올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

에이즈와 간염, 조류독감 등으로 대표되는 난치성 바이러스질환에 대한 두려움이 커지고 있다. 세계보건기구(WHO)의 2003년 세계 인구 사망원인을 보면 바이러스에 의한 감염질환이 전체의 25%로 심혈관질환(31%)에 이어 두 번째로 높다. 전문가들은 2008∼2010년 사이에 바이러스 대변이가 발생해 세계적으로 유행하는 ‘팬데믹(Pandemic)현상’이 나타날 것이라고 경고하고 있다. 특히, 인체에서 종양을 만드는 HPV를 비롯,B·C형 간염바이러스(HBV·HCV), 엡스타인-바 바이러스(EBV), 인체면역결핍바이러스(HIV)등의 경우 발병 초기에 특별한 자각증세도 없어 공포감을 더하고 있다. # 종양을 만드는 바이러스 체내에서 종양을 만드는 대표적인 바이러스는 HPV(자궁경부암),EBV(버킷림프종, 코인두암),B형 간염바이러스(간암),C형 간염바이러스(간암,HTLV T세포 림프종),HIV(에이즈, 카포시육종) 등이 있다. ●HPV 자궁경부암의 주요 원인으로, 여성의 질에 서식한다. 자궁경부암은 전 세계 여성암의 15%를 차지할 만큼 빠르게 확산되고 있다. 국내에서도 자궁경부암에 의한 사망자가 1995년 544명에서 2005년 1067명으로 10년 새 2배 이상 늘었다. ●HBV·HCV B·C형 간염바이러스는 만성간염을 일으켜 간암으로 진행된다. 만성간염을 일으킬 확률은 C형이 B형보다 높다.B형의 경우 꾸준한 백신 접종으로 젊은 세대의 감염률은 크게 줄었으나 C형은 백신 자체가 없고, 바이러스 변종이 많아 최근 환자가 급증하고 있다. 특히,C형은 종래의 방법으로는 예방이 불가능해 세계적으로 1억 7000만명, 우리나라에 45만명 이상의 환자가 있다. ●EBV EBV는 턱뼈 위쪽에 제한적으로 생기는 버킷림프종과 코인두암의 원인이다. EBV는 HIV나 AIDS에 감염된 사람, 장기 이식수술을 받은 사람이 수술 후 면역억제 치료를 받을 때 생길 수 있다. 우리나라의 경우 연간 발생하는 악성 종양환자 2500명 중 10%에 가까운 200여명이 바로 이 EBV에 의해 유발된 종양을 가진 것으로 알려졌다. ●HIV HIV에 감염되어 후천적으로 앓는 면역결핍증이 에이즈이다.HIV가 혈관을 돌면서 림프구를 파괴함으로써 면역체계를 무너뜨려 감기 등 가벼운 질병으로도 사망한다. 에이즈는 잠복기가 길고 뚜렷한 자각증세가 없어 처음에는 감염자도 모르는 경우가 대부분이다.HIV는 또 카포시육종이라는 피부 종양을 일으키기도 한다. # 바이러스질환, 왜 난치일까 HIV와 HCV는 모두 RNA바이러스로 DNA바이러스보다 돌연변이가 잦고 빠르다. 유전자의 전사(Transcription)가 착오를 일으켜 생기는 바이러스 변이가 RNA에 비해 훨씬 많기 때문이다. 즉, 바이러스의 변이가 내성을 초래, 치료는 물론 치료제 개발을 어렵게 한다. 최근 개발된 2종의 자궁경부암 백신도 40여종에 이르는 자궁경부암 유발 바이러스 중 몇 종의 특정 바이러스만을 대상으로 하고 있을 뿐이다. # 치료제 개발은 다국적 제약사인 MSD는 인체유두종바이러스(HPV)의 접근을 차단함으로써 자궁경부암을 예방하는 백신 ‘가다실’을 개발, 최근 국내 사용승인을 받았다. GSK도 자궁경부암 유발 원인의 70%를 차지하는 HPV 16·18번을 100% 억제하는 자궁경부암 백신 ‘서바릭스’와 경구용 로타바이러스 백신 ‘로타릭스’를 개발, 미국 FDA의 시판 승인을 앞두고 있다. 앞서 MSD는 영·유아의 설사를 유발하는 로타바이러스 예방 백신 ‘로타텍’을 개발, 최근 FDA의 시판 허가를 받은 데 이어 국내 시판허가도 얻었다. 에이즈 예방백신의 개발 열기도 뜨겁다.BMS와 GSK 등 대형 제약사 30여곳이 에이즈 백신 개발에 뛰어들어 2005년에만 약10억 달러의 연구비를 쏟아 부었다. 에이즈 치료제도 진화를 거듭하고 있다. 미국 VGX파마수티컬스가 개발 중인 ‘픽토비어’는 바이러스 돌연변이로 인한 심각한 내성을 줄여 관심을 모으고 있다. 이 회사는 미국 펜실베니아대학 연구팀이 개발 중인 DNA플라스미드에 대한 세계 독점개발권을 확보한 것으로 알려졌다.DNA플라스미드는 HIV,HCV,HPV,AI 등을 치료할 수 있는 백신이다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

다국적 제약사 한국MSD는 자사의 인유두종 바이러스(HPV) 예방 백신 ‘가다실’이 식약청의 시판허가를 받아 이르면 9월부터 국내에 공급된다고 28일 밝혔다. 가다실은 자궁경부암을 유발하는 40여종의 HPV 중 상대적으로 발병률이 높은 것으로 알려진 6·11·16·18형을 대상으로 개발돼 지난해 미국에서 세계 첫 시판 허가를 받았다. 한국MSD측은 “임상 결과 가다실이 자궁경부암 전단계인 자궁경부 상피내 선암과 자궁경부 상피내 신생물 2·3기, 외음부 상피내 신생물 2·3기, 질 상피내 신생물 2·3기와 자궁경부 상피내 신생물 1기를 예방하는 것으로 나타났다.”고 설명했다. 그러나 이 백신은 모든 피접종자에게 면역 및 예방 효과가 나타나는 것은 아니다. 이미 진행 중인 생식기 사마귀나 자궁경부암, 외음부암, 질암 등은 백신 투여의 대상이 아니며,HPV가 발병원이 아닌 질병,HPV에 의한 자궁경부암이라도 발병 바이러스 유형이 6·11·16·18형이 아니면 예방 효과를 갖지 않는다. 서울아산병원 산부인과 김영탁 교수는 “백신이 본격적으로 접종될 경우 향후 20∼30년이 지나면 자궁경부암 발생·사망률이 현재의 20∼30%선으로 줄어들 것”이라고 전망했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

송파구(구청장 김영순) 26일 오후 2시 보건소 보건교육실에서 ‘제 9기 여성건강대학 수료 및 건강지킴이 위촉식’을 연다. 이번 여성건강대학은 매주 화요일 중년여성에게 발병률이 높은 골다공증, 암, 요실금, 여성비만, 치매 등에 대한 체계적인 교육을 하며 80명의 건강대학 수료생을 배출했다. 수료생 중 일부 지원자를 건강봉사활동을 하는 ‘송파구 건강지킴이’로 위촉할 계획이다. 건강증진과 410-3424.

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

‘트라우마(주디스 허먼 지음, 최현정 옮김, 플래닛 펴냄)’는 성폭력, 가정폭력 피해자와 20여년 동안 함께해 온 연구와 임상작업의 결과다. 참전 군인, 정치폭력 피해자 등 여러 외상을 경험한 사람들의 이야기를 담고 있다. 강간 생존자와 참전 군인, 가정폭력 피해 여성과 양심수, 그리고 국가를 지배하는 폭군이 만들어 낸 거대한 강제수용소의 생존자와 가정을 지배하는 폭군이 만들어 낸 ‘숨겨진’ 강제수용소 생존자 등이 그 대상이다. ●죽음·상해 등 강렬한 위협 직면시 발상 트라우마(외상후 스트레스 장애)란 과도한 위험과 공포, 스트레스 상황에 대한 심각한 심리적 충격을 가리킨다. 죽음이나 상해를 입을 위험을 실제로 겪었거나 그런 위협에 직면했을 때 혹은 타인의 그 같은 사건을 목격했을 때 강렬한 두려움, 무력감, 공포를 경험하는 것이 바로 트라우마다. 책의 저자는 병원의 ‘폭력 피해자 프로그램’을 담당하고 있는 하버드 의대 정신의학과 교수. 이 책은 트라우마에 대해 생각하고 이해하는 방식을 근본적으로 바꿔놓은 심리학의 고전으로 꼽힌다. 4년 동안 지속된 제1차세계대전의 재앙으로 서구문명을 지탱하던 소중한 신념들은 일거에 무너져 내렸다. 동료들이 죽고 다치는 것을 지켜보면서 많은 군인들은 마치 히스테리아 환자처럼 변해갔다. 그들은 울면서 비명을 질러댔다. 말이 없어졌고, 어떠한 자극에도 좀처럼 반응을 보이지 않았다. 한 조사에 따르면, 제1차세계대전의 후유증으로 영국에서는 참전 병사의 40%가 정신 장애를 보였다. 군 당국은 대중의 사기에 영향을 미칠 것을 우려해 정신적 피해에 대한 보고를 막으려 했다. 폭력적인 죽음에 지속적으로 노출될 경우, 받게 되는 정서적 스트레스는 남성들에게 종종 히스테리아와 유사한 신경증적 증후군을 유발한다. ●남성 중심의 군대 ‘도덕적 박약자´로 치부 전투 신경증과 관련, 의학적 논쟁은 주로 환자의 도덕성을 중심으로 이뤄져 왔다. 정상적인 군인이라면 전쟁에서 영광을 누려야지, 정서적인 증세를 드러내서는 안 됐다. 외상 신경증을 보이는 군인은 좋게 말하자면 체질적으로 열등한 인간이었고, 나쁘게 말하자면 꾀병을 부리는 겁쟁이였다. 의학자들은 이 환자들을 ‘도덕적 박약자’라고 적었다. 군 당국은 이런 남성들은 환자가 될 자격도 없다는 입장을 취했고, 의학적 치료를 제공하기보다는 군사 법원에 회부하거나 불명예 제대를 시켜야 한다고 주장했다. 인도주의적 치료를 추구한 미국의 심리학자 리버스는 전쟁의 두려움을 극복할 수 있는 가장 효과적인 동기는 애국심이나 추상적인 원칙, 적에 대한 증오보다 더 강한 무엇이어야 한다고 주장했다. 그것은 서로에 대한 군인들의 사랑이었다. 제2차 세계대전 이후 전투 신경증에 관한 의학적 관심은 부활했다. 미국의 정신의학자 아펠은 전쟁터에서 200∼240일을 지내게 되면 아무리 강한 군인이라도 발병할 수 있다고 결론지었다. 이 책은 인간이 폭력 앞에서 얼마나 무력하고, 사악할 수 있는지 고통스럽게 보여준다. 고통의 심연을 드러내는 생존자들의 증언과 인간 심리에 대한 저자의 깊은 통찰력은 인간의 한계와 가능성을 동시에 열어보인다.1만 6000원. 윤창수기자 geo@seoul.co.kr

대구의 간유(cod liver oil)를 매일 한 수저씩 먹으면 우울증 발병 위험이 줄어드는 것으로 조사됐다.15일 BBC 인터넷판에 따르면 노르웨이 연구팀은 ‘정서장애저널’을 통해 40대 이상의 2만 2000명을 대상으로 한 이같은 연구결과를 발표했다. 연구에 따르면 매일 대구간유를 많이 먹으면 먹을수록 먹지 않는 사람들에 비해 우울증 발병 위험이 줄어드는 것으로 나타났다. 이번 연구에서 일반 그룹에서 우울증 발병률이 3.8%인데 비해 대구간유를 먹는 사람들은 2.5%로 낮게 나타났다. 대구간유는 다양한 건강상의 이점이 있는 오메가3지방산이 풍부하다. 오메가3지방산은 아이들의 두뇌발달을 촉진하는 것으로 알려지고 있다. 또 뇌졸중, 심장마비, 암 발병 위험을 낮춘다는 보고도 있다. 연구팀은 아울러 성별이나 나이, 흡연·음주여무, 커피섭취 여부와 교육이나 신체활동 정도 등도 우울증 발병에 영향을 줄 수 있다고 밝혔다.이춘규기자 taein@seoul.co.kr

얼마 전 일이다. 이비인후과 의사인 친구가 대장내시경을 하겠다며 찾아왔다. 별 증상은 없으나 친척 한 분이 대장암 진단을 받은 걸 보니 까닭없이 불안해서라고 했다. 내시경으로 대장을 살폈더니 맹장 부위에 1㎝ 크기의 용종이 보였다. 다행히 양성이었다. 점막하층에 생리식염수를 주입해 장을 두껍게 한 뒤 내시경으로 깔끔하게 도려냈다. 잘라낸 용종을 검사했더니 미세한 암 조직이 드러났다.1∼2년만 늦었더라면 무서운 대장암으로 발전할 수 있었던 터라 우리는 함께 가슴을 쓸어내렸다. 국내 대장암 발병률이 계속 높아져 이제는 위암 다음으로 흔한 암이 되었다. 우리 국민의 유전자가 최근에 변했을 리가 없는 만큼 식사라는 환경 변화가 핵심적인 원인이라고 여겨진다. 서구에서는 대장암이 가장 흔한 암의 일종이다. 알다시피 우리는 식물성 식성이었던 데 비해 서양인들은 육류 등 동물성 지방을 많이 섭취한다. 그랬던 것이 최근 우리의 육류 섭취량이 폭발적으로 늘면서 덩달아 대장암도 늘고 있는 것이다. 다행히 대장암은 용종 단계를 거치는 경우가 95% 이상이어서 정기적인 대장검사로 용종만 제거해도 대부분 예방이 가능하거나 최소한 조기 발견할 수 있다. 조기 대장암 치료는 단계별로 다르다. 점막에 국한됐거나 점막하층의 초입까지만 침범했다면 임파선이나 다른 장기로의 전이가 없으므로 대장내시경으로 절제하면 완치가 가능하다. 내시경 절제는 통증이 없고 하루 정도의 입원 후 퇴원해 곧장 직장 복귀도 가능하다. 요즘은 내시경 수술도구의 발달로 6㎝ 정도의 암 종양도 내시경으로 절제할 수 있으며, 점막하층의 절반 이상을 침범한 경우라도 복강경을 이용해 암소는 물론 주위의 임파선까지 완전히 제거할 수 있다. 사실 얼마 전까지만 해도 복강경 수술의 신뢰도가 낮았으나 최근 들어 기술이 놀랍게 발전, 수술 후 생존율이 일반 개복수술과 차이가 없거나 더 높은 경우도 없지 않다. 대항병원장

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

정부의 석면 대책은 허술하기 짝이 없다. 석면의 수입·제조·사용에서 건축물의 철거에 이르기까지 석면 관리에 관련된 부처는 노동·건설교통·환경·문화관광·교육인적자원부 등이다. 그러나 부처간 협조체계가 없고 범정부적인 석면 관리 시스템도 없다. 현재로서는 석면을 직접 다루는 근로자들의 피해가 가장 심각하기 때문에 노동부가 석면관련 업무를 주로 맡고 있다. 그래서 노동자 보호를 목적으로 하는 산업안전보건법에 따라 석면 규제가 이뤄진다. 석면이 공기중에 비산(飛散)되면 근로자뿐 아니라 일반 시민도 피해대상이 될 수 있다. 하지만 환경부 소관의 대기환경보전법에는 대기중의 석면 관련 기준이 없다. 일본은 대기 중의 석면 입자수를 1㏄당 0.01개 이하로 규제한다. 한국환경사회정책연구소 신예섭 사무국장은 14일 “공사장 안에는 석면 농도의 기준이 있고, 바깥에는 없는 기이한 현상이 벌어지고 있다.”면서 “석면 가루가 공사장 안에서만 머물지는 않는다.”고 지적했다. ●법령간, 부처간 좌충우돌 법령간 충돌 현상도 심각하다. 건축법 시행규칙 24조에서는 건물주나 해체업자는 건축물 철거시 시·군·구에 통보해야 하며, 기초단체장은 신고서를 검토해 석면이 함유된 것으로 확인되면 지방노동관서에 통보해야 한다. 하지만 건축물의 피난·방화구조 등의 기준에 관한 규칙은 화재에 대비해 석면시멘트판(석면과 시멘트를 섞어 만든 내벽재)을 쓰도록 권장한다. 건물을 지을 때는 석면 사용을 권장하고, 철거할 때는 석면을 철저히 없애라는 충돌과 모순이 빚어지고 있는 것이다. 석면을 규정대로 해체해도 폐기가 문제다. 현행 폐기물관리법은 제조·해체 현장에서 나온 비산 위험이 있는 석면 제품만 지정폐기물로 관리한다. 딱딱하게 굳어져 있는 석면 제품은 일반 건설폐기물과 함께 처리된다. 한 해체업체 사장은 “우리가 아무리 잘 처리해도 최종 폐기업체가 다른 폐기물과 마구잡이로 합쳐 매립하는 경우가 많다.”고 말했다. 국내에서는 1980년대 이후 석면 채광이 끊겼고, 석면 사용의 전면금지를 눈앞에 두고 있지만 9개 업체가 석면채광을 목적으로 광업권을 갖고 있다. 그만큼 정부가 석면 폐해에 무감각하다는 방증이다. 충남의 S광산 소유주 이모씨는 “석면과 유사한 해포석을 채굴하려고 광산을 개발했다.”면서 “석면과 비슷한 광물은 무조건 석면 광산으로 등록해야 하기 때문에 어쩔 수 없었다.”고 말했다. ●규제 실효성도 떨어져 석면 관련 규제는 실효성을 상실했다. 노동부가 국회에 제출한 지난해 국정감사 자료에 따르면 지난 한해 노동관청으로부터 석면 제거 허가를 받고 철거된 건물은 749곳에 불과하다. 한 해 8만∼10만동의 건축물이 철거되는 것을 감안하면 극소수의 건물만 석면제거 허가를 받고 철거되는 셈이다. 환경부는 석면 함유 건물을 600만채(2005년 기준)로 추정한다. 정부는 1993년부터 석면 원료를 취급하는 근로자가 퇴직할 경우 건강 관리수첩을 교부하고, 퇴직 후 매년 무료 검진을 실시하고 있다. 그러나 2005년까지 관리수첩을 교부받은 근로자는 558명 뿐이다. 강남서초환경운동연합 김경란 사무국장은 “철거 신고 의무를 위반해도 30만원 이하의 과태료만 물면 되는데 누가 규정을 지키겠느냐.”면서 “석면 철거를 감독하는 근로감독관도 전국에 230명에 없다.”고 지적했다. ●정부 차원 관리 시스템 만들어야 석면 피해를 최소화하려면 우선 사용 실태를 정확히 파악하고, 범정부 차원의 관리 시스템 및 석면 제거 인프라 구축이 시급하다. 원진노동환경건강연구소 최상준 책임연구원은 “국무조정실 등이 부처별 협력체계를 구축해 석면 사용에 대한 실태를 파악하고, 석면 질병의 역학조사에 나서야 한다.”고 강조했다. 동아대 김정만 교수는 “석면 조사인력 및 분석기관, 전문철거업체, 이들을 관리·감독할 인력을 키워야 한다.”면서 “석면 관리에 대한 구체적인 근거법령도 마련해야 한다.”고 조언했다. 피해자 보상과 관련해 가톨릭의대 김형렬 교수는 “석면에 의해서만 발병되는 악성 중피종은 일본처럼 무조건 국가가 배상하고, 폐암은 노출이 가능한 직업에 종사했고 잠재기간이 충족된다면 산재로 인정해야 한다.”면서 “입법이 추진되고 있는 환경보건법에 근로자뿐 아니라 일반 국민의 피해보상을 명시해야 한다.”고 밝혔다. 이창구 김민희기자 window2@seoul.co.kr

석면의 위험성이 점차 알려지면서 석면으로 인한 직업병과 산재 인정 여부를 둘러싼 법정공방이 증가하고 있다. 현재는 주로 산업재해 인정 여부를 놓고 법정 다툼이 벌어지고 있지만 관심은 미국·일본처럼 기업을 상대로 피해자의 대규모 피해보상 소송으로 이어지느냐에 모아진다. “1976년부터 1982년 사이 부산 연제구 연산동 옛 제일화학에서 일하신 분들을 찾습니다. 석면에 의한 악성중피종으로 진단이 나와 회사를 상대로 손해보상소송을 낼 예정입니다. 이 회사에서 일하고 폐암에 걸리신 분이나, 폐암으로 돌아가신 분들의 가족들이 충분한 보상을 받아야 한다고 생각합니다.” 지난해 이 공장에서 일했던 부인을 악성 중피종으로 떠나보낸 A씨가 인터넷에 올린 글이다.A씨는 이 글을 보고 참여 의사를 밝힌 수십 명의 전직 근로자·유족들과 함께 피해보상 소송을 진행 중이다.A씨는 “회사가 석면의 위험성에 대해 충분히 고지하지 않았다. 석면에 노출된 노동자에게 발급하게 돼 있는 건강관리수첩도 받지 못했다.”고 주장했다. 그동안 석면과 관련된 요양불승인처분취소소송은 석면과 질병의 연관성을 입증하는 것이 어려워 산업재해로 인정받지 못하는 경우가 많았다. 대법원에 따르면 석면·폐암 관련 판결은 총 23건이나,14건이 업무상 재해로 인정되지 않았다.20여년간 흡연을 했더라도 근무했던 지하철 역에서 석면 노출로 인해 폐암이 발생해 악화됐다면 업무상 재해로 봐야 한다는 대법원의 지난 13일 판결은 재해인정에 고무적인 것으로 받아들여진다. 하지만 손해보상소송은 사업주의 고의과실에 대한 책임을 묻는다는 점에서 직업병과 관련한 요양불승인처분 취소소송과 다르다. 사업주가 석면의 위험성을 미리 알리지 않았다는 게 소송의 핵심이다. 노동건강연대 대표인 강문대 변호사는 “사업주는 안전한 근로환경을 만들 의무가 있으므로 석면의 위험성을 몰랐다고 면죄부가 주어지진 않는다.”면서 “근거 법령은 없지만 당연하고 내재적인 조건이기 때문에 고의과실로 받아들여질 것”이라고 말했다. 하지만 승소 가능성에 회의적인 시각도 없지 않다. 무엇보다 석면 질병의 잠복기가 20년 이상이고, 발병 후 곧바로 사망할 가능성이 많아 석면과 질병의 인과관계를 입증하는 게 어렵기 때문이다. 대법원의 한 판사는 “질병에 걸린 원인이 환경적인 것인지, 유전적인 것인지 입증하는 것이 쉽지 않다.”면서 “석면과의 연관성을 제대로 입증하지 않고서는 승소가 힘들 것”이라고 내다 봤다. 근로자뿐 아니라 일반인이 석면으로 인한 손해보상소송을 낼 경우에도 마찬가지다. 김민희기자 haru@seoul.co.kr

20여년간 흡연을 했어도 근무했던 지하철역에서 석면 노출로 인해 폐암이 발병해 악화됐다면 업무상 재해로 봐야 한다는 대법원 판결이 나왔다. 대법원 2부(주심 박시환 대법관)는 지하철 역무원으로 근무하다 2003년 폐암으로 숨진 윤모(당시 43세)씨 부인이 근로복지공단을 상대로 낸 요양불승인처분취소 소송 상고심에서 윤씨의 사망을 업무상 재해로 판단한 원심을 확정했다고 13일 밝혔다. 윤씨는 1985년 7월 서울메트로(옛 서울지하철공사)에 입사해 역무원으로 재직하며 역사 지하에서 승차권 판매와 부정승차 단속, 선로 상태 확인 등의 일을 했다.2001년 3월 폐암 진단을 받고 2년 뒤 숨졌다. 재판부는 “윤씨가 85∼89년 일했던 지하철 2호선 잠실역에는 87∼88년 지하역사 통로 확장과 역무실·매표소 이전공사가 진행됐는데 바닥재와 환기덕트 이음부에 상당량의 석면이 포함돼 있었지만 당시 우리나라 석면 유해성 인식 정도에 비춰 비산 방지 대책을 세우고 작업했을 것으로 보이지 않는다.”고 지적했다. 재판부는 또 “석면은 한번 노출되면 이후 다시 노출되는 일이 없어도 장기간 잠복기를 거쳐 폐암 등 치명적인 질병을 유발할 수 있다.”고 밝혔다.이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

Q)생애 전환기 건강진단이란 무엇인지요? A)청년기에서 장년기로 접어드는 올해 만40세(1967년생)와 장년기에서 노년기로 접어드는 만66세(1947년생)의 시기는 생애 전환기로 건강에 특히 유의해야 할 때이다. 공단에서는 올해부터 이 시기에 접어드는 대상자들에게 많이 발생하거나 유의해야 할 질환들을 중심으로 과학적 프로그램에 근거해 예방효과가 좋은 ‘맞춤형 건강진단’을 실시하고 있다. 만40세는 암과 심장·뇌혈관질환 등 만성질환 발병률이 급증하는 시기로, 일반 건강검진항목과 생애 전환기에 맞는 맞춤형 검진을 위해 중성지방(TG),HDL-콜레스테롤, 크레아티닌(신장기능),B형 간염, 우울증 선별검사 등이 추가 실시되며 위·유방·간·자궁경부암 등 4종에 대한 암검진도 실시된다. 만66세는 신체기능이 저하되어 낙상·치매 등 노인성질환의 위험이 증가하는 시기여서 맞춤형 검진에 만40세 검진항목을 포함해 노인신체기능(근력, 평형성), 일상생활 수행능력, 인지기능 장애(치매), 청력검사 등을 추가했으며, 대장암 등 5종에 대한 암 검진과 골밀도검사(여성)도 함께 실시한다. 모든 검진 비용은 전액 무료이다. 검진대상자는 자택과 사업장으로 발송된 건강진단표와 신분증을 지참하여 지정된 병·의원을 방문하면 된다. 건강진단표를 받지 못했거나 분실한 경우에는 가까운 공단 지사에 전화(1577-1000)하면 우편으로 보내준다. 검진기관은 공단홈페이지(www.nhic.or.kr)에서 확인하거나 가까운 지사에 문의하면 된다.

지난 4일 서해안 고속도로를 두 시간쯤 달려 도착한 충남 홍성군 덕정마을은 전형적인 한국의 농촌이었다.40세 이하 젊은이를 찾아보기 힘들었고, 뜰에는 간간이 노인들의 모습만 보였다. 나지막한 뒷산이 마을을 넉넉하게 끌어안았고, 논에는 푸릇푸릇한 모가 종아리 높이로 자랐다. 이방인을 반갑게 맞이해 주는 노인들은 저마다 ‘석면의 공포’에 짓눌려 있었다. 지금은 70여가구밖에 남지 않은 덕정마을이 일제시대에 아시아 최대 규모의 석면광산이었다는 사실을 아는 사람은 많지 않다. 징용으로 끌려온 조선인을 포함해 1000여명의 노동자가 석면 원석을 캐고 나르던 기억은 이제 몇몇 주민들의 머릿속에 남아 있을 뿐이다. 그들이 전하는 석면광산의 기억은 평화로운 마을의 모습과 사뭇 대조적이었다. 3대째 이 마을에 살고 있는 이정석(79)씨는 광천석면광산의 50여년 역사를 두 눈으로 지켜봤다. 자신도 열두살 때부터 30년간 광산에서 일했다는 이씨는 “눈꽃이 핀 것처럼 돌가루와 석면가루가 소나무에 하얗게 쌓여 있었다.”고 회상했다.“석면 원석을 보면 가느다란 흰 줄이 있어. 그게 석면이거든. 그걸 뽑아 내려고 돌을 빻았지. 그땐 마스크 같은 게 있나. 그냥 먼지를 다 마시는 거야.” 건강검진은커녕 변변한 보신책(保身策)도 없었다.“수당받는 날 돼지고기 몇 점 사먹는 거지. 목에 쌓인 먼지 씻는다고….” ●일제시대 아시아 최대 석면 광산… 1000여명 일해 광복 이후 광산이 외지인에게 팔리면서 광천석면광산의 규모는 쪼그라들기 시작했다.1983년 폐광 직전엔 근로자 수가 100여명에 불과했다. 하지만 노출 후 잠복기가 긴 석면의 특성 탓에 광산과 주민 피해의 상관관계는 아직 공식적으로 밝혀지지 않았다. 온 가족이 광산에서 일했다는 홍순표(48)씨는 가족의 대부분이 제 수명을 채우지 못하고 사망했다. 홍씨의 아버지 3형제가 모두 광산에서 일했는데, 아버지 홍종수씨는 1970년 51세에 사망했고, 큰아버지 홍갑수씨는 10년 뒤 66세에 세상을 떴다. 작은아버지 홍수복(74)씨는 형제 중 유일하게 살아있지만 관절염이 심하다. 홍씨의 고모와 고모부 역시 광산에서 일하다 30대의 젊은 나이에 폐병으로 요절했다. 홍씨의 형은 17세 때 굴이 무너지며 목숨을 잃었다. 홍씨는 “그땐 병원도 가지 못한 어르신들 대부분이 병명도 모르고 돌아가셨다.”고 말했다. 기침이 잦고 오랫동안 앓았던 기억만 남아 있다. ●“마스크 없이 석면가루 먼지 그대로 들이마셔” 마을회관에서 만난 이장 이조민(64)씨는 마을 출신 피해자를 거의 다 기억하고 있었다. 이장의 입에선 사람들의 이름이 끊임없이 흘러나왔다.“가장(家長)이 죽고 나머지 가족들이 외지로 간 사람도 많고…다하자면 한도 끝도 없어. 신○○ 형제도 둘 다 폐병으로 죽고, 강○○씨 아버지, 김○○씨 아버지…죄다 환갑잔치도 못 치르고 죽었으니 악상(惡喪)이 많았지.”이장 자신도 어머니(사망 당시 57세)를 폐암으로 잃었다. 지금은 서울에 사는 이석동(66)씨의 아버지도 광산 생활 15년이 죽음으로 돌아온 경우다.1967년 이씨의 아버지는 51세의 나이로 사망했다. 당시 진단은 폐결핵이었지만, 이씨는 석면으로 인한 폐암일 것으로 믿고 있다.“담배도 피우셨지만 워낙 석면 먼지를 많이 드셨어요. 돌아가시기 3∼4년 전까지 광산에서 일하셨으니까요. 정확한 병명을 모르니, 애꿎은 결핵약만 드셨지요.”아버지 친구들도 마찬가지였다.“주위에 환갑을 못 넘기고 돌아가신 분들이 많아요. 옛날엔 폐결핵이 흔했다지만, 덕정마을은 주변 마을에 비해 훨씬 심했어요. 지금 생각하면 그게 다 석면 때문이지요.” ●인근 담산리 주민 중 폐질환 사망자 없어 대조적 국립 홍성의료원 진료기록에서도 덕정마을의 심각함은 드러난다. 내원자의 병명 기록이 남아 있는 2000년 이래 폐 관련 질환으로 병원을 찾은 상정리(덕정마을 포함) 주민은 41명이었고,7명이 폐암 판정을 받았으며,3명이 사망했다. 인구가 비슷한 인근 담산리 주민 중 같은 기간 폐 관련 질환으로 사망한 사람이 아무도 없는 것에 비하면 주목할 만한 수치다. 한때 수만평에 이르는 3개 광구를 갖췄던 덕정마을의 석면광산은 녹화작업으로 풀숲이 우거졌다. 지금은 석면 원석을 캐내 천길 낭떠러지가 된 절벽과 발에 차일 정도로 흔한 흰색 석면줄을 품은 돌멩이들이 당시의 엄청난 작업량을 짐작케 할 뿐이다. 광산은 과거가 됐지만, 광산이 남기고 간 석면의 상처는 여전히 진행 중이었다. 홍성 이창구 김민희기자 window2@seoul.co.kr 그래픽 강미란기자 mrkang@seoul.co.kr ■앞으로 40년간 늘어날 환자 유럽 25만·일본 10만3000명 석면 사용량은 산업화에 비례한다. 건축 자재나 자동차 부품에 주로 쓰이기 때문에 산업화가 진행될수록 사용량도 폭증했다. 부작용도 비슷한 과정을 거친다. 산업화가 먼저 진행된 미국·영국 등 선진국에서 대규모 피해가 먼저 나타났고, 한국 등의 후발 산업국가에서 피해 조짐이 서서히 나타나고 있다. 산업화 단계에 있는 동남아시아 국가들은 위험성을 따질 겨를도 없이 석면을 마구잡이로 사용하고 있다. 미국에서는 1950∼60년대 보일러공에게서 먼저 악성 중피종이 집단 발병했다. 보일러를 단열성이 뛰어난 석면으로 감쌌던 탓이다. 영국에선 1970년대 글래스고·버밍엄 등 공업지역을 중심으로 중피종이 확산됐다. 미국은 1972년부터 석면 규제를 시작했으나 세계적인 공감대는 1980년대에 이르러서 형성됐다. 일본은 1983년부터 일부 석면 제품의 수입을 금지하기 시작했다.1999년에는 유럽연합(EU) 13개국이 석면 사용을 전면 금지했고,2002년 1월엔 프랑스가 독일·이탈리아에 이어 8번째로 석면의 생산·수입·판매를 불법화했다. 우리나라는 1997년에서야 청석면·갈석면의 사용을 금지했고, 모든 석면의 사용 금지는 내년에야 실현될 전망이다. 하지만 선진국에서도 아직 석면 공포는 끝나지 않았다. 미국에서 발행되는 권위있는 보건잡지 ‘더 뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’에 따르면 2004년에 환자수가 정점을 지난 나라는 미국 뿐이다. 유럽은 2015∼2020년, 일본은 2025년에 정점에 이를 것으로 보인다. 앞으로 40년간 늘어날 환자의 수도 유럽 25만명, 일본 10만 3000명, 미국 7만 2000명, 호주 3만명 등이다. 국제노동기구(ILO)는 매년 10만명이 석면 관련 질병으로 사망하고 있는 것으로 추정한다. 가톨릭대 의대 김형렬 교수는 “최근 일본에서 부작용이 속속 나타나는 것을 보면 우리나라도 향후 25년간 석면 피해가 크게 증가할 것”이라고 내다봤다. 앞으로 국제사회가 풀어야 할 과제는 급증하는 아시아의 석면 사용을 막는 일이다. 노동건강연대 이상윤 정책국장은 “현재 건설공사가 활발한 중국·인도·태국 등에서 석면 사용량이 늘고 있다.”면서 “비극을 답습하지 않도록 모든 석면 사용을 하루빨리 금지해야 한다.”고 말했다. 김민희기자 haru@seoul.co.kr ■ “석면은 허가된 살인도구… 통제 못한 정부 책임 커” “언제 찾아올지 모르는 죽음 앞에 놓인 심정을 아십니까. 우리에게 내일은 없습니다.” 한국과 일본의 노동·환경단체들은 지난달 18∼19일 서울대병원에서 ‘석면 문제 해결을 위한 한·일 공동 심포지엄’을 열었다. 석면 전문가, 환경 운동가, 직업병 전문의, 사망자 가족 등 100여명이 참석한 이 행사에서 단연 주목을 받은 이들은 악성 중피종과 싸우고 있는 한국과 일본의 두 피해자였다. ●“폐렴인 줄만 알았는데…” 창밖에는 비가 내렸다. 하이숙(54·여)씨는 “날이 궂으면 기침이 더 심해져 말을 제대로 할 수 없다.”며 힘겹게 말문을 열었다. 하씨는 국내 최대 석면공장이었던 부산 연산동의 제일화학에 1971년 5월부터 2년 4개월간 다녔다. 최근 집단 피해 조짐이 보이고 있는 바로 그 공장이었다. 현재는 ‘제일E&S’로 이름이 바뀌었고, 공장도 양산으로 옮겨졌다.1992년부터는 석면 제품을 생산하지 않는다. 하씨와 동료들은 천으로 된 일반 마스크만 쓴 채 석면 가루가 풀풀 날리는 공장에서 일했다. 석면 입자는 머리카락 굵기의 5000분의1 정도여서 공기중 분진을 99.97% 이상 걸러내는 특수 마스크를 착용하지 않으면 소용이 없다. 5년 전 하씨는 갑자기 기침이 심해져 보건소를 찾았다. 보건소에서는 폐렴일 가능성이 높다고 했다. 아무리 약을 먹어도 차도가 없어 큰 병원으로 갔으나 의사는 “왜 자꾸 폐가 굳어지는지 알 수가 없다.”며 고개를 가로저었다. 하씨는 1995년에 석면폐(진폐증)로 사망한 동생을 떠올렸다. 동생 역시 같은 공장에 다녔다. 하씨는 의사에게 “석면 공장에 다녀서 이렇게 된 것 아니냐.”고 물었지만 “당신이 뭘 아느냐.”는 면박만 돌아왔다. 폐병 환자라는 주변의 멸시를 참고 견뎌온 하씨는 결국 2005년에 악성 중피종 판정을 받았다. 다행히 직업병으로 인정돼 산재 처리를 받았다. 그러나 완치가 안 된다는 사실에 하루하루 좌절하며 살아간다. 같은 공장에 다녔던 하씨의 남편도 걱정이다. 남편 하재복(56)씨는 “죽어가는 아내를 보는 것도 괴롭고, 내가 언제 이 몹쓸 병에 걸릴지 몰라 괴롭다.”며 눈물을 훔쳤다. ●“한국은 심각성 깨닫지 못하는 것 같아” 38년 동안 건축 현장에서 일한 나카무라 사네히로(59) 역시 가쁜 숨을 내쉬었다. 목수로, 현장 감독관으로 아무렇지도 않게 일하던 나카무라는 2003년 2월 ‘사형선고’를 받았다. 숨을 쉴 수 없을 정도의 심한 가슴 통증으로 병원을 찾았더니 흉막에 악성 중피종이 생겼다는 진단이 나왔다. 의사는 “기껏해야 2개월 정도 더 살 수 있다.”고 했다. 나카무라는 죽을 각오로 그해 5월 수술대에 올라 오른쪽 흉막을 들어냈다.15시간의 긴 수술이 다행히 성공적이어서 생명을 지금까지 연장할 수 있었다. 나카무라는 “수술이 아무리 잘 됐어도 완치가 안된다는 사실에 또 한 번 절망했다.”면서 “죽을 때까지 석면의 위험성을 알리는 것을 보람으로 여기며 살고 있다.”고 말했다. 나카무라는 요즘 석면피해자 가족 모임에서 열심히 활동하고 있지만 계단을 제대로 오르내리지 못할 정도로 심장이 약해졌다. 나카무라는 “일본은 석면 때문에 큰 홍역을 치러 위험을 잘 알고 있지만 한국은 여전히 심각성을 깨닫지 못하는 것 같다.”면서 “허가된 살인도구인 석면 제품을 무책임하게 생산한 업자나, 그 위험성을 통제하지 못한 정부의 책임이 크다.”고 말했다. 이어 “일본처럼 큰 피해를 당하기 전에 한국은 미리 석면이 함유된 건축물과 제품을 잘 처리해 대재앙을 피해갔으면 좋겠다.”고 덧붙였다. 이창구기자 window2@seoul.co.kr ■ 용어클릭 ●석면 단열성, 내화성, 내마모성이 뛰어나 건설자재로 많이 사용되는 솜 같은 물질로 슬레이트, 자동차 브레이크 패드, 석고보드, 단열재 등에 널리 사용됐다. 몸 속에 들어가면 폐에 박혀 사라지지 않고 석면폐, 폐암, 악성 중피종 등을 유발한다. 청석면, 갈석면, 백석면, 악티노라이트, 안소필라이트, 트레모라이트 등으로 나뉜다. ●악성 중피종 석면에 의해서만 유발되는 암으로 흉막(폐막), 복막 등이 딱딱하게 굳어지며 사망한다. 석면 노출 후 20년 이상 경과한 뒤 발병하며, 치사율은 100%다. ●구보타 사태 석면을 함유한 외벽재와 파이프를 생산해 온 일본의 대형 석면공장인 구보타의 근로자와 주민에서 중피종 환자가 발견됐다고 1995년 발표돼 일본 사회를 큰 혼란에 빠트렸던 사건.1978∼2004년 사이에 근무한 전·현직 종업원 79명이 중피종 등으로 숨졌고,18명이 치료를 받고 있으며, 공장 주변 주민 3명에게도 중피종이 발생했다. 현재까지 구보타 피해자는 150명이 넘는 것으로 알려졌다. 다음회에는 지하철 등 생활 주변의 석면 문제를 다룹니다.

우리나라에도 ‘죽음의 섬유´로 불리는 석면 피해가 가시화하고 있다. 충남 홍성군의 옛 석면 광산과 부산 연제구의 옛 석면 공장에서 일했던 노동자들에게 집단 석면 피해가 발생할 조짐을 보이고 있다. 1995년 일본 열도를 석면 공포에 몰아넣었던 ‘구보타 사태’가 한국에서도 발생하는 것 아니냐는 우려가 나온다. 서울신문이 일제시대 아시아 최대의 석면 광산이었던 홍성군 광천읍 상정리 덕정마을을 현지 취재한 결과, 석면광산에서 근무했던 주민들 가운데 상당수가 폐 질환 등으로 일찍 사망한 것으로 7일 드러났다. 일제가 1937년 중·일전쟁 때 본격 개발한 덕정마을 석면광산(광천석면광산)은 1941년을 전후해 최대 채광량을 기록했다. 광산 바로 아래에는 원석을 분쇄해 석면을 뽑아내는 공장도 있었다. 폐광 주변에는 지금도 석면을 함유한 원석이 뒹굴고 있다. ●덕정마을에 악상(惡喪)이 많은 이유 취재팀이 과거 광산에서 근무한 가족 구성원(4촌 이내)이 있는 35가구를 자체 조사한 결과 60세 이전에 사망한 가족 구성원이 있는 가구가 10가구였다. 오래 전에 사망해 건강검진기록 등을 확인할 수는 없으나 유족들은 “기침을 많이 했고, 폐가 좋지 않았다. 석면 때문에 사망한 것 같다.”고 증언했다. 홍순표(49)씨의 경우 광산에서 일했던 아버지, 큰아버지, 고모, 고모부가 60세를 전후해 세상을 떠났다. 김윤화(60)씨의 남편은 2002년 57세에 서울 세브란스병원에서 폐암으로 숨졌다. 김씨는 “남편은 술과 담배를 거의 하지 않았고, 사망 9개월 전까지만 해도 건강했다.”면서 “병원에 가니 의사가 먼저 ‘석면과 관련된 일을 하지 않았냐.’고 물어봤다.”고 말했다. 징용으로 끌려와 광산에서 30년을 일한 김요련(89·마을 최고령)씨는 “광산과 공장에서 일했던 동료들 가운데 환갑을 넘긴 경우가 드물었다.”고 회고했다. 국립암센터에 자료를 요청한 결과 1998년 이후 5년동안 홍성군의 폐암 환자는 517명이었다. 인구가 9만여명으로 비슷한 이웃 예산군의 458명보다 훨씬 많았다. 석면으로 발병하는 암인 악성 중피종 환자는 홍성군에서 2명이었고, 예산군에서는 전무했다. ●부산 옛 석면공장 피해자 잇단 발생 덕정마을의 석면 피해가 묻혀진 과거라면 부산 연제구 연산동의 옛 제일화학 노동자들의 피해 사례는 현재진행형이다.1970∼80년대 국내 최대 규모의 석면제품 생산공장이었던 제일화학에서 근무했던 노동자 사이에서 중피종 사례가 늘고 있기 때문이다. 제일화학에서 18년간 근무했던 전복남(여·1993년 사망·당시 55세)씨는 사망직전 악성 중피종 산재피해자 판정을 받았다. 국내 최초였다. 한국산업안전공단의 조사에서 연사공(練絲工)으로 일한 전씨는 1992년부터 정확한 병명조차 알지 못하고 가슴 통증에 시달린 것으로 밝혀졌다. 전씨는 1993년 5월 중피종 판정을 받은 후 3개월 만에 사망했다. 1971년부터 2년여간 같은 공장에서 근무했던 하이숙(54·여)씨도 2005년에 중피종 판정을 받고, 투병 중이다. 함께 일한 하씨의 여동생은 11년 전 석면폐(진폐증의 일종)로 사망한 것으로 알려졌다.1976년부터 5년간 근무했던 A씨는 회사를 상대로 소송을 준비하고 있다. 역시 같은 공장에서 일했던 A씨의 아내는 지난해 중피종으로 숨졌다. 원진노동환경연구소 최상준 책임연구원은 “미국·영국·프랑스·일본 등 우리보다 산업화가 앞섰던 국가들이 대규모 석면 피해를 이미 경험했으며, 우리나라도 그 시기가 곧 도래할 수 있다.”고 우려했다. 홍성 이창구·김민희기자 window2@seoul.co.kr

●인간극장(KBS2 오후 7시30분) 무당이 되어야 할 사람이 앓는다는 무병(巫病)으로 힘들어 하면서 곁에 있던 남편을 떠나보내고, 혹여나 해를 끼칠까봐 아들과도 떨어져 혼자 지내야 했다. 신내림을 받았어도 굿을 하기 전의 이유모를 아픔은 그녀를 지치게 했다. 그런 그녀가 걱정이 되어 제주도에서 올라온 어머니는 버팀목이다.   ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 두바이 앞바다에 건설될 인공 섬 팜 주메이라, 야자수를 닮은 이곳에 호텔과 빌라가 해안선을 따라 길게 늘어설 예정이다. 팜 주메이라에 들어설 1500채의 빌라는 분양을 시작한지 불과 72시간 만에 모두 팔려나갔다. 세계의 많은 사업가들이 은퇴 후 편안한 생활을 즐기기 위해 면세 지역인 두바이를 택한다.   ●시대의 초상(EBS 오후 10시50분) 1990년대 초, 어느날 갑자기 민둥머리로 대중 앞에 나타난 작곡가 임동창. 불교와 인연이 깊으나 승려는 아니며, 작곡을 전공한 피아니스트지만 국악의 과거·현재·미래를 프로 뺨치게 섭렵하고 자기 무대에 온갖 국악기를 올려 놓는 괴짜 음악인이다. 임동창의 음악세계를 들여다 본다.   ●진실게임(SBS 오후 8시55분) 황보 ‘내가 팬 남자’. 김종민 ‘나는 애 아빠’. 정형돈 ‘곧 결혼해요’. 황영진 ‘나를 찬 여자’. 이재원 ‘토니 안 동생과 사귀어요’. 진실게임 최초 커플탄생 김신영,‘진실게임 출연자와 열애 중’. 두근두근 가슴 설레는 스타 총출동！ ‘충격고백！ 스타의 러브스토리, 진짜는?’. 진짜 러브스토리 주인공을 찾는다.   ●거침없이 하이킥(MBC 오후 8시20분) 중국으로 출장을 간 준하와 친구들은 부부 금실을 좋게 만든다는 술을 마신다. 한국에 돌아오자마자 집으로 달려간 준하와 친구들. 집안으로 들어선 준하는 해미가 독감에 걸려 누워 있자 한숨을 쉬며 아쉬워한다. 민정은 흑석고 아이들이 풍파고 학생 하나를 에워싸고 괴롭히고 있는 모습을 본다.   ●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시) 40∼50대의 주요 사망원인으로 꼽히는 뇌졸중. 스트레스와 흡연, 음주, 고지방식과 같은 잘못된 생활습관이 증가함에 따라 고혈압, 당뇨, 고지혈증, 복부비만의 비율이 높아지고, 중년의 뇌졸중 발병률 역시 증가하고 있는 추세이다. 중년을 위협하는 뇌졸중의 원인과 대처하는 방법을 알아본다.

상현씨는 일상생활에서 길을 가다가 누군가와 살짝 스치거나 물체에 가볍게 부딪치기만 해도 끔찍할 정도의 통증을 느낀다. 3년 전 가벼운 교통사고로 왼손의 저림을 느낄 때까지만 해도 상현씨는 이렇게 끔찍한 고통이 찾아오리라고는 상상조차 해보지 못했다. MBC 의학 다큐멘터리 ‘닥터스’는 4일 오후 6시50분 희귀질환인 복합부위 통증증후군을 앓고 있는 이상현(33)씨를 찾아간다. 외상 등에 의해 후천적으로 발병된다는 복합부위 증증후군은 난치성 질환으로 분류된다. 치료법은 아직 발견되지 않았고, 그저 고통이 찾아오면 통증을 완화시키는 약물투여가 고작이다. 상현씨는 겉으로는 멀쩡해 보인다. 그럼에도 극심한 통증을 호소하는 상현씨를 보고 사람들은 꾀병을 부린다고 생각하기도 한다. 통증이 갑자기 밀려오면 시도 때도 없이 응급실을 찾아야 하는 지옥 같은 시간을 겪으며, 상현씨는 점점 사람들을 피하고 혼자가 되어갔다. 든든한 장남으로, 촉망받는 모범생이었던 그가 어느 날 갑자기 아무 것도 할 수 없게 되어버린 것이다. 신경안정제와 마약성 진통제에 의존해 3년을 지내온 상현씨는 마지막 방법으로 몸에 전극을 심어 일부 신경을 마비시키는 시술을 받기로 마음먹는다. 통증이 줄어들기만 한다면 세상에 못할 일이 없을 것 같다는 상현씨의 작은 소망은 이루어질 수 있을까. 또 ‘응급실 24’에서는 순간의 실수가 부르는 소아 화상을 따라가 본다. 아빠가 잠시 한눈을 파는 사이 수프를 가슴에 쏟아버린 아기는 가슴에서 배까지 2도 화상을 입었다.2차 감염을 막기 위해 신속한 응급처치가 이어지고 어린 딸의 울음에 죄인이 된 아빠는 그저 바라볼 수밖에 없다. 어른의 세심한 관심만이 예방할 수 있는 유일한 방법이라는 소아 화상에 대한 정보를 만날 수 있다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

지난해에 비해 봄철 감기 환자가 크게 줄어든 것으로 나타났다. 3일 건강보험심사평가원의 건강보험통계지표에 따르면 올 1·4분기 급성호흡기감염증(감기) 진료 건수는 2133만건으로 지난해 같은 기간 2257만건에 비해 5.5% 줄었다. 진료 건수는 같은 환자라도 병·의원을 찾은 횟수를 반영하기 때문에 환자 수에 비해 수치가 높다. 전체 감기환자(외래환자)는 지난해 같은 기간 1362만명에서 4.85% 감소한 1296만명, 심평원의 건강보험급여 지출은 1.92% 줄어든 3945억원으로 나타났다. 이는 1인당 감기환자 진료비가 지난해 1·4분기 2만 9525원에서 올해 3만 433원으로 3.1%나 증가한 때문으로 풀이된다. 심평원에 따르면 감기 관련 질병의 진료비 구성은 급성상기도감염 1691억원(42.8%), 급성기관지염 1024억원(25.9%), 급성중이염 348억원(8.8%), 급성부비동염 327억원(8.3%) 등이다. 이 가운데 올 1·4분기 조사에선 급성부비동염 발병이 21.4%, 급성상기도염 발병은 8.2% 각각 감소했다. 그러나 감기 관련 환자는 약국을 제외한 외래 진료건수 1억 813만건 중 19.7%를 차지해 여전히 가장 높은 비율을 차지했다. 건강보험 지출급여비용도 3945억원에 달해 전체 비용(3조 2975억원) 중 12.0%에 달했다. 윤해영 가정의학과 개원의협회장은 “감기 환자가 줄어든 정확한 이유는 아직 알 수 없다.”면서 “지난해에 비해 온난했던 봄철 기후가 바이러스 활성을 억제시켰을 것으로 추정한다.”고 밝혔다. 오상도기자 sdoh@seoul.co.kr