초상화, 그려진 선비정신/이성낙 지음/눌와/224쪽/1만 8000원조선은 초상화의 나라였다. 태조 어진(국보 317호) 등 국보 5점, 보물은 70점에 달할 정도 수많은 걸작이 탄생했다. 조선시대 초상화의 특징을 요약하면 ‘있는 그대로, 보이는 그대로’의 모습을 그렸다는 것이다. 그것도 세계적으로 비교 대상을 찾기 어려울 만큼 사실적으로 묘사했다. ‘승정원일기’의 “털 하나, 머리카락 하나라도 다르게 그리면 그건 다른 사람”이라는 구절에서 보듯, 조선시대 초상화는 대상자의 모습을 사실적으로 표현하는 데 집중했다. 세밀한 표현도 도드라진다. 윤두서 자화상(국보 제240호)의 경우 입 주변 2㎠당 수염의 개수가 무려 25∼28개에 이른다. 조선의 초상화는 그간 다양한 분야에서 연구됐다. 이에 견줘 새 책 ‘초상화, 그려진 선비정신’의 모티브는 색다르다. 초상화 속 얼굴에 드러난 피부병을 분석했다. 피부과 의사인 저자가 519점에 달하는 조선시대 초상화를 들여다본 뒤 노인성 흑색점 등 20가지 피부병의 흔적을 찾아냈다. 이를 통해 저자가 내놓은 결론은 대략 두 가지다. 우선 묘사의 리얼리티다. 과장, 과시가 강조된 중국, 일본과 달리 조선의 초상화는 피부 병변이 가감 없이 묘사돼 있다. 저자는 이를 꼿꼿한 선비정신의 발현으로 연결 짓는다. 예컨대 이성계의 어진을 보면 오른쪽 눈썹 위에 난 물혹까지 묘사했다. 이성계가 누군가. 나라를 세운 이다. 개국 군주의 용안을 ‘뽀샵’ 없이 곧이곧대로 그리려면 태조의 동의 없이는 불가능했을 것이다. 설령 동의를 얻었다 해도 서슬 퍼런 이의 얼굴을 미화하지 않고 있는 그대로 표현하기가 쉽지는 않았을 터다. 둘째는 조선 사회의 포용성이다. 저자는 “피부 병변을 가진 수많은 이들이 최고위 관직에 올랐다는 사실에서 감동을 넘어 경외감을 느꼈다”고 했다. ‘사팔뜨기’였던 황현과 채제공, 마맛자국이 선연한 김정희, 딸기코종 탓에 코가 주먹만큼 부풀어 오른 홍진, 피부가 하얗게 변하는 백반증을 앓은 송창명 등 수많은 이들의 초상에서 이를 확인할 수 있다. 손원천 기자 angler@seoul.co.kr

영국의 한 의류브랜드가 최근 다양한 모습을 지닌 마네킹을 공개해 소비자로부터 찬사를 받고 있다. 영국 일간 인디펜던트는 21일(현지시간) 영국 패스트 패션 브랜드 미스가이디드(Missguided)가 조금 더 많은 여성을 대변하기 위한 일환으로 기존에 볼 수 었었던 현실적인 마네킹들을 선보였다고 전했다. 미스가이디드는 새 컬렉션의 마네킹을 통해 스카프로 다른 민족성을 가진 여성을 표현하거나 백반, 주근깨, 임신 선 등의 피부상태도 자세하게 나타냈다. 회사 측은 “관념화된 사회의 시선에서 봤을 때 이 마네킹들이 미학적으로 완벽하지 않아 덜 아름답게 느껴질 수 있지만, 아름다움은 많은 형태로 나타날 수 있음을 고객에게 보여주고 싶었다”고 의도를 설명했다. 이 마네킹들은 런던에 있는 쇼핑몰인 웨스트필드 스트랫포드 시티와 켄트주에 있는 카운티 블루워터쇼핑센터에서 진열중이다. 해당 매장에서 마네킹을 직접 본 사람들은 “마네킹들이 이제서야 실제 여성처럼 보인다. 현실성 있는 마네킹을 만날 수 있어 반갑다”며 그들의 노력에 칭찬을 보내는 한편 “여전히 마네킹의 특정한(마른) 체형만을 대표한다”고 아쉬워했다. 대다수가 마른 체형으로 제작되고 있는 마네킹과 관련해 현지 언론은 지난해 5월 리버풀 대학의 연구를 인용, “극단적으로 마른 신체에 대한 이상은 청소년의 신체 발달 뿐 아니라 여성 건강에도 나쁜 영향을 미친다”며 “마른 몸매에 지나치게 집착하는 환경을 바꿀 필요가 있다”고 보도했다. 사진=미스가이디드 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

전 세계 인구 0.5~2% 정도가 일종의 색소 결핍 피부질환을 가지고 있다는 ‘백반증(vitiligo)’. 수년간 자신의 백반증으로 잔인한 험담을 겪어왔던 한 여성의 용기 있는 누드모델 도전기를 지난 1일(현지시각) 외신 데일리 메일이 소개했다. 이탈리아 한 식당의 웨이트리스로 일하고 있던 프란체스카 콘티(Francesca Conti·26)는 6년 전 백반증 진단을 받았다. 주위의 놀림과 손가락질도 자연스럽게 함께 했다. 하지만 그녀는 진정한 ‘자기애’ 하나만으로 화려하게 부활했다. 로마 출신 법대생으로 당시 스무 살이던 콘티는 수영장 파티에 갔다. 한 남자가 그녀의 얼굴에서 하얀 점을 발견하고 백반증 같다고 조심스럽게 조언했지만 무시했다. 하지만 몇 주 후 그 사람 말이 옳았다는 걸 알고 크게 놀랐다. 그리고 그해 여름이 끝날 무렵 증세는 나날이 커져갔다.아이러니하게도 그녀는 자신이 이 질환에 대해 잘 알지 못했고 그래서 이 증상을 극복하는데 도움이 됐다고 한다. “처음에 나는 백반증이 뭔지 몰랐어요. 지금 생각해 보니 그 병의 증세를 알았다면 더 많은 좌절과 고민을 했을 것”이라며 “그 병이 내가 삶을 살아가는 동안 나에게 전혀 문제가 되지 않는다는 것을 알았고, 어쩌면 나를 더 특별하게 만들어 줄 수 있는 것으로 생각했다”고 말했다. 그렇게 확고히 형성된 삶의 가치관은 그녀를 비웃거나, 혹은 맘대로 내뱉는 사람들의 천박한 언어들과 이상한 눈으로 바라보는 아이들의 시선까지도 무시할 수 있게 만든 원동력이 되었다. 그녀는 “내 몸처럼 ‘조금 다른 아름다움’이 어떤 사람들에겐 전혀 문제가 되지 않는다는 사실을 알았다. 또한 모든 사람들이 자신의 모든 것을 아름다움으로 받아들이기만 한다면 그 역시 아무런 문제가 되지 않는다는 사실도 알았다”며 “이제 대부분의 사람들은 내 모습에 신경 쓰지 않는다. 오히려 내 피부의 아름다움을 칭찬하기까지 한다”고 말했다.콘티는 처음 누드모델을 할 계획이 전혀 없었다. 하지만 한 사진작가로 인해 이 세계에 몸을 담그게 됐다. 파트타임으로 시작한 일이었지만 그녀의 누드 사진 공개로 인한 후폭풍은 ‘일파만파’로 커졌다. 많은 사진작가들이 그녀의 누드에 매료됐고 함께 일하자는 제안이 쇄도했다. 그녀의 단점이 최고의 장점이 된 거다. 하지만 그녀는 아직까지 이런 인기에 익숙지 않다. 누드모델 작업을 통해 전달하려 메시지에 대한 책임감도 확실히 느끼고 있다. 또한 누드모델을 계속하기 위해선 더운 날씨에 햋볕 노출을 조심해야 한다. 그렇지 않으면 멍이 들기 때문이다. 일을 위해 성가신 일이 또 하나 생긴 것이다. 그녀는 예전에 자기를 비난하는 사람과 심하게 싸웠다고 한다. 하지만 며칠이 지나서 그런 감정을 추스르고 이렇게 생각했다. 내가 좋아하는 것들을 나쁘게 모함하는 어떠한 사람들의 ‘전략’에도 말려 들지 말자고. 그녀는 “나의 친구들과 가족들은 늘 나를 격려해주고 나 만큼이나 내 모든 상황을 사랑한다”며 “백반증은 감염되지 않고, 그 누구도 피해를 입지 않는다. 당신 자신에서 강한 것을 찾아라. 당신 자신은 예술 그 자체다. 다른 사람들에게 더 많이 보여 줄 필요가 있다”라고 말했다. 누구든지 자기 자신의 모습이 어떠하든지 관계없이 ‘자신을 강렬히 사랑하라’는 메시지다. 사진 영상=Celebrities World/유튜브 박홍규 기자 gophk@seoul.co.kr

스스로를 ‘인간 오레오’라고 부르며 당당하게 사는 여성에게 응원과 격려가 쏟아지고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 21일 보도에 따르면 미국 버지니아에 사는 샤레키아 윈스턴(31)은 ‘완벽한 흑인’으로 20년 넘게 살아오던 중 2006년 둘째 아이를 출산한 후 희귀 질환을 앓기 시작했다. 윈스턴이 앓고 있는 질환은 멜라닌 세포의 파괴로 피부 곳곳에 백색 반점이 나타나는 백반증으로, 이 영향으로 흑인인 윈스턴의 얼굴과 팔 다리는 곳곳에 ‘얼룩’이 생겼다. 의료진은 출산의 영향으로 호르몬 분비에 변화가 생기면서 나타난 증상이라고 진단했다. 백반증을 앓기 시작한 뒤, 윈스턴은 끊임없이 사람들의 시선과 마주해야 했다. 어떤 사람들은 그녀의 피부병에 전염성이 있다고 믿으며 기피했고, 그녀는 자신의 흉터와도 같은 백색 반점을 가리기 위해 얼굴 전체를 새하얗게 화장하기도 했다. 하지만 더 이상 숨을 수 없다고 결심한 그녀는 얼마 전부터 온라인에 화장을 하지 않은 그대로의 모습을 공개하기 시작했다. 그리고 이 사진들에 #oreo(오레오·검은색 비스킷 사이에 크림이 든 쿠키), #cow(얼룩덜룩한 무늬가 있는 소) 등의 해시태그로 자신을 표현했다. 간호사로 일하고 있는 그녀가 용기를 낸 것은 자신과 같은 질환을 앓고 있는 사람들 때문이다. 스스로를 ‘백반증 지지자’ 라고 말하기도 하는 그녀는 “나는 스스로를 아름답다고 생각한다. 내 몸에 있는 얼룩들은 모두 나의 일부분”이라고 설명했다. 이어 “오랫동안 사람들의 시선을 두려워했지만, 더 이상은 숨을 수 없다고 생각했다. 나는 나 자신을 사랑할 필요가 있었고, 더 이상 화장을 하지 않고 내 피부에 자신감을 가져야 한다고 생각했다”고 덧붙였다. 누구보다도 자신을 사랑하게 됐다는 그녀는 온라인에 자신의 사진과 함께 “나는 백반증이 있다. 만약 당신이 이런 모습을 좋아하지 않는다면, 그저 보지 않으면 된다”는 글을 올리며, 사람들의 시선에 더 이상 휘둘리지 않겠다는 뜻을 내비쳤다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

만일 당신이 대다수 사람과 다른 외모를 갖고 태어났다면 그 차이를 개성으로 받아들이려면 상당한 시간이 걸릴지도 모른다. 그런데 미국 미주리주(州) 켄자스시티에 사는 예술가 케이 블랙은 그런 이들을 위해 특별한 인형을 만들고 있어 화제가 되고 있다. 케이 블랙이 자신의 인스타그램 등 사회관계망서비스(SNS)에 공개하고 있는 인형 사진은 우리가 흔히 봐 왔던 것들과 외모가 좀 다르다. 이들 인형은 매끈한 피부 대신 부분적으로 얼룩덜룩 피부색이 하얗게 특징이다. 이는 백반증으로 불리는 피부 증상을 재현한 것이다. 이런 인형을 주문하는 사람들은 백반증을 지닌 본인이거나 그 가족 또는 지인들이다. 또한 자신의 아이에게 일종의 교육 목적으로 이런 인형을 구매하는 이들도 있다. 주문 제작을 해도 비용 또한 건당 75달러(약 8만 5000원)로 양심적이다. 사실 케이 블랙이 만드는 인형은 백반증을 재현한 것만 있는 것이 아니다. 알비노증을 재현하거나 얼굴에 주근깨가 심한 인형도 주문 제작한다. 또한 어떤 주문자는 유방암과 싸우고 있는 자신의 가족을 위해 인형 제작을 의뢰하고 있다. 이에 대해 케이 블랙은 “인형 만드는 일을 좋아해서 주문받아 제작한 인형 하나하나에 자부심을 느낀다”고 말했다. 한편 백반증은 눈에 띄는 차이 탓에 따돌림의 대상이 되는 경우가 만다. 실제로 백반증을 지닌 유명 모델 위니 할로우 역시 어렸을 때 사람들에게 얼룩말이나 젖소라고 놀림받은 사연을 공개한 바 있다. 할로우는 최근 자신의 인스타그램에 “진짜 차이점은 내 피부가 아니다”면서 “난 타인의 잣대로 내 아름다움을 정의하지 않는다”고 말했다. 이어 “내가 아름다운 이유는 내가 아름답다는 사실을 스스로 알고 있기 때문”이라며 “모두가 자신이 가진 아름다움을 축복하는 시간을 갖길 바란다”고 덧붙였다. 이 게시물로 그녀는 57만 회가 넘는 좋아요!(추천)를 받았다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

백반증 모델로 알려진 위니 할로우가 18일(현지시간) 영국 런던에서 열린 런던 패션위크 중 디자이너 줄리앙 맥도날드의 봄/여름 컬렉션 의상을 입고 런웨이를 걷고 있다. 사진=AP 연합뉴스 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

박진성 원장이 3대를 이어 의술을 전해온 우보한의원 목동점에 합류했다. 박진성 원장은 경희대학교 한의대를 졸업한 재원으로 경희진성한의원 원장을 역임했으며 현재 대한약침학회 및 대한 스포츠한의학회 회원으로 활동 중이다. 이번에 박원장이 합류한 우보한의원은 아토피, 백반증 등 난치성 피부질환을 중점적으로 진료하는 100년 전통의 네트워크 한의원으로써 전국 12개지점을 보유하고 있다. 우보한의원 측은 박진성 원장의 합류로 우보한의원 목동점의 진료수준이 한 차원 높아질 것으로 기대했다. 또한 박 원장은 여성질환, 산전후 관리 등 여성한방 분야에 자신감을 보인 것으로 알려졌다. 우보한의원 측은 “박 원장의 임신 전후 및 여성질환 관련 치료경험이 환자들에게 수준 높은 진료와 함께 폭 넓은 선택권을 제공할 수 있을 것”이라고 밝혔다. 박 원장은 “우보한의원의 일원이 돼 기쁘게 생각한다”며 “진심 어린 공감으로 환자에게 행복을 주는 우보한의원 목동점을 슬로건으로 난치성 피부질환으로 힘들어하는 환자들의 감정까지 공유해 환자들에게 희망을 주는 한의사가 되겠다”고 각오를 밝혔다 한편 3대를 이어 백반증, 아토피 등 난치성 피부질환을 치료하는 우보한의원 목동점의 진료시간은 평일 오전 10시부터 6시까지이며 목요일은 직장인 및 학생환자들을 위해 2시부터 9시까지 야간진료를, 토요일은 10시부터 오후 3시까지 진료하고 있다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

백반증을 가진 10대 소녀가 자신의 피부 결점을 아름다운 예술작품으로 탄생시켰다. 2일(현지시간) 미국 인터넷 뉴스매체 버즈피드는 인도 뉴델리 출신의 카르티키 바트나가르(17)가 피부에 난 백색 반점에 기발한 디자인과 여러가지 빛깔을 더해 오랫동안 자신을 괴롭혀온 ‘백반증’ 컴플렉스를 극복했다고 전했다. 카르티키의 말 못할 괴로움은 7살 때 백반증 진단을 받으면서 시작됐다. 어린 나이에 백반증을 받아들이기란 쉽지 않았다. 그녀는 왜 부모님이 눈물을 흘리며 속상해하는지, 수 차례 병원을 가야하는지 이해하려고 애썼다. 특히 사람들의 시선을 받아들이기가 더 힘들었다. 왜 사람들이 자신에게만 다르게 대하는지 의문이 들었고 그러다 스스로를 비난하게 됐다. 카르티키는 몇 년 동안이나 정서적인 불안감을 느껴야 했다. 그녀는 “같은 반 친구들은 가까이 오지 않으려했다. 내 백반증이 옮을 거라 생각했기 때문이다. 나중에 친구들이 정상적으로 날 대했지만 학교에서 내 주위에 있어도 ‘안전하다’고 설명한 이후부터였다”며 자신이 마치 외부자나 부적응자, 지구에서 가장 고독한 사람처럼 느껴졌다고 말했다. 백반증 확진을 받은 지 10년이 지났다. 카르티키는 자신의 피부 상태를 있는 그대로 받아들이면서 완전히 다른 사람이 됐다. 이는 그녀의 피부 상태에 대한 관심을 가져준 한 친구 덕분이었다. 카트리키는 “좋아하던 친구가 내 백색 반점을 면밀하게 살피더니 ‘우와! 너처럼 이중 피부 색을 가진 사람이 좋아’라고 감탄하며 외쳤다. 처음엔 어리둥절했지만 그는 ‘왼 발 위에 반점은 마치 애플사의 로고 같아’라고 말을 이어나갔다”며 당시 정황을 설명했다. 그의 발언은 별 것 아니었을지도 모르지만 그녀에겐 다른 시각에서 백반증을 바라보는 계기가 됐다. 그때부터 카트리키는 백색 반점 주위에 사과 로고, 귀여운 유령, 작은 달팽이, 지구 등 여러가지 그림을 그려나갔다. 자신의 피부 상태를 아름다움의 원천으로 역발상하면서 카르티키는 백반증을 완화하려는 시도를 단념했다. 자신의 겉모습이 변했고 자존감이 높아져 백반증이 더 이상 문제가 되지 않아서였다. 다른 관점에서 다가가는 법을 터득한 카트리키는 버즈피드와의 인터뷰를 통해 “원래의 피부색을 되찾기 위한 싸움을 행복한 마음으로 포기하니, 더 단단하고 강인한 사람이 됐다. 무궁무진한 가능성이 내 안에서 흘러나오고 있고 그래서 더 없이 행복하다”는 소감을 전했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

식탁 위에 오를 운명이었던 바닷가재가 특별한 '피부색' 덕에 사람들의 극진한 대접을 받게 됐다. 지난 19일(이하 현지시간) 미국 AP통신 등 외신은 뉴햄프셔주 인근 바다에서 극히 희귀한 푸른색 바닷가재가 잡혔다고 보도했다. 32년 경력의 베터랑 어부인 그레그 워드가 지난 17일 잡은 이 바닷가재는 놀랍게도 푸른색과 흰색이 몸 전체를 감싸고 있었다. 일반적인 바닷가재가 검은색 계통인 것과 비교하면 한눈에 봐도 확 띄는 외모. 영롱한 푸른빛 덕에 신비롭게도 느껴지는 이 바닷가재는 결국 찜통 대신 시코스트 사이언스센터에 마련된 수족관에 새 둥지를 마련하게 됐다. 워드는 "오랜시간 수많은 바닷가재를 잡아봤지만 푸른색은 처음 본다"면서 "처음에는 선천성 유전질환인 알비노가 아닐까 생각했다"며 놀라워했다.　 보도에 따르면 백반증이라고도 불리는 알비노 바닷가재가 태어날 확률은 1억 분의 1, 이번처럼 푸른색을 갖는 경우는 300만 분의 1 수준이다. 　 시코스트 사이언스 센터 수족관 관리자인 롭 로여는 "이 바닷가재는 유전자의 변이로 인해 껍질의 색만 다를 뿐"이라면서 "향후 오렌지색 등 특이한 색을 가진 다른 바닷가재들과 함께 일반에 공개될 것"이라고 밝혔다. 사진=AP 연합뉴스　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

우보한의원은 ‘2017년 미스코리아’ 합숙 현장을 찾아 후보자들을 대상으로 건강한 피부 이야기를 주제로 한 프로모션 강의를 진행했다고 밝혔다. 아토피, 지루성피부염, 두드러기, 백반증 등 난치성 피부질환을 진료하는 우보한의원은 2017년 미스코리아 본선 진출자들이 합숙하는 이천을 찾았다. 우보한의원 이진혁 원장은 피부건강의 핵심인 면역력을 비롯해 자외선과 피부의 상관 관계, 어렵지만 피부건강을 위해 꼭 알아둬야 할 활성산소 등 다양한 콘텐츠로 미스코리아 후보자들에게 피부건강 및 관리 노하우를 전했다. 특히 자칫 예민해질 수 있는 피부와 관련해 스트레스 관리에 대한 필요성을 강조하고 강의 내용과 별도로 미스코리아 개개인의 피부 고민을 이 원장이 즉문즉답 형식으로 해결해 호응을 얻었다. 또한 피부건강을 위한 면역유산균 ‘우보비피닥터’를 후보자들에게 증정하는 시간도 마련됐다. 이 원장은 “열정적으로 강의에 참여해준 미스코리아 분들께 감사하며 긴 합숙기간 동안 컨디션 조절을 잘해 좋은 결과를 거뒀으면 한다”고 말했다. 한편 올해로 61주년을 맞이하는 ‘2017 미스코리아’ 본선 대회는 이달 7일 광진구 유니버설아트센터에서 개최될 예정이다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

한낮 기온이 30도를 넘으면서 시원하고 화려한 의상을 입고 다니는 사람들이 늘고 있다. 건강하고 탄력 있는 피부를 자랑하며 젊음을 만끽하기도 한다. 하지만 여름이 반갑지 않은 사람들도 있다. 팔·다리 등에 얼룩덜룩한 흉한 흰 반점이 나타나는 ‘백반증’ 환자들이 그들이다. 26일 윤문수 차의과학대 분당차병원 교수에게 백반증 치료법에 대해 들었다.Q. 백반증은 어떤 병인가. A. 백반증은 여러 가지 원인으로 인해 멜라닌 세포가 파괴돼 피부색이 고유의 색을 나타내지 못하고 흰색으로 변하는 질환이다. 건강보험심사평가원 통계에 따르면 백반증 환자는 2011년 5만 548명에서 매년 꾸준히 증가해 지난해 5만 9844명으로 5년 사이 18.4% 증가했다. 월별로는 해마다 7~9월에 환자 수가 가장 많은 것으로 집계됐다. 인종이나 지역, 연령에 관계없이 다양하게 발생하지만 특히 10~30세 젊은층에서 많이 생기는 것으로 알려져 있다. 멜라닌 세포가 파괴되는 정확한 원인은 아직 밝혀져 있지 않다. 유전적 요인이나 면역 기능이 스스로 세포를 파괴하는 ‘멜라닌 세포 자가 파괴설’이 유력한 이유로 꼽힌다. 이 외에 스트레스나 외상, 일광화상이 증상 발생이나 악화에 영향을 주는 것으로 알려져 있다. 생명에 전혀 지장이 없는 질환이지만 미관상 부담을 주기 때문에 환자들의 고통이 크다. 얼굴 부위에 생겨 사회생활을 기피하는 환자도 있다. Q. 흰 반점이 있으면 의심해도 되나. A. 백반증은 여러 가지 크기와 형태로 어느 부위에나 생길 수 있다. 특히 손, 발, 무릎, 팔꿈치 등 뼈가 돌출한 부위와 입·코·눈 주위, 다리, 겨드랑이, 손목 안쪽에 발생 빈도가 높다. 백반 부위의 털이 탈색될 수도 있어 머리카락, 눈썹 부위 백모증이 동반되기도 한다. 모든 백반증에서 피부가 흰 반점으로 얼룩덜룩해지는 것은 아니다. 전신형 백반증은 전신의 피부에서 백반증이 발생하지만 국소형이나 분절형과 같이 부분적으로 발생하고 더 진행이 되지 않는 경우도 있다. 반상 경피증, 백색 비강진, 알레르기, 염증 후 탈색증, 특발성 적상 저색소증, 탈색소 모반, 부분 백피증도 비슷한 증상을 보이기 때문에 스스로 진단해 민간요법에 휘둘리지 말고 반드시 피부과 전문의의 진단을 받아 적절한 치료를 해야 한다. Q. 치료는 어떻게 하나. A. 백반증은 초기에 적절하게 치료하거나 장기간 꾸준히 치료하면 뚜렷한 증상 개선을 경험할 수 있다. 치료법은 광치료, 스테로이드 치료, 외과적 수술 등이 있다. 광치료는 병변에 자외선을 쬐는 치료로 광화학 요법과 단파장 자외선B 치료 등을 사용한다. 스테로이드 치료는 스테로이드 제제를 병변에 바르거나 주사, 먹는 약으로 처방하는 치료법이다. 외과적 치료법은 ‘흡입수포술을 이용한 자가 멜라닌 세포 이식’ 등이 있지만, 1년 이상 병이 진행되지 않는 경우에만 시행할 수 있다는 한계가 있다. 최근 엑시머레이저 치료를 도입해 좋은 치료 효과를 얻고 있기도 하다. 현재까지는 뚜렷한 예방법이 없기 때문에 가능한 한 초기에 치료하는 것이 가장 좋다. 그리고 병을 잘 이해하고 현재의 상황을 잘 수용해 과도한 정신적 압박을 받지 않는 것도 중요하다. 또 상처를 입으면 그 자리에 백반증이 생길 수 있기 때문에 주의해야 한다. 일광욕으로 피부가 검게 타면 병변 부위와 정상 부위의 피부색 대비가 뚜렷해져 미관상 좋지 않고 일광화상 때문에 병변이 오히려 더 커질 수 있기 때문에 강한 햇빛을 피해야 한다. 외출할 때는 반드시 자외선 차단제를 발라야 한다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

오긍선 교수 피부질환 연구 시초 베체트병·아토피 등 치료법 도입 연세의대 9일 ‘100년 비전’ 발표한국 의료가 드디어 100년 역사를 썼다. 1885년 미국 선교사 알렌(1858~1932)이 광혜원을 설립해 우리나라에 서양의학을 도입한 이래 외과 등 주요 임상과목 창설은 모두 선교사들이 담당해 왔다. 시간이 흘러 1917년 5월 세브란스 연합의학전문학교(현 연세의대)에서 오긍선(1878~1963) 교수가 ‘피부생식비뇨기과’를 만들고 과장 겸 주임교수로 부임하면서 한국인이 개설한 임상과가 처음으로 등장했다. 3일 연세의대에 따르면 국내 피부질환 연구의 역사는 연세의대 피부과학교실의 역사와 궤를 같이한다고 해도 과언이 아니다. 오 교수는 1924년부터 매독 연구에 집중해 처음으로 성병 환자 통계를 공개하며 공창(公娼)을 없애자는 ‘폐창’ 운동을 벌였다. 그는 국내 최초로 고아원과 양로원을 설립하기도 했다. 1983년에는 이성낙·방동식 교수가 난치성 염증 질환인 ‘베체트병’을 치료하는 전문클리닉을 열었다. 입안과 눈, 각종 장기에 궤양이 생겨 실명하기도 하는 무서운 병이지만 이전에는 병의 치료는커녕 명확한 진단을 내려 줄 전문의조차 드물었다. 1984년에는 박윤기 교수가 국내 최초로 자체 개발한 자외선 치료기를 이용해 건선과 백반증을 치료하는 ‘광선 치료법’을 도입했다. 대표적인 난치성 피부질환인 ‘아토피 피부염’ 완치도 현실화됐다. 1995년 이광훈 교수는 아토피 피부염의 근본적인 치료가 필요하다고 보고 ‘면역치료’를 도입해 최근까지 800여명의 환자를 치료했다. 면역치료는 알레르기 질환 원인 물질(알레르겐)을 환자에게 소량씩 투여해 과민반응을 줄이는 치료법이다. 정기양 연세의대 피부과학교실 주임교수는 “이 교수는 현재 정부에서 50억원을 지원받아 전량 수입하고 있는 고가의 알레르겐을 국산화하는 연구를 진행하고 있다”며 “앞으로 환자들의 부담이 크게 줄어들 것”이라고 설명했다. 정 교수도 피부암 치료법 중 완치율이 가장 높고 5년 내 재발비율이 3% 미만인 ‘모즈미세도식수술’을 도입해 국내 최초로 2000건이 넘는 수술을 집도했다. 이승헌 교수는 국내 최초로 ‘피부장벽학’이라는 개념을 도입해 각질층 손상과 회복에 대한 기전을 밝혀내 눈길을 끌었다. 온몸에 물집이 생겨 고통을 호소하는 ‘천포창’은 유일하게 강남세브란스병원 피부과에만 클리닉이 있다. 이런 노력의 결과로 지난해 세브란스병원을 찾은 피부과 환자는 10만 3000명, 강남세브란스병원은 4만 8000명으로 국내 대학병원 중 가장 많았다. 한편 연세의대 피부과학교실은 오는 9일 연세대 백양누리 그랜드볼룸에서 창립 100주년 기념식을 갖고 ‘난치성 피부질환 정복’을 목표로 한 비전을 발표한다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

백반증 모델로 유명한 위니 할로우가 27일(현지시간) 미국 캘리포니아주 잉글우드에서 열린 ‘WE Day’ 행사에 참석했다. 사진=AP 연합뉴스 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

몸에 하얀 반점이 생기는 희귀병을 앓고 있는 소년이 자신과 같은 병에 걸린 개를 만나 큰 힘을 얻었다. 지난 21일(현지시간) 미국 ABC뉴스 등 현지언론은 8세 소년 카터 블랜차드와 레브라도종 라우디의 아름다운 우정을 전했다. 미국 아칸소주 서시에 사는 초등학생 카터는 백반증으로 남들과는 조금 다른 얼굴을 갖고 있다. 백반증은 멜라닌 세포 파괴로 인해 여러가지 크기와 형태의 백색 반점이 피부에 나타나는 질환. 평소 쾌활한 성격으로 친구들과 잘 어울렸던 카터가 백반증을 앓게 된 것은 유치원에 다닐 때인 2014년. 눈 주위에 백색 반점이 드러나면서 카터는 친구들과 다른 외모로 점점 외톨이가 되어갔다. 엄마 스테파니는 "아들이 변해가는 얼굴 때문에 심적으로 크게 힘들어했다"면서 "학교 친구들에게 자신의 병을 설명하는 것 자체도 큰 스트레스였을 것"이라며 안타까워했다. 이렇게 외모 때문에 자신감을 잃고 낙담해 있던 카터에게 힘이 돼 준 것은 뜻밖에도 3000km나 떨어진 오리건주 캔비에 사는 개 한 마리였다. 바로 카터와 같은 시기에 똑같이 백반증 진단을 받은 라우디. 우연히 인터넷 서핑을 하다가 라우디의 페이스북을 발견한 카터는 묘한 동질감에 단번에 달려갈듯 기쁨을 감추지 않았다. 이후 카터의 사연은 지역 방송에 소개됐으며 익명의 독지가로부터 여행경비로 5000달러(약 560만원)도 기부받았다. 그리고 최근 카터는 엄마와 함께 여객기를 타고 장거리 여행에 나서 꿈에 그리던 친구를 만났다. 라우디의 견주인 니키 엄벤하워는 "카터가 현관문을 열고 들어온 순간 눈물이 날 정도로 소름이 돋았다"면서 "처음 만난 카터와 라우디가 마치 오래된 친구처럼 느껴졌다"고 말했다. 이어 "만나서 떠나는 시간까지 두 친구는 한시도 떨어지지 않았다"고 덧붙였다. 흥미로운 점은 라우디를 만나고 온 카터가 몰라보게 성격이 밝아졌다는 사실이다. 엄마 스테파니는 "다른 어떤 사람도 아들에게 도움을 주지 못했는데 라우디는 달랐다"면서 "만남 이후 우울했던 아들의 성격이 완전히 바뀌며 예전 모습을 되찾았다"며 기뻐했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

희소 질환인 백반증에 걸려 서서히 ‘변신’ 중인 영국의 한 고양이가 관심을 모으고 있다. 백반증은 멜라닌색소 파괴로 인해 신체 곳곳에 흰색 반점이 나타나는 후천성 질환으로 사람의 경우 전체 인구의 0.5~2% 정도에게 드물게 발병한다. 최근 BBC가 백반증을 가진 캐나다 출신 유명 모델 ‘위니 할로’를 ‘2016년의 여성 100인’ 중 한 명으로 선정하면서 다시금 조명받기도 했다. 화제의 주인공인 고양이 ‘스크래피’는 본래 검은색 고양이었으나 7살이 되던 시절부터 털이 부분적으로 하얗게 변하는 증상을 보이기 시작했다. 증상은 이후 수년에 걸쳐 점차 둔화돼 완전히 멈췄다가 몇 년 전 재발했다. 스크래피 주인 플랫은 원인 규명을 위해 동물병원을 찾았고 백반증 가능성을 진단 받았다. 고양이의 백반증 유병률은 사람보다도 낮은 것으로 추정되고 있다. 희소 질환을 가지고 있지만 다행히 스크래피는 그 이외의 부분에선 보통 고양이들보다도 건강하다. 플랫은 스크래피가 19세의 노령에도 불구하고 ‘언제나 명랑한 고양이’라고 말한다. 인간이었다면 놀림과 편견의 원인이 됐을지도 모르는 백반증은 스크래피에겐 전 세계적 인기의 원동력이 됐다. 플랫이 스크래피의 사진을 업로드하고 있는 인스타그램 계정 ‘Senior Scrappy’의 팔로워 수는 9만6000명에 달한다. 플랫은 “전 세계 사람들이 스크래피의 모습을 통해 함께 즐거워한다는 것은 멋진 일”이라고 전했다. 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

마치 위장무늬 군복을 입은 듯 점박이 무늬를 가진 고양이가 있다. 최근 야후뉴스 등 해외언론은 영국 런던에 사는 얼룩무늬 고양이 스크래피의 사연을 전했다. 페이스북과 인스타그램 등 SNS 계정에 무려 10만 명이 넘는 추종자들을 거느린 스크래피는 1997년 생으로 사람으로 치면 초고령 장수 노인이다. 흥미로운 점은 스크래피의 털 색깔이다. 일반적인 고양이와는 달리 흰색과 검은색이 얼룩처럼 섞여있어 한편으로는 신비롭고 또 한편으로는 멋진 옷을 입은 것 같은 위엄을 자아낸다. 온라인 상의 수많은 팬들 역시 특별한 스크래피의 모습에 경탄을 자아낼 정도. 그러나 스크래피의 털 색깔이 특이한 것은 백반증(vitiligo)이라 부르는 병 때문이다. 백반증은 멜라닌 세포 파괴로 인해 여러가지 크기와 형태의 백색 반점이 피부에 나타나는 질환이다. 사람 뿐 아니라 동물에게도 나타나는 희귀 질환을 스크래피가 앓았던 것. 스크래피를 키우는 데이비드는 "처음에 스크래피는 흔한 검은색 털을 가진 고양이였다"면서 "7살이 됐을 무렵 흰색 털이 보이기 시작해 지금의 모습으로 변했다"고 말했다. 이어 "희귀질환을 앓았지만 19년이나 장수할 만큼 건강에는 아무 이상이 없다"면서 "지금도 일대 거리를 지배할 만큼 활동적이고 성격도 고약한 심술고양이"라고 덧붙였다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

백반증을 앓는 한 20대 여성이 자신의 나체 사진을 당당히 SNS에 올려 화제에 올랐다. 30일(현지시간) 영국 일간 데일리메일은 인도에서 태어나 현재는 뉴질랜드에서 사는 백반증 환자 칸나기 샨백(26)의 사연을 전했다. 보도에 따르면, 샨백은 16살 때부터 백반증 증상이 나타났다. 크고 작은 백색 반점은 시간이 지날수록 늘어나 팔과 다리, 심지어 얼굴을 뒤덮었다. 샨백은 레이저 치료를 비롯해 자외선 치료, 동종요법, 스테로이드 등 다양한 치료를 받았지만, 백색 반점은 오히려 급격히 번질 뿐이었다. 증상이 진행될수록 자존감은 바닥까지 떨어졌고, 그녀는 결점을 감추고자 애를 썼다. “반점들을 화장으로 가리곤 했죠. 하지만 계속 퍼지는 반점은 감출 수 없을 정도였어요. 사람들의 시선 때문에 치마도 오랜 시간 입지 않았고요.” 샨백이 자존감을 되찾은 건 인도를 떠나 영국에 있는 기간 동안이었다. 영국인들은 인도에서처럼 샨백을 뚫어져라 쳐다보지도 않았고, 그녀의 증상에 대해서도 묻지 않았다. 샨백이 완전한 인생의 전환점을 맞은 것은 남자친구 퍼스 메타를 만나고서부터다. 인도 봄베이의 한 술집에서 만난 샨백과 메타는 6개월간 친구로 지내다 연인관계로 발전했다. 메타는 늘 샨백에게 자존감을 높여주는 말을 해준다고. “남자친구는 제 반점들까지도 사랑하죠. 그는 오히려 제가 화장을 하는 것을 싫어해요. 제게 화장이 필요하지 않을 정도로 아름답다고 말해주죠.” 사진작가이기도 한 메타는 샨백의 자존감을 높여주고자 샨백의 몸을 주제로 사진을 찍었고, 산백이 SNS에 공개한 나체 사진도 이중 하나라고 한다. 샨백은 아직도 자신이 왜 이런 어려움을 겪어야 하는가 하는 불만이 조금은 생기는 게 사실이지만, 이제는 그것보다 자신에게 느끼는 자부심이 더 크다고 강조했다. “가족이 아닌 누군가와 이야기하세요. 그들은 당신을 사랑하며, 당신의 생각처럼 당신을 판단하지 않아요.” 자신이 얼마나 사랑받을 자격이 있는 존재인지를 깨닫고 인생 역시 가치있다는 사실을 알게 된 백반증 환자 칸나기 샨백의 말이다. 사진·영상=Kannagi Shanbag/인스타그램 김형우 기자 hwkim@seoul.co.kr

위니 할로우가 11일(현지시간) 뉴욕 링컨센터 데이비드 게펜 홀에서 열린 ‘VH1’s Hip Hop Honors'에 참석해 포즈를 취하고 있다.AP 연합뉴스 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

마치 하얀 안경을 쓴 듯 두 눈 주위 털 색상이 다른 까만 개의 모습이 공개돼 화제가 되고 있다. 최근 미국 오리건주(州) 캔비에 사는 니키와 팀 엄벤하워 부부의 반려견 ‘라우디’(Rowdy)가 페이스북 등 SNS(사회관계망서비스)에서 큰 관심을 끌어 미국 폭스뉴스 계열사 KPTV 등 현지언론을 통해 18일(현지시간) 소개됐다. 올해 13살이 된 래브라도 리트리버 견종인 라우디는 가족과 함께 산책을 나설 때마다 독특한 외모 덕분에 사람들의 관심을 끈다. 그런 라우디를 본 마을 사람들이 니키와 팀 엠번하워 부부를 멈춰 세우고 눈 주위 털이 진짜인지 아니면 염색한 것인지 확인차 물어보고 있다는 것. 실제로 이들 가족은 KPTV와의 인터뷰에서 “함께 산책다닐 때마다 라우디의 외모 때문에 많은 사람의 관심을 받고 있다”면서 “이제 라우디는 우리 마을 유명 인사”라고 말했다. 사실 라우디의 눈 주위 털 색상이 하얗게 된 것은 불과 1년 전부터다. 처음에는 왼쪽 눈 주위 털이 조금 하얗게 변하더니 오른쪽 눈 주위 털도 따라서 변했다는 것. 그런 라우디가 걱정돼 부부는 그를 데리고 병원을 찾은 끝에 ‘백반증’이라는 진단을 받았다. 이는 색소가 부족해 나타나는 피부 질환이다. 그런 라우디는 이 증상 때문에 죽을 고비를 넘기기도 했다. 눈만 하얗고 까만 몸을 가진 라우디를 복면 쓴 강도로 오해한 경찰관이 총을 쐈던 것. 이뿐만 아니라 라우디는 오염된 강물을 마셔 중독 증상으로 죽을 뻔한 적도 있다. 그렇다고 해서 백반증이 직접 라우디의 몸에 피해를 주는 것은 아니다. 이 질환은 전설적인 팝 가수 마이클 잭슨도 생전에 앓았던 것으로 몸의 피부나 털 색상만 변하게 할 뿐 통증 등의 직접적인 피해는 없다고 한다. 사진=페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

마치 하얀 안경을 쓴 듯 두 눈 주위 털 색상이 다른 까만 개의 모습이 공개돼 화제가 되고 있다. 최근 미국 오리건주(州) 캔비에 사는 니키와 팀 엄벤하워 부부의 반려견 ‘라우디’(Rowdy)가 페이스북 등 SNS(사회관계망서비스)에서 큰 관심을 끌어 미국 폭스뉴스 계열사 KPTV 등 현지언론을 통해 18일(현지시간) 소개됐다. 올해 13살이 된 래브라도 리트리버 견종인 라우디는 가족과 함께 산책을 나설 때마다 독특한 외모 덕분에 사람들의 관심을 끈다. 그런 라우디를 본 마을 사람들이 니키와 팀 엠번하워 부부를 멈춰 세우고 눈 주위 털이 진짜인지 아니면 염색한 것인지 확인차 물어보고 있다는 것. 실제로 이들 가족은 KPTV와의 인터뷰에서 “함께 산책다닐 때마다 라우디의 외모 때문에 많은 사람의 관심을 받고 있다”면서 “이제 라우디는 우리 마을 유명 인사”라고 말했다. 사실 라우디의 눈 주위 털 색상이 하얗게 된 것은 불과 1년 전부터다. 처음에는 왼쪽 눈 주위 털이 조금 하얗게 변하더니 오른쪽 눈 주위 털도 따라서 변했다는 것. 그런 라우디가 걱정돼 부부는 그를 데리고 병원을 찾은 끝에 ‘백반증’이라는 진단을 받았다. 이는 색소가 부족해 나타나는 피부 질환이다. 그런 라우디는 이 증상 때문에 죽을 고비를 넘기기도 했다. 눈만 하얗고 까만 몸을 가진 라우디를 복면 쓴 강도로 오해한 경찰관이 총을 쐈던 것. 이뿐만 아니라 라우디는 오염된 강물을 마셔 중독 증상으로 죽을 뻔한 적도 있다. 그렇다고 해서 백반증이 직접 라우디의 몸에 피해를 주는 것은 아니다. 이 질환은 전설적인 팝 가수 마이클 잭슨도 생전에 앓았던 것으로 몸의 피부나 털 색상만 변하게 할 뿐 통증 등의 직접적인 피해는 없다고 한다. 사진=페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr