누구나 조금씩 과거를 잊으며 산다. 그러나 특별한 병에 걸려 소중한 기억을 통째로 잃어버리게 된다는 것은 공포다. 하지만 흔히 치매라 불리는 ‘알츠하이머병’에 걸린 40대 가장의 이야기를 담은 일본 영화 ‘내일의 기억’에는 이러한 공포가 없다. 아름다운 화면과 음악은 물론이거니와 그 흔한 눈물 빼내기식의 자극적인 설정도 찾아 볼 수 없는 고품격 영화다. 하나밖에 없는 딸의 결혼을 앞두고 있는 광고회사 부장 마사유키(와타나베 켄). 자상하면서도 유능해 인기가 높은 그는 언제부턴가 부쩍 건망증에 시달린다. 대수롭지 않게 여기며 일에만 매달리던 그의 증세는 점점 심각해진다. 중요한 회의를 까먹고 알던 길도 잃어버리며, 급기야 부하 직원들의 얼굴까지 못 알아보게 된다. 아내 지에코(히구치 가나코)와 병원을 찾은 그는 알츠하이머병에 걸렸다는 충격적인 소식을 듣는다.40대 중반, 아직 한창 일할 나이에 ‘사회적 사형선고’라니…. 동일한 병을 소재로 한 신파조의 국내 영화 ‘내 머릿속의 지우개’와 비견되는데 이 영화의 접근은 전혀 다르다. 병에 걸린 환자와 그 가족을 바라보는 카메라는 담담하다 못해 덤덤하다. 그러나 병에 걸린 이후 반복되는 일상을 통해 슬픔을 전달하는 솜씨가 예사롭지 않다. 예컨대 아내가 출근한 뒤 같은 자리를 반복해서 청소하는 마사유키의 모습은 웃음을 자아낸다. 하지만 그 우스꽝스러운 모습을 통해 그의 고통이 진하게 전달돼 온다. 주연 배우 와타나베 켄은 원작 소설을 읽고 감동 받아 제작까지 맡았다. 그 또한 17년전 백혈병에 걸렸던 경험이 있고 아버지의 병간호를 하는 어머니를 오래 지켜본 까닭에 오버하지 않고 진짜 현실을 그려낼 수 있었다고 한다. 마사유키를 안쓰럽게 쳐다보며 격려하는 직장 동료들의 모습에서, 타인의 기억 속에서 내가 어떻게 각인되고 소멸되느냐도 내 기억만큼이나 소중하다는 것을 깨닫게 된다. 10일 개봉,12세 관람가. 박상숙기자 alex@seoul.co.kr

‘효(孝), 사랑, 감사, 나눔….’가정의 달이 왔다. 어린이날, 어버이날을 맞은 기업에는 요즘 가정과 소외 이웃을 챙기는 ‘솜사탕 같은’ 행사가 넘치고 있다. 사라져 가는 ‘편지’를 매개로 한 감동 이벤트와 쿠키왕 뽑기 등 재미를 가미한 행사가 눈에 띄는 것도 올해 풍경이다. 한 대기업 총수는 해마다 이맘때면 고향을 찾아 ‘옛날식 동네잔치’를 벌인다. ●아빠 일터에서 하루 포스코는 경북 포항제철소의 용광로를 활짝 열었다. 지역 초등학생 6100명을 6월28일까지 나눠 초청한다. 광활한 공장지대에서 철의 생산 과정을 체험하는 학습형 행사다.LG전자는 경기 평택과 경남 창원공장에서 직원 가족을 초청, 각각 생산라인을 견학시키고, 놀이동산을 만들어 개방한다. 삼성중공업도 사원 가족을 경남 거제조선소로 초청해 견학 투어를 한다. 어린이날에는 거제조선소 대운동장에서 어린이 큰잔치도 연다. 두산그룹도 어린이날에 임직원 가족이 참여하는 글짓기, 사진촬영대회 등 ‘두산가족 문화제’를 연다. ●독거노인 등 이웃 초청 나들이 등 LG전자는 혼자 사는 노인들의 관광지, 축제지 나들이 행사를 준비했다. 창원공장에서는 어버이날에 혼자 사는 노인들을 초청, 인근 부곡하와이 온천 여행을 한다. 삼성SDS는 어린이 문화체험 활동인 ‘I가 행복한 세상만들기’ 행사를 펼치고 있다. 장애 어린이, 백혈병 어린이, 소년소녀 가장에게 ‘꿈’을 주는 행사다.KT는 17일 낙도인 선유도초등학생들을 초청, 광화문 ‘U-드림 전시관’ 등을 견학시킨다. 대한항공은 어린이날 하루 국내·국제선을 이용하는 어린이 승객에게 차세대 초대형 여객기인 A380 모형 비행기를 준다.LG전자 구미공장은 지난 2일 아동센터 어린이 30명을 초청, 요리교실을 열어 ‘쿠키 요리왕’을 뽑았다.KTF는 ‘대학생 효도 UCC 공모전’을 갖는다. 부모님과 문자메시지 대화가 주제다.6월5일까지 픽스카우 홈페이지에서 응모 가능하다. ●임원도 이웃과 함께 ‘情 나누기´ 신격호 롯데 회장은 올해에도 어린이날을 맞아 울산 울주군 삼동면 둔기리 별장 정원에서 고향마을 주민들과 잔치를 연다. 신 회장의 어릴 적 친구 등 800여명이 참석한다. 효자로 소문이 난 남중수 KT 사장은 7일 직접 ‘효’ 자원봉사에 나선다. 무의탁 노인 요양시설인 경기 수원감천장에서 어르신들과 휠체어 산책을 하며 말벗이 돼준다. ●편지와 문자로 孝 실천 ‘편지’를 매개로 한 가족감동 행사도 많아졌다.LG전자 평택공장에서는 부모님께 편지를 쓰면, 회사가 준비한 선물을 함께 보내준다. 현대중공업도 오는 12일 임직원 가족, 울산지역 주민을 대상으로 편지쓰기 대회를 연다. 통신업계도 효와 나눔의 이벤트를 내놓았다.KT는 부모님을 위한 ‘孝요금제’를 출시했다. 만 65세 이상 고객이 지정한 자녀의 유선전화 또는 이동전화로 통화하면 통화료를 20∼30% 할인해 준다.KTF는 7일부터 ‘하루 한통 부모님께 문자보내기’ 행사를 갖는다. 무료다. 특히 SK텔레콤은 수혈로 인해 에이즈에 감염된 아동 등의 환자 치료를 위한 ‘고맙습니다’ 행사를 진행 중이다. 발송 1건당 100원씩 적립해 사회단체에 기부한다. ●일찍 퇴근, 가족과 함께 현대중공업은 매주 수요일을 ‘가정의 날’로 정했다. 이 날은 잔업이나 야근이 없다. 가급적 오후 5시 퇴근을 유도한다. 정기홍 최용규 안미현기자 hong@seoul.co.kr

대구·경북에 이어 부산에서도 아이를 임신하거나 출산한 가정에서 현대자동차를 구입하면 할인 혜택이 주어진다. 부산시는 24일 현대자동차의 협조를 얻어 올 1월부터 아이를 임신하거나 출산한 부산시민 가정이 현대자동차를 구입하면 첫째 아이는 10만원, 두 번째 아이는 30만원, 셋째 이상부터는 50만원을 추가 할인해 준다고 밝혔다. 택시나 2.5t 이상 트럭,15인승 이상 버스는 할인 대상에서 제외된다. 부산시와 현대차는 연말까지 시범운영한 뒤 연장 여부를 결정한다. 부산시는 또 27일 LG카드와 ‘가족사랑카드 전자카드화’ 협약을 체결하고 가족사랑카드를 전자카드로 변경해 더 많은 혜택을 주기로 했다. 이번 전자카드는 기존 카드의 기본혜택(주유시 ℓ당 80∼120원 적립, 외식업체와 놀이공원 영화 등 할인)에다 3대 소아암(백혈병 임파선암 뇌암) 보험 무료가입, 연회비 평생면제 등이 부여된다. 현재 가족사랑카드는 1만 1000여가구가 발급받아 사용하고 있다.부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr

●MBC스페셜 (MBC 밤 11시40분) 예기치 못한 일생일대의 위기상황에서 누군가 당신의 삶에 한번의 ‘기적’을 선물해 준다면? ‘기적을 만드는 사람들-메이크 어 위시(Make-A-Wish)’에서는 난치병 어린이들의 소원을 달성해 투병의지를 높이는 한국 메이크 어 위시(Make-A-Wish)재단의 활동을 통해 자원봉사자들의 헌신적 활동을 살펴본다. 17살 소년 임해성 군은 근육이 마비돼 가는 ‘척수성 근위축증’ 때문에 태어나서부터 지금까지 누워서만 생활하고 있다. 그의 소원은 단 하나. 하루라도 걸을 수 있게 돼 만나고 싶은 친구를 찾는 것이다. 천주교 신자인 박경민(17) 군은 현재 악성 림프종으로 항암치료 중이다. 점점 나빠져가는 몸 상태를 볼 때마다 정진석 추기경을 만나 옆에서 그의 기도를 듣고 싶은 그의 소원은 더욱 간절해진다. 19살 소녀인 정진이는 뼈에 생기는 악성 종양인 유잉육종을 치료하느라 몸도 마음도 너무 지쳤다. 하지만 정진이는 이 순간을 인생에서 가장 아름다운 시간으로 만들 수 있는 화보촬영을 통해 인생의 전환을 이루고자 한다. 웬만한 프라모델은 금세 조립하는 10살배기 과학소년 송민이. 지금은 골육종으로 병원 침대에 누워 있지만 언젠가는 비행기를 조종하는 파일럿이 되어 세계 곳곳을 누비며 세계의 놀이공원에서 맘껏 노는 꿈을 꾸고 있다. 과연 이들의 꿈은 이뤄질 수 있을까. 1980년 미국 애리조나주의 백혈병 환자였던 크리스 그레시어스(당시 7세)는 경찰관이 되고 싶었다. 이에 주변 사람들은 애리조나주 경찰에 호소, 단 하루뿐이지만 경찰 제복을 입고 순찰을 돌며 범인체포 현장에도 참여할 수 있었다. 크리스는 소원을 이룬 지 사흘 만에 세상을 떠났지만 그의 가족과 친지들은 아픈 아이들에게 원하는 소원을 이뤄주는 것이 무엇보다 소중한 체험이라는 것을 깨닫고 ‘메이크 어 위시(Make-A-Wish 재단’을 설립했다. 이 재단은 이미 세계 32개국의 난치병 어린이 13만여 명의 소원을 들어 줬다. 우리나라도 2003년부터 가입해 활동 중이다. 오늘도 전 세계 2만 5000명의 자원봉사자들은 난치병 어린이들의 소원을 들어주기 위해 보이지 않는 노력을 펼치고 있다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr

“할머니가 만들어 주신 토스트가 많이 그리울 것입니다. 하늘에서 편히 쉬세요.’ 서울 종로구 명륜동 성균관대 정문 앞 포장마차에서 15년간 토스트를 팔면서 학생들과 정(情)을 쌓아온 ‘토스트 할머니’가 세상을 떠나자 학생들의 추모 물결이 이어지고 있다. 17일 성균관대 인터넷 커뮤니티인 ‘성대사랑’에는 지난 11일 암으로 숨진 조화순(77) 할머니에 대한 추모의 글이 잇따르고 있다. 할머니가 성균관대 앞에 자리를 잡고 토스트 장사를 시작한 것은 1992년 10월 말. 할머니는 눈이 오나 비가 오나 어김없이 손수레를 끌고 학교 앞에 나와 오후 3시부터 다음날 새벽 5시까지 토스트와 어묵을 팔았다. 할머니는 주머니 사정이 어려운 학생에게 보통 토스트의 두 배만 한 두툼한 토스트를 공짜로 나눠 주면서 “학생들이 모두 손자 손녀 같다.”는 말을 입버릇처럼 되뇌었다고 한다. 지난해 4월 뇌종양에 걸린 딸(37)과 백혈병에 걸린 손녀(11)를 돌보며 어렵게 살고 있다는 사실이 알려지자 학생들이 할머니를 도와 학교 안에서 토스트를 함께 팔았고 헌혈증을 모아 기증하기도 했다. 할머니는 지난해 9월 배가 아파 동네병원을 찾았다가 담낭에 암이 생긴 것을 알게 됐고, 수술을 포기하고 평소 다니던 성당의 소개로 꽃동네가 운영하는 병원에 입원했다가 끝내 세상을 떠났다. 할머니의 딸은 “말기 암으로 고통받던 어머니가 학생들한테 토스트를 만들어 줘야 한다며 혼자 병원을 뛰쳐 나간 적이 있어요. 돌아가신 뒤 어머니 일기장을 보니 ‘학생들하고 같이했던 때가 가장 행복했다.’고 적혀 있었어요.”라며 눈시울을 붉혔다. 성균관대 홍석원 총학생회장은 “지난해 이맘 때 할머니의 딱한 사정을 알게 된 뒤 학교 안에서 토스트를 팔아 수익금을 드리려고 하는데 끝까지 안 받으시려던 모습이 생생하다.”면서 “할머니가 부쳐 주는 큼지막한 토스트를 먹을 수 없어 안타깝다.”고 말했다.강국진기자 betulo@seoul.co.kr

Q)보험료 인상의 주요 원인이 암 등 고액·중증 환자의 보장성 확대라고 하는데, 실제 건강보험에서 부담한 고액진료비 부담은 얼마나 되나요?A)2005년 공단에서 300만원 이상의 건강보험 진료비를 지급한 고액 환자는 105만 5000명이었으며, 금액은 전체 보험재정의 31%인 5조 6000억원에 달했습니다. 국민의 진료비 부담을 덜어주기 위한 꾸준한 정책 시행으로 특히 고액 환자의 부담이 크게 줄어들고 있습니다.2005년에 환자부담률은 입원 건당 진료비가 500만원 이상인 환자는 51%에서 40.4%로,2000만원 이상인 환자는 53.2%에서 34%로 각각 대폭 감소되었습니다. 1억원 이상의 진료비가 지급된 환자도 210명이나 되었습니다. 최고의 고액 환자는 총 진료비가 10억 742만원이었지만, 본인은 49만원만 부담했습니다. 건강보험에서 지급한 10억 142만원 외에도 희귀난치성 질환에 대한 국가 지원금 551만원이 추가로 지급되었기 때문입니다. 이렇게 고액 환자의 부담이 대폭 감소된 것은 2004년 7월부터 시행된 본인부담 상한제(6개월간 건강보험 적용 본인 부담 진료비가 300만원을 초과할 경우 초과 금액 전부를 건강보험공단에서 지급하는 제도) 때문입니다. 얼마 전까지만 해도 암과 같은 고액 중증질환에 걸리면 가계가 파탄나고, 심지어 가족들이 뿔뿔이 흩어지는 일이 생기곤 했습니다. 백혈병 등 고액의 희귀난치병 환자도 선진국과 같이 진료비 부담을 느끼지 않도록 하기 위한 ‘보장성 강화 로드맵’은 올해도 계속되고 있습니다.건강보험공단 성진영 (02)3270-9134

신학기가 되면서 어린이보험에 대한 관심들이 많아졌다. 어린이가 줄어 들어 시장이 적어지는 것 같지만 ‘특별한 내 아이’를 위한 부모들의 열성과 지난해 쌍춘년과 올해 황금돼지 해까지 겹쳐 어린이보험 시장이 더욱 커질 전망이다. 실제 보험업계에 따르면 22개 생명보험사의 지난해 4월부터 12월까지 어린이 총 수입보험료는 1조 8594억원으로 2005년 같은 기간보다 4.0%(1조 7881억원) 늘었다. 어린이보험을 팔고 있는 9개 손해보험사는 지난해 4월부터 지난 1월말까지 총 수입보험료가 200억 7295만원에 이른다. 전년 동기보다 17.4% 늘어났다. ●유자녀 보장도 가능 어린이보험의 특징은 질병·상해 관련 보장이 우선이다. 요즘 세태를 반영, 집단따돌림(왕따)에 대한 정신장애에 대한 보장도 해준다. 부모가 사망하거나 후유장애를 앓은 경우에 대한 보장이 있는 상품도 있다. 손해보험사의 상품은 자녀가 다른 사람에게 해를 끼쳤을 경우 최대 1억원까지 보장하기도 한다. 생명보험은 교보생명의 ‘어린이CI(치명적질병)’가 소아백혈병 진단시 3000만원을 지급하는 것처럼 특정 질병이나 치료에 정해진 금액을 주는 것이 특징이다. 손해보험은 최고금액 한도 내에서 실제 쓰인 치료비를 주는 실손형이다. 예컨대 메리츠화재의 ‘닥터어린이보험’이 백혈병 등 소아난치병에 입원의료비까지 포함해 최고 1억원을 보장한다.1억원을 넘지 않으면 실제 병원비로 쓴 돈을 다 받을 수 있다. 어린이보험은 태아부터 들 수 있다. 태아보험은 특약 형태로 가입하는데 생명보험사의 경우 임신 16주부터, 손해보험사는 임신이 확인되는 순간부터 22주 내외까지 특약으로 가입할 수 있다. 삼성생명은 임신 12주부터 가입할 수 있다. 태아특약을 선택하면 저체중아로 태어났을 때 인큐베이터 비용, 선천성 이상 수술비 등이 지급된다. 특정 시기가 넘으면 가입은 가능하지만 특약이나 보장범위에 제한을 받는만큼 가입이 가능한 시기부터 서둘러 가입하는 것이 좋다. ●다양한 부가서비스 최근에는 다양한 특징을 가진 어린이보험이 나와 선택의 폭이 넓어졌다. 두번째 아이 출산을 계획하고 있다면 현대해상의 ‘굿앤굿어린이CI보험’이나 메리츠화재의 ‘닥터어린이보험’이 좋을 수 있다. 두 상품은 하나의 보험증권에 새로 태어날 자녀에 대한 보장을 추가할 수 있다. 두 아이가 따로따로 보험에 들었을 때보다 보험료가 싸다. 어린이보험의 단점인 짧은 보장기간도 길어지고 있다. 신한생명의 ‘무배당 우리아이첫보험’은 보장기간이 30세이다. 교보생명의 ‘어린이CI보험’은 만기를 18·24·27세로 다양화했다. 대한생명의 ‘주니어CI보험’도 만기로 27세를 고를 수 있다. 학자금 마련에 중점을 둔 상품도 있다. 동양생명의 ‘수호천사꿈나무교육보장보험’은 10세부터 16세까지 3년마다 100만원씩 지급된다.19세는 대학입학금 500만원,22세때 배낭여행 및 어학연수자금 300만원이 지급되며 부모가 사망하거나 80% 이상 후유장해시 유자녀 장학금으로 매달 최대 100만원까지 준다. 긴급 생활비 1000만원이 부모 사망 시점에 지급돼 유자녀의 자금압박을 덜어준 것이 특징이다. 만기환급금을 자유롭게 설계할 수 있는 보험을 골라 이를 학자금으로 쓰는 것도 한 방법이다. 어린이보험 가입자는 보험사에게는 미래의 잠재고객이다. 보험사들은 이들을 만날 수 있는 기회를 적극 활용, 가입자들에게 다양한 서비스를 실시하기도 한다. 미래에셋생명은 지난달 ‘우리아이사랑 변액유니버셜보험’에 가입한 고객중 60명을 선발해 2박3일 일정으로 중국 상하이를 다녀왔다. 국내 최초의 변액유니버셜보험으로 배타적 상품권을 3개월간 획득했던 상품이다. 전경하기자 lark3@seoul.co.kr

●서울대병원은 8일 보건복지부의 ‘혁신형 연구중심병원 사업’에 따른 ‘혁신형 세포치료 연구중심병원 사업단’ 개소식을 갖고 연구활동을 시작한다. 혁신형 연구중심병원 사업은 병원 중심으로 생명과학분야 연구를 주도하는 사업으로, 정부가 2011년까지 4년 동안 연간 40억원씩 총 200억원을 지원한다. ●서울아산병원 치매클리닉 김성윤(정신과)·이재홍(신경과) 교수는 15일 오후 2시 이 병원 6층 대강당에서 ‘치매의 진단과 치료’를 주제로 건강강좌를 연다. 강좌에서는 치매에 대한 정확한 진단방법과 상실된 뇌기능을 회복하기 위한 다양한 치료법에 대한 강의에 이어 참석자들과 질의응답 시간도 가질 예정이다. 문의(02)3010-3053∼5. ●스트레스를 관리하는 전문가 과정이 새 학기부터 연세대 사회교육원에 개설된다.‘4840포럼(회장 연세대의대 김동구 교수)’이 주관해 개설되는 이 과정은 3월5일부터 6월18일까지 16주간 강의와 실습으로 진행되며, 수료생에게는 스트레스관리 심화과정 및 자격시험 등을 거쳐 우리나라 최초의 스트레스관리사 자격증을 교부할 예정이다. 접수 및 등록 기간은 오는 23일까지이다. 수강 희망자는 교학과(2123-3581∼3) 방문 또는 인터넷홈페이지(http:///www.extention.yonesi.ac.kr)를 통해 접수하면 된다. ●경희의료원 한방병원 6내과에서는 건강기능식품이 초기 당뇨병 환자의 혈당조절에 미치는 효과를 평가하기 위한 임상연구 참가자를 모집한다. 대상은 18∼70세의 성인으로 당뇨병 및 내당능장애 위험군이거나 당뇨병 초기 환자 중 현재 약물치료없이 식사 또는 운동요법을 하는 사람으로, 모집 인원은 선착순 50명이다. 문의(02)958-9151. ●한국BMS제약의 성인 만성 골수성백혈병 치료제인 스프라이셀(Sprycelo)이 최근 식약청의 승인을 받아 국내에 보급된다. 경구용 다중 타이로신 키나제 억제제인 스프라이셀은 글리벡 등 이전 치료에 저항성 또는 불내약성(약제를 견뎌내지 못함)을 보인 성인 만성골수성백혈병 치료제로, 필라델피아 염색체 양성의 급성 골수성백혈병 환자에게도 적용된다.

“예전과 달리 이제는 만성 골수성 백혈병도 고혈압과 같은 만성질환처럼 평생 관리하는 시대로 접어들었습니다. 새로운 약제 개발과 의료 기술의 발전이 그만큼 눈부십니다. 환자들이 자신의 삶에 희망을 가져도 되는 근거가 여기에 있습니다.” 서울대병원 혈액종양내과 박선양 교수는 한때 ‘죽음의 질병’으로 알려진 만성골수성 백혈병(CML)에 대해 “백혈병 중 가장 일반적인 유형”이라며 현재의 치료 전망에 대해 이같은 희망을 전했다. 그를 통해 만성골수성 백혈병의 전모를 짚어 본다. 만성 골수성 백혈병은 우리나라를 비롯해 전 세계적으로 해마다 인구 10만 명당 1∼2명 꼴로 발병하는 희귀질환이다.“대한혈액학회에 따르면 우리나라에서는 약 18만 명당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 또 백혈병을 앓고 있는 성인 환자의 약 15∼20%가 만성 골수성 백혈병 환자이지요. 대개는 나이가 들면서 덩달아 발병률도 높아져 소아에서 40대 중반까지는 발생률이 서서히 증가하다가 중년 이후 급격히 증가하는 추세를 보입니다.” 만성 골수성 백혈병은 골수에서 초기의 미분화된 조혈모세포나 자손세포가 비정상적으로 증식하는 악성 종양의 일종으로 혈액 내 백혈구 수가 급증하는 특성을 보인다.“만성 골수성 백혈병의 원인인 변이염색체 즉, 필라델피아(Ph) 염색체는 ‘Bcr-Abl’ 타이로신 인산효소라는 비정상적인 효소를 생성하는데, 이 효소가 불필요한 백혈구의 생성을 멈추도록 하는 신체 내의 정상적인 신호체계를 막아 백혈병을 발병, 진행시키게 됩니다.” 필라델피아 염색체는 95%에 이르는 만성 골수성 백혈병 환자의 골수에서 발견되는데, 이 염색체 출현이 바로 만성 골수성 백혈병의 특징이기도 하다. 발병 원인으로는 방사선 노출이나 화학적 또는 환경적 인자와 관련이 있다고 알려져 있으며, 뚜렷한 유전적 성향을 보이지는 않는다. 박 교수에 따르면, 대개의 증상은 서서히 발생하며, 일부 환자는 별다른 증상을 보이지 않아 건강검진때 혈액검사를 통해 확인되기도 한다. 환자는 혈액검사 결과 백혈구와 혈소판의 증가가 뚜렷하고, 빈혈 증상을 보인다. 피로감, 체중감소 및 좌상복부 통증이나 비장 비대도 일반적인 증상이다.“골수검사에서는 골수세포와 대핵세포의 증식이 관찰되며, 절반 가량의 환자에서 상당한 골수섬유화증이 함께 관찰됩니다.” 만성 골수성 백혈병은 혈액과 골수 내 미분화세포의 양에 따라 만성기, 가속기, 급성기로 구분한다.“만성기에는 혈액과 골수에 미분화세포가 거의 없으며, 증상이 미미하거나 거의 나타나지 않는데, 이런 단계가 몇 개월에서 수년까지 이어지기도 합니다. 가속기에는 혈액과 골수에 더 많은 미분화세포가 나타나고, 정상세포가 거의 관찰되지 않습니다. 전체적으로는 25∼40%의 환자들은 가속기를 거치지 않고 만성기에서 급성기로 곧바로 진행하게 됩니다. 또 급성기에는 뼈나 림프절의 골수 외부에 종양이 생기기도 하고요.” 치료는 백혈구 수를 줄이고, 병이 더 이상 진전되지 않도록 막는 것이 가장 중요하다.“필라델피아 염색체는 만성 골수성 백혈병의 원인이기 때문에 이 염색체를 제거하는 것이 치료의 가장 기초적인 목표가 됩니다.” 전통적인 만성 골수성 백혈병의 치료는 ‘하이드록시유리아’나 ‘부스판’ 같은 약제를 이용한 화학요법에 의존했다. 그러나 예후가 썩 좋지 않아 환자의 평균 생존률이 3∼5년에 불과했다. 글리벡이 등장하기 전까지 표준치료로 인정받았던 인터페론 병용 치료 역시 초기에는 효과를 보였으나 진행 중인 환자에게서 보이는 효과가 미미해 글리벡 출시 이후에는 사용이 최소한으로 제한되고 있다. 최초의 표적 항암제 글리벡은 만성 골수성 백혈병을 다른 만성 질환처럼 관리가 가능한 질환으로 전환시킨 공로가 있다. 최근 ‘뉴 잉글랜드 메디신 저널’에 발표된 연구 결과, 글리벡을 복용한 만성골수성백혈병 환자 10명 중 9명이 5년 이상 생존하는 것으로 나타나기도 했다.“기존 항암치료가 암세포뿐 아니라 정상적인 세포에도 영향을 미쳐 부작용이 심했던 것과 달리 글리벡은 암세포를 생성하는 단백질인 ‘타이로신 키나아제’만을 선택적으로 차단하도록 ‘설계된 약’으로, 암 치료의 패러다임을 표적치료로 바꾸는 계기가 된 약물입니다.” 약물치료 말고는 동종 골수이식이 주로 쓰이나 이식 자체의 위험성 때문에 환자의 조기 사망률이 높은 것이 문제이다. 박 교수는 “골수이식에도 환자와 골수 공여자, 숙주질환 여부 등 많은 변수가 있다.”며 “환자의 장기 기능이 정상이어야 하고, 연령이 65∼70세 이하여야 하며, 조직형이 일치하는 건강한 공여자가 있어야 하는 등 어려움이 적지 않다.”고 말했다. 치료 효과는 혈액학적 반응과 세포유전학적 반응, 분자학적 반응으로 측정된다. 완전한 혈액학적 반응이란 백혈구 수가 최소 4주간 정상적으로 지속되어 나타나는 단계를 말하며, 이런 혈액학적 반응이 있더라도 필라델피아 염색체는 여전히 남아있다. 세포유전학적 반응이란 골수에서 필라델피아 염색체가 완전히 제거된 상태를 말한다. 그러나 의료계는 환자들이 분자학적 반응을 나타낼 때 가장 좋은 치료 성과를 거뒀다고 판단한다. 즉, 백혈구를 증식시키는 비정상 단백질의 생산을 촉진하는 ‘Bcr-Abl’의 수가 감소하거나 소멸되는 상태가 여기에 해당된다. 그러나 만성 골수성 백혈병은 다른 백혈병과 달리 발병 원인이 규명돼 있고 분자생물학적 소견도 단일한 데다 현재 글리벡에 내성을 보이는 환자들을 대상으로 차세대 약제들을 개발 중이어서 희망적이다.게다가 건강보험에서 90%의 치료비를 지원하고 있으며, 본인부담금 10%도 노바티스사가 ‘글리벡 환자지원 프로그램’을 통해 지원해 모든 환자가 본인 부담없이 글리벡을 이용한 치료를 받을 수 있다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

제대혈의 성체줄기세포로 당뇨병을 치료하는 췌장 세포를 만드는 방법이 국내 연구진에 의해 처음 개발됐다. 서울대 수의대 강경선(45) 교수 연구팀은 탯줄의 혈액에서 다양한 조직으로 분화될 수 있는 성체줄기세포를 추출해 인슐린 분비 기능을 가진 췌장의 β세포로 전환하는 데 성공했다고 23일 밝혔다. 연구팀은 제대혈의 성체줄기세포를 췌장 세포로 만든 것은 이번이 처음이며, 논문 게재와 특허 출원까지 확정돼 당뇨병 치료에 큰 전기를 마련했다고 설명했다. 이번 연구 성과는 미국에서 발행되는 국제학술잡지 BBRC(Biochemical and Biophysical Research Communications) 온라인판에 23일 게재됐으며,3∼4월쯤 출판될 예정이다. 지난해 영국 뉴캐슬대에서 제대혈 성체줄기세포를 간 조직으로 전환하기는 했지만 아직 논문을 통한 검증이 이뤄지지 않은데다 치료에 쓰일 수 있을 만큼 대량 배양이 안되고 있다. 강 교수는 “줄기세포는 스스로 복제하는 성질이 있으므로 이를 당뇨병 환자에게 주입하면 반영구적인 치료가 될 수 있으며, 최소한 수시로 인슐린 주사를 맞아야 하는 불편함은 해결될 것”이라고 전망했다. 그동안 제대혈에는 백혈구와 적혈구 등을 만드는 조혈모세포를 포함하고 있어 백혈병 환자의 골수 이식 등에 이용돼왔다. 연구팀은 조혈모세포 이외에 다양한 분화 능력을 지닌 비(非) 조혈모 계통 세포를 분리·배양함으로써 다양한 질환에 제대혈을 활용한 치료를 가능케 했다. 강 교수는 “연구 성과를 활용해 500만명에 이르는 당뇨병 환자들이 치료를 받으려면 공공 제대혈 은행이 활성화돼야 한다. 제대혈 성체줄기세포를 췌장을 비롯한 다양한 장기 조직으로 전환하는 연구를 계속하겠다.”고 말했다.●용어해설 제대혈 출산 때 탯줄에서 나오는 혈액 성체줄기세포 성체에서 뽑아낸 세포 중 특정한 조직의 세포로 분화하거나 재생할 수 있는 세포서재희기자 s123@seoul.co.kr

과학적 근거가 부족한 유전자 검사들이 전면 금지된다.보건복지부는 유전자 검사 지침을 확정하고 이를 생명윤리법 시행령에 반영, 올 상반기 중 시행한다고 17일 밝혔다. 복지부는 수백종에 이르는 유전자 검사를 원칙적으로 허용하되 ▲암(유전자명 p53), 유방암(BRCA1,2), 치매, 신장(身長), 백혈병, 강직성 척추염 등 6개 항목 검사는 제한적으로 허용하고 ▲비만, 지능, 체력, 호기심, 폭력성, 장수(長壽), 우울증, 천식, 폐암, 알코올 분해, 당뇨병, 골다공증, 고혈압, 고지혈증 등 14개 항목 검사는 전면 금지하기로 했다. 복지부는 “일부 유전자 검사기관이 돈벌이 등을 위해 일반인을 대상으로 무분별하게 과학적 근거 없는 유전자 검사를 실시하고 있어 지침을 만들게 됐다.”고 밝혔다.김태균기자 windsea@seoul.co.kr

“와!방학이다.” 소아암과 싸우고 있는 소아암 병동 아이들의 교육을 위해 전남대병원이 지난 9월28일 문을 연 ‘여미사랑학교’ 학생들이 오는 30일 겨울방학을 맞는다. 악몽의 터널을 빠져 나와 완치의 문턱까지 온 아이들의 입에서는 방학을 맞은 기쁨에 대한 환호성이 넘쳤지만 볼 위로는 뜨거운 눈물이 흘러내렸다. ‘여미사랑학교’의 전교생은 초등학생 11명, 중학생 13명 등 모두 24명. 이들의 교육을 위해 특별히 파견나온 선생님은 3명이다. 방학이지만 아이들이 외래진료를 받으러 오는 화요일에는 교실 문을 연다. 학교입학이 허용된 학생들은 병원 7층 소아암 입원실에서 골수이식 수술이나 항암치료를 받고 상태가 호전된 환자들이다. 아이들은 2주에 1번씩 외래진료를 받는다. 피 검사, 항암제 투여, 척추 주사 등을 맞는 데 2∼3시간이 걸린다. 기다리는 사이사이에 수업을 받는다. ●링거 달고 살지만 수업은 꼬박꼬박 책가방을 들기조차 버겁기에 교실에는 책상과 의자, 컴퓨터·교과서·참고서 등이 준비돼 있다. 교실벽에 걸려 있는 아이들이 그린 그림 6점에는 너나 할 것 없이 건강한 사람 얼굴이 그려져 있다. 자신들의 장래 모습인 것 같다는 게 김재란(51) 교사의 설명이다. 화순 오성초등학교에서 파견나온 김 교사는 “함께 공부하던 두 아이가 잇따라 하늘나라로 갔을 때는 정말 힘들었다.”며 눈물을 글썽였다. 아이들은 수업일수 3분의1을 채워야 유급당하지 않는다. 그러나 너무 아파서 70일을 결석한 영철이(가명·13)는 유급됐다.5학년으로 올라가지 못했다며 한동안 눈물을 쏟다가 토닥거리는 선생님 손길에 표정이 금세 환해졌다. 달래(가명·8·초등1년)는 지난 2월 입원한 뒤 항암치료를 10번이나 받았다. 그래도 “2번만 더 치료를 받으면 내년에 캠프에 갈 수 있다.”며 밝게 웃었다. 공주(가명·16·중2년)는 “골수 이식 수술 뒤 휴학계를 냈는데 다행히 여미학교가 생겨 장래 희망인 교사의 꿈을 키워가고 있다.”며 좋아했다. ●“항암치료 끝내면 캠프도 갈 수 있대요” 이들이 거쳐온 소아암병동 입원실에는 젖먹이부터 중학생까지 16명이 서로 의지하면서 지낸다. 가족이 따로 없다. 아이들이라 병실도 의외로 소란스럽다. 보호자들도 애써 이런 분위기를 즐긴다. 창백하고 가냘픈 양손목에 링거 주사기를 달고 사는 아이들 앞에서 엄마는 독해져야 하기 때문이다. 하지만 항암치료 후유증으로 구토증과 울렁증을 호소할 때면 눈가에 이슬이 절로 맺힌다. 종민(가명·12·초등5년)이는 몸이 좋아지면 목사가 되려고 한다. 고열이 나면서 고통을 호소하는 만성육아종으로 5년 동안 입원과 통원치료를 반복중이다. 손자 걱정에 눈물마저 말라버린 할머니를 오히려 위로했다.6살 때부터 악성빈혈로 치료를 받았지만 학업성적 1등을 놓치지 않은 은경이(가명·11·초등4년)는 골수이식 수술을 받은 뒤 ‘1등’의 욕심을 접었다. 하지만 학교에 나오면 아픈 몸을 부여안고 기어코 1시간 이상 컴퓨터로 화상강의를 듣는 독한 아이다. 백희조(소아과) 교수는 “소아암에는 급성림프구성 백혈병이 가장 많고 2∼3년은 치료해야 한다.”며 “그러나 장기 치료기간 중 입원은 길어야 4개월이고 나머지는 2주에 1번씩 통원치료를 한다.”고 말했다. 광주 남기창기자 kcnam@seoul.co.kr

크리스마스인 25일 오후 서울 서대문구 홍은동에 있는 장애인시설 다솜 사설복지원에 반가운 얼굴이 찾아왔다. ‘가위손 아저씨’로 불리는 이 남자는 매월 이발 가위를 들고 이곳을 찾아와 길게 자란 머리를 깎아 주고 목욕도 시켜준다. 장애인들에게는 마치 ‘산타클로스’처럼 느껴지는 고마운 사람이다. 가위손 아저씨는 서대문경찰서 충정로지구대 소속 천팔용(50) 경사. 이날도 10여곳의 독거노인 집과 청소년보호시설 등에서 고된 일정을 마치고 이곳을 찾았다. 천 경사는 어릴 때부터 어려운 이웃에 대한 사랑을 보고 자랐다. 고향인 경북 선산에서 작고한 할아버지 때부터 고아원을 운영했고, 지금도 집안에서 노인복지센터를 운영한다.“5년 전 홍제동에서 200여명의 독거노인들이 한 단체가 나눠주는 무료국수를 먹기 위해 길게 줄을 선 걸 봤죠. 뭔가 쿵 가슴을 치는 게 느껴져 그 옆에다 거울과 의자를 설치하고, 군에서 배운 이발 기술로 노인들의 머리를 손질해 드렸습니다.” 소문을 들은 주변 미용사들과 사회복지사들이 모여 2001년 ‘다듬이 봉사단’을 만들었고, 현재까지 모두 107명의 회원이 봉사에 참가하고 있다. 지금은 서대문 관내 1000여명의 독거노인과 500여명의 장애인, 노숙인들의 이발을 도울 수 있는 규모로 발전했다. 귀한 인연도 생겼다.5년 전 초등학교 1학년이던 정휘민군을 만난 것. 당시 휘민이는 백혈병으로 사경을 헤매고 있었다. 이 소식을 들은 천 경사는 3개월 동안 전단지를 만들어 이웃에 돌려 일일횟집을 열었다. 이를 통해 2000여만원을 모아 휘민이의 수술비를 마련했다. 천 경사는 고된 경찰 업무와 봉사활동도 모자라 내년 3월부터 명지대 사회복지학과를 다닐 예정이다.10년 뒤 정년퇴임을 하면 복지사업을 해볼 요량으로 대학에 입학했다.“봉사활동을 하다 보면 건강에 가장 이롭다는 엔돌핀이 저절로 솟아나죠. 쉬는 날 가족끼리 봉사활동에 한번 나서 보세요.”이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

시를 좋아하는 중학교 1학년 허혜린(13)양.2년 전 급성골수백혈병이 발병했다. 가족 나들이도 자주 할 수 없었다. 몸은 아프지만 시인이 되고 싶은 꿈은 늘 간직하고 있다. 틈틈이 써놨던 시를 모아 지난해 시집을 내기도 했다.25일 ‘홍명보장학재단과 함께 하는 자선축구경기’(이하 홍명보 자선경기)가 열린 수원월드컵경기장 스카이박스에서 두꺼운 털모자와 마스크를 쓴 혜린이를 만났다. 혜린이는 “TV로만 보다가 이렇게 직접 경기장에 나오니까 정말 기분이 좋다.”면서 “홍명보 선수를 제일 좋아한다.”고 수줍은 미소를 지었다. 2003년 시작해 올해로 4회를 맞은 ‘홍명보 자선경기’는 한국 축구에서 ‘사랑과 희망을 이야기하는 축제’로 자리매김하고 있다. 매년 입장수익, 후원금, 중계료 등으로 약 2억원의 기금을 모아 사회복지공동모금회를 통해 백혈병과 소아암을 앓고 있는 어린이와 소년·소녀 가장에게 사랑과 희망의 손길을 건네 왔다. 예전엔 경기가 있는 날이면 동장군이 기승을 부렸으나, 이날 만큼은 날씨가 포근했다. 혹 동장군이 찾아왔더라도 41명의 스타와 7500여 관중이 뿜어내는 열기로 추위를 몰랐을 터. 소아암과 백혈병을 앓고 있는 어린이와 그 가족 등 60명이 스카이박스에서 사랑의 향연이 열리고 있는 그라운드에 시선을 고정했고, 소년·소녀 가장 등 가정 형편이 어려운 어린이 200여명도 자리를 함께 했다. 경기 시작 30분 전 산타클로스와 다양한 동물 캐릭터로 꾸민 선수들이 그라운드에 나와 사인볼을 전달하자, 열기가 한껏 고조됐다.2003년 소아암 판정을 받았다가 홍명보장학재단의 지원으로 골수이식수술을 받아 건강해진 윤다희(12)양의 시축으로 ‘세상에서 가장 따뜻하고 아름다운’ 경기가 시작됐다. 오랜 만에 선수로 뛴 사랑팀 황선홍(전남 코치)을 시작으로 골이 터질 때마다 환호성이 이어졌다. 선수들 얼굴에는 웃음이 넘쳤고, 겸연쩍은 실수에도 아낌없는 박수가 쏟아졌다. 한국 테니스의 간판 이형택과 유도 ‘한판승의 사나이’ 이원희도 후반 교체투입돼 발재간을 자랑했다. 특히 이형택이 사랑팀의 3번째 골을 어시스트하자, 이원희는 희망팀에 네번째 골을 안겼다. 이후에도 주변의 도움(?)을 얻어 이형택이 결승골을 포함해 2골을, 이원희는 한골을 더 보탰다. 최강희 전북 감독이 사령탑을 맡은 사랑팀이 허정무 전남 감독이 지휘한 희망팀을 6-5로 이겼다. 이날 공동 최우수선수(MVP)로 뽑힌 이형택과 이원희는 “뜻 깊은 자리에 함께 해 정말 기쁘고 즐거웠다.”면서 “앞으로도 어린이들에게 희망과 용기를 주는 일에 힘을 모으고 싶다.”고 입을 모았다. 옥에 티도 있었다. 앞서 이천수가 개인사정으로 나오지 못한 데 이어 ‘반지의 제왕’ 안정환과 김정우도 산타 변신이 불발돼 팬들이 섭섭해 했다.수원 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

‘한판승의 사나이’ 이원희(25·KRA)와 한국 테니스의 간판 이형택(30·삼성증권)이 ‘축구 산타’로 변신한다. 오는 25일 오후 2시10분 수원월드컵경기장에서 열리는 홍명보장학재단과 함께하는 자선축구경기에 특별 초청 선수로 나서는 것.소아암 및 백혈병을 앓는 어린이 등에게 따스한 손길을 전하기 위해 시작된 이 경기에서 축구 외 다른 종목의 스포츠 스타가 나서는 것은 처음이다. 최근 아시안게임을 통해 유도 그랜드슬램을 달성한 이원희와, 남자 테니스 단식 은메달과 단체전 금메달을 따낸 이형택은 그동안 감춰놨던 축구 실력을 마음껏 뽐낼 예정이다. 이형택은 “뜻 깊은 자선행사에 참여할 수 있어 기쁘다.”면서 “나 역시 은퇴 뒤 체육 꿈나무와 불우한 어린이들을 돕기 위해 다양한 활동을 펼치려는 생각을 갖고 있다.”고 말했다.이원희도 “좋은 행사에 함께할 수 있어 영광”이라고 했다.홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

미국 한인 2세가 인기 프로그램인 CBS 리얼리티쇼 ‘서바이버(Survivor)’에서 우승했다. 상금은 100만달러(약 9억 2000만원)다. 주인공은 권율(31)씨. 캘리포니아주 산마테오에서 경영 컨설턴트로 일하고 있는 권씨는 17일(현지시간) 방영된 13차 챔피언 결승전에서 승리를 거머쥐었다. 뉴욕에서 태어난 권씨는 6살 때 스탠퍼드대 컴퓨터 사이언스과와 예일대 법대를 졸업한 뒤 현재 세계적 컨설팅업체 ‘매킨지’의 경영 컨설턴트로 활약하고 있다. 캘리포니아주와 워싱턴DC 변호사 자격증을 갖고 있는 그는 복싱을 통해 체력을 단련했다. 친한 친구가 백혈병으로 숨진 데 영향을 받아 골수 기증 활동을 펼치는 단체를 설립하고 싶다는 꿈을 갖고 있다고 밝혔다. CBS는 본선 진출자 20명을 백인, 흑인, 라틴, 아시아계 등 4개 그룹으로 5명씩 나눠 서바이벌전을 펼치도록 했다.5만명의 지원자 가운데 본선에 진출한 20명 가운데 권씨와 함께 워싱턴DC에 거주하는 교포 변호사 이설희(28·여·영어명 베키)씨도 포함됐었다. 경쟁자들은 뉴질랜드 쿡 아일랜드에 옷 2벌과 신발 하나만 가지고 들어가 생존 게임을 펼친다. 진 팀이 자체투표를 거쳐 1명을 퇴출시키는 방식으로 최종 1명의 ‘생존자’가 남을 때까지 진행된다.안동환기자 sunstory@seoul.co.kr

‘더 낮은 곳으로….’ 통신업계 CEO들의 연말 불우이웃 찾기 발걸음이 바빠졌다. 여론을 의식한 의례적인 발길이 아니라 한때라도 이들의 아픔과 고뇌를 함께하려는 노력과 정이 엿보인다. 김신배 SK텔레콤 사장은 다음주에 백혈병을 앓고 있는 서울의 한 소아병동을 찾을 예정이다. 지난해에 이은 두번째 발길이다. 김 사장은 평소 흐트러지지 않는 스타일이지만 이날만은 경영 스트레스를 잊고 어린이 환자들과 웃음보를 터뜨려 볼 생각이란다. 회사 관계자는 “기업 이익의 사회 환원이란 차원에서 어린이 환자들을 주기적으로 찾을 예정”이라고 말했다. ‘고객 감동’을 경영 모토로 내세운 KT그룹의 CEO들은 연말 불우이웃돕기에서도 ‘감동’을 선물한다. 남중수 KT 사장은 오는 18일 자사가 지원하는 공부방 학생 30명을 경기도 용인 위성관제소로 초청, 위성에 대해 설명하는 특별 행사를 갖는다.KT 자회사인 KTF 조영주 사장도 14일 자사 임직원들이 후원하는 220명의 소년소녀 가장에게 보낼 크리스마스 선물 포장을 직원들과 함께 했다.정기홍기자 hong@seoul.co.kr

“수년 전, 당시 스물아홉 살 여자 환자가 있었어요. 다른 병원에서 류머티즘 관절염으로 진단을 받고 치료 중이었는데, 갑자기 뇌압이 올라 두통과 구토증, 시력 소실에다 의식까지 가물가물해 응급실로 들어 왔더군요. 당시로서는 바이러스성 뇌막염인지, 루푸스성 뇌막염인지 확인이 되지 않아 뇌척수액 검사 등을 해보니 루푸스성이더군요. 워낙 위중한 응급상황이라 3일 동안 고용량의 스테로이드 충격 주사요법을 시행했지요. 만약 의료진의 판단이 잘못됐다면 죽을 수도 있는 조치였는데, 다행히 잘 치료돼 지금은 소량의 약제만으로 아주 잘 살고 있습니다. 확실한 치료법은 없지만 얼마든지 관리가 가능한 질환, 이게 바로 루푸스입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 국내·외에서 솝꼽히는 류머티즘 질환 전문의인 한양대 류머티즘병원 배상철(류머티즘내과) 원장은 이런 사례로 루프스를 설명한다. 루푸스(Lupus)란 ‘전신성 홍반성 루푸스(SLE)’를 말한다. 관절과 근육은 물론 피부, 신경조직, 폐와 신장, 심장과 조혈기관에서까지 면역체계 이상을 일으키는 ‘무서운’ 자가면역 질환이다. 정확한 통계는 없지만 의료계에서는 우리나라에 40만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산하고 있다. 백혈병보다 높은 발병률이다. 이 가운데 자신이 루푸스를 가졌다고 아는 사람은 10분의1에도 못 미친다.“루푸스는 인종과 성별, 나이를 가리지 않고 생기는데, 특히 15∼45세의 가임기 여성이 남성에 비해 무려 10배나 발병률이 높습니다.” 아직까지 원인은 밝혀지지 않았다. 그러나 류머티즘관절염과 흡사한 자가면역 질환이라는 점은 의학계의 의견이 일치하는 대목이다.“일부 학자들은 가족 중에 루푸스 환자가 있을 경우 발병 확률이 더 높다는 점을 들어 유전적인 요인이 크게 작용한다고 주장하기도 합니다만, 예컨대 어머니에게서 딸에게로 직접 이어지는 형태의 유전 증거는 아직 확인되지 않았습니다.” 또 다른 원인으로는 바이러스 감염, 심한 과로와 스트레스, 고혈압이나 특정 심장질환, 발작증이나 우울증 같은 정신질환에 투여하는 약물 등이 꼽힌다.“이런 요인 말고도 아주 중요한 원인으로 추정하는 것이 바로 자외선입니다. 환자 중에 햇빛에 특별히 만감한 환자가 40%나 되며, 이들 중에 과다한 일광 노출로 증상이 악화된 예는 아주 많습니다.” 증상은 무척 다양하다. 흔히 감기에 동반되는 고열과 식욕감퇴, 체중감소, 피로감에다 임파선 비대, 탈모 등이 나타나며, 조금만 부딪혀도 쉽게 멍이 들고, 얼굴 등이 잘 붓는다. 가장 확실한 증상은 코를 중심으로 양 뺨에 나타나는 붉은 반점이나 나비형 발진, 햇빛에 노출된 뒤에 나타나는 발진 등이며, 찬물에 닿으면 손끝이 하얘지기도 한다.“그렇다고 환자 한 사람이 이런 증상을 모두 보이지는 않습니다. 때로는 병이 활성기인데도 감기로 착각할 정도로 가벼운 증세만 보이기도 합니다. 그런 만큼 이상하다 싶으면 빨리 병원을 찾는 게 중요하지요.” 진단은 환자가 겪는 증상과 임상의사의 소견이 중요하다. 여기에다 면역 이상의 원인인 자가항체를 확인하는 혈액검사로 확진이 가능하다. 물론 치료는 쉽지 않다. 그런 만큼 조기발견이 중요하다. 조기발견해 완치됐거나 별 불편없이 정상적인 생활을 하는 환자도 많다. 불과 20년 전만 해도 5년 생존율이 50∼60% 정도였던 것이 지금은 다양한 약제와 치료술 개발로 10년 생존율이 90%에 이른다. 정상인과 다름없는 생활이 가능하다는 얘기다. 치료 약제로는 아스피린 등 진통소염제류와 항말라리아성 치료제, 스테로이드 제제, 면역억제제 등이 사용된다. 증상이 가벼운 경우에는 아스피린만을 처방하지만 증상이 심한 활성기에는 강력한 항염증성 치료제인 스테로이드 제제를 사용한다. 이뮤란, 사이톡산 등 면역억제제는 심각한 상황에서 신장에 문제가 있는 환자에게 제한적으로 처방된다. 스테로이드 제제나 면역억제제를 투여할 때는 특히 골다공증, 백내장 등 부작용을 경계해야 한다. “약제가 치료의 전부는 아닙니다. 루푸스 환자에게는 무엇보다 충분한 휴식과 적당한 운동, 그리고 균형잡힌 식사가 중요합니다. 또 감염에도 신경을 써야 하고요. 사소한 감염 때문에 치명적으로 증세가 악화될 수도 있기 때문입니다.” 배 원장은 특히 루푸스와 햇빛, 자외선과의 상관성을 상세히 설명했다.“햇빛이나 형광 불빛에 노출돼 루푸스 발진을 악화시키는 경우가 종종 있습니다. 따라서 환자는 자외선이 강한 시간대(오전 10시∼오후 4시)의 외출을 삼가는 게 좋고, 불가피하다면 긴 옷을 입고, 노출 부위에 선크림을 발라 문제가 생기지 않도록 해야 합니다.” 루푸스의 여성 유병률이 높지만 대부분의 환자들은 정상적인 임신과 출산이 가능하다. 그러나 일부 환자는 체내에 비정상적인 항체가 많거나, 증세에 따른 체내 호르몬 체계의 변화와 약제 부작용이 있을 수 있으므로 반드시 의사와 상의해 결정을 해야 한다. 치료비의 80%는 건강보험으로 지원되며 ‘루이사(루푸스를 이기는 사람들)’ 등 환우회가 조직돼 환우들 간 정보 교류도 활발한 편이다. 배 원장은 특별히 조기진단과 조기치료의 필요성을 강조했다.“병증이 넓게 번지기 전에 찾아내 치료하면 훨씬 쉽게 치료할 수 있고, 정상 생활로의 복귀도 빠르지요. 그러나 병증이 확산, 심화된 상태에서는 치료가 쉽지 않아 환자가 겪는 고통이 그만큼 클 수밖에 없습니다.” 배 원장은 환자들도 완치 기대를 버리지 말고 담당 의사와 항상 소통하려는 자세를 가지라고 충고했다.“솔직히 10∼20년 전만 해도 루푸스 확진에만 2년 정도가 걸렸던 걸 생각하면 지금이야 약제나 치료술이 놀랄 만큼 발전했고, 또 전 세계 의학자들이 연구를 거듭하고 있어 그 성과에 저도 큰 기대를 갖고 있습니다.”

‘땡그렁∼, 땡그렁∼’8일 밤 서울 명동 거리에 은은한 종소리가 울려퍼지자 팔짱을 낀 커플이 자선냄비 앞에 발길을 멈췄다. 남녀는 약속이나 한 듯 동시에 지갑을 꺼내 들었다. 자신들의 행복을 어려운 이웃들에게 나눠주고 싶었을까. 자선냄비로 향하는 그들의 아름다운 손길은 차가운 겨울바람을 녹이기에 충분했다.2006년 겨울. 차가운 잿빛 도심에 올해도 어김없이 붉은 자선냄비가 등장해 거리를 뜨겁게 달구고 있다. 바쁜 일상에 주위를 둘러보지 못했던 각박한 도시민들의 마음을 열게 만든다. 매서운 추위를 훈훈하게 만드는 아름다운 종소리. 빨간 사랑을 전하는 구세군의 세계를 들여다봤다. # 31년째 종소리를 울리는 양웅철(75)옹 “춥긴요, 더운데요?” 찬바람이 계단을 타고 밀려 들어오는 서울 영등포역 지하 대합실.31년째 겨울마다 종을 울리는 양씨는 코트도 걸치지 않은채 짙푸른 제복만 입고 있었다. 춥지 않으냐는 질문에 손사래를 치며 “예나 지금이나 여기 서있으면 마음이 따뜻해진다.”며 활짝 웃었다. 그는 “경제가 나빠지면 사람들 마음마저 각박해진다고 하는데, 자선냄비에 대한 관심은 오히려 나날이 늘어가는 것 같다.”면서 “어제는 한 남자분이 300만원이 든 봉투를 넣고 갔다.”고 말했다. 사실 그에게는 300만원이나 3000원이나 금액 상관없이 똑같이 소중하다.10년 전 시각장애인이 손에 쥐어주었던 돈처럼. “먼 발치에서 ‘여기 자선냄비 어딨냐.’고 소리를 치고 있더군요.‘저 여기있습니다.’라면서 다가갔더니 주머니에서 3000원을 꺼내 ‘이것 좀 냄비에 넣어달라.’고 하더라고요.” 머리에 과일 바구니를 이고 ‘앞주머니에서 돈을 꺼내가라.’던 과일행상 아주머니, 크리스마스에 아이들 주려 샀다는 케이크를 냄비 옆에 놓고 가던 아저씨도 있었다.30년동안 직장 생활을 하면서 틈틈이 자선냄비 앞으로 나오고, 퇴직을 한 뒤 다시 구세군 모자를 쓴 것도 그 ‘꼬깃꼬깃한 돈’ 때문이었을 게다. 그는 사람들의 훈훈한 마음은 여전하다고 한다. 살기가 좋아졌기 때문인지, 냄비쪽으로 와 ‘이거 날 달라.’며 떼쓰는 사람들이 없어졌을 뿐이다. 적으나마 자선냄비에 모금액을 넣는 사람은 오히려 늘고 있다고 느낀다. “어떤 분들은 적은 돈을 넣으면서 미안한 표정을 짓기도 하지만 돈의 많고 적음은 중요하지 않습니다. 관심이 점점 늘고있다는 게 중요한 거죠.” 그의 곁에는 빨간 자선냄비와 함께 버스 무인요금 계산기를 변형시킨 ‘디지털 자선냄비’가 있다. 현금을 가지고 다니지 않는 사람들을 위해 최근 새로 나온 자선냄비를 보며 흐뭇한 표정을 짓는다. 그는 “건강이 허락할 때까지 평생 여기 서있겠다.”며 환하게 웃었다. # 연봉 4000만원 접고 구세군된 김기석(33)씨 “연봉이 딱 4분의1로 줄었지만 직장다닐 때 느끼지 못했던 기쁨이 있어 행복합니다.” 김 사관후보생은 지난해만 해도 한해 4000만원을 버는 촉망받는 대기업 사원이었다.‘배고파도 의미있는 일을 하면서 살겠다.’는 결심에 구세군의 길로 들어섰다.“허름한 옷차림의 할아버지가 주머니에 구겨넣은 돈을 통째로 털어 냄비에 넣었습니다. 그러더니 폐지가 잔뜩 쌓여있는 리어커를 끌고 가는 거예요. 그게 아마 저녁 값이었을 텐데….” 명동 한복판에서 마이크를 쥐고 진지하게 모금을 하는 젊은 구세군도 그럴 때면 ‘울컥’한다고 한다.“직장인일 때는 노숙자도 이해할 수 없었는데 이제는 안타까운 마음이 든다.”는 그는 “밑바닥 사람들에게 중요한 것은 희망인데 우리는 그것을 주고 싶은 것”이라고 말했다. 신세대 구세군답게 그는 모금에 적극적이다.‘오른손 하는 일을 왼손이 모르게 하라.’는 가르침보다는 더 많이 알려 더 많은 사람들을 도와야 한다는 게 그의 생각이다. “왜 여름에는 자선냄비가 나오지 않느냐, 연초에도 구세군이 나와있으면 신년 분위기가 더 좋지 않겠느냐는 주변 사람들의 얘기를 귀 기울여 들어요. 기본을 지키되 시대의 흐름에 맞게 모금 형태는 다양화해야겠죠.”그러나 그는 무엇보다도 기본을 지키는 구세군이 되는 게 우선이라고 강조했다. 그는 “소외되고 경쟁에서 뒤처지는 사람들을 위하는 게 가장 중요하다.”면서 “세월이 아무리 지나도 변하지 않는 것은 자선냄비가 밑바닥 사람들을 위한 것이라는 점”이라고 자신했다. # 3대째 자선냄비 지키는 여성사관 박은영(38)씨 사당역 자선냄비 옆에 선 박 사관에게 양복을 잘 차려입은 남성이 걸어왔다.“백화점이 어느 쪽이죠?”생긋 웃으며 길을 가르쳐준 박 사관에게 또 누군가가 다가와 “11번 출구가 어디냐.”고 묻는다.“도움을 요청하는 것은 그만큼 구세군을 믿기 때문 아닐까요.”15살때부터 자선냄비 모금 활동을 시작했다는 박 사관이 이 길에 들어선 것은 같은 일을 한 아버지 때문이었다. 종로2가로 아버지를 따라가 모금 활동을 하면서 이 일을 천직으로 생각하기 시작했다. 고민이 없었던 것은 아니다. “취객들이 와서 행패를 부릴 때가 제일 힘들죠. 지난해 크리스마스 이브때는 자정까지 한 시간동안 앞에 서서 주정을 하는 통에 혼이 났죠.”종소리가 시끄럽다는 상인들, “내가 불우이웃”이라면서 모금함을 통째로 들고 가려는 사람들도 있지만 감동적인 순간이 훨씬 많았단다. “올 들어 처음 모금을 시작한 지난 2일, 목발을 짚고 힘겹게 걸어와 돈을 넣고 가는 장애인의 뒷모습을 한동안 바라봤어요. 택시를 타고 가다가 잠깜 멈춘 뒤 돈을 넣고 가기도 하고, 어떤 분은 따듯한 차와 귤을 건네요.” 외할아버지와 외할머니, 아버지와 어머니에 이어 3대째 구세군 활동을 하고 있는 박씨는 자녀들이 ‘구세군이 되겠다.’고 한다면 어떨까. 그는 “큰아들이 이미 사관이 되고 싶다고 하는데 자랑스럽고 의미있는 일이라고 생각한다.”면서 “아이들의 학교 행사에 단 한 번도 가본 적이 없는데 엄마를 자랑스러워하는 것 같아 너무 고맙다.”며 눈물을 글썽거렸다. 글 서재희기자 s123@seoul.co.kr 사진 정연호기자 tpgod@seoul.co.kr ■ 105년 역사 구세군 변천사 매서운 겨울 추위를 녹이는 빨간 사랑을 담은 구세군 냄비가 첫 종소리를 울린 지 105년이 흘렀다. 구세군 자선냄비의 은은한 종소리는 올해도 어김없이 도심 곳곳에서 지나가는 이들의 발길을 붙잡는다. 올해는 지난 2일 오전 11시 시종식을 시작으로 오는 24일 자정까지 전국 76개 지역 230개 장소에서 사랑의 손길을 기다린다. 올해의 목표액은 30억원이다. 빨간 자선냄비가 종소리를 울린 것은 1891년 미국 샌프란시스코. 당시 도시 빈민들과 갑작스러운 재난을 당해 슬픈 성탄을 맞게 된 1000여명의 사람들을 먹여야 했던 구세군 사관 조셉 맥피 정위가 난민을 구제할 방법을 고심하다가 떠올린 게 바로 쇠솥이었다. “쇠솥을 끓게 합시다.”란 구호와 함께 오클랜드 부두에 내걸린 주방용 쇠솥은 바로 불우한 이들에게 식사를 제공할 만큼의 충분한 기금으로 가득찼다. 현재 전세계 107개국으로 확산된 자선냄비의 시작은 이렇게 작고도 옹골찼다. 자선냄비가 우리나라에 처음 도입된 것은 1928년 12월15일 명동거리다. 당시 한국 사령관으로 재직하고 있던 스웨덴 선교사 조셉 바이(한국명 박준섭) 사관이 구세군 운영자금과 불우 이웃돕기의 활성화를 위해 들여왔다. 그 해 명동, 충정로, 종로 등 서울시내에 20여개의 자선냄비를 설치해 당시 화폐로 812원을 모았다. 그 시절엔 나무막대 지지대에 가마솥을 매달았다고 한다. 이어 자선냄비는 시대의 흐름에 따라 아날로그에서 디지털로 빠르게 변모해 왔다.10년 전부터 톨게이트 모금, 소형 자선냄비를 통한 모금이 등장했고, 최근 들어서는 ARS, 휴대전화, 신용카드, 교통카드, 인터넷뱅킹 등에 의한 결제로 영역을 확장했다. 이에 따라 기부금 형태도 달라졌다. 과거에는 현금 위주였으나 지금은 현금, 수표, 금반지를 넣는 사람이 있는가 하면 로또복권도 종종 보인다. 온라인상에서는 신용카드 포인트, 싸이월드의 사이버머니인 ‘도토리’도 디지털 시대에 등장한 새로운 기부금이다. 이렇게 한푼 두푼 모아진 모금액은 기초생활보호자 지원, 심장병·백혈병 환자 치료지원,AIDS예방 및 말기암 환자 지원 등 여러가지 사회구호 사업에 쓰여진다. 강아연기자 arete@seoul.co.kr # 구세군이 되려면? 구세군 하면 자선냄비 모금원을 떠올리기 쉽지만 구세군은 어디까지나 하나의 교회다. 구세군 사관학교가 있는데, 신학대학이 목사를 배출하듯 목회자인 사관을 배출한다.2년 기숙사 생활을 이수하면 사관 자격이 생기고, 이후 2년 통신 과정과 대학원 3년 과정을 의무적으로 이수해야 한다. # 구세군은? 1865년 윌리엄 부스가 런던 슬럼가에서 창립했고,1908년 11월에 한국 첫 교회인 서울 제일영이 개영됐다. 현재 우리나라 구세군 규모는 교회 241개, 교인 10만명 정도다. # 구세군은 왜 제복을 입나? 구세군이 준군대식 조직이기 때문이다. 일반 구세군 신도는 ‘병사’로, 성직자들은 다양한 계급으로 나눠진 ‘사관’으로 불린다.

강북구(구청장 김현풍) 난치병 청소년 20명에게 치료비 4236만원을 전달했다. 치료비는 10월13일 강북구민운동에서 열린 난치병청소년 돕기 제8회 한마음콘서트의 티켓 판매수입과 후원금, 삼각산예술회관 공연수익금으로 마련했다. 난치병 청소년들은 소아백혈병, 월름씨 종양, 모야모야병, 터너증후군, 척수 뇌수염 등을 앓지만 가정형편이 어려워 치료나 수술을 받지 못해 왔다. 문화공보과 901-6322.