1일부터 장애등급제가 단계적으로 폐지되면서 수요자 중심의 새로운 장애인 지원 체계가 구축됐다. 1989년 장애등급제가 도입된 지 31년 만이다. 장애등급제는 의학적 판정에 따라 장애인을 6등급으로 나누는 제도다. 장애인 지원 기반이 부족했던 당시에는 공급자 중심으로 등급에 따른 선별과 차등적 서비스 제공이 불가피했던 점을 고려해야 한다. 이를 기반으로 짧은 기간에 장애인 복지가 양적, 질적으로 빠르게 성장했던 것도 사실이다. 경제협력개발기구의 2018년 통계에 따르면 국내총생산(GDP) 대비 장애인 복지지출 비율이 1990년 0.29%에서 2015년 0.61%로 크게 확대됐다. 분리와 보호에 초점을 두던 장애인 정책의 패러다임은 2000년대 이후부터 지역사회의 자립과 개인의 선택권을 강조하는 방향으로 변화했다. 이 과정에서 장애등급제의 한계가 드러나기 시작했다. 실제로 복지 욕구나 필요성은 크지만 등급이 낮아 지원을 받지 못하거나, 반대로 높은 등급 덕분에 꼭 필요하지 않은 혜택까지 받는 일이 적지 않았다. 무엇보다 사람을 등급으로 나누는 것 자체가 차별이고 편견이라는 지적이 많았다. 장애등급제 폐지는 장애인들의 오랜 숙원이었다. 정부 역시 국정 과제로 채택해 단계적 폐지를 준비해 왔다. 장애인 단체와 전문가, 중앙·지방정부가 80여회에 걸쳐 치열하게 논의한 끝에 지난달 26일 ‘수요자 중심의 장애인 지원 체계 구축 방안’을 발표했다. 이 정책의 핵심은 장애인 개인의 욕구와 환경을 세심하게 고려해 서비스를 지원하는 것이다. 이를 위해 우선 6단계 장애등급 체계를 ‘장애의 정도가 심한 장애’와 ‘심하지 않은 장애’로 단순화했다. 이는 기존 1~3급 중증 장애인에게 인정되던 지원을 최대한 유지하기 위한 최소한의 구분이다. 장애등급 폐지로 각 경계에 막혀 있던 활동 지원 등 23개 정부 서비스와 200여개 지자체 서비스의 지원 대상도 확대된다. 앞으로는 개인의 욕구와 환경을 종합적으로 조사·평가해 주요 서비스를 지원한다. 종합조사는 이날부터 장애인 활동 지원서비스 등에 우선 도입됐고, 2020년 이동지원 분야, 2022년 소득·고용지원 분야에 단계적으로 확대된다. 장애등급이 낮으면 서비스를 신청할 수도 없던 장애인이 이제 실제 필요 정도를 충분히 평가받은 후에 지원받을 수 있게 됐다. 새롭게 개편한 지원 체계를 장애인들이 충분히 체감할 수 있도록 전달 체계도 정비한다. 2017년도 장애인 실태조사에 따르면 ‘몰라서 서비스를 못 받고 있다’고 응답한 장애인이 64.0%에 달한다. 장애 특성과 생애주기에 맞는 서비스를 선별하고, 누락된 서비스는 적극적으로 안내한다. 읍면동 주민센터 직원이 찾아가는 상담을 할 때 장애인복지관, 발달장애인지원센터 등 전문기관이 동행해 장애 감수성도 높여 나가겠다. 정부의 장애인 정책 목표는 ‘장애인의 완전한 통합과 사회 참여’다. 개별 장애인의 목소리를 듣고 필요한 서비스를 제대로 지원할 수 있는 기반이 마련된 만큼 정책 우선순위에 따라 장애인 서비스를 단계적으로 확대해 나갈 것이다. 정부의 노력 못지않게 필요한 것이 장애인과 함께 살아가는 우리 모두의 마음가짐이다. 장애인과 함께 교육받는 것을 불편하게 여기지 않고, 함께 일하는 것을 당연하게 생각하는 성숙한 시민의식이 무엇보다 절실하다. 새롭게 시작하는 수요자 중심의 장애인 지원 체계가 장애인과 비장애인이 함께 성장하는 포용적 복지국가의 든든한 디딤돌이 되기를 기대한다.

간병살인, 154인의 고백/유영규·임주영·이성원·신융아·이혜리 지음/루아크/240쪽/1만 4000원 ‘긴 병에 효자 없다.’ 대수롭지 않게 흔히 쓰는 말이다. 하지만 장기간 투병하는 가족을 곁에서 수족처럼 돌보는 이들에겐 통감할 수 있는 명언이다. 나아질 기색 없이 오래도록 아픈 환자들에게서 갖게 되는 간병 가족의 나쁜 감정, 쌓여만 가는 경제적 부담, 우울증, 주변의 시선…. 그 고통은 자주 살인이나 자살이라는 극단적 선택을 부른다. 이른바 ‘간병살인’이다. 주변에서 자주 볼 수 있지만 아직 우리 사회에선 공론화되지 못한 사회문제이다. 국가 차원의 통계조차 내지 못하는 실정이다. ‘간병살인, 154인의 고백’은 그 소외된 아픔의 영역을 정색하고 수면 위로 끄집어낸 역작이다. 서울신문 탐사기획부가 3개월여의 사전 조사를 거쳐 방방곡곡을 찾아 건져 증언록으로 탄생시켰다. 지난 10년간 판결문과 보건복지부의 자살사망자 전수조사, 중앙심리부검센터의 심리부검 사례를 샅샅이 뒤져 파악한 ‘간병살인’ 가해자 수는 154명, 희생자 수는 213명. 책은 가장 대표적인 ‘그림자 노동’이라는 ‘가족 간호’의 아픈 현실을 8개 테마로 정리했다. 가족 간호 안에 든 아픔과 고통의 두께는 상상을 초월한다. 86세 아내를 목 졸라 숨지게 한 89세 남편은 경찰서로 이송되면서 이렇게 울먹였다. “임자 잘 됐어…. 이제 나도 죽어야겠어.” 발달장애를 앓던 큰아들의 머리를 망치로 내려쳐 죽게 한 노모는 이렇게 탄식한다. “지나고 보니 사는 게 늘 그늘이었어. 안 해본 사람은 몰라. 간병이란 게 그 매스컴에 나오는 거런 것과는 많이 달라….” 노노(老老) 간병, 다중간병, 간병인 폭언·폭행, 장애인 간병, 죽음의 선택…. 저자들은 이제 그 아픈 현실을 더이상 외면하지 말고 현실적인 대안을 내야 한다고 입을 모은다. 그중에서도 지치고 힘든 간병인을 돕는 간병 보조인 지원 같은 공적지원서비스는 도드라진 대안으로 꼽힌다. 책 출간에 앞서 지난해 9월 8회에 걸쳐 연재됐던 이 심층 탐사는 제50회 한국기자상, 제36회 관훈언론상, 제21회 국제앰네스티언론상을 수상하며 센셔이션을 불렀다. 탐사기획부 기자들은 당시 이런 수상 소감을 남겼다. “이 전쟁은 누군가 죽어야만 끝납니다. 한국 사회가 우군이 되어주지 않는다면 가족 간 살인이라는 비극적인 이야기는 뫼비우스의 띠처럼 계속 이어질 것입니다.” 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

낙성장애인자립생활센터(회장 김장환)가 중증시각장애인을 위해 마련한 ‘제주도 힐링 여행’을 성공적으로 마쳤다. 서울 관악구 소재의 낙성장애인자립생활센터는 지난 6월 12일부터 14일까지 2박 3일의 기간 동안 중증시간장애인 및 가족들과 함께하는 ‘제주도 힐링 여행’을 진행했다고 24일 밝혔다. ‘제주도 힐링 여행’은 낙성장애인자립생활센터의 장애인활동보조지원사업의 일환으로 실시됐으며, 평소 여행에 대한 관심이 있지만 비용 부담이나 이동 수단 이용 등의 어려움 때문에 여행을 주저하는 장애인들과 그 가족들을 위해 기획됐다. 낙성장애인자립지원센터에 따르면 제주도에서 진행된 이번 여행에는 총 50여 명이 참여했다. 제주의 자연을 느낄 수 있는 유명 관광지 관람을 중심으로 초콜릿 만들기 체험, 전통시장 체험, 한방 족욕 체험 등을 즐기면서 제주도 향토 먹거리들까지 맛볼 수 있는 일정으로 진행됐다. 행사에 참여한 한 시각장애인은 “경비 문제로 선뜻 여행을 가기 어려웠는데, 제주도 힐링 여행을 통해 깨끗한 공기와 시원한 바다를 비롯한 제주도의 자연을 느낄 수 있었다”면서, “평소 일이 바빠 스트레스도 많이 받고 가족들과 함께하는 시간도 부족했는데, 이번 행사를 통해 가족들과 즐거운 추억을 쌓으며 함께 시간을 보낼 수 있었다”고 행사 관계자를 통해 전했다. 한편 낙성장애인자립생활센터는 2010년 설립 이래 시각장애인, 발달장애인 등 중증장애인들을 대상으로 다양한 문화체험 행사를 진행하고 있다. 특히 행사 참여자의 의견을 적극 반영한 행사로 만족도를 높이고 있으며, 향후 참여자들의 의견이었던 해외 문화체험으로까지 범위를 확대시켜 프로그램을 진행할 계획이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

지난해 11월 말 허젠쿠이 중국 남방과기대 교수가 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 후천성면역결핍증(AIDS)에 걸리지 않도록 유전자 편집을 한 쌍둥이 아기가 태어나게 했다고 발표해 전 세계 과학계가 발칵 뒤집혔다. 이후 중국 과학계 내에서도 비판과 자성의 목소리가 터져나오는 한편 생명과학계에서는 인간의 존엄성을 침해하지 않는 연구 지침을 마련하기 위한 모임을 갖는 등 움직임이 있었다.유전자 편집 기술 연구가 위축되는 것 아니냐는 우려도 있었지만 유전자 가위를 이용한 난치병 치료와 유전자 가위 기술의 정확도를 높이기 위한 연구는 꾸준히 이어지고 있다. 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 13일자에는 생명과학자들의 주목할만한 연구 두 편이 한꺼번에 실렸다. 우선 중국과학원 선전고등기술연구원, 중산대, 남중국농업대, 미국 매사추세츠공과대(MIT), 매사추세츠종합병원, 하버드-MIT 브로드연구소 등 공동연구팀은 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 마카크 원숭이의 ‘Shank3’(섕크3) 유전자를 편집해 사람에게 나타나는 자폐증과 다른 신경발달장애와 관련된 증상을 그대로 재현하는데 성공했다. 자폐스펙트럼 장애는 소아 1000명당 1명꼴로 나타나는 발달장애로 타인과 상호관계가 형성되지 않고 정서적 유대감을 형성하기 어려운 것이 특징이다. 많은 연구자들이 자폐증을 치료할 수 있는 약물 개발에 나서고 있지만 모두 실패해 현재는 행동·심리 치료법이 유일하다. 자폐증 치료약물 개발에 나선 연구자들은 생쥐를 이용해 전임상실험을 했지만 생쥐와 사람의 신경학적 구조의 차이 때문에 치료제 개발로 이어지지 않았다. 이런 문제를 극복하고자 연구팀은 영장류를 이용해 치료제 개발의 단초를 마련하려고 시도했다.섕크3 유전자는 뇌의 선조체라는 부분에 위치해 있다. 선조체는 습관적 행동, 계획, 관계형성은 물론 자전거를 타거나 수영하는 법 같은 신체 기억을 형성하는데 도움을 주는 영역이다. 연구팀은 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 섕크3 유전자에 변이를 일으킨 마카크 원숭이 배아를 착상시킨 뒤 섕크3 유전자 변이를 가진 마카크 원숭이를 태어나게 했다. 이렇게 태어난 마카크 원숭이는 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람과 같이 강박적이고 반복적인 행동을 했고 다른 원숭이들과 상호작용이 적게 나타나는 것을 관찰됐다. 연구팀은 이들 마카크 원숭이의 뇌를 자기공명영상(MRI)으로 촬영한 결과 뇌 신경세포와 선조체 등에서 기능적 연결성이 감소되는 등 자폐스펙트럼 장애를 가진 사람의 뇌 활동 패턴과 일치하는 것으로 확인됐다. 연구팀은 자폐증 치료 후보 물질들을 투여해 약물 치료가 자폐스펙트럼 장애에 미치는 영향을 추가 연구할 계획이라고 밝혔다. 저후이후이 중국 선전고등기술연구원 교수는 “생물학 분야에서 생쥐 모델은 여전히 중요하지만 자폐증과 같은 신경장애 분야에서는 영장류를 이용한 실험모델이 더 효과적이라고 생각한다”며 “이번 연구는 자폐증의 신경생물학적 메커니즘에 대한 명확한 이해와 함께 효과적인 치료제나 유전자 치료법을 찾는데 도움이 될 것”이라고 말했다. 한편 미국 컬럼비아대 생화학·생물물리학과, 약리학과 공동연구팀은 크리스퍼-캐스 유전자 가위의 정확도를 높이고 오류 가능성을 낮출 수 있는 ‘인터그레이트(INTEGRATE)’라는 방법을 개발해 ‘네이처’ 13일자에 발표했다. 기존의 크리스퍼 유전자 가위는 가이드RNA가 원하는 유전자(DNA) 지점까지 찾아간 뒤 절단효소로 목표지점을 정확하게 잘라낸 뒤 이어붙이거나 새로운 유전자를 삽입하는 방식으로 유전자를 편집한다. 문제는 ‘잘라내고 이어붙이고 삽입하는’ 과정에서 오류가 발생할 가능성이 적지 않다는 것이다. 이 때문에 연구팀은 콜레라균에서 발견한 ‘점핑 유전자’를 이용해 가이드RNA가 원하는 위치까지 새로운 DNA를 끌고간 다음 바꾸고자 하는 DNA에 덮어씌우는 방식으로 유전자를 편집하는 ‘크리스퍼 유전자 접착제’ 기술이라고 설명하고 있다. 이 방식은 오류 발생 가능성을 기존 방식보다 획기적으로 낮춤으로써 유전자 치료나 작물 재배에 곧바로 적용할 수 있을 것으로 기대되고 있다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

“2년 전 휠체어를 타고 장애인 일일 체험을 했었는데, 우리 사회가 장애인들이 살기엔 아주 불편하다는 걸 절감했습니다. 먹고 싶은 게 있어도 휠체어가 들어가지 못하면 식당에 갈 수 없고, 가고 싶은 곳이 있어도 제대로 갈 수가 없었습니다.”(김수영 양천구청장) “휠체어를 타는 학생이 프라이버시도 있고, 주변 사람들에게 매번 도움을 청하기도 어렵다며 학교 화장실 변기 옆에 샤워기를 달아 달라고 요청한 적이 있습니다. 온·냉수 배관 공사를 다시 해야 하는 큰일이었죠. 애초 건축 때 이런 점을 고려했다면 좋았을 것이라는 아쉬움이 들었습니다.”(임진이 한국복지대 교수) 지난달 31일 오후 2시, 서울 양천구 해누리타운 아트홀은 숙연했다. 이날 열린 ‘2019 장애정책 토크콘서트’에서 일반인들이 자신들이 직·간접적으로 겪은 장애인들 고충 얘기를 털어놓자 장애인, 지역 주민 등 400여명은 안타까움을 자아냈다. 눈시울이 붉어진 이들도 적지 않았다. 휠체어를 타고 온 한 장애인은 “우리의 어려움에 많은 분들이 진정으로 공감하고, 동정이 아닌 동행을 얘기해 마음이 훈훈했다”고 했다. 장애정책 토크콘서트는 장애인 고민을 전문가와 일반인이 함께 나누고, 장애인 인권정책이 나아가야 할 방향을 모색하기 위해 2016년 시작됐다. 올해는 ‘유디유톡’(유니버설 디자인, 유어 토크·Universal Design, Your Talk)을 주제로 2시간 30분간 전문가 포럼, 토론, 장애인 예술 공연 등이 진행됐다. 유니버설 디자인은 성별, 연령, 국적, 장애 유무와 상관없이 누구나 손쉽게 이용할 수 있는 환경을 만드는 것을 의미한다. 포럼 패널로 참여한 신연주 양천구장애인권교육센터장의 “장애는 차이일 뿐 차별 대상이 될 수 없다”는 말이 큰 공명을 울렸다. 구는 2011년 3월 서울 자치구 최초로 장애체험관을 개관했다. 2014년 민선 6기 출범 이후 발달장애인 바리스타를 고용해 희망카페를 운영하고, ‘10㎝ 턱 나눔으로 세상과 소통하기 사업’을 통해 휠체어가 건물 입구를 드나들기 쉽도록 개선하고 있다. 도시 곳곳에 유니버설 디자인을 적용한 시설물을 조성, 장애가 장애되지 않는 도시를 만드는 데 주력하고 있다. 김 구청장은 “장애인과 비장애인이 함께 살아가는 환경을 만드는 게 쉬운 일이 아니지만 돈이 든다고, 불편하다고, 시간이 걸린다고 해서 아무것도 바꾸지 않는다면 세상은 바뀌지 않는다”며 “우리도 누구나 언제든 장애인이 될 수 있다는 사실을 기억해야 한다”고 했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

‘피고인은 무죄.’ 지난 4월 5일 부산의 한 대형마트 유아휴게실에 침입해 성적 행위를 한 혐의로 기소된 자폐성 발달장애인 B씨에 대해 법원은 무죄를 선고했다. 범행 당시 책임능력이 없었다고 본 것이다. 부산지법 서부지원 형사2단독 윤동현 판사는 무죄 판단의 근거로 6가지를 제시했다. 피고인의 지적 능력 진단, 치료감호소의 정신감정 결과, 심신상실이 추정된다는 감정의의 의견, 피고인이 정상이 아닌 것을 알았다는 피해자 진술 등이 적시됐다. 피고인이 법정에서 이름, 생일, 주소를 제외하고는 의미 있는 진술을 하지 못한 점도 포함됐다. 형법은 심신장애 판단을 법관의 몫으로 남겨 놓고 있다. 범행 당시 판단력이 있었는지 여부를 의학적 평가와 여러 정황을 검토해 판사가 최종 결정을 내리도록 한 것이다. 그러나 심신장애 판단은 유·무죄 구별보다 더 쉽지 않다. 또 판단 결과가 감경·무죄로 이어질 수 있는 만큼 심신장애 판정에 보다 명확한 기준이 필요하다는 지적이 제기된다. 4일 법조계에 따르면 심신장애는 사물 분별 능력이나 의사결정 능력이 없는 ‘심신상실’과 두 능력이 현저하게 감퇴한 ‘심신미약’으로 나뉜다. 심신상실은 형법 10조 1항에 따라 처벌받지 않는다. 반면 심신미약은 형을 감경받을 수 있다. 법관은 심신장애 판단 과정에서 정신과 의사의 감정 결과를 참고한다. 유진 한국형사정책연구원 박사가 2014~2016년 서울과 6대 광역시의 법원에서 선고된 사건에서 ‘정신감정’이란 단어가 들어간 판결문 222건을 분석한 결과, 감정의와 법관의 판단이 일치하는 비율이 88.7%(197건)로 나타났다. 하지만 정신감정 결과와 다른 결정을 내리는 경우도 있다. 사전에 범행 대상을 물색하거나 흉기를 미리 준비하는 등 계획범죄 의심이 들 때, 범행 당시 현장에 증거를 남기지 않기 위해 조치를 취하는 등 증거 인멸 가능성이 있을 때, 범행 경위와 과정을 상세히 기억하고 있을 때는 심신미약을 인정하지 않았다. 재경지법의 한 부장판사는 “심신장애 판단은 정신감정 결과, 범행 당시 상황, 정신병력 유무, 법정 태도, 의사 의견 등을 종합해서 내린다”면서 “판사가 유죄 심증을 갖게 되는 과정과 유사하다”고 말했다. 지난해 최이문 경찰대 교수와 이혜랑 판사의 ‘정신장애 범죄자에 대한 법원의 책임능력 판단에 대한 연구’ 논문에 따르면 2014년 1월부터 2016년 11월 20일까지 심신장애가 언급된 1597개의 판결문 중 심신장애가 인정된 판례는 305건(19.1%)에 불과한 것으로 나타났다. 심신장애가 인정된 질환별 유형을 보면 조현병(131건, 43.0%)이 가장 많았지만, 조현병 질환을 앓았다고 해서 무조건 심신장애 주장이 받아들여진 것도 아니었다. 임석순 한경대 법학과 교수는 판사가 심신장애 판정을 내리면서 판결문에 구체적인 논거 제시를 하지 않는 경우가 많다고 지적했다. 임 교수에 따르면 심신미약을 인정한 대부분 판례에서 피고인이 성도착증·조현병·인격장애 등으로 의사결정 능력이 저하된 상태에서 범행을 저질렀다는 점을 명시하는 데 그치고, 왜 책임능력이 없다고 봐야 하는지에 대한 법관 판단은 생략돼 있다. ‘의사 옷을 입은 법관’(정신감정의)의 판단 뒤에 숨지 말고, 법관이 신중하게 판단한 논리 과정을 판결문에 명시해야 한다는 지적이다. 법원이 엄격한 잣대로 심신장애 여부를 판단한다 해도 구체적 기준이 없기 때문에 법관의 자의적 판단이 개입될 여지가 있다는 우려도 적지 않다. 심신상실과 심신미약은 정도의 차이일 뿐인데, 이를 구분하는 기준이 명확하지 않다는 것이다. 최민영 형사정책연구원 박사는 “법원이 객관적이고 과학적 판단 기준을 만드는 방안을 고민할 필요가 있다”고 말했다. 이에 대법원 관계자는 “살인, 강도 등 주요 사건에서는 대부분 정신감정을 하고 그 결과에 따라 심신미약 판정을 하기 때문에 기준이 미비하다고 볼 수 없다”고 해명했다. 심신장애 판정은 법과 의학이 교차하는 전문적 영역인 만큼 정신보건 법정이 필요하다는 의견도 있다. 미국처럼 맞춤형 문제 해결 법원을 만들자는 취지다. 최이문 교수는 “정신질환자의 범죄는 처벌에서 치료로, 사회복지로 초점을 옮겨야 한다”며 “판사가 검사, 변호사, 심리학자 등과 함께 모여 사회복지까지 염두에 두고 결정을 내리는 구조로 가야 한다”고 강조했다. 재경지법의 한 판사는 “무기징역이나 사형을 선고하지 않는 이상 정신질환 범죄자는 결국 사회로 나온다”며 “무조건 처벌하기보다는 치료와 정신보건 차원에서 접근하는 게 필요하다”고 조언했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr 이민영 기자 min@seoul.co.kr

서울 양천구에서 30일 ‘양천구발달장애인평생교육센터’가 문을 열었다. 이날 열린 개관식엔 김수영 양천구청장을 비롯해 시·구의원, 주민 등 100여명이 참석했다. 구 관계자는 “학교를 졸업한 성인발달장애인들에게 생애주기에 따른 맞춤형 교육을 하고, 평생교육 기회를 제공하기 위해 신설했다”고 했다. 연면적 683㎡ 규모인 센터엔 교육실, 심리운동실, 심리안정실, 샤워실 등 편의시설과 분야별 교육 시설들이 갖춰졌다. 사회적응훈련·직업훈련 등 생활필수 과정부터 통합교과·인문학·기초문해 등 인문교양 과정, 생활체육·요가 등 건강관리 과정, 미술·난타·원예 등 창의여가 과정까지 성인발달장애인 자립을 돕는 다양한 교육 과정이 운영된다. 김 구청장은 “발달장애인평생교육지원센터가 발달장애인들을 위한 평생교육의 장이 될 것”이라며 “앞으로도 다양한 장애인 정책을 마련해 가족 돌봄 부담을 최소화하고 지역사회가 함께 그 책임을 나눌 수 있도록 하겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

“사회가 지속가능해야 회사도 지속가능할 수 있고, 개인의 행복도 담보될 수 있다. 지속가능한 사회를 만들기 위해 사회적 가치를 중심으로 우리의 뜻과 힘을 모으자.” 최태원 SK회장이 그제 서울 워커힐호텔에서 열린 ‘소셜밸류커넥트 2019’(Social Value Connect 2019·SOVAC) 행사에서 한 말이다. 이윤을 추구하는 기업인이 가치지향적인 경영을 하겠다는 것은 신선하고 바람직한 일이다. 이런 인식이 있기에 SK의 장애인 의무고용 비율 미달을 꼬집은 발언에 대해서도 동의하고 시정 조치를 약속했다고 본다. 네이버 공동창업자로서 발달장애인을 고용하는 사회적기업 ‘베어베터’를 운영하는 김정호 대표는 패널 토론에서 “SK는 사회적 가치 경영의 학점이 우수하지만, 장애인 고용이라는 전공 필수 과목은 이수하지 않았다”고 지적했다. 장애인 의무 고용 비율을 SK의 일부 계열사들이 준수하고 있지 않다는 쓴소리였다. 최 회장은 이에 대해 “좀 당황했지만 맞는 말씀”이라면서 “열심히 하려고 애썼는데 왜 안 됐는지 모르겠다. 안 되면 무조건 하고, 그다음에 더 좋은 방법을 찾자고 하겠다”고 반응했다. 민간부문뿐만 아니라 정부도 사회적 가치 확산에 나선 상태다. 패널로 참석한 이종욱 기획재정부 국장은 “공공부문에서 사회적 가치 창출을 선도하도록 혁신 3대 전략으로 선택해 추진 중이며, 제도적 기반 구축을 위해 사회적가치기본법 제정을 추진하고, 정부 운영 기본 원칙인 인사, 조직, 예산에서 사회적 가치 중심으로 혁신하도록 노력 중”이라고 밝혔다. 정부 취지는 공감하나 입법화는 신중해야 한다. 공공기관의 사회적 가치 실현에 관한 기본 법안은 사회적 가치를 사회, 경제, 환경, 문화 등 모든 영역에서 공공의 이익과 공동체의 발전에 기여할 수 있는 가치로 정의하고 있다. 인권보호, 노동권의 보장과 근로조건의 향상, 대기업·중소기업 간 상생과 협력, 양질의 일자리 창출 등을 포괄한다는데 법으로서의 실효성이 부족해 보인다. 사회적 가치에 대한 개념과 객관적 측정 기준을 분명히 하고, 정치적 판단으로 공공기관 경영에 간섭할 소지는 배제해야 할 것이다. 미 중앙정보국 소속의 스노든은 2013년 미 정부의 불법적이고 광범위한 인터넷상의 도청을 폭로했다. 인권보호라는 사회적 가치 실현이다. 하지만 미 정부는 그를 범죄자로 규정했다. 국가 질서를 훼손하고 국가 안보를 위험에 빠뜨렸다는 것이다. 스노든처럼 시민 입장에서 봤을 때 옳은 일을 했음에도 불구하고 국가 입장에서 봤을 때 형사적 책임을 묻는 경우 사회적 가치 실현은 해야 하나, 포기해야 하나. eagleduo@seoul.co.kr

기업인·단체·대학생 등 4000여명 참석 탤런트 차인표씨 공개 입양 경험 나눠 패널 “SK, 장애인 고용 미흡” 꼬집기도 기업 내 우수인력 사회공헌 투입 안 돼 전문가 강연·소셜벤처 창업·투자상담 올 188개 기업 87억 사회성과 인센티브최태원 SK그룹 회장이 주창해 온 ‘사회적 가치’와 관련된 대규모 민간 축제 ‘소셜밸류커넥트 2019’(SOVAC)가 국내에서 처음으로 열렸다. 기업인과 비영리단체 회원, 대학생 등 수천명이 한데 모여 전문가 강연부터 소셜벤처 창업투자상담까지 사회적 가치 창출에 대한 고민을 함께 했다. SOVAC 사무국은 28일 서울 광장동 그랜드 워커힐호텔에서 열린 제1회 행사에 4000여명이 참석한 것으로 잠정 집계됐다고 밝혔다. ‘패러다임 전환, 사회적 가치의 시대가 온다’란 주제로 열린 SOVAC은 지난해 말 최 회장이 제안한 뒤 80여개 기관, 단체가 파트너로 나서 호응하면서 마련됐다. 사회적 가치는 환경 오염, 일자리 부족 등 다양한 사회 문제들이 해결된 성과를 말한다. 개막 기조연설자로 나선 탤런트 차인표씨는 공개 입양한 경험을 나누며 “나보다 어려운 사람을 일으켜 함께 걸어가는 것, 그 출발점이 한 가정에서 한 아이를 입양한 것”이라며 “누군가에게 관심이 있고, 마음이 어디로 향하는지 구체적으로 파악하는 게 개인적으로 사회적 가치를 실천하는 첫걸음”이라고 자신이 생각하는 사회적 가치의 정의를 설명했다. 패널 토론에서는 네이버 공동창업자로서 현재 발달장애인을 고용하는 사회적 기업 ‘베어베터’의 김정호 대표가 “SK는 성적이 우수하지만 장애인 고용이라는 전공 필수 과목을 이수하지 않았다”며 “얼마 전 최 회장이 관계사 사장들에게 올해 말까지 장애인 의무 고용 비율을 채우라고 지시했는데 이는 다른 주요 기업들은 이미 10년 전에 달성한 것”이라고 꼬집기도 했다. 토론에서는 사회적 가치의 시대로 패러다임이 전환됐지만, 전문성은 아직 미흡하다는 지적도 나왔다. 기업 내 우수한 인력이 사회공헌 부문에 투입되지 않는다는 것이다. 정부 대표로 나온 기획재정부 이종욱 장기전략국장은 “사회적 가치 추구가 경제 성장이나 기업 성장을 저해하지 않느냐는 이분법적 인식도 걸림돌”이라며 국민소득 3만 달러 시대에 맞게 인식 변화가 절실하다”고 강조했다. 행사장 곳곳에서 사회적 가치를 주제로 한 다양한 강연과 토론, 전시 등도 펼쳐졌다. 기술보증기금 등은 소셜벤처와 청년 창업가들을 대상으로 실무 상담을 진행했고, 사회적기업의 제품을 구매하고 체험할 수 있는 전시 부스 50여개도 마련됐다. 최 회장은 행사장을 두루 돌아다니며 살피는 등 강한 애정을 보였다. 재활용 가죽으로 운동화를 만드는 LAR에서는 회색 운동화를 한 켤레 구입하기도 했다. 또 티앤씨재단 관계자가 발표하는 한 세션에는 최 회장의 동거인인 김 모 티앤씨재단 이사장이 참석해 눈길을 끌었다. 행사는 ‘제4회 사회성과인센티브 어워드’로 마무리됐다. 사회적기업이 창출한 사회 성과를 화폐 단위로 측정해 금전적으로 보상해 주는 제도다. 지난해까지 3년간 130개 사회적기업이 148억원의 인센티브를 받았고, 올해는 188개 사회적기업이 사회성과 456억원을 창출한 것에 상응해 87억원의 인센티브를 받았다. 최 회장은 “사회가 지속가능해야 회사도 지속가능할 수 있고, 개인의 행복도 담보될 수 있다”며 “지속가능한 사회를 만들기 위해 사회적 가치를 중심으로 우리의 뜻과 힘을 모으자”고 제안했다 백민경 기자 white@seoul.co.kr

　 택시업계와 갈등의 중심에 서있는 타다의 이재웅(51) 쏘카 대표에 대해 김정호(54) 베어베터 대표가 “서민은 돈 내고 택시면허 사고, 우버같은 외국계는 면허권 취득 없어도 되냐”고 비판했다. 이재웅 대표는 다음 창업자이고, 김정호 대표는 네이버 공동창업자로, 모두 대표적 벤처기업인이다. 김정호 대표는 27일 새벽 페이스북에 올린 글에서 “그런데 왜 서민은 돈을 1억원이나 모으고 그 돈으로 개인택시 면허를 사야하고 면허 취득 기준에 맞는 무사고 이력을 쌓아야 하고 우버 같은 외국계나 대기업은 그냥 아무런 면허권 취득도 안하고 투자도 안하고 자가용 운전자나 모으고 카니발이나 사고 아무나 써서 운행을 하면서 수입을 올려도 된단 말입니까”라고 했다. 김 대표는 “택시가 혁신산업을 가로막고 있다는” 승차공유업계 일각의 주장에 대해서도 비판했다. 그는 “최소한 같은 기준으로 경쟁해야한다”며 “서민은 돈 내고 면허권을 사고 차량도 구입해야 하는데 대기업이나 외국계는 그냥 앱이나 하나 만들어서 영업을 하면 되나요”라 했다. 이어 “그러고는 가격 경쟁력이 어쩌고 저쩌고 미래 4차산업이 어쩌고 저쩌고 입니까”라며 “진짜 웃기는 짬뽕”이라고 했다.타다 논란에 대해서도 직격탄을 날렸다. 김 대표는 “타다가 1000대이고 개인택시가 1000대 이면 타다는 면허권을 안사서 1000억원을 덜 투자한 상태로 경쟁하는거 아닙니까. 뭘 어떻게 경쟁하라는 겁니까. 개인 택시도 1000명이 1000억원 투자 안했으면 더 싸게 운행할 수 있습니다”라고 지적했다. 또 “개인택시 면허제도가 옳다는 것은 아니지만 현 상황을 해결해야 한다”며 “4차 산업이 어쩌고 저쩌고 하면서 날로 먹으러 들면 안된다. 누군 혁신가 아니에요”라고 덧붙였다. 이에 대해 이재웅 대표는 댓글에서 “(내 얘기를) 잘못 오독하셨다”며 “개인택시면허를 팔면 서민택시기사가 생계 대책이 없다는 이야기”라고 해명했다. 이에 김 대표가 “국민들이 머리가 나쁘다고 생각하시네요”라고 반박하자 장문의 답변을 달았다. 이 대표는 “제 이야기는 분담금을 내던 면허를 사던 그것만으로 문제가 해결되지 않으므로 복합적인 정책이 걸정되어야 개인택시가 잘 연착륙 될 수 있을 것이라는 취지”라며 “매각 만으로는 개인택시의 모든 문제가 해결되지 않을 것이라는 얘기였다”고 설명했다.네이버 공동창업자 중 한 명인 김정호 대표는 2012년 5월 사회적기업인 베어베터를 창업했다. 베어베터는 발달장애인 등 일반 기업에서 고용이 어려운 장애인을 고용해 인쇄, 커피, 제과제빵, 화환 사업을 통해 수익을 창출한다.

서울특별시의회 이승미 의원(서대문3, 더불어민주당)이 지난 25일 장애인의 날을 맞아 교통약자 시민들과의 자리를 가졌다. 이 의원은 서울시의회 교통위원회 위원으로서 서대문장애인가족지원센터 지하1층 회의실에서 열린 서울교통공사 시민고객 초청의 날에 참석하여 교통약자 시민들과 ‘2019년 교통약자 이동 편의 증진 계획’에 대해 심도 있는 대화의 시간을 가졌다. 사단법인 장애인 부모연대의 오수미 회장은 “발달장애인의 경우 남·여로 구분된 화장실 픽토그램을 이해하기가 어렵다. 장애인 학교 등에 설치되어 있는 픽토그램을 참고하여 발달장애인들도 이해하기 쉬운 픽토그램으로 변경을 해주었으면 좋겠다.”라고 의견을 제시했다. 이어 이정욱 부회장은 “휠체어 장애인뿐 아니라 휠체어 지체 장애인의 지하철 이용의 어려움을 알아달라. 또한 외상장애인이 마음편히 지하철이용을 할 수 있게 신변처리를 위한 역사 여성 휴게실 활용 등 장애인들의 화장실 환경 개선이 필요하다.”라고 강조했다. 이에 서울교통공사 측은 “주요 픽토그램은 국제적으로 통용하는 사항이라 임의변경보다는 장애인을 위한 안내체계 개선사항의 필요성을 점검을 통해 개선해나가도록 하겠다. 또한 휠체어 장애인 뿐 아니라 장애인 지하철이용자들을 위해 엘리베이터 1역 1동선을 위해 확보 노력 중이며 자동안전발판은 안전성 확보 후 설치할 계획이며, 항상 역사안전업무를 최우선으로 수행하지만 근무인원의 한정됨을 이해해달라. 또 여성휴게실의 외상장애인이 같이 활용할 수 있는 방안을 적극 검토하겠다.”라며 답변하였다. 이어 서울시 지체장애인 협회 황재인 협회장은 “역사 내 장애인 인증 추진의 필요성과 장애인 화장실의 준공 후 사후 관리 등 장애인이 직접 편의시설을 점검하고 앞으로도 장애인 체험 행사에 많은 관심과 참여를 부탁드린다.”라며 건의하였다. 이에 서울교통공사 측은 “새로 개통한 9호선 3단계 구간 5개 역에 대해서는 BF(장애물 없는 생활환경, 배리어프리) 인증을 획득했으며 기존 역사의 BF인증의 어려움과 시설물 보완을 하여 장애인의 지하철 이용에 불편사항이 없도록 노력할 것이며 정기적인 교통약자 체험행사, 교육, 캠페인 등을 실시할 것을 약속드린다.”라고 답변하였다. 마지막으로 한국시각장애인연합회 서울시지부 하종수 실장은 “저시력, 약시 이용자들의 안전을 보장하기 위한 계단 층계의 개선과 열차 안내방송 볼륨의 문제를 통한 시각장애인들의 지하철 이용이 어렵다.”라며 고충을 언급하였다. 이에 교통공사 측은 “명확한 정보 전달을 위해 수시로 객실 음량을 조절하고 있으니 이러한 현장 의견을 관련 부서에 전달하여 시각장애인 고객의 열차 이용에 도움이 될 수 있도록 하겠다. 또한 현재 1-4호선 내부계단의 황색 논슬립 설치 완료 이후 앞으로 2020년까지 연차별 확대를 통해 형광띠는 아니더라도 저시력, 약시 이용자들을 위해 도움이 될 수 있도록 개선해 나가겠다.”라고 설명하였다. 이번 간담회 및 교통약자 이동 편의 증진에 대해 이 의원은 “앞으로 교통위원회 위원으로서 교통약자의 마음을 헤아려 좋은 환경을 만들 수 있도록 감시와 견제의 끈을 놓지 않겠다.”라며, “서울교통공사 뿐 아니라 서울시와 함께 사명감을 가지고 서울에 있는 모든 교통약자 시민들의 의견을 충분히 수렴한 후 예산에 반영이 되어 교통약자 분들이 진정으로 필요로 할 수 있는 정책을 만들 수 있도록 최선을 다해 노력하겠다.”라고 의지를 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

‘장애인의 날’ 앞두고 광화문에서 규탄 결의대회…“함께 살아갈 세상 만들어달라”‘장애인 거주시설은 감옥’ 쓰인 검은 현수막 달고 장례식 퍼포먼스마로니에 공원으로 행진…1박 2일 노숙 투쟁 나서장애인의 날을 하루 앞둔 19일 시민사회단체는 “문재인 정부의 장애등급제 폐지는 ‘가짜’ 폐지”라고 주장하며 1박 2일간 집중 투쟁에 나섰다. 장애·인권·노동·사회 분야 130여개 시민사회단체로 구성된 ‘420장애인차별철폐공동투쟁단’(공투단)은 이날 서울 광화문 정부서울청사 앞에서 규탄 결의대회를 열고 이같이 밝혔다. 공투단은 “장애등급제가 국내에 도입된 지 31년 만에 폐지된다고 하지만, 실제 장애인들의 삶을 변화시키는 방향과 거리가 멀다”면서 “적절한 지원책이 없는 상황에서 장애인은 여전히 ‘감옥’이라 불리는 거주시설에 살아야 하고, 장애 문제는 가족의 책임으로 미뤄지는 상황이 반복된다”고 목소리를 높였다. 공투단은 올해 7월로 예정된 장애등급제 단계적 폐지를 앞두고 정부가 장애인의 환경, 필요한 욕구를 반영하겠다며 도입한 ‘서비스 지원 종합 조사’에 대해서도 비판했다. 이들은 “지난 15일 공개된 조사표를 보면 기존 장애등급제와 동일하게 ‘의학적 관점’에서 기능 제한 수준만 평가하고, 당사자의 필요와 욕구는 반영하지 못했다”고 지적했다. 이어 “2008년 한국 정부가 비준한 ‘유엔 장애인권리협약’의 국내 이행 상황을 담은 보고서가 지난달 유엔에 제출됐지만, 문재인 정부는 보고서를 아직 공개하지 않고 있다”며 장애인이 실제 겪는 현실과 다른 내용이 있을 수 있다고 우려했다. 이날 공투단은 정부가 시행하는 장애등급제 폐지 노력은 ‘가짜’, ‘허위’라고 강조하면서 이를 중단하라는 의미의 장례식 퍼포먼스를 진행했다. 이들은 ‘장애등급제 가짜 폐지’, ‘가짜 발달장애 국가책임제’, ‘유엔 장애인권리협약 국가보고서 허위보고서’라고 쓰인 검은 현수막을 관에 담고, 이들은 ‘장애인 거주시설은 감옥’이라고 쓰인 검은 현수막을 관에 붙이고 그 안에 들어가 눕는 등 퍼포먼스를 펼쳤다. 박경석 전국장애인야학협의회 이사장은 ‘유언장’을 낭독하며 “문재인 대통령은 국민명령 1호로 장애등급제를 폐지한다고 약속했지만 ‘가짜’로 진행되고 있다”면서 “장애인이 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 세상을 만들어달라”고 요구했다. 또 “경제협력개발기구(OECD) 평균 4분의 1에 불과한 장애인 복지 예산을 확대하고 필요한 서비스를 마련하는 등 실질적 변화를 추구해야 한다”고 주장했다. 이날 공투단은 장애인 거주시설이나 장애인의 권익 증진을 위해 활동하다 숨진 장애인 10여명의 영정 사진과 함께 세종로 사거리를 거쳐 대학로까지 행진했다. 이들은 이후 대학로 마로니에 공원에서 ‘420 장애인 차별 철폐 투쟁 문화제’를 연 뒤, 인근에서 1박 2일 노숙 투쟁을 할 예정이다. 장애등급제 폐지는 문 대통령의 장애인 관련 첫번째 공약이었다. 정부는 1~6급으로 등급을 매기던 장애등급제를 폐지하는 대신 ‘장애의 정도’가 심하거나(기존 1~3급), 심하지 않거나(기존 4~6급) 둘로만 분류하기로 했다. 기존에 장애인이 활동지원 서비스 등을 지원할 때의 절대적 기준은 등급(1~3급)이었으나, 앞으로는 이를 폐지하고 별도의 심사를 거쳐 경증 장애인에게도 서비스 신청 자격을 주겠다는 취지다. 하지만 장애인 단체 등 시민단체들은 이에 대해 ‘가짜 폐지’라고 주장해 왔다. 지난해 12월 장애등급제 폐지 내용을 담은 장애인복지법 시행령 및 시행규칙 개정안이 국무회의에서 통과되자 전국장애인차별철폐연대는 성명을 내고 “당사자의 가구 특성, 장애 특성 등을 고려한 개인별 지원 체계로 적절하고 충분한 서비스 지원이 이뤄져야만 ‘진짜’ 폐지”라면서 “관련 예산이 늘어나지 않은 상태에서 나눠먹기 하다 보면 오히려 장애 유형별 갈등만 커진다”고 비판했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

미세먼지가 자욱한 날이 아니더라도 도로 가까이를 지나다보면 매연과 각종 먼지가 날리며 목이 칼칼할 때가 많다. 최근 의학자와 환경 연구자들은 도로 가까이에 거주할 경우 각종 오염물질 때문에 어린이들의 정신적, 신체적 건강에 심각한 영향을 미칠 수 있다는 연구결과를 밝혔다. 미국 국립보건원(NIH)과 캘리포니아 머시드대(UC머시드) 공동연구팀은 주요 고속도로나 간선도로 등 도로와 가까운 곳에 사는 어린이들이 도로와 멀리 떨어져 사는 아이들에 비해 의사소통 능력이 절반 수준에 불과하다고 19일 밝혔다. 이번 연구결과는 환경분야 국제학술지 ‘인바이러먼탈 리서치‘ 최신호에 실렸다. 이번 연구결과에 따르면 초미세먼지와 오존 같은 교통관련 오염물질에 노출된 임산부에게서 태어난 아이들은 그렇지 않은 아이들보다 영유아기 때 발달지연 가능성이 높다는 연구결과가 나오기도 했다. 지금까지 연구들은 일반 대기오염물질에 대한 노출이 저출산, 조기출산, 사산 가능성에 미치는 영향을 분석하는데 그쳤다. 또 몇몇 연구들은 고속도로 인근에 사는 아이들이 인지기능이 낮고 자폐증 발병확률이 높다는 것을 보이기도 했지만 태아기와 영유아기에 오염된 공기에 노출되는 것이 발달과 성장에 어떤 영향을 미치는지에 대한 연구는 많지 않았다. 연구팀은 2008년 미국 뉴욕 북부에서 태어난 아기들의 발달상태를 생후 4개월부터 3세까지 주기적으로 관찰한 ‘업스테이트 키즈’ 데이터를 분석했다. 연구팀은 5825명의 아이들 집주소와 가장 가까운 도로들과의 거리를 계산했다. 또 출생 전 태아시절과 출산 직후 대기오염 노출 정도를 파악하기 위해 임신 중 엄마의 집주소, 회사주소, 탁아소 주소 등과도 비교분석했다. 또 생후 8~36개월까지 아이들에 대해 4~6개월 간격으로 소근육 운동능력, 대근육 운동능력, 의사소통, 사회적기능, 문제해결능력 5개 아동발달 영역을 평가했다.그 결과 주요 도로에서 0.5마일(약 800m) 떨어진 곳에 살고 있는 아이들과 164피트~0.3마일(49~400m) 떨어져 있는 곳에 사는 아이들은 의사소통 부분 평가 점수가 두 배 이상 차이를 보였다. 연구팀은 차들이 내뿜는 대표적인 대기오염물질인 오존과 초미세먼지(PM2.5)에 대한 노출 영향도 평가했다. 초미세먼지는 사람의 머리카락 폭의 30분의 1 수준으로 작아 폐속에 직접 침투하고 혈액 속에 흡수되기도 하는 것으로 알려져 있다. 태아시절 초미세먼지에 노출되면 발달장애 발생 위험은 1.6~2.7% 높아지고 오존에 노출되면 0.7~1.7% 높아지는 것으로 조사됐다. 태어난 다음에 오존에 과다하게 노출될 경우만 따져 본다면 생후 8개월 이내에 발달 장애를 겪을 위험도는 3.3%, 9~24개월까지는 17.7%, 25~30개월에는 7.6% 높아지는 것으로 나타났다.은 것으로 나타났다. 이번 연구를 주도한 UC머시드 공중보건학과 샌디 하 박사는 “대기오염물질에 어린 시절 노출되는 것이 태아시절 노출되는 것보다 발달 장애 가능성을 더욱 높인다는 것을 보여준 연구”라며 “이는 임신 중에는 엄마 뱃속에서 한 번 걸러지지만 어린 시절에는 오염물질이 직접 아이들의 몸 속에 침투하기 때문으로 분석되는 만큼 아이들의 두뇌발달을 위해 임신기와 영유아기 때 대기오염에 대한 노출을 최소화하는 것이 필요하다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

영진전문대학교 사회복지과 학생들로 구성된 전공연구회인 ‘마주보기’가 장애인의 날을 맞아 대구시의회 의장상을 수상했다. 영진전문대는 마주보기 연구회가 19일 대구시민체육관에서 개최된 제39회 장애인의 날 기념식에서 ‘장애인들과 대학생들이 함께하는 다양한 프로그램’을 매년 기획, 실행한 공로로 대구시의회 의장상을 받았다고 19일 밝혔다. 이 연구회는 매년 대구시‘자원봉사 우수프로그램 공모전’에 참여해, 뇌성마비장애인, 발달장애인, 지체장애인 등 장애인들과 대학생들이 함께하는 다양한 프로그램을 기획, 응모해 선정됐고 이 프로그램들로 장애인들을 위한 봉사 프로그램을 운영해 왔다. 특히 장애인복지기관을 직접 방문하는 봉사활동뿐만 아니라 파크골프, 인라인, 농구, 하모니카 활동 등 지역사회 공간을 활용해 장애인들과 비장애인들이 함께 어우러진 활동을 펼쳐 장애인에 대한 이해를 높이도록 했다. 영진전문대학교 사회복지과 학생들은 전공 실력을 토대로‘전공연구회’를 결성, 대구지역 여러 복지기관과 연계한 자원봉사에 적극 참여 중이며, ‘마주보기’연구회는 장애인 복지 분야로 특화한 활동을 벌이고 있다. 하예린(2년·여) 마주보기 회장은“장애인분들을 위한 프로그램을 진행하면서 복지 현장에 필요한 복지사로서의 능력을 조금씩 쌓고 있는데 상까지 받게 돼 좀 더 열심히 해야겠다”고 전했다. 장용주 사회복지과 학과장은 “장애인의 날을 맞아, 지역사회 복지기관에서 성실히 봉사활동을 하는 마주보기 전공연구회가 상을 받아 기쁘게 생각한다. 이번 수상을 계기로 우리 학생들이 장애인 복지에 좀 더 관심을 갖고 전공 역량을 높이는 데 힘쓰기를 바란다”고 했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

서울 강남구는 오는 23일까지 전국 첫 발달장애인 건강축제인 ‘2019 우리 동네 스페셜 운동회’에 참여할 기관 20곳을 모집한다고 19일 밝혔다. 구는 지난해 9월 지적·자폐성 장애인들의 신체 활동을 돕기 위해 5개 종목으로 구성된 ‘우리 동네 스페셜 운동회’를 개최했다. 올해는 9월 24일 밀알학교에서 열린다. 참가 희망 장애인 기관은 구 홈페이지에서 신청서를 내려 받아 작성 후 이메일(superman19@gangnam.go.kr)로 신청하면 된다. 대회 종목은 스피드스텍스(릴레이 점보 컵 쌓기), 볼링, 타깃 활동, 육상(지그재그 왕복 달리기), 무빙바스켓으로, 구와 체육프로그램 전문교육기관 ‘위피크’가 장애인 신체 발달에 도움을 주기 위해 공동 개발했다. 양오승 보건소장은 “앞으로도 장애인 체육활동 사업을 적극 펼쳐 장애인·비장애인 모두가 행복한 건강 복지 자치구를 만들겠다”고 밝혔다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

“라벨 없고 쉽게 안 벗겨져서 편해 장애인 의류 있다는 걸 알았으면”“뇌병변 장애를 앓는 딸이 입었을 때 편할 뿐만 아니라 ‘입혀 주기도 편한 옷’을 만들어 주고 싶었습니다.” 장애인의날을 앞두고 지난 17일 서울 서초구 이베이코리아 사무실에서 만난 장애인 의류 제작 업체 베터베이직 박주현(47) 대표는 “장애인 가족들이 겪는 여러 문제 가운데 ‘옷’이 주는 불편함은 상당하다”고 말했다. 특히 운동 신경이 온전치 않아 팔이 자꾸 바깥으로 뻗는 뇌병변 장애인들에게 팔 부분이 좁고 아래가 뚫려 금방 벗겨지는 기성 옷을 입히는 것은 전쟁이나 다름없다. 발달장애인들은 자극에 민감해 라벨이 살에 닿으면 옷을 벗어던져 보호자가 챙겨 주지 않으면 맨몸이 드러나기 일쑤다. 결혼 전 요가 강사였던 그는 딸의 옷 문제를 해결하기 위해 수선학원에 등록해 기성복을 리폼하기 시작했다. 미국이나 영국, 호주에서 파는 장애인 전문 의류 사이트를 참고해 직접 디자인을 하기도 했다. 타미힐피거, 막스앤스펜서 등의 해외 브랜드들은 이미 장애인 의류를 생산하고 있어 해외 배송을 통한 주문도 했지만 사이즈가 맞지 않았다. 아쉽게도 한국엔 장애인 의류에 대한 인식이 전무했고 관련 제품도 거의 없었다. 2017년 장애아동을 위한 의류 수선으로 여성창업아이디어 경진대회에서 대상을 받은 그는 지난해부터 옥션을 통해 보디슈트 등을 판매했다. 그의 옷은 라벨이 없고 신축성이 뛰어나며 아래를 채울 수 있는 단추가 있어 입히기 편하고 쉽게 벗겨지지 않는다. 그는 “옷을 구매한 고객들이 ‘세상에 이런 옷이 있었냐’는 반응을 보였다”고 했다. 이어 “장애인 가족들은 장애인이 겪는 불편함이 보통 본인이 경험해 보지 못한 것이고, 그냥 받아들이는 것에 익숙해 교류도 없고 정보가 부족하다”면서 “장애인을 위한 의류가 있다는 것을 많은 장애인 가족들이 알았으면 좋겠다”고 강조했다. 그의 목표는 베터베이직을 비장애인도 함께 입을 수 있는 옷을 파는 유니버설 브랜드로 키우는 것이다. 대표적으로 그가 만든 턱수건 겸용 머플러는 비장애인에겐 머플러로, 장애인에겐 턱수건으로 쓰일 수 있다. 그는 “예쁜 디자인으로 승부해 장애인과 비장애인이 같은 옷을 입고 서로를 이해하고 공감하는 세상을 만들고 싶다”고 말했다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr

2022년까지 구립 장애인 복지관 건설 발달장애인 직업 센터도 하반기 설립서울 강동구가 장애과 비장애의 경계를 허무는 체계적인 장애인 정책으로 주목받고 있다. 구는 20일 제39회 장애인의날을 맞아 ‘장애인 한마당 큰잔치’를 열며 한 단계 더 진화한 ‘장애 장벽 없는 도시’로의 도약을 알린다. 지역의 장애인 단체와 시설장들이 추진협의회를 구성해 민관 협력으로 열리는 이번 행사에서는 장애인과 가족, 복지 종사자, 주민 등 500여명이 참석해 장애인의날의 의미를 되새긴다. 장애인 복지에 힘써 온 유공자들에게 표창장과 감사장도 전달한다. 구는 지난 17일 구청 직원들을 대상으로 장애에 대한 인식을 개선하고 장애의 어려움을 체험해 보는 교육도 진행했다. 직원들은 보도에 설치된 턱과 보도블록 등 이동에 불편을 주는 요소들을 파악하고 문제를 해결할 예정이다. 강동의 민선 7기 장애인 정책은 장애인들의 현실적인 수요에 적극적으로 대응하는 형태로 발전해 나갈 예정이다. 사업비 219억원을 들여 2022년 천호동에 지하 2층~지상 5층, 연면적 3500㎡ 규모로 지을 구립 장애인복지관이 대표적이다. 구는 복지관을 통해 장애인들에게 재활스포츠, 사회 참여 등을 지원하고 장애 인식 개선 사업을 펴 나간다. 발달장애인들에게 현장 중심의 직업 훈련 기회를 제공하는 커리어플러스센터도 하반기에 새로 설립한다. 직업 재활 시설로의 취업이 아니라 각자의 특성과 관심사에 맞는 민간 사업체에 배치해 직업 훈련과 일자리 찾기를 돕는다. 회사에서 같이 근무하면서 업무를 가르쳐 주는 ‘잡코치’도 채용해 일터에서 실질적인 길잡이 역할을 해 준다. 장애인 가족들의 누적된 스트레스와 피로 등에 대응하고 이들의 사회적·심리적 어려움을 덜어 줄 가족지원센터도 강일동에 마련된다. 발달장애인들을 위한 평생교육·체육 프로그램도 적극적으로 확대한다. 이정훈 강동구청장은 “우리 구에는 1만 7000여명의 장애인 주민들이 거주한다”며 “이들에게 체육 시설, 문화 공간 등의 혜택을 제공하는 데 그치지 않고, 지역사회의 당당한 일원으로 자립할 수 있도록 일자리 확충 등 실질적으로 도움을 줄 방안을 찾겠다”고 말했다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

18일 서울 종로구청 인근 커피숍. 알록달록 과일 음료가 진열된 주문창구에서 발달장애인 김수지(24·여)씨는 신중에 신중을 기해 음료를 골랐다. 수지씨가 메뉴판에 적힌 음료 이름을 천천히 읽는 동안 노들장애인자립생활센터 코디네이터인 김유진(34·여)씨는 재촉하지 않고 음료를 선택하길 기다렸다. 고심 끝에 이날 수진씨가 고른 음료는 ‘플레인 요거트 스무디’다. 그저 음료수 한 잔일 뿐이지만 수지씨에게 ‘선택’이란 늘 새롭고 가슴 설레는 일이다. 중학생 때 장애인 생활시설에 입소해 6년을 생활하는 동안 수지씨는 ‘선택’과는 거리가 먼 삶을 살아왔다. 때가 되면 식사가 나오고, 시설 선생님이 골라준 옷을 입고, 시설에서 짠 시간표대로 움직였다. 수지씨는 이날 서울신문과의 인터뷰에서 “시설에 있을 땐 뭘 산 적이 없었는데, 시설을 나오니 맛있는 것도 마음껏 사 먹고, 통장과 카드도 내가 관리한다”고 뿌듯해했다. 수지씨는 시설에 있던 친구가 자립해 그룹홈으로 가는 것을 보고 2016년에 용기를 내 시설을 나왔다. 이른바 ‘탈시설’을 한 지 4년째다. 지금은 가정집 형태의 ‘그룹홈’에 둥지를 틀고 장애인 3명과 함께 산다. 시설을 나온 지 얼마 안 됐을 땐 집에서 근처 골목까지 혼자 나가는 데 20여분이 걸렸다. 지금은 체육관과 병원을 혼자 다닌다. 수지씨는 “출근해 식탁을 닦기도 하고, 수건을 빨고, 야학도 간다”고 말했다. 강제구금과 폭행 등 인권 침해로 논란이 된 문제 시설이 아니더라도 장애인들에게 시설은 사회와 격리된 감옥 같은 곳이다. 김필순 노들장애인자립생활센터 사무국장은 “죽지 않도록 사람의 생명을 연장해주는 공간일 뿐”이라며 “감옥은 출소 기일이라도 있지만 시설은 그런 것조차 없는 곳”이라고 말했다. 수지씨의 자립을 돕는 유진씨는 “층간소음이 발생하면 이웃들이 우리 그룹홈 때문이라고 지레 짐작하고서 항의한다”며 “한곳에 오래 머무르기가 어렵다”고 털어놨다. 수지씨는 요즘 꿈이 생겼다. 도자기 공예가 하고 싶다고 한다. 그룹홈을 나와 혼자서도 살 수 있겠느냐는 질문에 그는 “혼자 사는 것도 연습해야 해요”라고 미소 지었다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

국민 10명 중 7명은 ‘장애인과 비장애인이 지역에서 어우러져 사는 게 공동체의 성숙에 더 도움이 된다’고 답했지만, 정작 자신이 사는 동네에 장애인 생활공간이 생기거나 자녀가 다니는 학교에 발달장애인(지적·자폐)이 다니는 것에 대해선 이보다 낮은 찬성률을 보였다. 인권 의식이 표면적으로는 높아졌지만 ‘장애인과 함께 살기’가 실제 나의 삶에 닥쳤다고 가정했을 땐 보수적인 성향을 내비친 것이다. 특히 이런 경향은 20대에서 두드러졌다. 18일 서울신문과 한국장애인인권포럼, 비영리 공공조사네트워크 ‘공공의창’이 공동 기획하고 ‘리서치DNA’가 만 19세 이상 성인 1001명을 상대로 조사한 설문 결과에 따르면 응답자의 70.7%는 ‘장애인·비장애인 구분 없이 함께 생활하는 게 지역과 사회 발전에 더 이롭다’는 의견에 공감했다. 하지만 ‘거주지에 장애인 생활공간이 들어오는 것’에 대해선 이보다 낮은 55.7%가 찬성했다. ‘자녀가 다니는 어린이집이나 학교에 특수교사의 도움을 받는 발달장애인이 함께 다니는 것’에 대해서도 62.4%만이 찬성했다. 또 지역에 장애인 생활공간이 들어오는 데 반대한 사람(5.5%)의 39.0%, 장애인과 학습권을 공유하는 데 반대한 사람(6.9%)의 36.1%가 ‘장애·비장애인 구분없이 함께 생활하는 데는 동의한다’고 응답하는 등 인권 의식 수준과 현실 인식 사이에 괴리를 드러냈다. 무관심도 적지 않았다. 장애인 생활공간의 지역 내 설립과 관련해 ‘별로 상관없음’(33.5%)과 ‘잘 모름’(5.2%) 등 유보적 답변이 38.7%, 발달장애인과 학교를 함께 다니는 것에 대한 유보적 답변도 30.7%(별로 상관없음 24.6%, 잘모름 6.1%)였다. 최정묵 공공의창 간사는 “명확히 의견을 표시하지 않은 응답자는 이런 일에 맞닥뜨렸을 때 반대로 기울 가능성을 배제할 수 없다”고 말했다.장애인에 대한 이해 수준이나 인권 감수성은 20대가 특히 높았다. 전 연령대를 통틀어 가장 많은 77.9%가 ‘장애인 차별과 인권 침해가 심하다’고 답했고, ‘장애인 돌봄은 당사자 개인의 문제가 아니므로 사회가 책임져야 한다’는 데 83.3%가 공감했다. 반면 ‘장애인은 지역 사회가 아닌 시설에서 생활해야 한다’는 데 31.0%가 동의하는 등 장애인과 지역 사회에서 함께 살기에 대해선 상대적으로 부정적 인식이 강했다. 자녀와 발달장애인이 함께 공부하는 것에도 전 연령 가운데 가장 많은 10.6%가 반대했다. 다양성을 불안정성으로 인식하는 경향을 내비친 것이다. 김기수 리서치DNA 대표는 “대체로 20대는 총론에서 포용적 성향을 보이나, 각론에 들어갔을 땐 이해관계와 결부된 응답 성향을 보인다”고 분석했다. ‘장애인 자녀 육아를 국가에서 전폭적으로 지원해야 한다’는 질문에 동의한 응답자는 어린 자녀를 둔 30대(39.0%)가 가장 적었는데, 이 또한 국가의 한정된 보육자원 배분 문제로 보수적인 응답 성향을 보인 것으로 풀이된다. ‘발달장애인은 폭력적이고 위험한 존재인가’라는 문항에는 전체 응답자의 절반(50.2%)이 공감하지 않는다고 답했다. 또 ‘발달장애인의 범죄율이 비장애인보다 높다’는 통념에는 66.5%가 ‘사실이 아니다’라고, 8.9%가 ‘사실이다’고 응답했다. 특이한 점은 장애인의 생활공간 지역 내 설립에 반대한 사람의 47.8%도 발달장애인의 범죄율이 비장애인보다 딱히 높다고 생각하진 않았다는 것이다. 범죄와의 연관성을 낮게 보는데도 장애인 거리두기를 하는 셈이다. 장애인과 함께 사는 사회를 만들 때 우선 필요한 것으로 44.5%가 편견과 인식 개선을 꼽았다. 이어 학교·직업 교육기관 확대(30.7%), 보건복지 서비스 구축(17.8%) 등이 뒤따랐다. 다만 ‘발달장애인의 폭력성에 공감한다’는 응답자의 39.4%, ‘범죄율이 상대적으로 높다는 데 동의’한 응답자의 34.7%도 편견과 인식 개선을 선행 요건으로 꼽은 것은 아이러니한 일이다. 장애에 대한 무관심도 비교적 컸다. 30.3%가 발달장애에 대해 들어봤지만 잘 몰랐거나 아예 들어본 적이 없다고 답했다. 현행법이 성년후견을 받는 의사결정능력 장애인이나 정신 장애인이 공무원이나 전문성이 필요한 직업 활동을 할 수 없도록 제한한 데 대해서는 47.2%가 ‘법으로 기회마저 차단하는 것은 문제’라고 답했고, 34.8%는 ‘법으로 자격을 제한해야 한다’고 밝혔다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr ●‘공공의 창’은? “2016년 출범한 공공의창은 리얼미터·리서치뷰·우리리서치·리서치DNA·조원씨앤아이·코리아스픽스·타임리서치·한국여론연구소·한국사회여론연구소·피플네트웍스리서치·서던포스트·세종리서치·소상공인연구소·지방자치데이터연구소 등 14개 여론조사 및 데이터 분석 민간기관이 모인 비영리 공공조사네트워크다. 정부나 기업 의뢰를 받지 않고, 비용을 자체 조달해 ‘의뢰자 없는’ 공공조사를 실시해 발표하고 있다.”

“부모가 불임수술 결정 찬성” 62.9%반인권 비판에도 양육 현실은 ‘고통’“장애인 육아 전폭 지원”도 51.8%뿐국민 3명 중 2명은 인권 침해 논란에도 부모가 발달장애인(지적·자폐) 자녀의 불임수술을 결정하는 것에 대해 ‘용인해야 한다’고 밝혔다. 양육 현실의 어려움을 감안한 것으로 보이지만 장애인의 자기결정권 침해를 당연하게 여기는 것 아니냐는 지적도 나온다. 국가 돌봄과 지원이 빈약해 양육 책임을 장애인 가족이 모두 떠안을 수밖에 없는 우리의 장애인 복지 현실을 드러낸 대목이기도 하다. 20일 ‘장애인의 날’을 앞두고 서울신문과 한국장애인인권포럼, 공공의창 공동기획으로 ‘리서치DNA’가 만 19세 이상 성인 1001명을 설문조사한 결과 응답자의 62.9%는 부모 등 주변인의 권유에 의한 장애인 불임수술에 찬성했다. ‘의사결정을 내리기 어려운 장애인이더라도 최소한의 자기결정권을 존중해야 한다’는 의견은 37.1%에 그쳤다. 장애인, 특히 발달장애인의 불임수술을 부모가 결정하는 일은 드러나지 않았을 뿐 공공연하게 이뤄지고 있다. 2011년 장애인 실태조사를 봐도 임신한 여성장애인의 58.4%가 인공임신중절을 선택했다. 이 가운데 51.5%는 본인 의사로, 48.5%는 주위 권유로 이런 결정을 내렸다. 발달장애인은 주위에서 권유한 사례가 더 많았다. 반인권이란 비판을 감수하면서 발달장애인의 부모들이 이런 선택을 할 수밖에 없는 이유는 양육 문제 때문으로 해석된다. 22살 발달장애 자녀를 둔 이은자(49)씨는 18일 서울신문 주최 간담회에서 “인권운동가들은 발달장애인이 아이를 갖는 것을 막는 것 자체가 반인권적이라고 하지만, 부모가 장애인이라면 태어날 아이 또한 상상하기 힘든 상황을 겪는다”며 “이를 알면서도 어느 부모가 발달장애인 자녀가 출산하는 것을 바라겠느냐”라고 반문했다. 그럼에도 발달장애인이 걱정 없이 양육할 수 있도록 정부가 전폭적으로 지원해야 한다는 데는 보수적인 응답 성향을 보였다. 51.8%는 ‘장애인 자녀의 육아를 국가가 전폭적으로 지원해야 한다’고 답했지만, 42.2%는 ‘비장애인보다 조금 더 높은 수준으로’, 6.1%는 ‘비장애인과 같은 수준으로 지원해야 한다’고 답했다. 이권희 한국장애인인권포럼 대표는 “발달장애인에게 어릴 때부터 본능을 통제하는 교육 기회를 제공하고, 발달장애인 자녀를 지역사회가 함께 양육하는 시스템을 갖출 때 부모도 잔인한 선택을 강요받지 않게 될 것”이라고 말했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr