장애인의 취업을 가로막는 것은 바로 ‘선입견’이다. 신체적·정신적 어려움이 있으면 노동이 아예 불가능할 거라고 여기는 편견은 장애인을 점점 우리 사회의 중심에서 바깥으로 내몬다. 기업의 채용 담당자들도 나름의 고충은 있다. 장애인과 함께 일해 본 경험이 없기에 무슨 일을 어떻게 시켜야 하는지 모르겠다는 것이다. 조종란(58) 한국장애인고용공단 이사장의 어깨가 무거운 이유다. 공단은 장애인이 할 수 있는 직무를 발굴하고 일하는 데 지장이 없도록 보조공학기기를 연구·개발하는 고용노동부 산하 공공기관이다. 스스로 장애 당사자이기도 한 조 이사장은 공단이 설립된 1990년 창립구성원으로 시작, 30여년간 공단과 장애 현장에서 활약한 한국 장애인 고용사(史)의 산증인이다. 13일 경기 성남에 있는 공단 본부에서 만난 조 이사장은 서울신문과의 인터뷰에서 “직원들에게 항상 장애인의 처지에서 바라보고 생각하라고 강조하고 있다”면서 “직무에 대한 편견을 깨면 장애인이 할 수 있는 일이 보인다”고 말했다. 다음은 일문일답. -공단을 직접 이끌어 보니 어떤가. “1990년 입사한 뒤 24년간 내리 근무했다. 4년 정도 공단을 떠나 성민복지관장을 맡다가 2017년 12월 이사장으로 부임했다. 공단에 청춘을 묻은 셈이다. 성민복지관장을 맡으면서 느낀 게 있다. 장애인을 둘러싼 환경이 정말 빠르게 변화하고 있다는 것이다. 지체장애 인구는 고령화되고 있다. 발달장애 인구는 새롭게 늘어나고 있다. 공단을 이에 맞춰 바꿔야 한다는 조급함이 크다. 그러나 관련 제도와 공단의 조직 운영은 변화에 기민하게 대응할 만큼 유연하지 못했던 게 사실이다. 장애인을 위한다는 서비스는 여전히 수요자가 아닌 공급자 중심으로 이뤄졌다. 직원들이 ‘장애 감수성’을 가질 수 있도록 체질 개선이 필요했다. 직원들에게 항상 ‘장애인의 처지에서 생각하라’고 강조하는 이유다. 공단의 수요자인 장애인을 중심으로 서비스가 제공될 수 있도록 공단 조직을 재정비하고 장애인 고용 서비스를 정교하게 만들고자 집중했다.” ●선입견 없이 장애인 직무 발굴·설계 필요 -장애인을 위한 직무를 발굴하는 일을 하는데 어려운 점은 없나. “첨단 산업으로 갈수록 장애인을 고용하기 어렵다고 하소연한다. 장애인 고용을 실질적으로 늘리려면 기존의 채용 방식이나 직무에 대한 틀에 박힌 편견을 과감히 깨야 한다. 반도체 기업인 SK하이닉스가 설립한 자회사형 장애인 표준사업장 ‘행복모아’에서 개발한 직무는 아주 좋은 사례다. 행복모아는 SK하이닉스 반도체 사업장에서 발달장애인들을 ‘반도체 방진복 특수세정원’으로 고용했다. 발달장애인에 맞게 작업공정을 맞춤으로 설계했다. 비장애인이 작업하면 한 사람이 수거와 접수, 분류, 바코드작업, 세척기 작동 등 모든 공정을 혼자서 처리할 수 있을 것이다. 그러나 공정을 쪼개서 발달장애인들의 작업능력을 평가한 뒤 쉽고 어려운 정도에 따라 배치했다. 세척기도 타이머를 갖춘 기계로 바꾸고 작업장의 동선도 발달장애인을 위해 조정했다. 결과는 성공적이었다. 첨단 산업에서도 중증장애인이 얼마든지 일할 수 있었던 것이다.” -올해부터 장애등급제가 점차 폐지된다. 공단에선 어떻게 대비하고 있나. “앞으로 장애인을 장애 정도가 ‘심한 장애인’과 ‘심하지 않은 장애인’으로 구분해 서비스를 지원한다. 장애인단체 등에서는 예산이나 장애 유형에 따른 의견이 골고루 반영되지 않아 불만이 있는 것으로 안다. 필요성에 대한 공감대가 있으니 관련 예산이 늘어나는 등 점차 보완될 것이다. 공단은 장애등급제가 완전히 폐지되는 2022년 이후 ‘고용서비스 판정체계’를 도입할 계획이다. 고용서비스 판정체계란 장애 유형과 개인별 특성을 분류해서 적절한 지원체계를 제공하는 것이다. 휠체어를 탄 장애인이 있다고 하자. 겉으로 보면 중증장애인이지만 그가 하는 업무에 따라서 중증이 아닐 수도 있다. 단순히 의사소통을 하거나 손만 쓰는 일을 한다면 그는 비장애인과 크게 다르지 않은 업무능력을 갖추고 있다. 장애 유형과 정도가 개인별로 차이가 심하기에 개발 과정이 매우 복잡하다. 이와 관련한 연구가 진행 중이다. 공단은 장애 당사자와 장애인단체, 학계 전문가의 의견을 수렴해 적절한 체계를 완성할 예정이다.” ●장애 심한 분에 맞춤 서비스… 공단 첫 A 평가 -국가나 지방자치단체, 일정한 규모 이상의 공공기관이나 민간 기업은 반드시 장애인을 일정 비율 이상 고용해야 하는 ‘장애인 고용의무제’가 1991년 도입돼 운영 중이다. 이사장은 어떻게 평가하시는지. “민간 기업의 고용의무 이행 현황은 꾸준히 상승하고 있다. 1991년 0.43%에 불과했던 의무고용사업체의 장애인 고용률은 지난해 말 기준 2.78%로 6배 이상 증가했다. 그러나 장애인 고용의 모범을 보여야 하는 공공부문에서 장애인 고용률이 부진하다는 지적이 언론을 통해 알려졌다. 인사혁신처는 장애인 채용 확대와 근무환경을 개선하기 위한 방안을 보고했고 공무원임용시험령을 개정해 채용 자격 요건 등을 완화할 예정이다. 특히 교육청에서 장애인 고용률이 낮다는 지적이 많다. 그러나 교육청은 상황이 좀 다르다. 대부분 교원으로 이뤄져 있는데 사범대를 졸업하고 교원임용시험에 합격해야 하는 과정이 있어서 장애인이 한꺼번에 입직하는 게 쉽지 않은 상황이다. 장애인 고용 의무를 지키지 않으면 내야 하는 고용 의무 부담금이 내년부터 국가와 지자체에도 확대돼 교육청도 부담을 느끼는 것으로 안다. 인사처와 고용부, 교육부와 함께 방안을 마련하고 있다.” -장애인이 일하는 데 도움을 주는 보조공학기기 연구도 한다고 들었다. “보조공학기기는 중증장애인 고용에 큰 도움을 주고 있다. 휠체어를 이용하는 장애인은 외부에서 활동할 때와 사무실에서 근무할 때 필요한 휠체어가 각각 다르다. 근로 환경에 맞는 보조공학기기를 연구·개발하고 지원하는 업무도 공단이 하고 있다. 최근 각광받고 있는 것은 의사소통형 포스(POS·판매자시점정보관리시스템)다. 발달장애인이 바리스타로 취업하는 사례가 늘고 있다. 문제는 발달장애인들이 돈을 받고 거스름돈을 주는 계산과 관련된 판단에 어려움을 겪는다는 것이다. 의사소통형 포스는 구매자가 무엇을 주문하는지 눌러 주고 현금을 낼 것인지 아니면 카드로 결제할 것인지 등 선택할 수 있도록 한 것이다. 손님이 직접 계산을 하도록 한 것이다. 이런 첨단 보조공학기기를 더 많이 연구하면 좋은데 관련 예산은 2억~3억원 정도다. 아쉬움이 있다.” -가장 잘했다고 생각하는 것은 무엇인가. “변화하는 환경에 부응하면서 사회적 가치를 확산하는 데 역량을 집중했다. 특히 SK그룹 사회공헌위원회와 한 일이 많다. 지난해 11월 사회적 가치 실현을 위한 협약을 체결한 뒤 SK이노베이션, SK하이닉스 등 그룹 내 관계사들이 연이어 직간접적으로 장애인 고용을 통한 사회적 가치를 실천했다. SK뿐만 아니라 다른 기업에도 장애인 고용을 통한 포용사회의 가치가 확산하고 있는 것 같아 반갑고 감사하다. 장애인의 개별 욕구에 맞는 서비스에 집중하고자 올해 초 본부에 ‘중증통합지원국’도 신설했다. 그간 장애 정도가 심하다는 이유로 고용서비스 사각지대에 있었던 장애인에게 맞춤 서비스를 제공하고 있다. 이런 노력이 좋은 성과로 나타났다. 최근 발표된 지난해 공공기관 경영실적 평가에서 공단 창립 최초로 ‘A등급’을 달성하기도 했다. 어려운 여건에서도 기관장을 믿고 따라 준 직원들 덕분이다.” ●비장애인과 소득차 30%… 일자리 개선 노력 -앞으로 계획은. “그간 장애인 고용의 양적 확대는 꾸준히 이뤄졌지만 질적인 부분은 여전히 차이가 크다. 근로자 소득을 보면 장애인과 비장애인 격차가 30% 정도 벌어진다. 앞으로 장애인 일자리의 질적인 개선에도 치중하겠다. 그간 일을 하면서 느낀 점은 사업주와 근로자의 종속관계 등 전통적인 관점에서 접근하면 문제가 풀리지 않는다는 것이다. 고정관념을 과감히 깨고 관심을 더하면 모두가 행복한 포용사회가 성큼 다가올 것으로 믿는다.” 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr

‘모던패밀리’ 김미화가 아들을 언급해 눈길을 끌었다. 9일 방송된 MBN ‘모던 패밀리’에서는 김미화 가족의 작은 음악회에 초대받은 박원숙의 이야기가 그려졌다. 이날 김미화는 “우리 아들이 발달장애를 앓고 있다. 그런데 아들이 내일 발달장애인들의 축제인 ‘오티즘엑스포’의 메인무대에 올라 축하 공연을 펼친다. 정말 멋지다”며 자랑했다. 이후 본격적으로 축제가 시작됐다. 아들 윤진희와 윤승호 부자는 완벽한 연주를 선보였다. 윤승호는 “드럼을 치는 아들과 함께 연주를 하고 싶어서 기타를 배웠다”며 “아들이 주인공이다. 제가 끼어든 거다”라고 말해 감동을 자아냈다. 이어 이들의 기타 연주에 맞춰 김미화가 ‘사랑밖에 난 몰라’를 열창했다. 김미화는 “이 노래는 남편에게 해주고 싶은 말이기도 하다”며 애정을 드러냈다. 이어 그녀는 노래 도중 눈물을 흘리기도 했다. 김미화는 “내가 이 세상에서 버려진 것 같을 때가 가끔 있었다. 친구에게도 털어놓기 힘든 어려운 속마음을 남편이 항상 세심하게 다 들어줬다. 정말 고맙다”고 전했다. 이 모습을 본 박원숙은 “미화와 나 둘 다 힘든 일이 많았다. 그런데 미화는 좋은 사람을 만나서 시련을 극복한 모습을 보면서 정말 뿌듯했다. ‘가족’이라는 단어가 머릿 속에서 떠나지 않았다”라며 “저는 아직 가족을 아직 이루지 못했고, 본능적으로 미화 같은 가족을 원했나보다”며 솔직한 마음을 드러냈다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

‘미국 오바마 대통령상’에 빛나는 김미화의 막내딸 자랑에 박원숙이 역정(?)을 내, ‘깨알 웃음’을 선사한다. 9일(오늘) 밤 11시 방송하는 MBN ‘모던 패밀리’(기획 제작 MBN, 연출 송성찬)에서는 김미화 가족의 ‘작은 음악회’에 초대받은 박원숙의 두 번째 이야기가 펼쳐진다. 앞서 그는 재혼 13년차임에도 ‘신혼부부’급 금슬을 자랑하는 김미화-윤승호 부부에게 질투 어린 부러움을 드러내는가 하면, 두 사람의 세 딸과 ‘발달장애’ 맏아들이 어우러져 화목한 가정을 이룬 데 대해 존경심을 보였다. 이날 박원숙은 본격 음악회에 앞서 저녁 요리를 손수 준비한 김미화의 막내딸 윤예림 양을 칭찬해, 화기애애한 분위기를 만든다. 그런데 김미화가 “우리 딸이 미국에 있을 때, 식당 일을 해서 학비에 보탰다. 거기에 공부도 잘해서 중학생 때 ‘오바마 대통령상’을 탔다”고 무덤덤하게 덧붙여 박원숙의 눈총을 산다. 여기에 윤승호 교수마저도 “예림이가 미국에 간 지 2년 만에 담임 선생님이 ‘이런 훌륭한 아이를 보내줘서 고맙다’고 인사를 해왔다”고 거들어 박원숙을 폭발시킨다. 박원숙은 “이 두 사람한테는 무슨 말을 못하겠다. ‘스카이 캐슬’처럼 어마어마하게 자랑할 일을 그냥 일상처럼 얘기한다. 오랜 만에 보니까 좀 이상해졌어”라며 핵직구를 날린다. 물론 그는 “그냥 내가 칭찬하게 내버려 둬”라면서 윤예림 양에 이어 맏아들 윤진희 군도 칭찬한다. 발달장애인들의 축제인 ‘오티즘 엑스포’의 메인 무대에 윤진희 군이 올라 축하 공연을 펼친다는 이야기를 듣고, “멋지다”를 연발하는 것. 이후 윤진희 군의 드럼, 윤승호 교수의 기타 연주에 맞춰 김미화가 ‘사랑밖에 난 몰라’를 열창하는데, 노래 도중 왈칵 눈물을 쏟아 감동적인 순간이 연출된다. 제작진은 “박원숙이 김미화 가족에 대한 정이 남다르다. 이날도 ‘미화 가족이야 말로 진정한 모던 패밀리’라며 ‘큰 감동을 받았다’는 이야기를 많이 했다. 박원숙이 느낀 감동의 순간이 시청자들에게도 고스란히 전해지길 바란다”고 밝혔다. 한편 9일(오늘) ‘모던 패밀리’에서는 ‘입관 체험’에 나선 ‘40대 싱글남’ 김민준의 남모를 고독과 고민 이야기, ‘종말이’ 곽진영과 26년 만에 고향 여수에서 ‘부녀상봉’(?) 하는 백일섭의 여행기가 웃음과 감동을 선사할 예정이다. ‘모던 패밀리’는 매주 금요일 밤 11시 방송한다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

“노라, 사랑해 엄마 여기 있어” 빽빽한 나무들 사이로 실종된 딸을 찾는 어머니의 애타는 목소리가 울려 퍼졌다. 가족과 함께 말레이시아에서 휴가를 보내던 영국 출신 소녀가 사라진 지도 벌써 5일째. 말레이시아 당국은 경찰과 구조대원, 군 병력, 원주민 등 수백 명을 동원해 열대우림을 샅샅이 뒤지고 있지만 소녀의 흔적은 아직 발견되지 않았다. 헬리콥터와 드론의 공중 수색 역시 지지부진한 상태다. 말레이시아 경찰은 지푸라기라도 잡는 심정으로 녹음한 어머니의 목소리를 확성기로 틀어대고 있는데 이마저도 별다른 성과를 내지 못하고 있다.아일랜드계 어머니와 프랑스계 아버지 사이에서 태어나 영국에서 줄곧 자란 노라 앤 퀴어린(15)은 지난 3일 가족과 함께 말레이시아 세렘반 열대우림 안에 있는 리조트를 찾았다. 다음 날 아침, 소녀는 흔적도 없이 사라져버렸다. 노라의 어머니는 “우리 부부는 2층 침실에서, 노라와 남매 3명은 2층 다른 방에서 잠이 들었다. 그런데 다음 날 일어나 보니 노라가 없었다”고 설명했다. 말레이시아 경찰은 노라가 혼자 숲으로 나왔다 실종된 것으로 보고 수색을 이어가고 있다. 그러나 노라의 가족은 납치를 강하게 의심하고 있다.노라의 할아버지 실뱅 퀴어린은 “18시간의 비행 끝에 7시간의 시차가 나는 곳에 도착했는데 그런 상황에서 혼자 산책을 나갔을 리는 없지 않으냐”며 의문을 제기했다. 학습장애와 발달장애가 있는 노라가 평소 혼자 다니는 일이 극히 드물다는 점 역시 이 같은 의문에 무게를 싣고 있다. 게다가 수색에 투입된 탐지견이 리조트와 100m 밖에서부터는 노라의 냄새를 맡지 못했다는 현지 보도가 나와 의문은 더욱 증폭되고 있다. 경찰은 혹시 모를 상황에 대비해 잠수부를 투입해 밀림 내 강과 계곡도 수색하고 있다. 말레이시아 경찰은 이번 사건을 일단 단순 실종으로 보고 수색을 이어가고 있다. 그러나 가족의 강력한 주장에 따라 납치 등 강력범죄에 연루됐을 가능성도 열어두고 수사를 진행하고 있다. 노르 마르주키 베사르 지방경찰청장은 8일 기자회견에서 수사 방향을 납치로 전환하는 것에 대해서는 신중한 입장을 보였지만, 사건의 새로운 단서가 될만한 지문이 발견됐다고 밝혔다. 베라스 청장은 “노라가 실종된 리조트 창문에서 지문을 확보했다”고 설명했다. 지문의 주인은 아직 확인되지 않은 상태다. 경찰이 창문을 집중적으로 조사한 데는 그만한 이유가 있다.노라가 사라진 곳은 쿠알라룸푸르에서 약 63km 떨어진 휴양지 세렘반에 있는 ‘두순’ 리조트. 실종 당일 노라는 2층 침실에서 남매 2명과 함께 잠을 자고 있었으며, 노라의 부모는 2층 다른 방을 쓰고 있었다. 노라가 사라진 뒤 살펴본 리조트의 모든 방문과 창문은 안에서 잠겨 있는 상황. 유일하게 1층 거실 창문만이 열려 있었고 가족들은 노라가 이 창문을 통해 납치되었을 것이라고 주장하고 나섰다. 이와 관련해 현지 법의학팀은 노라가 자의로 나갔든 타의로 나갔든 이 창문을 통해 리조트를 빠져나갔을 가능성이 가장 높다고 확인했다. 경찰이 공개한 사진을 보면 이 창문은 그리 크지는 않지만 사람이 비집고 드나들기에는 충분해 보인다. 경찰은 일단 창문에서 확보한 지문의 주인을 밝히는데 주력하는 한편, 인터폴에 협조를 요청해 수사 범위를 확대할 계획이다. 또 노라가 장애가 있는 만큼 낯선 수색대원들보다 가족의 목소리에 더 잘 반응하지 않겠느냔 추측에 따라 형제 등 다른 가족의 목소리도 녹음해 확성기로 재생할 예정이다.발달장애가 있는 10대 소녀가 수풀이 우거진 밀림에서 홀로 사라진 이번 사건은 얼마 전 실종됐다가 극적으로 구조된 조은누리 양을 떠올리게 한다. 지적장애 2급인 조양은 지난달 23일 충북 청주 가덕면 무심천 발원지에서 사라졌다가 열흘 만에 구조됐다. 경찰과 소방당국, 군부대는 연 인원 5천700여 명을 동원해 수색 작업을 벌인 끝에 실종 추정 장소에서 약 1.7km 떨어진 숲속에서 조양을 발견했다. 구조 후 병원 치료를 받던 조양은 건강 상태가 회복돼 9일 퇴원했다. 증발했다는 표현이 맞을 만큼 그 어떤 흔적도 남기지 않고 사라진 노라. 이런 노라에게도 조은누리양과 같은 기적이 일어날지. 가족과 말레이시아 당국은 물론 영국 시민들까지 한뜻으로 소녀의 생환을 애타게 기다리고 있다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

지난달 23일 충북 청주에서 가족과 함께 등산을 하다 실종된 조은누리(14)양이 실종 11일 만에 발견됐다. 조양은 대화를 나눌 수 있을 정도로 의식이 또렸했고, 큰 외상도 없는 것으로 전해졌다. 장마와 극심한 폭염을 홀로 견디고 가족 품으로 생환한 것이다. 하지만 하산지점에서 그리 멀지 않은 곳에서 발견됨에 따라 경찰의 초동 수색에 문제가 있다는 비난을 피할 수 없게 됐다.경찰 등과 수색에 나선 육군 32사단 기동대대는 2일 오후 2시 40분쯤 보은군 회인면 신문리 무심천 발원지 인근 산 속에서 조양을 발견했다. 조양이 가족과 떨어져 혼자 하산하다 실종된 지점의 반대쪽 숲에서 발견된 것이다. 어머니와 헤어져 하산한 지점에서 1.4㎞ 거리다. 조양을 처음 발견한 기동대대 박상진 원사는 “수색 중 군견이 갑자기 앉은 자세를 취해 살펴보니 조양이 바위 구석에 앉아 있었다”면서 “다가가 ‘조은누리니?’라고 묻고 ‘네’라는 소리를 들었을 때 눈물이 날 뻔했다”고 말했다. 박 원사는 조양의 체온유지를 위해 군복을 입힌 뒤 함께 수색하던 김재현 일병과 번갈아 들쳐업고 700여m 산길을 내려가 구급차에 인계했다. 조양은 곧바로 충북대병원으로 옮겨져 치료를 받고 있다. 조양은 실종 당시 옷을 그대로 착용하고 있었다.충북대병원 의료진은 “조양은 부모와 대화할 수 있을 정도로 의식이 명확하고 팔·다리에 약간의 찰과상만 있을 뿐 평상시 건강상태와 크게 다르지 않다”고 밝혔다. 이어 “심장 쪽도 초음파 검사와 흉부X선 촬영에서 특별한 소견은 없다. 마음도 안정됐다”며 “다음주에 귀가할 수 있다”고 했다. 조양은 지난달 23일 오전 10시 40분쯤 어머니와 어머니 친구 및 그 자녀 등 10명과 청주시 가덕면 내암리 계곡에서 무심천 발원지 표지석을 보러 오르다 실종됐다. 조양의 어머니는 경찰에서 “표지석을 보기 위해 다 같이 산길을 오르다 벌레가 자주 눈에 띄자 딸이 ‘먼저 내려가 있겠다’고 한 뒤 혼자 계곡의 물놀이 장소로 하산하는 과정에서 사라졌다”고 말했다. 지적장애 2급인 조양은 청주 모 중학교 2학년으로 특수교육을 받고 있다. 가족은 딸이 종적을 감춘 뒤 돌아오지 않자 이날 오후 1시 13분 경찰에 실종신고를 했다.수색에 나선 경찰은 첫날 허탕을 치자 실종 다음날인 24일 공개수사로 전환했다. 이후 군부대 등이 가세하면서 대대적인 수색작업이 이뤄졌다. 조양이 발견된 이날까지 누적인원 5800여명이 투입됐고, 헬기와 드론에 적외선열화상카메라 등까지 동원됐다. 하지만 조양이 하산지점에서 멀지 않은 곳에서 발견되면서 초동 수색에 의문을 낳고 있다. 첫날 수색인력은 경찰과 소방서 등 90여명에 그쳤고, 공개수사로 전환된 이튿날도 200여명만이 수색에 나섰다. 조양 발견 지역 수색은 실종 7일차부터 이뤄졌다. 산 속에서는 방향을 잃기 쉽고 발달장애가 있는 10대 소녀가 실종됐는 데도 뒤늦게 수색지역을 여러 방향으로 확대한 것이다. 이어 8일차부터 군부대 등이 수색견과 함께 조양 발견지역을 집중 수색했고, 11일 만에 찾아내는 성과를 올렸다. 조양을 찾은 이날 투입 인력은 군인 497명을 포함해 모두 1500명에 이른다. 청주 상당경찰서 관계자는 “조양이 실종된 뒤 내암리 계곡 중심의 원점 수색에 집중하면서 발견지역에 대한 수색이 늦어졌다. 조양의 부모와 수색범위 상의도 했다”면서 “조양이 발견된 곳은 사람이 안 보일 만큼 숲이 울창하고 길도 없어 수색이 쉽지 않았다. 경찰로서는 최선을 다했다”고 해명했다. 이어 “마을 주민들이 ‘탑산’이라고 부를 정도로 험한 데다 봉우리가 여럿이어서 초기 수색범위에서 벗어나 있었다”고 덧붙였다. 한편 문재인 대통령은 이날 페이스북을 통해 “조은누리양이 무사히 돌아와 고맙습니다. 온 국민이 애태웠습니다. 빨리 건강을 회복하길 바랍니다”는 메시지를 전했다. 청주 이천열·남인우 기자 sky@seoul.co.kr

의료 빅데이터를 분석해 의사의 진단·치료 과정을 지원해주는 인공지능 의료서비스 ‘닥터 앤서’가 전국 11개 병원에서 임상 적용된다. 각종 암이나 심장질환, 치매, 소아희귀난치성유전질환을 사전에 파악하는데 큰 도움이 될 것으로 보인다. 과학기술정보통신부는 26일 분당서울대학교병원에서 ‘AI기반 정밀의료 솔루션’(닥터 앤서) 임상 적용 선포식을 갖고 국내 의료기관에서 인공지능을 통한 의료서비스의 시작을 알렸다. 닥터 앤서는 지난해부터 3년간 총 357억원을 투입해 환자 진단정보, 유전체정보, 생활패턴 등을 토대로 질병을 예측해주는 서비스로, 현재 8대 질환에 대한 개발이 진행 중이다. 7월부터 본격 시작된 임상은 분당서울대병원을 비롯해 서울아산병원, 울산대학교병원, 세브란스병원 등에서 실시되고 우선 소아희귀유전질환과 뇌혈관질환, 치매 등 3개 질환에 초점이 맞춰졌다. 인공지능 의료 서비스의 효과는 입증된 상태다. 과기부 설명을 종합하면 평균 5년이 소요되던 소아의 발달장애 진단 기간이 1~2개월로 단축되고, 진단 정확도는 90% 이상이다. 아울러 치매 조기진단 영역에서는 그동안에는 의료진 사이 진단에 편차가 있고 검사를 받을 때마다 불필요한 비급여 의료비가 발생했지만, 닥터 앤서를 활용하면 조기에 치매를 진단해 소비자 입장에서는 진료비를 아끼는 효과도 누릴 수 있다. 이와 관련해 서울아산병원 김종재 사업추진단장은 “동일질환이라도 개인의 건강상태, 생활습관, 유전체정보 등에 따라 증상이 다르다”며 “이번 프로젝트를 통하여 한국형 정밀의료의 해법을 찾고 개인 맞춤형 의료시대를 열어갈 것”이라고 말했다. 세종 조용철 기자 cyc0305@seoul.co.kr

서울시의회 보건복지위원장 김혜련(더불어민주당·서초1) 의원은 지난 24일 김동식 의원(더불어민주당·강북1), 봉양순 의원(더불어민주당·노원3), 김화숙 의원(더불어민주당·비례) 등과 함께 강북구의 폭염취약계층과 사회복지시설을 방문하여 애로사항 청취 및 격려의 자리를 가졌다. 이날 방문은 번3동종합사회복지관(기독교대한성결교회사회사업유지재단), 강북장애인종합복지관(사회복지법인대한불교조계종),번동코이노니아장애인보호작업시설(온누리복지재단) 등 사회복지시설 3개소와 폭염에 방치된 에너지 취약 계층 2가구(조손가구, 한부모 가구 각각 1개 가구)를 방문하여 공기청정기 선풍기 등 후원물품을 전달하는 일정으로 이루어졌다. 첫 번째 방문지인 강북 종합사회복지관에서는 시설 라운딩을 통해 프로그램실 곳곳을 살펴보고 한글교실, 수학교실 등 프로그램에 참여중인 이용자들을 격려했다. 특히 서울시복지재단의 꿈꾸는 복지관 공모사업 선정으로 지하1층에 마련된 공유 공간 ‘두드림’ 라운딩 중에는 적극적인 외부 자원 활용을 통한 추진에 대한 직원들의 적극적인 참여의지에 대하여 격려했다. 이어진 강북장애인종합복지관 방문에서는 시설 라운딩과 업무보고, 직원, 이용자등과의 간담회를 통한 의견청취와 격려의 시간을 가졌다. 시설 라운딩에서는 현재 운영중인 시설과 함께 복지관의 협소한 공간적 제약을 해소하고자 준비중인 복지관 증축예정지에 대한 안내도 함께 이루어졌는데 라운딩을 진행한 조석영관장은 현재 증축 관련 진행상황에 대한 보고와 함께 의회차원의 지원을 요청했으며 이어진 직원 및 이용자들과의 간담회 자리에서 복지관 이용자 대표는 협소한 시설에 대한 이용자들의 애로사항을 호소하며 복지관 증축에 대한 지원을 요청했다. 이에 대해 김혜련 위원장은 20년 예산안 심의시 복지관 증축예산에 대하여 의회차원에서 면밀히 살펴보고 지원방안을 고민하겠다고 밝혔다. 마지막 시설 방문지인 장애인보호작업시설 번동코이노니아보호작업시설 방문에서는 정성우 원장의 시설 운영현황에 대한 업무보고 후 아트 상품 작업장인 ‘예손’ 작업장과 봉제 작업장인 ‘디아코니아’ 시설라운딩으로 진행되었다. 특히 예손 작업장 라운딩 중에 김혜련 위원장은 작품 활동 중인 발달장애인 한명 한명을 살펴보고 작품활동에 대한 격려를 아끼지 않았으며 작업장 환경 개선을 위한 공기청정기와 물 등을 전달하고 시의회 차원의 지속적인 관심과 지원을 약속하였다. 이와 함께 보건복지위원들은 폭염과 열대아에도 냉방용품 구입비 마련이 어려운 강북구 영구임대 단지 내에 거주중인 조손가구와 지적장애 자녀3명을 양육중인 한부모가구를 각1가구씩 방문하여 선풍기, 쿨매트, 생필품키트 등을 전달하며 취약한 주거환경을 위로하고 격려하는 자리를 가졌다. 김혜련 위원장(더불어민주당·서초1)은 앞으로도 지역에 방문할 수 있는 기회를 많이 만들겠다고 밝히며 앞으로도 시민과 현장의 의견을 경청하여 위원회의 정책방향을 결정해 나가겠다고 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

‘서울시 유니버설 관광시설 인증제 확산을 위한 정책 토론회’가 23일 서울관광재단 주최, (사)한국유니버설디자인협회의 주관으로 개최됐다. 이날 오한아 시울시의회의원(더불어민주당, 노원구 제1선거구)은 서울시의 유니버설디자인 정책의 일관성 유지와 총체적 관리가 필요하다고 주장을 했다. 이번 토론회는 2019년 서울관광재단 유니버설관광시설 인증제 지표수립 및 검증 사업의 결과를 보고하는 자리로 윤혜경 연세대학교 교수를 좌장으로 성기창 한국복지대학교 유니버설건축과 교수와 우창윤 한국유니버설디자인협회 회장이 연구 결과를 발표했다. 이후 오 의원, 김규룡 서울시 관광정책과 과장, 이권희 한국장애인인권포럼 대표가 패널토론을 거쳐 질의와 응답이 이어졌다. 오 의원은 “서울시는 UD의 중요성을 잘 알고 이와 관련된 정책을 부서별, 분야별로 실행해오고 있다”며 말문을 열었다. “하지만 분야별 진행을 총괄할 수 있는 컨트롤 타워의 부재로 정책의 일관성이 이어질지 우려스럽다”며 “UD 전담팀을 구성하는 등의 방안을 모색해야 한다”고 말했다. 오 의원은 “박원순 시장부터 서울관광재단에 이르기까지 서울시는 관광차원에서도 유니버설디자인 적용을 위해 많은 노력을 기울이고 있다”며 “도시경쟁력 제고를 위해서 관광에 UD가 더 적극적으로 확산되고 활용되어야한다”고 강조했다. 이어 “UD는 모두를 위한 디자인이다. 누구나 그 모두 안에 들어간다. 서로를 이해하는 진정한 소통을 위해 UD가 활용되기를 바란다”며“UD 인증제도가 보다 보기 쉽고 이해하기 쉬운, 사람중심의 제도로 발전해나가길 기대한다”고 말했다. 이날 토론회에는 서울관광재단 대표를 포함한 관계자들과 시각, 청각, 발달장애 및 지체장애인, 관광 관련 단체 및 실무자들이 참석했다. 특히 장애인당사자들은 농아인들을 위한 QR코드를 활용한 관광안내, 발달장애인을 위한 그림 상징 활용 등의 의견을 제시하면서 UD인증제도에 많은 기대감을 나타냈다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

서울시의회 보건복지위원회 이병도 부위원장(더불어민주당, 은평2)은 17일 서울혁신파크 다목적홀에서 열린 ‘직장맘 소통 토크콘서트’에 참석했다. 이번 행사는 서북권 직장맘지원센터에서 준비한 토크콘서트로 ‘직장맘 정책 아이디어 공모전’ 수상자와 현장에 참석한 직장맘·직장대디들이 겪고 있는 고충을 이야기하고 정책 아이디어를 제안하는 자리로서, 정춘숙 국회의원, 이병도 시의원, 문미란 서울시 여성가족정책실장이 패널로 참가해 당사자들의 궁금증과 제안 내용에 답하고 소통하는 형식으로 진행되었다. 이날 콘서트에서는 직장맘·직장대디의 고충 해소를 위한 다양한 정책 아이디어들이 나왔는데, 한 직장맘은 “아이를 키우는 부모들은 양육방법이나 아이의 발달상황을 체크하는 방법에 대한 교육의 필요성을 절실히 느끼고 있지만 직장에 다니는 부모들은 여러 가지 여건상 교육받을 수 있는 상황이 안 되는 경우가 많다. 때문에 아이에게 발달장애나 그 밖에 다른 장애가 있어 치료가 필요한데도 이를 인지하지 못하거나 늦게 발견해서 어려움을 겪게 되는 경우가 있다”면서, “인터넷이나 현장 강의를 통해 직장에 다니는 부모들이 교육을 받을 수 있는 제도가 마련되었으면 좋겠다”라는 제안을 했다. 이에 이 의원은 “좋은 제안이라고 생각한다”라며, “서울시에서 시행하는 사업 중에 임산부와 영유아 건강 돌봄을 위해 간호사가 방문해서 모성 건강, 아이 성장발달 관리, 부모교육 등 전문 서비스를 제공하는 ‘서울아기 건강첫걸음’이라는 사업이 있다. 이와 연계해 부모교육을 강화하고, 온라인 자료도 만들어 배포하면 좋을 것 같다”라는 의견을 내놓았다. 또 다른 직장맘은 아이를 키우는 이웃들 간에 서로 도와 함께 돌볼 수 있도록 공공기관에서 공간을 제공해 주면 부모들이 번갈아 가며 아이를 돌보는 ‘아이돌봄 품앗이’를 제안했다. 이 의원은 “서울시에서는 현재 우리동네 키움센터를 신설·확충하고 있는데 촘촘한 온마을 아이돌봄 체계 구축을 목표로 하고 있다. 이를 위해 서울시에는 온마을아이돌봄협의회가 설치되었고, 자치구 협의회도 구성되고 있으며, 더 나아가 마을 단위로 아이돌봄협의회가 만들어지면 지역 내 자원을 활용하여 돌봄 수요에 대응할 수 있게 될 것”이라면서, “이러한 서울시의 노력과 사업이 이루어지는 과정에서 아이돌봄 품앗이가 함께 논의될 수 있을 것”이라고 말했다. 이어 “직장맘들이 일과 가정 및 육아를 병행하면서 많은 어려움을 겪고 있고 이를 해소하기 위해 서울시와 국가 차원에서 다각적으로 노력을 하고 있지만, 아직까지 체감할 만큼 와 닿는 정책들이 많지 않은 것이 사실”이라며, “오늘 콘서트를 통해 현장에서 직장맘·직장대디들의 고충을 공유하고, 제안된 다양한 아이디어를 국회의원, 시의원, 실무책임자 입장에서 각각 정책이나 제도에 반영할 수 있는 의미 있는 자리가 된 것 같다”라고 소감을 밝혔다. 아울러, “앞으로도 일과 가정을 병행하는 직장맘·직장대디들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 정책이 무엇인지 계속해서 듣고 고민하고 지원할 수 있도록 노력할 것이며, 이런 소통의 자리가 많이 마련되었으면 좋겠다”라고 덧붙였다. 한편, 이 의원은 지난해 10월 온마을 아이돌봄에 대한 제도적 지원을 내용으로 하는 「서울특별시 온마을아이돌봄 지원에 관한 조례」를 대표발의하여 현재 시행 중이며, 일·생활균형 환경 조성을 위한 체계적 지원방안 구축 근거를 마련하기 위해 (가칭)「서울특별시 일·생활균형 지원 조례안」을 준비 중이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

SK㈜가 장애인 바리스타 26명을 고용하며 ‘사회적 가치’ 창출에 앞장섰다. SK그룹 지주회사인 SK㈜는 경기 성남시 정자동에 있는 SK C&C 사옥과 판교캠퍼스의 사내 카페인 카페포유 3곳에 이들을 배치했다고 18일 밝혔다. SK㈜는 지난달부터 한국장애인고용공단 서울지역본부와 함께 장애인들을 모집했으며 선발된 26명은 서울맞춤훈련센터에서 전문 바리스타 교육을 받았다. 이들 가운데 19명은 유명 커피 전문점에서 일한 경험이 있으며 동종업계보다 처우가 좋은 SK㈜를 선택한 것으로 알려졌다. SK㈜는 직접 고용 방식을 택해 장애인들이 만족할 만한 수준의 급여와 함께 자기계발비와 교통비 등도 제공한다. 최태원 SK그룹 회장은 지난 5월 열린 ‘소셜밸류커넥트 2019’에서 발달장애인을 고용하는 사회적기업인 베어베터의 김정호 대표로부터 장애인 고용이 미흡하다는 공개 지적을 받자 당시 “무조건 (장애인 고용을) 하라고 하겠다”고 밝힌 바 있다. 그룹 지주사인 SK㈜가 장애인 직접 고용을 대폭 늘림에 따라 다른 관계사들도 장애인 고용 노력에 박차를 가할 것으로 기대된다. 한재희 기자 jh@seoul.co.kr

한정후견, 피후견인의 10%… 효과 미미 후견제도, 직업 선택 자유 제한 지탄받아 업무에서 일률적 강제 배제 법령 450개 일제 잔재 무비판적으로 법률 복제 사용 법제처는 “기본권 신장·사회안전 확보” 결격조항은 폐지하고 대체 규정 둬야법정후견을 받는 장애인이 특정 직업을 갖지 못하도록 제한한 법령 일부가 올 하반기부터 개정된다. 그러나 법정후견 가운데 가장 많은 장애인이 이용하는 ‘성년후견’은 개정 대상이 아니어서 반쪽자리에 불과하다는 비판이 제기된다. 최근 일본은 후견을 받는 장애인의 경제·사회적 권리를 법으로 제한한 결격조항을 모두 삭제했다. 한국만 낡은 장애인 차별 제도를 유지한 유일한 국가로 남았다. 법정후견은 발달장애인, 정신장애인, 치매 노인 등 의사결정 능력에 장애가 있는 이들이 후견인을 둬 계약 등 법률행위를 할 때 도움을 받도록 한 제도다. 의사결정능력 장애인은 장애의 정도에 따라 심하면 후견인이 포괄적 대리권을 행사하는 성년후견을, 정도가 덜하면 법원이 정한 범위 내에서 후견인이 대리권을 행사하는 한정후견을 받는다. 이 중 이번에 법무부와 법제처가 결격조항을 정비하겠다고 한 쪽은 한정후견이다. 그러나 한정후견을 받는 장애인은 피후견인(후견을 받는 사람)의 약 10%에 불과하고. 80%가량은 성년후견을 받고 있어 효과가 미미할 것이란 전망이 나온다. 성년후견을 받는 사람과 한정후견을 받는 사람의 정신적 능력이 크게 차이 나는 것도 아니다. 후견제도는 애초 의사결정능력에 장애가 있는 사람들의 인권을 보호하고 권익을 신장시키자는 취지에서 도입됐지만, 피후견인의 직업 선택 자유를 제한해 국제사회로부터 장애인 차별법이란 지탄을 받아왔다. 가령 후견이 개시되면 변호사, 세무사, 법무사, 사회복지사, 공인중개사, 요양보호사 등의 자격을 취득하지 못하거나 지적 장애를 입기 전 노력해 취득한 자격증도 하루아침에 취소된다. 이렇게 후견을 받는 장애인을 업무에서 일률적으로 강제 배제하도록 한 법령이 450개에 이른다. 제철웅 한양대 법학전문대학원 교수는 18일 “법에 이런 결격조항을 두지 않아도 성년후견을 받는 사람이 변호사나 의사, 공무원 등을 계속하기는 어렵다”며 “굳이 자격을 박탈할 필요가 없는데도 이런 낡은 법령을 모두 폐지하지 않고 일부 남겨두는 것은 심각한 인권침해인데다, ‘장애인=무능력자’라는 사회적 낙인이 더욱 공고해질 수 있다”고 지적했다. 성년후견 결격조항은 직장인뿐만 아니라 자영업자에게도 영향을 미친다. 예를 들어 성년후견이 개시되면 주유소 영업 허가가 자동 취소된다. 이를 모르고 성년후견을 신청한 사람은 영업 양도 기회를 잃어 불이익을 감수하고서 설비만 양도할 수밖에 없다. 치료를 받아 호전되더라도 결격조항에 의해 한번 박탈된 자격이나 사회적 지위가 자동으로 회복되지 않는다. 장애인을 위한 제도가 되레 장애인을 옥죄는 형국이다. 이런 이유로 일본에서는 수차례 위헌 소송이 제기됐다. 우리나라에서도 성년후견으로 공무원 자격을 자동 박탈당해 명예퇴직 신청조차 할 수 없게 된 공무원이 위헌 소송을 제기하려 했으나 소송 제기 당일 사망해 무산됐다. 전문가들은 일제의 잔재로 사실상 ‘헌법 위’에 있는 실효성 없는 결격조항들이 생겨났다고 설명한다. 박인환 인하대 법학전문대학원 교수는 “오직 일본에만 우리의 결격조항과 거의 같은 형태의 광범위한 결격조항이 있었는데, 해방 이후 별다른 평가과정 없이 한국의 법률로 수용됐고, 이후 유사 분야 법률 제정 과정에서 무비판적으로 복제된 결과”라고 말했다. 아이러니하게도 장애인 차별 결격조항의 ‘종주국’이었던 일본은 뒤늦게 문제점을 인식하고 우리보다 먼저 대대적으로 후견제도 속 인권침해적인 법령을 모두 정비했다. 일률적으로 자격을 제한한 결격조항을 삭제하는 대신 개인의 자격·업무 능력을 판단할 개별심사규정을 뒀다. 한국도 성년후견 결격조항을 폐지하고 이런 식의 대체 규정을 둘 수 있다. 그러나 법제처는 이번에 한정후견의 결격조항만 손보기로 하며 “직무수행능력이 있는 정신장애인 등의 직업수행 자유는 확대되지만, 동시에 직무수행능력이 없는 정신장애인 등의 무분별한 직무수행은 제한할 수 있게 되므로, ‘기본권 신장’과 ‘사회안전 확보’라는 두 마리 토끼를 잡을 수 있게 됐다”고 밝혔다. 의사결정능력 장애인으로부터 ‘사회’를 보호했다는 자평으로도 읽힌다. 제 교수는 “후견제도의 결격조항은 정신장애인에 대한 사회적 두려움이 만들어 낸 ‘배제의 제도’로, 실제로는 사회 안전과 아무런 관계가 없다”며 “그보다는 정책 당국자들의 마음에 뿌리내린 편견과 차별이 문제”라고 지적했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

배우 오윤아가 아들과 싱가포르 여행을 떠났다. 오윤아는 지난 4일 자신의 인스타그램에 “싱가폴에서 처음 사진 올린다.. 유니버셜 정말 단 둘이 힘든 코스였지만..너만 행복하다면.. 나도 행복해♥”라며 여러 장의 사진을 공개했다. 이날 오윤아는 아들 송민 군과 함께 싱가포르 유니버셜 스튜디오에 방문했다. 공개된 사진에는 오윤아와 아들의 모습이 담겼다. 오윤아는 주황색 티셔츠 차림으로 캐주얼한 차림으로 아들과 함께 환한 미소를 짓고 있다. 모자로도 가려지지 않는 미모가 눈길을 끈다. 한편, 오윤아는 지난 2015년 이혼, 혼자 아들 송민 군을 키우는 워킹맘이다. 오윤아는 앞서 아들이 발달장애를 앓고 있다고 방송에서 밝힌 바 있다. 오윤아는 지난 2월 종영한 MBC 드라마 ‘신과의 약속’에서 열연했다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

서울 중랑구가 발달장애인 평생교육센터 개관을 앞두고 오는 23일까지 이용자를 모집한다고 3일 밝혔다. 오는 9월 문을 여는 중랑구 발달장애인 평생교육센터는 성인 발달장애인의 사회적응과 자립을 위한 교육기관이다. 이곳에서는 사회적응훈련과 직업지원활동을 비롯해 긍정적인 행동 지원, 일상생활활동, 문화여가활동 등 생활 전반과 관련한 다양한 교육을 지원한다. 대상은 18세 이상 발달장애인으로, 모집 정원은 30명이다. 기본과정 2년, 심화과정 2년 등 모두 4년 동안 교육한다. 1년 연장 신청이 가능해 최대 5년까지 교육받을 수 있다. 이용을 희망하는 대상자는 중랑구청 홈페이지에서 모집요강 및 입학원서를 내려받은 뒤 작성해 접수하면 된다. 이와 관련, 중랑구는 17일 오후 1시 30분 구청에서 발달장애인 평생교육센터 비전과 교육 프로그램 등에 대한 설명회를 개최할 예정이다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

1일부터 장애등급제가 단계적으로 폐지되면서 수요자 중심의 새로운 장애인 지원 체계가 구축됐다. 1989년 장애등급제가 도입된 지 31년 만이다. 장애등급제는 의학적 판정에 따라 장애인을 6등급으로 나누는 제도다. 장애인 지원 기반이 부족했던 당시에는 공급자 중심으로 등급에 따른 선별과 차등적 서비스 제공이 불가피했던 점을 고려해야 한다. 이를 기반으로 짧은 기간에 장애인 복지가 양적, 질적으로 빠르게 성장했던 것도 사실이다. 경제협력개발기구의 2018년 통계에 따르면 국내총생산(GDP) 대비 장애인 복지지출 비율이 1990년 0.29%에서 2015년 0.61%로 크게 확대됐다. 분리와 보호에 초점을 두던 장애인 정책의 패러다임은 2000년대 이후부터 지역사회의 자립과 개인의 선택권을 강조하는 방향으로 변화했다. 이 과정에서 장애등급제의 한계가 드러나기 시작했다. 실제로 복지 욕구나 필요성은 크지만 등급이 낮아 지원을 받지 못하거나, 반대로 높은 등급 덕분에 꼭 필요하지 않은 혜택까지 받는 일이 적지 않았다. 무엇보다 사람을 등급으로 나누는 것 자체가 차별이고 편견이라는 지적이 많았다. 장애등급제 폐지는 장애인들의 오랜 숙원이었다. 정부 역시 국정 과제로 채택해 단계적 폐지를 준비해 왔다. 장애인 단체와 전문가, 중앙·지방정부가 80여회에 걸쳐 치열하게 논의한 끝에 지난달 26일 ‘수요자 중심의 장애인 지원 체계 구축 방안’을 발표했다. 이 정책의 핵심은 장애인 개인의 욕구와 환경을 세심하게 고려해 서비스를 지원하는 것이다. 이를 위해 우선 6단계 장애등급 체계를 ‘장애의 정도가 심한 장애’와 ‘심하지 않은 장애’로 단순화했다. 이는 기존 1~3급 중증 장애인에게 인정되던 지원을 최대한 유지하기 위한 최소한의 구분이다. 장애등급 폐지로 각 경계에 막혀 있던 활동 지원 등 23개 정부 서비스와 200여개 지자체 서비스의 지원 대상도 확대된다. 앞으로는 개인의 욕구와 환경을 종합적으로 조사·평가해 주요 서비스를 지원한다. 종합조사는 이날부터 장애인 활동 지원서비스 등에 우선 도입됐고, 2020년 이동지원 분야, 2022년 소득·고용지원 분야에 단계적으로 확대된다. 장애등급이 낮으면 서비스를 신청할 수도 없던 장애인이 이제 실제 필요 정도를 충분히 평가받은 후에 지원받을 수 있게 됐다. 새롭게 개편한 지원 체계를 장애인들이 충분히 체감할 수 있도록 전달 체계도 정비한다. 2017년도 장애인 실태조사에 따르면 ‘몰라서 서비스를 못 받고 있다’고 응답한 장애인이 64.0%에 달한다. 장애 특성과 생애주기에 맞는 서비스를 선별하고, 누락된 서비스는 적극적으로 안내한다. 읍면동 주민센터 직원이 찾아가는 상담을 할 때 장애인복지관, 발달장애인지원센터 등 전문기관이 동행해 장애 감수성도 높여 나가겠다. 정부의 장애인 정책 목표는 ‘장애인의 완전한 통합과 사회 참여’다. 개별 장애인의 목소리를 듣고 필요한 서비스를 제대로 지원할 수 있는 기반이 마련된 만큼 정책 우선순위에 따라 장애인 서비스를 단계적으로 확대해 나갈 것이다. 정부의 노력 못지않게 필요한 것이 장애인과 함께 살아가는 우리 모두의 마음가짐이다. 장애인과 함께 교육받는 것을 불편하게 여기지 않고, 함께 일하는 것을 당연하게 생각하는 성숙한 시민의식이 무엇보다 절실하다. 새롭게 시작하는 수요자 중심의 장애인 지원 체계가 장애인과 비장애인이 함께 성장하는 포용적 복지국가의 든든한 디딤돌이 되기를 기대한다.

간병살인, 154인의 고백/유영규·임주영·이성원·신융아·이혜리 지음/루아크/240쪽/1만 4000원 ‘긴 병에 효자 없다.’ 대수롭지 않게 흔히 쓰는 말이다. 하지만 장기간 투병하는 가족을 곁에서 수족처럼 돌보는 이들에겐 통감할 수 있는 명언이다. 나아질 기색 없이 오래도록 아픈 환자들에게서 갖게 되는 간병 가족의 나쁜 감정, 쌓여만 가는 경제적 부담, 우울증, 주변의 시선…. 그 고통은 자주 살인이나 자살이라는 극단적 선택을 부른다. 이른바 ‘간병살인’이다. 주변에서 자주 볼 수 있지만 아직 우리 사회에선 공론화되지 못한 사회문제이다. 국가 차원의 통계조차 내지 못하는 실정이다. ‘간병살인, 154인의 고백’은 그 소외된 아픔의 영역을 정색하고 수면 위로 끄집어낸 역작이다. 서울신문 탐사기획부가 3개월여의 사전 조사를 거쳐 방방곡곡을 찾아 건져 증언록으로 탄생시켰다. 지난 10년간 판결문과 보건복지부의 자살사망자 전수조사, 중앙심리부검센터의 심리부검 사례를 샅샅이 뒤져 파악한 ‘간병살인’ 가해자 수는 154명, 희생자 수는 213명. 책은 가장 대표적인 ‘그림자 노동’이라는 ‘가족 간호’의 아픈 현실을 8개 테마로 정리했다. 가족 간호 안에 든 아픔과 고통의 두께는 상상을 초월한다. 86세 아내를 목 졸라 숨지게 한 89세 남편은 경찰서로 이송되면서 이렇게 울먹였다. “임자 잘 됐어…. 이제 나도 죽어야겠어.” 발달장애를 앓던 큰아들의 머리를 망치로 내려쳐 죽게 한 노모는 이렇게 탄식한다. “지나고 보니 사는 게 늘 그늘이었어. 안 해본 사람은 몰라. 간병이란 게 그 매스컴에 나오는 거런 것과는 많이 달라….” 노노(老老) 간병, 다중간병, 간병인 폭언·폭행, 장애인 간병, 죽음의 선택…. 저자들은 이제 그 아픈 현실을 더이상 외면하지 말고 현실적인 대안을 내야 한다고 입을 모은다. 그중에서도 지치고 힘든 간병인을 돕는 간병 보조인 지원 같은 공적지원서비스는 도드라진 대안으로 꼽힌다. 책 출간에 앞서 지난해 9월 8회에 걸쳐 연재됐던 이 심층 탐사는 제50회 한국기자상, 제36회 관훈언론상, 제21회 국제앰네스티언론상을 수상하며 센셔이션을 불렀다. 탐사기획부 기자들은 당시 이런 수상 소감을 남겼다. “이 전쟁은 누군가 죽어야만 끝납니다. 한국 사회가 우군이 되어주지 않는다면 가족 간 살인이라는 비극적인 이야기는 뫼비우스의 띠처럼 계속 이어질 것입니다.” 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

낙성장애인자립생활센터(회장 김장환)가 중증시각장애인을 위해 마련한 ‘제주도 힐링 여행’을 성공적으로 마쳤다. 서울 관악구 소재의 낙성장애인자립생활센터는 지난 6월 12일부터 14일까지 2박 3일의 기간 동안 중증시간장애인 및 가족들과 함께하는 ‘제주도 힐링 여행’을 진행했다고 24일 밝혔다. ‘제주도 힐링 여행’은 낙성장애인자립생활센터의 장애인활동보조지원사업의 일환으로 실시됐으며, 평소 여행에 대한 관심이 있지만 비용 부담이나 이동 수단 이용 등의 어려움 때문에 여행을 주저하는 장애인들과 그 가족들을 위해 기획됐다. 낙성장애인자립지원센터에 따르면 제주도에서 진행된 이번 여행에는 총 50여 명이 참여했다. 제주의 자연을 느낄 수 있는 유명 관광지 관람을 중심으로 초콜릿 만들기 체험, 전통시장 체험, 한방 족욕 체험 등을 즐기면서 제주도 향토 먹거리들까지 맛볼 수 있는 일정으로 진행됐다. 행사에 참여한 한 시각장애인은 “경비 문제로 선뜻 여행을 가기 어려웠는데, 제주도 힐링 여행을 통해 깨끗한 공기와 시원한 바다를 비롯한 제주도의 자연을 느낄 수 있었다”면서, “평소 일이 바빠 스트레스도 많이 받고 가족들과 함께하는 시간도 부족했는데, 이번 행사를 통해 가족들과 즐거운 추억을 쌓으며 함께 시간을 보낼 수 있었다”고 행사 관계자를 통해 전했다. 한편 낙성장애인자립생활센터는 2010년 설립 이래 시각장애인, 발달장애인 등 중증장애인들을 대상으로 다양한 문화체험 행사를 진행하고 있다. 특히 행사 참여자의 의견을 적극 반영한 행사로 만족도를 높이고 있으며, 향후 참여자들의 의견이었던 해외 문화체험으로까지 범위를 확대시켜 프로그램을 진행할 계획이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

지난해 11월 말 허젠쿠이 중국 남방과기대 교수가 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 후천성면역결핍증(AIDS)에 걸리지 않도록 유전자 편집을 한 쌍둥이 아기가 태어나게 했다고 발표해 전 세계 과학계가 발칵 뒤집혔다. 이후 중국 과학계 내에서도 비판과 자성의 목소리가 터져나오는 한편 생명과학계에서는 인간의 존엄성을 침해하지 않는 연구 지침을 마련하기 위한 모임을 갖는 등 움직임이 있었다.유전자 편집 기술 연구가 위축되는 것 아니냐는 우려도 있었지만 유전자 가위를 이용한 난치병 치료와 유전자 가위 기술의 정확도를 높이기 위한 연구는 꾸준히 이어지고 있다. 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 13일자에는 생명과학자들의 주목할만한 연구 두 편이 한꺼번에 실렸다. 우선 중국과학원 선전고등기술연구원, 중산대, 남중국농업대, 미국 매사추세츠공과대(MIT), 매사추세츠종합병원, 하버드-MIT 브로드연구소 등 공동연구팀은 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 마카크 원숭이의 ‘Shank3’(섕크3) 유전자를 편집해 사람에게 나타나는 자폐증과 다른 신경발달장애와 관련된 증상을 그대로 재현하는데 성공했다. 자폐스펙트럼 장애는 소아 1000명당 1명꼴로 나타나는 발달장애로 타인과 상호관계가 형성되지 않고 정서적 유대감을 형성하기 어려운 것이 특징이다. 많은 연구자들이 자폐증을 치료할 수 있는 약물 개발에 나서고 있지만 모두 실패해 현재는 행동·심리 치료법이 유일하다. 자폐증 치료약물 개발에 나선 연구자들은 생쥐를 이용해 전임상실험을 했지만 생쥐와 사람의 신경학적 구조의 차이 때문에 치료제 개발로 이어지지 않았다. 이런 문제를 극복하고자 연구팀은 영장류를 이용해 치료제 개발의 단초를 마련하려고 시도했다.섕크3 유전자는 뇌의 선조체라는 부분에 위치해 있다. 선조체는 습관적 행동, 계획, 관계형성은 물론 자전거를 타거나 수영하는 법 같은 신체 기억을 형성하는데 도움을 주는 영역이다. 연구팀은 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 섕크3 유전자에 변이를 일으킨 마카크 원숭이 배아를 착상시킨 뒤 섕크3 유전자 변이를 가진 마카크 원숭이를 태어나게 했다. 이렇게 태어난 마카크 원숭이는 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람과 같이 강박적이고 반복적인 행동을 했고 다른 원숭이들과 상호작용이 적게 나타나는 것을 관찰됐다. 연구팀은 이들 마카크 원숭이의 뇌를 자기공명영상(MRI)으로 촬영한 결과 뇌 신경세포와 선조체 등에서 기능적 연결성이 감소되는 등 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람의 뇌 활동 패턴과 일치하는 것으로 확인됐다. 연구팀은 자폐증 치료 후보 물질들을 투여해 약물 치료가 자폐스펙트럼 장애에 미치는 영향을 추가 연구할 계획이라고 밝혔다. 저후이후이 중국 선전고등기술연구원 교수는 “생물학 분야에서 생쥐 모델은 여전히 중요하지만 자폐증과 같은 신경장애 분야에서는 영장류를 이용한 실험모델이 더 효과적이라고 생각한다”며 “이번 연구는 자폐증의 신경생물학적 메커니즘에 대한 명확한 이해와 함께 효과적인 치료제나 유전자 치료법을 찾는데 도움이 될 것”이라고 말했다. 한편 미국 컬럼비아대 생화학·생물물리학과, 약리학과 공동연구팀은 크리스퍼-캐스 유전자 가위의 정확도를 높이고 오류 가능성을 낮출 수 있는 ‘인터그레이트(INTEGRATE)’라는 방법을 개발해 ‘네이처’ 13일자에 발표했다. 기존의 크리스퍼 유전자 가위는 가이드RNA가 원하는 유전자(DNA) 지점까지 찾아간 뒤 절단효소로 목표지점을 정확하게 잘라낸 뒤 이어붙이거나 새로운 유전자를 삽입하는 방식으로 유전자를 편집한다. 문제는 ‘잘라내고 이어붙이고 삽입하는’ 과정에서 오류가 발생할 가능성이 적지 않다는 것이다. 이 때문에 연구팀은 콜레라균에서 발견한 ‘점핑 유전자’를 이용해 가이드RNA가 원하는 위치까지 새로운 DNA를 끌고간 다음 바꾸고자 하는 DNA에 덮어씌우는 방식으로 유전자를 편집하는 ‘크리스퍼 유전자 접착제’ 기술이라고 설명하고 있다. 이 방식은 오류 발생 가능성을 기존 방식보다 획기적으로 낮춤으로써 유전자 치료나 작물 재배에 곧바로 적용할 수 있을 것으로 기대되고 있다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

“2년 전 휠체어를 타고 장애인 일일 체험을 했었는데, 우리 사회가 장애인들이 살기엔 아주 불편하다는 걸 절감했습니다. 먹고 싶은 게 있어도 휠체어가 들어가지 못하면 식당에 갈 수 없고, 가고 싶은 곳이 있어도 제대로 갈 수가 없었습니다.”(김수영 양천구청장) “휠체어를 타는 학생이 프라이버시도 있고, 주변 사람들에게 매번 도움을 청하기도 어렵다며 학교 화장실 변기 옆에 샤워기를 달아 달라고 요청한 적이 있습니다. 온·냉수 배관 공사를 다시 해야 하는 큰일이었죠. 애초 건축 때 이런 점을 고려했다면 좋았을 것이라는 아쉬움이 들었습니다.”(임진이 한국복지대 교수) 지난달 31일 오후 2시, 서울 양천구 해누리타운 아트홀은 숙연했다. 이날 열린 ‘2019 장애정책 토크콘서트’에서 일반인들이 자신들이 직·간접적으로 겪은 장애인들 고충 얘기를 털어놓자 장애인, 지역 주민 등 400여명은 안타까움을 자아냈다. 눈시울이 붉어진 이들도 적지 않았다. 휠체어를 타고 온 한 장애인은 “우리의 어려움에 많은 분들이 진정으로 공감하고, 동정이 아닌 동행을 얘기해 마음이 훈훈했다”고 했다. 장애정책 토크콘서트는 장애인 고민을 전문가와 일반인이 함께 나누고, 장애인 인권정책이 나아가야 할 방향을 모색하기 위해 2016년 시작됐다. 올해는 ‘유디유톡’(유니버설 디자인, 유어 토크·Universal Design, Your Talk)을 주제로 2시간 30분간 전문가 포럼, 토론, 장애인 예술 공연 등이 진행됐다. 유니버설 디자인은 성별, 연령, 국적, 장애 유무와 상관없이 누구나 손쉽게 이용할 수 있는 환경을 만드는 것을 의미한다. 포럼 패널로 참여한 신연주 양천구장애인권교육센터장의 “장애는 차이일 뿐 차별 대상이 될 수 없다”는 말이 큰 공명을 울렸다. 구는 2011년 3월 서울 자치구 최초로 장애체험관을 개관했다. 2014년 민선 6기 출범 이후 발달장애인 바리스타를 고용해 희망카페를 운영하고, ‘10㎝ 턱 나눔으로 세상과 소통하기 사업’을 통해 휠체어가 건물 입구를 드나들기 쉽도록 개선하고 있다. 도시 곳곳에 유니버설 디자인을 적용한 시설물을 조성, 장애가 장애되지 않는 도시를 만드는 데 주력하고 있다. 김 구청장은 “장애인과 비장애인이 함께 살아가는 환경을 만드는 게 쉬운 일이 아니지만 돈이 든다고, 불편하다고, 시간이 걸린다고 해서 아무것도 바꾸지 않는다면 세상은 바뀌지 않는다”며 “우리도 누구나 언제든 장애인이 될 수 있다는 사실을 기억해야 한다”고 했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

‘피고인은 무죄.’ 지난 4월 5일 부산의 한 대형마트 유아휴게실에 침입해 성적 행위를 한 혐의로 기소된 자폐성 발달장애인 B씨에 대해 법원은 무죄를 선고했다. 범행 당시 책임능력이 없었다고 본 것이다. 부산지법 서부지원 형사2단독 윤동현 판사는 무죄 판단의 근거로 6가지를 제시했다. 피고인의 지적 능력 진단, 치료감호소의 정신감정 결과, 심신상실이 추정된다는 감정의의 의견, 피고인이 정상이 아닌 것을 알았다는 피해자 진술 등이 적시됐다. 피고인이 법정에서 이름, 생일, 주소를 제외하고는 의미 있는 진술을 하지 못한 점도 포함됐다. 형법은 심신장애 판단을 법관의 몫으로 남겨 놓고 있다. 범행 당시 판단력이 있었는지 여부를 의학적 평가와 여러 정황을 검토해 판사가 최종 결정을 내리도록 한 것이다. 그러나 심신장애 판단은 유·무죄 구별보다 더 쉽지 않다. 또 판단 결과가 감경·무죄로 이어질 수 있는 만큼 심신장애 판정에 보다 명확한 기준이 필요하다는 지적이 제기된다. 4일 법조계에 따르면 심신장애는 사물 분별 능력이나 의사결정 능력이 없는 ‘심신상실’과 두 능력이 현저하게 감퇴한 ‘심신미약’으로 나뉜다. 심신상실은 형법 10조 1항에 따라 처벌받지 않는다. 반면 심신미약은 형을 감경받을 수 있다. 법관은 심신장애 판단 과정에서 정신과 의사의 감정 결과를 참고한다. 유진 한국형사정책연구원 박사가 2014~2016년 서울과 6대 광역시의 법원에서 선고된 사건에서 ‘정신감정’이란 단어가 들어간 판결문 222건을 분석한 결과, 감정의와 법관의 판단이 일치하는 비율이 88.7%(197건)로 나타났다. 하지만 정신감정 결과와 다른 결정을 내리는 경우도 있다. 사전에 범행 대상을 물색하거나 흉기를 미리 준비하는 등 계획범죄 의심이 들 때, 범행 당시 현장에 증거를 남기지 않기 위해 조치를 취하는 등 증거 인멸 가능성이 있을 때, 범행 경위와 과정을 상세히 기억하고 있을 때는 심신미약을 인정하지 않았다. 재경지법의 한 부장판사는 “심신장애 판단은 정신감정 결과, 범행 당시 상황, 정신병력 유무, 법정 태도, 의사 의견 등을 종합해서 내린다”면서 “판사가 유죄 심증을 갖게 되는 과정과 유사하다”고 말했다. 지난해 최이문 경찰대 교수와 이혜랑 판사의 ‘정신장애 범죄자에 대한 법원의 책임능력 판단에 대한 연구’ 논문에 따르면 2014년 1월부터 2016년 11월 20일까지 심신장애가 언급된 1597개의 판결문 중 심신장애가 인정된 판례는 305건(19.1%)에 불과한 것으로 나타났다. 심신장애가 인정된 질환별 유형을 보면 조현병(131건, 43.0%)이 가장 많았지만, 조현병 질환을 앓았다고 해서 무조건 심신장애 주장이 받아들여진 것도 아니었다. 임석순 한경대 법학과 교수는 판사가 심신장애 판정을 내리면서 판결문에 구체적인 논거 제시를 하지 않는 경우가 많다고 지적했다. 임 교수에 따르면 심신미약을 인정한 대부분 판례에서 피고인이 성도착증·조현병·인격장애 등으로 의사결정 능력이 저하된 상태에서 범행을 저질렀다는 점을 명시하는 데 그치고, 왜 책임능력이 없다고 봐야 하는지에 대한 법관 판단은 생략돼 있다. ‘의사 옷을 입은 법관’(정신감정의)의 판단 뒤에 숨지 말고, 법관이 신중하게 판단한 논리 과정을 판결문에 명시해야 한다는 지적이다. 법원이 엄격한 잣대로 심신장애 여부를 판단한다 해도 구체적 기준이 없기 때문에 법관의 자의적 판단이 개입될 여지가 있다는 우려도 적지 않다. 심신상실과 심신미약은 정도의 차이일 뿐인데, 이를 구분하는 기준이 명확하지 않다는 것이다. 최민영 형사정책연구원 박사는 “법원이 객관적이고 과학적 판단 기준을 만드는 방안을 고민할 필요가 있다”고 말했다. 이에 대법원 관계자는 “살인, 강도 등 주요 사건에서는 대부분 정신감정을 하고 그 결과에 따라 심신미약 판정을 하기 때문에 기준이 미비하다고 볼 수 없다”고 해명했다. 심신장애 판정은 법과 의학이 교차하는 전문적 영역인 만큼 정신보건 법정이 필요하다는 의견도 있다. 미국처럼 맞춤형 문제 해결 법원을 만들자는 취지다. 최이문 교수는 “정신질환자의 범죄는 처벌에서 치료로, 사회복지로 초점을 옮겨야 한다”며 “판사가 검사, 변호사, 심리학자 등과 함께 모여 사회복지까지 염두에 두고 결정을 내리는 구조로 가야 한다”고 강조했다. 재경지법의 한 판사는 “무기징역이나 사형을 선고하지 않는 이상 정신질환 범죄자는 결국 사회로 나온다”며 “무조건 처벌하기보다는 치료와 정신보건 차원에서 접근하는 게 필요하다”고 조언했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr 이민영 기자 min@seoul.co.kr

서울 양천구에서 30일 ‘양천구발달장애인평생교육센터’가 문을 열었다. 이날 열린 개관식엔 김수영 양천구청장을 비롯해 시·구의원, 주민 등 100여명이 참석했다. 구 관계자는 “학교를 졸업한 성인발달장애인들에게 생애주기에 따른 맞춤형 교육을 하고, 평생교육 기회를 제공하기 위해 신설했다”고 했다. 연면적 683㎡ 규모인 센터엔 교육실, 심리운동실, 심리안정실, 샤워실 등 편의시설과 분야별 교육 시설들이 갖춰졌다. 사회적응훈련·직업훈련 등 생활필수 과정부터 통합교과·인문학·기초문해 등 인문교양 과정, 생활체육·요가 등 건강관리 과정, 미술·난타·원예 등 창의여가 과정까지 성인발달장애인 자립을 돕는 다양한 교육 과정이 운영된다. 김 구청장은 “발달장애인평생교육지원센터가 발달장애인들을 위한 평생교육의 장이 될 것”이라며 “앞으로도 다양한 장애인 정책을 마련해 가족 돌봄 부담을 최소화하고 지역사회가 함께 그 책임을 나눌 수 있도록 하겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr