“차라리 쓰레기장이 들어오는 게 낫지, 그 사람들 갑자기 확 돌면 어떡할 거예요?” 지난 6일 서울 동대문구 제기동 성일중학교에서 열린 서울커리어월드(서울 발달장애인 직업능력개발 훈련센터) 설립 4차 주민간담회장. 흥분한 주민들은 거세게 반발했다. 성일중학교 내 유휴공간에 설립될 예정이었던 서울커리어월드가 주민 갈등 속에 지난 7월 공사를 잠정 중단한 후 답보 상태가 계속되고 있다. 주민들은 “당국이 우리들의 동의도 없이 밀어붙였다”고 주장하고 있다. 성일중학교 인근에서 만난 50대 주민 A씨는 “성인 장애인도 다니는 직업학교가 중학교 안에 들어선다고 하니 치안 등 여러 가지가 걱정스럽다”고 털어놨다. 현재 대책위는 주민들을 대상으로 반대 서명 운동을 전개하고 있다. 이에 대해 함께가는서울장애인부모회 김현숙 부대표는 씁쓸한 표정을 감추지 못했다. 그는 “서울커리어월드는 고등학교 과정 통합학급 및 졸업 직후 사회적응과정 학생들이 대상”이라며 “주민들이 공존 방안을 모색하지 않고 무조건 반대만 하니 답답하다”고 토로했다. 전국장애인부모연대, 한국장애인부모회 등 15개 단체는 15일 대책위를 꾸리고 공동대응에 나선 상태다. 장애인 관련 시설이 지역 사회에서 ‘혐오시설’로 여겨지며 대립과 반목 등이 빈번해지고 있다. 올해 초 강서구에서도 폐교된 공진초등학교 건물을 활용해 특수학교를 건립하려 했지만 주민 반대로 좌절됐다. 해당 건물은 현재 국립 한방의료원 건립사업 타당성 조사를 앞두고 있다. 교육부에 따르면 전국의 특수교육 대상 학생수는 8만 8067명이다. 이 중 29.6%인 2만 6094명만 특수학교나 특수교육지원센터에 다니고 있다. 이들을 수용할 특수학교나 지원센터는 전국에 363개뿐이다. 그러나 장애인 교육 수요는 꾸준히 증가하지만 공급은 지지부진하다. 서울시만 해도 특수학교가 29곳에 그치고 있고, 2002년 ‘경운학교’가 개교한 후 13년 동안 단 1개교도 신설되지 못했다. 하지만, 이런저런 우려 때문에 특수학교가 자신들의 생활권에 들어오는 것을 반대하는 사람들을 마냥 ‘지역 이기주의’라며 비난만 할 수는 없다는 의견도 만만치 않다. 박현옥 백석대 유아특수교육과 교수는 “발달장애인은 주민들 우려처럼 갑자기 돌변해 타인에게 피해를 줄 확률이 거의 없다”며 “장애에 대한 이해와 관련법의 홍보가 필요하다”고 말했다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

“구청장님, 이 토마토 제가 키운 거예요. 완전 맛있어요.”(발달장애인 박모씨) “아이고, 잘 키웠네요. 다음에 토마토 따면 나도 하나 가져다줘요. 약속!”(조길형 영등포구청장) 24일 오전 조길형 서울 영등포구청장이 발달장애인 취업교육 현장을 찾았다. 그런데 수업 장소가 좀 이상하다. 교실이나 강당이 아닌 자원순환센터 한쪽에 자리잡은 텃밭이다. 조 구청장은 “독일 등 선진국들이 발달장애인들에게 농업교육을 시키는 것에 착안해 시행하게 된 것”이라면서 “농작물을 직접 키우면서 성취감과 함께 자신도 무엇인가를 할 수 있다는 자신감을 갖게 되는 것 같다”고 설명했다. 이런 효과가 있어 바리스타, 제빵, 서비스, 사회적응교육 중간에 도시농업교육을 끼워 넣은 것이다. 이날 발달장애인들은 자신들이 키우는 밭에 물을 주고 직접 딴 깻잎을 크기에 따라 분류해 포장하는 작업까지 마쳤다. 이 깻잎은 사회적기업을 통해 판매하고 수입은 발달장애인 개인 통장으로 들어간다. 강모(22)씨는 “통장에 100만원도 넘게 있다”며 자랑하기도 했다. 그냥 직업훈련을 1시간이라도 더 받는 게 낫지 않을까. 구 관계자는 “발달장애인 취업교육에 있어 기술 습득보다 중요한 게 ‘나도 할 수 있다’는 자신감”이라면서 “특히 작물 하나를 수확하고 나면 아이들이 한층 활발해지고 적극적으로 변한다”고 말했다. 이 덕분인지 영등포구는 직업훈련 프로그램을 통해 콘래드호텔과 이화여대 등에 19명의 발달장애인을 취업시켰다. 구는 취업교육의 하나인 도시농업 프로그램을 확대해 발달장애인 귀농지원교육으로 만들 계획이다. 한 발달장애인 학부모는 “바리스타교육이나, 제과제빵교육보다 아이들이 재밌어하는 게 눈에 보인다”면서 “사실 도시에서 우리 아이가 잘 살 수 있을까 하는 걱정에 귀농도 고민하고 있는데 연습이 될 것 같다”고 털어놨다. 조 구청장은 “발달장애를 가진 친구들은 갑작스럽게 바뀌는 상황에 대한 대응은 늦지만 가르쳐 준 것을 반복해서 열심히 하는 것은 비장애인들보다 낫다”면서 “지방의 자치단체나 농업교실 등과 연계해 농업기술을 가르치는 방안도 고민하고 있다”고 말했다. 글 사진 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

내년도 보건복지부 소관 예산은 55조 5653억원으로 올해 예산인 53조 4725억원 대비 3.9% 증액됐다. 하지만 장애·아동 등 취약계층을 위한 예산은 오히려 삭감되거나 기획재정부 심사 과정에서 대폭 축소됐다. 항목별 예산이 가장 많이 삭감된 분야는 장애인 복지다. 중증장애인 활동보조 가산급여, 발달장애인 치료 지원 등의 예산이 이번에 새로 배정됐지만 장애인연금, 기초생활수급자와 차상위계층을 위한 장애수당, 언어 발달 지원, 발달장애인 부모 지원 등의 세부 분야별 예산은 깎인 게 많다. 시각·청각장애인 자녀의 언어 발달을 돕는 ‘언어 발달 지원 사업’ 예산은 올해 19억원에서 내년 5억원으로 무려 74%가 줄었다. 대상자를 18세 미만에서 10세 미만으로 축소해서다. 복지부 관계자는 “열 살을 넘기면 언어 발달 지원을 해도 효과가 적다는 연구 용역 결과도 있고, 일부 수급자들이 정부 바우처로 아이들에게 학습지 교육을 해 예산을 줄였다”고 배경을 설명했다. 그러나 은종군 한국장애인단체총연맹 정책국장은 “정부의 관리 잘못을 수급자에게 떠넘겨서는 안 되며 무조건 대상을 줄일 게 아니라 범주를 넓혀 열 살을 넘겨도 부모의 장애로 인해 발달이 지연된 다른 비장애 아동을 지원하는 게 맞다”고 지적했다. 기초·차상위계층 장애인에게 지급하는 장애수당도 올해 1313억원에서 내년도 1246억원으로 67억원(5.1%)이 줄었다. 발달장애인 부모 지원 사업 역시 올해 19억원에서 내년 12억원으로 7억원 삭감됐다. 빈곤층에 지원하는 내년도 의료급여 예산은 4조 7224억원으로 올해보다 4.2%가 늘긴 했지만 기초생활보장제도가 맞춤형 급여 체계로 개편되면서 13만 7000명이 의료급여 대상에 새로 포함돼 오히려 부족해졌다. 애초 복지부는 예산 부처에 4조 9171억원을 요구했으나 1947억원이 감액됐다. 복지부 관계자는 “우선 의료급여를 최대한 절감해 볼 계획”이라고 말했다. 의료급여를 절감한다는 것은 기초생활수급자들의 의료 이용을 제한한다는 의미다. 국공립어린이집 신축 예산도 올해보다 32억원(9.6%)이 감소했다. 복지부는 내년에 국공립어린이집 150곳을 신축하겠다고 했지만 예산 심사 과정에서 135곳으로 축소됐다. 아동 학대 관련 예산도 감소했다. 내년에 지역아동보호전문기관 24곳을 확충하고자 예산 확대를 요구했지만 신규로 1곳을 늘리는 데 드는 예산 정도만 확보했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

내년도 보건복지부 소관 예산은 55조 5653억원으로 올해 예산인 53조 4725억원 대비 3.9% 증액됐다. 하지만 장애·아동 등 취약계층을 위한 예산은 오히려 삭감되거나 기획재정부 심사 과정에서 대폭 축소됐다. 항목별 예산이 가장 많이 삭감된 분야는 장애인 복지다. 중증장애인 활동보조 가산급여, 발달장애인 치료 지원 등의 예산이 이번에 새로 배정됐지만 장애인연금, 기초생활수급자와 차상위계층을 위한 장애수당, 언어 발달 지원, 발달장애인 부모 지원 등의 세부 분야별 예산은 깎인 게 많다. 시각·청각장애인 자녀의 언어 발달을 돕는 ‘언어 발달 지원 사업’ 예산은 올해 19억원에서 내년 5억원으로 무려 74%가 줄었다. 대상자를 18세 미만에서 10세 미만으로 축소해서다. 복지부 관계자는 “열 살을 넘기면 언어 발달 지원을 해도 효과가 적다는 연구 용역 결과도 있고, 일부 수급자들이 정부 바우처로 아이들에게 학습지 교육을 해 예산을 줄였다”고 배경을 설명했다. 그러나 은종군 한국장애인단체총연맹 정책국장은 “정부의 관리 잘못을 수급자에게 떠넘겨서는 안 되며 무조건 대상을 줄일 게 아니라 범주를 넓혀 열 살을 넘겨도 부모의 장애로 인해 발달이 지연된 다른 비장애 아동을 지원하는 게 맞다”고 지적했다. 기초·차상위계층 장애인에게 지급하는 장애수당도 올해 1313억원에서 내년도 1246억원으로 67억원(5.1%)이 줄었다. 발달장애인 부모 지원 사업 역시 올해 19억원에서 내년 12억원으로 7억원 삭감됐다. 빈곤층에 지원하는 내년도 의료급여 예산은 4조 7224억원으로 올해보다 4.2%가 늘긴 했지만 기초생활보장제도가 맞춤형 급여 체계로 개편되면서 13만 7000명이 의료급여 대상에 새로 포함돼 오히려 부족해졌다. 애초 복지부는 예산 부처에 4조 9171억원을 요구했으나 1947억원이 감액됐다. 복지부 관계자는 “우선 의료급여를 최대한 절감해 볼 계획”이라고 말했다. 의료급여를 절감한다는 것은 기초생활수급자들의 의료 이용을 제한한다는 의미다. 국공립어린이집 신축 예산도 올해보다 32억원(9.6%)이 감소했다. 복지부는 내년에 국공립어린이집 150곳을 신축하겠다고 했지만 예산 심사 과정에서 135곳으로 축소됐다. 아동 학대 관련 예산도 감소했다. 내년에 지역아동보호전문기관 24곳을 확충하고자 예산 확대를 요구했지만 신규로 1곳을 늘리는 데 드는 예산 정도만 확보했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

목동에 거주하는 30대 주부 최상은씨는 유치원에 다니는 7살 아들이 평소 집중력과 주의력이 부족하고 수업시간에 자리를 이탈하고 소리를 지르는 등 이상한 행동을 보여 ‘학습장애'를 의심했다. 결국 상은씨는 선생님과 면담 후 가까운 어린이 전문 병원을 찾았고 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애)로 진단을 받았다. ADHD는 주의력결핍 • 과잉행동 • 충동적 행동이 대표적으로 나타난다. 5~7세 학령 전 아이들에게 발병률이 가장 높은 ADHD는, 다음의 행동특성으로 판별해볼 수 있다. ‘주의력결핍’ 행동특성은 ▲부주의로 일어나는 잦은 실수 ▲부모의 지시를 잘 따르지 못함 ▲숙제와 공부를 잘 하지 못함 ▲물건을 자주 잃어버림 ▲외부의 시각, 청각적 자극에 금방 산만해짐 ▲매일 해야 하는 일을 잊는 경우가 많다. ‘과잉행동’과 ‘충동성’에 대한 행동특성은 ▲자리에 앉아서 계속 움직임 ▲수업시간에 이리저리 돌아다님 ▲적절하지 못한 상황에서 뛰거나 기어올라감 ▲조용히 하는 놀이에 어려움을 느낌 ▲끊임없이 말을 많이 함 ▲질문이 끝나기 전에 계속 말함 ▲자기차례를 기다리지 못하는 경우 등 이 있다. 위 행동 특성에 1가지라도 해당이 된다면 ADHD를 의심해 볼 수 있다. ADHD가 장기화 될 경우 동반장애로 학습장애, 품행장애, 반항장애, 우울증, 불안장애 등이 복합적으로 나타날 수 있어 치료의 효과 차원에서 학습의 수준이 크게 높아지고 사춘기가 시작되기 전 조기 치료하는 것이 필요하다. 학습장애는 읽기, 쓰기, 말하기, 수리 계산 등 학습에 필요한 능력들이 떨어지는 증상을 말한다. 이는 학습 경험이 부족하거나 감각통합이 원활하지 않은 경우, 혹은 정서 장애나 주의력 결핍 등에 의해 나타날 수 있다. 목동 아이두한의원 이승협 원장은 “ADHD와 학습장애 치료는 브레인의 역할과 기능을 회복시키는 것이 중요하다. 뇌의 기능은 화학적 브레인(Chemical), 전자기적 브레인(Electronic), 마음 브레인(Mind)으로 살펴볼 수 있다”면서 “C, E, M브레인에 대해 브레인의 균형과 기능 회복을 돕는 브레인이노베이션 프로그램을 통해 ADHD뿐만 아니라 학습장애 같은 동반질환까지 호전시킬 수 있다”고 설명했다. 이어 이승협 원장은 “ADHD는 단순히 드러난 증상만 아니라 C, E, M브레인의 이상원인을 검사하고 이에 맞는 맞춤치료가 중요하다”며 “ADHD 치료는 궁극적으로 브레인의 균형 회복을 통해 아이 스스로가 자존감을 느끼며 삶의 주인으로 살아갈 수 있도록 돕는 것이다”라고 조언했다. 한편 목동 아이두한의원 이승협 원장(사진)은 美 전정신경장애협회 정회원(VEDA), 美 이명협회 정회원(ATA), 대한한방신경정신과학회 회원으로 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애), 학습장애, 전반적 발달장애 및 틱장애, 소아와 성인 신경장애에 대해 한의학과 기능신경학을 접목한 통합의학치료에 주력하고 있다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

장애인 취업 사관학교 영등포구가 이달 말부터 11월까지 3개월간 직업훈련 특별훈련을 진행한다고 4일 밝혔다. 영등포구는 지속적인 훈련을 통해 발달장애인을 여의도 콘래드와 효성ITX 등에 취업시키는 등의 성과를 거두고 있다. 이번에 마련된 직업교육은 ▲택배원 직무교육 ▲도시텃밭 운영 교육 ▲직장상황 적응교육 등이다. 구 관계자는 “기술적인 교육도 중요하지만 실제 취업현장에서 장애인들이 어려움을 겪는 부분들을 해결할 수 있는 구체적이고 실무 중심의 교육이 될 것”이라고 설명했다. ‘택배원 교육’은 보행이 가능한 장애인 50명을 대상으로 고객만족과 직무 교육을 가르친다. 배우는 내용은 ▲표정과 발음 ▲택배 수령 및 배달 매너 ▲호감 화법, 피해야 할 화법 ▲불만 고객 응대법 등이다. 구 관계자는 “교육 후반기에는 현장실습도 진행할 계획”이라고 전했다. 도시텃밭 교육은 발달장애인 5명을 대상으로 생산품 재배부터 수확, 포장, 판매 등 전 과정으로 구성했다. 구 관계자는 “텃밭 운영에 관한 전반적인 교육을 통해 앞으로 푸드마켓이나 사회적기업, 마을기업 등에 취업시키는 방안을 고민하고 있다”고 말했다. 마지막으로 진행되는 직장 상황 적응훈련은 한마디로 ‘눈치 교육’이다. 구 관계자는 “어렵게 입사를 한 장애인이 직장생활에 적응을 하지 못해 그만두는 경우가 적지 않은데, 이유를 살펴보니 직장 내 차별도 있었겠지만 장애인들이 어떻게 사회생활을 해야 하는지 모르는 것도 문제였다”고 설명했다. 구는 교육을 통해 직장에서의 인간 관계와 위기 상황 대처법 등을 알려줄 예정이다. 조길형 구청장은 “앞으로도 일자리 취약계층을 위한 취업 지원 프로그램 마련과 일자리 발굴에 노력할 것”이라고 강조했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

삼성화재는 기존에 있던 자녀보험을 좀 더 강화한 ‘NEW엄마맘에쏙드는’ 보험을 출시해 판매 중이다. 이 보험은 임신과 출산 관련 질환에 대한 실손입원의료비 등 산모 보장을 강화한 것이 특징이다. 실제 기존 실손의료비에서 보상되지 않던 임신·출산 관련 질환을 보장하는 ‘임신질환 실손입원의료비’(일반 분만 제외) 담보를 업계 최초로 도입했다. 일반적인 분만을 제외한 유산, 입덧, 임신성 당뇨, 자궁경관 무력증, 조기 진통 등으로 입원 시 1000만원 한도로 입원비의 80%를 보장해 준다. 많은 산모가 걱정하는 임신중독증도 처음 한 번에 한해 진단비를 준다. 또 이 보험은 자녀가 선천성 발달장애일 경우 뇌성마비나 다운증후군 진단을 받으면 10년간 매년 양육자금을 지원한다. 고령 출산이 많아지면서 태아의 선천성 이상에 대한 걱정이 높아진 데 따른 것이다. 유치 또는 영구치의 충치 등으로 인한 치료를 보장하는 ‘치아보존치료지원금’과 세균성 감염으로 인한 중증 뇌수막염 등을 보장하는 ‘중증세균성수막염진단비’도 눈에 띈다. 아울러 암 진단과 수술, 입원, 항암 방사선 약물치료에 이르기까지 자녀의 종합적 암 보장이 가능하다. 암 입원의 경우 입원 첫날부터 보장한다. 가입 조건에 따라 출산용품 지원과 사진첩 제작, 문화 체험 중 한 가지 서비스를 1회에 한해 제공한다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

서울 구로구 구로동에 사는 중증장애인 박모(47)씨의 집에는 항상 쿰쿰한 냄새가 난다. 화장실에 있는 곰팡이가 내뿜는 냄새다. 박씨는 “중증장애인이라 재가 서비스를 받기는 하지만 도우미 수준이라 주거 환경을 개선하는 것에는 한계가 있다”면서 “전문적인 청소 서비스를 받으면 좋겠지만 그럴 만한 경제적 여유가 없다”며 한숨을 내쉬었다. 구로구는 거동이 불편한 중증장애인을 위해 ‘원스톱 클린 서비스’를 펼친다고 7일 밝혔다. 구 관계자는 “보건복지부가 시행하는 장애등급제 개편 시범사업 수행기관으로 선정돼 사업비 1억원을 지원받는다”면서 “중증장애인 원스톱 클린 서비스 등 구가 자체적으로 계획한 사업들을 12월까지 추진한다”고 말했다. 이에 따라 구는 ▲자립준비 지원 서비스 ▲중증장애인 가정 원스톱 클린 서비스 ▲주간활동 지원 서비스 ▲의사소통 지원 서비스 등을 진행한다. 구 관계자는 “특히 중증장애인을 대상으로 한 원스톱 클린 서비스에 주민들의 관심이 많은 것 같다”고 전했다. 중증장애인 원스톱 클린 서비스는 장애인등급제 개편 시범사업 공모에 구로구가 직접 제안한 사업으로 장애인 가정의 주거환경 개선을 위해 전문가의 도움을 받아 청소와 빨래 등을 지원하는 서비스다. 구 관계자는 “이제까지의 재가 서비스와 달리 전문적인 청소 업체와 빨래 업체, 이미용 업체가 참여해 장애인들의 생활을 바꿔 주는 서비스”라면서 “곰팡이 제거부터 도배와 장판, 냉장고 소독, 주방 수납 정리까지 담당하게 된다”고 설명했다. 구는 이 밖에 구로자립생활지원센터와 손잡고 발달장애인의 홀로 서기를 돕기 위한 자립준비 지원 서비스도 마련한다. 또 장애인들의 재활치료를 병행하며 일상생활을 돕기 위한 주간활동 지원 서비스, 구로구 수화통역센터의 인력을 활용한 의사소통 지원 서비스도 한다. 김현숙 사회복지과장은 “장애인들에게 실질적인 복지 혜택이 제공되도록 이번 시범사업 운영에 만전을 기하겠다”고 강조했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

만해사상실천선양회는 제19회 만해대상 수상자로 미국 역사학자인 알렉시스 더든 코네티컷대 교수 등 6명을 선정했다고 5일 밝혔다. 만해평화대상엔 더든 교수, 만해실천대상엔 히말라야 빈민구제활동가인 청전 스님과 발달장애인 공동체 무지개공동회(대표 천노엘)가 각각 선정됐다. 만해문예대상엔 가야금 명인 황병기씨와 정현종 시인, 신영복 성공회대 석좌교수 등 3명이 뽑혔다. 시상식은 만해축전 기간인 다음달 12일 오후 2시 강원도 인제 하늘내린센터에서 열린다.

‘NEW엄마맘에쏙드는’은 임신·출산 관련 질환에 대한 실손입원 의료비 등 산모 보장을 강화한 것이 특징이다. 또한 출산용품 지원, 포토북 제작, 문화체험 등 차별화된 부가 서비스를 제공한다. 주요 특징을 살펴보면 우선 ‘임신질환 실손입원의료비’ 담보를 업계 최초로 도입했다. 이는 통상적인 분만을 제외한 유산, 입덧, 임신성 당뇨, 조기진통 등으로 입원 시 1000만원 한도로 입원비의 80%를 보장한다. 두 번째 특징으로 선천성 발달장애 중 뇌성마비 및 다운증후군 진단 시 10년간 매년 양육자금을 지원하는 보장을 선보였다. 셋째로 실질적인 보장 혜택을 제공할 수 있는 담보를 강화했다. 대표적인 예로 유치 또는 영구치의 충치 등으로 인한 치료를 보장하는 ‘치아보존치료지원금’과 세균성 감염으로 인한 중증 수막염 등을 보장하는 ‘중증세균성수막염진단비’가 있다.

취업 취약계층인 장애인의 일자리를 늘리기 위한 ‘부산시 장애인 취업 자원봉사 운동’이 첫 성과를 거뒀다. 이 운동은 지역 기업체 또는 사회적 네트워크가 풍부한 사회지도층 자원봉사자, 장애인 취업 관련 기관 등이 협력해 장애인 일자리를 창출하는 사업으로 지난달 시작됐다. 부산시는 건강식품 업체인 천호식품이 중증 발달장애인 3명을 채용하기로 했다고 8일 밝혔다. 2012년 일하기 좋은 기업(GWP) 특별상을 받은 천호식품은 부산 향토기업으로 최근 구족(口足)화가 전시회를 열어 화제를 모으기도 했다. 부산시는 평소 자원봉사 활동에 관심이 많은 천호식품 김영식 대표가 장애인 취업 자원봉사 운동 소식을 듣고 장애인 채용을 신청했고, 이에 부산장애인종합복지관 직업재활센터에서 취업 희망 장애인을 발굴해 취업을 알선했다고 밝혔다. 정태룡 사회복지국장은 “천호식품과 같은 중견 기업체를 포함해 더 많은 사업체가 장애인에게 일자리를 제공하고, 취업을 희망하는 많은 장애인이 안정된 직장을 가질 수 있도록 관계 기관과 함께 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다. 장애인 고용을 희망하는 기업체나 장애인 취업과 관련한 자원봉사활동에 참여할 뜻이 있는 시민은 장애인복지과(051-888-3224) 혹은 장애인취업알선센터(051-506-9515)로 문의하면 된다. 부산 김정한 기자 jhkim@seoul.co.kr

　부모는 건강하고, 똑똑한 아이를 가지기를 원합니다. 임신을 하게 되면 처음에는 매우 기뻐하지만, 얼마 지나지 않으면 혹시 내 아이가 신체적으로 혹은 정신적으로 이상이 있는 것은 아닐까라는 불안에 휩싸이게 됩니다. 만약 내 아이가 팔이 없다든지 팔다리가 뒤틀린 아이와 같이 신체적으로 이상이 있는 아이나 정신박약아나 다운 증후군이 있는 아이는 아닐까라고 매우 불안해합니다. 많은 부모들이 아이를 임신하게 되면 그 아이가 정상아인지 아닌지를 알기 위하여 병원에 가서 여러 가지 검사를 합니다. 태아가 조금 자라게 되면 유전자검사를 합니다. 아무런 이상이 없다고 하면, 그 때서야 부모는 안심을 하고, 매우 즐거워합니다. 검사결과 아이가 이상이 있다는 것을 알게 된 부모들은 어떻게 할까요? 잘 모르기는 하지만, 아마도 아이가 출산을 할 때까지 매우 불안해하거나, 낙태를 할지도 모릅니다. 신체적으로 혹은 정신적으로 이상이 있는 아이를 키우는 것은 정말 힘든 일입니다. 　‘대지’라는 소설로 1932년 노벨 문학상을 받은 펄 벅의 자전적 이야기인 ‘피할 수 없는 슬픔’에서 펄 벅은 정신적으로 이상이 있는 아이를 출산하고 키우면서 겪게 된 자신의 경험을 다음과 같이 고백하고 있습니다. 　중국인 간호사가 아기를 분홍 담요에 싸서 나에게 안겨주었는데 정말로 아름다운 아기였습니다. 사람들은 모두 아기가 영리해 보인다고 칭찬해주었습니다. 그런데 자랄수록 아이가 이상했습니다. 말도 잘 못하고 행동도 어눌했습니다. 많은 의사들을 찾아갔지만, “아이에게 이상이 있는 데 어디에 이상이 있는지 정확히 알 수 없다”고 말했습니다. 그 후 나는 아이를 고쳐 줄 의사를 찾아 여기저기 다녔습니다. 미네소타 주 로체스터 병원에서 의사가 단언했습니다. “따님은 말을 잘 하지 못할 것입니다. 글을 읽거나 쓰지 못할 것입니다. 평생 부인의 짐이 될지도 모릅니다. 마음의 준비를 하십시오.” 　펼 벅의 아이는 정신박약아였습니다. 펄 벅은 “차라리 내 아이가 죽어준다면 얼마나 좋을까”하고 마음속으로 몇 번이나 외쳤다고 합니다. 아이가 장애아로서 세상 사람들로부터 손가락질 받고, 놀림을 받게 되고, 얼마나 많은 고초와 어려움을 겪게 될 것인가를 생각하면 차라리 죽는 편이 나을 것이라는 생각이 들었기 때문입니다. 아이를 키우면서 자신이 받게 될 고통과 어려움보다는 세상을 살면서 아이가 받게 될 고난이 더욱 큰 두려움으로 다가왔습니다. 그리고 자신이 먼저 죽고 나면 아무런 생활능력이 없는 딸을 누가 돌보아줄 것인가를 생각하면 엄마가 살아있을 때 딸아이가 죽었으면 좋겠다는 생각을 하지 않을 수 없었습니다. 죽음만이 딸아이를 영원히 안전하게 할 것 같았습니다. 　아이는 하루하루 자랐습니다. 어느 날 딸아이에게 글씨를 가르쳤습니다. 아이의 손은 땀으로 흠뻑 젖어있었습니다. 아이는 오직 어머니를 기쁘게 하려는 마음에서 극도로 긴장하여 글자 쓰는 법을 배우려고 안간힘을 쓰고 있었습니다. 어머니는 가슴이 찢어지듯 아팠고, 책을 모두 버렸습니다. 그리고 이렇게 독백합니다. 　이 아이도 인간입니다. 그러므로 행복하게 살 권리가 있을 것입니다. 그리고 그 아이에게 행복이란 아이의 지능 그대로 살아가는 것입니다. 　펄 벅은 이제까지 자신이 인간에 대한 하나의 잣대를 가지고 모든 인간들을 여기에 맞추어 평가하면서 살아왔다는 것을 깨닫게 되었습니다. 인간은 I.Q가 100인 사람이 정상적인 인간이며, 그 이하인 사람은 저능아로서 ‘모자라는 사람’이라는 생각입니다. 인간의 신체도 정상적이고 아름다운 모습이 있으며, 여기에 미치지 못하거나 이와 다르면 비정상적이거나 아름답지 못한 것이라는 생각입니다. 이 기준에 비추어 모든 인간을 평가하고 판단해 왔으며, 이 점은 자신의 딸도 예외가 아니었습니다. 딸이 사회적 통념인 정상적인 인간에 가까이 갈 수 있도록 글자도 가르치고, 책도 읽도록 했습니다. 　그러나 펄 벅은 엄마를 기쁘게 해주기 위해 극도로 긴장하여 손이 땀에 흠뻑 젖도록 글자 연습을 하고 있는 딸아이를 보면서 그 동안 얼마나 자신의 생각으로 아이를 괴롭히고 힘들게 해 왔는지를 가슴깊이 깨닫게 되었습니다. 　모든 인간은 평등하며 누구나 같은 권리를 갖고 있다는 것을 가르쳐준 것은 내 딸 　아이였습니다. 만일 내가 이것을 이해할 기회를 갖지 못했더라면 나는 나보다 　무능한 사람을 멸시하는 교만한 마음과 어리석은 생각을 가지고 평생을 살았을 것입니다. 딸아이는 내게 지능이 인간의 전부가 아니라는 사실도 가르쳐 주었습니다. 　정상적인 인간과 비정상적인 인간이 있다는 생각이 얼마나 오만하고 어리석은 생각입니까? 인간은 단지 서로 다를 뿐입니다. 달리기를 잘하는 사람이 있고 그렇지 못한 사람이 있듯이, 지능이 뛰어난 인간이 있고, 그렇지 못한 사람이 있을 뿐입니다. 코가 큰 사람이 있고, 작은 사람이 있습니다. 키가 큰 사람이 있고, 작은 사람이 있습니다. 머리가 검은 사람이 있고, 노란 사람이 있습니다. 피부가 검은 사람이 있고, 하얀 사람이 있습니다. 인간은 서로 다를 뿐, 정상적인 인간과 비정상적인 인간은 없습니다. 모든 사람을 생긴 그대로 받아들여주고 모든 인간을 똑 같이 소중하게 대해주어야 합니다. 　나 경원 의원도 여러 사람들이 함께한 모임에서 펄 벅과 비슷한 고백을 하였습니다. 첫 아이가 생겼을 때 그 기쁨은 이루 말할 수 없었습니다. 더욱이 첫 딸을 낳게 되어 모두들 잘 생긴 엄마와 아빠를 닮아서 예쁜 아이를 낳게 될 것이라고 말을 해주었고, 남편도 그렇게 기대를 했습니다. 그러나 아이가 출산한지 얼마 되지 않아 다운증후군이라는 것을 알게 되었고, 그 때의 당혹스럽고 괴로운 심정은 이루 말로 할 수 없었습니다. “하필이면 왜 이러한 고통을 내가 당해야 되는가?”라는 원망과 분노가 치솟아 올랐습니다. 자신의 슬픔이나 아픔보다는 장차 이 아이가 받게 될 어려움과 고통 때문에 가슴이 저려왔습니다. 정상적인 아이들도 살아가기 힘든 세상인데, 이런 장애를 가지고 험난한 세상을 살아가게 되면서 앞으로 겪게 될 고통을 생각하면 앞이 보이지 않았습니다. 　그러나 딸은 자라나면서 더욱 애틋하고 사랑스러워졌습니다. 항상 천진난만하고 다른 사람을 따뜻이 배려할 줄 아는 딸을 볼 때마다 영특한 머리를 가지고 태어나 자신의 이익을 위하여 다른 사람들을 괴롭히고 손해를 끼치는 사람보다는 내 딸이 훌륭하다는 생각이 들었습니다. 얼굴은 예쁘지만 성질이 사납고, 마음씨가 비뚤어진 옆 집 아이보다는 내 딸이 훨씬 아름답게 살아가고 있다는 자부심도 생겼습니다. 　나 의원은 그 때부터 딸과 같이 장애를 가지고 태어난 아이들이 좀 더 떳떳하고 당당하게 살아갈 수 있도록 도와주어야겠다는 생각이 들었습니다. 장애인들은 일반인들과 지적 능력, 신체적 능력, 사고방식과 가치관 등이 다를 수 있습니다. 그러나 누가 더 우월하다고 말할 수는 없습니다. 단지 차이가 있을 뿐입니다. 일반인들 사이에도 이러한 능력과 자질은 차이가 많습니다. 스페셜 올림픽은 이러한 사실을 잘 보여주고 있습니다. 나 의원은 우리나라에 스페셜올림픽을 유치하여 장애인들과 일반인 모두에게 이러한 사실을 알려주고 싶었습니다. 　스페셜 올림픽은 지적장애인 및 발달장애인들이 참가하는 올림픽으로서 유니스 케네디(故 케네디 대통령의 누이동생, 유니스 여사의 언니인 로즈매리 케네디도 다운증후군이었다)여사가 1963년 미국, 메릴랜드에서 지적발달장애인들을 위한 일일 캠프를 개최한 것이 계기가 되었습니다. 케네디 여사는 많은 전문가들이 생각하는 수준 이상으로 지적발달장애인(정신지체장애인)들이 스포츠와 신체활동분야에서 뛰어난 자질을 보유하고 있음을 알게 되었으며, 이를 계기로 조지프 P. 케네디 주니어(세계 1차 대전 때 전사한 케네디 대통령의 맏형) 재단의 후원을 받아 1968년 시카고 솔저 필드에서 제1회 스페셜 올림픽 국제대회를 개최하였습니다. 이제까지 미국이 6회를 개최하였고, 우리나라는 캐나다, 오스트리아, 일본에 이어 스페셜올림픽을 개최한 세계 4번째 국가가 되었습니다. 　나 의원은 스페셜 올림픽을 유치하기 위하여 세계 각국의 올림픽유치위원들을 만나고 설득하여, 2013년 평창에서 스페셜올림픽(Special Olympics)이 개최되었습니다. 120여 개국에서 세계 각국의 3,300여명의 선수들이 참여하였습니다. 많은 감동과 여러 에피소드를 남겼습니다. 스피드 경기에서 1등으로 달리던 선수가 결승점 가까이에 왔을 때 뒤에 오던 다른 선수들을 기다려 함께 결승점으로 들어왔습니다. 자신이 1등 하여 혼자서 상을 받는 것보다 동료들과 함께 상을 받을 수 있도록 다른 사람을 배려할 줄 아는 아름다운 마음씨에 많은 사람들이 박수를 보냈습니다. 　나 의원은 허물없는 사람들이 모인 사석에서 자신의 이야기를 쏟아놓았습니다. 만약 딸이 없었더라면 자신은 어렵고 힘든 사람 그리고 특히 장애를 가지고 살아갈 수밖에 없는 사람들의 입장과 처지를 그토록 가슴깊이 이해하지는 못했을 것입니다. 딸이 없었다면 부유한 집안에서 태어나 공부도 잘하고 사법시험에 합격하여 판사가 된 사람이 가난하고 공부도 못하고 더욱이 장애를 가진 사람들을 이해하고 그들을 머리가 아닌 가슴으로 받아들이고 사랑하는 일이 쉽지는 않았을 것입니다. 나 의원은 딸은 “삶을 깊이 있게 성찰하고 사람들을 차별하지 않고 사랑할 수 있도록 보내주신 귀중한 선물입니다”라고 말했습니다. 　사람은 지적인 능력, 신체적 능력, 성격, 습관 등이 서로 차이가 나고 다를 수 있습니다. 지적 능력이 탁월한 사람은 그렇지 않은 사람을 자신보다 못한 사람이라거나 열등한 인간으로 생각할 수 있습니다. 운동을 잘하는 사람도 못하는 사람을 그렇게 대할 수 있습니다. 신체적으로 건강한 사람은 장애가 있는 사람을 무시할 수 있습니다. 펄 벅과 나의원의 경험과 깨달음은 우리의 이러한 생각들이 얼마나 잘못된 것이고 편협한 것인지를 알려주고 있습니다. 그럼에도 불구하고 우리는 장애인들에 대한 우리 자신의 편협한 생각과 의식을 쉽게 떨쳐버리지 못하고 살아가고 있는 것 같습니다. 그러한 우리 자신이 장애인일지도 모르겠다는 생각이 듭니다. 한양대 교육학과 교수(전 대통령실 교육과학문화수석) tiger@hanyang.ac.kr

실존 인물의 이야기를 바탕으로 한 감동드라마 ‘네이든’이 6월 국내 관객을 찾는다. ‘네이든’은 삶의 모든 것을 수학 공식으로 이해하던 한 소년이 숫자가 아닌 가슴으로 세상을 알아가는 과정을 그렸다. 수학에 천재적인 재능을 가진 네이든은 세상과 유일한 통로였던 아버지의 갑작스런 죽음으로 혼자만의 세상에 갇히게 된다. 그런 네이든에게 유일한 분출구는 오로지 수학뿐. 이후 네이든은 국제수학올림피아드 영국대표로 선발되면서 대만에서 합숙을 시작하게 된다. 그 과정에서 네이든은 자신과 소통하기위해 끊임없이 노력하는 엄마 ‘줄리’와 한 때 수학천재였지만 기회를 놓친 선생님 ‘험프리스’, 그리고 대회를 준비하며 만나게 된 사랑스런 중국 소녀 ‘장메이’를 통해 그간 수학공식으로는 도저히 풀리지 않았던 기쁨, 슬픔, 상실, 소통, 사랑 등 삶의 다양한 ‘감정’을 느끼게 된다. 그리고 자신이 답을 찾아야 하는 진짜 문제가 바로 수학이 아닌 또 다른 것임을 깨닫게 된다. 이 영화는 국제수학올림피아드를 준비하는 학생들을 기록한 TV 다큐멘터리 ‘뷰티풀 영 마인드(Beautiful Young Minds)’ 속 주인공 ‘다니엘 라이트윙’의 실제 이야기를 바탕으로 만들어졌다. 비록 신경발달장애를 가졌지만 수학에 천재적인 재능을 가진 ‘다니엘 라이트윙’은 국제수학올림피아드에서 2등상을 수상했으며 캠브리지 대학교 수학과를 장학생으로 졸업한 후 구글에 입사했다. 극중 주인공 ‘네이든’ 역은 마틴 스콜세이지 감독의 영화 ‘휴고’를 통해 얼굴을 알린 아사 버터필드가 맡았다. 오는 6월 25일 개봉. 사진 영상=블룸즈베리리소시스리미티드 문성호 기자 sungho@seoul.co.kr

미국에서 자폐증이 있는 한 학생이 미국 사법시험인 변호사 시험에 합격해 화제가 되고 있다. 미국 샌디에이고 지역방송 NBC7에 따르면, 자폐증이 있는 에릭 웨버가 5월 15일 처음 치른 변호사 시험에 합격했다. 캘리포니아 웨스턴 법학전문대학원(로스쿨)에 다니고 있던 웨버는 자신의 합격 사실을 알고 눈물이 흘렀다고 밝혔다. 그는 “눈물 때문에 (노트북) 키보드가 젖어버렸다”고 말했다. 3살 때 자폐증 진단을 받은 에릭 웨버는 5살 무렵 증세가 너무 심각해 병원 시설에서 있어야 했다. 에릭의 모친 샌디는 “지금까지와 같은 생활은 할 수 없을 것이라 각오했었다”고 떠올렸다. 샌디는 아들이 자폐증으로 진단받았을 때는 아직 알려진 것이 많지 않아 자신만의 방식으로 성장에 도움이 되도록 노력했다. 우선 아들의 모습을 비디오카메라로 찍어 그 모습을 아이 본인에게 보여주고 표정에 대해 가르쳤다. 또 샌디는 아이와 함께 지역 의원의 선거 활동에도 참가했다. 이는 함께 모르는 사람들의 집을 하나씩 방문해가며 그 사람들의 표정을 아들에게 보여주려고 했던 것이다. 이런 노력이 결실로 에릭은 8살이 되던 해 주위에 반응을 나타내기 시작했지만, 그 무렵 부친이 세상을 떠나는 일이 일어났다. 그런 안타까운 일이 있었지만, 에릭은 그 뒤에도 스스로 노력하고 모친 등 주변의 지원 덕분에 바르게 성장했다. 또 그는 어릴 때부터 시작한 육상으로 ‘스페셜 올림픽’에도 출전하는 등 다양한 활동을 이어왔다. 앞으로 특수교육 법률 전문 변호사로 활동할 계획이라는 그는 “특별한 치료가 필요한 사람들에게 도움이 되고 싶다”고 말했다. 사진=캘리포니아 웨스턴 로스쿨 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

만 12세 이하 장애 아동은 장애아동복지지원법 등에 따라 부모의 소득 수준과 관계없이 무상보육을 받을 수 있지만 정작 장애 아동이 갈 수 있는 어린이집은 턱없이 부족한 것으로 나타났다. 비장애 아동을 대상으로 한 보육서비스가 계속 강화되고 있는데도 장애아들은 아직까지 보육의 사각지대에 방치돼 있다는 지적이 나온다. 서울신문이 20일 보건복지부로부터 받은 자료에 따르면 지난해 12월 기준으로 전국 229개 자치단체 가운데 장애 아동 어린이집이 아예 설치되지 않은 시·군·구는 대전 유성구와 경북 상주시 등 53곳(23.1%)이었다. 나머지 176개 시·군·구에 설치된 1046개 장애 아동 어린이집도 서울(310개)·경기(280개) 등 수도권에 56.4%가 몰렸다. 대전·광주·울산 등 인구가 밀집한 대도시의 장애 아동 어린이집도 각각 20개 안팎에 불과하다. 실제로 한국장애인개발원의 ‘장애 아동 및 가족 실태조사(2014년)’를 보면 장애 아동을 둔 부모 1400명 가운데 자녀를 장애아 전담 어린이집이나 비장애아와 장애아가 함께 배우는 통합어린이집에 보낸다고 응답한 사람은 23.9%였다. 36.6%는 ‘주변에 장애 아동을 보낼 곳이 없다’고 답했다. 사정이 이렇다 보니 자녀를 전문 보육시설에 보내지 못한 장애 아동의 부모들은 가정 양육을 하느라 경제적·정서적으로 이중고를 겪고 있다. 조사에 따르면 부모 중 한 사람이 장애 아동을 돌보는 시간은 하루 평균 12.3시간, 주말이나 공휴일은 18.4시간이다. 일상생활 대부분을 장애 아동과 보내는 셈이다. 경제활동과 사회활동에 참여할 수 있는 기회가 제한될 수밖에 없다. 장애 아동 부모의 52%가 우울증을 앓고 있다는 조사도 있다. 장애 아동을 둔 김모씨는 “장애아는 특수교육이 필요한데 어느 어린이집이 좋은지 알 수도 없고 전문 어린이집에 들어가려면 1년은 대기해야 한다”며 “한국에서 장애아를 키우기란 정말 어렵다”고 털어놨다. 장애 아동 보육 인프라 부족은 아동의 인성 및 사회성 발달에도 부정적인 영향을 미친다고 전문가들은 지적한다. 한춘근 목동아동발달센터 소장은 “발달장애가 있는 아이가 어머니와 집에서 하루 종일 같이 있다 보면 아이한테 ‘하지마, 그만해’라는 말만 할 수밖에 없고, 장애아가 이런 말만 계속 듣다 보면 교육과 치료 자체가 모두 무너진다”며 “초등학교에 들어가기 직전 아이의 인성이 완성되기 때문에 이 시기에 전문적인 보육 서비스를 받지 못하면 안 좋은 쪽으로 치닫게 되고 성인이 돼서도 사회에서 고립될 수 있다”고 지적했다. 주무 부처인 복지부도 장애 아동 보육 인프라가 부족하다는 점을 인정한다. 그러나 보육기관의 90%가 민간 어린이집이다 보니 장애 영유아를 보육할 수 있는 시설과 교사를 갖추도록 강제하기가 어렵다고 한다. 복지부 관계자는 “결국은 부족한 예산이 문제”라고 말했다. 장애아 전문 어린이집이나 통합 어린이집에 자녀를 보내기 어렵다면 차선책으로 일반 어린이집에 보내도 되지만, 장애아에 대한 교사의 인식이 부족해 몇 개월 못 버티고 나오는 일이 다반사다. 장애아를 둔 부모이기도 한 노석원 중앙장애아동·발달장애인지원센터장은 “우리 아이도 어렸을 때 1년 동안 유치원을 세 군데나 옮겨 다녔다”면서 “현실적인 어려움은 알지만 정부가 좀 더 적극적으로 민간 어린이집에 특수 교사를 지원하는 등 장애아 보육시설을 확충해야 한다”고 말했다. 이명희 중부대학교 특수교육학과 교수는 “특수교사의 처우가 너무 열악해 어린이집에 가기를 꺼리는 것도 문제”라며 “특수교사 양성에도 투자해야 한다”고 지적했다. 장애아가족양육지원 사업을 확대해 가정에서의 양육을 정부가 보조해 주는 것도 한 방법이지만 서비스 이용 대상자가 전국 가구 평균소득의 100% 이하 가구로 제한돼 있어 장애아 가정의 4.2%만 이 서비스를 이용하고 있는 실정이다. 장애아동수당과 장애아동의료비 지원 대상자도 기초생활보장수급자 및 차상위 계층으로 엄격히 제한하고 있다. 장애 아동에 대한 지원책도 미미할 뿐만 아니라 양육 과정에서 겪는 경제적, 사회·정서적 어려움을 포괄적으로 지원할 수 있는 서비스도 미약한 수준에 그치고 있다. 전문가들은 지원 대상을 확대하는 한편 이용자의 시각에서 더욱 유연하고 개별화된 서비스가 제공될 수 있도록 정부가 방안을 모색해야 한다고 지적했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 서울 원다연 인턴기자 panda@seoul.co.kr

#1. 이 새벽에 분통하고 억울해서 잠이 안 온다. 발달장애인 사촌을 둬 평소 장애인에 대해 편견 없이 살아왔지만 이제 내 아이는 내가 지켜야겠다. (리쏠·sora****) #2. 활동보조인이 가장 큰 책임자 아닙니까. 활동보조인은 장애인을 1대1로 돌봐야 하는데 가해자 활동보조인은 당시 2명을 동시에 돌봤습니다. 사고가 발생한 복지관, 활동보조인, 활동보조인을 관리한 교회, 부산 사하구청의 합작품입니다. (strawberry·ssul****) 지난해 12월 3일 오후 4시 6분 부산의 M사회복지관 3층 복도. 정상윤(2)군의 어머니는 두 아들을 데리고 복지관을 찾았다. 정군의 형(5)은 2년째 이 복지관에서 미술, 인지 치료수업을 받아 왔다. 이날 복지관에서 활동보조인 없이 혼자 있던 A(18·발달장애1급)군은 낯익은 정군의 손을 잡고 3층 복도 끝에 위치한 옥외 비상계단 출입문 쪽으로 향했다. 이를 본 정군의 어머니는 곧바로 뒤따라가 A군을 붙잡고 “(위험하니) 그렇게 하지 말라”고 실랑이를 벌였다. 하지만 키 180㎝, 무게 100㎏의 거구인 A군을 힘으로 제압할 수는 없었다. 3층 옥외 비상계단 난간에 다다른 A군은 양손으로 정군을 들어 올린 뒤 9.2ｍ 아래 바닥으로 던졌다. 이날 오후 9시 22분쯤 정군은 병원에서 치료를 받다 숨졌다. 법원은 지난 18일 A군에 대한 1심 재판에서 심신 상실 상태를 들어 무죄를 선고했다. 재판부는 A군에 대한 치료감호와 전자발찌 부착명령 청구도 기각했다. 관련 법에 따른 판결이지만 상윤이의 억울한 죽음에 대해 아무 책임도 물을 수 없는 기막힌 현실이 부당하다는 목소리가 나오고 있다. 검찰은 판결에 불복해 항소할 방침이다. 판결이 나온 다음날인 19일 정군의 어머니가 네이버 블로그 ‘상윤이의 이야기를 들어주세요!’에 올린 사건 정황 등 사연이 각종 온라인 포털사이트를 통해 퍼져 나갔다. 올 1월 다음 아고라 이슈청원란에 발의된 ‘발달장애인에게 살해된 2살 상윤이 이야기를 아십니까’ 청원에는 1만 9000여명이 서명한 상태다. 출산, 육아 관련 온라인 커뮤니티에는 ‘왜 치료감호까지 기각했는지 이해가 안 간다’(mong*****)는 등의 글이 빗발쳤다. 발달장애 자녀를 둔 한 어머니는 “우리 애도 중증 발달장애를 앓고 있지만 무죄판결은 저조차도 용납하기 어렵다”면서 “A군을 돌봐야 할 의무가 있는 부모나 활동보조인의 책임을 물어야 한다”고 말했다. 반면 이번 일이 발달장애인 전체에 대한 ‘마녀사냥’으로 흘러서는 안 된다는 경계의 목소리도 나오고 있다. 김치훈 전국장애인부모연대 정책연구실장은 “피해 어머니의 슬픔에 통감하지만 이 사건의 발단에는 복잡한 사회구조적 문제가 얽혀 있다”며 “조만간 공식적인 입장을 발표할 예정”이라고 밝혔다. 염형국 공익인권법재단 공감의 변호사는 “발달장애인이라도 무조건 면책되는 것은 문제라고 보지만, 이번 일로 ‘장애인들을 가둬야 한다’는 식의 극단적인 주장이 나오는 것은 경계해야 한다”고 강조했다. 부실한 활동보조인제도가 사건의 원인을 제공했다는 지적도 제기된다. 사건 당시 A군의 활동보조인은 옆에 없었다. 유동철 동의대 사회복지학과 교수는 “지금의 체계에서 활동보조인들은 발달장애를 이해할 만큼 충분한 교육을 받지 못하고 있다”며 “시·군·구 지정으로 활동보조인을 파견하는 기관에서는 역할 수행이 제대로 되는지 상시적으로 모니터링해야 하지만 잘 이뤄지지 않는다”고 비판했다. 이어 “중증 발달장애의 특성을 이해했다면 절대 혼자 방치하지 않았을 것”이라고 강조했다. 김 실장도 발달장애인의 욕구를 반영하지 못하는 현 활동보조인제도를 허점을 꼬집었다. 그는 “이 제도를 이용하는 장애 유형의 45%가 발달장애인으로 가장 많지만, 정작 활동보조인들에게 발달장애의 특성에 대한 교육은 충분히 이뤄지지 않는다”고 지적했다. 국내 발달장애인은 2013년 기준 19만 6999명으로 대부분 소아 시기에 진단을 받지만, 치료기관이 부족해 적절한 치료를 받지 못한 채 성인이 되고 있다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

‘주의력결핍 과잉행동장애’(ADHD)는 이름 그대로 주의력이 부족하고 과잉행동을 일으키는 등 증상을 보이는 발달장애 중 하나로 아직 원인이 완전히 밝혀지지 않았다. 어린이뿐만 아니라 성인이 돼도 증상이 이어지며, 특히 학교 성적 등에도 나쁜 영향을 줘 지금까지 다양한 해결책이 모색돼왔다. 그런데 운동으로 ADHD 증상이 나아진다는 것이 지난해 학계에 보고됐다. 하지만 실제로 운동이 ADHD 환자에 미치는 영향을 측정하고 정량화한 실험은 진행되지 않아 규명할 수 없었다. 이에 대해 브라질의 무지다스크루제스대(UMC)와 상파울루 가톨릭대 공동 연구팀이 ADHD 아동을 대상으로 실험을 통해 운동이 ADHD 증상에 미치는 영향을 통계학적으로 분석해 정량화하는 데 성공했다. 연구팀이 한 실험은 아동 환자들에게 5분간 달리기를 하도록 하고 직후 게임을 하도록 해 나타나는 결과를 각종 통계검정으로 분석한 것이다. 실험은 10~16세 아동 56명을 대상으로 ‘달리기한 뒤 게임에 참여한 ADHD 증상이 있는 그룹’(GE-EF)과 ‘달리기한 뒤 게임에 참여한 ADHD 증상이 없는 그룹’(GC-EF), ‘게임만 참여한 ADHD 증상이 있는 그룹’(GE), ‘게임만 참여한 ADHD 증상이 없는 그룹’(GC) 등 네 그룹으로 나눠 진행됐다. 연구팀은 먼저 달리기한 뒤 게임에 참여한 두 그룹(GE-EF와 GC-EF)에 5분간 릴레이 달리기를 하게 하고 5분 휴식을 준 뒤 게임 ‘페르시아의 왕자’를 하게 했다. 이들은 사전에 정해진 임무를 가능한 한 빨리 완수하도록 지시받았다. 임무를 완수하려면 게임의 시나리오를 읽어 이해하고 거기에서 힌트를 얻을 필요가 있어, 집중력과 논리적 사고력이 요구되는 것이라고 연구팀은 설명했다. 게임은 5분간의 운동을 하지 않은 나머지 두 그룹(GE와 GC)도 참여했다. 연구팀은 네 그룹의 실험결과를 다고스티노 통계검정과 크러스컬-월리스 검정, 사후검정 던 시험을 사용해 분석했다. 또한 게임 결과에 정확성을 높이기 위해 게임 실력이 중급 수준으로 판단된 아이들만 대상으로 했다. 그 결과, 운동 후 게임에 참여한 ADHD 증상 그룹(GE-EF)이 게임만 한 ADHD 증상 그룹(GE)보다 게임 성적이 35% 더 높았다. 즉 게임하기 전에 운동하는 것이 운동하지 않은 것보다 35% 정도 좋은 결과를 보일 수 있다는 것이다. 또 운동 후 게임에 참여한 ADHD 증상 그룹(GE-EF)은 게임만 한 ADHD 증상이 없는 그룹(GC)보다 게임 성적 차이가 2.5%에 불과, 매우 유사한 점수를 보였다. 이에 대해 연구팀은 단시간의 격렬한 운동이 ADHD 아동의 주의력과 집중력을 향상시킬 수 있는 것이 이번 실험으로 입증됐다고 결론지었다. 또 이들은 운동을 이용하면 ADHD 아동의 학교 성적 향상에 긍정적인 영향을 줄 수 있을 것이라고 기대감을 나타냈다. 한편 이번 연구결과는 미국 공공과학도서관에서 발행하는 국제학술지 ‘플로스원‘(PLoS One) 최신호(3월 24일자)에 실렸다. 사진=ⓒ포토리아 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

‘주의력결핍 과잉행동장애’(ADHD)는 이름 그대로 주의력이 부족하고 과잉행동을 일으키는 등 증상을 보이는 발달장애 중 하나로 아직 원인이 완전히 밝혀지지 않았다. 어린이뿐만 아니라 성인이 돼도 증상이 이어지며, 특히 학교 성적 등에도 나쁜 영향을 줘 지금까지 다양한 해결책이 모색돼왔다. 그런데 운동으로 ADHD 증상이 나아진다는 것이 지난해 학계에 보고됐다. 하지만 실제로 운동이 ADHD 환자에 미치는 영향을 측정하고 정량화한 실험은 진행되지 않아 규명할 수 없었다. 이에 대해 브라질의 무지다스크루제스대(UMC)와 상파울루 가톨릭대 공동 연구팀이 ADHD 아동을 대상으로 실험을 통해 운동이 ADHD 증상에 미치는 영향을 통계학적으로 분석해 정량화하는 데 성공했다. 연구팀이 한 실험은 아동 환자들에게 5분간 달리기를 하도록 하고 직후 게임을 하도록 해 나타나는 결과를 각종 통계검정으로 분석한 것이다. 실험은 10~16세 아동 56명을 대상으로 ‘달리기한 뒤 게임에 참여한 ADHD 증상이 있는 그룹’(GE-EF)과 ‘달리기한 뒤 게임에 참여한 ADHD 증상이 없는 그룹’(GC-EF), ‘게임만 참여한 ADHD 증상이 있는 그룹’(GE), ‘게임만 참여한 ADHD 증상이 없는 그룹’(GC) 등 네 그룹으로 나눠 진행됐다. 연구팀은 먼저 달리기한 뒤 게임에 참여한 두 그룹(GE-EF와 GC-EF)에 5분간 릴레이 달리기를 하게 하고 5분 휴식을 준 뒤 게임 ‘페르시아의 왕자’를 하게 했다. 이들은 사전에 정해진 임무를 가능한 한 빨리 완수하도록 지시받았다. 임무를 완수하려면 게임의 시나리오를 읽어 이해하고 거기에서 힌트를 얻을 필요가 있어, 집중력과 논리적 사고력이 요구되는 것이라고 연구팀은 설명했다. 게임은 5분간의 운동을 하지 않은 나머지 두 그룹(GE와 GC)도 참여했다. 연구팀은 네 그룹의 실험결과를 다고스티노 통계검정과 크러스컬-월리스 검정, 사후검정 던 시험을 사용해 분석했다. 또한 게임 결과에 정확성을 높이기 위해 게임 실력이 중급 수준으로 판단된 아이들만 대상으로 했다. 그 결과, 운동 후 게임에 참여한 ADHD 증상 그룹(GE-EF)이 게임만 한 ADHD 증상 그룹(GE)보다 게임 성적이 35% 더 높았다. 즉 게임하기 전에 운동하는 것이 운동하지 않은 것보다 35% 정도 좋은 결과를 보일 수 있다는 것이다. 또 운동 후 게임에 참여한 ADHD 증상 그룹(GE-EF)은 게임만 한 ADHD 증상이 없는 그룹(GC)보다 게임 성적 차이가 2.5%에 불과, 매우 유사한 점수를 보였다. 이에 대해 연구팀은 단시간의 격렬한 운동이 ADHD 아동의 주의력과 집중력을 향상시킬 수 있는 것이 이번 실험으로 입증됐다고 결론지었다. 또 이들은 운동을 이용하면 ADHD 아동의 학교 성적 향상에 긍정적인 영향을 줄 수 있을 것이라고 기대감을 나타냈다. 한편 이번 연구결과는 미국 공공과학도서관에서 발행하는 국제학술지 ‘플로스원‘(PLoS One) 최신호(3월 24일자)에 실렸다. 사진=ⓒ포토리아 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

발달장애인(지적장애인, 자폐성장애인 등)들의 사회참여를 촉진하고 권리를 보호하여 인간다운 삶을 영위하기 위한 제도적 장치가 마련될 전망이다 이석주 서울시의원(새누리, 강남구3)은 4월20일 장애인의 날을 맞아 ‘서울특별시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례안’을 발의한다고 밝혔다. 이 조례안은 서울시장으로 하여금 발달장애인의 권리보장과 지원을 위한 기본계획 및 시행계획을 수립토록 의무화하고 있으며, 기본계획에는 발달장애의 조기발견 및 발달장애 영유아를 둔 부모에 대한 지원, 재활 및 발달지원, 고용 및 직업훈련, 양육부담 경감, 권익옹호, 실태조사, 범죄예방 및 근절계획 등이 포함된다. 조례는 또한 복지지원 및 서비스 차원에서 서울시가 예산을 투자하여 발달장애인의 실태조사를 통한 개인별 지원계획을 수립하고 자조단체의 지원, 평생교육, 문화 예술 활동의 지원, 거주시설 및 돌봄 지원 등 발달장애인과 가족을 위한 다양한 투자지원 내용도 담고 있다. 이석주 의원은 “조례가 시행되면 시가 발달장애인의 총괄적인 지원 및 관리가 가능한 지역발달장애인지원센터를 의무적으로 설치·운영해야하기 때문에, 센터의 운영으로 개인별 지원계획의 수립, 가족에 대한 상담, 인식개선 활동 등 발달장애인에 대한 맞춤형 서비스가 가능할 것”이라며 “발달장애인을 두고 있는 가족의 부담은 상당히 경감될 것”이라고 큰 기대감을 피력했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

한국장애인고용공단이 주관하는 ‘2015 장애인고용 촉진대회’에서 김정호 베어베터 대표가 철탑산업훈장을 수상하는 등 28명이 장애인 고용에 기여해 정부 포상을 받았다. 올해 25회째를 맞은 이번 대회는 15일 더케이 서울호텔 컨벤션센터에서 열렸다. 인쇄, 제과·제빵 등 다양한 사업을 하고 있는 베어베터는 전체 노동자 91명 가운데 80명이 장애인이다. 몇 년 전부터 장애인 고용에 대해 관심을 갖기 시작한 김 대표는 3년 전 장애인을 고용하기 위한 회사를 설립했다. 장애인 표준 사업장으로 등록된 베어베터는 인쇄 제본 사업을 시작으로 커피, 쿠키, 화환 제작 등 여러 가지 분야로 사업 영역을 확장하고 있다. 특히 발달장애인들을 위해 업무과정을 나눠 단순하게 하고, 이들에게 맞는 직무를 찾아 순환 배치함으로써 적응력과 생산성을 높이는 등 중증장애인 고용의 새로운 모델을 제시한 공로를 인정받았다. 김 대표는 “생산·운영 방식과 손익을 회사 홈페이지에 공개하고 매주 설명회를 연다”며 “여러 곳에서 우리 모델을 참고해 또 다른 ‘베어베터’를 만들기 바란다”고 말했다. 산업포장은 지체 1급 장애를 극복하고 아동 공부방, 장애인 성인야학 등을 자비로 운영하며 아동·청소년들을 지도해온 경기 고양시 맑은샘 지역아동센터의 이운자씨가 수상했다. 또 LG이노텍·한화호텔앤드리조트·강원대학교병원·웅진홀딩스·KCW 등 5개 기업이 장애인 고용을 적극 실천한 기업에 수여하는 트루컴퍼니상(장애인고용 신뢰기업)을 받았다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr