“시니어센터에서 아이도 돌봐주고, 노인 일자리도 만들면 어떨까.” 서울시의회는 지난 4월 의정 모니터링 시민 의견심사 회의에 접수된 48건 가운데 박수영(39·은평구 진관동)씨의 ‘시니어센터를 활용한 아이돌봄 지원체계 구축 및 노인일자리 활성화’ 등 9건을 우수 의견으로 선정했다고 31일 밝혔다. 서울시의회는 의정 발전과 선진의회 구현을 위해 만 20세 이상 시민 354명을 의정모니터로 위촉하고 서울시 주요 정책이나 의정활동에 대한 의견을 매월 듣고 있다. 박씨는 “초등학교 돌봄 혜택을 받지 못하는 아이들을 위해 일부 지방자치단체에서는 시니어센터와 연계해 노인 일자리 창출을 통한 아이돌봄 서비스를 마련하고 있다”면서 “지역 마을 어르신들이 기본교육을 받고 아이를 돌봐준다면 아이에게도 안정적이고, 부모에게도 아이를 언제든 (어린이집과 같은) 대기 없이 믿고 맡길 수 있다는 점에서 좋을 것 같다”고 말했다. 또 홍성민(30·마포구 공덕동)씨는 시내 가로수와 화단에 심은 나무와 꽃의 명칭과 식육방법 등에 대한 정보를 안내하는 표지판을 만들자고 제안했다. 박기원(39·동작구 상도동)씨는 서울시 공공기관 컴퓨터실 등에서 개인 프라이버시 보호를 위해 칸막이를 설치하거나 모니터를 가릴 수 있는 좌석을 마련했으면 좋겠다는 의견을 냈다. 이 밖에 ‘공공자전거 따릉이 출퇴근 시간 할인제도 도입’(임재혁), ‘버스 내부에 교통사고 대비 완충재 설치’(신미성·이상 금천구 독산동), ‘발달장애인을 위한 행정 서비스 안내 매뉴얼 제작’(강인영·마포구 합정동) 등이 우수 의견으로 선정됐다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

“‘이규재는 다 꼴찌지? 근데 이규재는 화가지’라는 말에 눈물이 많이 났습니다. 사람은 부족하나 넘치나 인정받아 마땅한 존재인데, 제가 엄마라는 권력으로 외면해 왔다는 걸 깨달았죠.”●서울시 발달장애 청소년 미술 지원 2016년에 이어 올해 서울시 발달장애 청소년 미술교육 지원 사업에 참가 중인 자폐성 발달장애인 이규재(19)군의 어머니 김은정(54)씨는 지난 17일 이렇게 말했다. 올 2월 고등학교를 졸업한 이군은 6살 때 지적장애를 동반하지 않는 자폐 판정을 받았다. 김씨는 “규재 같은 장애를 ‘고기능 장애’라고 하는데, 사회성은 떨어지지만 인지 기능은 탁월한 편”이라고 설명했다. 이씨가 클라리넷 연주부터 ‘에이블 아트’(장애인 미술)까지 넘나들 수 있었던 이유다.“제 눈엔 아들이 그린 그림이 보잘것없어 보였어요. 우연히 규재가 초등학교 6학년 때 담임선생님의 권유로 이소현 이화여대 특수교육학과 교수가 만든 ‘오티스타’(자폐인의 재능재활을 돕는 사회적기업) 공모전에 출전해 그림으로 상을 받았습니다.”김씨의 생각을 바꾼 건 중학교에 진학해 사춘기를 겪던 아들의 한마디였다. “어느 날 집에 돌아온 아들이 ‘이규재는 꼴찌지. 뭘 해도 꼴찌야. 수학도 꼴찌, 과학도 꼴찌…’라는 거예요. 고기능 자폐는 남들과 자신이 다르단 걸 인지하기에 자괴감을 느끼고 표출하거든요. 그런데 상을 탄 후로는 같은 말을 하다가도 ‘그런데 이규재는 화가지. 작가지. 상도 탔지’라고 꼭 덧붙이더라고요.”그날로 김씨는 ‘화가 이규재’의 든든한 지원군이 됐다. 둘은 매주 토요일 서울 종로구 돈화문 박물관 마을을 찾는다. 이군이 ‘예(藝)·끼 아트스쿨’ 심화 과정에 다니기 때문이다. 홍익대 미대 출신 안태성(청각장애 4급)·이재순 화백 부부가 만든 사단법인 ‘도와지’(圖와知·장애와인권예술인연대)와 자원봉사자들이 교육을 맡는다. 서울시 사업 공모를 통해 선정됐다. ●온전한 자립 돕는 연속성 사업 필요 “복지관, 특수학교, 방과후수업 등 단순 미술치료를 제공하는 곳은 많지만 미술을 공부한 전공자들이 가르치는 경우는 드물어요. 무엇보다 주위 적응이 느린 장애 청소년들의 특성을 이해하고, 사랑하는 마음으로 가르치는 분들입니다.” 다만 김씨는 “‘에이블아트’를 하나의 장르로 인정하고 전문화시키려면 연속성이 있어야 할 것 같다”고 목소리를 냈다. 장애가 있는 청소년의 온전한 자립을 도우려면 일회성 사업으로 그쳐선 안 된다고 했다. 2015년과 지난해 장애인창작아트페어 출품 경험이 있는 이군은 엄연한 한국장애인미술협회 회원이다. 또 서초구립 한우리정보문화센터에서 지원하는 발달장애인 미술작가 공동작업실에 입주해 주 3회 이상 작업을 하며 전시 발표도 하고, 각종 공모 사업에 참여한다. 지난달 14일 서초광장에서 진행된 ‘서초굿데이 장애인한마음축제’에서 이군이 그린 작품 ‘파란 꽃’은 디자인 상품으로도 만들어질 예정이다. 발달장애 아동의 자립을 돕기 위해 서초구가 운영하는 ‘늘봄카페’에서 판매된다. ●예산 없는 발달장애인법 개선돼야 주변의 여러 도움으로 계속해서 앞으로 나아가고 있지만 김씨의 얼굴엔 그늘이 여전하다. 알록달록한 꽃무늬 두건 속에 감춰진 짧은 머리카락을 가리키며 김씨는 호소했다. “2014년 발달장애인법이 만들어졌지만 예산이 없어 ‘껍데기법’이나 마찬가지예요. 지난달 2일(세계자폐인의 날) 발달장애 자녀를 둔 전국 부모 209명이 모여 발달장애국가책임제를 선포해 달라고 요구하면서 머리를 깎았습니다. 자폐인과 비장애인이 공생하는 사회가 되지 않으면 부모가 죽은 뒤 시설로 가 비참한 죽음을 맞는 현실을 바꿀 수 없습니다.” 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

‘새는 자신의 날개로 날고 있다.’서울 강동구 암사동에 있는 구립 장애인 자립생활주택의 한쪽 벽면에 큼지막하게 걸려 있는 현판 글귀다. 프랑스 사상가 에르네스트 르낭의 명언으로 자립의 중요성을 강조했다. 지난달 12일 열린 개소식에서 이해식 강동구청장이 주택 운영을 담당하는 오성섭 해뜨는양지장애인자립생활센터 소장에게 현판을 직접 전달했다. 이 구청장이 고심 끝에 문구를 정했고 지역 내 수공예 공방인 ‘사과나무’에 의뢰할 만큼 정성을 쏟았다. 이 구청장은 “우리는 모두 번영하고 행복할 권리를 가진다. 장애인이라고 예외는 아니다. 자립생활주택은 장애인들이 지역사회의 일원으로 새로운 삶을 꾸려 나갈 계기가 된다는 점에서 큰 의미가 있다”고 강조했다. 강동구가 지역 내 첫 번째 구립 장애인 자립생활주택을 개소한 지 한 달을 맞았다. 장애인 자립생활주택은 자립 의지가 있는 장애인이 지역사회로 진출하기에 앞서 일상생활에 필요한 지식과 행동요령을 익힐 수 있도록 마련된 자립생활 체험공간이다. 구 관계자는 “기존에 서울시복지재단에서 운영하는 자립생활주택 2곳이 지역 내에 있지만 수요가 많아 센터를 확충할 필요가 있어 구비를 들여 새롭게 장소를 마련했다. 장애인 30여명이 신청했고, 이들의 만족도가 높다”고 설명했다. 강동구에 따르면 지역 내 등록장애인은 지난 1일 현재 1만 7413명이다. 구는 장애인들이 자립생활주택에서 2~4일 기간 동안 혼자 생활하면서 TV, 컴퓨터 등 전자기기를 사용하는 법, 요리하는 법, 식사예절 등 일상생활에 필요한 기초 생활습관을 익히도록 돕는다. 예를 들어 장애인이 요리하는 법을 익히고 싶어 한다면 자립생활 코디네이터가 지역 내 마트의 위치, 마트에서 무엇을 사야 하는지 등을 가르쳐 주고 함께하는 식이다. 이 외에도 강동구는 지난달 16일 장애인복지과를 신설했다. 현재의 복지교육국 사회복지과 장애인복지팀을 확대해 같은 국 소속으로 장애인복지과를 만들었다. 장애인정책팀, 장애인자립지원팀, 장애인시설팀 등 총 3개 팀이 늘어나는 장애인 복지 수요를 충족시키기 위해 발로 뛰고 있다. 지난 3월 개관한 강동발달장애인평생교육센터는 만 18세 이상 발달장애인에게 낮 시간 동안 일상생활·사회적응 훈련, 직업훈련, 건강관리교육 등 평생교육 프로그램을 제공하고 있다. 이 구청장은 “장애인생활주택 운영, 장애인복지과 신설 등이 장애인복지 발전에 이바지하기를 기대한다. 장애인 자립을 위한 다양한 지원책을 강구해 나가겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

서울 성동구는 지적장애인들의 비만 예방과 건강 증진을 위해 성동발달장애인 평생교육센터에서 ‘장애인 가상현실 운동 프로그램’을 운영한다고 1일 밝혔다. 성동구는 “지적장애인들은 운동 부족으로 비만 위험도가 높다”며 “이번 프로그램은 지적장애인들에게 신체 활동에 대한 흥미와 재미를 갖게 해 비만 예방에 효과적일 것”이라고 전했다. 가상현실 운동 프로그램은 게임기인 닌텐도 위(Wii)를 활용해 다양한 운동과 춤을 배우는 것으로, 다음달 26일까지 매주 화요일 오후 2시부터 2시간 동안 진행된다. 현재 장애인직업재활시설인 성모보호작업장에서 생활하는 비만 지적장애인들이 참여하고 있다. 정원오 성동구청장은 “앞으로 비만과 만성질환에 취약한 장애인들을 위해 다양한 교육과 운동 프로그램을 지속적으로 개발하겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

서울 성동구는 지적장애인들의 비만 예방과 건강 증진을 위해 성동발달장애인 평생교육센터에서 ‘장애인 가상현실 운동 프로그램’을 운영한다고 1일 밝혔다. 성동구는 “지적장애인들은 운동 부족으로 비만 위험도가 높다”며 “이번 프로그램은 지적장애인들에게 신체 활동에 대한 흥미와 재미를 갖게 해 비만 예방에 효과적일 것”이라고 전했다. 가상현실 운동 프로그램은 게임기인 닌텐도 위(Wii)를 활용해 다양한 운동과 춤을 배우는 것으로, 다음달 26일까지 매주 화요일 오후 2시부터 2시간 진행된다. 현재 장애인직업재활시설인 성모보호작업장에서 생활하는 비만 지적장애인들이 참여하고 있다. 정원오 성동구청장은 “앞으로 비만과 만성질환에 취약한 장애인들을 위해 다양한 교육과 운동 프로그램을 지속적으로 개발하겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

KT는 장애인의 날(4월 20일)을 맞아 이번 달 전국 곳곳에서 장애인을 위한 다양한 행사를 진행했다. 지난 20일 KT 사랑의 봉사단은 경북 포항시 장애인종합복지관에서 ‘빨간밥차와 함께하는 장애인 사랑의 식사 나눔’ 행사를 열고 300여명에게 식사를 제공했다. KT 체험부스도 마련해 스마트폰 상담도 하고 가상현실(VR) 기기를 통해 가고 싶은 곳을 가상으로 방문하는 프로그램도 선보였다.25일에는 국립민속박물관에서 열린 서울발달장애인사생대회를 후원하고 현장에서 이벤트 부스도 운영했다. 부스에서는 PC와 태블릿을 이용한 그림 그리기와 VR, 증강현실(AR) 기기를 이용한 가상 세계 체험 행사가 있었다. KT 정보기술(IT) 서포터스는 이달 초 광주 광산구 장애인복지관 직업훈련생 20여명을 초대해 전남 신안군 임자도에서 어울림 행사를 하고 장애인들과 함께 드론 교육과 실습, 카약 체험을 했다. KT IT 서포터스는 지난해부터 광산구 장애인복지관 직업훈련생들의 컴퓨터 자격증 취득을 돕고 있다. 이선주 지속가능경영단장(상무)은 “KT와 직원들이 가장 잘할 수 있는 것을 활용해 나눔과 소통의 자리를 준비했다”고 말했다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

각 정부 부처들이 나눠 맡아온 장애학생 취업 지원 정책이 유기적으로 연계된다. 부처 간 칸막이를 없애 학생들의 취업문을 조금이라도 넓혀보겠다는 취지다. 교육부·보건복지부·고용노동부 3개 부처와 국립특수교육원 등 3개 기관은 25일 이런 내용을 담은 ‘장애학생 직업교육·고용지원’ 협약을 맺는다고 24일 밝혔다. 각 부처들은 그동안 각기 추진했던 장애학생 취업지원 서비스 가운데 유사한 사업을 기관 특성에 맞게 전문화할 계획이다. 우선 교육부는 특수학교 전공과(장애학생 진로·직업교육 과정)와 통합형 직업교육 거점학교를 중심으로 현장중심 교육을 강화한다. 이를 위해 지난해 일부 특수학교에서 운영하던 자유학기제를 전체 학교로 확대(120곳→164곳)하고 중학교 과정부터 진로체험 기회를 늘린다. 또 2020년부터는 중·고교 과정을 운영하는 특수학교 184곳(신설 예정 20곳 포함)에 진로전담교사를 차례로 배치해 학생들의 진로·직업 선택을 돕는다. 보건복지부는 중증 장애학생들이 일자리 경험을 가질 수 있도록 학생들의 직무능력을 점검하는 ‘직업평가’를 강화하고, 특수교육-복지 연계형 일자리 사업을 확대한다. 고용노동부는 장애학생의 취업역량을 강화하기 위해 발달장애인 전용 훈련센터를 올해 7개 시·도에서 2022년까지 17개 시·도로 늘리고 다양한 취업준비 프로그램을 제공할 계획이다. 정부는 부처들이 각기 보유한 장애학생 이력관리 시스템을 연계하는 방안도 검토한다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

실크로드보다 200여년 먼저 뚫린 인류 역사상 가장 오래된 교역로인 차마고도(茶馬古道). 중국 윈난성·쓰촨성에서 티베트를 넘어 네팔·인도까지 이어진다. 윈난성·쓰촨성의 차와 티베트의 말을 교환했다고 해 차마고도라 불렸다.2007년 차마고도를 다룬 한 다큐멘터리를 보던 중 중국 쓰촨성 더거현에서 티베트의 수도 라싸까지 오체투지(五體投地)로 수행하는 ‘순례자’들을 보고 전율을 느꼈다. 길이 5000㎞, 평균 해발고도 4000m 이상인 높고 험준한 길을 비가 오는 궂은 날씨에도 오체투지를 멈추지 않았다. 그들은 “사람의 몸으로 태어나기 어려운데 인생을 낭비하고 싶지 않아요. 오체투지로 라싸로 순례를 가는 것이 생에서 가장 의미 있는 일이다”고 했다. 오체투지는 무릎을 꿇고 두 팔을 뻗어 머리를 땅에 닿도록 하는 절이다. 교만과 아집을 버리고 부처님께 온전히 나를 맡긴다는 의미다. 극한의 상황 속에서도 강한 정신과 의지로 고행의 순례를 버티지만 몸이 성할 리 만무다. 이마는 멍들고, 팔다리의 관절은 망가진다. 우리나라 불교계에서는 오체투지보다는 세 걸음 걷고 한 번 절하는 삼보일배(三步一拜)를 더 많이 한다. 사실 불교 신자들은 삼보일배도 아닌 한 공간에서 하는 108배, 1000배, 3000배를 주로 한다. 오히려 삼보일배는 시민단체나 정치인들이 시위할 때 자주 활용하는 편이다. 오체투지보다야 덜 하지만 삼보일배 역시 육체적 고통이 따르는 것은 마찬가지다. 추미애 더불어민주당 대표가 정장 차림에도 뾰족한 구두를 신지 않고 다소 투박한 단화를 신는 이유도 2007년 총선을 앞두고 삼보일배를 하면서 무릎이 많이 상했기 때문이라고 한다. 장애인의 날(20일)을 앞두고 19일 중증 장애인 77명이 광화문에서 청와대를 향해 오체투지 행진을 벌였다. 힘겹게 휠체어에서 내려와 땅을 기고 몸을 굴렸다. 몸을 제대로 가눌 수가 없어서 반듯하게 오체투지를 하는 것은 거의 불가능해 보였다. 그래도 그들을 몸을 굴려 한 발짝씩 앞으로 나아갔다. 차마고도의 순례자들보다 더 극한적인 상황이지만 그들의 몸은 더이상 장애가 없는 이들처럼 보였다. 그들은 치매 환자처럼 발달장애인들도 국가가 책임져 주고, 장애인 수용시설을 폐지해 달라고 했다. ‘차별 없는 세상’을 만들어 달라는 요구다. 보통 사람들이 외치는 ‘특권과 반칙 없는 나라’는 그들에게는 공허한 구호일 뿐이다. 특권이 있으려야 있을 수가 없고, 반칙을 하려고 해야 할 수 없다. 그런 이들에게 차별 딱지만큼은 떼 줘야 하는 것 아닌가. bori@seoul.co.kr

“종로를 장애인과 비장애인 함께 어울려서 잘 살아가는 행복한 도시로 계속 발전시켜 나가겠습니다!”김영종 종로구청장은 지난 17일 서울 종로구 대학로 마로니에공원에서 종로구장애인단체연합회, 종로장애인복지관 등의 주최로 열린 제38회 장애인의 날 기념식에 참석해 이같이 강조했다. 행사에서 시각장애인으로 구성된 난타팀 ‘울림소리’의 북소리 공연, 시각·발달장애인으로 이뤄진 ‘푸르메 오케스트라’의 공연 등을 참가자들과 관람한 뒤 휠체어 타고 이동하기, 눈 가리고 걷기 등 장애인 체험 활동도 했다. 종로구에는 3월 기준 특수학교 6곳이 있으며, 구 인구의 3.71%인 6011명의 장애인이 거주한다. 이날 행사에서 박재한 종로구장애인단체연합회 회장은 “종로는 장애인 인식 개선이 정말 잘돼 있는 곳이다. 장애인을 내 가족처럼 대해 주는 종로구가 사랑스럽다”며 감사의 뜻을 전했다. 실제로 김 구청장은 2010년 민선 5기 취임 당시 종로구를 장애인과 비장애인 모두 살기 편한 도시로 만들겠다고 약속한 뒤 장애인을 위한 인프라 구축에 꾸준히 힘쓰고 있다. 2012년 국내 최초 민관협력 방식으로 종로장애인복지관을 개관했다. 구가 부지를 제공하고 푸르메재단의 주도로 건축비 모금에 나서 3000여명이 75억원을 조성해 만들었다. 복지관은 장애 진단부터 재활·자립 훈련, 고용지원 등 서비스를 원스톱으로 제공한다. 또 올해 상반기에는 옛 종로1·4 동주민센터를 리모델링해 장애인통합회관과 종로발달장애인평생교육센터를 만든다. 회관은 장애인 단체의 활동 공간으로, 센터는 성인 발달장애인을 위한 전문교육기관으로서 역할을 한다. 행사가 열린 마로니에 공원 내에 유아놀이터를 조성하면서 장애인을 위한 휠체어 그네를 설치하는 사업도 벌이고 있다. 앞서 김 구청장은 경복궁에서 맹학교까지 가는 길의 턱을 전부 없애기도 했다. 인근 신교동에 서울맹학교에 다니는 학생들이 많이 사는데 보도 장애물 때문에 학교 다니기가 불편하다는 민원을 듣고 조치한 것이다. 이뿐만 아니라 길의 경사로를 없애는 한편, 계단으로 인해 출입이 어려운 상점에 이동식 경사로를 설치한 ‘무장애 마을 만들기’ 사업도 했다. 이외에도 재활센터, 장애인 치과병원, 수화통역센터 등 각종 장애인 지원 사업을 하고 있다. 김 구청장은 “장애의 약 90%는 후천적으로 발생한다”면서 “장애인분들에게도 비장애인이 누릴 수 있는 권리를 보장하기 위해 계속 노력하겠다”고 말했다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

지난해 7월 서울시는 ‘장애인 인권증진에 관한 조례’를 개정했다. 2016년 발달장애인 단체들이 서울시청 로비를 점거 농성한 게 계기가 됐다. 장애 유형별로 3년마다 전수조사를 한다는 내용이 새롭게 들어갔다. 두 달 뒤 시는 성인 발달장애인(지적·자폐성 장애) 전수조사를 시작해 3개월간 진행했고, ‘전국 최초’라는 타이틀로 홍보했다. 들어간 돈은 2억 5000만원이다. 시는 복지정책 수립을 위한 기초 자료로 활용한다고 의미를 부여했지만 현장에서는 전수조사의 실효성을 놓고 고개를 절레절레 흔드는 분위기다. 조사를 진행한 자치구의 한 주무관은 “우리는 나이에 상관없이 발달장애인 전체를 조사했는데도 40%밖에 만나지 못했다. 집에 없거나 조사를 꺼리는 사람이 많기 때문”이라면서 “만나더라도 중증인 친구들이 대부분이라 단어 뜻을 하나씩 설명해야 할 정도였다. 사실상 부모 의견이 반영된 조사라고 보면 된다”고 설명했다. 실질적으로 조사를 진행하는 동주민센터 사회복지직 공무원들의 업무 부담도 고려해야 할 요소다. 보통 전수조사는 발달장애인들의 개인정보를 검색할 수 있는 동주민센터에서 진행한다. 최근 복지수요 증가로 사회복지직 공무원들의 업무가 이미 많은 상황에서 3개월이란 짧은 시간 동안 지역을 전수조사하는 건 부담으로 작용할 수밖에 없다. 사람이 있는지 없는지 알 수도 없는 집을 하나씩 방문해야 하는 조사 특성상 더욱 그렇다. “힘들게 찾아가더라도 사람들이 ‘너희는 맨날 조사만 하고 그게 끝’이라고 짜증을 내는 일이 잦다”고 한다. 시는 짧은 시간 안에 설문조사를 진행하느라 문항을 급하게 만드는 등 부족한 점이 있었다고 인정했다. 발달장애인에 대해 전수조사를 했다는 점에서는 의미가 있다고 했다. 그러나 발달장애인을 키우는 부모들은 체감할 수 있는 정책을 만드는 게 우선이라고 호소한다. 낮에 어디로 가야 할지 몰라 집에만 있는 자녀들을 보며 걱정으로 하루하루를 사는 이들의 마음을 헤아려야 한다. 서울시는 현재 추진 중인 평생교육센터 확충, 중증장애인의 자산 형성 ‘이룸통장’ 정책에 보다 집중하길 바란다. bulse46@seoul.co.kr

“아무도 책임져 주지 않는 우리 아이, 저 없으면 어쩌나 싶은 마음에 차라리 같이 죽을까 생각까지 해요. 제가 세상을 떠날 때 아이를 생각하며 웃을 수 있을까요?”지난 18일 청와대 인근 종로장애인복지관 앞에는 발달장애를 가진 자녀를 부둥켜안은 부모 20여명이 보도블록 위에 녹색 돗자리를 깔고 앉아 있었다. ‘발달장애인 국가책임제’라는 손팻말을 든 채였다. 이들은 지난 2일부터 보름 넘게 간이 천막을 치고 24시간 릴레이 농성을 하고 있다. 매일 밤 5~6명의 부모는 천막 속 차가운 바닥에서 오지 않는 잠을 청한다.농성 중 서울신문과 만난 홍인화(여·가명)씨는 전북 전주에서 지적장애 1급 자녀를 키우고 있다. 37세 성인 자녀지만 지능은 유치원생 수준에 머물러 있다. 홍씨는 자녀 이발에서부터 뒷물을 받아 내는 것까지 오롯이 홀로 감당한다. 가장 힘든 점을 묻자 “내가 죽을 때, 아이를 어떻게 해야 할지가 걱정”이라고 답했다. 홍씨는 “사실 지난해 딸과 극단적인 선택을 했었다”고 조심스레 털어놨다. 그러곤 “지난해 6월 응급실에 누워 딸과 위세척을 받으면서 다시는 이러지 말아야지, 끝까지 지켜 줘야지 굳게 다짐했다”며 왈칵 눈물을 쏟아냈다. 곁에 있던 자녀는 우는 엄마를 보곤 그 가슴에 마구 얼굴을 비벼 댔다. 홍씨의 이야기를 함께 듣던 다른 부모들은 “발달장애 자녀를 둔 부모들은 다들 극단적인 선택을 두고 고민한 적이 있을 것”이라고 입을 뗐다. 자녀를 돌보기 싫다거나 미워서가 아니다. 부모가 죽고 나면 자녀가 살 방도가 없어 차라리 같이 죽는 게 낫지 않을까 하는 생각이 든단다. 부모들은 “내가 죽을 때 아이의 생사를 걱정하지 않게끔 아이가 사회 구성원으로 살 수 있게 국가가 나서 줬으면 좋겠다”고 말했다. 발달장애인은 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 말이다. 신체적, 정신적으로 정상 성장하지 못해 일상생활에 어려움을 겪는 사람을 말한다. 영화 ‘말아톤’이나 ‘맨발의 기봉이’의 주인공이 바로 발달장애인이다. 이들이 성인이 돼 의무 교육이 끝나면 지능은 여전히 아이에 머물러 있더라도 갈 곳은 사라진다. 많은 성인 발달장애인들은 집에서 TV를 보며 하루를 보낸다. 보건복지부가 3년마다 실시하는 ‘장애인 실태조사’에 따르면 2014년 자폐성 장애인의 82.9%(지적장애인 65.3%)는 부모의 돌봄을 받는 것으로 나타났다. 지적장애인의 4.5%, 자폐성 장애인의 1.5%만이 홀로 일상 생활이 가능했다. 2014년 4월 ‘발달장애인법’이 제정되자 발달장애인과 가족들은 크게 안도했다. 그러나 법률만 생겼을 뿐 갈 길이 멀다. 중증장애인 직업훈련 시설, 낮 활동 지원 제도 등이 추진돼야 하지만, 일부 지방자치단체나 관련 시설에서만 작은 규모의 시범사업을 운영하고 있을 뿐이다. 발달장애인 부모들은 국가 수준의 지원 종합 계획을 수립해 달라고 입을 모았다. 최소한 ‘주간 활동 서비스’를 제도화해 사회 구성원으로 살 수 있는 기반을 닦아 달라는 것이 이들의 바람이다. 19일 전국장애인부모연대는 이런 내용이 담긴 호소문을 청와대에 제출했다. 글 사진 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

가족 없는 65세 이상 신상 결정 지원 ‘老老 돌봄’·노인 일자리 동시 창출 올해 9월부터 각 지방자치단체에서 시행되는 ‘치매노인 공공후견사업’에 공직 및 법조계 종사자 등 전문직 퇴직자가 투입된다. 정신적 제약으로 제대로 사무를 보기 힘든 치매노인을 위해 은퇴자가 나서는 ‘노노(老老) 돌봄’을 통해 치매노인 문제 해결과 노인 일자리 창출을 동시에 달성하겠다는 목표다. 보건복지부는 13일 열린 제1차 국가치매관리위원회에서 기존 노인복지 인프라를 활용해 여러 노인복지 사업을 동시에 달성하고자 이 같은 내용의 시행계획을 논의했다고 밝혔다. 정부가 ‘치매국가책임제’ 시행을 위해 도입한 치매노인 공공후견제도는 중등도 이상의 치매를 겪는 저소득층 65세 노인 가운데 자신의 사무를 대신할 수 있는 가족이나 주변 사람이 없는 경우 나라에서 후견인을 지원해 주는 것을 말한다. 공공후견인은 치매노인의 재산을 관리하거나 의료행위 동의 등 피후견인의 신상을 결정하고 결혼과 이혼, 입양 등의 업무도 대신한다. 지난해 치매노인 공공후견인제도가 담긴 치매관리법이 개정돼 각 지자체는 오는 9월부터 해당 사업을 시행해야 한다. 시행계획에 따르면 독거노인에 대한 정보와 전문성을 가진 독거노인종합지원센터, 지역사회에 치매 관련 서비스를 제공하는 치매안심센터가 공공후견인이 필요한 치매노인을 발굴한다. 노인일자리 사업을 담당해 온 한국노인인력개발원이 후견인을 모집하고 교육하는 일을 맡는다. 각 지자체가 사업을 총괄하고, 복지부 치매정책을 지원하는 중앙치매센터가 컨트롤타워 역할을 한다. 국가치매관리위원회 위원장인 권덕철 복지부 차관은 “이미 발달장애인과 정신질환자에 대한 공공후견인제도가 시행되고 있으며 치매노인에 대한 공공후견제도만 남아 있다”면서 “관련 기관들뿐 아니라 전문가 단체가 함께 참여한 실무협의회에서 나온 방안인 만큼 앞으로 이를 더욱 구체화할 계획”이라고 말했다. 해당 사업은 올해 하반기에 전국 30여개(시·도당 1~2개) 시·군·구를 대상으로 시범운영을 거쳐 추후 전국에 확대 시행될 예정이다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

서울시의회 문형주 의원(바른미래당, 서대문3)은 지난 9일 청와대 앞 ‘발달장애 국가책임제 촉구’를 위한 전국장애인부모연대 농성장을 방문했다. 2일부터 시작된 천막농성은 발달장애인을 위한 일자리확보대책, 돌봄서비스, 주거대책 및 가족지원 체계 구축 등을 요구하는 발달장애 부모들이 국가책임제 도입 촉구를 위해 발달장애인과 가족 200명이 삭발을 강행하며 권리보장 확보를 호소했다. 문 의원은 “현재 발달장애인의 평균수명은 국민 전체 평균수명보다 현저히 낮은 실정”이라며, “직업과 소득이 없어 국민연금도 가입하지 못하고 있거나 설사 가입하더라도 정년기준으로 인해 제대로 혜택 받지 못하고 있다”고 비판했다. 문 의원은 “모든 국민이 평등하고 행복할 권리가 있고 발달장애인 역시 여기에 위배되지 않아야 한다”며, “장애인 등급과 유형에 따른 차등적 대책마련과 책임제 도입 및 제도개선이 시급하다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

서울 종로구는 오는 20일 장애인의 날을 앞두고 17일 마로니에 공원에서 어울누림 축제를 개최한다고 11일 밝혔다. 종로구장애인단체연합회 및 종로장애인복지관 주관으로 열린다.시각장애인으로 구성된 난타팀 ‘울림소리’의 북소리 공연, 시각·발달장애인으로 구성된 연주팀 ‘푸르메 오케스트라’의 영화·드라마 오리지널 사운드 트랙(OST) 연주, 국내 유일 시각장애인 싱어송라이터 그룹 ‘더블라인드’의 무대를 만날 수 있다. 이어 장애인의 날 기념식에서는 “장애인은 인간의 존엄과 가치를 가지며 행복을 추구할 권리를 가진다. 장애인은 장애를 이유로 정치, 경제, 사회, 교육 및 문화생활의 모든 영역에서 차별을 받아서는 안 된다”는 내용의 인권선언문을 함께 낭독한다. 장애인 복지에 기여한 개인 및 단체 대상 유공자 표창도 이뤄진다. 이 밖에 편마비 장애, 시각장애 등을 체험해 볼 수 있는 ‘장애체험존’, 수화로 주문할 경우에만 커피를 제공하는 ‘음식나눔코너’, 찾아가는 ‘무료구강검진 서비스’, 장애인식 개선을 위한 ‘OX 퀴즈’ 등 체험 프로그램도 있다. 김영종 종로구청장은 “축제를 통해 장애인과 비장애인이 더불어 행복한 종로, 서로 다름을 이해하는 사회를 만들어 가면 좋겠다”고 말했다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

서울 강남구는 12일 역삼동 국기원에서 전국 발달장애인 퀴즈대회 ‘함께 울려요 도전골든벨’ 행사를 개최한다고 10일 밝혔다. 장애인의 날(4월 20일)을 맞아 준비했으며 올해가 14회째다. 장애인에 대한 긍정적인 인식을 높이기 위한 취지로 마련했다. 강남구가 후원하고 충현복지관이 주관한다.참가팀은 총 100개 팀으로 서울, 경기, 인천, 충북, 경북, 부산 등 전국 복지관에서 사전 신청받아 선정했다. 120여개의 예비문제를 풀고 또 풀며 최선을 다해 본선을 준비하고 있다는 설명이다. 행사 당일 선수단을 비롯해 가족, 교사 등 1500여명이 참석한다. 행사는 오전 11시 30분부터 아카펠라 그룹의 축하공연을 시작으로 성인 발달장애인 200명이 2인 1조로 참여해 퀴즈를 풀고 마지막까지 남는 조가 골든벨을 울리는 방식이다. 올해는 발달장애인의 건강한 자립을 응원하기 위해 퀴즈 문제의 주제를 자립으로 정했다. 먼저 1차 퀴즈대회에서 총 25개 문제를 풀어 고득점을 받은 10개 팀을 선발, 이 팀들이 2차 퀴즈대회인 본선에 진출해 우승 경쟁을 벌인다. 상은 골든벨(1팀, 상금 100만원), 실버벨(4팀, 각 30만원), 해피벨(5팀, 각 20만원)이 있으며 응원상과 행운권 추첨 등 푸짐한 경품이 준비돼 있다. 이규형 사회복지과장은 “참가자들이 도전골든벨을 통해 도전과 성공, 실패, 그리고 노력을 경험하길 기대한다”면서 “장애인이 능력을 발휘할 수 있는 계기를 마련하기 위해 계속 노력하겠다”고 말했다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

서울시의회 김생환 교육위원장(더불어민주당, 노원4)과 장인홍 부위원장(더불어민주당, 구로1), 문형주 위원(바른미래당, 서대문3) 등 교육위원들은 지난 9일 청와대 앞에서 진행되고 있는 ‘발달장애 국가책임제 촉구’를 위한 전국장애인부모연대 농성장을 방문했다. 지난 4월 2일부터 청와대 앞에서 시작된 천막농성은 발달장애 국가 책임제, 발달장애인 주간활동서비스 제도화, 중증장애인직업재활지원 사업 확대, 장애인 가족지원 체계 구축, 발달장애인 자조단체 운영 활성화 등 5가지의 정책제안 및 예산을 정부에 요구하며 농성 8일째를 맞이하고 있다. 김생환 교육위원장과 장인홍 부위원장, 문형주 의원은 미진한 정부의 발달장애인 정책에 대해 개선을 요구하고 있는 발달장애인 부모들을 만나, 이들의 요구를 경청하고 이를 격려했다. 이 날 김생환 교육위원장은 “전국 약 20만명의 발달장애인 중 15%인 3만명이 서울에 거주하고 있으나, 이들을 위한 서울시와 서울시교육청의 지원정책은 아직도 미흡한 상황이다”라고 지적하면서, “우리 교육위원회에서는 발달장애인 뿐만 아니라 장애를 가진 학생들이 교육에서 만큼은 차별받지 않고 장애에 따른 맞춤형 교육이 실현될 수 있도록 노력하는 한편, 이들을 위한 특수학교 설립을 지속적으로 추진하도록 하겠다”며 특수학교 설립 의지를 강조했다. 그러면서 “자녀를 가진 부모의 한사람으로서 발달장애 자녀를 둔 부모님들의 마음을 깊이 공감하며, 서울시의회가 정부와 지방자치단체 등에 여러분들의 요구가 관철될 수 있도록 성심을 다해 노력하겠다”며 현장에 있는 발달장애 부모들을 격려했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

“수술이 끝난 아이를 보며 ‘차라리 깨어나지 마라’라고 생각했어요. 그러나 아이는 깨어났죠. 그때부터 마음을 다잡았습니다. 내가 더 노력하자고.”열 살 발달장애 아이를 키우는 류승연씨는 재작년 9월 아이의 탈장수술 당시 나쁜 마음을 먹었다고 3일 서울신문과의 인터뷰에서 털어놨다. 아이가 반 친구를 손으로 할퀴었고, 이를 계기로 같은 반 학부모들이 류씨 아이의 퇴학을 추진하는 교육청 진정을 넣었다는 사실을 전해 들은 직후였다. 아무리 노력해도 세상은 바뀌지 않는 느낌이 들었다. ‘그럼, 아이가 살아서 뭐하나’ 하는 생각이 따라왔다. 그러나 수술에서 깨어난 아이를 보고 마음을 고쳐 먹었다. 고개 숙이며 미안해하기보다 당당하게 맞서 세상을 바꾸기로 했다. 장애아를 향한 오해, 편견을 줄이는 글을 쓰기로 했다. 일간지 기자였던 류씨가 출산과 동시에 장애아의 엄마가 된 이후 겪은 일과 느꼈던 생각, 그리고 우리 사회가 해야 할 일 등을 썼다. 유엔이 정한 ‘세계 자폐인의 날’이었던 지난 2일 출간된 ‘사양합니다. 동네바보 형이라는 말’(푸른숲)은 류씨가 2016년 11월부터 1년 동안 인터넷 미디어 ‘더 퍼스트 미디어’에 연재한 글을 모은 책이다. “오만하고 자신감 넘치는 정치부 기자로서의 삶이 장애아의 부모가 되니 모두 사라졌습니다. 제 모든 인생 계획도 물거품이 됐고 밑바닥에 가라앉는 느낌이 들었습니다. ‘평생 서너 살 수준의 지능을 가진 아이를 죽을 때까지 보살펴야 한다. 내 인생은 모두 끝났다’라는 생각을 하게 됐습니다. 오만함은 꺾이고 세상의 차가움을 피부로 느끼게 됐습니다.” 특히 초등학교에 아이를 보내면서 세상의 차가움을 더 뼈저리게 느꼈다고 했다. 류씨는 “입학 전 장애아를 키우는 선배 엄마들에게서 교육도 받고 파이팅을 다짐했지만, 입학 첫날부터 아이가 부적응 행동을 보이고, 그런 아이를 바라보는 학부모들을 보니 내 자아가 쪼그라드는 느낌을 받았다”고 토로했다. 이런 일들을 그동안 겪은 류씨는 책을 통해 발달장애인이 사회구성원으로 살아갈 수 있도록 차가운 시선을 거두고 담담하게 바라봐 달라고 주문했다. 또 학교에서 ‘장애는 틀린 게 아니라 다른 것’이라는 식의 교육만 할 게 아니라 장애인의 인권에 관한 교육을 해야 한다고 주장했다. 그리고 이런 노력이 이어지면 장애인들이 조금 더 가치 있게 살 수 있는 세상이 될 것이라고 덧붙였다. “우리 사회가 인간을 효율성 차원에서 보는 것 같아요. 그래서 장애인은 가치가 떨어지고 쓸모없는 사람처럼 여겨지는 거죠. 그리고 사실은 그게 과거의 제 모습이기도 했어요. 하지만 누구나 장애를 겪을 수 있다는 사실을 생각했으면 좋겠어요. 그렇다면 장애인을 보는 시선도 조금은 달라지지 않을까요.” 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

서울 강동구가 30일 ‘발달장애인 평생교육센터’ 개소식을 갖는다. 구는 “특수학교를 졸업하고 갈 곳이 없는 성인 중증발달장애인들에게 평생교육의 기회를 제공하고 자립생활을 지원하기 위해 마련한 곳”이라고 29일 설명했다.구는 지난해 10월 천호공원 인근에 있는 건물 3층을 임대해 공간을 리모델링했다. 센터는 5개 교실, 상담실, 식당, 강당 등으로 조성됐다. 장애인 자녀의 심리안정실인 ‘스누젤렌’도 갖췄다. 구는 사회복지사, 특수교사 등 전문자격증 소지자 12명을 채용했고 교육생은 30명이다. 교육과정은 기본 과정 2년, 심화 과정 2년으로 구성했다. 1년 연장 신청이 가능해 최대 5년까지 교육받을 수 있다. 이해식 강동구청장은 “발달장애인과 함께 살아가는 지역 공동체를 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

29일 서울 동작구 동작발달장애인평생교육센터에서 발달장애인들이 모의투표를 체험해 보고 있다. 박지환 기자 popocar@seoul.co.kr

오전 9시~오후 6시 운영 서울 중구는 중림동에 어르신과 발달장애인을 위한 주간보호시설인 구립 중림데이케어센터를 연다고 20일 밝혔다. 22일 오후 2시 중림종합사회복지관 본관 3층 대강당에서 개관식을 개최한다. 복지관의 유휴공간을 리모델링해 연면적 571㎡(약 172평) 규모로 센터를 조성했다. 6억여원이 투입됐다. 생활실, 프로그램실, 재활치료실, 식당 등을 갖췄다. 본관 4층은 정원이 21명인 ‘어르신데이케어센터’, 별관 2층은 정원이 12명인 ‘장애인주간보호센터’로 꾸며졌다. 오전 9시부터 오후 6시까지 운영되며 사회복지사와 요양보호사가 상주한다. 노인장기요양등급 1~5등급 또는 인지지원등급에 해당하는 만 65세 이상은 누구나 센터를 이용할 수 있다. 최창식 중구청장은 “돌봄 시설을 늘려 가족의 경제적 부담을 줄일 수 있도록 하겠다”고 말했다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr