배우 권오중이 발달장애 아들의 병명을 최근 알게 됐다고 털어놓았다. 지난 10일 방송된 SBS 예능 프로그램 ‘미운 우리 새끼’에 스페셜 MC로 권오중이 출연해 “배우로 전성기를 누리던 중 아들의 발달장애를 알게 됐다”고 말했다. 권오중은 “아들의 유일한 친구는 엄마, 아빠라는 생각으로 모든 것을 아들과 가정에 집중하고 있다”고 밝히면서 아들을 위해 사회복지사 자격증을 취득했다고 밝혔다. 이에 신동엽이 이유를 묻자 “아이가 아프지 않나. 아들을 통해 자원봉사 활동을 시작하게 됐다. 하다 보니 봉사만 해서는 실질적으로 그분들에게 도움이 안 되겠더라. 공부하면 그분들에게도, 아이에게도 도움이 되지 않을까 해서 사회복지사 공부를 했다”고 설명했다. 권오중은 불과 몇 년 전에 아들의 정확한 병명을 알게 됐다고 한다. 그는 “어릴 때 저희 아들은 정상이었다. 여느 아이들과 다를 바가 없었다. 잘 뛰어다니고 말도 잘했는데, 어느 순간부터 증상이 안 좋아졌다. 병원에 갔지만 어느 병원에 가도 진단명이 나오지 않았다”고 했다. 이어 “2017년 아이가 걷는 게 불편해져서 재활의학과, 정형외과에 가서 검사를 받았다. ‘이제 기술이 좋아졌으니 한 번 다시 검사를 받아보라’는 이야기를 들었다. 우리 집사람과 아이, 저, 이렇게 3명이 유전자 검사를 받았다. 1년을 기다린 끝에 결과를 받아보게 됐고, 아이의 병명을 알게 돼 감사했다”고 덧붙였다. 권오중의 아들은 전 세계에서 15명, 국내에서 단 1명만이 해당하는 희귀한 사례다. 그 탓에 현재 치료 약이나 치료 진행 상황도 알 수 없는 상태라고 한다. 권오중은 “그런데도 희망을 안고 계속 이 상태에서 더 나빠지지 않게 기도하고 있고, 행복해졌으면 좋겠다는 마음으로 지내고 있다”고 전했다. 그는 아들의 대학 졸업 소식도 알렸다. 권오중은 “당연히 아들이 고등학교는 가도 대학교까지는 생각 안 했다. 대학에 갈 수 있는 방법이 없다고 생각했는데, 아들이 엄마에게 ‘나 대학 가서 여자친구 만들고 싶다’고 했다”고 말했다. 그러면서 “그래서 저는 고등학교 졸업식 때 플래카드까지 만들면서 성대하게 준비했는데, (대학 가겠다는 그 말에) 저희는 멘붕이 왔다. 와이프가 엄마로서 갈 수 있는 대학들을 다 알아보고, 원서를 넣는데 다 떨어졌다”며 아들의 대학 입학을 포기했다고 밝혔다. 다만 “입학식 하루 전날 아직 모집이 열려 있었던 대학이 있었다. 그날 비가 왔는데, 학교에 꼭 가고 싶다고 아내가 고집을 부렸다. 결국 학교에 갔더니 ‘왜 이제야 왔냐’면서 입학 원서를 받아줬다. 바로 다음 날 대학에 입학했고, 너무 감사하게도 무사히 졸업까지 하게 됐다”고 전했다.

경기 성남시 분당차병원은 진주종과 뇌전증을 앓고 있는 방글라데시 환아 모하메드(2세)에게 나눔 의료를 실천했다고 8일 밝혔다. 이번 어린이 치료는 분당차병원 사랑의 메신저 운동의 일환으로 분당차병원과 사회복지법인 ‘꿈희망미래재단’ 그리고 권연아 님이 공동 후원으로 진행했다. 모하메드의 어머니 사비나(가명)는 방글라데시 이주노동자인 부모님과 함께 한국에서 어린 시절을 보냈다. 성인이 된 후 방글라데시로 돌아가 아들을 출산했지만 아들 모하메드는 고열로 인해 ‘뇌전증’을 앓았고 성장하면서 진주종까지 발병했다. 모하메드의 치료를 위해 여러 방면으로 방법을 알아봤지만 현지의 열악한 의료 환경으로 치료를 받기 어려웠다. 사비나는 제2의 고향인 한국으로 입국해 병원을 알아보던 중 한국에서 생활할 당시 큰 의지처가 되었던 이정호 신부의 주선으로 분당차병원에서 치료를 받을 수 있었다. 지난 3일 분당차병원에 내원한 모하메드는 4일 이비인후과-두경부외과 김형미 교수팀에게 진주종 수술을 받았다. 소아의 선천성 진주종은 크기가 커지면서 고막에서 내이로 소리를 전달해주는 뼈인 이소골에 손상을 주어 난청을 유발하는 질환으로 수술로 치료한다. 김형미 교수는 모하메드의 오른쪽 고막 내 백색 종물의 형태로 관찰된 진주종을 절제한 후 인공 고막을 만들어 주는 방식으로 수술했다. 진주종 수술을 성공적으로 마친 모하메드는 회복되면 소아청소년과 채규영 교수에게 뇌전증 치료를, 재활의학과 서미리 교수에게 재활 치료를 받을 예정이다. 이비인후과-두경부외과 김형미 교수는 “오른쪽 귀의 진주종 수술은 잘 끝났다”며 “많이 불편했을 텐데 빨리 회복해 음식도 잘 먹고 더욱 밝게 지냈으면 좋겠다”고 밝혔다. 앞으로 뇌전증 치료를 담당하게 될 소아청소년과 채규영 교수는 “지금 모하메드는 발달장애를 동반한 상태로 뇌전증 치료와 함께 재활 치료를 적극적으로 받는다면 건강하게 성장할 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다. 모하메드의 어머니 사비나는 “방글라데시의 열악한 의료환경 때문에 치료가 힘들어 걱정이 많았는데 제 2의 고향인 한국에서 치료를 받을 수 있게 되어 기쁘다. 후원을 해주신 분들과 이정호 신부님 그리고 분당차병원 모든 의료진 분들께 진심으로 감사하다”며 “모하메드 역시 한국에서 따뜻한 지원으로 치료를 잘 받았으니 밝고 씩씩한 아이로 잘 키우겠다”고 말했다. 분당차병원은 ‘사랑의 메신저 운동’을 1998년 국내 진료를 시작으로 중국 옌벤, 우즈베키스탄, 몽골, 네팔, 방글라데시 등 25년동안 189명의 국외환자를 치료했다. 또 매년 약 600건 이상의 국내 저소득 환자 의료비를 지원하고 있다.

여성가족부가 청소년 대상 ‘성 인권 교육’을 희망하는 학교에 강사를 파견하는 사업을 내년부터 전면 폐지하기로 결정하고 이와 관련된 예산도 전액 삭감한 것으로 확인됐다. 양경숙 더불어민주당 의원이 7일 여가부에서 받은 내년도 예산안 자료를 보면 여가부는 성 인권 교육 사업을 내년에 폐지하기로 하고 예산을 전액 삭감했다. 이 사업에 올해 배정된 예산은 5억 5600만원이다. 성 인권 교육 사업은 초·중·고교 장애 및 비장애 학생을 대상으로 학생 스스로 성적 주체라는 점을 인식하고, 타인의 성 인권을 존중하고 보호하도록 가르치기 위해 2013년부터 시작됐다. 여가부는 교육 대상 인원 감소와 다른 부처와의 중복 사업 탓에 폐지하게 됐다고 밝혔다. 여가부는 “‘성 인권 교육’은 현재도 일부 시도에서만 시행하고 있으며, 갈수록 수요가 줄어 내년도 예산을 줄이게 됐다”면서 “성 인권 교육은 학교 현장에서 학교보건법에 따라 이뤄지고 있는 의무교육인 폭력 예방교육과 구분되지 않는다는 지적도 있었다”고 밝혔다. 이어 “장애 학생에 대한 교육의 경우는 보건복지부에서도 발달장애인법에 따라 사업을 추진하고 있다”고 설명했다. 다만 여가부의 설명과 달리 최근 5년간 성 인권 교육에 참여한 인원 수는 고르게 유지되어온 것으로 나타났다. 수강 인원은 2018년과 2019년 1만 8000명대, 2020년부터 2022년까지 3년간 1만 7000명대 수준을 유지했다. 여가부의 성 인권 교육은 발달장애 학생뿐 아니라 시각·청각장애를 앓는 학생도 대상에 포함하고 있어, 해당 사업이 폐지되면 장애가 있는 학생들이 성교육을 받기 어렵게 될 것으로 보인다. 이에 여가부는 “학교의 요청이 있는 경우 ‘찾아가는 폭력 예방 교육’을 통해 지원하고, 청소년성문화센터에서도 지원할 수 있도록 지침 개정을 추진할 예정”이라고 밝혔다. 양 의원은 “윤석열 정부 들어 성평등 교육이 위축되고 있는 가운데, 지난 10년간 이어온 성 인권 교육 사업도 폐지됐다”면서 “학생들이 성평등 교육을 받을 기회가 줄지 않도록 대안을 마련해야 한다”고 말했다. 세계경제포럼(WEF)에 6월 발표한 ‘2023년 세계 젠더 격차 보고서’에 따르면 한국의 ‘젠더 격차’ 지수는 146개 국가 중 105위로 1년 만에 6계단 하락해 4년 만에 다시 100위 밖으로 밀려났다. 이 수치는 가나(100위), 부탄(103위), 세네갈(104위) 다음 순서다.

흔히 경제팀의 성적표는 경제성장률이라고 한다. 이에 정부는 대개 재정지출을 늘려 성장률을 높이려는 유혹을 느낀다. 올해 하반기 성장세 전환 조짐을 확실히 안착시켜야 하는 내년은 더욱 그렇다. 그러나 우리 경제팀은 정부 출범 초부터 흔들림 없이 경제·재정 운용의 원칙을 지켜 왔다. 정부는 공정한 시장을 만들어 민간이 성장을 주도하도록 하는 데 힘쓰고, 나랏빚으로 경기를 부양하는 정책은 지양해 왔다. 대신 재정지출은 약자 보호, 국민 안전, 미래 대비 등 국가가 꼭 해야 할 곳에 집중했다. 이러한 고민과 노력이 역대 최저 수준의 총지출 증가율 2.8%에 담겨 있다. 2.8%는 한마디로 ‘책임 있는 결단’의 결과다. 내년에 해야 할 일은 많은데, 세금은 올해보다 33조원 덜 걷힌다. 나랏빚 증가도 최대한 억제해야 한다. 이런 고차방정식의 해법은 무엇일까. 우선순위가 낮은 예산은 절감해 꼭 필요한 곳에 재배분하고, 정부 지출 증가를 최소화해 할 일은 하면서 미래세대 빚 부담은 최대한 줄이는 것이다. 이에 모든 재정사업을 원점에서 재검토해 시급성·타당성·효과성이 떨어지는 사업은 과감하게 폐지·삭감하고 평년 2배 수준인 23조원을 재배분했다. 빚을 안 늘리려면 내년 예산을 올해보다 14% 줄여야 하는데, 이는 빚 관리에만 치우쳐 해야 할 일을 못 하게 되는 선택지여서 채택할 수 없다. 2.8%의 증가율은 거시경제와 재정 운용의 정도를 걷겠다는 깊은 고민과 용기의 표현이다. 내년 나라 살림을 ‘가성비 높은 따뜻한 예산’으로 만들기 위해서도 고심했다. 무엇보다 사회적 약자 보호를 위한 사회복지 분야는 총지출 증가율의 3배가 넘는 8.7%를 늘렸다. 특히 기초생활보장 제도의 생계급여액은 지난 5년간 인상된 금액의 합계보다도 많은 21만원 인상해 가장 어려운 분들에게 실질적 도움이 되도록 했다. 복지 사각지대 해소에도 중점을 뒀다. 가족이 오롯이 돌봄을 부담하기 어려운 최중증 발달장애인에게 24시간 1대1 돌봄을 처음으로 제공하고, 질병·장애 부모를 돌보느라 학업 중단과 정서적 어려움을 겪는 청소년들에게 정부 지원을 시작했다. 내년 예산안은 국민 눈높이를 맞추는 데 역점을 둔 ‘국민 공감 예산’이라고 할 수 있다. 최근 한 여론조사에 따르면 국민 10명 중 8명은 정부 지출을 줄여야 한다고 응답했고, 젊은 세대일수록 비율이 더 높았다. 동시에 삶의 질을 개선하고 민생을 보듬어 주길 원한다. 정부는 국민의 뜻을 받들어 건전재정 유지와 꼭 필요한 곳에 돈을 쓰는 책임재정 간 균형을 잡기 위해 최선을 다했다. ‘알뜰 재정, 살뜰 민생’이 내년 예산안의 지향점이다. 사실 예산은 재정당국의 것도, 국회의 것도 아니다. 하루하루 힘든 생업에 땀 흘리며 기꺼이 혈세를 내어 주신 국민의 것이다. 예산을 어디에 얼마나 쓰느냐를 국민의 뜻에 따라야 하는 이유다. 정부가 고심 끝에 마련한 내년 예산안의 취지와 의미가 국회 심의 과정에서 완성되길 기대한다.

연이은 흉기 난동 사건 이후 적발된 ‘살인 예고’ 글만 300건이 넘은 가운데 그 배경으로 사회적으로 고립된 이른바 ‘은둔형 외톨이’ 심리가 작용하고 있다는 분석이 나오고 있다. 이와 관련 은둔형 외톨이가 한국보다 먼저 ‘히키코모리’라는 사회 문제로 대두됐던 일본에서 있었던 충격적인 사건이 재조명되고 있다. 이른바 ‘일본 전직 차관 아들 살해 사건’이다. 2019년 6월 1일 오후 3시 30분 일본 도쿄 네리마구의 한 단독주택에서 당시 44세였던 구마자와 에이이치로라는 남성이 흉기에 가슴 등을 여러 차례 찔린 뒤 급히 병원으로 이송됐으나 결국 숨졌다. 사건 현장에 있던 전 농림수산성 사무차관 구마자와 히데아키(76)는 넋을 잃은 듯이 멍한 표정이었다. 그는 신고를 받고 출동한 경찰에게 자신이 장남을 흉기로 찔렀다고 진술했다. 히데아키는 일본의 명문 도쿄대를 졸업하고 1967년 당시의 농림성에 들어가 경제국장 등을 거쳐 2001년 1월 사무차관까지 오른 고위 관료 출신이었다. 사무차관은 직업 공무원이 오를 수 있는 최고위직이다. 평소 이웃들 사이에서 정중하고 인품이 좋은 사람으로 통했기에 사건이 알려지자 모두가 충격에 빠졌다. 그는 히키코모리 아들이 폭력성을 띠자 다른 사람들을 해칠까 두려워 살해했다고 고백했다.그의 아들은 평소 외출을 하지 않고 집에서 게임만 하면서 지냈고 한 달 용돈으로 40만엔(약 368만원)씩 받아 이 중 30만엔(약 276만원) 이상을 게임에 썼다. 뿐만 아니라 부모에게 폭력을 행사했다. 사건 당일에도 에이이치로는 운동회 소리가 시끄럽다며 “다 죽여버리겠다”라고 소리쳤다. 당시 인근에서 벌어진 흉기를 든 50대 남성이 뛰쳐나와 거리의 시민들을 향해 휘둘러 2명이 사망하고 16명이 부상을 당한 ‘가와사키 흉기 난동 사건’이 일어났기에 히데아키는 “가와사키 사건을 보고 내 아들도 주변에 해를 가할지 모른다는 불안한 생각이 들었다”라고 진술했다. 그는 발달장애를 가진 아들을 헌신적으로 보살폈고 사건 직후 직접 신고하는 등 처음부터 죄를 인정했을 뿐만 아니라 변호인단도 집행유예를 주장해 양형에 관심이 쏠렸다. 도쿄지방법원은 2019년 12월 16일 그에게 징역 6년을 선고했다. 그러나 4일 후인 20일 도쿄고등법원은 실형 판결로는 이례적인 보석을 인정해 히데아키는 보석금 500만엔(약 5000만원)을 납부해 풀려났다. 같은해 12월 25일 피고 측은 실형 판결을 불복하며 항소했으며 2020년 10월 20일 항소심 첫 공판에서 정당방위로 무죄를 주장했다. 2021년 2월 2일 2심은 1심과 같은 징역 6년의 실형을 선고했다. 중년과 노년의 문제로 확대 일본에서 히키코모리 문제는 1970년대부터 나타났다. 히키코모리에 대한 연구가 본격화한 1980년대에만 해도 히키코모리 문제는 주로 청년 문제로 다뤄졌다. 그러나 최근 히키코모리 문제는 ‘8050 문제’(50대 자녀가 80대 부모에 의존해 생활하는 현상)와 결부돼 중년과 노년의 문제로 확대되고 있다. 일본 내각부는 2019년 사상 처음으로 낸 중장년 히키코모리 보고서에서 40~64살 히키코모리가 일본 전역에 61만 3000명이 있다고 추산했다. ‘집 안에서만 주로 생활하며 취미 생활을 위해서 또는 근처 편의점에 들르는 목적 정도 외에는 거의 외출을 하지 않는 상태가 6개월 이상 지속된 경우’를 히키코모리 상태로 봤다. 한국에서는 올해 은둔형 외톨이 청년이 24만 4000명 규모로 추산된다는 정부의 첫 실태조사 결과가 나왔다. 중장년 은둔형 외톨이 문제는 실태조사가 이루어진 적이 없다.#편집자 주 매일 예기치 못한 크고 작은 사건 사고들이 일어납니다. [사건파일]은 기억 속에 잠들어 있던, 잊지 못할 사건사고를 전합니다. 드러나지 않은 사건의 전말, 짧은 뉴스에서 미처 전하지 못했던 비하인드스토리를 알려드릴게요.

웹툰 작가 주호민(41)씨 측이 자신의 발달장애 아들을 담당한 특수교사 A씨를 아동학대 혐의로 고소한 사건과 관련해 A씨에게 유죄를 선고해달라는 의견서를 재판부에 제출한 것으로 전해졌다. 30일 A씨의 변호인 김기윤 변호사는 연합뉴스와의 전화 통화에서 “피해자 국선변호인이 지난 21일 자로 ‘피고인에게 유죄를 선고해달라’는 내용의 의견서를 재판부에 제출했다”고 밝혔다. 김 변호사는 “의견서는 관련한 증거 서류까지 약 40페이지에 달한다”며 “선처해달라는 내용은 없고 오히려 ‘편향된 언론보도로 인해 마치 (피해자가) 가해자로 전락했다’는 등의 내용이 담겼다”고 설명했다. 이는 주씨가 A씨의 선처를 구하는 탄원서를 제출하겠다고 밝혔던 앞선 입장과 배치되는 행보다. 주씨는 지난 2일 자신의 유튜브를 통해 A씨를 고소하게 된 경위를 설명하며 “아내와 상의해 상대 선생님에 대한 선처를 구하는 탄원서를 제출하려고 한다. 직위해제 조치와 이후 재판 결과에 따라 교사의 삶이 크게 위협받을 수 있다는 것에 책임감을 느낀다. 가능한 피해를 최소화하면서 해결될 수 있도록 노력하겠다”고 밝힌 바 있다. 한편 A씨는 지난해 9월 발달장애가 있는 주씨 아들(9)에게 “진짜 밉상이네, 도대체 머릿속에 뭐가 들어 있는 거야. 버릇이 매우 고약하다. 아휴 싫어. 싫어죽겠어. 너 싫다고. 나도 너 싫어. 정말 싫어” 등의 발언으로 정서적 학대를 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 사건이 알려지면서 주씨 측이 특수교사를 무리하게 고소한 것 아니냐는 논란이 일었고, 몰래 녹음기를 숨긴 행위에 대한 비판도 제기됐다. 재판부는 법정에서 당시 상황이 녹음된 파일 전체를 재생해 전후 사정을 살펴보기로 했다. 지난 28일 오전 수원지법 형사9단독 곽용헌 판사 심리로 진행된 특수교사 A씨의 아동학대 혐의 3차 공판에서 재판부는 “검찰이 제출한 녹음파일의 전체 재생이 필요하다고 본다”며 “필요한 부분만 골라 1~2분 정도 들을 생각은 없다”고 밝혔다. 이에 따라 10월 30일 오후 2시 4차 공판에서는 오후 내내 녹음파일 재생이 진행될 예정이다.

발달장애 아이를 키우는 싱글맘이 육아하며 힘들었던 일화를 고백했다. 지난 28일 방송된 KBS Joy ‘무엇이든 물어보살’에는 발달장애 아들을 키우는 엄마의 사연이 전해졌다. 사연자는 어린이집 선생님들이 “아이 이름을 불러도 쳐다보지 않는다”고 말해 17개월 때 아이의 장애를 알게 됐다고 했다. 이후 아이 아빠에게 연락해 “애가 좀 다른 것 같아서 치료받고 싶다”고 했지만 아이 아빠가 가진 것이 전혀 없어 결국 사연자가 대출받아 치료센터에 다니기 시작했다. 이수근과 서장훈이 남편에 관해 묻자 사연자는 “교도소에서 복역 중”이라고 답했다. 이에 이수근이 “이혼했냐”고 하자 사연자는 “1년도 안 돼서 이혼했다”고 밝혔다. 사연자는 이어 “남편이 남기고 간 빚도 많았다”면서 “동사무소에 가서 도움을 요청하고, 살아야겠다는 생각으로 아이를 업고 일을 다녔다”고 털어놓았다. 그러면서 다른 엄마들이나 지인들이 아무렇게나 내뱉는 말들이 가장 힘들었다고 전했다. 사연자는 “‘진짜 대단하다. 나였으면 같이 죽었다’, ‘나였으면 못 키웠다’, ‘나였으면 시댁에 데려다줬다’ 이런 말들을 많이 들었다”고 말했다. 이야기를 들은 서장훈은 “발달장애에 대해 무지하기 때문에 그런 말을 한 것”이라면서 사연자를 위로했다.

수원시가 1인 가구 지원사업을 총괄하는 컨트롤타워를 구축해 1인 가구를 체계적으로 지원한다. 박란자 수원시 복지여성국장은 29일 시청 브리핑룸에서 열린 ‘민선 8기 정례 언론브리핑’에서 1인 가구 지원사업을 비롯한 수원시의 복지 정책·사업 방향을 설명했다. 수원시의 1인 가구 비율은 전체 가구의 34.4%에 이른다. 수원시는 주거·경제 부담, 정서적 고립 등으로 어려움을 겪는 1인 가구를 공적으로 지원하는 체계를 만들 예정이다. 9월 중 구성되는 ‘1인 가구 종합 컨트롤타워’는 ▲1인 가구 지원사업 추진 컨설팅 ▲신규 사업 발굴·활성화 방안 논의 ▲1인 가구 시민 홍보 자료 제작 등 역할을 하게 된다. 1인 가구 맞춤형 사업을 안내하는 ‘온라인 맞춤형플랫폼’도 구축할 예정이다. 온라인 맞춤형플랫폼에서는 1인 가구원들이 정보를 공유하며 소통할 수 있다. 내년 상반기에는 관내 대학가, 원룸촌 등 1인 가구 밀집 지역을 찾아가 부동산·재무법률·생활경제 등에 관한 내용을 상담해 주는 ‘찾아가는 1인가구 스테이션’도 운영할 계획이다. 박란자 국장은 “1인 가구 종합대책을 마련해 모두가 건강하고, 안전하게 어울려 살 수 있는 환경을 만들겠다”며 “1인 가구의 범죄 피해를 예방하기 위한 ‘안심 패키지’ 지원 등 안전망을 제공하는 사업도 추진해 나가겠다”고 밝혔다. 박란자 국장은 이날 브리핑에서 ▲수원새빛돌봄 ▲국가유공자 예우 ▲어르신 일자리 사업 ▲홀몸어르신 맞춤돌봄 서비스 ▲발달장애인 종합대책 ▲아동친화복지사업 등 수원시의 복지 정책·사업을 소개했다. 수원시는 수원형 마을 단위 통합돌봄시스템인 ‘수원새빛돌봄’을 7월 1일부터 8개 동에서 시범운영하고 있다. 마을공동체가 중심이 돼 돌봄이 필요한 이웃을 발굴하는 체계를 만들고, 그들에게 꼭 필요한 돌봄서비스를 제공하는 것이다. 방문·가사, 동행지원, 심리상담, 일시보호 등 4대 분야 13종 서비스가 있다. 8월 24일 현재 시민 720명이 서비스를 신청했다. 박란자 국장은 “수원새빛돌봄이 ‘빈틈없는 복지 돌봄망’의 좋은 선례가 되도록 노력하겠다”며 “2025년까지 44개 모든 동으로 수원새빛돌봄서비스를 확대해 나갈 것”이라고 밝혔다. 이어 “시민들이 원하는 복지 수요를 파악해 맞춤형 복지시책으로 대응하는 일류 복지도시를 만들겠다”며 “시민 모두의 삶을 따뜻하게 돌보고, 불평등을 해소하는 ‘모두의 도시, 하나의 수원’을 만들어 나가겠다”고 말했다.

경기도는 경기복지재단과 9월 4일부터 27일까지 최중증 발달장애인 1500명을 찾아가 전국 최초로 돌봄 실태를 조사한다고 29일 밝혔다. 최중증 발달장애인은 아직 학계와 현장에서 합의된 정의가 없다. 도는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 가운데 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 인원으로 잠정 정의했다. 도는 이번 실태조사를 통해 다른 발달장애인보다 일상생활이나 의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건 등을 파악해 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 계획이다. 이를 위해 3~6월 조사대상자 명단 시군 취합, 5~6월 조사방법 선정을 위한 전문가 회의 및 연구심의회, 이달 4일 조사업무 수행기관(한국갤럽) 계약 체결 등의 절차를 거쳤다. 도는 이달 21일부터 다음달 1일까지 시군에서 취합한 발달장애인 6333명을 대상으로 보호자에게 장애·환경 특성 등을 묻는 1차 전화조사를 거쳐 방문 돌봄 실태조사를 수행할 대상자 1500명을 선정한다. 이들 가구를 방문하는 전문조사원은 최중증 발달장애인 기준 정립에 필요한 기초 자료,건강 상태,돌봄 실태,서비스 지원 요구사항 및 주 보호자의 신체적 정신적 건강상태 등도 함께 조사한다. 추가 조사가 필요할 경우 발달장애인 중 일부를 대상으로 심층 면접을 진행하고,전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진할 예정이다. 경기복지재단은 조사 결과를 바탕으로 최중증 발달장애인 돌봄 특성에 맞는 정책 제안 및 지원계획 수립 등을 진행한다. 조사 과정에서 돌봄 공백이 발생한 발달장애인에 대해 경기도발달장애인지원센터,장애인가족지원센터와 함께 즉각적인 복지서비스를 연계할 계획이다. 서봉자 도 장애인자립지원과장은 “이번 조사를 통해 최중증 발달장애인과 그 가족의 돌봄 부담을 완화하고 발달장애인의 24시간 돌봄 체계 구축에 최선을 다하겠다”고 말했다.

“2017년 서울 강서구에 특수학교를 설립하려고 발달장애인 부모들이 지역민들 앞에 무릎까지 꿇었던 일 기억하세요? 정신장애인들은 그런 일이 생겼을 때 대신 무릎 꿇어 줄 가족조차 없는 이들이 태반이에요.” 보건복지부 한 공무원의 말에 가슴이 덜컥 내려앉았다. 수년간 복지 분야 기사를 쓰면서도 가장 취약한 이들이 중증 정신질환자일 것이란 생각은 하지 못했다. 2017년 장애인 실태조사에 따르면 정신장애인의 고용률은 비장애인의 4분의1, 전체 장애인의 절반 수준이다. 기초생활보장 수급 가구 비율이 다른 장애 유형의 3배 이상이고 주거 환경도 열악하다. 게다가 무려 36개 법안이 정신장애인의 면허·자격 취득을 제한해 자립을 어렵게 하고 있다. 지난해까지만 해도 정신장애인은 장애인복지법 적용을 받지 못해 이 법이 보장한 장애인 복지 정책에서도 소외돼 있었다. 치료받지 못한 일부 중증 정신질환자들이 흉악범죄를 저지를 때마다 선한 정신장애인에게도 사회적 낙인이 찍혔지만 목소리를 낼 힘도, 목소리를 대변해 줄 사람도 없었다. 그들은 우리 사회의 가장 약한 고리였다. 장애인 공익광고는 수십 편이지만 정신장애인 공익광고는 본 적이 없다. 정신질환자는 아픈 사람이지 나쁜 이들이 아니며, 지역사회 구성원으로 살아갈 마땅한 권리가 있다는 명제를 보여 줘야 했다. 지난달 31일 정신재활시설 ‘가온누리’와 마을 주민들의 공존일기 기사를 시작으로 ‘마음의 정책’을 연재한 것도 이런 이유에서였다. 부끄러운 얘기지만 나는 가온누리에서 중증 정신질환자와 처음 대화를 했다. 이 시설 입소자들은 퇴원 후 재활 훈련을 받으며 지역사회 복귀를 준비하는 이들이다. ‘대화가 잘 통할까’라는 걱정도 편견이었다. 사전 정보가 없었다면 환자라는 사실도 몰랐을 것이다. “열심히 일해서 정규직이 되고 싶다”는 20대 청년은 여느 20대처럼 해사하고 활기찼다. “돈을 벌어 딸에게 용돈을 주고 싶다”는 60대 입소자는 순박한 동네 아저씨 같았고, 40대 입소자는 마음이 너무 여린 듯 눈도 마주치지 못했다. 누군가를 해치기는커녕 누군가로부터 해코지를 당하지 않을까 더 걱정되는 분들이었다. 그로부터 며칠 뒤 ‘묻지마 칼부림’ 사건이 연달아 발생했다. 언론은 이들의 정신병력에 집중했다. 순식간에 모든 중증 정신질환자들에게 ‘예비 범죄자’란 주홍글씨가 새겨졌다. 분위기도 돌변했다. ‘마음의 정책’ 첫 기사에는 ‘함께 살아가는 세상을 소망한다’는 댓글이 달렸는데 이후 기사에는 ‘사회로부터 영원히 격리시켜야 한다’는 댓글이 흉기처럼 박혔다. 정부는 사법입원제를 추진한다고 했다. 외국에서 시행 중인 이 제도의 핵심은 의사의 판단에 판사의 판단까지 더해 입원을 결정하는 것이다. 제대로 시행되기만 하면 인권과 치료를 모두 추구할 수 있는 제도이나, 지금 우리나라에선 정신질환자를 손쉽게 격리시킬 수 있는 ‘패스트트랙’처럼 추진되고 있다. 퇴원 후 지역사회 치료·자립 기반을 어떻게 만들지에 대한 사회적 논의가 이뤄지길 기대했으나 ‘일단 가두고 보자’는 식으로 논의가 흘러가고 있다. 이런 식의 정책 추진은 정신질환자들이 진단과 치료를 더 기피하게 만들어 질환을 악화시키는 악순환을 낳는다. 많은 중증 정신질환자들은 짧게는 1~2년, 길게는 10년 이상 사회적 입원을 한다. 병간호에 지쳐 가족이 외면하면 퇴원해도 갈 곳이 없다. 왜 이들은 최빈곤층의 삶을 살고 있는가. 왜 더불어 함께 살지 못하고 유폐된 삶을 살아가는가. 국가와 사회가 더 근본적인 문제에 답을 해야 할 때다.

며칠만 지나도 따라잡기 쉽지 않다. ‘투 다이내믹 코리아’(Too dynamic Korea)의 롤러코스터는 며칠 아니 몇 시간 만에도 급경사와 급커브를 수없이 지난다. 대관령음악제가 열린 평창에서 열하루 동안 음악에 젖어 있다 돌아와 보니 쌓인 신문에 실린 어제 뉴스에 격세지감마저 느낀다. 자연 재해, 인재 논란, 교사 자살, 학부모 ‘갑질’, 독극물 소포, 묻지마 살인, 잼버리 파행까지. 한 달도 채 되지 않은 시간에 크지 않은 이 나라에서 일어난 일들이다. 사안 하나하나가 칼끝같이 날카로워서 칼날의 빛만으로도 상처 입을 터에 칼자루를 내가 잡느니 네가 잡느니 다투기까지 하니 마음밭이 낭자하다. 벌어진 문제를 수습하고 재발 방지를 위한 대책을 세우는 것은 주요 쟁점이 아니다. 잡아서 조리돌림할 누군가, 욕받이 혹은 희생양을 찾아 분노의 불덩이를 투척한다. 이 와중에 비일비재하게 ‘진영 논리’가 개입되고, 꼴에 그것도 논리라고 그마저 없으면 피아 식별이 되지 않는 불바다가 펼쳐진다. 그러다가 한 사안이 끝나기도 전에 다음 일이 터진다. 앞선 과정이 반복된다. 싸잡아 욕하기만큼 간편한 해결 방식은 없다. 문제는 희생양 찾기가 실질적인 대책 마련과 예방에 거의 도움이 되지 않을뿐더러 그 과정에서 무고한 이들까지 피해를 입는다는 것이다. 싸잡아 욕먹기만큼 억울한 일도 없다. 사회의 편견과 낙인을 떨치고자 발버둥쳤던 발달장애인, 조현병 환자와 가족들은 다시 숨죽이며 움츠러들고, 그들이 위축될수록 치료를 포기하거나 사이비에 빠질 가능성은 커질 수밖에 없다. 이미 여러 사례가 증명하듯이 사회적 고립이야말로 가장 슬프고도 위험한 시한폭탄이다. 분노는 지극히 표면적인 감정일 뿐이다. 익명의 군중 혹은 패거리를 지어 벌이는 투석전에는 분노와 함께 공포가 묻어 있다. 높은 목소리와 사나운 표정 아래는 정의로운 무리에 끼었으니 적어도 돌무더기에 갇히지 않으리라는 안도감이 깃들어 있다. 떠밀리듯 짱돌을 움켜쥐고 앞장서 달려 나가는 사람은 용감하지 않다. 오히려 가장 겁쟁이 쫄보에 가깝다. 패거리의 유혹에서 벗어나기 위해서는 ‘잠시 멈춤’의 버튼을 스스로 누를 수 있어야 한다. 이때 떠오르는 이야기가 ‘하멜른의 피리 부는 사나이’다. 그림 형제가 동화로 재구성한 독일의 중세 도시 하멜른의 전설은 구비문학이 대개 그러하듯 판본이 여럿인데 그중 특별히 인상적인 결말이 있다. 쥐떼를 없애 주면 돈을 주겠다는 약속이 지켜지지 않자 나그네는 피리 소리로 130명의 아이들을 홀려 도시 밖으로 사라지는데, 130명 가운데 딱 3명이 대열에서 이탈해 살아남는다. 가장 어린 아이, 눈이 먼 아이, 그리고 신발 끈이 풀리는 바람에 그것을 묶느라 무리를 놓친 아이. 느린 걸음과 나만의 어둠을 응시하는 일도 때로 이롭다. 그리고 인문학이든 예술이든 또 다른 무엇이든 스르르 풀린 신발 끈을 다시 묶기 위해 걸음을 멈추고 쪼그려 앉을 명분이 절실하다. 신발 끈을 묶는 시간 동안 흥분을 가라앉히고 추이를 주시하면서 이면의 진실과 예외를 톺아보아야 한다. 우중(愚衆)에 휩쓸린 채 피리 소리에 홀려 미궁 속으로 투항하지 않도록 꽁꽁 묶은 마음의 신발 끈을 조금은 나슨히 늦추어 본다.

서울특별시의회 박환희 운영위원장(국민의힘·노원2)이 지난 24일 서울시 청소년복지시설 실무자와 간담회를 가졌다. 이번 간담회는 가정밖 청소년 보호와 자립지원의 최전선에 있는 실무담당자와 현황을 공유하고, 가정밖 청소년은 물론 종사자에 대한 실효성 있는 지원 방안을 모색하고자 마련됐다. 간담회는 박 운영위원장과 서울 6개소 청소년쉼터·자립지원관의 장, 서울시 청소년정책과 관계자가 참석한 가운데 주요 사업 및 현황 보고, 건의사항 청취 순으로 진행됐다.(김범구(동남이동쉼터), 김은영(강북일시쉼터), 박윤희(신림단기쉼터), 이미자(은평중장기쉼터), 홍승현(금천단기쉼터), 황혜신(관악자립지원관) 등) 청소년복지시설장들은 필요 과제로 ▲가정밖 청소년 대상 지원의 차별화 ▲업무 가중에 따른 인력 부족 및 종사자 마음건강 지원대책 수립 ▲쾌적하고 안전한 환경 보장을 위한 노후시설 개선 등을 꼽았다. 이들은 복합적인 가출요인, 정신건강, 발달장애 등 청소년의 특성과 병리적 문제를 고려한 전문적 개입·사례관리가 필요하다고 입을 모았다. 특히 쉼터 이용 청소년 약 75% 이상이 가정으로 복귀할 가능성이 희박하고, 쉼터가 아닌 독립을 선택하는 청소년이 증가하고 있는 만큼 독립생활 청소년을 위한 별도의 지원 대책을 마련해야 한다고 주장했다. 종사자의 열악한 근무여건 또한 다뤄졌다. 종사자들은 24시간 상시보호와 상담업무 외에도 각종 행정업무를 소화해야 하지만, 그 인력이 턱없이 부족하여 업무소진이 극심한 실정이다. 고위험 청소년이 나날이 증가함에 따라 종사자 역시 위험 상황에 노출되어 신체적·정신적 외상을 경험함에도 이에 대한 지원 역시 미비하다. 청소년 인권보호의 중요성은 점점 강조되는 반면 종사자의 인권은 상대적으로 간과되는 모순이 발생하고 있는 것이다. 시설장들은 “종사자의 상태는 청소년에게 직접적인 영향을 끼치기 때문에 이들을 위기로부터 보호할 수 있는 대책이 반드시 필요하다”고 호소했다. 이밖에도 ▲가정밖 청소년에 대한 긴급의료지원 시스템 구축 ▲쉼터퇴소청소년과 자립준비청년 간 지원편차 해소 ▲노후 이동쉼터차량 교체 ▲관련 부처기관 간 의무적 협조체계 구축 및 활성화 등 다양한 건의사항이 제기됐다. 이에 서울시 관계자는 “건의사항을 적극적으로 검토하여 가정밖 청소년과 종사자들에게 경제적 지원뿐만 아니라 정서적 지원까지 충분히 이뤄질 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다. ‘자립준비청년(보호종료아동)’은 정부가 보호아동이 자립을 충분히 준비할 수 있도록 보호를 받다가 만 18세 이후 보호가 종료되어 홀로서기에 나서는 청년을 의미한다. 당사자의 의사에 따라 현행 만 18세에서 24세까지 연장할 수 있도록 2021년부터 관련법이 개정됐다. 박 운영위원장은 “청소년쉼터와 자립지원관은 벼랑 끝에 몰린 가정밖 청소년들이 선택할 수 있는 최후의 보루이다. 이용자와 종사자 모두 함께 안심하고 지내는 사회적 울타리가 될 수 있도록 서울시와 의회가 머리를 맞대야 한다. 저 역시 오늘 간담회에서 오간 의견들이 현실적인 정책으로 거듭날 수 있도록 치열하게 고민하고 움직이겠다”면서 향후 정책세미나 개최, 시범사업 발굴 등에 대한 의지를 밝혔다. 서울시는 현재 청소년쉼터·자립지원관 총 19개소 운영을 통해 가정밖 청소년 조기발견과 보호, 가출 예방 상담활동, 보호 서비스, 자립 등을 지원하고 있다. 23년도 상반기 동안 약 2만명의 청소년이 시설을 이용했고, 약 3만명의 청소년이 아웃리치 활동을 통해 거리상담, 의료지원, 먹거리제공, 심리검사, 핸드폰 충전, 인터넷 이용 등 서비스를 지원받았다.

성남지역 장애인 3명이 내년 9월 해발 5550m 히말라야 에베레스트 칼라파타르 등반에 도전한다. 경기 성남시는 ‘히말라야 장애인 감사행복 원정대 발대식’이 23일 오후 성남종합스포츠센터에서 성남시장애인체육회 주최, 민간 단체인 ‘지구에게 휴가를’ 주관으로 열렸다고 밝혔다. 히말라야 원정대는 산악전문가 박정헌(52)씨를 대장으로, 성남에 거주하는 20대 초반의 지적 발달장애인 3명과 그 보호자 3명, 산악전문가, 팀 주치의, 안전요원, 촬영팀 등 모두 16명으로 꾸려진다. 이들은 오는 9월 9일부터 1년여간 한 달에 2차례씩 남한산성 일대에서 팀워크 위주의 체력 단련 훈련, 고산 등반 훈련 등에 참여한 뒤 내년 9월 24일 히말라야가 있는 네팔 현지로 출국한다. 원정대의 히말라야 칼라파타르 등정 일정은 내년 9월 24일부터 10월 9일까지 15박 16일간이다. 신상진 시장은 “이번 도전은 전국 265만 장애인의 희망이 될 것”이라며 “장애라는 인간의 한계를 극복하고 칼라파타르 등반에 성공해 한국인의 기백을 보여달라”고 말했다.

내년 총선을 앞두고 국민의힘 지도부가 민생 행보를 강조하는 가운데, 당정은 부모급여 지원금을 0세 기준으로 현행 70만원에서 100만원으로, 1세는 30만원에서 50만원으로 인상키로 했다. 인천발 KTX와 수도권 GTX-A 조기 개통 등도 내년도 예산안에 반영한다. 윤재옥 국민의힘 원내대표는 23일 국회에서 열린 ‘내년도 예산안 관련 당정협의회’ 직후 브리핑에서 이같은 내용을 전하며 ▲아이돌봄 예산 확대 ▲장애인 가정 지원 강화 ▲고금리·고에너지·고보험료 등 소상공인 3대 부담 경감 ▲농업직불금·전략작물직불면적 확대 ▲의료 공백 인프라 확충 등의 당 관심사업이 예산안에 반영됐다고 설명했다. 아이돌봄과 관련해 부모급여 지원금 확대에 더해 2022년 이후 출생 아동당 주어지는 200만원 상당의 ‘첫만남 이용권’을 다자녀 가정의 경우 추가 지원하기로 했다. 중증 발달장애 가정을 위한 ‘주간 일대일 케어 시스템’이 새롭게 도입되고 24시간 통합보육 서비스 지역도 전국으로 넓힌다. 장애인 가정 지원을 위해 1인당 사용할 수 있는 활동 보조인의 이용 시간도 연장할 방침이다. 소상공인 3대 부담을 경감하기 위해 저금리 대환대출을 확대하고, 전기요금과 보험료를 위한 예산을 마련한다. 농업직불금과 관련해 내년도 예산에 3조원 이상 반영하기로 했고, 전략작물에 대한 직불면적과 소규모 농가를 대상으로 한 직불금도 늘린다. 의료 사각지대 해소를 위해 소아 응급 필수 분야에 대한 예산을 확대해 인프라를 확충하고, 최근 사회적 문제로 대두된 고립·은둔 청년들의 사회 복귀 적응을 위한 방문 상담을 확대한다. 가족 간 관계 회복을 위한 통합 지원책에 대해서도 추가 논의를 이어가기로 했다. 대학생들을 위한 예산도 늘어날 예정이다. 기초 차상위가구의 자녀 등록금을 전액 지원하고 소득분위 1~6구간은 현행 30만원에서 50만원으로 지원 규모를 키운다. 대학생 저리 생활비 대출 한도도 현행보다 50만원 늘려 400만원으로 책정하고, 한미 대학생 연수 취업 프로그램인 WEST의 참여 인원을 확대하며 저소득층 참가자에게는 정부지원금을 적용한다. 국군 장병 전원에게 플리스형 스웨터를 보급하고 1만 5000대의 얼음정수기를 보급하자는데도 당정이 공감대를 형성했다. 청소년 마약 문제에 있어서는 예방 교육을 확대하고 중독재활센터를 권역별로 설치한다. 이를 위해 ‘마약류 오남용 예방 홍보 예산’을 증액하기로 했다. 후쿠시마 오염수 방류로 인해 피해가 예상되는 어업인들에 대한 지원 예산도 마련된다. 어선 감축 예산과 근해 어선들의 전자 보고체계 구축을 위한 통신망 개선, 단말기 업데이트를 위한 예산이 추가 반영될 예정이다. 국가유공자와 상이유공자들의 재활 예산도 신설한다. 국가유공자들이 선호하는 재활교육 지원 프로그램을 구성하고, 상이유공자가 전문체육인으로 성장할 수 있도록 제반 여건 예산을 확대 반영한다는 계획이다. 국민의힘이 지난 6~7월 각 지역을 돌며 실시했던 ‘지역민생 예산정책협의회’에서 나왔던 지역사업 관련 요청 사항들도 예산안에 포함될 것으로 보인다. 국회 예산결산특별위원회 국민의힘 간사인 송언석 의원은 “지역발전을 위해 전국 광역지자체에서 예산안 반영을 요청한 사업에 대해 기획재정부와 협의했고, 내년도 예산안에 일부 사업을 반영할 것”이라고 설명했다. 수도권 숙원사업인 인천발 KTX 건설, 수도권 광역급행철도 GTX -A 노선 조기개통 예산이 각각 인천시와 경기도의 요청으로 예산안에 반영될 전망이다. 서울은 안전 노후시설 보호대책을 마련해 국회 심사 과정에서 증액하기로 했고, 부산은 가덕도 신공항 건설 사업, 대구의 경우 도시철도 ‘엑스포선’ 건설 등의 요청 사항이 반영될 것으로 보인다.

웹툰 작가 주호민(41)씨가 자신의 발달장애 아들을 담당한 특수교사 A씨를 아동학대 혐의로 고소한 가운데, A씨를 돕기 위해 전국적으로 1800만원이 넘는 후원금이 모였다. A씨는 후원금을 서이초등학교 사건 진상 규명을 위해 써달라는 입장을 밝혔다. 23일 교육계 등에 따르면 류재연 나사렛대 특수교육과 교수는 지난달 29일부터 지난 4일까지 A씨를 위한 모금을 진행했다. 재판에 필요한 변호사 선임비 등을 지원하려는 목적이었다. 류 교수는 모금을 시작하며 “판결 결과가 어떻게 되든 힘든 과정을 견디고 있는 선생님께 힘을 드리고 싶다”며 “선생님이 일찍이 정중하게 사양한 것을 알지만 이 문제는 우리 모두의 문제이기에 공적으로 해결할 의무가 있다고 생각한다”고 알린 바 있다. 해당 모금 캠페인은 블로그와 소셜미디어(SNS) 등을 통해 공유되며 7일 만에 총 1844만원이 모였다. 현재는 마감된 상태다. 다만 A씨는 류 교수 측에 서이초 교사 극단선택 사건과 관련된 진상규명을 위해 기부금을 사용하겠다는 의사를 밝혔다. 매일경제에 따르면 A씨는 류 교수에 “서이초 사건이 아니었으면 (내 사건도)드러나지 않았을 것이고, 어려운 상황에 직면했을 가능성이 크다”며 “특수교육이나 내 자신만의 문제가 아닌, 현재의 교육계 상황이 공정하게 해결되길 바란다”고 취지를 전했다. 한편 A씨에 대한 3차 공판은 오는 28일 수원지법에서 열린다. A씨는 이번 사건으로 직위 해제됐다가 지난 1일 경기도교육감 직권으로 복직됐다.

국내 연구팀이 자폐스펙트럼장애의 발생 메커니즘에 영향을 미치는 환경적 요인을 규명했다. 17일 대구경북과학기술원(DGIST) 뉴바이올로지학과 김민식 교수팀은 서울대학교 이용석 교수, 고려대학교 안준용 교수, 건국대학교 신찬영 교수팀과 공동연구를 통해 이 같은 결과를 발표했다. 이번 연구 성과는 지난 1일 ‘실험분자의학’에 게재됐으며 연구는 과학기술정보통신부의 지원을 받아 수행됐다. 자폐스펙트럼장애는 초기 아동기부터 발생하는 신경 발달 장애 중 하나로 사회적 의사소통과 상호작용에 문제가 생겨 행동 패턴, 관심사 및 흥미, 활동 범위 등이 제한되고 반복적인 행동 특징을 보이는 질병이다. 자폐스펙트럼장애의 발생은 유전적 요인 뿐 아니라 임신 중 심한 감염이나 특정 약물에 노출 되는 것과 같은 다양한 환경적 요인이 작용하는 것으로 알려져 있다. 일부 연구에 의하면 50~60명 당 1명의 어린 아이가 자폐스펙트럼장애 진단을 받고 있다고 할 정도로 비교적 흔한 질병이다. 건국대 신찬영 교수팀의 이전 연구 결과, 특히 ‘발프로산’이라는 약물은 임신 중 사용될 경우 태아의 뇌 발달에 영향을 미칠 수 있고 자폐스펙트럼장애와 관련된 원인이 될 수 있다. 양극성 우울증과 뇌전증 치료제인 발프로산에 노출된 태아에서 자폐스펙트럼장애 위험이 커지는 것으로 나타났다. 그러나 이 연구는 아직 진행되지 않아 치료 약물 개발은 어려웠다.“발프로산 약물 부작용, 자폐 일으키는 기전 찾았다” 이에 김 교수팀은 신 교수팀이 개발한 발프로산 처리 생쥐 모델을 이용해 안 교수팀과 함께 다중오믹스 분석을 시행했다. 그 결과 발프로산 약물 부작용으로 인한 자폐 모델 생쥐의 전전두엽에서 자폐스펙트럼 장애에 영향을 미치는 Rnf146 유전자 발현이 증가하는 것을 관찰했다. 또 이 교수팀과 협력해 Rnf146 발현 모델을 이용, 자폐성 행동양식을 관찰했다. 이에 생쥐 모델의 전두엽에서는 흥분성과 억제성 신경전달 사이의 균형이 깨져 있음이 발견했다. 이용석 교수는 “이는 다른 자폐 모델들에서도 공통적으로 발견되는 현상으로 이번 연구가 자폐를 유발하는 공통적 원인을 밝히는데 기여한다”고 말했다. 김민식 교수는 “앞으로도 다기관 공동연구를 통해 지속적으로 다양한 발달장애 모델에 대한 다중오믹스 통합 분석과 모델 생물에 대한 통합적 연구를 수행해 자폐스펙트럼장애의 핵심 네트워크를 규명하고 치료 타겟을 발굴하고자 한다”고 밝혔다. 한편 연구 결과는 자폐스펙트럼장애와 관련한 기전을 더 심도 있게 이해할 수 있으며 나아가 자폐스펙트럼장애에 대한 조기 진단과 치료 방법을 발전시키는데 도움이 될 것으로 기대된다.

서울시의회 교육위원회 이새날 의원(국민의힘·강남1)은 이달 11일부터 20일까지 강남구 신사동에서 열리는 ‘그리아미, 8요일의 친구들’ 기획초대전 행사에 참석했다. 이번 기획전시는 지난 벽화 작품 전시에 이어 16명의 ‘그리아미(그림 그리는 친구들)’ 작가의 그림 작품을 선보이기 위해 마련됐다.이 의원은 그리아미 작가들과 함께 작품을 감상하며 격려와 응원의 메시지를 전했다. 서울장애인부모연대-활동지원센터의 미술 프로그램 참여자인 그리아미는 최근 벽화 작업을 통해 미술 작가의 꿈을 키우며 새로운 도전에 나서고 있다.김희진 활동지원센터장은 전문작가로 성장하고 있는 예비 작가들의 새로운 도전에 많은 관심과 응원을 당부했다. 이 의원은 “벽화 작품에 이어 이번 전시회에서도 그리아미 작가의 재능과 열정을 느낄 수 있었다”며 장애인과 비장애인의 경계를 허물고, 함께 어우러지는 지역사회를 만들기 위해 최선을 다하겠다“고 말했다. 전시회는 오는 20일까지 JBOX갤러리에서 열리며, 그리아미 작품을 담은 수건과 골프공 등 굿즈도 함께 선보인다.

용인 자폐성 장애아동 학대 사건에 대한 사회적 관심이 뜨겁다. 서울 서초구 초등교사가 교내에서 유명을 달리한 사건에 공분이 커진 와중에 재판 중인 피고인이 선처 탄원서를 수집하고자 공개한 사건이다. 피해 아동의 부모가 유명인이어서 사건의 시작부터 재판 진행 과정까지 자세하게 언론을 통해 보도되고 있다. 알 수 없는 경위로 유출된 녹취록을 근거로 사건과 무관한 사람이 피고인의 무죄를 주장하면서 모금을 벌여 상당한 액수의 모금액이 피고인에게 전달되기도 했다. 그만큼 이 사건에 대한 사회적 관심이 높음을 방증한 것이리라. 하지만 그 관심이 학교라는 공교육 체계 안에서 특수교사와 장애아동이 겪는 실상을 들여다보고 어떻게 나아갈지 담론으로 연결되지는 않고 있는 듯하다. 2022년 기준 대한민국의 특수교육 대상자는 10만명이다. 이 가운데 지적장애 학생이 절반이 넘으며 자폐성장애까지 합친 발달장애 학생은 전체의 70%를 차지한다. 우리나라는 1994년 특수교육진흥법을 전면 개정해 장애학생에 대한 차별 금지와 무상 의무교육을 명문화했다. 차별 없는 교육을 위해 도입된 것이 통합교육이다. 특수교육 대상자가 일반 학교에서 장애 특성을 고려한 지원을 받으며 또래의 비장애 친구들과 함께 배우는 것이 통합교육이다. 통합교육은 실현 불가능한 이상이 아니라 특수교육의 본질로 법에 명문화돼 있다. 하지만 특수교육진흥법이 전면 개정된 지 30년이 지난 지금까지도 통합교육은 울며 겨자 먹기식 물리적 통합에 그치고 있다. 이 법에 따라 기능이 좋고 장애 정도가 심하지 않은 일부 장애학생들만 일반 학교의 일반 학급에서 통합교육을 받는 혜택을 누릴 수 있다. 그보다 기능이 좋지 않거나 부적응 행동을 하는 아이는 일반 학교 안의 특수학급으로 분리된다. 장애가 조금만 심하다 싶으면 일반 학교가 아닌 특수학교로 가야지 않냐는 각별한 압박을 경험하며, 장애가 더 심한 경우라면 홈스쿨링이라는 말로 미화된 사회적 격리를 강요당한다. 신기하게도 이 사다리 위에서 아래로 떨어지는 건 쉬워도 아래에서 위로 올라가는 기적은 거의 일어나지 않는다. 이런 현실 때문에 지난해 가을 유엔 장애인권리위원회는 대한민국이 ‘의료적 손상을 기반으로 한 특수교육을 유지하고 있는 것과 특수학교의 수가 꾸준히 증가해 여전히 분리된 특수교육을 받는 장애아동의 수가 증가하고 있는 것’을 우려했다. 그러면서 ‘모든 교육 단계의 주류 교육에서 장애 포괄적인 교육정책을 수립할 것과 통합교육에 대한 교사 및 비교육 인력을 위한 적절한 훈련을 제공할 것’을 권고했다. 바늘구멍 같은 특수교사 임용에 합격하고서도 일반 학교 안에서 미묘한 긴장관계에 놓일 때가 많은 특수교사들의 상황은 어떤가. 장애학생이 천덕꾸러기 취급을 받는 곳일수록 이 어색한 긴장관계가 명징해지기에 특수교사는 최선을 다해 개인의 역량을 입증하는 방식으로 일하게 된다. 도전 행동을 하는 장애학생을 어떻게 지원할지, 장애학생 각자의 특성을 고려한 개별화 교육계획을 어떻게 알차게 채울지 고민이 될 때 작동하는 시스템이나 절차가 없다. 특수교사의 학교 관리자 설득 능력, 부모의 교사 설득 여부에 따라 지원 내용은 천차만별이다. 교원의 무려 98%가 교육활동을 침해하는 학생의 분리를 찬성한다는 경기도교육청의 민간 위탁 조사 결과가 며칠 전 발표됐다. 장애가 있다고, 행동이 바르지 않다고 학교에서부터 해악한 존재로 분리된 아이들도 언젠가는 어른이 된다. 그렇게 골라낸 아이들은 감추고 가린다고 이슬처럼 증발하지 않는다. 모두 똑같은 생명이기 때문이다. 생명이 서로 존중하며 함께 살아가는 방법을 배우는 것이 학교의 존재 목적이다. 그 사실을 교육부와 교육청은 더이상 외면하지 않기 바란다.

국내 유아·어린이 프로그램 처음으로 ‘자폐 스펙트럼 장애’를 가진 캐릭터가 등장한다. 15일 EBS 1TV ‘딩동댕 유치원’ 제작진에 따르면, 오는 17일 오전 8시 방송되는 ‘딩동댕 유치원’의 ‘안녕, 별아’ 편에 새로운 캐릭터 ‘별이’가 등장한다. 별이는 몸이나 팔을 흔드는 상동행동을 보이고 소음에 민감하다. 자동차 장난감을 유난히 좋아하는 등 같은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 이들이 흔히 보이는 특징이 있다. 보호자가 항상 곁에 있어야 하고, 특수한 교육을 받아야 하는 등의 특성상 ‘딩동댕 유치원’에 다니진 않지만, 딩동댕 마을에 살며 자연스레 마주치는 사회 구성원으로 등장한다.이미 해외 유아·어린이 프로그램에는 자폐 스펙트럼 장애가 있는 캐릭터가 등장한 바 있다. 2016년 미국 공영방송 PBS ‘세서미 스트리트’에 나온 ‘줄리아’가 대표적이다. 세서미 스트리트는 꾸준히 줄리아를 소개하고 그와 노는 법을 아이들의 눈높이에 맞춰 설명했다. 이 캐릭터는 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아이를 가진 부모들뿐 아니라 일반 가정에도 크게 환영받았다. 딩동댕 유치원 제작진은 별이 캐릭터를 위해 전문가의 자문을 받고 관련 서적을 참고하는 것은 물론, 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아동 가족의 인터뷰 및 교육과 일상을 담은 영상을 참조했다. 별이를 연기할 손 인형 연기자와 담당 성우의 연구와 연습도 잇따랐다. 발달장애 예술가들의 시선으로 그린 소통에 관한 동화 ‘상자 쓴 아이’의 작가, 편집자와의 협업을 통해 별이의 테마곡과 뮤직비디오도 만들었다.제작진은 “별이를 통해 발달장애 아동 또한 우리 사회 구성원이며, 그들과 어우러져 살아가기 위해 지금 우리 사회에 필요한 것은 무엇인가라는 질문의 답을 찾는 토대가 되기를 바라고 있다”고 밝혔다.

전국 정신재활시설 미설치율 46%“주민들 시설 기피”… 지자체 뒷짐 퇴원환자 10명 중 4명, 치료 중단4명 중 1명은 ‘회전문 입원’ 반복‘돌봄 부담’ 가족 외면에 장기입원“외래 치료·재활 인프라 확대해야” 한국의 코로나19 첫 사망자는 청도 대남병원에 20년 넘게 입원한 63세 조현병 환자였다. 가족 없이 장기 입원치료를 받았던 그는 2020년 2월 장례식도 치르지 못한 채 화장됐다. 역학 조사 과정에서 이 병원의 다른 환자들도 평균 4~5년씩 입원 중이라는 사실이 확인되며 유폐나 다름없는 정신병원 입원의 민낯이 드러났다. 이들의 처지는 지금도 다르지 않다. 최근 잇따른 흉기 난동 사건을 계기로 중증정신질환자를 신속하게 ‘강제 격리’해야 한다는 목소리가 커지고 있지만, 무조건 가두는 건 능사가 아닌 데다 인권 침해 소지가 크다는 게 전문가들의 견해다. 급성기 입원 치료는 시급하지만 퇴원 후 환자들이 지역사회에서 건강하게 살아가려면 외래 치료와 회복·재활 인프라가 확대돼야 한다는 것이다. 대한신경정신의학회는 “퇴원 후 외래치료와 함께 사례 관리, 낮병원, 정신재활시설, 주거시설, 동료 지원 등을 활성화해 지역사회에서 회복할 수 있는 체계로 시급히 바꿔 나가야 한다”고 강조했다. 우리나라 현실은 정반대다. 회복과 사회 복귀를 지원할 지역사회 인프라가 매우 부족하다. 14일 보건복지부에 따르면 등록 정신장애인이 10만 4000명, 중증정신질환자가 30만명인데 전국의 정신재활시설은 올해 기준 349곳이다. 정신재활시설은 자·타해 위험이 없다는 의사 진단서를 받은 정신질환자가 복약 지도를 받으며 사회복귀 훈련을 받는 곳이다. 수용 가능 인원이 6900여명에 불과해 시설별로 평균 6명 이상이 대기하고 있다. 전국 기초지방자치단체 226곳 중 105곳에는 없어 미설치율이 46%에 이른다. 이마저 절반 이상(50.1%)이 수도권에 몰렸다. 지자체가 정신재활시설을 적어도 몇 개 이상 운영해야 한다는 규정도 없다. 오히려 한 지자체 공무원은 “주민들이 정신재활시설을 기피하는데 지자체가 적극적으로 나서 설치할 수 있겠느냐”고 되물었다. 지방이양 사업인 정신재활시설을 국고 사업으로 환원해야 인프라를 빠르게 확충할 수 있다는 데는 보건복지부도 공감하지만 재정 부담 때문에 머뭇거리고 있다. 그사이 환자들은 위기 상황에 내몰리고 있다. 복지부가 국회에 제출한 자료를 보면 2020년 기준 중증정신질환자 퇴원 후 30일 이내 재입원율은 26.3%다. 퇴원 후 1개월 이내 외래방문 환자 비율은 2021년 기준 63.3%에 불과하다. 10명 중 4명은 퇴원 후 병원에 발길을 끊고 4명 중 1명은 상태가 악화해 재입원하는 ‘회전문 입원’이 반복되고 있다. 잦은 재입원은 장기입원으로 이어진다. 2020년 자료를 보면 정신의료기관 전체 입원환자 6만 2702명 가운데 1년 이상 입원자가 3만 4692명으로 절반 이상(55.3%)이다. 이 중 10년 이상 입원자가 1753명(2.8%)이다. 사회적 편견 때문에 치료를 미루다 병이 만성화돼 장기입원하는 환자도 있지만, 돌봄에 지친 가족들이 외면하고 지역사회는 나몰라라해 퇴원해도 갈 곳 없는 사회적 입원 환자가 많다. 2018년 국가인권위원회가 발표한 ‘정신장애인 지역사회 거주 치료 실태조사’에서 정신장애인 응답자 375명 중 24.1%는 퇴원하지 않는 이유(중복 응답)로 ‘퇴원 후 살 곳이 없어서’를 꼽았다. 22.0%가 ‘혼자서는 일상생활 유지가 어려워서’, 16.2%는 ‘가족 갈등이 심해 가족이 퇴원을 원치 않아서’, 8.1%는 ‘지역사회에 회복·재활 지원을 받을 수 있는 서비스가 없어서’라고 답했다. 정신장애인 심층 인터뷰에 참여한 한 조현병 환자(35)는 “폐쇄 병동에 오래 입원하니 밖이 어떻게 돌아가는지도 잘 모르겠고, 퇴원하면 살 집이 필요한 데다 지역사회에서 살아가는 게 두렵기도 해서 지금처럼 폐쇄 병동에 머물고 싶다는 분들도 있다”고 말했다. 병원에 오래 머문다고 완전히 회복해 퇴원하는 것도 아니다. 한국의 정신과 환자 100명당 퇴원 후 1년 내 자살률은 0.59명으로 경제협력개발기구(OECD) 평균(0.4명)보다 높다. 정신재활시설에서 일하는 한 사회복지사는 “너무 오랜 기간 입원하다 보면 희망이 다 꺾인다. 내가 나가서 과연 뭘 할 수 있을까 이런 생각이 드는 것”이라고 전했다. 국가가 중증정신질환자 치료·회복 의무를 가족에게만 지우다 보니 정신질환자 가족들은 돌봄 부담에 허덕인다. 인권위가 정신질환자의 가족 75명에게 어떤 어려움이 있는지 물은 결과 ‘내가 더이상 환자를 돌볼 수 없다면 누가 돌봐줄까 염려된다’(100점 만점에 73.8점)가 1순위로 꼽혔다. 2순위는 ‘입원한 가족의 병 때문에 가족 갈등이 생기고 집안 분위기가 가라앉는다’(59.6점), 3순위는 ‘치료비 부담과 수입 감소로 가족 전체가 경제적 어려움을 경험한다’(58.2점)였다. 가족 지원 정책은 없다시피하다. 복지부 관계자는 “정신건강복지센터를 통해 상담이나 자조모임을 하고 있지만, 발달장애인 분야처럼 돌봄 부담을 해소해 줄 가족지원 사업은 전무하다”면서 “대책을 마련하고자 정신질환자와 가족이 필요로 하는 서비스 조사를 시작했고 치료비 지원(17억원) 등을 추진 중”이라고 밝혔다.