마음은 굴뚝같아도 막상 기부금을 내려고 하면 주머니 사정부터 생각하는 것이 인지상정이다.그런데 잘 찾아보면 돈도 모으면서 불우이웃도 도울 수 있는 금융 상품도 적지 않다.통장을 만드는 일만으로도 난치병 아이들의 병원비나 저소득층 아이의 생활비를 도울 수 있다.카드를 사용하는 것만으로도 좋은 일에 동참할 수 있다.보잘것없는 액수지만 모이면 위력을 발휘하는 만큼 당당하고 자신 있게 기부해 볼 만하다. 신한은행의 아동발달지원계좌(CDA)는 저소득층 어린이가 18세 이후 쓸 수 있는 종자돈을 마련해 주는 일종의 복지지원 시스템 통장이다. 영국에서는 모든 출생 아동을 대상으로 시행하고 있을 정도로 권장하는 상품이다.후원인이 월 8만원 한도 내에서 적립하면 정부가 월 3만원 이내에서 지원한다.이미 3만 4000여계좌가 신설돼 잔액만 해도 273억 6000만원이다. 국민은행에서 ‘캥거루통장’을 만들면 저소득층 난치병 어린이들을 도울 수 있다.고객이 내는 기부금만큼을 기업도 기부하는 매칭그랜트(Matching Grant) 형태로 기금을 조성하는데 마련된 돈은 서울대학병원 어린이병동에 전달한다.기본금리 연 3.4%에 각종 우대금리 0.5%포인트를 더하면 최고 연 3.9%의 금리를 받을 수 있다. ●매칭그랜트 형식으로 저소득층·난치병 어린이 도와 하나은행의 ‘사랑하나 더하기 정기예금’은 가입금액의 0.1%를 기부금으로 조성해 불우아동을 지원하는 상품이다.모인돈은 홍명보 장학재단을 통해 소아암 어린이와 소년소녀 가장에게 전달된다.1년짜리 정기예금으로 금리는 연6.5%,최저 가입금액은 100만원으로 최근 저금리가 대세라는 점을 고려하면 금리도 괜찮은 편이다. 기업은행은 기부금을 모금하는 개인이나 단체를 대상으로 추가금리를 제공하는 ‘함께하는사회 통장’을 판매한다.기부금 또는 후원금을 모금하는 단체나 개인이면 누구나 가입할 수 있으며 연 1.0%포인트 금리를 덤으로 준다. ●신용카드 포인트 기부 서비스도 활발 신한카드의 ‘아름다운카드’는 사용액의 0.5%를 포인트로 적립해 고객 자신이 원하는 곳에 기부할 수 있는 서비스를 제공한다.회원이 기부하면 신한카드도 함께 기부를 하는 방식으로 진행한다.취지에 공감해 가맹점 계약을 맺은 스타벅스나 아웃백스테이크하우스,신세계백화점,이마트 등에서 이 카드로 결제하면 0.3%포인트가 추가 적립된다. 기부 금액도 해마다 늘어나고 있다.지난 9월부터 11월까지 모인 신한카드 포인트 기부 금액은 4억 6000만원이 넘는다.삼성카드는 홈페이지를 통해 포인트 등을 통해 기부에 참여할 수 있는 ‘사랑의 펀드’를 운영하고 있다.2003년 3월 이후 올해 10월까지 기부된 모금액은 총 8억여원.삼성카드는 지금까지 총 81명의 백혈병 어린이들에게 치료비를 지원했다. 외환카드도 인터넷 홈페이지에서 고객들이 모아둔 포인트를 기부할 수 있다.모인 기부금은 한국심장재단에 전달돼 심장병 어린이 수술을 돕는 데 사용된다.현재까지 총 38명의 심장병어린이 수술비를 지원했다. 유영규기자 whoami@seoul.co.kr

대한생명의 봉사활동 주축부대는 ‘사랑모아 봉사단’이다.임직원과 재무설계사(FP) 등 모두 2만 5000명으로 구성된 이들은 전국 140여개 봉사팀으로 나눠 제 각각 저소득가정 아동,장애인,노인,보육원 등 지역 사회의 소외된 이들과 1대1 자매결연을 맺고 봉사활동을 벌인다.이들은 태풍·화재 등 재난발생 때 긴급구호활동도 벌인다.올해 경북 봉화지역 집중호우 때는 인근 사랑모아봉사팀이 긴급출동하기도 했다.올해 10월8일에서 24일까지는 전국 140개팀이 모여 봉사축제도 벌였다.이 기간 동안 봉사팀은 자매결연을 맺은 불우시설을 찾아 봉사활동을 벌이기도 했다. 사회공헌활동을 지속적으로 펼치기 위한 노력도 병행하고 있다.전 임직원에게 연간 근무시간의 1%(약 20시간) 이상을 자원봉사에 참여토록 하고 있다.신입사원들에게는 입사 전이든 입사 후든 봉사활동을 필수적으로 요구한다.매년 봉사리더 세미나를 열어 사회공헌에 대한 정보도 공유한다.동시에 ‘사랑모아 봉사대상’을 만들어 회사 창립기념식 때 포상하고 있다.봉사활동의 체계화도 시도하고 있다.사회공헌 홈페이지(welfare.korealife.com)를 마련해 봉사팀의 활동을 조직적으로 관리한다.월별 분기별 활동계획서나 결과보고서를 데이터베이스화하는 한편 봉사활동 측정평가표도 만들어 활용하고 있다. 직원은 매월 급여의 일정부분을 사회공헌기금으로 적립하는 ‘사랑모아 기금제도’도 시행하고 있다.회사도 매칭그랜트(Matching Grant) 제도에 따라 이 모금액에 맞는 금액을 기금에 출연한다.이렇게 3년 정도 모은 돈이 39억 2000만원에 이른다.자원봉사 이벤트도 다양하다.임직원은 사랑의 헌혈행사를 통해 모은 헌혈증 300여장을 한국백혈병소아암협회에 기증했고 바자회,김밥만들기,직거래장터 등도 펼쳤다.뿐만 아니라 11시 콘서트, 팝스 콘서트,찾아가는 음악회 등으로 지역주민의 문화적 욕구를 충족시켜주는 메세나 활동도 활발히 하고 있다. 조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

부산지역에서 처음으로 헌혈 300회를 실천한 시민이 탄생한다. 대한적십자사 부산혈액원은 오는 22일 오전 11시 서면 헌혈의 집에서 환갑을 앞두고 있는 화물차 운전기사 신문종(57)씨의 ‘300회 헌혈 돌파 기념식’을 연다고 19일 밝혔다. ●채혈 힘든 혈소판 헌혈 119회 부산지역에서 헌혈을 300회 이상 실천한 사례는 신씨가 처음이다.신씨는 지난 7일 299번째 헌혈을 했다.신씨의 뒤를 잇는 부산지역 최다 헌혈자의 헌혈기록은 263회. 신씨가 그동안 헌혈한 양은 12만㎖다.200㎖들이 우유 팩 600개에 해당한다. 그의 헌혈은 사연이 더욱 값지다.신씨는 그동안 총 299회의 헌혈을 하면서 전혈 52회,혈장 128회,혈소판 헌혈 119회를 했다.전혈은 일반적으로 알려진 헌혈이다.혈소판과 혈장은 혈액 중 특정 성분만을 채취하는 것이다. 특히 혈소판 헌혈은 백혈병 환자들에게 곧바로 지원된다.헌혈 시간도 전혈은 5~10분인 데 반해 1시간30분이나 걸릴 만큼,채혈과정이 힘들다. ●1977년 외항선원 시절 시작 신씨가 처음 헌혈을 한 것은 1977년 1월3일.그가 날짜를 정확히 기억하고 있는 것은 당시 외항선원으로 출국하기 전에 마지막으로 한 일이 헌혈이었기 때문이다. 신씨는 1990년 배에서 내려 정착하면서 본격적으로 헌혈에 나섰다.처음에는 두 달에 한 번씩 가능한 전혈을 했지만 5년 전부터는 2주일에 한 번씩 할 수 있는 혈소판과 혈장 헌혈을 주로 하고 있다. 신씨는 “헌혈을 하고 나면 몸과 마음이 가뿐하고 보람도 느낀다.”면서 “헌혈 제한 나이인 65세까지 헌혈을 계속 해 400회를 채우는 것이 목표”라고 말했다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr

●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시) 고령화 사회를 넘어 이제 고령사회로 접어든 우리나라.고령사회의 적은 ‘병든 노년’이다.누구에게나 노년을 맞는 것은 두려운 일이지만 건강하게 늙어가는 것은 삶의 마지막 계절을 아름답게 마무리하는 길이다.건강하게 늙는 것이 개인과 사회를 위한 과제가 되었다.과연 어떻게 건강하게 늙을 것인가. ●대결! 노래가 좋다(KBS2 오후 8시55분) 결혼 후 방송3사를 통해 다양한 모습을 선보이며 왕성한 활동을 하고 있는 유채영이 심수봉의 ‘개여울’을 그녀만의 매력적인 음색으로 부른다.최근 스포츠 해설가와 유소년 축구 지도자로 활동 중인 유상철이 ‘대결 노래가 좋다’에 첫 출연하여 그동안 방송에서는 보기 힘들었던 노래실력을 선보인다. ●그 분이 오신다(MBC 오후 7시45분) 자신이 낸 방송사고로 감봉 처분을 받았다는 전진에게 미안해진 영희는 사과하려고 하는데 때마침 후진하던 전진의 차에 부딪쳐 입원하게 된다.한편,문식의 기를 살려주기로 한 경순과 소정은,문식에게 가족들의 입맛을 만족시킬 만한 피자를 만들면 차를 한 대 사주겠다고 말한다. ●연애시대(SBS 오후 11시15분) 후끈했던 분위기를 싸늘하게 만들어버리는 내 남자의 개념없는 말.20,30대 여성들이 직접 뽑은 ‘키스 후 하지 말아야 할 말’ BEST 5가 공개된다.‘남자들은 다가오는 여자를 막지 않는다?’.사실 확인을 위한 실험 개시! 길거리에서 남자들에게 연락처를 건네는 미녀.과연 몇 명이 미녀에게 연락을 할까. ●60분 부모(EBS 오전 10시) 한 연구에 따르면 6살부터 12살 사이의 아동 10명 중 한명은 어떤 상태로든지 간에 우울증으로 고통을 받고 있다고 한다.과연 우리 아이는 소아우울증에서 자유로울 수 있을까.소아우울증의 원인은 무엇이며,소아우울증을 겪는 아이의 정확한 진단,치료방법 등을 배지수 원장과 함께 이야기해 본다. ●글로벌 코리안(YTN 오전 10시35분) 지난해 시드니로 이민을 떠난 이모씨는 이민 생활을 시작한 지 얼마 되지 않아 백혈병 판정을 받고 힘겹게 병마와 싸우고 있다.외로운 투병생활에서 이씨에게 힘이 돼 준 이들은 바로 동포 자원봉사자들이다.자원봉사자들은 병 간호뿐 아니라 영어가 서툰 이씨를 위해 든든한 통역사가 돼 주고 있다.

　미국의 11세 소년이 살 날이 2주밖에 남지 않은 시점에 시작한 선행이 많은 사람들을 감화시켜 전국으로 번지고 있다고 ABC뉴스가 24일(현지시간) 보도했다. 　화제의 주인공은 워싱턴주 보델에서 살다 지난 21일 세상을 떠난 브렌든 포스터로 그는 마지막 생의 불꽃을 태우던 2주 동안 여느 시한부 환자도 선뜻 생각하지 못하고 실행에 옮기지도 않았던 선행을 베풀었다. 　 　 　지난해 12월 백혈병을 진단받고 어머니로부터 살 날이 얼마 남지 않았다는 말을 들은 포스터는 홈리스들에게 음식을 만들어 나눠주는 일을 한 뒤 세상을 떠나겠다고 결심했다. 　생전의 인터뷰에서 그는 “병원을 다녀오다 문득 홈리스들을 보면서 할 일이 있다는 것을 깨달았어요.그들에게 뭔가를 주어야만 한다고 생각했어요.”라고 말했다.보통 이맘때 여느 아이들이 커다란 장난감이나 멋진 성탄휴가를 꿈꾸는데 시한부 인생을 통보받고도 이 소년은 자기 것을 내주어야 겠다고 결심한 것. 　그는 침대에 누워 옴짝달싹할 수 없는 처지였다.홈리스에게 음식을 주고 싶어도 움직일 수 없으니 딱한 일이었다. 　그러나 집에서 그리 멀지 않은 시애틀 주민들이 이 어린 천사에 감화돼 음식들을 나르겠다고 달려왔다.ABC기자가 찾아간 날에도 15명 정도의 자원봉사자들이 홈리스들에게 전달할 샌드위치 200개를 만들고 있었다. 　지난 한 주 동안 이들의 선행에 감복한 이들이 로스앤젤레스와 플로리다주 펜사콜라,또 오하이오주의 한 학교에서도 홈리스들에게 음식을 제공하는 캠페인을 시작했다. 　로스앤젤레스의 한 홈리스 구호단체에서 음식을 기다리던 홈리스는 “이 작은 소년이 보여준 것과 같은 용기있는 행동을 본 적 이 없다.”며 “내 인생에 이런 일을 본 적도 없다.할 말을 잃게 한다”고 감동했다. 　한때 친구들과 달리기 경주를 하면 앞지르기도 했던 포스터는 침대에서만 지내며 눈을 뜨기도 어려운 상태였지만 그 아이는 “지금은 주는 시즌이잖아요.”라고 말했다. 　어머니 웬디는 “항상 남들의 좋은 면을 바라보고 돕고 싶어하는 아이였다.”고 돌아봤다.아들은 눈을 감는 순간에도 “어머니의 꿈을 좇으세요.어느 것도 어머니를 멈추게 해선 안되요.”라고 말했다. 　어머니한테 살 날이 멀지 않았다는 얘기를 들은 뒤 이 아이가 했던 말을 돌아보면 어쩜 이럴까 싶은 구석이 있다.처음에 울음을 터뜨렸던 포스터는 이렇게 말했단다.“천국에 올라가면 하느님께 여쭤볼래요.내가 앞으로 하고 싶어하는 일보다 훨씬 많은 것을 갖고 있어서 절 빨리 데려왔냐고요.” 　그 아이가 하고 싶어하는 일이란 바로 남을 돕고 남에게 도움이 되는 일이었다고 웬디는 돌아봤다. 　로스앤젤레스의 구호소에선 포스터의 뜻을 좇아 2500끼의 식사가 홈리스들에게 나눠지고 있다.자원봉사자들이 전달하는 빵과 커피 등에는 ‘사랑해 브렌든’이란 스티커가 붙어있다. 　그는 갔지만 뜻은 남아 사람들을 움직이고 있다. 인터넷서울신문 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr/

●옛날 영화를 보러갔다(윤대녕 지음,문학동네 펴냄) ‘은어낚시통신’의 작가 윤대녕이 1994년 쓴 첫 장편소설을 재출간했다.두 소년과 한 소녀가 열일곱 살에서 정지되어 버린,그러나 몸은 암울하게 새겨 놓고 있는,그 기억을 15년이 지나 다시 복원해 나가는 과정이 그려진다.‘존재와 영원’ 등 윤대녕 작품 특유의 문제의식이 관통된 작품이다.휴대전화가 일상화되지 않은 과거의 아날로그적 사랑의 기억을 떠올리고픈 이들에게도 유효할 것이다.1만원. ●앨리스네 집(황성희 지음,민음사 펴냄) ‘21세기 전망’ 동인인 황성희의 첫 시집이다.작품마다 여자로서 개인과 질곡의 역사가 씨줄과 날줄로 끊임없이 교차되어진다.어느 시에서는 아주 또렷한 얼굴을 하고 나타나는가 하면,또 어느 시에서는 의식의 흐름처럼 내용과 형식을 파괴하며 나타난다.다음 시집이 더욱 기대된다.7000원. ●신(베르나르 베르베르 지음,이세욱 옮김,열린책들 펴냄) 인류의 운명을 놓고 ‘신(神) 후보생’들이 펼치는 흥미진진한 게임이다.그리스 신화를 바탕으로 독특한 소재와 놀라운 상상력을 펼쳐낸 베르베르는 3부작으로 이뤄진 ‘신’을 먼저 냈고,내년중 2부 ‘신들의 숨결’,3부 ‘신들의 미스터리’를 잇따라 내놓을 예정이다.한국 독자들을 대상으로 베르베르가 직접 그린 펄쩍 뛰어오른 금붕어 그림과 인삿말이 책 첫 장에 있다.한국의 ‘베르베르 시장’이 크긴 큰 것 같다.1,2권 각 9800원. 　 ●쌍둥이별(My Sister´s Keeper)(조디 피콜트 지음,곽영미 옮김,이레 펴냄) 백혈병에 걸린 언니 케이트에게 제대혈,백혈구,줄기세포 등 모든 것을 주기 위해 ‘맞춤형 아기’로 태어난 셋째 안나가 열 세 살이 되면서 더이상 자신의 몸에 손대지말 것을 요구하는 소송을 부모에게 낸다.출간 당시 미국 내에서 윤리적 논란으로 핫 이슈가 됐고 각종 토론프로그램의 단골 주제로 등장했었다.동명 영화로도 만들어져 내년에 개봉된다.1만 3800원.

사회복지공동모금회에 2003년부터 2008년까지 6년 동안 8억 5000만원을 익명으로 기부한 20대 연예인은 배우 문근영(21)으로 밝혀졌다. 사회복지공동모금회 측은 13일 “익명의 기부자는 문근영씨”라고 공식 확인했다. 이날 오전까지만 해도 모금회 측은 기부자 측의 요청이라며 신원을 함구했지만, 연예계 안팎에서는 과거 기부 행적을 들어 문근영이 그 기부자일 것이라는 추측을 제기했다. 앞서 모금회는 이 익명의 기부자가 개인 최고액 기부자로 기록됐다고 밝히면서, 그동안 광고모델료 등을 받았을 때 5000만~1억원의 거액을 서슴없이 내놓았다고 설명했다. 문근영은 수년째 ‘기적의 도서관’에 후원금을 내고 전남 해남군 땅끝마을에 어려운 학생을 위한 공부방을 마련해 주는가 하면, 소아암·백혈병 치료에 써달라며 5500만원을 기부하고 광주시에 학생들을 위한 장학금으로 3000만원을 기탁하는 등 꾸준히 자선활동을 해 왔다. 또 최근에는 3년 동안 독서운동단체 행복한아침독서에 1억원을 기부한 사실이 뒤늦게 알려지는 등 숨은 기부가 속속 드러나고 있다. 이은주기자 erin@seoul.co.kr

존엄하게 죽을 권리를 얻어내겠다고 법정 투쟁을 벌여온 영국의 13세 소녀가 자신의 뜻을 이루게 됐다고 영국 BBC가 전했다. 　마든 출신의 한나 존스가 그 주인공.백혈병에 걸려 다섯 살때부터 약물을 투약받느라 심장이 약화돼 구멍까지 뚫린 이 소녀는 지난 2월 고등법원으로부터 강제로라도 심장이식 수술을 받으라는 명령을 받았다. 　그러나 병원측은 법원의 명령을 받아들이지 않기로 결정해 그는 존엄하게 죽고 싶다는 자신의 뜻을 이루게 됐다고 BBC는 덧붙였다.병원측이 법원의 명령을 이행하지 않기로 한 것은 그를 인터뷰한 아동보호 경관이 존엄하게 죽고 싶다는 그의 뜻이 확고하다고 증언하면서였다. 　그가 심장이식 수술을 한사코 거부하는 이유는 심장을 이식받더라도 제대로 자신의 몸 안에서 작동한다는 보장도 없고 수술 뒤에도 계속 약물치료를 받아야할 가능성이 높기 때문이다. 　한나는 치료를 멈춘 뒤 여생을 집에서 보내고 싶다는 뜻을 밝혔다. 　그의 법정 투쟁을 추적해온 제인 데이스 BBC기자는 “한나는 존엄사에 대해 오랫동안 생각해왔으며 순전히 자신의 의지로 내린 결정이란 것을 이 경관에게 납득시키는 데 힘들어 했다.”고 말했다.그는 부모들도 그의 결정을 지지했으며 그를 매우 자랑스럽게 여긴다며 “한나는 허투루 이런 결정을 내린 것이 아니며 집에서 부모와 함께 지내다가 존엄하게 죽고 싶다고 결정한 것”이라고 설명했다. 　일간 데일리 텔레그래프는 그의 부친 앤드루(43)가 “우리들이 딸이 잘 되는 길에 대해 무심하다고 병원 사람들이 지레짐작하는 것은 너무 무례한 일”이라고 말했다고 전했다. 인터넷서울신문 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr 　

존엄하게 죽을 권리를 얻어내겠다고 법정 투쟁을 벌여온 영국의 13세 소녀가 자신의 뜻을 이루게 됐다고 영국 BBC가 전했다. 　 마든 출신의 한나 존스가 그 주인공. 백혈병에 걸려 다섯 살때부터 약물을 투약받느라 심장이 약화돼 구멍까지 뚫린 이 소녀는 지난 2월 고등법원으로부터 강제로라도 심장이식 수술을 받으라는 명령을 받았다. 　그러나 병원측은 법원의 명령을 받아들이지 않기로 결정해 그는 존엄하게 죽고 싶다는 자신의 뜻을 이루게 됐다고 BBC는 덧붙였다. 병원측이 법원의 명령을 이행하지 않기로 한 것은 그를 인터뷰한 아동보호 경관이 존엄하게 죽고 싶다는 그의 뜻이 확고하다고 증언하면서였다. 　그가 심장이식 수술을 한사코 거부하는 이유는 심장을 이식받더라도 제대로 자신의 몸 안에서 작동한다는 보장도 없고 수술 뒤에도 계속 약물치료를 받아야할 가능성이 높기 때문이다. 　한나는 치료를 멈춘 뒤 여생을 집에서 보내고 싶다는 뜻을 밝혔다. 　그의 법정 투쟁을 추적해온 제인 데이스 BBC기자는 “한나는 존엄사에 대해 오랫동안 생각해왔으며 순전히 자신의 의지로 내린 결정이란 것을 이 경관에게 납득시키는 데 힘들어 했다.”고 말했다. 그는 부모들도 그의 결정을 지지했으며 그를 매우 자랑스럽게 여긴다며 “한나는 허투루 이런 결정을 내린 것이 아니며 집에서 부모와 함께 지내다가 존엄하게 죽고 싶다고 결정한 것”이라고 설명했다. 　일간 데일리 텔레그래프는 그의 부친 앤드루(43)가 “우리들이 딸이 잘 되는 길에 대해 무심하다고 병원 사람들이 지레짐작하는 것은 너무 무례한 일”이라고 말했다고 전했다. 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

“가족들은 환자를 살려내라고 악을 쓰지만 정부가 불이익을 주는데 우리라고 방법이 있습니까. 환자에게 포기하라고 말할 수밖에 없는 심정을 누가 알아주겠습니까.”(대학병원 교수 A씨) “임의 비급여 제도는 환자의 비용부담 측면뿐만아니라 의약품 안전성 부분에서도 심각한 문제를 일으킬 소지가 있는 것으로, 병원의 이익 창출 수단이 되고 있습니다.”(한국백혈병환우회) 10일 보건복지가족부와 의료계 등에 따르면 난치병 환자를 돕기 위한 ‘임의 비급여 제도’가 환자는 물론이고 의료계에서도 거센 비난을 받고 있다. 이 제도 때문에 환자는 병원을 ‘고혈을 빨아먹는 집단’으로 매도하고, 의사들은 과징금이 두려워 환자 치료를 포기하다시피 하는 상황이다. 지난 8월 복지부가 시행한 ‘허가 또는 신고범위 초과 사용약제 승인제도’는 의사가 환자를 치료할 때 차선책이 없을 경우 식품의약품안전청에서 허가한 치료 범위 외에도 약을 사용할 수 있도록 임시로 허가해주는 제도다. 의료진이 허가를 초과한 범위의 치료제를 사용하는 사례는 규모가 파악되지 않을 만큼 많으며, 대부분 백혈병 등의 난치성 질환에서 발생한다. 의사가 임의로 치료제를 사용하려면 병원의 임상시험심사위원회(IRB)에서 1차로 심사를 받아야 하고, 이후 60일 안에 약제의 사용 가능 여부를 평가하는 건강보험심사평가원의 승인을 받아야 한다. 문제는 의사가 임시로 사용하는 약은 환자의 동의를 구했다고 하더라도 합법적인 치료제는 아니라는 사실이다.최종적으로 심평원의 승인이 내려지지 않는 약은 환자에게 수차례 처방해 치료 효과를 확인했다고 하더라도 불법치료제가 된다. 또 심평원 조사에서 승인을 받지 못한 건수가 다른 곳보다 많은 의료기관은 치료비 환급 등의 불이익을 받을 수도 있다. 환자들이 아무리 하소연해도 의사들이 신약의 처방을 꺼리는 사정은 여기에 있다. 서울의 A대학병원 소아청소년과 교수는 “환자가 치료에 동의한 뒤 마음을 바꿔 심평원에 민원을 제기하면 병원이 치료비를 물어내야 한다.”면서 “치료비뿐만 아니라 과징금까지 물리게 돼 있어 함부로 나서지 못한다.”고 말했다. 죽어가는 환자를 살리려면 시급히 임의 처방을 해야 하지만 일선 의료진들은 갖가지 불이익을 우려해 주저하는 사례가 태반이라는 것이다.B병원 전문의는 “심평원이 심사하는 데 걸리는 시간이 너무 길어 급박한 환자는 대부분 가족에게 포기하라고 말한다.”면서 “나중에 승인이 내려지지 않으면 의사만 비용 부담을 당하게 돼 주저하는 경향도 없지 않다.”고 토로했다. 환자들은 환자대로 강한 불만을 표시하고 있다. 의사가 임의로 처방하는 약의 비용 부담 주체가 명확하지 않아 결국 대부분의 치료비를 스스로 부담할 수밖에 없다고 환자들은 주장한다. 최종 승인이 내려지지 않으면 환자가 돈을 내고 제약사와 병원의 임상시험을 받은 꼴이라는 것이다.백혈병환우회 등 환자단체는 제도 시행 초기부터 “환자가 검증되지 않은 난치병약의 치료비를 전액 부담하는 것을 개선해야 한다.”고 주장해 왔다. 한 의료계 관계자는 “임의 비급여 제도를 폐기하는 대신 정부의 부담이 다소 크더라도 환자를 직접 도울 수 있는 희귀·난치성질환 치료제의 범위를 대폭 늘려야 한다.”고 말했다.정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

어느덧 2008년 달력이 한 장 남았다. 이제 한 달여 뒤면 30대와 이별하게 된다. 서른 줄에 접어들면서 결혼을 했고 서울신문에 들어와 30대 대부분을 보냈다. ‘빡센’ 사회부와 정치부에서 많은 시간을 지내다 보니 여느 또래와는 일상의 결이 달랐다. 우리 나이가 그렇듯 어쩌다 동문 모임에 나가더라도 자식 키우는 얘기 나오면 같이 말을 섞지 못했던 것 역시 다르다면 다른 일이었다. 여의도 생활에선 밥보다 술을 더 많이 먹었고, 낮보다 밤이 더 바빠야 했다. 대통령선거와 총선 지방선거를 치르는 동안 어울려 사는 지혜보다, 승자독식의 냉정함을 먼저 익혀야 했다. 삶이 안정적이거나 달콤하기만 하다면 재미없을 거라는 주위의 위로가 아니었다면 참으로 고달픈 시간이었을 게다. 저물어가는 30대의 끝자락에 서니 그간 안 보이던 게 한꺼번에 눈에 들어온다. 나보다 두 살 많은 남자 선배가 생사를 오간다는 소식을 들었다. 과로겠거니 했다가 병원에 가자마자 중환자실에 들어갔다는 것이다. 병세를 알리지 않은 탓에 혼자 힘겨운 사투를 벌인 그 선배는 “야, 이 나이에도 이런 백혈병에 걸릴 수 있단다.”며 우스갯소리를 던졌다고 한다. 대선 취재가 한창이던 때,“기자는 건강이 생명”이라며 한의원에 끌고가 보약을 지어주던 자상한 선배였다. 여의도에서 만난 한 선배는 고혈압을 치료하기 위해 병원에 갔다가 암 3기 진단을 받았다. 그 와중에도 농담을 한다.“수술하면 병실에 와서 재미있게 놀자.”고. 명절 때 엄마가 바리바리 싸보내준 반찬꾸러미를 풀지 못하고 막막해하던, 딱 그 심정이었다. 40대 문턱에 들어서면 기다릴 인연보다, 내게 와있던 인연을 소중히 갈고 닦아야 한다는 말이 떠오른다. 앞으로 나가기만 바빴던 30대, 그렇지만 앞이 보이지 않았기 때문에 용감할 수 있었던 30대를 거치고 나니, 돌아보지 못했던 모든 것이 ‘중증의 흔적’으로 남는다. 참말이지 인생엔 생략되는 게 없나 보다. 모르고 지나쳤던 주변의 아픔을, 남들은 다 건넸을 위로를, 이제서야 나도 알고 겪는 걸 보면. 쭉정이든 알맹이든 제 몸 안에서 추수해야 한다는 40대. 어떤 기억이든 다 끌어안고 세월의 강을 건너야겠다. 그러니 나의 눈부셨던 30대여, 부디 잘가라. 구혜영 정치부 기자 koohy@seoul.co.kr

암환자의 전체 게놈(유전체)이 처음으로 완전해독됐다고 과학 전문 주간지 네이처가 최신호에서 전했다. 미국 워싱턴 의대의 티모시 레이 박사는 “혈액암인 급성골수성백혈병 진단을 받은 뒤 23개월 만에 사망한 50대 여성 환자의 게놈을 완전히 해독, 정상세포와 암세포의 유전자 차이를 알아냈다.”고 발표했다. 레이 박사는 백혈병을 유발한 유전자 변이를 찾아내기 위해 환자의 정상 피부조직에서 채취한 정상세포와 골수에서 채취한 암세포 유전자의 염기서열을 고속배열 방식으로 해독했다고 밝혔다. 정상세포와 암세포 유전자 차이를 분석한 결과, 암세포에서 백혈병을 발병시킨 것으로 보이는 10개의 변이유전자가 발견됐다. 이 가운데 2개는 연구를 통해 이미 급성골수성백혈병과 연관이 있다고 밝혀진 것이며, 나머지 8개는 암과 관련된 각종 유전자검사에서 포착되지 않은 유전자다. 이는 우리가 암에 대해 아는 게 얼마나 적은가를 단적으로 보여주는 것이라고 레이 박사는 덧붙였다. 이번에 새로 발견된 8개 중 3개는 종양 억제,4개는 세포성장 촉진에 관여하고, 나머지 1개는 약물의 세포진입에 영향을 미치는 유전자로 밝혀졌다. 레이 박사는 지금까지 유전자 변이를 찾아내기 위해 유전자 전체를 검색한 것은 처음이라는 데 의미가 있다고 말했다. 급성골수성백혈병은 지난 20여년 동안 치료법에 진전을 이루지 못했는데, 이는 이 백혈병의 뒤에 숨은 유전적 단서들이 밝혀지지 않았기 때문이다. 레이 박사는 “이제는 속도가 빠르고 비용이 적게 드는 DNA 염기서열 해독기술 덕분에 암의 유전적 측면을 보다 깊이 들여다볼 수 있게 됐다.”고 말했다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr

●과학카페(KBS1 오후 7시10분) 20세기 이전만 해도 소금은 ‘백색의 황금’으로 일컬어질 정도로 귀한 자원이었다. 로마시대 군사들의 봉급을 대신했고 프랑스 대혁명의 도화선이 되었던 소금. 그 시절, 소금은 왜 그리 귀한 대접을 받았던 것일까? 인류 최초의 조미료 소금. 과학의 힘을 통해 우리 천일염의 우수성을 입증해 본다. ●내사랑 금지옥엽(KBS2 오후 7시55분) 신호는 인호가 준 혼인신고서를 박박 찢으며 절대로 결혼하지 않겠다고 소리친다. 하지만 엄마처럼 무책임하게 살지 말라는 인호의 설득에 신호는 결국 보리와의 결혼을 결심한다. 신호의 결혼소식을 듣게 된 세라는 충격으로 다시 피오나로 돌아가겠다며 고래처럼 먹어대기 시작한다. ●대왕 세종(KBS2 오후 9시5분) 문자창제 비밀연구실은 명나라의 사찰을 피해 삼각산 진관사로 자리를 옮긴다. 그러나 문자창제에 대한 심증만 갖고 있는 정인지는 비밀연구실이 있던 주자소 부근에 의문을 품게 된다. 정인지는 그 곳에서 문자창제를 위한 연구흔적이 적힌 종이 한 장을 발견하게 되고, 정인지의 뒤를 밟은 최만리도 증좌를 잡게 된다. ●내 인생의 황금기(MBC 오후 7시55분) 희경은 태일을 불러 황과 태일의 외도 사실 모두를 알고 있고 태일에게 어떤 결정을 내려도 순순히 따르겠다며 그의 이야기에 귀를 기울인다. 한편, 경우는 만성백혈병 환자를 어렵게 섭외해 휴먼 다큐 제작에 들어가게 돼 들뜬다. 하지만 병원에서 만난 환자 주인공이 금이어서 충격을 받는다. ●좋아서(SBS 오후 5시15분) 아이는 부부가 함께 키우는 것이라는 인식이 강해진 2008년 신세대, 신개념 아빠들을 위한 프로그램. 김건모, 김형범, 유세윤, 김희철, 이홍기가 함께 아빠로 출연한다. 멜라민 열풍으로 한층 관심이 높아진 우리 아이들의 먹거리에 대해 걱정하는 아빠들이 직접 목장 체험에 나서 산양 젖을 짠다. ●그것이 알고 싶다(SBS 오후 11시10분) 요즘 TV를 켜면 쉽게 귀신, 빙의 등 영적인 내용을 담은 프로그램을 접할 수 있다. 병원에서 병명을 찾지 못한 채 극심한 고통에 빠져 있던 사람들은 자신을 빙의환자로 자가 진단하고 치료를 받기 위해 결국 퇴마사들을 찾는다. 영적 치료의 미스터리를 풀고, 퇴마치료의 폐해를 짚어 본다. ●효 도우미 0700(EBS 오후 4시10분) 현재 2평 남짓한 고시원 방에서 홀로 생활하는 현윤석 할아버지. 대장암으로 직장과 간을 절제하고 인공항문을 달고 생활하고 있다. 하지만 하루에도 7~8번씩 세척해야 하는 인공항문은 공동생활을 하는 할아버지에게는 큰 고통이다. 하루하루를 외로움과 싸우며 살아가는 현 할아버지를 만나 본다. ●토마토(YTN 오전 8시25분) 사소한 피부 트러블, 어릴 적 생긴 흉터나 화상으로 인한 피부손상 또는 찬바람이 불면서 건조해진 피부질환에 대해 사람들의 궁금증이 커지고 있다. 이와 더불어 피부과에서 시술되는 필링, 박피, IPL, 레이저 치료 등 여러 가지 치료법에 대한 관심도 높아지고 있다.

남미 파라과이에서 ‘쇠고기 파티’ 세계 신기록이 세워졌다. 26일(현지시간) 파라과이 수도 아순시온 인근 농축협회에서 열린 자선기금 모금을 위한 쇠고기 파티에서 4만여 명이 쇠고기 3만 6000㎏를 먹어 치웠다고 미아미헤럴드, ADN 등 현지 언론이 보도했다. 현장을 지켜본 기네스북 관계자는 “조리된 쇠고기와 팔린 쇠고기의 양을 확인한 결과 6시간 만에 3만 6141㎏이 소비됐다.”며 “새로운 기네스 기록이 세워졌다.”고 확인했다. 지금까지 기네스 최고 기록은 1996년 5월 18일 미 펜실베니아에서 세워진 2만1740㎏이였다. 당시 소요된 시간은 8시간이었다. 물량과 시간에서 파라과이가 종전의 기록을 멀찌감치 뛰어넘은 셈이다. 이번 행사는 백혈병을 앓고 있는 어린이를 지원하고 있는 비정부기구 ASOLEU와 남미 인디언 언어인 ‘과라니’를 사용하는 여성들의 단체 등이 자선기금 모금을 위해 기획, 개최했다. ASOLEU 관계자는 “행사로 약 9만 달러가 모금됐다.”며 “백혈병을 앓고 있는 어린이들을 위해 치료약을 구입하는 데 큰 도움이 될 것”이라고 말했다. 서울신문 나우뉴스 남미통신원 임석훈 juanlimmx@naver.com @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

“작은 소원 성취를 통한 삶의 희망이 기적을 낳는다.” 케이스 고 박사는 ‘소원 성취를 통한 희망의 힘이 치료에 미치는 긍정적인 효과’에 대해 소신을 피력했다.16일 오전 한국 메이크어위시 주최로 서울 용산구 그랜드하얏트호텔에서 열린 메이크어위시 국제본부 연례회의에서다. 메이크어위시는 뇌종양, 백혈병 등 난치병을 앓는 아이들의 소원을 들어주는 기관이다. 케이스 고 박사는 메이크어위시 국제본부 이사장이자 세계적인 소아신경외과의사다.2003년 한국에서 샴쌍둥이 ‘사랑’과 ‘지혜’ 자매의 분리 수술을 집도한 것으로 유명하다. ●“난치병은 정서적 지원이 가장 중요” 그는 “난치병을 앓는 아이들은 놀이동산에 가고 싶거나 연예인들을 만나고 싶어 하는 등 여느 아이들처럼 소박한 소원을 갖고 있다.”면서 “그동안 이런 소원을 들어줘 아이들에게 병마와 싸울 수 있는 희망과 용기를 심어줬다.”고 말했다. 그는 이어 “난치병 아이들이 소원 성취를 통해 기쁨을 누리는 순간 면역력이 증가돼 상태가 호전되는 등 치료에 긍정적인 효과를 봤다.”면서 “난치병은 치료비보다 정서적 지원이 더 중요하다.”고 강조했다. ●“아이들 밝아지자 부모도 마음 열어” 케이스 고 박사는 “아이들의 변화는 그 가족, 주변 사람들도 좋게 바꾼다.”고 말했다. 그는 뇌가 막혀 손발을 움직이지 못하는 한 아이에게, 갖고 싶어 하던 피아노를 선물한 일화를 소개했다. 그 아이는 매일 피아노를 쳤고, 나날이 손 기능이 향상되면서 인지능력까지 좋아졌다. 아이가 밝아지자 부모도 닫혀 있던 마음을 열었다. 케이스 고 박사는 “소원 성취는 단순히 선물을 주는 게 아니라 아이들의 생명이 연장될 수 있도록 영혼의 힘을 북돋아주는 것”이라고 역설했다. 1980년 설립된 메이크어위시는 그동안 난치병을 앓는 아이들 15만명의 소원을 이뤄줬다. 한국에서는 860명의 아이들이 소원을 이뤘다. 김승훈기자 hunnam@seoul.co.kr

6일 호텔 개관 94주년을 맞은 조선호텔(대표이사 최홍성)은 이날 오후 2층 오키드 룸에서 ‘희망 나눔 헌혈증 1004장 기증’ 행사를 가졌다. 이번에 기증하는 헌혈증은 2006년 2월부터 현재까지 6회에 걸쳐 총 1004명의 조선호텔 임직원이 자발적으로 참여해 모은 것으로, 한국 백혈병 환우회에 기증됐다.

민지(가명·15·서울시 성북구)는 식당 앞에서 머뭇거렸다. 가게 안은 저녁을 먹으러 온 손님들로 북적였다. 배는 고팠지만 들어설 엄두가 나지 않아 손에 든 식권만 매만지다 힘없이 돌아섰다.민지의 어머니는 7년 전 백혈병으로 돌아가셨고, 공사판을 전전하는 아버지와 둘이 산다. 민지는 “식권은 가진 사람과 못 가진 사람을 가르는 ‘신분구분증’인 것 같아요.”라며 말끝을 흐렸다. 민지에게는 소년소녀가장이나 편부편모·조손 가정 등 빈곤층 청소년들을 대상으로 지자체가 주는 ‘식권’이 지급된다. 장당 가격이 보통 3000원(식사 한 끼 기준)인 식권제는 2000년부터 시행됐다. 미취학 아동은 하루 3식, 초중고생은 1.5식을 기준으로 매월 주민자치센터(구 동사무소)에서 발급된다. 식권은 지역아동센터 같은 단체급식소나 각 지자체에서 정한 일반음식점에서 사용한다. 지원 대상 아동은 2005년 21만 4009명,2006년 25만 7276명,2007년 27만 1606명으로 해마다 늘고 있다. 하지만 일부 청소년들은 식권이 나와도 사용하지 못하고 있다. 성북구 S복지관 장모(29) 복지사 등 복수의 사회복지사들은 “어린아이들도 식권을 내미는 걸 부끄러워하는데 사춘기 청소년들이야 오죽하겠느냐.”고 말했다. 보건복지가족부에 따르면 지난해 전국 지자체의 아동급식예산은 1220억원이고 이 가운데 87%(1061억 4000만원)가 집행됐다. 발행된 식권 가운데 실제로 식당에서 사용돼 지방자치단체로부터 돈이 나간 규모다. 복지부 및 지자체 아동복지 담당자들은 “식권 사용 여부를 일일이 확인하진 않는다.”면서 “남은 금액은 지자체에 반납할 뿐더러 자치센터에서 정산을 요청할 때 식권 등 증빙서류를 보내기 때문에 도용이나 착복은 힘들다.”고 밝혔다. 한림대 사회복지학과 허남순 교수는 “주위 시선에 민감한 사춘기 학생들에게 `빈곤층´이라는 인식표인 식권을 사용하라고 하는 것은 이들을 두 번 울리는 행위”라면서 “아이들이 밥을 해먹을 수 있는 기본적인 ‘자립’ 능력을 키워야 한다.”고 지적했다.강남대 실버산업학부 박영란 교수는 “식당에서만 사용할 수 있는 현금적립카드를 체크카드 형태로 발급해 주는 게 바람직하다.”고 말했다.김승훈기자 hunnam@seoul.co.kr

Q)중증환자는 진료비 경감 혜택이 많다고 하는데 좀 더 구체적으로 알고 싶다.A)간암, 위암, 폐암, 백혈병, 뇌종양 등 모든 암환자가 진료비 경감 혜택을 받을 수 있다. 뇌혈관 및 심장질환자는 수술을 받고 입원하면 1회 수술당 최대 30일까지 집중 지원한다. 진료비 경감 혜택을 받는 환자는 진료비의 10%만 내면 된다.

과거에 백혈병은 ‘사망선고’나 다름없는 질병으로 불렸다. 하지만 요즘은 치료제 기술이 발달해 수명을 늘리는 방법이 많이 개발됐다. 의료진이 모든 백혈병 환자에게 골수이식을 권하는 것은 아니다. 골수이식은 모든 치료법을 동원해도 효과가 없는 고위험군 환자에게만 적용한다. 골수이식을 한다고 해서 병을 100% 완치한다는 보장도 없다. 오히려 만성백혈병 환자는 치료제만 꾸준히 복용하면 10년 이상 장기 생존할 수 있다. 형제가 많으면 골수이식 성공률이 높아진다. 하지만 형제가 없다면 차선책으로 자가이식을 택할 수도 있다. 가족의 조혈모세포 조직 적합률은 평균 20∼30%인 것으로 알려져 있다. 부모는 유전자를 반반씩 물려받기 때문에 조직 적합률이 낮다. 최근 늘어나고 있는 다문화 가정 자녀들은 골수이식이 거의 불가능할 수 있다. 여러 인종의 유전자가 섞이면 세포 공여자를 찾기가 더욱 어려워지기 때문이다. 조혈모세포은행 등을 통해 공여자를 찾는 방법도 있다. 조직 적합률이 높게는 50%에 이른다. 그러나 실제로 이식에 동의하는 공여자는 30% 수준에 불과한 것으로 알려져 있다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

불치병의 대명사였던 백혈병을 ‘만성질환´으로 부를 날도 머지 않았다. 좋은 치료제가 많이 개발된 덕분이다. 대표적인 혈액암인 백혈병에 대해 알아보기 위해 가톨릭대 여의도성모병원 조혈모세포이식센터 민우성(56) 소장을 만났다. “국내에 백혈병 환자 수와 관련된 뚜렷한 정보는 없어요. 발병률이 10만명당 7명 정도일 것이라고 추정할 따름이죠. 우리나라 인구로 보자면 3만 5000명 정도가 앓고 있다고 볼 수 있지요.” ●위출혈·빈혈·무기력 증상땐 의심 백혈병의 원인은 아직 명확하게 밝혀져 있지 않다.200개에 달하는 암 유발 유전자 중의 하나가 (알 수 없는)어떤 이유로 증폭돼 백혈병을 일으킨다는 설명만 나와 있을 뿐이다. 또 몸 속에서 암을 억제하는 기능이 풀릴 때 발병한다는 가설이 있다. 하지만 직접 눈으로 관찰할 수 있는 것은 아니기 때문에 아직까지는 이 병을 예측하는 방법이 개발되지 않았다. 백혈병은 대부분 감기 몸살로 생각한 환자가 병원을 찾았다가 우연히 발견한다. 치과에서 치아를 뽑다가 피가 멎지 않아 발견하는 사례도 있다. 골수에서 생성되는 백혈구가 비정상적으로 늘어나면서 혈액 생성기능을 망가뜨려 빈혈이 나타나는 것도 특징이다. 백혈병에 걸리면 기력이 떨어지고 숨이 차게 된다. 또 혈소판이 감소해 출혈이 멎지 않기 때문에 위출혈이 생기기도 한다. 단순히 피곤해지는 증상이 많기 때문에 환자 스스로 병을 확인하기란 쉽지 않다. 백혈병이 의심되면 환자의 몸에서 혈액을 채취하는 ‘말초혈액검사’를 주로 한다. 다만 급성백혈병은 말초 혈액과 골수를 동시에 검사해야 병을 확진할 수 있다. 골수검사는 척추에 바늘을 집어넣어 세포변화를 확인하는 방법으로, 상당히 괴롭지만 백혈병의 진단을 위해서는 반드시 시행해야 한다. ●급성환자 방치하면 3개월내 90% 사망 급성백혈병을 치료하지 않으면 환자의 90%가 3개월 내에 사망한다.6개월 사망률은 100%에 달한다. 빨리 치료하지 않으면 상황을 되돌릴 수 없다는 뜻이다. “백혈병 환자는 대부분 감염과 위장관 및 폐·뇌출혈로 사망합니다. 혈소판 숫자가 줄어 피가 나면 멎게 할 수 있는 방법이 없기 때문이죠. 하지만 만성백혈병은 적극적으로 치료하지 않아도 3년 정도 생존할 수 있어요. 병의 진행 속도에 따라 치료법도 극명하게 갈리죠.” 급성백혈병에는 강력한 항암제를 사용해 백혈구 숫자를 줄이는 치료법을 적용한다. 하지만 백혈구 숫자를 줄이는 방식으로는 완치할 수 없기 때문에 이후에 골수이식(조혈모세포이식)을 해야 한다. 항암제만 사용하면 3년 생존율이 25%에 불과하지만 골수이식을 하면 60%를 넘는다. 환자나 환자 가족들이 골수이식에 매달리는 것은 바로 이 때문이다. 반면 만성백혈병 환자는 치료제를 복용하면 10년 이상 살 수 있다.2001년 출시된 ‘글리벡’은 백혈병 환자의 생존기간을 획기적으로 늘렸다. 약 복용으로 생기는 내성을 개선한 ‘슈퍼글리벡’도 잇달아 개발돼 환자의 생존기간을 더욱 늘렸다. 완치는 쉽지 않지만 만성백혈병을 고혈압, 당뇨와 같은 만성질환처럼 관리할 수 있는 시대가 온 것이다. “만성백혈병 치료법은 많은 환자들에게 희망을 주고 있습니다. 하지만 여전히 급성백혈병에 사용할 수 있는 약제는 많지 않아요. 건강보험 규정에 제약이 많기 때문이죠. 환자들을 위해 신약을 많이 사용할 수 있도록 도와줘야 합니다.” 백혈병과 음식은 크게 관련이 없다. 다만 술이나 담배는 발암물질로 잘 알려져 있기 때문에 피하는 것이 좋다. 또 조리하지 않은 음식은 감염 위험이 높기 때문에 백혈병 환자에게는 충분히 가열한 음식이나 멸균식을 제공해야 한다. 치료받은 지 1년이 지나면 의사의 판단 아래 일반 음식도 먹을 수 있다. 채소만 먹는다고 병이 치료되거나 건강을 회복할 수 있는 것은 아니기 때문에 주의해야 한다. ●골수이식 다양한 기술 개발 또 건강식품은 오히려 해가 될 수 있기 때문에 피하는 것이 좋다. 과민반응 때문에 골수에 있는 조혈모세포가 파괴될 수도 있기 때문이다. 건강식품을 잘못 먹으면 치료가 불가능해지는 상황에 이를 수도 있다. 최근에는 골수이식술도 다양한 기술이 개발돼 환자에게 희망을 주고 있다. 태반을 이용하는 방법과 자가이식, 형제간 이식 등 다양한 방법이 개발돼 있다. 하지만 각각의 방법은 환자의 상태에 따라 다르게 적용하기 때문에 반드시 담당 주치의와 어떤 방법을 사용할지 신중하게 논의해야 한다. 만약 형제가 없다면 자가이식이나 태반이식을 권한다. 하지만 태반이식은 주로 나이가 어린 환자에게만 사용할 수 있다. 또 여러 개의 태반을 동시에 사용하면 면역 문제가 생길 수 있기 때문에 주의해야 한다. 어떤 경우에든 의사의 조언을 따르는 것이 가장 좋다. “골수이식 말고도 많은 치료법이 있습니다. 아이의 성장에 좋지 않은 영향을 미칠 수도 있기 때문에 골수이식은 재발환자나 고위험군 환자에게 제한적으로 사용합니다. 만능 치료법이 아니에요. 어떤 치료를 받든 의사와 상의해 환자에게 가장 좋은 방법을 찾는 것이 중요합니다.” 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr