민주통합당과 통합진보당이 쌍용자동차 해고 노동자 사망과 삼성전자 백혈병 문제를 다룰 산업재해 관련 특별소위원회를 국회 환경노동위원회 내에 설치하려고 해 새누리당과 갈등을 빚고 있다. 환경노동위원회는 13일 첫 전체회의를 열었으나 특별소위 구성을 둘러싼 여야 간 입장 차만 확인한 채 산회했다. 야당은 개별 기업의 노사 문제라 해도 사회적으로 큰 문제가 된 사안은 국회 차원에서 해결해야 한다는 주장을 내세웠다. 홍영표 환노위 민주당 간사는 서울신문과의 통화에서 “원칙적으로는 어떤 사업장이든 문제가 있다면 개별 상임위에서 다룰 수 있고, 다른 나라 역시 다들 이렇게 하고 있다.”며 “특별소위 설치를 재계에 대한 정치 개입이라고 본다면 한진중공업 사태에 대한 청문회도 할 수 없게 되는 것”이라고 말했다. 그러면서 “여야 간 간사 협의를 거쳐 산재 관련 특별소위를 만들어 빠른 시일 안에 추진하겠다.”고 밝혔다. 이에 대해 새누리당 간사인 김성태 의원은 “아직 야당의 소위 구성 요구안에 대해 내부적으로 검토할 시간이 충분치 않아 유보시켰다.”고 말했다. 간사 협의를 거쳐 합리적으로 조정해 보겠다고 했지만, 상임위 초반 야당의 기선 제압에 힘이 빠진 모양새다. 김 의원은 “여소야대 상임위에서 합리적인 상임위 운영을 위해 노력하고 있지만 언제까지 버틸 수 있을지는 모른다.”고 말했다. 그는 “노동자들을 산업재해로부터 보호해야 한다는 기본 입장은 우리도 같다.”며 “삼성전자의 백혈병 산업재해 등 (근로환경에) 많은 문제점이 있다는 것은 알고 있다.”고 덧붙였다. 새누리당은 무엇보다 특정 기업과 관련한 소위가 구성될 경우 재계의 반발이 빗발칠 것을 우려하고 있다. 환노위가 구성되자 한국경영자총협회는 지난 9일 보도자료를 통해 “새누리당이 합리적 노동정책을 포기했다.”고 불만을 표시했다. 환노위는 새누리당 7명, 민주당 7명, 통합진보당 1명으로 구성된 ‘여소야대’ 상임위로 야당이 주도권을 쥐고 있어 재계를 긴장시키고 있다. 이현정기자 hjlee@seoul.co.kr

올해 창립 60주년을 맞는 한화그룹이 불우이웃 돕기를 위해 12일 임직원 600여명이 참가한 가운데 ‘사랑의 행진’을 벌였다. ‘한마음 큰걸음’으로 명명된 이번 행사에는 심경섭 ㈜한화 대표이사와 방한홍 한화케미칼 대표이사, 이근포 한화건설 대표이사, 차남규 대한생명 대표이사 등 계열사 대표 23명 등 임직원이 대거 참석했다. 참가자들은 한화그룹의 핵심 가치인 도전·헌신·정도에 따라 3개조(조별 200명)로 나눠 경기 가평군 한화인재경영원 인근에서 출발해 각각 20㎞의 3개 코스를 행진했다. 1인당 1㎞ 행진할 때마다 참가자의 소속사가 1만원을 적립해 총 1억 2000만원의 기금이 모아졌다. 적립금 중 6000만원은 백혈병 등 병마와 싸우는 한화그룹 임직원 가족 6명에게 지원되고, 나머지 6000만원은 사회 취약계층 지원금으로 기부된다. 사랑의 행진은 김승연 그룹 회장의 제안으로 2005년 시작돼 2006년, 2010년에 이어 올해로 네 번째다. 한화는 현재까지 3억 5000만원의 기금을 모아 도움의 손길이 필요한 어려운 이웃에게 전달했다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

114 안내를 담당하는 ktcs 콜센터 여성 상담사들이 소아암 아동들을 위해 긴 머리를 잘랐다. 최정은(34)씨 등 상담사 7명은 12일 ‘모발나눔 기증 캠페인’에 동참 의사를 밝힌 뒤 1년 이상 관리해 온 머리카락을 기증했다. 머리카락은 25㎝ 이상 돼야 하고 파마나 염색을 해서도 안 된다. 머리카락은 스타일에 예민한 여성의 상징과도 같아 쉽지 않은 결정이었다. 머리카락은 가발로 제작돼 한국백혈병소아암협회와 국립암센터, 백혈병어린이재단 등에 전달된다. ktcs 전북사업단 최정은 상담사는 “소아암 아동을 돕는 데 작은 도움이나마 줄 수 있는 길을 찾다가 머리카락을 기르게 됐다.”면서 “기증 소식이 전해진 후 동참하는 여직원들이 늘어 보람을 느낀다.”고 말했다. 정부대전청사 박승기기자 skpark@seoul.co.kr

114 안내를 담당하는 ktcs 콜센터 여성 상담사들이 소아암 아동들을 위해 긴 머리를 잘랐다. 최정은(34)씨 등 상담사 7명은 12일 ‘모발나눔 기증 캠페인’에 동참 의사를 밝힌 뒤 1년 이상 관리해 온 머리카락을 기증했다. 머리카락은 25㎝ 이상 돼야 한다. 머리카락은 스타일에 예민한 여성의 상징과도 같아 쉽지 않은 결정이었다. 머리카락은 가발로 제작돼 한국백혈병소아암협회와 국립암센터, 백혈병어린이재단 등에 전달된다. ktcs 전북사업단 최정은 상담사는 “소아암 아동을 돕는 데 작은 도움이나마 줄 수 있는 길을 찾다가 머리카락을 기르게 됐다.”면서 “기증 소식이 전해진 후 동참하는 여직원들이 늘어 보람을 느낀다.”고 말했다. ktcs는 올해 사회공헌 활동을 ‘아동’으로 정하고 한부모가정 어린이 심리치료, 초등학생 대상 전화예절 교육, 복지센터 어린이들을 위한 문화나눔, 보육원 후원 등에 나서고 있다. 정부대전청사 박승기기자 skpark@seoul.co.kr

로맨틱 코미디 영화의 고전 ‘해리가 샐리를 만났을 때’(1989)의 시나리오 작가인 노라 에프런이 26일 밤(현지시간) 뉴욕 맨해튼에서 급성 골수성 백혈병의 합병증인 폐렴으로 숨졌다. 71세. 에프런은 남성이 지배해 온 미국 영화산업계에서 ‘시애틀의 잠 못 이루는 밤’(1993), ‘유브 갓 메일’(1998) 등 히트작을 잇따라 각본·연출하며 성공한 여성 영화제작자로 자리매김했다. 절친한 벗인 메릴 스트리프와 함께 작업한 ‘줄리 앤드 줄리아’(2009)가 유작이 됐다. 1996년 모교인 웨슬리여대 졸업식 연설에서 에프런은 “무엇을 선택하든 요조숙녀로 남지 말고 여성을 대표해 규칙을 깨고 문제를 일으키는 사람이 되라.”고 후배들을 북돋웠다. 자신의 말대로 에프런은 할리우드에 머물지 않고 기자, 소설가, 에세이 작가, 희곡작가 등 전방위로 활약하며 미국 문화계를 이끌었다. 존 F 케네디 전 대통령 시절 백악관 인턴으로 일한 그녀는 뉴욕포스트 기자로 사회생활의 첫발을 뗐다. 최근까지도 미국 온라인 매체인 허핑턴포스트에서 대기자로 일했다. 정서린기자 rin@seoul.co.kr

업무상 질병에 대한 입증 책임을 사업주와 함께 나누도록 한 인권위의 권고안은 산업재해를 좀 더 폭넓게 인정, 변화된 산업구조의 현실에 맞게 노동인권을 보호하기 위한 조치다. 인권위는 지난해 6월 서울행정법원이 백혈병으로 숨진 삼성전자 반도체공장 직원인 이숙영, 황유미씨에 대해 업무상 질병을 인정한 것을 계기로 산재보험제도를 전반적으로 검토했다. 근로복지공단은 그동안 반도체공장 근로자가 걸린 백혈병·재생불량성빈혈 등 혈액성 암을 업무상 질병으로 보지 않았다. ●업무상 질병 인정기준 10년전에 머물러 피해 근로자들은 산재 인정률이 낮은 데다 까다로운 절차 탓에 근로복지공단에 산재보험 급여신청을 아예 포기하는 사례도 적잖았다. 과로사를 포함해 뇌심혈관계질환을 산재로 인정하지 않는 비율은 지난 2007년 59.8%에서 2008년 67.8%, 2009년 84.4%, 2010년 85.6%로 급등했다. 직업성 암도 마찬가지다. 미국 국립산업안전보건연구원은 해마다 발생하는 암의 2~8%는 직업성 암이라고 추정하고 있다. 미국의 계산대로라면 2007년 당시 한국의 암환자 16만 1920명 가운데 3238~1만 2954명가량은 직업성 암이라는 추정이 가능하다. 그러나 같은 해 산재로 인정된 직업성 암은 7건뿐이다. 낮은 산재 승인율은 업무상질병판정위원회가 설치된 2008년 7월을 기점으로 더 감소했다. 위원회는 법정공방 이전 산재 여부를 가늠하는 기관이지만 근로복지공단의 재정적 측면만 강조, 보수적으로 승인해 왔다는 비판을 사고 있다. 특히 업무상 질병 인정기준이 10년 전 기준에 머물러 있다는 사실도 피해 근로자의 구제에 걸림돌로 작용하고 있다. 유럽연합(EU)은 산재 승인 범위를 ‘업무상 사고 중심’에서 ‘업무상 질병 중심’으로 확대해 가는 추세다. 영국은 업무 중 발생한 재해는 반대 증거가 없는 한 산재로 추정하고 있다. 프랑스는 업무 중 재해에 대해서는 원인을 떠나 산재로 본다. 스웨덴은 산재보험과 건강보험을 통합, 담당의사의 판단만으로 산재 혜택을 보도록 하고 있다. ●인권위 권고안 법개정으로 이어져야 ‘반도체 노동자의 건강과 인권지킴이 반올림’의 이종란 노무사는 “피해 근로자들이 전적으로 부담을 떠안는 현 제도와 비교하면 큰 변화”라면서 “그러나 어떤 유해·위험 요인을 취급하는지 노동자 스스로 알기 어렵기 때문에 질병에 걸렸다는 사실만 제공하면 업무와의 연관성은 사업주가 규명하도록 하는 것이 바람직하다.”고 지적했다. 앞으로 남은 일은 권고안이 법 개정으로 이어질지 여부다. 신진호기자 sayho@seoul.co.kr

임의비급여를 제한적으로 허용하는 대법원 판결이 나온 이후 이를 둘러싼 논란이 계속되고 있다. 의사들은 그동안 불법이었던 임의비급여가 사실상 허용돼 환자들에게 새 치료법과 약제를 사용할 수 있게 됐다며 반기는 분위기다. 하지만 환자들의 부담이 늘어나는 것은 물론 환자가 독립적으로 치료법이나 약제를 선택할 수 없다는 문제도 제기되고 있다. 대법원은 임의비급여를 예외적으로 인정하면서 법령 또는 절차의 미비, 의학적 필요성, 환자의 동의 등을 전제했다. 하지만 의사가 환자보다 훨씬 다양한 의학정보를 가진 상황에서는 ‘의학적 필요성’이나 ‘환자의 동의’가 객관적으로 신뢰할 수 없는 전제라는 지적도 나오고 있다. 이번 판결의 당사자 격인 백혈병 환자들도 “의사가 ‘새 치료제가 다른 환자에게서 좋은 효과를 보였다’고 하면 안 쓸 환자가 있겠느냐.”고 되물었다. 이에 대해 의료인들은 “환자가 최선의 진료를 받을 권리를 보장해야 하지만 건강보험 보장성이 의료 발전 속도를 못 따라와 임의비급여 같은 현상이 생긴 것”이라고 주장했다. 임의비급여로 비싼 돈을 들여 새로운 치료법이나 약제를 사용한다고 항상 치료 성과가 보장되는 것도 아니다. 부작용을 겪는 사례도 없지 않다. 모 다국적 졔약사의 급성골수성 백혈병 치료제 마일로타그가 대표적이다. 2000년 미국 식품의약품안전청(FDA)은 신속허가심사를 통해 60세 이상의 재발성 급성골수성 백혈병 환자에게 이 약의 사용을 허가했다. 국내 반응도 뜨거웠다. 60세 이상이 아니라 모든 연령의 환자들에게 효과적이라는 소문이 돌았다. 일부 병원에서는 소아환자에게도 투여했다. 물론 임의비급여였다. 1회 주사 비용이 1000만원에 달했고, 이는 모두 환자들이 부담했다. 하지만 마일로타그는 효과가 기대에 못 미친 데다 높은 사망률과 부작용 때문에 결국 2010년 6월 퇴출되고 말았다. 결국 효과도 없는 약에 돈만 쏟아부은 셈이다. 이런 문제 때문에 임의비급여를 무작정 확대하기보다 현재의 사전신청과 사후승인제를 활성화해야 한다는 주장이 나오고 있다. 임의비급여를 부정하던 복지부는 2006년 여의도성모병원의 임의비급여 사태를 계기로 항암제는 사전에, 일반약은 사후에 승인을 받으면 보험급여로 인정해주고 있다. 실제 승인율도 항암제는 87.2%, 일반약은 84.8%로 높은 편이다. 승인기간을 단축해야 한다는 지적도 있다. 항암제는 건강보험심사평가원에서 의학적 타당성을 평가하는데 평균 17.2일이 걸린다. 전문가들은 심의방법 개선 등을 통해 현재보다 심의기간을 더 단축해야 사전·사후승인의 효과를 높일 수 있다고 지적하고 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

대법원 판결과 관련해 보건복지부는 “임의 비급여를 원칙적으로 금지한 이번 판결은 기본적으로 복지부 입장과 같기 때문에 현재의 급여-법정비급여로 구분되는 건강보험 체계에 어떤 변화도 없을 것”이라면서 “다만 환자들을 위해 특정 약제를 임의 비급여로 처리할 수 있는 절차는 이미 마련, 운영되고 있다.”고 밝혔다. 배경택 복지부 보험급여과장은 “2006년 여의도성모병원 백혈병 환자들의 임의 비급여 문제가 논란이 돼 2008년 일반약의 사후승인 절차를 신설하고 8월에는 백혈병과 항암제 등의 사전승인 절차를 추가로 보완했다.”고 말했다. 임의 비급여를 건강보험 체계에 포함시켜 급여화할 수 있는 토대가 마련됐다는 설명이다. 2008년에 마련된 사후승인 절차에 따르면 일반약을 임의 비급여로 사용하려면 병원 자체 심의(IRB)를 거쳐 건강보험심사평가원의 사후승인을 받아야 한다. 항암제는 심평원에서 의학적 타당성을 평가해 적용 여부를 결정한다. 이에 따라 일반약은 2008~2011년 중에 302건이 신청돼 256건(84.8%)이 인정됐고 항암제는 2006~2011년에 신청된 1545건 중 1347건(87.2%)의 임의 비급여가 허용됐다. 의료인들은 이번 판결을 반겼다. 대한병원협회 관계자는 “환자에게 추가적인 치료가 필요한 경우 의학적 판단에 따라 임의 비급여 진료를 할 수도 있는데 이를 차단하는 것은 정상적인 치료를 하지 말라는 것”이라면서 “임의 비급여를 남발해서도 안 되지만 정말 필요한 적용까지 막는 것도 문제”라고 말했다. 서울의 한 대학병원 관계자는 “환자에게 최선의 진료를 해서 발생하는 손실을 병원이 감당할 수는 없기 때문에 환자 부담으로라도 진료를 하겠다는 것”이라고 임의진료의 불가피성을 설명했다. 일부에서는 건강보험 체계의 보완을 주문하기도 했다. 대한의사협회 관계자는 “임의 비급여 자체를 인정하는 판결이지만 아직 법령은 갖춰지지 않았다.”면서 “국회가 관련 법 체계 정비를 서둘러야 할 것”이라고 말했다. 김효섭·김소라기자 newworld@seoul.co.kr

2006년 12월 백혈병환우회는 가톨릭대 여의도성모병원이 백혈병 환자 1인당 평균 2500만원에 이르는 진료비를 부당 청구했다고 폭로했다. 병원 측이 같은 해 4월부터 6개월간 백혈병 등 혈액질환 환자 진료 과정에서 이른바 ‘임의 비급여’ 명목으로 진료비를 환자 측에 부담시켰다는 주장이다. 진행성 상피성 난소암이나 소세포 폐암 등에 사용하는 치료제 네오플라틴주를 다른 요법에도 처방, 수천만원의 비용을 내도록 했다는 환자들의 증언이 이어졌다. 보건복지부와 건강보험심사평가원은 사실 확인에 나서 성모병원에 96억 9000여만원의 과징금 부과 처분과 19억 3800여만원의 부당 이익 징수 처분을 내렸다. 병원 측은 반발, 소송을 냈다. 임의 비급여 관련 소송에서 번번이 병원 측에 패소 판결을 내렸던 전례와 달리 1·2심은 성모병원 측의 손을 들어줬다. 복지부 등은 “국민건강보험제도 취지와 규정상 임의 비급여는 허용될 여지가 없다.”며 상고했다. 대법원 전원합의체는 18일 임의 비급여에 대한 제한적 허용을 전제, 사건을 서울고법으로 돌려보냈다. 2005년 대법원의 판례를 스스로 뒤집은 것이다. 2005년 대법원은 구(舊) 국민건강보험법에 따라 임의 비급여 진료행위가 적발된 의사 박모씨의 부당 이익금 환수 처분 취소소송에서 원고 승소 판결한 원심을 파기한 적이 있다. 박씨 행위를 구 건강보험법상의 ‘부당한 방법’으로 판단했기 때문이다. 공교롭게도 당시 상고심의 재판장은 이강국 현 헌법재판소장이었다. ●보건당국 ‘사후 조사권’ 강화 대법원 전원합의체 판결의 요지는 ‘예외적 또는 제한적 허용이 있을 수 있고, 그 입증 책임은 병원에 있다.’는 것이다. 대법원은 예외적 허용의 조건으로 ▲건강보험의 틀 안에 비용을 조정할 수 있는 절차가 마련돼 있다고 하더라도 구체적 사정을 볼 때 임의 비급여 진료가 불가피한 상황 ▲의학적 안전성과 유효성 및 필요성 ▲환자의 동의 등 3가지를 제시했다. 이러한 조건이 갖춰지면 건강보험법이 금지한 ‘기타 부당한 방법’, 즉 ‘거짓’으로 환자에게 비용을 부담시킨 행위에 해당하지 않는다는 판단이다. 재판부는 입증 책임과 관련, 국가가 아닌 병원에 있다는 사실을 분명히 했다. 병원의 합리적·윤리적인 결정에 맡긴 것이다. 재판부는 성모병원의 임의 비급여 사건에 대해 “예외적으로 볼 수 없는 사정이 있는지를 더 심리하라.”고 요청했다. 성모병원은 앞으로 파기환송심에서 당시 진료행위가 문제가 없다는 점을 입증할 경우, 승소할 수 있다. 하지만 역설적으로 승소한 사안에 대해서는 환자에게 부담시킨 진료비는 정당화될 수 있다. 이 때문에 임의 비급여의 예외적 인정으로 병원비가 증가할 수 있다는 우려도 제기된다. 김능환 대법관 등 3명의 대법관은 이와 관련, “입증 책임은 요양기관뿐만 아니라 처분청도 부담해야 한다.”는 반대의견을, 전수안 대법관은 “병원 측과 환자 등은 건강보험의 틀 밖에서 비급여 진료행위와 관련해 사적으로 계약을 체결할 수 있다.”며 임의 비급여를 전면적으로 인정해야 한다는 취지의 소수의견을 냈다. 대법관 전원이 급여·비급여만으로 2원화된 현행 건보체계를 인정하지 않는 근본적인 인식을 드러낸 셈이기도 하다. ●‘의료행위 사후입증 논란’ 불가피 대법원으로서는 병원 측과 보건 당국 모두가 수긍할 수 있는 판결을 내린 셈이지만 사전에 확실한 근거를 전제로 시행해야 할 의료행위를 사후평가에 맡긴 것인 만큼 논란이 불가피할 전망이다. 의학적 효과와 비용이 검증되지 않은 의료기술을 사후 검증을 전제로 환자들에게 적용하기 때문이다. 보건 당국은 병원 측의 예외적 진료행위를 검증할 수 있는 ‘사후 조사권’을 더욱 강화하는 쪽으로 대책을 마련하기로 했다. 안석기자 ccto@seoul.co.kr

축구선수를 꿈꾸던 11살배기 영국 소년은 “아들을 미용사로 만들어야 한다는 계시를 받았다.”는 어머니에 이끌려 미용실로 향했다. 미용실 주인은 예의 바랐던 소년을 견습생으로 고용했다. 누구도 이 소년이 죽을 때 이름을 남길 거장이 될 것이라고 확신하지 못했다. ‘헤어 스타일 개척자’ 비달 사순이 9일(현지시간) 숙환으로 숨졌다. 84세. 케빈 메이버거 미국 로스앤젤레스 경찰 대변인은 이날 대표적 부촌인 벨에어의 저택에서 사순이 숨진 채 발견됐다고 밝혔다. 타살 및 자살 흔적은 없었다. 사순은 백혈병 투병 중이었다. 사순은 헤어 드레싱 분야의 선구자였다. 현대적이면서도 손질하게 쉬운 헤어 스타일 ‘사순 커트’를 유행시켜 ‘여성을 해방시켰다.’는 평가까지 받았다. 유럽과 미국, 일본, 한국 등 세계 각국에 ‘비달 사순 헤어살롱’을 냈으며 자신의 이름을 건 샴푸 등 헤어용품 제작자로도 유명하다. 사순 커트는 C, V자 형태의 커트와 대칭적이고 기하학적인 스타일이 특징이다. 올림머리를 하거나 곱슬 파마 머리가 보편적이던 1950~60년대에는 혁명적 스타일이었다. 사순이 창안한 헤어스타일은 멋진 데다 헤어 드라이기나 스프레이 없이 관리하기 쉬워 여성의 외모뿐 아니라 생활과 사고방식에도 큰 변화를 불러왔다는 평가다. 여성이 직업을 가지면서 머리 손질에 많은 시간을 보내기 어려운 상황에서 머리를 감고 바로 외출할 수 있는 스타일을 창조해 폭발적인 인기를 모았다. 영국에서 1928년 태어난 사순은 유대계 아버지가 가출한 뒤 7년간 고아원에서 생활하다 11살때 재혼한 어머니와 재회했다. 1948년 중동전쟁 때 이스라엘 군에 입대해 참전했고 나중에 유대인 탄압을 연구하는 비달 사순 국제연구소를 설립하기도 했다. 네 번 결혼한 사순은 로스앤젤레스에서 네 번째 부인 론다와 전처 소생인 자녀 3명과 살았다. 유대근기자 dynamic@seoul.co.kr

광동제약·백혈병소아암協 협약 광동제약은 한국백혈병소아암협회와 업무협약(MOU)을 맺고 소아암 환자 지원에 나섰다. 이에 따라 광동제약은 백혈병 어린이 환자들의 치료비를 지원하고, 환아와 함께하는 치유 여행인 ‘힐링 로드’ 등의 공익사업도 펼 계획이다. 이 후원사업은 광동제약이 올해부터 시행하는 ‘착한 드링크 비타500의 착한 1원 나눔’ 프로젝트의 일환으로 이뤄졌다. 순천향대병원 주관 걷기대회 순천향대 서울병원이 주관하는 시민 건강걷기대회가 12일 오후 1시부터 용산가족공원에서 열린다. 혈압·혈당·콜레스테롤·골밀도 측정 등 각종 검진행사도 곁들여진다. 걷기대회는 혈당검사 등 각종 검진을 받은 후 용산가족공원을 두 바퀴 걸은 뒤 다시 혈당을 측정해 운동효과를 확인하게 된다. 문의:순천향대 서울병원 원무팀(709-9892)

어린이의 중대한 질병, 치과진료 및 생활 속에서 자주 일어나는 위험 사고를 종합 보장해주는 보험상품이다. 특히 치아 손상이 가장 많이 일어나는 시기인 태아부터 27세까지 유치(젖니)와 영구치 치료비용을 모두 보장해주는 점이 특징이다. 유치 및 영구치에 충치가 생기면 정도에 따라 일정 치료비를 보장한다. 영구치에 대해 치아 보철 치료를 진단받은 경우 틀니는 보철물당 100만원, 브리지 1개당 50만원, 임플란트 1개당 50만원을 지원한다. 중대질병에 대한 보장 폭도 넓은 편이다. 재생불량성 빈혈, 인슐린 의존 당뇨병, 소아 백혈병 등 어린이에게 발생할 수 있는 중대 질병의 진단비를 지원하며 각종 상해 및 질병 담보에서 의료비와 배상책임까지 보장해준다. 가입자의 형제 수에 따라 보험료의 최대 6%를 깎아준다.

#사례1 1982년생 새내기 주부는 만성골수 백혈병 환자로 표적항암제를 복용하며 치료하다가 임신을 했다. 이 사실을 나중에 안 새내기 주부는 6년 동안 매일 먹었던 치료제 복용을 중단하고 2주마다 유전자 검사로 암세포 수치를 확인했다. 임신부가 항암제를 복용했을 때 기형아를 낳을 확률은 일반인의 100배에 달한다. 따라서 환자나 의료진은 매우 긴박한 상황에 처할 수밖에 없었다. 그런데 믿기 어려운 일이 생겼다. 계속 치고 올라오던 암유전자 수치가 어느 순간 안정세로 돌아섰고 기적적으로 3.1㎏의 건강한 딸을 낳았다. 새내기 주부는 출산 후 다시 표적항암제를 복용했다. 2011년 6월 실시한 암 유전자 검사에서 그의 몸은 암 유전자 수치 0.1% 이하인 ‘안전지대’로 복귀했다. #사례2 50년 동안 병치레도 없이 건강하게 살아온 안모씨는 2002년 봄, 폐암 4기라는 진단을 받았다. 수술을 할 수도 없거니와 6개월 시한부 삶이라는 말에 하늘이 무너지는 것 같았다. 조용히 삶을 마감하려던 안씨는 마지막으로 표적항암제에 희망을 걸어보기로 했다. 표적항암제로 치료한 지 한달 후 밥맛이 좋아지며 줄었던 체중도 서서히 제자리로 돌아왔다. 3개월째에는 뒷산을 쉽게 오를 정도로 몸이 좋아졌다. 10년이 지난 2012년 현재 그는 정상인과 다름없는 생활을 하고 있다. ●표적항암제 등장… 암 극복 가능 “우리나라 사망 원인 1위 질환으로 꼽히는 암은 굳이 몸소 체험하지 않는다 해도 ‘암’이란 이유 하나만으로 충분히 두려운 존재였습니다. 하지만 2001년, 암세포만 골라서 죽이는 표적항암치료제가 맹위를 떨치며 암 정복의 고지에 다가서고 있습니다. 또 이를 둘러싼 암 치료 환경의 혁신적 패러다임 전환에 많은 희망이 생겨나고 있지요.” 신간 ‘굿바이 암’(책읽는달 펴냄)의 대표 저자 심재억(서울신문 의학전문기자)씨는 지난 10년 동안 표적항암제 치료가 이뤄온 쾌거를 기록하고 암 질환을 정복하고자 하는 의지를 다지기 위해 책을 펴냈다고 말했다. 취지에 맞춰 필진도 다양하게 꾸렸다. 혈액암 치료의 세계적 권위자인 김동욱(가톨릭대 의과대학 서울성모병원 혈액내과 교수), 김철중(조선일보 의학전문기자), 민태원(국민일보 사회부차장), 박태균(중앙일보 전문기자), 이병문(매일경제 의학담당 부장), 이진한(동아일보 의학전문기자), 임승환(YTN 경제부 차장)씨 등 나름대로 의학 분야에 깊게 발을 담그고 있는 전문의와 기자들이 식견을 쏟아부었다. ●혈액암 권위자·의학전문기자 등 집필 심씨는 이 책을 통해 글리벡에서 보듯 “오늘날의 쾌거를 이루기까지 암과 사투를 벌이며 최전방 전선에 있던 의료진들의 수고에 고개가 절로 숙여진다.”면서 “먹는 표적항암치료제는 기존의 부작용이 많았던 항암 치료나 각종 종양 제거 및 이식수술에 비해 환자 및 의료진의 생활패턴을 놀랍게 변화시켰다.”는 점을 강조한다. 새로운 형태의 암이 나타나도 의료진은 크게 당황하지 않는다는 것이다. 그러면서 표적항암제 등장 이후 10년, 이제 그동안 무엇이 변했는지, 나아가 환자-의료진-병원-제약회사-국가라는 앵글로 표적항암제 개발의 역사를 반추해 더 나은 미래를 준비해야 할 시점이라고 역설한다. “지금 우리는 인류를 끈질기게 괴롭혔던 암과의 싸움에서 역전의 드라마를 쓰고 있다고 해도 과언이 아닙니다. 암이 온몸을 옥죄며 제 모습을 드러내기도 전에 우리가 먼저 발견하고, 암세포가 체내 장기를 포로로 삼아 파고들어도 표적항암제 치료는 암세포만 골라서 파괴합니다. 암은 결코 두려운 존재가 아닌 극복 가능한 질병이 되고 있는 것이지요.” 글 김문 선임기자 km@seoul.co.kr 사진 이호정기자 hojeong@seoul.co.kr

‘현대차정몽구재단’이 난치병 어린이의 수호천사로 나선다. 재단은 앞으로 2년간 500여명의 난치병 어린이 치료 지원과 재활·사회적응 프로그램 운영 등 ‘온드림 어린이 희망 의료사업’을 통해 모두 7100여명의 어린이들을 돕기로 했다고 24일 밝혔다. 이날 서울 종로구 현대차 계동 사옥에서 서울대병원, 연세대 의료원, 가톨릭대 서울성모병원, 대한심장학회 등의 관계자들이 모여 온드림 어린이 희망 의료사업에 관한 공동협약을 체결했다. 이 사업은 지난해 12월 재단이 발표한 ‘저소득층 미래 인재 육성을 위한 대규모 종합지원 프로그램’ 중 ‘공공의료 지원사업’의 하나로 소아암이나 백혈병, 심장병 등 희귀 난치질환을 앓는 어린이나 청소년의 치료와 사회적응을 돕는다. 재단은 의료복지 사각지대에 놓여 있는 가구의 자녀 중에서 대상자를 선정하며 1인당 최고 2000만원까지 의료비를 지원한다. 특히 질병의 치료에만 집중하는 데서 벗어나 재활과 사회복귀까지 전 과정에 걸쳐 실질적인 도움을 제공할 예정이다.또 소아암과 백혈병, 희귀 난치질환을 겪는 어린이는 긴 투병 기간으로 본인과 가족들이 학업 등 사회생활 적응에 어려움을 겪는 점을 고려해 치유 캠프, 문화예술 심리치료 교육 등 재활과 사회적응을 돕는 다양한 활동도 함께 진행된다. 이 밖에도 연세대 의료원과 함께 인도 첸나이 지역에 의료진을 파견해 수술 및 치료, 현지 의료진 초청 의학교육 등 해외의료 지원 사업을 시범 운영한다. 재단 관계자는 “어려운 환경에 있는 난치병 어린이들이 이번 사업을 통해 웃음을 찾고 건강한 사회인으로 자라는 데 조그만 힘이 됐으면 하는 바람”이라고 말했다. 한준규기자 hihi@seoul.co.kr

케빈 나(29·나상욱·타이틀리스트)는 서울 명지초등학교 1학년 때 부모님을 따라 미국으로 건너간 뒤 주니어 무대에서 가장 촉망받는 선수 중 한 명으로 성장했다. 12세에 US주니어골프 최연소 출전 기록을 세웠고, 1999년과 이듬해 로스앤젤레스 시티챔피언십에서 2연패했다. 2000년 미프로골프(PGA) 투어 뷰익오픈 월요예선에서 6언더파 66타를 때리며 대회 출전권을 따내 현지 언론의 집중 조명을 받은 데 이어 2003년 12월 PGA 퀄리파잉스쿨(Q-스쿨)에서 공동 21위를 차지해 2004년 마침내 투어 카드를 확보했다. 1999년 최경주에 이어 한국인(계)으로서 두 번째였다. ●작년 초 부진에 부친와병 충격 투어 생활 8년째에 접어든 지난해 4월 그는 차마 잊을 수 없는 사고를 쳤다. 텍사스주 TPC샌안토니오골프장 오크스코스(파72·7522야드)에서 열린 발레로텍사스오픈 1라운드 9번홀(파4·474야드)에서 나상욱은 무려 16타를 친 끝에 이름도 생소한 12오버파, ‘듀오디큐플’(Duodecuple)을 기록했다. 나상욱의 기록은 1998년 베이힐 인비테이셔널에서 ‘장타자’ 존 댈리가 6번홀(파5)에서 18타를 친 기록에 버금가는 것이었다. 1938년 US오픈에서는 레이 아인슬리가 16번홀(파4)에서 19타를 친 기록이 한 홀 최다 타수로 남아 있다. 프로 골퍼는 한 라운드 18개홀을 도는 동안 무수한 고비와 기회를 맞게 된다. 한 시즌을 펼쳐보면 마치 롤러코스터처럼 오르락내리락하는 주기가 반복된다. 그렇더라도 6개월 뒤 나상욱의 투어 첫 승은 의외였다. 그는 팀버레이크오픈에서 투어 첫 우승컵을 들어올렸다. 시즌 초에는 아버지가 백혈병으로 병상 신세를 져 정신적으로도 적지 않은 충격을 받은 터였다. 우승 뒤 그는 “그동안 힘들지 않은 대회가 없었다.”고 꼭꼭 가슴에 묻어둔 속내를 털어놓았다. ●‘톱10’ 최근 6번… 명예회복 나서 그리고 다시 6개월 뒤. 나상욱이 똑같은 코스에서 명예회복에 나선다. 우리 시간으로 19일 밤 막을 올리는 발레로텍사스오픈인데 그의 처지가 사뭇 달라졌다. 지난해 출전한 26개 대회에서 톱 10에 든 것만 여섯 차례. 올해는 지난주 RBC헤리티지대회까지 10개 대회 중 벌써 네 차례나 톱 10에 들었다. 상금도 122만 3000달러로 지난해의 절반을 넘었다. 지난해 이 대회에선 16오버파로 컷 탈락, 올해 최고 성적은 공동 4위. 이번 대회 성적이 궁금해지는 이유다. 최병규기자 cbk91065@seoul.co.kr

고려대학교는 매년 4·19혁명 기념일에 앞서 열리는 ‘4·18기념마라톤’에 올해부터 후원 취지를 더해 ‘4·18 희망나눔 마라톤’ 행사를 갖는다고 12일 밝혔다. 매년 4월 18일 개최하는 ‘4·18기념 마라톤’에서 학교 측이 ‘1m당 1원씩’ 후원해 얻은 수익금을 난치병 환자 치료비 등에 지원하는 행사다. 이에 따라 참가자가 고려대 중앙광장에서 수유동 국립4·19민주묘지까지 16.4㎞를 완주하면 학교 측이 1m당 1원씩 1만 6400원을 기부하며, 수익금은 전액 한국백혈병소아암협회와 전북 고창의 사회복지법인 아모스요엘원에 전달할 예정이다. 김동현기자 moses@seoul.co.kr

삼성전자 반도체 공장에서 일하다 혈액질환에 걸린 직원이 처음으로 업무상 산업재해 인정을 받았다. 삼성 반도체에서 5년 5개월 동안 근무했던 김모씨가 공장의 발암성 물질에 노출돼 일종의 혈액암을 앓게 됐다며 낸 산업재해 승인 신청을 근로복지공단이 받아들인 것이다. 공단 측은 김씨가 근무 과정에서 발암성 물질 벤젠이 포함된 유기용제와 포름알데히드 등에 간접 노출되었을 가능성이 있다고 밝혔다. 삼성전자 측은 공단의 판정을 “겸허히 수용한다.”고 밝혔다. 산재를 인정받은 김씨는 확진 이후 치료비 전액과 취업을 못한 기간의 급여 손실 가운데 70%를 휴업 급여로 받게 된다고 한다. 지금까지 삼성전자 노동자 21명이 백혈병, 뇌종양 등을 이유로 근로복지공단에 산재를 신청했지만 16명이 불승인됐고, 3명은 심판절차가 진행 중이며 1명은 산재 승인을 포기했다. 현재 불승인된 16명 중 10명은 소송을 진행하고 있기 때문에 향후 결과가 주목된다. 공단의 이번 판정은 삼성전자 측이 밝힌 대로 명확한 발병 원인을 확인한 것이 아니라 영향 가능성으로 산재를 인정한 것이며, 지금까지 삼성 반도체 공장에서 일했던 모든 근로자에게 산재가 발생했다는 것을 뜻하지는 않는다. 따라서 앞으로 남은 가장 중요한 과제는 업무와 질병 사이의 명확한 인과관계를 가리는 것이다. 명확한 인과도 없이 소송이 이어진다면 기업은 투자 의욕이 떨어지고, 근로자는 일할 의욕이 떨어질 수밖에 없다. 조사 결과 공장에서 근로자들에게 질병을 일으킬 만한 유해 환경이 발견된다면 삼성 반도체 측은 적극적인 자세로 이를 개선해 나가야 한다. 또 피해를 입은 근로자들에 대한 치료비 등 지원에도 인색하지 말아야 할 것이다. 그것이 우리나라를 대표하고, 세계 최고의 기업으로 성장해 가고 있는 삼성전자에 대한 기대라는 사실을 잊지 말아야 할 것이다.

홍명보장학재단이 사회복지공동모금회와 서울시복지재단, 어린이재단 등에 1억 5000만원을 쾌척했다. 사회복지공동모금회는 10일 홍명보장학재단이 1억원을 기부했다고 밝혔다. 기부금 전달식에 참석한 홍명보 재단이사장은 “자선축구경기에 함께 해주신 많은 분들께 감사 드린다.”면서 “더 많은 소외계층 어린아이들의 꿈을 실현시켜주고, 많은 사람들과 꿈을 나눌 수 있도록 앞으로도 더 노력하겠다.”고 말했다. 공동모금회는 홍 재단이사장에게 올림픽 대표팀의 선전을 기원하는 문구가 적힌 기념품을 전달했다. 이번에 홍명보장학재단이 기부한 1억원은 백혈병 어린이 지원과 저소득층 청소년들의 장학금으로 쓰일 예정이다. 홍명보장학재단은 2003년부터 매년 축구올스타와 연예인들이 참여하는 자선축구 행사를 열어 수익금을 사회복지 단체에 기부하고 있다. 지난해는 12월 서울 잠실실내체육관에서 안정환·김태영·이천수·이을용·최용수·이영표·이운재 선수 등이 참여한 가운데 자선축구경기를 열었다. 올해까지 홍명보장학재단이 기부한 금액은 모두 13억 5000만원에 이른다. 홍명보장학재단은 또 형편이 어려운 전국의 초·중·고교 축구선수들에게 장학금과 축구용품을 지원하는 사업도 진행중이다. 홍명보장학재단은 이날 서울시복지재단에도 3000만원을 따로 기탁했다. 이 돈은 저소득층 자녀들의 교육자금 마련을 위한 ‘서울꿈나래통장’ 사업에 사용된다. 서울꿈나래통장 참가자들은 월 3만∼10만원을 5∼7년간 저축하면 적립액의 2배를 돌려받는 제도다. 홍명보장학재단은 또 어린이재단에도 2000만원을 기탁했다. 김동현·정현용기자 moses@seoul.co.kr

건강 관리와 체력 유지가 필수인 현역 공군 전투기 조종사가 생면부지의 백혈병 환자를 위해 자신의 골수를 기증했다. 주인공은 광주광역시 소재 공군 제1전투비행단에서 근무중인 이명우(37·공사 46기) 소령. 현역 전투기 조종사가 골수를 기증한 사례는 이 소령이 처음이다. 이 소령은 공군사관학교 생도 시절이던 1996년 당시 백혈병으로 생명이 위태롭던 미국 공사 생도 성덕 바우만의 사연을 접하고 조혈모세포은행협회에 골수 기증을 신청했다. 그러나 당시에는 이 소령의 골수에 적합한 환자가 없었다. 이후 이 소령은 1998년 공군사관학교를 졸업하고 현재는 F5 전투기를 모는 조종사로 활약하고 있다. 이 소령이 골수기증을 신청한 지 15년 만인 지난해 12월 이 소령은 조혈모세포은행협회로부터 골수 기증 의뢰를 받았다. 이 소령은 지난 27일 서울 광진구 건국대학교 병원에서 골수를 채취했다. 이 소령은 “골수를 기증하는 것 또한 국민의 생명을 지키는 군인의 임무라 생각했는데 조종사 신분이라서 쉽게 기증한다고 답변하지 못했다.”며 “한 사람의 생명을 살릴 수 있는 값진 기회라는 생각과 주위 분들의 격려 덕에 기증할 수 있었다.”고 말했다. 하종훈기자 artg@seoul.co.kr

소년의 이름은 샘. 겨우 열두 살인데, 지독한 백혈병을 앓고 있다. 서너 번은 재발했다. 그에게 남은 시간은 1년 남짓. 어느 날 소년은 캠코더로 자신만의 일기를 남기기로 한다. 동시에 병원에서 만난 절친 펠릭스와 함께 죽기 전에 해야 할 일들을 기록한 ‘버킷리스트’를 작성한다. 과학자 되기, 공포영화 보기, 에스컬레이터를 거꾸로 오르기, 비행선 타보기, 술 마시고 담배 피우기, 여자친구랑 진하게 키스하기, 우주선 타고 별 보기…. 샘은 펠릭스의 도움으로 하나씩 소원을 이뤄간다. 하지만 버킷리스트를 이뤄 갈 무렵, 펠릭스가 먼저 세상을 등지면서 샘은 충격을 받는다. 새달 12일 개봉하는 ‘열두 살 샘’은 전 세계 13개국에서 번역 출간된 샐리 니콜스의 소설 ‘영원히 사는 법’(Ways To Live Forever·국내판 제목 ‘아빠, 울지 마세요’)을 영화화했다. 2008년 발행 당시 유럽 최대서점 워터스톤스가 선정한 ‘올해 최고의 책’으로 꼽힌 수작이다. 죽음을 눈앞에 두고도 너무나 쿨하고, 어른들에게 삶의 의미를 되새기게 하는 성숙한 꼬마의 버킷리스트는 흡인력 있는 소재다. 죽음의 무게에 짓눌려 신파로 흐르지만 않는다면 말이다. 구스타프 론 감독도 잘 알고 있었다. 그는 “이미 잘 만들어진 신파영화는 많아서 죽음에 관한 영화가 아니라 삶과 꿈을 성취하는 것에 대한 영화를 만들겠다고 다짐했다. 영원히 살 것처럼 꿈꾸고, 오늘 죽을 것처럼 살라는 게 이 영화의 메시지”라고 말했다. 말기암 판정을 받고 석 달 뒤면 죽을 소녀와 죽음에 대한 트라우마를 지닌 소년의 만남을 통해 삶과 죽음의 의미를 성찰한 구스 반 산트의 ‘레스트리스’를 떠올리게 한다. 동시에 로브 라이너 감독이 잭 니컬슨, 모건 프리먼과 만든 ‘버킷리스트-죽기 전에 꼭 하고 싶은 것들’도 생각난다. 세상을 오래 산 두 남자의 버킷리스트에서 삶에 대한 통찰과 회한을 느낄 수 있었다면, 샘의 버킷리스트에서는 맥주의 쌉싸래한 첫 맛과 머릿속을 핑 도는 담배의 첫 맛, 소녀와의 숨이 막힐 듯한 첫 키스 같은 삶의 설렘을 느낄 수 있다. 어른을 위한 동화로도 만듦새가 나쁘지 않다. 샘의 일기장과 함께 등장하는 내레이션을 애니메이션으로 풀어낸 대목은 감독의 재치가 돋보이는 대목이다. “마을을 떠나본 적도 없는 소년이 자신의 내면을 시각화하는 걸 마법적인 방법으로 되살리고 싶었다.”는 게 감독의 설명이다. 영국 영화의 새 얼굴들을 보는 즐거움은 덤이다. 영국 전역에서 몰려든 수백명의 아역배우를 따돌린 주인공 샘 역의 로비 케이(17), 대니 보일 감독의 ‘밀리언즈’(2004)에서 주근깨 꼬마로 낯익은 펠릭스 역의 알렉스 에텔(18), 헬레나 본햄 카터의 어린 시절과 묘하게 닮은 샘의 첫 키스 상대 엘라 퍼넬(16)은 쉽게 잊히지 않을 얼굴들이다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr