서울 강남구는 17일 오후 1시 양재천에서 발달장애인과 비장애인이 함께하는 ‘제4회 스토리가 있는 한마음 양재천 건강걷기’ 대회를 개최한다고 15일 밝혔다. 강남구는 “발달장애인 200여명과 이들을 돕기 위해 사전 신청한 자원봉사자 등 400여명이 참여, 서로에 대한 이해와 소통으로 장애의 벽을 허물 것”이라고 전했다. 양재천 건강 걷기는 개포동 근린공원을 출발해 영동6교를 거쳐 대치교 반환점을 돌아 개포동 근린공원으로 되돌아오는 1.5㎞ 코스로, 약 40분 소요된다. 행사장엔 건강검진과 상담, 장애인 인식개선 활동, 소방관 체험 옷 입어보기, 쿠키 만들기 등 장애인과 비장애인이 어울리며 서로 마음의 문을 열 수 있는 부스도 마련된다. 구는 민선 7기를 맞아 장애인·노인·임산부의 맞춤형 이동을 위한 ‘장벽 없는 강남지도 만들기’, 무장애 공간 확충을 위한 ‘맞춤형 경사로 지원’, 장애인전용 생활체육 공간인 구립장애인복지관 설치 등 상생 복지 구현에 주력하고 있다. 김업일 보건과장은 “서로 다름을 인정하고 상대를 존중하는 품격 있는 강남을 만들어 가겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

인적자본지수 0.84%… 싱가포르 1위 韓, 소수점 셋째 자리서 日보다 높은 듯 우리나라에서 오늘 태어난 아이의 미래생산성이 전 세계 157개국 가운데 2위에 올랐다. 세계은행(WB)은 11일 인도네시아 발리에서 열린 국제통화기금(IMF)·세계은행 연차총회에서 이러한 내용의 인적자본지수(HCI) 개발 조사 결과를 발표했다. HCI는 각국의 보건·교육 상태를 반영해 오늘 태어난 아이가 18세까지 얻게 될 인적자본의 총량을 측정한 것으로 세계은행이 결과를 공개한 것은 처음이다. 우리나라의 HCI는 0.84로 싱가포르(0.88)에 이어 2위를 차지했다. 오늘 한국에서 태어난 아이의 생산성이 완전한 교육·의료를 제공받았을 때 보유할 생산성의 84% 수준이 될 것이라는 의미다. 5세까지 아동 생존율 100%, 학업 예상 기간 13.6년, 학업 성취도는 300∼625점 중 563점, 성인 생존율 94%, 5세 이하 아동 발달장애비율 2% 등이 반영된 결과다. 한국에서는 여자아이의 HCI가 0.85로 남자아이(0.81)보다 높았다. 3위는 일본(0.84)이다. 한국과 지수는 같지만 소수점 셋째 자리 이하에서 더 낮은 것으로 추정된다는 게 기재부의 설명이다. 이어 홍콩(0.82), 핀란드(0.81), 아일랜드(0.81), 호주(0.80), 스웨덴(0.80), 네덜란드(0.80), 캐나다(0.80) 등의 순으로 10위권을 형성했다. 북한은 평가에서 제외됐다. 이번에 발표된 HCI는 세계은행그룹이 추진하는 인적자본 프로젝트의 일부분으로 지수 개발 이후에는 인적자본에 대한 연구·분석 강화, 국가별 지원 등이 뒤따를 예정이다. 세종 황비웅 기자 stylist@seoul.co.kr

“처음 발달장애인 직원을 채용했을 때만 해도 걱정이 없던 것은 아닙니다. 장애인의 역할에 선입견을 갖고 있었던 것도 사실이고요. 하지만 작은 일에도 감사하고 행복해하는 이들의 모습을 보며 요즘에는 비장애인 직원들이 감동을 받고 있어요.”고용노동부로부터 ‘장애인 고용 우수사업주’로 선정된 이랜드월드의 유연한(37) 스파오 인사팀장은 9일 서울신문과의 인터뷰에서 이렇게 말했다. 유 팀장은 “당초 취지와 달리 (발달장애인에게) 실패감만 줄까 봐 우려가 컸지만 기대했던 것 이상으로 이들이 잘 적응해 되레 비장애인 직원들이 자극을 받고 있다”고 설명했다. 장애인고용법이 규정한 민간기업의 장애인 의무고용률은 2.9%다. 하지만 이용득 더불어민주당 의원실이 내놓은 자료에 따르면 국내 30대 기업 가운데 이를 지키는 기업은 한 곳도 없다. 과거 비정규직의 대량 해고 등으로 논란의 중심에 섰던 이랜드지만 핵심 계열사인 이랜드월드는 상시근로자 2083명 가운데 장애인이 51명(중증 장애인 49명)이나 된다. 중증 장애인 채용은 2배수로 간주하는 법 규정에 따라 이랜드월드의 장애인 고용률은 4.8%(2083명 중 100명)다. 이랜드월드는 제조·직매형 의류(SPA) 브랜드 ‘스파오’ 매장을 관리한다. 유 팀장을 비롯한 인사팀 직원들이 매장에서 직접 일하며 논의한 결과 매일 쏟아지는 의류를 정리하는 일이 장애인들에게 제일 적합하다고 판단했다. 옷을 사이즈별로 분류하고 도난방지 태그를 달고 고객이 입었던 옷을 다시 정리하는 일은 단순하지만 누군가는 반드시 해야 할 일이다. 그는 “발달장애인들은 이 일에 ‘소명의식’을 갖고 재미를 붙여 일한다”면서 “일부 직원들은 창고에서 옷 정리만 하는 게 아니라 매장에서 고객을 응대하는 일에도 욕심을 보인다”고 말했다. 그렇다고 인사관리에 어려움이 없는 것은 아니다. 발달장애의 특성상 오랜 시간 하나의 일에 집중하기 어렵다는 게 가장 큰 걸림돌이라는 것이 유 팀장의 설명이다. 결국 이들의 근무 시간을 다소 줄여야 했는데, 이 과정에서 일부 발달장애인 직원 부모들이 급여가 줄어들 것을 염려해 반발하기도 했다고 한다. 하지만 다른 한쪽에선 “우리 아이의 근무를 줄여도 괜찮다. 대신 다른 발달장애인을 더 채용해 달라. 우리 아이가 느끼는 행복을 다른 발달장애인들도 맛보게 해주고 싶다”고 말해 감동을 받았다고 전했다. 그는 “전국 스파오 매장마다 장애인 직원을 최소 1명씩 두는 게 목표”라면서 “정부도 기업에 장애인 고용을 강제하기에 앞서 직무 개발 컨설팅이나 상담센터 운영 등으로 의미 있는 장애인 고용 모델을 제시해 줬으면 한다”고 밝혔다. 글 사진 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr

경기 평택지역 5개 민·관·공기업이 취약계층의 고용 창출과 상생협력을 위해 손을 잡았다. 평택시를 비롯한 (재)평택복지재단, 한국서부발전(주), 평택지역자활센터, 평택시 장애인부모회 등은 통합네트워크를 구성, 설립한 ‘친환경 CAR WASH CENTER’ 개소식을 21일 한국서부발전(주)평택발전본부 사택에서 가졌다. 이날 개소식에는 시장, 시의회의장, 국회의원, 도·시의원, 한국서부발전(주)대표 등 100여명이 참석해 취약계층의 생산적 복지 실현을 위한 ‘친환경 CAR WASH CENTER’ 개소를 축하했다. ‘친환경 CAR WASH CENTER’는 한국서부발전(주)평택발전본부에서 사택부지 및 차량, 세차시설, 기계보관실, 사무실 등 사업비 5000만원을 지원했으며 자활근로자(기초수급자및 차상위계층) 및 발달장애인 7명이 세차사업에 참여한다. 평택시는 “지역의 민·관·공기업이 발달장애인 등의 자립·자활을 위한 양질의 사회적 일자리 창출 및 복지사각지대를 최소화 하기위해 손을 잡았다는데 의의가 있다”고 설명했다. 한국서부발전(주) 김병숙 대표는 “취약계층 고용창출을 위한 친환경 자동차 세차 시설 지원 사업이 결실을 맺게돼 기쁘다”며, “내년에도 1억원 추가로 지원해 사회공헌활동을 지속적으로 추진하겠다”고 약속했다. 정장선 평택시장은 “지역 내 사회적 약자를 배려한 양질의 일자리를 창출하고 사회적 가치실현을 위한 상생협력망을 구축해 지역사회가 함께 참여하는 좋은 계기가 되기 바란다”고 말했다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

TV를 보다 퇴마의식을 따라했다가 5살 딸을 살해한 혐의로 재판에 넘겨진 30대가 항소심에서도 징역 5년을 선고받았다. 서울고법 형사4부(부장 김문석)는 21일 살인 혐의로 구속기소된 최모(38·여)씨에게 1심과 동일하게 징역 5년을 선고했다. 최씨는 지난 2월 19일 서울 강서구의 한 다세대주택에서 딸 A(5)양의 목을 졸라 살해한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 다음날 최씨의 남편은 딸이 숨을 쉬지 않는다며 119에 신고했고, 병원에서 타살 흔적이 발견돼 경찰이 최씨를 긴급체포했다. 최씨는 경찰 조사에서 “케이블TV를 보다가 영화에서 퇴마의식이 나와 따라했다”면서 “딸의 몸에 있는 악마를 내쫓기 위해 목을 졸랐다”고 진술했다. 최씨는 딸의 언어발달장애가 악마 때문이라고 생각해 순간적으로 퇴마의식을 하면 딸의 문제를 고칠 수 있을 것이라고 생각했다고 진술한 것으로도 전해졌다. 재판부는 “이 사건은 친딸의 몸 안의 악귀를 쫓아내야 한다는 이유로 만 5세에 불과한 딸을 사망에 이르게 한 범행으로, 미성년자인 피해자를 양육하고 보호할 의무가 있는 피고인이 딸을 살해해 비난 가능성이 크다”고 지적했다. 다만 “자신의 범행을 모두 인정하고 깊이 반성하고 있으며, 딸의 죽음으로 누구보다 큰 괴로움을 겪고 있고 죄책감 속에서 평생 살아가야 하며, 유족이 처벌을 원하지 않고 있다”고 밝혔다. 그러면서 “원심은 여러 사정을 충분히 참작해 양형을 정했고, 재량의 합리적인 범위를 넘어 부당하다고 볼 수 없다”고 판단해 원심과 같은 형량을 내렸다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

서울시의회 이상훈 의원(더불어민주당, 강북2)은 지난 9월 3일 서울시의회 의원회관 7층 회의실에서 개최된 ‘강북정책연대와 강북구 출신 시의원 간담회’에 참석하여, 지역현안과 숙원사업 등에 관한 주민들의 의견을 청취하고 향후 지속적인 정책간담회를 통해 지역사회 문제를 주민들과 함께 풀어나갈 것을 약속했다. 6·13지방선거 강북정책연대(이하 강북정책연대)의 주최로 열린 이날 간담회는 지난 6·13 지방선거 과정에서 강북정책연대가 지역주민 500여 명의 의견을 모아 지방선거 후보자들에게 제안했던 정책내용을 보다 심도있게 논의하고, 이를 토대로 지역현안과 강북구 발전방향에 대해 지역구 시의원과 주민간 자유로운 토론의 장을 만들기 위해 마련되었다. 앞서 강북정책연대는 문화예술, 장애, 교육, 환경, 마을공동체, 여성, 도시재생, 사회적경제, 협치, 사회 등 총 11개 분야로 주민의견을 수렴하여 지방의원 후보자들에게 정책제안 한 바 있다. 이날은 △지역의 문화공간 지원에 관한 조례 제정(문화예술) △주거환경개선, 주민자치, 주민자산화를 포함한 조례 개정(도시재생) △마을공동체 지원예산 확대와 시 사업에 대한 강북구 참여 확대(마을공동체) △강북구 미세먼지 예방 관련 예방대책 마련(환경) △업사이클링프라자 추진상의 민관협력 강화방안 마련(사회적경제) △청소년 시설·기관 관련 운영위원회 확대(교육) △강북구 양성평등기본조례 개정(성평등) △발달장애인 평생교육센터 설립과 중증장애인 공공일자리 확대(장애) 등에 관한 열띤 논의가 이어졌다. 이 의원은 “서울시 집행부와 의회가 시민을 위해 일하게 하기 위해서는 이처럼 주민 여러분의 적극적인 참여와 의사전달이 무엇보다 중요하다”고 강조하며 “앞으로도 지역사회의 목소리에 귀 기울여 강북구 현안해결에 누구보다 앞장서는 일하는 시의원이 되겠다”고 말했다. 한편 이날 간담회에서는 주민-시의원간 정책협의가 일회성에 지나지 않고 향후 정례적인 정책간담회를 개최하자는데 의견이 모아졌으며, 문화체육관광위원회 안광석 시의원(더불어민주당, 강북4)도 참석한 가운데 성황리에 종료됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

훈련센터 내년까지 7곳→13곳 확대 통합유치원 16곳·특수학교 23곳 신설 영유아 발달장애 정밀검사 지원 대상 소득 기준 하위 30%→ 50%로 늘려 중노년기 검진·건강주치의制 강화발달장애인의 취업을 돕기 위해 맞춤형 훈련인원을 연간 2000명으로 늘리고 2022년까지 이들의 직장 내 소통을 도와주는 ‘근로지원인’을 1만명까지 확대한다. 또 2022년까지 통합유치원과 특수학교를 각각 16곳, 23곳을 신설하고 장애아전문 어린이집(10곳)과 통합어린이집(50곳)도 총 60곳을 새로 짓는다. 보건복지부와 고용노동부, 교육부는 12일 청와대에서 열린 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표회’에서 이런 내용의 전 생애 맞춤형 대책을 마련해 추진하겠다고 밝혔다. 문재인 대통령은 “2013년 발달장애인법이 처음 만들어진 후 그것을 제대로 실천하는 종합적인 정책이 만들어지지 않았는데 오늘 비로소 발달장애인의 전 생애 주기에 맞춘 종합대책이 마련됐다”며 “발달장애인들도 차별받거나 배제되지 않고 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 행복할 수 있는 포용국가를 만들어 나가겠다”고 말했다.종합대책에서 눈에 띄는 대목은 주로 자택이나 시설에 격리된 채 생활하는 발달장애인을 위한 취업 지원과 고용 연계를 강화하겠다는 점이다. 복지부는 우선 특수학교 자유학기제를 전면 시행해 재학 중 진로를 탐색할 수 있도록 하고 장애학생의 직무·취업 역량 향상을 위해 ‘발달장애인 훈련센터’를 7곳에서 내년까지 13곳으로 확대한다. 청장년기의 발달장애인을 위해 이들의 특성에 맞는 직무를 발굴하고 맞춤 훈련인원을 연 2000명까지 늘릴 방침이다. 현장 중심의 ‘직업재활센터’도 5곳에서 20곳으로, 훈련에서 취업으로 바로 연계하는 고용사업 지원 인원도 2500명에서 5000명으로 확대한다. 아울러 직장 내 의사소통과 사업장 내외 이동을 돕는 근로지원인을 올해 1200명에서 2022년까지 1만명으로 크게 늘린다. 정부는 이를 통해 발달장애인 고용률(23%)을 일반 장애인(36%) 수준으로 끌어올릴 계획이다. 그러나 우리나라의 전체 장애인 경제활동인구 중 임금노동자는 61.8% 수준인 데다 이 중 59.4%는 비정규직으로 비장애 근로자(32.9%)에 비해 일자리 질이 나쁜 상황에서 발달장애인을 위한 양질의 일자리를 어떻게 발굴할 것인지에 대한 방안은 뚜렷하게 제시하지 않았다. 또 영유아의 발달장애 정밀검사를 지원하는 소득기준을 현행 하위 30%에서 내년엔 하위 50%로 완화하고 점차 전체 영유아로 확대하기로 했다. 과밀 학급과 원거리 통학 문제를 풀기 위한 교육기관·시설 확대안도 포함됐다. 2022년까지 장애아전문 어린이집과 통합어린이집 60곳을 신설하고 통합유치원은 1곳에서 17곳으로, 특수학교는 174곳에서 197곳으로 각각 늘린다. 중·고교에 재학 중인 발달장애 학생에겐 하루 2시간의 돌봄서비스 바우처도 제공한다. 그러나 서울 강서특수학교 설립 사례에서 보듯 지역 주민의 반발이 만만찮아 정부 계획대로 특수학교나 통합유치원의 추가 설립이 이뤄질지는 불투명하다. 중노년기에는 장애인건강검진 장비와 시설, 보조 인력 등을 갖춘 기관을 ‘장애인 검진기관’으로 지정해 건강검진 접근성을 강화하고 장애인 건강주치의제를 단계적으로 확대한다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

문재인 대통령이 12일 오전 청와대 영빈관에서 열린 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에서 ‘I got everything’이라고 쓰인 잔에 커피를 마시고 있다. 이날 문 대통령은 행사장 입구에서 중증장애인 일자리 창출 카페 ‘I got everything’에 근무하는 발달장애인 바리스타 조은미씨가 직접 제조한 커피를 받았다. ‘I got everything’은 빵과 음료를 사고 파는 사회적 나눔과 장애인과 비장애인의 공존을 통해 행복과 즐거움을 누릴 수 있다는 의미를 담고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

발달장애인 자녀를 둔 부모 4명 중 1명(24%)은 자녀를 돌보느라 한 달에 한 번도 여가 활동을 하지 못하는 것으로 나타났다. 자녀 돌봄으로 인한 사회적 단절이 고립감을 심화시키고 우울증을 키울 수 있어 장애인 가족들에 대한 관리와 지원도 필요한 실정이다.김신애 전국장애인부모연대 부회장(경일대 대학원 상담심리학 박사과정)이 지난 6월 발표한 논문 ‘발달장애인 부모의 돌봄스트레스가 삶의 만족도에 미치는 영향’에 따르면 장애인 자녀를 둔 부모 507명 가운데 121명(23.9%)은 월 1회조차 여가 활동을 하지 못한다고 응답했다. 여가 활동 횟수는 월 1~2회가 49.1%(249명), 3~4회가 18.1%(92명)였다. 월 5회 이상 여가 활동을 한다는 응답자는 8.9%(45명)에 불과했다. 김 부회장은 “발달장애인 자녀들이 성인이 되면 행동을 억제하기가 더 어렵고 시설 등에 맡기기도 힘들어 부모들이 매일 상당 시간을 돌봄에 매달릴 수밖에 없다”면서 “특히 남에게 피해를 주지 않으려 집 밖을 나서지 않는 경우도 많아 사회적으로 고립된 부모들이 많다”고 설명했다. 한국보건사회연구원 조사(2016년)에 따르면, 발달장애인 자녀의 부모는 하루 평균 평일에는 8.8시간, 주말에는 14.9시간을 자녀를 돌보는 데 쓰고 있다. 여기에 더해 발달장애인 부모들은 자신이 자녀의 일생을 책임져야 한다는 심적 부담감에 평생을 시달린다. 실제로 같은 조사에서 부모들은 ‘돌봄으로 인한 심적 스트레스’(6.3%) 보다도 ‘미래에 대한 막연한 불안감’(46.5%)을 가장 큰 어려움으로 꼽았다. 이들은 발달장애인 자녀를 돌보며 발생하는 갈등을 해소하기 위해 ‘가족 휴식 프로그램’(25.1%), ‘장애 자녀 양육 상담’(23.4%), ‘부모 자조 모임 또는 결연 프로그램’(13.3%) 등이 필요하다고 답했다. 김 부회장은 “자녀와의 의사소통이 원활하지 않은 상황에서 미래에 대한 불안감과 간병 스트레스, 외부와의 단절은 고립감을 심화시키고 자칫 극단적인 선택을 초래할 수도 있다”면서 “고립 예방을 위해 사회적 네트워크를 만들고 참여를 지원하는 것이 필요하다”고 말했다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

발달장애인 자녀를 둔 부모 4명 중 1명(24%)은 자녀를 돌보느라 한 달에 한 번도 여가 활동을 하지 못하는 것으로 나타났다. 자녀 돌봄으로 인한 사회적 단절이 고립감을 심화시키고 우울증을 키울 수 있어 장애인 가족들에 대한 관리와 지원도 필요한 실정이다.김신애 전국장애인부모연대 부회장(경일대 대학원 상담심리학 박사과정)이 지난 6월 발표한 논문 ‘발달장애인 부모의 돌봄스트레스가 삶의 만족도에 미치는 영향’에 따르면 장애인 자녀를 둔 부모 507명 가운데 121명(23.9%)은 월 1회조차 여가 활동을 하지 못한다고 응답했다. 여가 활동 횟수는 월 1~2회가 49.1%(249명), 3~4회가 18.1%(92명)였다. 월 5회 이상 여가 활동을 한다는 응답자는 8.9%(45명)에 불과했다. 김 부회장은 “발달장애인 자녀들이 성인이 되면 행동을 억제하기가 더 어렵고 시설 등에 맡기기도 힘들어 부모들이 매일 상당 시간을 돌봄에 매달릴 수밖에 없다”면서 “특히 남에게 피해를 주지 않으려 집 밖을 나서지 않는 경우도 많아 사회적으로 고립된 부모들이 많다”고 설명했다. 한국보건사회연구원 조사(2016년)에 따르면, 발달장애인 자녀의 부모는 하루 평균 평일에는 8.8시간, 주말에는 14.9시간을 자녀를 돌보는 데 쓰고 있다. 여기에 더해 발달장애인 부모들은 자신이 자녀의 일생을 책임져야 한다는 심적 부담감에 평생을 시달린다. 실제로 같은 조사에서 부모들은 ‘돌봄으로 인한 심적 스트레스’(6.3%) 보다도 ‘미래에 대한 막연한 불안감’(46.5%)을 가장 큰 어려움으로 꼽았다. 이들은 발달장애인 자녀를 돌보며 발생하는 갈등을 해소하기 위해 ‘가족 휴식 프로그램’(25.1%), ‘장애 자녀 양육 상담’(23.4%), ‘부모 자조 모임 또는 결연 프로그램’(13.3%) 등이 필요하다고 답했다. 김 부회장은 “자녀와의 의사소통이 원활하지 않은 상황에서 미래에 대한 불안감과 간병 스트레스, 외부와의 단절은 고립감을 심화시키고 자칫 극단적인 선택을 초래할 수도 있다”면서 “고립 예방을 위해 사회적 네트워크를 만들고 참여를 지원하는 것이 필요하다”고 말했다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

발달장애 아들 둔 허강원씨의 삶그날 힘없이 무너져 내린 건 아들의 몸뚱이만이 아니었다. 허강원(73·가명)씨의 실낱같은 희망도 함께였다. 발달장애(지적장애 1급·다운증후군)로 불혹의 나이에 키가 150㎝에서 멈춰버린 큰 아들은 질뚝거렸지만 걸어는 다녔다. 아들이 혼자 걷는다는 건 그 이상의 의미였다. 대소변을 혼자서 가리고, 밥이 있는 곳까지 이동할 수 있다는 것이었다. 노부부가 감당할 수 있는 돌봄의 한계치이기도 했다. 허씨는 여느 날과 다름없이 “밥 먹자”고 큰아들을 불렀다. 큰아들은 기우뚱하더니 서지 못하고 엎드렸다. 식탁으로 기어 오기 시작했다. 역설적이게도 그 순간 밤잠 못 이루며 끙끙댔던 고민들이 명쾌해졌다. ‘그래 같이 죽자’. 한씨는 2015년 4월 15일 집 안방에서 자던 큰아들(당시 41)의 머리를 망치로 내리쳤다.“지나고 보니 사는 게 그늘이 많았어. 안 해 본 사람은 몰라. 간병이라는 게 매스컴에 나오는 그런 것과는 많이 달라.” 유난히 태양이 뜨겁던 지난 7월 31일, 허씨를 서울 그의 집 앞에서 마주했다. 사건이 발생한 지 3년이 흘렀지만, 세상과 등진 그의 삶이 달라진 건 크게 없어 보였다. “이젠 눈에 보이지 않잖아. 노력도 많이 했고…. 지나간 일이니까”라며 애써 태연했다. 긴 설득 끝에 그의 집 앞에서 지난 삶에 대해 들었다. 아내는 강남구의 한 빌딩에 청소일을 하러 갔고, 작은아들은 결혼 후 따로 살고 있어 때마침 그는 혼자였다. 허씨는 이미 끝난 일이라며 얘기하고 싶지 않다고 했지만, 한편으로 여지는 남겼다. 노인의 얼굴에 쓴웃음이 내려앉았다. “그래. 그때 예감했어. 차라리 죽었어야 했어.” 큰아들은 아내가 임신한 지 9개월째 되는 날 태어났다. 수술할 돈이 없어 산파에게 부탁했다. 어렵사리 아이는 엄마의 자궁 밖으로 나왔지만, 한동안 숨을 쉬지 못했다. 산파는 도망갔고, 아내가 급한 맘에 아이의 발을 잡고 들어 올려 엉덩이를 때렸다. 기적처럼 큰아들은 울음을 터뜨렸다. 어렵게 살아났지만 아이는 약했다. 갑자기 숨을 쉬지 않는 등 죽을 고비를 수차례 넘겼다. 다섯 살이 됐지만 서지 못했다. 다운증후군, 지적장애 1급이라고 했다. “요즘 눈으로 생각해 보면 장애를 둔 아이를 키우는 게 짜증 날 일도 아니잖아. 근데 사는 재미가 없었어. 희망이 조금이라도 있어야 하는데, 그게 없었지.” 허씨는 강원도 대관령에서 나고 자랐다. 25살 경기 동두천 내 미군부대에서 군생활을 했고, 전역하고 서울에 정착했다. 28살 아내와 혼인해 다음해 큰아들을 가졌다. 찢어지게 가난했다. 서울 중랑구 근처 면도칼 공장에서 일했는데, 벌이가 시원치 않았다. 가진 기술이 없으니 막노동이나 다름없었다. 없이 살았지만 큰아들의 장애가 나을 거라는 희망은 버리지 않았다. 집 근처에 장애인 특수학교가 없어 수소문 끝에 인천 부평에 있는 학교에 보냈다. 그때만 해도 먹고살기 어렵다는 이유로 적지 않은 부모들이 발달장애 아동의 교육을 포기하던 때다. 10개월쯤 지나서였을까. 특수학교를 찾아가 선생님에게 밥을 대접했다. 조금이라도 나아지는 게 있느냐고 물었다. 대답은 야속했다. “나아지는 것 없다”는 말에 작은 희망조차 사라졌다. 없는 살림에 매달 쌀 한 가마니 값을 치러 가며 학교를 보냈지만, 그럴 이유도 사라졌다. ‘발달장애는 질병과 달리 낫지 않는다’, 이 사실을 모르는 부모는 없다. 머리는 알지만, 가슴은 이해할 수 없었다. 첫 겨울방학을 기점으로 아이는 집으로 돌아왔다. 첫째가 잘하는 건 집에서 텔레비전 보기였다. 뭐가 그리 재미있는지 텔레비전을 틀어 주면 온종일 봤다. 말은 대충 알아들었고, 간신히 걸어 똥오줌은 가렸다. 그러나 거기까지였다. 아이가 흘린 김칫국물을 닦고, 국물이 묻은 옷을 벗기고, 발버둥 치는 몸을 씻기는 일은 40여년을 해도 즐겁지 않았다. 큰아들을 돌보느라 나들이 한 번 제대로 가 본 적 없었다. 아이를 돌봐야 하니 일을 마치고 퇴근해도 직장 동료나 친구들과 어울리지도 못했다. 큰아들이 어렸을 땐 집에 놀러 오는 사람도 있었지만, 아이가 성인이 되고 나선 이웃도, 친구도 모두 사라졌다. “또래들이 태권도복 입고 태권도장 가는 모습을 보잖아요. 우리 아이는 제대로 걷지도 못하고 찔찔찔 하는데, 사람 눈 뒤집히지. 행복할 수가 있나.” 우울증이 찾아왔다. 술만 마시면 눈물을 흘리며 비관했다. 남들한테 추한 꼴을 보이기 싫어 술도 담배도 끊었다. 이게 벌써 수십년 전이다. 언제나 단정하게 보이려고 했지만, 남들은 늘 추하게만 보는 것 같았다. 사실 큰아들 밥 차려 주고 거두는 건 힘들지 않았다. 그냥 큰아들을 바라보는 것 자체가 스트레스였다. 공원에 가서 사람들과 얘기를 나누다 보면 얘기의 끝은 늘 아들, 딸, 며느리 얘기였다. 그럴 때마다 할 얘기가 없어서 소심해졌다. 5살 터울인 작은아들에게도 형은 굴레였다. 장애를 둔 형 때문에 파혼을 당하기도 했다. 부모가 죽고 없으면 형을 돌볼 수 있는 가족은 동생뿐이지 않냐며 상대편 부모가 반대했다. 부모의 마음은 미어졌다. “부모들 모임도 여유 있는 사람들이나 가는 거야.” 그는 인터뷰 도중 자주 엄지와 검지를 말아 쥐었다. 돈을 뜻하는 손짓이었다. 결국 돌보는 노동에서 벗어나고자 아이를 센터에 보내는 것도, 사람들과 어울리는 것도 경제적 기반이 필요하다는 의미였다. 허씨 내외는 경제적으로 늘 허덕였다. 맞벌이를 해 봐야 시원치 않았다. 아내는 아이를 낳고 빌딩 청소일을 해 왔고, 허씨는 여러 공장을 전전하다가 60세에 환경미화원을 끝으로 은퇴했다. 이후 빌딩 경비 일도 했지만, 2교대 근무 탓에 큰아들을 돌봐 줄 사람이 없어 금방 그만뒀다. “밥 먹다가 숟가락을 딱 떨어뜨렸어.” 그 사건이 발생하기 약 1년 전 허씨는 뇌출혈 선고를 받았다. 식사를 하다가 손에 힘이 없어 자기공명영상(MRI)을 찍었더니 뇌경색이 발견됐다. 이미 고혈압과 협심증, 류머티즘 관절염, 척추 디스크, 수면장애 등을 앓고 있었지만 뇌출혈은 느낌이 달랐다. 곧 죽을 거라는 예감이 들었다. 큰아들은 누가 돌봐야 할지 걱정부터 앞섰다. 잘못된 생각이 들었다. 큰아들과 함께 죽는 게 모두를 위해 최선이 아닐까 하는 믿음도 생겼다. 고민이 깊어질 무렵, 걷지 못하는 아들의 모습을 봤다. 삶과 죽음의 경계에서 팽팽하던 긴장의 사슬은 톡 끊어졌다. “아들을 망치로 내리쳤소. 규남이는 내가 데리고 갑니다. 정선희 당신을 만나 한평생 잘 지냈소. 규남이에겐 입이 열개여도 할 말이 없소이다.”(유서 전문) 2015년 4월 15일 새벽 6시쯤, 아내가 일을 나간 것을 확인하고 망치로 아들의 머리를 힘껏 내리쳤다. 회한이 몰아치기 전에 유서를 썼다. 그리고 미리 준비한 수면제 수십알을 들이켰다. 정신을 잃기 전에 아파트 복도 밖으로 뛰어내리려고 했다. 중간쯤 갔을까. 허씨는 그 자리에서 쓰러졌다. 그렇게 질긴 목숨은 끝나지 않았다. 일을 마치고 돌아온 아내가 남편을 발견했고 곧바로 병원으로 옮겼다. 허씨는 3일간 혼수상태를 오갔지만, 끝내 깨어났다. “피고인을 징역 3년에 처한다. 다만 5년간 형의 집행을 유예한다.” 법원은 허씨가 지적장애를 가진 아들을 수십년간 정성 들여 보살펴 온 점을 인정했다. 고령이고 지병이 있고, 남은 가족을 생각해 맏아들을 살해했다는 점 등도 참작했다. 그는 돈 때문에 큰아들을 마음껏 못 가르친 게 한이 된다고 했다. 그래서 많지 않지만 월 1만~2만원씩 발달장애 아동 단체에 기부금을 낸다. “내가 어려움을 겪어 봤으니까. 그런 애들 불쌍하잖아…. 집사람이 일을 그만두면 이나마 못 하겠죠.” 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

●발달장애 자식에게 둔기 든 애끊는 父情 그날 힘없이 무너져 내린 건 아들의 몸뚱이만이 아니었다. 허강원(73·가명)씨의 실낱같은 희망도 함께였다. 발달장애(지적장애 1급·다운증후군)로 불혹의 나이에 키가 150㎝에서 멈춰버린 큰 아들은 질뚝거렸지만 걸어는 다녔다. 아들이 혼자 걷는다는 건 그 이상의 의미였다. 대소변을 혼자서 가리고, 밥이 있는 곳까지 이동할 수 있다는 것이었다. 노부부가 감당할 수 있는 돌봄의 한계치이기도 했다. 허씨는 여느 날과 다름없이 “밥 먹자”고 큰아들을 불렀다. 큰아들은 기우뚱하더니 서지 못하고 엎드렸다. 식탁으로 기어 오기 시작했다. 역설적이게도 그 순간 밤잠 못 이루며 끙끙댔던 고민들이 명쾌해졌다. ‘그래 같이 죽자’. 한씨는 2015년 4월 15일 집 안방에서 자던 큰아들(당시 41)의 머리를 망치로 내리쳤다. “지나고 보니 사는 게 그늘이 많았어. 안 해 본 사람은 몰라. 간병이라는 게 매스컴에 나오는 그런 것과는 많이 달라.” 유난히 태양이 뜨겁던 지난 7월 31일, 허씨를 서울 그의 집 앞에서 마주했다. 사건이 발생한 지 3년이 흘렀지만, 세상과 등진 그의 삶이 달라진 건 크게 없어 보였다. “이젠 눈에 보이지 않잖아. 노력도 많이 했고…. 지나간 일이니까”라며 애써 태연했다. 긴 설득 끝에 그의 집 앞에서 지난 삶에 대해 들었다. 아내는 강남구의 한 빌딩에 청소일을 하러 갔고, 작은아들은 결혼 후 따로 살고 있어 때마침 그는 혼자였다. 허씨는 이미 끝난 일이라며 얘기하고 싶지 않다고 했지만, 한편으로 여지는 남겼다. 노인의 얼굴에 쓴웃음이 내려앉았다. “그래. 그때 예감했어. 차라리 죽었어야 했어.” 큰아들은 아내가 임신한 지 9개월째 되는 날 태어났다. 수술할 돈이 없어 산파에게 부탁했다. 어렵사리 아이는 엄마의 자궁 밖으로 나왔지만, 한동안 숨을 쉬지 못했다. 산파는 도망갔고, 아내가 급한 맘에 아이의 발을 잡고 들어 올려 엉덩이를 때렸다. 기적처럼 큰아들은 울음을 터뜨렸다. 어렵게 살아났지만 아이는 약했다. 갑자기 숨을 쉬지 않는 등 죽을 고비를 수차례 넘겼다. 다섯 살이 됐지만 서지 못했다. 다운증후군, 지적장애 1급이라고 했다. “요즘 눈으로 생각해 보면 장애를 둔 아이를 키우는 게 짜증 날 일도 아니잖아. 근데 사는 재미가 없었어. 희망이 조금이라도 있어야 하는데, 그게 없었지.” ●장애 아들 돌본 40여년, 살아도 산 게 아니었어허씨는 강원도 대관령에서 나고 자랐다. 25살 경기 동두천 내 미군부대에서 군생활을 했고, 전역하고 서울에 정착했다. 28살 아내와 혼인해 다음해 큰아들을 가졌다. 찢어지게 가난했다. 서울 중랑구 근처 면도칼 공장에서 일했는데, 벌이가 시원치 않았다. 가진 기술이 없으니 막노동이나 다름없었다. 없이 살았지만 큰아들의 장애가 나을 거라는 희망은 버리지 않았다. 집 근처에 장애인 특수학교가 없어 수소문 끝에 인천 부평에 있는 학교에 보냈다. 그때만 해도 먹고살기 어렵다는 이유로 적지 않은 부모들이 발달장애 아동의 교육을 포기하던 때다. 10개월쯤 지나서였을까. 특수학교를 찾아가 선생님에게 밥을 대접했다. 조금이라도 나아지는 게 있느냐고 물었다. 대답은 야속했다. “나아지는 것 없다”는 말에 작은 희망조차 사라졌다. 없는 살림에 매달 쌀 한 가마니 값을 치러 가며 학교를 보냈지만, 그럴 이유도 사라졌다. ‘발달장애는 질병과 달리 낫지 않는다’, 이 사실을 모르는 부모는 없다. 머리는 알지만, 가슴은 이해할 수 없었다. 첫 겨울방학을 기점으로 아이는 집으로 돌아왔다. 첫째가 잘하는 건 집에서 텔레비전 보기였다. 뭐가 그리 재미있는지 텔레비전을 틀어 주면 온종일 봤다. 말은 대충 알아들었고, 간신히 걸어 똥오줌은 가렸다. 그러나 거기까지였다. 아이가 흘린 김칫국물을 닦고, 국물이 묻은 옷을 벗기고, 발버둥 치는 몸을 씻기는 일은 40여년을 해도 즐겁지 않았다. 큰아들을 돌보느라 나들이 한 번 제대로 가 본 적 없었다. 아이를 돌봐야 하니 일을 마치고 퇴근해도 직장 동료나 친구들과 어울리지도 못했다. 큰아들이 어렸을 땐 집에 놀러 오는 사람도 있었지만, 아이가 성인이 되고 나선 이웃도, 친구도 모두 사라졌다. “또래들이 태권도복 입고 태권도장 가는 모습을 보잖아요. 우리 아이는 제대로 걷지도 못하고 찔찔찔 하는데, 사람 눈 뒤집히지. 행복할 수가 있나.” 우울증이 찾아왔다. 술만 마시면 눈물을 흘리며 비관했다. 남들한테 추한 꼴을 보이기 싫어 술도 담배도 끊었다. 이게 벌써 수십년 전이다. 언제나 단정하게 보이려고 했지만, 남들은 늘 추하게만 보는 것 같았다. 사실 큰아들 밥 차려 주고 거두는 건 힘들지 않았다. 그냥 큰아들을 바라보는 것 자체가 스트레스였다. 공원에 가서 사람들과 얘기를 나누다 보면 얘기의 끝은 늘 아들, 딸, 며느리 얘기였다. 그럴 때마다 할 얘기가 없어서 소심해졌다. 5살 터울인 작은아들에게도 형은 굴레였다. 장애를 둔 형 때문에 파혼을 당하기도 했다. 부모가 죽고 없으면 형을 돌볼 수 있는 가족은 동생뿐이지 않냐며 상대편 부모가 반대했다. 부모의 마음은 미어졌다. “부모들 모임도 여유 있는 사람들이나 가는 거야.” 그는 인터뷰 도중 자주 엄지와 검지를 말아 쥐었다. 돈을 뜻하는 손짓이었다. 결국 돌보는 노동에서 벗어나고자 아이를 센터에 보내는 것도, 사람들과 어울리는 것도 경제적 기반이 필요하다는 의미였다. 허씨 내외는 경제적으로 늘 허덕였다. 맞벌이를 해 봐야 시원치 않았다. 아내는 아이를 낳고 빌딩 청소일을 해 왔고, 허씨는 여러 공장을 전전하다가 60세에 환경미화원을 끝으로 은퇴했다. 이후 빌딩 경비 일도 했지만, 2교대 근무 탓에 큰아들을 돌봐 줄 사람이 없어 금방 그만뒀다. “밥 먹다가 숟가락을 딱 떨어뜨렸어.” 그 사건이 발생하기 약 1년 전 허씨는 뇌출혈 선고를 받았다. 식사를 하다가 손에 힘이 없어 자기공명영상(MRI)을 찍었더니 뇌경색이 발견됐다. 이미 고혈압과 협심증, 류머티즘 관절염, 척추 디스크, 수면장애 등을 앓고 있었지만 뇌출혈은 느낌이 달랐다. 곧 죽을 거라는 예감이 들었다. 큰아들은 누가 돌봐야 할지 걱정부터 앞섰다. 잘못된 생각이 들었다. 큰아들과 함께 죽는 게 모두를 위해 최선이 아닐까 하는 믿음도 생겼다. 고민이 깊어질 무렵, 걷지 못하는 아들의 모습을 봤다. 삶과 죽음의 경계에서 팽팽하던 긴장의 사슬은 톡 끊어졌다. “아들을 망치로 내리쳤소. 규남이는 내가 데리고 갑니다. 정선희 당신을 만나 한평생 잘 지냈소. 규남이에겐 입이 열개여도 할 말이 없소이다.”(유서 전문) 2015년 4월 15일 새벽 6시쯤, 아내가 일을 나간 것을 확인하고 망치로 아들의 머리를 힘껏 내리쳤다. 회한이 몰아치기 전에 유서를 썼다. 그리고 미리 준비한 수면제 수십알을 들이켰다. 정신을 잃기 전에 아파트 복도 밖으로 뛰어내리려고 했다. 중간쯤 갔을까. 허씨는 그 자리에서 쓰러졌다. 그렇게 질긴 목숨은 끝나지 않았다. 일을 마치고 돌아온 아내가 남편을 발견했고 곧바로 병원으로 옮겼다. 허씨는 3일간 혼수상태를 오갔지만, 끝내 깨어났다. “피고인을 징역 3년에 처한다. 다만 5년간 형의 집행을 유예한다.” 법원은 허씨가 지적장애를 가진 아들을 수십년간 정성 들여 보살펴 온 점을 인정했다. 고령이고 지병이 있고, 남은 가족을 생각해 맏아들을 살해했다는 점 등도 참작했다. 그는 돈 때문에 큰아들을 마음껏 못 가르친 게 한이 된다고 했다. 그래서 많지 않지만 월 1만~2만원씩 발달장애 아동 단체에 기부금을 낸다. “내가 어려움을 겪어 봤으니까. 그런 애들 불쌍하잖아…. 집사람이 일을 그만두면 이나마 못 하겠죠.” 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

희망고문으로 전락한 발달장애인법“희망고문이죠. 발달장애인법이 시행되면 애들 미래에 조그마한 볕이라도 들 줄 알았어요. 그런데 달라진 건 하나도 없어요. 그냥 법만 생겼을 뿐이죠.” 자폐성 장애 1급 아들(21)을 둔 강지향(47·여)씨의 평가는 차가웠다. 발달장애인의 인간다운 삶을 보장하기 위해 2015년 11월 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행됐지만, 지원이 늘어났다고 느끼는 건 단 하나도 없다고 했다. 무엇보다 장애인들의 상태를 고려해 개인별 맞춤형 지원이 이뤄지길 기대했지만 기대가 실망으로 바뀌는 건 그리 오래 걸리지 않았다. 개인별 지원 계획을 세운다 한들 받을 수 있는 서비스는 거의 없기 때문이다. 강씨는 결국 아들을 위해 계획 세우는 것 자체를 포기했다. 23만명●작년 발달장애인 수 강씨는 “법에 명시된 성년후견제를 알아보려고 구청과 동네 주민센터에 문의했지만, 법의 존재 자체를 모르는 담당자도 있었다”면서 “궁극적으로 내가 아들을 돌볼 수 없을 때 돌봐 줄 수 있는 사람이 필요하지만 법 따로 현실 따로일 뿐”이라고 말했다. 2014년 제정된 발달장애인법은 발달장애 가족들의 요구에서 비롯됐다. 그런 만큼 이 법은 단순히 특정 서비스를 제공하는 것을 넘어 발달장애인이 지역사회의 구성원으로서 권리를 행사하고 역할을 수행할 수 있도록 하는 것을 목표로 한다. 이 때문에 발달장애인에 대한 교육, 노동, 주거, 소득, 활동, 인권 등 전방위적인 내용이 담겨 있다. 장애인 부모의 바람처럼 발달장애인들이 ‘보통의 삶’을 살 수 있도록 지원하는 것이다. 그러나 기대와 달리 결과는 초라하다는 평가가 지배적이다. 선언적인 법만 존재할 뿐 구체적인 시행령도, 정부의 노력도 찾아보기 어렵다는 것이다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 발달장애인은 평생 돌봄을 필요로 한다. 2008년 16만명 수준이었지만 지난해 22만 5000명으로 꾸준히 증가하고 있다.3명 ●3만명 지원 계획 짜는 공무원 수 새로 생긴 발달장애인법은 개인별 맞춤형 지원을 핵심으로 한다. 개인의 연령, 장애 정도에 따라 필요한 서비스가 다르므로 발달장애인 개인 특성에 맞는 지원 계획을 수립해 지원하겠다는 것이다. 그러나 이를 수행할 인력과 예산은 턱없이 부족하다. 전국 17개 광역자치단체에 설립된 발달장애인지원센터가 이러한 개인별 지원 계획을 설립하고 있는데, 서울의 경우 공무원 3명이 발달장애인 3만여명의 지원 계획을 모두 수립해야 한다. 산술적으로 보면 애초부터 불가능한 계획이었다. 실제 개인별 지원 계획이 수립된 건 수백건에 불과하다. 윤진철 전국장애인부모연대 조직국장은 “법이 제대로 작동하려면 5년간 약 4000억원이 필요하다는 비용 추계가 있었다”면서 “그러나 법이 시행된 이후 매년 단 한 번이라도 예산이 100억원을 넘겨 본 적 없다. 그나마 박근혜 정부 당시 예산은 90억원이었는데 지금은 85억원으로 줄었다”고 말했다. 또 “올 예산 중 50억원이 발달장애인지원센터 인건비 예산이고 나머지 예산은 35억원뿐”이라며 “즉 35억원으로 약 23만명의 발달장애인이 지원을 받아야 하는데, 이는 1인당 연간 1만 5000원꼴로 지원해 주는 셈”이라고 말했다. 계획을 세우더라도 지원받을 서비스 자체가 없다는 것도 문제다. 법에는 ▲조기 진단 ▲재활 및 발달 지원 ▲고용 및 직업훈련 ▲평생교육 지원 ▲문화·예술·여가·체육 활동 등 지원 ▲거주 시설·주간 활동·돌봄 지원 ▲발달장애인 가족 지원 등이 명시돼 있다. 그러나 주간 활동 서비스를 제외하면 나머지 부분은 실제 어떤 서비스가 있는지 찾아보기조차 어렵다. 실제 조기 발견, 소득 보장, 고용, 평생교육, 주거, 가족 지원 등 거의 모든 서비스 조항에서 새롭게 제안된 정책도, 기존 정책이 강화된 것도 없다. 예산 분야 역시 의미 있는 증액이 없다는 평가가 대부분이다.3억 ●23만 발달장애인의 부모교육 예산 김기룡 전국장애인부모연대 사무총장은 “지난 3년간 진행된 건 발달장애인지원센터를 설립한 것과 발달장애 조기 진단 시 정밀 검사비 지원과 거점병원을 신설한 것 정도”라면서 “부모교육 사업과 양육 지원 사업 등도 시행하고 있지만 실은 법 시행 전부터 있던 사업이고, 확대조차 안 하고 있다”고 말했다. 그는 또 “일례로 부모교육 예산이 연간 3억원 수준”이라면서 “3억원으로 23만명 발달장애인의 부모교육을 어떻게 하느냐”고 반문했다. 전문가들은 법을 보다 구체적으로 규정해야 한다고 강조한다. 예를 들어 장애인 100명당 몇 명의 지원 인력이 있어야 실질적인 지원이 가능한지 등을 먼저 조사하고 기준부터 마련해야 한다는 것이다. 최복천 보건사회연구원 선임연구원은 “법의 강제력을 높이기 위해서는 법의 내용을 보다 구체화할 필요가 있다”면서 “구체적인 수요를 계산하고 이에 맞춰 관련 부서를 설득해 점진적으로 예산을 늘려가야 할 것”이라고 말했다. 또 “복지기관도 회피하는 중증 발달장애인의 경우 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많다”면서 “학교를 졸업한 성인들이 낮에 이용할 수 있는 주간 활동 서비스나 조기 노화, 건강문제에 대해서도 지원이 필요하다”고 밝혔다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

가족 간병인 325명 설문조사아픈 가족을 돌보는 간병인 10명 중 3명이 간병의 어려움 때문에 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 특히 간병 기간이 7년 이상 길어지거나 간병 시간이 하루 평균 8시간을 넘어갈 때 한계에 부딪혔다고 느끼면서 부정적인 생각이 심화됐다. 서울신문이 지난 7~8월 한국치매협회, 뇌질환환우모임 등과 공동으로 가족 간병인 325명을 대상으로 간병의 어려움에 대해 설문조사를 실시한 결과 95.7%가 “간병으로 신체와 정신 모두 한계에 몰리고 있다고 느낀 적이 있다”(자주 그렇다 59.4%, 가끔 그렇다 36.3%)고 답했다. 살인 내지는 자살 충동을 느낀다고 답한 응답자도 29.2%에 이르렀다. 이들은 ‘간병으로 인한 정신적·신체적 한계’(60.2%·복수 응답), ‘경제적 어려움의 심화’(50.6%), ‘미래에 대한 불안감’(45.8%) 등이 몰려올 때 환자를 죽이거나 같이 죽고 싶다는 생각을 했다(매우 자주 5.4%, 종종 23.8%)고 밝혔다. 이 같은 결과는 간병을 하는 가족 중 상당수가 간병 살인 또는 간병 자살의 위험에 놓여 있다는 신호로, 환자뿐만 아니라 환자를 돌보는 가족의 건강에도 관심을 기울여야 할 때임을 보여 준다. [7년차] ●간병인 45% 극단적 생각 우선 전체 응답자 가운데 1년 이상 간병으로 환자를 돌본 응답자는 67.4%에 이르렀으며, 10년 이상 간병 중인 사람들도 20.6%나 됐다. 치매나 뇌혈관 질환 같은 만성질환이나 자폐증, 발달장애의 특성상 환자의 상태가 나아지지 않으면서 간병이 몇 년씩 장기화할 때 스트레스가 극도에 달하는 것으로 분석됐다. 간병 기간별로 살펴보면, 간병을 시작한 지 1년 이하의 응답자들에서는 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있다고 답한 응답자의 비중이 21.1%로 나타났다. 하지만 간병 기간이 7년 이상 된 응답자들에서는 극단적인 생각을 해 본 비율이 45%로 두 배 이상 훌쩍 뛰었다. 간병 시간과도 연관이 있는 것으로 나타났다. 하루 평균 10시간 이상을 간병에 매달린다고 응답한 비율은 전체 응답자의 44.3%로 가장 큰 비중을 차지했는데, 간병 시간이 8시간을 넘어가면 살인 및 자살 충동도 급격히 증가했다. 환자를 돌보는 시간이 하루 8시간 미만인 응답자들에게선 살인 및 자살 충동이 평균 20.4%로 나타난 데 반해 하루 8~10시간 간병을 하는 응답자들에게선 46.3%, 10시간 이상 간병을 하는 응답자들에게선 35.6%로 나타났다. 특히 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있다고 답한 응답자의 60.9%는 본인 외에는 환자를 돌볼 사람이 없는 이른바 ‘독박 간병’을 하고 있었다. 간병 가족들을 가장 힘들게 하는 건 악몽 같은 현실이 언제 끝날지 모른다는 점이었다. 간병 가족의 어려움을 5가지 항목으로 나눠 각각 힘든 정도를 1~5점(낮음→높음)까지 나타내도록 했다. 그 결과 환자 가족들은 ‘간병은 끝이 없다’(평균 4.3점)를 가장 큰 애로사항으로 꼽았다. 이어 ‘비싼 약값, 치료비에 경제적으로 궁핍해진다’(3.7점), ‘하루 대부분 시간을 간병에 할애한다’(3.7점), ‘도와주는 사람이 없다’(3.6점), ‘간병 방법을 잘 모르겠다’(3.0점) 순이었다. 종일 환자의 손발 노릇을 하다 보니 간병인들의 수면 부족도 심각했다. 76.9%는 불면증이나 수면 부족을 호소했다. 또 10명 가운데 7명 이상(71%)이 간병 이후 자신의 건강도 나빠졌다고 말했다. 구체적으로는 체력 저하(60.5%·복수 응답)와 우울증 등 정신질환(57.0%)이 많았다. 나해란 여의도성모병원 정신건강의학과 교수는 “세계치매학회에서 치매 환자의 보호자가 우울증이나 심혈관계 질환 등으로 사망할 확률이 일반인보다 훨씬 높다는 연구 결과가 있었다”면서 “고령화 사회가 되면서 고령 환자뿐만 아니라 이를 간병하는 가족의 건강 문제에 대해서도 국가적인 관심이 필요한 때”라고 말했다. 이어 “환자도 중요하지만 간병하는 가족을 위한 상담이나 교육, 지원 체계가 함께 마련돼야 한다”고 제언했다.[82%] ●간병인 10명 중 8명이 여성 응답자 10명 가운데 8명 이상이 여성(82.8%)이라는 점도 주목할 만하다. 노인장기요양보험 통계연보(2017년)에 따르면 주 수발자의 71.7%가 여성인 것으로 나타났다. 그중에서도 딸이나 며느리가 부모 또는 시부모를 간병하는 비중이 절반(49.2%)에 달했다. 가족 간병인의 마음을 치료하는 PTC(Powerful Tools for Caregivers)프로그램을 진행 중인 이성희 마음살림 가족지원협회 대표는 “한국 정서상 부모를 어떻게든 직접 모셔야 한다는 인식이 커 주로 장남이나 그 며느리가 간병을 떠안는 경우가 많은데 이런 과정에 충분한 협의가 이뤄지지 않을 경우 가족 갈등이나 스트레스의 원인이 된다”면서 “집안에 간병을 해야 하는 상황이 발생하면 가장 먼저 모든 가족 구성원들이 모인 가운데 가족 회의를 통해 방법을 모색하는 것이 바람직하다”고 조언했다. 그는 “남성이 직접 간병을 맡는 경우 평소 집안일 등에 익숙하지 않다 보니 상당한 스트레스를 받고 현실을 부정하기까지 한다”고 덧붙였다. 설문 응답자들은 우선적으로 ‘환자 가족 휴가 제도’가 마련돼야 한다고 꼽았다(48.2%·복수 응답). 환자 가족 휴가 제도란 환자를 돌보는 사람이 일정 기간은 간병의 굴레에서 벗어나 쉴 수 있도록 시간을 주고 이 기간 간병인이나 도우미를 파견하거나 단기보호시설에서 환자를 돌보는 제도다. 이어 취업, 현금 지원 등 경제적 도움(46.4%), 전문요양시설 확대(42.3%), 환자 가족의 정신적, 정서적 지지와 상담(32.7%), 요양보호사 지원 확대(27.4%), 유급 간병휴직(22.6%) 순으로 필요하다고 답했다. 현재 정부는 노인돌봄종합서비스 차원에서 1년에 최대 6일간 치매환자에 한해 가족휴가지원 제도를 운영 중이다. 장기요양 1~2등급 환자의 경우 24시간 방문요양 서비스를, 1~2등급을 제외한 치매환자들은 단기보호시설을 이용할 수 있다는 게 정부의 설명이다. 하지만 지난해 이용자 수는 115명에 불과하다. 휴가지원 대상이 치매에 한정돼 있고, 휴가를 신청해도 환자를 맡아줄 시설을 찾기 힘들다(전국 204곳)는 것이 보호자들의 불만이다. 이 밖에도 응답자들은 중증 장애인 전문 돌봄 제도를 비롯해 가족 간병 수가제 도입, 반찬 배달 지원 등 다양한 의견을 제시했다. 중증 장애인의 경우 장애인 활동보조인을 가족요양보호사 제도처럼 가족 간병인에게 허용하는 제도를 마련해야 한다는 의견도 나왔다. 현재 노인장기요양보험 제도에서는 가족 구성원이 요양보호사 자격을 취득하고 가족 간병을 하는 경우 하루 1시간씩 월 20일간 노동을 인정하고 급여를 지급한다. 하지만 장애인의 신체활동이나 가사 및 이동 서비스를 제공하는 장애인 활동지원제도는 활동지원사를 구하기 어려운 일부 도서지역을 제외하고는 가족이 활동지원사 역할을 하고 급여를 받는 것을 허용하지 않고 있다.[24시] ●하루종일 붙어서 돌봐야 뇌질환으로 거동이 불가능한 자녀를 둔 오모(52·여)씨는 “의사소통이 전혀 되지 않고 머리부터 발끝까지 부모가 아니면 어디가 불편한지 알아차릴 수 없는 최중증 장애인이다 보니 24시간 붙어 있을 수밖에 없다. 그러다 보니 부부가 생계도 아이가 잠든 시간에 교대로 나가 잠깐 일하고 돌아올 수밖에 없는 실정”이라면서 “장애인 활동지원 제도가 있지만 장애가 심한 경우에는 부모가 직접 돌볼 수밖에 없기 때문에 부모를 장애인 활동보조인으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 보건복지부는 지난 7월 1일부터 장애인 활동보조인의 휴게시간(8시간 근로 중 1시간)을 보장하기로 하면서 휴게시간에 한해 가족이 활동지원사를 대체하는 방안을 시범적으로 도입하고, 향후 모니터링을 통해 가족 허용 여부도 결정한다는 방침이다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 - 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

‘80대 노모, 정신질환 앓던 40대 딸을 끈으로 묶은 채 한강 투신’, ‘70대 노부부 차 안에서 손 꼭 잡은 채 자살···암 투병 아내와 함께 떠나’.피의자가 사망한 탓에 통상 ‘공소권 없음’으로 마무리되는 ‘간병자살’은 제대로 된 기록조차 남지 않는다. 변사사건처리부 한 장에 간단명료하게 자살 등으로 분류되고 마는 죽음이다. 법적으로 유무죄를 따질 이유도 방법도 없는 까닭에 한 인간이 죽음을 결심한 이유 따윈 기록이 아닌 기억 속으로 묻힌다. 그나마 2006년 이후 현재까지 10여년간 언론이 기록한 간병자살 60건을 찾았다. 총 사망자 수는 111명. 이 중 17명은 동반자살자에 의해 목숨을 잃었다. 사실상 살인 피해자다. 89명은 함께 목숨을 끊었다. 5명은 환자를 남겨둔 채 돌보는 이들만 세상을 등진 경우다. 동반자살에 실패한 이들도 16명이다. 간병인이 환자를 헌신적으로 돌봤던 경우도 적지 않다. 간병자살은 주로 ‘부부 간병’(31건, 51.7%)에서 발생했다. 부부 평균 연령은 69.1세였다. 대부분 ‘노노(老老) 간병’ 과정에서 죽음을 선택했다는 뜻이다. 이어 ‘자식을 돌보던 부모’(15건, 25%), ‘부모를 돌보던 자식’ (8건, 13.3%), ‘형제·자매’ (4건, 6.7%) 순이었다.“너희 엄마가 처음 병이 났을 땐 삶을 마감하는 게 좀 너무 이르다 싶어 몇 달 정도 지켜보다 결국 오늘까지 왔다. 너무 아파하고 나도 아파 같이 죽기로 했다. 자식들에게 부담을 주고 싶지 않구나. 미안하다.” 2013년 11월 23일 전남 목포시에서 80대 노부부가 남긴 유서다. 디스크 수술로 거동이 어려운 아내를 돌보던 남편은 본인마저 뇌졸중에 걸려 하반신이 마비되자, 식탁 위에 유서 한 장과 영정사진을 올려놓고 아내와 동반자살했다. 이처럼 간병 중 간병인도 병에 걸려 몸이 아픈 사례도 16건(26.7%)에 달했다. 특히 자식들에게 부담을 주지 않으려는 부모의 절절한 마음이 유서에 담긴 경우도 많았다. 간병하던 부모가 자식과 삶을 정리한 경우 지적·발달 장애 등 선천적 장애를 지닌 자녀를 간호한 경우가 대다수다. 부모 평균 나이는 48.2세, 자식 평균 나이는 17.2세였다. 2015년 7월 6일. 경기 의왕시 한 아파트 18층에서 30대 여성이 뇌병변장애를 앓던 7세 아들을 끌어안고 투신했다. 여성은 아들 치료를 위해 매일 대형병원을 돌고 또 돌았다. 차도가 없자 좌절했고, 자신이 떠나면 혼자 중증장애를 안고 살아가야 할 아들을 걱정하다 극단적 선택을 했다. 2014년 3월 13일엔 30대 부부가 5살짜리 자폐증 아들과 함께 목숨을 끊었다. 부부 역시 발달장애 아이를 헌신적으로 아이를 돌봤지만, 나아지는 게 없자 괴로워한 것으로 알려졌다. 경제적 어려움이나 간병의 고통으로 인한 우울증이 자살의 기폭제가 되기도 했다. 간병인이 경제적 어려움에 몰려 극단적인 선택을 한 경우도 21건(35%)에 이른다. 2013년 4월 24일 대구에서 쌍둥이 두 아들(7)과 연탄불을 피워 사망한 김모(43)는 사망 직전까지 뇌졸중인 아내를 돌봤다. 하지만 실직인 상태로 한 달에 100만원이 넘는 아내의 병원비를 도저히 감당할 수 없었다. 그는 아내를 병원에 홀로 남겨둔 채 두 아들과 생을 마감했다. 간병인이 우울증에 걸린 경우도 12건(20%)에 달했다. 2014년 3월 2일 경기 동두천시 상패동 한 아파트에서 주부 윤모(37)씨가 성장장애를 앓던 아들(4)과 함께 아파트 15층에서 투신해 숨졌다. 윤씨는 더디게 성장하는 아들을 돌보며 주변에 우울감을 호소했고 “죽고 싶다”는 말을 자주 했다. 그는 15㎡ 남짓 원룸에서 재혼한 남편과 아들을 낳았고, 일정한 수입이 없어 생활고를 겪었던 것으로 드러났다. 그의 주머니에선 “미안하다”고 적힌 밀린 세금 고지서가 나왔다. 오랜 기간 홀로 간병을 담당해야 하는 현실에 좌절하는 경우도 많았다. 간병인이 홀로 환자를 돌본 경우는 41건(68.3%)에 이르렀고, 평균 간병 기간은 7년 8개월이다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

154명의 살인범 이야기를 하려 합니다. 예외 없이 가족을 죽인 패륜 범죄자입니다. 치매에 걸려 자신을 잃어가는 아내, 급성뇌경색에 걸린 남편, 선천성 발달장애가 있는 자식까지 대상도 이유도 조금씩 다릅니다. 한때는 주변에서 희생적인 부모이거나 효자, 효부로 불린 이들이기도 합니다. 하지만 끝모를 간병의 터널 속에서 가족은 무너졌습니다. 빚은 눈덩이처럼 불어났고 다른 가족 구성원의 삶도 나락으로 끌어내려 졌습니다. 밀려오는 중압감을 더 견딜 수 없다는 생각에 벼랑 끝에서 끈을 놓아 버린 사람들의 이야깁니다. 지금도 묵묵히 고통을 감내하는 대부분의 간병 가족을 우리 사회가 홀로 내버려 두지 말자는 뜻에서 8회에 걸쳐 아픈 기록을 시작하려 합니다.213명. 2006년부터 올해까지 ‘간병살인’에 희생(동반 자살자 포함)된 사람들이다. 이 가운데 114명은 가족의 손에 생을 마감했다. 가족을 살해하고 스스로 목숨을 끊거나 동반 자살을 선택한 이들은 89명이다. 환자를 남기고 자신만 극단적 선택을 한 이들도 10명이었다. 한 해에 16.4명, 한 달에 1.4명이 간병살인으로 목숨을 잃었다. 서울신문은 한국 사회 간병살인의 현주소를 짚어보고자 법원의 판결문 방문 열람 등을 통해 지난 10여년간 간병살인 관련 판결문을 모두 확보했다. 보건복지부가 지난 5월부터 진행 중인 자살사망자 전수조사와 중앙심리부검센터가 이미 분석한 자살사망자 심리부검 289명 사례를 확인했다. 언론에 나온 기존 보도도 참고했다. 간병살인 가해자들도 직접 만났다. 직접 만나지 못한 경우 주변 친인척과 지인을 대상으로 사실관계를 확인했다. 간헐적으로 간병살인 관련 언론 보도를 분석하거나 판결문을 모아 보도한 적은 있었지만, 이처럼 대규모로 분석한 적은 처음이다. ‘노노(老老)간병’의 그림자는 짙었다. 이를 증명하듯 간병살인(173건)도 해를 거듭할수록 증가했다. 2006~2010년은 10건 안팎이었지만 2011년 12건을 기록한 이후 꾸준히 10건 이상을 유지했다. 2013년과 2015년에는 최대 21건까지 증가했으며 올해는 7건을 기록 중이다. 물론 이는 집계 가능한 최소치다. 전문가들은 드러나지 않은 간병살인 건수가 훨씬 많을 것으로 추정한다. 2005년 초고령사회에 진입한 일본은 ‘간병 스트레스’에 따른 범죄를 분류하고 있다. 2007~2014년 8년간 간병 스트레스에 따른 살인사건(미수 포함)은 371건에 이른다. 연평균 46건이며 매주 한 건꼴로 간병살인이 발생한 셈이다. 문제는 일본은 우리의 가까운 미래라는 점이다. 우리나라는 지난해 고령사회(인구의 14% 이상이 65세 이상 노인)에 진입했고 2025년에는 초고령사회(인구의 20% 이상이 65세 이상 노인)가 된다. 그러나 간병살인에 대한 통계조차 마련돼 있지 않은 상황에서 고민의 흔적이 담긴 대책이 있을 리 만무하다. 평범하고 소심한 간병 가족들이 벼랑 끝으로 내몰릴 수밖에 없는 이유다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr

내년도 부산시 국비가 지난해 비해 7186억원 증액됐다. 부산시는 내년도 국비 예산 정부안 반영내역을 분석한 결과, 신규 투자사업을 대거 발굴하는 등 양과 질적 모든 면에서 역대 최대의 성적을 거뒀다고 28일 밝혔다. 부산시에 따르면 2019년도 정부안 반영액은 6조613억원으로 이는 2018년 정부안 5조3427억원 보다 7186억원(13.5%) 늘어났다. 특히 기초보장급여, 아동수당 등 법정 지출의무 복지예산을 제외한 투자 성격의 국비 규모도 전년 대비 1929억원(6.3%)이 늘어났다.하반기에 결정되는 여러 공모사업까지 고려하면 부산시의 최종 국비확보 규모는 더욱 늘어날 전망이다. 시는 예산 증가율 13.5%는 정부 예산 증가율 9.7%를 크게 웃도는 등 민선7기 출범 후 짧은 준비 기간에 이뤄낸 의미 있는 성과라고 평가했다. 일자리창출 분야에서는 부산일자리르네상스 프로젝트 40억원, 부산청년 파란일자리사업24억원이며,지역 밀착형 생활 사회간접자본(SOC) 분야는 도시재생 뉴딜사업 650억, 사상공업지역 재생사업 115억 원 등이다. 연구개발(R&D) 분야는 중소형 고속선박 설계지원센터 기반 구축 20억원, 파워반도체 신뢰성 평가 인증센터 구축 6억원, 부산형 국가혁신클러스터 구축 사업 35억원 등이 반영됐다. 또 부산권역에서 추진되는 국가 직접사업인 국립국악원 교육체험관 건립관련 설계비 2억3000만원, 발달장애인훈련센터 건립비 20억,) STEM(해양과학기술 산학연 협력 플랫폼) 빌리지 조성 3억원 등이 반영되는 성과를 올렸다. 동북아 해양수도 부산 실현을 위한 친환경 R&D 플랫폼 구축(50억원) ,사물인터넷(Iot)기반 해양도시관리 실증 클러스터 구축(25억원), 해양플랜트 인력개발센터건립(20억원) ,해양플랜트 O&M기술기반 구축(30억원), 부산형행복주택건립(1,366억원) 등의 공약사업들도 다수 반영됐다. 이들 반영 사업 대부분은 연구개발과 미래신성장산업 분야로 기존 부산시의 예산편성 구조가 SOC사업 위주에서 미래 먹거리 사업으로 변화하고 있음을 보여준다. 부산시는 경부선 철로 지하화 및 부전 복합역 개발, 도시철도 노후시설 개선 사업등 주요 미반영 사업에 대해서는 국회 예산심의 과정에서 추가 반영되도록 노력 할 계획이다. 부산시는 지역의원들과 공조체제를 구축하기 위해 다음달 3일에는 자유한국당과, 12일에는 더불어민주당과 ‘예산정책협의회’를 개최하고 이후 여·야 합동 협의회도 개최할 예정이다. 유재수 경제부시장은 “국회에서 본격 심의가 국비확보 전담반을 구성하는 등 국비확보를 위해 총력을 기울일 계획”이라고 말했다. 부산김정한 기자 jhkim@seoul.co.kr . 부

복지부, 장애등급제 30년 만에 폐지 일상 수행능력·인지특성·주거환경 등 내년 종합조사 후 수급자격·급여량 결정 기존 등급 장애인 재심사 안 받아도 돼 지역사회 자립 위한 맞춤형 사업도 추진 장애인聯 “새 문제 소지… 완전 폐지해야”내년 7월부터 장애등급제가 폐지되고 ‘중증 장애인’과 ‘경증 장애인’으로만 구분된다. 보건복지부는 이런 내용의 장애인복지법 시행령 및 시행규칙 일부개정안을 오는 10월 2일까지 입법 예고한다고 22일 밝혔다. 개정안에 따르면 정부는 내년 7월부터 장애등급제를 없애고 등록 장애인을 ‘장애의 정도가 심한 장애인’(현재 1~3급)과 ‘장애의 정도가 심하지 않은 장애인’(4~6급)으로 구분한다. 지금은 팔, 다리, 관절, 시각, 청각 등의 의학적 상태에 따라 1~6급으로 나눈다. 장애등급제는 1989년 장애인복지법 개정으로 도입됐고 큰 변화 없이 유지됐다. 그러나 장애인들은 “장애인의 몸에 등급을 매기는 것은 낙인을 찍는 것과 같다”며 장애등급제 폐지를 계속 요구해 왔다. 또 장애등급제가 등급별 서비스를 획일적으로 규정해 장애인의 요구를 제대로 반영하지 못한다고 비판했다. 예를 들어 장애등급은 5급으로 낮은 편이지만 생활 지원이 필요할 수 있는데 지원 근거가 없어 혜택을 받지 못하는 등 복지서비스가 적절하게 연결되지 못하는 문제가 많았다. 이에 따라 정부는 장애인의 일상생활 수행능력, 인지특성, 주거환경 등을 종합적으로 들여다보는 ‘서비스 지원 종합조사’를 통해 수급 자격과 급여량을 결정한다. 장애인 개개인에게 맞춤형 서비스를 제공하기 위해서다. 이를 위해 내년 7월부터 활동지원급여, 장애인 보조기기 교부, 장애인 거주시설 이용, 응급 안전서비스에 대해 종합조사를 우선 실시한다. 이동 지원과 소득·고용 지원을 위한 종합조사는 각각 2020년과 2022년에 시작한다. 장애등급이 없어져도 기존에 등급을 받았던 장애인은 장애 심사를 다시 받거나 장애인 등록증을 새로 발급받을 필요는 없다. 복지부는 장애등급제 폐지와 함께 장애인의 지역사회 자립 생활을 위한 ‘장애인 맞춤형 전달체계 구축사업’도 함께 추진한다. 거동이 불편한 중증 장애인과 서비스 내용을 알기 어려운 발달 장애인 등은 서비스를 받을 수 있는데도 신청을 하지 못하는 사례가 적지 않았다. 정부는 이런 문제를 개선하기 위해 읍·면·동 맞춤형 복지팀과 장애인복지관, 발달장애인지원센터를 중심으로 찾아가는 상담을 확대한다. 또 시·군·구에 ‘장애인 전담 민관협의체’를 설치해 읍·면·동에서 문제를 해결해 주기 어려운 장애인 가구에 대해서는 지역 사회의 민간 자원을 연계해 지원할 방침이다. 그러나 장애인들은 2단계로 구분하는 이번 개선안도 폐지해야 한다는 입장이다. 복지부는 중증·경증 장애인 구분마저 완전히 없애면 장애인 판정에 필요한 행정 인력이 훨씬 많아져 당장 시행하기 어렵다며 난색을 표하고 있다. 이용석 한국장애인총연합회 정책홍보실장은 “현재의 3·4급은 제도 변화 이후에 끼인 등급이 돼 서비스 대상자가 될 수 있고, 안 될 수도 있어 새로운 문제가 생길 소지가 있다”며 “부작용을 없앨 수 있는 근본적인 방법인 등급제 완전 폐지를 계속 요구할 것”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

새달 4일 밀알학교서 650명 건강축제로 서울 강남구는 다음달 4일 일원동 밀알학교에서 발달장애인 건강축제인 ‘우리 동네 스페셜 운동회’를 처음으로 연다고 20일 밝혔다. 발달장애인과 가족, 자원봉사자 등 650여명이 참가한다. 스피드스텍스(릴레이 점보 컵 쌓기), 볼링, 타깃 활동(신발 던지기), 육상(지그재그 왕복 달리기), 무빙바스켓을 강남구가 전국 최초로 자체 개발했다. 강남구보건소는 지난 1월 체육프로그램 전문교육기관 ‘위피크’와 발달장애인 신체활동 활성화 종목 개발에 착수했다. 지역 발달장애인복지시설 17곳 담당자 의견을 수렴하고 국민체육진흥공단 김권일·이동철 박사 자문 등을 통해 발달장애인 맞춤형 종목을 개발했다. 이번 운동회는 구와 장애인기관, 강남소규모복지시설연대 등 민·관 협력 태스크포스(TF)에서 추진했다. 소망복지재단은 후원자와 후원물품을 지원했다. 대회 당일 기타·드럼·태권무·비보이 공연도 펼쳐지고 보치아게임·전자다트 등 다양한 놀이형 신체활동 프로그램도 운영된다. 김업일 강남구 보건과장은 “이번 운동회 개최를 계기로 장애인 체육활동 프로그램을 꾸준히 발굴해 전국에서 내로라하는 장애인 건강 복지 자치구로 만들겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

신상진 자유한국당 의원은 발달장애인 복지시설과 직업재활시설 현장의 애로사항을 해결하기 위해 ‘장애인복지법’ ‘식품위생법’ ‘건축법’ ‘최저임금법’ 일부개정법률안 등 이상 4건을 각각 대표발의 했다고 28일 밝혔다. 발달장애인처럼 신체적 장애가 없이 정신적 장애를 갖고 있는 장애인을 대상으로 하는 장애인복지시설과 직업재활시설의 경우, 해당 시설을 설치 운영하는자 과도한 설치비용과 운영부담, 규제 등이 작용하고 있어 장애인복지시설과 직업재활시설의 저변 확대에 걸림돌로 작용하고 있다. 이에 따라 ‘장애인복지법’에서는 발달장애인 대상의 장애인복지시설의 경우 현행 편의시설 설치기준을 탄력적으로 적용하고, 직업재활시설을 신고 후 6개월이 경과하면 설치운영에 필요한 비용을 보조 받을 수 있도록 하고, ‘식품위생법’에서는 장애인 직업재활시설이면서 연매출 5억원 미만이고 종업원 수가 10명 미만인 영세식품업체의 경우에는 소규모 업소용 식품안전관리인증기준 선행요건을 준수하도록 반영했다. ‘건축법’에서는 발달장애인을 위한 장애인복지시설 등 공익적 목적이 큰 시설 등의 경우에는 지방건축위원회 심의를 거치지 않고 운영이 가능하도록 했다. ‘최저임금법’에서는 장애인직업재활시설의 경우 장애인의 업무능력의 성장속도가 매우 저조하고 장애인 보호와 직업훈련의 역할이 중요하기 때문에, 동일한 업무를 수행하는 장애인을 연속하여 근무하는 경우 1년의 최저임금적용제외 인가기간을 3년으로 인가할 수 있도록 함으로써 장애인에 대한 지속적인 일자리 지원이 가능하도록 반영했다. 신 의원은 “그동안 발달장애인이 이용하는 복지시설이나 직업재활시설에 대한 관심도 부족했고 발생하는 문제점과 이를 개선하기 위한 노력도 부족한 게 현실이었다”면서“이번 4개의 ‘발달장애인시설개선법’을 통해 발달장애인을 위한 복지시설과 직업재활시설을 설치하고 운영함에 걸림돌이 되었던 규제를 개선하는 한편 발달장애인이 지속적으로 배우고 일할 수 있는 근로환경을 조성하는 시발점이 되기를 바란다”고 말했다 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr