수도권 최대 MSO(복수케이블TV사업자)인 씨앤앰과 사회복지법인 하트-하트재단은 21일 오후 7시 서울 장충체육관에서 장애아동의 재능 계발을 지원하는 공연 ‘아름다운 동행’을 주최한다. 이번 공연은 재능은 있지만 가난과 사회적 편견으로 교육의 기회를 받지 못하는 장애아동들에게 희망을 주기 위해 마련하는 무대. 발달장애청소년 관악단인 ‘하트하트윈드오케스트라’가 SG워너비와 함께 ‘마법의 성’을 연주하며 가수 씨야, 렉시, 채연, 에픽하이, 자두, 이기찬, 인순이, 이재원, 파란 등이 출연한다.

내년부터는 19만여명에 이르는 서울시 영·유아의 건강검진이 무료로 실시돼 발달장애나 질병 유무를 조기에 알 수 있게 된다. 또 보육시설을 이용하는 영·유아의 건강보험료를 서울시가 전액 부담하고, 매일 1000원의 간식비를 지원한다. 서울시내 5개 거점에 육아 지원을 위한 ‘영스타 파이브 키즈 플라자(0★5 Kids 플라자·0∼5세까지의 영·유아 보육정보센터)’가 설치돼 자녀 출산에서 양육까지 온·오프라인 토털 서비스를 제공한다. 서울시는 지난 4일 오세훈 서울시장 주재로 이같은 내용의 ‘여성이 살기 좋은 도시 만들기’ 4개년 계획 보고대회를 갖고, 오는 6월부터 순차적으로 시행하기로 했다고 6일 밝혔다. 이날 보고된 136개 세부 사업에 대해 오 시장은 구체적인 예산계획 등을 보완, 시행하라고 지시했다. 이 계획에 따르면 내년 1월1일부터 국·공립 보육시설에 맡긴 영·유아의 질병 및 장애의 조기발견을 위한 건강검진을 자치구 보건소가 맡는다. 이 검사에는 월령별 성장발달검사(DBST)도 포함돼 있다. 그동안 영·유아의 건강검진은 부모들이 비용을 대 일반 병·의원에서 해 왔으나 형식적이라는 지적을 받았다. 내년 3월부터는 보육시설을 이용하는 영·유아의 건강보험료도 서울시가 대신 내준다. 지금까지는 부모가 이를 부담해 왔으나 보육시설별로 보험에 든 후 영수증을 제시하면 시가 비용을 지급하는 방식이다. 간식비도 부모가 내는 1500원을 1000원으로 줄이는 대신 서울시가 추가로 하루에 1000원씩 지원한다. 서울시는 간식비 지원에 연간 441억원의 예산을 쓸 계획이다. 올 7월 중앙·도봉·동작·강동·서초 등 서울시내 5곳에 문을 여는 ‘0★5 Kids 플라자’에는 육아·보육 정보 등을 제공하는 정보센터와 놀이시설, 체험학습장, 어린이도서관, 장난감 대여시설, 육아 관련 상담시설 등이 들어서 어머니들의 육아를 돕는다. 이 센터에는 또 ‘베이비&맘 포털사이트’도 구축돼 온라인상에서 상담·교육·육아지원 활동을 하고,‘육아카페’를 개설, 젊은 부모들의 모임과 정보교환 장소로 활용하도록 한다. 김성곤기자 sunggone@seoul.co.kr

미국 버지니아 공대 총기난사 사건을 저지른 조승희(23)씨에 대해 전문가들은 지적 성장은 뛰어나지만 정서적 성장은 멈춘 ‘아이 어른’일 가능성이 높은 것으로 진단하고 있다. 조씨처럼 이민 1.5세대로 정체성 혼란을 겪지 않았더라도 인성교육은 접어둔 채 입시에 ‘올인’하는 교육 시스템과 사회규범이 만신창이가 된 국내에서 ‘제2의 조승희’가 나올 가능성을 배제하기 어렵다는 것이 전문가들의 공통된 지적이다. 전문가들은 “총기 휴대가 불법이기 때문에 안전하다고 단언하는 것은 위험한 발상”이라고 진단했다. 총이 아니더라도 분출구를 찾지 못한 시한폭탄 같은 ‘외톨이’들이 공격 성향을 표출할 수단은 얼마든지 있기 때문이라는 것이다. ●입시 올인 시스템·軍·취업 스트레스 국내 대학생들이 군대와 취업 문제로 겪는 스트레스는 상상 이상이다. 특히 요즘 맞벌이 가정에서 홀로 자란 학생들이 많고, 중·고교에서 입시만을 목적으로 살며 컴컴한 방에 처박혀 인터넷에 몰두하는 것으로 스트레스를 푸는 경우가 많다. 혼자 지내는 데 익숙한 외톨이들이 ‘예비 사회’로 비유되는 대학에 입학한 뒤 적응하지 못하는 사례는 많이 보고되고 있다. 반건호 경희의료원 정신과 교수는 “상담을 하다 보면 대학에서 적응하지 못한 학생들이 사회공포증, 대인기피증, 우울증을 호소하며 군대로 빠지거나 유학, 연수로 현실을 피해 버리는 경우가 많다.”고 설명했다. 발달장애의 일종인 야스퍼거병 환자들은 ‘외톨이 폭탄’으로 돌변할 가능성을 안고 있다. 반 교수는 “야스퍼거병 환자들은 다른 사람들과 눈을 못 맞추고 사회적 감각이 떨어진다. 다른 사람의 마음을 읽지 못하고 자기 마음을 전달하지 못한다. 다만 지능이 뛰어나고 언어감각이 발달해 대학에 많이 가는데, 동아리나 과 활동은 하지 못하고 홀로 떨어지다 보면 다른 이를 원망하고 화내게 된다.”고 말했다. ●정신분열증 20대 초반에 두드러져 우영섭 대전성모병원 정신과 교수는 “정신분열증은 전 인구의 1% 정도에서 나타나는데, 군대나 대학에서 강한 압박을 받는 20대 초반이 두드러진다. 일부 체육대 학생들이 보여준 강제 신고식처럼 강압적인 문화를 접하면 다른 사람들이 자신에게 피해를 줄 것이라는 과대망상에 빠지기 쉽다.”고 설명했다. 유석춘 연세대 사회학과 교수는 “전에는 대학에서 자유를 만끽할 수 있었지만 취업이 어려워지면서 입학하자마자 또다른 경쟁에 내몰리고 있다.”면서 “이런 상황에서 다른 이와의 유대를 생각하기 힘들다.”고 지적했다. ●낙오자 보듬는 사회풍토 만들어야 이어 “인터넷으로 관계를 맺고 의사를 표현하는 학생들은 혼자 이상한 상상을 할 수 있고 자해나 공격적인 성향을 보일 수 있다.”고 덧붙였다. 신광영 중앙대 사회학과 교수는 “대학에 적응하지 못한 학생들이 사회현상에 대한 극단적인 거부감을 나타내는 세태도 주시해야 한다.”고 지적했다. 신 교수는 “요즘 남학생의 경우 여권이 신장되는 변화에 대해 매우 공격적인 성향을 나타낸다.”면서 “여권 운동에 악플을 다는 소극적인 방법에서부터 여학생 단체 등의 기물을 파손하거나 활동을 방해하는 일이 생기기도 한다.”고 설명했다. 신 교수는 또한 “폭력 수단의 한계로 당장 버지니아 공대 총기 난사 사건과 같은 일이 발생하기는 힘들지만 자해, 자살 등 자기 파괴로 나타나거나 사이버상의 악플로 표출된다.”고 분석했다. 하지만 총, 칼 등을 사용할 방법이 현실화한다면 사이버 상의 공격성이 오프라인에서 나타날 가능성을 갖고 있다고 강조했다. 우영섭 교수는 “사회적으로 외톨이들을 배려해 주고 신경 써준다면 치료 반응도 훨씬 좋다.”면서 “조금이라도 사회적 기준에서 떨어지면 낙오시키는 풍토에서는 증상 드러내기를 꺼리다 보니 치료도 늦어진다.”고 말했다. 그는 “가족이나 친구들이 청소년기나 초기 성인기에 적절히 대응하면 이런 일은 안 생긴다.”면서 “조승희씨도 치료를 적절히 받지 못해 그렇게 된 것 같다.”고 진단했다. 우 교수는 이번 일로 인해 정신 질환자에 대한 사회적 편견이 생길까 걱정이라고 했다. 강지인 세브란스병원 정신과 전문의는 “편견 때문에 정신질환 초기에 병원을 찾는 사람은 거의 없다.”면서 “미리 치료 상담을 받아 주위 사람들의 도움을 받을 수 있는 환경에 노출되는 게 중요하다.”고 충고했다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr

“세상을 살면서 무엇을 깨닫고 무슨 일을 하다가 가느냐가 중요합니다. 사람의 청정한 근본정신이랄 수 있는 마음의 법등(法燈)을 발견해 전해준 성자(聖子)의 탄생은 모든 인류가 축하해야 할 경사입니다. 그 성자들의 깊은 뜻을 깨달아 생활 속에 올곧게 실천하도록 돕는 게 종교인의 역할이 아닐까요.” 원불교 창교일인 대각개교절(28일)에 앞서 지난 17일 전북 익산 총부를 찾은 기자들을 반갑게 맞은 장응철(67) 종법사는 “성자들은 은혜로 얽혀 있는 세상과 인류의 구원을 위해 마음의 개벽을 중시했다.”며 불평등한 사회 속에서 ‘마음부처’를 찾아 나눔의 미덕을 실천한 창교자 소태산 박중빈 대종사의 뜻을 전했다. “물질이 중시되는 세상에선 정신이 황폐해질 수밖에 없지요. 그런 점에서 정신 개벽을 통해 물질을 잘 사용할 줄 아는 방법을 깨닫는다면 앞서가는 사람과 민족이 될 수 있습니다.” “일반인들도 생활 속에서 사고나 사유(생각)를 쉬면서 의심머리(화두)를 직관하는 노력을 계속하면 누구나 관조할 수 있고, 파워와 실천력을 갖춘 깨달음에 도달할 수 있다.”는 종법사. 그는 “어떤 일을 할 때 온전하게 그 일에 전심전력하면 선입견이나 감정 흐름, 딴 생각의 경계에 걸린 마음의 뿌리를 뽑아낼 수 있다.”고 강조했다. 대각개교절을 맞아 종도들에게 무엇보다 잊고 사는 ‘본 마음’(마음부처)을 되찾도록 당부하고 있다는 종법사는 “많은 사람들은 ‘본 마음’이 가려진 탓에 마음의 난리 속에 살고 있다.”며 기자들에게도 “마음의 등불을 밝히라.”고 거듭 힘주어 말했다. 세상의 현안들로 화제를 옮긴 종법사는 새 지도자상에 대해 “지금 우리는 보수·진보, 빈부 차별 등 극도로 양분된 사회 속에서 살고 있다.”며 무엇보다 흩어진 사람과 일들을 모아 ‘화합동진’(和合同進)할 수 있는 자질과 역량을 갖춘 사람을 찾아내야 한다고 강조했다.“통일의 열정뿐만 아니라, 중심무대가 동아시아로 옮겨지고 있는 국제사회의 흐름을 향도할 안목도 중요합니다. 시대가 영웅을 만든다는 말이 있습니다. 지금이야말로 어려움을 헤처나갈 바른 지도자가 절실한 때입니다.” 남북 통일과 관련해선 “바다의 물이 들고 날 때 들락날락하면서 서서히 간·만조를 이루듯이 평화 공존 역시 성급하게 서둘지 말고 희망을 가져야 한다.”고 말했다. 최근의 한·미무역협정(FTA)에 대해 묻자 “역사를 돌이켜보면 우리 민족은 도전과 응전에 강했다.”며 “그늘진 곳에 있는 사람들에게 얼마만큼 실질적으로 도움이 될 수 있는지를 따져 새로운 도약의 발판으로 삼아야 한다.”고 전했다. 특히 “자연과 생명을 거스르면 결국 재앙을 가져온다.”는 종법사는 지구온난화, 배아줄기세포 연구의 문제점을 따지기도 했다.“속세에서 지은 업(業)에 따라 생기는 병은 약으로 극복할 수 있지만 병을 낳는 근본적인 원인인 업은 약으로만 고쳐지지 않습니다. 인연으로 얽힌 생명을 중시해야 한다는 말입니다.” “본래의 ‘마음 부처’를 찾다 보면 잡념의 뿌리를 녹여 죄가 없는 본래의 마음을 회복하는 이참(理懺)에 이를 수 있습니다. 미움과 애착이 없는 행복을 이루기 위해 늘상 나쁜 곳에서 좋은 곳으로 마음을 돌리시기 바랍니다.” 익산 글 김성호 문화전문기자 kimus@seoul.co.kr ■ 원불교 ‘이웃종교’와 사랑 나눔 원불교가 창교일인 대각개교절을 맞아 이웃 종교의 사회복지시설을 돌며 사랑의 나눔행사를 가져 눈길을 끌었다. 이성택(64) 교정원장이 지난 16일 전북 익산시 월성동의 천주교 작은천사어린이집(원장 강마리루시 수녀)과 전북 완주군 소양면의 조계종 송광녹지원(원장 우용호)을 차례로 방문해 시설을 둘러보고 성금을 전달한 것. 원불교의 ‘처처불상 사사불공’ 정신에 따라 소외된 이웃에 대한 관심 확대와 종교화합 실천의 차원에서 전격적으로 마련한 행사다. 먼저 발달장애아 교육·치료시설인 작은천사어린이집을 방문한 이성택 교정원장은 40여명의 발달장애 아동들을 둘러본 뒤 성금을 전달했다. 이 원장은 “우리 주변에 불우한 이웃이 많지만 일반인들의 관심 부족으로 소외된 채 어둡게 살아가는 경우가 많다.”면서 “이웃종교끼리 교류를 활성화해 이들에 대한 사랑과 지원을 확산시키자.”고 종교 복지시설간의 교류를 제안했다. 이에 대해 강 원장수녀는 “교육과 치료시설이 잘 갖춰진 이곳과 원불교 사회복지시설이 힘을 합하면 더 많은 아동들이 혜택을 받을 수 있을 것”이라며 이 원장 일행을 배웅했다. 이어서 정신질환을 앓는 노인 169명을 수용 치료 중인 완주 송광사 녹지원을 찾은 이 원장은 시설 곳곳을 일일이 돌며 노인들을 격려하고 성금을 전달했다. 녹지원은 개인이 운영하다 2년 전 조계종 송광사가 인수해 노인들을 돌보고 있는 노인 요양시설. 이 원장 일행을 따뜻하게 맞은 덕산 스님(상임이사)이 “전북 지역에서 사회복지시설을 선도적으로 운영해온 원불교가 그동안 쌓아온 노하우를 전해달라.”고 청하자 이 원장은 덕산 스님의 손을 맞잡고 적극 협조할 것을 약속했다. 익산 글 김성호 문화전문기자 kimus@seoul.co.kr

보통 만 3세가 돼서야 진단이 가능한 자폐아 증상을 1세 때 ‘이름 부르기 테스트’로 조기 진단할 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 영국 BBC는 3일 데이비스 캘리포니아 대학 신경발달장애연구소(M·I·N·D Institute)의 아파르나 나디그 박사팀 논문을 인용,1세 때 이름을 불러도 반응이 없으면 자폐증이나 다른 형태의 발달장애를 나타내는 조기 신호일 수 있다고 보도했다. 나디그 연구팀은 집에서 형이나 누나 중에 자폐아가 있어서 자신도 자폐아가 될 위험이 있는 1세짜리 아기 101명(A그룹)과 집안에 자폐아가 없는 같은 연령의 아기 46명(B그룹)을 대상으로 실험한 결과 이 같은 사실이 밝혀졌다고 말했다. 연구팀은 이들을 한 명씩 작은 장난감이 있는 테이블에 앉힌 뒤 등 뒤로 가서 분명한 목소리로 이름을 불렀다.3초 안에 응답이 없으면 다시 한 번 이름을 불렀다.그 결과 1세 때 이름을 불러도 응답하지 않은 아이들은 4분의3이 2세 때 자폐스펙트럼장애(자폐증, 아스퍼거증후군, 기타 형태의 발달장애 포함)가 있는 것으로 밝혀졌다.김수정기자 crystal@seoul.co.kr

장애 아동을 돌보는 도우미를 교육하거나, 장애 아동의 육아 방법을 부모들에게 전수하는 봉사 기관인 제나가족지원센터가 2일 서울 호암아트홀에서 정신지체 아동과 발달장애 아동들의 부모를 위한 ‘따로 함께하는 행복한 시간’ 행사를 가졌다. 이윤수 제나가족지원센터 이사장은 “여건상 하루 24시간을 아이와 함께할 수밖에 없는 부모들에게 잠깐의 휴식을 주기 위해 이번 행사를 열게 됐다.”면서 “이를 계기로 가정 분위기가 다소나마 활기를 찾는다면 좋겠다.”고 말했다. 뮌헨 체임버 오케스트라 초청 공연과 ‘웃음이 가득한 풍경’ 사진전이 마련됐다. 사진전은 3∼20일 서울역 KTX 대합실에서도 개최된다. 부모들이 잠깐 문화적 여유를 갖는 동안 장애 아동들은 서울시청 별관에서 전문가, 자원봉사자 140명과 함께 레크리에이션 한마당을 가졌다. 장애아동들은 또 마술공연을 보며 즐거운 기간을 보냈다.김경두기자 golders@seoul.co.kr

●라이프n조이(YTN 오전 11시35분) 새봄을 더욱 화려하게 장식하는 낭만 가득한 벚꽃 명소. 꽃과 바다, 문화와 전통의 향기가 가득한 진해를 찾아간다. 푸른 바다를 만끽할 수 있는 것은 물론 벚꽃들의 화려한 성찬을 맛볼 수 있다. 해군의 요람인 군항도시이기도 한 진해의 해군사관학교를 방문하면 실물 크기의 거북선도 살펴볼 수 있다.   ●스페이스-공감(EBS 오후 10시) 첫번째 무대는 재즈 클럽을 중심으로 활발한 공연을 하고 있는 ‘워터칼라’의 2집 앨범을 들어본다. 두번째 무대는 지난 1월 첫 앨범을 발표한 싱어송 라이터 박기현의 원맨 프로젝트 ‘안녕, 기억씨 Hi,Mr.Memory’. 따뜻한 봄날, 그가 들려주는 기억의 울림 속으로 함께 빠져보는 건 어떨까?   ●그것이 알고 싶다(SBS 오후 11시5분) 주위를 의식하지 못하고 자신의 욕구 표현에 충실할 뿐인 발달장애 2급 준영이. 때와 장소를 가리지 않고 성적인 행동을 한다. 발달 장애, 정신지체 청소년들의 사춘기와 성이 일반인들에게는 `자제력 없는 이상행동´으로 보이기 쉽다. 그들의 성을 받아들이는 우리의 자세와 올바른 성교육을 알아본다.   ●케 세라세라(MBC 오후 9시40분) 백화점 이벤트 홀에서 행사를 진행하던 태주는 자신의 실수로 팩 모델 한 명이 부족한 것을 알게 되고, 특설 매장에서 아르바이트하던 은수를 생각해 낸다. 태주에게 패션쇼 기획안을 의뢰했던 혜린은 태주가 재벌 2세 디자이너를 내세운 브랜드 마케팅에 중점을 두자 업체를 바꾸겠다고 한다.   ●행복한 여자(KBS2 오후 7시55분) 변여사는 지연이 준호와 별거하는 중에 다른 남자의 아이를 낳았다고 생각하고 지연의 사무실로 찾아가 지연의 뺨을 때리고 모욕한다. 우연히 그 모습을 목격한 태섭은 지연 때문에 가슴이 아프고 위로가 되고 싶어 한다. 힘들 때마다 자신과 함께 해주었던 태섭에게 지연은 점차 마음의 문을 열어 간다.   ●러브 인 아시아(KBS1 오후 5시10분) 지난 1월 암 투병 끝에 아내를 떠나보낸 남편 주베르 칸. 쌍둥이 다빈이와 우빈이에게도 엄마의 빈자리는 크기만 하다. 아직 집안 곳곳에 남아 있는 엄마의 흔적들, 그리고 운명이라 여겼던 아내를 잊지 못하는 남편. 하지만 아이들을 위해 한국에 남기로 결정한 아버지는 새로운 일상을 준비한다.

유전자 이상으로 여아에게만 나타나는 희귀한 질병이 있다. 터너증후군(Turner Syndrome)이다. 두개가 정상인 성염색체가 하나밖에 없는 경우이다. 이 질환을 가진 환자는 특이하게도 키가 작고, 사춘기가 되어도 2차 성징이 나타나지 않는다. 포천중문의대 강남차병원 산부인과 차동현 교수는 “치료를 받아도 최종 신장이 평균 150㎝ 정도밖에 자라지 않지만 이 정도만 되어도 조기치료가 성공한 것으로 평가한다.”며 “적절한 치료만 받으면 얼마든지 건강하고, 행복하게 살 수 있는 질환”이라고 강조했다. 터너증후군은 유전성 질환으로, 두 개가 쌍을 이룬 여자의 X 성염색체 가운데 한 개가 없거나, 한 쪽에 결함이 있어 발생한다.“쌍을 이루는 두 개의 성염색체 중 하나에 약간의 결함만 있어도 신체는 정상과 다른 모습을 띠게 됩니다. 간혹 ‘X’나 ‘Y’가 태아에게 전달되지 못해 ‘XX’나 ‘XY’여야 할 곳에 하나의 ‘X’만 존재하게 되며, 따라서 총 염색체 수는 정상에서 1개가 모자란 45개가 되지요. 이런 경우를 ‘45X’라고 하는데, 가장 흔한 원인입니다.” 성세포 감수분열 과정의 이상 정도로만 추정할 뿐 아직 원인은 밝혀지지 않았다. 국내에는 정확한 통계가 없지만 외국의 통계에 따르면 발생 빈도는 신생 여아 2500∼5000명당 1명 꼴이다.“그렇지만 실제 환아는 그리 많지 않습니다. 이 질환을 가진 태아의 80% 정도가 임신 중 자연유산되기 때문입니다. 자연유산된 태아의 염색체를 검사한 결과 전체의 10%가량이 이 질환을 가진 것으로 보고되고 있습니다.” 이 질환자가 보이는 가장 두드러진 증상은 저신장이다. 태어날 때는 평균 신장이 47㎝ 정도로 정상인의 50∼51㎝보다 약간 작다고 느끼는 정도이며, 이후 2∼3세까지는 정상인과 비숫한 성장 추세를 보이나 세살이 넘어가면서 확연히 성장속도가 더뎌진다.“흔히 ‘좀 늦되나보다.’라고 기다리다가 사춘기를 맞지만 유방 등의 2차 성징이 나타나지 않습니다. 그런데도 피하지방은 늘어 성인 환자 중에 비만자가 많은 것도 특징적인 현상이고요.” 난소가 없어 여성호르몬인 에스트로겐이 분비되지 않기 때문에 환자들은 사춘기가 지나도 유방이 생기지 않으며, 무월경과 불임증, 성기 발육부전이 심하다.“환자들의 신체적 특징도 두드러집니다. 출생시 손·발등이 포동포동하고, 가슴이 넓으며, 양쪽 유방이 멀리 떨어져 있습니다. 또 유난히 짧은 목 부위에 주름이 많은가 하면 턱이 작고, 입 천장은 좁고 높게 굴곡이 져있어 발음이 부정확한 경우도 흔합니다. 팔꿈치가 몸통에서 떨어져 있으며,4·5번째 손가락이 짧은 것도 그렇고요.” 가장 정확한 진단은 혈액을 이용해 성염색체의 수와 형태를 확인하는 것이다.“왜소증이나 성기능 발달장애 등 이상 징후가 있을 때 혈액을 채취해 성염색체의 수와 형태를 관찰하는데 결과가 애매할 때는 따로 피부조직을 떼어내 배양한 뒤 염색체 검사를 하기도 합니다.” 이걸로 진단이 끝난 게 아니다. 진단 후에는 심장, 장기와 호르몬검사 등을 통해 초기평가를 한 뒤에 적절한 치료법을 찾게 된다. 따라서 흉부 X선 검사, 심전도와 심장 및 복부 초음파검사, 성장평가, 골 연령 측정, 빈혈·백혈구·소변·혈당검사는 물론 간·신장기능검사까지 거치는 게 일반적인 경로이다. 일반인들이 터너증후군임을 알 수 있는 특이점도 많다. 물론 모든 환자가 갖는 증상은 아니지만 일반인과는 확실히 다른 특징들이다. 우선, 터너증후군 환자는 에스트로겐이 부족해 골절이 잦고 요로감염이 잘 생긴다. 또 심장의 대동맥이 좁거나 기질적인 고혈압을 갖고 있는가 하면 류머티즘 같은 자가면역질환과 갑상선 기능이상도 흔하다. 감염질환인 중이염과 사시, 안검하수가 잘 생기는 것도 손꼽히는 특징이다. 치료는 크게 성장호르몬 투여와 에스트로겐 투여로 나뉜다.“터너증후군에서 성장장애가 초래되는 원인은 아직 밝혀지지 않고 있지만, 분명한 것은 성장호르몬이 부족한 것이 아니라 체내에서 성장호르몬에 대한 저항성이 형성돼 성장이 안 된다는 사실입니다. 따라서 성장호르몬을 주사해 성장을 촉진시키는 치료가 효과적인데, 나이가 어릴수록 투여 효과가 좋습니다.” 환자의 키가 일정 수준이 되면 이때부터는 에스트로겐을 투여, 자궁 내막을 증식시키고 유방 발달을 유도한다. “에스트로겐은 12세 전후부터 투여를 시작하며, 처음에는 저용량으로 시작해 2∼3년에 걸쳐 점차 성인 용량에 이르게 합니다. 에스트로겐 투여량이 성인의 절반 정도가 될 시점에서 생식주기에 영향을 주는 여성호르몬 프로게스테론을 추가하면 월경이 나타나는데, 이로써 환자는 비로소 성 정체성을 갖게 됩니다.” 최근에는 불임 치료가 발달해 꾸준한 여성호르몬 치료로 자궁이 발달된 환자의 경우 체외수정을 통한 임신은 물론 출산도 가능하다. 단, 난자는 생성이 안 되므로 다른 사람으로부터 증여를 받아야 한다. “흔히 터너증후군 환자를 일반인과 구별하려는 경향이 있으나 평균 지능이 일반인과 별로 다르지 않으며, 언어영역에서는 평균 이상인 경우도 많습니다. 단, 공간적 사고를 필요로 하는 수학이나 방향감, 기술적 능력에는 다소 문제가 있을 수 있지만, 이것도 결코 정신지체 수준은 아닙니다. 따라서 환아가 정상아동과 같은 학습능력을 보이는 것도 당연하고요.” 차 교수는 환자가 성장 과정에서 자신의 외모가 주변인과 다소 다르다는 사실을 인식하고 자신감을 잃거나 열등감에 빠지는 것이 문제라고 지적했다. “이 때문에 주변의 배려가 절실합니다. 환자가 성장하면서 자신의 문제점을 인정하고, 적극적으로 자신의 삶을 열어갈 수 있도록 하는 것이야말로 무엇보다 중요한 치료지요.” 그는 이어 환아가 정상인으로 자라기 위해서는 조기치료가 무엇보다 중요하다고 역설했다.“이를 위해서는 유전자검사에 대한 건강보험 지원폭을 넓힐 필요가 있으며, 보호자들도 의지만 가지면 환아가 얼마든지 성숙한 생활인이 될 수 있다는 사실을 믿고 적극적으로 치료에 나서 주기를 바랍니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

정신지체·발달장애·다운증후군 등의 장애를 가진 어린이들로만 구성된 무용단 ‘필로스’가 오는 21일 출범한다는 소식은 반가움을 넘어 감동적이다. 그만큼 신선하다는 뜻이다. 스포츠 분야에선 패럴림픽(장애인올림픽)이 4년마다 열릴 정도로 장애인 체육활동이 널리 퍼져 있고, 공연계에서도 청각·언어 장애인이 각 장르에서 활동하는 예가 없지 않다. 하지만 무용은, 신체를 일정 수준이상 단련한 뒤 이를 바탕으로 사고와 감성을 전달하는 심신 일체의 예술 장르이다. 그런데도 상대적으로 신체·정신적 능력을 덜 갖춘 장애 어린이들로 무용단을 창단, 무대공연을 하겠다는 것은 장애인에 관한 사회적 편견을 한꺼번에 깨뜨리는 대담한 시도가 아닐 수 없다. ‘필로스’에 참여한 어린이들은 9∼15세로, 지난 1년동안 ‘대림대 장애아동 무용체육 교실’에서 수업을 받아왔다. 그 결과 신체 기능이 현저하게 향상되고 정서적으로 안정됐으며, 사교성이 발달했다고 한다. 이런 자신감에 힘입어 이제 무용가의 꿈을 안고 앞날을 적극 개척해 나가기로 한 것이다. 우리는 ‘필로스’ 무용단이 뜻한 바를 이루기를 진정으로 기원한다. 그래서 전국의 장애 어린이와 그 부모들이 용기를 갖고 삶을 가꾸어 나갈 수 있게끔 희망을 주기를 기대한다. 아울러 무대에 선 그들의 손짓 하나, 표정 하나가 장애에 몰이해(沒理解)한 일부 어른들을 부끄럽게 만들어 주기를 원한다.‘필로스’가 무대에 오르는 그날을 기다리며 뜨거운 격려의 박수를 보낸다.

‘아이들의 순수함과 열정이 담긴 공연을 펼쳐 보이겠습니다.’ 국내에서는 처음으로 장애 아동으로 구성된 장애인 무용단이 21일 창단한다. 그리스어로 ‘사랑하는 자’라는 의미를 담은 ‘필로스(Philos) 무용단’은 지난달 21일 오디션을 통해 9∼15세 정신지체 및 발달장애, 다운증후군 어린이 13명을 단원으로 뽑았다. 무용단은 오는 21일 경기 안양시 평촌아트홀에서 창단식을 가진 뒤 본격적인 활동에 들어간다. 이들은 한국무용과 현대 무용, 발레 등 기초 교육을 배운 뒤 작품을 선정해 10∼12월쯤 첫 공연을 할 계획이다. ●전문 무용가의 길 열어 줄 터 장애인 무용단은 ‘무용치료’를 전공한 대림대 사회체육학과 임인선(44) 교수의 주도로 시작됐다. 이화여대 무용과를 졸업하고 성균관대 대학원 스포츠과학과에서 박사학위를 받은 임 교수는 서울대와 대림대 등에서 장애아동 무용체육 교실을 운영해 오다 창단을 결심했다. 지난달 열린 오디션에는 30여명의 아이들이 몰려 3대1의 높은 경쟁률를 보였다. 창단 멤버는 우선 ‘무용의 기본 동작을 따라 할 수 있는 수준’의 아이들을 선별해 꾸렸다. 임 교수는 “무용단은 장애를 지닌 어린이들에게 전문 무용 교육을 통한 신체적 기량 향상 및 정서발달과 전문 무용인이라는 자긍심을 갖게 하기 위해 창단했다.”면서 “비록 아이들이 완벽한 무용가가 되기는 어렵겠지만 교육 차원을 넘어 아이들이 전문 무용가의 길을 갈 수 있도록 할 생각”이라고 밝혔다. 그는 “세계에서 유일한 장애인 공연단인 중국의 ‘천수관음 무용단’과 같이 전국 순회 공연과 해외공연 등을 통해 감동을 전하고 싶다.”면서 “우선 9월 장애인체전 시범에 참가하는 것이 목표”라고 덧붙였다. ●10∼12월쯤 첫 공연 무용단에는 임 교수가 운영하던 ‘대림대 장애아동 무용체육교실’에 참여했던 4명의 아이들을 포함해 인근 지역의 아이들이 모였다. 창단 멤버로 참여하는 수영(12·안양남초 4년)양은 요즘 입가에 웃음이 떠나지 않는다. 지난 9일 수원의 한 장애인종합복지관에서 연습 중인 수영양은 경쾌한 동요에 맞춰 조금씩 리듬을 타더니 이내 깡총깡총 뛰어다녔다. 세련된 무용수의 움직임은 아니었지만 몸짓에서는 자유로움이 한껏 느껴졌다. 정신지체아동인 수영이는 비록 언어 구사능력이 다소 떨어지지만 “노래가 나오면 춤추고 싶어. 춤추는 게 제일 좋아. 이∼만큼….”이라면서 양팔을 쭉 펼쳐보였다. 어머니 박선영(38)씨는 “몸무게 2.9㎏의 미숙아로 태어난 수영이가 저렇게 건강하게 자라는 것만 해도 고맙다.”면서 “오디션을 걱정했는데 잘 해줬고, 무용단이 험한 세상을 헤쳐가는 데 큰 도움이 될 것 같다.”며 기뻐했다. 정신지체 2급인 민선(14·여·군포중1년)양의 어머니 정영희(49)씨는 “무용을 배우기 전에는 균형 감각이 떨어져 한 발만 딛고 서지 못했지만 이젠 능숙하다.”면서 “튼튼해진 것뿐 아니라 자신감도 얻었다. 전에는 비장애인들과 대화를 힘들어했지만 비슷한 친구들을 자주 만나면서 사교성이 좋아졌다.”고 활짝 웃었다. 문의는 (031)468-1107. 글 사진 임일영 김동현 기자 argus@seoul.co.kr

앞이 전혀 안 보이는 이금순(17·청주맹학교)에게 은빛 설원은 더이상 캄캄한 곳이 아니다. 지난 22일 봄 기운이 완연한 산 아래와 달리, 살을 에는 칼바람이 몰아친 강원도 정선군 강원랜드 하이원스키장에 마련된 크로스컨트리 1㎞ 코스. 그는 지구력이 떨어지는 일반인도 힘에 벅찰 코스를 거뜬히 완주했다. 목에 건 금메달 빛깔을 눈으로 확인할 수 없었지만, 이금순은 1㎞ 코스를 완주한 14명의 정신지체·시각·청각장애인들과 함께 우승 못잖은 감격을 누렸다. 장애와 편견의 벽을 허문 장애인들의 스포츠 열정이 겨울종목에까지 오지랖을 넓히고 있다. 이날 크로스컨트리 경기는 24일 폐막하는 제4회 장애인 동계체전에 시범종목으로 채택됐다.2014년 평창 동계올림픽을 유치하기 위해서도 장애인올림픽(패럴림픽) 정식종목인 이 종목 선수 육성이 절실하다. 이날 장애인 선수들의 완주에는 비장애인들의 부축이 필요했다. 또래 스키선수 출신인 길잡이들이 2∼3m 앞에서 코스 방향을 말로 일러줬고, 황지초등학교 축구부 아이들은 줄곧 경적을 불어대 코스로 이끌었다. 정상적인 의사 소통이 어려운 정신지체 2등급 오혜리(15·태백미래학교)는 가벼운 자폐증마저 있어 한순간 공격적인 성향을 드러내기도 한다. 참가자 가운데 4분13초로 가장 먼저 들어온 임학수(19·청주맹학교)보다 12분 넘어 꼴찌로 결승점을 통과했지만 가장 큰 갈채와 환호성을 받았다. 벌어진 입을 다물 줄 모르는 혜리는 생전 처음 시상대에도 올라 올림픽 메달리스트처럼 손도 번쩍 들었다. 주위에선 끌어안고 “너도 할 수 있어.”라고 등을 두드렸다. 이충근(35) 교사는 “혜리가 좋아하는 것을 먹이고 달래면서 가르치느라 힘들었지만 끝까지 포기하지 않고 코스를 완주해 무척 기쁘다.”고 감격했다. 청주에서 태백 가덕산종합훈련장까지 학생들을 데려와 스키를 가르친 최순일(34) 청주맹학교 감독은 더욱 가슴 벅차했다.“시각장애인 알파인팀도 있지만 시각, 청각장애인들의 한계가 있어 크로스컨트리로 눈을 돌리게 됐다.”며 내년에는 더 나은 성적을 올리겠다고 각오를 다졌다. 23일 춘천 의암빙상장에선 ‘빙상계 초원이’로 불리는 이영석(19·밀알학교)의 총알 질주가 계속됐다. 발달장애(자폐) 2등급인 이영석은 1000m에서 2분00초75로 금메달을 목에 걸었다. 일찍이 이영석은 정상인들과 어깨를 나란히 한 2002년 롯데월드배 300m에서 1위를 차지, 빙상계를 깜짝 놀라게 했다. 지나가는 아가씨의 손을 덥석 잡거나 링크 조명등을 한번 쳐다보면 꼼짝하지 않아 어머니 김미리(44)씨의 속을 무던히 태웠지만, 지금 이영석의 가슴은 평창 패럴림픽 금메달의 꿈에 부풀어있다. 사연도 가지가지인 이들 장애인 선수들의 꿈은 모두 패럴림픽에서 좋은 성적을 내는 것. 하지만 실업팀이라야 강원도청의 아이스슬레지 하키, 청주시청 사격, 대구 달성군청의 휠체어테니스 세군데뿐이어서 이들이 운동에 몰두하기란 여간 힘든 게 아니다.22일 휠체어컬링 부문에 출전한 조애리(23·원주시 종합사회복지관)씨 역시 육가공업체 카운터 일을 보는 등 많은 선수들이 생계 탓에 운동에 매진할 수 없는 게 현실이다. 이현옥(43) 대한장애인체육회 홍보과장은 “연간 2억원 정도면 장애인팀을 육성할 수 있는데도 인식 부족 등으로 안타까운 일이 이어진다.”며 기업 등의 인식 개선을 촉구했다. 정선·춘천 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr ■ 이들 곁을 지키는 사람들 국내 비장애인 10명 가운데 4명이 생활체육을 즐기는 것으로 추산된다. 반면, 장애인은 100명 중 4명으로 그 비율이 현저히 떨어진다. 운동하고 싶어 집 밖으로 나섰다가 사회복지센터 등의 높은 계단에 좌절하곤 문을 걸어잠그는 일도 빈번하다. 대한장애인체육회(회장 장향숙)의 올해 예산 180억원 가운데 절반 정도가 생활체육에 할애되는 것도 엘리트 선수 발굴과 육성을 위해 장애인 선수의 저변 확대가 선행되어야 하기 때문이다. 나머지 20%씩은 각각 엘리트 체육과 국제 부문에 쓰고 기관 운용에는 10%가 소요된다. 국고와 체육진흥공단의 기금을 제외하고 기업들의 기부는 꾸준한 신장에도 불구하고 여전히 부족하다. 무작정 손을 벌리기보다 기업들이 스스로 중요성과 의미를 인식하도록 기회를 제공하는 노력이 요구된다. 기업인 손에 기부금 증서를 들게 한 뒤 사진 찍고 신문에 내는 데 그치는 것이 아니라 장애 선수들과 어울려 경기를 해보게 함으로써 장애와 편견의 벽을 실감할 수 있도록 만드는 게 중요하다는 것이다. 이런 식으로 배정충 삼성생명 부회장과 오일호 스포츠토토 사장 등이 장애인들을 돕는 데 앞장서고 있다. 사진작가 조세현씨도 빼놓을 수 없다. 장애인 스포츠 저변을 확대하기 위해선 연예계 스타 못잖은 스타를 길러내고, 이미지를 업그레이드해야 한다는 생각에 장애인 선수들의 아름다움과 역동성을 드러내는 캘린더 제작에 열과 성을 다했다. 비장애인이 거리낌 없이 장애인을 바라보고 함께 할 수 있는 마음자리를 갖도록 내년부터 시판할 계획도 갖고 있다. 이현옥 과장은 “평창 패럴림픽이 치러진다면 장애인 동계스포츠 역시 비약적인 성장을 가져올 것”이라며 지금부터 차근차근 준비해야 한다고 강조했다. 춘천 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr ■ 아이스슬레지하키의 별 한민수 그는 이번 장애인 동계체전의 도드라진 ‘별’이다. 훤칠한 키에 잘생긴 얼굴, 떡 벌어진 어깨, 시원시원한 성격 어느 것 하나 스타로서의 자질에 부족한 게 없다. 어릴 적 앓은 소아마비가 골수염으로 악화돼 왼쪽 다리를 잘라내야 했던 한민수(36)는 국내 유일의 아이스슬레지 하키팀인 강원도청팀을 주장이자 ‘맏형’으로 이끌고 있다. 21일 장애인 동계체전과 함께 치러진 전국동계체전 개막식에서 평창올림픽 유치 결의문을 낭독하면서 더 유명세를 치렀다. 아이스하키와 달리 아이스슬레지 하키는 하지(下肢)장애인들이 양날이 달린 썰매를 타고 지치며 퍽을 날려 득점하는 과격한 경기. 일본에선 얼마 전 퍽에 맞아 선수가 숨진 일도 있었다.1분만 뛰어도 지치는 경기 특성상 22명 정도의 선수를 보유해야 한다. 하지만 강원도청팀은 11명뿐. 한민수는 8년 이상 장애인 역도선수로 활약했고 2000년에 유럽 장애인들의 경기 모습을 지켜본 고 이성근 감독의 권유로 이 운동을 시작했다. 클럽팀을 만든 지 석달만에 이 감독이 작고하자 이영국(44) 감독이 그 빈자리를 대신했고 평창 올림픽 유치를 위해 장애인팀 육성이 필요하다는 전략적 판단에 따라 팀이 창단됐다. 얼마 안돼 결실이 맺어졌다. 몇년 전만 해도 0-13,0-8로 국가대표 대결에서 무참하게 무릎을 꿇었던 한국이 지난해 일본 국가대표나 다름없는 나가노의 클럽팀을 맞아 0-3으로 뒤지다 3피어리드에서 4골을 몰아넣으며 짜릿한 역전승을 거둔 것. 한민수는 “일본팀에게 골을 넣어본 것도, 이긴 것도 처음이라 그 감격이 대단했다.”고 돌아봤다. 그의 꿈은 2010년 캐나다 밴쿠버 패럴림픽에서 메달을 목에 거는 것.“세계 4위 실력을 인정받는 일본만 꺾으면 동메달도 바라볼 수 있다.”며 실업팀이 많이 생겨 기량을 향상시킬 기회가 많았으면 좋겠다고 덧붙였다. 평창에서 올림픽이 개최될 때쯤, 사이버 대학에서 공부하는 사회복지와 경기지도, 둘 중의 하나를 제3의 인생으로 갖고 있을 것이라고 말했다. 춘천 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

오는 2009년부터 조성되는 신도시는 녹지와 옥상·벽면 녹화, 투수층(물이 스며들 수 있는 땅) 등을 통해 생태면적을 30∼50% 이상 의무적으로 확보해야 한다. 이른바 ‘생태면적률’제도를 도입하는 것이다. 현재 신도시를 조성할 때는 단순 녹지 의무 비율(20∼25% 이상)만 적용하고 있다. 환경부는 20일 쾌적한 도시환경 보전 강화를 주요 내용으로 하는 올해 업무계획을 발표했다. 업무계획에 따르면 올해부터 200만㎡ 이상 도시 및 택지개발사업은 시행에 앞서 환경생태 보전계획을 먼저 세워야 한다. 우선 지침을 통해 강화하고 앞으로 의무화할 방침이다. 생태면적을 일정 수준 이상 확보토록 하는 생태면적률 제도는 송파 신도시에 시범 적용된다. 환경부는 자연형 생태하천 복원사업에도 집중 투자하기로 했다. 올해부터 2015년까지 1조 3860억원을 투자,201개 하천을 생물 서식이 가능한 생태하천으로 복원할 계획이다. 또 1000㎡ 이상 국·공립시설에만 적용하고 있는 실내공기질 관리 대상을 내년부터 보육시설·의료기관·산후조리원 등 민간시설까지 확대하기로 했다. 어린이·노인·임산부 등 환경 민감계층의 건강을 보호하기 위한 취지다. 아울러 놀이터와 학원, 보육시설 등에 대한 오염실태를 조사해 시설별 안전관리 지침을 마련하고, 아토피·천식·소아발달장애 등 환경성 질환 집중 연구병원 3곳을 지정키로 했다. 이치범 환경부장관은 “환경정책 방향을 각각의 오염 물질 관리에서 벗어나 도시 환경을 포함한 공간 관리계획에 초점을 맞췄다.”면서 “도시개발 사업의 환경성 강화 방안은 건설교통부와 협의를 마쳤다.”고 설명했다. 류찬희기자 chani@seoul.co.kr

발달장애우와 그 가족을 돕기 위한 ‘돋움 음악회’가 17일 오후 8시 서울 명동YWCA 마루 소극장에서 열린다. 자폐로 대표되는 발달장애우를 껴안고 이 사회에서 함께 살아갈 수 있는 인식과 기반을 마련하기 위해 출범한 ‘돋움 공동체’ 주최의 음악회는 지난해 3월부터 서울과 대구에서 열리며 후원자를 늘려오고 있다. 현재 정식 후원자는 70명선. 발달장애우를 위한 시설을 짓기에는 아직 까마득하게 모자라는 후원이지만 음악회와 공동체활동을 통해 발달장애가 심각한 문제이고 이웃과 함께 우리 사회가 나서서 해결해야 하는 것임을 더딘 걸음이지만 또박또박 알려오고 있다. 공동체의 최병선 사무국장은 “국민 1000명에 1명꼴로 발달장애를 겪는다고 할 때 결코 적은 숫자가 아닌데도 주변에서 장애우를 볼 수 없는 것은 우리의 편견으로 그들이 그늘 속에 숨어지내기 때문”이라면서 장애, 비장애의 벽을 없애는 매개체로서 음악이라는 소통 장치를 마련하게 됐다고 설명했다.“음악회에서 걷힌 성금이나 후원금으로는 발달장애우들과 나들이를 다니는 정도여서 이웃들의 따뜻한 관심이 필요하다”고 최 국장은 강조했다. 이번 음악회에는 플루티스트 문록선씨가 단독 출연해 멘델스존의 ‘무언가’, 민요 ‘한오백년’ 등을 들려준다. 문씨는 서울대 음대를 거쳐 오스트리아 빈 국립음대에서 플루트를 공부하고 서울시향, 코리아심포니 오케스트라에서 활동했으며, 현재 중앙대 겸임교수로 재직 중이다. 문씨는 “잠깐이라도 장애우들에게 위로가 되고 우리 사회의 관심을 이들에게 돌리는 기회라 생각해 선뜻 초청에 응했다.”고 말했다. 전석 무료.(02)2266-7453.12월 공연은 발달장애우와 함께 하는 송년음악회(서울 수서청소년수련관).황성기기자 marry04@seoul.co.kr

이들에게도 음악을, 그리고 관심을. 돋움음악회는 15일 오후 8시 마포문화센터에서 발달장애우들을 위한 재즈듀오콘서트를 연다. 젊은 재주꾼 성기문(피아노)과 이검(베이스)이 함께 나서는 무료콘서트다. 물론 참가하는 음악인이나 스태프도 모두 무료봉사다. 돋움음악회는 발달장애우 문제를 널리 알리기 위해 돋움공동체가 진행하는 음악회다.돋움공동체의 목표는 발달장애우와 그 가족에 대한 관심을 높이는 것. 발달장애는 영화 ‘말아톤’의 흥행 덕분에 널리 알려진 자폐증이 대표적이다. 이 장애는 치료의 부담에다 사회적 편견까지 견뎌내야 하는 이중고통을 당하는 경우가 많다. 돋움공동체는 이 문제를 스스로 해결하기 위한 모임이다. 돋움음악회는 10월에 이브닝콰이어,11월 문록선(플루트) 연주회에 이어 12월에 송년음악회로 매달 개최하는 무료 콘서트의 올해 일정을 마무리한다.조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

대한항공이 지난 6월 뇌병변·정신지체 등 3급 이상 장애인이 보호자 없이 비행기에 타지 못하게 제한한 것으로 밝혀졌다. 회사측은 ‘안전을 위한 권고’라고 주장하지만 장애인들은 ‘인권침해’라며 반발하고 있다. 장애우권익문제연구소는 7일 국가인권위원회에 “뇌병변 3급 장애인 등에 대해 보호자가 동행할 때에만 비행기에 탑승할 수 있도록 한 대한항공의 규정은 인권침해”라면서 진정서를 냈다. 이 단체에 따르면 지난달 17일 대한항공 울산발 서울행 비행기에 타려던 뇌병변 3급 장애인 김모(60·여)씨가 동승 보호자가 없다는 이유로 탑승을 거부당했다. 연구소는 “항공사에 확인한 결과 뇌병변·정신지체·정신장애·발달장애 3급 이상 장애인은 보호자가 동반 탑승해야 한다는 규정이 지난 6월 신설됐다.”고 비난했다. 이에 대한항공은 “최근 정신장애 승객이 기내에서 자살을 시도하거나 소란을 피워 다른 승객들이 항의하고 비행기가 회항하는 일까지 발생해 권고사항으로 전달했다.”면서 “현장 책임자의 판단으로 그렇게 할 수 있다는 것이지 반드시 그래야 한다는 것은 아니다.”고 해명했다. 서재희기자 s123@seoul.co.kr

경기도는 6일 발달장애 및 정신지체 아동의 조기 재활치료를 위해 ‘장애아 재활치료 교육센터’를 대폭 확충할 계획이라고 밝혔다. 오는 2010년까지 142억원을 들여 22개의 재활치료 교육센터를 확충, 도내 전체 31개 시·군에 센터 1개씩을 설치할 계획이다. 도내에는 현재 수원과 평택 등 9개 시·군에 재활치료 교육센터가 설립돼 있어 1035명이 재활치료를 받고 있다. 시설이 늘어나면 3500여명이 혜택을 누릴 수 있을 것으로 보인다.수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

경기도는 6일 발달장애 및 정신지체 아동의 조기 재활치료를 위해 ‘장애아 재활치료 교육센터’를 대폭 확충할 계획이라고 밝혔다. 오는 2010년까지 142억원을 들여 22개의 재활치료 교육센터를 확충, 도내 전체 31개 시·군에 센터 1개씩을 설치할 계획이다. 도내에는 현재 수원과 평택 등 9개 시·군에 재활치료 교육센터가 설립돼 있어 1035명이 재활치료를 받고 있다. 시설이 늘어나면 3500여명이 혜택을 누릴 수 있을 것으로 보인다.수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

“진호와 같은 발달장애 아동들이 홀로 설 수 있는 힘은 결국 부모의 교육에서만 나옵니다.” 유현경(45)씨는 지난해 9월 세계장애인수영선수권대회에서 세계신기록을 수립하며 금메달을 목에 건 ‘수영 말아톤’ 김진호(20)씨의 어머니다. 유씨는 11일 많은 청중들에게 웃음과 눈물이 함께했던 그동안의 경험을 생생하게 들려줬다. 이날 서울 역삼동 노보텔 앰배서더호텔에서 열린 행사는 2006 발달장애 연구세미나. 한국발달장애연구센터 주최,㈜스튜어드 주관, 서울신문·한국기독교총연합회 등 후원으로 열린 세미나에서는 한양대 교육대학원 옥금자 교수, 한신대 특수체육학과 김해미 교수 등이 나서 발달장애 아동의 부모들에게 다양한 교육정보를 제공했다. 이날 참석자들은 장애아동의 특수교육비 의료보험 적용, 양육수당 지급, 상해보험 지원, 장애인 후견인 제도 도입, 발달장애아동 평생 치료교육시설 건립 등 정부의 실질적인 지원을 강조했다. 많은 주목을 받은 유씨는 부모들에게 특수교육기관에 대한 ‘신앙’을 과감히 버리라고 조언했다.“부모와 떨어져 특수교육기관에 가기 싫어하는 진호와 타협하며 극심한 편식 등 나쁜 버릇을 그냥 방치하는 실수를 저질렀어요. 엄청난 돈을 들이다 보니 특수교육기관에만 의존해 정작 아이 교육의 주체가 돼야 할 부모 역할은 잊고 말았던 것이죠.”이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

She said:꿈꾸기는 왜 10∼20대 여자들의 전유물이 됐나.20대 초반에 남자 꾐에 빠져 결혼한 쌍둥이 아줌마는 꿈을 꾸면 안되는 걸까. 가계부를 보면 가슴이 답답하고, 남편의 쥐꼬리 월급으로는 살 수 없어 직장을 찾아 맞벌이 아내가 됐다. 젊음과 열정은 가족을 위해 모두 쏟아버린 아줌마이지만 신데렐라가 되지 말라는 법이 있는가. 뒤늦게 찾아온 사랑을 꿈꾸며, 못나고 투박한 사람의 꿈도 아름다울 수 있다는 걸 보여주고 싶다. He said:대한민국에서 남자로 사는 것, 게다가 결혼해서 아이까지 둘 딸린 가장인데 어디 숨이나 제대로 쉴 수 있는 처지인가. 직장에서 언제 잘릴지 모르는 불안감 속에서 아이들과 아내의 행복을 위해 사회에서 꼭 성공해야 한다며 달려왔다. 그런데 한순간 가족을 잃게 될 위기에 봉착했다. 여태껏 그렇게 한 것처럼 내 자신을 버려야 할까. 게다가 나한테 남은 시간이 얼마 남지 않았다는 것을 알게 됐는데, 앞으로 무엇을 할 수 있을까. 다음달 5일부터 전파를 타는 KBS2TV 수목드라마 ‘투명인간 최장수’(연출 정해룡·극본 박계옥·제작 HB엔터테인먼트)의 주인공 남편 최장수(유오성 분)와 아내 오소영(채시라 분)의 독백이다. 드라마는 이혼이 너무 흔한 이 시대에 부부란 무엇인가, 그리고 아버지의 사랑은 어떤 것인가에 대해 가볍지 않으면서도 유쾌하게 풀어갈 예정이다. 특히 브라운관에 오랜만에 모습을 드러낸 유오성과 채시라의 ‘미녀와 야수’ 연기에 관심이 쏠린다. # 2년만에 안방 컴백 감성연기 도전 SBS ‘장길산’ 이후 2년 만에 브라운관에 컴백한 유오성. 그가 맡은 최장수는 아버지 없이 자란, 강력반 형사다. 사랑하는 여인 오소영을 위해 유도를 포기하고 순경시험에 합격, 세상과 맞붙어 싸우듯 열심히 산다. 가족을 위해 죽도록 일했지만 가족관계는 너무나 일상적이고, 장애아인 둘째아들을 위해 할 수 있는 게 아무 것도 없다. 결국 아내에게 이혼마저 강요 당한다. 그런 그가 갑자기 알츠하이머 판정을 받는다. 앞만 보고 달려온 인생에 닥친 갑작스러운 변화 속에서 장수는 주인이 아닌 손님 같은 가장이었음을 깨닫는다. 기억을 모두 잃기 전에 가족에게 해줄 수 있는 것을 찾기 시작한다. 그때부터 아내와 아이들을 위한 ‘위대한 유산 프로젝트’가 시작되는데…. “장수는 순박하면서도 가슴 따뜻한 남편이자 아버지입니다. 남은 삶을 가족의 행복을 위해 헌신하는 가족애를 그린 휴먼드라마인 만큼 선뜻 출연을 결심했습니다.”특히 이 시대 아버지·어머니에 바치는 헌사이고, 가족애를 제시하는 작품인 만큼 지쳐 있는 이들에게 세상은 살 만한 곳임을 알려주고 싶다고. 영화 ‘친구’‘챔피언’, 드라마 ‘장길산’ 등에서 건달 등 터프한 역할을 해봐서인지 처음 맡는 형사 역에도 도움이 돼 자신이 있다고 했다. 그는 “마초적 남성 역일수록 더 섬세한 표현을 요구한다.”면서 “불치병 환자 장수의 감성연기가 얼마나 눈물샘을 자극할 것인지 기대해 달라.”고 말했다. # 전형적인 이 시대의 억척 아줌마 변변치 못한 남편에 쌍둥이 딸까지 둔 억척스러운 아줌마로 변신한 채시라가 상상이 되는가.1년 전쯤 KBS ‘해신’에서 보여준 넘치는 카리스마와 날카로운 눈매를 기억한다면 말이다. 그가 맡은 오소영은 타고난 미모에 만성신부전증이라는 병을 앓아 어릴 적부터 공주 대접을 받으며 자랐다. 건강에 대한 집착으로 오로지 체력만 갖춘 최장수의 끈질긴 구애로 결혼까지 하지만 최장수와의 만남이 곧 삶의 낭떠러지였다. 발달장애아인 쌍둥이 아들 뒷바라지에 박봉의 살림까지 혼자 떠맡아 이를 악물다가 결국 중고차 딜러로 변신, 생활전선에 뛰어든다. 남편보다 월등하게 돈을 긁어모은 그녀. 이제 장수는 자신에게 어울리지 않는, 낡은 짐보따리 같은 존재에 불과하고 결국 늘 가지고 다니던 이혼서류를 내민다. 때마침 소영이 첫사랑이었다며 9년 만에 찾아온 대학 동창 하준호(조연우 역)의 등장으로 소영은 다시 스무살 소녀로 돌아간다. 여자는 끊임없이 꿈꾸고 사는 존재라는 것을 깨달으며, 지금도 늦지 않았다며 신데렐라를 꿈꾼다. 그런데 애써 정을 떼려고 발악했던 남편이 알츠하이머라니, 게다가 준호와 엮어주려고 물밑작업까지 벌이고 있다니…. 채시라는 “억척스럽고 생활력 강한 전형적인 주부를 연기하기 위해 머리도 아줌마 파마로 바꿨고, 옷차림도 편안한 것 위주로 준비했다.”면서 “아이를 키우는 엄마로서 공감이 커 대본을 읽는 내내 웃고 울고 했다.”고 말했다. 전 작품과 다른 배역을 고른다는 그는 소영 역에 애착이 크다며 자신감을 내비쳤다. 그는 “웃고 있지만 눈물이 나는 가슴 아픈 인생을 그릴 것”이라면서 “가슴 절절한 삶이 시청자들에게 감동으로 전해지길 바란다.”고 말했다. 김미경기자 chaplin7@seoul.co.kr·<사진제공 KBS>

지난 3월 발달장애(자폐)를 극복하고 판소리 ‘춘향가’를 완창해 ‘판소리 말아톤’이라 불리며 화제를 모았던 최준(16·서울 고명중3년)군이 이번엔 피아노 앞에 선다. 새달 4일 오후 8시 금호아트홀에서 열리는 발달장애아 음악치료기금마련 자선음악회 ‘휴(休)여름, 쉬어가다’를 통해서다. 강북장애인종합복지관이 주최하는 이번 공연은 최군과 같은 발달 장애아들의 음악치료 기금 마련을 위해 기획된 첫번째 행사다. 판소리로 더 많이 알려진 최군은 사실 피아노를 먼저 배웠다. 최군이 처음 피아노를 접한 것은 초등학교 1학년 때다. 판소리는 3년 뒤인 4학년 때부터 배웠다. 최군의 피아노 레슨은 어머니 모현선(44)씨가 피아노를 칠 때 손가락 움직임이 많은 것이 발달장애 아동의 언어 치료에 좋다는 얘기를 들으면서 시작됐다. 하지만 1년을 넘기지 못했다. 같은 음만 반복적으로 두드리고 피아노를 뜯어 봐 고장 내는 바람에 최군을 가르치던 레슨 교사가 두손을 들고 만 것. 하지만 어머니 모씨는 포기하지 않았고 준이가 판소리와 더불어 피아노를 배울 수 있도록 뒷받침해 왔다. 최군은 같은 또래 피아노를 전공한 아이들만큼 잘하는 것은 아니지만 ‘절대음감’이라는 말을 들을 정도로 음악적 감각이 뛰어나다는 것이 모씨의 설명이다. 최군의 능력은 지난해 봄 서울시립대에 출강하고 있는 신민임(38)씨를 선생님으로 맞이하면서 빛을 발하기 시작했다. 최군은 이번에 1시간 30분 정도 공연하게 된다. 최군의 지도를 맡은 신씨와 협연도 있지만 대부분은 독주다. 특히 최군이 독주를 맡은 슈베르트의 ‘즉흥환상곡’은 오른손을 약 8분에 걸쳐 쉴 새 없이 놀려야 하는 곡이기도 하다. 어려운 곡을 혼자 연주해야 하는 최군은 큰 공연을 앞두고서도 전혀 긴장하지 않는 분위기다. 모씨는 “이번 공연은 아이가 뛰어난 실력을 갖춰서 이뤄지는 것이 아니라 장애아동을 위한 일종의 치료”라면서 “앞으로 준이와 같은 아이들을 위해 불러주는 곳이 있으면 어디든 가서 공연할 생각”이라고 말했다. 이날 공연에는 최영미 아나운서가 사회를 맡고, 첼리스트 이주영, 테너 이상주, 플루트 주자 김연수, 소프라노 이미향 등도 무대에 오른다. 김기용기자 kiyong@seoul.co.kr