발달장애인 부모들을 짓누르는 가장 큰 걱정은 ‘내가 죽은 뒤 우리 아이는 누가 돌보나.’라는 것이다. 부모의 품을 떠나 자립에 성공해 지역사회에서 살아갈 수 있도록 하는 것이 발달장애인과 그 가족을 위한 지원 방안의 핵심이다. 김기룡 장애인부모연대 사무처장은 “취업·소득·주거 세 가지 지원이 동시에 이뤄져야 한다.”면서 “취업을 늘리는 한편 취업이 불가능한 장애인에게 충분한 소득을 보장해 주고 주거를 지원하면 자립과 지역사회 적응 등은 자연스레 이뤄진다.”고 말했다. 이에 따라 정부는 발달장애인 보호고용 확대, 자립생활훈련 체계화, 소득보장체계 구축 등을 발달장애인 지원계획에 담았다. 그러나 여전히 해결해야 할 과제는 많다. 특히 취업 자체가 어려운 중증장애인에 대한 대책이 부족하다는 지적이 많다. 발달장애인의 취업대책으로 보건복지부는 보호고용 작업장을 늘리고 직종을 다양화하며, 종사자에게 인센티브를 부여하는 것 등을 내놓았다. 이에 대해 노석원 한국장애인부모회 부회장은 “보호고용 작업장은 그나마 경증인 장애인들이 일하는 곳”이라면서 “장애인 중 취업이 가장 어려운 중증 발달장애인에 대한 취업 대책이 시급하다.”고 지적했다. 평생에 걸친 소득지원 역시 과제다. 정부는 부모가 가입해 준비하는 발달장애인 연금상품을 출시하는 방안을 내놓았지만 이는 장애인의 소득을 부모에게 맡기는 방식이다. 장애인 자녀를 돌보느라 맞벌이를 포기하고 엄청난 비용을 들이는 부모 입장에서는 결코 쉽지 않은 일이다. 김 사무처장은 “장애인 연금제도를 개편하거나 매달 일정액을 지급하는 등의 방식으로 혼자 살아가기에 충분한 소득을 보장해 줄 필요가 있다.”고 강조했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

나의 좌우명은 ‘옳다고 믿는 일을 위해 수고하라.’이다. 옳음을 판단하는 것은 앎의 영역이지만 이를 ‘믿는’ 것은 신념의 영역이며, 나아가 이를 위해 ‘수고하는’ 것은 실천의 영역이다. 이 짧은 문장 속에 담겨 있는 어려운 목표는 언론에도 적용될 수 있다고 생각한다. 이러한 맥락에서, 지난주 서울신문에서 가장 재미있게 읽었던 기사는 7월 7일 자 커버스토리 ‘발달장애인, 우리도 일하고 싶다’였다. 전체적으로 열악한 상황에 있는 장애인 지원현황 중에서도 지체장애인과 비교하면 사각지대에 있는 발달장애인 문제를 소재로 했다는 점이 참신했으며, 장애인의 경제 활동에 집중했다는 점이 눈에 띄었다. 그뿐만 아니라 장애인이라는 사회적 소수자 문제를 다뤘다는 점, 발달장애인들의 목소리를 듣는 데 기사의 많은 부분을 할애했다는 점 등은 지난 옴부즈맨 칼럼에서 지적한 ‘정치·국제문제에 치중해 사회 약자에 대한 관심이 부족하며 기사에 당사자들의 목소리가 반영되지 않는다.’는 문제를 적절히 해소해낸 듯하다. 물론 해당 기사에는 아쉬운 점도 있다. 각각의 기사들은 유기적인 동시에 중복적이며, 제목에는 발달장애인의 ‘인권’이 명시되어 있음에도 기사에서는 그에 관한 내용이 없는 등 2개 면을 할애했지만 관련 사항에 대한 폭넓은 정보를 담아내지는 못했다. 또한 최근 서울신문이 ‘위기의 베이비부머’(7월 6일 자) 등 참신한 레이아웃과 세련된 그래픽을 보여줬음에 비해 발달장애인 기사는 면 구성이 단조롭고 빡빡했다는 점도 아쉬움으로 남는다. 그럼에도 이 기사를 평가하고 싶다. 그 이유는 정치인의 옷차림 하나, 명사의 트위터 발언 하나가 뉴스가 되는 이 시대에, 현재 사회적 이슈로 발돋움하지 못하는 발달장애인 문제에 대해 일간지의 2개 면을 할애했다는 점 때문이다. 발달장애인 관련법은 지난 총선에서 여야 모두가 공약으로 내걸었던 사항이며, 장애단체에서는 최대의 이슈이다. 이에 부응해 정부는 발달장애인 지원계획을 발표했고 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’이 19대 국회 제1호 법안으로 발의됐지만, 해당 이슈는 대중들에게는 거의 알려지지 못한 상황이다. 기사에서 언급했듯 예산 등 현실적인 문제로 말미암아 그 전망이 밝지만은 않다. 이러한 상황에서 나온 특집기사는 발달장애인 문제를 이슈화하고, 제출된 법률안의 존재를 알릴 수 있다. 기사를 통해 발달장애인에 대한 미흡한 지원과 자립 대책이 마련되지 않은 상황이 알려진다면, 이는 법안 제정에 힘을 실어줄 것으로 기대되며 설사 법률안이 통과되지 못하더라도 해당 문제의 대책을 마련하기 위한 노력이 이어질 수 있을 것이다. 이것이 내가 이 발달장애인 관련 기사를 평가하는 이유다. 단순히 지면 안에서 그 생명이 다하는 기사보다, 막연한 이미지와 단편적인 정보만 제공하는 기사보다 실천을 유도하고 작은 변화라도 이끌어낼 수 있는 기사가 좋은 기사다. 이것이 사회가 언론에 기대하는 역할이며, 언론이 ‘옳다고 생각하는 일을 위해 수고하는’ 방법이다. 언론이 ‘제4부’라고 불리는 것도 같은 맥락에서다. 단순히 입법·사법·행정을 견제할 수 있기 때문에, 혹은 필적하는 사회적 권력을 갖기 때문만은 아니다. 3부가 법과 정책을 제정·적용·집행한다면, 제4부인 언론은 자신의 판단이나 대중과의 상호작용을 통해 그 방향을 제시하고 각 과정에 대한 피드백을 해내야 한다. 단순한 관찰자나 견제자가 아닌, 자신의 역할을 갖는 행위자로서 사회적 실천을 해 나가야 하는 것이다. 발달장애인 기사는 실천을 향한 괜찮은 한 걸음이었다고 생각한다. 기사 하나에서 멈출 것이 아니라 코너를 마련해 정기적으로 사회적 소수자의 목소리를 들어본다거나 각 분야의 알려지지 않은 쟁점 사안을 소개하는 등의 제안을 해 본다. 계류 중인 중요한 법안을 알리는 코너도 좋겠다. 어떤 방법이든, 언론의 활동은 실천과 맞닿아야 한다. 실천은 결코 독자만의 몫이 아니다.

이유현(50·여)씨의 딸 지연(17)양은 자폐성장애 1급이다. 말을 전혀 하지 못한다. 화장실에 가고 밥을 떠먹는 것이 고작이다. 집에서 불과 5분 거리에 있는 교회에 가는 길에도 이상행동을 반복한다. 학교와 복지관에서 생활하는 오전 9시부터 오후 5시까지를 빼고 이씨가 항상 지연이의 곁에 머물며 돌봐야 한다. 언제부턴가 집안 대소사에서도 지연이네 가족은 멀어지기 시작했다. 이씨는 “지금은 학교에서 돌봐 주니 다행이지만 졸업하고 나면 집 말고는 달리 있을 곳도 없다.”고 말했다. 모든 발달장애인 가족들이 다 힘들게 사는 것은 아니다. 오히려 발달장애를 가진 자녀가 구심점이 돼 가족이 똘똘 뭉치는 경우도 많다. 하지만 발달장애인의 삶 전반에 걸친 지원체계가 미비한 가운데 발달장애인에 대한 책임을 전적으로 지고 있는 가족들의 부담이 큰 것은 사실이다. 하루 24시간 장애를 가진 자녀를 돌봐야 하는 가운데 사회관계의 단절, 사회적 편견 등을 경험해야 하는 부모들 중에는 우울감을 호소하는 이들도 적지 않다. 부모의 부담은 발달장애인의 형제 자매에게도 영향을 미친다. 서모(38·여)씨의 아들 정훈(14·가명)군은 지적장애 1급과 지체장애 4급을 동시에 가지고 있다. 대화가 전혀 되지 않을뿐더러 오른쪽 팔과 다리가 마비된 탓에 걷는 것도 쉽지 않다. 서씨는 정훈이를 돌보느라 둘째아들 영훈(8·가명)이에게는 상대적으로 소홀할 수밖에 없었다. 어렸을 때부터 집에 있는 장난감은 정훈이에게 모두 양보하게 했고 지금도 정훈이를 학교에 데려다 주느라 영훈이는 혼자서 등교하고 있다. 영훈이가 초등학교에 입학하고 나서 서씨는 가슴이 철렁 내려앉는 경험을 했다. 정훈이에게 장애가 있는 것을 안 영훈이네 반 친구들이 “네 형 장애인이라며?”라고 놀려댔던 것이다. 서씨는 “첫째를 돌보는 것도 버거운데 둘째까지 챙겨야 해 너무 힘들다.”면서 “우울한 마음이 극에 달해 화병이 생긴 것 같다.”고 말했다. 보건복지부의 발달장애인 실태조사에 따르면 발달장애인을 주로 돌보는 사람의 68.8%는 부모였다. 발달장애인의 보호자는 장애인을 두고 혼자 외출하는 경우가 주 1회 미만(48.9%)이고 41.8%는 여가생활을 포기하며 42.2%는 꼭 가야 할 집안 모임에 가지 못하는 등 여가생활과 사회생활을 제대로 하지 못하는 것으로 나타났다. 보호자가 직장을 그만두거나 옮기는 등 직장생활에 영향을 받은 적이 있다는 응답도 44.6%에 달했다. 자연스레 보호자의 삶의 질이 떨어져 52%는 우울증이 의심됐고 이혼이나 별거를 경험한 비율도 7.1%나 됐다. 우울감에 좌절하는 부모가 있는가 하면 자신이 직접 장애인을 위한 활동에 나서는 부모도 있다. 조택형(46)씨는 지적장애 1급인 아들 성준(18)군을 돌보며 장애아 부모로서의 어려움을 뼈저리게 느껴야 했다. 밤마다 울고 소리를 질러대 이웃집에서 민원이 들어오기도 했고, 비장애아와의 통합교육을 위해 일반학교에 다닐 때는 아내가 성준군과 함께 수업을 들어야 했다. 결국 조씨는 사업을 접고 4년 전 ‘희망을 주는 사람들’이라는 복지법인을 설립, 장애인 주간보호시설 운영을 비롯한 장애인 복지사업에 투신했다. 조씨는 “발달장애인 가족들이 겪는 어려움은 크지만 정부에서 해주는 것이 없으니 직접 나선 것”이라면서 “시설에 오는 아이들을 보면 가족이 해체된 채 오갈 곳이 없는 경우를 쉽게 찾아볼 수 있다.”고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

발달장애인 부모들이 겪는 어려움은 주로 사회적 돌봄 및 보호체계 부족, 경제적 어려움, 사회적 편견 등에 기인한다. 정부는 발달장애인 가족들을 위한 돌봄서비스 확충, 경제적 지원 강화, 심리지원 등의 대책을 내놓았다. 그러나 보완해야 할 부분이 많다. 보건복지부의 발달장애인 지원계획에 따르면 저소득층만 이용할 수 있었던 중증 장애아동 돌봄서비스를 모든 소득계층으로 확대하고, 장애아동에 대한 활동지원 서비스 제공 시간도 확대된다. 그러나 부모들은 학교에 아이를 맡길 수 있는 아동·청소년기보다 학교를 졸업한 성인기에 돌봄 및 보호 서비스가 더 절실하다고 말한다. 이에 따라 장애1급만 신청할 수 있었던 활동지원제도를 2급으로 확대하는 등의 성인 대책도 내놨다. 이에 대해 김기룡 장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인은 1·2급보다 3급이 외부활동이 잦은데도 3급은 활동지원을 받지 못하는 문제가 있다.”고 지적했다. 또 기존 장애인거주시설을 단기보호가 가능하도록 개편하겠다는 방침에 대해 조택형 장애복지법인 대표는 “장애인 시설 자체가 많지 않은 데다 도시에는 거의 없다. 보호시설 자체를 늘려야 한다.”고 말했다. 우울증 등을 겪는 부모들을 대상으로 한 심리상담 지원과 관련, 노석원 한국장애인부모회 부회장은 “정작 우울감이 심한 부모들은 지원 정보를 얻고 적극적으로 신청하는 것마저 버거워한다.”면서 “심리 지원이 절실한 부모들을 발굴하는 것이 과제”라고 지적했다. 장애인과 가족에 대한 부정적인 인식도 극복돼야 한다. 이유현(50·여)씨는 “장애인 가족이 보통의 가족보다 더 힘든 것은 사실이지만 경제적으로 어렵고 불행할 것이라는 시선이 더 견디기 힘들다.”면서 “장애인 가족에 대한 인식 개선이 필요하다.”고 강조했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 가진 주인공 초원이는 42.195㎞의 마라톤 코스를 끝까지 완주해 낸다. 영화는 해피 엔딩이었다. 하지만 그 이후 초원이의 삶은 어땠을까. 또 발달장애를 앓는 18만명의 또 다른 ‘초원이’들의 삶 역시 초원이처럼 행복할까. 불행히도 그렇다고 말할 수 없는 것이 현실이다. 정부는 뒤늦게나마 발달장애인을 위한 종합지원계획을 만들었다. 이 땅의 수많은 ‘초원이’들을 행복하게 하는 긴 마라톤 여정의 첫발인 셈이다. 이에 맞춰 서울신문은 발달장애인들의 현실과 문제, 대안 등을 엮은 기획시리즈를 상·중·하로 나눠 싣는다. <편집자주> “여러분, 이번 시간에는 그룹 활동을 할 거예요. 모두 자리에 앉으세요.” 지난 5일 오전 11시, 서울 서초구 내곡동 서울특별시 어린이병원 6층 행동치료실에서 ABA(응용행동분석)유아교실이 열렸다. ABA유아교실은 자폐성 장애로 갓 판정받았거나 자폐 증세를 보이는 만 2~6세 유아들을 대상으로 아이들의 기초 학습과 문제 행동 수정 등을 돕는 프로그램이다. ●장기치료 프로그램 많지 않아 이날은 남아 3명과 여아 2명 등 5명의 아이들이 참석한 가운데 그룹 활동이 진행됐다. 치료사의 지시에 따라 아이들은 둥그런 테이블에 빙 둘러앉았다. “선호(가명)야, 여기 보자. 이번엔 무슨 시간이지?” 아이들 사이에 함께 앉은 치료사가 같은 말을 서너번 반복하고 손을 아이의 눈앞에까지 가져가 딱 소리를 내는 시늉을 하자 그제서야 선호는 치료사와 눈을 마주쳤다. 그렇게 한명 한명의 시선을 집중시킨 뒤 프로그램을 시작했다. 아이들에게는 빨간색, 파란색 등 색깔이 제각각인 링 모양의 나뭇조각 네댓 개가 쥐어졌다. “색깔이 다 다르죠? 같은 색깔끼리 맞춰서 막대기에 꽂아 넣을 거예요. 예지(가명)부터 시작해 보세요.” 예지는 일렬로 세워진 막대 5개를 한참 쳐다보다 가지고 있던 나뭇조각을 색깔별로 각기 다른 막대에 꽂아 넣었다. 한 아이는 울음을 터뜨리고 다른 한 아이는 나뭇조각만 계속 만지작거리는 등 5명의 아이들은 활동에 쉽게 집중하지 못했다. 물론 판단도 더뎠다. 하지만 “잘했어요. 대단하네요!” 하는 치료사들의 칭찬에 아이들은 싱글벙글했다. 이 모습을 치료실 옆 부모대기실에서 지켜보던 한 어머니는 한숨을 내쉬었다. “아이들이 참 귀엽죠. 하지만 미래를 생각하면…. 안타까워요.” 어린이병원과 같은 대형 병원에서 행동치료를 받고 있는 이 아이들은 발달장애아 중에서는 그나마 상황이 나은 편이다. 우리나라는 발달장애아들에게 신속한 조기 치료를 제공할 수 있는 전문가와 인프라가 여전히 부족하다. 대한소아청소년정신의학회에 가입된 전문의는 370여명이나 이들 전문의가 모두 유아기 발달장애 조기 치료를 전문으로 하는 것은 아니다. 소아정신과 병원 중에서도 장기간에 걸쳐 진행되는 발달장애 조기 치료 프로그램을 갖춘 병원은 많지 않다. 종합병원은 국립서울병원, 서울대병원 등 10곳 내외에 그치며 이마저도 서울에 집중돼 있다. 치료실이 있다 해도 언어치료, 미술치료, 작업치료 등이 중심이며 발달장애아들이 보이는 자해나 공격 등 문제 행동 치료실을 갖춘 병원은 거의 없다. 결국 부족한 의료기관의 역할을 사설 치료실과 장애인복지관이 보완하고 있는 상황이다. 부모들은 지역과 시간대, 입소문 등을 고려해 괜찮다 싶은 치료실을 찾아 대기자 명단에 이름을 올려놓지만 마냥 기다릴 수 없어 자리가 나는 치료실을 되는 대로 전전하고 있다. ●신청·등록 통합관리 시스템 필요 자폐 증세를 보이는 아들을 둔 안모(36·여)씨는 “위치와 가격, 시간이 적절한 치료실이나 복지관을 찾아 문의하면 6개월에서 길게는 1년까지 대기해야 한다.”면서 “비용은 조금 비싼 듯해도 입소문이 나지 않아 대기 시간이 짧은 치료실을 일단 다녀 보지만 정말 좋은 치료를 받아도 바로 효과를 보기 힘든 상황에서 치료실을 계속 다녀야 하나 싶어 불안하다.”고 털어놓았다. 남민 어린이병원장은 “발달 지연이 장애로 이어지지 않기 위해서는 조기 발견과 조기 치료 개입이 중요하지만 인프라가 부족하다 보니 꼭 받아야 하는 치료를 제때 받기 어렵다.”면서 “인프라를 확충하고 동시에 치료실 신청과 등록을 통합 관리하는 시스템을 구축해 부모들의 부담을 덜어줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

인프라는 부족하고 소요 비용은 막대한 상황에서 부모들에게 필요한 것은 아이에게 어떤 치료가 효과적인지에 대한 정확한 정보다. 그러나 부모들은 ‘정보는 많은데 정보가 없다.’고 입을 모은다. 부모들 사이에서는 ‘어느 치료실이 좋다더라.’, ‘어느 선생님이 잘하신다더라.’ 하는 말들이 소문을 타고 홍수처럼 쏟아지지만 믿을 수 있는, 검증된 정보가 부족하다는 것이다. 자폐성장애 2급 딸을 둔 김모(34·여)씨는 “아이의 장애를 진단한 병원에서도 어느 병원의 어떤 치료가 효과적인지에 대해 뭉뚱그려 이야기해 주는 경우가 많다.”면서 “아이에게 맞는 치료실을 찾아가는 것은 대체로 부모의 판단에 따른다.”고 말했다. ●치료비 많게는 한달 100만원 넘어 이 때문에 부모들은 입소문에 의존할 수밖에 없게 된다. 발달장애 치료에 효과적이라는 온갖 치료법과 치료 서비스가 등장하는 가운데 다른 부모들이 효과를 봤다는 치료법에 이끌려 지푸라기라도 잡는 심정으로 ‘의료쇼핑’에 내몰린다. 치료 비용도 한달에 많게는 100만원을 훌쩍 넘긴다. 발달장애아 부모들이 정보를 공유하는 인터넷 카페에서는 각종 치료법에 대한 갑론을박이 펼쳐지면서 “넘치는 치료법의 홍수 속에서 익사하지 마세요.”, “무리하게 치료하지 말고 마음 편히 먹으세요.”라며 부모들의 마음을 다잡는 글들도 있다. 자폐장애 아들을 둔 송모(36·여)씨는 “포털사이트에서 검색만 해 봐도 별의별 치료를 다 해 준다는 곳이 넘쳐난다.”면서 “‘이걸 믿어야 하나’ 싶으면서도 흘려들었다간 나중에 후회할 것 같아 부모들로서는 귀가 솔깃할 수밖에 없다.”고 말했다. ●정부차원 치료법 질 관리 나서야 부모들은 검증되고 효과적인 치료법에 대한 정보가 절실하다고 말한다. 안모(36·여)씨는 “병원에서 발달장애 진단을 받으면 구체적인 치료 계획과 치료실 안내까지 신속하게 이어 주는 등 체계적인 정보가 제공된다면 부모의 부담이 덜할 것”이라고 말했다. 치료법에 대한 질 관리도 필요하다. 곽영숙 제주대 의과대학 소아정신과 교수는 “검증되지 않은 치료법이 우후죽순으로 생겨나고 치료사 자격 기준도 제각각”이라면서 “정부 차원에서 치료법에 대한 질 관리에 나서줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

우리 속담에 ‘내리사랑은 있어도 치사랑은 없다.’는 말이 있다. 부모와 자식 간의 관계를 이르는 말이다. 부모는 자식이 못나도 끊임없이 사랑하지만, 자식은 그러지 않을 때가 많다. 물론 치사랑이 없는 건 아니다. 어느 노()배우가 종교 방송에 나와 이런 고백을 한 적이 있다. “ 몸이 불편한 어머니의 대소변을 받아낼 때 정말 냄새가 구수했다.”며 울면서 말했다. 그러고는 이런 말을 덧붙였다.“어머니가 저를 낳아 대소변을 받아낼 때 너무 구수했다는 얘기를 들은 적이 떠올랐습니다.” 자식에 대한 부모의 역할은 어떻게 하면 잘하는 걸까. 한도 끝도 없는 얘기지만 1962년 미국 심리학자 토머스 고든이 개발해 미국 캘리포니아에서 17명의 학부모들을 대상으로 처음 실시한, 부모를 위한 훈련프로그램인 ‘효과적인 부모 역할 훈련’이 해답의 출구가 될지 모르겠다. 이 프로그램은 책으로도 나왔는데, 고든은 ‘부모 역할 대화법’이라는 주제를 통해 “있는 그대로를 받아들여라. 하나가 되기보다 ‘함께’하라. 적극적인 듣기로 말문을 열어라.” 등을 제시했다. 옛 성현들의 생각도 크게 다르지 않다. 이황은 ‘퇴계집’에서 부모와 자식 간의 관계를 이렇게 표현했다. “대개 집안의 자식은 부모가 미리 가르치고 억제하지 않으면 반드시 방자하게 되고, 이어 끝없이 방자하다가 혹 어미를 꾸짖는 데까지 이르나, 이것은 자식도 물론 자식의 도리를 못한 것이지만 자식을 이 지경에 이르도록 한 부모 또한 잘못이다.” 영국의 철학자 버트런드 러셀은 ‘행복의 철학’에서 “자식에 대한 부모의 애정이 가치가 있다는 것은, 주로 그것이 다른 어떤 애정보다도 믿을 수 있다는 것이기 때문이다…. 자식한테 부모가 가장 의지가 되는 것은 불행한 때이다. 이를테면 병에 걸렸 때 같은. 만일 올바른 부모라면 자식이 죄에 빠졌을 때도 그러하다.” 얼마 전 정부가 지적 능력이나 의사소통 능력이 떨어지는 발달장애인을 지원하기 위해 퇴직교사, 사회복지사, 법무사, 변호사 등을 이들의 성년후견인으로 위촉해 ‘부모 역할’을 대신해 주는 제도를 추진하기로 했다고 한다. 발달장애 성인을 대상으로 국가가 보호해 주겠다는 것이다. 발달장애인은 전국적으로 18만 3000명가량인데, 10명 중 9명은 혼자서 일상생활을 하지 못한다고 한다. 후견인들이 정말 친(親)부모처럼 역할을 잘 해줬으면 좋겠다. 정부는 제도의 실효성을 위해 이들의 자립에 필요한 대책 등을 더 챙기고, 후견인제 악용 사례가 없도록 각별히 유의해야겠다. 주병철 논설위원 bcjoo@seoul.co.kr

발달장애인을 위한 돌봄 및 진료, 권리 보호를 위한 지원이 한층 강화된다. 또 내년 7월부터 ‘성년후견인제’를 도입, 발달장애인의 금전관리·의료행위·거주지 결정 등 중요한 사안을 돕도록 했다.<서울신문 7월 7일 자 1·8·9면 참조> 보건복지부는 8일 ‘발달장애인 지원종합계획’을 확정, 발표했다. 발달장애는 지적인 능력이나 의사소통 능력이 부족한 장애로 지적 장애와 자폐성 장애를 일컫는다. 현재 등록된 발달장애인은 지난해 말 현재 18만 3000명이다. 복지부 측은 “전체 장애인을 위한 고용촉진, 특수교육, 차별 금지 및 장애인연금, 활동지원제도 도입 등의 정책을 제도화한 데 이어 발달장애 유형별로 맞춤형 지원체계를 마련했다.”고 설명했다. 실제 발달장애인을 위한 보호체계나 지원은 매우 부족한 실정이다. 종합계획에 따르면 성년후견인제는 말 그대로 성인 발달장애인 법적 돌보미다. 정부는 성년후견인제의 조기 정착을 위해 양성교육과정을 마련하는 한편 활동비도 지원할 방침이다. 또 발달장애 발견 및 치료를 위한 진료체계도 갖추기로 했다. 현재 전체 영유아를 대상으로 하는 영유아건강검진(K-ASQ) 결과, 발달장애 의심 대상에 대해 정밀진단도구를 개발하고, 진단비 지원도 단계적으로 확대하기로 했다. 전국 가구평균소득 100% 이하(4인 가구 월 438만 7000원)인 가구에게만 지원하는 발달재활서비스 바우처의 대상도 단계적으로 넓힐 계획이다. 발달장애인 가족의 부담을 줄여주기 위해 장애인활동 지원서비스도 확충하기로 했다. 현재 활동지원서비스는 1급 장애인만 신청가능하다. 김황식 국무총리는 이와 관련, “발달장애인은 가장 취약한 처지의 사람들로 국가가 특별히 보살피고 지원해야 할 대상”이라면서 “종합계획이 조기에 정착될 수 있도록 각 부처가 각별한 관심을 가져 달라.”고 당부했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

정부가 확정한 ‘발달장애인 지원계획’은 발달장애인의 장애 특성에 맞췄다. 발달장애인은 기본적인 일상생활도 스스로 하지 못하는 경우가 많다. 전체 장애인의 91.5%는 혼자 화장실을 사용할 수 있지만 발달장애인은 68.4%에 불과하다. 세수·머리빗기·양치질을 스스로 할 수 있는 지적장애인은 74.1%, 자폐성장애인은 54.1% 정도다. ●후견인 양성 교육과정도 개발 때문에 자신을 보호하는 능력이 떨어지는 발달장애인은 학대나 성폭력, 인신매매 등 범죄의 대상이 되기 쉽다. 발달장애인의 47.3%, 자폐성 장애의 65.9%가 폭력에 노출돼 있다는 연구결과도 나온 상황이다. 정부가 내년 7월부터 시행하기로 한 성년후견인제는 발달장애인의 현실을 고려한 조치다. 법적 후견인을 두는 것이다. 발달장애인의 한 부모는 “성년후견인제가 제대로 운영되면 부모가 없어도 아이가 소외되지는 않을 것”이라고 환영했다. 그러나 성년후견인제의 정착 여부는 재원에 달렸다. 발달장애인의 54%는 장애인연금이나 장애수당을 받는 등 형편이 열악하다. 성년후견인제가 생겨도 비용 탓에 활용할 장애인이 많지 않을 것이라는 관측이 나오는 이유다. 이에 따라 정부는 취약 계층에 대해 성년후견인 비용을 지원하는 방안을 검토하고 있다. 또 성년후견인의 적극적인 활동을 독려하는 차원에서 실비 수준의 비용을 줄 방침이다. 성년후견인인 퇴직교사, 사회복지사, 법무사, 변호사 등이 위촉될 가능성이 크다. 발달장애인들의 실종을 예방하기 위해 관리 대상을 기존 아동 중심에서 성인까지 확대한다. 발달장애인의 신체적 특징을 체계적으로 관리하는 데다 무연고 발달장애인 보호센터도 늘리기로 했다. 현재 17곳뿐인 전국의 장애인 일시보호센터를 내년까지 시도별로 2곳 이상 확보할 계획이다. 경찰청, 해양경찰청, 복지부가 함께 1년에 두 차례 이상 정기적으로 도서·염전·선박 등을 수색·점검, 발달장애인을 대상으로 한 약취 및 인신매매를 근절하기로 했다. ●의심 영유아에 진단비 지원 검토 발달장애에 대한 정부의 ‘조기 개입’도 강화된다. 영유아의 발달장애를 판정할 정밀 진단도구를 개발하기로 했다. 발달장애를 조기에 발견해 치료할 경우 언어능력이나 문제행동 등이 크게 완화되는 것으로 알려져 조기에 발달장애를 진단하는 것이 중요하기 때문이다. 게다가 국립서울병원이 발달장애 관련 연구를 담당하도록 하고 치료실을 설치토록 했다. 장기적으로는 인천·부산·강원·광주·대전·제주 등 6곳의 권역별 재활병원을 발달장애아동 재활치료 거점병원으로 활용할 예정이다. 중증 장애아동 돌봄 서비스와 관련, 본인 부담금을 차등화하는 한편 현재 일일 2시간, 월 최대 62시간인 돌봄 서비스 시간을 성인 수준인 월 최대 103시간으로 확대하기로 했다. 그러나 발달장애인의 자립에 필수적인 취업 대책이 포함되지 않아 ‘반쪽 대책’이라는 지적이 나오고 있다. 개선안은 고용 유지를 위해 현재 3~7주인 직무지도원을 3개월까지 배치, 보충적인 소득보장을 위한 연금 및 신탁상품 출시 유인, 보호고용 확대 등 포괄적인 내용만 적시하고 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

당연한 말이지만 발달장애인은 다른 장애인보다 더 많은 돌봄지원이 필요하다. 특히 자폐성 장애인은 더 그렇다. 장애아동 가운데 발달장애아가 무려 58%에 이르고 특수교육 대상의 60%를 차지하지만 이들을 위한 배려는 너무나 소홀한 게 현실이다. 이들이 직업을 구할 수 있어야 독립생활을 할 수 있고, 그래야 사회적 부담을 줄일 수 있지만 현실은 막막할 뿐이다. 발달장애인은 경제활동에 나서는 경우가 많지 않고 취업을 하더라도 임금 수준이 정상인과는 비교가 되지 않는다. 한국장애인고용공단의 2010년 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 15세 이상 장애인의 경제활동 참가율은 고작 38.5%에 그치고 있다. 장애 종별로는 지체장애 48.0%, 언어장애 43.0%, 시각장애 42.1% 등이다. 이에 비해 뇌병변장애는 11.9%, 정신장애는 12.4%만이 경제활동에 참여하고 있을 뿐이다. 지적장애인은 25.7%, 자폐성 장애인은 37.0%가 경제활동을 하고 있어 장애인 평균 경제활동보다 낮은 수준이다. ●졸업 뒤 취업 못하면 집에서만 지내 15세 이상 인구대비 취업자 비율인 고용률도 지체장애 45.4%, 언어장애 43.0%, 시각장애가 39.6%인 반면 지적장애인은 23.4%, 자폐성 장애인은 20.9%의 고용률에 그치고 있다. 장애인 중에서 경제활동 여건이 상대적으로 나은 지체장애도 우리나라 전체 인구의 경제활동지표에 비하면 열악한데 지적·자폐성 장애인 등 발달장애인들은 장애인 전체 평균에도 크게 못 미치는 수준이다. 한 장애인단체 관계자는 “학교를 졸업한 발달장애인 부모의 가장 큰 고민은 ‘아이가 어디든 취업만 됐으면 좋겠다’는 것”이라면서 “발달장애 아이들이 초·중·고교의 교육과정이 끝나면 졸업 뒤 갈 곳도 없고, 취업도 못 해 집에서만 지낸다. 이 때문에 그나마 학교에서 배웠던 것도 무용지물이 되고 결국 사회에서 도태된다.”고 말했다. 어렵게 일자리를 구해도 발달장애인은 일하는 기간이나 임금 불평등을 감수해야 한다. 전체 장애인의 평균 근속기간은 112개월, 주당 평균근무시간은 42시간, 월평균 수입은 143만원 수준이다. ●일자리 구해도 임금 불평등 감수해야 이에 비해 지적장애인의 평균 근속기간은 38개월, 자폐성 장애인의 평균 근속기간은 11개월로 전체 장애인의 절반에도 못 미친다. 근로시간도 지적장애인은 39시간, 자폐성 장애인은 35시간에 불과하다. 이는 임금의 차이로 이어져 지적장애인의 월평균 수입은 54만원, 자폐성 장애인은 38만원에 불과하다. 발달장애인은 취업에 성공해도 이번에는 열악한 근로 여건이 그를 기다리고 있을 뿐이다. 이런 탓에 발달장애인은 보호고용으로 일하는 비율이 높다. 보호고용이란 국가나 지방자치단체가 정상적인 작업조건에서 일하기 어려운 장애인을 위해 특정한 근로환경을 제공하고 일할 수 있도록 하는 것을 말한다. 지난해 실태조사 결과 전체 발달장애인 취업자 가운데 보호고용으로 취업한 비중은 54.5%로 절반이 넘었다. 지적장애인은 54.8%, 자폐성 장애인은 37.9%가 보호고용이었다. ●의무고용사업체 자폐성 장애인 0.2% 일자리도 단순노무직에 편중돼 있다. 2011년 말 현재 국가·지자체, 공공기관, 민간기업 등 의무고용사업체에 고용된 전체 장애인은 11만 5310명으로, 이 가운데 지적장애인은 4926명(4.2%), 자폐성 장애인은 255명(0.2%)에 불과하다. 이 중 지적장애인의 75.7%, 자폐성 장애인의 72.7%가 단순노무직에 근무하고 있었다. 다양한 직종에 진출하지 못하고 단순 노무직에 종사하는 경우가 대부분인 것. 발달장애 자식을 둔 김모씨는 “발달장애인이 일자리를 갖기 위해서는 직종 개발, 직무지도원 배치, 사후관리 등 종합적인 서비스가 제공돼야 한다.”면서 “하지만 정부가 사업장에 대해 장애인 의무 고용만을 정해놨을 뿐 발달장애인에 대한 종합적인 고용서비스를 제공하지 않아 일자리를 구하기도 어렵고 그나마 구해도 단순노무직뿐”이라고 지적했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

국립중앙도서관에서 사서보조로 일하는 임채무(22)씨는 요즘 하루하루가 즐겁다. 주 5일 동안 일을 하면서 짬을 내 매주 목요일에는 장애인복지관에서 난타를 배우고 1주일에 세 번은 수영 강습도 받는다. 임씨는 “4대 보험 혜택도 받으며 일하고 있다.”면서 “열심히 저축해 부모님과 행복하게 살 것”이라고 말했다. 임씨의 취업은 비교적 순조로웠다. 특수학급이 갖춰진 일반고등학교를 졸업한 뒤 장애인복지관에서 직업훈련을 받았다. 3년의 훈련기간이 끝나기도 전에 복지관 추천으로 국립중앙도서관에서 일을 배우게 됐고, 문화체육관광부의 장애인 고용창출사업 대상으로 선정돼 어엿한 직장인이 됐다. 임씨의 어머니 김종예(44)씨는 “채무는 천만다행으로 도서관에서 일하게 됐지만 국내 현실을 보면 발달장애인에게는 일자리가 많이 나오지도 않고 직종이 다양하지도 않다.”고 지적했다. 임씨의 목표는 두 가지다. 하나는 사서보조로 계속 일하는 것이고, 다른 하나는 장애청소년들에게 자신의 지식을 나눠주는 것이다. 그는 “특수학교에 다니는 초·중·고등학생들에게 책을 읽게 하는 지식나눔 운동을 하고 싶다.”고 밝혔다. 그러나 임씨가 목표를 이룰 수 있을지는 미지수다. 계약직인 임씨는 6개월마다 계약을 갱신해야 한다. 아직까지는 계약 연장에 어려움이 없지만 언젠가 계약 갱신이 안 되면 그때 또다시 장애인복지관이나 장애인고용공단에 이력서를 등록하고 일자리를 기다려야 한다. 사서보조 자리를 또 구할 수 있으리라는 보장도 없다. 김씨는 “장애인이라고 해서 계약직 일자리만 주어지는 것이 안타깝다.”면서 “장애인에게도 평생직장이 주어지면 좋을 것”이라고 말했다. 발달장애인은 지체장애인보다 직업선택의 폭이 좁다.정신능력이 떨어진다는 편견 때문에 대부분 단순 조립이나 제품 포장 등과 같은 일자리가 주어질 뿐이다. 김씨는 “컴퓨터 작업이나 행정 업무는 주로 지체장애인에게 주어진다.”면서 “발달장애인 중에서도 그런 일을 충분히 할 수 있는 사람이 적지 않은 만큼 두루 기회가 주어졌으면 좋겠다.”고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

자폐성 장애 3급인 김기섭(33)·임채무(22)씨는 지난해 10월부터 서울 서초구 반포동 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하고 있다. 책을 순서에 맞게 배열하고, 카트를 끌고 다니며 책을 정리하는 게 일과다. 여느 사서보조와 다를 게 없다. 다만 말할 때 약간 어눌할 뿐이다. 김씨와 임씨는 문화체육관광부와 한국장애인고용공단의 ‘정신적 장애인 고용창출사업’을 계기로 계약직 사서보조로 취직했다. 복지관 추천으로 도서정리 일을 배우다 지난해 8월 사업 대상자에 선정된 뒤 7주간의 직무교육을 거쳤다. 국립중앙도서관과 국립중앙박물관에는 이들을 포함, 5명의 중증 정신·자폐장애인들이 일하고 있다. 이들은 매주 월~금요일 오전 9시부터 오후 3시까지 국립중앙도서관 어문학실에서 근무한다. 임씨는 업무에 대해 “새로 들어온 자료를 정리하고, 파손된 도서를 찾아 기록한다.”면서 “또 서가를 돌며 잘못된 배열을 바로잡고, 이용객들에게 책 있는 곳도 안내한다.”고 자신 있게 말했다. 김씨는 “힘들지는 않으냐.”는 질문에 고개를 갸웃거리다 “신간 도서가 한꺼번에 들어올 때 무거운 책을 이리저리 나르거나 바퀴 달린 서고를 통째로 움직이는 게 좀 힘들다.”면서 “하지만 장애 때문에 한계를 느끼지는 않는다.”고 말했다. 임씨도 “일이 특별히 어렵지는 않다. 장애인이지만 일하는 건 비장애인과 다를 게 없다.”고 거들었다. 김씨와 임씨는 성공적인 취업 사례다. 대다수 발달장애인은 일자리가 없어 집이나 시설에 머물거나 보호작업장에서 제품 조립 등 단순노동을 하기 일쑤다. 일자리 부족은 자립과 재활, 사회 참여를 어렵게 하는 가장 큰 ‘벽’이다. 물론 일반인들의 편견도 무시할 수 없다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 아우르는 발달장애인은 현재 국내에 18만 3000여명이 등록돼 있다. 전체 장애인의 7.2%, 중증장애인의 13.8%에 해당하는 규모다. 미국에서는 벌써 50여년 전인 1960년대에 발달장애인 실태조사와 지원체계 구축이 시작됐다. 일본에서도 발달장애인지원법이 시행되고 있다. 우리나라는 장애인 포괄적인 지원체계만 있을 뿐 발달장애인을 따로 구분해 지원하는 법은 마련돼 있지 않다. 그나마 지난 2월 장애인단체들이 주축이 돼 ‘발달장애인법제정추진연대’가 출범했고, 제19대 국회 1호 의원입법으로 발달장애인 지원법이 제출된 상태다. 발달장애를 지원하기 위한 첫발을 내딛기 시작한 것이다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

발달장애는 인지 처리 혹은 정서 처리 과정 등 뇌의 특정 기능에 결함이 있는 중증 만성장애를 말한다. 지적장애(정신지체), 자폐성 장애(발달장애), 뇌병변장애, 중도중복 장애 등이 모두 발달장애에 속한다. 그러나 국내 장애인복지법에는 지적장애, 자폐성 장애만을 발달장애로 규정하고 있다. 원인은 다양하다. 생물학적 요인으로는 염색체 이상 등에 의한 선천성 대뇌 발달이상이나 미숙아, 주산기 이상, 출생 후의 각종 대사 이상, 감염, 출혈, 저산소증 등이 꼽힌다. 사회경제적 요인에는 부모의 과잉 관심이나 격리, 약물중독, 산모의 음주 등 부모와 관련된 다양한 사회경제적 환경 등이 포함되며 뇌성마비, 말초신경 및 신경근 질환, 정신지체, 근육 질환 등도 신체장애의 주요 원인이다. 흔한 사례로 선천적 또는 후천적 요인으로 청력을 상실한 사람이 말을 배우지 못하는 것을 들 수 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

발달장애인의 취업을 늘리려면 발달장애인의 특성에 맞는 체계적인 지원과 준비가 선행되어야 한다. 이를 위해서는 먼저 학교에서 일터로 바뀌는 이른바 전환교육을 강화할 필요가 있다. 포괄적으로 장애인의 취업준비를 지원하고 구직 역량을 강화하기 위한 프로그램은 적지 않지만 발달장애인에 초점을 맞춘 프로그램은 크게 부족하다. 지난달 ‘발달장애인의 인간다운 삶을 위하여’라는 주제로 열린 한국장애인복지학회 학술대회에서 이효성 한국장애인고용공단 고용개발원 팀장은 “장애인고용공단에는 직업준비 프로그램이 있는데, 이를 특수교육 현장에서도 전환교육이나 직업준비 프로그램으로 활용해 고용에 더 잘 준비된 발달장애인력의 저변을 갖춰야 한다.”고 지적했다. 발달장애인에게 최적화된 지원고용 시스템의 정비도 필요하다. 발달장애인의 주요 취업 경로는 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하는 김기섭씨와 임채무씨의 경우처럼 지원고용이다. 문제는 지원고용에는 제약이 많아 고용 가능성이 큰 발달장애인만이 참가할 수 있다는 점이다. 이런 조건을 보다 확대해 발달장애인에게 맞는 지원고용 시스템을 구축해야 한다는 것이 전문가들의 지적이다. 이를 위해 지원고용의 기간을 늘리고 직무지도원의 역량과 근무여건을 개선하는 등 직무지도 방식을 최적화해야 한다는 것이다. 발달장애인에게 적합한 직무를 찾는 노력도 필요하다. 자폐성 장애인과 관련한 적합직종은 2007년에서야 개발에 들어가는 등 발달장애인에게 적합한 직무를 찾기 위한 노력이 크게 부족하다. 발달장애인의 흥미와 적성에 맞는 다양한 직종이 개발되고 성공적인 취업사례가 나와야만 사업주들의 인식을 바꿀 수 있다. 임경원 공주대 특수교육학과 교수는 “발달장애인은 일반 근로자와 달리 일에 대한 흥미와 적성이 취업에 매우 중요한 요소”라며 “따라서 발달장애인의 흥미와 적성에 맞춘 직무의 개발과 배치는 필수적 요소”라고 설명했다. 고용 유지를 위한 투자도 필요하다. 발달장애인은 취업 뒤에도 직무 변경 등을 위해 밀착형 직무지도가 필요한 경우가 많다. 하지만 현재는 일단 취업하면 지원제도가 거의 작동하지 않는다. 발달장애인이 취직을 하더라도 직무 변경 등이 쉽지 않으면 고용 유지에 어려움을 겪거나 고용 자체를 막는 요인이 될 수 있다. 따라서 이런 직무 변경의 문제를 고용 유지를 위한 지원과 투자로 해결하자는 것이다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

노석원 한국장애인부모회 부회장은 지체장애인을 중심으로 짜여진 기존의 장애인복지체계가 발달장애인의 욕구를 충족시키지 못하고 있다고 지적했다. 그러면서 발달장애인에게는 지원법 등 법령을 통해 일자리 위주가 아니라 생애에 걸쳐 지원되는 복지체계를 구축해야 한다고 강조했다. 노 부회장은 “지금까지의 장애인복지는 장애인에게도 일자리를 제공해 자립과 사회통합을 이룬다는 단순한 이념에 따라 운영됐지만, 이런 정책 구도 속에서는 발달장애인이 일자리를 갖는 것 자체가 꿈”이라고 말했다. 지적 능력이 떨어지는 탓에 취업 자체가 어렵고 취업을 한다 해도 저임금 단순노동밖에 할 수 없는 상황에서 발달장애인에게 일자리는 복지의 충분조건이 될 수 없다는 것이다. 같은 의미에서 장애인활동보조지원제도 역시 “신체의 일부가 자유롭지 못한 장애인에게 도움이 되는 제도인 것은 맞지만 신체는 자유로워도 지능이나 정신적 문제를 가진 발달장애인에게는 별로 도움이 되지 못한다.”고 지적했다. 노 부회장이 주장하는 발달장애인 복지는 생애 전반에 걸친 체계적 지원이다. 청소년기까지는 학교에서 특수교육을 받을 수 있지만 학교를 졸업하고 나면 오갈 데가 없기 때문이다. 그나마 경증인 경우 직업훈련 등을 통해 취업을 준비할 수 있지만 중증인 경우는 직업훈련 자체가 ‘그림의 떡’이다. 노 부회장은 “발달장애 자녀를 둔 부모는 자신이 죽고 나면 아이는 어떻게 살지가 걱정”이라면서 “결국 발달장애인에게는 죽을 때까지 충분한 소득보장을 해주는 등의 복지가 필요하다.”고 강조했다. 발달장애인 지원법이 국회에 제출되고 보건복지부가 발달장애인에 대한 지원계획을 마련하고 있음을 알고 있다는 노 부회장은 “하루 종일 집 안이나 시설에 머물러야 하는 중증 발달장애인에 대해 충분한 대책을 마련하는 것이 당연한 국가의 책무 아니냐.”고 반문했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

“발달장애인은 다양한 장애 분야 중에서도 한층 더 소외되고 멸시받는 소외계층입니다.” 새누리당 비례대표인 김정록 의원이 지난 5월 30일 19대 국회 ‘1호 발의 법안’을 따내기 위해 보좌진에게 꼬박 68시간을 국회 의안과 사무실 앞 복도를 지키도록 한 데에는 그만큼 발달장애인에 대한 사회적 관심을 환기시키고 싶은 욕심이 컸기 때문이다. 김 의원 역시 중학교 2학년 때 열차사고로 오른쪽 다리를 잃어 의족을 쓰는 지체장애 4급이다. 그는 “나도 몸이 불편하지만 발달장애인은 지체장애인에 비해 인권과 교육, 노동, 문화 등 모든 사회적 영역에서 가장 취약한 집단”이라면서 “그런데도 이들의 요구를 반영한 사회적 지원은 전무하다.”고 지적했다. ●부모들 24시간·평생 보살피는 이중고 특히 발달장애아가 있는 가정에서 부모를 비롯한 가족들의 고달픔이란 이루 말할 수 없다. 지체장애인은 교육, 취업 등 자립이 본인 노력, 사회적 지원에 따라 얼마든지 가능하지만 발달장애인은 부모가 하루 24시간, 평생을 보살펴야 하는 이중고를 안게 되기 때문이다. 김 의원은 지난 2000년 1회용 주사기 제조업체를 세워 전체 직원 60여명 중 40여명을 발달·지체장애인으로 고용해 사회적 나눔 일터로 키워냈다. 그는 “공정별로 장애분야를 나눠 배치하는데 포장하는 일은 지적장애인들이 훨씬 더 잘한다. 일할 수 있는 분야를 지원만 해 주면 얼마든지 제 역할을 해 낸다.”고 전했다. 그러면서 “언젠가 자녀를 저희 회사에 취업시킨 부부가 아이를 출근시키고 나서 ‘14년 만에 첫 외식을 했다’며 감사 전화를 걸어왔는데 코끝이 찡하더라.”고 귀띔했다. ●일할수 있는 분야 지원해 주면 제역할 김 의원은 “미국은 1963년 일찌감치 ‘발달장애지원 및 권리장전법’이 제정돼 발달장애인들의 사회적인 독립생활을 뒷받침하고 있다.”면서 “우리나라도 발달장애인은 물론 그 가정에 대한 사회적 관심이 절실하다.”고 지적했다. 장애를 가진 의원이 18대 국회 7명에서 19대 4명으로 줄어 아쉽다는 김 의원은 “그럴수록 내 어깨에 지워진 짐의 무거움을 느낀다.”고 강한 포부를 드러냈다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

지난 5월 30일 새누리당 김정록 의원이 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’을 19대 국회 제1호 법안으로 발의함으로써 발달장애인을 위한 제도적 지원에 일단 파란불이 켜졌다. 이 법안은 발달장애인의 ‘권리장전’ 격이다. 신체장애인 중심의 현 장애인 복지 시스템에선 자기결정권이 더 취약한 발달장애인을 배려한 사회 서비스 제공에 한계가 있다는 반성을 담고 있다. 법안은 발달장애인이 기본 생계를 유지하면서 지역사회에 최대한 자기주도적으로 참여할 수 있도록 국가와 지방자치단체의 책임을 명시했다. 이를 위해 국가가 발달장애인특별기금을 조성하는 한편, 각 시·군·구에 발달장애인지원센터를 설치, 운영하도록 했다. 보건복지부 장관은 발달장애인 실태조사를 3년마다 실시, 보고서를 내게 된다. 발달장애인에 대한 차별행위도 규정했다. 정당한 사유 없이 오로지 장애만을 이유로 발달장애인에게 불리한 결과를 안겨주는 행위, 발달장애 특성을 악용해 장애인에게 강제로 노동을 시키거나 부당하게 영리를 취하는 행위 등을 차별로 명시했다. 특히 소득보장과 관련, 최저임금액 기준으로 발달장애인의 표준소득보장금액을 책정하고 개인 소득 수준 등을 고려해 매월 지급하도록 했다. 장애인 단체들은 올해 안에 발달장애인법이 통과되기를 고대하고 있다. 그러나 현실 여건이 녹록하지만은 않다. 우선 예산 문제다. 당장 내년에 2조 1000억여원이 소요되는 등 매년 평균 2조 5000억원의 예산이 필요하다. 올해 장애인연금 예산이 2945억원인 것을 감안하면 부담이 큰 액수다. 반면 기존 장애연금이 월 15만원 수준에 불과한데 표준소득보장금 역시 발달장애인들의 경제적 여건을 무시한 ‘새 발의 피’가 되는 게 아니냐는 우려도 나온다. 2008년 기준 전체 장애인 월평균 임금이 115만원 선인데 발달장애인 월평균 수입은 지적장애인 41만원, 자폐성 장애인 23만원에 불과하기 때문이다. 김 의원실 관계자는 “당장 법안의 현실화는 힘들지라도 발달장애인지원센터 설치 등 관련 지원과 사회적 관심의 큰 발걸음을 내디딘 것으로 본다.”고 설명했다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

‘균도와 세상걷기’의 주인공인 이진섭(48·부산장애인부모회 기장해운대지회장)씨와 발달장애인 아들 균도(20)씨가 원자력발전소로 인해 온 가족이 질병에 걸렸다며 정부를 상대로 소송을 제기한다. 이씨는 3일 오전 고리원자력 발전소 탓에 일가족 3명이 암과 자폐 등의 병에 걸렸다는 내용으로 정부를 상대로 손해배상청구소송을 부산지법에 낼 예정이라고 2일 밝혔다. 이번 소송은 원전이 질병의 원인이라고 지목하며 국가를 상대로 제기하는 첫 번째 소송이라는 점에서 의의가 크며 법원의 판단이 주목되고 있다. 이씨 가족은 20년 넘게 부산 기장군 장안읍·일광면 등 고리원전 반경 5㎞ 안에서 살았다. 현재는 고리원전과 가까운 기장읍에 살고 있다. 이씨의 큰아들 균도씨가 자폐를 앓고 있고 자신도 지난해 5월 직장암으로 수술을 받았으며, 부인 박모(46)씨도 갑상선암에 걸려 지난 2월 수술을 받고 항암치료 중이다. 이씨 부자는 지난해 3월 ‘균도와 세상걷기’란 이름으로 전국 걷기에 나서는 등 지금까지 3차례에 걸쳐 전국 도보투어를 벌였다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr

잠깐 앉았다가 일어서려는데 갑자기 눈앞이 아찔해지면서 핑∼ 도는 느낌이 들 때가 있다. 한 일도 없는데 쑤욱~ 기력이 빠지는 듯하고, 손바닥에 핏기라고는 없으며, 식욕도, 의욕도 없다. 이런 상황이면 많은 사람들이 빈혈을 떠올린다. 사실, 빈혈처럼 포괄적이고 막연하게 쓰이는 용어도 드물다. 명백한 질환이고, 많은 사람이 겪지만 대수롭지 않게 여기는 경향이 뚜렷하다. 최근의 다이어트 열풍 때문에 상황은 더욱 심각하지만 “영양제 먹으면 나아지겠지.”하고 지나치기 일쑤다. 빈혈은 이런 방심을 파고 들어 자신뿐 아니라 2세에게도 큰 영향을 끼친다. 이런 빈혈에 대해 순천향대병원 산부인과 이정재 교수로부터 듣는다. ●빈혈이란 어떤 상태를 말하는가. 혈액이 인체 조직의 대사에 필요한 산소를 충분히 공급하지 못해 저산소증을 초래하는 경우를 빈혈로 정의한다. 인체 조직에 산소를 공급하는 일은 적혈구가 맡으므로 적혈구 속의 혈색소(헤모글로빈)를 기준으로 빈혈을 진단하는데, 남성은 혈색소 농도가 13g/㎗ 이하, 비임신 여성은 12g/㎗ 이하, 임산부는 11g/㎗ 이하이면 빈혈에 해당된다. 어린이는 11∼12g/㎗를 기준으로 잡는다. ●빈혈에 주목해야 하는 이유는 무엇인가. 최근 들어 30도를 오르내리는 무더운 날씨가 이어지고 있다. 이럴 때는 혈관이 확장돼 평소 그렇지 않은 사람도 빈혈 증상을 느끼는데, 피로감·식욕저하·소화불량·현기증 등이 대표적 증상이다. 이런 증상에도 불구하고 대부분의 사람들은 빈혈을 가볍게 여겨 철분제나 비타민제, 종합영양제 등으로 해결할 수 있다고 믿거나, 방치하고 만다. 그러나 빈혈은 다양한 건강문제를 유발할 뿐 아니라 더 큰 병의 징후일 수도 있기 때문에 절대 가볍게 여겨서는 안 된다. ●국내 유병률과 발병 추이의 특이점은 빈혈 유병률은 미국이 5.7%로 비교적 낮지만 아프리카의 잠비아는 75%로 편차가 크다. 한국은 30.2% 정도다. 이 중 성인 여성의 유병율이 15.9% 정도이며, 유형으로는 철결핍성 빈혈이 가장 많다. ●빈혈의 유형은 어떻게 구분하는가. 형태별로는 철결핍성·재생불량성·용혈성빈혈 등으로 구분한다. 우리나라를 비롯해 세계적으로 가장 흔한 철결핍성은 체내 철분의 감소가 원인으로, 혈색소와 결합해야 할 철분이 부족해 혈색소나 적혈구가 만들어지지 않아 빈혈이 생기는 상태를 말한다. 재생불량성은 다양한 원인에 의해 골수세포의 기능과 세포충실성이 떨어지고, 이 때문에 골수조직이 지방으로 대체되면서 적혈구·백혈구·혈소판 등이 모두 감소하는 조혈기능 장애 질환이다. 서구에 비해 국내 발생 빈도가 높으며, 상대적으로 젊은 층에 많다. 용혈성 빈혈은 황달과 혈뇨가 특징이며 대부분 감염이나 약제, 음식 등이 원인이다. ●문제가 되는 원인은 무엇인가. 많은 원인 중 대표적인 것은 부적절한 식습관 때문에 음식을 통해 인체가 필요로 하는 철분을 공급받지 못하는 것이다. 특히 임산부나 성장기 청소년들은 철 요구량이 많아 결핍 상태에 빠지기 쉽다. 이 밖에 위장 기능이 떨어져 철분이 잘 흡수되지 못하거나, 출산·수술 등으로 인한 과다출혈도 원인이 된다. ●증상과 스스로 감별할 수 있는 특이점은 빈혈은 크게 경증·중등도·중증으로 나눈다. 경증은 수치상으로는 헤모글로빈이 부족하나 드러나는 증상은 거의 없다. 중등도 상태에서는 체력이 떨어지고, 피로감과 식욕저하·소화불량·현기증·호흡곤란 등의 증상이 나타난다. 상태가 심한 중증의 경우 심계항진·빈맥·만성 심장질환·전신부종·폐부종 등의 질환을 수반하게 된다. 일단, 피부가 창백하고 누렇게 떠보이거나, 밥맛이 없고 복부불쾌감·변비·설사 등이 잦으면 빈혈을 의심해 봐야 한다. 또 손톱이 잘 부러지거나 어지럼증이 있고, 조금만 움직여도 숨이 차고 가슴이 뛰며, 손바닥의 핑크빛 색조가 변하고, 생리장애가 오며, 두통이 잦다면 정확한 원인을 찾아봐야 한다. ●치료는 어떻게 하며, 예후는 어떤가. 치료에는 먹는 철분제나 주사제를 주로 사용한다. 경구용 철분제는 약국에서 쉽게 구입할 수 있지만 흡수율이 낮고, 위장장애·변비·노화 등의 부작용을 겪기 쉽다. 개인차가 있지만 철분제를 복용해 혈색소를 정상화시키려면 2개월가량이 걸린다. 이런 문제 때문에 최근에는 주사용 철분제가 주목받고 있다. 주사용 철분제는 경구용의 부작용이 없을 뿐 아니라 흡수효과도 뛰어나기 때문이다. 실제로, 최근 출시된 페린젝트(JW중외제약)의 경우 철분을 한번에 최대 1000㎎까지 투여할 수 있는 유일한 주사제여서 단기간에 충분한 철분을 보충할 수 있다. ●빈혈은 어디부터 치료가 필요한가. 빈혈은 국내 임신부 30%가 가진 질병이지만 초기에는 증상이 없어 지나치기 쉽다. 혈중 헤모글로빈 농도가 11g/㎗ 이하이면 빈혈로 진단하는데, 특히 임신부라면 초기부터 적극적으로 치료해야 태아의 발육 지연이나 저체중아·발달장애 등을 최소화할 수 있으며, 자연유산이나 양수감소·조산 등을 극복할 수도 있다. 빈혈은 치료 후 지속적으로 혈중 헤모글로빈 농도를 측정해 남성은 13g/㎗ 이상, 비임신 여성은 12g/㎗ 이상, 임산부는 11g/㎗ 이상을 유지해야 치료됐다고 본다. 따라서 이 기준에 못 미치면 적절한 치료가 필요하다고 보면 된다. ●새로운 빈혈 치료 트렌드도 소개해 달라. 임신부는 임신 16주 이후부터 체내 헤모글로빈 수치가 급격히 줄기 때문에 태아 건강과 안전한 출산을 위해 반드시 철분을 따로 보충해야 한다. 그러나 경구용 철분제는 흡수율이 기대보다 낮고, 위장장애·변비 등의 부작용을 나타낸다는 점이 문제다. 이 때문에 최근에는 주사제의 선호도가 높아지고 있는 추세다. 주사제의 경우 헤모글로빈 수치가 낮아 수혈이 필요한 환자에게 사용해 수혈률을 낮출 뿐 아니라 한번에 1000㎎의 철분을 보충할 수 있기 때문이다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

“50군데 넘게 지원서를 냈지만 결국 포기했어요. 사회복지를 2년이나 공부하고 카페에 취업했는데 월 80만원의 박봉과 편견에 시달렸습니다. 교육을 잘 받아 2년 뒤엔 나만의 노하우로 멋진 가게를 차리고 싶어요.” 조항성(30·영등포구 대림1동·청각장애 2급)씨는 20일 이렇게 말하며 활짝 웃었다. 한국재활복지대학 졸업 뒤 인테리어 분야 취업을 겨냥했지만 불가능만 확인됐단다. 김소영(28·여·중구 신당4동·청각장애 4급)씨는 “바리스타 학원에 다녔지만 비장애인을 위한 수업을 이해하는 게 버거웠다. 몇몇 커피숍 일자리도 손님과 소통하는 게 벅차 매번 주저앉았다.”며 씁쓸한 표정을 지었다. 이들은 청각장애인 10명으로 이뤄진 ‘전광수 커피와 함께하는 바리스타 교육’에 발을 들여놓았다. 상암동 마포창업복지관 내 고용복지지원센터에서 매주 화·목·토요일 실습을 곁들인 강의를 듣는다. 지난 19일 개교식에 이어 11월까지 60차례 예정돼 있다. 수화로 쉽게 기술을 익히도록 돕는다. 서울시는 강습비와 교재, 대관료 등을 지원한다. 과정을 마치면 자격취득 등을 거쳐 당당하게 취업에 도전한다. 지난해의 경우 시내 13개 자치구 20곳에 이 같은 과정이 생겼다. 230명 가운데 25%인 57명이 일자리를 얻었다. 월 급여는 발달장애·청각장애·시각장애에 따라 평균 46만~130만원을 기록했다. 기존 교육기관은 사회복지사, 특수교사, 직업재활사, 수화통역사 등 장애인 재활인력과 시각장애인용 점자인쇄 등 편의시설을 갖췄으나 전문인력과 전용설비 부족으로 어려움을 겪었다. 따라서 시는 장애인일자리통합지원센터를 통해 전문시설과 연계하고 고용에 대한 부정적인 인식을 고쳐 사후관리에도 힘쓸 계획이다. 시는 20일 마감한 2차 양성기관 공모에서 8곳을 접수했다. 심의를 거쳐 29일 3곳으로 추리게 된다. 김경호 복지건강실장은 “장애인의 직업능력 향상을 위해 전광수 로스터와 업무협약을 맺었다.”며 “앞으로도 장애인 자립에 한몫하는 민관 협력을 강화해 나가겠다.”고 말했다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr