뇌종양 수술과 항암 치료 등을 받아 모자를 눌러 쓴 배은비(13)양은 랜스 암스트롱(36·미국)을 만난 뒤 “이 자리에 나오길 잘했다.”며 흥분을 감추지 못했다. ‘현대캐피탈 인비테이셔널 투르 드 코리아’ 개막 선언과 암 환자를 격려하기 위해 방한한 암스트롱은 31일 서울 광장동 쉐라톤워커힐호텔에서 메이커위시 재단 주선으로 난치병에 고통을 겪는 청소년 5명을 만났다. 이 자리에서 암스트롱은 암을 극복한 얘기를 들려주며 이들에게 희망과 용기를 심어줬다. 암스트롱은 폐와 뇌까지 번진 고환암을 이겨낸 뒤 지옥의 레이스로 불리는 도로일주대회 ‘투르 드 프랑스’를 7연패, 인간승리의 대명사가 됐다. 암스트롱은 “암 선고를 받았을 때 충격이 컸지만 최고의 의사를 찾으러 다니는 등 적극적으로 대처했다.”고 말했다.‘투르 드 프랑스를 어떻게 우승했냐.’는 질문에 암스트롱은 “먼저 사이클 선수라는 내 일을 즐겼다. 열정적이고 기록을 깬다는 목표가 있었다.”며 삶의 목표를 정할 것을 주문했다. 간모세포종이란 희귀병에 시달리며 수술을 세 차례나 받는 등 2년 반 동안의 투병기를 ‘생각 심기’라는 책으로 펴낸 김하규(20)씨는 “많은 사람에게 희망을 준 암스트롱을 직접 보니 가슴이 뜨겁고 용기가 난다.”면서 “투병하면서 암스트롱의 책을 읽고 많은 희망을 얻었다.”고 감사의 뜻을 전했다. 백혈병에서 회복 중인 한은애(19)양은 “치료가 끝나고 다시 힘든 일까지 해낸 것을 보면 얼마나 많은 노력을 했을까 싶다.”며 놀라워했다.김영중기자 jeunesse@seoul.co.kr

암 환자 등 국내의 중증 질환자들이 실험적인 치료 기회조차 박탈당하고 있다. 식품의약품안전청이 이들을 대상으로 하는 임상시험 정보를 제때 공개하지 않고 있기 때문이다. 30일 식약청과 관련 환우회 등에 따르면 환자와 의료진의 알 권리를 충족시키기 위해 정부가 추진 중인 ‘임상시험 정보공개 사업’은 전혀 실효를 거두지 못하고 있다. 중증 질환자와 의료진에게 필요한 임상 정보를 제때 제공하겠다며 사업의 청사진까지 제시했지만 미국, 유럽 등 선진국과 달리 이들 정보 공개에 대한 구체적인 규정이나 합리적 유인책이 없어 실효성을 기대할 수 없게 된 것이다. 식약청이 승인한 임상시험 건수는 2004년 136건에서 2005년 185건,2006년 218건으로 3년만에 60%나 증가했다. 이 가운데 다국가 임상시험이 61건에서 108건으로 77% 증가했고 국내 임상시험은 75건에서 110건으로 46% 증가하는 등 매년 두 자릿수 이상의 증가세를 이어가고 있다. ●‘정보 없는’ 임상정보방 보건의료 시민단체인 건강세상네트워크 김창보 사무국장은 “지금처럼 정보가 공개되지 않으면 중증 질환자의 현실적인 불이익은 물론 약에 대한 불신·불안감이 커질 수밖에 없다.”고 지적했다. 시민단체와 의료계를 중심으로 임상시험 정보공개 요구가 높아지자 식약청은 공청회를 여는 등 논란 끝에 연내에 임상시험 정보 사이트를 개설하고 정보를 공개하기로 했다. 임상시험 승인절차와 임상시험 평가지침 등 단순 정보는 즉시 공개하겠다는 것이다. 이렇게 해서 설치된 것이 인터넷 정보 사이트 식품의약품종합정보서비스 내 ‘임상정보방’이다. 지난 6월에는 ‘항암제 정보방’도 개설됐다. 그러나 정부가 국정브리핑과 복지부를 통해 대대적으로 홍보한 항암제 정보방에는 정작 임상시험 계획서 제목만 올라 있을 뿐 임상시험 세부정보는 전혀 없다. 식약청 관계자는 “개방할 수 있는 것부터 빨리 하자는 취지에서 만든 사이트”라며 “(제약사)기밀도 있는 만큼 공개 범위에 대해 내부적으로 조율하고 있다.”고 해명했다. ●강제성도, 유인책도 없는 정보공개 시책 문제는 정보 공개에 대한 강제 규정이나 유인책이 없어 국내·외 제약사들이 정보 공개에 적극적이지 않다는 점이다. 식약청은 내년까지 단계적으로 임상정보방 구축을 완료한다는 계획이지만 제약사가 자발적으로 나서지 않는 한 사업 추진은 지지부진할 수밖에 없다. 식약청은 “임상시험 정보는 공개하는 것이 원칙이지만 강제 사항은 아니다.”라며 “정보 공개 수준은 제약사 선택사항”이라고 말했다. 이런 상황에서 제약업계는 여전히 정보공개에 소극적이다. 식약청의 태도에 대해 중증 질환자들은 “식약청이 제약사들의 입장만 두둔하는 것을 이해할 수 없다.”며 관련 정보 공개를 요구하고 있다. 이들은 “글리벡 내성 환자들을 대상으로 개발된 일명 ‘슈퍼글리벡’의 경우 어렵게 국내 임상 기회를 얻어 2005년 9월부터 임상시험을 시작했지만 관련 정보가 알려지지 않아 생명이 위급한 만성골수성백혈병 환자들이 신약을 써볼 기회조차 못 가졌다.”고 주장했다. 서울대병원 임상시험센터 유경상 교수는 “기업의 지적재산권과 기밀도 보호해야 하지만 해외에서는 이미 임상시험 결과를 자발적으로 공개하는 것이 추세”라며 “대부분의 제약사가 정보 공개에 따를 수 있도록 합리적인 유인 방안을 마련해야 한다.”고 말했다. 심재억·정현용기자 jeshim@seoul.co.kr

핵폭탄을 몸 안에? ‘초소형 핵폭탄’을 몸 안에 넣어 암 세포를 파괴하는 새로운 치료법이 미국에서 개발됐다. 미국 라이스대학교 연구팀은 최근 DNA크기의 방사능 입자를 미세한 탄소튜브에 담아 암치료에 이용하는 치료법을 발표했다. 체내에서 방사선을 방출해 소형 암세포나 백혈병 세포를 파괴할 수 있다는 것. 이 방법은 지난해 말 전직 러시아 스파이 알렉산더 리트비넨코가 방사능 주입에 의한 체내 세포 파괴로 암살된 것과 같은 원리여서 더욱 눈길을 끈다. 연구팀 발표에 따르면 이번에 개발된 치료법은 방사능 알파입자를 이용하는 것으로 체외에서 베타입자를 이용해온 기존 방사선 치료법 보다 뛰어난 암세포 파괴 효과를 기대할 수 있다. 연구팀은 “하나의 암세포를 파괴할 때 수천개의 베타입자가 필요했던 것에 비해 알파입자는 단 하나로 같은 효과를 낼 수 있다.”고 주장했다. 그렇다면 알렉산더 암살 사건 당시와 같은 위험성은 없을까? 연구팀을 이끈 론 윌슨 교수는 “포탄과 장난감 BB탄의 차이”라며 “강도 자체에 차이가 있는 것은 물론이고 암세포에만 방사선의 영향이 미치도록 부가적인 시술도 병행될 것”이라고 밝혔다. 그러나 이 ‘핵폭탄 암치료’에 대해 전문가들은 “아직은 위험한 기술”이라고 경고했다. 또 “앞으로 몇년간 여러 실험들을 통해 안정성을 확인하는 것이 선행되어야 한다.”고 지적했다. 그림 = 라이스대학교 자료 그림 나우뉴스 박성조 기자 voicechord@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

축구 명문 맨체스터유나이티드에서 활약하는 박지성 선수가 19일 서울 신라호텔에서 ‘AIG-맨유 사랑의 골’ 기금을 백혈병소아암협회에 전달했다. 이 기금은 AIG생명·손해보험이 올 1월부터 프로미어 정규 리그에서 맨유가 골을 넣으면 100만원, 박지성 선수가 골을 넣으면 500만원씩 모아 모은 5600만원이다. 박지성 선수는 지금까지 5골을 넣어 2500만원을 전달한 셈이다.전경하기자 lark3@seoul.co.kr

우리 국민이 평균 수명까지 살 경우 4명 중 1명이 암에 걸리고, 암에 걸린 사람은 10명 중 4명 이상이 완치되는 것으로 나타났다. 암 발생률은 줄어들지 않고 있지만 암 완치율은 크게 향상된 것으로 조사됐다. 보건복지부와 국립암센터 중앙암등록본부는 국가 암 등록사업 데이터베이스를 분석한 결과 남자가 평균 수명(73세 기준)까지 살 경우 27.7%, 여자(81세 기준)는 22.2%가 암에 걸리는 것으로 집계됐다고 19일 밝혔다. 국민 전체로 보면 25.6%가 암에 걸린다는 의미다. 그러나 암환자의 5년 생존율은 46%를 넘어서 절반 정도가 암을 완치한 것으로 나타났다. 이번 통계는 1993∼2002년 암발생자 78만 273명을 대상으로 2005년 12월까지 추적 조사한 결과다. 암 발생(1999∼2002년) 건수는 1999년 10만 1025건에서 2002년 11만 6034건으로 15% 늘었다. 암 발생 순위는 위암이 10만명당 연 평균 2만 1764건으로 가장 많았다. 다음은 폐암(1만 3967건), 간암(1만 3512건), 대장암(1만 1178건), 유방암(6661건) 순이다. 연령대별로 많이 발생하는 암은 0∼14세는 남녀 모두 백혈병이 1위였다.▲15∼34세에서는 남자는 위암, 여자는 갑상선암 ▲35∼64세 남자 위암, 여자 유방암 ▲65세 이상은 남자 폐암, 여자 위암이 1위였다. 1993∼2002년 암 발생자의 5년 생존율은 44.5%로 나타났다. 이를 전후반으로 나눠 생존율을 계산하면 후반기(1998∼2002년) 생존율이 46.3%로 전반기(1993∼1997년)보다 4.6%포인트 높아졌다. 암환자 5년 생존율은 통상적으로 완치 기준으로 간주한다. 국내 암환자 완치율은 일본(43.5%)과 비슷하고 미국(64.9%)보다는 낮은 수준이다. 암 종류별 완치율은 갑상선암(95.9%), 유방암(85.0%), 자궁경부암(80.4%) 등이 높았다. 반면 췌장암(7.3%), 폐암(13.7%), 간암(14.7%) 등은 매우 낮은 것으로 나타났다.류찬희기자 chani@seoul.co.kr

대표적 소아 백혈병인 급성림프구성백혈병(ALL)의 치료 예후를 예측할 수 있는 조절인자가 국내 연구진에 의해 세계 최초로 발견됐다.ALL은 소아암의 25%, 소아 백혈병의 75%를 차지할 만큼 발병률이 높은 암이다. 삼성서울병원 소아과 구홍회·성기웅·유건희 교수팀은 서울대병원과 공동연구를 통해 암세포 사멸 조절인자인 ‘리빈(Livin)’의 발현 여부가 ALL의 치료 결과를 예측할 수 있는 결정적인 근거가 된다는 사실을 밝혀냈다고 9일 밝혔다. 연구팀은 삼성서울병원과 서울대병원에서 1998년부터 2006년까지 ALL로 진단받은 15세 미만의 소아환자 222명을 대상으로 리빈 발현을 집중적으로 관찰했다. 그 결과, 대상자의 25.7%인 57명에서 리빈이 관찰됐으며, 이들의 5년 무병 생존율은 98%에 달했다. 이에 비해 리빈이 나타나지 않은 165명 중 5년 무병 생존 환자는 64.9%(107명)에 그쳤다. 지금까지 리빈은 방광암과 흑색종, 신경아세포종 등 악성 종양의 부정적 예후인자로 알려지면서 ALL에서도 부정적인 예후인자일 것으로 인식됐으나 이와 달리 리빈이 ALL의 항암치료 과정에서 암세포의 사멸을 촉진하는 조절인자라는 사실이 확인된 것이다.이 연구 결과는 세계적인 혈액학 저널인 미국의 ‘블러드(Blood)’지에 게재됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

우리나라에 본격적인 양성자치료 시대가 도래했다. 양성자 빔을 환부에 투사해 암세포를 선택적으로 파괴하는 양성자치료는 국립암센터가 국내 최초로 양성자치료센터를 개설, 지난 3월부터 치료에 나서면서 본격화됐다.2001년부터 치료기 구입비와 전용건물 신축비용 등 모두 480억원을 투입했다.‘꿈의 방사선치료’라는 양성자치료의 전모를 살펴본다. ●무슨 병을 치료할 수 있나 현재 전 세계 25개 기관이 가동 중인 양성자치료기는 특히 고형암과 재발된 종양 치료에 좋은 효과를 보이는 것으로 알려졌다. 고형암이란 백혈병 같은 혈액암과 달리 체내에서 덩어리를 이루는 암으로 폐암, 식도암, 간암, 뇌수막종, 전립선암 등 대부분의 암이 해당된다. 국립암센터 양성자치료센터 조관호 센터장은 “지금까지 치료 실적을 근거로 보면 다른 방법으로 치료가 어렵거나 치료 결과가 만족스럽지 못한 암 중에서 특히 뇌의 아랫부분에 생기는 뇌기저부 척색종과 뇌교종, 뇌동·정맥기형, 눈에 생기는 맥락막 흑색종과 안구교종, 뇌수막에 생기는 악성 수막종이나 비정형 수막종, 연골 육종, 초기 폐암, 식도암, 조기 간암, 전립선암과 자궁경부암, 기타 절제가 불가능하거나 재발된 암 치료에 효과적”이라며 “암의 경우 치료효과 확인에 5∼10년이 필요하기 때문에 아직 성과를 단정하기 어려우나 부작용 없이 치료할 수 있는 암의 범위가 앞으로 확대될 것으로 보인다.”고 말했다. 치료효과도 중요하지만 방사선 부작용이 적다는 것도 이점. 특히 소아암 환자의 경우 성장기에 방사선치료를 받으면 성장이나 발달에 문제가 생길 수 있으나 양성자치료는 이런 부담이 적어 소아암 치료에 활용도가 클 것으로 기대되고 있다. ●치료 성과 국립암센터가 전문 치료센터를 개설한 이래 지금까지 전립선암 15명, 유방암 8명, 뇌척수암 6명, 간암 4명, 자궁경부암 2명, 폐암 1명 등을 치료했으나 아직 치료 성과를 말할 단계는 아니라는 게 암센터의 입장이다. 조관호 센터장은 “아직은 기존 방사선보다 나은 치료성과를 확인한 암의 종류가 제한적이지만 이론상 기존 치료에 비해 정밀성이 탁월하고 부작용이 적기 때문에 향후 빠르게 치료 성과가 확대될 것으로 기대하고 있다.”고 설명했다. ●치료비와 치료환자 규모 건강보험이 적용되지 않아 1회 치료비는 70만원선으로 비싼편.1사이클의 치료를 모두 마치는 데에만 약 2000만원이 든다. 국립암센터 양성자치료기의 경우 3개의 치료실을 가동해도 연간 치료 규모는 700명에 불과해 앞으로 치료대기자 적체가 불가피할 전망이다. 전문가들은 “실제로 양성자치료가 필요한 환자는 제한적이기 때문에 부작용에 대한 부담만 없다면 기대 효과도 좋고, 치료비 부담도 덜한 일반 방사선치료도 적극 고려되어야 한다.”고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■양성자 치료란 양성자치료는 방사선치료의 일종이지만 방사선치료가 X선을 투사해 암세포를 파괴하는 데 비해 양성자치료기는 양성자 빔을 사용한다. 기존 X선은 암세포에 도달하는 과정에서 주변의 정상 조직에 적잖은 영향을 미쳐 부작용이 심하지만 양성자빔은 에너지 강도에 따라 10∼30㎝ 깊이에서 집중적으로 에너지를 발산한 뒤 소멸되기 때문에 정상 조직에는 거의 영향을 미치지 않는다. 그런 만큼 부작용을 최소화할 수 있다.

“건강 관리를 꾸준히 해 헌혈 정년인 만 65세까지 다른 이들에게 도움이 되고 싶습니다.” 14일 서울 세종문화회관에서 열리는 ‘세계 헌혈자의 날’ 기념식에서 보건복지부장관 표창을 받는 인천공항세관 여행자 정보분석과 리병로(48)씨는 헌혈에 대한 열정이 자못 뜨겁다. 그는 지난 25년 동안 144차례나 헌혈을 한 ‘헌혈 예찬론자’다. 리씨는 특전사에서 군복무를 하던 1982년 첫 휴가를 나와 서울 용산역앞 헌혈 차량에서 헌혈을 시작한 뒤 현재까지 무려 6만 6900㎖를 헌혈했다. 백혈병 환자를 위해 혈소판 성분 헌혈에도 51차례나 참여했다. 혈소판 성분 헌혈은 혈소판 성분만을 채집하고 나머지 성분은 헌혈자에게 되돌려 주는 방식으로, 혈소판 성분 헌혈을 한 뒤 혈소판 수는 헌혈하기 전보다 약 30% 줄어든다. 들인 해찬(16·부평고 2년)군도 헌혈이 가능한 만 16세가 되자마자 지난 3월2일 처음 헌혈을 한데 이어 지난달 2일에도 헌혈을 했다.대한적십자사 혈액관리본부는 10년 전 개설된 부평 헌혈의 집 창설 멤버이기도 한 리씨의 이름을 최근 인터넷 홈페이지(www.bloodinfo.net) 명예의 전당 ‘헌혈 레드카펫’에 올렸다. 명예의 전당에 들어가려면 헌혈 횟수가 100회 이상 돼야 한다.임일영기자 argus@seoul.co.kr

백혈병 및 암 환자에게 유전자가 반만 일치하는 가족 등의 골수를 이식해 치료할 수 있는 세포치료기술이 임상실험에 들어간다. 생명공학연구원은 서울 아산병원과 공동으로 백혈병·암 환자에게 골수 이식후 발생할 수 있는 병의 재발이나 착상 부전을 치료하기 위한 골수공여자 NK(Natural Killer·자연살해)세포 투여 연구자 임상 승인을 식품의약품안전청으로부터 받았다. 이번 실험은 공여자 조혈 줄기세포로부터 분화시킨 NK세포를 투여하는 것으로 골수이식을 받은 고위험 백혈병이나 악성종양 또는 골수부전증 환자 가운데 적극적인 치료없이 생존이 불가능한 환자들을 대상으로 하게 된다.

송파구가 안심하고 아이를 키울 수 있는 환경을 만들기 위해 팔을 걷어붙였다. 8일 송파구에 따르면 금호생명과 함께 ‘다둥이 안심보험’ 제도를 도입하기로 하고, 보험 협약을 체결했다. 출산 장려책의 하나로, 올해 출생한 셋째아이부터 가입할 수 있다. 남자아이는 1만 2350원, 여자아이는 1만 2550원을 매달 5년 동안 납입하면 10년간 ▲백혈병, 뇌암, 골수암 등 진단시 진단비 3000만원 ▲재해 및 질병으로 인한 수술·입원비 ▲납치·폭력사고 위로금 등을 보장받는다. 바이러스 감염, 중이염, 폐렴, 천식 등 어린이·청소년 11대 질환도 모두 포함했다. 앞서 지난달에는 어린이 안전동화책 ‘할까 말까 할까 말까’를 발간했다. 생활 속에서 일어날 수 있는 안전사고에 대한 내용을 담은 책으로, 파스텔톤 색상에 입체 그림을 넣어 고급스럽게 만들었다. 구는 이 책을 어린이집에 안전교재로 배포하고, 신생아(셋째아 이상)에게 선물로 줄 예정이다. 또 구는 송파구 의사회 소속 병원과 함께 어린이집 전담 주치의 제도(세이프티 닥터)를 지역내 31개 유치원까지 확대하고, 자전거 안전의식을 높이기 위해 ‘어린이 자전거 면허증’을 발급하는 등 아이들이 안전하게 커갈 수 있는 환경을 만들어가고 있다. 최여경기자 kid@seoul.co.kr

‘백혈병은 곧 죽음’이란 등식은 이제 구문이 될 것 같다.EBS 메디컬 다큐 ‘명의’는 7일 오후 10시 50분 ‘백혈병도 완치가 가능하다.’는 것을 보여준 서울 여의도 성모병원의 조혈모세포이식 전문의 김춘추(사진 오른쪽 첫번째) 교수를 조명한다. 1980년대까지 백혈병은 불치병이었다. 그러나 1983년 김 교수가 조혈모세포이식에 성공하면서부터 0%이던 백혈병 완치율이 70%까지 올라갔다. 조혈모세포이식이란 환자 체내의 비정상적인 조혈기능을 없애고 건강한 조혈모세포(피를 만드는 어머니 세포로 혈액 내의 적혈구·백혈구·혈소판과 각종 면역세포를 만든다.)를 주입해 혈액세포를 생산하는 공장을 새롭게 만드는 과정을 말한다. 김 교수는 1978년부터 밤낮으로 100여 마리가 넘는 개의 골수를 채취하고 이식하는 실험을 실시한 끝에 이런 성과를 거뒀다. 여의도 성모병원에는 국내 최대 규모의 조혈모세포이식센터가 있다. 연간 이식 건수는 250건 이상으로 단일 기관으로는 아시아 1위, 세계 4위다. 김 교수는 이 병원에서 1인 1질환 시스템을 도입했다. 의사 개개인이 하나의 질병에 전문가가 되도록 해 환자 치료에 보다 성과를 거둘 수 있도록 한 것. 김 교수는 “‘완치율 100% 세계 1위’가 되는 날까지 계속 도전해 나갈 것”이라고 말한다. 은퇴가 2년밖에 남지 않은 김 교수는 지금도 백혈병 환자 치료를 위해 각종 학회 등에서 활발한 활동을 하고 있다. 이런 공로를 인정받아 그는 지난해 4월 쉐링임상 의학상을 받기도 했다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

‘기스트(GIST)’라는 암이 있다. 위와 장에 생기지만 위암이나 대장암처럼 상피세포에서 발생하는 암과도 구별된다. 기스트는 위나 작은 창자의 장벽에 생기는 일종의 근육 종양으로,‘위장관 기질종양’이라고도 부른다. 확실히 기스트는 흔히 알려져 있는 위암, 대장암 같이 위장관에 생기는 선암류와는 매우 다른 성질과 진행 양상을 보인다. 이 기스트는 발병률이 낮고 치료가 어려워 암 중에서도 희귀난치종으로 구분된다. 서울아산병원 혈액종양내과 강윤구 교수의 조언으로 기스트의 전모를 살펴보자. “기스트는 연간 인구 100만명 당 10∼20명쯤 발생하는 매우 드문 종양으로, 국내에서는 해마다 약 700명 정도의 새로운 환자가 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 인종에 관계없이 세계적으로 비슷한 발생률을 보이는데, 문제는 전체 기스트 환자의 약 20∼30%가 임상적으로 악성 경과를 보인다는 점입니다. 또 여성보다 남성의 발병률이 높으며, 호발 연령대는 55∼65세이나 드물게는 20∼30대 및 소아에게도 발생합니다.” 기스트의 원인은 ‘키트(kit)’라고 불리는 단백질이 체내에서 변형되어 발생하는 것으로 추정된다. 키트는 정상 세포의 표면에서 세포의 성장에 필요한 신호를 전달해 주는 역할을 하는 신호전달 체계의 일부이다. 이 단백질은 세포 밖에서 세포분열에 대한 신호가 없을 때는 활성화되지 않으며, 따라서 세포분열도 일어나지 않는다. 그러다가 세포 밖에서 신호가 오면 활성화되어 세포분열을 시작한다. “그런데 유전자에 돌연변이가 생겨 키트 단백질이 변형된 경우에는 외부 신호가 없어도 단백질이 활성화되어 암세포가 계속 자라도록 신호를 보내지요. 이로 인해 세포분열이 촉진되어 기스트가 발생합니다. 기스트가 있는 경우 키트 단백질뿐만 아니라 ‘PDGFRA’라는 유전자에도 돌연변이가 일어나 있는 사실이 확인되는데, 기스트 조직의 80% 이상에서 키트 또는 PDGFRA 유전자의 돌연변이가 관찰됩니다.” 기스트는 위장관 및 복막에서 주로 발생한다. 부위별로는 위에서 가장 많은 60∼70%가 발생하고, 이어 소장에서 20∼30%가 생기며, 그 밖에 10% 정도는 대장과 식도 및 복막 등에서도 생긴다. 특히 경우에 따라서는 위와 복막, 대·소장 등에서 동시에 또는 시차를 두고 다발성으로 발생하기도 하는데, 이런 경우에는 가족성 기스트일 가능성이 크다. 기스트는 종양이 복부에 숨겨져 있고, 또 상당히 진행이 되기 전까지는 신체적 증상이 거의 나타나지 않아서 조기진단이 어렵다. 다른 수술을 하다가 우연히 발견하거나 CT(컴퓨터 단층촬영)검사 중에 발견되는 경우가 많은 것도 이 때문이다. “증상의 양상은 종양의 크기나 위치에 따라 다릅니다. 종양이 많이 자란 상태에서는 배에 혹이 만져진다거나 경미한 복부 통증을 호소하며, 종양이 위장관 쪽으로 자라면 장폐색을 일으키기도 하지요. 또 종양이 장관 내로 터져 나오는 경우에는 장출혈이, 복강내로 터지는 경우에는 복막염이나 복강내 출혈을 일으킬 수도 있고요. 모든 환자가 다 그렇지는 않지만 경우에 따라 식욕감퇴와 체중 감소, 메스꺼움 같은 증상을 동반하기도 합니다.” 기스트가 전이를 시작하면 주로 간이나 복막을 침범한다.“따라서 기스트 진단시에는 이런 장기로의 전이 여부 확인이 필수적이며, 외과적인 수술로 병변을 완전히 절제한 후에도 재발의 여지가 높은 만큼 정기적으로 복부 및 골반부 CT검사를 해야 합니다. 더러 폐나 뼈로 전이되기도 하지만 이는 아주 드문 경우라고 보면 됩니다.” 기스트는 항암 화학요법이나 방사선 치료와 같은 기존의 치료법에는 거의 반응하지도 않아 외과적 수술만이 유일한 치료 방법이었다. 일반적으로 치료가 쉽지 않다고 알려진 다른 암과 비교해서도 훨씬 치료가 어렵다.“과거에는 항암 화학요법이나 방사선 치료가 거의 효과가 없어 대부분 수술 치료를 시도했지요. 하지만 암세포가 전이된 경우라면 수술로 모든 병변을 제거하는데 한계가 있고, 또 막상 수술을 해도 증상을 줄이는 등 일시적인 효과만 보인다는 문제가 있었습니다. 그러나 최근에는 표적항암제를 사용해 상당한 효과를 얻고 있으며, 이 때문에 의료계에서는 이를 기스트 표준치료법으로 인정하고 있지요.” 기스트에 사용하는 이 표적치료제가 바로 만성 골수성 백혈병 치료제로 잘 알려진 글리벡이다. 글리벡은 기스트를 ‘손을 쓸 수 없는 난치병에서 치료가 가능한 병’으로 바꿔 놓은 공로가 있다.“글리벡은 ‘타이로신 인산효소’ 저해제로, 기스트의 원인인 키트 및 PDGFRA의 발현과 기능을 선택적으로 억제, 세포분열 신호를 차단함으로써 항종양 효과를 나타냅니다. 임상 연구에 따르면 글리벡 복용 환자의 84%에서 뚜렷한 항암 효과가 나타나 환자 생존율을 크게 개선시킨 것으로 보고되고 있지요.” 글리벡의 또 다른 이점은 수술 선택의 폭을 넓혔다는 점.“과거에는 완치 수술이 불가능한 경우였더라도 지금은 글리벡으로 먼저 치료해 종양 크기를 줄인 뒤 수술을 함으로써 완치 수술이 가능할 수 있게 됐는데, 이런 점도 글리벡에서 얻은 또다른 가능성이라고 할 수 있습니다.” 그러나 그런 글리벡으로도 기스트를 완치할 수는 없다. 내성 때문이다. 이런 점에서 최근 개발된 ‘수텐’도 주목받는 항암제이다. 글리벡 내성환자에 투여한 결과 30%가 넘는 환자에게서 뚜렷한 치료 성과를 보였다. 글리벡으로 기스트를 치료할 경우 비용의 90%를 건강보험에서, 나머지 10%는 한국희귀의약품센터를 통해 한국노바티스가 지원하므로 치료에 따른 환자의 경제적 부담은 없다. 강 교수는 모든 질병의 치료는 ‘기적’으로 이어질 개연성을 갖고 있다고 강조했다.“그 기적이 작위의 결과든, 우연의 소산이든 기적을 낳을 수 있다는 사실은 삶에 대한 희망이자 가능성”이라며 “그런 점에서 기스트는 확실히 무섭지만 또한 가능성의 질병이기도 하다.”고 역설했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

■의사출신 변호사 박영만씨 박영만(38) 변호사는 몇 년 전까지만해도 촉망받는 전문의였다. 산업재해 환자가 많은 여의도 성모병원에서 산업의학 전문의로 일하던 그는 진폐증 환자를 많이 접했다고 한다. 그가 변호사가 되어야겠다고 결심한 것은 2001년 찾아온 울산의 한 백혈병 환자 때문이었다. 페인트 공장에서 일하던 이 환자는 재료 속 벤젠 때문에 백혈병이 발병한 것이 명백해 보였다. 그러나 근로복지공단에서는 이 공장이 기준치인 10이하의 벤젠을 사용했다면서 산업재해로 인정해 주지 않았다. “직업병이라는 건 기준 이하라고 해서 다 안전한 건 아닙니다. 직업적인 유해요인 외에 다른 원인이 없다면 산업재해로 인정해야죠.” 박 변호사는 당시 산업안전관리공단의 도움을 받아 울산으로 직접 현장조사를 나갔다. 환자의 백혈병 발병요인은 작업현장에서 노출된 벤젠뿐이라는 결론을 내렸다. 결국 환자는 법정에서 산업재해 판정을 받았고 보상금을 받을 수 있었다. 이후 벤젠 기준치도 1으로 내렸다. “매순간 생명이 달린 결정을 내려야 하는데 변호사는 충분히 심사숙고한 후에 결정을 내릴 수 있다는 점이 가장 끌렸습니다.” 처음 변호사가 되겠다고 했을 때 주변에서의 만류도 많았다. 동료 의사들로부터 “너는 의사 편이냐, 환자 편이냐”는 질문을 가장 많이 받았다. 그럴 때마다 박 변호사는 “나는 산업재해를 담당하니까 당연히 의뢰인인 환자의 편”이라고 답한다. 그는 이제 변호사 사무실의 문을 갓 연 새내기다. 그의 꿈은 기업이나 국가를 상대로 하는 산업재해 전문변호사가 되는 것. 아직은 생각했던 것만큼 산업재해 관련 의뢰가 많지는 않다. 그러나 공장 주변 역학조사에 발벗고 나서는 등 적극 나서고 있다. “공장안에서는 산업재해지만 밖에서는 환경소송이지요. 미국이나 일본처럼 앞으로는 이 분야가 많은 주목을 받게 될 겁니다.” 윤설영기자 snow0@seoul.co.kr ■CPA출신 예비법조인 김용수씨대학에서 경영학을 전공한 김용수(31)씨는 CPA 자격증 소유자다. 비교적 이른 나이에 CPA에 합격한 그는 졸업 후 국내 굴지의 회계법인에서 2년간 실무경험을 쌓았다. 그가 담당했던 업무는 은행의 부실채권과 관련된 일이다. “회계도 중요하지만 법률지식이 없다 보니 많이 부족하다는 생각이 들더군요. 법은 나와는 상관이 없다고 생각했었는데 실생활에서 접하고 나서 그 필요성을 느낀거죠.” 그는 회계장교로 군대에 가자마자 틈틈이 법공부를 하기 시작했다. 다행히 군대에서도 그가 법공부를 하는 데 매우 협조적이었다. 하지만 장시간 집중적으로 공부를 할 수가 없어 공부량에 비해 공부 시간은 길었다고 한다. 그가 사법시험에 최종 합격하기까지 걸린 시간은 총 4년. 현재 사법연수원에서 연수 중인 그는 금융조사국 검사와 기업 전문 변호사 중에서 그의 장래를 고민하고 있다. 주변에서는 CPA 자격증이 있으니 어디를 가더라도 잘 될 것이라고 하지만 그의 고민은 더 진지하다. “물론 기업에 대한 전반적인 지식이 있기 때문에 법을 더 잘 이해하는 부분은 있습니다. 하지만 사시 1000명 시대에 경쟁은 누구나 마찬가지잖아요.” 그는 요즘 자신과 같이 CPA 등 전문직으로 직장생활을 하다가 사법고시에 도전하려는 후배들을 종종 본다. 사시와 마찬가지로 CPA도 1000명씩 뽑으면서 예전보다 장점이 줄어 들었기 때문. 그러나 그는 후배들에게 “늦게 시작하는 만큼 치열하게 고민한 후 결정하라.”고 조언한다. “사회생활을 하다가 들어와 보니 생활도 불규칙하기 십상이고 술자리나 유흥업소 등의 유혹에도 약합니다. 그런 분들은 도중에 포기하고 나가는 분이 많아요. 암기력이나 체력도 떨어지죠. 왜 공부를 하는지에 대한 철저한 고민을 한 후에 시작하기 바랍니다.” 그는 검사 임용이나 로펌에서도 나이가 너무 많으면 잘 뽑아 주지 않기 때문에 충분히 고려하라고 당부했다. 윤설영기자 snow0@seoul.co.kr

지난 11일 전주지방법원에서는 검찰이 ‘무면허 의사’로 기소한 장병두(92) 할아버지에 대한 재판이 열렸다. 이날 재판정에는 제도권 의료기관에서 포기한 말기암 등 불치병을 할아버지의 약으로 치료한 130여명의 사람들로 가득했다. 이들은 “할아버지 덕분에 새 삶을 살게 됐다.”며 재판부의 선처를 호소했다. SBS 뉴스추적은 16일 오후 11시15분 ‘현대판 화타 장병두 할아버지의 진실은?’에서 자연의학을 원천 차단하는 현 제도권 의료제도의 현실을 진단한다. 현재 장 할아버지의 약으로 현대의학이 포기한 질병을 고쳤다고 말하는 환자는 수백명. 장 할아버지는 암 이외에도 당뇨, 간질, 백혈병, 중풍, 뇌출혈, 베체트병 등 수십여 가지 난치병을 치료해온 것으로 알려졌다. 장 할아버지는 “환자를 상대로 공개검증을 할 수도 있다.”고 주장한다. 하지만 현 의료법에서는 공개검증을 위한 진료행위도 원천적으로 차단되고 있다. 선진국의 경우 효과가 있는 것으로 알려진 자연의술은 국가가 대신 나서서 제도권 의학으로 끌어들이고 있다. 환자에게 제도권의학과 자연의학을 골라 치료받을 수 있는 선택권도 준다. 지난 2월 보건복지부는 전통의술 등 유사 의료행위의 근거 규정을 포함한 의료법 개정안을 입법예고했지만 의료계의 반발로 관련 규정이 삭제됐다. 또 비제도권 의학 종사자 가운데 상당수는 수많은 난치병 환자를 치료하고도 의료법 위반으로 실형을 선고받고 있는 실정이다. 이 프로그램에서는 제도권 의학과 비제도권 의학 간의 첨예한 대립을 추적 보도한다. 류지영기자 superryu@seoul.co.kr

어느 날인가부터 아침에 전자우편함을 열면 낯선 편지가 한 통씩 배달되었다. 마음을 감싸는 따스한 위로와 격려를 내가 아는 이들과도 함께 나누고 싶었다. 얼마나 고마운 일인가. 매일 아침 우리에게 사랑과 희망이 찾아온다는 건……. 취재, 글 김동하 기자 | 사진 이정환 사람이 꽃보다 아름답다 했던가. 그래도 이즈음 거리의 풍경을 보면 한번쯤은 꽃의 손을 들어줘야 할까 보다. 아침 출근길에 기지개 켜듯 툭, 툭 피어나는 봄꽃들과 눈을 맞추노라면 간밤 술에 취한 몸조차도 어느새 가뿐해진다. 그런데… 이를 어쩐다! 5월에 만난 이 사람은 저 화사한 꽃들조차 승부를 피하고 싶을 만큼 아름다운 향기를 지녔으니. 매일 아침 무려 200만 개의 꽃씨를 세상에 뿌린다는 ‘사랑밭 새벽편지’권태일 목사는, 흙이 아닌 사람의 마음밭에 농사를 짓는다. 희망과 위로, 칭찬과 격려로 함께 그려나가는 동심원…. 이메일로 띄우는 씨앗 주머니는 날마다 달라도 받는 이에게는 한결같은 사랑으로 피어난다. 콩 심으면 콩밭, 사랑을 심으면 사랑밭 사랑밭 새벽편지는 홀로 사는 노인과 몸이 불편한 사람들을 보살피는 ‘사랑밭회’가 나눔을 함께하는 회원들에게 감사의 이메일을 보내면서 시작되었다. 따뜻한 글귀와 그림, 배경음악을 실어 보내온 이메일에 감동한 회원들이 친구, 직장동료, 이웃들에게 추천했다. 2003년 7월 24일 이메일을 처음 발송한 이후 6개월 만에 회원이 50만 명을 넘어섰고 지금은 200만 명을 넘기게 되었다. “어떤 씨를 뿌리느냐에 따라 그 밭은 각기 다른 이름을 갖게 됩니다. 콩 심으면 콩밭, 보리를 심으면 보리밭이 되지요. 20년 전 한 청년은 그의 마음에 작은 사랑의 씨를 뿌렸고 그것이 오늘의 ‘사랑밭’이 되었습니다.” 본인의 말을 빌면, 마약보다 더 중독성이 강하다는 ‘사랑’에 푹 빠진 권태일 목사는 세일즈맨으로 뛰던 서른둘의 초겨울, 충무로의 육교 위에서 구걸하는 한 여인과 마주쳤다. 어린 두 아이를 등에 업고, 품에 안은 그녀의 얼굴은 화상으로 심하게 일그러져 있었다. 충격! 세상에 이런 삶도 있구나 싶어 발길이 떨어지지 않았다. 통닭과 마실 것을 사서 그들에게 건넸고, 그 후로는 틈나는 대로 그들을 찾았다. “그 모녀를 알게 된 후 어느 누구한테도 도움받을 수 없는 이들이 더 많이 있을 거란 생각이 들었습니다. 세일즈를 하면서 그런 사람들을 찾아다녔지요. 집에는 봉지쌀을 사다 주고 그날 번 돈을 탈탈 털어주다 보니 장사가 안 되는 날은 도울 수가 없잖아요. 그래, 여럿이 힘을 모아보자는 생각을 했지요.” 강산이 두 번 바뀔 세월 동안, 평범한 세일즈맨이었던 권태일 씨의 삶에도 못지않은 변화가 있었다. 갈 곳 없는 사람들, 함께 의지하자고 비닐하우스 집을 사 ‘즐거운 집’이라 이름 지었고, 사랑의 본질에 더 가까이 다가서기 위해 목사의 길을 걷고 있다. 이 세상엔 그이가 생각지도 못한 커다란 편견과 오해가 있었지만, 희망으로 일궈가는 ‘사랑밭’은 다행히도 갈수록 수확량이 늘어만 갔다. 영어마을 생기는데 사랑마을도 지어야죠 현재 권 목사와 함께 ‘사랑밭 새벽편지’를 만드는 사람들 또한 따로 일을 가지고 있으면서 귀한 시간을 품앗이하고 있다. 라은미 씨는 권 목사가 쓴 글이나 새벽편지 가족이 보내온 글을 재구성해 감동을 더해주고, 이재영 씨는 글의 내용이 가슴이 오래 남도록 세련된 위트와 일품 감각을 삽화로 보여준다. 더군다나 음악을 맡은 박윤미 씨와 웹 작업을 하는 김광일 씨는 ‘사랑밭 새벽편지’가 낳은 커플. 누군가의 마음에 사랑을 전달하는 일을 하다 마음과 마음이 서로 만나 결혼한 사이니 이들의 하모니는 두말하면 잔소리. 권태일 목사는 사랑밭을 더 크고 넓게 일구려 한다. 배움에 목마른 가난한 조선족 청소년을 위해 학비를 마련해주고, 동포 노인들을 위한 양로원도 세웠다. 함께하는 작은 정성들이 산을 이루어 여기까지 왔기에 재정 운영을 투명하게 하여 후원자들의 믿음에 보답코자 한다. “요즘엔 숲속에 지은 전원주택 마을도 있고, 아이들의 어학공부를 위한 영어마을도 생겨나고 있지요. 그러니 ‘사랑의 국민마을’도 하나쯤 있어야 하지 않겠어요. 그곳은 몸이 불편해서, 가진 것이 없어서, 가족에게 버림받아서, 난치병에 걸려서… 절망하고, 고통받는 사람들에게 가장 즐거운 집이 될 것입니다. 그게 가능하냐고요? 저희는 사랑밭 새벽편지를 통해 벌써 희망을 보았답니다.” <오늘의 새벽편지> ‘단 1초만이라도’. 오늘도 나는 학교에 가기 위해 수많은 사람들과 지하철을 탔다. 그때 어떤 아저씨 한 분이 사람들에게 말하기 시작했다. “차내에 계신 승객 여러분, 안녕하십니까? 제 딸이 백혈병에 걸려서 지금 병원에 있습니다. 그래서…” 순간 지하철은 술렁이기 시작했다. 딸을 팔아 먹냐, 돈이 그렇게 궁하냐…. 한동안 아저씨는 상기된 얼굴로 아무 말 없이 서 있었다. 그리고는 이렇게 말을 이었다. “오늘 제 딸이 수술을 받습니다. 단 1초만이라도 함께 기도해주세요.” 순간 열차 안은 숨소리도 안 들릴 만큼 조용해졌다. 사람들은 무슨 생각을 했던 것일까?

삼성은 지역 주민과 사회복지 단체 및 이웃 등을 초청하는 ‘삼성 웰컴데이(Samsung Welcome Day)’를 통해 사회공헌활동을 집중하고 있다. 이는 농촌자매결연사업과 문화봉사(메세나)활동에 이은 삼성의 주요 봉사 프로그램이다. 한용외 삼성사회봉사단 사장은 9일 “삼성 웰컴데이를 통해 지역주민들에게 삼성의 나눔과 상생의 문화를 지역사회와 공유하고 있다.”고 말했다. 지역사회와의 상생의 문화를 위해 삼성은 사업장을 개방하고 있다. 해당 지역사회와 삼성과의 원활한 소통을 통해 경영에 대한 이해를 높이고, 상호 공감대와 친밀도를 확인하는 차원에서 마련된 것이다. 지난해 ‘삼성 웰컴데이’에는 18개 관계사 임직원 7338명이 참여했다. 초청받은 이들은 제품이 생산되는 과정을 직접 관찰하고 학습할 수 있는 생산라인을 둘러봤다. 올해 ‘삼성 웰컴데이’에서는 가정의 달인 이달 한달 동안 19개사가 지역주민 2만여명을 초청해 다채로운 행사를 펼치고 있다. 올 한해 동안 7만여명을 초청하는 게 목표이다. 각 회사별로 독거 어르신·희귀질환 어린이·지역주민 등을 초청해 ▲생산라인 투어 ▲나들이 행사 ▲문화체험 행사 등 다양한 활동을 준비하고 있다. 특히 5월에는 아동과 청소년을 위한 ‘깜짝’ 봉사활동에 집중하고 있다. 삼성증권의 ‘멋진 엄마, 멋진 아빠 되기 프로젝트’는 임직원들이 자녀가 다니는 초등·중학교를 방문,‘1일 경제 교실 선생님’이 되는 프로그램이다. 늘 대화시간도 부족하고, 막상 다가가려고 해도 어떻게 다가가야 할지 모르던 부모가 경제교사가 되어 자녀가 모르게 학교를 깜짝 방문, 재미있는 경제게임과 용돈기입장 쓰기 등 다양한 경제교실을 진행한다. 삼성전기 튜너제조팀의 정사모봉사팀 임직원 20명은 어린이날인 지난 5일 경기 수원시 영통구 소년소녀가정을 방문,‘서프라이즈 러브하우스’ 봉사활동을 펼쳤다. 소년·소녀 가정과 자매결연을 맺고 있는 정사모봉사팀이 할머니와 아이들과 함께 야외나들이를 간 사이에 도배전문 희망봉사팀이 가정을 방문해 창고로 쓰이던 공간을 멋진 공부방으로 꾸몄다. 삼성전자 기흥사업장은 ‘해리포터와 마법컴퓨터’라는 주제로 저소득층 아동의 정보화 교육과 예술·문화·교양 분야의 지식과 소양 향상을 도와주는 활동을 전개했다. 삼성전자 수원사업장은 수원지역아동센터 아동 200명과 임직원 및 가족 봉사자 200명을 회사로 초청, 홍보관 및 디지털 연구소를 투어하고 어린이 연극놀이를 운영한다. 삼성SDS는 ‘I가 행복한 세상만들기’란 주제로 장애어린이를 위한 정보기술(IT) 동요대회 및 동화 콘서트 개최, 잠전초등학교 벽화제작, 백혈병 어린이와 함께 마술연극 관람 등 장애어린이, 백혈병어린이, 소년·소녀가정을 위한 다양한 봉사활동을 벌이고 있다. 제일모직은 7개 지역아동센터의 아동을 회사에 초청해 사업장 전시관 관람 및 다양한 과학 실험교실을 연다. 제일기획 임직원들은 80대 노인의 신체적 특징을 경험할 수 있는 귀마개·안경 등 여러장치를 하고 노인이 일상생활에서 겪는 어려움을 몸소 체험한다. 한용외 사장은 “봉사활동을 이벤트가 아니라 생활의 일부분으로 승화시킬 계획”이라고 강조했다. 이기철기자 chuli@seoul.co.kr

올해로 창립 111년을 맞은 두산은 국내 최고(最古)의 역사만큼이나 일찍부터 다양한 사회공헌 활동을 펴 왔다. 현재 주요 활동분야는 ▲사회복지 ▲문화예술 ▲학술교육 ▲환경보전 ▲생활체육 ▲산학협동 등 여섯가지다. 두산은 성금 및 재난구호 활동에 앞장서고 있다. 지난해와 올해 2년 연속으로 사회복지공동모금회에 불우이웃돕기 성금으로 각각 30억원을 기탁했다. 지난해 강원도 수해 때에는 침수지역 복구 등 현장구호 활동에 더해 5억원의 성금과 3억원어치의 구호물품을 지원했다. 또 1991년부터 군장병과 경찰을 대상으로 벌여 온 ‘사랑의 차 나누기 운동’을 통해 지금까지 총 3000만잔의 차를 전달했다. 두산 주류BG는 1999년부터 군산지역 불우청소년 장학금 지원을 위해 소주 1병당 10원을 적립,2003년부터 지금까지 8500만원을 군산시 장학재단에 기부했다. 주류BG는 또 2014년 강원도 평창 동계올림픽 유치를 위해 2002년부터 지난해까지 총 20억원을 유치위원회에 전달했다. 두산인프라코어는 2002년부터 ‘생명의 전화’ 자살예방센터 운영비를 지원하고 있다. 두산엔진은 지난해 독거노인 지원, 소년소녀가장 돕기, 백혈병 환아 후원 등 활동을 시작했다. 해수담수화 설비분야 세계 1위인 두산중공업은 지난 3월 ‘세계 물의 날’을 맞아 독도에 담수설비 2기(하루 31t 처리 규모)를 무상으로 기증하기도 했다. 두산중공업 직원의 80%인 4000여명이 참여하는 ‘큰사랑회’는 무의탁 노인, 소년소녀가장, 장애인 등 소외계층을 돕고 있다. 지난해 자원봉사 저변 확대에 기여한 공로로 ‘전국자원봉사대회’에서 우수단체상을 받았다. 1978년에 발족한 연강재단은 가정환경이 어려운 성적우수 학생을 대상으로 매년 ‘연강장학생’을 뽑고 있다. 올 초 고등학생 60명, 대학생 52명 등 112명에게 총 4억여원을 지원했다. 지금까지 4308명에게 70억 7000여만원이 전달됐다. 연강재단은 순수·기초학문 연구자들의 연구비도 지원하고 있다. 지난해까지 총 46억원을 제공했다. 서울대병원에는 암 연구를 위해 연간 1억원을 지원하고 있다. 올해에는 저소득층 자녀들을 위한 방과 후 학교의 초등 보육프로그램 지원을 시작했다. 서울시내 87개 학급 저소득층 자녀에게 보육료를 보조하는 것으로 2009년까지 10억원을 제공할 계획이다. 김태균기자 windsea@seoul.co.kr

신세계는 올해부터 ‘희망장난감 도서관’이란 새로운 개념의 사회공헌 프로그램을 펼치면서 업계의 주목을 받고 있다. 빈곤가정 아동들을 상대로 장난감 및 각종 교육·치료 프로그램들을 제공해 주는 내용이다. 지난 3월 제주종합사회복지관에서 개소한 ‘제주 1호점’을 시작으로 매년 2곳씩 전국 16개 시·도로 지원범위를 확대할 방침이다. 전국 100여개 이마트 점포망과 연결해 지역사회의 새로운 교육, 문화공간으로 정착시켜 나간다는 게 신세계의 계획이다. 신세계는 1999년 말 윤리경영을 기업의 최고 가치인 경영이념으로 내걸고 사회적 책임을 강조하면서 다양한 프로그램을 진행하고 있다. 특히 ▲업종에 맞게 ▲임·직원이 자발적으로 ▲가족, 어린이, 환경 등 월별 테마를 선정해 ▲지속적으로 전개한다는 기본 방침에 따라 운영하고 있다. 지난해 신세계가 사회공헌에 사용한 금액은 총 148억원이다. 봉사 시간은 직원 1인당 11.8시간이다. 신세계는 본사를 비롯해 백화점 7개 점포와 이마트 106개 점포, 관계사 등 전국 150여개 봉사네트워크를 구성해 전국 173개 단체와 154가구에 정기적인 결연 활동을 진행하고 있다. 예컨대 신세계 이마트 동인천점은 매달 1회 인천에서 배로 1시간을 가야 도착할 수 있는 외딴섬 장봉도에 있는 혜림원을 방문하고 있다. 정신지체장애인 120여명이 이 곳에서 생활하고 있다. 동인천점에 근무하던 한 직원이 이마트에서 쇼핑을 하다가 차를 놓친 장애우를 인근부두까지 데려다주면서 시작된 인연이 지금까지 이어지고 있다. 전사 차원에서는 연 2회에 걸쳐 맑고 푸른 환경 가꾸기의 하나로 각 사 및 점포별로 1곳을 정해 환경보호 및 자연보호 캠페인을 펼치고 있다. 전국 106개의 이마트와 7개의 백화점이 인근지역 1곳의 산이나 하천, 공원 등을 선정하여 환경보호 캠페인을 하는 방식이다. 특히 지난해 3월부터 시작한 ‘희망배달 캠페인’은 개인별 후원계좌를 통해 기금을 마련하고, 또 그 만큼의 금액을 회사가 추가 후원해 난치병 어린이들을 돕는 프로그램이다. 지난달 말 현재 1만 4500명의 임직원들이 참여하고 있다. 매달 9500만원이 넘는 기부금을 전달하고 있다. 직원들이 기부한 금액 만큼 회사가 별도로 기부하는 만큼 매달 2억원의 기금이 조성되는 셈이다. 지금까지 백혈병 등 소아암 환자를 비롯해 난치병 어린이 20여명의 수술비와 치료비에 사용됐다. 주현진기자 jhj@seoul.co.kr