가수 겸 배우 수지가 투병 생활 중인 이른둥이 유아의 치료비를 후원한 사실이 뒤늦게 알려졌다. 데뷔 후 10여년 동안 꾸준한 선행을 이어온 수지는 이번에도 소속사에 알리지 않고 이같은 후원을 한 것으로 알려졌다. 13일 연예계에 따르면 생후 27개월인 배리희양의 어머니 A씨는 지난 10일 수지의 인스타그램에 댓글을 달아 “이 은혜를 평생 잊지 않고 늘 수지님께 감사하며 살겠다”고 전했다. 어머니 A씨는 “저희 아기 병원비를 도와주셔서 잘 치료받고 있다”면서 “우리 쌍둥이들도 수지님처럼 사랑이 많은 사람으로 잘 키우겠다”고 밝혔다. 국민일보에 따르면 A씨는 임신 6개월차에 쌍둥이 자매를 출산했고, 출생 당시 몸무게가 1㎏도 되지 않았던 리희양은 폐동맥 고혈압과 뇌병변, 시각 장애 진단을 받았다. 이후 현재까지 일반병실과 중환자실을 오가며 치료를 받고 있고, 호흡기 없이 자가 호흡도 할 수 없는 처지다. 매달 700만원이 넘는 수술비를 감당하기조차 힘들어했던 A씨에게 삼성병원 복지팀으로부터 수지가 후원 의사를 전해왔다는 뜻밖의 소식을 들었다. A씨는 국민일보와의 인터뷰에서 “길을 걷다가 수지님의 입간판을 보고 저도 모르게 멈춰 선 적이 있다”면서 감사의 눈물을 흘렸다. 2010년 그룹 ‘미쓰에이’로 데뷔한 수지는 1억원 이상 고액 기부자 그룹인 ‘아너 소사이어티’ 회원으로 10년 넘게 선행을 이어오고 있다. 특히 “소아암 등 난치병으로 고통받는 어린이들의 치료에 보탬이 되고 싶다”고 밝힌 수지는 매년 소아암과 백혈병 등으로 투병하는 어린이들에게 기부해왔다.

의학이 고도로 발달했지만 암은 쉽게 정복되지 않고 있습니다. 암은 통계 작성이 시작된 1983년 이후 지난해까지 41년째 사망 원인 1위 자리를 지켰습니다. 아마 통계가 없는 그 이전에도 아마 암은 인류의 생명을 가장 많이 빼앗아 간 원인이었을 것으로 추정됩니다. 통계청이 발표한 ‘2023 사망 원인 통계 결과’에 따르면 인구 10만명당 암에 의한 사망자 수를 뜻하는 암 사망률은 166.7명으로 집계됐습니다. 전년보다 4.1명(2.5%) 늘었습니다. 성별로는 남성이 204.9명, 여성이 128.9명으로 집계됐습니다. 남성은 4.3명(2.1%), 여성은 3.9명(3.1%) 높아졌습니다. 여성보다 남성이 암으로 사망할 확률이 약 1.6배 높다는 의미입니다. 암 종류별로는 폐암이 36.5명으로 사망률이 가장 높았습니다. 다음으로 간암 19.8명, 대장암 18.3명, 췌장암 15.0명, 위암 14.1명 순이었습니다. 사망률이 높은 암일수록 완치가 어렵다는 의미일 것입니다. 전년보다 사망률이 늘어난 암은 전립선암(9.1%), 자궁암(8.4%), 백혈병(6.5%)이었습니다. 최근 부쩍 늘어난 암의 종류인 셈입니다. 유방암(-0.8%), 간암(-0.5%), 식도암(-0.2%)은 사망률이 떨어졌습니다. 해당 암에 대한 의술이 좋아졌거나, 조기에 발견했을 확률이 커지면서 하락한 것으로 보입니다. 세대별로 보면 10대는 백혈병(0.7명), 20대도 백혈병(0.9명), 30대는 위암·백혈병(1.3명)으로 인한 사망률이 가장 높았습니다. 40대는 유방암(4.8명), 50대는 간암(16.4명) 사망률이 높았고, 60대 이상은 폐암 사망률이 압도적이었습니다. 암 다음 사망률은 심장 질환(64.8명), 폐렴(57.5명), 뇌혈관 질환(47.3명), 자살(27.3명) 순으로 조사됐습니다. 연령 구조의 영향을 제거한 연령 표준화 사망률을 시도별로 보면 충북(334.3명), 전남(332.7명), 강원(328.5명) 순으로 높았습니다. 사망률이 상대적으로 낮은 지역은 서울(256.8명), 세종(277.4명), 경기(286.0명) 등이었습니다. 암 사망률이 가장 높은 지역은 경남(86.0명), 가장 낮은 지역은 서울(72.6명)이었습니다. 자살 사망률은 충남(29.4명)이 가장 높고, 서울(19.0명)이 가장 낮았습니다.

급성 골수성 백혈병은 성인에게서 나타나는 급성 백혈병 중 가장 흔한 형태로 약 65%를 차지한다. 조혈모세포가 악성 세포로 변해 골수에서 증식해 말초 혈액으로 퍼져 나와 전신에 퍼지면서 간, 비장, 림프샘 등을 침범하는 치명적 질병이다. 국내 연구진이 급성 골수성 백혈병을 효과적으로 치료할 수 있는 나노입자를 개발해 눈길을 끈다. 울산과학기술원(UNIST) 생명과학과 연구팀은 백혈병 암세포만 골라서 사멸을 유도하는 단백질 나노입자를 개발했다고 10일 밝혔다. 이 연구 결과는 나노 과학 분야 국제 학술지 ‘나노 투데이’에 실렸다. 급성 골수성 백혈병은 골수 기능 마비로 심각한 면역기능 저하와 출혈 경향이 나타나고 치료 받지 않는 경우 90%의 환자가 수개월 이내에 사망하는 치명적 혈액암이다. 문제는 기존 화학요법은 부작용이 크고, 고령자에게는 치료 과정에 무리가 있다. 연구팀은 백혈병 세포 표면에 있는 CD13이라는 단백질을 표적으로 삼았다. CD13에 강하게 결합하는 나노 바디와 암세포 사멸을 유도하는 단백질을 단백질 나노입자 표면에 부착해 백혈병 세포만 인지해 선택적으로 빠르게 사멸하도록 유도했다고 연구팀은 설명했다. 이렇게 만들어진 나노입자를 백혈병을 앓게 만든 생쥐에게 투입한 결과, 백혈병 암세포의 성장이 억제되고 선택적으로 제거함으로써 생존율도 두 배 이상 증가했다. 또 암 치료를 통해 나타날 수 있는 부작용도 줄어든 것을 관찰했다. 연구팀은 이번 나노 치료제가 급성 골수성 백혈병에 대한 안전한 표적 치료법 개발의 기초를 제공했으며, 사람에게 적용하기 위해서는 시간이 걸릴 것으로 예상했다. 연구를 이끈 강세병 UNIST 교수는 “이번 연구는 암세포만 선택적으로 제거할 수 있게 해 암 치료의 부작용을 줄일 수 있는 물질을 개발함으로써 백혈병 치료에 큰 진전을 가져올 것”이라고 말했다.

넷플릭스 ‘피지컬: 100’ 시즌2 우승자 아모띠가 건강 이상을 호소했다. 아모띠는 28일 유튜브 채널에 ‘이유 모를 감염? 그리고 입원?’이라는 제목의 영상을 올렸다. 영상에서 아모띠는 “8월 17일 결혼하고, 23일 신혼여행을 갔다 왔다. 8월 24일부터 9월 4일까지 해외 촬영도 다녀왔다. 그런데 한국에 들어온 다음 날 아침 일어났는데 몸 상태가 너무 안 좋았다”고 밝혔다. 그는 잠을 자다가 온몸이 땀으로 젖고, 오한까지 느꼈다고 고백했다. 이어 “오버트레이닝이 문제인 줄 알았다. 그냥 컨디션이 안 좋다고 생각했다”고 덧붙였다. 이후 부인 권유로 병원을 찾은 아모띠는 피 검사 결과 간이 크고, ‘혈소판 수치가 너무 낮다’는 소견을 들었다. 아모띠는 “겁이 많이 나고 안 좋은 생각이 들더라. 주변에 아는 의사에게 물어보니 백혈병 증상일 수도 있다고 하더라. ‘큰일 났구나’하는 생각이 들었다”고 털어놨다. 결국 아모띠는 큰 병원을 찾았으나 증상의 원인은 알아내지 못했다. 그는 “의사 선생님이 해외에서 감염이 된 것 같은데, 정확히 뭔지 모른다고 하더라. 혈소판 수치가 1만8000까지 떨어져서 수혈받았다”고 전했다. 이어 “원인을 모르니 약도 없다고 하더라”라며 “일단 열 나면 해열제를 먹고 있다”고 설명했다. 아모띠는 또 “지금은 퇴원한 상태고, 예전보다는 많이 좋아졌다”면서도 “내가 건강 문제가 있었던 이유는 원인 모를 감염 때문이다. 완치됐는지는 아무도 모른다고 한다”고 털어놨다. 그러면서 “얼른 컨디션을 회복해 다시 운동 열심히 하겠다”고 했다.

“지금 아니면 앞으로는 하고 싶어도 못 해요. 혹시 모르니 미리 대비하셔야죠.” 지난해 자녀를 출산한 김모(33)씨는 200만원가량을 내고 아이의 제대혈을 보관했다. 처음 임신했을 때만 해도 ‘필요 없다’는 생각이 강했지만 산부인과를 찾을 때마다 제대혈 코디네이터는 김씨 부부에게 제대혈 보관의 필요성을 설명했다. 진통이 시작돼 병원에 왔을 때조차 ‘지금이 자녀를 위한 마지막 기회’라는 설득이 이어졌다. 결국 보관하겠다며 돈을 냈지만 지금이라도 환불받고 싶은 마음이 크다. 분만 과정에서 태아의 탯줄이나 태반으로부터 채취할 수 있는 혈액인 제대혈은 10~30년 보관 시 100만~200만원, 40~50년은 300만원대, 평생 보관의 경우 400만원이 넘는 비용을 내야 하는데 사용할 일이 사실상 거의 없다는 얘기를 뒤늦게 들어서다. 제대혈 속에는 조혈모세포나 각종 줄기세포가 다량으로 있어서 백혈병 등 혈액 관련 질환이나 유전, 대사 질환 등의 치료에 쓰인다. 출산을 준비하는 부모들은 “요즘 부모들은 다 보관한다”, “아이 생각은 하지 않느냐”며 공포감을 심어 주는 제대혈 코디네이터 등의 말에 제대혈 보관을 결정하는 경우가 적지 않다. 2022년 자녀 출산 당시 평생 보관을 결정해 400만원이 넘는 돈을 낸 이모(35)씨도 “자녀에게 피해가 갈 수도 있다는 식의 말을 듣고 거절하기가 어려웠다”고 했다. 하지만 수백만원을 지불하고 보관한 제대혈이 이용되는 사례는 극히 드물다. 26일 서울신문이 소병훈 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 2019년부터 올 상반기까지 신규 보관 제대혈은 11만 1330건으로 집계됐다. 해마다 2만건 안팎 수준을 꾸준히 유지하고 있으며 같은 기간 출생아 수(143만명)와 비교하면 태어나는 아이의 8% 정도가 제대혈을 채취해 보관하고 있다. 이에 반해 같은 기간 맡겨 둔 제대혈을 희귀병이나 각종 질환 치료에 활용한 경우는 2022년 단 1건에 불과했다. 또 계약 기간 만료로 폐기된 제대혈은 13만 5477건, 제대혈이 오염되거나 저장 용기가 파손되는 등의 이유로 부적격 판정을 받아 폐기된 제대혈도 2261건으로 집계됐다. 제대혈 관리를 총괄하는 국립장기조직혈액관리원 관계자는 “제대혈 제공자 본인만 사용할 수 있으며, 각종 희귀병이나 질환 치료에 있어 제대혈 외에 다른 치료법들이 더 효과적일 수도 있다”고 설명했다. 제대혈이 애초 취지대로 활용되는 경우는 사실상 없는 만큼 이를 제대로 알릴 필요가 있다는 지적이 나온다. 황진주 서울대 소비자학과 교수는 “의료 분야는 특히 정보 비대칭이 심한 분야”라며 “소비자에게 활용 가능성과 빈도를 정확하게 알려야 한다”고 말했다. 소 의원은 “정부 차원에서의 관리·감독 체계가 마련돼야 한다”고 했다. 실제 사용되는 경우보다 부적격 판정으로 폐기되는 제대혈이 더 많은 것도 개선돼야 할 부분이다. 강재헌 강북삼성병원 가정의학과 교수는 “필요할 때 도움을 받을 수 있다는 생각으로 보관한다는 점에서 관리상 허점으로 폐기되는 것은 큰 문제”라고 지적했다.

“지금 아니면 앞으로는 하고 싶어도 못 해요. 혹시 모르니 미리 대비하셔야죠.” 지난해 자녀를 출산한 김모(33)씨는 200만원가량을 내고 아이의 제대혈을 보관했다. 처음 임신했을 때만 해도 ‘필요 없다’는 생각이 강했지만 산부인과를 찾을 때마다 제대혈 코디네이터는 김씨 부부에게 제대혈 보관의 필요성을 설명했다. 진통이 시작돼 병원에 왔을 때조차 ‘지금이 자녀를 위한 마지막 기회’라는 설득이 이어졌다. 결국 보관하겠다며 돈을 냈지만 지금이라도 환불받고 싶은 마음이 크다. 분만 과정에서 태아의 탯줄이나 태반으로부터 채취할 수 있는 혈액인 제대혈은 10~30년 보관 시 100만~200만원, 40~50년은 300만원대, 평생 보관의 경우 400만원이 넘는 비용을 내야 하는데 사용할 일이 사실상 거의 없다는 얘기를 뒤늦게 들어서다. 제대혈 속에는 조혈 모세포나 각종 줄기세포가 다량으로 있어서 백혈병 등 혈액 관련 질환이나 유전, 대사 질환 등의 치료에 쓰인다. 출산을 준비하는 부모들은 “요즘 부모들은 다 보관한다”, “아이 생각은 하지 않느냐”며 공포감을 심어 주는 제대혈 코디네이터 등의 말에 제대혈 보관을 결정하는 경우가 적지 않다. 2022년 자녀 출산 당시 평생 보관을 결정해 400만원이 넘는 돈을 낸 이모(35)씨도 “자녀에게 피해가 갈 수도 있다는 식의 말을 듣고 거절하기가 어려웠다”고 했다. 하지만 수백만원을 지불하고 보관한 제대혈이 이용되는 사례는 극히 드물다. 26일 서울신문이 소병훈 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 2019년부터 올 상반기까지 신규 보관 제대혈은 11만 1330건으로 집계됐다. 해마다 2만건 안팎 수준을 꾸준히 유지하고 있으며 같은 기간 출생아 수(143만명)와 비교하면 태어나는 아이의 8% 정도가 제대혈을 채취해 보관하고 있다. 이에 반해 같은 기간 맡겨 둔 제대혈을 희귀병이나 각종 질환 치료에 활용한 경우는 2022년 단 1건에 불과했다. 또 계약 기간 만료로 폐기된 제대혈은 13만 5477건, 제대혈이 오염되거나 저장 용기가 파손되는 등의 이유로 부적격 판정을 받아 폐기된 제대혈도 2261건으로 집계됐다. 제대혈 관리를 총괄하는 국립장기조직혈액관리원 관계자는 “제대혈 제공자 본인만 사용할 수 있으며, 각종 희귀병이나 질환 치료에 있어 제대혈 외에 다른 치료법들이 더 효과적일 수도 있다”고 설명했다. 제대혈이 애초 취지대로 활용되는 경우는 사실상 없는 만큼 이를 제대로 알릴 필요가 있다는 지적이 나온다. 황진주 서울대 소비자학과 교수는 “의료 분야는 특히 정보 비대칭이 심한 분야”라며 “소비자에게 활용 가능성과 빈도를 정확하게 알려야 한다”고 말했다. 소 의원은 “정부 차원에서의 관리·감독 체계가 마련돼야 한다”고 했다. 실제 사용되는 경우보다 부적격 판정으로 폐기되는 제대혈이 더 많은 것도 개선돼야 할 부분이다. 강재헌 강북삼성병원 가정의학과 교수는 “필요할 때 도움을 받을 수 있다는 생각으로 보관한다는 점에서 관리상 허점으로 폐기되는 것은 큰 문제”라고 지적했다.

코오롱그룹은 고객으로부터 받은 사랑을 사회에 환원하겠다는 취지 아래 다양한 사회공헌 활동을 전개하고 있다. 2012년 사회공헌을 전담하는 조직인 ‘CSR사무국’을 발족했으며, 같은 해 ‘꿈을 향한 디딤돌, Dream Partners’를 슬로건으로 내걸고 전임직원이 참여하는 ‘코오롱사회봉사단’을 창단했다. 아울러 1981년에 설립된 ‘오운문화재단’과 2002년에 설립된 재단법인 꽃과어린왕자를 통해 이웃과도 소통하고 있다. 코오롱사회봉사단은 매년 다양한 형태의 봉사활동을 진행한다. 먼저 매년 초 코오롱 직원들이 직접 제작한 ‘드림팩’(Dream Pack)을 저소득층 아이들에게 전달하는 ‘드림팩 기부천사 캠페인’을 개최한다. 드림팩에는 학용품∙놀이용품∙간식 등 아이들에게 필요한 물건들이 담겼다. 올해는 코오롱ENP 임직원 60명이 드림팩 870개를 포장해 파트너 기관인 기아대책과 함께 사업장 인근 지역아동센터 30곳에 직접 배송하거나 택배 발송했다. 가정의 달인 5월에는 봉사 집중 주간을 통해 다양한 테마의 봉사활동을 진행하는 ‘드림 파트너스 위크’(Dream Partners Week)를 연다. 지난 5월 드림 파트너스 위크에서는 계열사 CEO들을 비롯한 코오롱그룹 임직원들이 과천∙마곡∙구미 등 전국 사업장 인근 소외된 이웃의 주거환경 개선 활동을 진행했다. 더불어 한국해비타트와 함께 전북 정읍에 거주하는 독립유공자 후손의 주택 단열재 및 내부 석고보드 시공 등을 진행하는 활동도 했다. 2013년부터는 매년 여름∙겨울철 두 차례씩 헌혈 캠페인을 진행한다. 방학, 휴가 등의 이유로 헌혈자가 급감하는 여름과 겨울에 헌혈 캠페인을 진행해 한국백혈병어린이재단에 헌혈증을 기부하고 있다. 올해까지 코오롱이 기부한 헌혈증은 약 6500장에 달한다. 가을의 대표적 봉사활동은 2012년부터 시작된 ‘꿈을 향한 삼남길 트레킹’이다. 이 캠페인은 코오롱 임직원들이 거동이 어려운 중증장애인과 함께 코오롱 과천 사옥 인근의 삼남길을 걸으며 사회적 가치를 실천하는 프로그램이다. 코오롱그룹은 어린이들이 꿈을 실현하는 데 도움을 주고자 2002년에 비영리 재단법인 ‘꽃과어린왕자’도 설립했다. 꽃과어린왕자는 2004년부터 매년 초 경제적으로 어려운 환경에서도 모범적으로 꿈을 키워가는 초등학교 6학년 학생들을 선발해 장학증서를 주고 자존감 향상, 진로 탐색 등의 다양한 프로그램을 제공하는 ‘코오롱 어린이 드림캠프’를 진행하고 있다. 올해 2월에도 장학생 30명을 선발해 장학금을 전달하는 등 지금까지 총 594명의 장학생에게 약 29억원을 지원했다. 2008년부터 매년 사회복지공동모금회에 성금 기부도 이어오고 있다. 코오롱은 성금의 일부를 국제구호개발 NGO ‘세이브더칠드런’과 협업하는 ‘도시놀이터 개선사업’에 지정해 기탁한다. 이 개선사업은 낡고 위험한 놀이터를 해당 지역 어린이와 주민의 의견을 반영해 새단장하는 ‘놀이터를 지켜라’ 캠페인의 하나로, 2016년부터 현재까지 서울 강동구 ‘달님어린이공원’을 비롯해 모두 8곳의 놀이터를 새로 조성했다.

뇌암 등 뇌 질환을 일으키는 원인이라는 의혹을 받아온 휴대전화 전자파의 누명을 벗겨줄 수 있는 세계보건기구(WHO)의 연구 결과가 나왔다. 3일(현지시간) CNN 방송 등에 따르면 WHO는 1994년부터 2022년까지 28년간 발표된 관련 연구 5000여건을 검토해 그중 63건을 최종 분석한 결과 휴대전화 이용과 뇌암 발병 간에 연관성이 없는 것으로 나타났다고 밝혔다. 이번 분석은 그간 뇌암과 휴대전화 등 무선 전자 기기가 발생시키는 전자파 노출 사이의 연관성을 다룬 기존 연구를 대상으로 이뤄졌다. 분석 결과 10년 넘게 장기간 전자파에 노출되거나 평소 통화를 많이 하는 등 휴대전화 사용 시간이 많은 경우에도 뇌암 발병 위험은 증가하지 않은 것으로 나타났다. 또한 라디오나 TV 송신기, 휴대전화 기지국에서 발생하는 전자파에 노출된 어린이들의 경우에도 뇌암이나 백혈병 등의 질병에 걸릴 위험은 증가하지 않았다. 앞서 일부 뇌암 환자를 대상으로 한 사례 연구가 오해 키워휴대전화 전자파가 뇌암 발병 위험을 높인다는 ‘오해’를 키운 것은 앞서 2011년 WHO 산하 암 국제암연구소(IARC)가 전자파를 인체에 발암 가능성이 있는 물질로 분류하면서다. 그러나 이는 일부 뇌암 환자들을 대상으로 한 제한된 사례 연구를 기반으로 한 것으로 해당 분류가 전자파를 확실한 발암 물질로 규정한 것은 아니라고 전문가들은 설명했다. 해당 분류의 기반이 된 초기 연구들은 뇌암 환자들이 직접 밝힌 휴대전화 이용 시간과 뇌암에 걸리지 않은 비교군의 휴대전화 이용 시간을 단순 비교하는 식으로 이뤄졌다. 문제는 뇌암에 이미 걸린 환자들은 자신의 질병 원인을 명확히 알고 싶은 마음에서 원래보다 휴대전화 이용 시간을 부풀리는 등 편향된 답변을 할 가능성이 크다는 것이다. 이번 WHO 연구에 참여한 방사선 전문가 켄 카리디피스는 이후 진행된 코호트(동일집단) 연구에서는 휴대전화 이용과 뇌암 발병 간의 연관성이 보이지 않았다고 지적했다. 그는 땀띠약으로 쓰이는 활석분이나 알로에베라 등도 전자파와 마찬가지로 ‘발암 가능성이 있는 물질’로 분류된 바가 있다고 덧붙였다. WHO는 휴대전화 기지국 역시 뇌 질환 발병 위험과는 연관성이 없는 것으로 드러났다고 밝혔다. 기지국은 전자파 유해성 논란으로 기피시설로 여겨져 왔다. 카리디피스는 기지국이 설치된 곳에서는 휴대전화가 신호를 받기 위해 더 센 전자파를 내보낼 필요가 없기 때문에 오히려 전자파 노출도가 줄어든다고 설명했다. 다만 CNN은 “그럼에도 불구하고 휴대전화 전자파와 뇌 질환에 관한 연구는 계속돼야 한다”며 “여전히 기술은 빠른 속도로 발전하고 있기 때문에 앞으로 새롭게 나올 기술 속 전자파가 우리 몸에 안전할지도 연구해야 한다”고 전했다.

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“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

한국 사람 100명 중 80명이 병원에서 삶을 마감한다. 발달된 의료 기술은 노화와 죽음을 치료와 극복이 가능한 대상으로 만들어 마지막 순간까지 환자를 병실에 잡아 둔다. 인공호흡기에 의존해 수액줄을 주렁주렁 매단 채 생을 마치는 게 흔한 일이 됐다. 죽음의 풍경이 차가울수록 무엇이 존엄한 죽음인지에 대한 고민은 깊어진다. ‘죽음학 전도사’로 통하는 정현채 서울대 의대 명예교수는 내 삶을 내 뜻대로 정리하기 위해선 죽음에 대한 공부와 꼼꼼한 준비가 필요하다고 조언한다.죽음에 대한 인식 차이노화·죽음을 극복 가능하다고 여겨한국 10명 중 8명꼴 병원서 삶 마감퀴블러로스 “죽음 이후의 삶은 실재인간, 육체 벗고 다른 차원으로 이동”외국의 죽음 교육·연구영국·독일 등 초교부터 죽음 가르쳐日 시한부 삶·장례식 구상 교육하니집단 따돌림·폭력·자살 등 대폭 감소의사·과학자도 근사체험 연구 활발죽음 준비 친숙한 문화로한국 10~30대 사망 원인 1위가 자살죽음 어찌 대할지 진지한 교육 필요세대 사이 소통 없어 연명 치료 횡행부모 먼저 나서 ‘임종 대화’ 시작해야2007년부터 ‘죽음학 강사’로 왕성한 활동을 펼치고 있는 정 명예교수가 건넨 명함에는 ‘죽음은 존재하지 않는다. 죽음은 벽이 아닌 열린 문으로서 다른 차원으로의 이동일 뿐이다’라는 문구가 담겨 있었다. 죽음에 관해 얘기하는 것을 ‘재수 없다’며 기피하고 금기시하는 문화를 바꿔 일상에서도 친숙하게 만들어 가는 게 그의 목표다. 어느덧 17년간 진행한 죽음학 강연은 755회를 기록했다. 그간 우리 사회는 세계에서 가장 빠르게 늙어 가면서 안락사에 대한 논의를 비롯해 웰다잉에 대한 사회적 관심이 높아지는 등 많은 변화가 있었다. 그러나 정 명예교수는 죽음에 대한 척박한 인식은 나아진 게 없다고 말했다. “처음 강연에 나섰을 때와 마찬가지로 지금도 ‘죽음’을 대놓고 제목으로 올리면 별로 좋아하지 않습니다. 대기업 임원 퇴직자를 대상으로 한 강연의 제목을 ‘죽음은 소멸인가, 옮겨감인가’로 했었는데 변경 요청이 왔어요. 그래서 ‘지성인을 위한 아름다운 마무리’로 바꿨죠. 죽음, 임종 이런 단어에 부정적인 반응은 여전합니다.” 그는 이런 사회 분위기가 내세관이 없는 유교 문화에서 비롯됐다고 봤다. “전통 장례식만 봐도 부모를 여읜 자식은 죄인처럼 처신하죠. 망자의 영혼을 부르는 고복(皐復)을 하고, 저승사자 밥상에 간장 종지를 놓는 풍습(저승사자가 간장을 물인 줄 알고 먹었다가 목이 말라 망자를 데리고 돌아오게 비는 행위)이 현세에 대한 강한 집착을 보여 주는 거죠.” 사람 살리는 직업을 가졌던 그가 죽음에 대해 관심을 갖게 된 건 20년 전 나이 오십을 앞두고서다. 가족과 지인의 죽음을 겪으며 ‘죽으면 어떻게 되는 걸까’ 하는 두려움이 갑자기 엄습했다고 한다. 불면증까지 앓을 정도로 괴로웠던 그는 ‘구원’처럼 책 한 권을 만났다. “아내의 권유로 엘리자베스 퀴블러로스의 ‘사후생’을 읽고 죽음이 꽉 막힌 벽이 아니라 열린 문이며, 다른 차원으로의 이동을 뜻하는 것임을 깨달은 후 두려움에서 벗어났다”고 말했다. 스위스 출신의 정신과 의사인 퀴블러로스는 죽음과 임종에 관한 세계적인 권위자로 우리에겐 ‘분노의 5단계’ 이론으로 친숙하다. 분노의 5단계란 사람이 죽음을 선고받고 이를 인지하기까지 부정, 분노, 타협, 우울감, 수용 등의 심리 상태를 차례차례 겪는다는 것이다. ‘사후생’은 퀴블러로스가 자신이 돌본 환자들의 근사체험(육체이탈 체험)을 바탕으로 죽음에 대한 정의를 새롭게 내려 세계적인 주목을 받았다. 책의 요지는 ‘인간은 죽는 게 아니라 육체를 벗고 또 다른 차원의 존재로 변화 내지 이동하는 것으로, 죽음 이후의 삶은 실재하기에 사람들은 지금 서로 사랑해야 한다’는 것이다. “퀴블러로스는 죽음을 앞둔 어린 백혈병 환자들에게 뒤집으면 나비가 되는 고치 벌레 인형을 보여 줬어요. 죽음이 다른 존재로 변하는 이동이란 걸 알리며 위로한 거죠.” 정 명예교수의 명함에 담긴 문구와 고치를 벗고 날아가는 나비 그림이 그제야 이해가 갔다. 사후의 삶에 관한 연구나 논의가 비과학적이라며 국내에서는 푸대접하지만 근사체험 관련 논문이 200년 역사의 과학잡지 ‘랜싯’에 실리는 등 외국에서는 이 분야에 대한 의사, 과학자들의 연구가 활발하다고 한다. 정 명예교수는 죽음을 수용하는 태도가 그 사회의 성숙도를 알려 주는 척도라고 했다. 외국에 나가 보면 공동묘지가 주택가에 자리해 있는 것처럼 그는 “죽음을 일상으로 끌고 나오는 게 필요하다. 자식들이 말을 먼저 꺼내기 어려우니 부모가 나서서 어떻게 임종할 것인지 대화를 시작해야 한다”고 권했다. 세대 간에 서로 소통이 없어서 무의미한 연명치료가 횡행한다고도 지적했다. “현재 사전연명의료계획서 시행은 임종기에나 기능합니다. 말기암 환자가 호흡 불안정 등으로 응급실을 찾게 되면 가망이 없는 상황인데도 기도삽관 등 방어진료가 이뤄질 수밖에 없는 구조입니다. 보라매병원 사건 이후 병원에 들어온 이상 자발적 퇴원은 불가하고 결국 임종을 병원에서 맞게 되는 거죠.” 1997년 일어난 보라매병원 사건에서 가족들의 동의하에 호흡기를 떼고 퇴원한 환자가 사망하자 의료진은 살인방조죄로 처벌됐다. 지난 6월 남인순 더불어민주당 의원이 연명의료중단 등에 대한 결정 시행 대상을 임종이 임박한 환자에서 말기 환자로 확대하는 내용의 법안을 발의한 것도 이런 문제 때문이다. 지난달 작고한 김민기 학전 대표는 위암 4기였는데 임종 3~4개월 전부터 항암치료 등의 연명요법을 중단하고 가족이나 지인들과 작별 인사를 하며 보냈다고 한다. 유명 인사들의 위엄 있는 마무리는 사회의 귀감이 된다. 정 명예교수에게 가장 큰 울림을 준 이는 건축가 정기용이다. 노무현 전 대통령의 봉하마을 사저를 설계한 그는 5년간 대장암 투병 끝에 2011년 별세했다. “그분의 마지막 소원이 아차산의 봄 내음을 맡는 것이었다고 합니다. 세상을 뜨기 며칠 전 병상에 누운 채로 가족들과 함께 소풍을 다녀와서 이런 말을 남겼습니다. ‘나무도 고맙고, 바람도 너무 고맙고, 하늘도 고맙고, 공기도 고맙고, 모두모두 고맙습니다.’” 정 명예교수는 죽음도 여행을 떠나는 것처럼 미리 계획해야 한다고 조언했다. 6년 전 찾아온 방광암에 삶을 다시 돌아봤다는 그는 2018년 앞당겨 퇴직한 뒤 제주도로 거처를 옮겼다. 10년 전부터 계획한 장례식 준비 상황을 매년 업데이트하고 있으며 가족과 종종 ‘데스 카페’(Death Cafe)도 연다. 데스 카페는 영국에서 시작됐는데 레스토랑이나 카페에서 커피나 빵을 앞에 놓고 수다 떨 듯 죽음에 관해 얘기하는 모임이라고 한다. ‘내 죽음과의 대화’라는 다큐 영화 촬영을 위한 것이기도 했지만 인터뷰 전날에도 3시간이나 부인, 두 딸, 사위들과 모처럼 머리를 맞댔다. “장례와 관련해 내 뜻대로 진행되도록 기회가 있을 때마다 가족들에게 거듭 얘기해야 합니다. 암이 죽음을 구체적으로 준비할 시간을 주기 때문에 어떤 면에선 장점도 있긴 합니다.(웃음)” 그가 짜 놓은 장례식은 화사하다. 태워도 유해물질이 나오지 않는 옥양목 수의를 마련해 놨고, 초록빛이 도는 예쁜 유골함은 친한 도예가에게 선물 받았다. 장례식에서 틀 음악도 700곡이나 추려 놓았다. 부의금은 생화 한 다발로 갈음하며, 평소 즐기던 와인을 조문객들에게 대접하는 등 잔치 분위기로 만들 작정이다. 제주도 집에서 가족장을 먼처 치른 뒤 서울에서 따로 추도식을 갖도록 가족들에게 당부도 했다. 철저한 ‘자기 주도 장례식’이다. 그가 운영하는 네이버의 죽음학 카페는 현재 회원 수가 5000명에 육박한다. 매일 5~6개의 글을 꾸준히 올리며 회원들과 소통하고 있다. 강연과 카페 활동을 통해 여러 사람을 만나며 자신이 얻는 게 더 많다고 한다. 방광암 투병 생활은 비슷한 처지에 대한 공감 능력을 더욱 깊게 만들어 누군가를 살리는 역할도 한다. “한번은 자살을 결심한 한 30대 여성이 제 글을 보고 이메일을 보낸 적이 있습니다. 국어 교사였던 아내의 도움을 받아 꼬박 7시간을 들여 답장을 써서 보냈는데 결국 마음을 바꿨다는 연락을 받고 안도하기도 했었죠.”죽음을 공부한다는 건 역설적으로 현재의 삶을 더 의미 있게 살 수 있는 길이라고 강조했다. 특히 청소년기 교육이 중요하다고 말한다. 그에 따르면 독일, 영국 등 초등학교 때부터 죽음을 교육하는 나라들도 있다. 일본의 한 고등학교에서는 반려동물의 죽음부터 시한부의 삶, 자살 등 여러 형태의 죽음을 가르치고, 직접 장례식도 구상해 보게 하는 등 10여차례 교육을 했더니 놀라운 일이 벌어졌다. “우리나라 같으면 학부모들의 항의가 빗발칠 만한 일이죠. 그런데 죽음 교육 이후 교내에 만연했던 집단 따돌림, 폭력, 자살 등이 대폭 줄었다고 합니다. 우리나라 10~30대 사망 원인 1위가 자살입니다. 죽음을 진지하게 가르치는 교육이 필요한 때입니다.” 국내에서 움직임이 없는 건 아니다. 지난해 제주도의회는 전 도민을 대상으로 한 죽음교육진흥조례를 통과시켰다. 다만 교육 현장으로까지 확대하자는 제안은 반대가 심해 진척이 없는 상황이다. 정 명예교수는 “우리는 일평생 죽음에 대해 한번도 생각해 보지 않다가 중병으로 병원에 입원하거나 죽음을 맞닥뜨리게 되면 당황하게 된다. 죽음을 일찍 준비하는 게 좋다”고 말했다. 그리스 아토스산 성바오로 수도원 벽에 이런 격언이 쓰여 있다고 한다. ‘당신이 죽기 전에 죽는다면, 당신은 죽어도 죽지 않을 것이다.’ 어느 날 갑자기 엄습하는 죽음의 공포가 우리의 삶을 삼켜 버리지 못하도록 미리미리 죽음을 의식하고 학습하라는 의미일 것이다. ■ 정현채 명예교수는 1980년 서울대 의과대학을 졸업하고 서울대병원 소화기내과 교수로 재직했다. 대한소화기학회 이사장, 한국죽음학회 이사 등을 지냈다. 저서로 ‘우리는 왜 죽음을 두려워할 필요 없는가’가 있다. 박상숙 논설위원

인터넷이 활성화되기 전인 1990년대 이전 학창 시절을 보낸 사람이라면 집 한쪽을 차지하고 있던 20~30권 분량의 백과사전 전집을 기억할 것이다. 2000년대 이후 포털 사이트가 등장하면서 정보를 쉽게 접하게 됨에 따라 지식의 저장과 전달에 핵심적 역할을 했던 백과사전은 골동품이 됐다. 그런데 추억을 되살리는 과학 백과사전이 최근 출간됐다. ‘피디아(Pedia) A-Z’ 시리즈(한길사)는 ‘꽃’, ‘뇌’, ‘나무’, ‘버섯’ 4가지 소재와 관련해 전문가들이 엄선한 키워드 100여개를 삽화와 함께 알파벳 순서대로 정리한 것이 특징이다. 인간의 삶과 떼놓을 수 없는 아름다움의 상징인 ‘꽃’은 역사에도 깊은 흔적을 남겼다. ‘튤립광’(Tulipomania) 항목에서는 17세기 유럽을 휩쓴 튤립 투기가 세계 최초로 거품경제를 일으켜 네덜란드의 금융경제를 무너뜨렸음을 알려 주고, ‘일일초’(Rosy periwinkle) 항목에 따르면 열대와 아열대 지방의 정원에서 관상용으로 널리 재배되는 일일초 속 알칼로이드 성분은 아동 백혈병 환자의 생존율을 10%에서 90%로 높여 암 치료의 새 역사를 열게 된다. ‘뇌’ 편은 수천년 동안 의사와 철학자들을 매혹하고 혼란스럽게 한 1.4㎏의 신체 기관인 뇌와 신경의 경이로움을 한데 모아 보여 준다. 뇌과학의 역사를 보면 충격적이고 공포스러운 이야기로 가득 차 있다. ‘전두엽’(Frontal Lobe) 항목은 단순히 전두엽의 기능만이 아니라 충격적인 사실까지 알려 준다. 미국 제35대 대통령 존 F 케네디의 누나 로즈메리 케네디는 지적 장애와 감정 폭발이 심해진 까닭에 23세에 뇌엽 절제술을 받아 전두엽이 제거되면서 평생 말하지도 걷지도 못하게 됐다. 전문적인 내용이고 백과사전임에도 두껍지 않으며 크기도 작고 항목별로 길지 않은 데다 내용도 어렵지 않아 휴대하고 다니면서 틈틈이 읽을 수 있다는 장점까지 있다. ‘나무’를 저술한 조안 말루프 미 솔즈베리대 생물학과 명예교수는 “이번 시리즈는 지식을 완성하기 위한 것이 아니라, 일상생활의 피곤함에 주춤한 지식욕을 자극하기 위한 것”이라고 설명했다.

한화오션 사회봉사단이 백혈병과 소아암을 앓는 어린이와 가족들을 경남 거제로 초청해 완치를 기원했다. 한화오션 사회봉사단 ‘새싹의 소리회’는 지난 3일과 4일 1박 2일 일정으로 전국 백혈병 환아와 가족, 한국백혈병소아암협회 회원 등 총 230여명이 함께하는 ‘새 생명 바다축제’를 열었다고 5일 밝혔다.참가자들은 장사도 등 거제 주요 명소에 들리고 오락·장기자랑 등 다채로운 프로그램에 참여하며 즐거운 시간을 보냈다. 이번 행사를 위해 한화오션과 노조는 행사 차량과 참가자 선물 등 진행 물품을 지원했다. 임직원 아내들로 구성된 봉사단 다봉회도 행사 기간동안 배식을 도왔다. 새싹의 소리회는 1990년 한화오션 직원 11명이 모여 창립했다. 코로나 시기를 제외하고 매년 ‘새 생명 바다축제’를 열어 왔다. 34년간 어린이 866명에게 11억 6000만원의 치료비도 지원했다. 한화오션에는 새싹의 소리회 외 참사랑 복지회, 나눔기술봉사회, 자불산 봉사회, 통영사랑 봉사회, 한화오션 자원봉사단 등도 있다. 43개 단체 3200명은 나눔에 앞장서고 있다. 이들 사회봉사단은 짧게는 20년, 길게는 30년 이상 활동하며 지역 어르신 나들이 행사, 취약계층·독거노인 주거 환경 개선, 주요 관광지 환경정화활동, 명절 떡국 나눔 행사, 장애인 복지시설 후원금 지원 등을 실천하고 있다.

국내산 헤어드라이어가 방출하는 전자파를 측정한 결과 우리나라 전자파 인체보호 기준치인 833mG(밀리가우스)를 초과하는 것으로 나타났다. 5일 시민단체 환경보건시민센터는 서울 종로구 사무실에서 기자회견을 열고 헤어드라이어, 휴대용 선풍기 등 전기전자제품의 전자파 측정 시연을 했다. 센터는 국내산 헤어드라이어의 전원을 켜고 전자파 측정기를 가까이 대자 측정기 속 숫자가 1168mG까지 치솟았다고 밝혔다. 함께 측정된 중국산 헤어드라이어는 최대 922.3mG를 기록했다. 이는 과학기술정보통신부의 인체보호 기준인 833mG를 넘긴 수치다. 센터는 “과기정통부는 시중 유통 제품 중 833mG를 초과한 사례는 없었다고 주장했지만 사실은 그렇지 않다”고 주장했다. 그러면서 과기정통부가 833mG를 안전 기준으로 내세운 데 대해 “엉터리 기준”이라고 비판했다. 센터는 세계보건기구(WHO) 산하 국제암연구소가 소아 백혈병 원인을 연구한 결과로 내세운 4mG가 인체 보호 기준이 돼야 한다고 주장했다. 이날 시연에서 목에 거는 휴대용 선풍기와 노트북 어댑터에서는 최대 360.4mG, 440mG의 전자파가 각각 검출됐는데, 센터는 “4mG를 훨씬 넘어서는 수치이므로 위험하다”고 설명했다. 최예용 환경보건시민센터 소장은 “과기정통부는 과학기술적 측면에서만 접근할 뿐 국민의 건강이나 안전을 고려하지 않는다”며 “국민이 생활 속에서 많이 사용하는 제품들의 불필요한 발암물질 노출을 줄이자는 것”이라고 강조했다. 이어 “특히 어린이들이 자주 노출되는 전기전자제품은 특별관리해야 한다”며 환경부에 전자파를 환경보건관리물질로 지정하고 관리할 것을 촉구했다.

인터넷이 활성화되기 전인 1990년대 이전에 학창 시절을 보낸 사람이라면 책장 한쪽을 차지하고 있는 백과사전을 기억할 것이다. 학생들이 있는 가정이라면 큰돈을 주고 백과사전 전집을 사기도 했다. 2000년대 이후 포털 사이트가 등장하면서 정보를 쉽게 접하게 되면서 지식의 저장과 전달에 핵심적 역할을 했던 백과사전은 컴퓨터에 자리를 내주고 골동품이 됐다. 그런데, 최근 추억을 되살리는 자연과학 백과사전이 출간됐다. ‘피디아(Pedia) A-Z’ 시리즈(한길사)는 ‘꽃’, ‘뇌’, ‘나무’, ‘버섯’ 4가지 소재를 대상으로 과거 백과사전처럼 ㄱ부터 ㅎ까지, A부터 Z까지 잡다한 지식을 쏟아 넣은 것이 아니라 전문가들이 엄선한 키워드 100여개를 알파벳 순서대로 정리했다. 가장 치명적인 버섯의 독에서 출발해 서로 비슷한 식물의 꽃과 잎을 구분하고, 지구에서 가장 높은 나무를 살펴보고, 오징어와 개구리가 신경과학에 얼마나 크게 이바지했는지 등 약 50컷의 삽화와 함께 흥미로운 이야기, 생태학, 생물학, 민족학, 역사학은 물론 생활 팁까지 알려주고 있다. 인간의 삶과 떼놓을 수 없는 아름다움의 상징인 ‘꽃’은 역사에도 깊은 흔적을 남겼다. ‘Tulipomania’(튤립광) 항목에서는 17세기 유럽을 휩쓴 튤립 투기는 세계 최초로 거품경제를 일으켜 네덜란드의 금융 경제를 무너뜨렸음을 알려주고, ‘Rosy periwinkle’(일일초) 항목에 따르면 열대와 아열대 지방의 정원에서 관상용으로 널리 재배되는 일일초 속 알칼로이드 성분은 아동 백혈병 환자의 생존율을 10%에서 90%로 높여 암 치료의 새 역사를 열었음을 보여준다. ‘뇌’ 편은 수천 년 동안 의사와 철학자들을 매혹하고 혼란스럽게 한 1.4㎏의 신체 기관인 뇌와 신경의 경이로움을 한데 모아 보여준다. 뇌과학의 역사를 보면 충격적이고 공포스러운 이야기로 가득 차 있다. ‘Frontal Lobe’(전두엽) 항목은 단순히 전두엽의 기능 대신 충격적인 사실을 보여준다. 미국 제35대 대통령 존 F. 케네디의 누나 로즈메리 케네디는 지적 장애와 감정 폭발이 심해지면서 23살에 뇌엽절제술을 받아 전두엽이 제거되면서 평생 말하지도 걷지도 못하게 됐다. ‘나무’ 편에서는 나무의 생태, 역할, 나무와 인간 이야기를 이해하기 쉽게 83개의 주제어로 구성했다. ‘버섯’ 편은 모든 것을 분해하는 균이라는 유기체가 지구상에서 얼마나 중요한 역할을 하는지 알려준다. ‘Santa Claus’(산타클로스) 항목에 따르면 라플란드 지역에서는 샤먼이 고객을 방문할 때 순록이 끄는 썰매를 타고 다니는데, 눈이 많이 오는 지역이라 문 대신 굴뚝을 통해 고객의 집을 들어갔다고 한다. 당시에는 선물이 아니라 민간요법이나 개인적 충고 따위를 남기고 떠났다고 한다. 전문적인 내용이고 백과사전임에도 두껍지 않고 크기도 작고, 항목별로 길지 않고 내용도 어렵지 않아 휴대하고 다니면서 틈틈이 읽을 수 있다는 장점까지 있다. ‘나무’를 저술한 조안 말루프 미국 솔즈베리대 생물학과 명예교수는 “이번 시리즈는 지식을 완성하기 위해서가 아니라, 일상생활의 피곤함에 주춤한 지식욕을 자극하기 위한 것”이라고 설명했다.

새마을금고중앙회가 임직원들이 참여하는 ‘MG헌혈 캠페인’을 지난 13일부터 다음달 13일까지 약 한 달 동안 진행한다고 29일 밝혔다. 이번 캠페인은 여름철 방학이나 휴가 등으로 헌혈이 줄어드는 기간에 안정적인 혈액 공급을 돕기 위해 시작됐다. 지난 26일에는 새마을금고중앙회 중앙본부에서 헌혈 버스를 운영해 임직원 50여명이 단체로 헌혈에 참여하기도 했다. 헌혈 캠페인에 참여한 임직원들의 헌혈증은 이후 한국백혈병어린이재단에 기부, 소아암 환자 가족들의 수혈 비용 절감을 위해 사용된다. 김인 새마을금고중앙회 회장은 “MG헌혈 캠페인을 통해 위급한 상황에서 우리 이웃의 생명을 보호하는 소중한 나눔을 실천할 수 있어 기쁘다”고 말했다.

목에 거는 휴대용 선풍기 등 전자제품에서 높은 수치의 전자파가 나온다는 시민단체 조사 결과에 과학기술정보통신부가 “현재까지 국제사회 통용 전자파 기준에서 인체 보호 기준을 초과한 국내 사례는 없었다”고 반박했다. 과기정통부는 2019년부터 매년 반기마다 국내 시중에 유통되는 제품 112종, 365개에 대한 전자파 검출 정도를 조사했으며, 그동안 기준 초과 사례가 없었다고 29일 설명자료를 통해 밝혔다. 앞서 환경보건시민센터는 2022∼2023년 판매된 목 선풍기 4종류의 전자파 세기를 측정한 결과 평균 108mG(밀리가우스), 최대 421mG의 전자파가 발생했다고 전날 발표했다. 센터는 2∼4mG를 넘는 전자파에 장기간 노출된 아이들 집단에서 백혈병 발병률이 높아졌다는 국제암연구소 결과를 인용하며 목 선풍기에서 측정된 전자파 세기가 이러한 수치의 47∼105배가 넘는 높은 수치라고 주장했다. 과기정통부는 “시민단체에서 인체 보호 기준으로 제시한 4mG는 소아 백혈병 원인에 대한 국제암연구소의 연구 내용을 근거로 하지만 국제 학계에서 정설로 받아들여지는 것은 아니다”라면서 인체 보호 기준은 대부분 국가가 채택하고 있는 세계보건기구(WHO) 권고에 따른 국제비전리복사보호위원회(ICNIRP) 기준을 따르는 것이 합리적이라고 설명했다. 그러면서 우리나라는 국제 기준인 2000mG보다 엄격한 833mG를 초과하지 않도록 규정하고 있다고 덧붙였다. 과기정통부는 다만 “국내 인체 보호 기준을 지키지 않는 해외제품이 불법 유통될 가능성은 있다”면서 소비자가 관련 제품을 해외에서 직접 사 오거나 구매 대행으로 들여올 경우 적합성평가 인증 여부를 확인해야 안전하다고 당부했다.