발달장애인 8명 단국대학교병원 채용천안시, 장애인 일자리 창출 등 논의 충남 천안시와 단국대병원, 한국장애인고용공단 충남지사는 12일 ‘병원 내 (발달)장애인 일자리 확대를 위한 업무협약’을 체결했다. 이번 협약에 따라 3개 기관은 △구직 장애인 정보공유·협력사업 발굴 △장애인일자리 지속고용 △장애인 안정적인 근무환경 조성 △장애인고용 적합 직무발굴, 직무훈련 등에 나설 계획이다. 이날 단국대학교병원은 발달장애인 8명을 채용했다. 2명은 종합검진센터 검진 안내와 수술실 환경정리 직무를 수행하고, 직업훈련을 진행 중인 6명은 현장훈련까지 마치고 병원 직무를 수행한다. 박상돈 천안시장은 “장애인 일자리 확대는 우리 사회의 포용성을 높이는 중요한 과제”라며 “발달장애인들의 사회적인 참여의 기회를 더 확장하고 그들의 경제적인 자립을 위해 노력하겠다”고 강조했다. 박우성 단국대학교병원의료원장은“발달장애인들에게 대학병원 내 직업 기회를 제공해 사회적으로 책임 있는 조직으로서 역할을 수행하겠”고 말했다.

현대 미술의 거장 파블로 피카소는 죽기 전까지 5만여 점의 작품을 남겼다. 말보다 그림 그리기를 먼저 시작했고, 처음 말한 단어 역시 연필이었다고 한다. 천재 피카소에게도 학교는 시련의 장소였다. 학창시절 가만히 앉아 있지 못해 창가로 가서 창문을 두드리기도 했고, 수업 시간에는 시계만 쳐다보고 낙서를 하면서 시간을 보냈다. 전문가들은 피카소가 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)를 갖고 있었을 것으로 추측한다. ADHD는 소아청소년기에 흔히 발생하는 정신건강의학과 질환이다. 핵심 증상은 주의력 결핍, 과잉행동, 충동성이다. 국내에선 5.9~8.5%의 유병률을 보인다. 전 세계 성인 ADHD 유병률은 평균 3.4%이며, 국내는 1.1%다. ADHD 환자는 과잉행동 증상으로 착석이 어려우며, 자리에 앉아도 꼼지락거리거나 친구와 떠들기도 한다. 주의력 결핍 증상으로 알림장이나 숙제를 깜박하고, 실수하거나 지문을 잘못 읽어 아는 문제를 자주 틀린다. 간단한 심부름을 시킬 때도 여러 번 말해야 하는 등 다른 이의 말을 경청하지 않는다. 또한 충동성이 강해 차례를 기다리기 어려워하며 공을 쫓아 차도에 뛰어들거나 높은 곳에 올라가는 등 위험 행동을 하기도 한다. 피카소는 미술 교사였던 아버지의 노력으로 천재 화가가 될 수 있었지만, 모든 ADHD 환자가 노력만으로 증상을 극복할 수 있는 것은 아니다. ADHD는 선천적·후천적 요인에 의해 뇌의 집중력을 담당하는 부위의 발달이 또래보다 2~3년가량 지연되는 신경발달장애다. 김인향 한양대병원 정신건강의학과 교수는 11일 “ADHD는 뇌의 주의·집중력을 조절하는 신경전달물질인 도파민, 노르에피네프린 등의 불균형에 의해 발생하는 뇌의 병으로 약물 치료가 필요하다”며 “이때 사용하는 약물은 도파민과 노르에피네프린의 재흡수를 억제한다”고 설명했다. 조기에 진단받고 치료하지 않으면 성인이 돼서도 주의력 문제로 사회생활이 어려울 수 있다. 전문가들은 아동의 ADHD가 청소년기까지 지속될 가능성을 50~80%로, 성인기까지 지속될 가능성을 35~65% 정도로 본다. 성인 ADHD는 성인기에 갑자기 나타나는 게 아니다. 학창 시절부터 있던 문제를 성인기에 자각해 병원에서 진단받는 경우가 잦다. ADHD 발생 가능성을 높이는 위험요인은 다양하다. ADHD는 높은 유전성을 보이는데, ADHD를 유발하는 특정 유전자는 아직 밝혀지지 않았다.김은주 강남세브란스병원 정신건강의학과 교수는 “환경적 요인으로 임신부의 음주·흡연·화학적 물질 남용·스트레스를 꼽을 수 있고, 신생아가 미숙아이거나 저체중이면 ADHD 발병률이 높아진다”고 설명했다. 또한 “부모의 교육 수준, 사회·경제적 수준이 낮거나 부모·자녀의 관계가 부정적이고 학대 등 심한 갈등이 있어도 아동에게 ADHD와 비슷한 양상이 나타날 수 있다”고 말했다. 다만 김 교수는 “환경적 영향에 의해 보이는 증상은 일반적으로 원인이 해결되면 완화되므로 ADHD와는 다르다고 할 수 있다”고 말했다. 가장 효과적인 치료는 약물치료다. 투약을 시작하면 이른 시일 안에 주의·집중 능력이 개선되고 차분해지는 등 충동성이 줄어든다. 또한 학습 능력이 향상되고 또래나 교사, 부모와의 관계가 호전되는 등 다양한 영역에서 기능 장애가 개선된다. 김 교수는 “IQ 검사 특성상 응시자의 집중력이 중요한데, ADHD 아동이 치료를 잘 받아 집중력이 올라가면 IQ가 7~15점까지 상승하는 경우를 흔히 볼 수 있다”고 설명했다. 발달 지연도 또래와 비슷한 정도로 호전된다. 김효원 서울아산병원 소아정신건강의학과 교수는 “한번 약물치료를 시작하면 평생 약을 먹어야 하는 게 아닌가 걱정하는 분들도 있지만 그렇지 않다”며 “약물치료 후 1~2년은 꾸준히 복용하는 게 좋고, 이후 1년 간격으로 증상 호전 정도를 살피며 약물치료를 계속할지 결정하게 된다”고 말했다. 이어 “가능한 한 이른 나이에 약물치료를 시작할수록 약물치료 기간이 짧아지므로 증상이 발견되면 빨리 치료를 시작하는 게 좋다”고 덧붙였다. ADHD 약물치료를 시작하면 식욕이 떨어져 성장에 영향을 줄 가능성도 있다. 하지만 시간이 지나면 식욕이 회복돼 성장에 미치는 영향이 줄어들며, 약물치료를 마치면 성장 속도를 회복해 부모의 키로 예측한 최종 성인단계 키에 영향을 주지 않는다. 김효원 교수는 “치료 후 기록이 남아 사회생활에 걸림돌이 되거나 보험 가입이 어려울까 봐 부담을 갖는 보호자도 있지만 의료법에 따라 환자 동의 없이는 타인이나 기관, 기업체가 개인의 의료기록을 조회하거나 열람할 수 없다”고 강조했다. 치료를 미루다 ADHD가 성인기까지 이어지면 문제가 복잡해진다. 김인향 교수는 “성인 ADHD는 아동기와 다른 양상을 보인다. 과잉행동 증상은 호전되지만 주의력 결핍과 충동성은 오래가 업무를 체계적으로 수행하기가 어려우며, 여러 일을 한번에 해야 하는 경우 실수가 잦고 시간 약속을 지키기 어려워 지각하는 일이 흔하다”고 말했다. 특히 “일생 ‘게으르다’, ‘말 안 듣는다’ 등의 부정적인 피드백을 받다 보니 자존감이 낮고 대인관계도 어렵게 느껴진다”며 “이차적으로 우울과 불안이 동반되는 경우가 있다”고 설명했다. 물론 성인기에 ADHD 치료를 시작하더라도 늦은 것은 아니다. 다만 많은 환자들이 증상 호전을 경험하며 왜 진작에 치료받지 않았을까 하는 아쉬움을 드러낸다고 한다. ADHD 아동이 있다면 주변 환경도 정리해야 한다. 한덕현 중앙대병원 정신건강의학과 교수는 “쓸데없는 그림은 되도록 치우고 지나친 장식물품도 정리해야 하며, 방 벽지는 되도록 단색으로 하는 게 좋다. 또한 책상에는 책 외에 난잡한 물건을 놓지 말아야 한다”고 조언했다. 집중력이 떨어지고 지겨운 것을 못 참는 ADHD 특성상 학습법도 특별해야 한다. 한 교수는 “집중력이 오래가지 않으므로 공부 시간을 짧게 나눠야 하며, 아이의 흥미를 끌 수 있는 새롭고 재미있는 학습법을 고안해야 한다”고 말했다. 또한 “아이가 계속 딴청을 피우면 차라리 학습을 중지하고 몇 분 뒤 다시 시작하는 것이 효과적”이라고 덧붙였다. 스트레스를 풀 수 있도록 활동적이고 집중을 요하는 탁구, 검도, 태권도, 드럼 치기도 권했다. 한 교수는 “문제 행동을 이해하지 못하는 부모나 교사에게는 말썽꾸러기, 귀찮은 아이 정도로 비칠 뿐”이라며 “우선 부모가 담임 선생님을 만나 아이의 문제점을 이야기하고 선생님은 아이의 행동을 관찰해, 치료 중인 의사가 종합적인 치료대책을 세울 수 있도록 해야 한다”고 강조했다.

경기 성남시는 발달장애인들의 실종 예방을 위해 위치를 추적할 수 있는 스마트기기를 지원한다고 7일 밝혔다. 시는 저소득 발달장애인 200명에게 지급하기로 하고 10일부터 21일까지 신청을 받는다. 지급하는 기기는 가로 3.9㎝, 세로 3.9㎝, 두께 1㎝ 크기의 GPS(위성위치확인시스템) 장치다. GPS 장치를 신발 깔창 밑에 깔거나 목걸이, 가방 등에 메고 다니면 보호자가 스마트폰 앱을 통해 위치를 실시간 확인할 수 있다. 이 장치를 몸에 지닌 채 지정된 거리를 벗어나면 보호자에게 스마트폰 앱으로 경고 알림 메시지가 발송돼 위기 상황에 신속하게 대처할 수 있다. 시는 저소득 발달장애인 가구 중 저연령(6세~) 대상자를 우선 선발한 뒤 오는 8월 18일 성남시청 한누리에서 사업 설명회를 열어 앱 설치, 이용 방법 등을 안내한다. 성남시 등록장애인은 3만6123명이며,이중 발달장애인은 10.4%인 3751명이다.

“사회보장서비스 자체도 시장화, 산업화, 경쟁체제가 돼야 합니다.” 윤석열 대통령이 지난 5월 사회보장전략회의에서 장기요양·돌봄·건강관리 등 사회서비스에 경쟁체제를 도입, 시장화·산업화하겠다는 구상을 밝히자 야권은 ‘위험한 발상’이라며 반발했다. 이윤을 추구하는 시장 논리에 따라 사회서비스를 운영하면 비용 절감으로 서비스의 질이 떨어질 수 있고, 서비스가 가장 필요한 취약계층이 되레 배제될 수 있다고 지적했다. ‘사회복지 민영화’ 논란까지 일자 보건복지부 이기일 1차관 등 담당 공무원들은 지난달 6~14일 민간 사회서비스 시장을 확대하고 있는 독일과 스웨덴을 찾았다. 공공성이 강한 이들 복지 선진국에도 민간이 주도하는 사회복지 바람이 불고 있었다. 하지만 국가가 책임지고 관리감독하는 체계는 건재했고, 모든 사람이 동등하게 사회복지를 누릴 수 있도록 공공성을 확보하고 있었다.지난달 7일(현지시간) 독일 베를린 ‘공적의료보험 의료지원단’(MD)에서 만난 에른스트 사이페르트 박사는 “MD가 서비스의 질을 감독하니 독일인들에게는 장기요양시설 등에 가족을 믿고 맡길 수 있다는 기본적인 신뢰가 있다”고 자신에 찬 표정으로 말했다. MD는 장기요양기관 평가 등 서비스 질 관리를 담당하는 기관이다. 매년 1회 장기요양기관 품질 평가를 한다. 사이페르트 박사는 “데이케어(낮 돌봄) 센터당 이용자 8명을 조사해 이들의 건강 상태도 확인한다”며 “중대 결함이 발견되면 재평가를 한다. 많게는 1년에 세 차례 평가할 때도 있다”고 말했다. 주어진 기간 내에 문제를 해결하지 못한 기관은 문을 닫아야 한다. 큰 실수를 저지르면 허가 연장이 어려워진다. 독일 연방보건부 토마스 스테픈 차관은 “서비스 제공 기관이 거의 민간이어서 철저하게 감독해야 한다”며 “종사자 근무 여건도 더 높여야 한다”고 말했다. 스웨덴은 사회서비스 제공 기관으로부터 1년에 세 번 품질관리 보고서를 받는다. 회계 관리는 1년 내내 한다. 검증한 보고서는 콤문(지방정부) 홈페이지에 공개한다. 스톡홀름 ‘우플란스브로’ 콤문의 미트라 그하나드 사회서비스 실장은 “보고서에 의존하지 않고 매년 현장을 찾아 종사자들의 근무 환경, 환자 거주 환경을 살피고 있다”고 했다. 스웨덴이 처음부터 이렇게 깐깐하게 기관을 감독했던 건 아니다. 2006년에 집권한 우파 정부가 의료·복지서비스를 민영화한 뒤로 서비스 질 하락 문제가 대두됐다. 이전까진 국가가 사회서비스기관을 운영했다.주스웨덴 한국대사관에서 만난 최연혁 린네대 정치학과 교수는 “민영화 이후 소비자의 선택권이 넓어진 대신 공공서비스기관은 종사자 1명이 10명을 돌보는데 민간 운영 기관에선 1명이 15~20명을 돌보는 등 서비스 질에서 차이가 많이 났다”고 말했다. 요양보호사가 일주일간 장기요양 수급자를 찾지 않아 제대로 간병을 받지 못한 노인이 사망한 사건도 발생했다. 이후 스웨덴은 민영화된 사회복지서비스의 질을 관리감독하기 위해 2015년 특별조사위원회를 설치했다. 최 교수는 “시장경쟁체제로 사회서비스를 운영하면 민간 영리기관들이 수익 극대화를 위해 인력을 줄여 비용을 절감하려 할 것”이라며 “남은 종사자가 열심히 일해 생산성을 높이더라도 한계가 있다. 어르신 한 사람 한 사람의 식사와 건강을 돌보는 일인데 1명이 10명을 돌보라고 하면 그게 가능하겠는가”라고 말했다. 그는 “관리감독 체계를 확실하게 만들지 않으면 한국도 사회서비스에 시장경쟁체제를 도입하고 나서 다양한 문제에 봉착하게 될 것”이라고 했다. 1년 단위로 평가를 하는 독일·스웨덴과 달리 한국은 3년에 한 번씩 장기요양기관 평가를 한다. 지금껏 한 번도 평가·점검하지 않은 사회서비스도 있다. 발달장애인 주간활동 서비스, 노인맞춤 돌봄 서비스는 내년에야 첫 평가를 시작한다. 장기요양기관 지정에 유효기간도 없어 한 번 시장에 진입하면 질 낮은 서비스를 제공하더라도 학대 등으로 행정처분을 받거나 스스로 폐업하지 않는 한 퇴출이 어렵다. 전체 제공 기관 23만 2107곳 중 44.8%(10만 3638곳)가 종사자 4명 이하의 열악한 영세 공급자인데도 근근이 제도를 운용해 올 수 있었던 건 서비스 제공 대상이 제한적이어서 가능했다. 여기에 시장경쟁체제를 도입하면 경쟁력을 갖춘 영리기관이 사회서비스 시장에 진출해 서비스의 양과 질이 올라가고, 경쟁력 낮은 기관은 자연도태될 것이란 게 정부의 복안이다. 양질의 민간 공급자 육성, 현재 취약계층 위주인 사회서비스 대상자 중산층까지 확대, 경쟁 여건 조성을 통한 좋은 일자리 창출이 지난 5월 윤석열 정부가 발표한 ‘사회서비스 고도화’ 정책의 골자다. 중산층도 소득수준에 따라 본인 부담금을 내고 서비스를 이용하게 하려면 서비스의 양을 늘리고 질을 높여야 한다. 그러자면 경쟁력 있는 영리기관이 많이 진출하도록 규제를 개선하고 투자를 확대해야 한다. 공공을 고집해 온 독일과 스웨덴이 민간을 끌어들여 사회서비스 시장을 키우고 다양화한 것도 이런 이유에서였다. 정부와 종교·사회단체 등 기존 공급자들로만 서비스를 운영해선 고령인구 증가로 급격히 늘어난 의료·돌봄 수요를 맞출 수가 없었다. 관리감독을 기반으로 한 독일·스웨덴의 사회서비스 다변화 시도는 순항 중이다. 스웨덴 스톡홀름주 나카시 보육기관인 ‘부 고드 푀르스콜라’의 엘리자베트 발스트룀 교장은 “스웨덴은 교사 1인당 돌봐야 할 아동수를 법으로 정하지 않았지만, 만약 교사 1명이 너무 많은 아이를 돌본다면 부모들이 해당 푀르스콜라에 아이를 보내지 않을 것”이라고 말했다. 우플란스브로 콤문의 프레드리크 노르드발 교육실장은 “사립학교를 도입한 것은 경쟁을 유도해 교육의 질을 높이기 위해서였다”며 “지금은 사립이 더 인기가 좋다. 공립도 선호도가 높은 곳은 줄을 서 있다”고 말했다. 우플란스브로 콤문에 있는 ‘노르고르덴 노인요양시설’은 입소자가 48명인데 근무자만 52명이며, 이 중 80%가 준(準)간호사다. 질 낮은 기관은 자연 도태되고 서비스 품질이 올라가는 것, 한국 정부가 구상한 긍정적인 시장 기능이 스웨덴에선 작동하고 있었다. 한국 정부도 경쟁 원리를 도입하되 서비스 품질 제고 방안을 마련 중이다. 사회보장 분야 5개년 계획인 ‘제3차 사회보장기본계획’에 구체적인 방안을 담을 예정이다. 우선 2019년 장기요양기관 지정 갱신제가 제도화돼 2025년 12월부터 시행된다. 지정 유효 기간을 6년으로 두고, 6년마다 갱신 여부를 결정한다. 서비스 품질이 낮을 때 퇴출할 수 있는 여지를 만든 것이다. 다만 복지부 관계자는 “C등급을 받았다고 바로 퇴출하는 게 맞느냐는 고민이 있다. 해당 기관 서비스 이용자도 있어 실질적으로 퇴출이 쉽지 않다. 바로 퇴출하기보다 컨설팅 등 지원을 통해 전반적인 수준을 높여 가는 게 바람직하다”고 말했다. 좋은 기관을 정부가 인증하는 ‘품질인증제’도 시행 중이다. 아동청소년 심리상담, 아동청소년 비전형성 지원 서비스, 산모·신생아 건강관리 사업에 한해 시범운영하고 있는데 올해부터 대상을 늘린다. 또한 일정 수준의 서비스 제공 능력을 갖춘 기관이 빠르게 확충되도록 마치 가맹본부가 가맹점을 지원하듯 괜찮은 표준 기관 모델을 제시한다. 이와 함께 취약계층이 서비스에서 소외되지 않도록 새로운 시스템을 단계적으로 시범 적용하며 보완해 나갈 계획이다. 시장화를 하면서도 서비스가 잘 운영되게끔 국가의 역할 범위를 넓히고 강화하는 게 핵심이다. 이기일 차관은 “민간 중심 사회서비스에선 품질관리를 어떻게 하느냐가 중요하다. 종사자들이 돌봄서비스를 잘 제공할 수 있도록 자격 요건 개선과 처우 개선이 동시에 필요하다”고 밝혔다.

㈜파켓의 원료주의 뷰티 브랜드 ‘믹순(Mixsoon·대표 황주업)’이 6일부터 12일까지 1주일간 ‘믹순, 자연을 담다’라는 주제로 ‘Mixsoon, The Miracle Moment’ 팝업 스토어를 개최한다고 5일 밝혔다. 스타멘토 김미경 강사의 MKYU 빌딩에서 진행되는 이번 팝업스토어는 ‘피부와 마음에 기적을 불어넣는 행사’로 기획됐다. 방문객들은 팝업스토어 내 브랜드 체험관에서 믹순의 다양한 제품을 체험할 수 있다. 또한 포토 부스에서는 화장품 제조 후에는 눈으로 볼 수 없는 ‘자연 본래의 모습’을 창문 너머의 자연으로 표현한 공간을 만날 수 있다.특별 전시관에서는 믹순이 후원하는 발달장애 작가들의 전시회가 열리는데, 해당 그림의 전 판매 수익금은 발달장애 작가들에게 기부될 예정이다. 특별초대 기간은 6일부터 8일까지로 500여 명의 국내외 인플루언서들이 대거 참석할 예정이며, 일반 방문객은 9일부터 12일까지 예약 없이 입장이 가능하다. 이 외에도 믹순의 다양한 제품과 굿즈를 받을 수 있는 럭키드로우 이벤트도 마련될 예정이며, 11일 14시에는 MKYU 김미경 학장과 믹순 황주업 대표의 사인회가 열린다. 브랜드 관계자는 “믹순은 콩, 병풀 등 내면에 자연이 주는 원료와 가치를 담은 제품을 선보이고자 꾸준히 노력해왔다. 이번 팝업스토어 역시 그 연장선으로, 자연 원료를 화장품 내면에 담고있는 믹순의 본질을 시각화하고자 한다”며 행사 취지를 밝혔다. 지난 2020년 좋은 원료로 핵심 성분만을 넣는 ‘원료주의’를 표방하며 론칭한 미니멀뷰티 브랜드 믹순은 올리브영과 영국 세포라, 마켓컬리, 신라면세점 등 다양한 매장에 입점돼 있으며, 해외 20여 국가에 수출하고 있다. 믹순은 환경보호연합과 ‘북극곰 보호’ 캠페인을 진행해 북극곰 캐릭터 ‘순디’가 새겨진 제품의 수익금을 기부하고, 발달장애 예술가가 그린 로고ㆍ마크가 포함된 제품 판매 수익금 일부를 매달 발달장애 미술 프로그램에 기부하는 등 다양한 사회공헌활동을 벌이고 있다.

서울 노원구가 미취학 아동과 초등학생을 대상으로 ‘찾아가는 장애 인식 개선 교육’을 진행한다고 29일 밝혔다. 어린 시절부터 장애인에 대한 편견 없는 인식을 가질 수 있도록 하기 위해서다. 구는 앞서 지역 어린이집, 유치원, 초등학교 등을 대상으로 참여 기관을 모집했다. 장애인과 비장애인 통합 학급을 운영하는 학교를 포함해 총 26개 기관 1300여명을 우선 선정했다. 오는 11월까지 진행되는 이번 교육은 아이들 눈높이에 맞춘 인형극 형태로 이뤄진다. 한국발달장애인가족연구소 소속 극단 ‘멋진친구들’의 발달장애인 배우 5명이 인형을 직접 조작하며 연기를 선보인다. 오승록 노원구청장은 “장애에 대한 편견을 해소하고자 찾아가는 교육을 하게 됐다”면서 “앞으로 장애인 친화 도시를 완성할 수 있도록 맞춤형 사업을 추진하겠다”고 말했다.

서울시의회 전병주 의원(더불어민주당·광진1)은 장애인 가족 지원 내용을 규정하고 효과적인 지원을 위한 협력체계 구축 사항을 담은 ‘서울시 장애인 가족 지원에 관한 조례 일부개정조례안’이 제319회 정례회 본회의를 통과했다고 밝혔다. 전 의원은 “장애인 돌봄 부담을 견디지 못하고 장애인 가족이 극단적인 선택을 하는 사건이 연이어 발생하고 있다”고 언급하며 “장애인 가족의 안정적인 생활을 위한 지원 사업과 협력체계 구축에 관한 사항을 규정했다”며 조례 개정 이유를 이야기했다. 전 의원이 발의한 ‘서울시 장애인 가족 지원에 관한 조례 일부개정조례안’은 장애인 가족의 안정적인 생활을 위해 돌봄 및 휴식 지원에 관한 사업을 비롯해 사례관리 지원, 인식개선, 역량강화 등과 같은 지원사업이 규정되었다. 또한 중앙행정기관, 지방자치단체, 관련 전문기관과의 협력체계를 구축할 수 있다고 신설해 효과적인 사업 추진이 가능할 것으로 기대된다. 전 의원은 “본 조례의 개정이 장애 당사자와 그 가족 모두가 보통의 삶을 살아갈 수 있도록 도움이 되길 바란다”라며 “앞으로도 장애인 가족을 비롯해 다양한 특성과 요구를 가진 사회적 약자의 복지 증진을 위한 조례 제·개정을 고민하겠다”라고 강조했다. 지난해 강선우 국회의원이 발표한 국정감사 정책자료집에 따르면 발달장애 가족의 59.8%가 극단적 선택을 고민한 적이 있다고 밝혔고, 서울시복지재단의 ‘고위험 장애인가족 지원방안 연구(2021년 11월)’에 의하면 장애인 돌봄자 374명 중 35%가 극단적 선택을 생각하거나 시도한 적이 있다고 답했다. 또 응답자의 36.7%는 우울·불안 등 정신 건강 문제를 겪고 있다고 했다.

서울시의회 홍국표 의원(국민의힘·도봉2)은 지난 22일 도봉구 도봉발달장애인평생교육센터에 방문해 운영상황을 점검하고 개선방안을 논의했다. 도봉발달장애인평생교육센터는 학령기 이후 배움과 사회활동 참여 기회를 상실한 성인 발달장애인에게 평생교육의 기회를 제공하는 곳으로 경증 위주로 운영되는 장애인 교육프로그램의 이용에 어려움이 있는 중증발달장애인을 위해 특화된 교육프로그램을 제공하고 있다. 홍 의원은 센터 관계자들과 간담회를 통해 시설 및 운영상 문제점을 공유하고 개선방안에 관한 의견을 나눈 후 센터 내부를 돌아보며 시설과 프로그램 등을 점검하며 센터를 이용 중인 발달장애인과 보호자를 만나 이용에 어려운 점이나 건의할 점은 없는지 물으며 담소를 나누기도 했다.홍 의원은 “센터 운영에 애로사항이 많겠지만 발달장애인들의 상황을 고려한 시설 관리와 프로그램 운영을 위해 노력해 줄 것”을 센터 관계자들에게 당부했다.

전국에서 동시에 시작된 장맛비가 예사롭지 않다. 장마 첫날인 어제까지 제주에는 200㎜, 호남과 경남에는 80㎜의 많은 비가 내렸다. 거센 바람이 몰아치기도 했다. 올해는 이미 엘니뇨 영향 등으로 예년보다 많은 비가 예고된 데다 지난해 장마로 인한 상처가 제대로 복구도 안 된 상태라 더욱 걱정이다. 상습 침수지역 주민들은 자라 보고 놀란 가슴 솥뚜껑 보고 놀란 듯 불안하기만 하다. 서울에선 지난해 115년 만의 기록적 폭우(시간당 160㎜)로 반지하에 살던 발달장애인 가족 3명이 참변을 당했다. 강남역 일대는 순식간에 물바다로 변해 차량 1만여대가 침수피해를 입었다. 한 달쯤 뒤 포항에서는 태풍 힌남노의 기록적 폭우(509.5㎜)로 한 아파트 주민 7명이 주차장에 갇혀 목숨을 잃었다. 포항제철소는 창사 이래 처음 쇳물 생산을 중단해야 했고, 무려 135일 동안 정상 가동을 못 했다. 세계 10대 경제대국에서 벌어진 폭우 피해라기엔 납득하기 어려운 일들이다. 정부와 서울시 등이 지난해 반지하 주택 해소, 물막이 판 설치, 빗물 배수터널 건설 등의 대책을 내놓긴 했으나 여전히 진행형이다. 침수방지시설 설치는 서울이 55%, 인천이 44%, 경기도가 12% 수준에 머물고 있다고 한다. 빗물배수터널은 2027년에야 완공될 예정이다. 복구나 대책의 추진 속도가 느리기는 포항시 등 대부분의 지자체가 엇비슷하다. 태풍이나 기록적 폭우 등 불가항력적인 자연재해라 해도 대비만 제대로 한다면 피해는 얼마든지 줄일 수 있다. 윤석열 대통령이 어제 “경보 및 대피 시스템을 적시에 가동해 인명 피해를 줄이고 위험지역 통제 관리가 중요하다”고 지시한 것도 이 때문이다. 부주의나 과실로 인한 인명 피해만큼은 없어야 한다. 철저한 대비만이 비극을 막을 수 있다.

배우 박하선(36)이 영화 제작 발표 기자간담회에서 아픈 가족사를 고백하다 눈물을 흘렸다. 22일 서울 광진구 롯데시네마 건대입구에서는 영화 ‘어디로 가고 싶으신가요’ 시사회가 열렸다. 극 중 남편을 잃은 명지 역을 맡은 박하선은 ‘가족을 잃은 연기의 어려움’에 대한 질문에 “가족을 잃은 캐릭터를 연기하는 게 어렵지 않았다. 동생을 먼저 보낸 아픔이 있다 보니 공감되는 부분이 많았다”면서 먼저 세상을 떠난 동생을 언급했다. 그는 “김희정 감독님의 전작 ‘프랑스 여자’를 감명 깊게 봐서 함께 작업하고 싶었다. 얼마 지나지 않아 섭외 제안이 왔는데 감독님께서 ‘전지적 참견 시점’에서 제가 동생 이야기를 하는 걸 보고 섭외했다고 하더라”라고 전했다. 이어 “(감독님이) 명지와 비슷한 아픔이 있는 배우를 찾으신 것 같다. ‘어디로 가고 싶으신가요’를 만나 해소하지 못했던 부분이 오히려 치유된 느낌”이었다면서 “어른이 된 뒤 마음 놓고 울 수가 없었다. 그러나 시나리오를 보고 시원하게 울었다”라고 털어놨다. 박하선은 “동생이 생전 장애를 앓아 (제가) ‘고맙다, 사랑한다’는 말을 들어본 적이 없는데, 시나리오 중 편지 내용에 ‘누나 밥 잘 먹어, 잘 자’라는 문장이 참 와닿았다”면서 눈물을 흘렸다. 발달장애가 있던 박하선의 남동생 박준규씨는 2019년 급성심근경색으로 세상을 떠났다.

과외 앱으로 만난 또래 여성을 살해한 정유정(23)의 범죄 행태를 분석하며 자폐 성향을 언급한 SBS ‘그것이 알고 싶다’ 방송에 대해 정신장애에 대한 편견을 조장한다는 비판이 제기됐다. 제작진 측은 자폐를 범죄와 연결하려는 의도는 아니었다는 입장을 전했다. 앞서 지난 17일 ‘그것이 알고 싶다’는 ‘밀실 안의 살인자, 정유정은 누구인가’라는 제목으로 정유정의 범행을 자세히 다뤘다. 방송에는 정씨의 고등학교 동창들이 정유정에 대해 묘사하는 인터뷰와 더불어 전문가 분석이 담겼다. 한 정신건강의학과 전문의는 “고등학교 친구들의 증언을 보면 정유정이 가지고 있는 그 성격의 맨 바탕에는 자폐적인 성향이 엿보인다”며 “모든 범행 과정에 슬리퍼만 신고 있다. 자폐 성향의 사람들이 신체 감각에 되게 예민하다. 타이트한 옷이나 이런 것들을 많이 불편해한다”고 말했다. 이어 그는 “타인의 시선은 기본적으로 신경 쓰지 않는다. 또 다른 특징이라면 독특한 말투와 걸음걸이가 있다. 이런 것도 자폐적인 특성을 조금 고려할 수 있는 요소”라고 설명했다. 또 다른 심리학과 교수도 정씨가 자폐성 장애로 분류되는 아스퍼거 증후군일 가능성을 제기했다. 그는 “과외 선생님들한테 이야기하는 글로 쓰는 장면에서는 어색하지 않다. 본인이 원하는 것도 정확하게 물어보고 있었고 둘러댈 줄도 안다. 직접 대면했을 때 사회성이 더 떨어진다면 자폐 특성이라고 보는 게 맞다”고 했다. 방송은 전문가가 언급한 고기능성 자폐(아스퍼거 증후군)를 부각하며 해당 장애의 특성을 자막과 내레이션으로 자세히 설명하기도 했다. 자폐 성향이 범죄와 직접적 관련이 없다는 설명도 있었으나, 상당 분량이 ‘자폐’에 대한 이야기로 꾸며졌다. ● “발달장애인 인권 침해” 비판 대한소아청소년정신의학회는 21일 성명을 내고 “특정 정신장애와 범죄와의 관련성에 대해 학술적인 근거 및 검증 없이 전문가의 이름으로 진단명을 방송에서 언급하는 일은 지양돼야 한다”며 “당사자와 가족을 직접 대면해 심층적으로 면담하고 평가하지 않은 상태에서 자폐 성향 가능성을 언급하는 것은 그 장애를 겪고 있는 당사자와 가족들에게 큰 고통을 주고 사회적으로 편견을 심각히 조장할 수 있다”고 지적했다. 이어 “정신장애에 대한 부정확한 정보에서 기인하는 편견과 낙인은 사회적 약자에 대한 공격과 혐오를 확대 재생산할 수 있다”면서 “사회적 약자가 부당한 편견에 시달리는 일은 없어야 한다”고 강조했다. 학회는 정신장애와 관련한 언론보도 가이드라인을 마련할 예정이라고 밝혔다. 장애를 가진 자녀를 둔 부모들도 SBS 측에 사과를 요구했다. 전국장애인부모연대는 지난 20일 성명을 통해 “발달장애인 인권을 중대하게 침해했다”며 “범죄자의 동기를 자폐와 연관짓는 언론보도의 양태는 장애를 낙인화하는 전형적인 구태”라고 지적했다. 이어 “장애는 개인의 반사회적 범죄를 규명하는 도구가 아니다. 단편적으로 언급되는 모습들에 대한 묘사만으로 평생에 걸쳐 나타나는 장애를 진단할 수도 없다”면서 “방송의 목적이 ‘범죄자가 되기 쉬운 자폐 장애인’이라는 프레임을 강화하려는 것이 아니라면 무차별적으로 유포시킨 장애 낙인에 대해 반드시 사과해야 한다”고 촉구했다. 관련 단체들의 비판이 잇따르자 ‘그것이 알고 싶다’ 제작진 측은 미디어오늘을 통해 “자폐를 범죄와 연결하려는 의도는 아니었고 정씨에 대한 정보를 밝히는 과정을 보여주고 싶었다”며 당사자들을 만나 소명하겠다는 의사를 밝혔다.

서울 노원구가 학교 졸업 후 갈 곳 없는 성인 중증장애인을 위해 평생지원센터를 추가로 조성했다고 20일 밝혔다. 구는 앞서 2015년 서울시에서 진행한 발달장애인 평생교육센터 운영 자치구 공모에 선정돼 25개 자치구 최초로 ‘노원 발달장애인 평생교육센터’를 설치했다. 구는 여기에 더해 상계동에 ‘비전꿈터’(뇌병변 장애인 비전 센터)와 ‘아름드리꿈터’(장애인 주간 보호 시설)를 조성해 현재 시범 운영 중이다. 22일에 정식 개관한다. 구 관계자는 “장애인 돌봄 수요가 증가함에 따라 이에 적극적으로 대응하고 중증장애인을 통합적으로 관리·지원하기 위해 거점 기관을 조성했다”고 설명했다. 비전꿈터는 중증 뇌병변 장애인에게 교육·건강·돌봄 서비스를 제공한다. 장애인 당사자가 자립 생활을 할 수 있도록 돕고, 가족들의 돌봄 부담을 덜어 준다. 아름드리꿈터에서는 발달장애인이 지역사회와 연대해 성장할 수 있도록 지원한다. 오승록 노원구청장은 “앞으로도 장애인 당사자와 이들을 돌보는 가족 모두의 행복을 위해 세심히 살피겠다”고 말했다.

발달장애인의 보호자가 입원하거나 경조사 등 긴급한 일이 생겼을 때 발달장애인을 돌봐 주는 ‘서울시 발달장애인 긴급돌봄센터’가 19일 문을 열었다고 서울시는 이날 밝혔다. 은평구에 자리잡은 이 센터에는 남성과 여성을 위한 공간이 한 곳씩 마련돼 있으며, 정원은 남녀 각 4명이다. 편안한 분위기에서 생활할 수 있도록 일반 가정과 비슷하게 공간을 꾸몄다. 센터는 24시간 운영하며 입소자의 세면이나 목욕 등을 비롯해 식사, 산책, 취미 활동, 야간 돌봄 등을 지원한다. 이용 대상은 만 6세 이상 65세 미만의 등록 발달장애인이다. 1회 입소 시 7일까지 이용할 수 있으며 연 최대 30일까지 이용 가능하다. 하루 이용료는 1만 5000원, 식비는 3만원(본인 부담 1만 5000원·국비 지원 1만 5000원)이다. 국민기초생활보장수급자와 차상위 계층은 본인 부담 식비만 내면 된다. 보호자는 돌봄 서비스를 이용하기 7일 전까지 서울시발달장애인지원센터에 사전 예약하면 된다. 미처 예약하지 못한 경우 당일 신청도 할 수 있다. 이용 문의는 서울시발달장애인지원센터나 서울시발달장애인긴급돌봄센터로 하면 된다. 김상한 서울시 복지정책실장은 “이번에 문을 연 긴급돌봄센터를 통해 발달장애인 가족의 돌봄 부담이 경감될 것으로 기대한다”며 “24시간 긴급 돌봄 지원 체계를 구축해 발달장애인 가족의 삶의 질이 향상될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

BRL도 선정, ‘당뇨합병증’ 신규 발병기전 규명 순천향대학교(총장 김승우)가 ‘2023 과학기술 분야 기초연구사업’ 집단연구 신규 과제에 ‘MRC(기초의과학)’와 ‘CRC(융합)’ 과제에 선정됐다고 16일 밝혔다. ‘과학기술 분야 기초연구사업’은 다양한 신산업 분야의 새로운 지식 창출과 국가 연구역량 강화를 위해 과학기술정보통신부와 한국연구재단이 시행하는 사업으로, 1000억 원 이상의 연구비를 지원한다. 순천향대는 이번 기초연구사업 선도연구센터 신규과제에서 비수도권 대학 중 유일하게 △MRC(Medical Research Center, 기초의과학 분야) △CRC(Convergence Research Center, 융합연구 분야)과제에 선정됐다. 이와 함께 BRL(Basic Research Laboratory, 기초연구실) 심화형 주관기관에도 선정됐다. MRC는 휴먼 마이크로바이옴 분자제어 선도연구센터 주도로 위험 감염 및 대사질환의 신개념 마이크로바이옴 치료기술 개발에 나선다. 사업비는 7년간 정부출연금 94.5000만 원과 충청남도, 아산시, 천안시가 각각 7억 원을 투입해 총 170억 5000만 원을 지원받는다. CRC는 △발달장애 조기 선별 △행동·감정·심리·활동·발화 분석을 위한 빅데이터 활용 인공지능 모듈 개발 △발달 증진 콘텐츠 중재 모델 개발 △의사소통 장애 조기진단 등 아동 케어 연구에 새로운 패러다임을 제시할 방침이다. 사업 총괄자인 남윤영(컴퓨터공학과) 교수는 “장애 위험 영유아는 의사소통이 원활하지 않아 조기 중재 및 치료가 매우 어려운 현실이다”라며 “자녀 출산을 기피하는 문제도 해결할 수 있는 사회·경제적 가치를 창출하겠다”라고 말했다. BRL는 ‘Lamin B1 및 유전체 3차 구조 기반 당뇨병성 신증 연구실’ 주도로 핵막 단백질과 유전체 3차 구조 연구를 기반으로 해 대표적 당뇨합병증인 ‘당뇨병성 신증’의 신규 발병기전을 규명하고, 당뇨병성 신증의 바이오마커를 발굴할 계획이다.

서울시의회 보건복지위원회 강석주 위원장(국민의힘·강서2)은 지난 12일 서울 신서중학교에서 국내 최초로 열린 ‘2023 이만수 배 발달장애인 티볼야구대회’에 참석해 참여 선수단에 글로브와 유니폼 등 대회 기념품을 전달하며 발달장애인들과 관계자들을 격려했다. 국내에서 처음 개최된 발달장애인 티볼야구대회는 ‘두 팔 벌려 세상 속으로, 우리 함께 더 아름답고 더 따뜻한 대한민국을 만들어요’라는 캐치프레이즈 아래 발달장애를 지닌 학생들이 직접 선수가 되어 건강한 신체활동을 통한 새로운 희망을 기량으로 펼쳐 보였다. 본 티볼야구대회는 신서중학교(교장 손기서), 한국발달장애인 야구·소프트볼협회(회장 이갑용), 헐크 파운데이션(명예회장 이만수, 전 SK와이번스 감독)이 공동주관하고 서울서진학교와 서울애화학교의 개막전을 시작으로 8개 팀이 승패를 떠나 꿈과 희망을 펼치는 축제의 한마당으로 진행됐다. 강 위원장은 “우리나라 발달장애인들은 25만여명에 달하지만, 스포츠를 경험한 비율을 3.5%에 불과한데, 티볼야구대회를 통해 경기 승패와 관계없이 참여자 모두 성취감을 가질 수 있기를 바라며, 이와 같은 체육활동이 장애·비 장애를 넘어 다양하게 확대되어 장애의 장벽을 넘어 평등하고 건강하게 성장할 수 있기를 바란다”라고 말했다. 이어 서울시청 8층 다목적홀에서 진행된 서울발달장애인 사생대회 시상식에 참여해 축사를 통해 수상자들을 축하하며, 사생대회와 시상식을 통해 발달장애인들의 예술 역량을 알리고 인식개선에 앞장서 온 (사)한국지적발달장애인복지협회 이정식 협회장과 서울시립발달장애인복지관 최선자 관장을 비롯한 관계자들을 격려했다.강 위원장은 “지난 15일부터 7월 15일까지 문래동 아트필드 갤러리를 시작으로 경복궁역 미술관 및 압구정동 갤러리 마노까지 이어지는 수상 작품 전시회에 많은 시민이 관심을 가지고 작품을 관람하길 바라며, 긍정적인 장애인식 개선의 장이 될 수 있도록 전시회의 성공적 개최를 기원하겠다”라고 말했다. 이어 “서울시의회도 서울시 장애인 정책이 실현되는 과정에서 장애인 당사자분들과 가족 여러분들이 능동적으로 참여할 수 있는 활동 기회의 확대와 현장의 소리에 귀 기울이며 장애인들이 공존할 수 있는 가치 실현이 가능하도록 공감하고 체감할 수 있는 현실적 정책 마련을 위해 서울시와 함께 노력해 나가겠다”라는 뜻을 전했다.

장애인과 저소득층 청소년 등으로 이뤄진 뷰티플마인드가 충청북도교육청 특수교육원에서 특별한 연주회를 열었다. 뷰티플마인드는 지난 13일 충북 청주의 충청북도특수교육원에서 60여명의 충북교육청 장학사, 특수교육 대상 지도교사 및 관계자 60여명 앞에서 클래식 기타, 비올라, 플루트, 피아노 등의 연주를 들려줬다. 발달장애가 있는 클래식 기타리스트 심환이 첫 무대를 열었고, 비올리스트 조현성(발달장애)과 플루티스트 박한별(시각장애)도 실력을 뽐냈다. 박한별은 “도움을 받는 위치가 아니라 위로와 희망을 줄 수 있는 플루티스트가 되고 싶다”는 꿈을 전해 박수를 받았다. 세계 최초 뇌성마비 1급 장애 피아니스트인 김경민의 연주는 이날 공연의 하이라이트였다. 김경민은 자작곡 ‘희망’을 연주하며 청중에게 감동을 안겼다. 음성교육지원청 학교지원센터 박용철 센터장은 “특수교육을 교육하는 사람으로서 자신의 능력과 잠재력을 마음껏 발휘하는 장애음악인들의 공연이 특히 더 깊은 감동으로 다가왔다”고 전했다. 뷰티플마인드 총괄이사 배일환 이화여대 교수는 “충북 장애학생들을 직장인, 사회인으로 우뚝 설 수 있도록 교육해 주시는 선생님들께 뷰티플마인드의 장애 연주자들이 연주를 들려드리게 되어 기쁘다”면서 “장애인도 우리와 함께 살아가야 하는 친구이자 사회 구성원이라는 것을 모두 함께 새삼 느끼게 되는 자리였다”고 말했다.

충남 태안에 있는 아일랜드 리솜 리조트가 환경의 날인 5일 ‘리코더 캠페인’의 하나로 안면해수욕장부터 꽃지해수욕장까지 6.5㎞ 해변에서 쓰레기를 수거하는 ‘비치 플로깅’을 진행하고 있다. 리코더는 ‘리솜 에코 투게더’의 약자로 리코더 소리처럼 맑고 깨끗한 세상을 만들겠다는 의미를 담고 있다. 비치 플로깅은 아일랜드 리솜에서 지속적으로 운영하는 환경 프로그램이다. 이날 행사에는 지자체 관계자와 지역 주민, 발달장애인과 봉사자 등 150여명이 참가했다.

아일랜드 리솜 리조트가 환경의 날 기념 ‘리코더(리솜 에코 투게더) 캠페인’의 일환으로 리조트가 위치한 안면도 꽃지해변을 일대를 걸으며 해양 쓰레기를 수거하는 ‘비치 플로깅’을 진행했다. 비치 플로깅은 아일랜드 리솜에서 지속적으로 운영하고 있는 대표적인 환경 프로그램이다. 이날 행사에는 지자체 관계자, 지역 주민, 발달장애인과 봉사자 등 150여명이 참여해 해변 정화활동에 나섰다.

SK하이닉스는 자사 임직원들이 사랑의열매 사회복지공동모금회에 기부한 ‘행복나눔기금’ 성금이 300억원을 달성했다고 2일 밝혔다. SK하이닉스는 소외계층과 어려운 이웃을 돕기 위해 지난 2011년 구성원들이 기부한 만큼 회사가 함께 기부하는 ‘매칭그랜트’ 방식으로 행복나눔기금을 조성했다. 이를 통해 매년 1만여 명의 구성원들이 사랑의열매 직장인 참여 기부 프로그램 ‘착한일터’에 동참해왔으며, 13년간의 꾸준한 참여로 누적 성금 300억원을 달성했다. 행복나눔기금은 다양한 계층의 소외된 이웃들에 지원되고 있다. ▲치매노인 및 발달장애인 실종예방을 위한 배회감지기 보급 지원사업 ‘행복GPS’ ▲학생 대상 소프트웨어 교육사업 ‘하인슈타인’(SK하이닉스와 아인슈타인의 합성어) ▲독거노인 정서 및 안전을 위한 인공지능(AI) 스피커 지원사업 ‘실버프렌드’ ▲결식아동 행복도시락 지원사업 등에 쓰인다. 김동섭 SK하이닉스 사장은 “SK하이닉스는 행복나눔기금 외에도 구성원의 다양한 재능 기부를 통해 미래 인재들이 반도체에 호기심을 갖고 성장하도록 지원하고 있다”며 “사업장이 있는 이천 청주 지역 외에도 앞으로 더 많은 지역으로 사회공헌 활동을 확대하도록 하겠다”고 말했다.

하나금융나눔재단은 굿피플과 함께 발달장애인 학교인 몽골 63번 공립학교의 교육환경 개선을 위해 친환경 LED 조명과 난방 펌프를 지원했다고 2일 밝혔다. 몽골 울란바토르시 항올구에 위치한 63번 학교는 발달장애인을 위한 공립학교로, 1학년부터 9학년까지 발달장애인 300여명이 재학 중이다. 해당 학교는 교실에 저조도 형광등이 설치돼 있어 어둡고 깜빡임 증상이 발생하거나, 중앙난방시설의 난방 펌프 노후화로 온수·난방이 제대로 이뤄지지 못한 실정이었다. 이에 하나금융나눔재단과 국제구호개발 NGO 굿피플은 63번 학교를 방문해 교실 및 다목적실에 친환경 LED 조명 357개를 설치하고, 노후화된 난방 펌프를 새로운 난방 펌프 2대로 교체했다. 에르덴바타르 63번 학교 교장은 “LED 조명으로 교체한 이후 학생들과 교사들의 눈 피로감이 줄었다”며 “교실이 강가에 있어 추운 날에는 영하 40도까지 내려가는 등 난방 시설이 부족해 어려움이 많았는데, 난방 펌프 교체로 돌아올 겨울에는 안심하고 학교를 운영할 수 있게 됐다”며 감사를 전했다. 한편, 친환경 LED 조명은 일반 조명 대비 최대 90%까지 소비 전력이 절감된다. 백열등 1개를 LED 조명으로 교체할 시 연간 이산화탄소 배출량을 30kg가량 줄임으로써 온실가스 감축에 기여할 수 있다. 이번 사업으로 감축되는 이산화탄소 배출량은 10t에 달한다.