개그맨 김미화 근황이 화제다. 18일 방송되는 TV조선 ‘인생다큐 마이웨이’에서 재혼 10년차인 김미화는 남편 윤승호 교수와 함께 꾸민 행복한 전원생활을 공개한다. 김미화는 “사람들 앞에 나서는 직업인 나와 학생을 가르치는 선생님인 우리 남편이 유일하게 쉼표를 찍을 수 있고 온전한 휴식을 취할 수 있는 곳이 농촌”이라며 농촌생활을 시작하게 된 배경을 설명했다. 김미화는 “나는 남편의 부성애에 끌렸다. 우리 남편처럼 아이를 잘 키우는 남자는 본 적이 없다. 노년에 기댈 수 있는 사람이 있어 정말 행복하다. 솔직한 마음으로는 같은 날 같이 죽었으면 좋겠다“고 말하며 남편에 대한 애정을 드러낸다. 김미화의 칭찬에 윤승호 교수는 “나를 받아 준 것은 우리 아들을 받아 준 것이다, 발달장애가 있는 아들을 받아준 부인 김미화에게 너무나 고마움이 많다. 부인을 배려하는 삶을 살 수밖에 없다”며 애틋함과 고마운 마음을 전한다. 이어 “평소 김미화를 웃겨주기도 하느냐”라는 제작진의 질문에 “내가 언변으로는 웃길 수 없고 동작으로 웃긴다. 내가 이주일 선생님을 좋아해서”라고 말하며 김미화와 함께 환상적인 케미로 커플 이주일 댄스를 선보여 웃음을 자아낸다. 한편, 18일 방송되는 TV조선 ‘인생다큐 마이웨이’에서 김미화는 가슴으로 낳은 10살 지능의 장성한 아들과 지내는 유쾌한 일상, 유학 간 딸의 졸업식 참석을 위해 미국으로 날아가 딸들과 행복한 시간을 보내는 모습 등 평소 볼 수 없었던 모습을 공개할 예정이다. 사진 = 서울신문DB 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

서울 서초구청 1층에 18일 특별한 카페가 문을 연다. 발달장애인들이 운영하는 ‘행복한 베이커리&카페’다. 지난 1월 구립 장애인종합복지관인 한우리정보문화센터에 문을 연 카페 ‘늘봄’에 이은 두 번째 발달장애인 카페다. 16.74㎡(약 5평)의 공간에서 비장애인과 장애인 매니저 각각 1명과 발달장애인 바리스타 8명이 일한다. 서초구와 SPC그룹·서울가톨릭사회복지회가 함께 힘을 모은 결과다. 서초구는 “카페가 구청 1층에 마련돼 장애인들이 민원인, 구청 직원 등 다양한 사람들과 어울리며 사회성도 키울 수 있다”고 소개했다. 카페 바리스타로 일하게 된 김모(22)씨는 제일 자신 있는 메뉴로 캐러멜 마키아토를 꼽았다. 그러면서 “월급 모아서 교회 친구들과 유럽 배낭여행을 가려고 한다”며 함박웃음을 지어 보였다. 구는 민간 기업의 사회공헌을 이끌어 내며 예산을 들이지 않고도 매장 설비와 인테리어, 직원 교육을 하는 등 약 2억원에 달하는 카페 운영비를 지원받았다. 카페 운영과 장애인 채용, 직업 교육은 서울가톨릭사회복지회가 맡았다. 구는 다음달 2일 반포도서관 내에 발달장애인 카페 제3호점을 내고 서초구민회관, 반포1동 주민센터, 방배 열린문화센터, 심산문화센터 등 권역별로 카페 9곳을 추가해 연말까지 11곳에서 장애인 80여명의 일자리를 마련할 계획이다. 또 인터넷 포털 사이트 다음의 스토리펀딩 페이지에 발달장애인 카페 이야기를 싣고 온라인 기부금도 받을 계획이다. 조은희 서초구청장은 “장애인 자립은 일자리와 직결된다”면서 “장애인을 위한 일자리와 직업능력 개발에 더욱 힘쓰겠다”고 말했다. 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

영국 위드니스에 사는 애이든 잭슨(14)은 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 소년이다. 아스퍼거 증후군은 자폐증과 비슷한 증세로 집단에 적응하지 못하는 정신발달장애다. 애이든은 2년 전 비슷하게 장애를 겪다 세상을 떠나버린 친구를 늘 못잊어했고, 그를 기리기 위해 오롯이 제 힘으로 세상을 움직여 '놀라운 프로젝트'를 해냈다. 국의 일간매체 미러, BBC 등 현지 언론들은 지난 12일(이하 현지시간) 애이든이 보여준 가슴 뭉클한 노력과 그가 일군, 작지만 소중한 변화를 소개했다. 애이든에게는 친구이자 누나와도 같던 올리비아 워커는 척추측만증, 뇌전증, 전반적발육지연 등 각종 복합적 질환을 심각하게 앓았고, 결국 2014년 2월 15세 나이로 세상을 떠났다. 올리비아의 가족들은 비슷한 병마와 싸우는 다른 아이들을 지원하기 위한 재단을 설립했다. 떠나버린 친구를 그리워하던 애이든 역시 이 재단에 뭔가 자신의 힘을 보태고 싶었다. 하지만 어린 소년이 보탤 수 있는 기부금은 미미하기만 했다. 그러다가 문득 올리비아가 폭신폭신한 곰인형을 좋아했다는 사실을 깨달았다. 그리고 재단에 기부금을 모을 수 있는 멋진 아이디어가 떠올라 곧바로 감행했다. 애이든과 올리비아의 고향마을 위드니스에는 1만3000석 규모의 운동장, 셀렉트 스타디움이 있다. 바로 이 운동장을 올리비아가 생전에 좋아했던 인형으로 가득 채우는 것이었다. 그때부터 애이든은 인형을 모으기 위한 활동을 시작했다. 일단 마을을 돌며 자신의 계획을 담은 전단을 붙였고, 지역 언론과 인터뷰를 했고, 전세계 학교와 기업에 e-메일을 보냈다. '인형 또는 1파운드(약 1500원)을 기부해달라'는 내용을 정성껏 적었다. 그는 언론과 인터뷰에서 "1파운드를 보내는 사람들보다 인형을 보내는 사람이 훨씬 많았다"면서 "아무래도 좋았다. 올리비아 재단을 알리는 게 무엇보다 중요했기 때문이다"고 말했다. 온 마을이 떠들석거렸다. 테디베어 500개를 한꺼번에 기부한 이도 있었고, 멀리 중국에서도 테디베어가 배달돼왔다. 그렇게 1만 500개의 인형들이 한 자리에 모이게 됐다. 애이든은 걷는 게 불편하다. 하지만 그를 돕겠다고 손들고 나선 이들과 함께 오전 9시부터 오후 3시까지 셀렉트 스타디움 아래위를 오가며 인형을 자리마다 하나씩 앉혔다. 친구를 생각하는 10대 소년의 무모하면서도, 순수한 마음이 만들어낸 감동적인 장관은 그렇게 완성됐다. 에이든은 그렇게 2600파운드(약 370만원)를 모금했다. 그는 올초에도 세 달에 걸쳐 도버해협을 헤엄쳐 건너며 6500파운드(약 920만원)을 모금해서 올리비아 재단에 전달하기도 했다. 김민지 기자 mingk@seoul.co.kr

“평생 도움이 필요한 우리 아이에게 힘이 돼 주세요.” 부산시발달장애인지원센터가 21일 문을 열고 본격활동에 들어가 지역 발달장애인들에게 큰 도움이 될 전망이다. 부산시는 이날 오후 동부 범일동 인지원센터서 개소식을 갖고 운영에 들어갔다고 밝혔다. 부산시 발달장애인지원센터는 지난해 11월 시행된 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에 따라 보건복지부와 부산시가 국고와 지자체 예산 각각 2억 3500만원씩 모두 4억 7000만원이 들었다. 부산시발달장애인지원센터는 한국장애인개발원이 위탁운영하며 개인별지원팀과 권익옹호팀, 운영지원팀 3개 팀으로 꾸려졌다. 부산시에는 지난달 현재 등록장애인 16만 8000여명이 거주하며 이 가운데 약 7%에 해당하는 1만 2000여명이 발달장애인(지적장애인, 자폐성 장애인)이다. 부산시발달장애인지원센터는 발달장애인의 전생애에 걸친 교육, 직업재활, 문화·복지 서비스 이용 등 개인별 지원계획을 수립하고 지역 내 장애인 관련 기관으로 서비스 연계를 도울 예정이다. 또 발달장애인 대상 범죄 발생 시 현장조사와 보호, 공공후견인 지원 등 권익옹호 업무를 수행하게 된다. 부산 김정한 기자 jhkim@seoul.co.kr

대구시가 소통행정 구현을 위해 도입한 시민원탁회의가 정책 수립 과정에서 자발적인 시민 참여를 이끌어 내는 등 호응을 얻고 있다. 18일 오후 대구 프린스호텔에서 올해 두 번째로 대구시민원탁회의가 열렸다. ‘대구여성으로 산다는 것! 남을 것인가? 떠날 것인가?’라는 주제로 시민들의 의견을 수렴하기 위해 개최됐다. 이번 원탁회의는 여성이 행복한 대구를 만들기 위해 시민이 직접 참여해 함께 고민하고 의견을 제안하는 과정을 통해 다양한 시민의 경험과 지혜를 이끌어 내기 위해 마련됐다. 1, 2부로 나눠 진행된 이날 원탁회의에는 시민과 전문가 등 500여명이 참가해 설전을 벌이며 공감대를 형성했다. 1부에서는 대구여성이 처한 현실이란 주제로 여성고통지수 등 문제점을 제시하고 함께 해결 방안을 논의했다. 생활 속의 불평등, 고정된 성 역할 등에 대해 분야별로 상호 토론했다. 2부에서는 머물고 싶은 대구 만들기 방안 찾기에 대해 논의했다. 불평등, 어려움 등의 해소 방안에 대해 토론이 진행됐다. 최경희(49·여) 대구시여성행복위원회 위원은 “대구는 보수적인 고장이라 가정 내 성역할 고정관념이 강하고 직장 내 근무환경도 차별적 요소가 많아 여성의 사회 진출에 걸림돌이 된다”면서 “성별 간 갈등 요인을 제거하고 여성리더십 역량 강화를 위한 지역사회의 노력이 절실한데 시민원탁회의가 이를 위한 소통의 장이 됐다”고 반색했다. ●권 시장 주요 공약… 2014년 처음 열려 뜨거운 열기 속에 원탁회의를 마무리한 뒤 권영진 시장은 “여성이 행복한 도시가 곧 시민이 행복한 도시”라면서 “여성이 참여하는 행복한 지역공동체, 여성이 존경받고 배려받는 대구를 만들어 가겠다”고 감사의 말을 했다. 시민원탁회의는 권 시장의 주요 공약 중 하나다. 시민소통과 현장 대면을 중시하는 권 시장은 선거 때부터 민생 현장을 찾아 목소리를 듣는 방식을 고수했다. 이전까지 대구시정과 주요 현안은 시 공무원과 시의회가 처리하는 ‘전유물’과 같았다. 시민들에게는 일방적인 시정설명회로 알리는 데 그쳤다. 이를 벗어나 시정현안에 대한 시민 의견을 수렴함으로써 사회적 합의 및 공감대 형성을 통한 소통행정을 구현한다는 게 시민원탁회의의 취지다. 또 정책 수립 과정에서 자발적인 시민 참여와 소통·협치의 관심도 높일 수 있다. 이와 함께 정책 수립 때 다양한 시민 목소리를 파악, 정책의 타당성 및 실효성을 높이고 있다. 원탁회의는 권 시장 취임 두 달여 만인 2014년 9월 16일 첫 회의가 열렸다. ‘안전한 도시, 대구 만들기’라는 의제로 열려 모두 412명의 시민이 참가했다. 전문가들은 “시민의 다양한 의견을 직접 듣는 새로운 토론문화가 감동적이었다”며 “시정혁신을 위한 새로운 시도”라고 평가했다. 한 시민은 “그동안 불만을 얘기할 곳이 없었는데 이날만큼은 다른 시민과 공무원들이 내 목소리에 집중하더라”며 “당장 해결되지 않더라도 마음이 홀가분해졌다”고 말했다. 여기에서 나온 결과를 시는 ‘안전한 도시, 대구’ 기본계획을 수립하는 데 반영했다. 시정의 주요 현안을 해결하는 과정에 시민이 직접 참여해 변화를 이끌어 냈다는 측면에서 기존 행정과 크게 다른 점을 보여 줬다. ●일방적 시정 설명 탈피 소통행정 전환 대구시는 문제점을 발견, 원탁회의를 계속 개선하고 있다. 첫 원탁회의에서 대구시의회 및 구·군의 영역을 침범하는 게 아니냐는 논란이 제기됐다. 쟁점 현안이나 주요 정책 결정 사항 등이 있을 때마다 수백명이 참가한 가운데 합의 도출이나 찬반 투표 등으로 직접 결정하는 것은 ‘대의민주주의 사회에서 직접민주주의를 한다’는 반발을 살 여지가 있다는 지적이었다. 일부 시의원들은 ‘의회에서 할 일을 왜 대구시에서 하느냐’며 못마땅해했다. 시의회 협조 없이 시민원탁회의를 지속적으로 운영하기가 쉽지 않다는 것도 문제점으로 제기됐다. 수백명에서 1000여명이나 되는 시민이 한자리에 모여 회의를 하기 위해선 대규모 장소를 구해야 하는 데다 무선전자투표기 및 투표 결과 집계 시스템 등을 구축해야 하는 등 비용이 만만찮아 시의회를 통해 조례를 제정하지 않고는 예산을 확보하기 힘들기 때문이다. 이를 해결하기 위해 시는 시민원탁회의를 열기 전에 시의회 및 해당 지역구 시의원들에게 의견을 구하기로 했다. 또 시는 시민원탁회의 운영 및 지원에 관한 조례를 제정, 예산을 확보했다. 중립성과 운영 노하우가 있는 전문기관을 선정해 원탁회의 진행을 맡겼다. 예산 절감을 위한 방안으로 공공시설물을 활용하는 방안을 적극 고려하기로 했다. 지난해에는 4차례 시민원탁회의가 열렸다. 5월 11일에 ‘시민이 만들어 가는 대구축제’, 9월 7일 ‘2030년 도시기본계획 시민이 꿈꾸는 대구’, 11월 2일 ‘교통사고 도시 대구? 교통사고 절반 줄이기’, 12월 22일 ‘청년이여, 대구를 말해 봐’ 등의 주제로 개최됐다. 시는 올해 시민원탁회의를 업그레이드했다. 대구경북연구원에 위탁 운영하도록 했다. ●일부 반발에도 회의 업그레이드 참여 인원도 500명 전후로 잡았고 예산 내에서 개최 장소도 잡기로 했다. 토론 주제도 체감할 수 있고 정책으로 채택될 가능성이 있는 것으로 선정하기로 했다. 회의 결과 조치 상황을 점검하고 사무 위탁 등을 원활히 하기 위해 전문가들로 구성된 운영위원회도 확대했다. 원탁회의 정보 공유 및 분위기 확산을 위해 시민원탁회의 성과 자료집을 발간할 계획이다. 업그레이드된 원탁회의는 지난 4월 20일 열렸다. 주제는 ‘대구시민복지 이건 어때’였다. 토론 내용은 ‘소득’, ‘돌봄’, ‘건강’, ‘교육’, ‘주거’ 등에 관한 것이었다. 토론 결과 교육 분야에서 ‘학교 안팎 청소년 안전망 구축’, 주거는 ‘맞춤형 주택공급 활성화’, 소득은 ‘여성행복일자리 창출’, 건강은 ‘대구스마트 건강도시 프로젝트’ 등에 관심이 가장 높은 것으로 나왔다. 돌봄 분야에서는 ‘365일 열린 시간제 어린이집 운영’, ‘발달장애인 자립생활지원서비스 효율화’, ‘치매안심도시 프로젝트’ 등에 대해 토론했다. 참가자들은 대구 복지사업에서 주요 고려 요인으로 ‘저성장과 소득 양극화 현상’을 가장 높게 꼽았으며 다음으로 ‘저출산과 고령화 추세’, ‘학교 교육 외 교육 필요성’, ‘맞벌이부부 증가’, ‘1인 가구 증가’, ‘시민복지 눈높이 상승’, ‘인공지능화로 인한 일자리 감소’, ‘장애인 인권 등 인권의식 향상’, ‘지역 내 주거시설 노후화’ 등을 들었다. 회의 이후 추진위원회는 5월 9~16일 분과별 회의를 열어 의견을 수렴했으며 핵심사업 반영 사안도 최종 논의했다. 지난달 28일에는 대구경북연구원 회의실에서 원탁회의 결과를 바탕으로 복지기준 설정을 위한 최종 연구용역 결과 보고회를 가졌다. 오는 29일에는 ‘대구시민 복지기준’에 대한 대시민 발표를 한다. 민간추진위원장이 복지기준선을 제시하면 대구시가 수용하는 형태로 진행된다. 다음달부터 10월까지 사업담당 부서별로 복지기준 세부 이행계획을 수립한다. 내년부터 2020년까지는 연차별로 복지기준 이행계획을 평가하는 시간도 갖는다. 시는 시민원탁회의를 계기로 정책 결정 과정에 시민 참여 기회를 확대해 나가기로 했다. 원탁회의 주제 선정과 진행 방식은 물론 회의에 소요되는 예산을 절감하는 방안도 강구할 방침이다. ●市, 성과자료집 발간·대시민 홍보 강화 원탁회의 정보 공유 및 분위기 확산을 위한 시민원탁회의 성과자료집을 발간하고 추진 상황에 대한 대시민 홍보 등도 강화해 나가기로 했다. 토론 주제와 관련해 관계기관과 단체 추천을 받고 토론 의제 선정을 위한 해당 분야 전문가 의견을 듣기로 했다. 참가 시민에 대한 역량 강화를 위해 단기 교육은 물론 체계적인 워크숍을 실시하기로 했다. 이 밖에 보다 많은 시민이 참여할 수 있도록 공개모집 배너를 설치하고 시 홈페이지와 블로그도 활용할 예정이다. 권 시장은 “앞으로 시민들이 체감할 수 있는 정책 개발과 제도 개선을 위해 다양한 토론의 장을 마련하겠다. 많은 시민이 참여해 행복한 대구를 만드는 데 앞장서 달라”고 말했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

14일 서울 영등포본동 꿈더하기지원센터 내 베이커리를 키 186㎝에 몸무게 100㎏의 거구 조길형 영등포구청장이 찾았다. 베이커리 직원인 박재언(22·지적장애 2급), 김동호(22·지적장애 3급)씨와 함께 ‘녹차 머핀’을 만들기 위해서다. 이곳에선 발달장애인 2명과 발달장애인 어머니 2명이 일하고 있다. ‘꿈더하기’ 글자가 적힌 앞치마를 착용한 조 구청장은 불과 25분 만에 녹차 머핀 9개를 뚝딱 만들어냈다. 그는 “지난달에 비해 매출이 크게 올라 마음이 놓인다. 베이커리와 같은 발달장애인 사업을 통해 장애인 가족들의 표정이 밝아졌다”며 웃었다. 영등포구의 발달장애인 사업 ‘꿈더하기’가 본 궤도에 올랐다. 지난달 26일 아산사회복지재단 기획공모(발달장애인 지원) 부문에서 영등포구가 선정된 게 상징적 예다. 채민정 꿈더하기지원센터장은 “재단을 통해 연간 1억원씩 최대 3억원을 지원받게 됐다”면서 “발달장애인 사업의 진면목과 그동안의 노력을 인정해준 것 같아 매우 기쁘다”고 말했다. 2012년 조 구청장이 꿈더하기 베이커리를 탄생시킨 지 4년 만에 이룬 성과다. 영등포구가 발달장애인을 위해 한 일은 베이커리 외에도 많다. 2013년부터 시간제 근로자(2년) 자격으로 발달장애인 35명을 채용했고, 현재 20명이 구청 디지털 도서관, 카페 등에서 근무하고 있다. 2년 계약이 종료된 장애인들도 구내에 있는 기업과 연계해 6명이 취업에 성공했다. 지난 4월에는 대안학교가 꿈더하기지원센터 안에 새로 생겼다. 고등학교 2학년 학생 7명이 국어·영어·수학 수업과 바리스타 교육 등을 받고 있다. 발달장애인 어머니들의 호응은 뜨겁다. 베이커리에서 매니저로 일하는 백명아(47)씨는 “지적장애 1급인 아들이 일반통합학교(일반고에 특수학급이 있는 형태)를 다닐 때는 비장애인 친구들의 놀림감이 돼 자신감을 많이 잃었다”면서 “지금은 친구들도 많이 생기고 당당해졌다. 아이의 독립성까지 높아져 저도 매니저로 일할 시간이 생겼다”며 웃었다. 17살 발달장애인 딸을 키우는 채 센터장도 “일반 주민들이 장애인과 어울릴 기회를 구청에서 마련해주니까 장애인에 대한 인식도 자연스레 개선되는 것 같다”고 반겼다. 조길형 구청장은 “2010년 처음 ‘함께 가는 영등포장애인 부모회’를 만났을 때는 모두가 환자처럼 느껴질 정도로 마음의 병을 앓고 있었다”면서 “이제는 영등포구에 웃음꽃이 폈다. 발달장애인들이 꿈과 희망을 이룰 수 있도록 많은 분들이 관심을 가져주면 좋겠다”고 강조했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

서울시의회 김혜련 의원(더불어민주당, 동작2)은 6월 27일 제268회 정례회 본회의에서 보고된 「서울특별시의회 인권특별위원회 활동결과」를 마지막으로 인권특별위원회 부위원장 활동을 공식적으로 마무리했다. ‘서울특별시의회 인권특별위원회’는 서울시의회 차원에서 시민의 인권신장과 인권보호를 위한 정책과제발굴과 연구 등을 지원하고 서울시의 인권보호환경 구축 및 제도 개선에 이바지하고자 2015년 4월 23일에 구성·결의됐다. 서울시의회 김혜련 의원은 6월 22일 서울특별시의회 인권특별위원회 위원에 선임된 데 이어 7월 8일 부위원장으로 선출되어 지난 1년간 서울시민의 인권 증진을 위해 헌신해 왔다. 김의원은 부위원장으로서 “서울시민의 인권 증진을 위해 적극적인 활동을 펼쳐 나가겠다”는 포부를 실현하기 위해 다양한 현장을 방문하고 현장의 생생한 목소리를 위원회 활동에 적극 반영해왔다. 특히, 2015년 8월 4일, 서울시의회 인권특별위원회의 학교 내 성범죄 근절 촉구 기자회견에 참석한 김의원은 “학교 내 성폭력 피해 실태를 엄정하게 조사하고 재발 방지 대책을 수립해야 한다”며 사전예방의 필요성을 강조했다. 그리고 학생인권을 침해하는 용산화상경마장 반대 농성장을 방문(2016.01.23)하여 농성자를 격려하고 기자회견을 개최했다. 이러한 서울시의회 인건특별위원회의 노력에 힘입어 2016년 3월 9일 제266회 2차 본회의에서 ‘한국마사회법 개정 촉구건의안’이 의결됐다. 또한 이번 달 3일에 김혜련 의원은 서울시청 앞 발당장애인 농성장에 방문하여 관계자와 면담을 갖고 “발달장애인의 인권확보를 위해 노력 하겠다”고 밝혔다. 김혜련 의원은 “그동안 서울시민의 인권 증진을 위해 다양한 현장의 목소리를 듣기 위해 적극적으로 노력해왔다”며 “서울시의회 인건특별위원회 부위원장의 임기는 끝났지만 앞으로도 서울시민이 자유과 권리를 마땅히 누리고 행사할 수 있도록 최선을 다해 의정활동을 하겠다”고 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

발달장애 아동 조기 발견 노력 취학전·방과후 돌볼 방법 모색 지역사회 연계 재활·돌봄 지원 보건복지부는 지난 5월부터 발달장애인(자폐·지적)이 그룹별로 수영, 그림 그리기 등 다양한 프로그램을 체험하며 사회성을 기를 수 있도록 발달장애인 주간활동서비스 시범사업을 시행 중이다. 과거에는 장애를 개인의 문제로 보고 일종의 ‘시혜’를 베푸는 데 초점을 맞췄지만, 최근에는 장애인 당사자의 선택권을 강화하고 참여를 확대하는 방향으로 장애인 정책의 패러다임이 바뀌고 있다. 주간활동서비스 시범사업도 이런 정책 변화에 따른 것이다. 19일 정진엽 복지부 장관에게 발달장애인 정책 방향을 들었다. ●“성인 발달장애인 프로그램 내실화” →18세 이전 발달장애 아동에 대한 서비스 수준은 모든 면에서 아직 미흡한데. -발달장애를 조기에 발견해 적극적으로 발달을 촉진하면 아동의 미래가 달라질 수 있다. 즉 조기 발견과 조기 개입이 중요하다. 이 점을 고려해 발달장애 아동이 학교에 입학하기 전, 또는 방과 후 효과적으로 돌볼 방법이 무엇인지 찾고 있다. 지금도 발달장애 아동이 치료서비스를 받을 수 있게 매달 소득 수준에 따라 14만~22만원 상당의 바우처(이용권)를 제공하고 있다. 다양한 서비스를 발굴하고 지역사회 자원을 연계해 재활과 돌봄을 효과적으로 지원하려고 한다. →성인 발달장애인 주간활동서비스 시범사업을 안착시키기 위한 계획은. -주간활동서비스에 대한 현장의 만족도는 높은 편이다. 하지만 서비스 제공 기관, 제공 인력 기준, 서비스 단가 등 보완해야 할 점이 아직 많다. 막상 시범사업을 해 보니 발달장애인 당사자나 부모가 시범사업에 참여하기를 주저한다. 먼저 이 서비스를 신뢰하도록 해야 한다. 당사자들이 만족하고 즐거워할 수 있도록 프로그램을 내실화해 장애등급제 개편에 맞춰 본사업을 시행하겠다. ●부모 고충 덜게 가족캠프·여행 지원 →발달장애인의 개별적 특성에 맞는 서비스가 필요한데. -각 시·도의 발달장애인 지원센터에서 개별적 특성에 맞는 서비스를 제공하고 있다. 발달장애 관련 전문가가 장애 특성, 가정환경, 연령 등을 종합적으로 고려해 비교적 경증인 성인 발달장애인에게는 직업훈련서비스를 연계하고 맞벌이 가구의 중증 학령기 장애인은 양육 지원과 발달재활서비스를 연계해 주고 있다. 아직 프로그램이 다양하진 않은데, 지역사회와 협조해 연계 가능한 프로그램을 찾고 있다. →발달장애인 가족 지원 계획은. -발달장애인의 가족은 장애인 돌봄에 많은 시간을 쏟느라 심적 부담을 겪는다. 남들처럼 가족 여행을 가서 추억을 만들기도 쉽지 않다. 이런 고충을 덜고자 2013년부터 발달장애인 부모심리상담서비스와 여행 지원 프로그램을 운영 중이다. 임상심리사 등 전문가가 길게는 1년간 발달장애인 가족과 상담하며 우울감과 스트레스를 완화한다. 발달장애인 가족 캠프와 여행을 지원하는 프로그램도 지난해 새로 시작했다. 시행 첫 회에 2800여명의 발달장애인과 가족이 이용했고 만족도도 높았다. 앞으로 이렇게 현장 반응이 좋은 사업의 규모를 확대하고 알차게 준비하겠다. ●비장애인과 어울려야 편견 개선 →발달장애인에 대한 편견과 인식 개선을 위한 방안은. -발달장애인과 비장애인이 일상에서 어울려야 인식이 개선될 수 있다. 다른 나라는 거리에서 발달장애인을 자연스럽게 볼 수 있다. 장애인 정책 선진국은 거창한 게 아니라 장애인이 이웃해 살아가는 나라다. 주간활동서비스를 비롯한 발달장애인 정책이 발전해 지역사회에서 발달장애인을 자주 접하다 보면 편견이 사라지고 인식이 개선될 것이다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

英선 장애인 스스로 계획 세워… 원하는 곳서 서비스 이용 가능 자활 활동 선택 폭 넓히고 비장애인 인식도 바뀌어야 영국 켄트주에 거주하는 발달장애인 A씨는 지역 체육센터가 운영하는 운동 프로그램에 참여해 지역 주민들과 함께 1시간가량 맨손체조를 한다. 오후에는 라인댄스를 배우거나 컴퓨터 학습을 하고 사업체 실습을 나가기도 한다. A씨의 일과는 다른 사람이 짜 준 게 아니다. 지방정부의 도움을 받아 장바구니에 물건을 골라 담듯 원하는 프로그램을 직접 선택했다. 덕분에 그의 일상은 다른 사람들처럼 보편적이면서도 특별하다. 보건복지부가 지난 5월부터 경남 창원과 부산 진구 등 10개 시·군·구에서 시행하고 있는 ‘장애인 주간활동서비스’ 시범 사업은 켄트주의 ‘굿데이 프로그램’을 차용한 것이다. 굿데이 프로그램은 발달장애인이 개성과 선호에 따라 원하는 서비스를 원하는 곳에서 이용하며 의미 있는 일상을 보내도록 지원한다. 미술, 공예, 농장 가꾸기, 도예, 스포츠, 여가, 지역사회 모임, 기술 습득과 훈련에 중점을 둔 성인 교육 등 선택의 폭이 넓다. 발달장애인이나 그 가족이 지방정부에 서비스 이용을 신청하면 지방정부는 발달장애인에게 관련 정보를 제공하거나 지역 기관에 서비스를 의뢰해 연계해 준다. 우리나라에 이런 형태의 제도가 도입되려면 우선 지역사회에 다양한 복지 인프라가 잘 갖춰져 있어야 한다. 비장애인이 발달장애인과 함께 시설을 이용하는 것을 당연하게 여길 정도로 사회문화적 수준 또한 높아야 한다. 하지만 몇몇 대도시를 제외하고는 아직 복지 인프라가 충분하지 않은 데다 발달장애인에 대한 시선이 냉담해 영국 사례를 그대로 적용하기에는 한계가 있다. 그래서 복지부는 장애인 주간활동서비스센터에서 발달장애인이 서비스를 이용하도록 하고, 센터가 계획한 프로그램에 따라 외부 활동을 하도록 시범 사업을 설계했다. 집 안에서만 지내던 발달장애인들이 이전보다는 의미 있는 활동을 할 수 있게 됐지만 영국처럼 개인이 희망하는 활동 기회를 얻는 ‘자기주도형’은 아니다. 2010년부터 이와 유사한 형태의 활동 지원 사업을 운영한 서은경 ‘느티나무경상남도장애인부모회’ 사무처장은 “지자체가 운영하는 수영장조차 발달장애인들이 대소변을 볼 수 있다며 꺼리는 바람에 이용 가능한 수영장을 찾는 데 1년이 걸렸다”고 말했다. 복지 인프라가 잘 갖춰진 창원시는 비교적 사정이 나은 편이다. 부산 해운대구는 장애인이 이용할 수 있는 복지시설이 거의 없어 시범 사업을 운영하는 데 어려움을 겪고 있다. 진구 주간활동서비스센터 ‘흥미진진’도 운 좋게 장애인 문제에 관심이 많은 태권도장 관장을 만나 발달장애인 태권도 프로그램을 시작할 수 있었다. 군 지역은 복지 인프라가 더 열악하다. 서비스 제공 기관과 장소가 제한적이면 발달장애인의 서비스 선택권도 보장하기 어렵다. 서 사무처장은 “영국처럼 지자체가 직접 발달장애인이 이용할 수 있는 지역사회 복지 인프라를 취합하고 군 지역에는 미술·체육 강사 등을 파견해 선택의 폭을 넓혀 서비스로부터 소외되는 일이 없도록 해야 한다”고 제언했다. 경증보다 더 많은 서비스가 필요한 중증 발달장애인 맞춤형 서비스도 개발돼야 한다. 최중증 발달장애인이 모인 ‘온누리’ 주간활동서비스센터를 운영하는 정미화(50)씨는 “중증 발달장애인은 돌발 행동을 할 수 있어 교사들이 인솔해 외부 프로그램을 하기가 벅찬 데다 할 수 있는 것도 제한돼 있다”며 “다양한 변수를 고려해 특화한 프로그램을 짜고 자원봉사자도 지원해 줘야 한다”고 말했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

‘쿵짝 쿵짝’ 경쾌한 리듬에 맞춰 발달장애인과 비장애인이 어울려 춤을 췄다. 발동작도, 손동작도 제각각이지만 비장애인 파트너의 동작을 보며 열심히 춤추는 발달장애인의 얼굴에 웃음이 가득했다. 지난 9일 경남 창원시 사회복지관을 찾았을 땐 장애인 주간활동서비스센터 ‘해오름’ 학생들의 라인댄스 연습이 한창이었다. 지역 주민 대상 프로그램이어서 누구나 참여할 수 있다. 발달장애인 수강생이 동작을 잘 못 따라하면 비장애인 수강생이 눈짓으로 격려한다. 한 곡이 끝나면 발달장애인들이 어머니뻘 비장애인 수강생들에게 “예뻐요, 잘 추세요”라고 꾸벅 인사를 한다. 수강생 박진귀(71)씨는 “발달장애인 학생들이 너무 열심히 하고 재밌어한다. 표정이 밝은 데다 우리에게 오히려 예쁘게 잘 춘다고 칭찬해 주니 함께 춤을 추면 마음이 맑아진다”고 말했다. 창원시의 장애인 주간활동서비스센터는 지역사회와 협력해 이런 프로그램을 여러 개 운영하고 있다. 주민센터 체육관, 태권도학원, 커피숍, 문화센터, 사회적기업이 힘을 모아 발달장애인의 자립과 사회 적응 훈련을 돕는다. 집 안에만 갇혀 지냈던 발달장애인들은 지역사회의 도움으로 이렇게 세상과 교감하는 법을 배워 간다. 보건복지부는 창원시의 발달장애인 지원 프로그램 등을 참고해 지난 5월 10개 시·군·구에서 ‘장애인 활동 지원 주간활동서비스 시범 사업’을 시작했다. 발달장애인이 소그룹을 만들어 학습형, 취미형, 체육형, 직업형 교육을 수강하는 형태다. 지역사회 자원을 연계해 복지관이나 체육센터에서 댄스, 수영을 하기도 하고 강사를 초대해 공예와 그림 그리기를 배우기도 한다. 창원시는 장애인 부모들의 모임 ‘느티나무경남장애인부모회’ 주도로 2010년부터 이와 유사한 프로그램을 운영해 왔다. 현재는 시범 사업 시작과 함께 프로그램을 좀 더 안정적으로 운영 중이다. 발달장애 자녀를 둔 이모(50·여)씨는 “발달장애인은 일상생활 훈련이 필요한데, 현재 활동 보조 서비스는 발달장애인에게 별 도움이 되지 않아 대개 부모 한쪽이 직장을 그만두고 아이를 돌보느라 생활고를 겪는다”며 “이런 제도를 만들고 싶어 2010년 부모들이 직접 시·도 관공서의 문을 두드렸다”고 말했다. 이씨는 발달장애가 있는 딸 현정(26)씨를 주간활동서비스센터 ‘온누리’에 보내고 있다. 학교를 졸업하고 더는 갈 곳이 없어진 현정씨는 이곳에서 공부하고 시장 돌아보기 등을 하며 비장애인과 이웃해 살아가는 법을 조금씩 배운다. 주간활동서비스를 시작한 이후 발달장애인을 좀 더 체계적으로 지원하는 게 가능해졌지만 아직 지역사회의 시선은 냉담하다. 온종일 누워만 있는 수진(가명)씨부터 항상 간장병을 들고 다니는 정호(가명)씨까지 최중증 발달장애인이 모인 탓에 온누리센터는 민원이 들어올까 봐 더운 여름에도 창문을 닫고 생활한다. 온누리센터 교사 정미화(50·여)씨는 “아무래도 인식의 문제가 가장 힘들었다”며 “주택가에 발달장애인 주간활동서비스센터가 있으니 주민들이 싫어했다. 지금은 분위기가 많이 바뀌었지만 아직도 나와 눈을 피하는 분들도 있다”고 말했다. 온누리센터의 발달장애인보다 상대적으로 경증인 이들이 모인 ‘해바라기’센터는 창원시 성산구 시내 한복판에 공부방을 열었다. 해바라기센터를 찾았을 땐 하회탈 색칠하기 교육이 한창이었는데, 붓을 들고 물감을 고르는 발달장애인들의 표정이 사뭇 진지했다. 자폐 장애가 있는 아들을 이곳에 보내는 이성희(53)씨는 “소그룹으로 운영하니 아이를 잘 돌봐 줘 일단 안심이 되고, 아이도 자기 전에 해바라기센터에서 뭘 했는지 이야기하며 재밌어한다”고 말했다. 창원시는 장애인 지원 인프라가 잘 갖춰진 편이지만 아직 홍보나 인프라가 부족한 탓에 주간활동서비스를 운영하는 데 어려움을 겪는 지방자치단체도 적지 않다. 부산 진구 장애인복지관에서 운영하는 주간활동서비스센터 ‘흥미진진’은 서비스 이용자가 10명이 채 되지 않는다. ‘흥미진진’ 정지영 팀장은 “현재 주간보호센터에 발달장애인 자녀를 맡겼는데, 괜히 주간활동서비스 프로그램을 이용했다가 시범 사업이 흐지부지돼 아이가 갈 곳이 없어지면 어떡하느냐고 반신반의하는 부모들이 많다”며 “부모들이 믿고 맡길 수 있게끔 정부가 적극 지원해 줬으면 한다”고 말했다. 글 사진 창원·부산 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

발달장애는 ‘백인백색’(百人百色)이라고 한다. 발달장애란 말로 통칭하지만 지적장애인, 자폐성장애인 등 유형이 다양하고 장애의 정도에 따라 필요한 서비스도 제각각이다. 18세 이전 아동기의 전체 등록 장애인 8만 831명 가운데 발달장애인은 5만 2122명(64.5%)으로 절반이 넘고, 전 연령대 장애인의 10명 중 1명이 발달장애인이다. 그럼에도 이들에 대한 사회적 인식과 서비스는 아직 걸음마 수준이다. ‘이방인’으로 살아가는 발달장애인과 ‘이웃’할 수 있는 방법은 무엇인지 찾아봤다. “당신이 전혀 알려진 적이 없는 독특한 문화를 가진 부족마을에 홀로 뚝 떨어졌다고 칩시다. 말은 물론 먹는 것도, 잠자는 것도, 심지어 감정까지 아주 다른 부족입니다. 그들의 문화를 힘들게 배우기 전까지 당신은 그들에게 사회적 소통이 전혀 되지 않는 ‘이방인’입니다. 지금 우리 사회에서 살아가는 자폐장애인의 모습과 같습니다.” 장애인 자녀를 둔 부모들의 모임 ‘함께가는 장애인 부모회’의 김종옥씨는 발달장애인(자폐·지적장애)을 이방인에 비유해 설명한다. 비장애인도 발달장애인을 이해하기 어렵지만, 발달장애인도 비장애인을 이해하기 어렵다는 의미다. 낯섦은 경계를 부르고 단지 질병이 있을 뿐인 발달장애인을 ‘이상한 사람’으로 만들었다. 이런 까닭에 그동안 발달장애인 관련 정책은 발달장애인의 욕구와 상관없이 이들을 돌보고 ‘관리’하는 데만 초점이 맞춰졌다. 발달장애인이 정부에서 받을 수 있는 지원은 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등이다. 집에서 이 서비스를 이용하기도 하고, 전국 592개(2014년 기준) 장애인 주간보호시설에 입소해 일정 시간 돌봄을 받기도 한다. 신체장애인에게는 활동보조가 유용한 서비스지만 자립 생활이 목표인 발달장애인에게는 큰 도움이 되지 않는다. 활동보조인이 바깥출입을 도와주는 정도로는 집 밖에서 의미 있는 활동을 할 수 없기 때문이다. 주로 활동보조인과 집 안에만 있다 보니 오히려 상태가 안 좋아지기도 한다. 자폐장애가 있는 자녀를 둔 이성희(53)씨는 “아이에게 운동을 시키고 싶어 활동보조 서비스를 이용했는데, 아이는 좋아하지만 활동보조인이 너무 힘들어했다. 여기저기 아이를 데리고 다니기가 쉽지 않아 3개월 만에 서비스 이용을 포기했다”고 말했다. 일반적인 돌봄 교육만 받은 활동보조인은 발달장애인에게 맞는 서비스를 제공하기가 어렵다. 게다가 의사소통이 되지 않는 중증 발달장애인은 활동보조인이 돌보기를 꺼리는 경향도 있다. 장애인 주간보호시설에 입소해도 상황은 마찬가지다. 보통 발달장애인 10명당 1명, 많게는 15명당 1명 정도로 사회복지사나 요양보호사 등이 배치돼 맞춤 돌봄이 이뤄지기 어렵다. 한 발달장애인 부모는 “가족들의 돌봄 부담은 덜 수 있지만, 시설에 입소하면 아이를 그곳에 격리하는 것이나 마찬가지”라고 밝혔다. 현재 제도는 발달장애인이 지역사회에서 일상의 삶을 살 수 있게 지원하기에 한계가 있다는 지적이다. 이런 고민에서 보건복지부는 장애인 단체, 부모들과 협의해 지난 5월부터 ‘장애인 활동지원 주간활동서비스 시범사업’을 시작했다. 1명의 강사가 2~4명의 발달장애인 그룹에 서비스를 제공하는 방식이다. 소그룹으로 활동하면서 발달장애인끼리 어울려 사회성을 기를 수 있는 데다 제공하는 서비스도 읽기와 쓰기 등 학습형, 악기 연주와 노래 부르기 등 취미형, 수영과 댄스 등 체육형, 각종 직업 체험 등 직업형으로 다양하다. 서비스 제공 인력도 기존 활동보조인과 차별화했다. 취미형·직업형 활동 관련 분야의 전문학사 이상 과정을 이수한 사람, 사회복지사·언어재활사·특수교사 등 장애와 관련성 높은 자격증을 보유한 사람을 먼저 채용한다. 시작 단계지만 이 사업이 정착하면 지금보다는 숨통이 트일 것이라고 발달장애인 가족들은 말한다. 현재 시범사업은 서울 구로구·서초구, 부산 부산진구·해운대구, 대전 서구, 광주 광산구, 충남 천안시, 전북 전주시·완주군, 경남 창원시 등 10개 시·군·구에서 시행 중이다. 복지부 관계자는 “궁극적으로는 영국처럼 발달장애인이 자신에게 필요한 서비스를 장바구니에 담듯 골라 이용하는 형식으로 가야겠지만, 우선은 장애인과 가족의 의견을 반영해 사회성을 기를 수 있는 콘텐츠를 개발하고 본사업을 추진할 계획”이라고 말했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

박원순 서울시장의 리더십이 흔들리고 있다. ‘시민의 안전은 늑장대응보다 과잉대응이 낫다’는 지난해 6월 4일 메르스(중동호흡기증후군) 심야 기자회견으로 대선 후보 고지를 선점했던 1년 전과 사뭇 다른 모습이다. 서울시청 앞에서는 벌써 한 달째 발달장애인 부모가 시위를 하고 있다. 여기에 ‘서울 구의역 스크린도어 정비공 사망 사건’이 터졌다. 서울시장이 된 지 4년 만에 최대 위기에 봉착했다. ‘청년’과 ‘안전’을 시정의 최대 가치로 삼았던 박 시장에게 ‘구의역 19살 김모군 사망 사건’은 치명적이었다. 2013년과 2014년에 이어 세 번째 사건이다. 모두 박 시장 집권기에 일어났고, 안전대책이 실행되지 않아 사망 사고가 반복된 것이라는 사실에 서울시민은 충격을 받았다. 이전에 서울시에 대형 인명사고가 없었던 것은 아니다. 노량진 배수지 수몰사고와 방화대교 상판 붕괴, 서울 왕십리역 충돌사고 등 크고 작은 사고에서 서울시의 행동은 신속했고 희생자와 그 가족을 충분히 어루만졌다. 이번엔 달랐다. 서울메트로가 ‘우리는 책임이 없다. 작업자의 잘못이다’고 발뺌을 하면서 여론은 극도로 악화됐다. ‘산하기관 안전업무 외주화 전면 개선’이란 대책을 내놓았지만, 재탕 삼탕에 그쳤다는 사실이 드러났다. 안일함에 빠져 있는 서울메트로에 직접적인 메스를 들이대지 못했다. 여기에 메피아(메트로+마피아)의 해묵은 관행도 드러났다. 모든 유탄은 서울시정의 최고 책임자인 박 시장을 향하고 있다. ‘구의역 사건’으로 정치인으로서 박 시장의 행보도 꼬였다. 5·18 광주민주화운동 36주년을 계기로 ‘뒤로 숨지 않고 역사의 대열에 앞장서겠다’며 대권 도전을 시사해 지지자들의 박수를 받았다. 반기문 유엔 사무총장에게 ‘유엔 결의문에 있는 것처럼 퇴임 후 정치활동을 자제해야 한다’고 야당 지지자에게 ‘사이다 일격’도 날렸다. 충청권 방문을 연기했고 봉하마을 방문은 기약이 없어졌다. 서울시는 사망 사고가 난 지 사흘이 지나서부터 ‘구의역 사고로 숨진 김씨에는 1% 잘못도 없다’, ‘서울메트로 간부의 전원 사표’, ‘서울메트로 본부장 등 2명 사표 수리, 5명 직위해제’ 등 초강수로 분위기 반전에 안간힘을 쓰고 있다. 윤준병 전 은평부구청장을 서울시 교통본부장으로 다시 불러와 전면에 내세웠다. 서울메트로와 직접 관련이 없는 서울시 고위 간부들의 경질설도 나온다. ‘~카더라’가 꼬리를 물면서 ‘애꿎은 공무원만 희생양으로 삼는다’는 자조 섞인 목소리가 들린다. 서울시 공무원 조직이 술렁댄다. 정면 돌파와 인적 쇄신도 좋다. 하지만 그 전에 손자병법의 ‘선전자 구지어세 불책어인’(善戰者 求之於勢 不責於人)을 먼저 떠올려 곱씹어 봐야 한다. 즉 ‘명장은 유리한 상황을 만들기에 주력하며 부하를 탓하지 않는다’는 뜻이다. 원론적으로 박 시장이 책임을 지지만, ‘어공’(어쩌다 공무원·박 시장이 영입한 시민단체 등 정무라인과 비서진)의 책임도 크다. 박 시장 덕분에 서울시로 들어온 수십 명의 측근은 어디서 무엇을 하고 있는가. 6·4 메르스 사건 때 ‘한 건’ 했다고 뒷짐 지고 있지는 않은지 반성해야 한다. 당시의 위기관리 능력은 다 어디에 갔는가. 서울시 어공들은 자신의 존재 이유를 되돌아봐야 한다. 박원순호가 성공한 시장이란 목표로 잘 가고 있는지 말이다. 서울시민이 왜 박원순을 사랑했는지도 다시 새겨 봐야 할 것이다. 서울시장으로 성공해야 대선 주자가 될 수 있다. hihi@seoul.co.kr

지난 3월 인공지능(AI) 알파고와의 대국 당시 LG전자의 후원을 받은 이세돌 9단이 수천만원 가량의 후원금 전액을 발달장애인을 위해 기부했다. LG전자는 26일 서울 노원구 성민복지관에서 이 9단과 함께 후원 행사를 열었다. 이 9단은 성민복지관이 운영하는 직업학교인 성민직업대학에서 사진을 공부하는 발달장애 학생들에게 스마트폰 G5와 카메라 그립 주변기기인 ‘LG 캠플러스’ 세트 50대를 전달했다. LG전자와 이 9단은 성민복지관 발달장애 학생들이 독립을 준비하며 생활하는 시설인 ‘꿈꾸는 방’의 리모델링 비용을 지원했다. 발달장애 학생들은 각자의 꿈을 담은 사진작품을 이 9단 측에 감사 선물로 전달했다. 성민직업대학 학생들은 사진 동아리 활동을 하며 전시회에 출품하는 등 사진 작가의 꿈을 키우고 있다. LG전자 직원들은 이날 학생들에게 G5 카메라 작동법을 가르쳐 주고 스마트폰 카메라로 사진을 찍는 수업도 진행했다. 이철훈 LG전자 마케팅커뮤니케이션 담당 상무는 “이 9단이 LG전자의 대국 후원금 전부를 도움이 필요한 곳에 전달하고 싶다는 뜻을 전해 왔다”면서 “꿈을 이루려 노력하는 발달장애 학생들을 지원하고자 후원행사를 마련했다”고 말했다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

“자폐 증상이 심하지만 집중력은 뛰어나요. 하루에 택배를 60건 이상 배달해 월급이 3배 올라 60만원이 됐습니다. 잠잘 때도 택배 조끼를 입을 정도로 자긍심도 높아졌어요.” 서울 노원구 장애인일자리지원센터에서 일하는 지적장애 1급 A(28)씨의 부모는 자녀 성격이 밝아졌다고 말했다. 지적장애 2급 B(26)씨는 아파트 동호수와 고객 이름 외우는 데 재능을 발휘해 남보다 많은 양의 택배를 배달한다. 서울시는 23일 CJ대한통운과 발달장애인 택배사업 확대를 위한 업무협약을 맺었다. 노원구립장애인일자리지원센터에서는 발달장애인 23명이 1인 또는 2인 1조로 아파트 5000가구에 택배를 배달하거나 수거하면서 연 6000만원의 매출을 올리고 있다. 이번 발달장애인 택배 일자리 거점은 노원구의 일자리 모델을 확대하는 것이다. 하지만 한때 노인 일자리로 주목받았던 어르신 택배가 낮은 수수료와 고객 불만, 잦은 부상 등으로 노인들의 지원이 뚝 끊긴 것을 고려하면 장애인 택배사업도 같은 전철을 밟을 수 있다는 지적이 제기된다. 시는 신축 아파트처럼 택배 수요가 있는 곳의 신청을 받아 택배사업 운영을 지원하게 되는데 9개 장애인 재활시설에서 택배사업을 신청했다. 시에는 모두 121개 장애인 직업재활시설이 있어 이들 시설을 택배사업장으로 활용할 계획이다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

“자폐증상이 심하지만 집중력은 뛰어난데 하루에 택배를 60건 이상 배달해 월급이 3배 올라 60만원이 됐습니다. 잠잘 때도 택배 조끼를 입을 정도로 자긍심도 높아졌어요.” 서울 노원구 장애인 일자리지원센터에서 일하는 지적장애 1급 A(28)씨 부모는 자녀 성격이 밝아졌다고 말했다. 지적장애 2급 B(26)씨는 아파트 동호수와 고객이름 외우는 데 재능을 발휘해 남보다 많은 양의 택배를 배달한다. 서울시는 23일 CJ대한통운과 발달장애인 택배사업 확대를 위한 업무협약을 맺었다. 시는 발달장애인 택배사업 거점을 만들고, 움직이는 것을 좋아하는 발달장애인의 행동 특성을 살려 택배 일을 할 수 있도록 지원한다. 노원 구립 장애인 일자리지원센터에서는 발달장애인 23명이 1인 또는 2인 1조로 아파트 5000가구에 택배를 배달하거나 수거하면서 연 6000만원 매출을 올리고 있다. 이번 발달장애인 택배 일자리 거점은 노원구의 일자리 모델을 확대하는 것이다. 하지만 한때 노인 일자리로 주목받았던 어르신 택배가 낮은 수수료와 고객 불만, 잦은 부상 등으로 노인들의 지원이 뚝 끊긴 것을 고려하면 장애인 택배사업도 같은 전철을 밟을 수 있다는 지적이 제기된다. 시는 신축 아파트처럼 택배 수요가 있는 곳의 신청을 받아 택배사업 운영을 지원하게 되는데 9개 장애인 재활시설에서 택배사업을 신청했다. 시에는 모두 121개 장애인 직업재활시설이 있어 이들 시설을 택배사업장으로 활용할 계획이다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

서울시의회 김영한 보건복지위원회 부위원장(송파5, 더불어민주당)은 4월 25일, 지난 4월 20일 장애인의날을 기억하며 여주 라파엘의집(원장 정지훈)을 방문했다. 여주 라파엘의집은 시각장애와 함께 지적장애, 발달장애, 지체장애, 청각, 언어장애 등을 동시에 가지고 있는 시각 중복 장애인을 위한 시설로, 학령기 아동부터 노인까지 다양한 연령대의 장애인들이 살고 있다. 1986년 서울시 종로구 작은 가정집에서 시작된 여주 라파엘의집은 현재 교육시설, 문화시설, 직업재활시설 및 생활 시설은 물론 종사자 기숙사까지 마련되어 있다. 시각중복장애인을 위한 체계적인 서비스가 시설 안에서 이뤄지고 있다. 이날 시설을 꼼꼼히 살펴본 김영한 의원은 “여주 라파엘의집에서 하고 있는 중복 장애인에 대한 전반적인 돌봄의 손길, 그리고 이들의 자립이 가능케 해주는 직업재활훈련을 응원하고 싶다”고 말했다. 이어 “직접재활센터도 훌륭하다. 이보다 더 인상 깊은 것은 ‘문화예술센터’ 운영이다”라며 “생존을 위한 기초 생활을 보장하는 것에서 나아가 ‘행복’을 위한 문화예술센터와 활발한 외부 견학 등의 프로그램은 중복장애인들의 ‘삶의 질’을 높여줄 수 있을 것”이라고 말했다. 김영한 의원은 “의료 및 재활 서비스가 좀 더 원활하게 제공될 수 있도록 인근 병원과의 MOU 등 방안들이 찾아지기 바란다”고 전했다. 김영한 의원은 함께 숙식하며 장애인들을 돌보는 종사자 및 관계자들에게 감사의 뜻을 전하는 한편 “중복 장애인들이 좀 더 배려받을 수 있도록 서울시가 직업재활서비스 등에 대해 관심갖고 할 수 있는 사업이 무엇인지 고민하겠다”고 말했다. 여주 라파엘의 집 관계자는 “시각중복장애인에게 필요한 특별하고 체계적인 서비스가 한 곳에서 제공되는 종합적 복지센터건립이 목표”라며 “일상생활 서비스는 물론 물리치료, 심리치료, 언어치료 등 각종 치료서비스, 특수교육서비스, 노인요양서비스 등을 제공해 ‘요람에서 무덤까지’라는 사회복지의 기본 이념을 실현하고 싶다”며 협조를 당부했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

‘장애인 정책이 행정의 중심’ 관악구가 18일 장애인이 함께 꿈꾸고 행복한 지역을 만들기 위한 ‘2016 장애인 복지 정책’을 발표했다. 지난해 12월 착공한 ‘장애인 종합복지관’은 내년 1월 준공 예정이다. 장애인 복지업무 강화를 위해 장애인복지과도 만들었다. 관악구 등록 장애인 수는 25개 서울 자치구 가운데 네 번째로 많다. 유종필 구청장은 “지난해 저소득 중증장애인의 안전을 위해 500가구에 분무식 소화기를 보급한 것처럼 앞으로도 지역 특성에 맞는 맞춤형 정책으로 장애인에게 꼭 필요한 서비스를 제공하겠다”고 말했다. 신체적 장애가 생활의 불편과 차별로 이어지지 않도록 하겠다는 것이다. 구는 장애인이 안정적인 소득을 얻고 사회에 참여할 수 있도록 공공시설 장애인 일자리 제공, 시각장애인 안마바우처 사업, 청각장애인 폐쇄회로(CC)TV 모니터링 요원 사업 등을 벌이고 있다. 장애아동 발달·재활 서비스와 발달장애인의 자립을 위한 평생교육과 가족기능 강화 지원도 구에서 하는 일이다. 장애인 부모를 둔 자녀가 정상적으로 언어를 익히고 부모와 자유롭게 의사소통할 수 있도록 언어 재활서비스와 독서·수화지도를 위한 언어발달지원 서비스사업도 한다. 1~3급 중증 장애인과 생계를 같이하는 가정의 장애아를 대상으로 학습, 놀이 등 양육을 지원하는 장애아 돌봄서비스도 운영한다. 상해보험이 절실히 필요하지만 개인적으로 가입이 어려운 국민기초생활보장수급자와 차상위계층의 중증장애인이 상해보험에 가입할 수 있도록 지원한 사업도 좋은 반응을 얻었다. 시각장애인을 위한 도서관의 도서음성 인식기 설치, 청각장애인을 위한 성폭력상담 등의 세심한 행정도 펼치고 있다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

10개월 된 아들을 키우는 주부 김모(34)씨는 산후조리원을 나온 뒤부터 수시로 인터넷 육아 카페를 들락거렸다. 신생아 아들 얼굴에 번진 발진은 물론 평소와 다른 변 상태를 확인하려고 기저귀 사진을 찍어 올렸다. 열이 날 때도 대처법을 카페의 ‘육아 고수’에게 묻는 게 순서였다. 김씨는 “매일 병원에 갈 수도 없는 노릇인데 아이를 먼저 키운 엄마 선배의 경험담을 들으면 안심이 된다”고 말했다. 머지않아 초보 맘들이 인터넷 카페에 의존하는 대신 스마트폰에 자녀의 건강 관리를 맡길 날이 올 전망이다. 스마트폰에 연동되는 웨어러블 기기로 맥박, 호흡수 등 생체신호를 실시간으로 파악하고 유전체 정보, 식이영양, 생활정보를 종합 분석해 주는 모바일 헬스케어 시스템이 빠르게 성장하고 있어서다. 이런 정보가 모여 빅데이터가 되고 분석 기술이 고도화하면 질병의 낌새를 알아차려 미리 일러 주거나 적절한 치료법과 병원 의사를 연계해 주는 서비스가 가능해진다. 급속한 고령화와 의료비 상승으로 의료 패러다임은 치료 중심에서 개인 맞춤형 건강 관리와 예방으로 전환되기 시작했다. 모바일, 사물인터넷(IoT), 빅데이터 등 정보통신기술(ICT)의 발전과 맞물려 헬스케어 산업이 건강하게 오래 사는 건강수명 연장 시대를 앞당기는 것이다. 모바일 헬스케어 시장은 조사기관마다 다소 차이가 있으나 2017년에 약 30조원, 2020년 70조원 안팎으로 성장할 것으로 전망된다. 애플, 구글, 삼성 등 글로벌 기업들은 헬스케어 플랫폼을 선점하려고 보이지 않는 신경전을 펼치고 있다. 헬스케어 플랫폼은 스마트워치, 핏빗 등 웨어러블 기기에서 측정된 생체신호와 개인 건강 정보를 가상 저장공간인 클라우드에 실시간으로 업로드하고 정보를 통합한다. 또 이렇게 형성된 빅데이터를 병원과 연구기관에 제공해 질병 치료 및 연구에 쓰고 환자와 병원을 연계하는 적극적 역할을 한다. ‘연결 산업’인 플랫폼의 속성상 참여자가 많을수록 정보의 정확도와 질이 높아진다. 이 때문에 각 기업은 ‘선수’ 영입에 많은 공을 들이고 있다. 애플은 헬스케어 사업자 가운데 가장 앞선다. 2014년 6월 애플이 선보인 ‘헬스킷’은 애플워치와 900여개의 헬스케어 관련 앱 및 기기, 병원을 연결하는 개방형 헬스케어 플랫폼이다. 미국 주요 23개 병원 가운데 15곳이 헬스킷을 만성질환자 관리에 활용하고 있다. 애플은 미국 최대 전자건강기록(EMR) 회사 에픽 시스템스, 메이요 클리닉과 협력해 원격 진단의 정확성을 높이고 있다. 애플이 2015년 3월 내놓은 ‘리서치킷’은 의사, 과학자, 연구자를 위한 질병 연구 플랫폼이다. 전 세계 7억대의 아이폰 내장 특정 센서로 사용자 걸음, 운동능력, 기억력, 목소리 떨림 등 건강 정보를 파악해 각종 질병 연구에 활용한다. 존스홉킨스대, 듀크대 등 5개 의료기관이 파킨슨병, 흑색종, 유방암 등을 리서치킷을 통해 연구하고 있다. 영상 통화를 통해 아이 얼굴만 보고 자폐증 등 발달장애를 진단하거나 애플워치의 센서를 통해 간질 발생을 예측하는 등 새로운 의학적 진보가 일어나고 있다. 업계 관계자는 “리서치킷을 통해 직접 수익을 창출하는 것보다 장기적으로 애플 헬스케어 생태계의 가치를 높이려는 것이 애플의 전략”이라고 말했다. 구글은 2014년 6월 ‘구글핏’을 공개했다. 의료 관련 모바일 앱에서 생성된 건강 정보를 수집하는 플랫폼이다. 본격적인 의료서비스 제공보다는 개인 피트니스 정보 활용에 초점을 두고 생태계를 조성하고 있다. 구글핏의 협력사를 보면 체중감량앱 눔, 야외활동앱 런키퍼 등 건강 관리 서비스와 아디다스, 나이키 등 스포츠용품 회사 중심이다. 이는 구글이 과거 개인 전자건강기록 서비스인 구글 헬스를 론칭했다가 실패한 경험 때문으로 보인다. 하지만 구글은 99달러에 개인 유전체를 해독해 건강정보를 제공하는 앤드미에 투자하는 등 헬스케어 사업에 꾸준히 관심을 보이고 있다. 삼성전자도 2014년 삼성 디지털헬스 플랫폼을 발표했다. 각종 기기에서 수집한 건강 정보를 클라우드 서버에 저장한 뒤 정제된 데이터를 사용자에게 제공하는 플랫폼 ‘사미’와 심장박동, 호흡, 혈압 등을 측정하는 손목밴드 형태의 웨어러블 ‘심밴드’를 선보였다. 삼성은 플랫폼 강화를 위해 클리블랜드 클리닉 등 글로벌 협력사 24곳과 손을 잡았다. 지난해에는 중국 최대 보험 핑안보험그룹과 중국 내 모바일 헬스케어 플랫폼 구축을 위한 전략 파트너십을 맺는 등 중국 시장 진출도 염두에 두고 있다. 산업 발전 측면에서 모바일 헬스케어는 미래 성장을 이끌어 갈 전략 분야로 꼽히고 있으나 걸림돌이 적지 않다. 정부가 개인정보 보호 등 보안 문제를 해결하는 동시에 합리적인 수준에서 규제를 풀어 산업을 활성화해야 한다는 의견이 나온다. 이승관 성남산업진흥재단 책임연구원은 “헬스케어 플랫폼에 다양한 이해관계자의 참여를 확대하려면 개인정보 보안 및 인증 기술을 지원하고 의료기관의 역할과 사업 모델을 새로 정립하는 정책적 노력이 필요하다”면서 “의료법 적용을 받는 스마트 헬스케어는 실제 사용과 확산에 현실적으로 많은 제약이 있어 개선이 필요하다”고 지적했다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

어린이 간질치료에 대한 한의학의 치료 효과가 과학적으로 입증됐다. 어린이 뇌면역 질환 특히 소아뇌전증(소아간질) 및 발달장애 치료 전문 병원인 아이토마토 한방병원 연구팀은 ‘약물난치성 소아 뇌전증에 대한 탕약(SGT) 치료의 효과와 안전성(Effect and Safety of SGT for Drug Resistant Childhood Epilepsy)’에 관한 임상연구 논문을 과학논문인용색인(SCI-E)에 등재된 국제학술지 E-CAM(Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine) 최신호에 게재했다. 특히 이번 임상연구는 한약을 이용한 소아 뇌전증의 치료 효과와 안전성을 학계에서 처음 SCI급 국제학술지에 발표했다는 점에서 더욱 의미가 있다. 국제학술지 E-CAM은 옥스퍼드 대학에서 출판됐으며 최근에는 출판부가 뉴욕으로 옮긴 가운데 임팩트 팩터(Impact Factor) 1.9를 기록하고 있는 비교적 높은 수준의 저널로 알려져 있다. 이번 연구는 2006년 4월부터 2014년 6월까지 이 한방병원에 내원한 12세 미만의 뇌전증 환자 중 2종류 이상의 항경련제 치료에도 불구하고 1일 1회 이상 경련이 지속되는 약물난치성 소아 뇌전증 환자 54명을 대상으로 한 연구 결과를 담고 있다. 대상 환자 54명은 모두 양방 대학병원에서 진단 및 치료를 받았던 환자들로서 이 중 32명(60%)은 웨스트 증후군( West syndrome )과 레녹스-가스토 증후군(Lenox-Gastaut syndrome) 환자였다. 이 증후군들은 소아기에 나타나는 대표적인 간질성 뇌병증(epileptic encephalopathy) 중의 하나로 대부분의 소아환자에서 지능 장애를 남기는 파멸적 간질로 알려져 있다. 연구에 따르면 6개월 간 한약 치료를 시행한 결과 전체 환자의 44.4%에서 경련 횟수가 절반 이상 감소했으며 이들 가운데 54.3%의 환자는 경련이 완전히 소실된 것으로 분석됐다. 또한 12개월 이상 한약을 복용한 11명의 환자 중에서 7명(63.6%)은 경련이 소실돼 2년 넘게 재발되지 않아 항경련제를 완전히 중단할 수 있었으며 이 중 5명은 최종 추적기간까지 재발되지 않고 경련이 소실된 상태를 유지했다. 또한 한약 치료를 받은 54명의 소아환자를 대상으로 매달 혈액 검사를 실시한 결과 간기능 및 신장기능 이상이 나타난 경우는 없었다. 발열 때문에 전원한 1명의 환자를 제외하면 한약의 부작용이나 복용의 어려움 때문에 치료를 중단한 경우는 없었던 것으로 보고됐다. 이와 같은 연구 결과는 소아의 뇌전증에 한약이 효과적이고 안전을 신뢰할 수 있는 치료법임을 과학적으로 검증하는 첫걸음으로서의 의미를 지닌다고 전문의들은 평가하고 있다. 기존에는 소아의 약물난치성 뇌전증을 치료하기 위해 여러 종류의 항경련제를 복합투여하거나 일반적인 식사를 케톤식이요법으로 대체하는 등의 방법이 이용됐으나 이들 치료법에 다양한 부작용이 동반된다는 점이 문제였다. 하지만 이 논문에 따르면 한약 치료가 케톤 식이요법 등의 기존 치료법에 비해 부작용 발생 개연성을 현저히 낮추는 가운데 치료 효과는 비슷한 수준을 보였다. 김문주 아이토마토 한방병원 원장은 “한약 치료를 하면서 43%의 환자가 항경련제를 완전히 끊거나 감량할 수 있었다는 점은 중요한 의미를 갖는다”며 웨스트 증후군이나 레녹스가스토 증후군 같은 경우는 그 질환 자체로 인해 인지기능 저하가 필연적으로 동반되는데 여러 종류의 항경련제까지 과량 투여된다면 소아의 인지기능은 더욱 악화될 가능성이 높다”고 강조했다. 김 원장은 이어 “케톤식이요법의 경우 대사기능과 관련된 부작용을 보일 뿐 아니라 아이의 성장 발육에 안 좋은 영향을 미칠 수 있다”면서 소아의 난치성 뇌전증에 상대적으로 부작용이 적고 안전을 중시한 한약 치료를 통해 경련을 조절하면서도 항경련제의 사용을 줄임으로써 소아의 인지발달을 극대화할 수 있다”고 덧붙였다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

4월 20일은 ‘제36회 장애인의 날’이다. 1981년 유엔총회에서 ‘장애인의 완전한 참여와 평등’을 주제로 ‘세계 장애인의 해’를 선포하고 세계 모든 국가에서 기념사업을 추진하도록 권장함에 따라 우리나라도 81년부터 정부 행사로 기념식을 개최하게 되었다. 91년 장애인복지법에 따라 법정기념일로 공식 지정된 장애인의 날은 장애인에 대한 국민의 이해를 깊게 하고 장애인의 재활 의욕을 높이기 위한 날이다. 이날은 장애인 및 장애인복지에 대해 언론이나 국민의 관심이 집중되지만, 그때뿐 장애인에 대한 편견은 여전한 것이 현실이기도 하다. 장애인에 대한 비장애인의 마음속 편견은 ‘신체적 또는 정신적으로 부족한 사람, 불쌍한 사람’으로 바라보는 비장애인의 부정적인 시각에서 비롯된다고 볼 수 있다. 이러한 편견은 장애인의 개인 생활을 위축시키고 나아가 사회 구성원으로 사회생활에 참여하는 것을 가로막는다. 이런 편견을 개선하고 차별을 막기 위한, 장애인차별금지법(이하 ‘장차법’)이 시행된 지 벌써 8년이 지났다. 그동안 사회 약자에 대한 다양한 복지 혜택이 점점 확대되었고 국민의 인식 개선 역시 꾸준히 이어져 왔다. 최근 발표된 국가인권위원회 조사에 따르면 장애로 인한 차별 관련 진정 건수가 장차법 시행 이전(2001년 11월~2008년 4월 10일)에는 653건에 불과했으나 법 제정 이후(2008년 4월 11일~2015년 12월)에는 8824건이 접수되었다. 이는 장애인 인권이나 차별에 대한 문제가 그늘을 벗어나 양지로 나왔다는 뜻으로, 장차법 제정이 장애인 인권 신장 및 인식 개선에 기폭제가 되었다고 보는 것이 타당할 것이다. 이젠 개인적, 사회적으로 장애인을 차별하는 행위는 사라져야 할, 마땅히 고쳐야만 하는 ‘사회적 문제’라는 공감대가 서서히 자리잡기 시작한 것이다. 이러한 장애인 인식 개선과 함께 장애인정책도 중요하다. 장애인이 사회 구성원으로 당당하게 사회에 참여할 수 있고 존중받을 수 있는 권리를 보호함으로써 비장애인과 함께 동등한 사회 구성원으로 자리를 잡게 하는 데에 초점을 맞춘 중장기 장애인 복지 정책이 필요하다. 2008년도 유엔 장애인권리협약 비준에 따라 우리나라 장애인 정책 이행 상황을 담은 제1차 국가보고서를 2011년 유엔에 제출하였다. 이에 대해 2014년 유엔 장애인권리위원회는 장애인 복지 정책 추진 시 장애등급판정제도를 재검토하여 장애인들의 특성, 욕구에 부합하도록 장애인 복지서비스를 개선하고 자립생활 지원 및 장애인 인권 및 권익을 위해 적절한 보호 제공 등을 권고하였고 우리 정부는 2019년에 제2차 국가보고서를 유엔 장애인권리위원회에 제출할 예정이다. 이처럼 장애인복지정책에 있어서 국제 기준에 부합하도록 노력하고 있다. 보건복지부는 그동안 다양한 장애인 복지 정책을 수립하고 장애인에게 더 많은 혜택, 더 세심한 지원을 하고자 노력해 왔으며 활동지원제도 도입, 장애인연금액 확대, 발달장애인법 제정 등의 복지 정책을 추진하였다. 예산도 2013년 1조 1000억원에서 2016년 1조 9000억원으로 4년간 약 2배 가까이 증가했다. 나아가 장애인 눈높이에 맞는 맞춤형 서비스, 발달장애인 권리 보장 및 지원, 개인 맞춤형 장애인 돌봄 서비스와 장애인 인권보호, 장애인 주치의 제도를 통한 장애인건강권 보호, 장애인연금 인상 등을 추진할 계획이다. 또한 장애물 없는 생활환경 등 각종 인프라 역시 점차 확충하고 있다. 하지만 이제는 한발 더 나아가 장애인 관련 사안을 누구보다 잘 아는 전문가들과 현장의 목소리, 특히 장애인 당사자 및 장애계의 의견을 정책에 반영하기 위한 민·관 협업 시스템을 마련하고 긴밀한 소통을 이뤄야 할 때이다. 이 같은 인식의 발로로서 보건복지부와 학계, 장애계는 힘을 합쳐 지난 4월 1일 장애인정책미래포럼을 발족하였다. 장애인 당사자, 장애인 단체, 학계 및 현장전문가 등이 참여해 장애인 정책의 비전을 설정하고 중장기 추진 과제를 도출할 계획이다. 끝으로 정책이나 계획보다 더 중요한 건 사회 구성원 공동의 인식 개선과 노력이다. 때문에 올해 장애인 인식 개선을 위한 연중 캠페인 슬로건을 “더불어 행복한 사회, 우리 함께 맞춰 가요. 말할 땐 눈높이를, 걸을 땐 발걸음을”로 정했다. 말로만 인식 개선을 외치기보다 작은 행동이라도 직접 실천해야 개선될 수 있다는 메시지를 담은 것이다. 정부와 장애인, 비장애인이 함께 눈높이를 맞추고 발맞춰 나갈 때 진정한 소통과 화합이 가능하다. 차별과 편견 없는 세상을 만드는 것은 우리 모두의 몫이다.