가수 구준엽(56)의 아내로 알려진 대만 배우 쉬시위안(徐熙媛·49)씨가 일본 여행 중 독감으로 인한 폐렴으로 지난 2일 숨진 사실이 알려진 가운데 폐렴에 대한 경각심이 커지고 있다. 초고령사회로 접어들면서 폐렴에 취약한 고령인구가 증가하는 만큼 각별한 주의가 필요해 보인다. 4일 통계청에 따르면 지난해 폐렴 사망자 수는 2만 9422명으로 2013년 1만 809명에 비해 2.7배 늘었다. 인구 10만명당 폐렴 사망률도 2013년 21.4명에서 2023년 57.5명으로 훌쩍 뛰었다. 폐렴은 2002년 10만명당 사망률이 5.7명에 불과해 국내 사망원인 14위에 머물렀지만 2018년 3위로 처음 진입한 뒤 꾸준히 상위권을 유지하고 있다. 노인 인구 늘면서 폐렴 사망 ‘동반 상승’장기 입원 환자 흡인성 폐렴 발병 잦아폐렴 사망자가 증가하는 이유는 고령인구 증가와 연관이 깊다. 연령별 사망원인을 살펴보면 폐렴은 80세 이상에서 2위, 70대에서 4위를 차지하는 등 고령층에서 순위가 높다. 실제 국내에서 폐렴으로 인한 사망자 10명 중 9명이 65세 이상이다. 건강한 성인은 폐렴에 걸려도 항생제를 처방받고 휴식하면 금방 회복되지만 면역력이 약한 고령자나 만성질환자 등은 취약하기 때문이다. 최창민 서울아산병원 호흡기내과 교수는 “고령화가 폐렴 사망률 증가의 가장 큰 원인”이라며 “나이 드신 분들은 폐암에 걸려도 결국은 폐에 염증이 생기는 폐렴으로 돌아가시는 경우가 대부분”이라고 했다. 특히 거동이 불편해 와상 생활을 하는 고령층에서 폐렴이 반복해 발생하는 경우가 잦다. 천은미 이대목동병원 호흡기내과 교수는 “고령층에서 발생하는 폐렴은 주로 음식물이 기관지·폐로 넘어가면서 생기는 흡인성 폐렴”이라며 “콧줄(비위관)로 식사하고 하루 종일 누워있는 등 활동성이 감소하면 감염이 반복되기 쉽다”고 했다. 젊은 사람도 적기 치료 놓치면 치명적“항생제 과다 처방에 따른 내성 주의”하지만 비교적 젊은 사람이라도 폐렴으로 인한 사망에서 자유롭지는 않다. 천 교수는 “만약 독감에 걸려 항바이러스제를 처방받고 증상이 좋아졌는데도 다시 기침, 가래, 발열 등의 증상이 나타나면 합병증이 생긴 것”이라며 “이때 바로 병원에 가서 검사받고 치료하지 않으면 증상이 순식간에 악화할 수 있다”고 했다. 독감이 다 나을 때가 됐는데도 증상이 계속된다면 세균성 폐렴으로 이어졌을 가능성이 있다는 의미다. 그렇다고 감기 증상이 있을 때 무작정 항생제를 처방받는 것도 좋지 않다. 정승준 일산백병원 호흡기내과 교수는 “폐렴 치료의 기본은 항생제이지만 많이 쓰면 내성균이 생겨 문제가 될 수 있다”고 했다. 실제 질병관리청에 따르면 우리나라 의료기관에서 처방되는 항생제 중 약 30%는 부적절한 처방이다. 과도한 항생제 처방으로 내성이 생기면 치료제 선택 폭이 좁아져 면역 저하자나 중증 감염 환자의 치료 경과에 심각한 위협이 될 수 있다. 전문가들은 폐렴 예방을 위해 개인위생 수칙과 백신 접종의 중요성을 강조했다. 최천웅 강동경희대병원 호흡기알레르기내과 교수는 “폐렴구균 백신은 1회 접종만으로도 효과가 나타난다”며 “백신 접종으로 100% 예방이 되지는 않지만 중증으로 발전하는 것을 막아 65세 이상 노인이나 만성질환자라면 꼭 접종하는 것이 좋다”고 했다. 정승준 교수는 “개인위생을 철저히 지켰던 코로나19 때를 생각하면 손 씻기나 마스크 쓰기가 정말 중요하다”고 했다.

가수 구준엽(56)의 아내인 대만 배우 서희원(48)이 2일 갑작스레 사망했다. 3일 대만 중앙통신(CNA)은 서희원 측 입장문을 인용, 서희원이 독감에 의한 급성폐렴으로 세상을 떠났다고 보도했다. 최근 급성폐렴 등을 유발하는 호흡기 감염병은 국내뿐 아니라 전 세계적으로 유행하는 추세다. 국내에서도 2016년 이래 인플루엔자가 최고 유행 수준을 나타내고 있다. 전문가들은 이번 유행이 4월까지 이어질 가능성이 크다고 본다. 특히 면역력이 약한 취약층은 독감이 폐렴 등 합병증으로 발전해 사망할 위험이 크다. 정승준 일산백병원 호흡기내과 교수는 “독감과 폐렴은 고열, 오한 등 증상이 비슷하지만, 폐렴이 악화하면 패혈증 쇼크 등이 생기면서 위험한 상황이 벌어질 수 있다”고 설명했다. 노인 치사율 높아…폐렴 증상과 치료, 예방법은? 폐렴은 호흡기관인 폐 조직에 염증이 생긴 상태를 말한다. 건강한 성인의 경우 폐렴에 걸리더라도 별다른 이상을 일으키지 않을 수 있으며, 증상이 있더라도 항생제와 휴식만으로도 쉽게 치료가 가능하다. 문제는 65세 이상의 고령자와 만성질환자들이다. 면역력 저하에 따른 합병증이나 과도한 항생제 처방에 따른 내성 때문에 치료가 어렵기 때문이다. 실제로 폐렴 치사율은 60대 30%, 80대 이상은 50%로 고령일수록 높다. 국내에서 폐렴에 의한 사망자 10명 중 9명이 65세 이상이다. 만성질환자의 폐렴 발생 위험도 질환에 따라 건강한 성인보다 3~10배 높다. 폐렴을 예방하는 가장 좋은 방법은 백신접종이다. 특히 독감과 폐렴 백신을 동시 접종하면 폐렴으로 인한 입원율과 사망률이 줄어들어 두 가지 백신을 함께 접종하는 게 권고된다. 평소 금연과 손 씻기도 폐렴 예방에 중요한 생활 습관이다. 흡연의 경우 폐렴 발생의 약 3분의 1가량이 연관성을 가진다. 치료는 항생제를 이용해 원인균을 박멸하는 방향으로 이뤄진다. 기침, 가래, 호흡곤란, 가슴 통증 등의 동반 증상도 관리해야 해서 완치될 때까지 진해제, 거담제, 기관지확장제 등을 함께 투여한다. 다만 폐렴 초기에 열이 난다고 해서 해열제를 먼저 먹으면 오히려 원인 진단이 늦어져 치명적인 폐렴이 될 수도 있으므로 해열제의 남용은 경계해야 한다. 서희원은 누구? 일본서 화장…유해 대만으로 한편 서희원은 지난 1월 29일 일본으로 가족 여행을 떠났다가 독감에 의한 급성 폐렴으로 세상을 떠났다. 여행 전부터 좋지 않았던 그의 몸 상태는 여행 내내 호전되지 않았고 1월 31일 저녁 상태가 악화해 응급실로 이송됐다. 이달 1일에는 도쿄로 병원을 옮겨 치료받았으나, 하루 만인 2일 숨졌다. 유가족은 일본에서 화장 절차를 마친 후 서희원의 유해를 대만으로 가져올 예정이다. 서희원은 2001년 방송된 일본 만화 원작인 ‘꽃보다 남자’의 대만판 드라마인 ‘유성화원’의 여주인공 산차이 역으로 현지뿐 아니라 한국 등 아시아 전역에서 주목받았다. 한국판 ‘꽃보다 남자’의 여주인공 이름이 ‘금잔디’였던 만큼, 국내에서는 ‘대만 금잔디’라고 불리기도 했다. 서희원은 특히 구준엽의 아내로 국내에 잘 알려져 있다. 서희원과 구준엽은 지난 1998년 만나 교제했지만, 장거리 연애의 어려움과 소속사의 반대 등의 이유로 1년 만에 결별했다. 이후 구준엽은 서희원이 2021년 이혼하자 20여년 만에 다시 연락했고, 지난 2022년 부부의 연을 맺어 많은 축하를 받았다. 서희원이 사망 소식이 전해진 후 구준엽은 국내 언론과 인터뷰에서 “괜찮지 않다”며 침통함을 드러냈다.

서울에 살아도 살기가 바빠 서울 즐기기가 쉽지 않다. 긴 설 연휴, 가족과 함께 평소 못 가본 서울 구석구석을 보고 체험하면 어떨까. 경복궁, 창덕궁, 덕수궁, 창경궁 등 서울 4대 고궁은 지난 25일부터 오는 30일까지 무료로 문을 연다. 창덕궁 후원을 제외하면 모두 무료다. 평소 예약해야 방문할 수 있는 종묘도 같은 날 바로 입장할 수 있다. 경복궁에서는 특별한 선물도 나눠준다. 28일부터 30일 사이 흥례문 광장을 찾으면 푸른 뱀을 그린 깃발을 든 수문장과 고양이를 그린 세화를 준다. 세종문화회관 공간 큐레이팅 프로젝트 ‘더 코너’서울시립미술관, 세종문화회관은 연휴 기간 내내 문을 연다. 세종문화회관을 찾는다면, 대극장과 노들섬 서울시발레단 연습실을 활용한 공간 큐레이팅 프로젝트 ‘더 코너’를 살펴보는 것도 좋겠다. 공연장 계단과 연습실 로비를 작품 전시공간으로 활용했다. 예술을 일상으로 끌어들여 기존의 공간을 새롭게 인식하게 했다는 평가를 받는다. 관객들은 대극장 로비 계단을 오르내리며 작품을 감상할 수 있다. 세종문화회관은 이 프로젝트를 위해 한국적 미학과 현대적 감각의 예술작품 총 11점을 선정해 대극장 북측, 남측 계단과 서울시발레단 연습실에서 전시한다. 대극장 북측 계단에서는 김선형 작가의 ‘가든 블루(Garden Blue)’ 시리즈가, 남측 계단에서는 최영욱 작가의 ‘카르마(Karma)’시리즈가 관객을 맞는다. 노들섬 서울시발레단 연습실 공간에서는 10m 높이 천장에서 내려오는 형태의 이성옥 작가 설치 작품 ‘자연의 소리’를 전시한다. 전시는 오는 5월 25일까지 계속된다. 20년 만에 돌아온 서울숲 ‘곤충식물원’곤충,식물에 관심이 많은 자녀, 조카가 있다면 서울숲을 찾는 것도 좋다. 서울숲의 ‘곤충식물원’이 정비를 마치고 약 20년 만인 지난 7일 문을 열었기 때문이다. 1800㎡, 2층 규모의 곤충식물원에는 바나나, 파파야, 공작야자, 금호선인장 등 100여 종의 열대식물을 심었다. 또 장수풍뎅이, 왕사슴벌레 등 5종의 작은 곤충과 붕어 등 어류와 설카타 육지거북 등 30여 종의 생물을 관람할 수 있다. 정기 휴무일인 월요일(27일)을 제외하면 설 연휴에도 정상적으로 문을 연다. 동절기(11~2월) 현재 오전 11시부터 오후 4시까지 관람 가능하다. 북촌마을 ‘핫플’ 백인제가옥서 사진전북촌마을의 핫플(핫플레이스·명소)인 백인제가옥의 사랑채 마당에서는 오는 28일까지 포토이벤트 사진전을 한다. 백인제가옥은 북촌의 대표적인 근대한옥이다. 백병원 설립자인 백인제 박사가 살던 곳이다. 백인제가옥에서는 2021년부터 관람객 참여 프로그램으로 ‘포토이벤트’를 진행하고 있다. 관람객이 인증샷을 찍어 개인 인스타그램에 올린 사진 중 매월 한 작품을 선정, 개인 동의를 구한 후 서울역사박물관 도시유적전시과 인스타그램 계정에 게시한다. 매년 당선된 12개 작품을 다음 연도 1~2월에 야외전시용 철제 액자로 제작한 후 사진전을 개최한다. 전시가 끝나면 사진 액자들은 당선자들에게 무료로 증정한다. 백인제가옥은 사시사철 배경과 분위기가 색다르다. 매년 선정된 인증샷을 통해 백인제가옥의 아름다운 풍경을 엿볼 수 있다.

●신재순씨 별세, 이양헌·이성헌(서대문구청장)·이일헌·이경희·이경미씨 모친상, 민경옥·김경희씨 시모상, 나태준·최헌·박창봉씨 장모상=12일 은평성모병원 장례식장, 발인 15일. (02)2030-4444 ●이기명씨 별세, 이강무(대한송유관공사 대표이사)씨 부친상 = 12일 부산 해운대백병원 장례식장, 발인 15일. (051)893-4444

부산지역 전공의 수련병원이 내년도 상반기 모집을 마감했지만, 지원자가 정원보다 한참 모자란 한 자릿수에 그친 것으로 나타났다. 11일 지역 의료계에 따르면 전공의 수련 병원이 내년 상반기 1년 차 레지던트 모집을 마감했다. 병원별로 보면 75명 모집에 나선 부산대병원에는 고작 1명만 지원했으며, 동아대병원은 45명 모집에 2명만 지원했다. 부산의료원은 9명을 모집할 계획어었지만, 지원자가 한 명도 없었다. 인제대 부산백병원과 해운대백병원은 지원자 수를 공개하지 않았다. 다만 다른 병원의 상황을 봤을 때 모집 인원인 47명, 42명에는 크게 미달했을 것으로 추측된다. 의정 갈등이 봉합되지 않은 마당에 지난 3일 비상계엄 선포 때 발표된 포고령 1호에 ‘미복귀 전공의 처단’이 적시된 탓에 의료계의 더 커졌다는 분석이 나온다. 앞서 10일 부산대 의대 교수회와 의대생들은 시국 선언문을 내고 “독재와 강압에 의한 의대 정원 증원은 원천 무효”라며 “정부의 의료 정책에 반대한다고 전공의를 처단해야 한다며 계엄을 선포하는 윤석열 정부에 민주적이고 합리적인 토론은 있을 수 없다”라고 밝히기도 했다. 지역 의료계는 더욱 깊어진 의정갈등의 골이 전공의 모집 미달로 현실화하면서 의료 공백이 더욱 커질 수 있다고 우려한다. 현재 갈등 상황을 볼 때 내년 1월 예정인 2~4년 차 레지던트 모집도 미달 사태가 빚어질 것으로 예상되서다. 의료계 관계자는 “지금도 병원에 남은 전문의가 부족한데, 의정 갈등도 봉합을 기대하기는 어려운 상황이라 올해보다 내년이 더 걱정된다”라고 밝혔다.

●이중식씨 별세, 박찬자씨 남편상, 이은영·은정·유진·승아·하정씨 부친상, 서보민·김성호·심왕수·이중원(중앙홀딩스 대표이사)씨 장인상 = 26일 일산백병원 장례식장, 발인 29일. (031)902-4444

한 호스피스에서 자신의 장례식장에서 틀었으면 하는 노래를 조사한 결과 가장 많이 고른 곡으로 아이유의 ‘밤편지’가 꼽힌 것으로 나타났다. 최근 그룹 블랙핑크 로제와 세계적인 팝스타 브루노 마스가 함께 부르며 세계적 인기를 끌고 있는 ‘아파트’(APT.)도 순위권에 포함됐다. 28일 인제대학교 일산백병원 호스피스완화의료센터에 따르면 이 센터는 지난 23~24일 ‘내 장례식에 이 노래를 틀어줘’라는 주제로 호스피스 완화 의료 주간 캠페인을 열었다. 지하 1층 교직원 식당 앞에서 교직원들의 생각을 적은 종이를 전시하는 이벤트였다. 이벤트 결과 가요에서는 총 368곡이 꼽혔다. ▲아이유 ‘밤편지’(22명) ▲DAY6(데이식스) ‘한 페이지가 될 수 있게’(21명) ▲전인권 ‘걱정 말아요 그대’(13명) ▲로제·브루노 마스 ‘아파트’(APT.)(10명) ▲노사연 ‘만남’(9명) ▲김진호 ‘가족사진’(8명) ▲봄여름가을겨울 ‘브라보 마이 라이프’(7명) ▲015B ‘이젠 안녕’(6) 등이다. 이 외에도 찬송가 12곡, ‘마이웨이’ 등 팝송 30곡, 레퀴엠 등 클래식 11곡이 내 장례식장에서 듣고 싶은 노래 목록에 올랐다. 특히 가요 중엔 최근 세계적인 화제를 모은 ‘아파트’(APT.)가 순위권에 올라 눈길을 끈다. 이 곡은 ‘아파트 게임’이라는 한국 술자리 놀이에서 아이디어를 얻은 곡으로 로제가 작사·작곡했다. 아파트 게임은 참가자들이 양손을 포개 쌓아 올린 뒤 맨 아래서부터 손을 하나씩 빼다가 술래가 처음 외친 특정 숫자에서 손을 빼는 사람이 벌주를 마시는 놀이다. ‘아파트’는 공개 직후 전 세계 최대 음원 플랫폼 스포티파이 미국 차트 1위에 오르고, 영국 오피셜 싱글 차트 ‘톱 100’에서 4위를 차지하는 등 선풍적인 인기를 끌고 있다. 이언숙 센터장은 “생전 장례식이나 미리 써보는 유언에 대한 인식이 확산하는 요즘, 이번 캠페인을 통해 본인 생의 마지막을 미리 생각해보고 준비하는 기회가 되었길 바란다”며 “또한 호스피스와 호스피스를 이용하는 환자들에 대해 생각해보는 계기가 되었으면 좋겠다”고 말했다. 인제대 일산백병원 호스피스완화의료센터에 따르면 ‘호스피스 완화 의료’는 말기 암 환자와 가족을 위한 의료 서비스다. 의사와 간호사, 사회복지사 등으로 구성된 호스피스 완화 의료 전문팀이 환자의 통증을 조절하고 환자와 가족들의 심리 사회적 고통을 더는 등 삶의 질 향상을 목표로 하고 있다.

경기도지사 직속의 새로운 위원회인 (가칭)미래위원회 위원 25명이 최종 선발됐다. 위원회는 민선 8기 후반기 경기도의 미래상을 실현할 실험적인 아이디어를 제안해 정책을 기획하고, 기획한 내용을 실무부서와 협력해 정책을 실현하는 역할을 하게 된다. 미래위원 공개모집에는 모두 350명이 지원했고, 서류심사에 통과한 155명을 대상으로 8월 31일과 9월 1일 이틀간 공개오디션인 ‘정책플레이그라운드’를 개최했다. 이후 도는 내외부 전문가들의 평가를 통해 공개오디션에서 창의적이고 우수한 정책 등을 제안한 참여자 25명을 위원으로 최종 선정했다. 최종 선발자들의 성비는 남성 15명(60%), 여성 10명(40%)이며, 연령대로는 20대 4명(16%), 30대 13명(52%), 40대 6명(24%), 50대 2명(8%)으로 균형 있게 선발됐다. 지역별로는 경기도 20명(80%), 기타 지역 5명(20%)이다. 20대 4명 중에서는 대한민국인재상을 수상한 청년기업가 최윤호 씨를 비롯해 서울대 총학생회장 출신으로 국방부 병영혁신청년자문위원 등을 지낸 김지은 씨, 범죄학을 전공하고 법무부와 검찰청에 자문위원 활동 중인 공공안전 분야 공익활동가 등이 선정됐다. 가장 많이 선발된 30대(13명) 중에는 유기 동물 스타트업을 운영 중인 박찬우 대표를 포함해 기업가 4명, 경기청년봉사단과 청년 관련 분야에서 활동 중인 청년 활동가 4명, 대한민국 인재상을 수상 경력자와 래퍼 겸 음악프로듀서 등 이색적이고 다양한 활동 경력자들이 선정됐다. 40대(6명)와 50대(2명)에 선발된 위원 중에는 인제대 부산백병원 부교수로 재직 중인 의사 권용욱 씨, 뮤지컬 기획자이면서 음악그룹 쇼머스트 멤버 정동석 씨, 환경법률전문가, 기후숲생태전문 미디어활동가 등이 선정됐다. 경기도는 최종 선정된 위원들을 대상으로 10월 중 위촉식을 한 뒤, 다양한 정책 아이디어를 발굴하고 실행하기 위한 활동을 본격적으로 펼쳐나갈 예정이다. 김성원 기회전략담당관은 “이번 위원들은 선발과정에서부터 공개모집과 정책 오디션을 통해 선발된 만큼, 위원들의 열정과 창의성을 바탕으로 기존 위원회와는 다른 차별화된 위원회가 될 것”이라며 “다양한 정책 아이디어를 발굴하고 이를 정책화할 수 있도록 실국과 공공기관이 협력하는 모델로 발전시켜 가시적인 성과를 만들어 내겠다”라고 말했다.

한국도로교통공단 TBN경남교통방송은 9월 10일 세계 자살예방의 날을 맞아 ‘내일도 당신과 함께하고 싶습니다’라는 주제로 특집방송을 송출한다고 8일 밝혔다. 이번 특집방송은 경남광역정신건강복지센터와 공동 제작한다. 총 3부로 나눠, 경남 자살 문제 심각성을 살피고 생명존중 문화를 일깨우는 데 주력한다. 1부 이슈 토크 ‘당신의 마음은 안녕하십니까?’와 2부 고민상담소 ‘나는 소중한 존재인가요?’에는 강제욱 인제대학교 부산백병원 정신건강의학과 교수, 이현욱 경남광역정신건강복지센터 센터장, 우가은 멘탈헬스코리아 피어스페셜리스트 등이 출연해 자살 예방과 관련한 대담을 진행한다. 특집방송은 10일 오후 4시부터 6시까지 2시간 생방송으로 송출한다. 동부경남 95.5MHz, 서부경남 100.1MHz로 들을 수 있다.

#1. 광주 조선대 학생(20)이 5일 오전 교정 벤치에서 심정지 상태로 발견됐지만 직선거리로 100ｍ 정도 떨어진 이 대학병원 응급실에서 수용을 거부당했다. 학생은 인근 전남대병원 응급실로 이송됐고, 이후 호흡이 돌아왔지만 아직 의식 불명 상태다. 광주 동부소방서 등에 따르면 조선대병원 응급실 측은 “의료진 여력이 없어 수용할 수 없다”고 밝힌 것으로 알려졌다. #2. 공사장에서 추락한 70대 남성이 수술할 의사가 없어 ‘응급실 뺑뺑이’ 끝에 사망했다. 부산소방재난본부 등에 따르면 지난 2일 오전 기장군의 한 공사 현장에서 작업 중 추락한 70대 남성이 인근 병원에서 거부당한 뒤 약 50㎞ 떨어진 고신대병원으로 옮겨졌다. 등뼈 골절로 폐가 손상될 수 있어 긴급 수술이 필요했지만 수술 가능한 병원을 알아보던 중 사고 4시간여 만에 사망했다. 고신대병원 측은 “우리 병원에서 할 수 있는 수술이 아니어서 권역외상센터 등을 찾던 중 상태가 급격히 나빠졌다”고 말했다. 전공의 이탈과 전문의 사직 등 의정 갈등 장기화에서 비롯된 ‘응급실 대란’이 전국적으로 현실화하고 있다. 서울신문이 이날 전국 응급실 상황을 실시간으로 알리는 ‘국립중앙의료원 중앙응급의료센터 종합상황판’을 분석한 결과 서울의 응급실 중 ‘진료 제한 메시지’가 뜬 곳은 28곳이었다. 서울의 응급실 49곳 중 57.1%가 진료에 차질을 빚고 있다는 의미다. 진료 제한 메시지는 응급실에서 응급 처치를 한 뒤 후속 진료가 불가능하다는 뜻이다. 서울 강남구 연세강남세브란스병원에서는 피부과와 성형외과, 이비인후과 등에 전문의가 없어 입원 진료가 불가하다는 메시지 11건과 중증응급질환에 대한 진료가 불가능하다는 메시지 5건이 떠 있었다. 16건 중 14건이 의사 등 의료 인력 부족 때문이었다. 성동구 한양대병원은 응급실 인력 부족으로 ‘중증외상 환자 수용 불가’, ‘정형외과 수술 불가’ 등 11건의 메시지를 띄웠다. 노원구 인제대 상계백병원도 인력이 없어 정신과적 응급 입원이 불가능하고 ‘야간 외과 환자는 반드시 (응급실의) 수용 능력 확인’ 등 10건의 진료 제한을 공지했다. 응급실 대란이 추석 연휴까지 이어질 것으로 예상되면서 정부는 이날부터 오는 25일까지 3주 동안 ‘비상의료관리상환반’을 설치하고 응급의료기관별로 ‘전담책임관’을 지정해 1대1 관리를 하기로 했다. 정윤순 보건복지부 보건의료정책실장은 브리핑에서 “전국 409곳의 응급실 중 진료 차질 가능성이 있는 25곳은 복지부가 1대1 전담관을 지정해 문제가 발생했을 때 즉각적인 인력 지원을 하겠다”고 밝혔다. 복지부는 응급실 등에 군의관 250명의 파견을 시작했다. 전날 우선적으로 군의관 15명을 의료 인력이 급히 필요한 집중관리대상 의료기관 5곳에 배치했다. 하지만 군의관의 역할에 대해 현장에선 회의적이다. 이대목동병원은 군의관 세 명과 면담한 결과 응급실 근무가 적합하지 않다고 판단해 복귀 조치를 통보했다. 세종충남대병원도 전날 응급의학과에 파견된 군의관 두 명이 응급실 업무에 적합하지 않다고 판단해 세종시에 군의관 교체를 요청했다. 이준철 한양대 응급의학과 교수는 “(군의관들이) 응급 환자 수술을 할 수 있는 것도 아니고 중환자실에서 근무할 수 있는 것도 아니기 때문에 사소한 업무에는 도움이 될지언정 진단이나 최종 치료까진 할 수 없을 것”이라고 했다. 대통령실은 전국 17개 광역시도 권역응급의료센터에 비서관들을 보내 현장 목소리를 청취한다고 밝혔다. 현장 의료진의 의견을 듣고 대책에 반영하겠다는 의도다. 한편 전날 오후 9시쯤 충북 청주에서 70대 오토바이 운전자가 버스에 치여 하반신 골절과 장기 손상 등을 입었다. 그는 충북대병원 등 청주권 병원 4곳을 찾았지만 거부당했다. 사고 발생 40분 만에 청주지역 2차 병원에서 응급 처치를 받았다. 이어 전문 치료가 가능한 병원을 찾는 과정에서 12곳에서 이송이 거부돼 4시간 30여분 만인 이튿날 새벽 120㎞ 떨어진 강원 원주세브란스기독병원에 겨우 입원했다.

전공의 집단사직에 따른 인력난으로 중증응급환자들을 치료하는 최상위 응급실인 권역·지역응급의료센터마저 파행을 겪고 있다. 권역 내 다른 의료기관에서 이송되는 중증응급환자를 수용해야 할 거점병원이 흔들리면 응급의료체계가 무너질 수 있어 긴장감이 커지고 있다. 27일 서울신문이 중앙응급의료센터 종합상황판을 통해 확인한 결과 서울의 7개 권역응급의료센터 중 5개 병원이 인력 부족 등의 문제로 환자를 일부 받지 못한다는 공지를 띄웠다. 서울대병원 응급실은 정규 시간 외에 안과 응급 수술이 불가능하다고 알렸고 고려대 구로병원도 인력 부족으로 안과 응급 수술이 어렵다고 밝혔다. 한양대병원 응급실은 지난 25일부터 응급실 인력 부족으로 중증외상환자, 정형외과 환자 등을 수용할 수 없다는 공지를 내보내고 있다. 한양대병원 관계자는 “응급의학과 전문의가 없는 게 아니라 각 진료과 교수가 전공의 업무까지 하다 보니 배후 진료 인력이 없는 것”이라며 “다들 눈의 실핏줄이 터져 가며 일하고 있다. 공고를 올린다고 의사가 뚝딱 채용되는 게 아니다”라고 호소했다. 지역응급의료센터 사정도 크게 다르지 않다. 전체 24곳 중 19곳이 환자를 가려 받을 수밖에 없는 상황이라고 공지했다. 강북삼성병원은 응급의학과 전문의 1명이 진료하고 있어 사전 협의 없인 전원 수용이 어렵다고 알렸다. 경희대병원은 당직 의사 부재로 27개 중증응급질환 중 대동맥 응급수술을 포함한 14개 질환의 진료가 어렵다고 공지했다. 경희대병원 관계자는 “같은 권역 내 응급의료센터들이 환자를 잘 받지 않아 우리 병원 응급실에 오는 환자가 너무 많은 상황”이라고 호소했다. 건국대병원은 의료진 부족으로 119구급차 호송 환자를 받기 어렵다고 했다. 빅5 병원(서울대·서울아산·삼성서울·세브란스·서울성모)도 진료 제한 공지를 띄우긴 했지만 진료 불가 항목이 대부분 경증 질환이라 사정이 나은 편이다. 병원 관계자는 “빅5 병원에서 올리는 진료 제한 공지는 경증 환자는 오지 말라는 취지”라고 설명했다. 응급의학과 전문의들은 막막함을 호소했다. 강보승 한양대 구리병원 응급의학과 교수는 “전원 요청이 하루에도 30~40통씩 온다”며 “최대한 많이 받으려고 하지만 더 받으면 우리도 마비”라고 털어놨다. 이형민 인제대일산백병원 응급의학과 교수는 “4명이 하던 일을 1명이 하고 있다”고 했다. 남궁인 이대목동병원 응급의학과 교수는 “일은 많고 책임도 큰데 혼자서 해야 한다. 도저히 감당하기 어려운 수준”이라고 호소했다.

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

금호건설이 높은 청약 경쟁률을 기록하며 흥행에 성공한 ‘고양 장항 아테라’의 정당계약을 오는 26~28일 진행한다. 경기 고양시 장항지구 B-3블록에 들어서는 고양 장항 아테라는 지하 2층~지상 최고 29층 8개동 총 760가구 규모로 조성된다. 선호도 높은 전용 84㎡ 단일 면적으로 구성했다. 단지가 들어서는 장항지구는 인구 2만 7000여명, 건설호수 1만 1800가구로 계획된 공공주택지구로, 생활 인프라가 잘 갖춰져 있고 ‘고양일산 테크노밸리’ 조성 등 대규모 개발 호재도 예정돼 있다. 단지는 지구 내에서도 노른자위에 들어선다. 차량 6분 거리에 3호선 마두역이 위치해 있고, 인근에 GTX-A 노선인 킨텍스역(가칭)도 개통을 앞두고 있다. 자유로, 제2자유로 이용 시 장항IC 및 한류월드IC 등의 진출입도 편리하다. 유치원, 중학교, 고등학교 등 각급 학교 예정 부지가 도보거리에 있어 교육 환경도 우수하다. 롯데백화점 일산점, 현대백화점 킨텍스점, 킨텍스, 라페스타, 원마운트 등 쇼핑문화시설과 트레이더스 홈세일 클럽, 코스트코 일산점, 인제대 일산백병원 등 생활 인프라도 풍부하다. 단지는 전 가구 남향 위주로 배치해 채광과 통풍 효율을 극대화했고, 분양가상한제가 적용돼 시세 대비 저렴한 가격에 만날 수 있다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회 김영옥 위원장(국민의힘·광진3)은 지난 9일 서울시의회 제2대회의실에서 서울형 검사·치료·재활체계 강화를 주제로 서울시와 함께 ‘서울시 마약류 관리 정책 워크숍’을 개최했다. 이번 워크숍은 서울시가 추진하고 있는 마약대응 정책을 진단하고 전문가와 토론자들의 다양한 의견을 수렴해 정책에 반영하기 위해 마련됐다. 이번 워크숍은 이상규 한림대학교 의과대학 교수가 좌장으로, 장옥진 인제대학교 해운대백병원 정신건강의학과 교수와 조성남 은평병원 중독치료 전문의가 발제로 나섰다. 또한 토론은 김나미 삼육대학교 중독과학과 학과장, 김장래 국립중앙의료원 정신건강의학과 교수, 이승연 서울시 정신건강복지센터 부센터장, 이한덕 前 한국마약퇴치운동본부 중독재활팀장, 최현정 서울특별시 보건의료정책과장이 참여했다. 첫 번째 발제(주제 ‘최신 마약류 현황 및 서울시의 마약류 대응 방안 제언’)를 맡은 장옥진 인제대학교 해운대백병원 정신건강의학과 교수는 최근 청소년, 초기 성인의 중독문제가 급격히 심각해지고 있음을 강조하면서 “중독질환은 예방부터, 치료, 재활에 이루는 일련의 보건학적 관점에서 진행되어야 하며, 각 과정에 과학적 근거가 제공되어야” 한다고 주장했다. 이어 두 번째 발제(주제 ‘서울시 마약류 중독자 치료·재활 정책 추진방향’)를 맡은 조성남 은평병원 중독치료 전문의는 현재 마약류 중독자를 보려는 병원이나 전문의가 별로 없는 현실임을 강조하며 “우수 인력 확보를 위해서는 급여 현실화, 대학교수와 같은 역할, 진료뿐만 아닌 자유로운 연구 환경 및 교육환경을 구축할 필요가 있다”라고 제시했다.이날 워크숍에서 김 위원장은 “작년 마약사범 수는 2만 7611명으로 2022년보다 50.1% 급증해 역대 최다를 기록한 매우 심각한 상황”이라며 “이번 워크숍에서 논의된 사안들을 서울시와 시의회가 함께 적극적으로 검토하여 마약류 관리 정책의 부족한 부분들을 보다 정교히 보완하겠다”고 밝혔다. 한편, 서울특별시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 이번 워크숍에 이어 오는 27일 오전 10시 ‘마약 문제 실태와 대책 마련’을 주제로 토론회를 개최할 예정이다. 서울시 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 지난 3월, 제322회 임시회에서 최근 서울시민의 일상생활에 마약류가 확산하고 있는 상황을 타개하고 마약류 근절을 위한 서울시의 정책을 종합적으로 관리·지원하고자 서울시의회 차원으로 구성된 특별위원회이다.

경기 고양시 장항지구에 수도권 첫 ‘아테라’ 브랜드 단지가 선보인다. 금호건설 컨소시엄(금호건설, 계룡건설, 극동건설, 금성백조)은 장항지구 B-3블록(경기도 고양시 장항동 529-26번지 일원)에서 ‘고양 장항 아테라’를 올 하반기에 분양할 예정이라고 22일 밝혔다. 이 단지는 지하 2층~지상 최고 29층 8개동 총 760가구로 꾸며진다. 모든 가구가 선호도 높은 전용 84㎡ 단일면적 구성이 특징이다. ‘고양 장항 아테라’는 금호건설이 새 주거브랜드 ‘아테라’ 런칭 이후 수도권에 처음 선보이는 분양단지라는 상징성을 갖추고 있다. ‘아테라’는 ‘예술(ART)’과 ‘대지(TERRA)’, 그리고 ‘시대(ERA)’의 합성어로, 삶의 공간인 집을 ‘대지 위의 예술’로 만들겠다는 뜻을 담고 있다. 자연과 사람, 공간의 조화로움은 물론, 일상의 여유로움이 깃든 주거 공간을 선보여 고객들 삶에 진정한 아름다움을 선사한다는 계획이다. 아테라가 들어설 장항지구는 경기도 고양시 일산동구 장항동 일원 대지면적 196만여㎡ 부지에 인구 2만7000여명, 건설호수 1만 1800여호 등으로 계획된 공공주택지구다. 생활 인프라가 체계적으로 갖춰지고 있는 데다, 주변으로 대규모 개발호재도 줄을 잇고 있는 등 향후 경기 서부권역 최대 거점도시로의 도약 가능성이 높게 점쳐진다. ‘고양 장항 아테라’는 지역 내 노른자위에 들어서는 만큼, 우수한 생활 인프라가 장점으로 꼽힌다. 단지와 맞닿은 한류월드로 등을 통해 인접 지역으로의 이동이 수월하며 인근 자유로, 제2자유로 이용시 장항IC 및 한류월드IC 등의 진출입도 편리하다. 차량 6분 거리에 3호선 마두역이 위치해 있고, 인근에 GTX-A 노선인 킨텍스역(가칭)도 개통을 앞두고 있어 서울 및 인접한 수도권 지역으로의 접근성이 더욱 향상될 전망이다. 교육환경도 돋보인다. 올해 9월 개교 예정인 장항초등학교를 비롯해 유치원, 중학교, 고등학교 등 각급 학교 예정부지가 도보거리에 있어 교육환경이 우수한 것은 물론, 자녀들의 안심 통학환경을 자랑한다. 백마 학원가 및 킨텍스 학원가 등도 지근거리에 있다. 여기에 롯데백화점 일산점, 현대백화점 킨텍스점, 킨텍스, 라페스타, 원마운트 등 쇼핑문화시설과 트레이더스 홈세일 클럽, 코스트코 일산점, 인제대학교 일산백병원 등 다채롭고 수준 높은 생활인프라를 누릴 수 있다. 일산호수공원 및 한강 등이 가까워 주거환경이 쾌적한 데다, 입주민들의 여가선용에도 긍정적인 영향을 미칠 것으로 보인다. 풍부한 개발호재에 기반, 높은 미래가치도 지녔다. 총 사업비 약 8500억원을 투입해 고양시 일산서구 대화동 및 법곳동 일원 87만여㎡ 부지에 바이오 메디컬, 미디어 콘텐츠, 첨단제조 분야 등 혁신기업 유치를 위한 고양일산 테크노밸리가 조성 중이다. 아울러, 여의도 및 상암에 이어 국내 방송·영상산업 중심지로 주목받는 ‘경기 고양 방송영상밸리’ 가 2022년 착공한 것을 시작으로 사업이 본 궤도에 올랐고, 세계 최초 K-POP 공연 전문 아레나를 비롯해 상업, 숙박, 업무, 관광시설, 한류천 수변공원 등으로 구성된 K-콘텐츠 경험형 복합단지인 CJ라이브시티도 추진 중이다. 또 킨텍스 제3전시장 등 킨텍스를 중심으로 다양한 개발호재가 예정돼 있다. 향후 약 9만 2000명에 달하는 일자리 창출이 예견되는 만큼, 직주근접 수요층을 중심으로 많은 호응이 예상된다. 한편, ‘고양 장항 아테라’는 금호건설의 새 주거브랜드 ‘아테라’가 적용되는 만큼, 상품성도 차별화된다. 전 세대 남향 위주 배치로 채광과 통풍 효율을 극대화했고, 단지 내 다양한 조경요소를 도입하는 한편 지상은 차 없는 공원형 아파트로 구현하는 등 주거 쾌적성을 높였다. 가격 메리트도 갖췄다. 공공주택지구 내 분양단지로 분양가상한제가 적용돼 주변 시세 대비 합리적인 분양가가 책정될 것으로 보인다. 가파르게 치솟고 있는 분양가 상승흐름에 더해 고물가, 고금리 등 어려운 대내외 환경이 맞물려 수요자들의 내 집 마련 부담이 커진 만큼, 한 줄기 단비가 될 것으로 기대를 모은다. 이밖에, 장항지구 내 희소성 높은 민간분양단지로 공급돼 공공분양과 달리 상대적으로 청약 문턱이 낮다는 점도 가치를 더한다. 금호건설 분양 관계자는 “고양 장항 아테라는 당사가 브랜드 런칭 이후 수도권에 처음 선보이는 ‘아테라’ 단지라는 점에서 입지 선정에서부터 설계, 커뮤니티 등 상품 전반에 걸쳐 공을 들였다”며 “공공택지 분양가상한제 적용단지로 합리적인 분양가가 책정되는 데다, 장항지구 일대의 높은 미래가치를 모두 누릴 수 있는 만큼 많은 인기를 끌 것으로 기대한다”고 덧붙였다. ‘고양 장항 아테라’ 견본주택은 경기도 고양시 덕은동 237-2번지에 마련될 예정이다.

경남 김해에 있는 인제대학교가 내년 ‘방사선학과’ 신입생을 모집한다. 17일 인제대는 의료 교육 질을 한층 높이고자 올해 방사선학과를 신설하고 최신 의료 기술에 대응하는 교육 환경을 마련하는 등 방사선 의료 분야 인력 양성 기반을 마련했다고 밝혔다.인제대는 “방사선학과에 최첨단 방사선 의료 장비와 실습실 갖췄다”며 “학생들이 이론과 실습을 병행하여 방사선 의료 기술을 체계적으로 학습할 수 있도록 교육 과정을 설계했다”고 말했다. 이어 “커리큘럼은 방사선 물리학, 방사선 생물학, 의료 영상학, 방사선 치료학 등을 포함한다”며 “백병원과 긴밀히 협력해 학생들에게 실질적인 임상 경험을 제공한다는 방침도 세웠다. 국내외 연구 기관과 교류해 최신 연구 동향을 파악하고 방사선 의료 기술 발전에 이바지할 수 있는 역량을 키울 수 있도록 학생들을 지원하려 한다”고 덧붙였다. 인제대는 방사선학과를 신설하고자 2000년대 초부터 원자력응용공학부를 신설·운영하는 등 20년간 준비해 왔다. 그동안 방사선취급감독자면허 20여명과 방사성동위원소취급자면허 200여명을 배출했고, 인제대를 나온 인재들은 한국원자력안전기술원, 한국원자력연구원 등에서 원자력·방사선 전문 인력으로 활약하고 있다. 인제대는 원자력응용공학부와 연계할 수 있는 제도도 마련했다. 이 덕분에 학생들은 방사선사 면허뿐만 아니라 다양한 관련 자격증을 취득하고 의료시설, 연구소, 공기업·공공기관, 산업체 등 다양한 분야로 진출할 수 있게 됐다. 인제대는 “방사선학과 신설과 함께 다양한 교과·비교과 프로그램과 지원 프로그램을 마련하여 학생들의 풍부한 실무 경험과 다양한 진로 활동을 적극 지원할 예정”이라며 “방사선학과 신설은 인제대 의료 교육 분야 발전과 혁신의 이정표가 될 것”이라고 강조했다.

한국 여행 중 뇌사 상태에 빠진 30대 태국인 여성이 한국인 5명에게 장기를 기증하고 세상을 떠났다. 10일 한국장기조직기증원에 따르면 지난 5일 인제대 해운대백병원에서 태국인 푸리마 렁통쿰쿨(35)이 뇌사 장기기증으로 심장, 폐장, 간장, 좌우 신장을 나눠 5명을 살렸다. 태국 방콕에 살던 렁통쿰쿨은 친구와 한국을 여행하던 중 지난달 27일 의식을 잃고 쓰러졌다가 끝내 뇌사 상태가 됐다. 렁통쿰쿨이 쓰러졌다는 것을 알게 된 가족들은 태국에서 급히 한국으로 왔다. 갑작스러운 이별을 맞이한 가족들은 큰 슬픔에 빠졌다. 하지만 가족들은 렁통쿰쿨을 이대로 떠나보내기보다 누군가의 몸에서 살아 숨 쉬길 바라는 마음에 뇌사 장기기증에 동의했다. 이들은 “환생을 믿는 태국에서는 세상을 떠나며 다른 생명을 살리는 일은 가장 큰 선행이라고 생각한다”고 전했다. 방콕에서 1남 3녀 중 둘째로 태어난 렁통쿰쿨은 늘 밝고 다른 사람들에게 행복과 힘을 주는 긍정적인 사람이었다고 한다. 방콕에서 헤어 디자이너로 일한 그는 세계적인 디자이너가 되는 것이 꿈이었다. 렁통쿰쿨의 어머니는 “너는 우리 삶에서 늘 최고였어. 이제 편히 쉴 시간이니 다른 걱정은 하지 말고 하늘에서 편히 쉬어. 우리는 항상 마음 깊은 곳에서 널 생각하고 사랑할게”라며 마지막 인사를 전했다. 한편 장기조직기증원에 따르면 렁통쿰쿨을 포함해 올해 외국 국적 뇌사 장기기증자는 모두 4명으로, 국내 뇌사 장기기증의 약 1.8%다. 앞서 장기기증 외국인은 2019년 7명, 2020년 8명, 2021~2023년 각 7명씩 있었다.