12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr˝

“흔히 말하는 소화불량은 위벽에 염증상태가 나타나는 위염과는 다른 병증입니다.다시 말해 의사가 말하는 위염은 내시경을 통해 확인한 결과이고,환자가 말하는 위염은 증상을 말하는 겁니다.위염이 있다고 모두 증상이 드러나는 것도 아니고,증상이 없다고 위염이 없는 것도 아니기 때문에 그 실태를 한마디로 정리하기가 쉽지 않지요.”대한헬리코박터 및 상부위장관연구학회 회장인 울산대의대 서울아산병원 소화기내과 김진호(54) 교수를 만났다. 그에게 한국인의 위염과 위궤양 발병 실태를 묻자 대답하기 어려운 질문이라고 했다.우리나라 내로라하는 의사가,간단한 통계치만 들이밀면 되는 대답인데 뭐가 그리 어려울까 싶었다. ●한국인 열명중 아홉명이 위염 경험 그는 “어쨌든,위염은 한국인 열 명중 아홉 명이 체험하는 가히 국민병 수준의 질환”이라는 점은 분명히 했다.“40대 이상의 한국인 가운데 80%는 헬리코박터 파이로리균에 감염된 위염 환자라고 보면 크게 틀리지 않습니다.위염을 앓고 있으면서도 증상이 없는 사람도 꽤 되기 때문에 이런 사람까지 포함하면 이 연령대의 한국인 대부분이 위염을 갖고 있다고 봐도 무리는 아닐 것입니다.” 위염과 위궤양 등 소위 대표적인 위장관질환의 실태를 이렇게 전하면서도 그는 아직 헬리코박터와 위염,위궤양,나아가 위암과의 상관성이 명쾌하게 밝혀지지 않고 있다는 점도 아울러 토로했다. 위염 실태를 상세히 설명해 달라. -흔히 밥 먹고 속이 더부룩하다든가,소화가 안되고 쓰리다든가 하는 소화불량 증상을 위염으로 단정하는 것은 곤란하며,위염 때문에 소화불량이 생겼다는 것도 섣부른 판단이다.‘위염이 심하니 치료 좀 해달라.’고 주문하는 사람들이 많지만 검사해 보면 상당 수는 위염과 무관한 기능성 소화불량이다.위염은 급·만성으로 나뉘고 원인도 음주,흡연,소염진통제의 과다 사용 등 셀 수 없이 많다. 이런 질환에 헬리코박터 파이로리균이 어느 정도 관여하는가. -통상 20대의 50%,40∼50대의 80% 이상이 헬리코박터에 의한 위염을 앓고 있고,나머지는 식품알레르기성 혹은 자가면역성 위염 등이다.묘한 것은 기능성 소화불량의 경우 헬리코박터를 죽여도 증상이 개선된다는 보장이 없다는 점이다. ●아스피린 1년간 복용땐 50%가 위궤양 위·십이지장궤양은 어떤가. -궤양은 위염과 다른 질환이다.일부에서는 위염의 경우 초기의 표제성 위염이 위축성 위염으로 진행되고 이 중 일부가 암으로 발전하는 것으로 보고 있다.이는 헬리코박터 감염에 의한 위·십이지장궤양과 다르다.물론 헬리코박터를 가졌다고 다 궤양을 앓는 것은 아니며,헬리코박터만 죽이면 궤양의 90%는 재발없이 치료된다. 그러면 위·십이지장궤양의 주요 원인이 헬리코박터란 뜻인가. -그렇다.아스피린 등 소염진통제와 일상적인 스트레스도 원인이지만 헬리코박터성 궤양이 가장 흔하다.특히 아스피린은 1년간 복용할 경우 50%는 위궤양이 생기므로 조심해야 한다. ●항생제 남용·스트레스가 더 큰 문제 김 박사는 미국의 경우 40∼50대의 헬리코박터 감염률이 우리의 절반 수준인 40% 정도인 반면 우리나라와 일본,중국 등은 양상이 비슷하다고 소개했다.이를 근거로 일본은 선진국이 아니라고 말하는 유럽인들도 있단다.후진국의 감염률이 훨씬 높아서다. 헬리코박터가 식생활하고도 연관이 있는가. -아직 헬리코박터가 음식과 관련이 있다는 증거는 없다.그러나 주요 발암원으로 규정된 염분의 지나친 섭취는 문제가 있다.반면 매운 음식이 몸에 해롭다는 근거는 없다.그 밖의 다른 음식은 너무 민감하게 생각하지 않아도 되지 않겠나. 바람직한 섭생 원칙도 일러 달라. -식이요법의 기본은 자신이 먹어서 안 좋은 것을 가려내는 것이다.성장기 청소년이나 어린이라면 편식을 경계해야겠지만,성인은 스스로 먹어서 불편한 음식을 피하고,그렇지 않은 음식은 즐겁게 먹는 게 좋다. 일반인들도 헬리코박터를 치료하면 위염 등 질환의 부담에서 벗어날 수 있지 않겠나. -위암의 주요 발병원인 헬리코박터는 쇠붙이를 녹이는 위산 속에서도 생존한다.그러나 특별한 질환이나 가족력이 없다면 이걸 애써 치료할 필요는 없다.오히려 항생제 남용이나 스트레스를 경계하는 게 현실적이라고 본다. 위염이나 위·십이지장궤양의 치료는 어떻게 하나. -이런 질환은 내시경으로 90% 이상 진단이 가능하다.위 내벽의 붉은 발적,점막이 붓거나 진물이 보이거나 살점이 미세하게 떨어져 나가는 미란현상이 나타나면 위염으로 본다.위점막이 얇아지는 위축성 위염은 실핏줄이 드러나거나 허옇게 보이기도 한다.위·십이지장궤양은 양성처럼 보여도 전체의 5%는 위암과 관련이 있기 때문에 반드시 내시경 검사를 거쳐야 한다. 치료는 통상 제산제,운동촉진제 등을 이용한 대증적 약물요법을 적용한다.궤양 환자의 헬리코박터 치료는 필수 과정이며,4∼6주 정도 걸린다.수술은 과거와 달리 제한적으로만 실시한다.과다 출혈,잦은 재발,천공,약물에 반응하지 않는 소위 인트랙트빌리티의 경우가 수술 대상이다.단,국내에서 헬리코박터 치료에 필요한 컨센서스를 마련하는 일은 앞으로의 과제이다. ●‘덜 짜고 덜 맵게’ ‘금주·금연’이 예방법 김 박사는 일상적 예방법으로 덜 짜고 덜 매운 음식과 금연 금주,진통·소염제의 남용 근절 등이 필요하다고 조언했다. 특히 술의 경우,독한 위스키류는 위벽을 공격하면서도 위산 분비에는 영향을 안 미치나,맥주와 와인류는 위산 분비를 촉진시켜 위염이나 궤양치료를 더 어렵게 한다고 덧붙였다.위장질환을 초래하는 나쁜 습관으로 무절제한 음식섭취와 약물 남용을 든 김 박사는 40대 이후에 소화불량이나 체중감소,빈혈,검은 변 등이 나타나거나 식욕 감퇴와 음식을 삼키지 못하는 증상이 생기면 미루지 말고 병원을 찾아 정확한 원인을 찾아내야 한다고 충고했다. 글 심재억기자 jeshim@ ■ 김진호 교수 △서울대의대 및 대학원(의학박사) △미국 UCSF (University of California,SanFrancisco) 소화기병연구소 연구원 △고대의대 교수 △서울아산병원 건강증진센터 소장 △헬리코박터 파이로리연구회장 △장(腸)연구학회 부회장 △2005 아시아·태평양 소화기학회조직위원회 사무총장. ˝

날로 심각해지는 가정위기를 극복하고 가정문화를 총체적으로 개선하기 위해 시민·사회단체들이 발벗고 나섰다. 생활개혁실천협의회,하이패밀리 등 30여개 시민·사회단체들은 최근 ‘건강가정시민연대’(공동대표 송길원 손봉호 허봉열 김숙희) 발족식을 갖고 본격 활동에 돌입했다.가정의 기능 회복을 위해 시민·사회단체들이 연대했다는 점에서 앞으로 이들의 활동 등에 대한 관심이 집중되고 있다. ●가정 해체는 사회붕괴로 이어져 건강가정시민연대는 “이혼과 저출산,아동·노인학대,가정폭력,가계부실 등으로 가정이 갈수록 제 기능을 상실하고 있다.”면서 “건강한 가정의 기능회복은 더 이상 미룰 수 없는 사회적 과제라는 공동인식에서 연대하게 됐다.”고 밝혔다. 공동대표인 송길원(하이패밀리 대표)씨는 “개인주의가 팽배하고 장기적인 경기침체로 인한 직장에서의 조기퇴출 등 사회불안 요소들이 가정파탄으로 이어지는 사례가 많다.”면서 “가정의 해체는 사회 존립 자체까지를 위협하는 원인이 되기 때문에 적극적인 예방에 나서야 한다.”고 주장했다. 허봉열(서울의대 교수) 공동대표는 “가족이 화목하지 못하면 혈압·당뇨·암 등의 발병률이 높고,부부가 불화하면 임신 중 합병증과 자녀들의 잔병치레 등에 영향을 미치는 것으로 의학계에 알려져 있다.”면서 “가족은 사회를 떠받치는 기본 요소이기 때문에 사회 구성원을 교육시키는 가정을 건강하게 만드는 일은 시급한 국가적 과제”라고 말했다. ●다양한 프로그램 공동추진 이들은 가정 해체의 단적인 예로 지난해 이혼이 16만 7100건으로 전년보다 15%나 급증했다는 점을 꼽았다.이혼의 주된 원인은 성격차이 45%,경제문제 16%,가족간 불화 13% 등으로 나타났다.따라서 경제문제로 인한 이혼은 어쩔 수 없다하더라도 성격차이와 가족간 불화로 인한 58%는 예방이 가능한 데도 방치되고 있다고 지적했다. 또한 생활고와 배우자의 외도로 인한 자살증가,자녀·노인학대 등도 위험수위를 넘어서고 있어 ‘적극적인 조치’를 취해야 할 때라고 강조했다. 정부도 뒤늦게나마 가정문제의 심각성을 인식하고 문제해결 차원에서 지난해 말 ‘건강가정기본법안’을 제정했다.오는 2005년 시행될 이 법안은 건강가정 지원센터 설치,건강한 가정교육 실시 등의 내용을 담고 있다. 이에 따라 가정시민연대는 앞으로 위기 가정에 대한 공동 대응책을 마련하고 건강한 가정문화를 만들기 위한 정보공유 등 공동사업을 펴 나가기로 했다.그동안 독자적으로 다양한 프로그램들을 운영했지만 호응도가 낮아 대부분 지엽적인 캠페인으로 그치는 경우가 많았다는 자성 때문이다. ●잘못된 용어 배격운동 전개 가정시민연대는 우선 첫번째 공동사업으로 이달 말 ‘우리사회 가정행복을 망치는 잘못된 용어 10가지’를 선정하고 사용금지 운동을 벌이기로 했다.아울러 개선이 필요한 용어도 선정해 아름다운 우리말로 바꾸는 등 ‘가정행복찾기’ 캠페인도 벌인다. 결손가정,집사람,편부모(한부모),우리집(집은 물리적인 느낌이므로 우리가정으로),미망인,불우이웃(나눔이웃) 등이 이에 해당된다. 특히 올해는 유엔이 ‘가정의 해’를 선포한 지 10년이 되는 해여서 다음달 9∼15일을 ‘가정주간’으로 선포할 예정이다.가정시민연대 발족 원년인 만큼 ‘건강가족의 의미와 방향’을 주제로 한 심포지엄을 개최키로 했다. 손봉호(한성대 이사장) 공동대표는 “건강한 가정문화를 확산시키기 위해 사회·시민단체들이 힘을 합쳤다는 데 의의가 있다.”면서 “앞으로 가정을 깨뜨리는 잘못된 생활습관들을 배격하고 가정의 소중함을 일깨울 수 있는 캠페인을 펼치겠다.”고 말했다. ●정부추진 정책에도 적극 동참 현재 정부의 가정보호 정책은 가정이 기능을 상실하고 요보호 대상자가 발생한 뒤에야 보호에 나서는 수준이다.따라서 전문가들은 앞으로 가정중심의 통합적인 예방정책으로 패러다임을 전환해야 할 때라고 주문한다. 이런 지적에 대해 보건복지부 관계자는 “건강가정기본법 제정을 계기로 우선 올해 3개의 ‘건강가정지원센터’를 설치,가정생활 전반에 대한 전문적인 상담과 교육 등의 서비스를 제공할 방침”이라며 “시범사업 실시 후 전국 시·군·구로 센터설치를 확대할 계획”이라고 밝혔다. 가정시민연대는 정부에서 가정문제 예방과 상담·치료를 위해 ‘건강가정지원센터’를 설치키로 함에 따라 이에 필요한 상담원과 건강가정사 육성사업을 주도적으로 펼치기로 했다. 가정시민연대 이재현 사무국장은 “정부에서도 건전한 가정의례 개발·보급사업과 예비부부 교육,이혼 전 상담서비스 등의 정책 추진계획을 발표했다.”면서 “정부정책이 실효를 거둘 수 있도록 가정시민연대가 앞장서겠다.”고 밝혔다. 유진상기자 jsr@seoul.co.kr˝

물을 찾아 우물을 팔 경우 중요한 점은 한 곳을 파야 한다는 것이다.이곳저곳 옮겨 파다가는 끝내 물맛을 못볼지도 모른다.최근들어 ‘창궐’이랄 정도로 늘어난 아토피성 피부염 치료에도 이 ‘우물론’은 유효하다.이런저런 얘기에 귀가 솔깃해 검증되지 않은 치료법으로 병을 키우거나,금방 치료 효과가 나타나지 않는다고 이 병원,저 병원 기웃거리는 것은 금물이다. ●아토피, 문명과 인체가 충돌하는 병 “아토피성 피부염을 치료하기 위해서는 ‘기본’을 지키는게 무엇보다 중요합니다.‘기본’이란 게 알고 보면 너무 쉬워 더러는 ‘이걸로 정말 치료가 될까?’하고 의아해 하는 사람도 있지만,아직 이 ‘기본’을 능가하는 치료법은 없습니다.” 삼성서울병원 알레르기센터장을 맡고 있는 소아과 이상일(58) 박사의 아토피성 피부염에 관한 견해는 자신있고 명쾌하다.그가 말하는 ‘기본’이란 도대체 뭘까. “아토피성 피부염은 문명과 인체가 충돌하는 병증이라고 보면 됩니다.그걸 이해하면 답이 나오지 않습니까? 제가 말하는 기본이란 크게 3가지로 요약됩니다.첫째가 식품문화고,둘째는 주거문화,셋째는 위생문화입니다.이 안에 답이 다 들어있는데,너무 쉽습니까?” ●나쁘다고 무조건 안먹어도 문제 계속 그의 설명을 듣자.“사실,요즘은 상품화된 식품이 워낙 많고 첨가물도 다양해 이걸 대상으로 아토피성 피부염과의 상관성을 낱낱이 규명하기가 쉽지 않습니다. 일반적으로는 계란,우유,메밀,콩 등이 문제의 식품으로 꼽히는데,가족 중에 아토피성 피부염을 앓는 사람이 있다면 우선 계란을 갖고 시험해 해보세요.그걸 일정 기간 안먹였더니 증세가 호전됐다면 계란이 문제인거죠.이런 식으로 자주 먹는 식품을 검증해 나가면 자연스레 먹어도 되는 식품과 먹어서는 안될 식품이 구분됩니다.” 이 부분에서 그는 성장기 어린이나 청소년들의 영양실조를 거론했다.“이런 검증없이 남의 말만 듣고 음식을 가리다 보면 애들 영양실조가 옵니다.그런 경우를 종종 봤어요.그런 방식은 불합리합니다.일정 기간 식품일지를 작성하면서 내 아이에게 안맞는 음식을 가려내야지,남의 아이가 닭고기에 이상반응을 보인다고 내 애에게도 그걸 먹이지 않으면 주먹구구지요.쉽게 말하자면,유아를 포함한 어린이들에게는 일반적·보편적인 것을 먹이는 게 좋습니다.비싼 수입식품이나 특별히 개발했다는 것들,대부분 문제가 있지요.그런 검증되지 않은 식품보다 예부터 먹여온 것을 먹이는 게 과학적이겠지요.” ●건조한 주거환경… 악순환 계속 일상적으로 먹는 음식을 가린다는 게 쉽지 않을 텐데. -물론이다.계란만 하더라도 집에서 삶아 먹고,부쳐 먹는 게 전부가 아니다.전,튀김,오뎅,우동,소시지는 물론 튀김가루에도 계란이 들어간다.그걸 가려 먹는 게 지혜인데,그런 과정이 정 귀찮다면 아예 쌀로 된 식품만을 먹이는 것도 좋다.쌀은 알레르기 반응이 거의 없는 식품이다. 주거문화는 어떤가. -아파트 등 건조한 도시 주거가 문제다.생활환경이 너무 건조해 항상 피부가 바싹 말라 있다.또 이런 환경에서는 주요 알레르기 항원으로 작용하는 집먼지진드기가 왕성하게 서식한다.알다시피 집먼지진드기는 피부부스러기를 먹고 자란다.이 진드기가 가려움증을 유발하고,가려우니 긁고,긁으니 상태가 악화되는 악순환이 되풀이되는 것이다. 위생문화는 아토피성 피부염과 어떤 상관성이 있나. -가장 최신 학설이 위생가설이다.인체의 면역에 관련된 T림프구에는 세균감염에 작용하는 TH-1과 알레르기에 작용하는 TH-2라는 세포가 따로 있는데,이 가운데 TH-2의 기능이 저하돼 아토피성 피부염이 발현된다는 것으로,학계에서도 주목하고 있다. ●안일한 대처… 의사들 반성해야 그는 이런 고백도 덧붙였다.“과거 우리나라에는 아토피를 전문으로 공부한 의사가 많지 않았어요.그래서 환자가 찾아오면 ‘그냥 놔두면 낫는 병’이라고 말하곤 했는데,그런 대응이 의학적 치료의 불신을 초래한 면이 없지 않습니다.반성해야 할 부분입니다.” 우리나라의 발병 실태는 어떤가. -가장 최근 조사에 따르면 학령기(초등학생) 아동의 10∼15%가 아토피성 피부염을 갖고 있으며,12∼15세가 되면 7.3% 정도로 준다.인종적 차이는 있지만,학령기 유병률은 뉴질랜드의 30%,일본의 25%에 비해 낮다.다행인 것은 최근들어 증가세가 크게 누그러졌다는 점이다. 유전적 요인도 작용하나. -아토피라는 용어에서 보듯 유전적 소인이 강하다.그러나 유전적 소인이 있더라도 식품이나 주거 등 발병에 유리한 환경에 노출되지 않으면 발현되지 않는다.도시화와 함께 환자가 급증한 것도 이 때문이다. 진단 기준은 무엇인가. -그게 단순하지 않다.일반적으로는 피부가 건조하고 가려움증이 심하다.또 거칠게 손상된 피부가 붉게 변하며 더러 진물이 나오기도 한다.예외도 있지만,이런 경우 검사를 통해 특정 음식에 반응하는 면역글로브린E와 백혈구의 증가 여부를 확인해 진단한다. 치료가 가능한 질환인가. -사실,성인이 되면서 100명중 99명은 자연치유되는 질병이다.더러는 이걸 평생 안고 살아야 하는 불치병으로 여겨 불안해 하는데,그건 오해다.문제는 이걸 단번에,빨리 낫게 해준다며 이런저런 위험한 치료법으로 유혹하거나,거기에 현혹되는 사람이 뜻밖에 많다는 점이다.그런 치료법은 대부분은 병증을 최악으로 만들어 병원을 찾게 한다.당연히 치료도 어렵다.다시 말하지만 아토피성 피부염은 기본만 지키면 90%는 치료된다. ●기본론, 아토피 세대에의 경고 그의 ‘기본론’은 일견 상식적 얘기같지만,그 상식을 이해하지 못해 애는 애대로,어른은 어른대로 속앓이를 하는 이른바 ‘아토피 세대’에 보내는 하나의 준엄한 경고였다.그래서 ‘먹거리 때문에 요란을 떨기 보다는 부작용이 철저히 검증되지 않은 상품화된 식품을 피하는 것만으로도 충분하다. 그는 마지막으로 한 마디 덧붙였다.“신생아에게 분유 대신 모유를 먹이는 것과 같이 자연스러운 것이 기본이고 상식이지요.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 안주영기자 jya@ ■ 이상일 박사 △서울대의대 박사 △미국 캘리포니아주립대 소아알레르기·면역학과 전임의 및 일본동애기념병원 소아호흡기·알레르기과 초청교환교수 △삼성의료원 알레르기센터장 △아시아태평양소아알레르기호흡기학회장 △미국알레르기학회(ACAAI) 평의원 △미국알레르기천식학회(AAAAI) 국제위원 △국제천식 및 알레르기역학조사위원회 한국책임자 △세계보건기구 및 세계식량농업기구 유전자재조합식품 안전성평가 자문위원.˝

오는 2006년부터 입영 대상자들의 징병검사 항목에 에이즈가 추가된다.병무청 관계자는 9일 “문란한 성생활 등으로 젊은이들의 에이즈 발병률이 높아짐에 따라 2006년부터 징병검사에서 에이즈 감염 여부를 확인하기로 했다.”고 밝혔다. 병무청은 내년까지 에이즈 검사장비와 시약을 구입하고 전국 13개 지방병무청별로 에이즈 병리검사를 전담할 전문요원들을 새로 채용할 방침이다. 현행 징병 신체검사 규칙은 에이즈 환자로 판명될 경우 병역을 면제해 주고 있으나,신검 후 입대까지 많은 시간이 걸리고 에이즈 환자 수가 적은 점 등을 감안해 징병검사장 대신 훈련소 입소때 에이즈 검사를 실시해 왔다. 조승진기자 redtrain@˝

서울 중랑구 보건소가 당뇨 등 성인병 발병 가능성이 높은 주민을 대상으로 실시하는 ‘노랑신호교실’이 인기다. 구 보건소는 우리나라 국민의 사망 원인 가운데 1위인 생활습관병(고혈압·당뇨·심장관계 질환 등)을 예방하기 위해 지난해 노랑신호교실을 열었다.거리 신호등에서 착안한 것으로,빨강색은 환자지만 노랑색은 일종의 ‘예비환자’로 이들을 대상으로 식사요법과 운동요법을 통해 발병을 막는 게 목적이다.특히 성인병 예방을 위한 3-3-3운동요법은 특별한 도구없이 할 수 있어 호응이 좋다.3(1주일에 3회 이상)-3(하루 30분)-3(준비운동,아령·걷기운동·마무리)운동을 꾸준히 하면 체중감소는 물론 혈압·혈당을 낮추는 데 많은 도움을 줄 수 있다. 노랑신호교실은 매주 목요일 오후 3∼4시 보건소 강당에서 회원제(수강기간 3개월)로 운영되며 회비는 무료다. 최용규기자˝

“발병확률이 100만명당 1명꼴이랍니다.길을 걸어가다가 하늘에서 벼락 맞을 확률보다 낮은 거지요.” 수원에 사는 이정옥(33)씨는 아들만 둘을 둔 ‘평범한’ 주부다.하지만 희귀병 환자인 큰아들 민섭이 때문에 결코 ‘평범하지 않은’ 삶을 살게 됐다.올해 다섯 살이 된 민섭이는 ‘두개골 골간단 형성부정증(CMD)’이라는 병명조차 낯선 희귀병을 앓고 있다.지금까지 확인된 바로는 국내에서 이 병에 걸린 환자는 민섭이밖에 없다. 유전자 이상으로 뼈가 비정상적으로 커지는 병으로,뇌의 신경을 압박하고 그대로 놔두면 청각과 시각을 잃게 되는 무서운 질병이다.넓적한 코와 함께 눈동자 사이의 간격이 넓고,앞이마가 튀어나온 것이 특징이다. “애가 6개월때 처음 병을 알게 됐어요.감기가 너무 오래가서 대학병원에 가서 X레이를 찍었는데,‘뼈가 이상하다.’고 얘기하더라고요.” 몇 군데 병원을 더 거친 뒤 나중에 경북대에서 CMD라는 진단을 받았다.문제는 국내에 환자가 없어 이 병과 관련한 자료가 전무한 실정이고,사실상 치료도 못한다는 데 있다.하지만 민섭이는 벌써 뼈가 점점 두꺼워지고,코에도 기형이 오기 시작했다.중이염과 비염은 아예 달고 살 정도다.이씨는 고민 끝에 지난해 10월에는 민섭이를 데리고 미국 워싱턴대학 소아병원까지 찾아가 봤다. “경력이 30년 넘었다는 의사 말이 민섭이까지 포함해서 CMD 환자는 7명째 보는 거라고 하더군요.그 넓은 땅덩어리에서도 그 정도니 그만큼 희귀하다는 얘기겠지요.” 민섭이는 당장 코뼈가 늘어난 부분은 늦어도 내년 안에 수술이 필요하다는 진단을 받았다.비용만 1억원이 넘고,이제 시작일 뿐 앞으로도 두개골을 깎아내는 수술 등 평생 비슷한 수술을 여러차례 받아야 한다는 설명도 이어졌다.회사원인 민섭이 아빠 김모(34)씨가 감당하기에는 너무 벅찰 수밖에 없다. “미국인 의사가 수술을 하면 ‘가계가 파탄날 수도 있다.’고 설명해 주더군요.그래서 국내에서 수술을 하는 길을 찾고 있는데 워낙 위험하다는 얘기를 들어서 해야 할지 말아야 할지 아직도 고민 중입니다.” 이씨는 민섭이가 CMD에 걸렸다는 얘기를 듣고 처음 2년간은 충격 때문에 주변 사람들에게 말도 제대로 꺼내지 못했다고 한다.하지만 요즘은 달라졌다.민섭이를 위해 마음을 다잡고 있다. “유전자 치료법이든 뭐든 완치의 길이 열릴 것으로 믿습니다.그때까지 희귀병 환자 가족들이 포기하지 않도록 정부에서 실질적인 지원을 해줬으면 합니다.지금처럼 가정이 파탄날 지경까지 몰려야 조금 도움을 주는 정도로는 부족합니다.” 김성수기자 sskim@seoul.co.kr

“발병확률이 100만명당 1명꼴이랍니다.길을 걸어가다가 하늘에서 벼락 맞을 확률보다 낮은 거지요.” 수원에 사는 이정옥(33)씨는 아들만 둘을 둔 ‘평범한’ 주부다.하지만 희귀병 환자인 큰아들 민섭이 때문에 결코 ‘평범하지 않은’ 삶을 살게 됐다.올해 다섯 살이 된 민섭이는 ‘두개골 골간단 형성부정증(CMD)’이라는 병명조차 낯선 희귀병을 앓고 있다.지금까지 확인된 바로는 국내에서 이 병에 걸린 환자는 민섭이밖에 없다. 유전자 이상으로 뼈가 비정상적으로 커지는 병으로,뇌의 신경을 압박하고 그대로 놔두면 청각과 시각을 잃게 되는 무서운 질병이다.넓적한 코와 함께 눈동자 사이의 간격이 넓고,앞이마가 튀어나온 것이 특징이다. “애가 6개월때 처음 병을 알게 됐어요.감기가 너무 오래가서 대학병원에 가서 X레이를 찍었는데,‘뼈가 이상하다.’고 얘기하더라고요.” 몇 군데 병원을 더 거친 뒤 나중에 경북대에서 CMD라는 진단을 받았다.문제는 국내에 환자가 없어 이 병과 관련한 자료가 전무한 실정이고,사실상 치료도 못한다는 데 있다.하지만 민섭이는 벌써 뼈가 점점 두꺼워지고,코에도 기형이 오기 시작했다.중이염과 비염은 아예 달고 살 정도다.이씨는 고민 끝에 지난해 10월에는 민섭이를 데리고 미국 워싱턴대학 소아병원까지 찾아가 봤다. “경력이 30년 넘었다는 의사 말이 민섭이까지 포함해서 CMD 환자는 7명째 보는 거라고 하더군요.그 넓은 땅덩어리에서도 그 정도니 그만큼 희귀하다는 얘기겠지요.” 민섭이는 당장 코뼈가 늘어난 부분은 늦어도 내년 안에 수술이 필요하다는 진단을 받았다.비용만 1억원이 넘고,이제 시작일 뿐 앞으로도 두개골을 깎아내는 수술 등 평생 비슷한 수술을 여러차례 받아야 한다는 설명도 이어졌다.회사원인 민섭이 아빠 김모(34)씨가 감당하기에는 너무 벅찰 수밖에 없다. “미국인 의사가 수술을 하면 ‘가계가 파탄날 수도 있다.’고 설명해 주더군요.그래서 국내에서 수술을 하는 길을 찾고 있는데 워낙 위험하다는 얘기를 들어서 해야 할지 말아야 할지 아직도 고민 중입니다.” 이씨는 민섭이가 CMD에 걸렸다는 얘기를 듣고 처음 2년간은 충격 때문에 주변 사람들에게 말도 제대로 꺼내지 못했다고 한다.하지만 요즘은 달라졌다.민섭이를 위해 마음을 다잡고 있다. “유전자 치료법이든 뭐든 완치의 길이 열릴 것으로 믿습니다.그때까지 희귀병 환자 가족들이 포기하지 않도록 정부에서 실질적인 지원을 해줬으면 합니다.지금처럼 가정이 파탄날 지경까지 몰려야 조금 도움을 주는 정도로는 부족합니다.” 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

건강한 생활을 추구하는 ‘웰빙(Well-being)열풍’이 불고 있는 가운데 웰빙족을 대상으로 한 보험 상품이 잇따라 출시되고 있다. SK생명은 4월부터 ‘OK! 웰빙 건강보험’과 ‘OK! 웰빙 암보험’을 판매하고 있다.두 상품 모두 병이 치료된 뒤에도 회복자금·노후자금을 지급한다.‘OK! 웰빙 건강보험’은 뇌출혈,급성심근경색,말기 신부전 등의 질병이 확정되면 치료자금을 지원한다.또 ‘OK! 웰빙 암보험’은 암진단과 수술,치료시 보험금을 지급한다. 교보생명도 지난 1일 암,질병,재해를 한꺼번에 보장해 줄 수 있는 ‘교보웰빙건강보험’을 내놓았다.이 상품은 각종 암이 발병했을 때 보험금을 주는 암 보장형과 뇌출혈,급성심근경색 등을 보장하는 질병 보장형,그리고 각종 재해를 담보하는 재해 보장형 등 3가지 형태가 있다. 동양생명 역시 같은 날 중대한 암이나 뇌졸중 등 치명적 질병(CI)을 보장해 주는 CI보험에 말기 폐질환,3도 이상 화상까지 보장기능을 덧붙인 ‘수호천사 웰빙 CI보험’을 개발했다. 신한생명은 종신보험에 의료보험을 접목한 ‘웰빙케어종신보험’을 지난달 24일부터 판매하고 있다.80세까지 암·뇌출혈·심근경색 등 치명적인 질병의 진단비를 보장하고 성인병과 생활질병,재해로 인한 수술비와 입원비도 포괄적으로 보장해 준다. 김유영기자˝

불과 10여년 전만 해도 우리나라에서는 찾아보기 어려웠던 황반변성(AMD)이 빠르게 확산되고 있다.서구에서는 황반변성이 녹내장,당뇨망막병증을 제치고 성인 실명 원인 1위 질환으로 꼽히는데 반해 우리나라에서는 지금까지 노인 인구의 2% 미만이 이 안질환을 앓아왔으나 최근들어 발병률이 급증하고 있는 것. 서울대병원과 세브란스병원 안과의 경우 지난 2000년 353명에 불과하던 황반변성 환자가 2002년에는 849명으로 3년 사이에 무려 2.5배 이상 증가한 것으로 나타났다.서울대병원의 경우 2000년 223명에서 2002년 416명으로 늘었으며,세브란스병원도 2000년 130명에서 2002년 433명으로 급증했다. 안과 전문의들은 아직까지 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않고 있으나 노인 인구의 증가와 서구식 식생활,흡연,과도한 자외선 노출,고도근시 등이 위험인자인 것으로 추정하고 있다.서울대병원 안과 정흠 교수는 “특히 예전에는 노인이 환자의 대부분을 차지했으나 최근에는 젊은층에서도 황반변성이 나타나고 있다.”고 말했다. 황반변성은 눈 뒤쪽 망막 중심부에서 사물을 식별하는 역할을 하는 황반이 변성(變性)해 발생하는 질환으로,특히 습성 황반변성의 경우 황반 기능이 급속히 손상돼 빠르면 2개월 사이에 실명에 이르기도 한다. 그러나 최근에는 레이저 치료법과 함께 ‘비쥬다인’ 등 약물을 이용한 광역학적 치료법이 보급돼 조기에 발견할 경우 치료가 가능하다고 전문의들은 덧붙였다. 신촌세브란스 권오웅 교수는 “글자체가 흔들리거나 찌그러져 보이며,신문이나 그림의 한 부분이 지워진 것처럼 보이지 않는 증상이 나타날 경우 황반변성일 가능성이 높다.”며 “이런 경우 안과에서 정확한 원인을 찾아 치료를 받아야 한다.”고 말했다. 심재억기자˝

“예전엔 사람들이 우울증을 ‘마음의 병’이라고 믿었어요.마음이 문젠데 약물치료를 생각이나 했겠습니까? 그후 원인이 드러나,마음이 아니라 뇌의 신경전달물질에 이상이 있다는 게 확인이 된거죠.당연히 치료도 되고요.” 고대 안암병원 우울증센터장을 맡고 있는 ‘우울증 박사’ 이민수(53) 교수.그의 우울증 얘기는 재밌고 명쾌해 우울하지 않았다. ●정상적 생활 가능하면 ‘우울감’일 뿐 우울증이란 어떤 상태를 말하는가. -질환으로서의 우울증은 일반 사람들이 단속적으로 느끼는 우울감과는 구별된다.슬프다,괴롭다는 느낌은 누구나 갖는 감정인데,이런 감정이 일상적 수준을 넘어 2주 이상 지속적으로 생활에 영향을 미칠 경우 우울증으로 진단한다.일을 정상적으로 할 수 있다면 그건 우울감이지,우울증은 아니다. 우리나라의 발병 실태는 어떤가. -국민의 평생유병률,즉 일생동안 한번 이상 우울증에 걸리는 사람이 전 국민의 7∼8% 정도이니,가볍게 볼 질환이 아니다.최근에는 우울증의 진단 범위가 확대돼 보다 적극적인 우울증 판정이 가능해졌다.사회구조가 단순했던 옛날에 비해 우울증 발현의 소지는 크게 높아졌다. 원인은 어디에 있나. -우리 사회의 모든 환경이 원인이다.예컨대,신세대 자녀가 컴퓨터를 모르는 부모에게 “e메일 보냈으니 챙겨보세요.”라고 한다.부모에게 이건 압박이고 소외다.이런 게 우울증의 단초가 된다.타고난 경우도 있고,스트레스,암 등 다른 질환이 주는 절망감,사고에 의한 뇌손상,핵가족화에 의한 의지처의 상실,평균 수명 증가에 따른 뇌기능 약화 등이 다 원인이 된다. 유전적 소인은 어느 정도 되는가. -드러난 환자의 10∼15%가 유전적 소인을 갖고 있다.이보다 훨씬 많은 40∼50%의 환자는 체내 신경전달물질의 생성 및 공급체계에 이상이 있는 경우다.이걸 신경생화학적 요인이라고 하는데,뇌하수체가 통제하는 노르에피네프린이나 세로토닌,토파민 등이 부족해 발병한다.이런 우울증은 비교적 치료가 쉽다. ●‘양념’이 없으니 삶이 재미없고 우울한 것 그는 우울증을 설렁탕으로 설명했다.“우리 삶이 설렁탕이라면,먹기 전에 거기에는 소금과 다른 양념을 넣어 맛을 내야 하는데,양념에 해당하는 신경전달물질이 체내에서 조달되지 않습니다.그러니 삶이 재미없고 슬퍼지죠.”그는 얘기 도중,조울증에 대한 설명도 곁들였다.“우울증이 슬픔,괴로움,절망감 등 정상보다 처지는 감정을 느끼는 질환이라면,조울증은 이런 감정과 함께 정반대되는 비현실적 망상이 교차되는 질환입니다.증상이 복합적이라 우울증보다 다루기도 어려운데,헤밍웨이가 대표적인 조울증 환자였죠.그는 조증 발현 때 작품활동을 왕성하게 하다가,우울증이 발현돼 자살을 했습니다.” 의학적 진단 기준은 무엇인가. -증세에 따라 경도,중등도,고도로 구분한다.주요 증상과 부수적인 증상의 발현 정도를 가려 판정한다. 우울증과 자살은 어떤 상관성이 있나. -우울증은 공격성과 파괴성을 갖는데,그런 성향이 타인을 향하면 타살,자신을 향하면 자살이 된다.조사해 보니 자살자의 뇌에서는 세로틴이 정상인보다 훨씬 적었다.실제로,우울증 환자의 60∼70%는 한번 이상 자살을 생각한 적이 있으며,이중 10∼15%는 자살을 시도한 사람인데,이는 정상인의 40배가 넘는 수치다.성별로는 여자가 남자보다 자살을 3배나 더 많이 시도하지만,성공률은 남자가 여자보다 3배 정도 높다.노인도 성공률이 높다. 증세의 심각성에 비해 일반인들의 이해도는 낮은 편인데. -그게 문제다.학계에서는 우리나라에서 우울증 치료를 받는 사람이 전체 환자의 20%에 불과하다고 보고있다.나머지 80%는 치료 사각지대에 방치돼 있다.명백하게 ‘뇌의 병’으로 입증된 우울증을 아직도 ‘마음의 병’으로 아는 무지,우울증을 부끄러워하고 숨기게 하는 사회적 편견,그리고 우울증을 적극적으로 찾아내지 못하는 사회적 시스템이 문제다. ●항우울제 좋아 감기보다 치료 잘돼 그러면서 그는 우울증은 반드시 치료받아야 하고,또 양질의 항우울제가 많이 개발돼 감기보다 치료 효과가 좋다는 말도 빠뜨리지 않았다. 우울증은 치료되는 병인가. -당연하다.치료만 받으면 환자 10명중 8명은 정상 생활이 가능하며,나머지 1명도 약물과 정신·재활·행동인지치료 등으로 치료할 수 있다.어떤 질병도 이렇게 높은 치료율을 보이지 않는다.약도 좋다.예전의 약물은 치료효과가 좋고 값이 싼 대신 심장에 부담을 주거나 녹내장,체위성저혈압 등 부작용이 있었다.그러나 요즘 약제는 부작용을 대폭 개선한 것들이다. 난치성 우울증도 있을텐데. -망상증 등 정신병과 겹치거나 유전적 소인이 있는 경우,또 예전에 치료반응이 안좋았거나 알코올중독,불안장애 등 다른 증상이 겹치면 치료효과가 떨어진다.그러나 꼭 약물로만 치료하는 건 아니다. ●사회적 편견 없애는 데 정부 나서야 우울증에 대한 그의 확신이 미더웠다.그는 정부가 우울증에 대한 계몽과 치료받지 못하는 환자들의 진단 및 발굴,그리고 사회적 통념을 제거하는 일에 나서야 한다고 강조했다.“한 사람의 우울증 환자는 가족 등 주변 사람도 우울하게 만듭니다.이런 점에서 우울증은 전염되지 않지만,전파되는 병입니다.그래서 정부의 역할이 중요하다는 겁니다.” 끝으로,그는 이렇게 덧붙였다.“모든 병은 스스로 극복하려고 노력해야 합니다.우울증을 가진 사람은 심신이 우울상태에 빠지지 않도록 규칙적인 운동과 활발한 사교활동,취미활동을 적극적으로 해야 하며,가족들도 언젠가는 정상인으로 돌아올 수 있다는 믿음으로 돕고 기다려야 합니다.포기는 절망입니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이호정기자 hojeong@˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr

“간암이란 간이 혹사를 못 견뎌 반란을 일으킨 겁니다.감기만 걸려도 병원이다,약국이다 야단인 사람들이 정작 생명 유지에 너무나 중요한 간 생각은 거의 안 하고 살잖아요.” 세브란스병원 간암클리닉 한광협(49) 박사.내과 전문의로 이 병원 간암전문클리닉의 ‘젊은 조율사’ 격인 그는 간암에 관한 한 세계적인 권위자로 통한다. 우리나라에서 간암은 암 가운데 발병률과 사망률에서 여전히 2∼3위권를 차지할 정도로 심각한 병이다.연구실에서 만난 그는 막힘없이 시원시원했다. ●사망원인 2위 간암… 재발률 높아 우리의 간암 발병 추이와 실태는 어떤가. -발생률에서는 위암에 이어 폐암과 비슷하고,사망 원인에서는 2위에 오를 정도로 맹위다.우리 병원의 경우 입원 빈도가 가장 높은 게 간암이다.다른 암에 비해 재발률이 높고 치료 횟수도 많기 때문일 것이다.다행히 90년대 들어 국가적으로 신생아 간염백신주사 사업을 편 덕분에 초등학생들의 간염 감염률이 2%대로 낮다.아마 20,30년쯤 가면 간암 발병률이 현저히 낮아질 것이다. 간암 사태의 원인은 무엇인가. -간은 ‘침묵의 장기’다.자각증세가 없어 병증이 나타나지 않기 때문이다.그래선지 증세를 느껴 병원을 찾은 사람 대부분이 치료 시기를 놓친 경우다.이런 점이 사망률에 직접 관련돼 있다. ●술만 끊어도 위험 많이 줄어 다른 암과 마찬가지로 간암도 조기 발견이 무척 중요하다.한 박사는 “최근들어 정부가 개입해 국민들이 정기검진을 받게 한 게 그나마 많은 도움이 되고 있다.”면서도 피검사나 초음파검사가 아직까지 만족스러운 정확도를 보이지 못하는 점을 안타까워 했다.“이런 점을 개선하기 위해 최근 우리 연구팀이 세계 최초로 간암 예측모형을 개발,국제특허 출원을 했다.그게 보급되면 간암 발병률을 낮추는 데 적잖은 기여를 할 것으로 기대하고 있다.”고 귀띔했다. 높은 간암 발병률이 음주문화와 무관하지 않을텐데,발병 원인을 짚어 달라. -간을 혹사시키는 음주는 확실히 문제다.B·C형 간염바이러스 보균자,간염이 간경변으로 진행됐거나 가족력이 있는 사람,이런 사람 중에서도 습관적으로 음주를 하는 사람은 그렇지 않은 사람보다 간암 발병 확률이 무려 300배나 높다.원인별로 보면 간암의 60% 이상은 B형 간염,15∼20%는 C형 간염이 원인이다.결국 간염을 잘 치료하고,술만 끊어도 간암 위험을 크게 줄일 수 있다는 얘기다. 간염은 치료가 가능한가. -물론이다.40∼50대에 많은 B형은 이미 백신과 치료제가 일반화돼 있고,노인층에 많은 C형은 아직 백신은 없지만 최근 수입된 ‘페가시스’ 같은 치료제를 사용할 경우 50%까지 치료가 가능하다.문제는 C형인데,감염 경로가 문신,피어싱이나 마약주사,문란한 성생활인 경우가 많아 절제된 생활로 이를 피해가는 게 상책이다. ●치료 가능한데도 지나치게 비관 그는 의대에 갓들어와 ‘한니발’이란 별명을 얻었다.가운을 입은 모습이 이발사 같아 동료들이 붙여준 건데,이 별명에 빗대 그가 설파하는 한니발론은 우리 의술의 경쟁력 제고론이라는 점에서 눈길을 끈다.“카르타고의 한니발이 로마를 공포에 떨게 만든 비결은 철저하게 의표를 찌른 데 있다.로마인들이 불가능하다고 여긴 알프스를 넘는 등 그들의 생각대로 움직이지 않았다.의학기술도 그렇다.사실,서구 의학자들에게 간암은 핵심 관심사가 아니다.발병률이 낮기 때문이다.이런 점에서 우리의 간암 연구는 세계의 주목을 받기에 충분하고,또 그럴 만큼 두드러진 성과를 축적해 왔다.”고 말했다. 그렇다면 지금 단계에서 간암을 치료가 가능한 질병으로 봐도 되나. -그렇다.문제는 치료가 가능한데도 지나치게 비관하거나,심각한 상태인데도 낙관해 버리는 환자들의 심리다.전자의 경우 치료를 포기하기 쉽고,후자는 치료를 소홀히 하는 경우다.임상적으로 해결해야 할 과제가 많지만,‘간암이 곧 죽음’인 시대는 아니다. ●항암제 국내 임상 제도화해야 치료법을 설명해 달라. -질환의 진행 상태와 환자의 신체 조건,암세포의 특성에 따라 다른 치료법을 적용한다.예를 들어 젊은 사람은 가장 확실하게 병소를 제거할 수 있는 수술적 요법을 적용하지만,고령자라면 주로 알코올이나 홀뮴-166 키토산 복합체를 간동맥에 주입하는 홀뮴 및 고주파 치료법 등 비수술적 요법을 적용한다.또 암세포가 산재한 경우에는 간동맥색전술을 이용하며,암세포를 급속냉동시켜 괴사시키는 방법도 있다. 지금의 간암사태에 대한 국가의 역할은 무엇이라고 보는가. -예전과 달리 최근 개발된 항암제는 효과가 좋으나,관련 기관에서는 외국에서의 임상 근거가 없다며 우리에게 임상시험 기회조차 주지 않는다.외국에 임상근거가 없는 것은 환자가 많지 않기 때문인데,이를 환자가 많은 우리에게 적용하는 것은 문제 아닌가.간질환은 우리가 세계적인 경쟁력을 확보할 수 있는 ‘기회의 질환’이기도 하다.우수하다고 믿어지는 항암제에 대한 국내 임상의 제도화가 필요하다. ●홀뮴치료는 전문의 숙련도가 관건 인터뷰 중 그는 누차 ‘팀’을 강조하며,“우리가 기뻐할 성과가 있다면 그것은 팀(간암전문클리닉)의 성과”라고 말했다.“홀뮴치료의 경우 전문의의 숙련도가 성패의 관건”이라며 “중재방사선과와 방사선 종양학과,외과 소속 팀원들의 노력이 중요하다.”고 밝혔다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 한광협 박사는 △연대의대 및 대학원(의학박사) △미국 베이러의대 연구원 △연대의대 교수 △대한간학회 총무 △대한 간암연구회 감사 △암조기진단사업단 자문위원 △국내외 학회지에 90여편의 연구논문 발표 △대한간학회의 그락소웰컴 학술논문상 등 수상˝

특정 자가항체의 유무를 통해 관절염이나 루푸스(전신성 홍반성낭창) 등 류머티즘 질환을 조기진단할 수 있게 됐다.서울대병원 류머티즘내과 송영욱 교수팀은 최근 류머티즘성 관절염 환자 49명과 정상인 68명을 대상으로 류머티즘성 관절염과 관련된 자가항체 여부를 검사한 결과 18명의 류머티즘관절염 환자에게서 유방암 발병에 관여하는 것으로 알려진 ‘BRCA1 단백질’에 대한 자가항체를 찾아냈다고 밝혔다. 연구팀은 또 루푸스 환자 55명과 정상인 54명을 대상으로 해 혈청 분석 방식으로 루푸스 관련 자가항체 여부를 조사한 결과 27명의 루푸스환자 혈청에서 자가항체를 확인했다고 덧붙였다.두 검사 결과 정상인에게서는 자가항체가 발견되지 않았다. 이에 따라 머지 않아 환자의 자가항체 조사를 통해 류머티즘관절염과 루푸스병의 진단이 가능할 전망이다.지금까지는 환자의 증상으로만 이런 질환을 진단해야 해 조기진단이 어려웠을 뿐 아니라 진단의 정확성이 떨어진다는 지적을 받아왔다.이번 연구 결과는 권위있는 국제 학술지 ‘생화학 및 생물리학’과 생물공학’,‘자가면역’ 등에 게재됐다. 우리나라에 50만명 가량의 환자가 있는 것으로 추정되는 류머티즘성 관절염은 통증이 심하고 불구가 될 확률이 높은 대표적 자가면역질환으로,아직까지 발병 원인이 규명되지 않고 있다.또 만성적으로 인체 장기에 염증을 일으키는 전신성 질환인 루푸스는 고열 식욕감퇴 쇠약감 체중감소 피로감 관절통 근육통 등 다양한 증상을 보인다. 심재억기자˝

｜리옹(프랑스) DPA 연합｜오럴섹스를 하면 구강암에 걸릴 위험이 높아진다는 연구 결과가 나왔다. 프랑스 연구진이 과학전문지 ‘사이언티스트’를 통해 발표한 논문에 따르면 성접촉으로 전이돼 자궁경부암을 유발하는 바이러스 HPV16이 수많은 구강암 환자의 종양에서 발견됐다. 구강암 환자 가운데 종양에서 HPV16 바이러스가 발견된 환자의 경우 이 바이러스가 발견되지 않은 환자에 비해 오럴섹스 빈도가 3배가량 높았다고 연구진은 설명했다. 이러한 상관관계는 남녀간에 차이를 나타내지 않았는데 이를 토대로 연구진은 오럴섹스에 의해 구강암 발병 위험이 높아지는 데는 성별 구분이 없다는 주장을 폈다. 연구진에 따르면 소수의 젊은 구강암 환자에게서는 흡연과 음주 등 대표적인 구강암 유발 원인을 찾을 수 없었으며,이들에겐 오럴섹스만이 HPV 감염을 설명할 수 있는 유일한 단서였다. 한편 이번 연구는 프랑스 리옹 소재 국제암연구소(IARC)의 지원 아래 1732명의 건강한 자원자와 유럽,캐나다,호주,쿠바 및 수단에 거주하는 구강암 환자 1670명을 비교하는 방식으로 진행됐다.˝

●대장금(오후 9시55분) 중종은 내의녀실로 장금을 찾아가 다정히 산책을 한다.매일같이 장금과 산책하는 중종을 보다 못한 대비는 아예 후궁으로 삼으라며 역정을 낸다.장금이 후궁이 된다는 소문에 민정호는 아무 말 하지 못한다.연생은 중종에게 장금과 민정호의 관계를 얘기하고 장금을 살펴달라는 청을 올린다. ●다시뛰는 코리아(오전 9시30분) 세계인이 인정하는 최고의 브랜드를 어떻게 만들 수 있을까. 제품의 품질은 기본,브랜드가 최고의 경쟁력인 시대에 어떻게 하면 인정받는 브랜드로 발돋움할 수 있을까.세계 시장에서 1등 브랜드 만들기에 한창인 우리 기업들의 노력을 취재했다. ●자연 다큐멘터리(오후 8시50분) 호주는 동식물이 독자적으로 진화했다.이곳의 동식물은 세계 어디에도 없다.대륙 중심부의 환경은 거칠고 냉혹하다.가뭄과 산불,홍수를 감당하기 어려운 인간은 해변을 중심으로 발달한 대도시로 이주한다. 연약하면서 혹독하고,변덕스러우면서도 강인한 호주의 자연을 감상한다. ●실제상황(오후 10시50분) 힘겹게 집으로 발걸음을 옮기는 이들에게 호객꾼의 유혹이 시작된다.10만원이면,양주에다 미녀까지 책임지겠다고 손님을 끌지만,술값은 수백만원으로 불어 있고,폭력을 동원하여 술값을 받아낸다.형사들이 취객으로 가장하여 문제의 술집으로 들어선다.밤거리의 악마를 뿌리 뽑을 수 있을까? ●최수종쇼(오후 11시5분) ‘태지 하우스’를 방문한 최수종 하희라 부부가 서태지의 침실,옷장,음악실에서 어린 시절 사진까지 모두 공개한다.속속들이 들여다보며 그동안 보지 못한 서태지의 인간적인 면모들을 찾아본다. 두 사람은 서태지가 직접 만든 카레라이스를 먹고 게임도 즐긴다. ●백설공주(오후 9시50분) 어리버리한 강아지 영희와 날나리 고양이 선우의 한집살림은 처음부터 삐걱거리며 말썽이다. 도쿄에서의 하룻밤을 무기삼아 영희를 마구 부려먹는 선우.왕자님 진우의 현란한 이벤트와 미소가 그저 좋기만 한 영희는 선우의 어이없는 행동들을 모두 참아낸다. ●생로병사의 비밀(오후 10시) 유방암은 지난 8년 동안 66%나 급증하여,여성암 가운데 1위를 차지하고 있다.특히 20∼30대 여성의 유방암 발생빈도가 미국보다 4배나 높고,20∼30대 환자의 사망률이 40대 이상 사망률보다 30%이상 높아 문제가 심각하다.발병률이 높은 이유와 그 예방책을 집중 조명한다.˝

지난 24일 서울 용산구 서빙고동 신동아 아파트 자택에서 67세로 별세한 원로 탤런트 김순철씨가 서울대 병원에 시신을 기증했다.김씨는 10여년 전부터 당뇨병과 이로 인한 합병증을 앓았다. 25일 오후 10시 서울대병원 장례식장에서는 친지와 동료들이 참석한 가운데 고별식이 열렸다.서울대병원 빈소를 찾은 문상객들은 항상 넉넉하고 호탕한 웃음으로 선후배들을 감싸던 고인의 명복을 빌었다.서라벌예대를 졸업한 뒤 1957년 KBS 탤런트로 방송계에 입문한 고인은 60년대 중반 TBC로,70년대 중반 MBC로 활동 무대를 옮겼다.80년대 다시 친정 KBS로 돌아와 1997년까지 연기 활동을 지속하며 방송 드라마 조연배우로 명성을 날렸다.연극 ‘맹진사댁 경사났네’와 드라마 ‘달빛가족’ 등에 출연하며 서민적 연기로 사랑을 받았으며,질박한 성품으로 주위에 따르는 이들이 많았다. 딸 효은(36)씨는 “독실한 기독교 신자인 아버지는 발병 전인 13년 전에 우리 의학 발전을 위해 장기에 이어 시신까지 모두 기증하고 싶다는 뜻을 밝히셨다.”면서 “타계 직전에 이같은 다짐을 재확인해 주셔서 그동안 신세를 져 온 서울대병원에 기증하게 됐다.”고 밝혔다. 이영표기자 tomcat@˝

소아 뇌중풍의 원인인 모야모야병의 발병 경로가 국내 의료진에 의해 밝혀졌다.서울대병원 소아신경외과 조병규·왕규창·김승기 교수팀은 모야모야병으로 확진된 어린이 환자 20명의 뇌척수액에서 ‘CRABP-1’이라는 특이단백질이 일반 뇌질환을 앓는 어린이에 비해 12배나 많은 사실을 확인했다고 최근 밝혔다.

봄은 몸이 깨어나는 시기다.신진대사가 활발해져 평상시처럼 먹어도 자칫 영양이 부족해지기 쉽다.여기에 겨우내 두꺼운 옷 속에 꼬깃꼬깃 감춰둔 살들을 날려버릴 봄맞이 다이어트까지 가세한다면? 그 어느 때보다 ‘영양결핍성 빈혈’이 심해지거나 발병할 확률이 높아지게 된다. 흔히 빈혈하면 어지럼증을 동반한다고 생각하지만 그렇지 않은 경우도 많다.따라서 자각증상이 없더라도 자신은 빈혈과 상관없다는 생각을 버려야 한다.특히 여성의 경우 월경으로 인해 빈혈 증세가 나타날 가능성이 크기 때문에 철분 등 빈혈에 좋은 영양성분 섭취에 더욱 신경써야 한다. ●재첩·간에 철분 풍부…약수로 밥지어 먹으면 좋아 철분이 많이 들어있는 대표적인 식품은 조개다.대개 100g당 13㎎ 안팎으로 들어있다.재첩의 경우 이보다 많은 21㎎을 함유하고 있어 ‘철분의 보고’라 할 수 있다. 빈혈하면 역시 간을 빼놓을 수 없다.철분과 비타민이 풍부한 간은 혈해(血海)라고 불릴 만큼 빈혈 치료·예방에 탁월한 음식이다. 사과에 쇠못을 박아 두었다가 먹는 것도 빈혈에 좋다.5∼6㎝ 정도의 쇠못을 팔팔 끓는 물에 10분쯤 삶아 소독 시킨 다음 사과에 다섯개 정도 박는다.랩에 싸서 냉장고에 8시간쯤 넣어 두었다가 식사 전에 못을 빼놓고 식사 후에 먹는다. ‘미용식이요법’‘머리가 좋아지는 아이밥상’의 저자인 미용 건강식품 연구가 강봉수씨는 “예전에 무쇠솥에 밥을 해 먹을 때는 양질의 철분을 섭취할 수 있어 빈혈이 흔치 않았다.”며 “지금은 이 방법을 통해 그 때와 비슷한 효과를 얻을 수 있다.”고 설명했다. 쇳내가 나는 약수도 빈혈에 좋다.이 냄새는 철분이 함유돼 있음을 의미한다.때문에 이러한 약수로 밥을 지어 먹거나 계속 복용하면 빈혈 치유에 도움이 된다. ●비타민C는 철분 흡수율 높여 철분의 평균 흡수율은 겨우 8%.그래서 철분 섭취하는 것 못지 않게 흡수율을 높이는 것이 중요하다. 체내 흡수 비율을 높이는 대표적인 성분은 비타민C.그래서 비타민C가 풍부한 키위,오렌지 등을 많이 섭취하는 것이 바람직하다.또 시금치,딸기,사과 등에는 철분과 비타민C가 함께 들어있어 빈혈에 더욱 도움이 된다.특히 홍당무잎은 철분 흡수를 2배 이상 상승시키므로 채소나 과일 생즙을 만들 때 10분의 1정도 비율로 넣으면 좋다. 식품으로 섭취하는 철분의 약 15%는 위에서 흡수된다.그래서 위를 흡수하기 좋은 상태로 활성화하는 것이 필요하다.이경섭 강남경희한방병원 원장은 “식초,생강,카렛가루,후추,겨자 등의 향신료를 음식에 곁들이면 위액 분비를 촉진시켜 철분의 흡수를 돕는다.”고 말했다. 철분 흡수 방해 성분을 피하는 것도 필요하다.이경섭 원장은 “떫은 맛이 나는 탄닌 성분은 철분의 흡수를 방해한다.”며 “이 성분이 들어있는 녹차,감,도토리 등은 피하는 것이 좋다.”고 조언했다.또 “햄버거 등 패스트푸드 등에 들어있는 인 성분도 철흡수를 제한한다”고 덧붙였다. 나길회기자 kkirina@˝