전국 각지에서 모여든 다양한 연령대의 장애·비장애 학생들이 함께 어울려 공부하고 있는 대구대 일반대학원 장애학과가 2021학년도 신입생을 모집한다. 모집 기간은 10월 26일부터 11월 4일까지이며, 대구대학교 일반대학원 홈페이지를 통해 신청할 수 있다. 이 학과에는 지난 2018년 3월 국내에서 처음으로 석사과정이 개설됐으며, 현재 석사과정에는 21명이, 올해 3월에 개설된 박사과정에는 14명이 재학 중이다. 재학생 중 약 3분의 2는 대구·경북 이외의 지역(서울, 광주, 울산, 경기, 충북, 경남, 제주 등)에서 매주 수업을 위해 대구를 찾고 있다. 작년 초에 대학을 졸업한 학생부터 50대 학생까지 연령층 또한 다양하다. 학생 중 반은 장애인, 나머지 반은 비장애인으로, 이곳에서는 자연스럽게 장애인과 비장애인 간의 통합교육과 통합사회가 구현되고 있다. ‘장애학’은 장애를 개인의 결함으로 보지 않고 오히려 장애를 규정하는 정치적?경제적?사회적?문화적 요인 등을 탐구하며 장애인의 적극적인 사회적 참여를 중시하는 다학제적 학문으로, 사회과학적 접근뿐 아니라 인문학적 접근을 하기도 한다. 이에 극단 ‘함께하는 세상’의 예술감독이자 석사과정 4학기에 재학 중인 박연희 씨는 “장애학을 공부하면서 새로운 감각과 언어를 가진 장애 예술가를 위한 예술교육과 장애?비장애의 경계를 넘어선 협업작업으로 관객을 만나 쌍방향 소통을 하고자 하는 목표를 가지게 되었다. 극단이 지향하고 있는, 관객과 배우의 경계가 없는 마당극을 장애 예술을 통해 만들어가고 싶다”고 포부를 밝혔다. 장애학과의 교육과정은 장애학 Ⅰ, Ⅱ를 비롯하여 장애인 정책과 법률, 장애의 심리적 측면, 발달장애인의 권리와 지원, 장애와 가족, 장애권리운동과 임파워먼트. 장애인예술론, 장애 재현에서의 이슈, 장애와 고용, 장애와 종교, 장애와 성, 장애학과 교육, 정신장애의 이해, 현대철학과 장애 등의 과목들로 편성된다. 입학생들에게는 대구대학교에서 제공하는 각종 장학금이 지급되는데, 특히 장애를 가지고 있는 학생에게는 장애학생장학금이 지급된다. 입학 전형은 서류전형과 면접으로 이루어진다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

서울신문은 27일 제132차 독자권익위원회를 열고 10월 주요 현안에 대한 서울신문 보도를 논의했다. 코로나19 사태의 여파로 지난 8, 9월 서면으로 대체한 이후 약 3개월 만에 현장 회의가 재개됐다. 참가자들은 마스크를 착용하고 거리두기를 유지하는 등 방역 지침을 준수하면서 지면 비평을 했다. 김만흠(한국정치아카데미 원장) 위원장을 비롯해 박준영(변호사), 유승혁(경희대 언론정보학과 4년), 김숙현(국가안보전략연구원 대외전략연구실장), 김준일(뉴스톱 대표), 정성은(성균관대 미디어커뮤니케이션학과 교수) 위원이 참여했다. 이달에는 ‘노후자금 착취 리포트-늙은 지갑을 탐하다’, ‘낙선 6개월 라이더가 된 청년 후보’, ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’, ‘코로나 장기화의 그늘-필수노동자 현주소’, ‘#나는낙태했다-모두가 알지만 하지 않은 이야기’ 등 굵직한 기획이 쏟아지며 호평을 받았다. 다만 1면 제목과 사설 등에서 서울신문만의 색채가 드러나지 않는다는 지적도 나왔다. 다음은 위원들의 주요 의견이다.김숙현 국제면이 그동안 아쉽다고 생각했던 지역의 안배 문제나 다양성 측면에서 크게 향상됐다. 다음달 3일 미국 대선이 코앞으로 다가와 이번 달의 전반적인 뉴스는 그와 관련한 기사가 대부분이었지만 그 와중에도 간간이 프랑스 참수 사건, 태국 왕실을 둘러싼 논란, 중동 소식 등도 전달해 조화로웠다. 5일자 ‘뉴스를 부탁해’ 코너에서 ‘국민 알권리냐 감시자산 보호냐…軍 첩보공개 득과실’ 기사는 해수부 공무원 피살 사건과 관련한 다양한 쟁점을 독자들이 알기 쉽게 설명하면서도 전문성이 녹아 있었다. 20일자 ‘지지율 거품 꺼진 스가…한 달 새 12%P 하락’ 기사는 스가 일본 총리가 베트남을 순방하는 사진을 게재해 본문 내용과 맞지 않아 아쉬웠다. 21일자 ‘“남편 약점, 내가 덮는다”… 백인 여성표 놓고 ‘영부인 전쟁’’ 기사는 타 언론사에서는 보지 못한 방향으로 접근한 독창성이 돋보였다. 22일자 ‘14% 늘어난 아동착취… 씁쓸한 초콜릿’이라는 기사도 미 대선 관련 기사들 틈에서 눈길을 사로잡았다. 또 시진핑 중국 국가주석의 ‘항미원조’ 발언에 대해 26일자 ‘씨줄날줄’에서 짧게 언급했는데 더 적극적으로 다뤘으면 하는 아쉬움이 들었다. 정성은 발달장애인, 낙태 등을 주제로 사회적 영향력이 있는 시리즈 기획기사가 많았다. 21일자 ‘“그날 이후 나를 미워했지만… 아이 낳고, 안 낳고는 내 선택”’이라는 기사에서는 라일락이라는 필명으로 활동하는 프리랜서 작가가 자신의 경험과 그것을 치유하는 과정을 진솔하게 들려줬다. 12일자 ‘매일 괴성 지르는 아들에게 ‘아빌리파이’밖에 줄 수 없었다’는 기사도 김남연씨 모자의 자가격리 일지를 세밀하게 그려 냈다. 사회적으로 주목받을 만한 기사를 발굴한 점에서 높이 평가하지만, 편집이나 가독성 측면에서는 아쉬웠다. 8일자 ‘이보희의 TMI-코로나 시국에 결혼을 한다고?’라는 기사도 기자가 실제로 결혼하는 과정을 통해 기존의 결혼식 관행을 돌아보는 새로운 시각을 제시해 인상 깊었다. 또 6일자 ‘음악이 항일 무기… 중국인민해방군가 작곡한 ‘중국의 3대 악성’’ 기사는 우리가 잘 모르던 정율성이라는 독립운동가에 대해 소개해 줘서 좋았다. 칼럼 중에서는 ‘이종수의 헌법 너머’가 쉽게 쓰면서도 주장이 분명하고 예시를 적절히 활용한 수준 높은 글이라 매번 유익하게 읽고 있다. 또 22일자에 한국 농업사의 권위자 김용섭 연세대 명예교수의 별세 소식이 굉장히 작게 처리됐는데 관련한 이야기를 더 담아내지 않아 아쉬웠다. 박준영 기존 언론에서 형제복지원 사건을 다루는 방식은 주로 몇 명이 죽었고 성폭행을 당했다는 등 잔혹한 인권 침해에 초점을 맞춰 자극적으로 소비됐는데, 26일자 ‘“형제복지원 30년 전 악몽 남편 아픔 덜어 주고 싶어” 그래서 아내는 투사가 됐다’는 기사는 피해자와 그 가족의 이야기를 썼다는 점에서 참 좋았다. 향후 형제복지원 사건을 통해 우리 사회의 부랑인 수용 역사를 돌아보고 이를 토대로 현재의 장애인·노인요양시설에서 이뤄지는 인권 침해 등 시설 수용과 관련해 다양한 문제점을 짚을 필요가 있다. 16일자 ‘죽음까지 차별… 인간의 권리 평등한가요, 33년 만에 ‘형제복지원 재판’ 눈물바다’라는 기사도 의미 있었다. 이춘재 연쇄살인사건의 경우에는 재판에서 증인으로 채택된 그가 다음달 2일 과연 법정에 나오는지, 촬영이 가능한지에 대해서만 보도가 쏟아졌다. 그보다는 흉악범이 교화가 가능한지, 어떻게 이런 범죄자가 탄생하게 됐는지 등 다양한 관점을 살펴봤으면 한다. 김준일 서울신문은 균형을 맞추려고 고심하는 게 기사와 논조에서 많이 보인다. 그러나 개별 사안에 대해 전부 균형을 맞춰야 하는 것인지 의구심도 든다. 어느 것 하나 튀지 않는다는 생각이다. 여론시장의 흐름은 주목 경제로 옮겨 가고 있는데 시장성을 외면하는 것 아닌가 싶다. 제목도 너무 무난해서 눈에 잘 들어오지 않는다. 언론사 전반의 문제지만 개인적으로 신문에서 칼럼은 읽어도 사설은 읽지 않는다. 뻔한 이야기만 하기 때문이다. 신문에서도 가장 오랫동안 혁신이 없는 게 사설이라고 생각한다. 형식의 변화를 줄 때가 오지 않았나 한다. 라임·옵티머스 사건과 관련해 ‘김봉현 사태’에 대한 서울신문의 단독이 큰 파장을 일으켰는데, 이후에도 후속 기사들이 보도돼 여론을 주도했으면 좋았을 텐데 아쉬웠다. 또 대형 사건의 경우 중간에 상황을 정리해 주는 기사가 있었으면 한다. 처음부터 꾸준히 기사를 읽지 않은 이상 한 번 놓치면 어떤 사건인지 따라가기 힘든데 여전히 대다수의 언론사들이 당일 발생 기사에 치중하다 보니 읽는 사람만 계속 읽고 아닌 사람은 쭉 안 읽게 된다. 유승혁 시사상식을 잘 모르는 젊은 독자층에게는 5일자 미국 대선 관련 기사나 23일자 윤석열 검찰총장의 국감 발언 관련 기사처럼 번호를 매겨 사안을 소분류해 설명하는 기사가 유용하다. 23일자 독감 백신 관련 Q&A 기사도 일문일답 형식으로 궁금증을 적절히 짚었다. 또 서울신문 코너 중 ‘포토다큐’는 사진 위주로 주제를 전달해 신선하다. 단순한 접근이지만 이미지가 갖는 힘은 강하다고 생각한다. 5일자 ‘코로나19로 바뀐 명절 풍경’ 관련 기사에서는 젊은층의 나 홀로 캠핑과 노년층의 우울한 추석을 대비하는 등 독자가 생각하지 못한 관점을 짚은 기사들이 인상 깊었다. 이번 달에는 기획기사가 넘쳤다. 기자들이 발품을 판 흔적이 보였다. 다만 다양한 기획이 번갈아 게재되다 보니 상대적으로 뒤쪽 지면에 배치된 기획은 집중도가 떨어졌다. 또 청년 정치인 기획은 낙선한 청년 정치인들의 근황만 나열되고 우리나라 정치 지형의 문제는 없는지 등 구조적인 분석이 부족해 아쉬웠다. 김만흠 다양한 기획기사가 눈에 들어왔다. 낙선한 청년 정치인 기획도 좋았다. 그동안 정치 기사는 이미 온라인에서 전날 저녁 읽은 것 이상의 내용이 없어 아쉬웠는데 시도 자체가 신선했다. 10월은 정치 이슈가 많다 보니 역으로 다른 언론사와의 차별화 지점이 적었다. 1면 톱기사 제목도 문제의식을 담은 제목보다는 발언을 직접 인용한 제목이 늘었다. 국정감사 기간 추미애·윤석열 공방, 월성 1호기 문제 등을 제외한 다른 사안들은 전부 묻혀 버렸다. 박스 기사로라도 현장에서 나온 주요 내용을 중요 위원회별 혹은 국감 대상별로 정리했다면 좋았을 텐데 아쉽다. 이는 향후 국감에서 지적한 사항을 얼마나 이행했는지를 재점검할 중요한 자료가 될 수 있다. 독감 백신 사망자와 관련해서도 기존의 사례와 대비해 좀더 깊이 있게 다루면 좋겠다. ‘조기영의 세상터치’ 만평은 칼럼이나 기사 못지않게 날카로운 분석을 해줘 눈에 들어왔다. 정리 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

국감서 발달장애 부모 “2018 청와대 간담회 쇼였다” 발언 인용2년 지나도 발달장애인 예산 및 인력 미비 지적박능후 장관, “대책 찾고 예산 지원하겠다”문재인 대통령이 2년 전 내놓은 발달장애인 대책을 내실화해야한다는 지적이 나오자 “대통령을 쇼맨으로 만든 사람이 누구인가”하는 비판이 국감에서 제기됐다. 앞서 문 대통령은 지난 2018년 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에서 “발달장애인 관련 대책들을 확대하고 발전 시키겠다”고 약속하면서 눈시울을 붉힌 바 있다. 22일 국회 보건복지위원회 국정감사에서는 발달장애인 정책 관련 여야 의원들의 질타 및 질의가 이어졌다. 코로나19 이후 갈 곳을 잃은 발달장애인과 부모가 사망하는 일이 연이어 보도됐고 발달장애인 가족들이 가정 돌봄 전담의 어려움을 호소한 데 따른 것이다. 이날 이종성 국민의힘 의원은 2018년 청와대 영빈관에서 열린 종합대책 발표 간담회를 언급하며 박능후 복지부 장관에 “대통령으로 하여금 이런 쇼를 하게 만든 게 누구냐”면서 “장애인에 대한 아무런 감수성과 문제 의식이 없는 장관님 아니냐”고 물었다. 이 의원은 발언과 동시에 <서울신문 10월 20일자 1면>의 “발달장애인 집콕 줄인다던 2018년 청와대 간담회는 쇼였다” 기사를 들어 보였다. 박 장관은 “취약 계층 돌봄에 정책적으로 미진했다는 것을 반성하고 있다”면서 “적극적으로 대응 대책을 찾겠다”고 답변했다. 이어 “조금 더 많은 발달장애인들에게 보다 많은 활동지원서비스나 여가 활동이 가능하도록 예산을 충분히 확보해 서비스를 확대하겠다”고 덧붙였다.강선우 더불어민주당 의원은 발달장애 거점병원과 행동발달증진센터의 운영상 문제점에 대해 꼬집었다. 강 의원은 “본 감사 의원도 이런(발달장애인) 가족 중에 한 명”이라며 발언을 시작했고 “두 치료 기관이 현재의 공간과 인력으로 충분한 의료서비스 제공 가능한가”라고 질문 했다. 발달장애 거점병원이란, 진료과목 간 협진을 통해 발달장애인의 진료가 편리하도록 만든 병원이다. 상주하는 진료 조정자(코디네이터)가 발달장애인들이 특성에 맞춘 의료 지원 및 종합 안내를 제공한다. 행동발달증진센터란, 발달장애인의 자해·타해 등 행동 문제를 치료하는 의료기관이다. 발달장애인 거점병원·행동증진발달센터 중앙지원단장인 김붕년 서울대병원 소아청소년과 교수는 “1개소당 3억 5000만원의 예산과 치료사 4명의 현 보유 인력으로는 안전하고 효과적인 치료 환경을 구성하기에 한계가 있다”면서 “지금보다 10배 정도의 예산이 필요하다”고 밝혔다. 이에 박 장관은 “지속적으로 재정을 지원해 빠른 속도로 신장해나가겠다”고 말했다. 한편 문 대통령은 20일 국무회의 모두 발언에서 “우리 사회에서 가장 소외받는 계층에 대한 특별한 관심이 필요하다”고 강조했다. 자가격리와 복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 세 명의 추락사를 언급하며 “대면 돌봄을 제때 받지 못한 것이 원인으로 지목되고 있다”면서 “코로나로 인한 고통의 무게가 모두에게 같지 않다”고 했다. 이어 “코로나로 인해 더 큰 어려움을 겪고 있는 국민들을 따뜻한 마음으로 세심하게 살펴 달라”고 각 부처에 주문했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

통계청이 발표한 <2020 고령자 통계>에 따르면 우리나라는 65세 이상 고령인구가 인구의 15.7%를 차지하고, 2025년에는 고령인구가 20.3%에 이르러 초고령사회로 진입할 것으로 전망된다. 또한 2020년 가구주 연령이 65세 이상인 고령자 가구는 전체 가구의 22.8%에 달하고 향후 2047년에는 전체 가구의 약 절반인 49.6%가 고령자 가구가 될 것으로 전망된다. 초고령 사회 진입을 목전에 두고 있는 상황에서 정부는 돌봄을 개인과 가정만의 부담이 아니라 사회적, 국가적 책임으로 인식하고 국민 삶의 질을 보호하는 정책과 제도를 지속적으로 추진하고 있다. 대표적인 돌봄서비스 제도가 노인장기요양보험으로, 고령이나 노인성 질병 등으로 일상생활을 혼자서 수행하기 어려운 노인 등에게 신체활동 또는 가사활동 지원 등 장기요양급여를 제공한다. 국민건강보험공단이 발표한 <2019 노인장기요양보험통계연보>에 의하면 2019년 12월 말 기준 의료보장 인구 중 65세 이상 노인은 800만 명이고 이들 중 111만 명이 장기요양보험을 신청, 77만 명이 노인장기요양보험 인정을 받아 혜택을 받은 것으로 나타났다. 한편, 노인장기요양보험 등 사회서비스를 수행할 공공시설이 부족해 민간시설들이 공공의 역할을 대신하는 등 사회서비스 공공성 확보에 대한 개선 필요성이 제기되어 왔다. 이에 지자체로부터 사회서비스 제공기관을 위탁 받아 서비스를 직접 제공해 사회서비스 공공성 강화와 품질 향상을 목적으로 하는 사회서비스원이 출범했다. 사회서비스원이 제공하는 주요 돌봄서비스 사업이 종합재가센터 운영이다. 종합재가센터는 ▲방문요양, 방문목욕, 방문간호, 주야간보호 등의 장기요양서비스 ▲돌봄SOS센터와 연계한 긴급돌봄지원 서비스 ▲장애인활동지원서비스 ▲청소년 발달장애학생 방과후활동 서비스 등 다양한 이용자 맞춤형 통합서비스를 제공한다. 특히 사회서비스원은 긴급돌봄지원서비스를 시행해 돌봄 영역을 확대하고 복지사각지대 해소에 기여하고 있다. 지난해, 경기서부노인보호전문기관으로부터 경기도사회서비스원 부천종합재가센터는 고모 어르신을 인계 받아 대상자 보호와 일상생활 관리하는 서비스를 제공했다. 어르신이 아들의 잦은 폭력으로 주위 신고를 받고 경기서부노인보호전문기관이 개입하게 된 상황이였다. 부천종합재가센터는 어르신의 장기요양등급 판정을 돕고 어르신이 질환 악화로 시설에 입소할 때까지 정기적 방문요양 서비스와 상용직 요양보호사를 제공했다. 경기도사회서비스원 남양주종합재가센터는 장기요양 수급자가 병원진료 등으로 외출시 차량연계 동행지원 등 이동지원서비스도 지원했다. 1~4등급 재가급여 이용가능자가 월 왕복 2회 또는 편도 4회 차량을 이용한 외출 시 동행지원 서비스를 이용할 수 있다. 현재 ▲서울 5곳(강서구, 노원구, 마포구, 성동구, 은평구) ▲경기 2곳(남양주시, 부천시) ▲대구 2곳(남구, 북구) ▲경남 2곳(김해시, 창원시 마산합포구, 마산회원구) 등 11개 지역에서 시범사업 중이다. 고령사회의 특징 중 하나는 고령자가 고령자를 간병하는 ‘노(老)-노(老)’케어의 보편화가 거론된다. 노노케어의 경우 보호자나 간병자가 돌봄대상자를 원활하게 돌볼 수 없는 체력이 부족하고, 보호자 본인도 신체적·정신적으로 병을 얻게 되는 상황도 종종 발생한다. 이동지원서비스는 ‘노노케어’의 이러한 취약점 중 병원 및 외출의 어려움을 다소 해소할 수 있다는 평가다. 일례로 보호자인 딸과 거주하는 88세 여성 이모 어르신은 장기요양 1등급으로 다른 사람의 돌봄이 전적으로 필요한 완전 와상 상태이다. 어르신은 비위관과 위루관을 삽입 중이며 호흡곤란의 위험성이 있을 뿐 아니라 신장 투석을 위해 주 3회 병원에 방문해야 한다. 이에 경기도사회서비스원 남양주종합재가센터는 이동지원서비스를 제공하는 동시에 이동지원서비스 가능 횟수 이외의 서비스에 대해서는 긴급돌봄서비스를 제공해 대상자가 안전하게 병원 이용을 할 수 있도록 지원했다. 요양보호사 혼자 어르신의 승하차 등 이동을 수행하기 어려운 상황을 고려해 1~2명을 배치해서 대상자의 낙상 등 안전사고가 발생하지 않도록 지원했다. 경기도사회서비스원 측은 “이동지원서비스는 장기요양수급자의 외출 시 동행에 대한 수요를 반영하고 가정 내 돌봄 부담을 덜어주기 위해 시행하게 됐다”며 “사회서비스원 종합재가센터는 앞으로도 방문요양, 노인돌봄, 긴급돌봄, 장애인 활동 지원 서비스 등을 이용자 특성에 맞게 맞춤·통합으로 제공하는 지역사회 통합돌봄의 핵심기관 역할을 계속할 것이다”고 밝혔다. 사회서비스원은 2019년 대구를 시작으로, 현재 서울, 경기, 경남, 충남, 광주 등의 광역자치단체에서 운영되고 있으며, 2022년까지 17개 광역자치단체로 확대할 예정이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

학대를 받은 장애인 10명 중 6명이 쉼터에서 보호받지 못하고 장애인 거주시설이나 친인척 집, 병원 등을 전전하고 있는 것으로 조사됐다. 이들을 보살필 학대 피해장애인 쉼터가 절대적으로 부족해서다. 22일 보건복지부가 국회 보건복지위원회 최혜영 더불어민주당 의원에게 제출한 자료에 따르면 피해장애인 쉼터는 전국에 13곳으로, 17개 시도 중 12개 지방자치단체에만 설치돼 있다. 경기에만 쉼터가 2곳 있고 나머지 지역은 1개씩밖에 없다. 이마저도 없는 경남·세종·인천·광주는 올해 안에, 전북은 내년까지 쉼터를 설치할 계획이다. 이미 설치된 쉼터도 부실하게 운영되고 있는 것으로 드러났다. 장애인복지법 시행규칙에 따라 쉼터 1곳에서 받을 수 있는 입소 정원은 8명인데, 일부 쉼터는 정원이 4명에 불과했다. 상황이 이렇다 보니 지난해 발생한 학대 피해 장애인 중 쉼터에서 응급조치를 받은 이들은 40.7%로 절반에도 못 미쳤다. 34.9%는 거주시설에, 15.1%는 의료기관, 9.4%는 친인척 집 등 기타 공간에 머물렀다. 더 심각한 점은 피해 장애인을 성별 구분없이 쉼터에 입소시키고 있어 2차 인권 피해가 우려된다는 점이다. 남녀 구분해 입소 가능한 쉼터는 경기 남부 한 곳뿐이다. 쉼터 입소자의 77.9%가 발달장애인이지만, 발달장애에 대한 이해와 경험이 있는 전문 인력도 부족하다. 최 의원은 “장애등록이 되어 있지 않다는 이유로 입소하지 못한 경우도 있고, 쉼터 입소를 위해 장애등록을 신청하려 해도 보호자가 거부한 사례도 있었다”고 밝혔다. 피해장애인 쉼터는 장애인복지법에 따라 피해장애인의 사회 복귀를 지원해야 한다. 그러나 퇴소 후 자립률은 평균 17.6%에 그치고 있다. 대다수 학대 사건이 가정이나 시설에서 이뤄지고 있는데도 69.1%는 시설이나 원가정으로 돌아갔다. 심지어 강원도는 퇴소 후 자립한 비율이 0%였다. 최 의원은 “쉼터가 시도별 1개소도 확보되지 못했다는 것도 문제지만, 있는 쉼터조차 제대로 운영되지 못하고 있다”며 “피해장애인 쉼터가 단순한 보호나 수용 역할만 한다면 또 다른 시설이 될 수 밖에 없다”고 지적했다. 그는 그러면서 “학대 피해 장애인들이 지역사회 일원으로 살아갈 수 있도록 피해자 자립 중심의 서비스를 제공해야 한다”고 주문했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

서울 양천구는 지난 21일 금천구에 위치한 한국안전평생교육원에서 진행된 서울사회복지대상조직위원회 주최 제11회 서울사회복지대상 우수기관에 선정, 보건복지부 장관 기관 표창을 수상했다고 22일 밝혔다. 양천구는 아동친화, 고령친화, 여성친화 도시를 조성, 장벽 없는 포용도시 구현을 위한 차별화된 복지 정책을 선도적으로 추진함으로써 양천표 복지를 실현한 점을 높이 인정받았다. 우선 양천구는 차별화되는 출산·보육환경을 지향하며 아동친화도시를 실현했다. ▲출산과 육아에 도움을 주는 ‘모자건강증진센터’ 설치 ▲안정적 보육환경을 위한 구립어린이집 신축 ▲지역사회 내 육아지원 거점인 육아종합지원센터 운영 ▲‘1동 1창의놀이터’ 조성 ▲우리 동네 키움센터 설치 등으로 높은 평가를 받았다. 또 ▲어르신 복지센터의 확충 및 프로그램을 활성화 ▲어르신 대상의 백세건강돌봄사업 ▲양천시니어클럽 운영 ▲구립실버합창단 운영 등으로 어르신들의 건강하고 활기찬 노년생활을 지원하며 고령친화도시를 조성했다. 뿐만 아니라 장애인의 눈높이에 맞춘 도시디자인을 추진하고, 발달장애인 평생학습센터와 장애인교육센터의 개소를 통해 장벽 없는 포용도시 구현을 한 점도 인정 받았다. 김수영 양천구청장은 “소외되는 계층 없는 ‘함께 어울리는’ 양천을 위해 노력해 온 점에서 성과를 인정받았다”며 “앞으로도 따뜻하고 더불어 살아가는 포용력 있는 정책으로 구민에게 보답하겠다”고 전했다. 문경근 기자 mk5227@seoul.co.kr

저소득층 및 취약계층이 돌봄·활동 지원 등의 서비스를 받을 수 있도록 제공하는 ‘사회서비스 전자바우처’를 부정하게 수급했다가 적발된 금액이 최근 4년 새 24배 가까이 늘어난 것으로 파악됐다. 21일 국회 보건복지위원회 이종성 국민의힘 의원이 한국사회보장정보원으로부터 받은 ‘전자바우처 부정수급 적발 현황’에 따르면 2015년부터 올해 7월까지 전자바우처 부정수급 적발 금액은 약 107억 3098만원이었다. 연도별 적발 금액은 2015년 1억 5406만원, 2016년 6억 8334만원, 2017년 18억 5576만원, 2018년 22억 2056만원, 2019년 36억 6572만원 등으로 해마다 늘었다. 지난해 적발 금액을 2015년과 비교하면 23.8배로 늘었다. 올해 7월까지 적발된 금액도 21억 5152만원으로, 2018년 연간 적발액에 육박했다. 유형별로는 장애인 활동 지원(73.0%)이 부정수급 적발금액 중 가장 많은 부분을 차지했다. 이어 지역사회 서비스 투자(19.6%), 발달 재활(4.6%), 산모·신생아 건강관리 지원(1.7%), 노인 돌봄 종합(0.9%), 발달장애인 주간 활동 서비스(0.1%) 등의 순이었다. 특히 서비스 대상자가 사망했는데도 사망 신고가 늦어지는 등 사망자로 인한 복지재정 누수는 매년 수억원 단위로 발생한 반면 환수된 돈은 절반 수준에 그쳤다. 올해 8월까지 연도별 사망자 재정 누수 현황을 보면 2015년 4억 3478만원, 2016년 2억 6699만원, 2017년 13억 9788만원, 2018년 4억 9577만원, 2019년 5억 1032만원 등이었다. 그러나 환수된 금액은 누수액의 평균 54%에 불과했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

문재인 대통령은 지난 4월 20일 ‘장애인의 날’ 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 ‘재난의 불평등’을 언급했다. 재난 피해의 크기가 재난의 규모가 아닌 사회 구조와 빈부 격차, 부조리 등에 따라 결정된다는 의미다. 문 대통령은 이날 “장애인이나 취약한 분들에게 재난은 훨씬 가혹하다는 사실을 절감했다. 좀더 세심해져야만 평등해질 수 있다”고 강조했다. 서울신문이 지난 7일부터 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’ 연재를 통해 4회에 걸쳐 돌아본 발달장애인과 가족들은 온몸으로 재난을 맞고 있다. 마지막 회에서는 발달장애인 정책 방향과 대안을 모색한다. 좌담에는 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장, 재활의료 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수, 지석연 감각통합상담연구소장, 홍수희 광진장애인가족지원센터장(가나다순)이 참여했다. 안동환 서울신문 탐사기획부장이 진행을 맡았다.-올 들어 발달장애인 추락사와 극단적 선택이 발생하는 원인은. 윤진철 사무처장 “코로나19로 발달장애인 가정의 사회적 배제와 고립이 심화됐기 때문이다. 가족에게만 전가된 돌봄 부담이 만성으로 축적되다가 터진 것으로 보인다. 코로나 이전부터 발달장애인 가족의 극단적 선택은 지속됐던 문제다.” 지석연 소장 “질병 장애가 생애 축적 스트레스를 만드는 ‘질병 소진’이란 개념을 적용하면 코로나19 이후 발달장애 자녀의 소진은 0.725점, 부모는 0.79점이 나왔다. 1에 가까울수록 자살 고위험군으로 본다. 발달장애 가족들이 긴급 상황에서 어디에 도움을 요청할지도 몰라 막연한 상태로 삶을 놓는 것 같다. 위기 가정에 대한 응급 시스템을 갖춰야 한다.” 정봉근 교수 “발달장애 자녀와 부모 모두에게 익숙하지 않은 변화가 갑자기 닥쳤을 때 탄력적으로 바뀔 수 있도록 적응하고 전환하는 과정을 마련해 줘야 하는데 그게 없으니 삶이 망가진 것이다.”-“나는 예비살인자입니다”라고 청와대에 청원했던 발달장애인 아버지 상태를 진단한다면. 정 교수 “내가 없으면 발달장애인 자녀가 힘들 테니 책임지고 생을 마감하겠다고 공개적으로 알린 사례다. 긴급한 관심의 호소로 정부가 답을 해야 한다.” 홍수희 센터장 “현재 발달장애인이 심각한 도전적 행동(발달장애인 본인이나 타인에게 공격적 성향을 드러내는 행동)을 보일 때 정부의 치료나 가정 지원에 대한 지침이 없다. 부모 등 가족에 대한 심리 지원을 제공해 비극이 반복되지 않도록 해야 한다.” 윤 사무처장 “우리나라는 모든 복지가 ‘신청주의’다. 위기 상황에 처해도 본인이 서비스를 신청하고 바우처를 가지고 상담 장소를 찾아야 한다. 그 정도 의지가 있으면 극복할 수 있을지 모른다. 하지만 소진될 대로 소진된 부모에 대해서는 능동적으로 지원하는 시스템을 마련해야 한다. 정부는 오히려 코로나로 서비스 신청자가 줄자 예산들을 삭감하고 있다.” 지 소장 “위험 가정의 경우 전문가들이 최소 6개월 정도 모니터링했을 때 의미 있는 변화를 이끌었다. 장기간 지원이 필요하다는 얘기다.” -감염병 위기의 장기화에 대비한 돌봄 부담을 덜 현실적 대안은. 윤 사무처장 “발달장애인 돌봄을 필수 대면 서비스로 전환해야 한다. 기관 중심의 집단 서비스는 감염 우려로 무너지기 쉽다. 긴급 돌봄을 진행해도 이용이 저조하다. 당장 소규모의 돌봄 시스템을 고민해야 한다.” 홍 센터장 “현실적으로 1대1 지원이 쉽지 않지만 코로나19 상황에 한시적이라도 운용하면 부모들의 숨통이 트일 것이다. 개별 맞춤형 지원 서비스로 가려면 개인의 수요 파악이 우선 돼야 하는데 지금 발달장애인지원센터의 인력 부족으로 볼 때 어렵다.” 정 교수 “톱다운 방식의 정부 대처를 바꿔야 한다고 본다. 컨트롤타워에서 적절한 대처나 지시를 못 내리고 다른 곳에 집중한 사이 발달장애인 이용 시설과 서비스는 중단된 채 시간만 흘러갔다. 각 기관이 능동적으로 나서 각 가정을 모니터링하고 지원을 할 수 있도록 풀어 줬더라면 달랐을지 모른다.”-해외에서는 코로나19 유행에 발달장애인에 대해 어떻게 대처하고 있나. 지 소장 “미국은 이미 3월부터 질병통제센터와 교육청이 발달장애 아이들마다 개별화 계획을 수립해 온라인 및 대면으로 기존에 받던 교육과 치료를 유지하도록 했다. 발달장애국은 가족에게 ‘마치 폭설이 왔다고 생각하고 대비하십시오’라며 ‘장기전이 될 테니 힘들 때는 주변에 도움을 요청하고 심리 안정을 위해 미리 준비하라’고 안내하고 지원했다.” 정 교수 “책임 의식도 다르다. 미국에선 서비스 제공 당사자가 능동적으로 아이들을 위한 솔루션을 마련한다. 기관이 문을 닫으면 자택에 교구를 보내 주거나 방문해 돌봄 공백을 메운다. 우리는 경직된 방역 조치에 개별적인 대책은 제시하지 못했다. 공공서비스 제공 인력이 방역 활동에 동원되기도 했다.” 지 소장 “영국은 마스크를 쓰지 못하는 발달장애인의 바깥 활동을 보장해 줬다. 무조건 가둬 놓지 않았다. 대만은 심각한 상황에서도 대각선으로 앉는 방식 등으로 장애인 재활병동 운영을 지속하고 지역사회에서 1대1 대면 서비스를 이어 갔다. 우리도 재난을 통해 배울 차례다.”-우리 발달장애인의 자립 현실은 어떤가. 지 소장 “우리 사회에서 발달장애인은 너무 고립돼 살아간다. 장애인을 지원해 줘야 할 대상, 세금 먹는 대상으로 보는 시각에서 벗어나야 한다. 발달장애인이 우리 사회에서 다양한 활동을 하는 동등한 구성원이 되려면 지역사회 서비스에 뚝심 있는 리더, 경험과 전문성을 가지고 뒷받침해 주는 전문가들의 협력이 필요하다.” 윤 사무처장 “발달장애인의 탈시설도 생각해 볼 문제다. 스웨덴은 시설폐쇄법을 시행하면서 지역사회에서 어떻게 발달장애인들을 포용할지에 대한 대책도 함께 마련했다. 우리는 이보다 시설 처리 위주로 ‘몇 년까지 몇 명을 탈시설시키겠다’는 계획만 있다. 이 과정에서 장애인 본인의 의사와 인권은 무시된다. 발달장애인의 원활한 사회 참여와 자립생활을 뒷받침할 전문가를 국가 차원에서 어떻게 양성할 것인지에 대한 논의도 있어야 한다.” 홍 센터장 “발달장애인의 인권 증대나 권익 옹호를 위해서 주거, 안전한 일자리, 취미 생활과 유대 관계를 유지할 수 있는 공간과 서비스, 이를 돕는 코치 매니저 등 여러 여건이 융합적으로 제공돼야 할 것으로 보인다.”-발달장애인에 대한 우리 사회의 이해와 배려가 각별한 시기다. 지 소장 “신체장애인에게 휠체어가 필요하듯 ‘발달장애인은 일반적 의사소통이 어렵다’는 이해와 배려가 필요하다는 걸 많은 분들이 알아 줬으면 한다. 장애는 ‘사회적 지원이 필요한 상황’일 뿐이다.” 정 교수 “발달장애인에 대한 대중의 인식이 영화 ‘말아톤’(2005년)에서 그쳐선 안 된다. 개별 가족만이 아니라 국가적 문제라는 공통적 공감대가 국민적으로 형성돼야 한다.” 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

“여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사 나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명하게 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?” “여기가 좋아요.” “어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?” “네.” “코로나 때문에 답답해요?” “네.” “외롭지 않아요?” “친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다.) 지난 8월 말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사를 왔다. 이곳에서는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어 냉장고에 넣어 두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다. 어설프지만 설거지와 청소도 스스로 한다. 권씨 누나는 “동생이 거의 마흔 살까지 어머니와 시골에서 살아서 마을 사람들과도 잘 지내고 자유롭게 지냈다”면서 “이곳에서 적응하면서 혼자 생활하는 모습이 너무 기쁘다”고 했다. 물론 살 곳이 생겼다고 발달장애인의 자립이 이뤄지는 건 아니다. 가족으로부터 물리적으로 ‘홀로서기’한 것이지만 사회적 지원과 돌봄이 꾸준하게 이뤄져야 한다. 이날 권씨 집을 방문한 활동지원사가 반찬을 준비하고 빨래를 도왔다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 김세연 충현복지관 지원주택2팀장은 “권씨의 경우 월 90시간의 활동지원 시간을 지원받지만 많이 현실적으로 많이 부족하다”고 했다. 그의 사회적 소통과 유대감을 느끼는 일과는 복지관으로의 외출이 전부다. 권씨는 코로나19로 월·화·목요일에 오후 10시부터 3시까지만 긴급돌봄을 받고 있다. 활동지원시간은 평일 하루 4시간을 이용할 수 있지만 도보 포함 지하철로 40분 소요되는 복지관 이동 지원을 받고 나면 쓸 수 있는 시간이 많지 않다. 나머지 1시간 30분 동안 활동지원사가 권씨의 생활을 돕는다. 주말에는 누나가 방문해 권씨를 종일 돌본다. 강동구 지원주택은 권씨가 다니는 충현복지관이 서울시로부터 위탁받아 운영해 사회복지사들이 발달장애에 대한 이해도가 높고 권씨와의 유대도 깊다.모든 사람이 그러하듯 발달장애인도 자립을 통한 성취감을 느낀다. 언어, 지적 등 중복장애(장애등급 폐지 전 3급)를 가진 안재원(23·여)씨는 초등학교 때까지 장애인 장기거주시설에 있다가 5명 내외의 소규모 시설인 그룹홈을 거쳐 지난해 12월부터 양천구의 서울시 지원주택에서 독립적인 삶을 살고 있다. 비교적 자신의 생각을 정연하게 표현할 수 있는 안씨는 “모든 게 서툴고 미흡하지만 시설에 있을 때보다 자유롭다”고 말했다. 안씨는 독립하면서 올해 초부터 ‘캘리그래피’를 배우기 시작했다. 정란숙 사회복지사는 “안씨가 집단생활을 할 때는 자신이 좋아하는 게 무엇인지조차 몰랐다. 지금은 캘리그래피를 할 때 마음의 안정을 느낀다고 한다”고 말했다. 양천구의 지원주택을 운영하는 사회복지법인 프리웰은 안씨가 캘리그래피한 ‘나와 살아도 괜찮아’라는 문구를 현수막으로 만들어 오랫동안 시설에 있다가 막 자립을 시작한 장애인들을 위한 자립 파티 때 내걸고 있다. 발달장애인의 자립은 모든 부모들의 ‘꿈’이다. 하지만 사회적 시선은 ‘지적장애인이 혼자 사는 게 가능한가’, ‘집단 시설에서 보호하는 게 최선 아닌가’라는 냉정한 시선에 머물러 있다. 정란숙 사회복지사는 “장애인 장기거주시설에서 몇십 년 동안 있던 분 중에 ‘저분이 과연 나와서 혼자 살 수 있을까’ 걱정하던 분들도 실제로 잘 적응하고 삶에 행복감을 느낀다”고 말했다. 장애등급 폐지 전 2급 상당의 20대 발달장애인 쌍둥이를 돌보는 어머니 김모씨는 “언젠가는 내가 없어질 테고 혼자 살아가야 하는데 생활지원이 보강되면 자립할 수 있다고 믿는다”며 “현재는 정부가 탈시설만 얘기하지만 발달장애인도 자립하는 탈재가(在家) 정책을 바란다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

“꿈이 있어서 일하고 돈을 모아요.” 사회적기업 ‘베어베터’의 직원인 발달장애인 도원희(21)씨가 눈을 반짝였다. 발달장애인인 그는 묻는 말에 “네”, “딱히”라고 무뚝뚝하게 답하다 꿈 얘기에서 수다쟁이가 됐다. “빵이랑 커피를 파는 가게 사장이 되고 싶어요. 제과제빵 자격증도 있고 커피 바리스타 일도 배워요.” ●편의점 일하는 도원희씨 “제과점 사장이 꿈” 지난달 23일 서울 용산구 노들섬의 한 편의점. 도씨는 “상품이 부서지지 않게, 손님들한테 파는 거니까”라며 조심스럽게 음료수들을 매대에 진열했다. 그의 손을 거친 상품은 단 한 개도 빠짐없이 브랜드명이 전면에 드러난 채 줄 세워졌다. 함께 일하는 비장애인 매니저 이광명(30)씨는 “나보다 매뉴얼을 더 잘 지킨다”며 칭찬했다. 베어베터에서 물류 배송일을 하는 발달장애인 김동희(22)씨는 이날 광진구 세종대 교직원에게 명함을 배송했다. 성동구의 회사 본사에서 세종대까지는 지하철로 30분 남짓 거리. 그는 능숙하게 지하철을 타고 갔지만 캠퍼스 안에서 길을 잃었다. 손에 든 지도를 보면서 헤매던 김씨는 한 학생에게 위치를 물어 방향을 찾았다. 그는 “빨리빨리하면 사고 날 수 있으니까 천천히, 제대로 배송하면 된다”고 스스로에게 다짐하듯 강조했다. 도씨와 김씨가 소속된 ‘베어베터’는 발달장애인 240명과 비장애 직원 80명이 함께 일하는 사회적기업이다. 수습을 제외하곤 모두 정규직으로 고용됐다. 베어베터는 인쇄, 제과, 커피, 꽃 관련 상품을 생산하고 배송도 한다. 스스로 출퇴근이 가능하고 일할 의지가 있는 발달장애인의 자립을 돕는다. 베어베터는 발달장애인 직원들에 대한 장애 이해도가 높은 비장애인 관리자들을 매칭시켜 업무를 돕는 시스템을 운용 중이다.●물류배송 김동희씨 “일이 너무 재밌다” 웃음 두 사람은 ‘힘든 부분은 없느냐’고 묻는 기자의 질문에 환한 표정으로 “일이 너무 재미있다”고 말했다. “코로나19로 회사가 문을 닫거나 일을 관둬야 하는 상황이 되면 어떨까”라는 질문에 두 사람은 시무룩한 표정을 지었다. 김씨는 “지난달 2주 동안 재택근무를 할 때 너무 답답하고 아쉬웠다”고 말했다. 베어베터는 코로나19가 확산되는 기간에도 발달장애인을 포함한 전 직원 고용을 유지했다. 회사가 타격을 입지 않은 건 아니다. 제본과 명함 사업 등 수요가 크게 감소한 상황이다. 이진희 베어베터 대표는 “‘발달장애인이 필요한 것은 일자리’라는 슬로건에 맞게 코로나 상황에도 장애인들을 구조조정하지 않는다”며 “일반 기업들이 장애인 고용을 꺼리지 않는 사회가 정상적인 사회”라고 말했다. 지난해 한국장애인고용공단의 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 현재 일하는 발달장애인은 약 5만 4000명(무급가족종사자 포함) 정도다. 이 중 ‘근로지원사업’은 지난 6월 기준 2500명이 제공받고 있다. 올해 수급 목표 인원은 5000명이다. 이봉주 서울대 사회복지학과 교수는 “발달장애인 역시 노동을 통한 사회 참여와 자아실현이 당연히 중요하다”면서 “기본적인 노동권 보장을 위해 일할 수 있는 환경과 지원 체계를 뒷받침해 자립까지 나아갈 수 있어야 한다”고 말했다. 글 사진 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“꿈이 있어서 일하고 돈을 모아요.” 사회적기업 ‘베어베터’의 직원인 발달장애인 도원희(21)씨가 눈을 반짝였다. 경증 발달장애인인 그는 묻는 말에 “네”, “딱히”라고 무뚝뚝하게 답하다 꿈 얘기에서 수다쟁이가 됐다. “빵이랑 커피를 파는 가게 사장이 되고 싶어요. 제과제빵 자격증도 있고 커피 바리스타 일도 배워요.” ●편의점 일하는 도원희씨 “제과점 사장이 꿈” 지난달 23일 서울 용산구 노들섬의 한 편의점. 도씨는 “상품이 부서지지 않게, 손님들한테 파는 거니까”라며 조심스럽게 음료수들을 매대에 진열했다. 그의 손을 거친 상품은 단 한 개도 빠짐없이 브랜드명이 전면에 드러난 채 줄 세워졌다. 함께 일하는 비장애인 매니저 이광명(30)씨는 “나보다 매뉴얼을 더 잘 지킨다”며 칭찬했다.베어베터에서 물류 배송일을 하는 발달장애인 김동희(22)씨는 이날 광진구 세종대 교직원에게 명함을 배송했다. 성동구의 회사 본사에서 세종대까지는 지하철로 30분 남짓 거리. 그는 능숙하게 지하철을 타고 갔지만 캠퍼스 안에서 길을 잃었다. 손에 든 지도를 보면서 헤매던 김씨는 한 학생에게 위치를 물어 방향을 찾았다. 그는 “빨리빨리하면 사고 날 수 있으니까 천천히, 제대로 배송하면 된다”고 스스로에게 다짐하듯 강조했다. 도씨와 김씨가 소속된 ‘베어베터’는 발달장애인 240명과 비장애 직원 80명이 함께 일하는 사회적기업이다. 수습을 제외하곤 모두 정규직으로 고용됐다. 베어베터는 인쇄, 제과, 커피, 꽃 관련 상품을 생산하고 배송도 한다. 스스로 출퇴근이 가능하고 일할 의지가 있는 발달장애인의 자립을 돕는다. 베어베터는 발달장애인 직원들에 대한 장애 이해도가 높은 비장애인 관리자들을 매칭시켜 업무를 돕는 시스템을 운용 중이다. ●물류배송 김동희씨 “일이 너무 재밌다” 웃음 두 사람은 ‘힘든 부분은 없느냐’고 묻는 기자의 질문에 환한 표정으로 “일이 너무 재미있다”고 말했다. “코로나19로 회사가 문을 닫거나 일을 관둬야 하는 상황이 되면 어떨까”라는 질문에 두 사람은 시무룩한 표정을 지었다. 김씨는 “지난달 2주 동안 재택근무를 할 때 너무 답답하고 아쉬웠다”고 말했다. 베어베터는 코로나19가 확산되는 기간에도 발달장애인을 포함한 전 직원 고용을 유지했다. 회사가 타격을 입지 않은 건 아니다. 제본과 명함 사업 등 수요가 크게 감소한 상황이다. 김정호 베어베터 대표는 “‘발달장애인이 필요한 것은 일자리’라는 슬로건에 맞게 코로나 상황에도 장애인들을 구조조정하지 않는다”며 “일반 기업들이 장애인 고용을 꺼리지 않는 사회가 정상적인 사회”라고 말했다. 지난해 한국장애인고용공단의 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 현재 일하는 발달장애인은 약 5만 4000명(무급가족종사자 포함) 정도다. 이 중 ‘근로지원사업’은 지난 6월 기준 2500명이 제공받고 있다. 올해 수급 목표 인원은 5000명이다. 이봉주 서울대 사회복지학과 교수는 “발달장애인 역시 노동을 통한 사회 참여와 자아실현이 당연히 중요하다”면서 “기본적인 노동권 보장을 위해 일할 수 있는 환경과 지원 체계를 뒷받침해 자립까지 나아갈 수 있어야 한다”고 말했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

서울 강남구 월세 56만원의 12평 반지하에서 살던 발달장애인 권진수(48·가명)씨는 지난해 3월 집주인에게서 나가라는 통보를 받았다. 사회적 연령 5세에 다운증후군까지 있는 권씨를 평생 돌봐 온 어머니가 2017년 11월 숨진 후 함께 살던 집에서 홀로서기한 지 1년 4개월 만이었다. 가족과 복지관의 도움으로 독립 생활에 적응하던 권씨였지만 바뀐 집주인은 “장애인 혼자 사는 건 불안하다”며 집을 비워 달라고 했다. ●1년 반 백방으로 집 구했지만 ‘허탕’ 누나와 복지관은 1년 반 이상 백방으로 권씨가 머물 집을 구했지만 집주인들은 장애인에 대한 임대를 꺼렸다. 100만원을 받고 가계약까지 했던 한 집주인은 당일 권씨의 얼굴을 직접 보고는 그 자리에서 계약을 파기했다. 권씨 누나는 “너무 암울하고 막막했다”고 당시 상황을 전했다. 어머니라는 울타리가 사라진 후 권씨와 가족이 마주해야 했던 현실은 장애인에 대한 냉대와 선입관이었다. 6개월씩 임대를 연장하며 권씨가 다른 집을 구할 때까지 기다려 온 집주인은 지난 8월 마지막 퇴거 통보를 했다. 각자 가정이 있는 형과 누나들 가운데 누구도 막내동생 권씨를 책임지겠다고 나서는 가족이 없었다. ●가까스로 지원 주택 입주… “좋아요” 남매들은 “(엄마와 살았던 집에서) 살고 싶어요”라던 권씨를 장애인 장기거주시설에 보내기로 했지만 시설도 정원을 축소하는 상황이라 여의치 않았다. 막다른 길에 내몰렸던 권씨에게 도움의 손길을 내민 건 서울시가 운영하는 장애인지원주택이었다. 장애인지원주택은 지역사회에 장애인들이 정착할 수 있도록 최장 20년까지 공공임대주택을 저렴한 임대료로 제공하는 제도다. 권씨는 지난달 10일 서울 강동구의 한 지원주택에 입주해 독립적인 삶을 시작했다. 지난 12일 만난 권씨에게 이사해서 좋으냐고 물었더니 그는 짧지만 밝은 목소리로 말했다. “좋아요.” 김미옥 전북대 사회복지학과 교수는 “지역사회에 발달장애인의 자립을 위한 사회적 지원 체계가 구축돼 부모 사후나 재난 상황에도 대처할 수 있도록 바뀌어야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

거점병원·발달증진센터 등 7곳 평균 석달 이상 대기대기인원도 평균 351명 달해…치료기관 확대 시급장애인과 부모들, 진료 포기하거나 사설기관 의지강선우 의원 “특성과 수요 맞춘 내실있게 운영해야”발달장애인이 거점병원과 행동발달증진센터에서 진료를 받으려면 평균 3달 이상 기다려야하는 것으로 드러났다. 발달장애인들은 오랜 대기 기간 탓에 치료 적기를 놓치거나 진료 자체를 포기하고 있다. 21일 강선우 더불어민주당 의원이 보건복지부에서 받은 자료에 따르면, 최근 3년간 전국 8개 권역 가운데 운영 중인 7개 거점병원·행동발달증진센터의 평균 대기 기간은 약 93일에 달했다. 평균 환자 대기 인원은 약 351명이다. 거점병원·행동발달증진센터는 지난 2018년 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’ 이후 정부가 발달장애인의 특성에 맞는 의료 지원을 위해 8개 권역에 지정·설립했다. 거점병원은 진료과목 간 협진 체계를 구축해 발달장애인의 진료 편의성을 높였다. 진료 조정자인 코디네이터가 상주하며 발달장애인 병원 이용에 대해 종합 안내를 제공한다. 행동발달증진센터는 발달장애인의 자해나 타해 등 행동 문제를 치료하는 보건복지부 지정 의료기관이다. 거점병원·행동발달증진센터 환자 대기 기간은 한양대병원이 평균 9개월 25일로 가장 길었다. 가장 길게는 1년 2개월까지 걸린 것으로 파악됐다. 그 외엔 진료 받기까지 인하대병원, 양산부산대병원, 강원대병원, 서울·전북대병원, 충북대병원 순으로 오래 걸렸다. 김인향 한양대병원 발달의학센터장은 “수도권 환자가 몰리는 탓에 대기 기간이 길어질 수밖에 없다”면서 “권역 별로 하나밖에 없는 현재 수준으로는 수요를 감당하기 힘들다”고 밝혔다. 이어 “한양대병원 발달의학센터에서는 기본 6개월로 기간을 잡고 최장 1년까지 치료를 진행한다”면서 “다 나아서 내보내면 좋겠지만 뒤에 대기하는 환자도 고려해야한다. 발달장애인들이 치료받을 기관이 더 많아져야 하는 이유”라고 덧붙였다. 성인 발달장애인 부모 한혜승(54)씨는 “대기가 너무 길고 성인은 치료를 꺼리는 분위기여서 거점병원과 행동발달증진센터를 알아보다가 이용을 아예 포기했다”고 털어놨다. 한씨의 발달장애인 자녀 김모(25)씨는 현재 한 시립병원과 사설 작업치료 서비스를 이용 중이다. 한씨는 “경험상 적절한 시기에 문제행동 치료를 받고 꾸준히 훈련하면 아이의 상태는 좋아졌다”면서 “지금까지는 부모와 다른 발달장애 부모들이 도와가며 해결했는데 국가에서 더 적극적으로 나서줬으면 좋겠다”고 촉구했다. 지난 3월 복지부가 내놓은 거점병원·행동발달증진센터 성과평가체계 개선안에 대해서도 비판의 목소리가 나온다. ‘발달장애인 협진 건수’, ‘치료 정보 및 지식공유 건수’ 등이 성과지표 항목에 추가된 점에 대해, 이봉주 서울대 사회복지학과 교수는 “정부의 정책 방향이 질적 개선보다 양적 개선에 치우쳐있다”고 지적했다. 이어 “수요자 중심으로 서비스의 질을 높여야 한다”면서 “선진국처럼 1대1 케어까지 나아가려면 문제 행동 치료 전문가 양성이 가장 급선무”라고 강조했다. 강 의원은 “발달장애 특성과 치료 수요를 고려한 내실 있는 운영이 중요하다”면서 “치료 공간과 인력 확보를 위한 적극적 지원이 필요하다”고 강조했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

# 반지하에서 햇볕드는 6층 집으로 “여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명한 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?”“여기가 좋아요.”“어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?”“네.”“코로나 때문에 답답해요?”“네.”“외롭지 않아요?”“친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다)# 어설프지만, 청소도 설거지도 시작해 본다 지난 8월말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사왔다. 이 곳에는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어놓고 냉장고에 넣어두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다. 어설프지만 설거지와 청소도 스스로 한다. 권씨 누나는 “동생이 거의 마흔살까지 어머니와 시골에서 살아서 마을 사람들과도 잘 지내고 자유롭게 지냈다”면서 “이곳에서 적응하면서 혼자 생활하는 모습이 너무 기쁘다”고 했다. 물론 살 곳이 생겼다고 발달장애인의 자립이 이뤄지는 건 아니다. 가족으로부터 물리적으로 ‘홀로서기’한 것이지만 사회적 지원과 돌봄이 꾸준하게 이뤄져야 한다. 이날 권씨 집을 방문한 활동지원사가 반찬을 준비하고 빨래를 도왔다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 김세연 충현복지관 지원주택2팀장은 “권씨의 경우 월 90시간의 활동지원 시간을 지원받지만 많이 부족한 현실”이라고 했다. 그의 사회적으로 소통하고 유대감을 느끼는 일과가 복지관으로의 외출이다. # 주3일 4시간씩 긴급돌봄…복지관 다녀오면 끝 권씨는 코로나19로 월·화·목요일에 오후 10시부터 3시까지만 긴급돌봄을 받고 있다. 활동지원시간은 평일 하루 4시간을 이용할 수 있지만 도보포함 지하철로 40분 소요되는 복지관 이동 지원을 받고 나면 쓸 수 있는 시간이 많지 않다. 나머지 1시간 30분 동안 활동지원사가 권씨의 생활을 돕는다. 주말에는 누나가 방문해 권씨를 종일 돌본다. 강동구 지원주택은 권씨가 다니는 충현복지관이 서울시로부터 위탁받아 운영해 사회복지사들이 발달장애에 대한 이해도가 높고 권씨와의 유대도 깊다.# 발달장애인도 ‘성취감’을 느낄 수 있다 모든 사람이 그러하듯 발달장애인도 자립을 통한 성취감을 느낀다. 언어, 지적 등 중복장애(장애등급 폐지 전 3급)를 가진 안재원(27·여)씨는 초등학교 때까지 장애인 장기거주시설에 있다가 5명 내외의 소규모 시설인 그룹홈을 거쳐 지난해 12월부터 서울 양천구의 서울시 지원주택에서 독립적인 삶을 살고 있다. 비교적 자신의 생각을 정연하게 표현할 수 있는 안씨는 “모든 게 서툴고 미흡하지만 시설에 있을 때보다 자유롭다”고 말했다. 안씨는 독립하면서 올해 초부터 ‘캘리그라피’를 배우기 시작했다. 정란숙 사회복지사는 “안씨가 집단생활을 할 때는 자신이 좋아하는 게 무엇인지조차 몰랐다. 지금은 캘리그라피를 할 때 마음의 안정을 느낀다고 한다”고 말했다. 서울시 양천구의 지원주택을 운영하는 사회복지법인 프리웰은 안씨가 캘리그라피한 ‘나와 살아도 괜찮아’라는 문구를 현수막으로 만들어 오랫동안 시설에 있다가 막 자립을 시작한 장애인들을 위한 자립 파티 때 내걸고 있다. # “내가 죽으면 우리 아이는”…더 많은 자립정책 필요 발달장애인의 자립은 모든 부모들의 ‘꿈’이다. 하지만 사회적 시선은 ‘지적장애인이 혼자 사는 게 가능한가’, ‘집단 시설에서 보호하는 게 최선 아닌가’라는 냉정한 시선에 머물러 있다. 정란숙 사회복지사는 “장애인 장기거주시설에서 몇십 년 동안 있던 분 중에 ‘저분이 과연 나와서 혼자 살 수 있을까’ 걱정하던 분들도 실제로 잘 적응하고 삶에 행복감을 느낀다”고 말했다. 장애등급 폐지 전 2급 상당의 20대 발달장애인 쌍둥이를 돌보는 어머니 김모씨는 “언젠가는 내가 없어질 테고 혼자 살아가야 하는데 생활지원이 보강되면 자립할 수 있다고 믿는다”며 “현재는 정부가 탈시설만 얘기하지만 발달장애인도 자립하는 탈재가(在家) 정책을 바란다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

광주시가 전국 처음으로 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터’를 설치해 공적인 영역에서 중증 발달장애인을 돌본다. 21일 광주시에 따르면 최근 ‘발달장애인 지원정책 발굴 TF’를 꾸려 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터 운영’ 등 5대 분야, 10대 과제가 포함된 ‘광주시 최중증 발달장애인 지원계획’을 수립했다. 주요 사업은 내년부터 최중증 발달장애인을 일대 일로 돌볼 수 있도록 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터’를 설치한다. 지원센터는 최중증 장애인에 대해 낮 시간 활동 지원(챌린지2 사업)은 물론이고 저녁부터 다음날 아침까지 전담인력과 함께 지낼 수 있는 주거모델 레벨3을 새롭게 도입, 24시간 행동치료와 돌봄을 병행하는 체계를 구축했다. 또 부모들이 병원 입원하거나 애경사 등의 긴급사항이 발생할 경우 자녀들을 안심하고 맡길 수 있는 긴급돌봄센터도 운영한다. 시는 최중증 발달장애인들에 대한 주말·휴일 돌봄 지원을 다음 달부터 시범 실시한 후 내년부터는 365일 돌봄을 지원할 계획이다. 광주지역 최중증 발달장애인은 100여명에 달하는 것으로 파악됐다. 이용섭 광주시장은 “지원시스템 구축을 통해 발달장애인과 가족 모두가 차별없이 동등한 삶을 누리도록 돕겠다”고 말했다. 광주 최치봉 기자 cbchoi@seoul.co.kr

보건복지부는 20일 코로나19 재난으로 고통받고 있는 발달장애인을 위한 공적 돌봄을 강화하겠다며 대책을 발표했다. 청와대가 2018년 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표했으나 여전히 장애인 돌봄 공백이 가족들에게 전가되고 있고 내년 정부 예산에서도 관련 대책이 미비하다는 지적에 따른 것이다.<서울신문 10월 20일자 1·8·9면> 복지부는 문재인 정부의 대표 서비스인 ‘주간활동서비스’를 중증 발달장애인도 원활히 이용할 수 있도록 처음으로 ‘일대일’ 방식의 대면 서비스 제도를 도입하겠다고 밝혔다. 우선 올해 말까지 코로나 상황을 반영해 800명의 중증 발달장애인을 선정, 주간활동서비스를 제공하기로 했다. 주간활동서비스는 그룹 단위로 이뤄져 중증 발달장애인이 배제되고 있다는 문제점이 드러났다. 복지센터 등 공공기관 휴관에 따른 돌봄 공백으로 힘든 발달장애인 부모를 지원하는 상담 바우처의 이용 기간도 올해 말까지 특별 연장하고 비대면 상담 방식을 도입해 즉시 이용할 수 있도록 지원한다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “코로나 재난 상황이 장기화되는 만큼 발달장애인과 가족에 대한 중장기적인 사회적 대책이 마련돼야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

문재인 대통령은 20일 “재난은 약자에게 먼저 다가오고, 더 가혹하기 마련이다. 코로나 위기 대응에서 사회적 약자 보호에 특별히 중점을 둬야 하는 이유”라며 발달장애인·기초생활수급자, 택배노동자, 비정규직 여성 노동자들에 대한 실태 점검과 이들의 고통을 덜기 위한 대책 마련을 서두를 것을 지시했다. 문 대통령은 청와대에서 열린 국무회의에서 “바이러스는 사람을 가리지 않지만 감염병이 만드는 사회·경제적 위기는 모든 사람에게 공평하지 않다”며 이렇게 말했다. 특히 “사회에서 가장 소외받는 계층에 대한 특별한 관심이 필요하다”며 “최근 두 달간 자가격리됐거나 복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 세 명이 잇달아 추락사했다는 안타까운 소식이 있었는데, 사회적 거리두기의 방역지침에 따라 대면 돌봄을 제때 받지 못한 것이 원인으로 지목<서울신문 10월 7일자 1면 ‘코로나 블랙, 발달장애인 가족의 눈물’>되고 있다”고 지적했다. 이어 “기초생활수급자가 고독사의 절반을 넘고 있다”면서 “이 역시 방역을 우선하면서 더 보호받아야 할 분들이 오히려 사각지대에 놓이게 되면서 일어난 일”이라며 신속한 대책 마련을 주문했다. 문 대통령은 국제 빈민구호단체 옥스팜의 불평등 해소 실천 지표에서 한국이 2년 전보다 10계단 상승해 158개국 중 46위를 차지한 점을 소개하면서도 “아직 갈 길이 멀다”고 했다. 그러면서 “코로나는 특수고용노동자 등 기존 제도의 사각지대에 있는 노동자들의 삶을 더욱 벼랑 끝으로 내몰고 있다”고 진단했다. 문 대통령은 “최근 연이어 발생하고 있는 택배 노동자들의 과로사 문제가 단적인 사례”라며 “더 안타까운 일이 발생하지 않도록 특별히 대책을 서둘러 주길 바란다”고 당부했다. 아울러 코로나 상황에서도 대면 노동을 할 수밖에 없는 간병인과 요양보호사, 방과 후 교사, 아이 돌보미 등 비정규직 여성 노동자와 관련, “감염 위험에 노출돼 있고, 코로나로 일자리가 줄어들며 경제적으로 큰 고통을 겪고 있다”면서 “이들의 고통을 덜기 위한 정책을 점검하고 지원책을 마련해 달라”고 했다. 임일영 기자 argus@seoul.co.kr

문재인 대통령이 “신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 위기 대응에서 사회적 약자 보호에 특별히 중점을 둬야 한다”고 밝혔다. 20일 문 대통령은 청와대에서 주재한 국무회의에서 “재난은 약자에게 먼저 다가오고, 더욱 가혹하기 마련”이라며 이같이 말했다. 이날 문 대통령은 취약계층 지원을 위한 각종 정책과 국제구호단체 옥스팜의 불평등 해소 실천 지표에서 한국이 2년 전보다 10계단 상승해 158개국 중 46위를 차지한 점 등을 평가했다. 그러면서도 “아직 갈 길이 멀다”며 “위기 시기에 정부지원금에 의한 일시적 현상으로 그쳐서는 안된다”고 강조했다. 문 대통령은 “코로나로 인한 불평등은 국민의 삶을 지속적으로 위협하고 있다”며 “대표적인 게 노동시장의 새로운 불평등 구조로, 코로나는 특별고용노동자 등 사각지대에 있는 노동자들의 삶을 더욱 벼랑 끝으로 내몰고 있다”고 지적했다. 그러면서 “최근 연이어 발생하고 있는 택배 노동자들의 과로사 문제가 단적인 사례”라며 “더 안타까운 일이 발생하지 않도록 특별히 대책을 서둘러 주길 바란다”고 주문했다. 이어 불평등에 직면한 노동자들에 대한 제도적 보호 필요성을 언급하며 “정부는 사각지대를 확실히 줄여나가기 위해 열악한 노동자들의 근로실태 점검과 근로감독을 더욱 강화하고 지속가능한 대책을 마련해 달라”고 했다. 문 대통령은 간병인, 방과 후 교사, 아이 돌보미 등 여성 노동자 비율이 높은 비정규 노동자 문제에 대해선 “코로나 감염의 위험에 노출돼 있고, 코로나로 인해 경제적으로 큰 고통을 겪고 있다”고 짚으면서 “이분들의 고통을 덜어드리기 위한 정책을 점검하고 필요한 지원책을 마련해 달라”고 당부했다.또한 “우리 사회에서 가장 소외받는 계층에 대한 특별한 관심이 필요하다”며 사회적 거리두기에 따라 제때 돌봄을 받지 못한 사례에 대해 언급했다. 문 대통령은 서울신문 ‘발달장애인 가족의 눈물’ 보도를 언급하며 “복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 세 명이 잇달아 추락사했다는 안타까운 소식이 있었다. 사회적 거리두기의 방역지침에 따라 대면 돌봄을 제때 받지 못한 것이 원인으로 지목되고 있다”고 말했다. 문 대통령은 “방역을 우선하면서 더 보호받아야 할 분들이 사각지대에 놓이면서 일어난 일들”이라며 실태 파악 및 대책 마련을 지시했다. 이어 “어려운 시기일수록 각 부처는 국민 곁으로 다가가 현장에서 답을 찾아야 한다”며 어려움을 겪는 국민을 위한 ‘든든한 정부’로서 역할을 다해줄 것을 주문했다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

문재인 대통령은 20일 “더는 안타까운 일이 발생하지 않도록 (택배 노동자들의 과로사 문제에 대해) 특별히 대책을 서둘러 주기 바란다”고 강조했다. 문 대통령은 청와대에서 열린 국무회의에서 “코로나는 특수고용노동자 등 기존 제도의 사각지대에 있는 노동자들의 삶을 더욱 벼랑 끝으로 내몰고 있다. 최근 연이어 발생하고 있는 택배 노동자들의 과로사 문제가 단적인 사례일 것”이라며 이렇게 말했다. 문 대통령은 최근 세계적 빈민구호단체 ‘옥스팜’이 코로나 대응과 불평등 해소를 함께 실천한 우수사례로 한국을 꼽았다는 점을 소개한 뒤 “그러나 아직 갈 길이 멀고, 위기의 시기에 정부지원금에 의한 일시적 현상으로 그쳐서는 안 된다”면서 “코로나로 인한 불평등은 다양한 분야에서 국민의 삶을 지속적으로 위협하고 있으며 대표적인 것이 노동시장의 새로운 불평등 구조”라고 밝혔다. 문 대통령은 “정부는 특수고용노동자·프리랜서·예술인 등 새로운 형태의 노동자들을 긴급고용지원 대상으로 포함하기 시작했고, 고용보험 적용대상을 확대하는 노력을 꾸준히 기울이고 있지만 여전히 부족하다”면서 “사각지대를 확실히 줄여나가기 위해 열악한 노동자들의 근로실태 점검과 근로감독을 더욱 강화하고 지속가능한 대책을 마련해주기 바란다”고 당부했다. 특히 “코로나 상황에서도 대면 노동을 할 수밖에 없는 비정규직 여성 노동자들에게도 각별히 신경 써 주기 바란다”면서 “여성 노동자 비율이 특히 높은 간병인, 요양보호사, 방과후교사, 가사도우미, 아이돌보미 등 비정규직 노동자들은 코로나 감염의 위험에 노출돼 있고 코로나로 일자리가 줄어들며 경제적으로 큰 고통을 겪고 있다”며 지원책 마련을 지시했다. 코로나로 인한 돌봄과 교육 불평등 해소도 강조했다. 문 대통령은 “소득 격차가 돌봄 격차와 교육 격차로 이어지지 않도록 세심하고 정교한 정책적 노력이 필요하다”면서 “코로나 장기화에 따라 아동에 대한 돌봄체계를 전면적으로 강화할 필요가 있다”며 감염병 확산 시기의 아동돌봄 체계 개선 방안을 신속히 마련할 것을 주문했다. 아울러 “가장 소외받는 계층에 대한 특별한 관심이 필요하다”면서 발달장애인과 기초생활수급자 등 방역 사각지대에 놓인 채 생존의 위협을 느끼는 이들의 실태를 살피고 필요한 대책을 강구할 것을 지시했다. 임일영 기자 argus@seoul.co.kr

동네 의원서 진료 거부… 2년 전 확대 지정소통 가능한 인력 지원 거론 단계서 멈춰 주사 한 대도 맞기 어려운 발달장애인은 동네 일반 병원에서 진료를 거부당하기 일쑤다. 국가가 의료 서비스·협진 통합 원스톱 서비스를 제공하는 ‘발달장애인 거점병원’을 마련했지만 장벽이 높긴 매한가지라고 가족들은 말한다. 지난 16일 기자와 만난 김모(53)씨는 “거점병원인 한양대병원에서도 발달장애 아들의 독감 예방접종을 거부당했다”고 말했다. 김씨는 “병원 측에서 ‘95㎏인 데다 행동 제어도 안 돼 주사를 놓기 어렵다’며 거부 의사를 밝혔다”고 전했다. 인지능력이 낮고 민감한 발달장애인은 곧잘 진료를 거부하며 난동을 부린다. 국가가 2018년 발달장애인 평생케어 종합대책을 발표하면서 전국에 총 8개의 거점병원을 확대 지정한 이유다. 거점병원은 발달장애인의 특성과 요구를 이해하는 의료 서비스를 제공하며, 별도의 코디네이터가 진료 과정을 지원한다. 강선우 더불어민주당 의원실이 제공한 ‘각 거점병원 인력 기준 충족 현황’ 자료에 따르면 지난 8월 기준 한양대병원을 포함한 거점병원 8곳은 코디네이터를 1명 이상 두고 있었다. 그러나 김씨와 통화한 병원 직원은 한양대병원이 발달장애인 거점병원이란 사실조차 모르는 듯했으며, “코디네이터는 없다”고 설명했다. 현재는 발달장애인법상 거점병원 인력 기준인 진료전문의 3인 이상(소아 정신건강학과 전문의 1인 이상)이면 거점병원 지정을 받을 수 있다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인법을 바탕으로 거점병원이 논의될 때 발달장애인과 소통 가능한 의료 인력 지원 등 구체적 안이 거론됐지만 지금은 유명무실한 상태”라고 밝혔다. 김일열 보건복지부 장애인서비스과장은 “지난 7월 공통 운영 지침을 만들었고 진료 지침은 앞으로 만들 예정”이라고 말했다. 한양대학교의료원 측은 “발달장애인을 위한 코디네이터를 갖추고 있다”면서 “소통이 원활치 않아 제대로 안내가 이뤄지지 않은 점에 대해 안타깝게 생각한다”고 밝혔다. 이어 “발달의학센터를 통하면 환자 상태에 따라 외래나 입원 접종이 가능하다”고 덧붙였다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr