체중을 14kg 감량해 날렵해진 모습으로 나타난 일론 머스크는 다이어트 비법을 묻는 질문에 “간헐적 단식과 위고비”라고 답했다. 킴카다시안 역시 마릴린 먼로의 옷을 입기 위해 다이어트 신약인 ‘위고비’를 처방받아 한 달만에 7kg 감량에 성공했다. 위고비는 덴마크 제약사 노보노디스크에서 만든 다이어트 주사제로, 식사를 하면 나오는 GLP-1 호르몬 유사체인 ‘세마글루타이드’ 성분을 체내에 오래 머물게 해 포만감을 느껴 식욕을 떨어뜨리는 방식이다. 노보노디스크가 먼저 개발한 비만약 ‘삭센다’보다 효과가 더 뚜렷하다. 16개국에서 1961명의 비만 환자를 대상으로 진행한 임상 3상 결과, 치료 68주째에 환자들의 체중이 평균 14.9% 감소한 것으로 나타났다. 국내에서 삭센다를 처방 받을 경우 한 달에 약 50만원이 드는데, 현재 위고비의 미국 내 접종 가격은 월 4회 기준 약 1300달러(약 170만원)으로 더 비싸지만 뛰어난 효과 때문에 전 세계적으로 품귀 현상을 빚고 있다. 삭센다는 매일 주사해야 하지만 위고비는 일주일에 한 번만 주사하면 된다는 점도 장점으로 꼽힌다. 현재 위고비가 출시된 국가는 미국, 덴마크, 영국, 독일 등 8개국에 불과하다. 위고비는 지난 2021년 미국 식품의약국(FDA)승인을 받았으며, 우리나라에서도 임상 실험을 진행해 지난 4월 식약처 승인을 통과했다. 현재 건강보험에서 수가를 책정중으로, 이르면 오는 10월 또는 내년 상반기 중으로 국내 출시될 예정이다. 기적의 다이어트약이라는 입소문이 나면서 다이어트와 성형을 주제로 한 카페에서는 “위고비 처방 가격이 한 달에 수백만원이라고 하는데 그래도 도전해보고 싶다”는 글이 이어지고 있다. 부작용 우려도 있다. 설사나 변비, 구토와 메스꺼움 등의 증상과 투약한 뒤 1년 내 체중이 다시 회복된다는 연구 결과가 있다. 췌장염이나 위 장애 발병률이 높아질 수 있다는 연구 결과도 있다.

아프리카를 중심으로 빠르게 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대응하기 위해선 1800억원 가까운 긴급 자금이 필요하다고 세계보건기구(WHO)가 호소했다. WHO는 27일(현지시간) 성명을 통해 올해 9월부터 내년 2월까지 6개월간 회원국을 비롯한 국제사회와 함께 엠폭스 발생 억제 및 확산 차단 활동을 전개한다고 밝혔다. WHO가 글로벌 준비 전략 및 대응계획(SPRP)으로 명명한 6개월간의 엠폭스 공동 대응 활동에는 질병 감시·연구, 백신 공급을 비롯한 의료 수단의 공평한 접근 확보, 발병 지역 내 의료 역량 강화 등이 포함된다. 전체 소요 자금은 1억 3500만 달러(약 1799억원)로 추산됐다. 이 가운데 8748만 달러(약 1166억원)는 WHO가 백신을 포함한 의료품 보급, 의료기술 지원 활동 등에 집행할 돈이다. WHO는 “각 회원국과 기부자에게 자금 지원을 긴급히 요청한다. 엠폭스 확산을 막고 위험에 처한 이들을 보호하기 위한 노력에 동참해 달라”고 말했다. 엠폭스는 바이러스 감염에 따른 급성 발열 발진성 질환이다. 2022년 5월 미주와 유럽 등지에서 확산하자 WHO가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다가 지난해 5월 확산세가 잦아들자 해제했다. 그러나 올해 들어 아프리카를 중심으로 치명률이 상대적으로 높고 전파 속도가 빠른 하위계통 1b형의 변종 엠폭스가 확산하면서 WHO는 해제 1년 3개월 만인 이달 PHEIC를 재선언했다.

캐나다 온타리오주 북부에서 캠핑을 갔다 온 지 1주일 뒤 발열, 목 경직, 심한 두통 등으로 응급실을 찾은 9세 남자아이가 알고 보니 야생 진드기에게 물려 포와산 바이러스에 감염됐기 때문으로 밝혀졌다. 이런 임상 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘캐나다 의학협회지’(Canadian Medical Association Journal) 8월 26일 자에 실렸다. 진드기는 0.2~10㎜ 몸 크기를 가진 진드기과 및 애기진드기과의 작은 거미류다. 침구류나 의류에 기생하는 집 진드기를 떠올릴 수 있지만, 야생 흡혈 진드기도 있다. 이런 진드기를 통해 감염되는 질병들은 여러 가지가 있는데, 국내에서는 주로 쓰쓰가무시병과 중증열성혈소판감소증후군(SFTS)이 대표적이다. 외국에서는 기후 변화를 포함한 다양한 요인으로 최근 포와산 바이러스 같은 진드기 매개 바이러스가 증가하면서 진드기를 통한 바이러스 감염 방역에 대한 목소리가 높아지고 있다. 포와산 바이러스는 진드기를 통해 옮겨지는 뇌염 바이러스로 유럽 지역 풍토병이었지만 최근 북미 지역까지 확산했다. 심각한 뇌염을 유발하고, 치사율이 10~15%에 이르며, 완치되더라도 영구적인 신경계 장애를 일으키는 것으로 알려진 무서운 질병이다. 진드기에게 물린 뒤 15분 이내에 체내에 확산하며, 증상은 1~5주 뒤에 나타나는 것으로 알려졌다. 연구팀에 따르면 예방접종을 받은 9세 아동이 캠핑을 다녀온 지 1주일 후 고열과 경직 증상, 심한 두통으로 응급실에 방문했다. 의료진은 엡스타인-바 바이러스, 라임병, 세균성 수막염 등 다양한 질병에 대한 광범위한 검사를 실시한 결과 포와산 바이러스에 감염된 것으로 밝혀졌다. 유럽과 북미 지역에서는 최근 20년 동안 포와산 바이러스를 비롯한 기타 진드기로 인한 뇌염 사례가 급증하고 있다. 연구를 이끈 자카리 브랫맨 토론토대 박사(소아과학)는 “발병 지역으로 여행하거나 캠핑 같은 야외 활동을 하고, 진드기에게 물렸다면 진드기 매개 바이러스 감염에 대한 검사를 반드시 해야 한다”라며 “여름과 가을철에 야생 진드기에게 물리는 경우가 많은 만큼 주의가 필요하다”라고 말했다.

수술 후유증에 따른 ‘전신마비’로 보험사를 속여 보험금 15억원을 청구한 아버지와 딸·아들이 항소심에서도 실형 및 집행유예형을 받았다. 대전지법 5-3 형사 항소부(부장 이효선)는 보험사기방지 특별법 위반 혐의로 기소된 A씨(53)와 딸 B씨(29)에게 징역 1년과 징역 10개월을 각각 선고했다. 이들 부녀는 1심에서도 같은 형을 선고받았다. 재판부는 또 A씨의 아들 C씨에게 징역 8개월의 실형을 선고한 1심을 파기하고 징역 8개월에 집행유예 2년을 선고해 석방했다. 이들 가족은 2021년 10월부터 이듬해 2월까지 2개 보험사에 미리 1억 8000만원짜리 보험을 들고 팔·다리 후유장애 진단서를 발급받아 받아 가로챈 혐의를 받고 있다. 이들은 2016년 3월 C씨가 대장수술 후 오른쪽 팔에 복합부위통증 증후군이 발병하자 ‘전신마비’로 속여 보험금을 받아내기로 공모했다. 이들은 C씨의 후유장애 진단서를 발급받아 5개 보험사에 보험금 15억여원을 청구했고, 2개 보험사에서 1억 8000만원을 타냈다. 하지만 사기를 의심한 보험사의 신고로 덜미가 잡혔다. 경찰은 A씨 집 주변 폐쇄회로(CC)TV 분석 등을 통해 C씨가 계단을 뛰어 올라가는 등 극히 정상적인 신체 활동을 하는 모습을 다수 확보했다. 재판부는 A·B씨 부녀에 대해 “1억 8000만원 가운데 2000만원만 보험사에 갚았다. 항소심 들어 추가로 250만원을 변제했지만 1심 형을 변경할 만한 사정이 되지 않는다”고 항소를 기각하고 1억 4000여만원을 보험사에 배상하라고 명령했다. 재판부는 C씨에 대해 “C씨가 전신마비 장애인 것처럼 연기해 죄가 가볍지 않지만 아버지와 누나의 지시로 범행한 점을 고려하면 실형은 가혹할 수 있다”고 밝혔다. 1심 재판부는 “수사기관이 증거를 제시하기 전까지 거짓말을 일삼고, 편취 보험금 사용처조차 밝히지 않고 있다”고 일가족 3명에게 모두 실형을 선고했었다.

지난 6월 보건복지부가 발표한 ‘2023 아동종합실태조사’ 결과에 따르면, 9~17세 아동·청소년의 수면시간은 줄고, 스마트폰 사용 시간과 앉아있는 시간이 늘어나는 등 생활 습관 변화에 따라 비만율이 5년 전보다 4.2배 높아진 것으로 나타났다. 특히 코로나19 팬데믹 상황을 거치면서 아동 비만은 심각한 수준에 이르고 있다. 비단 한국뿐만 아니라 아동 비만은 전 세계 많은 국가에서 우려하는 심각한 공중 보건 문제로 다뤄지고 있다. 과거에는 ‘어려서 찐 살은 다 키로 간다’라고 말하기도 했지만 실제로 아동 비만은 성인이 된 뒤 당뇨, 고혈압, 심장병 등 만성질환의 위험을 높이는 것으로 알려졌다. 이런 가운데 국내 연구진이 아동 비만은 각종 피부 질환의 원인이 될 수 있다는 연구 결과를 내놔 눈길을 끌고 있다. 서울대 의대 피부과 연구팀은 아동 비만은 탈모, 아토피 피부염, 건선 등 ‘면역 매개 피부 질환’(IMSDs)을 일으킬 가능성을 높인다고 25일 밝혔다. 이 연구는 의학 분야 국제학술지 ‘피부연구학회지’(Journal of Investigative Dermatology) 8월 21일 자에 실렸다. IMSDs는 정서적, 신체적, 사회적, 기능적 웰빙에 부정적 영향을 미치는 것으로 알려져 있다. 특히 아토피나 건선 같은 피부 질환은 치료가 쉽지 않다는 문제가 있다. 앞서 많은 연구가 아동 비만과 IMSDs 발병과 관계를 분석했지만, 비만과 비만이 아닌 그룹을 비교하거나 표본 크기가 작아, 비만이 만성 염증성 피부 질환 발생에 어떻게 관여하는지 명확히 밝혀지지 않았다. 이에 연구팀은 2009년부터 2020년까지 216만 1900명의 한국 남녀 아동을 분석해 비만 및 체중 변화가 IMSDs 발생에 미치는 영향을 분석했다. 연구 결과, 비만 아동은 정상 체중 아동보다 일반적인 IMSDs에 걸릴 가능성이 더 높은 것으로 나타났다. 특히, 아토피 피부염의 경우 비만 여부와 밀접한 관계를 보이는 것으로 나타났다. 정상 체중에서 과체중으로 넘어간 아동이 정상 체중을 유지한 아동보다 아토피에 걸릴 위험이 컸고, 과체중에서 정상 체중으로 체중이 감소하면 과체중이 유지된 아동보다 아토피가 생길 위험은 낮아졌다. 건강한 체중 유지가 피부 질환 발생 가능성을 획기적으로 낮출 수 있다는 것이다. ‘피부-장 연결성’에 따라 식생활이나 생활 방식 등 다양한 요인이 장 환경에 영향을 미쳐 IMSDs를 유발하는 것으로 추정된다고 연구팀은 설명했다. 연구팀 관계자는 “각종 면역 관련 피부질환 발생 위험을 줄이기 위해서는 체중 조절이 무엇보다 중요하다”며 “체중 감소를 위한 영양 전략을 포함한 의도적 개입이 아동의 피부 질환을 막고 각종 생활 관련 질환도 억제할 수 있을 것”이라고 설명했다.

복통과 구토로 병원을 찾은 이란의 한 30대 남성의 위장에서 452개의 금속 물체가 나왔다는 충격적인 소식이 전해졌다. 지난 19일(현지시간) 영국 데일리메일은 이라크 국경에 인접한 이란 아흐바즈시 의료진이 공개한 한 환자의 사연을 전했다. 의료진은 임상사례 보고 학술지인 ‘Journal of Medical Case Reports’에 금속으로 꽉 찬 위내시경 및 엑스레이 촬영 사진과 설명을 게재하며 37세 남성의 사례를 전했다. 이 남성은 최소 3개월 동안 나사, 너트, 열쇠 등 금속 물체를 섭취한 것으로 확인됐다. 개복 수술 결과 총무게가 2.9kg에 달하는 452개의 금속 물체가 나왔다. 금속 물체가 남성의 위장을 막아 만성 복통과 잦은 구토 증세가 나타났고 음식을 먹거나 마시기 어려웠다고 한다. 엄청난 양의 금속을 섭취했음에도 불구하고 첫 병원 입원 전까지 이 남성은 복통과 구토 외에는 다른 영향을 받지 않은 것으로 보고됐다. 추가 검사 결과 금속 물체가 소화 기관의 다른 부분으로 들어간 흔적도 없었다. 사례 속 남성은 정신증(Psychosis)을 진단받고 수술 일주일 후 정신과로 옮겨졌다. 정신증은 현실과의 연결이 끊어지는 심각한 정신 건강 상태를 의미하는 것으로 이 상태에 있는 사람들은 현실에 기반하지 않은 생각을 하거나 환각이나 망상을 경험하는 것으로 알려졌다. 의료진은 원인이 구체적으로 밝혀지지 않았지만 환자가 아편에 강하게 중독돼 있었다고 밝혔다. 이 사례처럼 음식이 아닌 물질을 강박적, 반복적으로 섭취하는 섭식장애를 ‘이식증’이라 한다. 흔히 만 1세에서 2세 사이에 나타나며 자라면서 증상이 완화된다. 하지만 임신한 여성들도 특정 영양소를 요구하는 신체 반응으로 인해 이식증을 겪을 수 있고 스트레스를 받는 성인, 식단에서 철분이나 아연이 결핍된 사람들에게도 발생할 수 있다. 이식증은 갑자기 나타나 특별한 예방법이 없다. 발병률을 낮추는 방법도 밝혀지지 않았다. 다만 균형 잡힌 식단을 유지하면 이식증의 발병 요인을 줄일 수 있다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

세계보건기구(WHO)가 엠폭스(옛 명칭 원숭이두창) 확산에 대해 국제적 공중보건 비상사태를 선언한 지 일주일 만에 태국, 필리핀, 파키스탄 등에서 발병 사례가 나타났다. 아르헨티나 정부는 브라질에서 출발한 화물선에서 엠폭스 의심 사례를 발견하고, 대두를 실은 이 배를 격리했다. 우려가 커지자 세계 보건 전문가는 엠폭스가 새로운 코로나19는 아니라며 막을 수 있다고 장담했다. AFP통신은 21일 태국에서 전날 첫 엠폭스 의심환자 사례가 발견됐다고 보도했다. 이 환자는 아프리카에서 태국으로 여행 온 유럽인으로 바이러스 종류 검사가 완료되진 않았지만, 현재 아프리카를 중심으로 확산하고 있는 엠폭스 1형으로 의심된다. 엠폭스 1형은 치사율이 3.6%로 어린이들이 특히 취약하다. 2022년 유럽을 중심으로 발생했던 바이러스는 엠폭스 2형이다. 필리핀 보건부는 지난 19일 해외 여행을 한 적이 없는 30대 필리핀 남성에게서 엠폭스가 발견됐으나 경미한 증상의 엠폭스 2형이라고 설명했다. 파키스탄에서는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)에게서 엠폭스 감염 사례가 확인된 뒤 모든 공항에 스캐너를 설치했다. 아르헨티나 정부는 전날 라이베리아 국적의 화물선에서 인도 국적 선원 한 명이 가슴과 얼굴에 수포와 같은 피부 병변을 보이자 해당 선원을 격리 조치했다고 밝혔다. 엠폭스는 독감과 같은 증상에 얼굴과 손 등에 고름진 수포가 생기는 바이러스 감염으로 보통 증상이 가볍지만 사망에 이를 수도 있다. 특히 최근 아프리카 민주콩고를 중심으로 번지고 있는 엠폭스 1형은 2022년 5월 확산했던 엠폭스 2형보다 수포는 덜 생기지만 치사율은 더 높다. 한편 WHO 유럽 지역국장인 한스 클루게 박사는 “2년 전에도 남성 동성애자 커뮤니티에 대한 적극적 개입으로 유럽에서 엠폭스 유행 확산을 차단했다”며 “엠폭스 1형이든 2형이든 막을 수 있다”고 강조했다. 아프리카 질병통제예방센터는 최근 일주일간 1200건이 추가돼 올해 들어 1만 8000건 이상의 엠폭스 1형 사례가 발생했다고 전했다.

세계보건기구(WHO)가 엠폭스(옛 명칭 원숭이두창) 확산에 대해 국제적 공중보건 비상사태를 선언한 지 일주일 만에 태국, 필리핀, 파키스탄 등에서 발병 사례가 나타났다. 아르헨티나 정부는 브라질에서 출발한 화물선에서 엠폭스 의심 사례를 발견하고, 대두를 실은 이 배를 격리했다. 하지만 세계 보건 전문가는 엠폭스가 새로운 코로나19가 아니라며 막을 수 있다고 장담했다. AFP통신은 21일 태국에서 전날 첫 엠폭스 의심환자 사례가 발견됐다고 보도했다. 이 환자는 아프리카에서 태국으로 여행 온 유럽인으로 바이러스 종류 검사가 완료되진 않았지만, 현재 아프리카를 중심으로 확산하고 있는 엠폭스 1형으로 의심된다. 엠폭스1형은 치사율이 3.6%로 어린이들이 특히 취약하다. 2022년 유럽을 중심으로 발생했던 바이러스는 엠폭스 2형이다. 필리핀 보건부는 지난 19일 해외를 여행한 적이 없는 필리핀 남성(33)에서 엠폭스가 발견됐으나, 경미한 증상의 엠폭스 2형이라고 설명했다. 파키스탄에서는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)에서 엠폭스 감염 사례가 확인된 뒤 모든 공항에 스캐너를 설치했다. 아르헨티나 정부는 전날 라이베리아 국적의 화물선에서 인도 국적 선원 한 명이 가슴과 얼굴에 수포와 같은 피부 병변을 보이자 해당 선원을 격리 조치했다고 밝혔다. 엠폭스는 독감과 같은 증상에 얼굴과 손 등에 고름이 가득한 수포가 생기는 바이러스 감염으로 보통 증상이 가볍지만, 사망에 이를 수도 있다. 특히 2022년 5월 확산했던 엠폭스 2형보다 최근 아프리카 민주콩고를 중심으로 번지고 있는 엠폭스 1형은 수포는 덜 생기지만, 치사율은 더 높다. 한편 WHO 유럽 지역국장인 한스 클루게 박사는 “2년 전에도 남성 동성애자 커뮤니티에 대한 적극적 개입으로 유럽에서 엠폭스 유행 확산을 차단했다”며 “엠폭스 1형이든 2형이든 막을 수 있다”고 강조했다. 아프리카 질병통제예방센터는 최근 일주일간 1200건이 추가돼 올해 들어 1만 8000건 이상의 엠폭스 1형 사례가 발생했다고 전했다. 한국 보건당국은 21일부터 엠폭스를 검역 감염병으로 다시 지정하고 콩고민주공화국 등 8개 아프리카 국가를 검역관리지역으로 지정했다.

켈로이드는 원래 상처에서 생긴 흉터의 경계를 벗어나 확장되는 섬유 조직의 증식이다. 흉터의 일종이지만, 일반적인 흉터와 구별되는 몇 가지 특징을 보인다. 첫째 켈로이드는 점점 커지는 경우가 많다. 켈로이드 초기에는 솟아오른 흉터와 비슷해 보이기도 한다. 하지만 솟아오른 흉터는 상처가 아문 뒤 주로 4주 이내에 발생하지만, 켈로이드 흉터는 4주 또는 그보다 시간이 더 흐른 뒤에도 나타날 수 있다. 솟아오른 흉터는 1년 이내에 평평해지는 경우도 있으나, 켈로이드 흉터는 처음에는 1~2㎜로 작았던 것이 1~2㎝로 자랄 수 있다. 둘째 켈로이드는 한 곳에만 생기기도 하지만, 여러 부위에 생기는 사례도 있다. 귀고리 또는 귓불 피어싱을 한 뒤에 켈로이드가 생긴 사람은 얼굴의 턱선, 가슴, 어깨 등에도 켈로이드가 발생할 확률이 상대적으로 높다. 켈로이드는 유전적 소인 또는 체질적 요인이 있다고 본다. 의학저널에 발표된 211명의 켈로이드 환자 연구에 따르면 켈로이드 환자 중에서 나이가 어리거나(10~30대), 여성, 가족력이 있으면 여러 부위 켈로이드 발생 확률이 높은 것으로 나타났다. 임신도 켈로이드 발병 위험성을 높이는 것으로 보고돼 있다. 다만 켈로이드는 전염성은 없으며, 피부암도 아니다. 셋째 켈로이드 흉터는 뼈와 가까운 피부에서 발생 위험성이 높다. 가슴 한가운데(복장뼈), 턱선, 등, 목 등이 주요 발생 부위이다. 물론 배와 다리 등에서도 생길 수는 있다. 켈로이드는 또 붉거나, 짙은 갈색 등의 색깔을 띠기도 한다. 넷째 켈로이드는 상처, 외상, 염증 등 피부 손상이 아무는 과정에서 주로 발생한다. 상처가 없는 피부에서 켈로이드가 발생했다는 연구 사례도 있으나 이는 예외일 뿐 대부분은 상처가 회복하는 과정에 발생한다. 따라서 상처를 잘 치료하고, 염증을 만성화하지 않도록 관리하면 켈로이드 발병 위험성을 줄일 수 있다. 켈로이드 흉터는 치료 난도와 재발률이 높다고 알려져 있었으나 최근에는 레이저와 스테로이드 주사 등 다양한 치료법이 개발돼 효과적인 치료가 가능하다. 재발 예방을 위해서는 켈로이드 흉터 치료 후에도 약 1년 동안 경과 관찰이 권고된다. 김영구 연세스타피부과 강남점 원장은 “켈로이드 예방을 위해서는 특히 턱선 가슴 등 뼈에 가까운 피부에 난 여드름, 모낭염, 상처 등이 3주 이상 가지 않도록 치료-관리해야 한다”라며 “한 번 켈로이드를 경험한 사람은 문신, 피어싱 등으로도 켈로이드가 생길 수 있으므로 주의해야 한다”라고 말했다.

소고기나 돼지고기와 같은 붉은 육류(적색육)에 함유된 헴철을 많이 섭취하면 제2형 당뇨병 위험이 증가한다는 연구 결과가 나왔다. 미국 하버드대 T.H. 챈 공중보건대학 연구진은 지난 13일(현지시간) 붉은 육류 및 기타 동물성 식품에 함유된 헴철과 제2형 당뇨병(T2D) 위험 사이의 중요한 연관성과 그 연관성의 기초가 되는 대사 경로를 밝혀냈다. 헴철과 T2D 사이의 연관성은 이전에 보고된 바 있지만 이번 연구 결과는 그 연관성을 보다 명확하게 설명한다고 연구진은 밝혔다. 철분은 헴철(heme iron)과 비헴철(non-heme iron) 두 가지가 있다. 헴철은 적색육 같은 동물성 식품에 주로 들어있고 비헴철은 시금치, 강낭콩, 견과류 같은 식물성 식품에 함유돼 있다. 헴철이 비헴철보다 몸에 잘 흡수된다. 연구진은 성인 20만 6615명의 36년간의 식단 보고서를 통해 철분과 T2D 사이의 연관성을 평가했다. 그 결과 높은 헴철 섭취와 T2D 위험 사이에 유의미한 연관성이 있음을 발견했다. 가장 높은 섭취 그룹의 참가자는 가장 낮은 섭취 그룹의 참가자보다 T2D 발병 위험이 26% 더 높았다. 연구진은 헴철이 적색육과 관련한 T2D 위험의 절반 이상을 차지한다고 밝혔다. 또한 헴철 섭취량이 많을수록 HDL 콜레스테롤 및 아디포넥틴과 같은 유익한 수치가 낮은 것을 발견했다. 이 연구 결과는 당뇨병 발병률을 줄이기 위한 식단 지침과 공중 보건 전략에 중요한 의미를 갖는다고 연구진은 밝혔다. 연구진은 고기의 풍미와 외관을 향상하기 위해 식물성 육류 대체품에 헴을 첨가하는 것에 대해 우려를 나타냈다. 이러한 제품들은 인기를 얻고 있지만 건강에 미치는 영향에 대해서는 추가 조사가 필요하다는 것이다. 연구를 이끈 프랭크 후 교수는 “이 연구는 당뇨병 예방에서 건강한 식단 선택의 중요성을 강조한다”면서 “특히 붉은 육류를 통한 헴철 섭취를 줄이고 식물성 식단을 채택하는 것이 당뇨병 위험을 낮추는 효과적인 전략이 될 수 있다”고 조언했다. 다만 연구진은 해당 연구가 대부분 백인을 대상으로 진행해 다른 인종 및 민족 그룹에서도 재현될 필요가 있다고 덧붙였다.

우리가 즐겨먹는 바나나의 멸종을 막을 수 있는 희망적인 연구결과가 나왔다. 최근 미국 매사추세츠대학교 애머스트 캠퍼스 연구팀은 캐번디시 바나나를 멸종위기로 몰고있는 치명적인 곰팡이병의 확산을 막을 수 있는 단서를 찾았다는 논문을 저널 ‘네이처 미생물학’(Nature Microbiology) 최신호에 발표했다. 지금도 마트에 가면 산더미처럼 쌓여있는 값싸고 맛좋은 바나나가 멸종 위기에 있다는 보도는 한편으로는 의아하지만 이는 역사적으로도 현실이다. 사실 1950년대 이전만 해도 사람들은 지금의 바나나와 다른 종의 바나나를 먹었다. 이 종의 이름은 ‘그로미셸’(Gros Michel)로 흥미롭게도 지금 바나나보다 더 진하고 달콤한 맛으로 인기를 끌었다. 그러나 19세기 후반부터 ‘푸사리움 옥시스포룸’(Fusarium oxysporum)이라 불리는 곰팡이로 인해 생긴 ‘파나마병’이 전세계로 퍼지면서 결국 그로미셸은 멸종됐다. 이를 대체해 등장한 바나나종이 바로 현재 우리가 먹고있는 캐번디시(Cavendish)로 전세계 상업용 바나나의 90% 이상을 차지하고 있다. 이렇게 기존 종을 대신해 개량 재배된 캐번디시는 당시 유행한 파나마병을 이겨내며 전세계적으로 사랑받는 과일이 됐지만 역설적으로 ‘바나나의 비극’은 이 대목에서 시작됐다. 전세계 농장이 캐번디시 위주로 단식 재배하면서 병충해와 질병을 유발하는 지름길을 열었기 때문이다. 결국 지난 1990년대 두번째 파나마병이 발생하면서 캐번디시 역시 그로미셸과 같은 길을 걷게될 것이라는 우려가 커졌다. 전문가들에 따르면 Foc TR4라는 이름의 곰팡이 병원균이 캐번디시의 ‘푸자리움 시듦병’(FWB)을 일으키는데, 이로인해 바나나는 물과 영양소의 흐름이 막혀 시들어지다가 결국 죽는다. 이번에 연구팀은 Foc TR4가 1950년 대 바나나를 멸종시킨 균주에서 진화한 것이 아니라는 사실과 곰팡이의 독성이 산화질소 생성 관련 보조 유전자에서 기인한다는 것을 밝혀냈다. 이를통해 연구팀은 Foc TR4의 확산을 늦추거나 퇴치할 수 있는 전략적 가능성을 열어줄 것으로 기대했다. 논문의 수석저자인 리준 마 교수는 “오늘날 우리가 먹는 바나나는 조부모가 먹었던 바나나와 다르다”면서 “그로미셸 바나나는 멸종되었으며, 1950년 대 푸사리움 발병의 첫 희생자였다”고 설명했다. 이어 “특정 유전자를 제거하면 독성이 감소해 질병을 통제하는데 중요한 길을 열어줄 것”이라면서 “매년 같은 작물을 재배하는 것이 바나나가 직면한 근본적인 문제로, 다양성이 없으면 병원균의 쉬운 표적이 된다. 앞으로 바나나를 살 때는 다른 품종도 고려해달라”고 당부했다.

우리가 즐겨먹는 바나나의 멸종을 막을 수 있는 희망적인 연구결과가 나왔다. 최근 미국 매사추세츠대학교 애머스트 캠퍼스 연구팀은 캐번디시 바나나를 멸종위기로 몰고있는 치명적인 곰팡이병의 확산을 막을 수 있는 단서를 찾았다는 논문을 저널 ‘네이처 미생물학’(Nature Microbiology) 최신호에 발표했다. 지금도 마트에 가면 산더미처럼 쌓여있는 값싸고 맛좋은 바나나가 멸종 위기에 있다는 보도는 한편으로는 의아하지만 이는 역사적으로도 현실이다. 사실 1950년대 이전만 해도 사람들은 지금의 바나나와 다른 종의 바나나를 먹었다. 이 종의 이름은 ‘그로미셸’(Gros Michel)로 흥미롭게도 지금 바나나보다 더 진하고 달콤한 맛으로 인기를 끌었다. 그러나 19세기 후반부터 ‘푸사리움 옥시스포룸’(Fusarium oxysporum)이라 불리는 곰팡이로 인해 생긴 ‘파나마병’이 전세계로 퍼지면서 결국 그로미셸은 멸종됐다. 이를 대체해 등장한 바나나종이 바로 현재 우리가 먹고있는 캐번디시(Cavendish)로 전세계 상업용 바나나의 90% 이상을 차지하고 있다. 이렇게 기존 종을 대신해 개량 재배된 캐번디시는 당시 유행한 파나마병을 이겨내며 전세계적으로 사랑받는 과일이 됐지만 역설적으로 ‘바나나의 비극’은 이 대목에서 시작됐다. 전세계 농장이 캐번디시 위주로 단식 재배하면서 병충해와 질병을 유발하는 지름길을 열었기 때문이다. 결국 지난 1990년대 두번째 파나마병이 발생하면서 캐번디시 역시 그로미셸과 같은 길을 걷게될 것이라는 우려가 커졌다. 전문가들에 따르면 Foc TR4라는 이름의 곰팡이 병원균이 캐번디시의 ‘푸자리움 시듦병’(FWB)을 일으키는데, 이로인해 바나나는 물과 영양소의 흐름이 막혀 시들어지다가 결국 죽는다. 이번에 연구팀은 Foc TR4가 1950년 대 바나나를 멸종시킨 균주에서 진화한 것이 아니라는 사실과 곰팡이의 독성이 산화질소 생성 관련 보조 유전자에서 기인한다는 것을 밝혀냈다. 이를통해 연구팀은 Foc TR4의 확산을 늦추거나 퇴치할 수 있는 전략적 가능성을 열어줄 것으로 기대했다. 논문의 수석저자인 리준 마 교수는 “오늘날 우리가 먹는 바나나는 조부모가 먹었던 바나나와 다르다”면서 “그로미셸 바나나는 멸종되었으며, 1950년 대 푸사리움 발병의 첫 희생자였다”고 설명했다. 이어 “특정 유전자를 제거하면 독성이 감소해 질병을 통제하는데 중요한 길을 열어줄 것”이라면서 “매년 같은 작물을 재배하는 것이 바나나가 직면한 근본적인 문제로, 다양성이 없으면 병원균의 쉬운 표적이 된다. 앞으로 바나나를 살 때는 다른 품종도 고려해달라”고 당부했다.

우울증을 앓는 중년 여성의 조기 치매 발병 위험이 우울증이 없는 또래 여성보다 2배 이상 높다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원 강남센터 연구팀(유정은 가정의학과 교수·윤대현 정신건강의학과 교수·진은효 소화기내과 교수)은 우울증과 조기 치매의 연관성을 밝힌 보고서를 신경과학 분야 국제학술지인 ‘알츠하이머 리서치 앤 테라피(Alzheimer’s Research & Therapy)’ 최근호에 게재했다고 20일 밝혔다. 젊은 치매라고도 불리는 조기 치매는 65세 이전에 발생한 치매를 말한다. 연구팀은 2009년 국가건강검진 데이터를 기반으로 40~60세 여성 162만 1351명(폐경 전 94만 6931명·폐경 후 67만 4420명)을 9년간 추적 관찰했다. 그 결과 우울증이 있는 중년 여성은 우울증이 없는 여성에 비해 조기 발병 치매의 위험이 2.5배에서 2.7배까지 높아지는 것을 확인했다. 특히 초경 늦거나 폐경이 빨라 여성 호르몬에 짧게 노출된 여성일수록 위험도가 증가하는 것을 확인했다. 서울대학교병원 강남센터 가정의학과 유정은 교수는 “우울증이 동반된 여성, 특히 조기 폐경 등으로 인해 여성 호르몬 노출 기간이 짧은 경우 정신 건강 관리와 스크리닝을 통해 조기 치매를 예방해야 한다”고 강조했다. 조기 치매는 최근 발생빈도가 증가하고 있다. 국민건강보험공단에 따르면 조기 치매 환자 수는 2009년 1만 7772명에서 2019년 6만 3231명으로 10년 만에 약 3.6배 증가했다. 연구진은 향후 추가 연구를 통해 우울증과 치매 간의 연관성을 명확히 밝히고, 예방·치료 전략을 개발할 계획이다.

필리핀에서 새 엠폭스(원숭이두창) 확진자가 발생하면서, 동남아시아 인근 국가인 한국도 더 이상 안전지대가 아니라는 우려가 나오고 있다. 필리핀 당국은 19일(이하 현지시간) 엠폭스 사례를 발견했다고 발표했다. 이는 세계보건기구(WHO)가 아프리카에서 엠폭스 변이 ‘하위계통 1b’의 확산이 빨라지자 지난 14일 비상사태를 재선언한 지 일주일도 채 지나지 않아 확인된 사례다. 필리핀에서는 2022년 7월 첫 엠폭스 환자가 나온 뒤 지난해 12월 9번째 환자를 마지막으로 엠폭스 확진 사례가 나오지 않았었다. 이번에 확인된 확진자는 해외 방문 이력이 없으며, 일주일 전 발열을 시작으로 4일 후에는 얼굴·등·목덜미·몸통·사타구니·손바닥·발바닥에서 뚜렷한 발진이 발견됐다. 앞서 지난 15일 스웨덴 보건 당국은 스톡홀름에서 치료받던 환자가 엠폭스 바이러스 ‘하위 계통(Clade) 1b’에 감염된 사실을 확인했다고 밝혔다. 이튿날인 16일에는 파키스탄에서도 엠폭스 확진자가 발생했다. 올해 아프리카국 이외의 나라에서 엠폭스가 발견된 것은 스웨덴, 파키스탄에 이어 필리핀이 세 번째다. 아프리카 55개국 가운데 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했고, 아프리카연합(AU) 13개 회원국에서 올해 들어 1만7541건(사망 517건)의 엠폭스 확진·의심 사례가 나타났다. 엠폭스는 주로 유증상 감염 환자와 접촉을 통해 전파된다. 동물과 사람, 사람과 사람, 감염된 환경과 사람 간 접촉을 통해 엠폭스에 감염될 수 있다. 엠폭스가 대륙을 가로질러 전 세계에서 확산되면서 세계 보건 전문가들은 각국이 엠폭스 발병 중심에 있는 아프리카국과 연대하지 않으면 전 세계가 감염 위기에 처할 것이라고 경고했다. 엠폭스, 공중보건 비상사태 선언될 정도로 위험할까 원숭이두창으로도 불렸던 엠폭스는 1958년 덴마크 코펜하겐 한 연구실에서 처음 확인됐다. 코로나 바이러스가 호흡기를 통해 쉽게 전파되는 데 비해 엠폭스는 비교적 장시간의 밀접한 신체 접촉이 필요하다고 알려져 있다. 일반적으로 엠폭스 2형은 사망률이 0.1% 정도인 데 비해 1형은 치료를 받지 않았을 경우 최대 10%에 이른다. 현재 엠폭스 확산 속도가 가장 빠른 콩고민주공화국에서는 올해만 1만 4000여 건의 확진 사례가 나왔고 이중 455명이 사망했다. 아프리카 대륙 55개국 중 최소 16개국에서 발병됐는데, 대륙을 넘어 스웨덴, 파키스탄, 필리핀까지 확산했고, 프랑스는 최고 경계 태세에 돌입했다. WHO의 공중보건 비상사태 재선언을 단순히 ‘설레발’이라고 치부할 수 없는 배경이다. 한편 현재 국내에서는 코로나19의 재확산 속도가 빨라 병원들이 업무 과부하에 놓일 가능성이 커진 상황이다. 여기에 엠폭스 국내 유입 가능성까지 높아진 상황에서 보건복지부와 질병관리청은 전 세계적인 감염병 유행 상황이 심각하다고 판단, 지난 15일 바이러스출혈열 3종을 검역감염병에 추가하고, 몽골 등 21개국을 ‘중점검역관리지역’으로 새롭게 지정한다고 밝혔다.