“어쩌다 말이라도 더듬으면 친구들이 놀려요. 너도 형처럼 자폐아냐고. 그때마다 속이 많이 상하지만 아직 엄마에게 그런 걸 말한 적은 한 번도 없어요.” 서울 가락동 S초등학교 4학년 고성주(11·가명)군에게는 발달장애인인 중학생 형(13)이 있다. 이를테면 영화 ‘말아톤’의 자폐아 주인공 ‘초원이’의 동생인 ‘중원이’인 셈이다. 형은 틈만 나면 성주의 학용품이나 욕실용품 등을 망가뜨리거나 고장내 놓는다. 그런가 하면 성주를 꼬집는 등 이상한 행동을 하기도 한다. 하지만 성주는 그런 형과 늘 한 방에서 자며 생활한다. 혹시라도 모를 사고를 막기 위해 형을 돌봐야 하기 때문이다. 형이 수면장애를 가져 성주는 늘 밤 11시가 훨씬 넘어서야 눈을 붙인다. 두 달 전에는 학원에 다녀와 보니 형이 없어져 온 집안이 발칵 뒤집혔다. 다행히 지하주차장에서 형을 찾았지만, 그때 형을 끌어안고 펑펑 울던 엄마의 모습을 성주는 잊을 수 없다. ●손위·터울 많을수록 더 부정적 발달장애인에 대한 사회적 관심이 높아지는 가운데 현실 속 ‘중원이’들의 정신 문제에도 체계적인 지원과 관심이 필요하다는 지적이 제기되고 있다. 전문가들은 ‘관심의 사각지대’에 놓인 이들 발달장애인 형제가 또래 아이들에게서는 찾을 수 없는 박탈감과 부담감을 느끼기 쉽다고 지적한다. ‘자폐아동의 형제관계 및 형제·자매들의 심리적 기능에 관한 연구’에 따르면 자폐아를 동생으로 두었을 때, 터울이 3살 이상일 때 정상인 형제가 자신의 형제관계를 더 부정적으로 지각하는 것으로 나타났다. 또 다른 연구에서는 자폐아 형제가 다양한 우울 현상 중에서도 ▲쾌감 결여 ▲자아 존중감 저하 ▲대인 문제 등에서 정상인 형제보다 훨씬 더 심각한 것으로 나타나기도 했다. 미래에 대한 책임감 등에서 조숙함을 보이는 것도 이들의 특징이다. 성주도 “함께 축구도 못하는 형이 싫지만 나중에 부모님이 돌아가시고 나면 어떻게 살지 걱정이 앞서 안타깝기만 하다.”면서 “나는 내 가족과 함께 형까지 책임져야 하는 운명”이라고 11살답지 않은 조숙한 생각을 털어놓기도 했다. 이런 조숙함도 심리적 스트레스가 만든 일종의 비정상적인 현상이다. 전문가들은 “성주의 이런 모습과 태도가 또래에 맞는 건강한 정신 발달상황은 아니다.”라고 지적했다. ●가족단위 통합지원 절실 이들 전문가들은 “발달장애인과 정상인 형제를 아우르는 통합교육이 절실하다.”고 지적했다. 신현기 단국대 특수교육과 교수는 “발달장애 형제의 특수교육 현장에 함께 데려가 자신과 같은 가족이 많다는 사실을 확인시키는 것도 중요하다.”면서 “자폐아 형제의 앞날을 위해 부모가 어떤 준비를 하고 있는지 등을 구체적으로 설명하는 등 가족이 함께 책임지고 있음을 알게 해 심리적으로 안정감을 갖도록 해줘야 한다.”고 조언했다. 장기적이고 체계적인 정책을 주문하는 목소리도 높다. 김명실 한국제나가족지원센터 소장은 “자폐아 문제는 자폐아 본인뿐만 아니라 궁극적으로는 해당 가정 전체에 초점을 맞춰 정책을 만들고 지원체계를 정비해야 한다.”면서 “특히 장애인 개인이 아닌 가족 단위의 정서적 변화를 이끌어 낼 수 있는 인내심 있는 정책이 무엇보다 중요하다.”고 강조했다. 안석기자 ccto@seoul.co.kr

“아이한테 항상 매여 있기 때문에 쇼핑은 고사하고 집 앞 슈퍼마켓에 가는 것조차 힘들었어요. 큰 아이가 방과후 교실에 참여하게 되면 형 때문에 소홀했던 둘째에게 신경을 더 많이 써주고 싶어요. 아르바이트 자리도 찾아볼 생각입니다.” 미숙아로 태어나 시력장애 1급, 발달장애 1급인 김민재(11)군의 어머니 박은정(38·여)씨는 항상 살얼음판 위를 걷는 기분이다. 엄마의 도움 없이는 생활 자체가 불가능한 큰 아들 때문에 가족끼리 외식 한 번 해 본 적 없고, 친구를 만나거나 일을 한다는 것은 상상조차 어려운 일이었다. 이런 박씨에게 최근 새로운 희망이 생겼다. 송파구가 3월부터 문을 여는 ‘장애청소년 방과후 교실’에 민재를 보낼 수 있게 됐기 때문이다. ●지자체중 처음… 월 10만원 안팎 구는 3월부터 저소득가정의 장애아동을 대상으로 방과후 교실을 운영한다. 유럽 각국이나 미국 등 선진국에서는 공공기관이 사설교육기관에 장애아동 위탁 운영을 맡기는 일이 일반화돼 있지만 국내에서 공공기관이 나선 것은 송파구가 처음이다. 구는 지상 4층, 지하 1층의 오금동 국제청소년 문화교류연맹에 장애청소년 방과후 교실을 위탁했다. 지난해 2월 문을 연 연맹 교육센터는 지체장애아동을 대상으로 체육, 음악 등의 예체능 교육과 인지·언어 치료 및 방과후 학교 프로그램을 통합 교육하는 장애아동 전문 교육기관이다. 방과후 교실에 참여하는 장애청소년들은 이곳에서 각종 스포츠 활동을 비롯해 학습, 음악, 미술, 요리교실 등 기존에 마련된 프로그램을 다양하게 즐길 수 있다. 장애아부모들이 장애청소년 방과후 교실을 반기는 가장 큰 이유는 사설교육기관 수업료의 절반에도 미치지 않는 이용료 때문이다. 종일반을 기준으로 한 일반 사설교육기관의 월 수업료는 85만원선이고, 여기에 재료비나 식사비를 포함하면 100만원이 훌쩍 넘는다. 그러나 방과후교실의 경우 이용자는 월 10만원 안팎의 간식비만 부담하면 되고, 저소득층의 경우는 이마저도 무료로 제공된다. ●음악·미술·체육 병행 방과후 교실은 지적, 자폐성, 뇌병변 장애아동 등 만 19세 미만의 장애청소년이 참여 대상이며 경제적 능력이 부족한 저소득층 가정이 우선적으로 선정된다. 사회복지사를 포함한 3명의 특수교사들이 평일 오후 2시부터 밤 10시까지, 토요일은 정오부터 오후 6시까지 함께한다. 방과후 교실에서는 장애청소년을 대상으로 가족구성원의 도움 없이 생활할 수 있도록 독립생활능력을 키우는 데 주력하게 된다. 강사진은 특수체육과 사회복지를 전공한 실력파 강사 7명으로 구성돼 있으며 이들은 현재 주 2회씩 관내 초등학교 특수반을 방문해 현장경험을 쌓고 있다. 프로그램 구성에서도 일반 또래친구들에 비해 활동욕구가 풍부한 장애아동들을 위해 다양한 신체활동 강화에 역점을 뒀다. 줄넘기, 공놀이, 축구, 농구 등의 학교게임, 감각운동 등 놀이체육, 티볼, 라켓볼, 프리테니스 등 신개념 스포츠를 개별 학생의 특성에 맞춰 지도할 예정이다. 노상준 구 사회복지과장은 “이번 사업을 통해 발달 장애 청소년들이 사회구성원으로 살아갈 수 있는 초석을 닦을 수 있기를 바란다.”면서 “최신 교육시스템을 보강하고 비용을 낮출 수 있도록 지속적으로 후원할 것”이라고 밝혔다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

강북구가 겨울철 청소년 자원봉사 프로그램을 운영한다. 자칫 풀어지기 쉬운 방학기간을 활용해 이웃돕기의 참맛을 체험토록 하겠다는 취지에서다. 강북구는 내년 1월29일까지 지역 청소년들을 대상으로 ‘청소년 겨울방학 자원봉사 프로그램’을 진행한다고 28일 밝혔다. 봉사활동은 ▲구 자원봉사센터 ▲사회복지기관 ▲구청사 ▲동 주민센터 등에서 진행된다. 우선 청소년과 가족이 함께 봉사활동에 참여하는 ‘평화의 집 가족봉사’ 프로그램이 눈에 띈다. 내년 1월20일까지 진행되는 평화의 집 가족봉사 프로그램은 경기도 양평의 중증 장애인 시설을 방문해 장애인 식사를 보조하거나 말동무 되기, 청소 등 다양한 봉사활동을 경험할 수 있다. 지역 복지관에서도 다양한 체험 프로그램이 마련됐다. 지적·발달장애 청소년들의 활동을 보조하는 ‘민들레 교실’(번동2단지 종합사회복지관), 장애인과 비장애인 청소년 간의 거리를 좁히는 ‘친구야 놀자’(강북장애인 종합복지관), ‘장애일터 체험’(번동 장애인보호작업장) 등이 준비됐다. 이 밖에 장난감 도서관 및 아동·가족 상담센터 내 업무보조(번동 3단지 종합사회복지관), 헌혈 캠페인(수유 헌혈의 집), 사서업무(문화정보센터) 등 다양한 프로그램이 진행된다. 동 주민센터에선 홀몸노인 말벗 해드리기(삼양동), 효봉사단(번1동), 홀몸노인 도시락배달(삼각산동, 수유2·3동, 인수동) 등의 활동도 체험할 수 있다. 구 자원봉사센터 홈페이지(www.gbvol.or.kr)에서 신청하면 된다. 오상도기자 sdoh@seoul.co.kr

자폐증 청년이 어머니의 사랑으로 절망의 나락에서 벗어나 당당히 대학에 합격했다. 힘겨운 성취를 격려하는 보건복지가족부 장관상까지 받아 기쁨이 더했다. 화제의 주인공은 어려서부터 자폐증을 앓는 발달장애 1급의 이승준(19)군. 이군은 자신의 병 때문에 스스로를 세상과 단절시켜 지금까지 누구와도 친하게 지내지 못했다. 6살 때까지 어머니 품에 안겨 살았으며, 이후에도 좀처럼 사람들과 어울리지 못했고, 집밖으로 나가면 울며 보채거나 까무러치기 일쑤였다. ●등산하며 마음 열어… 백두산도 올라 그의 삶을 바꾼 것은 모정(母情)이었다. 어머니 김은숙(50)씨는 걸핏하면 경기(驚氣)를 일으키는 승준이를 데리고 박물관과 영화관, 도서관 등 사람과 어울릴 수 있는 곳을 닥치는 대로 찾아다녔다. 아이가 떼를 쓰면 밖으로 나갔다가 다시 들어오기를 반복했다. 학교에서는 친구들에게 따돌림을 당하거나 얻어맞고 오기 일쑤였고, 그때마다 김씨는 새까맣게 가슴이 타들어 갔다. 그래도 김씨는 생각을 바꾸지 않았다. “방에 가둬 두면 병만 키운다.”며 격려와 칭찬을 아끼지 않았고, 매사에 웃음으로 대응하는 법을 가르쳤다. 또래 애들에게 맞설 수 없는 승준이가 가질 수 있는 무기는 웃음뿐이었기 때문이다. 김씨는 승준이가 중학생이 되자 손을 끌고 산을 타기 시작했다. 김씨는 “산 꼭대기에 올라 성취감을 맛보면 세상과 더 쉽게 소통할 수 있을 것 같았다.”고 말했다. 처음 오른 산이 마을 인근인 전북 익산의 회문산이었다. 놀란 승준이는 “119를 불러달라.”며 손을 뿌리치고 거부했지만 김씨는 자신과 아이의 몸을 끈으로 묶고 눈물을 삼키며 산을 올랐다. 횟수가 거듭되자 승준이도 차차 산에 마음을 열기 시작했다. 모자는 이렇게 내장산·덕유산·지리산·소백산은 물론 백두산까지 올랐다. ●노인 수발 들며 봉사… 당당히 대학 합격 산의 도움이었을까. 한사코 자신만의 세계에 담을 쌓던 승준이가 변하기 시작했다. 노인요양원에서 6개월간 노인들의 수발을 들며 즐거워하는 승준이는 어느 새 자폐를 이긴 건강한 청년이 되어 있었다. 지난 10월에는 그렇게 바라던 한일장신대 신학부 수시1차 전형에 사회봉사 및 리더십 우수자로 합격하는 기쁨까지 누렸다. 이군은 “참을성을 기르려 산을 올랐고, 이젠 무엇이든 이겨낼 수 있다는 자신감이 내 안에 생겼다.”면서 “가족과 함께 등산하고, 사랑으로 껴안으면서 비로소 세상의 일원이 될 수 있었다.”고 말했다. 그는 18일 국회 의원회관에서 열린 국체청소년성취포상제 시상식에서 복지부 장관상을 수상했다. 이군은 “가족에게 받은 사랑을 어려운 이에게 돌려주고 싶다.”는 소감을 밝혀 박수를 받았다. 글 사진 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

가슴을 훈훈하게 만드는 자선 공연들이 잇달아 열린다. 자선공연은 1회성 공연이 대부분이지만 ‘롱런’(장기공연) 작품도 여럿 있어 주목된다. ‘뜻’도 살리면서 관객의 ‘예술성’ 눈높이를 맞춘 것이 장수비결로 꼽힌다. 30일 문화계에 따르면 성인발달장애인의 자활 기금 마련을 위한 조이콘서트가 오는 5일 서울 여의도 KBS홀에서 열린다. 올해로 벌써 10회를 맞았다. ‘기쁨터’가 주관한다. 장애아를 키우는 가족들이 사회에서 아이와 더불어 행복하게 공존하는 방법을 찾기 위한 어머니들의 모임이 모태다. 공연이 인기를 끌면서 최근 몇 년 동안은 해마다 2000만~3000만원의 기금을 모아 장애인 보호센터 등에 기부하고 있다. 가수 유열이 10년째 사회를 맡고 있고, 기타리스트 이병우·김의철, 피아니스트 이루마, 가수 김광진·서영은·윤선애, 까리따스 중창단, 기쁨터 합창단 등이 출연한다. 김미경 기쁨터 부모회 대표는 “순수한 목적을 가진 자원 봉사자들의 힘으로 이루어지는 행사이기 때문에 오랫동안 계속되는 것 같다.”면서 “신종 플루 때문에 걱정이 크지만 항상 안될 것이라는 걱정 속에서도 기금을 모아 기부하게 되는 기적이 있었기 때문에 올해에도 그럴 것으로 믿고 있다.”고 말했다. 1만~3만원. (031)977-9055. 복권위원회 기금의 지원을 받아 한국문화예술위원회가 주최하고, 찾아가는 가족콘서트 추진위원회가 주관하는 ‘예술과 함께하는 희망나눔 콘서트’도 12월 한달 동안 전국 각지에서 열린다. 소외된 이웃들을 찾아가 희망을 나누는 이 콘서트는 최근 6년 동안 매년 1000회 이상의 자선 공연을 일년 내내 꾸려왔다. 경기가 좋지 않은 올해에는 특별히 연말에 대대적인 자선 공연을 새로 선보일 예정이다. 노동자, 다문화가정, 장애인, 난치병환자와 가족, 노인 등 문화 향수 기회가 상대적으로 적은 이들을 직접 찾아가 무료로 진행하는 콘서트다. 전유성, 정은아, 정관용씨가 사회를 맡고 가수 강산에, 마임계를 대표하는 젊은 아티스트 고재경, 일본의 비눗방울 아저씨 오쿠다 마사시, 성악으로 코믹한 동요와 가곡을 선보이는 클래식 중창단 ‘얌모얌모 콘서트앙상블’, 트로트를 부르는 성악가밴드 ‘씨플러스’ 등 한·일 예술가들이 교차 출연한다. 6일 서울 구로 아트밸리를 시작으로, 13일 전남 해남 문화예술회관, 19일 천안 시민문화회관, 20일 경북 청도 모계고등학교, 23일 경기 부천 복사골문화센터, 27일 춘천 한림대학교 등에서 차례로 열린다. (02)3141-4751. 클래식도 예외는 아니다. ‘사랑의 음악회-러브 바이러스Ⅱ’는 5년째 해마다 소아암어린이와 불우이웃을 돕는 음악회를 해 오고 있는 소프라노 고진영과 지휘자 서희태 부부의 자선 공연이다. 10일 서울 여의도 영산아트홀에서 열린다. 수익금은 전액 소아암 환아, 희귀병 환아, 재활원생을 위해 사용된다. 3만원. (02)591-0308. 1992년 시작된 ‘사랑의 플루트 콘서트’도 장수 자선공연이다. 르노삼성자동차 후원을 받아 배재영 동국대 교수의 ‘사랑의 플루트 콰이어’가 해마다 장애인 등 소외계층을 초청해 공연한다. 29일 이뤄진 올해 공연은 세계적인 거장 막상스 라뤼 등이 출연했으며, 수익금은 중증 장애인 복지기관인 ‘신망애 복지타운’에 전달했다. 배 교수는 “자선공연이지만 출연진 등 수준높은 작품성에 각별히 신경쓴 것이 성년(18년) 공연을 맞게 된 힘”이라고 말했다. 백신을 접종받지 못해 죽어가는 세계의 어린이들에게 백신을 지원하기 위한 색다른 자선공연도 열린다. 국제백신연구소가 6일 서울 예술의전당 콘서트홀에서 여자경 지휘로 여는 콘서트다. 올해 처음 열리지만 앞으로 꾸준히 같은 내용의 콘서트를 열겠다는 게 백신연구소 측의 설명이다. 3만 3000~11만원. (02)3487-0678. 홍지민 이은주 이경원기자 icarus@seoul.co.kr

한용운 시인은 님을 떠나보내며 ‘걷잡을 수 없는 슬픔의 힘을 옮겨서 새 희망의 정수박이에 들어부었습니다’(‘님의 침묵’ 중)라고 새로운 희망을 노래했다. 모두 말하길 이별은 사람을 성숙하게 한다는데, 정말 그저 이별만으로 우리는 성숙해질 수 있는 걸까. 심리 에세이 ‘좋은 이별’(푸른숲 펴냄)을 펴낸 소설가 김형경은 “이별로 성숙해지려면 이별을 제대로 해야 한다.”고 답한다. 슬플 때는 슬퍼해야지 ‘찌질’해지지 않으려고 ‘쿨’하게 이별을 넘기다가는 ‘마음의 병’이 난다는 얘기다. 김형경은 지인들과 문학 작품 속 인물의 다양한 예를 들어가며 ‘잘 이별하고 잘 슬퍼하는 방법’을 이야기한다. 잘 슬퍼하지 못해 ‘마음의 병’이 생긴 대표적인 예가 조지 부시 전 미국 대통령. 그는 여섯 살에 여동생을 잃은 이후 평생 발달장애와 분리불안을 겪었다고 한다. 이상할 정도로 무심한 부모들 때문에 그는 여동생과의 이별을 제대로 슬퍼할 기회가 없었기 때문이다. 부모들은 여동생이 죽은 다음날 골프를 치러갔고 장례식도 열지 않았으며, 심지어 장지에도 가지 않았다고 하니 그 충격은 적지 않을 것이다. 여기에 김형경은 “상실의 슬픔은 피할 게 아니라 ‘애도’를 통해 치료해야 한다.”고 말한다. 하지만 대부분 우리는 슬퍼할 자신이 없어 상실을 외면하지 않던가. 이렇게 말하는 작가도 마찬가지. 그는 아버지가 죽었을 때 장례에 참석할 자신이 없어 담배, 독서, 자기파괴적 행위로 불안을 표현했던 경험을 전하기도 한다. 그는 이런 경험에서 우려 나온 해결책을 책 곳곳에 제시하고 있다. 책은 네 장으로 구성해 첫 장에서는 ‘애도’라는 개념의 탄생과 관련 이론을 소개한다. 2~4장은 충격, 부정, 분노, 공포, 그리움, 미화 등 셀 수 없이 많은 이별 단계의 감정을 지나 슬픔이 무르익고 결국 마음의 안정을 찾는 데까지의 실천법을 소개한다. ‘사람 풍경’, ‘천 개의 공감’에 이은 작가의 세 번째 심리 에세이. 본업인 소설쓰기보다 심리 관련 청탁, 강연으로 바쁘다는 그는 “책을 읽은 분들이 자기도 모르게 내 손을 덥석 잡을 때 가슴으로 전해지던 뜨겁고 뭉클한 기운 덕분에 이번 책을 쓸 동기와 용기를 얻게 됐다.”고 했다. 비슷한 주제를 다룬 ‘사랑을 선택하는 특별한 기준’, ‘좋은 이별’, ‘성에’ 등 작가의 소설도 함께 읽어보는 것도 좋다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr

내년부터 발달장애를 앓는 저소득층 영·유아들은 국가로부터 40여만원의 정밀진단비를 지원받아 장애서비스를 이용할 수 있게 된다. 보건복지가족부는 “의료급여에 따른 국가 영·유아 건강검진 수검자 중에서 발달장애 정밀평가 판정을 받은 영·유아에게 정밀진단비를 새로 지원할 예정”이라고 10일 밝혔다. 발달장애는 정신이나 신체적인 발달이 나이에 맞게 이뤄지지 못해 청력이상, 시각장애, 간질, 언어장애, 발달지연, 뇌성마비, 학습장애, 정서 및 행동장애로 나타날 가능성이 있는 질환을 말한다.지난해 복지부가 실시한 만 5세 미만 영·유아 건강검진사업 효과분석 결과 1만 2000명의 조사대상 어린이 가운데 남아 2000여명, 여아 1000여명 등 3000여명이 발달지연 의심 판정을 받았다. 그러나 확진판정비가 40만원에 달해 상당수 저소득 가정이 발달장애 판정을 받지 못한 것으로 알려졌다.정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

●반갑습니다 선배님(KBS2 오전 9시30분) 발달장애 아들 승훈이를 키우면서 자신의 삶을 되돌아보고 베푸는 삶에 대해 깨우치기 시작했다는 이상우. 다른 사람을 도울 때 자신에게 돌아오는 더 큰 행복을 후배들에게 가르쳐 주기 위해 선배가 직접 팔을 걷어붙이고 나섰다. 90년대를 풍미한 발라드 가수 이상우가 모교 부산동고등학교를 찾아간다. ●다큐멘터리 3일(KBS1 오후 9시40분) 서울 중구 충무로 대한극장 건너편, 경쟁하듯 키를 높여가는 빌딩 숲 사이 낮게 몸을 웅크린 채 긴 세월을 버텨내고 있는 작은 골목이 있다. 충무로에서 을지로로 이어지는 200m 남짓한 골목 사이사이에 들어선 출판, 인쇄, 종이와 관련된 각종 업체들. 세월을 찍는 인생골목, ‘인쇄골목’의 3일을 따라가 본다. ●수상한 삼형제(KBS2 오후 7시55분) 재수는 어영이를 만나 놓치기 싫다고 얘기하면서 다시 돌아와 달라고 부탁하고, 어영은 옛날 생각을 하면서 잠시 흔들린다. 전과자는 현찰에게 건강이 아파트 하나 사주면 어떻겠냐라고 하지만 현찰은 머뭇거린다. 한편 전과자는 우미와 함께 건강이 모르게 고시원에 있는 물품들을 싸서 집으로 옮긴다. ●인연만들기(MBC 오후 7시55분) 상은네 가족들이 갑자기 와서 놀란 여준과 상은은 자신들 모르게 결혼식이 진행되는 거 아닌가 하는 걱정에 심각해진다. 결혼 얘기에 놀라 상은을 찾아간 혜림은 다짜고짜 상은의 뺨을 때린다. 아무것도 모르는 여준은 자신에게 무뚝뚝한 상은이 이상하기만 하고, 상은은 학원에 첫 출근한다. ●그것이 알고싶다(SBS 오후 11시20분) 신종말론이 지목하는 대재앙의 날짜는 2012년 12월21일. 2012년 12월 21일을 지구 대재앙으로 예견하는 주장의 근거들을 하나씩 추적해 본다. 2012년 지구 대재앙의 근거가 되는 마야력의 예언의 실체는 무엇인지, 그리고 지구에 벌어질 일들을 예견하는 여러 과학 이론들은 어떤 것인지 살펴본다. ●효도우미0700(EBS 오후 5시10분) 3년 전, 막내아들이 쓰러졌다는 소식을 들은 할머니는 한달음에 광주에서 서울로 올라왔다. 루게릭병, 운동신경세포가 점차 소실되어 결국에는 온몸을 움직일 수 없게 되는 병. 아들은 현재 성대에 삽입한 튜브로 숨을 쉬고, 위장에 삽입된 급식관을 통해 영양식을 공급받으며 의학의 힘으로 삶을 유지하고 있다. ●OBS 스페셜(OBS 오후 8시50분) 경남 합천에 위치한 대안학교인 원경고등학교. 10년 전 이곳의 학생들은 일반 고교에 적응하지 못한 아이들이었다. 하지만 극심한 성장통을 겪은 이들은 나름의 열정을 가지고 사회의 일원으로 살아가고 있다. 과연 이들은 졸업 후 10년이 지난 지금 어떻게 살고 있을까?

신종인플루엔자(인플루엔자A/H1N1)에 걸렸다 완치된 10대 남자 고등학생이 합병증으로 중증 상태에 빠진 것으로 알려졌다. 17일 보건복지가족부 중앙인플루엔자대책본부에 따르면 대전의 한 거점병원 중환자실에서 A군(17)이 폐렴·폐출혈 합병증으로 입원 치료를 받고 있다.A군은 발열 증세가 있어 지난 3일 동네 의원을 찾았다가 감기 진단을 받았다. 상태가 계속 이어져 4일 대전의 한 거점병원을 찾았지만 신종플루 음성 판정이 나왔다. 이어 6일에 다른 거점병원에서 또 음성 판정을 받았다. 결국 6일 폐렴 환자로 병원에 입원했으며, 7일 확진판정을 받고 항바이러스제 투약을 실시했다. 8일 증세가 심해져 중환자실로 옮겨졌으며 14일 신종플루 음성으로 확인됐다.A군은 10대 고등학생으로 고위험군이 아니라는 점이 다른 중증환자와 구분된다. 다만 신경발달장애를 앓는 것으로 알려졌다. 이에 따라 복지부는 뇌성마비 등 신경발달 장애인과 정신지체 장애인을 신종플루 고위험군에 포함시키기로 결정했다.이민영기자 min@seoul.co.kr

정부는 환경성 질환(석면에 의한 폐질환, 아토피, 천식, 소아암, 선천성 기형, 소아발달장애 등)의 심각성을 인식, ‘환경보건법’을 제정하고 올해 3월부터 시행하고 있다. 환경보건정책관(局)을 신설하고 산업화 후유증에 따른 대비와 각종 환경성 질환에 대한 예방책도 세웠다. 환경성 질환은 환경오염과 유해화학물질 등 유해인자와 상관성이 있다고 인정되는 질환이다. 정책시행 6개월이 지난 시점에서 환경보건정책의 가장 큰 이슈와 현안을 짚어보고 발전방향을 진단해 본다. 환경보건법 주요골자는 유해물질 위해성평가, 환경성 질환 조사, 피해 보상·기금 확보 근거 마련, 어린이 활동 공간·이용품에 대한 관리기준 강화 등이다. ‘환경 관련 건강피해의 예방·관리’도 신설하여 3년마다 전국민 환경보건 기초조사를 하고, 국민의 건강피해에 대해 건강영향조사 청원을 할 수 있도록 제도화했다. 특히 사업활동 등에서 생긴 환경성질환에 대해서는 원인 제공자가 배상책임을 지도록 명시했다. ●환경성 질환 인식제고 토대 마련 법 시행과 함께 환경 유해인자의 위해성 관리, 유해물질 규제, 실내공기질 관리강화 등의 시책을 추진 중이다. 또한 전국 11곳의 환경보건센터를 환경성 질환 전문기관으로 지정, 운영하고 있다. 환경오염으로 인한 각종 질환을 사회적 문제로 인식, 정부가 문제해결에 나섰다는 점은 높이 평가할 만하다. 무엇보다 법 제정으로 어린이와 노인 등 민감계층에 대한 보호막이 생겼다는 점은 큰 의의가 있다. 하지만 환경보건법이 힘을 받기 위해서는 타부처와 보다 활발한 유기적 협조체계가 구축돼야 한다는 지적이다. 환경 오염원의 원인은 다양하고 이에 따른 환경보건 문제는 타부처 정책과 얽혀 있기 때문이다. 어린이처럼 민감계층뿐만 아니라 사회·경제적 약자에 대한 고려가 미약하다는 지적도 나온다. 환경성 질환 판단기준과 피해구제를 위한 재원마련 등 풀어야 할 과제도 산적해 있다. 이에 대해 환경부 관계자는 “정책의 기본 방향은 환경성 질환의 원인규명과 예방적인 측면에 초점이 맞춰져 있는데 수요자들은 보상 쪽에 관심이 더 높아 어려움이 있다.”면서 “보상을 위한 후속조치와 재원마련이 시급하다는 점에 공감한다.”고 말했다. ●2032년 악성중피종 환자 최고조 예상 환경성 질환은 수질·실내외 대기오염으로 인한 호흡기 및 알레르기(아토피) 질환, 석면으로 인한 폐질환, 환경오염 사고로 인한 건강장해, 유해화학물질 중독증 등 영역이 광범위하고 종류도 다양하다. 하지만 질병과 환경 연관성을 규명하기란 쉽지 않다. 환경부는 환경보건법 시행 후 지난 6월 충남 홍성·보령의 석면광산 주변 5개 마을 주민 215명을 대상으로 한 건강영향조사 결과를 발표해 큰 반향을 불러일으켰다. 조사대상의 절반이 넘는 110명이 폐질환을 앓고 있다는 내용 때문이었다. 20~30년 전에 채광작업이 끝난 광산이라는 점과 무엇보다 광산에서 일한 적이 없는 주민들에게 폐질환이 발견됐다는 것은 사회적 충격을 줬다. 석면으로 인한 질환은 광산뿐만 아니라 공장지대, 재개발 현장, 지하철 등 생활과 밀접한 공간에서 발생한다는 점에서 심각성을 더해 준다. 석면으로 인한 ‘악성중피종’ 사망자 수가 꾸준히 증가하는 것도 국내 석면피해의 심각성을 보여주는 증거다. 악성중피종이란 피부에 생기는 악성종양으로 원인은 석면과 밀접한 관련이 있다. 현재 악성중피종 환자 발생은 초기단계에 불과하다. 성균관대 성동일 산업의학교실 교수는 “새마을운동이 한창이던 1970년대와 슬레이트 수입이 최고조에 달했던 1992년을 정점으로 추정해 보면 2032년쯤 국내 악성중피종 환자는 최고조에 달할 것으로 예상된다.”고 밝혔다. 환경부도 “국내 석면 총사용량을 200만t으로 계산했을 때 향후 30년 동안 악성중피종 환자는 매년 400여명씩 발생, 총 11만 7000여명에 달할 것으로 추정된다.”고 밝혔다. ●국가·지자체·기업 함께 책임져야 석면은 악성중피종이나 폐암, 석면폐처럼 인체에 치명적인 질환을 일으키는 1급발암 물질이다. 하지만 10~40년의 잠복기를 거쳐 나타나기 때문에 피해에 대한 책임 규명과 보상에 어려움이 있다. 환경성 질환으로 판정되더라도 어느 시기에 어떤 경로를 통해 걸렸는지, 또 원인 제공자가 누구인지 입증하기란 쉽지 않다. 비록 안다고 하더라도 소송을 거쳐야 하고 보상 소멸시효도 짧아 사실상 피해구제가 불가능하다. 민법 제766조에는 불법행위로 인한 손해배상청구권은 그 손해나 가해자를 밝혀낸 날로부터 3년이 지나면 소멸된다고 명시돼 있다. 이런 문제점 때문에 선진국은 정부가 나서서 피해에 대한 보상을 해주고 있다. 환경부 오종극 환경보건정책관은 “환경과 건강 상관관계 규명에 대해서는 지속적인 연구가 필요하다.”면서 “석면질환을 비롯한 환경성 질환자 피해구제를 위해서는 국가와 지자체, 기업이 함께 책임지는 특별법이 제정돼야 한다.”고 강조했다. 유진상기자 jsr@seoul.co.kr

서울 양천구가 자치단체 가운데 처음으로 가정해체, 방임, 학대 등으로 정서장애를 겪고 있는 저소득가정 어린이들을 위한 심리치료 서비스에 나서 화제가 되고 있다. 양천구는 지난 1일부터 지역아동센터, 청소년상담실, 청소년지원센터 등과 함께 심리치료가 필요한 저소득가정 어린이들을 위한 ‘정서발달장애아동 무료 지원서비스’를 하고 있다고 20일 밝혔다. 이를 위해 현재 심리·상담서비스를 하고 있으며 신정동 신정종합복지관을 서비스 거점으로 지정했다. 이번 서비스는 심리검사를 통한 아동발달 및 정서발달행동 평가, 맞춤형 상담 및 놀이·언어·인지 치료, 전화상담 및 가정방문 등으로 이뤄진다. 추재엽 구청장은 “무료 정서치료 서비스는 치료비를 부담하기 어려운 국민기초생활수급권자 가정이나 언어습득에 어려움을 겪는 다문화 가정의 심리적 안정에 크게 도움이 될 것”이라면서 “앞으로도 구는 모든 학생들이 마음놓고 공부할 수 있는 교육환경을 조성하는 데 모든 행정력을 집중하겠다.”고 말했다. 양천구가 지난해 7월 아동복지시설 어린이에 대한 현황 조사결과 424명 중 42.4%인 180명이 정서장애를 앓고 있는 것으로 나타났다. 이 가운데 86명이 경제적 곤란(35명), 부모 방임(9명), 부모 미인지(42명) 등으로 치료를 받지 못하고 있었다. 또 지난 4월 양천구 건강가정지원센터가 신원중, 양서중 재학생 1596명을 대상으로 정서장애를 검사한 결과 20.6%인 329명이 고위험군으로 조사되는 등 많은 학생이 정서장애를 앓고 있는 것으로 드러났다. 이런 어린이나 학생들이 적절한 치료를 받지 못하면 학업 중단, 약물 중독, 폭력, 자살 등의 심각한 결과를 초래할 수 있다. 하지만 여러가지 어려움으로 방치되고 있는 게 현실이다. 따라서 구는 경제적 문제뿐 아니라 한부모나 조손가정 어린이들은 정부의 지원서비스가 있어도 직장, 장사 등 생계유지 활동으로 서비스 이용에 엄두도 못내고 있다. 그래서 이들을 위해 ‘치료 동행서비스’도 제공한다. 즉 사회복지사가 어린이들이 있는 가정이나 보호 시설을 방문, 안전하게 치료받고 귀가할 수 있도록 동행하는 것이다. 양천구는 서울 꿈나무 프로젝트의 하나로 이번 서비스와 함께 저소득층 아동학습지 무료지원사업을 동시에 시행함으로써 저소득층 자녀에게 맞춤형 복지서비스를 제공할 계획이다. 구는 공간과 인력확보 등에 어려움이 있는 새로운 센터 설립 대신, 어린이 상담과 치료를 위한 공간과 인력이 확보돼 있는 복지관을 업그레이드하는 방안으로 서비스의 효율을 높이기로 했다. 한미정 여성복지과장은 “6곳의 상담·치료실과 10명의 상담치료사가 상주하는 신정종합복지관을 첫 번째 서비스 거점으로 활용하고 다양한 정책적 지원에 나선다.”면서 “꼭 치료가 필요한 어린이들이 사회적 무관심으로 방치되는 일이 없도록 다양한 아동복지 프로그램을 만들겠다.”고 말했다. 한준규기자 hihi@seoul.co.kr

중국 산시성에 사는 어린이 100여명이 단체로 납에 중독돼 충격을 주고 있다. 공공위생관리부는 산시성 펑상현 어린이 다수가 반사속도가 느려지고 기력이 없는 등 평소와 다른 상태를 보인다는 부모들의 신고를 받고 집단검사를 실시했다. 그 결과 아이들 138명의 혈액에서 기준치를 훨씬 넘는 납이 검출됐다. 138명에게서 검출된 납의 평균치는 혈액 1ℓ당 250㎎. 일반적으로 혈액 1ℓ당 0~100㎎까지를 기준으로 보며, 100㎎ 이상의 납이 어린이의 체내에 쌓이면 뇌 발달에 치명적인 결과를 가져온다. 펑상현 주민들은 아이들이 납에 중독된 원인으로 인근에 있는 제련공장을 지목하며 공장 이전을 요구하고 있다. 공업단지에서 나온 공해와 폐기물이 아이들에게 악영향을 끼쳤다는 것. 한 시민은 “문제의 공장들은 우리 마을에서 400~500m 밖에 떨어져 있지 않다. 밤마다 폐기물을 마구 쏟아낸다.”고 분노했다. 이에 공장의 한 관계자는 현지 언론과 한 인터뷰에서 “정부가 허가하는 범위 안에서만 폐기물을 버렸을 뿐, 어떤 잘못도 없다.”고 발뺌했지만, 지난 3월에도 이 지역에 사는 6세 소녀가 납으로 인한 위염진단을 받은 적이 있어 책임을 회피하기는 어려울 것으로 보인다. 신화통신은 “당국이 펑상현 인근에 거주하는 어린이 860여명을 대상으로 검사를 확대할 예정이며, 환경관리부서가 이곳의 흙과 물 등을 샘플로 수집해 정밀검사에 나섰다.”고 전했다. 한편 납중독은 구토와 두통, 식욕부진 등을 유발하며, 심각해지면 뇌 손상 및 발달장애를 일으키기도 한다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

에쓰오일이 장애청소년 관악단에 온정의 손길을 내밀었다. 에쓰오일은 23일 발달장애 청소년 관악단 ‘하트하트윈드 오케스트라’에 5000만원을 후원했다고 밝혔다. 하트하트재단은 이 후원금을 다음달 제주에서 열리는 ‘2009 제주 국제관악제’의 참가 비용과 음악적 재능을 지닌 저소득 장애 청소년들에게 장학금 등으로 사용할 계획이다. 박봉수 에쓰오일 수석부사장은 “하트하트윈드 오케스트라가 제주 국제관악제에 참가해 그동안 닦은 기량을 마음껏 펼침으로써 음악을 통해 사회와 소통하는 발달장애 청소년들의 당당한 모습을 보여 주길 기대한다.”고 말했다. 하트하트윈드 오케스트라는 2006년 3월에 창단한 국내 최초의 발달장애인 관악단으로 26명으로 이뤄졌다. 지난해는 미국 시카고와 로스앤젤레스 등에서 일곱 차례 공연하는 등 활발한 연주활동을 펼치고 있다. 김경두기자 golders@seoul.co.kr

　지난 9일(이하 현지시간) 미국 플로리다주 펜사콜라 근처의 뷸라란 곳에 살고 있던 버드(66)와 멜라니 빌링스(43) 부부는 집안에 든 강도들에게 총격을 받아 처참하게 살해됐다. 　이들 부부는 13명의 입양아를 집에서 키우고 있었다.모두 자폐증,다운증후군과 발달장애를 앓고 있는 아이들로 누군가의 보살핌이 절실히 필요한 아이들이었다.강도가 든 그 시간,9명의 입양아가 집안에 함께 있었다. 　딸 애슐리 마컴(26)이 부모가 살해된 그 집에 이사 들어와 어린 동생들을 돌보겠다고 다짐했다고 abc 뉴스가 현지 펜사콜라 뉴스 저널을 인용,19일 보도했다.그는 “우리 아빠는 매우 깨끗한 기업인이다.월요일부터 토요일까지 아침 6시부터 저녁 8시까지 계속 일했다.”면서 자신이 아이들을 돌보았으면 하는 것이 평소 엄마의 바람이기도 했다고 주장했다. 　전날에는 13명의 입양아뿐만 아니라 마컴 등 장성한 형제자매와 이모 등 모두 20명의 일가가 비극적인 참사 이후 처음으로 집에 들어가 대청소를 실시했다.새로 보안장치를 달고 자물쇠와 문도 새로 달았다.카페트도 새로 깔았다. 　빌링스 부부는 17일 안장됐다. 　사건 뒤 열흘이 지나면서 그동안 알려지지 않았던 새로운 사실들이 드러나고 있다.특히 남편 버드가 1990년대 스트립 클럽을 경영했던 전력에 이어 두 번째 아내 신디 리브와 함께 출생 기록을 조작해 2100달러를 받고 신생아를 빼돌리려 한 혐의로 체포돼 2년의 보호관찰 명령을 받은 사실이 드러났다. 　1993년 두 번째 결혼이 실패한 뒤 그의 재산은 한달 수입 1190달러에 100달러의 현금 포함,달랑 1400달러인 것으로 신고했다.그리고 그 뒤 4개월 만에 멜라니와 세 번째 결혼했다. 　이 때부터 입양이 시작됐다.지난 2005년 이들 가족의 얘기를 대서특필한 펜사콜라 뉴스 저널에 따르면 멜라니의 둘째 딸이 자폐증과 뇌성마비로 고통받았기 때문에 적지 않은 나이에 입양아들을 거둔다고 알려졌다. 　이들 대가족이 머무르던 집은 70만달러짜리였다.땡전 한푼 없던 버드가 갑자기 재산을 불려 이 집에서 여러 명을 고용해 자녀들을 돌볼 수 있게 된 데 이렇다할 명확한 설명이 없다고 AP통신은 지적했다. 　지금까지 강도 혐의로 경찰에 체포된 이들은 7명의 남성과 한 명의 여성이다.경찰은 장애 입양아들의 약물 처방전과 가족 서류,약간의 보석류가 들어있던 금고를 노린 강도 행각으로 일단 보고 있다. 　하지만 남편 휴즈를 꾀어 범행에 끌어들여 강탈한 금고를 자신의 집 뒷마당에 파묻게 한 파멜라 위긴스(47)가 주택도 여러 채 보유하고 있고 요트도 소유할 정도의 재산가로 알려져 범행 동기에 의문을 더하고 있다.현지 경찰 역시 정황상 살인이 강도들의 주된 동기가 아니라 마약 거래가 틀어졌을 때 살인극 같은 냄새를 짙게 풍긴다고 의심하고 있다. 　천사표 부부의 선행에 추악한 마약 범죄의 그림자가 웅크리고 있지 않을지 미국 언론은 지금 긴장하고 있다. 인터넷서울신문 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr [다른 기사 보러가기] 리얼리티쇼로 망가진 부부 결국 헤어지기로

■ 복지부 의뢰 500명 설문 시각장애인인 A씨는 몇 년 전 주위의 축하를 받으며 공무원 임용시험에 합격했다. A씨 스스로도 ‘고생 끝, 행복 시작’이라고 생각했다. 그러나 A씨는 곧바로 좌절할 수밖에 없었다. 동료들은 A씨를 낯설어했고, 1년 사이에 보직이 14번 바뀌는 등 자신에게 적합한 업무는 돌아오지 않았다. 장애인들이 직장근무나 채용과정 등 ‘고용현장’에서 가장 많은 차별을 느끼는 것으로 드러났다. 13일 보건복지가족부가 연세대학교 사회복지연구소에 의뢰해 연구한 ‘장애인차별개선 모니터링체계구축을 위한 정책연구’ 결과에 따르면 장애인들은 고용현장, 광고·방송·통신, 교육현장 등에서 차별을 경험하는 것으로 나타났다. 연구팀은 지체·뇌병변·시각·청각 장애인 500명을 대상으로 차별 경험에 대한 설문조사를 실시했다. 그 결과 장애인이 느끼는 차별 정도는 4점 척도에 평균 1.80으로 높지 않은 것으로 나타났다. 그러나 분야별로 장애인이 느끼는 차별 정도가 달랐다. 7가지 분야 중 가장 높게 나타난 고용현장에서는 ‘회의나 교육을 할 때 시설 접근성이나 시각장애인을 위한 대독, 청각장애인을 위한 통역, 정신발달장애인을 위한 교육재료 접근성’에 대해 3.03점으로 장애인들이 가장 심하게 차별을 느끼는 것으로 드러났다. 직무배치와 편의시설 작업공간에도 높은 차별을 느끼는 것으로 드러났다. 재화 관련 분야는 큰 차별이 없다고 답했지만 ‘해당 보험과 상관없는 장애를 갖고 있는데도 보험가입을 거부하는 것’ 등에서 차별을 느낀다고 답했다. 광고·방송·통신 분야에서는 다른 매체보다 ‘방송 프로그램’에서 차별을 가장 높게 인식하는 것으로 나타났다. 그외 사법·행정 분야, 성(性), 가족·복지시설, 교육현장에서는 차별을 덜 인식하는 것으로 조사됐다. 장애유형별로는 청각장애인(2.48)이 가장 높게 차별을 인식하는 것으로 나타났으며 뇌병변, 시각, 지체장애인 순이었다. 특히 ‘장애인차별금지법’에 대해서는 절반이 넘는 59.9%가 ‘들어본 적이 없다’고 응답해 장애인차별금지법이 시행 2년차에 접어들었음에도 정부의 홍보가 부족한 것으로 나타났다. 이민영기자 min@seoul.co.kr

“위해환경으로부터 어린이 건강을 지키기 위한 국제회의가 부산에서 열리게 돼 기대가 큽니다. 전문가들이 대거 참석하는 만큼 환경질환으로부터 어린이를 지켜내는 좋은 실천방안이 나올 거라 봅니다.” 마리아 네이라 WHO 환경보건국장은 부산에서 열리는 어린이 건강·환경 국제콘퍼런스에 참가한 소감과 함께 큰 기대감을 나타냈다. 그는 “최근 천식, 소아암 등의 원인이 환경적 요인일 수 있다는 주장에 힘이 실리고 있다.”면서 “오염된 환경에 어린이들이 취약하지만 적절한 예방조치만 취해진다면 대부분 예방할 수 있다.”고 말했다. 최근 들어서는 ‘신규 소아질환’으로 백혈병, 뇌암, 신경발달장애 등도 빈번하게 발생된다고 우려했다. 환경과 질병의 연관 관계를 묻는 질문에 전세계 질병의 약 24%는 환경 노출인자와 관련이 있다고 단언했다. WHO에 보고된 102종류의 질병 가운데 85종류는 환경요인 때문이다. 또한 5세 미만 어린이 질환의 3분의1 역시 오염된 환경노출에 의한 것으로 보고 있다고 덧붙였다. 오염된 물과 공기, 독성화학물질, 그밖의 여러 환경 유해인자들이 어린이 질병에 직접적으로 영향을 미친다. 이러한 환경 유해인자를 줄이면 연간 400만명의 어린 생명을 구할 수 있다고 본다. 낙후된 환경으로 인한 질환으로는 설사, 호흡기 질환, 다양한 형태의 비의도적 손상, 그리고 말라리아를 꼽았다. 그동안 WHO는 어린이 환경보건에 관한 전세계적 인식증진과 질병부담률에 대한 추정치 발표, 행동방안 마련 등을 통해 각 나라와 지역사회가 문제해결을 위해 스스로 나설 수 있도록 노력해왔다. 이러한 노력의 일환으로 의료인들을 대상으로 한 교육과 지표 등을 제공하고 어린이 생활공간에 대한 정보수집도 독려하는 등 일종의 정보 네트워크를 구축했다. 올해에는 급변하는 환경의 위험요인으로부터 어린이를 보호하기 위해 연구결과(증거)를 토대로 각국의 예방정책 수립을 독려, 지원하고 있다. 이번 국제 콘퍼런스에서는 “왜 기존의 국제적 노력이 빠른 진전이 없는지, 개도국과 선진국에서는 어떤 노력을 기울여야 하는지 등에 대한 폭넓은 논의가 이뤄질 것”이라면서 “기후변화로 인해 앞으로 이러한 질병위험이 더욱 더 가중될 것에 대비한 단계별 대처방안 등도 논의하겠다.”고 밝혔다. WHO가 전하고자 하는 주요 메시지는 바로 보건과 환경 그리고 기후변화는 상호 밀접하게 연관된 전세계적인 문제이며, 이 가운데 보건문제가 가장 핵심이라는 점을 거듭 강조했다. 모든 국가가 경제 및 사회 개발 정도와 관계없이 환경변화에 영향을 받을 것이기 때문에 전세계는 문제해결을 위해 공동의 노력을 통해 재원과 인적자원을 동원해야 할 필요가 있다는 것이다. 관련 정보와 실천방안에 대한 수단을 제공하는 동시에 각 국가들이 환경보건 문제의 광범위한 인식증진을 위한 투자도 늘려야 한다고 주장했다. 유진상기자 jsr@seoul.co.kr

경제성장과 더불어 환경오염과 유해물질이 증가하면서 환경성 질환자도 갈수록 늘어나고 있다. 특히 아토피 피부염과 천식, 소아발달장애, 뇌혈관 질환 등 환경성 질환은 환자의 고통은 물론 가족들에게도 경제부담을 주고, 사회적 비용도 만만치 않다. 이명박 대통령도 아토피 퇴치를 국정과제로 선정할 만큼 심각성을 인식하고 있다. 국민건강영향조사와 건강영향평가제 도입, 환경보건센터 등을 통해 원인규명과 치유에 나서고 있지만 아직까지 대책은 미흡한 상황이다. 환경성 질환자를 둔 가족들의 애환과 질병현황, 정부의 노력 등을 알아본다. ●유해물질 증가에 천식·뇌혈관 질환 등도↑ 6살된 딸 아이를 둔 이종운(44·경기도 파주시 문산읍)씨. 늦은 나이에 결혼해서 얻은 아이의 아토피 피부염 때문에 지금도 고생하고 있다. 서울시내에 신혼집을 마련하고 부부는 맞벌이 직장생활을 하며 행복한 미래를 꿈꾸었다. 하지만 딸이 태어나고 돌이 지날 무렵부터 가정생활이 삐걱대기 시작했다. 아토피로 부부의 몸과 마음이 지쳐버렸기 때문이다. 딸의 건강이 염려돼 4년 전 현주소로 이사를 했다. 이씨는 “겪어보지 않고는 아토피의 무서운 고통을 모를 것”이라며 “어린애가 밤새 잠도 못자고 울며 보챌 때는 정말 미쳐버릴 것 같았다.”며 눈시울을 붉혔다. 아내는 아이 때문에 직장을 그만뒀고, 아이 문제로 계속 힘들어하자 3년 전 이씨마저도 사표를 냈다. 해외 청정지역으로 이민을 생각했지만 여의치 않아 포기했다. 병원을 제집 드나들 듯하고 그동안 처방한 약만도 헤아릴 수 없다. 그는 “인내를 갖고 꾸준히 생식으로 면역력을 길러준 게 요즘은 어느 정도 효과를 내는 것 같다.”면서 “지금도 한 달에 30만원 이상은 아이의 치료비로 들어간다.”고 하소연했다. 초등학교 3학년 아들의 아토피와 코막힘 때문에 시골학교로 전학까지 시켰다는 김문숙(여·경기도 남양주시)씨. 살이 짓무르고 가려움을 호소하는 아들을 보다 못해 아토피 친화학교를 운영하는 전북 진안군의 한 초등학교로 내려왔다. 남편 등 다른 가족은 놔두고 아들과 함께 내려와 생활하고 있다. 이 학교에는 김씨처럼 자녀의 아토피 때문에 도시에서 내려온 사람이 올해에만 20여명에 이른다고 귀띔했다. 이처럼 환경악화로 인해 발생되는 질환들은 치료도 어렵고 환자 본인은 물론 가족까지 고통스럽게 한다. ●아토피 가정 고통·年431만원 비용 부담 ‘이중고’ 보건복지부 자료에 따르면 2008년 현재 아토피 환자는 438만명에 이른다. 아토피 환자 1인당 연간 부담액도 431만원에 달한다. 특히 아토피 환자의 70~80%는 도심 어린이들이어서 이들에 대한 건강정책 수립과 재정지원 필요성이 대두되고 있다. 환경성 질환의 심각성은 올해 초 국민건강보험공단이 발표한 ‘2007년 환경성 질환 진료환자 분석자료’를 보면 잘 드러난다. 지난 2002년 환경성 질환으로 진료를 받은 사람은 552만명이었지만 2007년에는 29.3%나 증가한 714만명에 달했다. 또한 환경부가 지난해 국민들을 대상으로 실시한 ‘환경보건 국민인식조사’에서도 환경성 질환을 경험한 비율이 16.6%에 이르렀다. 정부는 환경성 질환의 심각성을 인식, ‘환경보건법’을 제정하고 올해 3월부터 시행하고 있다. 환경유해 인자의 위해성 관리, 유해물질 규제, 실내공기질 관리강화 등의 각종 시책도 추진 중이다. 그러나 환경보건정책은 아직까지 국민들에게 생소한 영역으로 여겨질 뿐이다. 전문가들은 환경성 질환의 원인이 특정지어지지 않고, 관련 연구도 초보단계에 머물고 있어 특단의 대책마련이 필요하다고 지적한다. ●진단·치료 피해 구제 등 구체적 방안 미흡 환경부는 전국 11곳의 환경보건센터를 환경성 질환(아토피, 천식, 알레르기, 소아암, 선천성 기형, 소아발달장애, 석면에 의한 폐질환 등) 전문기관으로 지정·운영하고 있다. 환경보건법에는 “사업활동 등에서 생긴 환경유해인자로 인해 다른 사람에게 환경성 질환을 유발한 자는 피해를 배상해야 한다.”라고 규정돼 있다. 하지만 규정은 기존 민법처럼 선언적 수준에 그친다. 따라서 환경성 질환 판단기준과 피해구제를 위해 원인 규명이나 필요한 재원마련 등 구체적 방안조차 마련되지 않은 상황이다. 환경부 오종극 환경보건정책관은 “환경과 건강 상관관계 규명에 대해서는 지속적인 연구가 필요하다.”면서 “환경유해인자의 위해성 관리와 어린이 건강보호를 위한 유해물질 규제, 실내공기질 관리강화 등 각종 시책을 통해 내실있는 환경보건정책이 정착될 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 밝혔다. 유진상기자 jsr@seoul.co.kr

수 십 번을 듣고 연습해도 힘든 곡을 단 한 번 듣고 연주해내는 맹인 피아니스트가 있다. 영국의 데렉 파라비시니(30)는 태어날 때 뇌 손상으로 시력을 잃고 자폐증과 발달장애까지 겪어야 했다. 그러나 그에게는 보통 사람들이 가지지 못한 능력이 있다. 놀라울 정도로 뛰어난 기억력과 절대음감이 그것이다. 8살 때부터 피아노를 배운 그는 자신에게 어떤 곡이든 한 번 듣고 따라 연주할 수 있는 놀라운 능력이 있음을 깨달았다. 10개의 피아노 건반을 동시에 눌렀을 때, 보통 음악을 전공한 사람들이 5개 정도를 맞히는 데 반해 그는 단 한 음도 빼놓지 않고 모두 맞추는 ‘신기’를 발휘했다. 그가 빌 위더스의 명곡 ‘Ain’t No Sunshine’을 처음 듣던 날, 많은 사람들 앞에서 단 한 번도 멈추지 않고 똑같이 곡을 연주해 내면서 유명인사가 됐다. 장르를 불문하고 여러 곡을 줄줄이 연주해 내는 그에게 사람들은 ‘인간 아이팟’이란 별명을 붙여 주었다. 그의 가족도 화제로 떠올랐다. 파라바니시는 영국의 유명 작가인 윌리엄 서머싯 모옴의 증손자이자 영국 어린이 재단을 세운 유명 의사 토마스 바라나도의 핏줄이기도 하다. 그에게 정식으로 음악을 가르친 렘튼 대학의 아담 옥켈포드 교수는 “그는 말을 조리있게 하진 못하지만 음악에 대한 관심은 매우 컸다.”면서 “음악은 그에게 말 대신의 언어가 됐고 음악으로 사람들과 대화하는 것을 좋아한다.”고 전했다. 최근에는 런던에서 열릴 대규모 콘서트 준비에 많은 시간을 할애하고 있다. 최고의 오케스트라와 함께 서는 그의 콘서트는 다음 달 영국에서 두 번째로 큰 무대인 퀸엘리자베스 홀에서 열린다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

9살 영훈이(서울 돈암초 3학년)는 책상을 붙들고 버텼다. 집에 가지 않겠다고 울며 뻗댔다. “학교에 더 있을래요. 학교에….” 선생님은 난감했다. 처음 겪어보는 당황스러운 순간이었다. “얘를 어떡하지….” 어르고 달랬지만 고집불통이었다. 학교에서 좀더 수업을 듣겠다는 말만 반복했다. “재미있어요. 좀 더 들을래요.” 끝내 영훈이 이모까지 출동했다. “내일 또 오면 되잖아. 이모가 약속할게.” 그제서야 아이는 머뭇머뭇 집으로 돌아갔다. ●발달장애아도 “수업 더 하자” 졸라 영훈이는 발달장애 2급이다. 주변 친구들에게 쉽게 마음을 열지 않는다. 학교 수업에도 잘 적응을 못한다. 자기만의 세계에서 꿈꾸고 생활하는 아이다. 그런 영훈이가 달라진 건 지난 겨울 발명교실에 참여하면서부터다. 학업위주 교육에 반응을 보이지 않던 아이는 창의적인 발명 수업에 귀를 열었다. 낯설고 신기한 실험에 신나서 몰두했다. 이 학교 정창석 교감은 “아이들이 워낙 좋아하는 수업이지만 폐쇄적이던 영훈이까지 이렇게 변할 줄은 몰랐다.”고 했다. 돈암초 방과후 발명교실은 일반 수업과는 확연히 다르다. 정답도 없고 일방적 지도도 없다. 교사는 주제를 던진 뒤 학생들과 실험하며 놀이한다. 그러면 아이들은 각자의 답을 찾아낸다. 방식은 간단했다. 둥근 자석과 나무봉을 준다. 아크릴 판과 몇몇 재료도 함께 제공했다. 그런 뒤 자기부상 팽이를 만들어보자고 했다. 아이들은 자석을 붙였다 뗐다하며 당기는 힘과 미는 힘을 배웠다. 고심을 거듭하는 아이들…. 시행착오가 반복됐다. 그러다 마술처럼 하나둘 팽이가 공중에 떴다. 과정은 조금씩 달라도 성취감은 같았다. 여기저기서 환호가 터졌다. 발명교실 전윤선 전담교사는 “새로운 걸 만들고 구상하는 과정을 아이들이 너무 좋아한다.”고 했다. “이 과정에서 시험기계가 된 아이들은 결코 따라올 수 없는 창의성이 길러진다.”고도 했다. ●마술같은 과학 수업 아이들 열광 발명교실은 지난 2004년 시작했다. 당시는 호응이 안 좋았다. 성적에 도움이 안 된다는 편견 때문이다. 일주일 한번 수업에 20명 채우기도 힘들었다. 그러나 지금은 해마다 성북교육청 관내 초·중학생 1만 7000여명이 수업을 거쳐간다. 입소문이 퍼져서다. 수상 경력도 화려하다. 2006년과 2008년 발명교실 우수학교 시교육감 표창을 받았다. 같은 해 특허청장 표창도 함께 받았다. 아이들은 전국 발명대회에서 두각을 보이고 있다. 전 교사는 “경쟁이 강화되면서 어린 아이들도 국영수에 매몰되고 있지만 100만명을 먹여살릴 한명의 천재는 자유롭고 창의적인 교육에서 나오는 것”이라고 했다. 박창규기자 nada@seoul.co.kr

모성은 존중되어야 한다. 하지만 모성이란 이름으로 육아와 교육이 여성에게 강요될 때, 거기에서 인간적인 행복을 찾기는 쉬운 일이 아니다. 결국 남는 것은 가부장제 속에서 희생으로 점철되는 ‘엄마’라는 이름뿐이다. 18~20일 방송하는 EBS 다큐프라임 ‘엄마는 무엇으로 사는가’편은 3일에 걸쳐 대한민국 엄마들의 현실을 집중 해부한다. 특히 이번에는 휴먼포토다큐멘터리 형식으로 꾸며 노순택·이규철·성남훈씨 등 세 명의 사진작가가 세 명의 엄마를 추적해 우리 사회를 지켜가는 건강한 모성과 엄마의 힘이 가진 실체를 파헤친다. 18일 오후 9시50분에 방송하는 1부 ‘엄마의 힘’편은 1급 발달장애아를 키우고 있는 주부 도경미(50)씨의 사연이다. 도씨는 육아를 위해 자신의 모든 삶을 포기하고 살아왔다. 아이와 남편 등 도씨는 갈등과 상처 뿐인 가족들 사이에서도 엄마라는 이름으로 열성과 사랑을 발휘하며 꿋꿋하게 살아간다. 19일 2부 ‘엄마의 방’편은 엄마로만 살기를 거부하고 자신의 삶을 찾아가는 김미영(40)씨 이야기다. 두 아이의 엄마인 김씨는 어느 날 행복이 보이지 않는 결혼에 모든 것을 맡기지는 않겠다는 결심을 하고 자신의 삶을 찾아 나선다. 여성단체와 연구소에 나가고 학습지 교사 등 자신의 일을 하기 시작한다. 그러면서 육아가 소홀해진 것은 사실. 김씨를 통해 한 인간의 꿈과 엄마의 역할 사이에서 겪는 여성들의 방황을 다뤄본다. 20일 3부 ‘엄마의 짝사랑’편은 이혼 이후 딸에게만 의지한 채 살아가는 김연(47)씨의 인생역정을 다룬다. 그녀는 임신을 반대하는 남편 때문에 이혼을 결심하고, 오직 ‘엄마’라는 이름으로만 살기로 작정을 한다. 그녀를 통해 여성의 삶 속에서 엄마의 행복이란 무엇인지 고민해 본다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr