국립중앙도서관에서 사서보조로 일하는 임채무(22)씨는 요즘 하루하루가 즐겁다. 주 5일 동안 일을 하면서 짬을 내 매주 목요일에는 장애인복지관에서 난타를 배우고 1주일에 세 번은 수영 강습도 받는다. 임씨는 “4대 보험 혜택도 받으며 일하고 있다.”면서 “열심히 저축해 부모님과 행복하게 살 것”이라고 말했다. 임씨의 취업은 비교적 순조로웠다. 특수학급이 갖춰진 일반고등학교를 졸업한 뒤 장애인복지관에서 직업훈련을 받았다. 3년의 훈련기간이 끝나기도 전에 복지관 추천으로 국립중앙도서관에서 일을 배우게 됐고, 문화체육관광부의 장애인 고용창출사업 대상으로 선정돼 어엿한 직장인이 됐다. 임씨의 어머니 김종예(44)씨는 “채무는 천만다행으로 도서관에서 일하게 됐지만 국내 현실을 보면 발달장애인에게는 일자리가 많이 나오지도 않고 직종이 다양하지도 않다.”고 지적했다. 임씨의 목표는 두 가지다. 하나는 사서보조로 계속 일하는 것이고, 다른 하나는 장애청소년들에게 자신의 지식을 나눠주는 것이다. 그는 “특수학교에 다니는 초·중·고등학생들에게 책을 읽게 하는 지식나눔 운동을 하고 싶다.”고 밝혔다. 그러나 임씨가 목표를 이룰 수 있을지는 미지수다. 계약직인 임씨는 6개월마다 계약을 갱신해야 한다. 아직까지는 계약 연장에 어려움이 없지만 언젠가 계약 갱신이 안 되면 그때 또다시 장애인복지관이나 장애인고용공단에 이력서를 등록하고 일자리를 기다려야 한다. 사서보조 자리를 또 구할 수 있으리라는 보장도 없다. 김씨는 “장애인이라고 해서 계약직 일자리만 주어지는 것이 안타깝다.”면서 “장애인에게도 평생직장이 주어지면 좋을 것”이라고 말했다. 발달장애인은 지체장애인보다 직업선택의 폭이 좁다.정신능력이 떨어진다는 편견 때문에 대부분 단순 조립이나 제품 포장 등과 같은 일자리가 주어질 뿐이다. 김씨는 “컴퓨터 작업이나 행정 업무는 주로 지체장애인에게 주어진다.”면서 “발달장애인 중에서도 그런 일을 충분히 할 수 있는 사람이 적지 않은 만큼 두루 기회가 주어졌으면 좋겠다.”고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

자폐성 장애 3급인 김기섭(33)·임채무(22)씨는 지난해 10월부터 서울 서초구 반포동 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하고 있다. 책을 순서에 맞게 배열하고, 카트를 끌고 다니며 책을 정리하는 게 일과다. 여느 사서보조와 다를 게 없다. 다만 말할 때 약간 어눌할 뿐이다. 김씨와 임씨는 문화체육관광부와 한국장애인고용공단의 ‘정신적 장애인 고용창출사업’을 계기로 계약직 사서보조로 취직했다. 복지관 추천으로 도서정리 일을 배우다 지난해 8월 사업 대상자에 선정된 뒤 7주간의 직무교육을 거쳤다. 국립중앙도서관과 국립중앙박물관에는 이들을 포함, 5명의 중증 정신·자폐장애인들이 일하고 있다. 이들은 매주 월~금요일 오전 9시부터 오후 3시까지 국립중앙도서관 어문학실에서 근무한다. 임씨는 업무에 대해 “새로 들어온 자료를 정리하고, 파손된 도서를 찾아 기록한다.”면서 “또 서가를 돌며 잘못된 배열을 바로잡고, 이용객들에게 책 있는 곳도 안내한다.”고 자신 있게 말했다. 김씨는 “힘들지는 않으냐.”는 질문에 고개를 갸웃거리다 “신간 도서가 한꺼번에 들어올 때 무거운 책을 이리저리 나르거나 바퀴 달린 서고를 통째로 움직이는 게 좀 힘들다.”면서 “하지만 장애 때문에 한계를 느끼지는 않는다.”고 말했다. 임씨도 “일이 특별히 어렵지는 않다. 장애인이지만 일하는 건 비장애인과 다를 게 없다.”고 거들었다. 김씨와 임씨는 성공적인 취업 사례다. 대다수 발달장애인은 일자리가 없어 집이나 시설에 머물거나 보호작업장에서 제품 조립 등 단순노동을 하기 일쑤다. 일자리 부족은 자립과 재활, 사회 참여를 어렵게 하는 가장 큰 ‘벽’이다. 물론 일반인들의 편견도 무시할 수 없다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 아우르는 발달장애인은 현재 국내에 18만 3000여명이 등록돼 있다. 전체 장애인의 7.2%, 중증장애인의 13.8%에 해당하는 규모다. 미국에서는 벌써 50여년 전인 1960년대에 발달장애인 실태조사와 지원체계 구축이 시작됐다. 일본에서도 발달장애인지원법이 시행되고 있다. 우리나라는 장애인 포괄적인 지원체계만 있을 뿐 발달장애인을 따로 구분해 지원하는 법은 마련돼 있지 않다. 그나마 지난 2월 장애인단체들이 주축이 돼 ‘발달장애인법제정추진연대’가 출범했고, 제19대 국회 1호 의원입법으로 발달장애인 지원법이 제출된 상태다. 발달장애를 지원하기 위한 첫발을 내딛기 시작한 것이다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

지난 5월 30일 새누리당 김정록 의원이 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’을 19대 국회 제1호 법안으로 발의함으로써 발달장애인을 위한 제도적 지원에 일단 파란불이 켜졌다. 이 법안은 발달장애인의 ‘권리장전’ 격이다. 신체장애인 중심의 현 장애인 복지 시스템에선 자기결정권이 더 취약한 발달장애인을 배려한 사회 서비스 제공에 한계가 있다는 반성을 담고 있다. 법안은 발달장애인이 기본 생계를 유지하면서 지역사회에 최대한 자기주도적으로 참여할 수 있도록 국가와 지방자치단체의 책임을 명시했다. 이를 위해 국가가 발달장애인특별기금을 조성하는 한편, 각 시·군·구에 발달장애인지원센터를 설치, 운영하도록 했다. 보건복지부 장관은 발달장애인 실태조사를 3년마다 실시, 보고서를 내게 된다. 발달장애인에 대한 차별행위도 규정했다. 정당한 사유 없이 오로지 장애만을 이유로 발달장애인에게 불리한 결과를 안겨주는 행위, 발달장애 특성을 악용해 장애인에게 강제로 노동을 시키거나 부당하게 영리를 취하는 행위 등을 차별로 명시했다. 특히 소득보장과 관련, 최저임금액 기준으로 발달장애인의 표준소득보장금액을 책정하고 개인 소득 수준 등을 고려해 매월 지급하도록 했다. 장애인 단체들은 올해 안에 발달장애인법이 통과되기를 고대하고 있다. 그러나 현실 여건이 녹록하지만은 않다. 우선 예산 문제다. 당장 내년에 2조 1000억여원이 소요되는 등 매년 평균 2조 5000억원의 예산이 필요하다. 올해 장애인연금 예산이 2945억원인 것을 감안하면 부담이 큰 액수다. 반면 기존 장애연금이 월 15만원 수준에 불과한데 표준소득보장금 역시 발달장애인들의 경제적 여건을 무시한 ‘새 발의 피’가 되는 게 아니냐는 우려도 나온다. 2008년 기준 전체 장애인 월평균 임금이 115만원 선인데 발달장애인 월평균 수입은 지적장애인 41만원, 자폐성 장애인 23만원에 불과하기 때문이다. 김 의원실 관계자는 “당장 법안의 현실화는 힘들지라도 발달장애인지원센터 설치 등 관련 지원과 사회적 관심의 큰 발걸음을 내디딘 것으로 본다.”고 설명했다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

발달장애는 인지 처리 혹은 정서 처리 과정 등 뇌의 특정 기능에 결함이 있는 중증 만성장애를 말한다. 지적장애(정신지체), 자폐성 장애(발달장애), 뇌병변장애, 중도중복 장애 등이 모두 발달장애에 속한다. 그러나 국내 장애인복지법에는 지적장애, 자폐성 장애만을 발달장애로 규정하고 있다. 원인은 다양하다. 생물학적 요인으로는 염색체 이상 등에 의한 선천성 대뇌 발달이상이나 미숙아, 주산기 이상, 출생 후의 각종 대사 이상, 감염, 출혈, 저산소증 등이 꼽힌다. 사회경제적 요인에는 부모의 과잉 관심이나 격리, 약물중독, 산모의 음주 등 부모와 관련된 다양한 사회경제적 환경 등이 포함되며 뇌성마비, 말초신경 및 신경근 질환, 정신지체, 근육 질환 등도 신체장애의 주요 원인이다. 흔한 사례로 선천적 또는 후천적 요인으로 청력을 상실한 사람이 말을 배우지 못하는 것을 들 수 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

발달장애인의 취업을 늘리려면 발달장애인의 특성에 맞는 체계적인 지원과 준비가 선행되어야 한다. 이를 위해서는 먼저 학교에서 일터로 바뀌는 이른바 전환교육을 강화할 필요가 있다. 포괄적으로 장애인의 취업준비를 지원하고 구직 역량을 강화하기 위한 프로그램은 적지 않지만 발달장애인에 초점을 맞춘 프로그램은 크게 부족하다. 지난달 ‘발달장애인의 인간다운 삶을 위하여’라는 주제로 열린 한국장애인복지학회 학술대회에서 이효성 한국장애인고용공단 고용개발원 팀장은 “장애인고용공단에는 직업준비 프로그램이 있는데, 이를 특수교육 현장에서도 전환교육이나 직업준비 프로그램으로 활용해 고용에 더 잘 준비된 발달장애인력의 저변을 갖춰야 한다.”고 지적했다. 발달장애인에게 최적화된 지원고용 시스템의 정비도 필요하다. 발달장애인의 주요 취업 경로는 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하는 김기섭씨와 임채무씨의 경우처럼 지원고용이다. 문제는 지원고용에는 제약이 많아 고용 가능성이 큰 발달장애인만이 참가할 수 있다는 점이다. 이런 조건을 보다 확대해 발달장애인에게 맞는 지원고용 시스템을 구축해야 한다는 것이 전문가들의 지적이다. 이를 위해 지원고용의 기간을 늘리고 직무지도원의 역량과 근무여건을 개선하는 등 직무지도 방식을 최적화해야 한다는 것이다. 발달장애인에게 적합한 직무를 찾는 노력도 필요하다. 자폐성 장애인과 관련한 적합직종은 2007년에서야 개발에 들어가는 등 발달장애인에게 적합한 직무를 찾기 위한 노력이 크게 부족하다. 발달장애인의 흥미와 적성에 맞는 다양한 직종이 개발되고 성공적인 취업사례가 나와야만 사업주들의 인식을 바꿀 수 있다. 임경원 공주대 특수교육학과 교수는 “발달장애인은 일반 근로자와 달리 일에 대한 흥미와 적성이 취업에 매우 중요한 요소”라며 “따라서 발달장애인의 흥미와 적성에 맞춘 직무의 개발과 배치는 필수적 요소”라고 설명했다. 고용 유지를 위한 투자도 필요하다. 발달장애인은 취업 뒤에도 직무 변경 등을 위해 밀착형 직무지도가 필요한 경우가 많다. 하지만 현재는 일단 취업하면 지원제도가 거의 작동하지 않는다. 발달장애인이 취직을 하더라도 직무 변경 등이 쉽지 않으면 고용 유지에 어려움을 겪거나 고용 자체를 막는 요인이 될 수 있다. 따라서 이런 직무 변경의 문제를 고용 유지를 위한 지원과 투자로 해결하자는 것이다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

노석원 한국장애인부모회 부회장은 지체장애인을 중심으로 짜여진 기존의 장애인복지체계가 발달장애인의 욕구를 충족시키지 못하고 있다고 지적했다. 그러면서 발달장애인에게는 지원법 등 법령을 통해 일자리 위주가 아니라 생애에 걸쳐 지원되는 복지체계를 구축해야 한다고 강조했다. 노 부회장은 “지금까지의 장애인복지는 장애인에게도 일자리를 제공해 자립과 사회통합을 이룬다는 단순한 이념에 따라 운영됐지만, 이런 정책 구도 속에서는 발달장애인이 일자리를 갖는 것 자체가 꿈”이라고 말했다. 지적 능력이 떨어지는 탓에 취업 자체가 어렵고 취업을 한다 해도 저임금 단순노동밖에 할 수 없는 상황에서 발달장애인에게 일자리는 복지의 충분조건이 될 수 없다는 것이다. 같은 의미에서 장애인활동보조지원제도 역시 “신체의 일부가 자유롭지 못한 장애인에게 도움이 되는 제도인 것은 맞지만 신체는 자유로워도 지능이나 정신적 문제를 가진 발달장애인에게는 별로 도움이 되지 못한다.”고 지적했다. 노 부회장이 주장하는 발달장애인 복지는 생애 전반에 걸친 체계적 지원이다. 청소년기까지는 학교에서 특수교육을 받을 수 있지만 학교를 졸업하고 나면 오갈 데가 없기 때문이다. 그나마 경증인 경우 직업훈련 등을 통해 취업을 준비할 수 있지만 중증인 경우는 직업훈련 자체가 ‘그림의 떡’이다. 노 부회장은 “발달장애 자녀를 둔 부모는 자신이 죽고 나면 아이는 어떻게 살지가 걱정”이라면서 “결국 발달장애인에게는 죽을 때까지 충분한 소득보장을 해주는 등의 복지가 필요하다.”고 강조했다. 발달장애인 지원법이 국회에 제출되고 보건복지부가 발달장애인에 대한 지원계획을 마련하고 있음을 알고 있다는 노 부회장은 “하루 종일 집 안이나 시설에 머물러야 하는 중증 발달장애인에 대해 충분한 대책을 마련하는 것이 당연한 국가의 책무 아니냐.”고 반문했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

“발달장애인은 다양한 장애 분야 중에서도 한층 더 소외되고 멸시받는 소외계층입니다.” 새누리당 비례대표인 김정록 의원이 지난 5월 30일 19대 국회 ‘1호 발의 법안’을 따내기 위해 보좌진에게 꼬박 68시간을 국회 의안과 사무실 앞 복도를 지키도록 한 데에는 그만큼 발달장애인에 대한 사회적 관심을 환기시키고 싶은 욕심이 컸기 때문이다. 김 의원 역시 중학교 2학년 때 열차사고로 오른쪽 다리를 잃어 의족을 쓰는 지체장애 4급이다. 그는 “나도 몸이 불편하지만 발달장애인은 지체장애인에 비해 인권과 교육, 노동, 문화 등 모든 사회적 영역에서 가장 취약한 집단”이라면서 “그런데도 이들의 요구를 반영한 사회적 지원은 전무하다.”고 지적했다. ●부모들 24시간·평생 보살피는 이중고 특히 발달장애아가 있는 가정에서 부모를 비롯한 가족들의 고달픔이란 이루 말할 수 없다. 지체장애인은 교육, 취업 등 자립이 본인 노력, 사회적 지원에 따라 얼마든지 가능하지만 발달장애인은 부모가 하루 24시간, 평생을 보살펴야 하는 이중고를 안게 되기 때문이다. 김 의원은 지난 2000년 1회용 주사기 제조업체를 세워 전체 직원 60여명 중 40여명을 발달·지체장애인으로 고용해 사회적 나눔 일터로 키워냈다. 그는 “공정별로 장애분야를 나눠 배치하는데 포장하는 일은 지적장애인들이 훨씬 더 잘한다. 일할 수 있는 분야를 지원만 해 주면 얼마든지 제 역할을 해 낸다.”고 전했다. 그러면서 “언젠가 자녀를 저희 회사에 취업시킨 부부가 아이를 출근시키고 나서 ‘14년 만에 첫 외식을 했다’며 감사 전화를 걸어왔는데 코끝이 찡하더라.”고 귀띔했다. ●일할수 있는 분야 지원해 주면 제역할 김 의원은 “미국은 1963년 일찌감치 ‘발달장애지원 및 권리장전법’이 제정돼 발달장애인들의 사회적인 독립생활을 뒷받침하고 있다.”면서 “우리나라도 발달장애인은 물론 그 가정에 대한 사회적 관심이 절실하다.”고 지적했다. 장애를 가진 의원이 18대 국회 7명에서 19대 4명으로 줄어 아쉽다는 김 의원은 “그럴수록 내 어깨에 지워진 짐의 무거움을 느낀다.”고 강한 포부를 드러냈다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

‘균도와 세상걷기’의 주인공인 이진섭(48·부산장애인부모회 기장해운대지회장)씨와 발달장애인 아들 균도(20)씨가 원자력발전소로 인해 온 가족이 질병에 걸렸다며 정부를 상대로 소송을 제기한다. 이씨는 3일 오전 고리원자력 발전소 탓에 일가족 3명이 암과 자폐 등의 병에 걸렸다는 내용으로 정부를 상대로 손해배상청구소송을 부산지법에 낼 예정이라고 2일 밝혔다. 이번 소송은 원전이 질병의 원인이라고 지목하며 국가를 상대로 제기하는 첫 번째 소송이라는 점에서 의의가 크며 법원의 판단이 주목되고 있다. 이씨 가족은 20년 넘게 부산 기장군 장안읍·일광면 등 고리원전 반경 5㎞ 안에서 살았다. 현재는 고리원전과 가까운 기장읍에 살고 있다. 이씨의 큰아들 균도씨가 자폐를 앓고 있고 자신도 지난해 5월 직장암으로 수술을 받았으며, 부인 박모(46)씨도 갑상선암에 걸려 지난 2월 수술을 받고 항암치료 중이다. 이씨 부자는 지난해 3월 ‘균도와 세상걷기’란 이름으로 전국 걷기에 나서는 등 지금까지 3차례에 걸쳐 전국 도보투어를 벌였다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr

19대 국회의 ‘제1호 법안’은 새누리당의 발달장애인법 제정안이 차지했다. 2호 법안은 청년고용촉진특별법 개정안에 돌아갔다. 여당 초선 의원들이 모두 1, 2호 법안을 제출했다. 김정록(비례대표) 의원은 30일 ‘발달장애인 지원 및 권리보장법 제정안’을 대표발의했다. 같은 당 심재철 의원 등 13명이 서명했다. 김 의원은 보좌진 3명이 3일간 국회 사무처 의안과 사무실 앞에서 돌아가며 밤샘을 한 끝에 1호 법안의 영광을 가져갔다. 한쪽 다리가 불편한 4급 장애인인 김 의원은 “자기결정권이 부족한 발달장애인의 맞춤형 복지지원 체계 마련을 위한 법”이라면서 “발달장애를 이유로 한 부당행위를 차별로 규정하고 발달장애인 특별기금 설치 등을 명시했다.”고 설명했다. 새누리당은 4·11 총선 과정에서 19대 국회 1호 공약으로 장애인 복지법 개정을 공언한 바 있다. 윤영석(경남 양산) 의원이 대표발의한 청년고용촉진특별법 개정안은 청년실업 해소를 위해 공공기관, 민간 기업에 매년 정원의 5%를 청년 미취업자로 의무 고용토록 하는 내용을 담고 있다. 민주통합당도 비록 1호 법안은 밀렸지만 소속 의원 127명 전원이 서명한 19개 민생 법률안을 이날 오전 국회 의안과에 공식 접수시켰다. ‘민생 최우선 8대 의제’란 제목 아래 한명숙 전 대표가 4·11 총선 때 1호 법안으로 공약했던 반값등록금 법안을 전면에 내걸었다. 이 밖에 대선 주자들이 주요 법안을 대표 발의하는 형식을 띠었다. 문재인 상임고문은 최저임금 상향을 위한 최저임금법 개정안, 정세균 상임고문이 소기업소상공인지원특별조치법 개정안을 맡았다. 박지원 원내대표는 비정규직 해소를 위한 기간제 및 단시간 근로자 보호 등에 관한 법률, 박영선 의원은 서민주거 안정을 위한 주택임대차보호법 개정안을 대표발의했다. 친환경 무상급식 및 무상보육 법안, 광우병 예방법안 등도 포함됐다. 어버이날과 한글날을 공휴일로 지정하는 공휴일 법안도 목록에 올랐다. 민주당은 새누리당이 보류한 출자총액제한제 부활, 순환출자 금지 관련 법안도 경제민주화 차원에서 밀어붙일 계획이다. 새누리당도 민생 법안 고삐를 바짝 조일 태세다. 진영 정책위의장은 이날 오전 9시 40분쯤 의안과를 방문해 총선공약 실천을 위한 첫 12개 법안을 제출했다. 비정규직 차별 대우 개선, 만 0∼5세 영유아 보육료 지원 전 계층 확대, 장애인의 생명보험 가입 차별 개선, 하도급 부당 단가에 대한 징벌적 손해배상, 사립학교 투명성 제고로 등록금 부담 완화 등이 담겨 있다. 이한구 원내대표가 이날 원내대책회의에서 “국회의원 연금 개혁과 불체포 특권 포기를 위한 조치를 하겠다.”고 밝힘에 따라 각종 의원 특권을 포기하는 쇄신 법안도 곧 마련될 것으로 기대된다. 이 밖에 주거비 부담 완화와 경제민주화 관련 법안, 민간인 사찰 규제 법안 등도 속속 제출될 예정이다. 19대 국회를 여는 법안들은 이전 국회와 비교해 여야 모두 소외계층, 경제민주화에 열을 올린 흔적이 역력하다. 18대 국회 때 1호 법안은 한나라당 이혜훈 의원이 제출했던 종합부동산세 개정안이었다. 반면 이번 국회는 민주당은 물론 새누리당까지 사회적 약자를 배려하는 법안들로 대거 눈길을 돌려 사뭇 달라진 분위기를 실감케 했다. 이날 여야가 제출한 법안은 총 53건이다. 이재연·강주리기자 oscal@seoul.co.kr

“장애인의 날이 떡이나 나눠 주는 날입니까.” 장애인의 날인 20일 오후 2시 서울 종로구 보신각 앞에서 박경석 전국장애인차별철폐연대 상임공동대표는 격한 어조로 발언을 시작했다. 수화 통역자는 빠른 손짓으로 박 대표의 연설을 전달했다. 청각장애인들은 호루라기를 불며 호응했다. 전국장애인차별철폐연대, 전국장애인부모연대 등 97개 단체 소속 회원 400여명이 장애인 차별 철폐를 위한 집회를 가진 것이다. 참가자들의 70% 정도는 전동휠체어를 타고 있었다. 장애인의 날이지만, 정작 장애인 단체들은 해마다 장애인의 날에 정부나 지방자치단체가 여는 일과성 행사를 외면하고 있다. 오히려 최근 몇 년간 행사장에 나와 기습시위를 벌이는 등 정부와 공공기관의 비뚤어진 장애인 정책에 항의하고 있다. 장애인들은 이날 오전 여의도 63빌딩에서 열린 행사에서도 시위하려다 취소했다. 이들이 국가기관의 행사를 비판하는 이유는 장애인을 보듬으려는 진정성이 없는 ‘보여주기식 행사’라고 믿기 때문이다. ‘장애인의 날’ 행사에 정작 장애인이 설 자리가 없다는 게 말이 되느냐고 항변하고 있다. 김정하 420장애인차별철폐공동투쟁단 조직국장은 “어제 한 지자체 장애인 행사에 갔더니 무대에 경사로가 없어 장애인들이 올라갈 수가 없었다.”면서 “장애인을 위한 자리라면서 형식적인 행사만 남발하는 게 정부의 태도”라고 꼬집었다. 장애인 단체들은 장애등급제와 부양의무제 폐지, 발달장애인지원법 제정을 3대 과제로 꼽고 정부 측에 실행을 촉구하고 있다. 장애 유형에 따라 상위 등급에만 기계적으로 보조금을 지원하는 현 장애등급제를 폐지하는 대신 출산과 취업 여부 등 환경적 요인을 고려한 대안을 마련하라는 주장이다. 또 부양인이 없는 경우에만 보조금을 주는 부양의무제 역시 부양인에게 과도한 부담을 주고 장애인의 독립을 가로막는다며 반대하고 있다. 발달장애인법은 지적자폐성 장애를 가진 성인이 문화·여가 등 다양한 지원을 받을 수 있도록 하자는 제도다. 관계 부처는 예산 등을 내세워 난색을 표하고 있다. 김정하 조직국장은 “복지부도 문제가 많다는 걸 인정하고 있지만 연구용역 의뢰를 고민하는 수준이고, 관련 법안도 국회에서 처리되지 않고 있다.”며 정부를 겨냥, 날선 비판을 쏟아냈다. 배경헌기자 baenim@seoul.co.kr

새누리당이 장애인들의 교육과 일자리 기회 확대를 4·11 총선공약으로 내세우며 장애인 표심을 파고들었다. 이주영 정책위의장은 13일 오후 여의도 이룸센터에서 장애인 총선연대와 간담회를 갖고 장애인 공약을 발표했다. 장애인들이 자활할 수 있도록 교육과 일자리 부문에 방점을 찍었다. 새누리당은 공공부문을 중심으로 장애인 의무고용 비율인 3%를 달성하는 방안을 추진하기로 했다. 중증장애인을 고용할 경우 인센티브를 부여하고 장애인고용 인증마크제와 장애인기업 유통지원센터를 운영하는 등 장애인고용 우수기업에 대한 우대를 강화해 고용률을 높이겠다는 방침이다. 장애인 교육 대책으로는 앞으로 5년간 교원 7000명을 증원하고 특수학교·학급을 늘리기로 했다. 특히 고등교육시설의 장애인 학습권을 강화하기 위해 교육과학기술부가 운영하고 있는 장애 대학생 학습도우미 지원사업을 전국 대학 및 전문대학에서 의무적으로 운영하도록 전환할 계획이다. 새누리당은 이와 함께 장애인정책조정위원회의 3분의1을 장애인으로 구성하고 장애인연금을 현행 최고 15만원에서 20만원으로 현실화하는 방안을 추진하기로 했다. 장애인에 대한 생애주기별 지원을 명시한 ‘발달장애인법’ 제정을 지원하고 장애인이 일자리를 얻어 기초생활보장수급자에서 벗어나도 의료비를 2년간 지원하는 이행급여제 실시도 공약으로 내놨다. 이 정책위의장은 “장애 아동들에게는 정규교육을 강화하고 취업기의 장애인을 위해서는 능력을 마음껏 펼치며 일에 대한 성취감을 느낄 수 있도록 다양한 맞춤형 정책을 지원할 것”이라고 설명했다. 허백윤기자 baikyoon@seoul.co.kr

“비장애인들보다 더 열심히 일하겠습니다.” 지적 장애를 겪고 있는 발달장애인 14명이 경남도 기간제 근로자로 채용돼 내년 1월부터 도와 도 직속기관 부서에서 근무한다. 경남도는 27일 장애인이 일할 수 있는 사회 분위기를 만드는 데 앞장서기 위해 전국 처음으로 발달장애인을 기간제 근로자로 채용한다고 밝혔다. 도는 심사를 거쳐 선정된 발달장애인 14명(남자 10명과 여자 4명)과 이날 근로계약 체결식을 갖고 이들을 고용했다. 체결식에는 김두관 경남도지사, 근로계약자 발달장애인 14명과 보호자 등이 참석했다. 근로계약을 한 14명은 내년 1월 1일~12월 31일 1년 동안 경남도 인사과와 녹색산림과, 장애인복지과, 도의회, 농업기술원(6명), 산림환경보건연구원(2명), 도립거창대학, 도립남해대학 등 8개 부서에서 기간제 근로자로 근무하며 사무 보조, 수목 관리 보조 등의 일을 한다. 이들은 한달 20일 근무 기준으로 80만원의 월급을 받는다. 4대보험 가입 혜택도 받는다. 앞서 경남도는 발달장애인 근로자 고용을 위해 한국장애인고용공단 경남지사와 협약을 맺은 뒤 직무진단을 실시해 발달장애인이 근무할 수 있는 8개 부서를 선정하고 근무를 희망하는 발달장애인을 모집했다. 모두 60여명의 지원자를 대상으로 심사와 직무훈련 등을 거쳐 최종 14명을 뽑았다. 창원 강원식기자 kws@seoul.co.kr

보건복지부는 18일부터 한 달 동안 지적·자폐성 장애인 등 발달장애인 200명과 보호자 1500명을 대상으로 실태조사를 실시한다고 17일 밝혔다. ▲복지서비스 ▲소득보장 ▲권익보장 ▲보건의료 등 발달장애인의 전반적인 생활실태와 보호자의 부양 부담 및 우울증 등이 조사 대상이다. 복지부 관계자는 “조사 결과는 향후 발달장애인과 그 가족을 위한 생애주기별 지원정책 개발 기초자료로 활용할 것”이라고 말했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

최고의 천재과학자로 손꼽히는 알버트 아인슈타인보다 아이큐가 높은 자폐증 소년이 등장해 화제를 모으고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 보도에 따르면 올해 12살의 제이콥 바넷은 최근 매우 창의적인 수학공식을 제시해 대학생 뿐 아니라 교수들까지도 입을 다물지 못하게 했다. 아인슈타인의 아이큐는 160. 바넷은 이보다 조금 더 높은 170으로, 최근 인디애나 대학에서 박사과정을 밟고 있다. 바넷의 아이큐는 내로라하는 천재들을 버금간다. 아인슈타인과 빌게이츠 160, 음악의 천재 베토벤과 모차르트는 165 정도로 알려져 있다. 미적분, 대수학, 기하학, 삼각법 등 각종 수학공식을 스스로 터득한 뒤 현재는 자신보다 20여 살이 더 많은 동급생을 가르치는 바넷은 학교에서도 인기스타로 손꼽힌다. 하지만 2살 때부터 자폐증과 비슷한 발달장애인 아스퍼거장애를 앓기 시작한 바넷이 지금의 자리까지 오는 것은 쉽지 않았다. 다른 자폐증 아이들처럼 혼자만의 세계에 빠져있던 바넷은 3살 때 5000피스에 달하는 퍼즐을 모두 맞췄고 점차 수학과 천체물리학에 소질을 드러내기 시작했다. 8살 무렵, 아이의 천재성을 처음 발견한 그의 엄마는 프린스턴 대학에 그가 수학 및 천체 물리학 이론과 관련한 공식을 만드는 동영상을 보낸 뒤 입학 허가서를 받는데 성공했다. 현재 그의 지도를 맡고 있는 스콧 트레맨 인디애나 대학 교수는 “바넷의 이론을 보는 순간 매우 흥미로웠다.”면서 “그가 제기한 문제를 풀 수 있는 사람은 노벨 수학상 또는 물리학상을 받을 수 있을 것”이라며 치켜세웠다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

대학에서 천체물리학 박사과정을 밟는 12세 자폐증 천재소년이 언론에 소개돼 관심을 불러 모으고 있다. UPI등 해외언론의 20일자 보도에 따르면 제이콥 바넷(12)이라는 이름의 이 소년은 현재 미국 인디애나대학에서 천체물리학 박사과정에 있다. 3살때부터 자폐증과 비슷한 발달장애인 아스퍼거장애를 앓기 시작한 바넷은 사람들과 의사소통을 어려워하고 감정조절이 힘든 증상을 보여 왔다. 바넷의 부모는 아이를 천문관에 데려갔을 때, 별과 행성을 보는 것에 매우 흥미를 보이는 것을 발견했고, 학교에서도 우주론 및 수학에 재능을 보인다는 것을 알아챘다. 이후 다양한 테스트와 논문 등을 거쳐 수학과 천체물리학에 천부적인 자질을 갖춘 것으로 밝혀진 바넷은 인디애나대학 박사과정 편입허가를 받아 천재성을 발휘하고 있다. 현재 천문학계에서 논란거리가 되고 있는 이슈들을 다룬 바넷의 논문에 스콧 트레멘 프린스턴대학 교수는 “바넷이 제기한 문제를 풀 수 있는 사람은 노벨물리상을 받을만한 자격이 있다.”면서 “그의 새 이론을 매우 눈여겨봤다.”고 말했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

“어쩌다 말이라도 더듬으면 친구들이 놀려요. 너도 형처럼 자폐아냐고. 그때마다 속이 많이 상하지만 아직 엄마에게 그런 걸 말한 적은 한 번도 없어요.” 서울 가락동 S초등학교 4학년 고성주(11·가명)군에게는 발달장애인인 중학생 형(13)이 있다. 이를테면 영화 ‘말아톤’의 자폐아 주인공 ‘초원이’의 동생인 ‘중원이’인 셈이다. 형은 틈만 나면 성주의 학용품이나 욕실용품 등을 망가뜨리거나 고장내 놓는다. 그런가 하면 성주를 꼬집는 등 이상한 행동을 하기도 한다. 하지만 성주는 그런 형과 늘 한 방에서 자며 생활한다. 혹시라도 모를 사고를 막기 위해 형을 돌봐야 하기 때문이다. 형이 수면장애를 가져 성주는 늘 밤 11시가 훨씬 넘어서야 눈을 붙인다. 두 달 전에는 학원에 다녀와 보니 형이 없어져 온 집안이 발칵 뒤집혔다. 다행히 지하주차장에서 형을 찾았지만, 그때 형을 끌어안고 펑펑 울던 엄마의 모습을 성주는 잊을 수 없다. ●손위·터울 많을수록 더 부정적 발달장애인에 대한 사회적 관심이 높아지는 가운데 현실 속 ‘중원이’들의 정신 문제에도 체계적인 지원과 관심이 필요하다는 지적이 제기되고 있다. 전문가들은 ‘관심의 사각지대’에 놓인 이들 발달장애인 형제가 또래 아이들에게서는 찾을 수 없는 박탈감과 부담감을 느끼기 쉽다고 지적한다. ‘자폐아동의 형제관계 및 형제·자매들의 심리적 기능에 관한 연구’에 따르면 자폐아를 동생으로 두었을 때, 터울이 3살 이상일 때 정상인 형제가 자신의 형제관계를 더 부정적으로 지각하는 것으로 나타났다. 또 다른 연구에서는 자폐아 형제가 다양한 우울 현상 중에서도 ▲쾌감 결여 ▲자아 존중감 저하 ▲대인 문제 등에서 정상인 형제보다 훨씬 더 심각한 것으로 나타나기도 했다. 미래에 대한 책임감 등에서 조숙함을 보이는 것도 이들의 특징이다. 성주도 “함께 축구도 못하는 형이 싫지만 나중에 부모님이 돌아가시고 나면 어떻게 살지 걱정이 앞서 안타깝기만 하다.”면서 “나는 내 가족과 함께 형까지 책임져야 하는 운명”이라고 11살답지 않은 조숙한 생각을 털어놓기도 했다. 이런 조숙함도 심리적 스트레스가 만든 일종의 비정상적인 현상이다. 전문가들은 “성주의 이런 모습과 태도가 또래에 맞는 건강한 정신 발달상황은 아니다.”라고 지적했다. ●가족단위 통합지원 절실 이들 전문가들은 “발달장애인과 정상인 형제를 아우르는 통합교육이 절실하다.”고 지적했다. 신현기 단국대 특수교육과 교수는 “발달장애 형제의 특수교육 현장에 함께 데려가 자신과 같은 가족이 많다는 사실을 확인시키는 것도 중요하다.”면서 “자폐아 형제의 앞날을 위해 부모가 어떤 준비를 하고 있는지 등을 구체적으로 설명하는 등 가족이 함께 책임지고 있음을 알게 해 심리적으로 안정감을 갖도록 해줘야 한다.”고 조언했다. 장기적이고 체계적인 정책을 주문하는 목소리도 높다. 김명실 한국제나가족지원센터 소장은 “자폐아 문제는 자폐아 본인뿐만 아니라 궁극적으로는 해당 가정 전체에 초점을 맞춰 정책을 만들고 지원체계를 정비해야 한다.”면서 “특히 장애인 개인이 아닌 가족 단위의 정서적 변화를 이끌어 낼 수 있는 인내심 있는 정책이 무엇보다 중요하다.”고 강조했다. 안석기자 ccto@seoul.co.kr

가슴을 훈훈하게 만드는 자선 공연들이 잇달아 열린다. 자선공연은 1회성 공연이 대부분이지만 ‘롱런’(장기공연) 작품도 여럿 있어 주목된다. ‘뜻’도 살리면서 관객의 ‘예술성’ 눈높이를 맞춘 것이 장수비결로 꼽힌다. 30일 문화계에 따르면 성인발달장애인의 자활 기금 마련을 위한 조이콘서트가 오는 5일 서울 여의도 KBS홀에서 열린다. 올해로 벌써 10회를 맞았다. ‘기쁨터’가 주관한다. 장애아를 키우는 가족들이 사회에서 아이와 더불어 행복하게 공존하는 방법을 찾기 위한 어머니들의 모임이 모태다. 공연이 인기를 끌면서 최근 몇 년 동안은 해마다 2000만~3000만원의 기금을 모아 장애인 보호센터 등에 기부하고 있다. 가수 유열이 10년째 사회를 맡고 있고, 기타리스트 이병우·김의철, 피아니스트 이루마, 가수 김광진·서영은·윤선애, 까리따스 중창단, 기쁨터 합창단 등이 출연한다. 김미경 기쁨터 부모회 대표는 “순수한 목적을 가진 자원 봉사자들의 힘으로 이루어지는 행사이기 때문에 오랫동안 계속되는 것 같다.”면서 “신종 플루 때문에 걱정이 크지만 항상 안될 것이라는 걱정 속에서도 기금을 모아 기부하게 되는 기적이 있었기 때문에 올해에도 그럴 것으로 믿고 있다.”고 말했다. 1만~3만원. (031)977-9055. 복권위원회 기금의 지원을 받아 한국문화예술위원회가 주최하고, 찾아가는 가족콘서트 추진위원회가 주관하는 ‘예술과 함께하는 희망나눔 콘서트’도 12월 한달 동안 전국 각지에서 열린다. 소외된 이웃들을 찾아가 희망을 나누는 이 콘서트는 최근 6년 동안 매년 1000회 이상의 자선 공연을 일년 내내 꾸려왔다. 경기가 좋지 않은 올해에는 특별히 연말에 대대적인 자선 공연을 새로 선보일 예정이다. 노동자, 다문화가정, 장애인, 난치병환자와 가족, 노인 등 문화 향수 기회가 상대적으로 적은 이들을 직접 찾아가 무료로 진행하는 콘서트다. 전유성, 정은아, 정관용씨가 사회를 맡고 가수 강산에, 마임계를 대표하는 젊은 아티스트 고재경, 일본의 비눗방울 아저씨 오쿠다 마사시, 성악으로 코믹한 동요와 가곡을 선보이는 클래식 중창단 ‘얌모얌모 콘서트앙상블’, 트로트를 부르는 성악가밴드 ‘씨플러스’ 등 한·일 예술가들이 교차 출연한다. 6일 서울 구로 아트밸리를 시작으로, 13일 전남 해남 문화예술회관, 19일 천안 시민문화회관, 20일 경북 청도 모계고등학교, 23일 경기 부천 복사골문화센터, 27일 춘천 한림대학교 등에서 차례로 열린다. (02)3141-4751. 클래식도 예외는 아니다. ‘사랑의 음악회-러브 바이러스Ⅱ’는 5년째 해마다 소아암어린이와 불우이웃을 돕는 음악회를 해 오고 있는 소프라노 고진영과 지휘자 서희태 부부의 자선 공연이다. 10일 서울 여의도 영산아트홀에서 열린다. 수익금은 전액 소아암 환아, 희귀병 환아, 재활원생을 위해 사용된다. 3만원. (02)591-0308. 1992년 시작된 ‘사랑의 플루트 콘서트’도 장수 자선공연이다. 르노삼성자동차 후원을 받아 배재영 동국대 교수의 ‘사랑의 플루트 콰이어’가 해마다 장애인 등 소외계층을 초청해 공연한다. 29일 이뤄진 올해 공연은 세계적인 거장 막상스 라뤼 등이 출연했으며, 수익금은 중증 장애인 복지기관인 ‘신망애 복지타운’에 전달했다. 배 교수는 “자선공연이지만 출연진 등 수준높은 작품성에 각별히 신경쓴 것이 성년(18년) 공연을 맞게 된 힘”이라고 말했다. 백신을 접종받지 못해 죽어가는 세계의 어린이들에게 백신을 지원하기 위한 색다른 자선공연도 열린다. 국제백신연구소가 6일 서울 예술의전당 콘서트홀에서 여자경 지휘로 여는 콘서트다. 올해 처음 열리지만 앞으로 꾸준히 같은 내용의 콘서트를 열겠다는 게 백신연구소 측의 설명이다. 3만 3000~11만원. (02)3487-0678. 홍지민 이은주 이경원기자 icarus@seoul.co.kr

에쓰오일이 장애청소년 관악단에 온정의 손길을 내밀었다. 에쓰오일은 23일 발달장애 청소년 관악단 ‘하트하트윈드 오케스트라’에 5000만원을 후원했다고 밝혔다. 하트하트재단은 이 후원금을 다음달 제주에서 열리는 ‘2009 제주 국제관악제’의 참가 비용과 음악적 재능을 지닌 저소득 장애 청소년들에게 장학금 등으로 사용할 계획이다. 박봉수 에쓰오일 수석부사장은 “하트하트윈드 오케스트라가 제주 국제관악제에 참가해 그동안 닦은 기량을 마음껏 펼침으로써 음악을 통해 사회와 소통하는 발달장애 청소년들의 당당한 모습을 보여 주길 기대한다.”고 말했다. 하트하트윈드 오케스트라는 2006년 3월에 창단한 국내 최초의 발달장애인 관악단으로 26명으로 이뤄졌다. 지난해는 미국 시카고와 로스앤젤레스 등에서 일곱 차례 공연하는 등 활발한 연주활동을 펼치고 있다. 김경두기자 golders@seoul.co.kr

■ 복지부 의뢰 500명 설문 시각장애인인 A씨는 몇 년 전 주위의 축하를 받으며 공무원 임용시험에 합격했다. A씨 스스로도 ‘고생 끝, 행복 시작’이라고 생각했다. 그러나 A씨는 곧바로 좌절할 수밖에 없었다. 동료들은 A씨를 낯설어했고, 1년 사이에 보직이 14번 바뀌는 등 자신에게 적합한 업무는 돌아오지 않았다. 장애인들이 직장근무나 채용과정 등 ‘고용현장’에서 가장 많은 차별을 느끼는 것으로 드러났다. 13일 보건복지가족부가 연세대학교 사회복지연구소에 의뢰해 연구한 ‘장애인차별개선 모니터링체계구축을 위한 정책연구’ 결과에 따르면 장애인들은 고용현장, 광고·방송·통신, 교육현장 등에서 차별을 경험하는 것으로 나타났다. 연구팀은 지체·뇌병변·시각·청각 장애인 500명을 대상으로 차별 경험에 대한 설문조사를 실시했다. 그 결과 장애인이 느끼는 차별 정도는 4점 척도에 평균 1.80으로 높지 않은 것으로 나타났다. 그러나 분야별로 장애인이 느끼는 차별 정도가 달랐다. 7가지 분야 중 가장 높게 나타난 고용현장에서는 ‘회의나 교육을 할 때 시설 접근성이나 시각장애인을 위한 대독, 청각장애인을 위한 통역, 정신발달장애인을 위한 교육재료 접근성’에 대해 3.03점으로 장애인들이 가장 심하게 차별을 느끼는 것으로 드러났다. 직무배치와 편의시설 작업공간에도 높은 차별을 느끼는 것으로 드러났다. 재화 관련 분야는 큰 차별이 없다고 답했지만 ‘해당 보험과 상관없는 장애를 갖고 있는데도 보험가입을 거부하는 것’ 등에서 차별을 느낀다고 답했다. 광고·방송·통신 분야에서는 다른 매체보다 ‘방송 프로그램’에서 차별을 가장 높게 인식하는 것으로 나타났다. 그외 사법·행정 분야, 성(性), 가족·복지시설, 교육현장에서는 차별을 덜 인식하는 것으로 조사됐다. 장애유형별로는 청각장애인(2.48)이 가장 높게 차별을 인식하는 것으로 나타났으며 뇌병변, 시각, 지체장애인 순이었다. 특히 ‘장애인차별금지법’에 대해서는 절반이 넘는 59.9%가 ‘들어본 적이 없다’고 응답해 장애인차별금지법이 시행 2년차에 접어들었음에도 정부의 홍보가 부족한 것으로 나타났다. 이민영기자 min@seoul.co.kr

‘비틀거리는, 부자연스러운 몸짓에도 레이스가 흔들리지 않았다. ’ 가슴에 등록번호 1320번을 단 전병혁(18·방산고2년)군은 힘차게 내달렸다. 방학로와 교통광장을 돌아 출발지인 덕성여대로 돌아오는 10㎞코스. 이마에 흐르는 땀을 훔치며 전군은 자랑스럽게 어머니 품에 안겼다. 전군은 발달장애인이다. 서울신문과 강북구가 지난 25일 공동주최한 ‘제4회 삼각산우이령마라톤’에선 감동을 자아내는 사연들이 쏟아졌다. 전군 외에도 시각장애인 57명과 육군 제2188부대 장병 100여명, 보호관찰대상 청소년 17명이 한달음에 산길을 내달렸다. 이날 참가자는 3100여명. 최고령은 민병년(88)옹, 최연소는 김해찬(4)군으로 기록됐다. 잔뜩 찌푸린 날씨는 이날 오전 거짓말처럼 풀렸다. 구름 사이로 햇볕이 내리쬐고, 우이령은 운무(雲霧)를 품은 채 참가자들을 반겼다. 전군의 레이스를 도왔던 자원봉사자 주용규(47)씨는 “힘든 코스였지만 발달장애인 13명이 모두 완주해 대견하다.”며 기뻐했다. 4.19㎞를 완주한 시각장애인 문정익(35·한빛맹아학교)씨도 “참가 사실만으로도 너무 기쁘다.”고 했다. 오전 10시. 출발을 알리는 포성이 울리자 참가자들은 일제히 스타트 라인을 박차고 나아갔다. 4.19㎞, 10㎞, 하프코스(21.0975㎞) 등 순서대로 출발한 참가자들은 덕성여대~4·19묘지~교통광장~우이령길을 돌며 땀방울을 훔쳤다. 하프코스 1위는 1시간13분39초19를 기록한 정석근(39·회사원)씨가 차지했다. ‘몬주익의 영웅’ 황영조(40·국민체육진흥공단) 감독은 “1회 대회에 이어 두 번째 참가인데 삼각산의 정기를 한껏 느꼈다.”고 말했다. 이날 마라톤에는 이동화 서울신문 사장과 김현풍 강북구청장, 정양석 국회의원, 김기성 서울시의회 의장 등 귀빈들도 함께했다. 오상도기자 sdoh@seoul.co.kr