원자력발전소가 기준치 이하의 방사선을 방출하더라도 장기간 노출된 인근 주민이 갑상선암에 걸렸다면 원전 운영사가 배상해야 한다는 법원 판결이 나왔다. 원전 인근 주민의 암 발생에 대한 배상 판결은 처음이다. 이에 따라 유사 소송이 잇따르는 등 적잖은 파장을 몰고 올 것으로 보인다. 부산지법 동부지원 민사2부(부장 최호식)는 17일 ‘균도와 세상걷기’의 주인공인 이진섭(48)씨와 부인 박모(48)씨, 아들이 한국수력원자력을 상대로 낸 손해배상 청구소송에서 “피고는 박씨에게 1500만원과 지연 이자를 지급하라”고 원고 일부 승소로 판결했다. 재판부는 “박씨가 원전 6기가 있는 고리원자력본부로부터 10㎞ 안팎에서 20년 가까이 살면서 방사선에 노출되는 바람에 암 진단을 받은 것으로 보이는 만큼 피고가 손해를 배상할 책임이 있다”며 “고리원전에서 방출한 방사선이 기준치(연간 0.25∼1mSv) 이하이지만 국민 건강을 해치지 않도록 최소한으로 정한 이 기준이 절대적으로 안전을 담보한다고 단정할 수 없다”고 밝혔다. 원전에서 반경 5∼30㎞ 이내 주민의 갑상선암 발병률이 원거리 주민의 1.8배라는 역학조사 결과도 일부 승소 판결을 받은 이유가 됐다. 재판부는 그러나 갑상선암 발병 후에도 장기간 생존하는 경우가 많고, 한수원이 방사선을 기준치 이하로 방출하려고 애쓴 점 등을 고려해 청구한 위자료 2억원 가운데 1500만원만 인정했다. 반면 직장암에 걸린 이씨와 자폐증으로 발달장애를 앓는 아들 균도(22)씨의 손배소를 모두 기각했다. 직장암은 방사선 노출과 관계가 없는 것으로 밝혀졌고, 원인이 확실하게 규명되지 않은 자폐증이 방사선 노출과 관계가 있다는 연구 결과는 없다는 이유를 들었다. 한수원 관계자는 “원전 인근 주민이 갑상선암 진단을 많이 받는 것은 한수원에서 종합건강검진을 적극 지원하는 것과 무관하지 않다”며 “적극적인 법리 검토를 거쳐 항소 여부를 결정하겠다”고 말했다. 이에 따라 치열한 법정 공방 2라운드가 불가피해졌다. 부산 오성택 기자 fivestar@seoul.co.kr

■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 엄마와 단둘이 사는 세 살 준서는 국내에 오직 3명밖에 없는 희귀병 ‘알란헌든더들리 증후군’을 앓고 있다. 질병코드도 없고 아이를 위한 치료법도 존재하지 않는다. 엄마는 하루에 수십 번씩 오는 경련에 발달장애와 구토증세까지 보이는 준서를 홀로 간호하고 있다. 프로그램은 서로가 서로에게 의지하는 모자의 따뜻한 일상을 담는다. ■덱스터 7(FOX 밤 12시) 연쇄살인범을 쫓는 연쇄살인범 덱스터의 이야기. 우연히 교회에서 오빠 덱스터의 살인 현장을 목격하게 된 데브라는 엄청난 충격에 휩싸인다. 그렇게 동생 데브라는 덱스터가 저지른 사건을 수습하기 위해 범죄에 개입하게 된다. 한편 동생 데브라가 자신을 의심하며 압박을 가하자 이를 견디지 못한 덱스터는 자신을 유일하게 통제할 수 있는 방법인 살인을 결심한다. ■아르센 루팡(더 무비 낮 12시 40분) 어린 시절 아르센 루팡은 아버지에게 엄한 교육을 받으며 자랐다. 그러던 어느 날 아버지가 도둑으로 몰리게 되고 어머니는 욕심 많은 이모에게서 쫓겨나게 된다. 이에 루팡은 아버지를 위해 여왕의 목걸이를 훔치지만 얼마 후 아버지는 시체로 발견된다. 그리고 16년 뒤 능청맞은 도둑이 된 루팡은 어릴 때 사촌 클라리스를 만나 그의 집으로 들어가게 되는데….

고작 여섯 살이다. 부모 속 썩여가며 또래 아이들과 한창 뛰어놀아야 할 나이다. 짙은 눈썹에 긴 속눈썹, 오뚝한 콧잔등이 귀여운 얼굴이다. 그러나 왼쪽 팔은 굽었고 손가락은 한 개며, 오른손 역시 네 개의 손가락만이 있다. 구개열 장애가 있고, 기도 이상으로 기관 절개를 통해 숨을 쉬어야 한다. 1만~3만명에 1명꼴로 나타나는 선천성 희귀질환인 코넬리아드랑게 증후군 환자다. 코넬리아드랑게 증후군은 발달장애 증후군 중 하나로 성장장애, 사지 기형, 특징적인 얼굴 모양, 다모증 등을 증상으로 하는 선천성 희귀질환이다. 윤이는 1.6㎏ 미숙아로 태어났다. 윤이는 코넬리아드랑게 증후군 환자 중에서도 심각한 경우에 해당된다. 세상에 태어난 뒤 6개월 동안 병원 신세를 지다가 집으로 왔다. 오로지 윤이만 쳐다보는 부모는 빚을 내서라도 치료를 원했지만, 워낙 증상이 심해 손을 댈 수조차 없었다. 그나마 수술이 가능하다는 병원을 찾았건만 거기에서조차 몸무게가 10㎏이 넘어야 어떤 치료든 시도해 볼 수 있다는 이야기를 건넸다. 콧줄로 넣어주는 분유가 먹을 수 있는 음식의 전부인 데다 아직 혼자 일어설 수도 없다. 고지혈증, 대상포진 등 당뇨 합병증으로 고생하는 엄마는 급기야 마음의 병도 얻었다. 아빠 역시 엄마, 윤이 뒷바라지에 다니던 공장도 그만두고 일용직 일을 하다 보니 살림은 점점 더 빠듯해졌다. SBS는 7일 오후 5시 35분 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서 코넬리아드랑게 증후군으로 고통받는 여섯 살 윤이와 그 가족의 희망찾기를 소개한다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

30일 낮 12시 30분 서울 종로구 세종로 정부서울청사 1층 로비에는 아름다운 오케스트라의 선율이 울려 퍼졌다. 이날 공연은 발달장애인 청소년들로 구성된 ‘하트하트 오케스트라’가 마련한 ‘희망 콘서트 무대’로 서둘러 점심식사를 마치고 콘서트에 참석한 서울청사 입주 공무원 등 관람객들에게 뜨거운 감동을 선사했다. 공연은 바쁜 업무로 인해 연주회를 접하기 힘든 서울청사 입주 공무원들에게 문화·예술 향유의 기회를 제공하고, 장애인과 비장애인이 음악을 통해 서로의 마음을 나누자는 취지로 마련됐다. 무대 아래에서는 다소 어눌한 말투였던 20여명의 연주단원들은 무대에 오르자 지휘자의 손놀림을 따라 능숙한 솜씨로 각자의 악기를 연주했다. 오케스트라는 2006년 3월 하트하트재단이 창단한 국내 최초의 발달장애인 오케스트라로 50여명의 단원들이 활동하고 있다. 하트하트 오케스트라는 ‘위풍당당 행진곡’, ‘시인과 농부’ 등의 클래식을 연주했고, 관람객들은 연주가 끝날 때마다 기립박수를 보내며 뜨겁게 호응했다. 관람객들은 일찍 끝난 연주회가 아쉬운 듯 ‘앙코르’를 외치기도 했다. 정부청사관리소에 근무하는 이성희 주무관은 “발달장애 연주자들이 한 곡을 연주하기 위해 최소 1000회가 넘는 연습을 거쳐야 한다는 얘기를 들었다”면서 “마지막 앙코르 공연에서 아리랑과 애국가를 연주할 때 모두가 따라 부르면서 한편으로는 감동이 가슴으로 전해져 찡한 느낌을 받았다”고 말했다. 발달장애 연주자 홍정한(25)씨는 “굉장히 좋은 곳에서 연주하게 돼 기쁘고, 앞으로 대통령 앞에서도 연주를 해보고 싶다”고 소감을 밝혔다. 지휘자 김근도(42)씨는 “끝까지 연주자들을 위해 손을 흔들어 주고 환송까지 해주신 관람객들께 감사드린다”면서 “장애인에 대한 인식 개선을 위해 이런 공연이 자주 열렸으면 좋겠다”고 말했다. 이 자리에 참석한 정종섭 안전행정부 장관은 “발달장애인과 희망콘서트에 참석하신 분들이 서로 협력해 그들이 건강한 사회구성원으로 성장할 수 있도록 지속적인 관심과 응원을 부탁드린다”고 격려했다. 조현석 기자 hyun68@seoul.co.kr

‘2014전국발달장애당사자대회’가 ‘우리도 할 수 있어! 모두 함께 신나고 멋지고 즐거운 대회, 그리고 피플 퍼스트를 만들자!’는 슬로건 아래 오는 10월 24일 오후 2시 대방동 서울여성플라자 1층 국제회의실에서 열린다. 발달장애인에게 다양한 경험을 통한 역량강화의 기회를 제공하고 발달장애인의 자립의지와 선택 가능한 삶의 방식으로서의 자립생활 및 이에 대한 사회적 지원의 필요성을 알리기 위해서다. 한국의 피플퍼스트 설립 준비위원회 출범을 위한 발기인도 이날 모집한다. ‘피플퍼스트’는 “인지가 낮은 장애인으로서가 아니라 사람으로 먼저 대우받고 싶다“는 한 장애인의 발언에서 단체명을 가져온 세계적인 발달장애당사자 인권운동조직이다. 참가 접수는 9월 30일까지이며 참가비는 1인 2만 5000원이다. 발달장애인 당사자와 부모 및 관련기관 종사자를 비롯해 대회에 관심 있는 사람은 누구나 참가 가능하다. 이 대회에는 서울장애인자립생활센터를 중심으로 서울, 대구, 광주, 홍성, 순천의 장애인자립생활센터와 서울장애인인권부모회 등 총 9개 기관이 공동주관 및 준비위원회 기관으로 참여한다. 특히 모두 10명으로 이루어진 발달장애당사자 준비위원들이 4월부터 전국 각 지역을 돌며 월 1회 회의를 통해 대회일정, 장소, 슬로건 및 대회선언문 작성, 홍보 등 중요안건을 결정하고 이를 바탕으로 서포터의 지원 속에 직접 대회 개최를 위해 다양하게 준비했다. 박현철 준비위원장은 “2012서울지적장애당사자대회 때 사람들 앞에서 발표하니 모두들 잘한다고 칭찬해줘서 자신감도 생기고 기분이 매우 좋았고, 발표가 끝나고 교류회 때 같이 춤도 추었는데 나와 같은 장애를 가진 동료들과 함께 어울리니 편하고 힘을 얻을 수 있었다”면서 “이 전국대회가 내년, 후년에도 이어져 우리나라에 발달장애당사자 인권운동 단체인 ‘피플퍼스트’를 만드는 데 힘을 모으는 계기가 되면 좋겠다“라고 말했다. 대회는 개회식을 시작으로 인권, 생활, 사랑을 주제로 당사자들의 발표와 참가자들의 질의응답으로 이루어지는 ‘주제발표와 토론’, 형식이나 주제에 제한 없이 참가자들이 자유롭게 참여하는 ‘3분 스피치’, 발달장애인의 인권과 자립의 의지를 담은 ‘대회선언문 낭독’, 그리고 저녁식사와 함께 사랑의 복지관 발달장애인 난타팀과 시각장애인밴드 ‘4번출구’의 축하공연으로 이루어지는 ‘교류회’ 순으로 진행된다. 문의는 서울장애인자립생활센터(사회통합팀 백미) 02-404-0920. 김주혁 선임기자 happyhome@seoul.co.kr

스스로 목표를 정하고 도전해 자신과의 약속을 지킨 세계 각국의 청소년들이 한 단계 도약을 위해 오는 10월 한국에 모인다. ‘국제청소년성취포상제 국제금장총회(International Gold Event 2014 Korea)’가 오는 10월 22일부터 31일까지 열흘 동안 ‘변화된 포상제를 위한 새로운 리더십’을 주제로 충남 천안 국립중앙청소년수련원에서 열린다고 국제청소년성취포상제 한국사무국인 한국청소년활동진흥원(이사장 김선동)이 16일 밝혔다. 국제금장총회는 세계 38개국의 금장 청소년 대표 100명을 대상으로 하는 리더십연수 프로그램으로, 국제위원회 의장인 영국 에드워드 왕자를 비롯한 대회 관계자까지 총 200여명이 참석한다. 한국은 한국 최초 금장 포상 청소년인 김민주(중앙대·20)씨와 발달장애를 극복하고 취업에 성공한 이승준(전북 익산 신광요양원·24)씨, 금장 포상 청소년에서 이제는 포상활동 지도자의 길을 걷고 있는 강한솔(사단법인 아름다운청소년들·25)씨 등 7명이 대표로 참여한다. 국제금장총회는 국제청소년성취포상제 국제포상협회가 국가별 20∼35세 금장 포상 청소년을 대상으로 다양한 리더십을 경험할 수 있도록 하는 글로벌 리더십연수 프로그램으로, 3년마다 대륙별로 개최하며 올해 한국에서 열린다. 국제청소년성취포상제는 1956년 영국 엘리자베스 여왕의 부군 에딘버러 공과 교육학자들의 노력으로 만들어졌으며, 전 세계적으로 142개 국가에서 800만 명 이상의 청소년들이 참여하고 있다. 국제청소년성취포상제는 14∼25세 청소년이 봉사활동, 자기개발활동, 신체단련활동, 탐험활동 4가지 활동영역에서 일정기간 동안 스스로 정한 목표를 성취해 나가는 국제적 자기성장 프로그램이다. 2008년 국제청소년성취포상제를 도입한 한국에서는 6년 동안 1만 8000여 명의 청소년들이 포상 활동에 참여했으며 7월말 현재 금장 포상을 받은 청소년은 12명이다. 김주혁 선임기자 happyhome@seoul.co.kr

여덟 살 민준(가명)이는 요즘 아침마다 학교에 가기 싫다며 떼를 쓴다. 말을 더듬는 습관 때문에 친구들이 놀린다는 이유에서다. 더 어렸을 때부터 말을 더듬기는 했지만 개학 이후 더욱 심해졌다. 엄마가 혼을 내고 달래도 봤지만 아이는 이제 엄마 시선조차 피하려고 한다. 말더듬은 그 자체보다 심리적으로 위축돼 사람과의 대화를 단절하고 관계 맺기를 거부하는 데 더 큰 문제가 있다. 보통 말더듬은 3~4세에 주로 나타나고 60% 이상이 자연 치유된다. 하지만 초등학교에 입학한 이후에도 말을 더듬으면 심리적 스트레스가 더해지면서 말더듬이 심해져 고치기 어려워질 수 있다. 따라서 아이가 처음 말을 더듬기 시작할 때 가정에서 관리를 해 주는 것이 무엇보다 중요하다. 말더듬이 생기는 원인은 아직 확실하게 밝혀진 게 없다. 주로 긴장과 위축으로 인한 심리적 요인을 꼽는데 이런 아이에게 말을 더듬는다고 부모가 화를 내면 증상이 더 심해진다. 뇌의 언어조절 중추의 조절 이상 때문에 생기는 질환이라는 분석도 있고, 유전자 문제라는 논문도 발표되고 있다. 즉 태어날 때부터 유전적 요인에 의해 말을 더듬는다는 것이다. 말을 할 때 턱밑 근육이 긴장돼 혀가 경직되는 ‘조음’이 문제일 수도 있다. 아이들은 대부분 어른의 말을 갑자기 따라 하기 시작하는 폭발적인 언어학습의 시기에 할 말이 잘 기억나지 않거나 단어가 생각나지 않으면 ‘어, 어’ 하며 말을 더듬는다. 이런 증상은 자연적이며 크면서 자연 치유가 된다. 그러나 부모가 아이에게 ‘너 왜 말을 더듬니?’라고 자꾸 다그치면 그 순간부터 아이는 ‘나는 말을 잘 못해’라고 생각하면서 스트레스를 받게 된다. 이를 ‘진단된 말더듬이’라고 부른다. 이런 아이가 초등학교에 들어가 또래 앞에서 책을 읽고 대화를 하다 보면 자신이 말을 더듬는 것을 더욱 확실히 인식하게 된다. 말을 더듬어 같은 반 친구들 앞에서 비웃음을 당하면 말을 하는 것에 대한 두려움이 생기고 심리적 압박감이 작용해 말더듬을 피하려는 다양한 방법을 시도하게 된다. 상대방의 시선을 분산시켜 자신이 말을 더듬는다는 사실을 인지하지 못하게 하려고 고개를 끄덕이거나 눈을 깜빡이고, 발을 구르거나 손가락을 까딱거리는 등의 행동을 한다. 이런 행동들이 말더듬과 함께 수반 행동으로 자리 잡는다. 아이에게 능력 이상의 것을 요구하는 부모의 강압적인 양육 방식도 말더듬을 키운다. 아이의 능력을 더 높게 보고 어려운 질문을 하며 복잡한 문장, 어려운 낱말을 사용하면 말더듬이 올 수 있다. ‘내 아이는 남의 아이보다 더 똑똑하다’는 색안경부터 벗어야 한다. 말을 더듬는 아이의 부모는 일반 아동의 부모에 비해 말을 유창하게 하지 않는 것에 더 민감하며 아이와의 대화 중에 부정적인 말을 많이 사용하고 빨리 말하는 경향이 있다는 연구 결과도 있다. 아이가 말을 더듬어 답답하다고 말하는 도중에 부모가 끼어들면 아이는 더 불안해한다. 의사소통에 실패한 아이는 결국 말하는 것을 무서워하게 된다. 조기 영어교육 열풍도 말더듬과 같은 언어발달장애를 악화시킬 수 있다. 아이들은 보통 아직 언어조절 능력이 정립되지 않은 시기에 말더듬 증상을 보이는데, 이때 무리하게 조기 영어교육을 시켜 이중 언어를 사용하게 하면 언어조절능력에 혼란이 생겨 말더듬 증상이 나타날 수 있다. 물론 이중언어 사용이 곧바로 말더듬으로 이어지는 것은 아니다. 하지만 실제로 언어 전문가들이 4~6세 아이 30여명을 대상으로 실험한 결과 이중 언어를 사용하는 아이들이 한 가지 언어만 사용하는 아이보다 말더듬이 3배 정도 잦았고 외국어를 학습한 연령이 어릴수록 말을 더듬는 횟수도 많았다고 한다. 말더듬 치료의 첫발은 아이가 첫말을 길게 하면서 가급적 천천히 말하도록 돕는 것이다. 가정에서 쉽게 할 수 있는 교정 방법으로는 이른바 ‘복식호흡’으로 불리는 ‘횡경막 호흡’과 입술 떨기, 천천히 책 읽기가 있다. 천천히 말하는 것은 저절로 되는 게 아니다. 오랜 시간 책을 반복적으로 천천히 읽게 해 호흡 기능과 성대·혀의 운동이 천천히 말하는 데 길들여지게 해야 한다. 가장 기본이 되는 호흡 발성 기능을 향상시켜 자연스럽게 첫 음을 낼 수 있도록 유도하는 노력이 필요하다. 연세대 세브란스병원 소아정신과 송동호 전문의는 “다른 사람들 앞에서 말을 잘해야 한다는 심리적 부담을 가질 때 위축돼 말더듬이 생기기 때문에 평소 아이에게 ‘천천히 말해라, 서둘지 말라’고 얘기해 줘야 한다”고 강조했다. 아이가 오래 고민하지 않고 쉽게 대답할 수 있도록 질문을 던지는 요령도 필요하다. 예를 들어 “오늘 유치원에서 뭐했어?”라고 질문하는 대신 “오늘 유치원에서 한 제일 재미있는 놀이가 뭐였어?”라고 물으면 아이가 쉽고 명확하게 대답할 수 있다. 말더듬은 비단 아이만의 문제는 아니다. 어릴 때 말을 더듬었던 사람의 30% 정도는 성인이 돼서도 말을 더듬는다고 한다. 본인의 말더듬을 인지하지 못하는 경우도 있고, 남들은 모르지만 본인만 알아 답답해하는 ‘내면 말더듬’ 등의 숨겨진 말더듬 증상을 보이는 경우가 많다. 음성치료 전문 프라나이비인후과 안철민 원장은 “성인 말더듬 환자의 대부분은 말더듬을 단순히 잘못된 언어 습관으로 생각해 대수롭지 않게 여기는 경우가 많지만 말더듬은 습관이 아닌 질환”이라며 “사회생활에 대한 자신감 상실 등 심한 스트레스가 뒤따를 수 있어 적극적인 치료가 필요하다”고 말했다. 음성언어치료는 ‘호흡→발성 시작→읽기→독백→대화’ 순으로 6개월간 진행된다. 원인이 다양해 이비인후과·정신건강의학과 전문의, 언어치료사의 협진을 받는 게 좋다. 부모 스스로가 평소 아이에게 보였던 행동을 되짚어 보고 개선하면 아이의 말더듬을 고칠 확률이 더 높다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

산만했던 아이를 집중력 있는 아이로 바꾼 어머니와 아이의 산만함 때문에 고민인 학부모들이 만나서 서로의 얘기를 주고받을 수 있는 자리가 생겼다. 바로 두뇌균형 운동센터 밸런스브레인의 ‘산만한 아이를 바꾼 엄마이야기’ 세미나이다. <우리아이를 위한 두뇌균형 프로젝트>의 일환으로 본 세미나는 8월 30일 토요일 오후 2시 부산 벡스코 제1전시장 214호에서 개최된다. 이번 세미나는 아이들의 집중력에 관한 단순한 이론과 지식만 전달하는 것이 아니라 산만했던 아이를 집중력 있는 아이로 바꾼 학부모가 직접 나와서 아이를 바꾸기 위해 했던 노력들을 발표하고, 전문가와 미니 토크쇼 시간도 가져 기존의 딱딱한 분위기의 세미나를 탈피했다. 1부 강연을 맡은 밸런스브레인 장원웅 연구소장은 미국 라이프대학에서 기능성 신경학(Functional Neurology) 전문의를 취득했고 뇌재활 운동 및 임상영양학을 공부, 현재 미국 응용근신경학 전문가로써 ADHD, 틱장애, 발달장애 등 스펙트럼 질환에 대한 연구에 몰두하고 있다. 이러한 경험을 살려 뇌 균형 발달로 아이의 집중력을 높일 수 있는 방법을 쉽게 풀어주고, 실생활에서 바로 활용할 수 있는 양육, 훈육법도 공개할 예정이다. 2부에서는 아이의 산만함 때문에 힘들었고, 이를 극복하기 위해 고군분투했던 어머니가 자신의 얘기를 들려준다. 양육하며 어려웠던 점, 엄마로서 이해하기 어려웠던 아이의 행동, 아이를 이해하고 바꿔주기 위해 했던 노력, 행동 변화를 이끌었던 양육법, 부모의 마음가짐 등에 대해서 진솔하게 얘기한다. 객석에 앉아있는 학부모 입장에서는 궁금한 점이 많을 수밖에 없기에, 장원웅 연구소장, 세미나에 참석한 학부모들과 함께 미니 토크쇼 형식으로 평소 궁금했던 점을 물어보고 자유롭게 대화하는 시간을 갖는다. 많은 사람들 앞에서 자신의 고민을 말하기 어려운 학부모들은 강연이 끝난 후 1:1 상담부스에서 전문가와 상담을 나눌 수 있다. 기존의 세미나가 단순히 정보를 전달하는 형식이었다면 이번 세미나는 강연자와 관객들의 소통을 통해 아이들을 돌보는 과정에서 정말 궁금했던 점들을 기탄없이 물어볼 수 있는 자리이다. 뿐만 아니라 참가자 전원에게 소정의 선물이 제공되고, 강연이 끝난 뒤에는 추첨을 통해 아이 집중력 향상에 좋은 활기찬 홍옥고와 밸런스브레인 뇌균형 무료 검사권을 제공할 예정이다. 이번 세미나는 무료로 진행되며 누구나 신청 가능하다. 세미나에 참가하려면 밸런스브레인 홈페이지(http://balancebrain.co.kr)나 전화(1588-2143)로 신청을 하면 된다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

관악구가 장애인들의 일상생활 중 불편을 없애는 종합대책을 마련했다고 20일 밝혔다. 편의시설, 인식 개선, 장애인 교육, 순찰 등 4개 분야를 통틀어 45개 사업으로 짰다. 구 관계자는 “비장애인에게 보통인 것들이 장애인들에게는 큰 불편으로 다가올 수 있다”면서 “이 같은 생활 속 불편을 찾아 고치는 것”이라고 설명했다. 36개 사업은 즉시 시행하고 나머지 9개에 대해선 내년 예산을 짜 진행할 예정이다. 유종필 구청장이 지난 6·4지방선거 과정에서 들은 주민들의 목소리를 반영해 종합대책에 나서게 됐다. 유 구청장은 지난달 1일 취임식을 생략하고 장애인들과 무장애 숲길을 오르며 이들의 이야기를 경청하기도 했다. 구 관계자는 “이제까지 무장애 숲길 조성, 도서관 장애인 도서음성인식기 설치, 청각장애인을 위한 성폭력 상담 등을 진행했지만 부족하다는 결론을 내렸다”고 말했다. 종합대책 중 주요 사업은 청사 및 동 주민센터, 구민종합체육센터 등 공공시설 내 편의시설 정비와 중증장애인 상해보험 가입 지원, 자치회관 장애인 프로그램 확대, 발달장애 청소년 영어 체험 프로그램 등이다. 중증장애인 상해보험 지원은 저소득층을 대상으로 내년부터 적용한다. 현재 8개 동에서 운영하고 있는 자치회관 장애인 아동 프로그램도 늘린다. 제과제빵, 원예교실, 방송댄스, 독서지도교실 등이 좋은 반응을 얻고 있어 하반기에 체육 강좌를 추가로 설치한다. 교육에서 소외된 발달장애 청소년을 대상으로 하는 영어 프로그램도 다음달 시작한다. 토요일과 일요일 하루 5시간 과정으로 원어민 교사와 함께 세계문화를 체험하는 프로그램이다. 유 구청장은 “지역 장애인 2만 1000여명이 차별을 겪지 않도록 다양한 정책을 펼칠 것”이라고 말했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

장애인 중 약 90%는 질병·사고 등 후천적인 원인으로 장애를 갖고 있다고 한다. 누구나 장애인으로 살아갈 수 있기에, 이제 장애는 특정 소수에만 해당하는 문제가 아니며, 장애인의 복지 또한 장애인만의 일이 아니다. 2011년 보건복지부가 발표한 장애인 실태조사에 따르면 장애인의 복지서비스 욕구 중 소득보장이 38.2%로 가장 높았다. 정부는 장애인들의 소득보장과 자립기반을 마련해 주기 위해 다양한 정책을 시행하고 있으며 중증장애인 일자리 지원사업이 대표적이다. 장애인들의 고용률을 살펴보면, 경증장애인의 고용률은 41.4%이며 중증장애인은 16.3%로 훨씬 낮아 중증장애인의 일자리 지원이 시급하다. 일터 현장에서 만나는 중증장애인의 사례를 보면 어떻게 지원해야 할지 힌트를 얻을 수 있다. 발달장애인 A군은 대학 졸업을 앞둔 2013년 말 경기도 가평의 한 노인요양원에서 요양보호사 업무를 도왔다. 그는 요양보호사의 꿈을 키우며 올해 초 요양보호사 자격증에 도전, 비장애인도 어렵다는 시험에 당당히 합격했다. 발달장애인과 같은 중증장애인도 자신의 진로를 미리 탐색하고 현장을 경험할 수 있다면 좋은 결과로 이어질 수 있다. A군은 특히 지난해 보건복지부와 한국장애인개발원이 시범 실시했던 ‘발달장애인 요양보호사 보조일자리사업’에 참여했던 것이 취업 계기가 됐다고 한다. 이 사업에 참여할 수 있도록 학교 측에서 정보를 알아봐 주고 가정에서도 물리적·정신적 지원을 아끼지 않았다. 가정·학교·공공기관이 함께 힘을 모은 결과다. 중증장애인 직업재활의 또 다른 사례를 살펴보자. 서울 용산구청 3층에는 중증장애인이 바리스타로 일는 카페가 있다. 이곳에서 일하는 지적장애인 B씨는 커피 만드는 일이 좋아 일찍부터 바리스타 교육을 받았다. 그리고 지난해 카페 위탁운영기관인 용산장애인복지관을 통해 이곳에 취업했다. 이렇게 중증장애인 바리스타가 일하는 카페는 2014년 7월 현재 전국에 17곳이 있다. 중증장애인도 74명 채용된 상태다. 공공기관이 앞장서 중증장애인에게 취업의 장을 마련해 준 것이다. 중증장애인의 직업재활은 단순 고용에 그치는 것이 아니라 복지서비스 일환으로 진행돼야 한다. 어떤 잠재능력을 지니고 있는지 파악해 그 능력을 발휘할 수 있는 장을 제공해야 한다. 그리하여 우리 사회 곳곳에서 중증장애인이 일하는 모습을 자연스럽게 접할 수 있을 때 장애인에 대한 인식도 달라질 수 있다.

세 들어 살던 아파트가 경매에 넘어가 빈손으로 쫓겨날 위기에 처한 40대 장애인이 분신자살했다. 최근 발달장애 아이를 둔 일가족이 생활고 등을 이유로 연이어 스스로 목숨을 끊어 사회적으로 경종을 울린 가운데 또다시 우리 사회의 열악한 장애인 복지가 속살을 드러난 셈이다. 인천 중부경찰서는 31일 낮 12시 46분쯤 인천 중구의 한 아파트에 살던 A씨(49)가 자신의 아파트 14층 엘리베이터 앞에서 몸에 인화물질을 뿌리고 분신해 그 자리에서 숨졌다고 밝혔다. 2급 지체장애인인 A씨는 근저당이 설정돼 압류된 105㎡(32평)의 이 아파트에 지난해 4월 전세금 2500만원을 주고 입주했다. 하지만 아파트가 지난 3월 경매에서 낙찰되면서 새 집주인은 손씨에게 집을 비워 줄 것을 요구했다. A씨는 “아파트에서 나가면 부인과 11살, 9살 된 자녀들이 갈 곳도 없다”며 그동안 버틴 것으로 알려졌다. 하지만 이날 오전 새 주인은 집달관을 통해 강제 집행을 진행했고 A씨는 자신의 몸에 인화물질을 부은 후 불을 댕겼다. 신고를 받고 출동한 소방관들이 10분 만에 A씨의 몸에 붙은 불을 껐지만 A씨는 병원으로 옮겨지기도 전에 숨을 거뒀다. 경찰은 “A씨가 전세보증금 2500만원마저 가압류당했다는 사실을 이날 뒤늦게 듣고 충격을 받아 극단적인 행동을 한 것 같다”고 말했다. A씨 가족은 마땅한 직업 없이 정부 보조금에 의지해 살아 온 것으로 전해졌다. 경찰은 정확한 사인을 밝히는 한편 강제 퇴거 과정에서 문제점은 없었는지 등을 조사할 방침이다. 한상봉 기자 hsb@seoul.co.kr

금천구는 대표적 환경호르몬인 ‘비스페놀A’ 예방사업을 벌인다고 30일 밝혔다. 전국 처음이다. 비스페놀A는 최근 늘어나는 어린이 아토피, 천식, 성조숙증, 발달장애, 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD) 등의 주범으로 꼽힌다. 국립환경과학원이 2012년부터 2년 동안 1820명의 어린이와 청소년을 대상으로 체내 유해물질 농도 등을 조사한 결과 만 6~11세의 비스페놀A 농도가 19세 이상 성인의 1.6배나 됐다. 이에 따라 사업을 추진하는 대상은 지난해 아토피·천식 예방 관리 부문에서 보건복지부 장관상을 받은 신흥초교다. 구는 지난달 비스페놀A에 대한 노출 상태 확인을 위해 신흥초 전교생과 교직원을 대상으로 소변검사와 설문조사를 시행했다. 식품 섭취 습관, 생활용품 노출 경로 및 빈도, 겪고 있는 환경성 질환 등을 설문했다. 가정에서 아침 첫 소변을 받아 냉동시킨 후 분석을 위해 아토피·천식센터 연구실로 보냈다. 오는 11월 개인별로 결과를 알린다. 또 환경호르몬 저감을 위한 생활실천 가이드를 제작해 가정통신문 형태로 발송한다. 구는 결과에 따라 실험군과 대조군을 선별해 환경호르몬 저감 지침 교육 후 재검사를 실시하는 등 꾸준히 관리하기로 했다. 구 관계자는 “생활환경과 음식 등을 통해 계속 노출되는 환경호르몬을 줄이기 위해 올바른 식생활 습관 등 예방사업을 추진할 것”이라고 말했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

“이번 임기엔 장애인복지 해결에 집중하렵니다.” 유종필 관악구청장은 18일 집무실에서 가진 인터뷰의 첫머리를 이렇게 장식했다. 지식복지로 유명한 마당에 6기 핵심 과제로 이같이 제시한 것은 선거 과정에서 겪은 경험 덕분이다. “발달장애인 자녀를 둔 어머니를 만났어요. 그런데 아이를 맡길 곳이 없어 수급자를 자처했다지 뭡니까. 우리 구의 등록 장애인만 2만 1000여명입니다. 가족까지 생각하면 훨씬 많아요. 이를 그냥 놔두고 어떻게 주민 행복을 이야기할 수 있겠어요.” 그래서일까. 요즘 유 구청장의 생각은 2016년 완공될 장애인복지관 건설에 쏠려 있다. 그는 “구에서 3년 동안 30억의 재원을 마련했다. 여기에다 로또복권에서 27억원, 시비 27억원, 국비 20억원을 더 지원받을 것”이라고 설명했다. 보통 구청장이 외우지 않는 재원까지 꼼꼼히 기억하고 있었다. 올해 초 장애인 시설팀을 따로 마련하는 조직 개편도 단행했다. 관악구의 대표 브랜드로 떠오른 지식복지사업의 뿌리는 더욱 깊어진다. 유 구청장은 “내년에 들어서는 교육문화센터에 다양한 인문학 강좌와 체험 학습 프로그램을 마련하겠다”고 각오를 다졌다. 지역에 도서관은 39곳이 있으며 회원은 13만 1000여명이다. 전체 구민의 25%가 회원이다. 그는 “구두 수선을 하는 구민도 한달에 책 20권을 읽는다”고 자랑했다. 지난해 전체 도서관에서 주민들에게 배달된 책만 25만 7000여권이다. 올해도 창의어린이공원 21개 조성 등 생활과 직결된 사업이 즐비하다. 관악구의 가장 큰 문제로 꼽히는 교통 문제에 대해선 “경전철 신림선과 강남순환고속도로 완공 땐 고질적인 정체를 해결할 수 있을 것”이라며 “그렇게 되면 신림역 등을 중심으로 한 상권도 한층 활기를 띨 것”이라고 내다봤다. 그가 내놓은 정책을 살펴보면 도서관 사업, 장애인 복지, 주민 평생교육 등 소프트웨어 중심이다. 왜 그 흔한 랜드마크 사업 하나 없냐는 질문에 그는 “빛나는 구정보다 든든한 구정이 주민들을 행복하게 한다”고 답했다. 이어 “커다란 빌딩이 주민들의 삶을 행복하게 만들지는 못한다. 하지만 미니 강연과 골목길 도서관은 주민의 삶을 바꾸고 얼굴에 웃음을 머금게 했다”고 말했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

유종필 서울 관악구청장이 지난 6·4 지방선거 운동 과정에서 주민들을 만나면서 가졌던 생각과 다짐을 오롯이 담은 선거일기 ‘잘난 체하시네’(부제-꼬마에게 핀잔받은 유종필 구청장의 선거 일기)가 22일 책으로 나왔다. 그의 선거일기는 선거운동 과정에서 인터넷 블로그와 페이스북을 통해 주민들에게 매일매일 공개됐다. 유 구청장은 13일간의 공식 선거운동을 시작하면서 말하기보다 듣는 선거를 하겠다고 마음먹었다. 이를 위해 그는 거리에서, 경로당에서, 등산로에서 주민들을 만났다. 발달장애를 가진 부모는 유 구청장의 소매를 붙잡고 절절한 이야기를 쏟아냈고, 국밥 한 그릇을 팔기 위해 새벽부터 부지런을 떠는 식당 주인은 구가 해준 것이 뭐가 있냐고 쏘아붙였다. 그는 주민들의 질문과 요구에 때로는 방안을 찾아내기도 하고, 때로는 해결책을 찾지 못해 고개를 숙이고 솔직하게 답을 해야 하기도 했다. 책에는 지난 민선 5기 구정에 대한 보람도 곳곳에 녹아 있다. 유 구청장이 구축한 ‘걸어서 10분거리 작은도서관’사업을 통해 한 달에 20여권의 책을 빌려 본다는 구두수선집 부부는 “가까운 곳에 도서관이 생기고, 다른 도서관에 있는 책까지 배달을 해주니까 참 좋아요”라고 감사를 표했다. 인사 한번 하기도, 손 한번 잡기도 바쁜 선거운동 기간에 왜 일기를 쓸 생각을 했느냐는 질문에 유 구청장은 “인간적으로 정치적으로 다시 태어나기 위해서”라고 짧게 답했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

애경이 나눔과 상생의 의미를 담은 특별한 추석선물세트를 제작했다. 애경은 15일 장애인이 직접 디자인하고 중증장애인 근로자가 조립에 참여한 ‘나눔 추석 선물세트’를 출시했다고 밝혔다. 선물세트는 케라시스 나눔 스페셜, 순샘버블 나눔 에디션, 치약·비누·샴푸 등이 포함된 나눔 3호 등 세 종류다. 포장 디자인에는 발달장애 화가 김태호 작가가 참여했다. 김 작가는 정규 미술교육을 받은 적이 없지만 4년 전 비영리단체의 도움을 받아 정식 작가로 데뷔했다. 선물세트 조립은 2011년 경기 파주시 에덴복지재단에 들어선 장애인 다수 고용 사업장 ‘형원’에서 맡았다. 형원은 애경이 2012년 중증장애인 일자리 창출을 위한 협약을 맺고 주방세제, 섬유유연제 등을 생산, 자립을 지원하는 곳이다. 애경 관계자는 “장애인과 기업의 진정한 동반성장 기반 마련을 위해 노력했다”며 “사랑과 존경이라는 애경의 기업이념을 소비자와 나누겠다”고 말했다. 박상숙 기자 alex@seoul.co.kr

■희망풍경(EBS 토요일 오전 6시 30분) 27살의 광영씨는 두 살 무렵부터 자폐증세를 앓았다. 여섯 살 지능을 가진 광영씨에게는 머리를 감겨주고 면도를 대신 해주는 엄마의 손길이 절실하다. 그런 그가 발달장애인들과 함께 오케스트라를 시작한 지 올해로 8년째에 접어들고 있다. 광영씨와 친구들은 영화음악에서 클래식, 가요까지 능숙하게 연주한다. 한편 광영씨가 소속된 오케스트라는 학교나 기관을 방문해 연주를 들려주며 장애인도 얼마든지 능력을 펼칠 수 있다는 걸 보여주는 ‘장애인 인식개선 프로젝트’를 진행하고 있다. 프로그램에서는 음악을 사랑하는 광영씨의 아름다운 도전기를 그린다. ■KBS 청소년 기획 세상 끝의 집(KBS1 일요일 밤 9시 40분) 대한민국 유일의 소년교도소인 김천소년교도소에는 소년 수형자 220여명이 살고 있다. 평균 나이 18세인 소년들은 어린 나이에 죄를 짓고 교도소에 들어와 잘못된 과거를 후회하며 정해진 형기를 채우고 있다. 이렇게 불행한 시간을 견디는 소년들을 위해 탤런트 정찬과 이지훈이 멘토로 나선다. ■무한도전(MBC 토요일 오후 6시 25분) 인천 송도 도심에서 열리는 ‘코리아 스피드 페스티벌’ 출전을 앞두고 멤버 4명은 최종 연습에 들어갔다. 치열한 자체 선발전을 거쳐 출전 자격을 딴 유재석, 정준하, 노홍철, 하하가 아마추어 클래스와 세미프로 클래스에 각각 참여한다. 최강 레이서를 꿈꾸는 남자들의 스릴 넘치는 도전기가 펼쳐진다.

관악구는 내년도 예산 편성에 주민들의 의견을 반영하기 위해 오는 31일까지 주민참여예산 제안사업 신청을 받는다고 3일 밝혔다. 주민이 지역에 필요하다고 생각하는 사업을 직접 제안해 구정에 반영하게 하는 제도를 가리킨다. 관악구민이면 누구나 구 인터넷 홈페이지의 ‘예산편성에 바란다’를 통해 접수하거나 우편으로 신청할 수 있다. 또 동 주민센터의 지역회의를 거쳐 동네에 필요한 사항을 제안할 수도 있다. 이와는 별도로 구는 올해 초 주민센터별로 지역회의 위원을 모집해 운영하고 있다. 접수된 제안사업은 법률 검토와 조정협의회 심의 등을 거쳐 내년 예산 편성에 반영된다. 제안 가능한 사업의 규모는 1개 사업당 1억원 미만으로 제한된다. 구 관계자는 “일부 사업자들이 영리를 목적으로 사업을 제안하는 경우가 적지 않아 특정 단체나 특정인을 지원하기 위한 사업은 배제하려고 한다”고 말했다. 이어 “폐쇄회로(CC)TV 설치와 도로포장, 하수관 교체 사업 등 구에서 이미 시행 중인 사업도 신청에서 제외된다”고 설명했다. 구는 지난 2년 동안 주민들이 직접 제안한 ‘공원 모래 및 놀이시설 직영소독’, ‘관악산 생태체험길 조성’, ‘발달장애인 자립을 위한 방과 후 교실’ 등 76개 사업을 예산안에 녹였다. 내년에 반영될 주민참여예산은 8억 4000만원가량이다. 구는 효율적인 제도 운영을 위해 주민, 직원 등을 대상으로 ‘주민참여 예산학교’도 운영하고 있다. 유종필 구청장은 “주민의 아이디어야말로 지역을 변화시키는 밑거름이 된다는 마음으로 많은 참여를 바란다”고 당부했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

세상에 머무를 시간이 얼마 남지 않은 아들에게 뜻 깊은 추억을 선물해주기 위해 모의 결혼식을 치른 젊은 엄마의 이야기가 네티즌들의 눈가를 촉촉이 적시고 있다. 영국 울버햄튼 지역 일간지 익스프레스앤스타는 시한부 판정을 받은 2살 아들에게 세상에서 가장 특별한 결혼식을 선물한 엄마 칼라 마셜(19)의 사연을 28일(현지시각) 소개했다. 지난 27일, 울버햄튼 북부 팬크리지 성공회 교회에서 한 커플의 결혼식이 진행됐다. 그런데 뭔가 이상했다. 신부인 칼라 마셜이 입장하면서 유모차를 밀며 들어온 것이다. 유모차에는 그녀의 아들 숀 마셜(2)이 누워있었다. 교회 합창단의 노랫소리가 들리며 신부 칼라와 신랑 카일 매튜스(22)의 혼인 서약 낭독이 진행된다. 엄중한 서약식이 끝나자 칼라는 다시 유모차로 향해 아들을 일으켜 세운 뒤 천천히 함께 춤을 추기 시작한다. 비록 거동은 불편하지만 엄마의 바라보는 숀의 눈빛은 그 어느 때보다 행복하다. 두 모자의 모습을 지켜보며 신랑 카일은 세상에서 가장 따뜻한 미소를 짓는다. 결론부터 말하자면 이 결혼식은 실제가 아니다. 하지만 그 속에 담긴 사연은 특별한 감동을 품고 있다. 17세라는 어린 나이에 숀을 낳은 칼라는 비록 쉽지 않았지만 세상 하나 뿐인 아들과 함께 행복한 삶을 살아왔다. 하지만 불행히도 숀은 건강하지 못했다. 선천적으로 뇌손상, 발달장애, 시력장애를 앓았고 폐와 신장도 정상이 아니었다. 무엇보다 뇌전증(간질) 증세가 심각했다. 힘겹게 치료를 이어갔지만 결국 지난 4월, 숀은 호흡이 정지되는 아찔한 순간을 맞았다. 기적적으로 다시 살아났지만 의사는 숀의 남은 수명이 6개월 정도라며 “아드님의 장례식을 미리 준비하는 게 바람직하다”는 충격적인 선고를 칼라에게 전했다. 칼라는 “숀이 없는 삶은 생각할 수 없었다. 너무 큰 고통이 찾아왔다”며 당시를 회상했다. 하지만 칼라는 굳게 마음먹고 현실을 받아들이기로 했다. 그리고 남은 시간만이라도 아들과 행복하기 보낼 수 있도록 계획을 세웠다. 칼라가 세운 버킷 리스트 1순위는 웨딩드레스를 입은 엄마의 모습을 아들에게 보여주는 것이었다. 미혼모로 쉽지 않은 삶을 살아온 본인과 아빠가 없었던 숀에게 완전한 가정의 모습을 마지막으로 남겨주고 싶었던 것이다. 칼라는 이 계획을 현재 남자친구인 카일에게 전했다. 아직 사귄지 얼마 안 된 풋풋한 연인관계였지만 누구보다 칼라와 숀을 아꼈던 카일은 이 계획에 흔쾌히 동의했다. 그는 지역자선단체를 통해 웨딩드레스를 비롯한 결혼준비물품을 조달했고 양가 친지를 모두 모신 채 멋진 모의 결혼식을 완성해냈다. 칼라는 “결혼식은 완벽했다. 당시의 모든 순간은 내가 세상에서 가장 소중히 생각하는 작은 소년을 위한 것이었다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

아주 ‘특별한’ 연주회가 17일 경기 수원 문화의 전당에서 열렸다. 삼성전기 후원으로 열린 ‘헬로셈(Hello SEM) 오케스트라’ 첫 정기연주회의 멤버 35명은 모두 발달장애청소년. 공연은 트럼펫 듀엣 연주로 시작돼 엘가의 위풍당당행진곡 등 9곡의 클래식 음악을 술술 풀어냈다. 발달장애 2급인 이준영(16)군은 8개월간 갈고닦은 콘트라베이스 실력을 뽐냈고 김원중(13)군은 빼어난 바이올린을 실력을 선보였다. 바이올린을 연주한 김군의 어머니는 “처음엔 과연 우리 아이가 잘할 수 있을까 하는 걱정이 있었다”면서 “아이들이 그동안 오케스트라를 통해서 나도 뭔가 할 수 있다는 자신감이 생긴 것 같다. 좋아하는 사람도 생기고 좋아하는 음악도 생겼다”고 기뻐했다. 헬로셈 오케스트라는 지난해 공개 오디션을 실시해 6대1의 높은 경쟁률을 뚫은 9~17세 발달장애 청소년들로 구성돼 있다. 김양진 기자 ky0295@seoul.co.kr

곽지영씨는 도예가이자 예술강사다. 한국문화예술교육진흥원(진흥원)의 예술강사 지원사업에 5년째 참여하고 있는 그는 5년 중 최근 4년간 인천 부평구에 있는 특수학교인 예림학교에 출강하고 있다. 이 학교에는 유치원 과정부터 대학(직무 중심 전공과) 과정까지 학생 102명이 있다. 학생들은 정신지체, 발달장애를 갖고 있다. 그가 처음부터 특수학교 예술강사를 지원한 것은 아니었다. 처음에는 도예 작업을 하며 출퇴근하기 좋은 학교를 고르다 예림학교 학생들을 만나게 됐다. 첫해 고등학교 1학년 학생들을 가르친 뒤 이 학생들이 성장하는 모습을 보려고 머물렀다. 그해 만난 학생들은 이미 고교 과정을 졸업해 직업능력을 배우는 전공과 학생이 됐고, 올해에는 중학교 1학년 학생들을 가르치고 있다. 그는 최근 진흥원의 특수교육연수프로그램을 수강하는 등 장애를 지닌 학생을 이해하기 위해 노력 중이다. 그는 예림학교 학생들에게 도예를 가르치는 일의 매력에 대해 “그 시간을, 또한 예술 자체를 즐기는 힘이 있다”고 말했다. 학생들을 처음 만났을 때에만 해도 그는 학생들이 ‘예술적인 기술’을 연마할 수 있도록 하는 데 교육의 초점을 뒀다. 조금 더 가위질을 잘하고, 조금 더 구상에 대해 잘 이해하기를 기대했다. 학생들과 시간을 보낼수록 ‘기술’보다 중요한 게 ‘현재에 충실한 그 자체’였음을 깨달았다. 그는 “작품에 몰두하고, 만드는 동안 즐거워하고, 만든 다음 뿌듯해하는 즐거움을 깨닫는 자체가 장애를 가진 아이뿐 아니라 모두에게 예술교육의 가치가 될 수 있다”고 설명했다. 지난 10일 예림학교에서 중학교 1학년 학생 8명을 대상으로 ‘입체카드 만들기’ 수업을 진행하면서도 그는 만드는 자체의 즐거움을 일깨워주기 위해 노력했다. 이날 발달장애 학생이 모인 학급에서 진행된 수업에서 유독 자폐 성향을 지닌 성훈(가명)군은 집중하지 못하는 모습이었다. 수업 시간 40분의 절반인 20분이 지날 때까지 성훈군은 재료를 만지작거리며 두리번거리기만 했다. 성훈군은 시선을 3~4명씩 한꺼번에 훑고 지나갈 뿐 다른 사람과 눈을 마주치지 않았다. 자주 만나 익숙한 곽씨와 눈이 마주칠 때에도 기분 좋은 웃음만 씩 웃을 뿐이었다. 그러는 사이 한 남학생은 “저는 공룡이 좋으니까 공룡을 만들래요”라며 뾰쪽한 이빨을 가진 공룡의 입을 만들고 있었다. 개구리 모양 카드를 만들던 여학생은 개구리 눈 2개를 짝짝이로 만들고 고민하다가 아예 처음부터 다시 눈을 그린 뒤 오리고 있었다. 학생들은 카드를 다 만들면 누구에게 줄지, 또는 그냥 보관할지를 쉴 새 없이 곽씨에게 이야기했다. 학생들이 작품을 거의 완성해 갈 무렵 그는 재료만 만지고 있는 성훈군에게 향했다. “선생님은 오리를 만들면 좋겠는데, 오리 입이 어떻게 생겼을까” 부리의 모습을 함께 스케치한 뒤 그는 성훈군에게 가위를 줬고, 성훈군이 카드를 만들기 시작했다. 학생의 마음이 내킬 때까지 기다리기, 참여할 생각이 들었지만 망설이는 학생을 수업에 끌어들이기, 필요한 도움을 준 뒤에는 다시 학생이 직접 해보도록 기다리기…. 그의 교실에서는 이처럼 수업과 기다림의 과정이 반복됐다. 곽씨처럼 학생들 역시 기다리는 일에 능숙했다. 카드에 쓸 개구리 눈 2개가 짝짝이여도 곽씨가 다른 학생의 작품을 봐주는 동안 기다렸고, 풀을 너무 많이 짜서 완성 직전에 낭패를 본 학생도 별일 아니라는 듯이 다시 만들기를 시작했다. 학생들이 40분 동안 교실에 머무르며 집중하는 것 자체가 기다림 훈련이었다는 점은 수업이 끝난 뒤 알았다. ‘학생들이 차분하게 수업에 잘 집중하는 것 같다’고 하자 예림학교의 양미옥 초·중학교 과정 부장교사는 “평소 지루하면 화장실에 가거나 교실을 돌아다니기도 하는데, 오늘 공개수업을 한다는 말을 듣고 학생들이 최선을 다해 집중했다”며 대견스러워했다. 학생들에게 장애가 있다고 하는 이유 중 가장 큰 게 사회성이 부족하다는 판단 때문일 것이다. 사회성이란 사회의 기대치를 충족시켜주는 일에 다름 아니다. 학교 외부인에게 잘 보여주겠다는 동기가 학생들이 예술 수업에 참여하는 동기가 됐다니 공개수업을 보느라 학교를 번잡스럽게 만든 게 조금은 덜 미안해졌다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr