 행동을 고려한 검사법이 아니며 기계를 이용한 측정치가 실체 인체의 흡연량보다 훨씬 적게 표기된다.”고 지적했다. 인제의대 김철환 가정의학과 교수는 “담배의 맛과 향을 위해 넣는 첨가제만 브랜드별로 30∼150종류”라면서 “담배에 첨가됐을 경우 중독을 강화시키는 암모니아,방광암을 일으키는 습윤제,벤젠,알데히드 등 유해물질이 다량 첨가돼 있다.”고 말했다. 안동환기자 sunstory@seoul.co.kr˝

‘빈곤문제부터 해결하라.’ 시민단체와 노동계가 한 목소리로 17대 국회의 첫번째 과제로 ‘빈곤추방’을 요구하고 나섰다. 민주노총,민중의료연합,전국빈민연합,한국백혈병환우회 등 31개 단체로 구성된 ‘빈곤해결을 위한 사회연대’는 17대 국회에서 빈곤해결특별위원회를 가장 먼저 구성해야 한다고 촉구하고 있다. 연대측은 “생계형 자살이 잇따라 발생하는 데도 정부는 무대책으로 일관하고 있다.”면서 “17대 국회에서는 빈곤해결특별위원회를 구성,빈곤문제에 각 정당이 총력적으로 대응해야 한다.”고 주장했다. 구체적인 대안으로 기초생활보장수급자와 차상위계층의 신용불량은 국가가 나서서 전액탕감할 것을 요구했다.연대측에 따르면 지난 2월말 현재 개인신용불량자는 382만 5000명으로,1월보다 5만명 이상 늘었고,이는 전체 인구의 7%,경제활동인구의 17%에 달한다. 현재 워크 아웃,배드뱅크,개인회생제도 등 많은 신용불량자 구제대책이 있지만 그나마 소득활동을 하는 사람들이 대상이며 사회적 소외계층인 저소득층에 대해서는 이마저도 없다는 점을 지적하고 있다. 기초생활보장 수급자와 차상위계층에 속한 사람들의 신용불량은 결국 생계빈곤에 의해 발생한 것이므로 ‘탕감’만이 유일한 해결책이라는 게 연대측의 주장이다.또 저소득 가구의 단전단수조치를 철회하고,납부능력이 없는 가구의 연체금도 전액탕감해야 한다는 주장도 나온다. 특히 생계형 자살에 이르는 대부분의 가구가 건강문제를 갖고 있고,이로 인한 진료비 부담에 시달리고 있는 만큼 의료급여 가운데 보험이 적용되지 않는 비급여진료를 모두 급여항목으로 전환해야 한다고 지적한다. 연대측은 “빈곤특별위원회에서는 우리 사회의 빈곤실태를 전면조사하고,사회복지 전반을 뜯어고치는 청사진을 마련해야 한다.”고 주장했다. 김성수기자˝

환자측이 수술 동의 여부에 대해 불명확한 태도를 보였다 해도 병원은 수술을 위한 적극적인 대응을 하지 않은 책임을 져야 한다는 판결이 나왔다. 서울고법 민사9부(부장 박해성)는 15일 백혈병으로 숨진 이모(당시 17)양의 유족이 “병원의 안이한 진료로 골수이식 수술시기를 놓쳤다.”며 서울대병원을 상대로 낸 손해배상 청구소송에서 원심을 깨고 “3700만원을 지급하라.”며 원고 일부승소 판결을 내렸다고 밝혔다. 재판부는 판결문에서 “골수이식 수술에 대한 유족들의 불명확한 태도와 병원 소아과의 안일한 진료태도로 이양이 사망했다고 보인다.”면서 “병원이 항암치료만 지속해 적절한 수술시기를 놓친 책임을 져야 할 것”이라고 밝혔다.이어 “다만 병원으로부터 수술을 서둘러야 한다는 얘기를 듣고도 막연히 기다린 원고의 과실이 있어 병원 책임을 20%로 제한한다.”고 덧붙였다. 이양은 지난 96년 백혈병 증세로 서울대병원에 입원해 그해 7월 골수이식 수술 제의를 받았다.그러나 가족들이 확답을 차일피일 미루다 수술이 연기됐고,이양 증세가 급속히 악화됐다.이양은 98년 수술을 받았지만 이듬해 사망했다. 정은주기자 ejung@˝

“우리는 기대 이상의 보람과 격려에 충분히 만족하고 있습니다.” 조달청 공무원들이 정부로부터 받은 성과금 전액(2600만원)을 어려운 이웃들에게 전달해 화제가 되고 있다. 주인공은 물자정보국에 근무하는 이종걸(52)·문병성(51) 사무관과 양삼모(36·6급),김석태(31)·김주엽(36·이상 7급)씨 등 5명이다. 이들은 재정경제부의 재정정보시스템과 조달청의 조달특별회계 수입 및 지출업무 연계 프로그램을 자체 개발한 주역들이다. 이들의 노력으로 조달청은 3억 4000여만원의 개발 예산을 절감할 수 있었고,특히 외주용역에 따른 업무공백을 최소화한 공로를 인정받아 최근 성과금을 받았다.문 사무관은 “5명이 성과금을 받게 됐지만 사실 회사와 동료들의 도움이 컸다.”면서 “좀 더 보람있게 쓰자는 의견에 따라 주변의 어려운 이웃에게 전달키로 했다.”고 말했다. 이에 따라 이들은 사단법인 백혈병소아암협회에 1000만원,투병 중인 직원에게 600만원,대전YMCA와 대전아동시설연합회에 각각 500만원씩을 전달했다. 대전YMCA 김경호 간사는 “박봉에 시달리는 공무원들이 선뜻 500만원을 내놓아 너무 고마웠다.”면서 “결손가정 및 대안학교 등 사회복지를 위해 사용할 계획”이라고 말했다. 조달청 염재현 물자정보국장은 “개인적으로 매우 유용했을텐데 어려운 결정을 했다.”며 부하 직원들을 칭찬했다. 정부대전청사 박승기기자 skpark@˝

국내 의료진이 줄기세포를 이용한 심근경색 치료법을 개발,세계 학계의 주목을 받고 있다.서울대병원 내과 심혈관센터 김효수·이명묵 교수팀은 환자의 몸 속 줄기세포를 이용해 수술 없이 중증의 심근경색증을 치료하는 데 성공했다고 최근 밝혔다. 의료진은 기존 치료법으로는 괴사한 심근의 재생을 기대하기 어려운 중증 심근경색증 환자 27명에게 ‘백혈구 증식인자(G-CSF)’를 피하주사한 뒤 이 증식인자가 유인한 줄기세포를 간단하게 말초혈액에서 채취,이를 환자의 경색된 심근 부위에 직접 투여하는 방식으로 치료했다. 그 결과 심혈관 조영술 등으로 최근까지 예후가 확인된 환자 11명의 심장 수축기능이 크게 향상됐으며,괴사한 심근 부위의 혈관이 재생돼 미세혈류가 정상 수준으로 개선됨으로써 조깅은 물론 빠른 수영도 가능한 수준으로 회복됐다고 밝혔다. 심근경색증은 관상동맥이 막혀 피를 공급받지 못한 심장의 근육이 괴사하는 불치병으로,최근 한국인의 주요 사망 원인이다.줄기세포를 유인하는 G-CSF는 인체에서 소량 분비되는 백혈구 생성 촉진 단백질로 백혈병이나 빈혈환자 등에게 골수이식을 하거나 화학요법 치료를 할 때 백혈구가 부족할 경우 투여해 왔다. 이 연구 결과는 세계 최고 수준의 의학저널 ‘랜싯(Lancet)’ 3월호에 게재됐다. 의료팀은 이와 함께 이번 연구 과정에서 말초혈관을 생성하는 줄기세포가 지금까지 알려진 것처럼 단일세포가 아니라 각기 기능이 다른 2종류로 구성돼 있다는 사실을 규명,향후 허혈성 심장질환자를 치료하기 위한 신생 세포치료법 개발에 중요한 진전을 이뤘다고 덧붙였다. 김 교수는 “흉부 절개나 골수 채취 등 기존의 수술적인 줄기세포 이식법의 문제점을 크게 개선하는 등 이미 미국 등 선진국의 연구 성과를 넘어섰다.”고 말했다 심재억기자˝

한국기업메세나협의회가 최근 역점을 두는 분야는 한마디로 ‘문화예술의 복덕방’이다.문화예술을 원하는 소외지역과 참여하고 싶은 문화예술인을 연결시키고,실제 행사가 이루어질 수 있도록 후원 기업을 엮어주는 것이다. ‘메세나 복덕방’은 지난달 26일 경기도 의왕시에 있는 고봉정보통신중·고등학교(서울소년원)에서 큼직한 ‘거래’를 하나 성사시켰다.KBS국악관현악단과 ‘난타’가 동참한 ‘사랑과 희망의 콘서트’에 이웃한 3곳의 보호교육기관 청소년들까지 모두 450명이 참여하여 의미있는 시간을 가졌다.‘난타’의 제작자인 송승환 PMC프로덕션 대표는 기업메세나협의회의 홍보대사.KBS국악관현악단은 가요메들리까지 편곡하여 연주하는 열의를 보였다. 후원한 전자지불업체 이니시스의 이금룡 대표는 ‘벤처 CEO와의 대화’에 직접 나서 한때의 잘못에 좌절하지 않고 벤처기업 창업을 준비하는 등 희망을 안고 살아가는 청소년들과 대화하며 꿈을 불어넣어주기도 했다. 1994년 창립된 기업메세나협의회는 그동안 ‘있으나 마나’ 라는 혹평을 듣기도 했다.몇몇 대기업이 ‘자의반 타의반’으로 지원금을 내놓았다지만,문화예술 현장에서는 혜택을 실감할 수 없었다. 기업메세나협의회는 지난해 7월 박성용 금호그룹 명예회장이 제4대 회장으로 취임하면서 달라지기 시작했다.기업이 문화발전을 주도하겠다고 과욕을 부리기보다 국민들이 문화예술을 사랑하는 계기를 만들어주는 방향으로 전략도 수정했다. ‘찾아가는 메세나’는 4일 인형극 ‘흥부와 놀부’를 들고 서울 연세대 세브란스병원의 소아암·백혈병 어린이들을 만나러 간다.2일엔 금관5중주단이 서울 가락고등학교 입학식장을 찾아 신입생들에게 특별한 추억을 만들어주었다. 서동철기자 dcsuh@˝

‘국민들의 건강권은 우리가 지킨다.’ 보건의료 관련 시민단체들의 목소리가 갈수록 높아지고 있다.환경 등 다른 분야에 비해서는 관련 단체가 아직 많지 않은 편이지만 정책 입안에 직접적인 영향을 미치는 등 왕성한 활동을 펼치고 있다.이들은 전문가 못지 않은 지식을 바탕으로 구체적인 대안을 제시하는 일에도 앞장서고 있다. 대표적인 보건의료 시민단체는 건강세상네트워크로 ‘건강 파수꾼’ 역할을 자임하고 있다.지난해 4월 본격 출범한 뒤 회원수만 500여명에 달한다. 경실련,환경운동연합,참여연대 등 이미 궤도에 오른 다른 시민단체에 비해서는 미미한 규모지만,활동반경을 계속 넓혀가는 추세다.상근하는 직원은 8명으로, 한국백혈병환우회 사무총장 강주성씨와 의보통합운동을 벌여왔던 조경애씨가 공동대표를 맡고 있다. ●골수이식 후 환자 권리찾기에 골몰 평범한 회사원으로 일하던 강 대표는 백혈병에 걸려 사경을 헤매다가 골수이식으로 죽을 고비를 넘긴 뒤부터 본격적으로 환자들의 권리를 찾는 일에 뛰어들었다. 백혈병 환자들을 위한 글리벡 약가 인하 투쟁을 주도했다.최근에는 말기 폐암(비소세포성 폐암)환자 치료제인 이레사의 보험적용을 요구하는 운동에 나서 한달에 240만원이나 하던 약값을 39만원선으로 낮추는 데 성공했다.이 단체의 김창보 사무국장은 건강보험 분야의 전문가로 통한다.국민건강보험공단 건강보험연구센터에서 2년 6개월간 일한 경력으로 건강보험 재정적자와 관련된 문제점을 꿰뚫고 있다는 평가를 받고 있다. 이처럼 보건의료분야의 전문가들이 상당수 포진해 있기 때문에 보건복지부로서는 건강세상네트워크가 껄끄러운 상대일 수밖에 없다.복지부의 정책발표가 나오면 으레 ‘비판’ 성명서가 기다렸다는 듯이 나오는 것과도 무관치 않다.대표적인 것이 최근 발표한 ‘건강보험적용 진료비 본인부담상한제’와 관련된 내용이다. 복지부는 지난 12일 세부시행방침을 통해 5월1일부터 6개월 기준 보험적용 진료비는 300만원까지로 하겠다는 내용을 발표했다.그러나 건강네트워크는 곧바로 성명을 내 복지부의 방안으로는 고액 진료비에 따른 중증환자들의 가계 파탄을 막을 수 없는 만큼 비보험분야까지 포함하고 소득 수준에 따라 차등 적용하는 등 구체적인 대안을 제시했다. ●환자권리연대조직 만든다 지난해에도 포괄수가제(DRG·질병별로 정해진 진료비를 내는 제도) 전면실시를 요구하고 나서며 강력한 드라이브를 걸었다.복지부가 막판에 말을 바꿔 전면실시 방침을 포기하기는 했지만,이 문제는 계속 현안으로 꼽히고 있다. 또 에이즈,간염 의심 혈액이 시중에 유통되고 있다는 사실을 적십자사 혈액원 직원의 제보를 바탕으로 폭로,혈액안전관리 문제가 사회적인 이슈로 떠오르는 결정적인 역할을 하기도 했다. 건강세상네트워크는 올해 백혈병환우회,유방암환우회 등 환자모임을 연대해 환자권리연대조직을 만들어나갈 계획이며,복지부가 밝힌 공공의료 확충계획에 맞춰 서울 주요 공공의료기관의 시설 및 운용상황 등을 모니터링해 발표하기로 했다. 건강세상네트워크 김창보 사무국장은 “보건의료 시민단체 조직이 환경운동에 비해 대중화돼 있지 않고 전문적인 내용이 많은 게 사실”이라면서 “그러나 앞으로 관련단체가 늘어나면서 국민들의 권리의식도 크게 높아질 것”이라고 기대하고 있다. ●130여개 보건의료 시민단체 활동 건강세상네트워크 외에 현재 130여개의 보건의료 시민단체가 서울과 지방에서 활동을 벌이고 있다.소비자들을 위한 의료상담이 주된 활동이다.의약분업 시행을 주도했던 녹색소비자연대는 국민들의 알 권리 차원에서 ‘처방전 2장 받기’ ‘병·의원에서 영수증 반드시 챙기기’운동 등을 활발하게 벌이고 있다.최근에는 종합의약정보센터인 홈케어센터(www.homecarecenter.or.kr)를 개설,운영하고 있다. 환자들이 이 사이트에 접속해 처방전 내용을 입력하면,약의 모양,효능을 비롯한 약물정보와 함께 복약지도도 받을 수 있다.조윤미 녹색소비자연대 정책기획실장은 “의약품의 오·남용을 막기 위해 의료 소비자인 국민들이 처방의약품을 제대로 알 수 있도록 하는 게 목적”이라고 말했다. 대표적인 시민단체인 경제정의실천시민연합(경실련)에서는 보건의료위원회를 두고,정부의 정책에 대한 감시활동을 펴고 있다.최근에는 복지부와 병원협회가 추진하는 의료기관 평가사업을 즉각 중단할 것을 요구하기도 했다.평가 대상인 병원협회가 주도하는 의료기관 평가는 ‘고양이가 생선가게를 맡는 격’이란 이유에서다. 참여연대도 사회복지위원회에서 보건·복지 관련 논평을 내고 있다.20여명의 사회복지학과 교수,의대교수,변호사 등이 자문활동을 벌이고 있다.특히 지난해 말에는 당기수지 1조원 이상의 흑자를 기록한 건강보험의 보험료를 다시 인상하려는 복지부의 움직임에 반대했고,최근에는 MRI(자기공명영상장치) 등 고가장비에 대한 건강보험적용을 요구하고 있다. 이밖에 대한의사협회가 건강보험제도의 개편을 요구하며 세를 과시 중인 가운데 자유시민연대는 헌법을 생각하는 변호사모임과 공동명의로 한 일간지에 광고를 내 ‘살 사람을 죽게 하는 의료사회주의는 고쳐져야 한다.’며 의협의 손을 들어줘 눈길을 끌었다. 김성수기자 sskim@˝

“수진아,빨리 나아서 우리랑 같이 중학교 가야지.” 20일 오후 2시 서울 강남구 일원동 삼성서울병원 소아병동 입원실에서는 ‘한 사람을 위한’ 특별한 졸업식이 열렸다.졸업생은 충북 음성 대소초등학교 6학년 방수진(13)양.지난달 15일 급성림프구성 백혈병으로 갑자기 쓰러져 입원하는 바람에 19일 학교에서 열린 졸업식에 참석하지 못하자 친구들과 담임 선생님이 직접 졸업장을 들고 상경했다.한 달 만에 친구들은 반갑게 손을 잡았다.하지만 항암치료 때문에 머리카락이 다 빠져 졸업모 대신 털모자를 쓰고 있는 수진이의 모습을 본 친구들은 끝내 울음을 터뜨렸다. ‘병실 졸업식’은 담임인 김영은(28·여) 선생님이 생각해낸 것.그는 “혹시나 하고 이야기를 꺼냈는데 아이들이 서로 가겠다고 했다.”고 말했다.앙상해진 팔로 힘겹게 졸업장과 학급문집을 받아든 수진이는 “친구들이 멀리서 와줘 너무 고맙다.”면서 “축구도 하며 다시 운동장을 뛰어다니고 싶다.”며 환하게 웃었다. 유지혜기자 wisepen@˝

난치병에 걸린 아이들의 소원을 들어주는 ‘메이크·어·위시(Make·A·Wish)’ 재단의 탄생 이야기.경찰관이 되는 게 소망인 미국 소년 크리스는 백혈병에 걸려 꿈을 접을 수밖에 없게 된다.비록 하늘나라 경찰관이 돼 세상을 떠났지만 그의 죽음은 죽음으로 끝나지 않았다.메이크·어·위시 재단이 탄생한 것.1980년 37달러 75센트의 기부금으로 시작한 재단은 그동안 미국·한국 등 20여개국 10만 아이들의 소원을 이뤄줬다.그 아이들이 바로 위시키드(wish kid,소원둥이)다.9000원˝

서울대 황우석 교수팀이 인간배아 복제를 통해 자기자신과 유전자가 똑같은 줄기세포를 얻을 수 있는 방법을 세계 최초로 개발했다고 발표했다.줄기세포는 210개가 넘는 인체의 모든 장기로 자랄 수 있어 당뇨병,파킨슨씨병,간질환,심장병,백혈병 등 세포 손상으로 인한 각종 난치병 치료는 물론 이식용 장기 생산까지 기대할 수 있는 ‘만능세포’다.줄기세포를 얻기 위한 방법은 여러가지가 있지만 이번에 황 교수팀이 성공한 배아 복제 방법은 면역거부 반응이 없어 임상 적용시 가장 치료 효과가 높을 것으로 생각돼 왔다.그러나 이는 고난도 기술인 데다 윤리적 문제로 영국 등을 제외한 대다수 국가에서 허용되지 않고 있어 배아복제를 통한 줄기세포 채취 사례는 세계 어디서도 보고된 적이 없었다. 따라서 황 교수팀의 이번 발표는 기대와 우려를 동시에 낳는다고 할 수 있다.그동안 동물 난자를 이용해 시행해 왔던 체세포 복제기술과 배아에서의 줄기세포 확립기술을 결합,인간 배아 줄기세포 확립에 성공한 것은 커다란 기술적 진전이라고 할 수 있다.세포치료 등의 가능성을 열어 난치병 환자에게 복음이 되는 것은 물론 국내 생명공학 산업 발전에 상당한 파급효과가 있을 것이다. 그러나 배아 복제는 여성의 난자를 다량으로 사용하고,복제된 배아는 자궁에 착상시키면 그대로 인간복제로 연결된다는 점에서 윤리적·사회적 문제점도 적지 않다.더욱이 지난달 공포된 ‘생명윤리법’은 자궁착상 금지를 명문화하고 있지만,구체적 시행령도 마련되지 않은 상태에서 이처럼 엄청난 연구결과가 발표되는 것도 당혹스럽다.정부는 난자 관리 방식을 포함,미비된 생명윤리 관련 법령을 하루빨리 마련해야 할 것이다.법령 공백기의 감독 대책이 필요한 것은 물론이다.˝

평소 생각은 있어도 선뜻 도움의 손길을 뻗기에 쑥스럽거나 귀찮았던 사람들에게 이 프로그램의 존재가 얼마나 고마웠던지.1997년 10월 첫 방송 이후 지난 6년간 매주 변함없이 전화 한통화로 사랑을 전달할 수 있게 해준 KBS 1TV ‘생방송 사랑의 리퀘스트’가 14일 300회를 맞는다. 제작진에 따르면 2003년 12월까지 ARS로 모금한 금액은 모두 323억 979만여원.2003년 기준으로 경제활동을 하는 국민 한 명당 13만원씩을 기부한 셈이다.이렇게 모인 후원금은 장애인,독거노인 등 소외계층과 백혈병 및 종양 환자 등 총 3053명의 불우 이웃들에게 삶의 희망을 다시 심어주는 ‘거름’으로 쓰였다. 14일 방송은 300회 특집으로 꾸며진다.‘사랑의…’를 통해 세상의 소리를 듣게 된 이상혁군의 인사말로 시작되는 이날 특집은 6년간의 발자취를 좇아보고 ‘이웃 사랑은 계속돼야 한다,’는 메시지를 던지는 감동의 시간이 될 것으로 보인다.최다 ARS 참여자와 최다 연예인 성금기탁자 등을 소개하고 출연 연예인들과 수혜자들의 숨겨진 뒷이야기도 들려줄 예정이다. 또한 ‘강원래의 희망 프로젝트’에서는 이동이 불편한 장애인들에게 고가의 전동휠체어를 전달하고,KBS 시트콤 ‘달려라 울엄마’의 중견 탤런트 서승현·이보희는 소아백혈병을 앓는 지혜를 만난 뒤 헌혈의 중요성을 강조한다. 그동안 출연했던 연예인들의 아름다운 선행도 이 프로그램을 빛내온 보석.개그맨 강호동은 CF출연료의 일부인 5000만원을 비밀리에 기부하겠다는 전화로 제작진을 가슴 벅차게 했고,인천의 소녀가장 집에서 딱한 사정을 들은 영화배우 정준호는 그 자리에서 300만원을 내놓기도 했다. 이세현 담당 프로듀서는 “매주 어려운 이웃들을 돕는 방송을 하고 있다는 것 자체가 개인적 영광”이라며 뿌듯함을 표시했다. 박상숙기자 alex@˝

9일 오전 서울교육문화회관에서 열린 제12회 독학학위 수여식에서 학위를 받은 944명의 독학사들은 기쁨을 감추지 못했다.남들처럼 정상적인 과정을 밟지 못한 탓에 보람이 더욱 컸다.학위를 받은 고학생은 19세부터 64세까지 다양했다. 행정학사 학위를 받은 정천수(44)씨는 백혈병으로 한 쪽 폐를 잘라내고 골수 이식까지 받는 등 죽음의 고비를 넘기면서도 학업의 갈증을 독학으로 풀었다. 정씨는 “골수이형성증과 결핵이 겹쳐 현대의학으로는 도저히 치료할 수 없다는 판정을 받았으나 기적적으로 살아났다.”면서 “생명을 회복하자 공부에 대한 열정이 불타기 시작했다.”고 말했다.또 “병 때문에 어려워진 가정형편에다 체력마저 떨어져 학교에 다니거나 학원을 수강하는 것은 엄두도 낼 수 없었다.”면서 “8만 3000원을 들여 산 교재에 희망을 걸었다.”고 밝혔다. 여성 최고령자로 특별상을 받은 민경애(61·국문학)씨는 심한 감기·몸살로 정작 졸업식에 참석하지 못했지만 추계예술대 대학원 서양화 전공에 합격,새학기부터 대학원생으로 새 인생을 시작한다.민씨는 “여고를 졸업하고 결혼,남편과 아이들 뒷바라지에 전념하면서도 미술대 진학을 위해 꾸준히 그림 공부를 해왔다.”고 말했다. 대구광역시의회 의원인 서보강(56·행정학)씨는 지난 65년 고졸자격 검정고시에 합격한 뒤 26년 만인 91년 독학사제도와 첫 인연을 맺어 12년만에 학사모를 썼다.서씨는 “경력이나 능력에서 누구에게도 뒤지지 않는다고 자부했지만 지난해 한과목에서 1점이 모자라 학위를 취득하지 못했을 때는 참으로 참담했다.”고 돌이켰다. 수여식에서는 평균 93.92점으로 최고 성적을 얻은 송문영(23·여·영문)씨가 교육부 장관이 주는 최우수상을,전공별로 최고점을 얻은 이연호(44·여·국문)씨 등 9명이 한국방송통신대 총장이 주는 우수상을 받았다. 독학사제도는 가정형편 등을 이유로 제때 공부하지 못한 국민에게 학사학위를 취득할 수 있는 기회를 주기 위해 지난 90년 도입돼,모두 7986명이 학위를 받았다. 박홍기기자 hkpark@˝

KT&G(옛 담배인삼공사·사장 곽주영)가 최근 ‘탈북처녀’ 김미정(가명·21세)씨의 백혈병 치료를 위해 3000만원의 성금을 마련,김씨에게 전달했다. KT&G는 지난해 말 김씨의 딱한 사정이 언론 등을 통해 알려지자 전 직원을 대상으로 모금운동에 나서 이같은 성금을 모았다.김씨는 지난해 6월 함북 청진에서 중국 국경을 넘어 탈북,10월 한국에 도착한 뒤 국군수도병원에서 정밀진단을 받던 중 ‘만성골수성 백혈병’으로 진단받았다.

아들의 병원비를 내지 않고 달아났던 40대 주부가 18년만에 이를 갚은 사실이 27일 뒤늦게 밝혀져 잔잔한 감동을 주고 있다. 지난 17일 경남 진주시 주약동 제일병원(병원장 정회교·70) 원무과 창구에 이모(46·여·사천시 곤명면)씨가 ‘밀린 병원비 21만원’이라고 적힌 봉투를 내밀었다. 직원이 “무슨 돈이냐.”고 묻자 이씨는 1986년 당시 5살이던 아들(23)이 식탁에서 떨어져 머리를 크게 다쳐 이 병원에 입원했다가 완치 후 달아난 사연을 털어놨다.당시 이씨의 남편은 백혈병으로 항암치료 중이어서 병원비를 마련하지 못할 정도로 형편이 어려웠다.이씨는 “최근 사찰을 찾아 한 스님과 대화를 나누던 중 스님이 ‘지금이라도 늦지 않았으니 병원비를 갚아라.’는 말에 용기를 얻었다.”며 “미안한 마음에 내년부터 병원측에 매월 30만원씩 장학금을 내겠다.”고 약속했다. 이씨의 사정을 들은 병원측은 아들의 병원 진료카드를 찾았으나 이미 폐기처분된 상태여서 21만원을 병원 수입으로 잡지 않고 장학금으로 사용할 계획이다.병원 관계자는 “각박한세태에 양심을 저버리지 않는 사람이 있다는 사실에 원무과 직원들 모두가 흐뭇해하고 있다.”고 말했다. 진주 이정규기자 jeong@

올해부터 월 소득액이 최저생계비의 100∼120%인 저소득층의 희귀 질환자에 대해 국고에서 전액 의료급여비가 지원된다. 기획예산처는 19일 “국민기초생활보장 수급권자의 차상위 계층인 월 105만∼126만원(4인 가구 기준) 소득자 가운데 6개월 이상 치료가 필요한 희귀난치질환 및 만성질환자에 대해 올해부터 의료급여비 지원을 확대한다.”고 밝혔다. 혈우병·파킨슨병·백혈병·고셔병 등 74개 희귀난치질병은 의료급여비가 전액 지원되고,뇌성마비와 고혈압성 질환·간 질환·만성 신부전증·호흡기 결핵 등 10개 만성질병은 의료급여비의 85%가 지원된다.정부는 이를 위해 올해 529억원의 예산을 확보했으며,2만 2000여명이 혜택을 볼 것으로 전망했다. 정부는 오는 6월 ‘차상위 계층의 의료이용 실태조사’ 결과를 바탕으로 의료비 부담이 큰 차상위 계층을 추가로 선정하는 등 의료비 지원을 단계적으로 확대할 방침이다. 박은호기자 unopark@