[심재억 기자의 헬스토리 35] ‘품격있는 죽음’을 위하여
지금도 크게 달라지지는 않았지만 한때 ‘웰빙’ 바람이 우리 사회를 휩쓸었다. 상품마다 웰빙을 표방했고, 사람들은 웰빙을 외고 다녔다. 말뜻 그대로 ‘잘 먹고, 잘 살자’는 개념이다. 무엇을, 어떻게 하는 게 잘 사는 것인지 모호했지만 ‘잘 산다’는데 나쁠 것이야 없다고들 여겼다. 사실이 그렇다. 이런 웰빙(Well-Being) 개념을 변용해 다분히 상업적인 개념의 용어들이 양산됐다. 좋은 음식을 가려 먹자는 웰푸드(Well Food)도 그렇고, 나이를 잘 먹는다는 웰에이징(Well-Aging)도 그렇다. 이와 유사한 맥락에서 파생했음에도 웰빙의 무게감에 견줘 결코 가볍지 않은 개념이 바로 웰다잉(Well-Dying)이다. 삶의 마지막을 아름답고 품위 있게 맞도록 해야 한다는 의미이다. 품위있는 죽음을 위한 고민 지금까지 우리 삶을 지배한 관념은 ‘사는 일’이었다. 사는 일 이후의 ‘죽는 일’은 언제나 삶의 계획에서 빠졌고, 계획이 있더라도 예외적일 뿐이었다. 어쩌면 사는 일은 자신의 몫이지만, 죽는 일은 의지와 관계없는 운명의 문제거나 전지전능한 신이 주관할 일이라고 믿었는 지도 모른다. 그런 인식이 빠르게 바뀌고 있다. 일반적으로 생각하는 도식적인 구분인 ‘삶’과 죽음’이라는 이분법적 이해의 틀을 깨고 진지하게 죽음의 과정에 대해 생각하게 된 것이다. 이와 관련한 사회적 논의가 활발하게 벌어졌고, 다양한 견해와 시각들이 토론의 마당에 펼쳐졌다. 그 결실로 웰다잉을 제도화하는 중요한 법제화가 최근 이뤄졌다. 지난 1월 8일 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법’이 국회 의결을 거쳐 최종적으로 확정된 것. 사람들은 이 법을 ‘웰다잉법’이라고 불렀다. 2년의 유예기간을 거쳐 2018년부터 시행되는 웰다잉법은 현재의 의료 환경에서는 회복이 불가능한 환자가 미리 작성해 둔 자신의 사전연명의료의향서나 가족의 합의에 따라 무의미한 연명의료를 중단할 수 있도록 한 것이 핵심 내용이다. 이 법에 따라서 앞으로는 의사 2명이 환자에 대해 회복 가능성이 없다고 판단할 경우, 본인 또는 가족의 뜻에 따라 인공호흡기 착용, 항암제 투여, 투석, 심폐소생술 등을 중단할 수 있다. 물론 환자에게는 생명 유지에 필요한 물과 영양분, 산소 등을 공급해 환자가 자연스럽게 죽음을 맞이하게 된다. 다른 위치, 다른 시각 그렇다고 웰다잉법이 항상 선하게만 작동하는 시스템일 수는 없다. 접근하는 시각에 따라 상당한 우려도 있다. 환자는 환자대로, 가족 등 보호자는 또 그들대로, 의료진 역시 이 법에 각기 다른 의미를 부여할 수 있다는 뜻이다. 가장 중요한 관점은 환자의 자기결정권이다. 애석하게도 지금까지는 임종을 앞뒀다고 판단되는 환자의 자기결정권이 무의미했다. 이미 극도의 심신 미약상태에 놓인 환자가 가족이나 의료진에게 정확하게 자신의 의지를 피력하기도 어려웠거니와 설사 의사를 표명하더라도 이미 심신 상태가 비정상이어서 그 말을 액면대로 수용하기가 쉽지 않았다. 이 때문에 가족들은 형언하기 어려운 심적 부담을 가져야 했다. 이별의 과정이 너무 길고, 비인간적이었다. 환자의 자존감도 바닥으로 떨어졌다. 오죽했으면 호상(好喪)이라는 말이 생겼을까. 여기에다 가족들이 감당해야 하는 경제적, 시간적인 부담도 상상보다 컸다. 의료진들도 당연히 힘들어 했다. 세간에서는 병원 수입 때문에 이미 생존 가능성이 없는 환자의 호흡만 유지하는 게 무슨 짓이냐고 볼멘 소리를 하기도 했다. 항암제는 기본이고, 후유증을 통제하느라 진통제 등 헤아리기도 어려울만큼 많은 약제가 투여됐다. 물론 환자의 상태를 감안하면 별 의미가 없는 조치들이지만 의료진은 ‘살인’ 누명을 쓰지 않기 위해, 또 의료사고라는 불편한 현실을 피하기 위해 가능한 방법을 모두 동원할 수밖에 없었다. 그런 의사들의 입장도 헤아릴 필요가 있다. 의학적으로 명백하게 소생이 불가능해 연명치료의 의미가 없다고 판단되는 경우라도 임의로 연명치료를 중단할 경우 살인방조죄가 적용될 수 있는 것이 현실이었다. 이런 연명치료는 환자들에게도 큰 부담이었다. 한국보건사회연구원이 2014년에 실시한 노인실태조사 결과, 65세 이상 노인 10명 중 9명이 연명치료를 원하지 않는 것으로 나타났다.
죽음에도 인프라가 필요하다 웰다잉법의 정식 명칭은 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법’이다. 여기에는 연명의료 중단에 대한 내용과 함께 호스피스 완화의료의 범주를 확대하는 내용이 포함돼 있다. 바로 이 대목에 주목할 필요가 있다. 이 법이 당초 의도대로 정착, 운영되기 위해서는 호스피스 완화의료의 활성화라는 전제가 먼저 충족되어야 하기 때문이다. 호스피스 완화의료는 지난해 7월부터 보험급여를 적용받아 환자와 보호자들이 경제적 부담을 덜 수 있게 되었다. 이후 이 서비스의 수혜자가 빠르게 늘어나고 있다. 그러나 안타깝게도 국내 호스피스병상은 고작 1000여 병상에 불과해 전체 말기암 환자가 이용하기에는 턱없이 부족하다. 말기암 환자 외에도 후천성면역결핍증(AIDS), 만성폐쇄성 호흡기질환(COPD), 만성 간경화 등의 질환까지 고려하면 최적 수준의 시설 확충에 대한 고려가 뒤따라야 한다. 그렇다고 병상 수 확충에만 매달릴 경우 완화의료의 질이 문제가 될 수 있다. 질을 고려하지 않고 병상 수에만 집착할 경우 자칫 죽음의 존엄이 합법적으로 방치되거나 연명치료보다 못할 수도 있을 것이기 때문이다. 이를 위해서는 호스피스 완화의료에 대한 관심과 인식의 확대를 통한 사회적 공감대 형성이 시급하다. 또 무의미한 연명치료의 중단을 법제화함으로써 자신의 의지에 따라 품격있는 임종을 맞을 수 있는 웰다잉법이 ‘합법적인 고려장’으로 변질되는 문제도 경계해야 하는 대목이다. 노부모에 대한 부양의식이 희박해진 시대상에 비춰 볼 때 충분히 예견되는 부작용이라고 할 수 있다. 게다가 환자의 자기결정권이 의도한 일이든, 의도하지 않은 일이든 또다른 형태의 자살로 이어질 수 있다는 점도 진지하게 고민해야 되는 대목이다. ‘임종’의 법적 의미 명확히 해야 이 법의 적용 대상은 ‘임종 과정’에 있는 환자들이다. 이는 ‘의학적 시술로는 치료 효과가 없는 데도 단지 임종 과정만을 연장하는 무의미한 연명의료를 막아 웰다잉을 유도한다’는 법안의 취지에서도 분명하게 드러난다. 문제는 법에 명시된 ‘임종 과정에 있는 환자’를 어떻게 정의하고 구분하느냐이다. 예컨대, 말기암을 앓고 있는 환자의 경우 이들 모두를 임종 과정에 있는 환자로 봐야 하는지, 또 그럴 경우 흔히 말기암으로 인식하는 4기 암환자를 이 범주에 넣어야 하는지 등에 대한 논의가 필요하다. 사실, 많은 사람들이 궁금해 하는 대목이기도 하다. 전문가들의 견해를 빌리면, 말기암 환자는 임종 과정에 있는 환자일 수는 있지만, 말기암과 4기암은 분명히 다르다. 국내에서 완화의료의 정착을 이끈 서울대의대 윤영호 교수는 이에 대해 “말기암이란, 적극적인 치료에도 반응하지 않는 것은 물론 환자 상태가 점차 악화돼 최소한 수개월 이내에 사망에 이를 것으로 예측되는 상태를 말한다”면서 “반면 암 4기는 암이 다른 장기로 전이된 경우로, 이 상태에서는 암의 진행을 억제·정지시키거나 경우에 따라서는 완치도 가능한 상태이므로 말기암과는 구분해서 봐야 한다”고 설명한다. 암의 병기(Staging)는 종양의 크기, 임파선 침범 및 다른 장기로의 전이 여부에 따라 1~4기로 분류한다. 이 가운데 4기는 다른 장기로 전이된 상태를 말한다. 물론 다른 구분법, 즉 암의 상태나 전이 여부 등을 다소 포괄적으로 감안해 조기암·진행암·말기암 등으로 나누기도 한다. 여기에서 말하는 조기암은 암세포가 발병한 특정 장기 안에서만 존재하는 1기 상태를 말하며, 이 단계에서는 수술 등의 치료를 통해 충분히 완치가 가능하다. 진행암은 2~4기가 모두 해당되는데, 이 단계라도 다양한 치료법을 병용함으로써 암의 진행을 억제, 정지시키거나 완치에 이르게 할 수 있다. 실제로, 전이성 암이 항암화학요법으로 완치된 사례는 수도 없이 많다. 또 최근에 개발된 표적치료제의 경우 약제에 따른 부작용은 있지만 4기라도 질병의 상태를 안정적으로 유지하는 데는 문제가 없다. 이 때문에 4기 암이라고 무조건 말기암으로 인식해서는 안 된다는 게 의료계의 보편적인 견해다. 이런 점을 감안하면 ‘임종 과정’(말기암 포함)의 범주를 명확하게 규정하는 일이 어렵지만은 않다. ‘완치나 생명 연장을 목적으로 하는 적극적인 치료에 더 이상 반응하지 않는 환자의 상태가 점차 악화하는 시점부터 죽음 사이의 기간’으로 정의할 수 있어서다. 물론 여기에도 문제는 있다. 말기암의 개념을 이렇게 정의하더라도 실제 임상에서 이를 명확히 구분하기가 쉽지 않다는 점이다. 같은 말기암 환자라도 환자마다 상태나 생존기간의 차이가 크기 때문이다. 윤영호 교수가 수행한 연구에 따르면, 여명이 얼마 남지 않았다고 진단받은 환자 10명 중 5명은 말기 판정 시점에서 약 2~3개월 안에 죽음을 맞았고, 이들은 평균적으로 4~5개월 정도 생존한 것으로 나타났다. 미국의 메디케어 프로그램과 덴마크에서 제정한 ‘임종선언문(terminal declaration)’은 말기를 ‘6개월 이하의 기대 수명을 가진 상태’라고 정의하고 있다. 윤영호 교수는 “환자 개개인이 죽음에 이르기까지의 시간을 누구도 확정해서 말할 수는 없다”면서 “많은 연구들이 생존기간을 예측하기 위해 노력했지만 모두 실패한 만큼 환자 스스로 사전연명의료의향서 등을 통해 앞으로 예견되는 상황에 대비하는 게 최선의 웰다잉 방안”이라는 견해를 밝혔다. ‘웰빙’의 완성은 ‘웰다잉’에 있다 동서양이 마찬가지이지만 누군가의 죽음을 말하는 것은 조심스러운 일이다. 그런 탓에 ‘품위 있는 죽음’에 대한 사회적 논의가 제대로 이뤄지지 않았고, 많은 죽음이 이런 관행 속에서 어둡고, 안타깝고, 슬프게 마무리되고 말았다. 사회적 시선 때문에도 그랬고, 환자에게는 아무런 의미도 없는 연명치료가 가족들의 자기 위안을 위해 동원되기도 했다. 사회적 체면의식이 강고하고 부모에 대한 봉양을 미덕으로 여기는 우리 사회에서는 이런 현상이 더욱 두드러졌다. 그러나 적극적인 법제화로 그런 소모적인 관행을 청산할 계기가 마련된 지금에서야 죽음에 대한 논의를 꺼릴 이유가 없다. 인간은 어떤 상황에서도 죽음을 피해갈 수가 없다. 죽음은 시기의 문제일 뿐이다. 그렇다면 설령 가슴이 내려앉을지라도 자신의 ‘끝’에 대해서도 고민할 필요가 있다. ‘어떻게 사느냐’가 모두에게 주어진 삶의 화두라면 ‘어떻게 죽느냐’도 삶의 대미에서 마주쳐야 하는 진지한 성찰의 주제임에 틀림없다. 그런 관점에서 볼 때, 세상에 수많은 죽음의 유형이 존재함에도 불구하고 공통적으로 죽음에 결부되는 전제는 ‘격조’와 ‘품위’이다. 누구든 자신의 끝을 예견하고 자신이 살아온 삶을 스스로 정리할 수 있어야 하며, 가족들과 진심으로 따뜻한 고별의 정도 나눌 필요가 있다. 그것이 병원의 격리된 중환자실에서 혼자 쓸쓸하게 생을 마치거나, 이미 말 한 마디, 눈짓 한 번 할 수 없는 상황에서 죽음을 맞는 것보다 훨씬 유의미하고 값지다. 그런 점에서 우리 사회에 ‘웰다잉법’이 마련됐다는 것은 의미가 크다. 이제 남은 과제는 법률이 미처 고려하지 못한 점들을 보완해 이 법이 가진 선용의 여지를 확장시키는 일이다. 웰다잉은 웰빙의 대미에 해당한다. 누군가가 아무리 잘 먹고, 잘 살았다 해도 종언, 즉 끝이 뒤틀리고 헝클어진다면 그걸 잘 산 삶이라고 말할 수 없다. 웰빙이 ‘스스로 선택한 자기 삶에 대한 적극적인 의미 부여’라면 웰다잉 역시 그래야 한다. 그래서 이제 우리는 자신의 삶과 함께 죽음도 적극적으로 성찰해야 하는 것이다. jeshim@seoul.co.kr
![[감염병 이야기] 인수공통감염과 인간 면역 체계](https://img.seoul.co.kr/img/upload/2016/02/21/SSI_20160221181750_V.jpg)
![[월드피플+] “주사 한번에 구슬 하나”…목걸이 1500개 만든 3세 암환자](https://imgnn.seoul.co.kr/img/upload/2016/02/16/SSI_20160216170758_V.jpg)
