자식이 장애인 부모를 돌보다가 죽이고, 부모가 발달장애 자식을 죽였다. 돌봄이 막다른 길에 이르자 최후의 수단인 죽음을 택한 것이다. 수많은 사람이 삶의 절벽으로 걸어가서 한 명씩 한 명씩 죽어가는 것이다. 그간 우리 사회는 돌봄을 개인과 가족의 문제로 내버려 두었다. 대가족이 분화되고 사회적 불평등이 심화되면서 이 돌봄의 문제는 날이 갈수록 악화되고 있다. 게다가 초고령사회로의 진입과 만성질환 중심 질병구조 변화로 인해 돌봄의 문제는 병원 내에서만이 아니라 이미 지역사회 전체의 문제로 확장됐다. 하지만 우리 사회가 돌봄의 문제를 해결해 나가는 건 그리 녹록하지 않다. 사회적 비용 문제만이 아니라 돌봄인력 확충 등 해결해야 할 과제가 산적해 있기 때문이다. 이런 와중에 간호법이 국회 보건복지위를 통과해 법사위와 본회의 의결을 앞두고 있다. 입법 취지를 고려할 때 사실 간호법보다는 간호돌봄 기본법이라고 부르는 게 맞지 싶다. 의료기관을 포함한 사회 전체의 간호돌봄에 필요한 국가정책 수립 의무, 간호돌봄의 전달체계, 돌봄을 수행하는 각 직역의 명확한 업무 규정과 병원에 묶여 있던 간호사가 지역사회 돌봄을 수행하기 위한 법적 근거들을 담고 있기 때문이다. 이 법은 집에 누워서 병원조차 가기 힘든 환자들을 의료인인 간호사가 간호조무사, 요양보호사와 함께 돌봄을 수행할 수 있는 길을 열어 준다. 현재 이용률이 0.2%에 불과한 가정간호나 65세 이상의 연령제한이 있는 노인장기요양보험의 방문간호의 벽을 넘어 전 국민의 돌봄서비스를 가능하게 하기 위한 법적 틀을 만드는 것이다. 지금은 지역사회에서 눈앞에 간호돌봄이 필요한 환자가 있어도 간호사가 할 수 있는 것은 아무것도 없다. 법과 제도가 이러하니 국민들이 집에서 석션(흡입)을 하거나 식도관을 통해 유동식을 주입하다가 환자의 기도가 막혀서 폐렴이 걸리거나 사망하기까지 한다. 한마디로 각자도생하라는 식이다. 최근 ‘간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동’(이하 시민행동)이 출범한 것은 더이상 문제해결을 넋 놓고 기다리지만은 않겠다는 의지의 표현이다. 단 17일 만에 참여인원이 만명을 돌파했다. 시민행동은 지난 6일부터 의료인 등 정원 위반 의료기관 실태조사와 의료법상 간호사 정원기준 개정에 관한 국회동의청원을 시작했다. 시민행동은 이 외에도 간호와 돌봄 관련 법적, 제도적 문제들을 끄집어내고 법과 제도가 없다면 적극적으로 만들어 나가는 데 힘을 쏟을 것이다. 자식을 돌보다가 막다른 길에서 칼을 들 수밖에 없었던 그 부모의 심정에 우리가 서야 한다.

웹툰 작가 주호민이 발달장애 아들로 인해 겪었던 마음 고생을 털어놨다. 지난 15일 유튜브 채널 ‘푸하하TV’의 콘텐츠 ‘심야신당’에는 웹툰 작가 주호민이 출연했다. 영상에서 정호근은 주호근에 대해 “가슴 속에 겪어온 일이 굉장히 많은 사람이다. 굉장히 힘든 10년을 살고 있다. 인기 작가 반열에 올라온 건 맞지만 사람들 생각만큼 부귀영화를 누리는 자리가 아니었다”라고 짚었다. 주호민은 “2005년부터 만화를 그려왔다. 잘 된 것도 있고 안 된 것도 있지만 2010년에 그린 ‘신과 함께’가 인기가 많았고, 영화화가 돼서 많은 관객이 사랑해주셨다”라면서도 “개인적인 문제가 생겨서 작업에 집중하기 어려웠다. 더 좋은 작품을 만들어보고 싶은 열망이 있는데 현실이 녹록지 않았다”라고 털어놨다. 두 아이를 잃은 경험이 있는 정호근은 “나와 비슷한 처지가 있지 않나 생각이 들었다. 자식에게 걱정이 있는 운명이다. 극복하려고 했지만 마음 속 앙금으로 자리잡았다”라고 말했다. 이에 주호민은 “첫째 아이가 지금 10살인데 3살 때 발달장애 판정, 자폐가 있다. 그때 굉장히 어려웠다”면서 “‘신과 함께’ 영화가 너무 잘 돼서 사방에서 축하를 받을 때였다. 근데 집에 가면 감정의 파도가 너무 큰 거다. 그때가 굉장히 힘들었다”고 고백했다. 첫째에 관한 질문에 주호민은 “첫째는 장난이 굉장히 심하다. 아무래도 저희는 부모니까 받아줄 수 있는데 아이가 학교에 가서 교실에서 수업 중에 배꼽을 보여주거나 바지를 내린다거나 자폐아들의 돌발행동을 선생님에게 전해 듣을 때가 있다. 또 공개 수업에 갔는데 우리 아이만 동떨어진 섬처럼 있는 모습을 보면 억장이 무너진다”라고 말했다. 정호근은 “저는 아이 둘을 잃었는데 이렇게 되면 부부 사이에도 금이 가게 된다. 저희도 그런 고비를 겪었다”라고 부부 사이에 대해 질문했다. 주호민은 “저희는 대화로 풀어가는 성격이 아니고 둘 다 참는 편이다. 그러다 보면 문제 해결이 어렵고 그런 시간을 오랫동안 보내다가 어느 순간 저희가 각성을 하고 서로 대화의 문을 열고 기꺼이 이야기를 나누려고 노력하기 시작했다”라고 전했다. 이어 “그 중 하나가 작년에 아내하고 발달장애와 우리 가족에 대해 진솔하게 이야기 나누는 라디오 콘텐츠를 둘이 만들었다. 그걸 하니까 좋든 싫든 어쨌든 일주일에 한 번 두 시간 정도는 진솔하게 얘기하게 되더라”면서 “예전에는 싸우면 일주일 씩도 말을 안 했는데 지금은 그날을 안 넘기고 풀려고 노력하고 있다”고 덧붙였다.

경기 김포의 국공립 어린이집 교사가 물놀이 중인 아동을 물속으로 넘어뜨렸다는 내용의 아동 학대 의심 신고가 접수돼 경찰이 수사에 들어갔다. 15일 경기남부경찰청 여성청소년수사대에 따르면 전날 오후 1시쯤 김포의 한 국공립 어린이집 인근 야외 공간에 설치된 간이수영장에서 교사가 아동들의 발을 걸어 물속에 넘어뜨리는 등 학대로 의심되는 정황을 발견했다는 신고가 접수됐다. 당시 근처에 있던 행인이 현장을 촬영한 뒤 신고했는데, 촬영된 영상에는 교사가 간이수영장 안에서 아이들이 입고 있던 구명조끼를 잡거나 발을 걸어 물속으로 넘어뜨리는 모습 등이 담긴 것으로 전해졌다. 해당 어린이집은 장애인복지관 내에 있는 곳으로서 원생 대부분이 발달장애를 갖고 있는 것으로 알려졌다. 교사에게 학대당한 원생도 발달장애아인 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “제공된 CCTV 화상을 면밀히 분석해 학대 정황 등 의심이 있는지 우선 살핀 다음, 추후 조사를 실시할 계획”이라고 말했다.

누구에게나 여행은 치열한 일상에서 벗어나 몸과 마음의 안정을 되찾는 수단이다. 그러나 집 밖을 나서 이동하기조차 어려운 장애인에게 여행은 꿈같은 일이 된다. 서울신문이 지난달 25일 비영리 공공조사 네트워크 ‘공공의창’, 숙의토론 전문기관 ‘코리아스픽스’, 장애인 협동조합 ‘무의’와 함께 진행한 숙의토론회에서 참가자들은 ‘장애인 이동권 제한으로 침해받는 권리’로 여행(5위)을 꼽기도 했다. 장애인에게 여행은 불가능한 일일까. 장애인과 비장애인이 어우러져 여행할 수는 없나. 모든 사람을 위한 ‘유니버설 디자인’을 내세운 게스트하우스 제주 ‘삼달다방’에 머무는 이들의 하루를 동행하며, 그 가능성을 들여다봤다. 제주 성산읍 삼달리, 낮은 돌담길을 따라 들어가면 나무들 사이로 알록달록한 건물들이 눈에 들어온다. 장애인과 비장애인이 함께 지낼 수 있는 공간, 삼달다방이다. 지난 5월 어느 날, 20명 남짓 묵을 수 있는 작은 숙소에 휠체어를 탄 장애인 여러 명이 각자의 제주 여행을 떠날 채비를 하고 있었다. 뇌병변 장애인 이규식(53)씨도 그중 한 명이었다. 규식씨의 목적지는 마라도다. 언젠가 TV에서 본 ‘마라도 짜장면’은 그의 뇌리에 깊은 인상을 남겼다. 오랜 기간 마음에 품고도 선뜻 가지 못했던 건 휠체어로 대중교통과 비행기를 여러 차례 갈아타며 제주도에 가는 것만도 쉽지 않은 여정이어서다.“내일 마라도에 갈 생각”이라는 그의 말에 옆방에 묵는 노경수(48)씨가 되물었다. “마라도는 장애인 편의시설이 없는데 어떡하지?” 출발은 순조로웠다. 삼달다방엔 손님용 리프트 승합차가 있다. 언제 도착할지 모르는 장애인 콜택시를 기다리지 않아도 된다. 차에는 전동과 반자동 휠체어 두 대를 실었다. 규식씨는 전동 휠체어를 주로 사용하지만 폭이 넓고 무거워 마라도행 여객선을 타기 전 반자동 휠체어로 갈아타기로 했다. 배 앞에서 계획이 어긋나기 시작했다. ‘장애인 표’를 받아 든 직원은 난감해했다. 배와 선착장을 잇는 다리 폭이 좁은 탓이다. 활동지원사 김형진(33)씨와 여행에 동행한 삼달다방 투숙객 김재우(37)씨가 앞뒤로 휠체어를 밀고 당겨 겨우 배에 올랐다. 3m 갑판을 오르는 데 5분이 걸렸다. 뒤따라 탄 승객들의 시선은 규식씨와 휠체어에 꽂혔다. 교통약자석이 배 앞머리 쪽에 있지만 휠체어석은 따로 없다. 배 안에 어정쩡하게 자리한 규식씨에게 또 다른 삼달다방 투숙객 배경내(50)씨가 물었다. “바람 쐬러 나가 볼까?” 휠체어를 다시 들어 문턱을 넘자 제주 바다가 펼쳐졌다. 여행의 자유가 비로소 느껴졌다. 25분 후 규식씨는 다시 난관을 맞닥뜨렸다. 마라도 선착장이 계단이라 또다시 주변 사람들의 도움이 필요했다. 동행한 세 사람이 휠체어를 들어 땅에 내려놓은 뒤에는 돌길이 이어진 데다 군데군데 깨져 반자동 휠체어도 수동으로 밀 수밖에 없다. 울퉁불퉁한 길 때문에 휠체어가 심하게 덜컹거렸고, 걸어서 10분이면 갈 거리를 30분 만에 다다랐다.장애인 편의시설이라는 곳도 ‘편의’를 주지 않기는 마찬가지였다. 지도 애플리케이션의 ‘휠체어 사용’ 표시를 보고 찾아간 짜장면 가게 앞에는 턱이 있어 규식씨는 테라스 한켠에서 식사를 해야 했다. 서귀포해양경찰서 마라출장소 옆에 위치한 장애인 화장실엔 각종 쓰레기와 박스가 방치돼 있었다. 급기야 규식씨는 “너무 힘들다. 다신 못 오겠다”며 고개를 내저었다. 장애인 이동권 보장을 위해 끊임없이 싸워 온 단단한 규식씨지만 여행의 끝에 기운이 빠져 버렸다. 이런 경험은 처음이 아니다. 제주시 노형동 대형 영화관에 갔을 때도 장애인 화장실 입구가 휠체어 절반 정도 너비여서 들어갈 수 없었다. 이상엽(56) 삼달다방 대표는 “결국 화장실 칸막이 밖에서 사람들의 눈치를 보면서 소변통을 썼다”면서 “생색내기식으로 만든 장애인 편의시설은 이용할 수 없다. 모두가 여행을 말하지만 이동의 자유가 없다면 여행은 비장애인의 특권일 뿐”이라고 강조했다. 삼달다방에는 이 대표의 이러한 문제의식이 녹아 있다. 이 대표는 건설회사에 다니던 시절 장애인이 사는 집을 수리한 적이 있는데, 이미 지어진 건물 구조를 크게 바꿀 수 없다는 한계를 느꼈다. 삼달다방은 설계할 때부터 문턱을 없애고, 높이는 휠체어 사용자의 시선에 맞췄다. 화장실의 크기, 경사로 각도, 주방 싱크대, 창문, 손잡이, 콘센트 높이까지 휠체어 이용자도 자유롭게 이용할 수 있게 했다. 삼달다방을 짓는다는 소식을 들은 규식씨는 청약통장을 해지해 500만원을 보탰고, 직접 곳곳을 살피며 아이디어도 냈다. 이곳에는 장애인의 이동을 막는 편견이나 차별적 시선도 없다. 제주에 사는 발달장애 아동과 가족들도 이곳을 종종 찾는 이유다. 박정경(46)씨가 지난해 처음 여기에 왔을 때 자폐성 장애가 있는 초등학교 4학년 아들이 책을 떨어뜨리고 문을 열고 닫자 제지하려고 했다. 그때 이 대표는 “아이들이 스스로 탐색해야 하니까 그냥 놔두시라”고 했다. 정경씨는 “발달장애 아동은 감각이 예민해 적응할 시간이 필요한데, 이해받는 공간에 있다는 기분이 들었다”고 했다.숙박비가 저렴하다는 게 또 하나의 특징이다. 경제적 여력이 넉넉하지 않아 여행을 포기하는 이들이 생기지 않았으면 하는 마음에서다. 뜻에 동참하는 이들이 전국에서 커피 원두나 쌀 등을 부쳐 주고 있다. 구비된 커피포트나 세탁기 등에는 기증한 이들의 이름도 적혀 있다. 경수씨는 “지난해 8월부터 활동지원사들과 제주에 오겠다며 같이 저축을 시작했는데, 삼달다방이 없었으면 엄두를 내지 못했을 것”이라고 했다. 규식씨는 “보통 여행을 가려면 활동지원사의 여비도 장애인이 부담해야 해 경제적 이유에서 여행을 포기하는 이들이 많다”고 전했다. 이곳에서 규율은 비장애인 투숙객에게는 ‘휠체어가 지나가는 통로에 신발을 벗어 두지 말라’ 정도다. 삼달다방에 묵는 이들은 장애인과 비장애인이 함께 사는 방법을 자연스럽게 배운다. 경내씨는 “규식씨와 함께 여행을 하다 보면 계단 때문에 속상했다가 규식씨가 즐거워하는 모습을 보며 행복했다가 하는 순간들이 반복됐다”고 했다. 재우씨는 배에서 내리던 기억을 떠올리며 “휠체어를 들어야 할 때마다 무게보다는 재촉하는 다른 관광객들의 목소리나 시선이 더 힘들고 화가 났다”고 말했다. 큰 변화를 만드는 건 그저 5~10㎝ 차이다. 싱크대는 5㎝ 높게 만들고 서랍을 없애니 전자동 휠체어 사용자도 혼자 싱크대를 쓸 수 있다. 다른 건물보다 콘센트나 문 손잡이를 15㎝ 정도 낮게 단 것도 그 때문이다. 비가 와도 문을 여닫기에 불편하지 않도록 건물 앞 처마를 조금 더 길게 내렸다. 문턱이 있는 컨테이너 입구에 작게 자른 나무를 덧대니 휠체어도 다닐 수 있다. 건물 유지보수를 위해 삼달다방을 찾은 최수현(44)씨는 이런 작은 차이가 어떤 변화를 주는지 꼼꼼하게 설명했다. 삼달다방을 둘러본 교사 김영주(42)씨는 “학교 공간도 조금만 바꾸면 장애인 학생들에게 더 편안한 공간이 될 수 있겠다는 생각이 들었다”고 말했다. 규식씨는 제주 여행을 무사히 마무리하고 일상으로 돌아갔다. “내가 마라도에 오게 될 줄 몰랐다. 바다 수영도, 노을을 보며 한 캠핑도 행복했다. 함께한 사람들에게 고맙고 미안하기도 하다. 장애인이 마라도를 자유롭게 여행할 수 있을 때 다시 찾아가고 싶다.”

누구에게나 여행은 치열한 일상에서 벗어나 몸과 마음의 안정을 되찾는 수단이다. 그러나 장애인이 집 밖을 나서 이동하기조차 어려운 환경에서 여행은 꿈같은 일이 된다. 서울신문이 지난달 25일 비영리 공공조사 네트워크 ‘공공의창’, 숙의토론 전문기관 ‘코리아스픽스’, 장애인 협동조합 ‘무의’와 함께 진행한 숙의토론회에서 참가자들은 ‘장애인 이동권 제한으로 침해받는 권리’ 5위로 여행을 꼽기도 했다. 장애인과 비장애인이 함께하는 여행은 불가능할까. 모든 사람을 위한 ‘유니버설 디자인’을 내세운 게스트하우스 제주 ‘삼달다방’에 머무는 이들의 하루를 동행하며, 그 가능성을 들여다봤다. 제주 성산읍 삼달리, 낮은 돌담길을 따라 들어가면 나무들 사이로 알록달록한 건물들이 눈에 들어온다. 장애인과 비장애인이 함께 지낼 수 있는 공간, 삼달다방이다. 지난 5월 어느날 20명 남짓 묵을 수 있는 작은 숙소에서 휠체어를 탄 장애인 여러 명이 각자의 제주 여행을 떠날 채비를 하고 있었다. 뇌병변 장애인 이규식씨(53)씨도 그중 한 명이었다. 규식씨의 목적지는 마라도다. 언젠가 TV에서 본 ‘마라도 짜장면’은 그의 뇌리에 깊은 인상을 남겼다. 오랜 기간 마음에 품고도 선뜻 가지 못했던 건 휠체어로 대중교통과 비행기를 여러 차례 갈아타며 제주도에 가는 것만도 쉽지 않은 여정이어서다. “내일 마라도에 갈 생각”이라는 그의 말에 옆방에 묵는 노경수(48)씨가 되물었다. “마라도는 장애인 편의시설이 없는데 어떻게 가게?” 출발은 순조로웠다. 언제 도착할지 모르는 장애인 콜택시 대신 삼달다방에 있는 손님용 리프트 승합차에 휠체어 두 대를 실었다. 한 대는 전동, 한 대는 반자동이다. 규식씨는 전동 휠체어를 주로 사용하지만 폭이 넓고 무거워 마라도행 여객선을 타기 전 반자동 휠체어로 갈아타기로 했다. 배 앞에서 계획이 어긋나기 시작했다. ‘장애인 표’를 받아 든 직원은 난감해했다. 배와 선착장을 잇는 다리 폭이 좁은 탓이다. 활동지원사 김형진(33)씨와 여행에 동행한 삼달다방 투숙객 김재우(37)씨가 앞뒤로 휠체어를 밀고 당겨 겨우 배에 올랐다. 3m를 건너는 데 5분이 걸렸다.뒤따라 탄 승객들의 시선은 규식씨와 휠체어에 꽂혔다. 교통약자석이 배 앞머리 쪽에 있지만 휠체어석은 따로 없다. 배 안에 어정쩡하게 자리한 규식씨에게 또 다른 삼달다방 투숙객 배경내(50)씨가 물었다. “바람 쐬러 나가 볼까?” 휠체어를 다시 들어 문턱을 넘자 제주 바다가 펼쳐졌다. 여행의 자유가 비로소 느껴졌다.그러나 출발 25분 만에 규식씨의 휠체어는 난관을 맞닥뜨렸다. 마라도 선착장이 계단이라 또다시 주변 사람들의 도움이 필요했다. 동행한 세 사람이 휠체어를 들어 땅에 닿은 뒤에는 돌길이 이어진 데다 군데군데 깨져 반자동 휠체어도 수동으로 밀 수밖에 없다. 울퉁불퉁한 길 때문에 휠체어가 심하게 덜컹거렸고, 걸어서 10분이면 갈 거리를 30분 만에 다다랐다. 장애인 편의시설이라는 곳도 ‘편의’를 주지 않기는 마찬가지였다. 지도 애플리케이션의 ‘휠체어 사용’ 표시를 보고 찾아간 짜장면 가게 앞에는 턱이 있어 규식씨는 테라스 한켠에서 식사를 해야 했다. 서귀포해양경찰서 마라출장소 옆에 위치한 장애인 화장실엔 각종 쓰레기와 박스가 방치돼 있었다. 급기야 규식씨는 “너무 힘들다. 다신 못 오겠다”며 고개를 숙였다. 장애인 이동권 보장을 위해 끊임없이 싸워 온 단단한 규식씨지만 여행의 끝에 기운이 빠져 버렸다.이런 경험은 처음이 아니다. 제주시 노형동 대형 영화관에 갔을 때도 장애인 화장실 입구가 휠체어 절반 정도 넓이여서 들어갈 수 없었다. 이상엽(56) 삼달다방 대표는 “결국 화장실 칸막이 밖에서 사람들의 눈치를 보면서 소변통을 써야 했다”면서 “생색내기식으로 만든 장애인 편의시설은 이용할 수 없다. 모두가 여행을 말하지만 이동의 자유가 없다면 여행은 비장애인의 특권일 뿐”이라고 강조했다. 삼달다방에는 이 대표의 이러한 문제의식이 녹아 있다. 이 대표는 건설회사에 다니던 시절 장애인이 사는 집을 수리하는 사업을 맡은 적이 있는데, 이미 지어진 건물 구조를 크게 바꾸기는 어렵겠다는 한계를 느꼈다. 삼달다방은 설계할 때부터 문턱을 없애고 높이는 휠체어 사용자의 시선에 맞췄다. 화장실의 크기, 경사로 각도, 주방 싱크대, 창문, 손잡이, 콘센트 높이까지 휠체어 이용자도 자유롭게 이용할 수 있다. 소식을 들은 규식씨는 청약통장을 해지해 500만원을 보냈고, 직접 삼달다방 곳곳을 살피며 아이디어도 냈다. 이곳에는 장애인의 이동을 막는 편견이나 차별적 시선도 없다. 제주에 사는 발달장애 아동과 가족들도 이곳을 종종 찾는 이유다. 박정경(46)씨가 지난해 처음 삼달다방에 왔을 때 자폐성 장애가 있는 초등학교 4학년 아들이 책을 떨어뜨리고 문을 열고 닫자 제지하려고 했다. 그때 이 대표는 “아이들이 스스로 탐색해야 하는데 그냥 놔두시라”고 했다. 박씨는 “발달장애 아동은 감각이 예민해 적응할 시간이 필요한데, 이해받는 공간에 있다는 기분이 들었다”고 했다. 숙박비도 저렴하다. 경제적 여력이 넉넉하지 않아 여행을 포기하는 이들이 생기지 않았으면 하는 마음에서다. 뜻에 동참하는 이들이 전국에서 커피 원두나 쌀 등을 부쳐 와 원두를 한 번도 산 적이 없다. 구비된 커피포트나 세탁기 등에는 기증한 이들의 이름이 적혀 있다. 경수씨는 “지난해 8월부터 활동지원사들과 제주에 오겠다며 같이 저축을 시작했는데, 삼달다방이 없었으면 엄두를 내지 못했을 것”이라고 했다. 규식씨는 “보통 여행을 가려면 활동지원사의 여비도 장애인이 부담해야 해 경제적 이유에서 여행을 포기하는 이들이 많다”고 전했다.특별한 규율이 없는 것도 삼달다방의 특징이다. 비장애인 투숙객에게는 ‘휠체어가 지나가는 통로에 신발을 벗어 두지 말라’ 정도만 안내한다. 그런데도 삼달다방에 묵는 이들은 장애인과 비장애인이 함께 사는 방법을 자연스럽게 배운다. 경내씨는 “규식씨와 함께 여행을 하다 보면 계단 때문에 속상했다가 규식씨가 즐거워하는 모습을 보며 행복했다가 하는 순간들이 반복됐다”고 했다. 재우씨는 “휠체어를 들어야 할 때마다 무게보다 재촉하는 다른 관광객들의 목소리나 시선이 더 힘들고 화가 났다”고 말했다.그저 5~10㎝ 차이만으로도 큰 변화를 만든다. 싱크대는 5㎝ 높게 만들고 서랍을 없애니 전자동 휠체어 사용자도 혼자 싱크대를 쓸 수 있다. 다른 건물보다 콘센트나 문 손잡이를 15㎝ 정도 낮게 단 것도 그 때문이다. 비가 와도 문을 여닫기에 불편하지 않도록 건물 앞 처마를 조금 더 길게 내렸다. 문턱이 있는 컨테이너 입구에 작게 자른 나무를 덧대니 휠체어도 다닐 수 있다. 건물 유지보수를 위해 삼달다방을 찾은 최수현(44)씨는 이런 작은 차이가 어떤 변화를 주는지 꼼꼼하게 설명했다. 삼달다방을 둘러본 교사 김영주(42)씨는 “학교 공간도 조금만 바꾸면 장애인 학생들에게 더 편안한 공간이 될 수 있겠다는 생각이 들었다”고 말했다. 규식씨는 제주 여행을 무사히 마무리하고 일상으로 돌아갔다. “내가 마라도에 오게 될 줄 몰랐다. 바다 수영도, 노을을 보며 한 캠핑도 행복했다. 함께한 사람들에게 고맙고 미안하기도 하다. 장애인이 마라도를 자유롭게 여행할 수 있을 때 다시 찾아가고 싶다.”

전국장애인부모연대는 12일 발달장애인과 가족을 위한 49재를 열고 참사를 끝내고자 24시간 지원 체계를 구축할 것을 촉구했다. 최근 자폐 스펙트럼 장애를 지닌 변호사가 드라마 주인공으로 등장해 세상의 편견과 맞서는 등 미디어 안에서 그려지는 장애인의 삶은 ‘해피엔딩’이지만 현실은 그렇지 않다 보니 장애 자녀를 둔 부모가 거리로 나와 비극이 일어나지 않도록 대책을 세워 달라고 호소하고 있는 것이다. 이들은 이날 오전 서울 용산 대통령실 인근의 지하철 4호선 삼각지역에 설치된 분향소에서 발달장애인과 가족을 위한 49재를 지냈다. 80여명의 회원은 대한불교조계종 소속 스님 12명이 염불을 진행하는 동안 분향소 앞 제사상에 국화꽃을 차례로 헌화했다. 제사가 끝난 뒤 분향소는 철거됐다. 이번 추모제는 지난 5월 서울 성동구와 인천 연수구에서 발달장애 자녀를 둔 부모가 각각 아들과 함께 뛰어내리거나 딸을 살해한 사건에서 촉발된 추모 행사의 마지막 일정이다. 회원들은 희생자들의 영정사진을 들고 전쟁기념관 앞으로 이동해 조계종·원불교·천도교·천주교·한국기독교교회협의회 대표와 함께 ‘5대 종단 입장문’을 발표했다. 이들은 “집무실 인근에 분향소를 설치했음에도 대통령을 포함한 정부 인사는 단 한 번도 방문하지 않았다”면서 “발달장애인과 그 가족의 죽음에 국가적 책임을 다하지 못한 것에 대해 사과하고 발달장애인 참사를 끝내기 위해 24시간 지원 체계를 구축하라”고 주장했다. 이들은 이날 오후 영등포구 여의도동 이룸센터 앞에서 국회에 발의된 ‘발달장애인 참사 대책 특별위원회 구성 결의안’ 통과를 촉구하는 전국 집중 결의대회를 열었다.

‘장애’ 다룬 드라마 연이어 화제지만현실선 ‘발달장애 자녀 살해’ 비극 이어져장애부모연대, 삼각지역에서 49재 열고“발달장애인에 국가 책임 다하라” 호소전국장애인부모연대는 12일 발달장애인과 가족을 위한 49재를 열고 참사를 끝내고자 24시간 지원 체계를 구축할 것을 촉구했다. 최근 자폐 스펙트럼 장애를 지닌 변호사가 드라마 주인공으로 등장해 세상의 편견과 맞서는 등 미디어 안에서 그려지는 장애인의 삶은 ‘해피엔딩’이지만 현실은 그렇지 않다 보니 장애 자녀를 둔 부모가 거리로 나와 비극이 일어나지 않도록 대책을 세워 달라고 호소하고 있는 것이다. 이들은 이날 오전 서울 용산 대통령실 인근의 지하철 4호선 삼각지역에 설치된 분향소에서 발달장애인과 가족을 위한 49재를 지냈다. 80여명의 회원은 대한불교조계종 소속 스님 12명이 염불을 진행하는 동안 분향소 앞 제사상에 국화꽃을 차례로 헌화했다. 제사가 끝난 뒤 분향소는 철거됐다. 이번 추모제는 지난 5월 서울 성동구와 인천 연수구에서 발달장애 자녀를 둔 부모가 각각 아들과 함께 뛰어내리거나 딸을 살해한 사건에서 촉발된 추모 행사의 마지막 일정이다. 회원들은 희생자들의 영정사진을 들고 전쟁기념관 앞으로 이동해 조계종·원불교·천도교·천주교·한국기독교교회협의회 대표와 함께 ‘5대 종단 입장문’을 발표했다. 이들은 “집무실 인근에 분향소를 설치했음에도 대통령을 포함한 정부 인사는 단 한 번도 방문하지 않았다”면서 “발달장애인과 그 가족의 죽음에 국가적 책임을 다하지 못한 것에 대해 사과하고 발달장애인 참사를 끝내기 위해 24시간 지원 체계를 구축하라”고 주장했다. 이들은 이날 오후 영등포구 여의도동 이룸센터 앞에서 국회에 발의된 ‘발달장애인 참사 대책 특별위원회 구성 결의안’ 통과를 촉구하는 전국 집중 결의대회를 열었다.

서울시가 학교를 졸업해 낮 시간대 돌봄 사각에 있었던 성인 발달·뇌병변 장애인에 대한 낮 돌봄 지원 서비스 기간을 2년에서 5년으로 확대한다. 시는 이달부터 성인 최중증장애인을 대상으로 한낮 시간대 맞춤형 서비스 기간을 2년에서 5년으로 늘리고 현재 4명인 낮 활동 이용자 정원도 더 늘리기로 했다고 3일 밝혔다. 오세훈 서울시장이 최우선 가치로 선언한 ‘약자와의 동행’의 하나다. 서울시는 2017년 시범사업으로 이 제도를 시작한 이래 지금까지 총 118명의 장애인이 이 프로그램을 이용했고 이 중 34명의 발달장애인이 공격적 성향을 개선해 평생교육센터와 주간보호시설 등에서 지내고 있다고 밝혔다. 발달장애인 A(33)씨도 다른 시설 이용자를 공격하고 물건을 부수는 행동 등을 보여 시설 이용을 하지 못하고 가족들이 돌봄을 전담해 왔지만 낮 활동 사업의 대상자가 된 지 3년 만인 현재 시의 ‘발달장애인 인식 개선 양성 사업’의 참여자로 선정돼 장애인 인식 개선 강사로 활동하고 있다. 시의 이번 지원 확대를 통해 낮 활동 이용 기간이 만료되는 34명이 서비스를 더 받을 수 있게 됐다. 시는 장애인복지관별 4명으로 획일화된 낮 활동 이용자 정원도 기관 상황과 수요에 따라 늘릴 방침이다. 기존 방식 외에 찾아가는 형태의 이용자 맞춤형 컨설팅도 진행할 계획이다. 이 같은 개선안은 수요 조사 등을 거쳐 내년부터 시행된다. 구종원 서울시 복지기획관은 “이번 이용 기간 확대가 장애 당사자의 긍정적 행동 변화를 끌어내고 최중증장애인 가족의 돌봄 부담을 줄여 장애인이 지역 사회에서 자기 주도적 삶을 살아갈 수 있는 토대가 되길 바란다”고 말했다.

이준석 국민의힘 대표는 1일 전국장애인차별철폐연대(전장연)의 출근길 지하철 탑승 시위로 서울 지하철 4호선 열차 운행이 2시간 가까이 지연된 것을 두고 “무릎 꿇고 전장연과 연대하자던 분들이 적극적으로 해결에 나서기를 기대한다”고 말했다. 이 대표는 이날 오후 자신의 페이스북에 전장연의 시위와 관련된 기사를 링크하며 이같이 적었다. 이 대표는 “세 달 전 토론과 여론전을 통해 대응하는 것에 대해서 신랄하게 뒤통수치던 분들이 왜 나서지 않는지”라며 “결국 4호선 타는 시민들만 감내해야 됩니까”라고 덧붙였다. 이는 앞서 전장연 시위에 대한 자신의 비판적 입장에 이견을 보였던 정치권 인사들을 겨냥한 것으로 풀이된다. 전장연이 출근하는 시민을 볼모로 삼아 무리한 요구를 하고 있다는 이 대표의 일관된 주장은 야당과 시민단체로 등으로부터 반발을 샀다. 지난 3월 척수장애인인 최혜영 민주당 의원과 중증발달장애인 동생을 둔 장혜영 의원은 전장연과 함께 기자회견을 열고 이 대표를 강하게 비판한 바 있다.최 의원은 “장애인단체 시위로 인한 시민의 불편과 갈등은 정치권이 이용할 소재가 아니라 해결해야 할 과업”이라며 “장애인단체의 이동권 보장 요구에 인질, 볼모, 부조리를 운운하며 서울경찰청에까지 조치를 요구하는 모습에 새로운 (윤석열) 정권에 대한 깊은 두려움이 생긴다”라고 지적했다. 이어 “이준석 대표님, 좋은 사람이 되길 바란다. 품위와 존중으로 사람을 대할 때 좋은 사람이 되는 것”이라며 “더 이상 갈등 조장을 멈추고 곧 집권여당이 될 정당 대표의 말의 무게를 깊이 상량하길 바란다”라고 꼬집었다. 서울교통공사에 따르면 전장연 선전전은 이날 오전 7시 58분쯤 4호선 서울역 승강장에서 시작해 사당역을 거쳐 오전 11시쯤 삼각지역에서 끝이 났다. 삼각지역을 기준으로 상행선 1시간 56분, 하행선 1시간 46분씩 열차 운행이 지연됐다.

박일하 동작구청장이 1일 취임식을 통해 공약 사업별 로드맵을 구민에 직접 보고하며 민선 8기 공식 출범을 알렸다. 이날 박 구청장은 오후 2시 동작구청 5층 대강당에서 열린 취임식에서 ‘일하는 동작, 새로운 변화’라는 슬로건 아래 만든 로드맵을 구민에 선포했다. 취임식에는 정당지역위원장, 시·구의원, 직능단체장 등 지역사회를 위해 애쓰는 각계 주요 인사들과 주민 등 1500여명이 참석했다. 미라클 발달장애인 중창단이 식전 문화공연에 나섰다. 취임식은 신임 구청장의 취임선서, 새 구청장에게 바란다, 비전선포식, 구민과 함께 사진촬영 순으로 진행됐다. 각계각층의 구민은 ‘새 구청장에게 바란다’는 영상을 통해 박 구청장의 당선을 축하하고 바라는 목소리를 담아 전달했다. 박 구청장은 취임사 대신 비전선포식을 통해 동작구의 비전을 밝혔다. 그는 “동작에 새로운 변화를 만드는데 집중할 것”이라며 민선 8기 동작구 비전 및 일정별 액션플랜, 4년 후 동작의 모습을 제시했다. 박 구청장이 제시한 동작구의 비전은 ▲도시의 가치 ▲사람의 가치 ▲생활의 가치 ▲역사·문화 가치 등을 높이는 것이다. 이를 위해 ‘동작구형 재개발·재건축’ 추진, 임신부터 노후까지 전 생애주기별 돌봄, 컴팩트 10분 도시 실현, 역사·문화 명소 탄생 사업 등 전방위로 도시를 개선할 계획이다. 박 구청장은 “앞으로의 동작구는 자부심을 느끼는 동작으로 변화하게 될 것”이라며 “4년 뒤 동작의 지도를 바꾸는 구청장이 반드시 되겠다”고 강조했다. 한편 이날 취임식 전 박 구청장은 민선 8기의 첫 행보로 도림천 일대를 찾아 침수피해가 없는지 점검하고 민생안정을 살폈다.

“그리웠던 무대에 다시 서니 맥박이 빨리 뛰고 떨렸지만 정말 행복했어요.” ‘트바로티’ 김호중이 사회복무요원으로 1년 9개월간의 병역 의무를 마치고 팬들 곁에 돌아왔다. 지난달 28일 서울 망원동의 한 카페에서 만난 그는 “복지관에서 발달장애인 친구들의 안전을 담당하면서 사람을 대하는 자세와 진심은 통한다는 것을 배웠다”면서 “저를 진심으로 아껴 주는 분들을 위해 노래할 분명한 이유도 생겼다”고 복귀 소감을 밝혔다. 성악가 출신으로 영화 ‘파파로티’의 실제 모델인 그는 오디션 경연 프로그램 ‘미스터트롯’에서 성악과 트로트를 오가는 풍부한 가창력을 뽐내며 큰 사랑을 받았다. 막강한 중장년층 팬덤을 자랑하는 그는 ‘군백기’에도 오히려 팬카페 회원이 늘어나는 등 식지 않는 인기를 유지했다. ●“대가 도밍고, 천천히 가라 조언” “어머니 팬분들이 서로 입소문 내며 많이 소개해 주신 것 같아요. 저는 노래밖에 한 게 없는데 제 음악으로 외로움을 덜고 팬분들이 모여 좋은 일도 많이 하는 등 좋은 에너지를 주고받는 모습을 볼 때 참 뿌듯하죠.” 그는 6월 초 소집해제 후 숨 돌릴 틈도 없이 활동을 이어 가고 있다. 팬들과 잠시 떨어져 있는 동안 느낀 감사함을 담은 신곡 ‘빛이 나는 사람’을 깜짝 발표한 데 이어 KBS ‘평화콘서트’와 ‘제1회 드림콘서트 트롯’을 통해 연이어 관객을 만났다. 특히 지난달 26일에는 세계적인 성악가 플라시도 도밍고의 내한 공연에서 듀엣 무대를 펼치기도 했다. “어릴 적부터 존경해 온 대가의 목소리를 직접 듣고 함께 공연한 것만으로 꿈만 같고, 공부가 되는 시간이었어요. 선생님이 테너는 고음을 많이 내다 보면 무리가 올 수 있다면서 목 관리에 대한 조언도 해 주셨죠. 앞으로 음악 할 날이 길게 있으니 천천히 가라는 말씀도 해 주셨어요.” ●이달 보첼리 협업·클래식 2집 발표 그는 곧 이탈리아를 찾아 팝페라 스타이자 테너인 안드레아 보첼리와의 협업을 진행하고 오는 27일 클래식 정규 2집 앨범 ‘파노라마’도 발표한다. 50만장의 판매고를 올린 ‘더 클래식 앨범’ 이후 1년 7개월 만의 신보다. 이루마와 최백호 등이 참여하며 정통 성악곡부터 크로스오버, 라틴 음악 등 16곡이 수록될 예정이다. 그는 “평소 좋아하는 분들과 작업해 영광”이라면서 “열정적으로 클래식을 공부하는 분들께 민폐가 되지 않도록 진지하고 학구적으로 클래식 음악에 다가갔다”고 설명했다. 그러면서도 “인생에 대한 이야기가 담긴 트로트 역시 매력적”이라며 “표현하고 싶은 메시지가 있는 곡이라면 장르에 제한을 두고 싶지 않다”고 강조했다. ●“장르 넘나들며 메시지 전하고 싶어” 새로운 출발선에 선 김호중은 가장 기대되는 일로 생애 첫 단독 콘서트를 꼽았다. 그는 오는 9월 30일~10월 2일 서울 올림픽체조경기장에서 전국 투어 콘서트를 시작한다. “코로나19 때문에 팬미팅을 주로 했었는데, 단독 콘서트는 어떤 느낌일지 벌써부터 설레고 궁금해요. 저도 팬분들도 마음속의 스트레스를 확 날렸으면 좋겠습니다.” 이은주 기자

“그리웠던 무대에 다시 서니 맥박이 빨리 뛰고 떨렸지만 정말 행복했어요.” ‘트바로티’ 김호중(사진)이 사회복무요원으로 1년 9개월간의 병역 의무를 마치고 팬들 곁에 돌아왔다. 지난 28일 서울 망원동의 한 카페에서 만난 그는 “복지관에서 발달장애인 친구들의 안전을 담당하면서 사람을 대하는 자세와 진심은 통한다는 것을 배웠다”면서 “저를 진심으로 아껴 주는 분들을 위해 노래할 분명한 이유도 생겼다”고 복귀 소감을 밝혔다. 성악가 출신으로 영화 ‘파파로티’의 실제 모델인 그는 오디션 경연 프로그램 ‘미스터트롯’에서 성악과 트로트를 오가는 풍부한 가창력을 뽐내며 큰 사랑을 받았다. 막강한 중장년층 팬덤을 자랑하는 그는 ‘군백기’에도 오히려 팬카페 회원이 늘어나는 등 식지 않는 인기를 유지했다. “어머니 팬분들이 서로 입소문 내며 많이 소개해 주신 것 같아요. 저는 노래밖에 한 게 없는데 제 음악으로 외로움을 덜고 팬분들이 모여 좋은 일도 많이 하는 등 좋은 에너지를 주고받는 모습을 볼 때 참 뿌듯하죠.” 그는 6월 초 소집해제 후 숨 돌릴 틈도 없이 활동을 이어 가고 있다. 팬들과 잠시 떨어져 있는 동안 느낀 감사함을 담은 신곡 ‘빛이 나는 사람’을 깜짝 발표한 데 이어 KBS ‘평화콘서트’와 ‘제1회 드림콘서트 트롯’을 통해 연이어 관객을 만났다. 특히 26일에는 세계적인 성악가 플라시도 도밍고의 내한 공연에서 듀엣 무대를 펼치기도 했다. “어릴 적부터 존경해 온 대가의 목소리를 직접 듣고 함께 공연한 것만으로 꿈만 같고, 공부가 되는 시간이었어요. 선생님이 테너는 고음을 많이 내다 보면 무리가 올 수 있다면서 목 관리에 대한 조언도 해 주셨죠. 앞으로 음악 할 날이 길게 있으니 천천히 가라는 말씀도 해 주셨어요.”그는 곧 이탈리아를 찾아 팝페라 스타이자 테너인 안드레아 보첼리와의 협업을 진행하고 오는 27일 클래식 정규 2집 앨범 ‘파노라마’도 발표한다. 50만장의 판매고를 올린 ‘더 클래식 앨범’ 이후 1년 7개월 만의 신보다. 이루마와 최백호 등이 참여하며 정통 성악곡부터 크로스오버, 라틴 음악 등 16곡이 수록될 예정이다. 그는 “평소 좋아하는 분들과 작업해 영광”이라면서 “열정적으로 클래식을 공부하는 분들께 민폐가 되지 않도록 진지하고 학구적으로 클래식 음악에 다가갔다”고 설명했다. 그러면서도 “인생에 대한 이야기가 담긴 트로트 역시 매력적”이라며 “표현하고 싶은 메시지가 있는 곡이라면 장르에 제한을 두고 싶지 않다”고 강조했다. “남진 선생님의 트로트를 편곡해서 어떤 젊은 가수가 부르면 발라드 혹은 블루스가 될 수 있다고 생각해요. 저도 어느 한 장르에 국한되지 않고 그냥 노래하는 사람으로 기억되고 싶어요.” 새로운 출발선에 선 김호중은 가장 기대되는 일로 생애 첫 단독 콘서트를 꼽았다. 그는 오는 9월 30일~10월 2일 서울 올림픽체조경기장에서 전국 투어 콘서트를 시작한다. “코로나19 때문에 팬미팅을 주로 했었는데, 단독 콘서트는 어떤 느낌일지 벌써부터 설레고 궁금해요. 저도 팬분들도 마음속의 스트레스를 확 날렸으면 좋겠습니다.”

서울 마포구는 발달장애인의 실종 사고를 예방하기 위해 위치 추적기가 내장된 스마트 기기를 지원한다고 29일 밝혔다. 스마트 기기는 위치 추적기가 내장된 신발 깔창이나 시계를 말하며 이용자의 상황에 맞게 기기를 선택할 수 있다. 기기를 착용하면 발달장애인의 위치가 보호자 휴대전화에 실시간으로 전송된다. 보호자가 미리 설정한 지역을 벗어날 땐 경고 메시지가 발송되는 기능도 갖췄다. 지원 대상은 마포구에 거주하는 발달장애인 52명으로, 실종 이력이 있거나 기초생활보장 수급자 중 저소득층 또는 휴대전화가 없는 발달장애인을 우선 지원할 방침이다. 구는 다음달 7일까지 신청을 받고 지원 대상자를 선정할 계획이다. 대상자가 되면 스마트 기기를 이용하는 데 필요한 통신비도 2년간 지원받는다. 구 관계자는 “스마트 기기를 통해 사고를 예방하는 동시에 실종사고시 신속하게 대처할 수 있을 것”이라며 “발달장애인 보호자들의 불안감이 해소되기를 바란다”고 말했다.

“밖에 나가면 정말 많이 알아봐요. 여기 오는 길에도 사람들이 다 같이 사진 찍자고 하더라고요. 힘들진 않고, 좋아요.” 정은혜 작가를 만나기로 한 날, 30도에 가까운 날씨에도 그는 더위를 잊은 듯 들뜬 표정이었다. 최근 종영한 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 해녀 영옥(한지민)의 발달장애인 쌍둥이 언니 영희로 등장해 큰 사랑을 받은 그의 본업은 캐리커처 작가다. 경기 양평 문호리에서 매달 열리는 리버마켓에서 부스를 차리고 사람들의 얼굴을 그렸다. 2016년부터 시작한 작업의 결과물은 4000명이 넘었다.최근에는 이런 정 작가의 모습을 찬찬히 따라간 다큐멘터리 ‘니얼굴’이 개봉하기도 했다. 이 다큐는 장애인으로서 겪는 불편함이나 사회적 차별을 다루지 않는다. 그보다는 개인으로서, 작가로서의 ‘정은혜’를 생동감 있게 들여다본다. 카메라는 잠에서 막 깨 신경질이 난 모습부터 장애인 공공일자리 사무실에서 일하는 모습, 리버마켓에서 사람들을 만나고 그림을 그리며 웃는 모습까지 다양한 일상을 풍부하게 담는다. 그를 바라보는 세심한 클로즈업 샷이 특히 돋보인다. 하루에 수 시간씩 꼬박 그림만 그리느라 부르트고 갈라진 손, 마켓 천막 사이로 쏟아지는 햇빛에 찡그리는 얼굴, 스케치에만 집중하는 눈빛 등이 그렇다. 이 근원엔 독립영화계에서 활동하는 아버지 서동일 감독이 있다. 원래 정 작가는 만화가인 어머니 장차현실 작가와 둘이 살다가 2008년 서 감독과 ‘가족식’을 올리면서 한가족이 됐다. 서 감독은 “예전엔 다운증후군의 특징적인 외모, 어색한 행동을 이상하게 보는 사람이 많았다”며 “언어적 소통이 어려우니 은혜씨는 집에서 그냥 혼자 뜨개질을 하며 시간을 보내야 했다”고 설명했다. 사람을 좋아하는데, 그런 사람들에게서 돌아오는 시선이 따가우니 날카로운 반응이 나왔다.하지만 2013년 우연히 그림을 그리면서 시작한 캐리커처 작업은 삶을 바꿨다. 마켓에 나간 정 작가는 사람들의 얼굴을 사진으로 찍은 다음 그걸 보고 그림을 그린다. 한 번도 미술을 배워 본 적 없는 그의 손끝에서 독창적이고 색다른 얼굴이 재탄생한다. 서 감독은 “은혜씨는 남들과 다른 소통의 채널이 있다. 그게 그림”이라며 “얼굴을 대면하고, 사진을 찍고, 그림을 그리면서 다른 사람과 관계를 형성하는 것”이라고 했다. 정 작가는 “그냥 그리는 게 좋았다”고 한다. 그는 “원래 한 명 그릴 때 2시간 걸렸는데 이제는 20분 정도면 한다. 속도가 빨라졌을 때 ‘내가 많이 늘었구나’ 생각한다”며 “사람들 얼굴과 생김새가 다 다르니까, 계속 그림을 그린다. 다 예쁘다”고 말했다. 작은 그림에서 시작된 변화는 크다. ‘우리들의 블루스’ 속 외로운 영희와 달리 현실의 정 작가는 늘 사람들에게 둘러싸여 있다. 리버마켓에서 꾸준히 활동하며 단골 팬도 생겼다. 작품을 받은 뒤에 재주문하는 손님도 많다고 한다. 서 감독은 “그림을 매개로 해서 종래에는 불가능했던 관계가 만들어지고, 비로소 개인적 존재에서 사회적 존재가 되는 것 같다”며 “드라마 섭외 때도 사실 큰 기대가 없었는데 막상 대본을 보니 은혜씨의 존재감이 돋보여서 노희경 작가와 제작진에 정말 감사했다”고 전했다. 정 작가는 “나를 보는 사람들도 달라지고, 내 마음도 달라졌다”고 즐거워했다. “나를 찾는 사람들이 줄줄이 서 있는 걸 보면 기분이 좋아요. 제가 예쁘니까 그런가 봐요. 하하.” 

오래되거나 고장 나 더이상 사용할 수 없는 클래식 악기들이 형형색색의 꽃과 나무 그림을 입힌 예술 작품으로 재탄생했다. 서울 서초구의 ‘서초음악꿈나무 악기 지원 사업’을 통해서다. 발달장애 청년 작가인 연호석 작가의 손을 거쳐 새 생명을 얻은 유휴 악기들은 구립도서관 등에서 잇따라 전시된다. 서초음악꿈나무 악기 지원 사업은 안 쓰는 악기를 기증받아 수리·조율한 뒤 문화소외계층 청소년에게 전달하고 음악 교육까지 연계하는 사업이다. 기증된 악기 가운데 수리가 어려운 콘트라베이스, 바이올린, 첼로 등은 연 작가가 그림을 그려 예술 작품으로 거듭났다. 구는 ‘노래하는 나무들’ 전시회를 통해 이 작품들을 오는 11월까지 선보인다고 26일 밝혔다. 다음달 3일까지는 서초구립반포도서관에서 작품들을 만나 볼 수 있다. 지난 15일 반포도서관에 들어서자 강렬한 색채로 꽃을 형상화해 칠한 첼로가 눈에 띄었다. 해바라기를 새긴 바이올린과 독특한 색감과 형태로 ‘숲속의 오후’를 표현한 거대한 콘트라베이스 등도 시선을 사로잡았다. 연 작가는 서초구를 기반으로 활동하며 나무나 꽃 등의 자연물이나 풍경을 악기와 캔버스에 그려 왔다. 연 작가의 어머니인 박소현씨는 “사물 그대로를 그리는 것이 아니라 사물을 봤을 때 드는 느낌과 특징적인 이미지를 뽑아서 그리는 편”이라고 전했다. 전시를 주관한 서초문화재단은 지난해 서리풀청년아트갤러리에 전시된 연 작가의 작품들을 보고 협업을 제안했다. 이번 전시는 구립양재도서관(7월 5일~8월 28일), 서울나래학교(8월 30일~9월 25일), 내곡도서관(9월 27일~11월 27일) 등에서 이어진다. 아울러 오는 8월부터는 문화소외계층 청소년을 대상으로 기증된 클래식 악기에 대한 교육이 진행된다. 청소년들은 11월까지 서초교향악단 소속 연주자들에게 악기 교육을 받은 뒤 공연을 연다. 구는 지난 2년간 총 108점의 악기를 기증받아 100명에게 전달했다. 천정욱 서초구청장 권한대행은 “앞으로도 청소년들에게 클래식 악기를 다양하게 접할 기회를 마련할 것”이라고 말했다.

‘중증 발달장애’ 20대 딸을 살해하고 극단적 선택을 시도한 50대 어머니에게 징역형이 선고됐다. 수원지법 안산지원 형사1부(김영민 부장판사)는 24일 살인 혐의로 구속기소된 A(54)씨에게 징역 6년을 선고했다. 재판부는 “피고인은 지적 장애인 22살 딸을 홀로 양육하다 본인의 갑상선암 진단과 우울증으로 인해 극단 선택을 결심한 후 보호자 없는 딸 혼자 살기 어려울 것으로 생각해 딸을 살해했다”며 “피고인은 당시 갑상선 기능 저하와 우울증으로 잘못된 판단하에 범행을 저질렀다”고 판시했다. 이어 “다만 피해자는 2018년부터 홀로 버스를 타고 장애인 시설로 출근해 월 100만 원 소득을 벌 정도로 성장했으며, 또래의 사랑하는 사람을 만나기도 했다”며 “피해자가 갑작스럽게 이 세상에서 가장 신뢰하고 사랑했을 피고인 손에 삶을 마감했으며 그 과정에서 겪었을 피해자의 고통을 가늠하기 어렵다”고 양형 이유를 밝혔다. 어머니 지난 3월 2일 오전 3시쯤 시흥 신천동 집에서 중증 발달장애인인 20대 딸 B씨를 질식해 숨지게 한 혐의를 받고있다. A씨는 이튿날 극단적 선택을 하려다 뜻을 이루지 못하고 “내가 딸을 죽였다”며 직접 경찰에 신고했다. 집 안에서는 ‘다음 생에는 좋은 부모를 만나거라’라는 등의 내용이 담긴 A씨의 유서가 발견됐다. 갑상선암 말기 환자인 A씨는 과거 남편과 이혼하고 딸과 단둘이 살아오면서 경제적인 어려움을 겪은 것으로 알려졌다.

해수욕장에서 노르딕 워킹으로 땀을 흠뻑 흘린 뒤 심리상담을 통해 마음의 평온을 되찾고, 재미있는 연극과 공연으로 웃음꽃을 피운다. 코로나19로 지친 부산시민을 위한 힐링 프로그램을 통해서다. 부산시는 코로나19에 시달린 시민의 몸과 마음을 치유하고 온전한 일상으로의 회복을 앞당길 다양한 프로그램을 운영한다고 20일 밝혔다. 우선 시는 지역 내 7개 해수욕장과 수영장, 아미르공원 등에서 노르딕 워킹, 싱잉볼 명상·요가를 할 수 있는 ‘해양 치유 프로그램’을 진행하고 있다. 특히 시는 청년들에게 심리상담 서비스를 제공할 ‘청년마음건강 바우처 사업’을 추진한다. 거주지 주민센터에서 신청을 받는다. 또 부산장애인부모회와 해운대구 장애인복지관은 발달장애인과 가족의 휴식을 위한 여행 경비 지원 프로그램을 운영하고 있다. 부산시 장애인복지관협회는 연극·문화·공연 나들이 및 예술 활동을 위한 장애인 관광문화 체험프로그램을 지난 5월부터 진행하고 있다. 시는 다음달 말부터 광역정신건강복지센터 누리집을 통해 ‘멘탈프렌즈 동백-e 웹프로그램’을 공개하고, 마음 건강과 관련한 정보 제공 및 호흡법 등에 대한 스트리밍 서비스를 제공한다. 시민의 힐링을 위한 전시와 공연도 다채롭게 진행되고 있다. 시는 지난 5월부터 다음달 10일까지 부산박물관 기획전시실에서 ‘치유의 시간 부처를 만나다’ 기획전을 운영한다. 또 최재천 일상회복 위원장은 다음달 11일 부산시청에서 예전보다 더 나은 일상을 주제로 특강을 한다. 이와 함께 시는 코로나19 대응 의료진을 위한 부산시립 국악관현악단 특별초청 공연을 다음달 7일 부산문화회관 대극장에서 개최한다.

발달장애 8살 아들을 초등학교 입학식 당일 살해한 어머니에게 법원이 법정 권고형량보다 낮은 실형을 선고했다. 수원지법 형사11부(신진우 부장판사)는 17일 살인 혐의로 기소된 A(41)씨에게 징역 4년을 선고했다. 재판부는 “피고인은 다운증후군인 만 7세 아들을 홀로 양육하면서 다른 사람과 유대 관계없이 고립된 생활을 하다가 신변을 비관하고 자녀를 살해했다”며 “자식은 독립된 인격체로 부모의 소유물이나 처분대상이 아니며, 보살펴줘야 할 책임이 있는데도 반인륜적인 범행을 저질렀다”고 판시했다. 그러면서 “다만 피고인이 잘못을 반성하고 있고 가족들 도움 없이 혼자 힘으로 양육한 점, 평소 피해자 학대 정황이 보이지 않는 점, 피고인 가족이 선처를 바라는 점, 피고인이 앞으로 평생 어린 자식을 죽인 죄책감으로 살아갈 점 등을 참작했다”고 양형 이유를 밝혔다. A씨는 지난 3월 2일 오전 4시 50분쯤 수원 장안구 주거지에서 잠자고 있는 아들 B(8)군을 질식시켜 숨지게 한 혐의로 구속 기소됐다. A씨는 다운증후군을 겪는 B군 양육에 대한 부담감에 B군을 살해하고 자신도 극단적 선택을 하려 한 것으로 조사됐다. 미혼모인 A씨는 반지하 월세방에서 홀로 B군을 키우면서 기초생활수급비를 받아 생활해왔으며, B군은 숨진 당일 초등학교에 입학할 예정이었던 것으로 전해졌다. 2014년에 출생한 B군은 작년에 입학했어야 하나, A씨가 장애 등을 이유로 입학을 미룬 것으로 알려졌다.

서울 동대문구가 발달장애인의 실종 사고를 예방하고 자립을 지원하기 위해 GPS가 내장된 스마트기기를 지원한다고 16일 밝혔다. 구는 지난해 동대문구에 사는 발달장애인 35명에게 손목시계형 스마트기기 28개, 신발깔창형 스마트기기 7개를 지원해 큰 호응을 얻었다. 이에 올해는 대상자를 52명으로 확대해 지원할 계획이다. 스마트기기는 신발깔창형과 손목시계형 중 신청자가 원하는 기기로 지급된다. 각 기기에는 GPS가 내장돼 있어 보호자들이 스마트폰을 통해 실시간으로 발달장애인의 위치를 확인할 수 있다. 신청 기한은 오는 30일까지다. 신청자 중 지원 필요성과 우선순위를 검토해 대상자를 최종 선정하며, 발표는 다음달 8일 예정이다. 자세한 사항은 동대문장애인가족지원센터로 문의하면 된다. 구 관계자는 “GPS가 내장된 스마트기기 지원으로 발달장애인의 실종 사고를 예방해 자립을 돕고 보호자의 돌봄 부담까지 덜어줄 것”이라며 “이용 대상자들의 만족도가 높은 사업인 만큼 많은 신청 바란다”고 말했다.

서울 광진구가 청소년 발달장애인들을 대상으로 ‘난타’ 음악치료 프로그램을 운영한다고 15일 밝혔다. 청소년 발달장애인 7명이 부모와 함께 참여하는 이 프로그램은 오는 8월 13일까지 매주 토요일 총 10회에 걸쳐 운영된다. 참여자들은 가요부터 전통민요, 만화 주제곡까지 총 10곡의 난타 연주법을 배운다. 구는 청소년 발달장애인들의 정서적 안정과 스트레스 해소, 신체활동 능력 향상 및 협연을 통한 사회성 증진 등에 도움을 주고자 2019년부터 4년째 프로그램을 추진하고 있다. 또 프로그램을 통해 청소년 발달장애인 부모들은 자조 모임을 만들어 정보도 나눌 수 있다. 프로그램은 코로나19 감염을 예방하고 학습 능력에 따른 난이도를 조절하기 위해 3명, 4명씩 2부로 나눠 진행된다. 프로그램 종료 후에는 만족도 조사를 실시, 앞으로 운영될 발달장애인을 위한 프로그램 기획에 반영된다. 구 관계자는 “청소년 발달장애인들의 ‘난타’ 연주로 지역 축제나 행사를 통한 사회 참여 기회가 더욱 확대될 것”이라며 “앞으로도 구는 장애인과 더불어 살아가는 사회 형성을 위해 계속 노력할 계획”이라고 말했다.