문재인 대통령은 지난 4월 20일 ‘장애인의 날’ 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 ‘재난의 불평등’을 언급했다. 재난 피해의 크기가 재난의 규모가 아닌 사회 구조와 빈부 격차, 부조리 등에 따라 결정된다는 의미다. 문 대통령은 이날 “장애인이나 취약한 분들에게 재난은 훨씬 가혹하다는 사실을 절감했다. 좀더 세심해져야만 평등해질 수 있다”고 강조했다. 서울신문이 지난 7일부터 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’ 연재를 통해 4회에 걸쳐 돌아본 발달장애인과 가족들은 온몸으로 재난을 맞고 있다. 마지막 회에서는 발달장애인 정책 방향과 대안을 모색한다. 좌담에는 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장, 재활의료 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수, 지석연 감각통합상담연구소장, 홍수희 광진장애인가족지원센터장(가나다순)이 참여했다. 안동환 서울신문 탐사기획부장이 진행을 맡았다.-올 들어 발달장애인 추락사와 극단적 선택이 발생하는 원인은. 윤진철 사무처장 “코로나19로 발달장애인 가정의 사회적 배제와 고립이 심화됐기 때문이다. 가족에게만 전가된 돌봄 부담이 만성으로 축적되다가 터진 것으로 보인다. 코로나 이전부터 발달장애인 가족의 극단적 선택은 지속됐던 문제다.” 지석연 소장 “질병 장애가 생애 축적 스트레스를 만드는 ‘질병 소진’이란 개념을 적용하면 코로나19 이후 발달장애 자녀의 소진은 0.725점, 부모는 0.79점이 나왔다. 1에 가까울수록 자살 고위험군으로 본다. 발달장애 가족들이 긴급 상황에서 어디에 도움을 요청할지도 몰라 막연한 상태로 삶을 놓는 것 같다. 위기 가정에 대한 응급 시스템을 갖춰야 한다.” 정봉근 교수 “발달장애 자녀와 부모 모두에게 익숙하지 않은 변화가 갑자기 닥쳤을 때 탄력적으로 바뀔 수 있도록 적응하고 전환하는 과정을 마련해 줘야 하는데 그게 없으니 삶이 망가진 것이다.”-“나는 예비살인자입니다”라고 청와대에 청원했던 발달장애인 아버지 상태를 진단한다면. 정 교수 “내가 없으면 발달장애인 자녀가 힘들 테니 책임지고 생을 마감하겠다고 공개적으로 알린 사례다. 긴급한 관심의 호소로 정부가 답을 해야 한다.” 홍수희 센터장 “현재 발달장애인이 심각한 도전적 행동(발달장애인 본인이나 타인에게 공격적 성향을 드러내는 행동)을 보일 때 정부의 치료나 가정 지원에 대한 지침이 없다. 부모 등 가족에 대한 심리 지원을 제공해 비극이 반복되지 않도록 해야 한다.” 윤 사무처장 “우리나라는 모든 복지가 ‘신청주의’다. 위기 상황에 처해도 본인이 서비스를 신청하고 바우처를 가지고 상담 장소를 찾아야 한다. 그 정도 의지가 있으면 극복할 수 있을지 모른다. 하지만 소진될 대로 소진된 부모에 대해서는 능동적으로 지원하는 시스템을 마련해야 한다. 정부는 오히려 코로나로 서비스 신청자가 줄자 예산들을 삭감하고 있다.” 지 소장 “위험 가정의 경우 전문가들이 최소 6개월 정도 모니터링했을 때 의미 있는 변화를 이끌었다. 장기간 지원이 필요하다는 얘기다.” -감염병 위기의 장기화에 대비한 돌봄 부담을 덜 현실적 대안은. 윤 사무처장 “발달장애인 돌봄을 필수 대면 서비스로 전환해야 한다. 기관 중심의 집단 서비스는 감염 우려로 무너지기 쉽다. 긴급 돌봄을 진행해도 이용이 저조하다. 당장 소규모의 돌봄 시스템을 고민해야 한다.” 홍 센터장 “현실적으로 1대1 지원이 쉽지 않지만 코로나19 상황에 한시적이라도 운용하면 부모들의 숨통이 트일 것이다. 개별 맞춤형 지원 서비스로 가려면 개인의 수요 파악이 우선 돼야 하는데 지금 발달장애인지원센터의 인력 부족으로 볼 때 어렵다.” 정 교수 “톱다운 방식의 정부 대처를 바꿔야 한다고 본다. 컨트롤타워에서 적절한 대처나 지시를 못 내리고 다른 곳에 집중한 사이 발달장애인 이용 시설과 서비스는 중단된 채 시간만 흘러갔다. 각 기관이 능동적으로 나서 각 가정을 모니터링하고 지원을 할 수 있도록 풀어 줬더라면 달랐을지 모른다.”-해외에서는 코로나19 유행에 발달장애인에 대해 어떻게 대처하고 있나. 지 소장 “미국은 이미 3월부터 질병통제센터와 교육청이 발달장애 아이들마다 개별화 계획을 수립해 온라인 및 대면으로 기존에 받던 교육과 치료를 유지하도록 했다. 발달장애국은 가족에게 ‘마치 폭설이 왔다고 생각하고 대비하십시오’라며 ‘장기전이 될 테니 힘들 때는 주변에 도움을 요청하고 심리 안정을 위해 미리 준비하라’고 안내하고 지원했다.” 정 교수 “책임 의식도 다르다. 미국에선 서비스 제공 당사자가 능동적으로 아이들을 위한 솔루션을 마련한다. 기관이 문을 닫으면 자택에 교구를 보내 주거나 방문해 돌봄 공백을 메운다. 우리는 경직된 방역 조치에 개별적인 대책은 제시하지 못했다. 공공서비스 제공 인력이 방역 활동에 동원되기도 했다.” 지 소장 “영국은 마스크를 쓰지 못하는 발달장애인의 바깥 활동을 보장해 줬다. 무조건 가둬 놓지 않았다. 대만은 심각한 상황에서도 대각선으로 앉는 방식 등으로 장애인 재활병동 운영을 지속하고 지역사회에서 1대1 대면 서비스를 이어 갔다. 우리도 재난을 통해 배울 차례다.”-우리 발달장애인의 자립 현실은 어떤가. 지 소장 “우리 사회에서 발달장애인은 너무 고립돼 살아간다. 장애인을 지원해 줘야 할 대상, 세금 먹는 대상으로 보는 시각에서 벗어나야 한다. 발달장애인이 우리 사회에서 다양한 활동을 하는 동등한 구성원이 되려면 지역사회 서비스에 뚝심 있는 리더, 경험과 전문성을 가지고 뒷받침해 주는 전문가들의 협력이 필요하다.” 윤 사무처장 “발달장애인의 탈시설도 생각해 볼 문제다. 스웨덴은 시설폐쇄법을 시행하면서 지역사회에서 어떻게 발달장애인들을 포용할지에 대한 대책도 함께 마련했다. 우리는 이보다 시설 처리 위주로 ‘몇 년까지 몇 명을 탈시설시키겠다’는 계획만 있다. 이 과정에서 장애인 본인의 의사와 인권은 무시된다. 발달장애인의 원활한 사회 참여와 자립생활을 뒷받침할 전문가를 국가 차원에서 어떻게 양성할 것인지에 대한 논의도 있어야 한다.” 홍 센터장 “발달장애인의 인권 증대나 권익 옹호를 위해서 주거, 안전한 일자리, 취미 생활과 유대 관계를 유지할 수 있는 공간과 서비스, 이를 돕는 코치 매니저 등 여러 여건이 융합적으로 제공돼야 할 것으로 보인다.”-발달장애인에 대한 우리 사회의 이해와 배려가 각별한 시기다. 지 소장 “신체장애인에게 휠체어가 필요하듯 ‘발달장애인은 일반적 의사소통이 어렵다’는 이해와 배려가 필요하다는 걸 많은 분들이 알아 줬으면 한다. 장애는 ‘사회적 지원이 필요한 상황’일 뿐이다.” 정 교수 “발달장애인에 대한 대중의 인식이 영화 ‘말아톤’(2005년)에서 그쳐선 안 된다. 개별 가족만이 아니라 국가적 문제라는 공통적 공감대가 국민적으로 형성돼야 한다.” 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

“여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사 나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명하게 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?” “여기가 좋아요.” “어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?” “네.” “코로나 때문에 답답해요?” “네.” “외롭지 않아요?” “친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다.) 지난 8월 말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사를 왔다. 이곳에서는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어 냉장고에 넣어 두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다. 어설프지만 설거지와 청소도 스스로 한다. 권씨 누나는 “동생이 거의 마흔 살까지 어머니와 시골에서 살아서 마을 사람들과도 잘 지내고 자유롭게 지냈다”면서 “이곳에서 적응하면서 혼자 생활하는 모습이 너무 기쁘다”고 했다. 물론 살 곳이 생겼다고 발달장애인의 자립이 이뤄지는 건 아니다. 가족으로부터 물리적으로 ‘홀로서기’한 것이지만 사회적 지원과 돌봄이 꾸준하게 이뤄져야 한다. 이날 권씨 집을 방문한 활동지원사가 반찬을 준비하고 빨래를 도왔다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 김세연 충현복지관 지원주택2팀장은 “권씨의 경우 월 90시간의 활동지원 시간을 지원받지만 많이 현실적으로 많이 부족하다”고 했다. 그의 사회적 소통과 유대감을 느끼는 일과는 복지관으로의 외출이 전부다. 권씨는 코로나19로 월·화·목요일에 오후 10시부터 3시까지만 긴급돌봄을 받고 있다. 활동지원시간은 평일 하루 4시간을 이용할 수 있지만 도보 포함 지하철로 40분 소요되는 복지관 이동 지원을 받고 나면 쓸 수 있는 시간이 많지 않다. 나머지 1시간 30분 동안 활동지원사가 권씨의 생활을 돕는다. 주말에는 누나가 방문해 권씨를 종일 돌본다. 강동구 지원주택은 권씨가 다니는 충현복지관이 서울시로부터 위탁받아 운영해 사회복지사들이 발달장애에 대한 이해도가 높고 권씨와의 유대도 깊다.모든 사람이 그러하듯 발달장애인도 자립을 통한 성취감을 느낀다. 언어, 지적 등 중복장애(장애등급 폐지 전 3급)를 가진 안재원(23·여)씨는 초등학교 때까지 장애인 장기거주시설에 있다가 5명 내외의 소규모 시설인 그룹홈을 거쳐 지난해 12월부터 양천구의 서울시 지원주택에서 독립적인 삶을 살고 있다. 비교적 자신의 생각을 정연하게 표현할 수 있는 안씨는 “모든 게 서툴고 미흡하지만 시설에 있을 때보다 자유롭다”고 말했다. 안씨는 독립하면서 올해 초부터 ‘캘리그래피’를 배우기 시작했다. 정란숙 사회복지사는 “안씨가 집단생활을 할 때는 자신이 좋아하는 게 무엇인지조차 몰랐다. 지금은 캘리그래피를 할 때 마음의 안정을 느낀다고 한다”고 말했다. 양천구의 지원주택을 운영하는 사회복지법인 프리웰은 안씨가 캘리그래피한 ‘나와 살아도 괜찮아’라는 문구를 현수막으로 만들어 오랫동안 시설에 있다가 막 자립을 시작한 장애인들을 위한 자립 파티 때 내걸고 있다. 발달장애인의 자립은 모든 부모들의 ‘꿈’이다. 하지만 사회적 시선은 ‘지적장애인이 혼자 사는 게 가능한가’, ‘집단 시설에서 보호하는 게 최선 아닌가’라는 냉정한 시선에 머물러 있다. 정란숙 사회복지사는 “장애인 장기거주시설에서 몇십 년 동안 있던 분 중에 ‘저분이 과연 나와서 혼자 살 수 있을까’ 걱정하던 분들도 실제로 잘 적응하고 삶에 행복감을 느낀다”고 말했다. 장애등급 폐지 전 2급 상당의 20대 발달장애인 쌍둥이를 돌보는 어머니 김모씨는 “언젠가는 내가 없어질 테고 혼자 살아가야 하는데 생활지원이 보강되면 자립할 수 있다고 믿는다”며 “현재는 정부가 탈시설만 얘기하지만 발달장애인도 자립하는 탈재가(在家) 정책을 바란다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

“꿈이 있어서 일하고 돈을 모아요.” 사회적기업 ‘베어베터’의 직원인 발달장애인 도원희(21)씨가 눈을 반짝였다. 발달장애인인 그는 묻는 말에 “네”, “딱히”라고 무뚝뚝하게 답하다 꿈 얘기에서 수다쟁이가 됐다. “빵이랑 커피를 파는 가게 사장이 되고 싶어요. 제과제빵 자격증도 있고 커피 바리스타 일도 배워요.” ●편의점 일하는 도원희씨 “제과점 사장이 꿈” 지난달 23일 서울 용산구 노들섬의 한 편의점. 도씨는 “상품이 부서지지 않게, 손님들한테 파는 거니까”라며 조심스럽게 음료수들을 매대에 진열했다. 그의 손을 거친 상품은 단 한 개도 빠짐없이 브랜드명이 전면에 드러난 채 줄 세워졌다. 함께 일하는 비장애인 매니저 이광명(30)씨는 “나보다 매뉴얼을 더 잘 지킨다”며 칭찬했다. 베어베터에서 물류 배송일을 하는 발달장애인 김동희(22)씨는 이날 광진구 세종대 교직원에게 명함을 배송했다. 성동구의 회사 본사에서 세종대까지는 지하철로 30분 남짓 거리. 그는 능숙하게 지하철을 타고 갔지만 캠퍼스 안에서 길을 잃었다. 손에 든 지도를 보면서 헤매던 김씨는 한 학생에게 위치를 물어 방향을 찾았다. 그는 “빨리빨리하면 사고 날 수 있으니까 천천히, 제대로 배송하면 된다”고 스스로에게 다짐하듯 강조했다. 도씨와 김씨가 소속된 ‘베어베터’는 발달장애인 240명과 비장애 직원 80명이 함께 일하는 사회적기업이다. 수습을 제외하곤 모두 정규직으로 고용됐다. 베어베터는 인쇄, 제과, 커피, 꽃 관련 상품을 생산하고 배송도 한다. 스스로 출퇴근이 가능하고 일할 의지가 있는 발달장애인의 자립을 돕는다. 베어베터는 발달장애인 직원들에 대한 장애 이해도가 높은 비장애인 관리자들을 매칭시켜 업무를 돕는 시스템을 운용 중이다.●물류배송 김동희씨 “일이 너무 재밌다” 웃음 두 사람은 ‘힘든 부분은 없느냐’고 묻는 기자의 질문에 환한 표정으로 “일이 너무 재미있다”고 말했다. “코로나19로 회사가 문을 닫거나 일을 관둬야 하는 상황이 되면 어떨까”라는 질문에 두 사람은 시무룩한 표정을 지었다. 김씨는 “지난달 2주 동안 재택근무를 할 때 너무 답답하고 아쉬웠다”고 말했다. 베어베터는 코로나19가 확산되는 기간에도 발달장애인을 포함한 전 직원 고용을 유지했다. 회사가 타격을 입지 않은 건 아니다. 제본과 명함 사업 등 수요가 크게 감소한 상황이다. 이진희 베어베터 대표는 “‘발달장애인이 필요한 것은 일자리’라는 슬로건에 맞게 코로나 상황에도 장애인들을 구조조정하지 않는다”며 “일반 기업들이 장애인 고용을 꺼리지 않는 사회가 정상적인 사회”라고 말했다. 지난해 한국장애인고용공단의 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 현재 일하는 발달장애인은 약 5만 4000명(무급가족종사자 포함) 정도다. 이 중 ‘근로지원사업’은 지난 6월 기준 2500명이 제공받고 있다. 올해 수급 목표 인원은 5000명이다. 이봉주 서울대 사회복지학과 교수는 “발달장애인 역시 노동을 통한 사회 참여와 자아실현이 당연히 중요하다”면서 “기본적인 노동권 보장을 위해 일할 수 있는 환경과 지원 체계를 뒷받침해 자립까지 나아갈 수 있어야 한다”고 말했다. 글 사진 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“꿈이 있어서 일하고 돈을 모아요.” 사회적기업 ‘베어베터’의 직원인 발달장애인 도원희(21)씨가 눈을 반짝였다. 경증 발달장애인인 그는 묻는 말에 “네”, “딱히”라고 무뚝뚝하게 답하다 꿈 얘기에서 수다쟁이가 됐다. “빵이랑 커피를 파는 가게 사장이 되고 싶어요. 제과제빵 자격증도 있고 커피 바리스타 일도 배워요.” ●편의점 일하는 도원희씨 “제과점 사장이 꿈” 지난달 23일 서울 용산구 노들섬의 한 편의점. 도씨는 “상품이 부서지지 않게, 손님들한테 파는 거니까”라며 조심스럽게 음료수들을 매대에 진열했다. 그의 손을 거친 상품은 단 한 개도 빠짐없이 브랜드명이 전면에 드러난 채 줄 세워졌다. 함께 일하는 비장애인 매니저 이광명(30)씨는 “나보다 매뉴얼을 더 잘 지킨다”며 칭찬했다.베어베터에서 물류 배송일을 하는 발달장애인 김동희(22)씨는 이날 광진구 세종대 교직원에게 명함을 배송했다. 성동구의 회사 본사에서 세종대까지는 지하철로 30분 남짓 거리. 그는 능숙하게 지하철을 타고 갔지만 캠퍼스 안에서 길을 잃었다. 손에 든 지도를 보면서 헤매던 김씨는 한 학생에게 위치를 물어 방향을 찾았다. 그는 “빨리빨리하면 사고 날 수 있으니까 천천히, 제대로 배송하면 된다”고 스스로에게 다짐하듯 강조했다. 도씨와 김씨가 소속된 ‘베어베터’는 발달장애인 240명과 비장애 직원 80명이 함께 일하는 사회적기업이다. 수습을 제외하곤 모두 정규직으로 고용됐다. 베어베터는 인쇄, 제과, 커피, 꽃 관련 상품을 생산하고 배송도 한다. 스스로 출퇴근이 가능하고 일할 의지가 있는 발달장애인의 자립을 돕는다. 베어베터는 발달장애인 직원들에 대한 장애 이해도가 높은 비장애인 관리자들을 매칭시켜 업무를 돕는 시스템을 운용 중이다. ●물류배송 김동희씨 “일이 너무 재밌다” 웃음 두 사람은 ‘힘든 부분은 없느냐’고 묻는 기자의 질문에 환한 표정으로 “일이 너무 재미있다”고 말했다. “코로나19로 회사가 문을 닫거나 일을 관둬야 하는 상황이 되면 어떨까”라는 질문에 두 사람은 시무룩한 표정을 지었다. 김씨는 “지난달 2주 동안 재택근무를 할 때 너무 답답하고 아쉬웠다”고 말했다. 베어베터는 코로나19가 확산되는 기간에도 발달장애인을 포함한 전 직원 고용을 유지했다. 회사가 타격을 입지 않은 건 아니다. 제본과 명함 사업 등 수요가 크게 감소한 상황이다. 김정호 베어베터 대표는 “‘발달장애인이 필요한 것은 일자리’라는 슬로건에 맞게 코로나 상황에도 장애인들을 구조조정하지 않는다”며 “일반 기업들이 장애인 고용을 꺼리지 않는 사회가 정상적인 사회”라고 말했다. 지난해 한국장애인고용공단의 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 현재 일하는 발달장애인은 약 5만 4000명(무급가족종사자 포함) 정도다. 이 중 ‘근로지원사업’은 지난 6월 기준 2500명이 제공받고 있다. 올해 수급 목표 인원은 5000명이다. 이봉주 서울대 사회복지학과 교수는 “발달장애인 역시 노동을 통한 사회 참여와 자아실현이 당연히 중요하다”면서 “기본적인 노동권 보장을 위해 일할 수 있는 환경과 지원 체계를 뒷받침해 자립까지 나아갈 수 있어야 한다”고 말했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

서울 강남구 월세 56만원의 12평 반지하에서 살던 발달장애인 권진수(48·가명)씨는 지난해 3월 집주인에게서 나가라는 통보를 받았다. 사회적 연령 5세에 다운증후군까지 있는 권씨를 평생 돌봐 온 어머니가 2017년 11월 숨진 후 함께 살던 집에서 홀로서기한 지 1년 4개월 만이었다. 가족과 복지관의 도움으로 독립 생활에 적응하던 권씨였지만 바뀐 집주인은 “장애인 혼자 사는 건 불안하다”며 집을 비워 달라고 했다. ●1년 반 백방으로 집 구했지만 ‘허탕’ 누나와 복지관은 1년 반 이상 백방으로 권씨가 머물 집을 구했지만 집주인들은 장애인에 대한 임대를 꺼렸다. 100만원을 받고 가계약까지 했던 한 집주인은 당일 권씨의 얼굴을 직접 보고는 그 자리에서 계약을 파기했다. 권씨 누나는 “너무 암울하고 막막했다”고 당시 상황을 전했다. 어머니라는 울타리가 사라진 후 권씨와 가족이 마주해야 했던 현실은 장애인에 대한 냉대와 선입관이었다. 6개월씩 임대를 연장하며 권씨가 다른 집을 구할 때까지 기다려 온 집주인은 지난 8월 마지막 퇴거 통보를 했다. 각자 가정이 있는 형과 누나들 가운데 누구도 막내동생 권씨를 책임지겠다고 나서는 가족이 없었다. ●가까스로 지원 주택 입주… “좋아요” 남매들은 “(엄마와 살았던 집에서) 살고 싶어요”라던 권씨를 장애인 장기거주시설에 보내기로 했지만 시설도 정원을 축소하는 상황이라 여의치 않았다. 막다른 길에 내몰렸던 권씨에게 도움의 손길을 내민 건 서울시가 운영하는 장애인지원주택이었다. 장애인지원주택은 지역사회에 장애인들이 정착할 수 있도록 최장 20년까지 공공임대주택을 저렴한 임대료로 제공하는 제도다. 권씨는 지난달 10일 서울 강동구의 한 지원주택에 입주해 독립적인 삶을 시작했다. 지난 12일 만난 권씨에게 이사해서 좋으냐고 물었더니 그는 짧지만 밝은 목소리로 말했다. “좋아요.” 김미옥 전북대 사회복지학과 교수는 “지역사회에 발달장애인의 자립을 위한 사회적 지원 체계가 구축돼 부모 사후나 재난 상황에도 대처할 수 있도록 바뀌어야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

거점병원·발달증진센터 등 7곳 평균 석달 이상 대기대기인원도 평균 351명 달해…치료기관 확대 시급장애인과 부모들, 진료 포기하거나 사설기관 의지강선우 의원 “특성과 수요 맞춘 내실있게 운영해야”발달장애인이 거점병원과 행동발달증진센터에서 진료를 받으려면 평균 3달 이상 기다려야하는 것으로 드러났다. 발달장애인들은 오랜 대기 기간 탓에 치료 적기를 놓치거나 진료 자체를 포기하고 있다. 21일 강선우 더불어민주당 의원이 보건복지부에서 받은 자료에 따르면, 최근 3년간 전국 8개 권역 가운데 운영 중인 7개 거점병원·행동발달증진센터의 평균 대기 기간은 약 93일에 달했다. 평균 환자 대기 인원은 약 351명이다. 거점병원·행동발달증진센터는 지난 2018년 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’ 이후 정부가 발달장애인의 특성에 맞는 의료 지원을 위해 8개 권역에 지정·설립했다. 거점병원은 진료과목 간 협진 체계를 구축해 발달장애인의 진료 편의성을 높였다. 진료 조정자인 코디네이터가 상주하며 발달장애인 병원 이용에 대해 종합 안내를 제공한다. 행동발달증진센터는 발달장애인의 자해나 타해 등 행동 문제를 치료하는 보건복지부 지정 의료기관이다. 거점병원·행동발달증진센터 환자 대기 기간은 한양대병원이 평균 9개월 25일로 가장 길었다. 가장 길게는 1년 2개월까지 걸린 것으로 파악됐다. 그 외엔 진료 받기까지 인하대병원, 양산부산대병원, 강원대병원, 서울·전북대병원, 충북대병원 순으로 오래 걸렸다. 김인향 한양대병원 발달의학센터장은 “수도권 환자가 몰리는 탓에 대기 기간이 길어질 수밖에 없다”면서 “권역 별로 하나밖에 없는 현재 수준으로는 수요를 감당하기 힘들다”고 밝혔다. 이어 “한양대병원 발달의학센터에서는 기본 6개월로 기간을 잡고 최장 1년까지 치료를 진행한다”면서 “다 나아서 내보내면 좋겠지만 뒤에 대기하는 환자도 고려해야한다. 발달장애인들이 치료받을 기관이 더 많아져야 하는 이유”라고 덧붙였다. 성인 발달장애인 부모 한혜승(54)씨는 “대기가 너무 길고 성인은 치료를 꺼리는 분위기여서 거점병원과 행동발달증진센터를 알아보다가 이용을 아예 포기했다”고 털어놨다. 한씨의 발달장애인 자녀 김모(25)씨는 현재 한 시립병원과 사설 작업치료 서비스를 이용 중이다. 한씨는 “경험상 적절한 시기에 문제행동 치료를 받고 꾸준히 훈련하면 아이의 상태는 좋아졌다”면서 “지금까지는 부모와 다른 발달장애 부모들이 도와가며 해결했는데 국가에서 더 적극적으로 나서줬으면 좋겠다”고 촉구했다. 지난 3월 복지부가 내놓은 거점병원·행동발달증진센터 성과평가체계 개선안에 대해서도 비판의 목소리가 나온다. ‘발달장애인 협진 건수’, ‘치료 정보 및 지식공유 건수’ 등이 성과지표 항목에 추가된 점에 대해, 이봉주 서울대 사회복지학과 교수는 “정부의 정책 방향이 질적 개선보다 양적 개선에 치우쳐있다”고 지적했다. 이어 “수요자 중심으로 서비스의 질을 높여야 한다”면서 “선진국처럼 1대1 케어까지 나아가려면 문제 행동 치료 전문가 양성이 가장 급선무”라고 강조했다. 강 의원은 “발달장애 특성과 치료 수요를 고려한 내실 있는 운영이 중요하다”면서 “치료 공간과 인력 확보를 위한 적극적 지원이 필요하다”고 강조했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

# 반지하에서 햇볕드는 6층 집으로 “여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명한 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?”“여기가 좋아요.”“어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?”“네.”“코로나 때문에 답답해요?”“네.”“외롭지 않아요?”“친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다)# 어설프지만, 청소도 설거지도 시작해 본다 지난 8월말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사왔다. 이 곳에는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어놓고 냉장고에 넣어두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다. 어설프지만 설거지와 청소도 스스로 한다. 권씨 누나는 “동생이 거의 마흔살까지 어머니와 시골에서 살아서 마을 사람들과도 잘 지내고 자유롭게 지냈다”면서 “이곳에서 적응하면서 혼자 생활하는 모습이 너무 기쁘다”고 했다. 물론 살 곳이 생겼다고 발달장애인의 자립이 이뤄지는 건 아니다. 가족으로부터 물리적으로 ‘홀로서기’한 것이지만 사회적 지원과 돌봄이 꾸준하게 이뤄져야 한다. 이날 권씨 집을 방문한 활동지원사가 반찬을 준비하고 빨래를 도왔다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 김세연 충현복지관 지원주택2팀장은 “권씨의 경우 월 90시간의 활동지원 시간을 지원받지만 많이 부족한 현실”이라고 했다. 그의 사회적으로 소통하고 유대감을 느끼는 일과가 복지관으로의 외출이다. # 주3일 4시간씩 긴급돌봄…복지관 다녀오면 끝 권씨는 코로나19로 월·화·목요일에 오후 10시부터 3시까지만 긴급돌봄을 받고 있다. 활동지원시간은 평일 하루 4시간을 이용할 수 있지만 도보포함 지하철로 40분 소요되는 복지관 이동 지원을 받고 나면 쓸 수 있는 시간이 많지 않다. 나머지 1시간 30분 동안 활동지원사가 권씨의 생활을 돕는다. 주말에는 누나가 방문해 권씨를 종일 돌본다. 강동구 지원주택은 권씨가 다니는 충현복지관이 서울시로부터 위탁받아 운영해 사회복지사들이 발달장애에 대한 이해도가 높고 권씨와의 유대도 깊다.# 발달장애인도 ‘성취감’을 느낄 수 있다 모든 사람이 그러하듯 발달장애인도 자립을 통한 성취감을 느낀다. 언어, 지적 등 중복장애(장애등급 폐지 전 3급)를 가진 안재원(27·여)씨는 초등학교 때까지 장애인 장기거주시설에 있다가 5명 내외의 소규모 시설인 그룹홈을 거쳐 지난해 12월부터 서울 양천구의 서울시 지원주택에서 독립적인 삶을 살고 있다. 비교적 자신의 생각을 정연하게 표현할 수 있는 안씨는 “모든 게 서툴고 미흡하지만 시설에 있을 때보다 자유롭다”고 말했다. 안씨는 독립하면서 올해 초부터 ‘캘리그라피’를 배우기 시작했다. 정란숙 사회복지사는 “안씨가 집단생활을 할 때는 자신이 좋아하는 게 무엇인지조차 몰랐다. 지금은 캘리그라피를 할 때 마음의 안정을 느낀다고 한다”고 말했다. 서울시 양천구의 지원주택을 운영하는 사회복지법인 프리웰은 안씨가 캘리그라피한 ‘나와 살아도 괜찮아’라는 문구를 현수막으로 만들어 오랫동안 시설에 있다가 막 자립을 시작한 장애인들을 위한 자립 파티 때 내걸고 있다. # “내가 죽으면 우리 아이는”…더 많은 자립정책 필요 발달장애인의 자립은 모든 부모들의 ‘꿈’이다. 하지만 사회적 시선은 ‘지적장애인이 혼자 사는 게 가능한가’, ‘집단 시설에서 보호하는 게 최선 아닌가’라는 냉정한 시선에 머물러 있다. 정란숙 사회복지사는 “장애인 장기거주시설에서 몇십 년 동안 있던 분 중에 ‘저분이 과연 나와서 혼자 살 수 있을까’ 걱정하던 분들도 실제로 잘 적응하고 삶에 행복감을 느낀다”고 말했다. 장애등급 폐지 전 2급 상당의 20대 발달장애인 쌍둥이를 돌보는 어머니 김모씨는 “언젠가는 내가 없어질 테고 혼자 살아가야 하는데 생활지원이 보강되면 자립할 수 있다고 믿는다”며 “현재는 정부가 탈시설만 얘기하지만 발달장애인도 자립하는 탈재가(在家) 정책을 바란다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

광주시가 전국 처음으로 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터’를 설치해 공적인 영역에서 중증 발달장애인을 돌본다. 21일 광주시에 따르면 최근 ‘발달장애인 지원정책 발굴 TF’를 꾸려 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터 운영’ 등 5대 분야, 10대 과제가 포함된 ‘광주시 최중증 발달장애인 지원계획’을 수립했다. 주요 사업은 내년부터 최중증 발달장애인을 일대 일로 돌볼 수 있도록 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터’를 설치한다. 지원센터는 최중증 장애인에 대해 낮 시간 활동 지원(챌린지2 사업)은 물론이고 저녁부터 다음날 아침까지 전담인력과 함께 지낼 수 있는 주거모델 레벨3을 새롭게 도입, 24시간 행동치료와 돌봄을 병행하는 체계를 구축했다. 또 부모들이 병원 입원하거나 애경사 등의 긴급사항이 발생할 경우 자녀들을 안심하고 맡길 수 있는 긴급돌봄센터도 운영한다. 시는 최중증 발달장애인들에 대한 주말·휴일 돌봄 지원을 다음 달부터 시범 실시한 후 내년부터는 365일 돌봄을 지원할 계획이다. 광주지역 최중증 발달장애인은 100여명에 달하는 것으로 파악됐다. 이용섭 광주시장은 “지원시스템 구축을 통해 발달장애인과 가족 모두가 차별없이 동등한 삶을 누리도록 돕겠다”고 말했다. 광주 최치봉 기자 cbchoi@seoul.co.kr

보건복지부는 20일 코로나19 재난으로 고통받고 있는 발달장애인을 위한 공적 돌봄을 강화하겠다며 대책을 발표했다. 청와대가 2018년 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표했으나 여전히 장애인 돌봄 공백이 가족들에게 전가되고 있고 내년 정부 예산에서도 관련 대책이 미비하다는 지적에 따른 것이다.<서울신문 10월 20일자 1·8·9면> 복지부는 문재인 정부의 대표 서비스인 ‘주간활동서비스’를 중증 발달장애인도 원활히 이용할 수 있도록 처음으로 ‘일대일’ 방식의 대면 서비스 제도를 도입하겠다고 밝혔다. 우선 올해 말까지 코로나 상황을 반영해 800명의 중증 발달장애인을 선정, 주간활동서비스를 제공하기로 했다. 주간활동서비스는 그룹 단위로 이뤄져 중증 발달장애인이 배제되고 있다는 문제점이 드러났다. 복지센터 등 공공기관 휴관에 따른 돌봄 공백으로 힘든 발달장애인 부모를 지원하는 상담 바우처의 이용 기간도 올해 말까지 특별 연장하고 비대면 상담 방식을 도입해 즉시 이용할 수 있도록 지원한다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “코로나 재난 상황이 장기화되는 만큼 발달장애인과 가족에 대한 중장기적인 사회적 대책이 마련돼야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

문재인 대통령은 20일 “재난은 약자에게 먼저 다가오고, 더 가혹하기 마련이다. 코로나 위기 대응에서 사회적 약자 보호에 특별히 중점을 둬야 하는 이유”라며 발달장애인·기초생활수급자, 택배노동자, 비정규직 여성 노동자들에 대한 실태 점검과 이들의 고통을 덜기 위한 대책 마련을 서두를 것을 지시했다. 문 대통령은 청와대에서 열린 국무회의에서 “바이러스는 사람을 가리지 않지만 감염병이 만드는 사회·경제적 위기는 모든 사람에게 공평하지 않다”며 이렇게 말했다. 특히 “사회에서 가장 소외받는 계층에 대한 특별한 관심이 필요하다”며 “최근 두 달간 자가격리됐거나 복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 세 명이 잇달아 추락사했다는 안타까운 소식이 있었는데, 사회적 거리두기의 방역지침에 따라 대면 돌봄을 제때 받지 못한 것이 원인으로 지목<서울신문 10월 7일자 1면 ‘코로나 블랙, 발달장애인 가족의 눈물’>되고 있다”고 지적했다. 이어 “기초생활수급자가 고독사의 절반을 넘고 있다”면서 “이 역시 방역을 우선하면서 더 보호받아야 할 분들이 오히려 사각지대에 놓이게 되면서 일어난 일”이라며 신속한 대책 마련을 주문했다. 문 대통령은 국제 빈민구호단체 옥스팜의 불평등 해소 실천 지표에서 한국이 2년 전보다 10계단 상승해 158개국 중 46위를 차지한 점을 소개하면서도 “아직 갈 길이 멀다”고 했다. 그러면서 “코로나는 특수고용노동자 등 기존 제도의 사각지대에 있는 노동자들의 삶을 더욱 벼랑 끝으로 내몰고 있다”고 진단했다. 문 대통령은 “최근 연이어 발생하고 있는 택배 노동자들의 과로사 문제가 단적인 사례”라며 “더 안타까운 일이 발생하지 않도록 특별히 대책을 서둘러 주길 바란다”고 당부했다. 아울러 코로나 상황에서도 대면 노동을 할 수밖에 없는 간병인과 요양보호사, 방과 후 교사, 아이 돌보미 등 비정규직 여성 노동자와 관련, “감염 위험에 노출돼 있고, 코로나로 일자리가 줄어들며 경제적으로 큰 고통을 겪고 있다”면서 “이들의 고통을 덜기 위한 정책을 점검하고 지원책을 마련해 달라”고 했다. 임일영 기자 argus@seoul.co.kr

문재인 대통령이 “신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 위기 대응에서 사회적 약자 보호에 특별히 중점을 둬야 한다”고 밝혔다. 20일 문 대통령은 청와대에서 주재한 국무회의에서 “재난은 약자에게 먼저 다가오고, 더욱 가혹하기 마련”이라며 이같이 말했다. 이날 문 대통령은 취약계층 지원을 위한 각종 정책과 국제구호단체 옥스팜의 불평등 해소 실천 지표에서 한국이 2년 전보다 10계단 상승해 158개국 중 46위를 차지한 점 등을 평가했다. 그러면서도 “아직 갈 길이 멀다”며 “위기 시기에 정부지원금에 의한 일시적 현상으로 그쳐서는 안된다”고 강조했다. 문 대통령은 “코로나로 인한 불평등은 국민의 삶을 지속적으로 위협하고 있다”며 “대표적인 게 노동시장의 새로운 불평등 구조로, 코로나는 특별고용노동자 등 사각지대에 있는 노동자들의 삶을 더욱 벼랑 끝으로 내몰고 있다”고 지적했다. 그러면서 “최근 연이어 발생하고 있는 택배 노동자들의 과로사 문제가 단적인 사례”라며 “더 안타까운 일이 발생하지 않도록 특별히 대책을 서둘러 주길 바란다”고 주문했다. 이어 불평등에 직면한 노동자들에 대한 제도적 보호 필요성을 언급하며 “정부는 사각지대를 확실히 줄여나가기 위해 열악한 노동자들의 근로실태 점검과 근로감독을 더욱 강화하고 지속가능한 대책을 마련해 달라”고 했다. 문 대통령은 간병인, 방과 후 교사, 아이 돌보미 등 여성 노동자 비율이 높은 비정규 노동자 문제에 대해선 “코로나 감염의 위험에 노출돼 있고, 코로나로 인해 경제적으로 큰 고통을 겪고 있다”고 짚으면서 “이분들의 고통을 덜어드리기 위한 정책을 점검하고 필요한 지원책을 마련해 달라”고 당부했다.또한 “우리 사회에서 가장 소외받는 계층에 대한 특별한 관심이 필요하다”며 사회적 거리두기에 따라 제때 돌봄을 받지 못한 사례에 대해 언급했다. 문 대통령은 서울신문 ‘발달장애인 가족의 눈물’ 보도를 언급하며 “복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 세 명이 잇달아 추락사했다는 안타까운 소식이 있었다. 사회적 거리두기의 방역지침에 따라 대면 돌봄을 제때 받지 못한 것이 원인으로 지목되고 있다”고 말했다. 문 대통령은 “방역을 우선하면서 더 보호받아야 할 분들이 사각지대에 놓이면서 일어난 일들”이라며 실태 파악 및 대책 마련을 지시했다. 이어 “어려운 시기일수록 각 부처는 국민 곁으로 다가가 현장에서 답을 찾아야 한다”며 어려움을 겪는 국민을 위한 ‘든든한 정부’로서 역할을 다해줄 것을 주문했다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

문재인 대통령은 20일 “더는 안타까운 일이 발생하지 않도록 (택배 노동자들의 과로사 문제에 대해) 특별히 대책을 서둘러 주기 바란다”고 강조했다. 문 대통령은 청와대에서 열린 국무회의에서 “코로나는 특수고용노동자 등 기존 제도의 사각지대에 있는 노동자들의 삶을 더욱 벼랑 끝으로 내몰고 있다. 최근 연이어 발생하고 있는 택배 노동자들의 과로사 문제가 단적인 사례일 것”이라며 이렇게 말했다. 문 대통령은 최근 세계적 빈민구호단체 ‘옥스팜’이 코로나 대응과 불평등 해소를 함께 실천한 우수사례로 한국을 꼽았다는 점을 소개한 뒤 “그러나 아직 갈 길이 멀고, 위기의 시기에 정부지원금에 의한 일시적 현상으로 그쳐서는 안 된다”면서 “코로나로 인한 불평등은 다양한 분야에서 국민의 삶을 지속적으로 위협하고 있으며 대표적인 것이 노동시장의 새로운 불평등 구조”라고 밝혔다. 문 대통령은 “정부는 특수고용노동자·프리랜서·예술인 등 새로운 형태의 노동자들을 긴급고용지원 대상으로 포함하기 시작했고, 고용보험 적용대상을 확대하는 노력을 꾸준히 기울이고 있지만 여전히 부족하다”면서 “사각지대를 확실히 줄여나가기 위해 열악한 노동자들의 근로실태 점검과 근로감독을 더욱 강화하고 지속가능한 대책을 마련해주기 바란다”고 당부했다. 특히 “코로나 상황에서도 대면 노동을 할 수밖에 없는 비정규직 여성 노동자들에게도 각별히 신경 써 주기 바란다”면서 “여성 노동자 비율이 특히 높은 간병인, 요양보호사, 방과후교사, 가사도우미, 아이돌보미 등 비정규직 노동자들은 코로나 감염의 위험에 노출돼 있고 코로나로 일자리가 줄어들며 경제적으로 큰 고통을 겪고 있다”며 지원책 마련을 지시했다. 코로나로 인한 돌봄과 교육 불평등 해소도 강조했다. 문 대통령은 “소득 격차가 돌봄 격차와 교육 격차로 이어지지 않도록 세심하고 정교한 정책적 노력이 필요하다”면서 “코로나 장기화에 따라 아동에 대한 돌봄체계를 전면적으로 강화할 필요가 있다”며 감염병 확산 시기의 아동돌봄 체계 개선 방안을 신속히 마련할 것을 주문했다. 아울러 “가장 소외받는 계층에 대한 특별한 관심이 필요하다”면서 발달장애인과 기초생활수급자 등 방역 사각지대에 놓인 채 생존의 위협을 느끼는 이들의 실태를 살피고 필요한 대책을 강구할 것을 지시했다. 임일영 기자 argus@seoul.co.kr

동네 의원서 진료 거부… 2년 전 확대 지정소통 가능한 인력 지원 거론 단계서 멈춰 주사 한 대도 맞기 어려운 발달장애인은 동네 일반 병원에서 진료를 거부당하기 일쑤다. 국가가 의료 서비스·협진 통합 원스톱 서비스를 제공하는 ‘발달장애인 거점병원’을 마련했지만 장벽이 높긴 매한가지라고 가족들은 말한다. 지난 16일 기자와 만난 김모(53)씨는 “거점병원인 한양대병원에서도 발달장애 아들의 독감 예방접종을 거부당했다”고 말했다. 김씨는 “병원 측에서 ‘95㎏인 데다 행동 제어도 안 돼 주사를 놓기 어렵다’며 거부 의사를 밝혔다”고 전했다. 인지능력이 낮고 민감한 발달장애인은 곧잘 진료를 거부하며 난동을 부린다. 국가가 2018년 발달장애인 평생케어 종합대책을 발표하면서 전국에 총 8개의 거점병원을 확대 지정한 이유다. 거점병원은 발달장애인의 특성과 요구를 이해하는 의료 서비스를 제공하며, 별도의 코디네이터가 진료 과정을 지원한다. 강선우 더불어민주당 의원실이 제공한 ‘각 거점병원 인력 기준 충족 현황’ 자료에 따르면 지난 8월 기준 한양대병원을 포함한 거점병원 8곳은 코디네이터를 1명 이상 두고 있었다. 그러나 김씨와 통화한 병원 직원은 한양대병원이 발달장애인 거점병원이란 사실조차 모르는 듯했으며, “코디네이터는 없다”고 설명했다. 현재는 발달장애인법상 거점병원 인력 기준인 진료전문의 3인 이상(소아 정신건강학과 전문의 1인 이상)이면 거점병원 지정을 받을 수 있다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인법을 바탕으로 거점병원이 논의될 때 발달장애인과 소통 가능한 의료 인력 지원 등 구체적 안이 거론됐지만 지금은 유명무실한 상태”라고 밝혔다. 김일열 보건복지부 장애인서비스과장은 “지난 7월 공통 운영 지침을 만들었고 진료 지침은 앞으로 만들 예정”이라고 말했다. 한양대학교의료원 측은 “발달장애인을 위한 코디네이터를 갖추고 있다”면서 “소통이 원활치 않아 제대로 안내가 이뤄지지 않은 점에 대해 안타깝게 생각한다”고 밝혔다. 이어 “발달의학센터를 통하면 환자 상태에 따라 외래나 입원 접종이 가능하다”고 덧붙였다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

인천의 한 장애인 보호작업장에 다니던 발달장애인 김수자(55)씨는 지난 2월 코로나19 감염병 위기로 작업장이 문을 닫은 후 홀로 지내고 있다. 지난 8월 초 잠시 문을 연 작업장은 감염병 재확산 우려로 다시 휴관했다.장애인 보호작업장은 장애인을 고용해 자립 능력을 제고하는 비영리 직업재활시설이다. 코로나 이전 김씨는 매일 오전 9시에 출근해 오후 4시까지 20여명의 장애인과 함께 일을 했다. 김씨는 콘센트 조립과 물품 포장 등 비교적 단순한 작업을 했지만 월급 15만원과 기초생활수급비·장애수당 등을 합친 80여만원으로 자립의 삶을 꾸려 왔다.하지만 작업장이 폐쇄된 후 김씨는 일상의 기쁨을 잃었다. 그는 우울증과 환청 증세가 심해지면서 정신적·신체적 퇴행 현상도 겪고 있다. 김씨는 지난달 17일 서울신문과의 인터뷰에서 어눌한 말투로 “화가 난다”고 감정을 드러냈다. 김광백 인천장애인자립생활센터 국장은 “간단한 의사소통은 가능하지만 새로운 사람들과 관계를 맺는 건 어려워하는 김씨가 작업장 폐쇄로 고립된 삶에 힘들어하고 있다”고 말했다. 김씨에게 작업장은 단순한 일터가 아닌 사회적 돌봄과 활동의 공간이다. 국내 직업재활시설은 장애 정도와 직업능력에 따라 근로사업장과 보호작업장, 직업적응훈련시설로 나뉜다. 비교적 직업능력이 높은 장애인의 경우 지난해 기준 평균 116만원의 월급을 받고 근로사업장에서 일한다. 보호작업장에선 주로 낮은 직업능력을 갖춘 발달장애인이 많이 일한다. 지난해 기준 직업재활시설에 고용된 전체 장애인 1만 9056명 중 80% 이상이 발달장애인이다.이 같은 장애인 직업재활시설들도 코로나19로 직격탄을 맞았다. 19일 이종성 국민의힘 의원실에 따르면 지난 9월 8일 기준 장애인 직업재활시설 700곳 가운데 410곳이 휴관 중이었다. 이 가운데 63곳만 긴급돌봄을 하고 있다. 지난해 기준 1만 9056명이 직업재활시설을 이용하고 있는데, 감염병 우려로 60% 정도가 집에 머물고 있는 셈이다. 쿠키를 생산하는 인천의 한 근로사업장 관리자 박모씨는 “장애인 직원들이 코로나19로 격주 출근을 하던 중 작업장이 문을 닫게 됐다”며 “적은 월급이지만 돈을 벌고 노동하는 기쁨을 잃게 된 발달장애인은 분노 조절이 안 돼 약을 먹거나 자폐 증세가 악화되는 경우가 많다”고 걱정했다. 복지시설과 마찬가지로 직업재활시설의 휴관으로 인한 돌봄 공백은 오롯이 가족의 몫이 된다. 코로나19 장기화로 장애인 노동의 열악함도 부각되고 있다. 직업재활시설 근로장애인의 임금은 2019년 기준 61만 7000원으로, 애초부터 최저임금보다 적다. 최저임금법에 따라 작업능력이 비장애인의 70% 이하 평가를 받는 장애인은 최저임금 적용에서 제외되기 때문이다. 휴관을 해도 장애인도 근로자인 만큼 근로기준법에 따라 급여의 70%를 지급해야 하지만 이마저 체불되고 있다.쇼핑백을 만드는 서울의 한 보호작업장 원장인 이모씨는 “고용노동부가 고용유지지원금을 지원하지만 정부에 이를 신청하는 절차가 매우 까다롭다. 휴관하면 신청조차 받지 않는다”고 말했다. 이어 “어쩔 수 없이 예비비로 월급 50여만원의 70% 정도는 지급을 했지만 자금이 떨어져 현재는 임금 체불 상태”라며 “고시원에서 혼자 사는 한 발달장애인 직원은 경제적 어려움도 극심하게 겪고 있다”고 토로했다. 이 의원은 지난 4차 추가경정예산 심의 당시 “코로나19 장기화로 거래 업체가 끊어지면서 임금은 물론 작업장 임대료조차 납부하지 못하는 직업재활시설에 대해서도 긴급 피해 지원이 필요하다”고 촉구했지만 반영되지 않았다. 조한진 대구대 사회복지학과 교수는 “정부가 장애인의 노동을 근로로 보지 않고 직업재활시설도 단순히 시간을 보내는 곳으로 여겨 노동 관련 정책과 지원에서도 후순위로 미룬다”며 “능력이 낮다고 최저임금도 받지 못하는 비장애인이 없는 것처럼 장애인 노동자의 최저임금을 보장하는 근본적인 전환이 필요하다”고 밝혔다. 글 사진 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

주간활동·활동지원서비스 엄연히 다른데중복으로 보고 무조건 차감… 현실과 괴리별도의 이동지원 없어 ‘방과후’ 끊김 많아지역센터 개인별지원팀 인력 규모 태부족직원 1명당 담당 발달장애인 1000~3500명“국가에서 처음으로 종합대책을 내세워 기대했지만 2년 동안 변한 건 없습니다.” 2018년 9월 청와대 영빈관에서 열렸던 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에 참석했던 김신애(51)씨는 지난 2년간 정부에 대한 서운함을 이렇게 밝혔다. 23살 중증 복합장애 딸을 돌보는 그는 당시 청와대 행사 때 마이크를 잡고 “대통령님 만나는 행복한 자리에 들러리가 된 기분”이라며 중복장애인에 대한 문제를 제기했다. 문재인 대통령의 약속이 집약된 종합대책은 제대로 시행되고 있을까. 한국장애인복지학회 회장인 백은령 총신대 사회복지학과 교수는 19일 “저마다 증상이 다른 발달장애인들의 개인별 계획을 수립한다고 했지만 아직도 서비스는 옛날식의 그룹 단위”라면서 “그룹 서비스의 맹점은 중증 발달장애인들의 소외”라고 지적했다. 문 대통령의 공언에도 불구하고 김씨 모녀가 2년 동안 별다른 지원을 받지 못한 배경이다. 김씨는 “활동지원사가 중증 장애인을 돌보며 동시에 다른 장애인의 주간활동을 챙기는 건 불가능하다”며 “주간 사회활동을 하고 싶었지만 어느 누구도 딸을 맡아주지 않았다”고 말했다. 김씨의 딸은 지난 2년간 재활 치료 시간을 빼고는 집에만 머물렀다. 종합대책 발표와 함께 새로 도입됐던 성인 대상 ‘주간활동서비스’와 청소년 대상 ‘방과후활동서비스’도 여전히 삶에 녹아들지 못했다. 문재인 정부가 신설한 두 서비스는 이동과 생활 등을 지원하는 ‘활동지원서비스’와는 엄연히 다르다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “하루 평균 4시간의 주간활동으로 발달장애인의 사회 단절을 해소하기는 어렵다”고 지적했다. 그는 “주간활동을 이용하려면 활동지원서비스 시간 일부를 삭감해야 하는 맹점이 있다”면서 “서로 다른 서비스를 중복 서비스로 무조건 차감하면서 제공 시간을 짧게 부여해 현실에 맞지 않다”고 꼬집었다. 방과후활동서비스도 끊김이 많다는 평가다. 비장애인 학생들과 달리 장애인 학생들은 학교가 아닌 복지관 등 외부 서비스 위탁기관에서 받지만 혼자 이동할 수 없는 대부분의 발달장애인에 대해서는 별도의 이동 지원이 없다. 활동지원사 박모(62)씨는 “내가 맡은 고3 학생은 방과후활동을 하기 위해 활동지원서비스(이동 서비스) 시간을 다 쓰는 현실”이라면서 “학생을 활동에 들여보내고 나는 손자뻘 같은 아이에 대한 책임감 때문에 2시간 동안 무보수로 대기하고 있다”고 말했다. ‘정부가 실행 의지가 있는가’라는 의구심을 가진 시선도 짙다. 개인별 지원 계획 수립을 담당하는 발달장애인지원센터 인력의 수와 전문성, 주간활동 및 방과후활동 서비스의 질과 지역적 불균형 문제 등이 지속적으로 제기됐지만 크게 개선되지 않고 있다.이종성 국민의힘 의원실에 따르면, 지난 8월 기준 계획 수립을 담당하는 전국 17개 지역 센터의 개인별지원팀 직원 수는 1개 센터당 평균 11명 내외다. 개인별지원팀 인력 규모는 지역 발달장애인 수에 비례해 산정하도록 규정돼 있지만 17곳 모두 기준을 충족하지 못한다. 직원 1명당 발달장애인 수는 1000명에서부터 3500명까지 널뛴다. 백 교수는 “종합대책을 계기로 법과 제도적 근거들이 마련된 건 고무적이지만 현장에 인력과 예산이 투입되지 않으면 의미가 없다”고 비판했다. 지난 16일 국회 보건복지위원회 국정 감사에서는 정춘숙 더불어민주당 의원이 경남과 부산 등 발달장애인센터 근무자들의 비위를 지적했다. 적은 수로 복지 서비스 전반을 담당하는 센터 직원들의 업무 과중, 전문성 부족에 이어 업무비 부정 사용 등 기강해이 문제까지 제기된 것이다. 정부가 계획했던 개인별 맞춤형 지원이 실현됐다면 코로나 시대의 발달장애인들의 위기도 완화됐을 것이라는 아쉬움이 큰 이유다. 집합 금지 명령이 내려지면서 기존 복지기관 운영과 서비스 등이 일제히 중단된 부담을 견디지 못한 발달장애인 가족들의 극단적 선택이나 추락사 등 비극이 연이어 발생했다. 김기룡 중부대 중등특수교육과 교수는 “예산 미비, 경험 부족, 계획 부재 등 복합적 문제를 해소해야 한다”고 촉구했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

코로나19 감염병 위기가 장기화될 태세이지만 정부의 내년 예산안에는 ‘장애인 돌봄’ 지원이 미비한 것으로 분석됐다. 장애인 단체들은 국회 심의를 앞둔 정부의 내년 장애인 복지 예산이 기계적으로 증액돼 코로나 재난이 반영되지 않았다고 지적한다. 현재의 예산 편성안대로라면 내년에도 복지시설 등의 휴관으로 인한 돌봄공백을 개별 가정들이 짊어지는 상황이 반복될 것이라는 우려가 나온다.장애인 복지정책 예산은 크게 중앙정부 재정과 지방자치단체 재정, 중앙정부와 지자체가 공동 운영하는 재정 등으로 구분된다. 공공재정 연구기관인 나라살림연구소에 따르면 2020년 기준 중앙정부가 운영하는 재정 항목에서 보건복지부가 전체 장애인 관련 지출 규모 중 47.1%를 차지한다. 내년 복지부의 전체 예산은 90조 1536억원으로, 지난해 82조 5269억원보다 9.2% 증액됐다. 전체 예산안 555조 8000억여원 중 점유율이 16.2%에 달한다. 내년 예산에는 코로나19 치료제와 백신 임상지원 1314억원 등 보건 대응 예산이 새롭게 포함됐다. 내년 장애인 복지 관련 예산은 3조 6661억원으로 올해 장애인 복지 예산(3조 2624억원)보다 12.3% 증액됐다. 그러나 신규 사업으로 장애인건강보건관리시스템 구축사업(15억 8900만원)이 추가된 것을 빼면 장애인 활동지원(1934억원 증액), 장애인연금(429억원 증액) 등 코로나 이전 사업들의 증액뿐이다. 전근배 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 “장애인 관련 복지시설들의 휴관으로 인한 돌봄공백을 어떻게 메울지에 대한 고민이 전혀 보이지 않는다”고 지적했다.19일 서울신문이 분석한 증액된 기존 사업조차도 실제 수요와 간극이 컸다. 공적제도 중 유일한 ‘1대1 대면서비스’인 활동지원서비스 예산은 1조 4991억원으로 올해 대비 14.8% 늘어났다. 올해보다 8000명 늘어난 9만 90000명분이다. 하지만 장혜영 정의당 의원은 “최근 1년간 활동지원 서비스 신규 대상이 1만 5000명 늘어난 것과 비교하면 터무니없이 적다”고 말했다. 장 의원이 국민연금공단으로부터 제출받은 지난 1년간의 ‘장애인활동지원 신규 신청 및 수급자 현황’ 규모가 1만 5476명이다. 이동석 대구대 사회복지학과 교수는 “감염 예방만 한다는 생각에서 벗어나 장애인의 활동을 적극 보장해주는 방안을 강화해야 한다”고 말했다. 김일열 복지부 장애인서비스과장은 “내년 활동지원 예산은 수급자 기준이 아닌 이용자 기준으로 편성해 만약 예산이 부족하면 예비비를 통해 수요에 맞게 지원할 것”이라며 “도전적 행동(자해나 타해)이 있는 발달장애인들을 돌보는 활동지원사의 시간당 가산수당도 내년에는 1500원으로 50% 인상될 방침”이라고 강조했다. 돌봄 공백 장기화로 한계치에 다다른 발달장애인 부모들에 대한 국가의 자살위기관리군 편성 주장도 나오지만 가족 지원 예산은 29억원으로 올해와 동일하다. 지자체들은 코로나19로 인한 지방세수 감소를 명분으로 장애인 복지 예산의 증액을 대폭 축소하려는 기류다. 서울시가 올해 발표한 ‘65세 최중증 장애인 활동지원’과 ‘장애인 자립지원 주택’ 등의 정책들이 차질을 빚을 것으로 전망된다. 서울장애인차별철폐연대(장차연)는 지난 13일 서울시청 앞에서 ‘2021년 서울시 중증장애인 생존권 예산 쟁취’를 위한 기자회견을 열고 무기한 농성투쟁을 하겠다고 선언했다. 코로나로 인해 장애인들이 문재인 정부 정책에서 뒷전으로 밀렸다는 우려도 적지 않다. 정부는 지난 3월 ‘감염병 예방 및 관리에 관한 법률’을 개정하고, 감염취약계층의 보호 조치(제49조의2항)를 신설했다. 감염취약계층에게는 ‘주의’ 이상의 ‘위기’ 경보가 발령될 경우 복지부 장관, 시도지사 등은 마스크 지원 등의 조치 내용이 담겨 있다. 그러나 감염취약계층에는 어린이와 노인 등이라고 명시돼 장애인은 명시적으로 빠졌다. 정부가 올해 추가경정예산을 4차례에 걸쳐 편성하면서도 장애인 관련 조치는 없었다. 역대 최대 규모라는 3차 추경에서는 수요 감소를 이유로 발달장애 학생들의 방과후활동서비스 예산 100억원을 삭감해 논란이 됐다. 문애린 서울 장차연 공동대표는 “재난 상황에서 제일 피해를 받는 게 장애인인데, 제일 먼저 깍이는 예산도 장애인 복지 예산”이라고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

주간활동·활동지원서비스 엄연히 다른데중복으로 보고 무조건 차감… 현실과 괴리별도의 이동지원 없어 ‘방과후’ 끊김 많아지역센터 개인별지원팀 인력 규모 태부족직원 1명당 담당 발달장애인 1000~3500명“국가에서 처음으로 종합대책을 내세워 기대했지만 2년 동안 변한 건 없습니다.” 2018년 9월 청와대 영빈관에서 열렸던 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에 참석했던 김신애(51)씨는 지난 2년간 정부에 대한 서운함을 이렇게 밝혔다. 23살 중증 복합장애 딸을 돌보는 그는 당시 청와대 행사 때 마이크를 잡고 “대통령님 만나는 행복한 자리에 들러리가 된 기분”이라며 중복장애인에 대한 문제를 제기했다. 문재인 대통령의 약속이 집약된 종합대책은 제대로 시행되고 있을까. 한국장애인복지학회 회장인 백은령 총신대 사회복지학과 교수는 19일 “저마다 증상이 다른 발달장애인들의 개인별 계획을 수립한다고 했지만 아직도 서비스는 옛날식의 그룹 단위”라면서 “그룹 서비스의 맹점은 중증 발달장애인들의 소외”라고 지적했다. 문 대통령의 공언에도 불구하고 김씨 모녀가 2년 동안 별다른 지원을 받지 못한 배경이다. 김씨는 “활동지원사가 중증 장애인을 돌보며 동시에 다른 장애인의 주간활동을 챙기는 건 불가능하다”며 “주간 사회활동을 하고 싶었도 어느 누구도 딸을 맡아주지 않았다”고 말했다. 김씨의 딸은 지난 2년간 재활 치료 시간을 빼고는 집에만 머물렀다. 종합대책 발표와 함께 새로 도입됐던 성인 대상 ‘주간활동서비스’와 청소년 대상 ‘방과후활동서비스’도 여전히 삶에 녹아들지 못했다. 문재인 정부가 신설한 두 서비스는 이동과 생활 등을 지원하는 ‘활동지원서비스’와는 엄연히 다르다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “하루 평균 4시간의 주간활동으로 발달장애인의 사회 단절을 해소하기는 어렵다”고 지적했다. 그는 “주간활동을 이용하려면 활동지원서비스 시간 일부를 삭감해야 하는 맹점이 있다”면서 “서로 다른 서비스를 중복 서비스로 무조건 차감하는 것과 제공 시간을 짧게 부여해 현실에 맞지 않다”고 꼬집었다. 방과후활동서비스도 끊김이 많다는 평가다. 비장애인 학생들과 달리 장애인 학생들은 학교가 아닌 복지관 등 외부 서비스 위탁기관에서 받지만 혼자 이동할 수 없는 대부분의 발달장애인에 대해서는 별도의 이동 지원이 없다. 활동지원사 박모(62)씨는 “내가 맡은 고3 학생은 방과후활동을 하기 위해 활동지원서비스(이동 서비스) 시간을 다 쓰는 현실”이라면서 “학생을 활동에 들여보내고 나는 손자뻘 같은 아이에 대한 책임감 때문에 2시간 동안 무보수로 대기하고 있다”고 말했다. ‘정부가 실행 의지가 있는가’라는 의구심을 가진 시선도 짙다. 개인별 지원 계획 수립을 담당하는 발달장애인지원센터 인력의 수와 전문성, 주간활동 및 방과후활동 서비스의 질과 지역적 불균형 문제 등이 지속적으로 제기됐지만 꿈쩍도 않는다.이종성 국민의힘 의원실에 따르면, 지난 8월 기준 계획 수립을 담당하는 전국 17개 지역 센터의 개인별지원팀 직원 수는 1개 센터당 평균 11명 내외다. 개인별지원팀 인력 규모는 지역 발달장애인 수에 비례해 산정하도록 규정돼 있지만 17곳 모두 기준을 충족하지 못한다. 직원 1명당 발달장애인 수는 1000명에서부터 3500명까지 널뛴다. 백 교수는 “종합대책을 계기로 법과 제도적 근거들이 마련된 건 고무적이지만 현장에 인력과 예산이 투입되지 않으면 의미가 없다”고 비판했다. 지난 16일 국회 보건복지위원회 국정 감사에서는 정춘숙 더불어민주당 의원이 경남과 부산 등 발달장애인센터 근무자들의 비위를 지적했다. 적은 수로 복지 서비스 전반을 담당하는 센터 직원들의 업무 과중, 전문성 부족에 이어 업무비 부정 사용 등 기강해이 문제까지 제기된 것이다. 정부가 계획했던 개인별 맞춤형 지원이 실현됐다면 코로나 시대의 발달장애인들의 위기도 완화됐을 것이라는 아쉬움이 큰 이유다. 집합 금지 명령이 내려지면서 기존 복지기관 운영과 서비스 등이 일제히 중단된 부담을 견디지 못한 발달장애인 가족들의 극단적 선택이나 추락사 등 비극이 연이어 발생했다. 김기룡 중부대 중등특수교육과 교수는 “예산 미비, 경험 부족, 계획 부재 등 복합적 문제를 해소해야 한다”고 촉구했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“대통령이 지시했는데 안 통했나 봐요” 성인 발달장애인 활동 지원 2.2% 그쳐방과후 활동 가능 청소년도 7000명뿐 발달장애인들은 2018년 9월 청와대의 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’ 발표 후 집 밖을 나설 수 있었을까. 2년이 흐른 지금 대다수의 발달장애인과 가족은 사회로부터 유리된 삶을 벗어나지 못하고 있다. 코로나19의 위험은 이들의 ‘집콕’ 고립을 더 심화시켰다. 청와대는 당시 영빈관으로 발달장애인 가족들을 초청해 “집에 있는 발달장애인 비율을 일반 장애인만큼 획기적으로 낮추겠다”(26%→2%)며 보건복지부와 교육부 등 3개 부처가 참여한 종합대책을 발표했다. 발달장애인의 생애주기별 맞춤형 지원을 대선에서 공약했던 문재인 대통령은 “그동안 우리 사회가 얼마나 따뜻하게 마음을 보여 주었는지 반성이 든다”며 눈시울을 붉혔다. 하지만 그 자리에 참석했던 김신애(51)씨는 19일 “2년 동안 체감할 수 있는 변화가 하나도 없다. 청와대가 냉엄하게 쇼했다고 생각한다”고 말했다. 전국장애인부모연대 중복장애위원장을 맡고 있는 김씨는 지체장애와 뇌병변 장애를 동시에 가진 김유진(23)씨를 돌보고 있다. 김씨는 “경북 울진에는 성인 중증복합장애인에 대한 서비스가 그때도 지금도 여전히 없다”며 “문 대통령께서 발달장애인 가족들 앞에서 신경 쓰라고 직접 지시했는데 대통령 말도 힘이 없나 보다”고 했다. 발달장애인의 ‘집콕’은 여전히 제자리다. 지난해 말 기준 전국에 등록된 발달장애인 24만 1614명 가운데 문재인 정부의 대표 서비스인 ‘주간활동서비스’(성인 대상)와 ‘방과후활동서비스’(청소년 대상)의 수급자 규모는 턱없이 적다. 성인 대상자 17만 8680명 중 2.2%인 4000명이 올해 주간활동서비스 수급 목표다. 방과후활동서비스도 전체 2만 7515명의 학생 중 7000명 정도만 가능하다. 이종성 국민의힘 의원이 밝힌 2015년 이후 올해 8월까지 수립된 발달장애인의 개인 지원 계획 건수는 총 5807건(중복 포함)에 그쳤다. 중앙 1곳, 지역 17곳에서 운영되는 발달장애인지원센터의 5년간 전체 건수로, 극심한 인력 부족에 따른 결과다. 발달장애인법상 법정 인원을 채우지 못한 센터도 울산, 세종, 제주 3곳에 달한다. 내년 전국 발달장애인지원센터 운영 예산은 올해보다 3억원 늘어난 69억원이다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

코로나19 집단감염이 확산될 때마다 지역 사회의 장애인복지관과 주간보호센터, 정신건강복지센터들이 제일 먼저 문을 닫았다. 국립정신건강센터는 지난 3월 발달장애 아동을 치료하는 주간치료프로그램을 중단한 후 현재까지 비대면(온라인) 운영에 그치고 있다. 서울시어린이병원의 정신건강의학과도 올 들어 두 달 넘게 외래 진료와 치료를 멈췄다. 정부가 감염을 예방한다며 공공기관 휴관을 권고할 때마다 일상에서 최소한의 존엄을 지킬 수 있게 도움받아 온 장애인들이 손쉽게 배제됐다. 이것이야말로 무책임한 방치다. 정부는 긴급돌봄이 이뤄지고 있다고 강변하지만 그 운영 주체가 공공기관이라 돌봄의 총량은 축소됐고 운영도 주먹구구식이다. 공공기관이 지역사회의 감염원이 되는 위험을 철저히 차단하려는 조치가 문제인 게 아니라 그 과정이 관료적이고 폭력적인 것이 문제다. 지난 7일부터 서울신문이 연재하는 탐사기획 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’은 공공 시스템에서 배제된 소외계층의 참상이 코로나 기간 내내 발생했다는 걸 전하고 있다. 최근 두 달간 자가격리됐거나 복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 3명이 잇달아 추락사했다. 발달장애 아들을 스무 해 넘게 지켜온 한 어머니는 자가격리 기간 내내 온몸을 자해하는 아이가 잠든 밤이면 숨죽여 울며 절망을 곱씹었다. 본지 연재 기사에는 임신중절을 하지 않고 발달장애아를 출산한 부모들을 향해 무책임하다고 비난하는 댓글들이 여럿 달렸다. 의학적 사실과는 전혀 동떨어진 인식이다. 현재 이뤄지는 임신부의 산전 검사로는 태중 아이의 발달장애 여부를 알기 어렵다. 다운증후군 등 세포 단위의 구조적 이상 위주로 진단이 가능하다. 출산 이후라도 3세 이전까지는 발달장애 여부를 파악하기 쉽지 않다. 전 세계적으로 발달장애 범주인 자폐스펙트럼장애(ASD) 유병률은 인구 1000명당 7.6명, 치료 범위를 넓게 적용한 미국의 경우 출생 영아 59명당 1명에 이른다. 국내 등록 발달장애인도 지난해 기준 24만여명으로 꾸준히 느는 추세다. 발달장애인 부모에게 장애와 돌봄의 책임을 돌리고 비난하는 건 명백한 사회적 2차 가해다. 코로나 시대에 정부들은 권위적이고 통제적인 방역 조치에 의존한다. ‘경직’된 격리와 봉쇄, ‘유연해지는’ 자의적 긴급조치들은 국민의 삶에 큰 영향을 미친다. 사회적 약자들은 그 충격파를 가장 먼저 맞고 휘청거리는 존재들로 전락한다. 감염병 위기는 얼마든지 민주주의의 위기로 전이될 수 있다. 철학자 슬라보이 지제크가 최근 쓴 ‘팬데믹 패닉’에서 인류의 연대를 상기하고자 인용했던 마틴 루서 킹 목사의 ‘우리 모두는 지금 같은 배를 타고 있다’는 지금 우리 사회가 환기하고 성찰해야 할 명제다. 코로나 팬데믹이 장기화될수록 장애인에 대한 국가의 관심과 예산이 축소될 것이라는 우려가 커진다. 문재인 정부의 내년 전체 장애인 활동지원 예산은 1조 5000억원으로, 지난 6월 조사된 수요 11만명보다 감소한 9만 9000명분이다. 서울시의 내년 장애인복지 예산도 대폭적인 삭감 방안이 거론되고 있다. 정부는 코로나 확산으로 장애인 서비스 수요가 줄어든 상황을 반영했다고 하지만 그 수요는 사라진 게 아니라 가정에 전가된 것뿐이다. 노인과 병약자들의 코로나 치료를 포기했던 이탈리아처럼 적자생존 목소리가 커지지 말란 법은 없다. 재난의 구조적인 고통을 취약한 개인들에게 전가시키는 정부는 바이러스보다 위협적이다. 우리가 겪고 있는 재난의 실체가 사회적 약자들이 먼저 희생되고 그 희생에 점점 무감각해지는 모습이 돼서는 안 된다. ipsofacto@seoul.co.kr

서울 서초구가 발달장애인 실종을 예방할 수 있는 신발 깔창 ‘스마트 인솔’을 보급한다. 발달장애인이 보호자의 도움 없이 혼자서도 마음 놓고 지역사회에서 활동할 수 있도록 돕는 장치다. 서초구가 14일 보급한 신발 깔창에는 위치추적기(GPS)가 내장돼 있다. 지적장애나 자폐로 외부 활동에 제약이 있는 기초수급 발달장애인 13명에게 스마트 인솔을 지원한다. 발달장애인이 평소에 신는 신발에 위치추적기가 내장된 신발 깔창을 넣는다. 발달장애인 위치가 보호자 스마트폰에 실시간으로 통보되고, 발달장애인이 지정된 거리나 위치를 벗어나면 보호자에게 곧바로 경고 문자 메시지가 자동으로 발송된다. 비슷한 용도로 손목시계 형태의 ‘배회감지기’가 있지만, 손목시계 착용을 싫어하는 발달장애인이 사용하기 어려운 단점이 있다. 구 관계자는 “발달장애인이 실종됐을 경우 빨리 찾는 게 무엇보다 중요하다”며 “스마트 인솔은 실종 예방에 효과를 발휘할 뿐 아니라 위치 추적을 하면서 행동패턴 분석도 가능한 장점을 갖고 있다”고 말했다. 경찰청 통계에 따르면 매년 8000명이 넘는 발달장애인이 실종된다. 이 가운데 60명 정도가 가족의 품으로 돌아오지 못하고 있다. 실종 이후 각종 범죄에 무방비로 노출되면서 사회적 안전망 구축이 시급한 상황이다. 조은희 서초구청장은 “실종률이 높은 발달장애인에게 스마트 인솔을 지원해 실종을 예방하는 것은 물론 사회적 안전망도 구축하겠다”며 “발달장애인이 혼자 외출해도 걱정 없는 안전한 서초를 만들겠다”고 말했다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr