이들에게도 음악을, 그리고 관심을. 돋움음악회는 15일 오후 8시 마포문화센터에서 발달장애우들을 위한 재즈듀오콘서트를 연다. 젊은 재주꾼 성기문(피아노)과 이검(베이스)이 함께 나서는 무료콘서트다. 물론 참가하는 음악인이나 스태프도 모두 무료봉사다. 돋움음악회는 발달장애우 문제를 널리 알리기 위해 돋움공동체가 진행하는 음악회다.돋움공동체의 목표는 발달장애우와 그 가족에 대한 관심을 높이는 것. 발달장애는 영화 ‘말아톤’의 흥행 덕분에 널리 알려진 자폐증이 대표적이다. 이 장애는 치료의 부담에다 사회적 편견까지 견뎌내야 하는 이중고통을 당하는 경우가 많다. 돋움공동체는 이 문제를 스스로 해결하기 위한 모임이다. 돋움음악회는 10월에 이브닝콰이어,11월 문록선(플루트) 연주회에 이어 12월에 송년음악회로 매달 개최하는 무료 콘서트의 올해 일정을 마무리한다.조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

대한항공이 지난 6월 뇌병변·정신지체 등 3급 이상 장애인이 보호자 없이 비행기에 타지 못하게 제한한 것으로 밝혀졌다. 회사측은 ‘안전을 위한 권고’라고 주장하지만 장애인들은 ‘인권침해’라며 반발하고 있다. 장애우권익문제연구소는 7일 국가인권위원회에 “뇌병변 3급 장애인 등에 대해 보호자가 동행할 때에만 비행기에 탑승할 수 있도록 한 대한항공의 규정은 인권침해”라면서 진정서를 냈다. 이 단체에 따르면 지난달 17일 대한항공 울산발 서울행 비행기에 타려던 뇌병변 3급 장애인 김모(60·여)씨가 동승 보호자가 없다는 이유로 탑승을 거부당했다. 연구소는 “항공사에 확인한 결과 뇌병변·정신지체·정신장애·발달장애 3급 이상 장애인은 보호자가 동반 탑승해야 한다는 규정이 지난 6월 신설됐다.”고 비난했다. 이에 대한항공은 “최근 정신장애 승객이 기내에서 자살을 시도하거나 소란을 피워 다른 승객들이 항의하고 비행기가 회항하는 일까지 발생해 권고사항으로 전달했다.”면서 “현장 책임자의 판단으로 그렇게 할 수 있다는 것이지 반드시 그래야 한다는 것은 아니다.”고 해명했다. 서재희기자 s123@seoul.co.kr

경기도는 6일 발달장애 및 정신지체 아동의 조기 재활치료를 위해 ‘장애아 재활치료 교육센터’를 대폭 확충할 계획이라고 밝혔다. 오는 2010년까지 142억원을 들여 22개의 재활치료 교육센터를 확충, 도내 전체 31개 시·군에 센터 1개씩을 설치할 계획이다. 도내에는 현재 수원과 평택 등 9개 시·군에 재활치료 교육센터가 설립돼 있어 1035명이 재활치료를 받고 있다. 시설이 늘어나면 3500여명이 혜택을 누릴 수 있을 것으로 보인다.수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

경기도는 6일 발달장애 및 정신지체 아동의 조기 재활치료를 위해 ‘장애아 재활치료 교육센터’를 대폭 확충할 계획이라고 밝혔다. 오는 2010년까지 142억원을 들여 22개의 재활치료 교육센터를 확충, 도내 전체 31개 시·군에 센터 1개씩을 설치할 계획이다. 도내에는 현재 수원과 평택 등 9개 시·군에 재활치료 교육센터가 설립돼 있어 1035명이 재활치료를 받고 있다. 시설이 늘어나면 3500여명이 혜택을 누릴 수 있을 것으로 보인다.수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

“진호와 같은 발달장애 아동들이 홀로 설 수 있는 힘은 결국 부모의 교육에서만 나옵니다.” 유현경(45)씨는 지난해 9월 세계장애인수영선수권대회에서 세계신기록을 수립하며 금메달을 목에 건 ‘수영 말아톤’ 김진호(20)씨의 어머니다. 유씨는 11일 많은 청중들에게 웃음과 눈물이 함께했던 그동안의 경험을 생생하게 들려줬다. 이날 서울 역삼동 노보텔 앰배서더호텔에서 열린 행사는 2006 발달장애 연구세미나. 한국발달장애연구센터 주최,㈜스튜어드 주관, 서울신문·한국기독교총연합회 등 후원으로 열린 세미나에서는 한양대 교육대학원 옥금자 교수, 한신대 특수체육학과 김해미 교수 등이 나서 발달장애 아동의 부모들에게 다양한 교육정보를 제공했다. 이날 참석자들은 장애아동의 특수교육비 의료보험 적용, 양육수당 지급, 상해보험 지원, 장애인 후견인 제도 도입, 발달장애아동 평생 치료교육시설 건립 등 정부의 실질적인 지원을 강조했다. 많은 주목을 받은 유씨는 부모들에게 특수교육기관에 대한 ‘신앙’을 과감히 버리라고 조언했다.“부모와 떨어져 특수교육기관에 가기 싫어하는 진호와 타협하며 극심한 편식 등 나쁜 버릇을 그냥 방치하는 실수를 저질렀어요. 엄청난 돈을 들이다 보니 특수교육기관에만 의존해 정작 아이 교육의 주체가 돼야 할 부모 역할은 잊고 말았던 것이죠.”이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

She said:꿈꾸기는 왜 10∼20대 여자들의 전유물이 됐나.20대 초반에 남자 꾐에 빠져 결혼한 쌍둥이 아줌마는 꿈을 꾸면 안되는 걸까. 가계부를 보면 가슴이 답답하고, 남편의 쥐꼬리 월급으로는 살 수 없어 직장을 찾아 맞벌이 아내가 됐다. 젊음과 열정은 가족을 위해 모두 쏟아버린 아줌마이지만 신데렐라가 되지 말라는 법이 있는가. 뒤늦게 찾아온 사랑을 꿈꾸며, 못나고 투박한 사람의 꿈도 아름다울 수 있다는 걸 보여주고 싶다. He said:대한민국에서 남자로 사는 것, 게다가 결혼해서 아이까지 둘 딸린 가장인데 어디 숨이나 제대로 쉴 수 있는 처지인가. 직장에서 언제 잘릴지 모르는 불안감 속에서 아이들과 아내의 행복을 위해 사회에서 꼭 성공해야 한다며 달려왔다. 그런데 한순간 가족을 잃게 될 위기에 봉착했다. 여태껏 그렇게 한 것처럼 내 자신을 버려야 할까. 게다가 나한테 남은 시간이 얼마 남지 않았다는 것을 알게 됐는데, 앞으로 무엇을 할 수 있을까. 다음달 5일부터 전파를 타는 KBS2TV 수목드라마 ‘투명인간 최장수’(연출 정해룡·극본 박계옥·제작 HB엔터테인먼트)의 주인공 남편 최장수(유오성 분)와 아내 오소영(채시라 분)의 독백이다. 드라마는 이혼이 너무 흔한 이 시대에 부부란 무엇인가, 그리고 아버지의 사랑은 어떤 것인가에 대해 가볍지 않으면서도 유쾌하게 풀어갈 예정이다. 특히 브라운관에 오랜만에 모습을 드러낸 유오성과 채시라의 ‘미녀와 야수’ 연기에 관심이 쏠린다. # 2년만에 안방 컴백 감성연기 도전 SBS ‘장길산’ 이후 2년 만에 브라운관에 컴백한 유오성. 그가 맡은 최장수는 아버지 없이 자란, 강력반 형사다. 사랑하는 여인 오소영을 위해 유도를 포기하고 순경시험에 합격, 세상과 맞붙어 싸우듯 열심히 산다. 가족을 위해 죽도록 일했지만 가족관계는 너무나 일상적이고, 장애아인 둘째아들을 위해 할 수 있는 게 아무 것도 없다. 결국 아내에게 이혼마저 강요 당한다. 그런 그가 갑자기 알츠하이머 판정을 받는다. 앞만 보고 달려온 인생에 닥친 갑작스러운 변화 속에서 장수는 주인이 아닌 손님 같은 가장이었음을 깨닫는다. 기억을 모두 잃기 전에 가족에게 해줄 수 있는 것을 찾기 시작한다. 그때부터 아내와 아이들을 위한 ‘위대한 유산 프로젝트’가 시작되는데…. “장수는 순박하면서도 가슴 따뜻한 남편이자 아버지입니다. 남은 삶을 가족의 행복을 위해 헌신하는 가족애를 그린 휴먼드라마인 만큼 선뜻 출연을 결심했습니다.”특히 이 시대 아버지·어머니에 바치는 헌사이고, 가족애를 제시하는 작품인 만큼 지쳐 있는 이들에게 세상은 살 만한 곳임을 알려주고 싶다고. 영화 ‘친구’‘챔피언’, 드라마 ‘장길산’ 등에서 건달 등 터프한 역할을 해봐서인지 처음 맡는 형사 역에도 도움이 돼 자신이 있다고 했다. 그는 “마초적 남성 역일수록 더 섬세한 표현을 요구한다.”면서 “불치병 환자 장수의 감성연기가 얼마나 눈물샘을 자극할 것인지 기대해 달라.”고 말했다. # 전형적인 이 시대의 억척 아줌마 변변치 못한 남편에 쌍둥이 딸까지 둔 억척스러운 아줌마로 변신한 채시라가 상상이 되는가.1년 전쯤 KBS ‘해신’에서 보여준 넘치는 카리스마와 날카로운 눈매를 기억한다면 말이다. 그가 맡은 오소영은 타고난 미모에 만성신부전증이라는 병을 앓아 어릴 적부터 공주 대접을 받으며 자랐다. 건강에 대한 집착으로 오로지 체력만 갖춘 최장수의 끈질긴 구애로 결혼까지 하지만 최장수와의 만남이 곧 삶의 낭떠러지였다. 발달장애아인 쌍둥이 아들 뒷바라지에 박봉의 살림까지 혼자 떠맡아 이를 악물다가 결국 중고차 딜러로 변신, 생활전선에 뛰어든다. 남편보다 월등하게 돈을 긁어모은 그녀. 이제 장수는 자신에게 어울리지 않는, 낡은 짐보따리 같은 존재에 불과하고 결국 늘 가지고 다니던 이혼서류를 내민다. 때마침 소영이 첫사랑이었다며 9년 만에 찾아온 대학 동창 하준호(조연우 역)의 등장으로 소영은 다시 스무살 소녀로 돌아간다. 여자는 끊임없이 꿈꾸고 사는 존재라는 것을 깨달으며, 지금도 늦지 않았다며 신데렐라를 꿈꾼다. 그런데 애써 정을 떼려고 발악했던 남편이 알츠하이머라니, 게다가 준호와 엮어주려고 물밑작업까지 벌이고 있다니…. 채시라는 “억척스럽고 생활력 강한 전형적인 주부를 연기하기 위해 머리도 아줌마 파마로 바꿨고, 옷차림도 편안한 것 위주로 준비했다.”면서 “아이를 키우는 엄마로서 공감이 커 대본을 읽는 내내 웃고 울고 했다.”고 말했다. 전 작품과 다른 배역을 고른다는 그는 소영 역에 애착이 크다며 자신감을 내비쳤다. 그는 “웃고 있지만 눈물이 나는 가슴 아픈 인생을 그릴 것”이라면서 “가슴 절절한 삶이 시청자들에게 감동으로 전해지길 바란다.”고 말했다. 김미경기자 chaplin7@seoul.co.kr·<사진제공 KBS>

지난 3월 발달장애(자폐)를 극복하고 판소리 ‘춘향가’를 완창해 ‘판소리 말아톤’이라 불리며 화제를 모았던 최준(16·서울 고명중3년)군이 이번엔 피아노 앞에 선다. 새달 4일 오후 8시 금호아트홀에서 열리는 발달장애아 음악치료기금마련 자선음악회 ‘휴(休)여름, 쉬어가다’를 통해서다. 강북장애인종합복지관이 주최하는 이번 공연은 최군과 같은 발달 장애아들의 음악치료 기금 마련을 위해 기획된 첫번째 행사다. 판소리로 더 많이 알려진 최군은 사실 피아노를 먼저 배웠다. 최군이 처음 피아노를 접한 것은 초등학교 1학년 때다. 판소리는 3년 뒤인 4학년 때부터 배웠다. 최군의 피아노 레슨은 어머니 모현선(44)씨가 피아노를 칠 때 손가락 움직임이 많은 것이 발달장애 아동의 언어 치료에 좋다는 얘기를 들으면서 시작됐다. 하지만 1년을 넘기지 못했다. 같은 음만 반복적으로 두드리고 피아노를 뜯어 봐 고장 내는 바람에 최군을 가르치던 레슨 교사가 두손을 들고 만 것. 하지만 어머니 모씨는 포기하지 않았고 준이가 판소리와 더불어 피아노를 배울 수 있도록 뒷받침해 왔다. 최군은 같은 또래 피아노를 전공한 아이들만큼 잘하는 것은 아니지만 ‘절대음감’이라는 말을 들을 정도로 음악적 감각이 뛰어나다는 것이 모씨의 설명이다. 최군의 능력은 지난해 봄 서울시립대에 출강하고 있는 신민임(38)씨를 선생님으로 맞이하면서 빛을 발하기 시작했다. 최군은 이번에 1시간 30분 정도 공연하게 된다. 최군의 지도를 맡은 신씨와 협연도 있지만 대부분은 독주다. 특히 최군이 독주를 맡은 슈베르트의 ‘즉흥환상곡’은 오른손을 약 8분에 걸쳐 쉴 새 없이 놀려야 하는 곡이기도 하다. 어려운 곡을 혼자 연주해야 하는 최군은 큰 공연을 앞두고서도 전혀 긴장하지 않는 분위기다. 모씨는 “이번 공연은 아이가 뛰어난 실력을 갖춰서 이뤄지는 것이 아니라 장애아동을 위한 일종의 치료”라면서 “앞으로 준이와 같은 아이들을 위해 불러주는 곳이 있으면 어디든 가서 공연할 생각”이라고 말했다. 이날 공연에는 최영미 아나운서가 사회를 맡고, 첼리스트 이주영, 테너 이상주, 플루트 주자 김연수, 소프라노 이미향 등도 무대에 오른다. 김기용기자 kiyong@seoul.co.kr

세브란스어린이병원 개원 연세대의대 세브란스어린이병원(원장 김덕희)이 15일 봉헌식을 갖고 본격 진료를 시작했다. 봉헌식에는 정창영 연세대 총장, 방우영 연세대 재단이사장, 지훈상 연세의료원장, 박창일 세브란스병원장, 김철수 대한병원협회장, 안명옥 국회의원 등이 참석했다. 세브란스병원 별관 건물을 리모델링한 이 병원은 국내 처음으로 3개 진료과 의사가 함께 진료하는 통합진료 서비스를 선보이게 된다. 또 소아암·간질·뇌성마비·이분척추증·발달장애 등 5개 전문클리닉도 설치했다. 부정맥수술 최신 영상장비 도입 서울아산병원 심장내과는 국내 최초로 부정맥 수술 때 환자의 심장 상태를 3차원 입체영상으로 보여주는 최신 영상장비인 ‘카르토 시스템’과 ‘ESI시스템’을 동시에 갖춰 이를 치료에 활용한다고 최근 밝혔다. 최기준 심장내과 교수는 “ESI시스템을 기존의 카르토 시스템과 함께 활용할 경우 보다 안전하고 정확한 시술이 가능하다.”고 말했다. ‘아모디핀´ 임상집 발간 한미약품(대표 민경윤)은 최근 자사의 고혈압치료제 아모디핀의 임상집 ‘코어&모어’를 발간했다. 국내에서 개발된 처방의약품의 임상집이 출간된 것은 아모디핀이 처음이다.2004년 9월 첫선을 보인 세계 최초의 ‘캄실산 암로디핀’ 성분의 개량신약 ‘아모디핀’은 5월말 현재 전국 30개 병원에서 440례의 임상을 완료했으며,240례의 임상이 진행중이다. 이는 지금까지 국내에서 개발된 처방의약품 중 최대 규모이다.(02)410-9054,016.552-8319. 새 혈당측정기 ‘브리즈´ 발매 한국 바이엘 헬스케어 당뇨사업부는 최근 새 혈당측정기 ‘브리즈’를 국내에 발매했다. 이 제품은 시험지를 갈아끼울 때 생기는 측정오차를 줄이기 위해 디스크를 자동으로 인식하게 설계됐으며, 최대 100개의 측정 결과가 저장되도록 한 것이 특징이라고 회사측은 설명했다. 출시 가격은 12만원. ‘폴리오릭스´ 식약청 승인 다국적 제약사 글락소 스미스클라인(GSK)의 주사용 소아마비 예방백신 ‘폴리오릭스’가 최근 식약청의 승인을 받았다. 이 백신은 불활성화시킨 소아마비 바이러스 1·2·3형을 포함하고 있으며, 생후 2개월부터 4∼8주 간격으로 3차례 근육 주사한 뒤 4∼6세에 추가 접종하도록 돼 있다. 이 백신을 7월 출시 예정이다.

분당신시가지에 영화 ‘말아톤’에 영향을 받은 ‘말아톤복지재단’이 설립된다. 국제구호단체인 한민족복지재단(이사장 박은조)은 성남시 분당구에 발달장애우를 위한 ‘말아톤복지재단’을 설립하기로 하고 16일 성남시에 설립허가를 신청했다. 신청서는 영화 ‘말아톤’의 실제주인공 배형진씨와 재단 이사인 어머니 박미경씨가 접수했다. 재단은 우선 오는 10월 정자동에 발달장애우 주간보호센터를 개설해 운영할 예정이며 장기적으로 동원동에 재활·사회통합·직업전환시설 등을 갖춘 ‘말아톤종합복지센터’를 건립할 예정이다.성남 윤상돈기자 yoonsang@seoul.co.kr

미국 캘리포니아주 하원의원 4명은 주도(州都) 새크라멘토에서 가장 잘 나가는 로비스트만큼이나 끈덕지며 정교하게 조직된 로비를 펼쳤다. 그러나 이들의 로비 동기는 돈이나 이권, 특혜가 아니라 정신장애나 발달장애가 있는 가족, 나아가 비슷한 처지의 장애인들을 위하는 마음에서였다. 이들의 ‘가슴으로 하는 로비’ 덕분에 장애인에게 직장을 알선해 주는 데 쓰이는 주정부 기금을 증액하는 방안이 14일(현지시간) 표결에서 가결될 가능성이 높다고 로스앤젤레스 타임스가 13일 전했다. 바버라 매튜스 의원에게는 발달장애 때문에 주립 병원에서 수십년을 보내다 현재 피자가게에서 일하는 아들(45)이 있다. 그녀는 아들이 일자리를 구한 것은 주 예산 지원을 받는 시민단체의 도움이 있었기에 가능했다고 믿고 있다.그런데 이 단체 활동가에게 건네지는 월급이 너무 적어 이직이 잦고 이에 따라 이렇게 좋은 프로그램 운영에 차질이 빚어진다는 사실을 알게 된 뒤, 그녀는 로비스트로 나서게 됐다. 러스 보그 의원 역시 이복동생(30)이 지체장애자 지원센터(ARC)에서 원격조종 자동차에 바퀴를 달아주는 일을 하면서 사회활동에 얼마나 자부심을 갖게 됐는지를 동료들에게 설명하느라 여념이 없다. 베티 카네트 의원은 자폐증을 앓고 있는 딸(50)이 ARC에서 매일 일거리를 기다리면서 친구를 사귀게 돼 흡족하다는 얘기를 의원들에게 건넨다. 프란 파블리 의원 역시 자폐증을 앓다가 식당 일을 구한 아들(27)이 밤 9시마다 전화를 걸어와 재떨이 비우기와 식탁 정리 등 자신이 했던 하루 일을 자랑할 때마다 가슴이 뿌듯해진다고 의원들을 설득했다. 이들 의원은 아널드 슈워제네거 주지사를 찾아가 간청한 것은 물론, 파비안 누네즈 주하원 의장으로 하여금 장애인들에게 단추나 제품 라벨 붙이는 일자리를 소개해 주는 시 상공회의소 산하 일자리 배분 센터를 방문하도록 주선했다. 또 동료 의원 73명의 지지 서명을 받아냈다. 처음에는 5900만달러(약 590억원)의 예산 증액을 추진했으나 지난 주말 상하 양원 합동회의에서 4200만달러로 액수를 낮추기로 합의했다. 주상원에도 비슷한 내용의 700만달러 증액안이 상정돼 있어 14일 하원을 통과하면 예산 증액은 실현될 수 있다고 신문은 덧붙였다. 역시 자폐증을 앓고 있는 9살짜리 아들을 두고 있어 이들 의원의 연락책을 자임하고 나선 전문 로비스트 칼 런던은 증액안이 통과되면 내년에 1200개의 일자리가 장애인에게 새로 돌아갈 것이라고 예측했다. 매튜스 의원은 “이제야 아들이 뭔가 기여할 수 있는 성인이란 느낌을 갖게 됐다.”며 “일자리의 의미는 돈으로 따질 수 없는 것”이라고 덧붙였다.임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

1일 오전 서울 종로구 연건동 서울대 어린이병원 7층 중환자실에서는 다섯 살배기의 첫번째 생일잔치가 열렸다. 생일상을 받은 주인공은 박선재 어린이로 희귀병으로 투병하던 중 의료진 등의 도움으로 뒤늦게나마 ‘돌잔치’를 열었다. 선재가 앓고 있는 병은 근력이 떨어져 자신의 힘으로 호흡을 하지 못해 인공호흡기에 의지해야 하는 ‘미토콘드리아 근육병’ 등 3가지.‘뫼비우스 증후군’으로 뇌신경 기능 일부에 발달장애가 와서 안면근육도 거의 마비되어 버렸고,2년 전부터는 혈액성분이 제대로 만들어지지 않아 면역력이 떨어지는 재생불량성 빈혈까지 앓고 있다. 태어난 지 6개월 만에 희귀병 판정을 받고 병원에 입원한 선재에게는 생일도, 어린이날도 꿈만 같은 이야기였다. 이에 어린이병원 의사들이 소아중환자실에서 일반병실로 옮겨지는 날을 맞아 생일상을 마련했다. 생일잔치에는 바르셀로나 올림픽 금메달리스트인 황영조씨가 직접 생일 케이크를 사들고 찾아왔다. 하지만 작은 기쁨도 잠시뿐, 앞으로도 병마와 싸워야 하는 선재네 가족에게는 한 달에만 1000만원이 넘게 들어가는 병원비가 가장 큰 걱정이다. 아버지 박창규(38)씨는 다니던 회사도 그만두고 백방으로 돈을 마련하고 있지만 현실은 쉽지 않다. 박씨는 “재산을 담보로 잡혀 사채까지 끌어쓰고 있지만, 이제 카드로 빚을 돌려막기하는 것도 한계에 이르렀다.”고 긴 한숨을 내쉬었다. 유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr

새달 4일 개막하는 한국프로골프(KPGA) 투어 SK텔레콤오픈에 출전하는 미셸 위(17·나이키골프)가 어린이 난치병 성금을 내놨다. 부친 위병욱씨는 20일 미셸 위와 SK텔레콤이 각각 1억 5000만원씩 모두 3억원의 기금을 연세의료원과 고대의료원 등 2개 병원에 기탁했다고 밝혔다. 기금은 발달장애 등 어린이 환자 30여명의 수술비로 쓰이게 된다.

●글로벌 코리안(YTN 오전 10시25분) 중고차 수입을 전면 개방한 베트남에 한국 중고차의 진출은 한류의 영향으로 비교적 유리한 편. 그러나 한국차도 외국브랜드와 똑같은 세금이 매겨져 상대적으로 불리할 가능성도 있다고 한다. 딜러들은 저렴한 가격, 뛰어난 성능, 디자인 등 한국차에 대한 높은 인지도로 인해 승산이 있다는 분석인데….   ●책 읽어주는 여자, 밑줄 긋는 남자(EBS 오후 11시55분) 마냥 쉽고 행복하기만 한 인생은 없다. 어려울 때엔 누군가의 따뜻한 한마디를 필요로 한다. 당신의 인생에 힘이 되어준 한마디는 무엇이었나? 고건 전 총리, 배우 최주봉, 하모니스트 전제덕. 지금의 위치에 서기까지, 삶이 흔들릴 때마다 그들을 굳게 잡아준 말 한마디를 들어본다.   ●청년 성공시대(SBS 오후 7시5분) 섬세한 손끝에서 만들어지는 한국음식. 음식의 손맛을 내기 위한 요리사의 섬세함을 시험한다. 살코기부터 내장까지 총 120여가지로 분류되는 한우의 분류 작업을 보고 최고 1등급 한우 분류 작업을 시도한다. 등심, 목심, 양지, 사태 등 쇠고기의 10가지 부위의 질감을 본 후에 부위를 구별한다.   ●가족愛 발견(MBC 오후 7시20분) 일란성 쌍둥이 슬우와 슬찬이는 자폐성 발달장애 2급. 쌍둥이의 장애를 인정한 그 순간부터 아이들에게 씩씩한 엄마로 살아가겠다고 다짐한 인순씨. 하지만 작은 체구로 쑥쑥 커가는 슬우, 슬찬이를 통제하기란 점점 힘이 든다. 가족들은 쌍둥이 형제의 장애를 극복하고 진정한 가족애를 찾을 수 있을까?   ●641가족(KBS2 오후 6시10분) 인터넷을 많이 하던 요한은 학교 홈페이지에 장난삼아 자신이 불우한 친구인양 컵라면이라는 이름으로 새엄마가 자신을 구박하고, 아버지는 아프고, 누나는 먹을 것을 빼앗아 먹는다고 쓴다. 글이 학교 전체로 퍼지면서 달래, 유미, 성민과 아이들이 컵라면 돕기운동을 펴는 등 일이 확산되자 요한은 당황한다.   ●별난여자 별난남자(KBS1 오후 8시25분) 석현은 자신의 병이 심각하다는 것을 알고 나라를 찾아가지만, 나라는 모진 소리로 석현을 내쫓는다. 유정은 기웅이 억울하게 지방 발령 받은 걸 알고 나라를 찾아가 따지고, 기웅은 창업 준비와 도시락 상품 개발로 바쁜 나날을 보낸다. 종남은 석현이 사표를 냈다는 재만의 전화에 놀라는데….

“언젠가는 세상에서 가장 아름다운 화음을 만들어 낼 겁니다.” 몸에 비해 마음이 천천히 자라는 아이들이 음악으로 하나 되기를 시도하고 있다. 사회복지법인 하트-하트재단은 지난달 25일 국내 최초로 정신 발달장애 청소년들로만 구성된 ‘하트 관악단’을 창단했다. 아직은 각자 겨우 소리를 내는 ‘불협화음’ 수준이지만 언젠가는 멋진 연주회를 열겠다는 자신감이 대단하다. ●“우리는 하트 관악단” 6일 오후 서울 가락동 하트-하트재단 지하 1층 소극장. 단원들이 악기를 만지작거리며 연습시간을 기다리고 있다. 원래 10명이지만 한 명이 빠져 9명만 모였다. “우리가 누구라고요?”관악단 지휘와 총괄을 맡고 있는 박성호(31·강남심포니오케스트라 단원)씨가 목청을 돋워 단원들의 시선을 집중시킨다. 어수선했던 분위기가 정리되고 표정들이 진지해진다. “다른 사람이 연주하는 악기가 어떤 소리를 내는지 들어볼 거예요. 먼저 플루트부터 시작하죠.” 최보라(15)양이 플루트를 들고 무대 위로 올라와 자세를 잡더니 “같이 연주하자.”면서 오수민(13)양을 부른다. 매끄럽지 않던 소리가 점차 안정돼 가면서 가요 ‘아빠의 청춘’의 흥겨운 가락을 만들어 낸다. ●비장애인보다 음악 재능 뛰어난 경우도 발달장애는 통상 해당연령의 기대수준보다 25% 이상 성장이 뒤처져 있는 상태를 말한다. 하지만 귀는 매우 예민해서 음악적으로 소질 있는 경우가 많다. 문제는 사회성이 부족해 합주가 어렵다는 것. 하트-하트재단은 이들이 배운 실력을 활용하고 사회성을 기를 수 있도록 관악단을 창단했다. 정식 오디션을 통과해 입단한 단원들은 대부분 최소 1년에서 8년까지 개인적으로 레슨을 받아 한두곡 정도는 연주가 가능하다. 트럼펫을 맡고 있는 박재완(18)군은 악보를 보고 웬만한 곡은 소화할 줄 안다. 유포니움을 맡게 된 이한결(11)군의 경우 레슨 경험이 전혀 없지만 잠재력이 매우 뛰어나다. 리코더로 오디션을 봤는데도 합격한 이유다. 박성호씨는 “비장애인이 한달 동안 배울 내용을 하루만에 깨우칠 정도로 뛰어나다.”면서 “잘 키우면 훌륭한 음악가가 될 것”이라고 말했다. 하지만 한결이는 기초생활 수급 대상자다. 악기 살 엄두를 못내 박씨가 다니는 교회에서 쓰지 않는 유포니움을 갖다 줬다. ●“멋진 관악단 될 수 있다고 확신” 하트 관악단이 더욱 특별한 것은 단원들을 가르치는 사람들의 의지에 있다. 박성호, 김준미(34·사랑의 플루트콰이어 단원), 강융학(29·고우오케스트라 수석), 김두형(28·프라미스윈드 오케스트라 악장) 등 전문가 4명이 교통비만 받고 일주일에 2회 2시간씩 지도한다. 개인 레슨을 하면 꽤 큰 돈을 벌 수 있는 사람들이다. 김준미씨는 “비장애인만 지도해 봐 쉽지는 않겠지만 의미있는 일이라고 생각해 동참하게 됐다.”고 전했다. 앞으로 가을까지는 개인 연습과 음악적 소양교육에 주력할 예정이다. 이후에는 연주회를 목표로 합주 연습에 들어간다. 하트-하트재단 이은영 팀장은 “다들 다른 장애도 아닌 발달 장애아들은 합주가 힘들 것이라고 했지만 시간을 두고 노력한다면 프로 관악단원도 될 수 있을 것으로 믿는다.”고 했다. 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

영유아기에 지나친 비디오 시청으로 유사 자폐증을 보이는 자녀를 둔 부모들이 ‘비디오 증후군 피해자 모임’을 만들었다. 그저 부모 탓이라고 체념하기보다는 과도한 비디오 시청이 문제가 된다는 것을 몰랐던 피해자로서 모인 것이다. 같은 일로 고통받는 아이들이 있어서는 안 된다는 취지에서 소송도 준비 중이다. 1년 전부터 지훈(가명·3)이 엄마 이모(32)씨는 사는 게 사는 것이 아니다. 첫돌까지 멀쩡하던 아이가 유사 자폐증 진단을 받았다. 아이 봐주는 사람이 하루종일 아이에게 비디오를 보여줬고 이씨는 막연히 전자파가 아이에게 좋지 않을 것이라는 생각에 ‘비디오 보는 시간을 줄여달라.’고만 했을 뿐 적극적으로 말리지 않았다. 결국 아이는 비디오에 빠져 발달장애를 겪게 됐다. 이씨는 “어린 아이에게 비디오를 장시간 보여주는 것은 돌이킬 수 없는 결과를 가져온다.”면서 “비디오가 이렇게까지 위험한 줄 알았더라면 아이 봐주는 사람을 바꿔서라도 못보게 했을 것”이라며 후회했다. 이씨는 1년간 2000만원이 넘는 돈을 아이 치료비로 썼다. 같은 모임의 김모(35)씨 사정도 비슷하다. 아들 태영(가명·10)이가 비디오만 보여주면 얌전히 있어 ‘집중력이 있는 아이’로 생각하고 방치했던 게 화근이었다. 태영이의 지능은 두돌 수준이다. 김씨는 “비디오에 아이를 노출시키는 것이 얼마나 위험한지 아직 많은 사람들이 모른다.”면서 “지금도 어디선가 비디오에 빠진 아이들이 있을 텐데 걱정스럽다.”고 했다. 나이가 됐는데도 초등학교 입학을 못한 상현(가명·7)이 아버지 우모(50)씨 역시 같은 후회를 하고 있다. 그저 아이가 늦되는 줄만 알았지만 과도한 비디오 시청이 화가 돼 발달장애를 겪게 된 것인지 몰랐다. 모임을 이끄는 사람은 ‘MBPA종합발달활동센터’의 정인태 소장이다. 이곳 부설 연구소에서 2004년 3월부터 현재까지 발달장애 진단을 받은 191명을 분석한 결과 38.2%인 73명이 과도한 비디오 시청이 원인으로 나타났다. 92명(48.1%)은 ‘사람과의 상호작용 부족’이 원인이었다. 사람과의 교류가 부족하게 된 데는 비디오나 TV 시청이 원인인 경우가 많아 비디오의 폐해는 더 광범위하다고 볼 수 있다. 현재 회원은 10여명. 뜻을 함께하는 부모들이 더 모이면 육아 교육용 비디오 회사를 상대로 민사소송도 할 계획이다. 무조건 아이 교육에 좋다는 식으로 광고하는 데 혈안이 됐을 뿐 어린 아이에게 해가 될 수 있다는 것은 전혀 알리지 않은 책임이 있다고 판단했기 때문이다. 동시에 교육용 비디오, 나아가 모든 비디오에 비디오 증후군에 대한 경고문을 넣는 것을 법제화하도록 캠페인을 펼칠 예정이다. 이런 움직임에 대해 연세대 신의진 교수는 “유사 자폐증의 원인은 복합적이지만 분명히 만2세 이전의 장시간 비디오 시청이 핵심요인”이라면서 “미국소아학회에서는 만2세 유아가 혼자 비디오 시청을 하는 것을 금지하고 있다.”고 설명했다. 신 교수는 “소송까지 갈 경우 담배와 폐암의 관계처럼 직접적인 원인을 규명해야 하겠지만 그것을 떠나 유아용 비디오에 경고문을 붙이는 것은 반드시 필요하다.”고 덧붙였다. 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

양쪽 유방의 크기에 차이가 많이 날수록 유방암 발병 가능성이 높다는 연구 결과가 발표됐다. 영국 리버풀 대학 보건대학원의 다이앤 스커트 박사는 전문지 ‘유방암 연구’에 발표한 논문에서 유방 크기의 차이가 100㎖씩 늘어날수록 암 발병 위험은 50%씩 높아진다고 주장했다고 BBC 인터넷판이 20일(현지시간) 전했다. 스커트 박사는 X선 검사 때는 유방암이 없었으나 나중에 유방암이 나타난 여성 252명과 건강한 여성 252명을 대상으로 유방 크기의 차이를 측정한 결과, 이같은 사실이 밝혀졌다고 설명했다. 대상자의 평균 유방 크기는 500㎖였으므로 100㎖ 차이가 난다면 상당한 수준이다. 양쪽 크기가 똑같은 단 한명을 제외하고는 모든 대상자들의 유방 크기가 조금씩 달랐다. 양쪽 유방이 불균형인 여성은 발달장애를 겪을 가능성이 많기 때문에 이것이 암으로 이어질 수 있다고 스커트 박사는 추측했다.그는 불균형 유방은 장차 유방암이 나타날 위험이 높음을 예고하는 것이지만, 가족의 병력 등 전체적인 발병 요인과 함께 평가해야 한다고 강조했다. 이에 대해 영국 유방암치료협회의 마리아 리드비터 박사는 두 유방의 크기 차이가 갑자기 벌어지기 시작하면 진찰을 받아볼 필요가 있다고 말했다. 영국 암연구소의 스티븐 듀피 박사도 보통 왼쪽 유방이 약간 큰 것으로 조사되고 있으며 유방암도 왼쪽에서 나타나는 경우가 51%라고 밝혔다.그는 유방 불균형에서 오는 유방암 위험의 정도는 조직의 밀도 등 다른 요인에 비하면 작다고 할 수 있다고 덧붙였다.연합뉴스

■ 국무총리비상기획위원회 ◇과장 전보 △동원기획국 정부기능과장 南承祐△국방대학원 파견 鄭根卓■ 대한주택공사 ◇본부장△경영지원본부장 이윤재△경기〃 성운기 ◇처·실장급(1급)(승진)△경영관리실장 조성필△도시정비처장 신현구△품질시험소장 김용율△부산지역본부장 박헌석△전북지역〃 박영호△제주지역〃 김경환△아산신도시사업〃 김원근△서울대 파견 이용근(전보)△기획조정실장 윤병천△주택공급처장 최규근△임대관리〃 신 열△택지계획〃 강용구△택지개발〃 조광수△신도시개발〃 권 상△기계설계〃 유철권△설계견적〃 손종철△인력개발〃 정승용△연구개발실장 김병준△강원지역본부장 안재선△충북지역〃 이 환△광주전남지역〃 최종주△오산세교사업단장 백선희△수원호매실〃 이희관△대전서남부〃 안명선△국방대 파견 박석 △세종연구소 파견 배연창△중앙공무원교육원 파견 정병희 ◇부장급(2급)(승진)△혁신정책실 박용범△신도시개발처 황노철△도시정비처 박화영△기술계획처 심방섭△토목설계처 정하용△인력개발처 노이환△경기지역본부 정석현 문정인 유부현△부산〃 배병태△인천〃 정종근△강원〃 최영한△대전충남〃 윤석총△전북〃 김경기 임종완 유인영△광주전남〃 김수종 김상헌△파주신도시사업본부 임노형△아산〃 이홍로 오세진△한양대 파견 김용수(전보)△홍보실 허동준△기획조정실 성기천 노홍렬△경영관리실 임양수 박상철△혁신정책실 이수호△지방이전추진단장 이상형△주택계획처 허만택△주택공급처 전상철△임대관리처 전정갑△택지계획처 노용수△택지개발처 이준환△신도시개발처 권순철 최진영△균형개발사업처 오두진 정명섭 박종곤△택지보상처 김양수△도시정비처 강명헌 황종철 한태언△주거환경처 이건호△건설관리처 이대규 김종섭 조완호△에너지사업단 이정태△건축설계처 송 영△인력개발처 윤귀석 남상구 조희원△총무팀장 곽윤상△서울지역본부 박천필 김병서 허영옥 김한모 양지수 조영태 윤용수△경기지역본부 정형균 이상호 원용범 공선규 김영부 국순경 이철헌 김낙진 홍재균 허영준△인천〃 노필우△강원〃 양창남△충북〃 설영구△대전충남〃 박정만 박근규△광주전남〃 유창상△대구경북〃 김태락 이덕선△울산경남〃 허 진 이홍석△파주신도시사업본부 박운철 민성우△아산신도시〃 배진효△통일교육원 파견 김용태△서울대 〃 임석동 조영득 고재택 민진규 이상현△한양대 〃 김석수 전유재 정해정 고해진 이윤재 유광복 윤가호 이영갑△충북대 〃 신원식■ 이화여대 △대학원장 趙馨△사회복지전문〃 梁玉京△교육〃 金聖源△인문과학대학장 李培鎔△간호과학〃 겸 간호과학연구소장 辛瓊林△평생교육원장 李永愛△입학처장 黃圭浩△기획처부처장(기획) 鄭泰綸△재무처〃(예산·회계·구매) 겸 자금팀장 車殷泳△총무처〃(총무·인사) 成孝鉉△연구처〃 겸 산학협력단부단장 趙敬淑△자연사박물관장 겸 자연사연구소장 崔在天△이대학보사부주간 金珉正△발달장애아동센터소장 金瑛泰△국가인적자원개발연구원 부원장 李根柱△국제회의센터소장 黃惠塡△사회과학연구소장 趙成南△커뮤니케이션ㆍ미디어〃 金勛順△교육과학〃 金安拏△특수교육〃 李素賢△아시아식품영양〃 吳尙錫△사회복지전문대학원교학부장 盧忠來△디자인대학원〃 金淨惠△경영대학원〃 鄭文鐘△인문과학부장 金埈煥△수리물리과학부장 尹柾皓△컴퓨터ㆍ정보통신공학부장 龍煥昇△건축학부장 金廣洙△환경ㆍ식품공학부장 姜鎬玎△음악대학교학부장 蔡文卿△조형예술학부장 朴一浩△디자인학부장 崔瑜美△체육과학대학교학부장 金明淑△사범대학교학부장 鄭英蘭△간호과학대학교학부장 梁淑子△국제학부장 Jean S.Kang■ 극동건설 ◇승진 (전무) △경영기획실장 愼熙範△사업개발본부장 朴應漢△토목본부장 趙聖雄(상무)△업무팀·민자사업팀장 李東濟(상무보)△황간고속도로현장소장 都鎭恒■ 대림통상 △건재사업본부장(부사장) 안영환△건재사업본부 담임(상무) 장갑진△김포금구공장장(〃) 권현석△주안공장장(이사) 이준하■ SK E&S ◇부사장 승진△유춘재 포항도시가스 대표△강상원 강원도시가스 대표 ◇상무 승진△이성오 이영재 한봉근 신동기 백용석 ◇전보△이희도 대한도시가스 공동대표△민충식 청주도시가스 대표△김영철 전남도시가스 대표△조용우 경영지원부문장△이성철 해외사업부장△박석원 부산도시가스 영업담당 임원△이영우 구미도시가스 경영지원ㆍ영업담당 임원△이기성 청주도시가스 경영지원담당 임원△이서영 강원도시가스 경영지원담당 임원

SK텔레콤이 정신지체 및 발달장애 고객을 위한 요금제 등 새 요금제 5종을 선보였다. 정신지체 및 발달장애 고객을 위한 요금제 ‘복지 160’과 ‘복지 220’은 기본으로 제공되는 무료 통화가 소진됐을 때 자동으로 발신이 정지돼 통화료를 조절해준다. 수신은 가능하다. 복지 160은 기본료 1만 6000원에 1만원 상당의 음성통화(도수당 30원), 무선인터넷, 문자메시지,MMS를 제공한다. 복지 220의 기본료는 2만 2000원.1000원 단위로 2만원까지 추가 충전할 수 있다.문자메시지 서비스를 대폭 확대한 요금제도 나왔다.‘팅 문자프리미엄 요금제’는 기본료 2만 6000원에 무료 문자 3000건을 제공한다. 만 18세 이하의 미성년자에 한해 1인당 1회선씩 가입할 수 있으며, 사용량이 월 상한액에 도달할 경우 자동으로 발신은 금지된다. 이 밖에 기본료 2만 5000원에 무료 문자 1000건을 무료 제공하고 초과시 건당 20원에 문자메시지를 사용할 수 있는 ‘TTL 문자 할인 요금제’도 새로 나왔다. 문의 (02)1566-0011.

제 자식도 제대로 건사하기 힘들다는 장애아를 무려 36명이나 입양한 부부가 있다. 캘리포니아 오렌지카운티에 사는 짐 실콕(43)과 앤 벨리스(42) 부부의 삶은 하루하루가 고단하지만 행복하다. 실콕은 중증 장애인이다. 믿기지 않는 이들 부부의 훈훈한 사연을 성탄절인 25일(현지시간) 로스앤젤레스 타임스가 전했다. 먹고 입고 자는 일이 늘 도전의 연속. 근처 주택으로 분가시킨 8명과 지난해 합병증으로 숨진 아이를 빼도 27명이 매일 벗어내는 빨랫감이 마흔 통이다. 먹는 데만 1주일에 1000달러(약 100만원)가 든다. 엘리베이터가 있는 2층집은 방이 9개, 화장실이 5개다. 애완 동물도 개, 햄스터 등 수십마리다. 냉장고에는 아이들 학교 스케줄과 담임교사 이름, 교실번호가 빼곡히 붙어 있고 외출할 때는 6대의 차로 나눠 탄다. 가족사진을 찍을 때 줄곧 4열로 9명씩 서서 실콕은 아직도 ‘36명’으로 착각한다. 벨리스는 빈자리에 새 아이를 곧 입양할 것이라고 늘 상기시켜 줘야만 한다. 장애도 하나같이 만만치 않은 것들. 뇌성마비와 이분척추·근위축증·자폐·발달장애·외상성 정신질환 등이며 몇몇은 휠체어에 의존한다.4살에서 27살까지다. 러시아·에스토니아·루마니아·카자흐스탄 등에서 왔다. 이들 부부의 행복한 고행은 벨리스의 남다른 ‘고아 소년 사랑’에서 출발했다.8살 때 찰스 디킨스 원작의 영화 ‘올리버’를 보고 “고아 소년들을 돌보며 살겠다.”고 결심했다. 마침내 1998년 인터넷 채팅방에서 실콕을 만나 그 꿈을 이룰 수 있었다. 실콕은 1987년 다이빙을 하다 목을 다쳐 사지를 거의 쓰지 못하지만 벨리스를 돕고 있다. 물론 이 모든 것을 부부가 다 책임지는 것은 아니다. 부부의 월급에 연방정부 보조금 1만 9500달러와 이웃들의 기부금이 보태져 14명의 보조원을 고용했다. 실콕은 장애인들을 위한 부동산 찾아주기 사업을 하고 있으며 벨리스는 1주일에 30시간을 국제기독교입양센터에서 일한다. 배우로 활동하는 아이들을 뒷바라지하는 것도 부부의 몫이다.5명은 영화배우 조합에 가입했으며 TV에 출연한 경우도 있다. 때로는 ‘장애인들이 모여 산다.’며 싫어하거나, 지나친 언론의 관심에 항의하는 이웃도 있지만 부부는 입양을 멈추지 않을 생각이다. 벨리스는 “시행착오를 겪지만 나는 야구단을 운영하는 게 아니다.”면서 “아이들은 모두 개성이 있는 존재”라고 말했다.박정경기자 olive@seoul.co.kr

‘장애를 극복한 음악 천재’ 시각장애와 발달장애를 겪고 있는 9살 음악천재 코디 리(Kodi Taehyun Lee)가 한국을 방문,23일 이명박 서울시장을 만났다. 한국계 아버지와 미국인 어머니 사이에서 태어난 코디 리는 태어날 때부터 시신경이 발달하지 않아 명암만 가까스로 구분할 수 있다.4살 때는 자폐증과 발달장애를 앓고 있는 것이 추가로 발견됐다. 코디의 부모는 “코디의 장애를 처음 알았을 때는 좌절했지만 여느 아이들과 다르지 않게 키우기 위한 방법을 찾기 시작했다.”면서 “많은 도전과 노력 결과 코디가 음악에 재능이 있다는 것을 알았다.”고 말했다. 장난감이나 생활도구들을 리듬에 맞춰 두드려 소리를 만드는 능력을 확인했기 때문이다. 그는 특히 피아노 연주에 소질을 보였다. 처음 마주한 피아노 앞에서 코디는 밤새도록 피아노의 모든 건반을 눌러보며 음감을 스스로 익히기 시작했다. 어떤 곡이든 한두 번만 들으면 그 자리에서 연주하는 천재적인 음악적 재능을 보여주기도 했다. 미국 지역언론 등은 코디를 가리켜 “클래식에서 팝 음악까지 전문 연주자가 연주하는 느낌을 그대로 살려낸다.”면서 “장애가 있다는 사실이 믿어지지 않는다.”고 극찬했다. 최근에는 디즈니랜드에서 아카펠라 밴드 등과 함께 무대에 올라 노래와 연주실력을 맘껏 뽐냈다. 이날 이 시장과의 면담 자리에서 코디 리는 ‘어메이징 그레이스’와 ‘라스트 크리스마스’ 등 널리 알려진 노래를 직접 불렀으며, 이에 이 시장은 “정말 놀랍고 천재적인 재능”이라며 찬사를 보냈다. 이어 이 시장은 토니 리와 가족들에게 면담장면 사진을 찍어 즉석에서 만든 사진액자와 필통, 스카프 등을 선물한 뒤 “앞으로도 재능을 더욱 발전시키기 바란다.”면서 “언제든 한국에 오면 찾아달라.”고 말했다. 한편 코디 리는 26일까지 우리나라에 머무르면서 콘서트와 방송 출연 등을 통해 발달장애 아동에 대한 사회적 관심을 환기시킬 예정이다. 고금석기자 kskoh@seoul.co.kr