12일 오전 서울 종로 효자치안센터 앞에서 열린 발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 결의대회에 참가한 전국장애인부모연대 어머니들 중 머리가 짧은 분들이 유난히 많았다. 여름이라 시원하게 깎았다고 하기엔 길이가 거의 비슷해 이유를 물어보니 지난 4월 2일에 209명의 어머니가 이곳에서 삭발했다는 것이다. “100번이라도 더 깎을 수 있어요” 삭발할 때 기분이 어떠셨는지 질문하자, 아이들을 위해서라면 100번이라도 더 깎을 수 있단다.집회 참가자의 발언처럼 이분들이 80세가 되어서도 장애를 가진 아이들 보살피면서 살기에는 너무도 힘든 인생일 수도 있다. 그리고 이 엄마들이 세상을 떠난다면 장애아들은 어찌 될까…. 장애 발생 원인은 환경 및 사회적인 문제도 큰 만큼 장애아들이 기본적인 생활이라도 할 수 있는 제도가 마련될 수 있기를 기대해 본다. 2018.6.12 도준석 기자 pado@seoul.co.kr

“국가책임제” 24시간 릴레이 시위 종료 靑·국회·복지부 등과 수차례 실무 협의 생애주기별·주간활동 지원 계획 가시화 “다 큰 어른인데도 집 안에만 갇혀 살아야 하는 발달장애인과 그 가족의 삶이 얼마나 처절한지 아십니까. 이제야 살 만한 세상으로 한 발짝 다가갑니다.” 발달장애인에 대한 국가 차원의 제도 마련을 촉구하며 청와대 인근에서 24시간 농성을 해 오던 발달장애인의 부모들이 8일 농성 종료를 선언했다. 농성을 시작한 지 68일 만이다. 청와대와 보건복지부로부터 “발달장애인 지원 계획을 마련하겠다”는 약속을 받아낸 것이 ‘발전적 해체’를 하게 된 이유가 됐다. 전국장애인부모연대는 이날 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 “지난 68일간 청와대, 국회 및 보건복지부 등과 수차례 공식적, 비공식적인 실무 협의를 진행했고, 여러 과제에 대해 긍정적인 입장을 전달받았다”면서 “이에 지난 5일 이사회를 열고 이날을 끝으로 청와대 앞 농성을 정리하기로 했다”고 밝혔다. 부모 200여명은 “정부가 발달장애인 지원 제도를 마련하겠다고 약속했다”는 소식을 전해 듣고 자발적으로 농성장으로 나와 기쁨을 나누었다. 어머니의 손을 잡고 함께 나온 발달장애 아동도 눈에 띄었다. 부모연대와 복지부 등에 따르면 복지부는 고용노동부 등 관계 부처와 함께 ‘발달장애인 생애주기별 국가 종합 계획’을 마련하기로 했다. 먼저 민관협의체를 구성해 구체적인 사업안을 설계해 나갈 방침이다. 또 부모연대가 중점적으로 요구한 ‘발달장애인 주간 활동 프로그램’을 마련하는 것도 가시화될 전망이다. 복지부는 “관련 사업 예산을 확보한 뒤 구체적인 방안을 만들어 가겠다”는 입장을 밝혔다. 중증장애인 직업·재활 지원사업 확대, 장애인가족 지원사업 체계 구축 등도 현실화될 것으로 보인다. 부모연대는 ‘세계 자폐인의 날’인 지난 4월 2일 정부를 향해 발달장애인의 사회 편입을 위한 ‘국가책임제’ 도입을 촉구하며 발달장애인 3000여명과 함께 종로장애인복지관 앞에서 농성을 시작했다. 부모 209명은 성인이 돼도 홀로 생활하기가 어려운 자녀에 대한 사회적 지원책이 전무한 현실을 꼬집으며 집단 삭발식을 진행하기도 했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

“국가책임제” 릴레이 시위 종료 선언靑·국회·복지부 등과 수차례 실무 협의생애주기별·주간활동 지원 계획 가시화 “다 큰 어른인데도 집 안에만 갇혀 살아야 하는 발달장애인과 그 가족의 삶이 얼마나 처절한지 아십니까. 이제야 살 만한 세상으로 한 발짝 다가갑니다.” 발달장애인에 대한 국가 차원의 제도 마련을 촉구하며 청와대 인근에서 24시간 농성을 해 오던 발달장애인의 부모들이 8일 농성 종료를 선언했다. 농성을 시작한 지 68일 만이다. 청와대와 보건복지부로부터 “발달장애인 지원 계획을 마련하겠다”는 약속을 받아낸 것이 ‘발전적 해체’를 하게 된 이유가 됐다. 전국장애인부모연대는 이날 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 “지난 68일간 청와대, 국회 및 보건복지부 등과 수차례 공식적, 비공식적인 실무 협의를 진행했고, 여러 과제에 대해 긍정적인 입장을 전달받았다”면서 “이에 지난 5일 이사회를 열고 이날을 끝으로 청와대 앞 농성을 정리하기로 했다”고 밝혔다. 부모 200여명은 “정부가 발달장애인 지원 제도를 마련하겠다고 약속했다”는 소식을 전해 듣고 자발적으로 농성장으로 나와 기쁨을 나누었다. 어머니의 손을 잡고 함께 나온 발달장애 아동도 눈에 띄었다. 부모연대와 복지부 등에 따르면 복지부는 고용노동부 등 관계 부처와 함께 ‘발달장애인 생애주기별 국가 종합 계획’을 마련하기로 했다. 먼저 민관협의체를 구성해 구체적인 사업안을 설계해 나갈 방침이다. 또 부모연대가 중점적으로 요구한 ‘발달장애인 주간 활동 프로그램’을 마련하는 것도 가시화될 전망이다. 복지부는 “관련 사업 예산을 확보한 뒤 구체적인 방안을 만들어 가겠다”는 입장을 밝혔다. 중증장애인 직업·재활 지원사업 확대, 장애인가족 지원사업 체계 구축 등도 현실화될 것으로 보인다. 부모연대는 ‘세계 자폐인의 날’인 지난 4월 2일 정부를 향해 발달장애인의 사회 편입을 위한 ‘국가책임제’ 도입을 촉구하며 발달장애인 3000여명과 함께 종로장애인복지관 앞에서 농성을 시작했다. 부모 209명은 성인이 돼도 홀로 생활하기가 어려운 자녀에 대한 사회적 지원책이 전무한 현실을 꼬집으며 집단 삭발식을 진행하기도 했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

자유한국당의 권영진 대구시장 후보가 지난달 31일 선거운동 중에 장애인단체 여성 회원이 밀치자 뒤로 넘어져 다치는 일이 발생했다. 이에 ‘장애인대구연대’가 “정말 예기치 않은 사고”였다면서 “테러나 폭행으로 매도하지 말아달라”고 간곡히 호소했다. ‘장애인대구연대’(420장애인차별철폐대구투쟁연대)의 박명애 상임대표는 이날 ‘장애인단체 폭행, 테러 주장에 대한 긴급 기자회견’을 열고 “우선 이유여하를 막론하고 권 후보가 부상당했다는 소식에 매우 안타까움을 느끼며 권 후보의 빠른 회복을 기원한다”고 밝혔다. 장애인대구연대는 이번 일에 대해 “무릎을 꿇고 호소하는 장애인 부모와 장애인을 외면한 채 이동하는 권 후보의 모습에 장애인 부모와 단체 활동가들이 대화를 요구하던 과정에서 일어난 사고”라고 설명했다. 장애인 자녀를 둔 여성 한 명이 이동하는 권 후보의 배쪽을 한 팔로 막아서는 과정에서 권 후보가 넘어졌다는 것이다. 기자회견에 함께 참석한 서승엽 장애인지역공동체 사무처장은 “일어나지 말아야 할 일이 일어나 유감이다. 예기치 않았던 사고였고 사실 관계에 대해 살펴주셨으면 한다”면서 다음과 같이 말했다. “이날 일어난 일은 (집회에) 참석한 (장애인, 장애인 자녀 부모) 이분들에게도 한번도 겪어보지 못했던 일들입니다. 예기치 않은 사고였고, 이것이 테러로 규정되고 악의적이고 의도된 행위로 규정하는 것은 납득하기 어렵습니다. 장애아를 둔 부모의 심정을 헤아려서라도 용어 사용에 대해서 신중을 기해주셨으면 좋겠다는 부탁을 드립니다.” 장애인대구연대는 권 후보의 출정식에 찾아간 이유로 “지켜지지 않은 약속에 대한 항의를 위해서였다”면서 “지난 3월부터 시장 후보자들에게 장애인의 탈시설과 자립생활 보장, 발달장애인 지원체계 보장 등의 내용으로 하는 협약을 요구해왔고, (지난달) 13일 면담에서 권 후보 측은 ‘실무진과 협의해 협약을 추진하겠다’고 약속했지만 이뤄지지 않았다”고 밝혔다. 이어 “세 차례 협의를 진행한 끝에 협의 결과 협약서 수정문안까지 조정을 마치고 협약이 성사될 것으로 예상했지만, 권 후보 측이 갑작스레 ‘요구가 과하다’며 협약 체결을 이날 오전 취소해 이에 대한 항의를 위해 행동에 나섰다”고 덧붙였다. 그러면서 장애인대구연대는 “권 후보 측의 지지자, 수행원들이 장애인 단체 측의 엠프를 파손하고 경광등으로 위협하며 ‘병X’, ‘육X’ 등 비하발언을 쏟아냈다”면서 “권 후보와 장애인, 장애인 부모가 서로 갈등할 것이 아니라 진심어린 대화를 해나가기 바란다”고 호소했다.권 후보 측은 신원이 밝혀지지 않은 한 여성이 강하게 밀쳤다고 주장하고 있지만, 당시 영상을 느린 화면으로 보면 작지 않은 체격의 권 후보가 떠밀려 넘어질 만큼 여성이 강하게 밀친 것은 아닌 것처럼 보인다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

“시니어센터에서 아이도 돌봐주고, 노인 일자리도 만들면 어떨까.” 서울시의회는 지난 4월 의정 모니터링 시민 의견심사 회의에 접수된 48건 가운데 박수영(39·은평구 진관동)씨의 ‘시니어센터를 활용한 아이돌봄 지원체계 구축 및 노인일자리 활성화’ 등 9건을 우수 의견으로 선정했다고 31일 밝혔다. 서울시의회는 의정 발전과 선진의회 구현을 위해 만 20세 이상 시민 354명을 의정모니터로 위촉하고 서울시 주요 정책이나 의정활동에 대한 의견을 매월 듣고 있다. 박씨는 “초등학교 돌봄 혜택을 받지 못하는 아이들을 위해 일부 지방자치단체에서는 시니어센터와 연계해 노인 일자리 창출을 통한 아이돌봄 서비스를 마련하고 있다”면서 “지역 마을 어르신들이 기본교육을 받고 아이를 돌봐준다면 아이에게도 안정적이고, 부모에게도 아이를 언제든 (어린이집과 같은) 대기 없이 믿고 맡길 수 있다는 점에서 좋을 것 같다”고 말했다. 또 홍성민(30·마포구 공덕동)씨는 시내 가로수와 화단에 심은 나무와 꽃의 명칭과 식육방법 등에 대한 정보를 안내하는 표지판을 만들자고 제안했다. 박기원(39·동작구 상도동)씨는 서울시 공공기관 컴퓨터실 등에서 개인 프라이버시 보호를 위해 칸막이를 설치하거나 모니터를 가릴 수 있는 좌석을 마련했으면 좋겠다는 의견을 냈다. 이 밖에 ‘공공자전거 따릉이 출퇴근 시간 할인제도 도입’(임재혁), ‘버스 내부에 교통사고 대비 완충재 설치’(신미성·이상 금천구 독산동), ‘발달장애인을 위한 행정 서비스 안내 매뉴얼 제작’(강인영·마포구 합정동) 등이 우수 의견으로 선정됐다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

끔찍한 공상과학(SF) 영화에나 나오는 이야기라고 생각할지도 모르겠다. 미국의 과학자들이 인간과 닭을 섞은 ‘반인반계’ 배아를 만들어낸 것으로 밝혀져 논란이 일어나고 있다. 미국 뉴욕 록펠러대 연구진은 인간의 세포가 어떻게 태아로 변하는지 그 과정에 대해 더 많은 정보를 알아내기 위해 인공 배양한 인간의 줄기세포를 닭의 배아에 이식하는 연구를 진행했다. 연구진은 이번 연구 결과가 앞으로 인간의 발달장애를 치료하는 수많은 치료법을 개발하는 것으로 이어질 수 있다고 믿고 있지만, 연구 과정 때문에 온라인상에서는 논쟁이 벌어지고 있다. 한 트위터 사용자(아이디 EricHedean)는 “토할 것 같다”고 말했다. 이어 또 다른 사용자(아이디 BernieForTheGreaterGood)는 “실화냐. 좀 끔찍하다. 분자 수준의 연구를 하는 슈퍼컴퓨터가 있다고 해도 이유가 되지 않는다”고 덧붙였다. 애슐리라는 한 여성은 “극도로 무섭고 충격적이다!”고 말했다. 이미 과학자들은 배아의 줄기세포가 뼈와 뇌부터 폐와 간에 이르기까지 신체의 전문적인 세포 형태로 분화할 수 있다는 사실을 알고 있다. 또한 이들은 이미 양서류와 어류의 배아에서 발견된 특정 세포 집단이 초기 발달 구조를 형성하는 데 중요한 역할을 한다는 것을 알고 있다. ‘형성체’로 불리는 이 세포 집단은 세포가 특정 방법으로 성장하고 발전하도록 유도하는 분자 신호를 보낸다. 하나의 형성체가 한 배아에서 다른 배아로 이식될 때 형성체는 새로운 숙주에 척수와 뇌를 포함해 2차적으로 척주와 중추신경계를 생성하는 세포 분화를 하도록 자극한다. 하지만 인간 배아 실험을 제한하는 윤리적 지침 때문에 연구진은 지금까지 다른 종에서 발견됐던 형성체가 우리 인간에게도 존재하는지 알지 못했다. 예를 들어 미국 매사추세츠주(州)에서는 14일 미만의 배아를 실험에 사용할 수 있다. 이 시기는 형성체 세포가 형성되기 사작할 때다. 이를 확인하기 위해 알리 브리반루 교수가 이끄는 연구진은 줄기세포에서 인공적으로 인간의 배아를 배양해 닭의 배아에 이식했다. 그러자 인간에도 형성체가 존재함을 명확하게 알려주는 2차적인 척주와 신경계를 위한 기반을 만들기 시작했다. 이에 대해 브리반루 박사는 “일단 인간의 형성체를 닭의 배아에 이식하면 조류 세포에 뇌와 신경계를 형성하도록 지시하는 의사 전달은 양서류와 어류에서 확인된 것과 정확히 같은 것으로 나타났다”면서 “놀랍게도 이식된 배아는 살아남았을 뿐만 아니라 실제로 이렇게 아름답게 조직된 구조물을 만들어냈다”고 말했다. 이에 대해 여성 인권운동가 카산드라 페어뱅크스는 트위터에 “이건 옳지 않다. 과학자들은 진정해야 한다”면서 “그들은 인간과 닭의 잡종 배아를 만들고 있다”고 비난했다. 이어 또 다른 사용자(아이디 AntiFaFails)는 “난 인간과 닭의 잡종을 만드는 연구에 완전히 반대한다”면서 “이 때문에 내가 좌파들에게 뭐라고 불리든 상관없다”고 덧붙였다. 자세한 연구 결과는 세계적 학술지 ‘네이처’(Nature) 최신호(23일자)에 실렸다. 사진=네이처 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

“엄마가 책도 읽어 주고 얘기도 할 수 있는 도서관은 없나요?” “도서관에서 읽고 싶은 책은 늘 대출 중이어서 책을 쉽게 빌릴 수 있으면 좋겠어요.” “우리 같은 노인들도 디지털 기기를 잘 활용할 수 있도록 도서관에서 가르쳐 주길 바랍니다.” 작년 11월 26일 열린 ‘공공도서관 시민대토론회’에 참석한 시민 600여명은 저마다 바라는 서울시 공공도서관의 미래 모습을 제안했다. 서울시는 이런 시민들의 의견을 1차 계획(2012~2017)에 반영, 제2차 도서관발전종합계획을 수립했다. 계획의 주요 방향은 서울시민 누구나 일상적으로 도서관에서 책을 읽고 문화를 즐기며 평생 학습을 향유하는 ‘지식문화도시 서울’을 위해 도서관 서비스를 정보와 문화, 사회적 돌봄으로 확대하고 시민이 참여해 더불어 상생하는 도서관으로 만드는 것이다. 계획안엔 권역별 시립공공도서관 건립, 기존 구립공공도서관 공간 개선 지원, 정보취약계층 지원센터 조성, 공공도서관 자료 구입비를 현재 125억원에서 200억원으로 증액, 서울에서 태어나는 모든 아기를 위한 북스타트 운동 등 생애주기별 도서관 서비스 확대 및 시민참여 프로그램 운영 등이 담겨 있다. 특히 주목할 것은 5개 권역별 시립공공도서관 건립이다. 이미 서울은 1258만권의 장서를 보유한 147개의 공공도서관에서 많은 프로그램을 운영하고 있다. 그러나 자치구별 도서관 균형 발전은 이뤄지지 않았다. 따라서 도서관 인프라가 취약한 지역에 시립공공도서관을 세워 광역형 네트워크를 구축할 계획이다. 현재 서울도서관은 본관으로서 도서관 정책 조사와 연구, 교육과 정책 수립 등을 하는 컨트롤타워 역할을 하고 5개 시립도서관은 대시민 서비스를 담당한다. 시립도서관은 창업을 준비하거나 산업 정보가 필요한 사람을 위한 ‘창업·비즈니스 도서관’, 인문사회과학을 공부하는 일반인 또는 연구자를 위한 ‘인문사회도서관’, 그림책을 읽는 아이부터 그림책 연구자와 동아리 활동가가 이용하는 ‘그림책도서관’, 가족이 모두 한 공간에서 이용하는 ‘가족도서관’으로 특화할 예정이다. 전국 지방자치단체 최초로 ‘시립장애인도서관’도 조성한다. 시각, 청각, 발달장애 등 장애인 도서관을 만들어 공공도서관을 이용하는 데 그 누구도 소외되거나 차별받지 않도록 할 계획이다. ‘한 나라의 과거를 보려면 박물관에, 현재를 보려면 시장에, 미래를 보려면 도서관에 가 보라’는 말이 있다. 도서관발전종합계획에는 서울시 도서관이 ‘오늘을 누리고, 내일을 꿈꾸는 지식문화발전소’로서의 역할을 이행, 서울시민이 스스로 행복한 삶을 살도록 돕겠다는 약속이 담겨 있다. 5년 후 시민들은 이렇게 말할 것이다. “그래서 우리는 도서관에 갑니다!”

“‘이규재는 다 꼴찌지? 근데 이규재는 화가지’라는 말에 눈물이 많이 났습니다. 사람은 부족하나 넘치나 인정받아 마땅한 존재인데, 제가 엄마라는 권력으로 외면해 왔다는 걸 깨달았죠.”●서울시 발달장애 청소년 미술 지원 2016년에 이어 올해 서울시 발달장애 청소년 미술교육 지원 사업에 참가 중인 자폐성 발달장애인 이규재(19)군의 어머니 김은정(54)씨는 지난 17일 이렇게 말했다. 올 2월 고등학교를 졸업한 이군은 6살 때 지적장애를 동반하지 않는 자폐 판정을 받았다. 김씨는 “규재 같은 장애를 ‘고기능 장애’라고 하는데, 사회성은 떨어지지만 인지 기능은 탁월한 편”이라고 설명했다. 이씨가 클라리넷 연주부터 ‘에이블 아트’(장애인 미술)까지 넘나들 수 있었던 이유다.“제 눈엔 아들이 그린 그림이 보잘것없어 보였어요. 우연히 규재가 초등학교 6학년 때 담임선생님의 권유로 이소현 이화여대 특수교육학과 교수가 만든 ‘오티스타’(자폐인의 재능재활을 돕는 사회적기업) 공모전에 출전해 그림으로 상을 받았습니다.”김씨의 생각을 바꾼 건 중학교에 진학해 사춘기를 겪던 아들의 한마디였다. “어느 날 집에 돌아온 아들이 ‘이규재는 꼴찌지. 뭘 해도 꼴찌야. 수학도 꼴찌, 과학도 꼴찌…’라는 거예요. 고기능 자폐는 남들과 자신이 다르단 걸 인지하기에 자괴감을 느끼고 표출하거든요. 그런데 상을 탄 후로는 같은 말을 하다가도 ‘그런데 이규재는 화가지. 작가지. 상도 탔지’라고 꼭 덧붙이더라고요.”그날로 김씨는 ‘화가 이규재’의 든든한 지원군이 됐다. 둘은 매주 토요일 서울 종로구 돈화문 박물관 마을을 찾는다. 이군이 ‘예(藝)·끼 아트스쿨’ 심화 과정에 다니기 때문이다. 홍익대 미대 출신 안태성(청각장애 4급)·이재순 화백 부부가 만든 사단법인 ‘도와지’(圖와知·장애와인권예술인연대)와 자원봉사자들이 교육을 맡는다. 서울시 사업 공모를 통해 선정됐다. ●온전한 자립 돕는 연속성 사업 필요 “복지관, 특수학교, 방과후수업 등 단순 미술치료를 제공하는 곳은 많지만 미술을 공부한 전공자들이 가르치는 경우는 드물어요. 무엇보다 주위 적응이 느린 장애 청소년들의 특성을 이해하고, 사랑하는 마음으로 가르치는 분들입니다.” 다만 김씨는 “‘에이블아트’를 하나의 장르로 인정하고 전문화시키려면 연속성이 있어야 할 것 같다”고 목소리를 냈다. 장애가 있는 청소년의 온전한 자립을 도우려면 일회성 사업으로 그쳐선 안 된다고 했다. 2015년과 지난해 장애인창작아트페어 출품 경험이 있는 이군은 엄연한 한국장애인미술협회 회원이다. 또 서초구립 한우리정보문화센터에서 지원하는 발달장애인 미술작가 공동작업실에 입주해 주 3회 이상 작업을 하며 전시 발표도 하고, 각종 공모 사업에 참여한다. 지난달 14일 서초광장에서 진행된 ‘서초굿데이 장애인한마음축제’에서 이군이 그린 작품 ‘파란 꽃’은 디자인 상품으로도 만들어질 예정이다. 발달장애 아동의 자립을 돕기 위해 서초구가 운영하는 ‘늘봄카페’에서 판매된다. ●예산 없는 발달장애인법 개선돼야 주변의 여러 도움으로 계속해서 앞으로 나아가고 있지만 김씨의 얼굴엔 그늘이 여전하다. 알록달록한 꽃무늬 두건 속에 감춰진 짧은 머리카락을 가리키며 김씨는 호소했다. “2014년 발달장애인법이 만들어졌지만 예산이 없어 ‘껍데기법’이나 마찬가지예요. 지난달 2일(세계자폐인의 날) 발달장애 자녀를 둔 전국 부모 209명이 모여 발달장애국가책임제를 선포해 달라고 요구하면서 머리를 깎았습니다. 자폐인과 비장애인이 공생하는 사회가 되지 않으면 부모가 죽은 뒤 시설로 가 비참한 죽음을 맞는 현실을 바꿀 수 없습니다.” 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

‘새는 자신의 날개로 날고 있다.’서울 강동구 암사동에 있는 구립 장애인 자립생활주택의 한쪽 벽면에 큼지막하게 걸려 있는 현판 글귀다. 프랑스 사상가 에르네스트 르낭의 명언으로 자립의 중요성을 강조했다. 지난달 12일 열린 개소식에서 이해식 강동구청장이 주택 운영을 담당하는 오성섭 해뜨는양지장애인자립생활센터 소장에게 현판을 직접 전달했다. 이 구청장이 고심 끝에 문구를 정했고 지역 내 수공예 공방인 ‘사과나무’에 의뢰할 만큼 정성을 쏟았다. 이 구청장은 “우리는 모두 번영하고 행복할 권리를 가진다. 장애인이라고 예외는 아니다. 자립생활주택은 장애인들이 지역사회의 일원으로 새로운 삶을 꾸려 나갈 계기가 된다는 점에서 큰 의미가 있다”고 강조했다. 강동구가 지역 내 첫 번째 구립 장애인 자립생활주택을 개소한 지 한 달을 맞았다. 장애인 자립생활주택은 자립 의지가 있는 장애인이 지역사회로 진출하기에 앞서 일상생활에 필요한 지식과 행동요령을 익힐 수 있도록 마련된 자립생활 체험공간이다. 구 관계자는 “기존에 서울시복지재단에서 운영하는 자립생활주택 2곳이 지역 내에 있지만 수요가 많아 센터를 확충할 필요가 있어 구비를 들여 새롭게 장소를 마련했다. 장애인 30여명이 신청했고, 이들의 만족도가 높다”고 설명했다. 강동구에 따르면 지역 내 등록장애인은 지난 1일 현재 1만 7413명이다. 구는 장애인들이 자립생활주택에서 2~4일 기간 동안 혼자 생활하면서 TV, 컴퓨터 등 전자기기를 사용하는 법, 요리하는 법, 식사예절 등 일상생활에 필요한 기초 생활습관을 익히도록 돕는다. 예를 들어 장애인이 요리하는 법을 익히고 싶어 한다면 자립생활 코디네이터가 지역 내 마트의 위치, 마트에서 무엇을 사야 하는지 등을 가르쳐 주고 함께하는 식이다. 이 외에도 강동구는 지난달 16일 장애인복지과를 신설했다. 현재의 복지교육국 사회복지과 장애인복지팀을 확대해 같은 국 소속으로 장애인복지과를 만들었다. 장애인정책팀, 장애인자립지원팀, 장애인시설팀 등 총 3개 팀이 늘어나는 장애인 복지 수요를 충족시키기 위해 발로 뛰고 있다. 지난 3월 개관한 강동발달장애인평생교육센터는 만 18세 이상 발달장애인에게 낮 시간 동안 일상생활·사회적응 훈련, 직업훈련, 건강관리교육 등 평생교육 프로그램을 제공하고 있다. 이 구청장은 “장애인생활주택 운영, 장애인복지과 신설 등이 장애인복지 발전에 이바지하기를 기대한다. 장애인 자립을 위한 다양한 지원책을 강구해 나가겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

서울 성동구는 지적장애인들의 비만 예방과 건강 증진을 위해 성동발달장애인 평생교육센터에서 ‘장애인 가상현실 운동 프로그램’을 운영한다고 1일 밝혔다. 성동구는 “지적장애인들은 운동 부족으로 비만 위험도가 높다”며 “이번 프로그램은 지적장애인들에게 신체 활동에 대한 흥미와 재미를 갖게 해 비만 예방에 효과적일 것”이라고 전했다. 가상현실 운동 프로그램은 게임기인 닌텐도 위(Wii)를 활용해 다양한 운동과 춤을 배우는 것으로, 다음달 26일까지 매주 화요일 오후 2시부터 2시간 동안 진행된다. 현재 장애인직업재활시설인 성모보호작업장에서 생활하는 비만 지적장애인들이 참여하고 있다. 정원오 성동구청장은 “앞으로 비만과 만성질환에 취약한 장애인들을 위해 다양한 교육과 운동 프로그램을 지속적으로 개발하겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

서울 성동구는 지적장애인들의 비만 예방과 건강 증진을 위해 성동발달장애인 평생교육센터에서 ‘장애인 가상현실 운동 프로그램’을 운영한다고 1일 밝혔다. 성동구는 “지적장애인들은 운동 부족으로 비만 위험도가 높다”며 “이번 프로그램은 지적장애인들에게 신체 활동에 대한 흥미와 재미를 갖게 해 비만 예방에 효과적일 것”이라고 전했다. 가상현실 운동 프로그램은 게임기인 닌텐도 위(Wii)를 활용해 다양한 운동과 춤을 배우는 것으로, 다음달 26일까지 매주 화요일 오후 2시부터 2시간 진행된다. 현재 장애인직업재활시설인 성모보호작업장에서 생활하는 비만 지적장애인들이 참여하고 있다. 정원오 성동구청장은 “앞으로 비만과 만성질환에 취약한 장애인들을 위해 다양한 교육과 운동 프로그램을 지속적으로 개발하겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

KT는 장애인의 날(4월 20일)을 맞아 이번 달 전국 곳곳에서 장애인을 위한 다양한 행사를 진행했다. 지난 20일 KT 사랑의 봉사단은 경북 포항시 장애인종합복지관에서 ‘빨간밥차와 함께하는 장애인 사랑의 식사 나눔’ 행사를 열고 300여명에게 식사를 제공했다. KT 체험부스도 마련해 스마트폰 상담도 하고 가상현실(VR) 기기를 통해 가고 싶은 곳을 가상으로 방문하는 프로그램도 선보였다.25일에는 국립민속박물관에서 열린 서울발달장애인사생대회를 후원하고 현장에서 이벤트 부스도 운영했다. 부스에서는 PC와 태블릿을 이용한 그림 그리기와 VR, 증강현실(AR) 기기를 이용한 가상 세계 체험 행사가 있었다. KT 정보기술(IT) 서포터스는 이달 초 광주 광산구 장애인복지관 직업훈련생 20여명을 초대해 전남 신안군 임자도에서 어울림 행사를 하고 장애인들과 함께 드론 교육과 실습, 카약 체험을 했다. KT IT 서포터스는 지난해부터 광산구 장애인복지관 직업훈련생들의 컴퓨터 자격증 취득을 돕고 있다. 이선주 지속가능경영단장(상무)은 “KT와 직원들이 가장 잘할 수 있는 것을 활용해 나눔과 소통의 자리를 준비했다”고 말했다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

각 정부 부처들이 나눠 맡아온 장애학생 취업 지원 정책이 유기적으로 연계된다. 부처 간 칸막이를 없애 학생들의 취업문을 조금이라도 넓혀보겠다는 취지다. 교육부·보건복지부·고용노동부 3개 부처와 국립특수교육원 등 3개 기관은 25일 이런 내용을 담은 ‘장애학생 직업교육·고용지원’ 협약을 맺는다고 24일 밝혔다. 각 부처들은 그동안 각기 추진했던 장애학생 취업지원 서비스 가운데 유사한 사업을 기관 특성에 맞게 전문화할 계획이다. 우선 교육부는 특수학교 전공과(장애학생 진로·직업교육 과정)와 통합형 직업교육 거점학교를 중심으로 현장중심 교육을 강화한다. 이를 위해 지난해 일부 특수학교에서 운영하던 자유학기제를 전체 학교로 확대(120곳→164곳)하고 중학교 과정부터 진로체험 기회를 늘린다. 또 2020년부터는 중·고교 과정을 운영하는 특수학교 184곳(신설 예정 20곳 포함)에 진로전담교사를 차례로 배치해 학생들의 진로·직업 선택을 돕는다. 보건복지부는 중증 장애학생들이 일자리 경험을 가질 수 있도록 학생들의 직무능력을 점검하는 ‘직업평가’를 강화하고, 특수교육-복지 연계형 일자리 사업을 확대한다. 고용노동부는 장애학생의 취업역량을 강화하기 위해 발달장애인 전용 훈련센터를 올해 7개 시·도에서 2022년까지 17개 시·도로 늘리고 다양한 취업준비 프로그램을 제공할 계획이다. 정부는 부처들이 각기 보유한 장애학생 이력관리 시스템을 연계하는 방안도 검토한다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

실크로드보다 200여년 먼저 뚫린 인류 역사상 가장 오래된 교역로인 차마고도(茶馬古道). 중국 윈난성·쓰촨성에서 티베트를 넘어 네팔·인도까지 이어진다. 윈난성·쓰촨성의 차와 티베트의 말을 교환했다고 해 차마고도라 불렸다.2007년 차마고도를 다룬 한 다큐멘터리를 보던 중 중국 쓰촨성 더거현에서 티베트의 수도 라싸까지 오체투지(五體投地)로 수행하는 ‘순례자’들을 보고 전율을 느꼈다. 길이 5000㎞, 평균 해발고도 4000m 이상인 높고 험준한 길을 비가 오는 궂은 날씨에도 오체투지를 멈추지 않았다. 그들은 “사람의 몸으로 태어나기 어려운데 인생을 낭비하고 싶지 않아요. 오체투지로 라싸로 순례를 가는 것이 생에서 가장 의미 있는 일이다”고 했다. 오체투지는 무릎을 꿇고 두 팔을 뻗어 머리를 땅에 닿도록 하는 절이다. 교만과 아집을 버리고 부처님께 온전히 나를 맡긴다는 의미다. 극한의 상황 속에서도 강한 정신과 의지로 고행의 순례를 버티지만 몸이 성할 리 만무다. 이마는 멍들고, 팔다리의 관절은 망가진다. 우리나라 불교계에서는 오체투지보다는 세 걸음 걷고 한 번 절하는 삼보일배(三步一拜)를 더 많이 한다. 사실 불교 신자들은 삼보일배도 아닌 한 공간에서 하는 108배, 1000배, 3000배를 주로 한다. 오히려 삼보일배는 시민단체나 정치인들이 시위할 때 자주 활용하는 편이다. 오체투지보다야 덜 하지만 삼보일배 역시 육체적 고통이 따르는 것은 마찬가지다. 추미애 더불어민주당 대표가 정장 차림에도 뾰족한 구두를 신지 않고 다소 투박한 단화를 신는 이유도 2007년 총선을 앞두고 삼보일배를 하면서 무릎이 많이 상했기 때문이라고 한다. 장애인의 날(20일)을 앞두고 19일 중증 장애인 77명이 광화문에서 청와대를 향해 오체투지 행진을 벌였다. 힘겹게 휠체어에서 내려와 땅을 기고 몸을 굴렸다. 몸을 제대로 가눌 수가 없어서 반듯하게 오체투지를 하는 것은 거의 불가능해 보였다. 그래도 그들을 몸을 굴려 한 발짝씩 앞으로 나아갔다. 차마고도의 순례자들보다 더 극한적인 상황이지만 그들의 몸은 더이상 장애가 없는 이들처럼 보였다. 그들은 치매 환자처럼 발달장애인들도 국가가 책임져 주고, 장애인 수용시설을 폐지해 달라고 했다. ‘차별 없는 세상’을 만들어 달라는 요구다. 보통 사람들이 외치는 ‘특권과 반칙 없는 나라’는 그들에게는 공허한 구호일 뿐이다. 특권이 있으려야 있을 수가 없고, 반칙을 하려고 해야 할 수 없다. 그런 이들에게 차별 딱지만큼은 떼 줘야 하는 것 아닌가. bori@seoul.co.kr

‘재야 고수’ 양지호(29)가 남자프로골프(KPGA) 코리안투어 데뷔 11년 만에 첫 승에 한발짝 더 다가섰다.양지호는 20일 경기 포천시 대유 몽베르 컨트리클럽(파72)에서 열린 DB손해보험 프로미 오픈(총상금 5억원) 2라운드에서 이글 1개와 버디 8개, 보기 2개를 묶어 8언더파 64타를 쳐 2라운드 베스트 스코어를 기록했다. 중간 합계 12언더파 132타로 2위 그룹에 3타 앞선 깜짝 선두에 올랐다. 아마추어 때 중고연맹 대회 우승을 네 차례나 차지할 정도로 잠재력을 뽐낸 그는 2012~2014년 일본 투어도 뛰었다. 이후 국군체육부대 소속으로 활동하다가 올해 퀄리파잉 토너먼트(QT) 공동 2위로 시드를 확보했다. 지난해 7년 만에 통산 5승째를 거둔 ‘베테랑’ 황인춘(44)이 5타를 줄여 합계 9언더파 135타로 김진성(29)과 함께 공동 2위를 달렸다. 10번홀에서 출발한 그는 10·11·14번홀 버디를 낚아 선두권으로 치고 나갔다. 15·2번홀 보기로 주춤했지만, 5~7번홀 3연속 버디와 마지막 9번홀 버디를 낚으며 상큼하게 2라운드를 마쳤다. 그는 “드라이버가 20야드, 아이언은 한 클럽 정도 (비거리가) 늘었다. 가장 큰 비결은 턱걸이인 것 같다. 거리가 늘다 보니 플레이하는 게 훨씬 편하다”고 웃었다. 우승 후보들도 힘을 냈다. 코리안투어 통산 2승을 거둔 ‘장타자’ 김태훈(33)은 이틀 연속 4타를 줄여 합계 8언더파 136타로 단독 4위에 올랐다. 디펜딩 챔피언 맹동섭(31)과 2015년 우승자 허인회(31)도 각각 2타, 3타를 줄여 합계 4언더파 140타로 공동 18위에 자리했다. 첫날 공동 1위를 꿰차며 ‘무명의 반란’을 일으킨 3인방(박정호·나운철·옥태훈)은 모두 타수를 잃고 선두권에서 멀어졌다. ‘루키’ 옥태훈(20)은 1타를 잃고 합계 5언더파 139타로 공동 11위, 박정호(33)와 나운철(26·뉴질랜드)은 2타를 까먹고 4언더파 공동 18위로 밀려났다. 자폐성 발달장애 3급 장애인 골퍼인 이승민(21)은 합계 1언더파 143타 공동 45위로 컷을 통과하는 기쁨을 누렸다. 김경두 기자 golders@seoul.co.kr

남자프로골프(KPGA) 코리안투어 시즌 개막전 1라운드에서 ‘무명의 반란’이 거셌다. 시드를 확보하지 못해 ‘퀄리파잉 토너먼트’(QT)와 코리안투어를 오갔던 박정호(33)와 나운철(26·뉴질랜드), 그리고 올해 코리안투어에 데뷔한 옥태훈(20)이 깜짝 공동 선두로 나섰다.지난해 늦깎이로 데뷔한 박정호는 19일 경기 포천 대유 몽베르 컨트리클럽(파72)에서 열린 ‘DB손해보험 프로미 오픈’(총상금 5억원) 1라운드에서 버디 8개와 보기 2개를 묶어 6언더파 66타로 리더보드 맨 위에 이름을 올렸다. 2번홀 보기로 주춤했지만 3, 6, 8번홀 버디를 낚은 뒤, 후반엔 10~14번홀 5개홀 연속 버디를 잡아내는 기염을 토했다. 파3인 17번홀에서 보기를 적어낸 게 아쉬웠다. 옥태훈과 나운철도 각각 버디 7개와 보기 1개로 1라운드 최고 성적을 올렸다. 자폐성 발달장애 3급 장애인 골퍼인 이승민(21)은 이븐파 72타 공동 57위로 컷 통과에 대한 기대감을 높였다. 지난해 6월 KPGA 정회원 자격을 얻은 그는 두 차례 출전한 코리안투어에서 컷 탈락했다. 김경두 기자 golders@seoul.co.kr

“종로를 장애인과 비장애인 함께 어울려서 잘 살아가는 행복한 도시로 계속 발전시켜 나가겠습니다!”김영종 종로구청장은 지난 17일 서울 종로구 대학로 마로니에공원에서 종로구장애인단체연합회, 종로장애인복지관 등의 주최로 열린 제38회 장애인의 날 기념식에 참석해 이같이 강조했다. 행사에서 시각장애인으로 구성된 난타팀 ‘울림소리’의 북소리 공연, 시각·발달장애인으로 이뤄진 ‘푸르메 오케스트라’의 공연 등을 참가자들과 관람한 뒤 휠체어 타고 이동하기, 눈 가리고 걷기 등 장애인 체험 활동도 했다. 종로구에는 3월 기준 특수학교 6곳이 있으며, 구 인구의 3.71%인 6011명의 장애인이 거주한다. 이날 행사에서 박재한 종로구장애인단체연합회 회장은 “종로는 장애인 인식 개선이 정말 잘돼 있는 곳이다. 장애인을 내 가족처럼 대해 주는 종로구가 사랑스럽다”며 감사의 뜻을 전했다. 실제로 김 구청장은 2010년 민선 5기 취임 당시 종로구를 장애인과 비장애인 모두 살기 편한 도시로 만들겠다고 약속한 뒤 장애인을 위한 인프라 구축에 꾸준히 힘쓰고 있다. 2012년 국내 최초 민관협력 방식으로 종로장애인복지관을 개관했다. 구가 부지를 제공하고 푸르메재단의 주도로 건축비 모금에 나서 3000여명이 75억원을 조성해 만들었다. 복지관은 장애 진단부터 재활·자립 훈련, 고용지원 등 서비스를 원스톱으로 제공한다. 또 올해 상반기에는 옛 종로1·4 동주민센터를 리모델링해 장애인통합회관과 종로발달장애인평생교육센터를 만든다. 회관은 장애인 단체의 활동 공간으로, 센터는 성인 발달장애인을 위한 전문교육기관으로서 역할을 한다. 행사가 열린 마로니에 공원 내에 유아놀이터를 조성하면서 장애인을 위한 휠체어 그네를 설치하는 사업도 벌이고 있다. 앞서 김 구청장은 경복궁에서 맹학교까지 가는 길의 턱을 전부 없애기도 했다. 인근 신교동에 서울맹학교에 다니는 학생들이 많이 사는데 보도 장애물 때문에 학교 다니기가 불편하다는 민원을 듣고 조치한 것이다. 이뿐만 아니라 길의 경사로를 없애는 한편, 계단으로 인해 출입이 어려운 상점에 이동식 경사로를 설치한 ‘무장애 마을 만들기’ 사업도 했다. 이외에도 재활센터, 장애인 치과병원, 수화통역센터 등 각종 장애인 지원 사업을 하고 있다. 김 구청장은 “장애의 약 90%는 후천적으로 발생한다”면서 “장애인분들에게도 비장애인이 누릴 수 있는 권리를 보장하기 위해 계속 노력하겠다”고 말했다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

지난해 7월 서울시는 ‘장애인 인권증진에 관한 조례’를 개정했다. 2016년 발달장애인 단체들이 서울시청 로비를 점거 농성한 게 계기가 됐다. 장애 유형별로 3년마다 전수조사를 한다는 내용이 새롭게 들어갔다. 두 달 뒤 시는 성인 발달장애인(지적·자폐성 장애) 전수조사를 시작해 3개월간 진행했고, ‘전국 최초’라는 타이틀로 홍보했다. 들어간 돈은 2억 5000만원이다. 시는 복지정책 수립을 위한 기초 자료로 활용한다고 의미를 부여했지만 현장에서는 전수조사의 실효성을 놓고 고개를 절레절레 흔드는 분위기다. 조사를 진행한 자치구의 한 주무관은 “우리는 나이에 상관없이 발달장애인 전체를 조사했는데도 40%밖에 만나지 못했다. 집에 없거나 조사를 꺼리는 사람이 많기 때문”이라면서 “만나더라도 중증인 친구들이 대부분이라 단어 뜻을 하나씩 설명해야 할 정도였다. 사실상 부모 의견이 반영된 조사라고 보면 된다”고 설명했다. 실질적으로 조사를 진행하는 동주민센터 사회복지직 공무원들의 업무 부담도 고려해야 할 요소다. 보통 전수조사는 발달장애인들의 개인정보를 검색할 수 있는 동주민센터에서 진행한다. 최근 복지수요 증가로 사회복지직 공무원들의 업무가 이미 많은 상황에서 3개월이란 짧은 시간 동안 지역을 전수조사하는 건 부담으로 작용할 수밖에 없다. 사람이 있는지 없는지 알 수도 없는 집을 하나씩 방문해야 하는 조사 특성상 더욱 그렇다. “힘들게 찾아가더라도 사람들이 ‘너희는 맨날 조사만 하고 그게 끝’이라고 짜증을 내는 일이 잦다”고 한다. 시는 짧은 시간 안에 설문조사를 진행하느라 문항을 급하게 만드는 등 부족한 점이 있었다고 인정했다. 발달장애인에 대해 전수조사를 했다는 점에서는 의미가 있다고 했다. 그러나 발달장애인을 키우는 부모들은 체감할 수 있는 정책을 만드는 게 우선이라고 호소한다. 낮에 어디로 가야 할지 몰라 집에만 있는 자녀들을 보며 걱정으로 하루하루를 사는 이들의 마음을 헤아려야 한다. 서울시는 현재 추진 중인 평생교육센터 확충, 중증장애인의 자산 형성 ‘이룸통장’ 정책에 보다 집중하길 바란다. bulse46@seoul.co.kr

23년 장애학생 가르친 김세라 교육부, 일선 교원 125명 표창 “화내면 안 된다고 보통 배우는데 사실 화내는 건 반드시 필요해요. 서로 안 다치게 화내는 게 중요하죠.”특수학교인 광주 선우학교에서 발달장애 학생들을 맡고 있는 최경숙(41) 교사는 어떻게 하면 감정을 잘 표현할 수 있는지 가르친다. 감정을 잘 드러내야 장애 학생 스스로 자신을 보호할 수 있기 때문이다. 시각장애를 가진 최 교사는 “아이들에게 ‘흥분해 욕을 내뱉으면 그 욕은 본인이 제일 먼저 듣게 된다’고 설명하면서 분노 감정을 적절히 표현하는 방법을 알려 준다”고 설명했다. 교육부는 장애인의 날(4월 20일)을 맞아 최 교사처럼 일선 교육 현장에서 장애 학생을 마음으로 가르쳐 온 교원 125명을 표창한다고 19일 밝혔다. 최 교사는 11년간 장애 학생들이 자기 보호 역량을 키울 수 있도록 학습공동체 활동과 감정 수업을 해 왔다. 상담과 생활지도 등을 통해 학생들의 학교 생활을 도왔고, 외부 기관과 연계해 안전교육과 성폭력 예방 교육도 했다. 23년간 장애 학생들을 가르친 김세라(45) 하동중앙중학교 교사는 부모와 떨어져 지내는 장애 학생들을 주말과 방학에 집으로 초대해 보살펴 주는 등 소명 의식이 돋보이는 활동으로 높은 평가를 받았다. 특히 몇몇 학생의 경우 졸업할 때까지 등·하교를, 인근 고등학교에 진학한 뒤에는 출근길에 등교를 돕는 등 헌신적인 모습을 보였다. 한편 장애인의 날에 전국 초·중·고교생들은 장애에 대한 이해를 돕는 자료와 특별기획 방송 프로그램을 통해 장애인식 개선 수업을 한다. 김상곤 부총리는 “각 학교가 관련 교육을 1년에 2번 이상 할 수 있도록 교육 콘텐츠를 지원하겠다”고 말했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

“아무도 책임져 주지 않는 우리 아이, 저 없으면 어쩌나 싶은 마음에 차라리 같이 죽을까 생각까지 해요. 제가 세상을 떠날 때 아이를 생각하며 웃을 수 있을까요?”지난 18일 청와대 인근 종로장애인복지관 앞에는 발달장애를 가진 자녀를 부둥켜안은 부모 20여명이 보도블록 위에 녹색 돗자리를 깔고 앉아 있었다. ‘발달장애인 국가책임제’라는 손팻말을 든 채였다. 이들은 지난 2일부터 보름 넘게 간이 천막을 치고 24시간 릴레이 농성을 하고 있다. 매일 밤 5~6명의 부모는 천막 속 차가운 바닥에서 오지 않는 잠을 청한다.농성 중 서울신문과 만난 홍인화(여·가명)씨는 전북 전주에서 지적장애 1급 자녀를 키우고 있다. 37세 성인 자녀지만 지능은 유치원생 수준에 머물러 있다. 홍씨는 자녀 이발에서부터 뒷물을 받아 내는 것까지 오롯이 홀로 감당한다. 가장 힘든 점을 묻자 “내가 죽을 때, 아이를 어떻게 해야 할지가 걱정”이라고 답했다. 홍씨는 “사실 지난해 딸과 극단적인 선택을 했었다”고 조심스레 털어놨다. 그러곤 “지난해 6월 응급실에 누워 딸과 위세척을 받으면서 다시는 이러지 말아야지, 끝까지 지켜 줘야지 굳게 다짐했다”며 왈칵 눈물을 쏟아냈다. 곁에 있던 자녀는 우는 엄마를 보곤 그 가슴에 마구 얼굴을 비벼 댔다. 홍씨의 이야기를 함께 듣던 다른 부모들은 “발달장애 자녀를 둔 부모들은 다들 극단적인 선택을 두고 고민한 적이 있을 것”이라고 입을 뗐다. 자녀를 돌보기 싫다거나 미워서가 아니다. 부모가 죽고 나면 자녀가 살 방도가 없어 차라리 같이 죽는 게 낫지 않을까 하는 생각이 든단다. 부모들은 “내가 죽을 때 아이의 생사를 걱정하지 않게끔 아이가 사회 구성원으로 살 수 있게 국가가 나서 줬으면 좋겠다”고 말했다. 발달장애인은 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 말이다. 신체적, 정신적으로 정상 성장하지 못해 일상생활에 어려움을 겪는 사람을 말한다. 영화 ‘말아톤’이나 ‘맨발의 기봉이’의 주인공이 바로 발달장애인이다. 이들이 성인이 돼 의무 교육이 끝나면 지능은 여전히 아이에 머물러 있더라도 갈 곳은 사라진다. 많은 성인 발달장애인들은 집에서 TV를 보며 하루를 보낸다. 보건복지부가 3년마다 실시하는 ‘장애인 실태조사’에 따르면 2014년 자폐성 장애인의 82.9%(지적장애인 65.3%)는 부모의 돌봄을 받는 것으로 나타났다. 지적장애인의 4.5%, 자폐성 장애인의 1.5%만이 홀로 일상 생활이 가능했다. 2014년 4월 ‘발달장애인법’이 제정되자 발달장애인과 가족들은 크게 안도했다. 그러나 법률만 생겼을 뿐 갈 길이 멀다. 중증장애인 직업훈련 시설, 낮 활동 지원 제도 등이 추진돼야 하지만, 일부 지방자치단체나 관련 시설에서만 작은 규모의 시범사업을 운영하고 있을 뿐이다. 발달장애인 부모들은 국가 수준의 지원 종합 계획을 수립해 달라고 입을 모았다. 최소한 ‘주간 활동 서비스’를 제도화해 사회 구성원으로 살 수 있는 기반을 닦아 달라는 것이 이들의 바람이다. 19일 전국장애인부모연대는 이런 내용이 담긴 호소문을 청와대에 제출했다. 글 사진 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr