아프리카 탄자니아에서는 백색증이라 부르는 알비노 환자에 대한 인권 유린이 매우 심각하다. 이곳 사람들은 알비노의 신체 일부를 가지고 있으면 부와 명예를 얻을 수 있다고 여겨 강제로 빼앗거나 매매하는 사례가 많다. 영국 일간지 데일리메일의 26일자 보도에 따르면 탄자니아에서 알비노 환자의 팔이나 다리 하나는 3000~4000달러, 시신 전체는 7만5000달러에 매매된다. 갓난아기부터 성인에 이르기까지, 알비노 환자라면 두려움과 공포에서 헤어나올 수 없다. 팔 하나가 잘린 채 망연자실한 소녀의 얼굴과 열악한 환경의 보호소에 갇힌 아이의 모습에서는 희망이라고는 찾아보기 어렵다. ▲‘인간 이하’ 알비노 환자들의 끔찍한 기억 모두가 흑인인 나라에서 피부 색소가 거의 없는 백지장 같은 피부의 알비노는 인간 이하의 대우를 받는다. 이들은 길거리에서 무차별 공격을 받기도 하고, 심하면 죽임을 당하기도 한다. 지난 해 12월에는 4살 된 알비노 아이가 납치됐다. 현지 경찰은 현상금까지 내걸었지만 아직까지 아이를 찾지 못했고, 유괴당한 경험이 있는 알비노 환자들은 “아마도 끔찍한 일을 당했을 것”이라며 두려움에 떨었다. 알비노 환자인 마노낭게라는 남성은 10살 때 친구들과 하교하던 길에 남자 2명의 무차별 공격을 받았다. 그들은 몸부림치는 마노낭게의 왼쪽 팔을 그 자리에서 자른 뒤 사라졌다. 마노낭게는 “나는 도살되는 염소처럼 길바닥에 누워있어야 했다”며 끔찍했던 당시를 떠올렸다. 올해 38세인 또 다른 알비노 여성은 남편에게 ‘일’을 당했다. 남편은 그녀가 자는 사이 다른 남성 4명과 함께 침실로 들어와 그녀의 팔을 잘랐다. 당시 여덟 살이었던 그녀의 딸은 자신의 아버지가 어머니의 팔을 잘라 가는 모습을 그대로 지켜봐야 했다. 이 모든 것이 알비노의 신체가 부를 가져다준다는 잘못된 미신 때문이다. ▲사회와 가족에게서 모두 버림받은 알비노 환자들 탄자니아의 알비노 환자들은 제대로 된 투표권조차 갖지 못한다. 법적 보호를 받아야 하지만 오히려 미신을 부추기는 주술사들이 나서 정치 운동가의 뒤를 봐준다. 선거 기간이 되면 부와 명예에 욕심을 내는 정치인들이 알비노 환자들의 신체를 갖기 위해 찾아 나선다. 때문에 알비노 들은 외출도 자제한 채 두려움에 떨며 선거가 끝나길 기다려야 한다. 알비노 환자들은 스스로를 보호하기 위해 경찰에 보호구역을 요청했다. 높은 벽을 쌓고 非알비노의 공격을 막는 것인데, 이곳에 들어온 사람들은 수 년 간 가족을 볼 수 없다. 가족이나 친척들이 거부하는 경우도 많다. 아이들은 누구의 보호나 사랑도 받지 못한 채 스스로 커야 한다. 결국 정부가 나섰다. 환자들을 위한 보육원을 세우고, 만연한 미신에 따른 알비노 환자들의 피해를 줄이기 위해 주술사들을 제재하겠다고 밝힌 것. 하지만 알비노 환자들의 반응은 시큰둥하다. 2009년에도 정부의 공식 발표가 있었지만 눈에 띄는 효과는 없었다. 그 이전에도 이후에도, 알비노를 향한 유린은 멈춰지지 않았다. ▲“국제사회의 관심과 도움이 절실” 탄자니아에서 알비노 환자에 대한 인권 유린이 심각하다는 것을 인지한 UN은 지난 해 “탄자니아 정부가 만든 알비노 환자 보육원은 끔찍한 환경”이라면서 “이곳에서는 성폭행 등 어린이 환자에 대한 학대가 지속되고 있다. 이들을 위한 인권 및 보육원 환경 개선이 시급하다”고 촉구했다. 알비노 환자를 돕기 위한 각국의 노력도 지속되고 있다. 국내에서는 쉽게 화상을 입거나 피부암에 걸리기 쉬운 알비노 환자를 위해 자외선차단제 및 후원금을 보내는 행사가 치러진 바 있다. 여러 차례 죽을 고비를 넘기고 현재는 탄자니아를 떠나 전 세계에서 알비노 환자에 대한 인권유린을 알리고 있는 한 알비노 남성은 “왜 나의 나라에서조차도 위협을 받아야 하는가”라고 반문하며 “우리 삶에 대한 권리를 요구한다. 매우 기초적인 것이지만 이조차 거부당하는 것이 현실이다. 우리도 다른 사람들처럼 그렇게 살고 싶을 뿐이다”라며 도움을 호소했다. 　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

선천적으로 시력 장애를 가진 아기가 처음 엄마얼굴을 보는 감동적인 순간을 담은 영상이 네티즌들 사이에서 화제가 되고 있다. 19일(현지시간) 영국 데일리메일은 태어난 지 7개월 된 아기 루이스(Louise)가 특수제작된 안경을 쓰고 처음 엄마 얼굴을 접하는 영상을 기사와 함께 소개했다. 아기 루이스는 백색증(albinism)이라 불리는 선천성 색소 결핍증을 앓고 있으며 눈, 피부, 머리카락 등에 멜라닌 색소가 합성되지 않는 백색증 증상으로 인해 사물을 볼 수 없는 시력 장애를 가졌다. 지난 13일 유튜브를 통해 루이스 앤드 알비니즘(Louise and Albinism)이란 계정으로 올라온 영상에는 루이스 엄마가 루이스에게 특수제작된 안경을 씌워 주는 모습이 담겨 있다. 안경을 착용한 루이스를 부르자 루이스는 엄마 얼굴을 쳐다보며 해맑게 웃는다. 루이스가 처음 엄마의 얼굴을 접하는 순간이다. 엄마를 보고 좋아하는 루이스의 모습에 엄마는 울먹이며 ‘하이’를 반복한다. 현재 아기천사 루이스의 동영상은 139만 6400여 건의 조회수를 기록 중이다. 사진·영상= Louise and Albinism youtube 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

세계적으로 극히 희귀한 '알비노 돌고래'가 카메라에 포착됐다. 최근 미국 플로리다 어류 및 야생동물 보호위원회(FWC) 측은 지난달 중순 플로리다 해안에서 포착된 희귀한 알비노 돌고래의 모습을 영상으로 공개했다. 화제의 알비노 돌고래는 이름에서 알 수 있듯 온 몸이 일반적인 회색이 아닌 흰색이다. 이는 백색증(albinism)이라 불리는 알비노 현상 때문에 생긴 것으로 멜라닌 세포의 합성 결핍으로 발생한다. 놀라운 사실은 알비노 돌고래가 지난 50년 동안 단 15차례 인간에게 모습을 '허락' 했을 정도로 목격하기 극히 어렵다는 점이다. 이같은 이유로 알비노 돌고래의 발견은 학계 뿐 아니라 일반 뉴스로도 종종 크게 보도된다. 특히 FWC등 동물 보호단체들은 알비노 돌고래 및 여러 해양동물을 보호하기 위해 일반인들을 대상으로 규칙까지 만들어 홍보하고 있다. 그 규칙은 돌고래로부터 50야드(약 45m) 이상 떨어질 것, 30분 이상 관찰하지 말 것, 나에게 다가와도 만지지 말 것 등이다. 　 FWC 관계자는 "이번에 발견된 알비노 돌고래는 큰돌고래(bottlenose dolphin)종" 이라면서 "희귀동물의 보호를 위해 정확한 발견 위치는 공개할 수 없다" 고 밝혔다. 이어 "야생에서의 알비노 종은 특성상 천적에게 쉽게 눈에 띌 가능성이 많아 일찍 죽는 경우가 많다"고 덧붙였다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

전 세계에 불과 20마리밖에 남지 않은 희귀 알비노 돌고래 중 1마리가 지중해에서 포착돼 관심이 집중되고 있다. 영국 일간지 데일리메일은 최근 크로아티아 해양환경단체가 이탈리아-크로아티아를 잇는 지중해 해역에서 희귀 알비노 돌고래를 발견하는데 성공했다고 27일(현지시간) 보도했다. 보도에 따르면, 해양 전문가들이 이 알비노 돌고래를 발견한 지역은 이탈리아 동부 항구 도시 라벤나 인근 해역으로 다른 큰돌고래(bottle-nosed dolphin) 1마리와 유유히 수영을 즐기고 있었다. 이 알비노 돌고래는 수컷으로 추정되며 건강상태는 매우 양호하다. 크로아티아 해양환경단체는 이 알비노 돌고래에 ‘알버스’라는 이름을 붙여줬다. 일반적으로 큰돌고래의 피부색은 회색이지만 드물게 유전자 돌연변이로 인해 흰 피부와 핑크 색 눈빛을 갖는 알비노 돌고래가 탄생한다. 이는 흔히 백색증(albinism)이라 불리는 알비노 현상 때문으로 멜라닌 세포의 합성이 결핍되는 선천성 유전질환이 주요 원인이다. 전문가에 따르면, 알비노 돌고래를 전 세계적으로 총 개체수가 20마리에 불과한데 그 이유는 다른 돌고래에 비해 유독 튀는 피부 색 때문에 각종 육식 어류들의 사냥감이 되기 쉽기 때문이다. 또한 사람들에 의한 맹목적인 포획도 주요 위협대상이다. 이와 관련해 알비노 돌고래를 연구 중인 해양 과학자들은 “혹시 알비노 돌고래를 바다에서 발견하더라도 절대 추적하거나 따라가지 말아야한다. 이들이 대양에서 유일하게 두려워하는 것은 오직 사람 뿐”이라고 강조했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

“하얗다고 놀리지 말아요” 프랑스의 한 동물원에서 스타로 등극한 ‘알비노 거북이’의 모습이 공개돼 네티즌들의 관심이 쏠리고 있다. 생후 2개월 된 이 희귀 거북이는 ‘알바’(Alba)라고 부르며, 머리끝부터 발끝까지 온통 흰색으로 뒤덮인 독특한 외모를 자랑한다. 알바의 희귀한 외모는 알비노 증상 때문이다. 백색증이라고도 부르는 알비노는 멜라닌 세포에서의 멜라닌 합성이 결핍되는 선천성 유전질환으로, 피부, 털, 눈 등 신체 전체에서 증상이 나타날 수 있다. 알비노 거북은 일반 거북에 비해 몸집이 현저히 작은 편에 속하지만 건강상 별 문제는 없는 것으로 알려져 있다. 전 세계적으로 알비노 증상을 보이는 동물들은 여러 차례 소개된 바 있지만 개체수가 많지 않아 매번 화제로 떠올랐다. 알비노 거북 ‘알바’ 역시 이 동물원에서 2개월 만에 가장 인기가 많은 동물이 됐다. 한편 지금까지 공개된 알비노 동물로는 악어, 다람쥐, 메기, 사슴, 원숭이 등 다양하며, 온몸이 흰색인 알비노 다람쥐의 경우 태어날 확률이 10만분의 1에 불과한 것으로 알려져 더욱 눈길을 사로잡았다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

글로벌 화장품 브랜드 랑콤이 4일 2014년 아카데미 여우조연상 수상자인 루피타 뇽(Lupita Nyong’o)을 새로운 모델로 발탁했다고 밝혔다. 루피타 뇽은 올해 열린 제86회 아카데미 시상식에서 ‘노예 12년’으로 여우조연상을 수상하면서 할리우드의 떠오르는 신데렐라로 주목 받고 있는 배우다. 아프리카 케냐 출신으로 예일대 드라마 스쿨을 졸업한 루피타 뇽은 ‘노예 12년’과 최근 개봉한 액션 스릴러 영화 ‘논스톱’에 출연하며 얼굴을 알렸으며, 백색증으로 고통 받는 케냐의 이웃에게서 영감을 받아 장편 다큐멘터리 영화 ‘내 유전자 안에(In My Genes)’를 제작해 감독으로서 수상한 경력도 있다. 루피타 뇽은 “오래 전부터 사랑해오던 랑콤의 모델이 되어 매우 영광스럽다. 여성의 아름다움은 단순히 결정된 것이 아니라 스스로를 뛰어넘는 자유를 표현할 수 있을 때 완성되는 것 이라는 걸 보여주고 싶다”고 랑콤 모델로 선정된 소감을 전했다. 랑콤 인터내셔널 사장 프랑수아즈 레만(Françoise Lehman)은 “재능과 열정을 동시에 소유하고, 다양한 분야에서 왕성히 활동하는 루피타 뇽은 랑콤이 추구하는 여성상의 표본이다”라고 전하며 “눈부실 만큼 아름답고 지적이며 스스로의 방식대로 굳건히 삶을 지켜나가는 그녀를 통해 많은 사람들이 긍정적인 영향을 받을 것”이라고 모델 발탁 배경을 밝혔다. 루피타 뇽은 세계적인 포토그래퍼인 ‘머트 알라스’ ‘마르커스 피코트’ 등과 함께 랑콤 광고 캠페인 촬영을 시작으로 본격적인 활동을 시작할 예정이다. 현재 랑콤 인터내셔널 모델로는 루피타 뇽 외에도 케이트 윈슬렛, 줄리아 로버츠, 릴리 콜린스 등 세계적인 여배우들이 활약하고 있으며 국내는 배우 이나영이 모델로 활동하고 있다. 한편 랑콤은 화장품 분야 글로벌 리더인 로레알 그룹 소속으로, 로레알 그룹은 27개의 글로벌 뷰티 브랜드를 보유하고 있으며, 세계 130여개 국가에 뷰티 제품을 유통하고 있다. 사진 = TOPIC / SPLASH NEWS 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

이호석 SBS PD가 동화 ‘날 지켜줘, 그림자야’를 출간했다. ‘날 지켜줘, 그림자야’는 아프리카에서 알비노(백색증)로 살아가고 있는 어린이 마티와 그의 유일한 친구 아기그림자의 이야기로, 편견과 차별 없는 이상적인 사회를 어린아이의 눈높이에 맞춰 전한다. 이 PD는 SBS의 사회공헌 프로그램인 ‘희망 TV SBS’ 촬영 차 아프리카를 방문해 목격한 알비노 환자들의 실상을 알리기 위해 동화를 집필했다고 밝혔다. 저자의 인세는 굿네이버스의 ‘아프리카 희망학교 프로젝트’ 기금에 전액 기부된다.

국내 습지에서 황금개구리가 서식하고 있는 것이 발견됐다. 야외에서 백색증 개구리가 발견될 확률은 3만분의1에 그칠 정도로 희귀하다. 국립환경과학원(원장 김삼권)은 ‘전국 내륙습지 모니터링 조사’를 하던 중 지난 6월 초 충남 아산시 일대 습지에서 백색증(albinism)이 있는 참개구리 올챙이 두 마리를 발견, 국립습지센터로 옮겨 황금개구리로 성장하는 과정을 관찰하고 있다고 6일 밝혔다. 백색증은 멜라닌 색소 합성이 결핍되면 나타날 수 있는 선천성 유전 질환으로, 모든 척추동물에서 발생할 수 있다. 백색증이 있는 동물은 피부·깃털·모발 등이 흰색 또는 노란색으로 나타나고 눈은 붉은색을 띠는 것이 특징이다. 세종 유진상 기자 jsr@seoul.co.kr

다 자란 야생 흰범고래의 모습이 최초로 공개돼 화제다. 23일 러시아 일간 리아노보스티 등 외신에 따르면 러시아 연구진이 온 몸이 새하얀 범고래 탐사결과를 발표하면서 과거 발견했던 흰범고래 사진을 공개했다. 사진 속 흰범고래는 지난 2010년 8월 러시아 캄차카 반도 부근에서 모스크바 및 상트페테르부르크 대학 연구진에 의해 발견됐다. 당시 작은 빙산이 보이는 줄 알았다고 하여 ‘아이스버그’란 이름을 갖게 된 이 흰범고래는 약 1.8m에 달하는 등지느러미를 갖고 있어 그 크기로 미루어 볼 때 다 자란 16세 정도로 추정된다. 범고래는 보통 60세까지 살며 많게는 80세까지도 살 수 있다고 알려졌다. 또한 아이스버그는 다른 일반 범고래 12마리의 무리와 함께 살고 있어 아무런 문제 없이 야생에서 잘 적응하고 있던 것으로 추정된다. 러시아극동범고래프로젝트(FEROP)의 합동 지휘자인 에리히 호이트 박사는 “흰범고래가 선천적으로 멜라닌 합성이 안 되는 백색증(알비노)인지 여부를 확인할 계획”이라고 말했다. 이는 대부분의 알비노 동물이 성년기까지 자라지 못하는 경우가 많아 아이스버그가 알비노가 아닌 흰색 종일 수 있기 때문이다. 한편 흰범고래가 목격된 것은 이번이 처음은 아니다. 아이스버그가 발견된 지역에서는 좀더 어린 것으로 추정되는 흰범고래 2마리가 목격된 바 있지만 촬영되지는 않았다. 사진=러시아극동범고래프로젝트 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

우리 민족의 대표적 재래 가축 가운데 희소 품종으로 밝혀진 백색 한우가 복원된다. 농촌진흥청은 전북 남원에 있는 국립축산과학원 가축유전자원시험장에서 지난 7월 초 태어난 백색 한우 2마리(암수 각 1마리씩)로 흰색 계통 한우를 복원·증식하기 위한 연구를 수행하고 있다고 31일 밝혔다. 사람의 백색증과 같은 모색(毛色) 관련 희귀 형질을 보유한 백색 한우는 앞으로 모색 관련 유전자 연구에 중요한 자원으로 활용될 예정이다. 황비웅기자 stylist@seoul.co.kr

흑인 부부 사이에서 금발머리를 가진 백인 아이가 태어나 충격을 주고 있다. 16일 영국 데일리메일은 금발 머리에 하얀 피부를 가진 남자아이가 태어난 잉글랜드 레스터셔카운티 러프버러에 사는 콩고 출신의 흑인 가족인 치방구 일가를 소개했다. 남편 프랜시스(28)는 최근 레스터셔 왕립병원(Leicester Royal Infirmary)에서 아내 알네트(25)가 출산한 둘째 아이를 처음 보고 “와, 정말 내 자식이야?”라며 놀라움을 감추지 못했다. 이미 부부 사이에는 아프리카 출신을 나타내는 까만 피부의 첫째 아들 세스(2)가 있어 백인 아들이 태어나자 부모는 물론 의료진 모두가 놀랐던 것으로 알려졌다. 이제 태어난지 11주된 아이의 이름은 다니엘이다. 한 때 해프닝을 샀던 이 아이는 알비노(백색증)는 아니지만 약간의 유전자 변이가 있는 것으로 알려졌다. 남편 프랜시스는 당시 상황에 대해 “의료진과 서로 쳐다보며 아무런 말도 하지 못했다. 간호사들도 처음에는 아내가 외도를 했다고 여겼다.”면서 “하지만 아내가 바람을 피웠다는 것을 믿지 않는다.”고 전했다. 아내 알네트 역시 “간호사가 내 팔에 아기를 안겨줬을 때 아기가 너무나 사랑스러웠다. 나를 낳았던 어머니처럼 난 오직 아이가 건강한 지에 관심을 가졌을 뿐”라고 밝혔다. 아울러 이들 부부는 알네트의 조상 중에서도 백인 아기를 낳은 적이 있기에 백인 아기를 낳을 수도 있을 것이라고 생각하고 있다. 한편 남편 프랜시스는 현재 사회학과 학생으로 지난 10년 동안 영국에서 살았다. 그는 지난 2007년 콩고를 방문해 지금의 아내 알네트를 만나 1년 만에 결혼했다. 아프리카에서 의사로 일했던 알네트는 현재 파트타임 점원으로 일하면서 영국에서 의학관련 일을 하기를 원하고 있다. 서울신문 나우뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

영화 ‘적인걸: 측천무후의 비밀’(이하 적인걸)을 보기 전에 알아둘 역사적 상식 몇 가지. 적인걸은 당나라, 중국 최초 여황제 측천무후 통치기에 재상을 지난 실존 인물이다. 측천무후는 당 태종의 후궁에서 태종의 아들 고종의 황후가 됐고, 아들 황제들의 모후에서 여황제로 등극했다. ‘적인걸’은 당나라 고종 사후, 측천무후가 황제로 등극하기 직전인 690년을 배경으로 한다. 여자 황제의 등극에 반발하는 무리를 공포정치로 다스리던 측천무후(유가령 분)는 황제 즉위식에 맞춰 건축 중이던 120m의 거대 불상에서 신하들이 불에 타 죽는 의문의 연쇄살인사건에 직면한다. 이에 측천무후는 8년 전 반역 혐의로 좌천시킨 천재수사관 적인걸(유덕화 분)를 불러들이고 측근 정아(이빙빙 분)와 범죄수사관청 대리사의 순검 배동래(등초 분) 함께 사건을 수사하도록 한다. 결론부터 말하면 ‘적인걸’은 잘 만들어진 오락영화다. 역사적 사실보다는 허구적 재미에 더 초점을 맞췄지만, 팩션(faction)에 가미된 액션과 추리, 부분적인 유머가 러닝타임 2시간을 꽉 채워 지루할 틈이 없다. 출연진과 제작진 역시 훌륭하다. ‘동양의 스필버그’로 불리는 서극 감독이 메가폰을 잡은 ‘적인걸’에서는 월드스타 유덕화와 배우 양조위의 아내이자 배우인 유가령, 함께 중국 3대 천후로 꼽히는 이빙빙 등이 호흡을 맞췄다. 또 ‘연인’의 양가휘의 진중함과 떠오르는 스타 등초의 알비노(백색증) 캐릭터 역시 눈여겨볼 만하다. 중국 역사상 문화적으로 가장 로맨틱했고, 상업적으로 번성했던 당나라 시대의 재현 역시 관객들의 흥미를 자극한다. 영화의 주 배경인 낙양의 왕궁과 거대한 불상, 번화한 거리, 비밀스러운 지하 귀도시가 시선을 끈다. 또한 고증을 통해 되살려낸 웅장한 황실 의복과 화려한 장식들은 즐거운 눈요깃거리를 제공한다. 물론 중국영화 특유의 과장된 표현과 대부분의 캐릭터가 무술의 고수인 설정(무술감독이 무려 배우 홍금보이니 충분히 많은 무술장면을 넣을 수밖에)이 가끔씩 실소를 자아내기도 한다. 당나라 낙양의 조감도와 인체 자연발화에 사용된 CG는 자연스럽지 못한 부분도 눈에 띄지만 완성도를 떨어뜨릴 만큼은 아니다. 10월 7일 국내 개봉 예정. 사진 = 영화 ‘적인걸: 측천무후의 비밀’ 스틸이미지 서울신문NTN 박민경 기자 minkyung@seoulntn.com ▶ ’소심’ 산다라박 "문자 답장 안온 멤버번호 삭제" 깜짝 고백▶ 우은미 ‘슈퍼스타K’에 보내는 ‘부탁해’로 가수 데뷔▶ 김가연, 악플러에 일침 "내가 역겨워? 님은 깨끗한 인생?"▶ 김소연 ‘강심장’서 노안 굴욕담 공개…"10대 때 이미 30대"▶ ’타이타닉’ 할머니 배우 글로리아 스튜어트, 100세로 별세

영국 런던에 있는 퀸 매리병원 산부인과 분만실이 지난 17일 새벽(현지시간) 발칵 뒤집혔다. 흑인 산모 안젤라 이헤그보로가 산고 끝에 낳은 딸이 푸른 눈과 흰 피부, 고불거리는 금발 등 전형적인 백인 외모를 가진 것. 영국 대중지 더 선에 따르면 3일 전 흑인 부모 사이에서 백인 느마치가 세상에 나왔다. 나이지리아 이민자인 흑인 부모와 달리 백인 외모를 가졌다는 점이 특이했지만 느마치는 다른 아기들만큼 아름다웠고 건강했다. 고객상담원으로 일하는 아기 아버지 벤(44)은 “세상에 태어난 딸을 처음 봤을 때 놀라서 할 말을 잃었다. 해서는 안 될 말인 걸 알면서도 ‘너 내 딸 맞니?’라고 물어봤다. 아기는 눈을 떠서 나를 바라봤고 내 딸이라고 확신했다.”고 말했다. 지금껏 드물긴 하지만 혼혈 부부 사이에 다른 인종의 아기가 태어난 일이 있었고 흑인 부부 사이에 피부가 흰 아기가 태어난 적도 있었다. 그러나 그런 경우는 조상에게서 물려받은 유전자의 결합이거나 선천적으로 피부, 모발, 눈 등의 멜라닌 색소가 결핍된 알비노(백색증)이 대부분이었다. 유전학자에 따르면 이 아기는 알비노가 아니다. 안젤라와 벤은 5년 전 영국으로 건너오기 전까지 나이지리아에 살았으며 둘이 아는 한 백인 조상은 없다. 유전자 검사 결과 안젤라나 벤이 부정을 저질렀거나 아기가 신생아실에서 뒤바뀌었을 확률도 0%인 것으로 밝혀졌다. 그렇다면 흑인 부부 사이에서 태어난 백인 아기의 탄생을 어떻게 설명해야 할까. 옥스퍼드 대학 브라이언 사이크스 유전학 교수는 “확률로 따지면 거의 불가능에 가까운 기이한 일”이라고 설명하면서도 “아기에게 아프리카계 카리브해인(Afro-Caribbean) 혼혈의 먼 조상이 존재했을 가능성이 높다.”고 추정했다. 사이크스 교수는 이어 “유전자는 워낙 복잡하기 때문에 모든 돌연변이를 다 설명할 수 없다. 피부와 눈 색깔은 멜라닌 색소로 결정되는데 이것의 종류나 양을 결정짓는 유전자만 12개 정도다. 피부나 눈 색깔을 결정짓는 알비노와는 다른 종류의 돌연변이가 존재할 것”이라고 유전자 돌연변이설에 힘을 실었다. 현재 유전학 정보로 설명할 수 있는 부분은 한계가 있지만 부부는 자신들과 달리 백인 외모를 지니고 태어난 딸을 따뜻한 사랑으로 키울 생각이다. 아기에게 ‘미의 신’이라는 뜻의 느마치란 이름을 지어줬으며 흑인 형제들과 함께 건강히 기르겠다고 했다. 부부는 “아들(4)과 딸(2)이 아직 동생의 외모가 자신들과 달라 혼란스러워 하지만 곧 괜찮아 지리라고 본다. 우리에게는 딸의 얼굴이 아니라 건강이 가장 중요하다. 자랑스럽고 건강한 딸로 기르겠다.”고 말했다. 사진=더 선 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

흑인 부모사이에서 태어난 5 자녀 중 3명의 자녀가 알비노(Albino 백색증)인 사진이 데일리 메일에 공개돼 화제를 모으고 있다. 브라질 북동부 페르남부쿠 주 동부에 있는 올린다(Olinda)에 살고 있는 로즈메어(Rosemere Fernandesㆍ27)와 그의 파트너 조아오(Joao)는 둘다 검은색의 피부을 가진 아프리카계-브라질인이다. 이 둘은 5명의 자녀를 두고 있는데 그 중 10살의 캐롤린, 8살의 루쓰, 5살의 카우안이 백색증을 가지고 태어났다. 알비노(백색증)는 멜라닌 세포에서의 멜라닌 합성이 결핍되는 선천성 유전질환으로, 피부, 털, 눈에서 모두 증상이 나타나는 눈 피부 백색증과 눈에서만 증상이 나타나는 눈 백색증으로 나뉜다. 페르남부크 연방 대학의 유전학 교수인 발디르 발비노(Valdir Balbino)는 “흑인 부모사이에서 흑인자녀와 함께 백색증의 자녀가 태어나는 경우는 매우 드문 경우”라고 말했다. 현재 올린다의 빈민지역에서 살고있는 상황에서 엄마 로즈메어는 걱정이 태산같다. 아이들이 학교에서 급우들의 놀림감이 되고 있으며, 때론 다른 피부색으로 본인이 아이들의 부모가 아니라는 오해도 받는다. 백색증에 걸린 자녀들은 햇빛을 차단해 주어야 하는데, 옷과 선크림에 들어가는 비용도 부담스럽다. 부모는 언론과의 인터뷰에서 “혹시나 피부암이라도 걸리면 어떻게 될지 너무 걱정스럽다.”고 말해 안타까움을 더 하고 있다. 서울신문 나우뉴스 해외통신원 김형태 tvbodaga@hanamil.net @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

희귀 증상인 알비노를 앓는 수달이 스코틀랜드에서 목격됐다. 아마추어 사진작가 카렌 잭이 촬영한 이 사진은 바닷가의 바위에 앉아 물고기를 잡아먹는 알비노 수달의 모습을 담고 있다. 일반적으로 수달의 목 아랫부분은 회색을, 몸 전체는 짙은 색을 띠지만 이번에 포착한 수달은 머리끝부터 발끝까지 모두 흰색이다. 잭은 처음 이 수달을 목격한 뒤 며칠 동안 바닷가를 배회하며 다시 나타나기를 기다렸다가, 결국 포착하는데 성공했다. 그는 “3년 전부터 야생동물의 사진을 찍어왔지만, 이번처럼 신기한 동물을 찍은 적은 없었다.”면서 “당시 수달은 내가 가까이 다가가 카메라를 들이대는 줄도 모르고 물고기를 먹는데 정신이 없었다.”고 전했다. 국제수달생존기금(International Otter Survival Fund·IOSF)의 그레이스 요슨은 “알비노 수달은 매우 드물다.”면서 “지금까지 발견된 적이 거의 없으며, 특히 유럽에서는 단 한 번도 나타난 적이 없다.”고 말했다. 이어 “야생동물세계에서 알비노 동물은 흔하지 않다. 이 동물들은 매우 특별하고 예외적인 사진을 만들어낸다.”면서 “사진을 찍은 작가는 매우 운이 좋은 사람”이라고 덧붙였다. 한편 백색증이라고도 부르는 알비노는 멜라닌 색소와 세포의 이상으로 나타나며, 피부와 털의 색소가 모두 없어져 하얗게 변하는 희귀증상이다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr 　 @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

■소녀가장 대구 남산여고 송상희양 온갖 역경을 딛고 대학수능시험에서 좋은 성적을 거둔 수험생들이 세밑에잔잔한 감동을 주고 있다.절박한 가정적 어려움을 대견스럽게 참아냈는가 하면 선천적 신체장애를 묵묵히 이겨내 더욱 가슴을 뭉클하게 한다. 투병중인 어머니를 대신해 집안 일을 도맡아 해야 하는 어려운 여건 속에서도 386.3점이라는 높은 점수를 받은 송상희(宋尙希·18·대구 남산여고 3년)양. “암 수술 후유증으로 고통을 겪고 있는 어머니를 기쁘게 해드리고 싶었습니다” 송양은 고교 1년이었던 97년 어머니(47)가 담도암 수술을 받으며 여고 시절 3년 내내 집안 일을 도맡아 해온 사실상의 소녀가장이었다. 매일 새벽 5시에 일어나 자신과 동생(16)의 도시락를 챙기고 휴일에는 하루종일 밀린 빨래를 하면서도 억척스레 공부에 매달려 왔다. 엎친데 덮친 격으로 화물트럭 운전 일을 하던 아버지(49)가 IMF 한파로 일거리가 크게 줄면서 생활고를 걱정해야 했지만 조금도 흔들리지 않았다. ■선천성 백색증 대구 대건고 최우혁군 “학교 수업시간에 한눈을 팔지 않고 충실하려고 노력했습니다.야간 자습시간에도 투병중인 어머니를 생각하면서 졸음을 참아 왔어요” 과외나 학원 수강은 엄두조차 못냈다.딱한 가정형편을 한번도 드러내지 않은 채 밝고 적극적인 생활태도로 친구들과 선생님의 사랑도 독차지해 왔다. 담임교사 이상욱(李相旭·39)씨는 “아침 일찍 등교해 교무실 책상을 닦는등 수업 준비를 위한 봉사활동도 열심히 해왔고 주위에는 친구도 많다”고칭찬했다. 송양은 가정형편을 고려해 해군사관학교를 지원했고 2차까지 합격,최종발표만 기다리고 있다. 이번 수능시험에서 330점을 얻은 대구 대건고의 최우혁(崔祐赫·17)군의 수험생활도 한편의 드라마였다.선천성 백색증으로 두꺼운 돋보기를 들이대야만글씨가 보여 최군에게 수업은 선생님의 설명이 전부였다.아버지의 실직으로어머니가 삯바느질로 생계를 꾸려야 하는 형편이었지만 최군은 굴하지 않고천문학도의 꿈을 키워 왔다. 대구 황경근기자 kkhwang@