30대 발달장애인 아들 둘을 둔 어머니 박모(55)씨는 활동지원사를 구하지 못해 1년 넘게 홀로 아이들을 돌봤다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 박씨의 두 아들은 식사도 떠먹여야 할 정도의 최중증 자폐성 발달장애인이다. 활동지원사들이 방문했지만 힘에 부친다며 며칠도 버티지 못했다. 박씨는 “활동지원사들을 이해하지만 혼자 두 아들을 돌볼 수밖에 없는 상황도 너무 어렵다”고 말했다.현재 가정 방문을 통해 장애인을 1대1로 지원하는 공적서비스는 활동지원서비스가 유일하다. 그러나 박씨처럼 중증 발달장애인 가정은 기피 대상이라 활동보조인을 구하기 어렵다. 특히 자폐가 심한 발달장애인에 대한 활동지원서비스 시간은 월평균 121시간으로 하루 4시간에 불과하다. 코로나19로 복지시설이 문을 닫는 상황에서 활동지원서비스조차 돌봄 부담을 키웠다. 발달장애인 가족과 단체는 활동지원서비스 수급 시간을 정하는 종합조사표 설계 자체가 문제라고 지적한다. 3년마다 장애인들은 일상생활과 사회활동 가능 여부 등에 대한 종합조사 결과에 따라 활동지원서비스 시간을 배정받는다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “종합조사 문항과 배점이 신체장애인 위주로 구성돼 자폐와 인지능력이 문제인 발달장애인은 점수 자체가 낮게 나오도록 설계돼 있다”며 “발달장애의 특성이 반영되지 않는 게 문제”라고 말했다. 종합조사표의 총점은 596점이다. 배점은 보행·배변·식사 등의 ‘일상생활동작’(318점), 청소·대중교통 이용·통신 등의 ‘수단적 일상생활동작’(120점), 자해·공격·위험 등의 인지행동(94점) 등으로 구성돼 있다. 김기룡 중부대 교수는 “인지적 장애를 가진 발달장애인의 경우 일상 활동 능력이 과대·과소 평가되는 경우가 많다”며 “자폐나 인지 능력에 문제가 있는 발달장애인에게 신체 장애를 중심으로 서비스 요구를 판단하는 체계가 문제”라고 비판했다.활동지원사의 임금 체계와 낮은 처우 등도 돌봄 부담을 가중시키는 원인으로 꼽힌다. 현재 활동지원서비스 단가는 시간당 1만 3500원이다. 최저임금(8590원)보다 높은 수준이지만 그중 25%가 중개기관 수수료이며 세금 등을 공제하면 시간당 1만원 수준이다. 근로기준법상 월 175시간 이상은 일할 수 없기 때문에 활동지원사의 최대 급여는 175만원이다. 이러다 보니 활동지원사를 하려는 인력 자체가 적다. 또 시간당 단가를 받다 보니 주로 하루 3~4시간 활동 지원만 되는 발달장애인보다는 7~8시간 수급이 가능한 장애인에게 몰린다. 아울러 돌봄 난이도에 따른 수가 차등도 없어 중증보다는 경증 장애인만 선호된다. 활동지원사 역시 코로나19로 생계와 안전을 모두 위협받고 있는 상황이다. 민주노총 공공운수노조 의료연대본부 전국활동지원사지부 측은 이용자가 감염 우려로 인해 서비스 중지를 요구하면 고스란히 생계를 위협받는 상태에 처하게 된다고 지적했다. 정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’에서는 장애인이 자택에서 자가격리될 경우 활동지원사가 지원하도록 했지만 딱 거기까지만이다. 활동지원사에 대한 구체적인 감염 예방 가이드라인이 없기 때문에 결국 서비스 자체를 기피한다. 고미숙 장애인활동지원사 노조 조직국장은 “활동지원사는 결코 감염병 전문가가 아니다. 어느 정도 위험한 상황인지, 상호 안전을 위해 어떤 조치를 취해야 하는지 지침이 없으니 자가격리 장애인을 지원할지 말지 갈등이 생길 수밖에 없다”고 지적했다. 현재 108㎏의 31살 발달장애인 남성을 지원 중인 활동지원사 정모(67)씨는 “코로나19 상황에서 대면서비스를 할 수밖에 없는 활동지원사들에 대한 보호장치는 전무하다”며 “내가 너무 하찮은 존재가 된 것 같다”고 했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“애를 안고 ‘너랑 나랑 지구에서 없어져 버릴까’ 그런 말을 했어요.” 광주시에서 16세 중증 발달장애 딸을 키우는 강모(44)씨는 요즘 들어 끔찍한 생각을 하다 몸서리친다. 사춘기인 딸은 기분이 나쁘면 엄마에게 침을 뱉기 시작했다. 급기야 대소변을 방바닥에 누고, 입에 넣어 강씨를 놀라게 했다. 코로나19로 특수학교와 복지센터가 휴관을 반복하는 기간 딸의 상태는 악화됐다. 강씨는 지난 6월 광주에서 발달장애인 아들과 함께 목숨을 끊은 한모(59)씨와 친자매처럼 가깝게 지낸 사이였다. “나쁜 생각이지만 ‘아이를 내가 언니처럼 할까’ 하는 몹쓸 상상도 해요. 정말 힘들 때는 ‘포기하고 싶다’고 생각하고 자책해요.”발달장애 자녀들을 돌보는 부모들은 장애인 본인보다도 더 빨리 신체적·정신적 소진 위기에 빠진다. 코로나19로 인한 폐쇄 스트레스와 돌봄 부담은 부모에게 전가되기 때문이다. 부모들이 순간적인 살인, 자살 충동을 느끼는 ‘코로나 블랙’ 상태를 경험하는 이유다. 인천에서 25살의 발달장애 쌍둥이 아들을 돌보는 김모(50)씨는 지난여름 내내 15평 남짓한 집안에서 창문 한번 제대로 열지 못했다. 복지관과 주간보호센터가 잇따라 휴관한 후 집에 머물게 된 두 아들은 창문을 여는 걸 극단적으로 거부했다. 현관문만 열어도 괴성을 지르며 흥분에 빠졌다. 자연스레 집은 세 모자에게 ‘감옥 아닌 감옥’이 됐다. 김씨는 “휴관 기간에도 복지관 선생님들은 다 출근을 하지만 장애인들은 집에 있으라고 한다”며 “시설에 가둬놓고 관리하던 옛날 사고방식과 다를 게 없다”고 말했다. 발달장애인 부모들은 자녀들의 ‘도전적 행동’(자해나 타해) 빈도가 폐쇄 스트레스와 연관돼 있다고 말한다. 광주에서 22살 발달장애인 아들을 키우는 최모(54)씨는 “코로나19로 외출이 중단되고 격리 아닌 격리 상태가 지속되면서 아이가 몸을 자해하며 불만을 표출하는 행동도 심해지고 있다”고 고충을 토로했다. 아들의 체중은 올 들어 80㎏에서 100㎏으로 불었다. 지난 3월 26일부터 5월 10일 대한작업치료사협회가 발달장애인 자녀를 둔 부모 1585명을 대상으로 설문을 진행한 결과 발달장애인과 돌봄을 수행하는 부모가 겪는 스트레스 지수가 상당히 높은 것으로 나타났다. 스트레스 정도를 ‘매우 심하다’(10점)부터 ‘전혀 어려움이 없다’(1점)로 조사한 결과 평균 스트레스 점수는 발달장애인이 7.22, 발달장애인 부모는 7.92였다. 특히 현재 코로나19 상황에 대해 돌봄 부담을 떠안은 부모가 발달장애인 본인보다도 더 큰 스트레스를 받고 있는 것으로 조사됐다. 설문을 진행한 지석연 감각통합상담연구소장은 “일반 사람들은 가끔 7점인 상황에 처하지만 발달장애인 부모들의 경우 7점 이상 상황이 24시간 내내 지속되는 경향을 보인다”며 “감정 상태가 피폐해지고 사고 능력이 현저히 떨어진 것으로 국가가 자살위기관리군으로 보고 대응해야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“지금의 장애인 코로나19 방역대책으로는 1·2차 유행뿐 아니라 앞으로 닥칠 유행에서도 아노미 상황이 반복될 것입니다.” 전근배(34) 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 11일 서울신문과의 전화 인터뷰에서 “코로나19로 대구 지역이 큰 혼란을 겪은 후에도 장애인 방역대책은 달라진 게 없다”며 이같이 말했다. 지난 2월 코로나19의 1차 대유행 중심지였던 대구·경북 지역에서는 장애인들이 생활지원인 없이 홀로 자가격리돼 격리 기간이 끝날 때까지 버텨야만 했다. 지난 6월 보건복지부는 긴급히 장애인 감염병 대응 매뉴얼을 내놨다. 이 매뉴얼에는 장애인이 자가격리되면 별도의 격리시설 입소를 원칙으로 하되 각각의 상황에 따라 자택에서 자가격리하고 활동을 지원하거나 방문간호, 응급안전 알림 서비스를 제공하도록 하는 권고를 담았다. 하지만 매뉴얼은 현재까지도 제대로 지켜지지 않고 있다. 대구는 코로나19 격리시설로 대구교육낙동강수련원(수용인원 40명)을 지정했지만 장애인 편의시설과 전문 인력 등이 전혀 갖춰지지 않아 실제로 이용하는 장애인은 없었다. 전 정책국장은 “복지부 매뉴얼은 예산 근거도 없이 중앙정부가 그저 문건 하나 보낸 것에 불과하다”며 “책임 주체가 중앙정부인지 지자체인지조차도 명시돼 있지 않다”고 비판했다. 다만 대구는 1차 대유행을 겪은 후 대구시 사회서비스원에서 활동지원사를 대거 뽑아 자가격리 장애인들에게 지원하고 있다고 한다. 박능후 복지부 장관은 국회에서 4차 추가경정예산안에 장애인 관련 예산이 없다는 지적을 받고 “장애인 이름 하나를 갖고 방역 취약계층으로 보는 건 바른 시각이 아니다”라고 말해 논란을 일으켰다. 전 정책국장은 “발달장애인의 경우 어떤 기저질환이 있는지 대부분 모르기 때문에 당연히 감염병 고위험군에 포함돼야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

코로나19 자가격리 9일차인 지난달 9일 발달장애인 이윤호(22)씨는 서울 성동구 자택에서 밥을 먹다 돌연 엉엉 울었다. 답답한 듯 가슴 부위를 주먹으로 때리던 윤호씨는 어머니 김남연(53)씨에게 “미안해”라고 말했다. 김씨는 이 표현을 ‘아프다, 봐 달라’는 의미로 해석했다. 사회적 연령 1세 10개월인 윤호씨는 ‘미안해’라는 반향어(주변 사람의 말을 그대로 따라 하는 현상)로 모든 의사소통을 한다. 김씨는 아들의 ‘미안해’를 상황이나 맥락에 따라 달리 해석한다. 윤호씨의 도전적 행동은 격리 기간에 비례해 점점 과격해졌지만 어머니가 할 수 있는 건 ‘아빌리파이’(정신신경용제)를 먹이는 것뿐이었다. 김씨는 “자가격리 기간 중 외부의 도움과 관심이 간절했다”고 말했다. 서울신문 탐사기획부는 지난 9월 1일 시작된 모자의 11일간 자가격리 일상을 매일 오후 7시 전화 인터뷰해 어머니의 시선으로 재구성했다.자가격리 1일차 윤호가 특수학교에서 밀접접촉자가 돼 코로나19 검사를 해야 한다는 통보를 받았다. 윤호는 마스크를 써야 한다는 걸 이해하지 못한다. 혹시 아이가 검사에 저항할까 봐 주변 사람들이 어르고 붙잡아 겨우 검사를 마쳤다. 감염을 막기 위해 집안 문마다 비닐막을 쳤다. 윤호만 양성이면 어쩌지. 낯선 곳에 혼자 입원하면 난동을 부릴 텐데. 감염되더라도 내 발로 같이 병원에 들어가야 하나 걱정하다가 밤을 지새웠다. 자가격리 2일차 다행히도 윤호와 나 둘 다 음성이었다. 그러나 자가격리는 이제 시작이다. 아이는 아침부터 학교에 가자고 성화다. 외출복을 입겠다고 옷을 꺼내 드는 아이와 두 시간 넘게 실랑이를 했다. 윤호는 벌써부터 답답한지 가슴을 세게 친다. 아이가 ‘미안해’(아파)라고 해 가슴을 보니 멍이 들었다. 잠들 때까지 칭얼댄다. 자가격리 3일차 윤호의 밤낮이 뒤바뀌고 생활도 뒤죽박죽됐다. 오전 3시에 깨 몇 시간 동안 소리를 질러 댄다. 이웃에서 항의할까 봐 가슴이 조마조마했다. 겨우 잠들었던 윤호가 오전 6시부터 밖으로 나가자고 보챘다. 살이 더 찔까 봐 간식으로 달랠 수도 없다. 격리가 시작된 이후 윤호는 하루 4끼를 먹는다. 이미 몸무게가 95㎏을 넘었다.자가격리 4일차 윤호가 종일 집안을 서성인다. 말할 수 있는 단어도, 할 수 있는 놀이도 없다. 스트레스를 받으면 먹는 게 유일한 활동이다. 점심을 먹은 지 1시간도 안 돼 다시 밥을 달라고 조르다가 자기 몸을 막 때렸다. 아빌리파이를 먹여 진정시킨 뒤 윤호가 좋아하는 뽀로로 동요를 들었다. 세상이 어떻게 돌아가는지 모르겠다. 내 삶은 아예 없어졌다. 자가격리 6일차 아이의 상태가 급격하게 나빠졌다. 오전 5시부터 “나가”라며 종일 소리를 지르다가 저녁 무렵엔 무기력하게 바뀌었다. 이럴 때 갑자기 공격적인 행동이 나타나기 때문에 덜컥 겁이 났다. 자가격리 전에는 도전적 행동이 나올 경우 집 밖으로 피신했다가 집에 설치한 폐쇄회로(CC)TV를 보고 윤호의 화가 가라앉으면 들어왔지만 지금은 도망 나갈 수도 없다. 자가격리 기간이 길어지면서 윤호는 수십 번씩 자기 배를 꼬집고 양쪽 옆구리와 허벅지를 때렸다. 긁어 댄 발등은 이미 피투성이다. 자가격리 7일차 윤호가 1분에 한 번꼴로 집 밖으로 나가자고 괴성을 질러 댔다. 나도 지칠 대로 지쳤다. 자가격리 7일 만에 성동 정신건강센터에서 전화가 왔다. 윤호 상태에 대해 조언해 주지 않을까 기대했지만 실망감만 들었다. 의례적인 자가격리 확인 전화였다. 전화를 건 센터 관계자는 자신은 발달장애에 대해선 잘 모른다고 했다.자가격리 8일차 종일 “나가”만 반복하는 아이에게 “안 된다”고 단호히 말하자 그때부터 본인 피부를 짝짝 소리 나게 때리기 시작했다. 집안에 울리는 그 소리가 너무 스트레스다. 진정제를 평소보다 일찍 먹이고 잠잠해지기를 기다렸다. 자가격리 9일차 윤호가 눈뜨자마자 자해를 시작하더니 그 좋아하는 밥을 먹다가도 큰 소리로 운다. 이러다 폭력적 행동을 할까 봐 잔뜩 긴장했다. 윤호가 흥분한 채 내 손을 잡는 건 도전적 행동의 징조다. 나도 “엄마 손 잡는 거 아니야”라고 크게 소리를 지르며 신경을 곤두세웠다. 누구라도 어떻게 대처해야 할지 조언을 해 주면 얼마나 좋을까. 전화 걸 곳이 없다. 자가격리 10일차 코로나19 재검사를 받았다. 자가격리 후 첫 외출이지만 윤호는 보건소에서 난동을 부렸다. 주변 남자들이 제압했다. 윤호는 검사 뒤에도 흥분이 가라앉지 않는지 뛰어다녔다. 집에 오자마자 윤호가 내 등을 할퀴어 피멍이 들었다. 자가격리 11일차 오전 9시 윤호가 코로나19 음성 결과를 통보받았다. 드디어 낮 12시부터 격리가 해제됐다. 마음 편하게 처음으로 둘이서 동네를 산책했다. 마트에 가서 아이가 좋아하는 돈가스와 만두를 잔뜩 샀다. 끔찍한 상상이지만 만약 내가 자가격리가 되면 윤호가 어떻게 될지 불안해진다. 자가격리 이후 거리두기 2.5단계가 끝나고 오랜만에 등교한 첫날부터 윤호는 선생님을 꼬집고 주변 애들을 때렸다. 자가격리 중 심해진 윤호의 도전적인 행동이 점점 악화돼 걱정스럽다. 활동지원사는 코로나19 감염이 걱정된다며 막 자가격리가 끝난 우리 집에 방문하는 것을 거절했다. 오늘도 홀로 돌봐야 한다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

코로나19 자가격리 9일차인 지난달 9일 발달장애인 이윤호(22)씨는 서울 성동구 자택에서 밥을 먹다 돌연 엉엉 울었다. 답답한 듯 가슴 부위를 주먹으로 때리던 이씨는 어머니 김남연(53)씨에게 “미안해”라고 말했다. 김씨는 이 표현을 ‘아프다, 봐 달라’는 의미로 해석했다. 사회적 연령 1세 10개월인 이씨는 ‘미안해’라는 반향어(주변 사람의 말을 그대로 따라 하는 현상)로 모든 의사소통을 한다. 김씨는 아들의 ‘미안해’를 상황이나 맥락에 따라 달리 해석한다. 이씨의 도전적 행동은 격리 기간에 비례해 점점 과격해졌지만 어머니가 할 수 있는 건 ‘아빌리파이’(향정신성 약)를 먹이는 것뿐이었다. 김씨는 “자가격리 기간 중 외부의 도움과 관심이 간절했다”고 말했다. 서울신문 탐사기획부는 지난 9월 1일 시작된 모자의 11일간 자가격리 일상을 매일 오후 7시 전화 인터뷰해 어머니의 시선으로 재구성했다.자가격리 1일차 윤호가 특수학교에서 밀접접촉자가 돼 코로나19 검사를 해야 한다는 통보를 받았다. 윤호는 마스크를 써야 한다는 걸 이해하지 못한다. 혹시 아이가 검사에 저항할까 봐 주변 사람들이 어르고 붙잡아 겨우 검사를 마쳤다. 감염을 막기 위해 집안 문마다 비닐막을 쳤다. 윤호만 양성이면 어쩌지. 낯선 곳에 혼자 입원하면 난동을 부릴 텐데. 감염되더라도 내 발로 같이 병원에 들어가야 하나 걱정하다가 밤을 지새웠다. 자가격리 2일차 다행히도 윤호와 나 둘 다 음성이었다. 그러나 자가격리는 이제 시작이다. 아이는 아침부터 학교에 가자고 성화다. 외출복을 입겠다고 옷을 꺼내 드는 아이와 두 시간 넘게 실랑이를 했다. 윤호는 벌써부터 답답한지 가슴을 세게 친다. 아이가 ‘미안해’(아파)라고 해 가슴을 보니 멍이 들었다. 잠들 때까지 칭얼댄다. 자가격리 3일차 윤호의 밤낮이 뒤바뀌고 생활도 뒤죽박죽됐다. 오전 3시에 깨 몇 시간 동안 소리를 질러 댄다. 이웃에서 항의할까 봐 가슴이 조마조마했다. 겨우 잠든 윤호가 오전 6시부터 밖으로 나가자고 보챘다. 살이 더 찔까 봐 간식으로 달랠 수도 없다. 격리가 시작된 이후 윤호는 하루 4끼를 먹는다. 이미 몸무게가 95㎏을 넘었다.자가격리 4일차 윤호가 종일 집안을 서성인다. 말할 수 있는 단어도, 할 수 있는 놀이도 없다. 스트레스를 받으면 먹는 게 유일한 활동이다. 점심을 먹은 지 1시간도 안 돼 다시 밥을 달라고 조르다가 자기 몸을 막 때렸다. 아빌리파이를 먹여 진정시킨 뒤 윤호가 좋아하는 뽀로로 동요를 들었다. 세상이 어떻게 돌아가는지 모르겠다. 내 삶은 아예 없어졌다. 자가격리 5일차 자해나 타해를 할 때 덜 다치게 하려고 매일 아침 윤호의 손톱을 확인한다. 집안을 배회하던 아이가 화장실에서 물장난을 해 물바다가 됐다. 오늘도 배변 뒤에 제대로 닦지 못해 여러 번 몸을 씻겼다. 격리 중에 속옷만 하루에 10번은 갈아입는다. 자가격리 6일차 아이의 상태가 급격하게 나빠졌다. 오전 5시부터 “나가”라며 종일 소리를 지르다가 저녁 무렵엔 무기력하게 바뀌었다. 이럴 때 갑자기 공격적인 행동이 나타나기 때문에 덜컥 겁이 났다. 자가격리 전에는 도전적 행동이 나올 경우 집 밖으로 피신했다가 집에 설치한 폐쇄회로(CC)TV를 보고 윤호의 화가 가라앉으면 들어왔지만 지금은 도망 나갈 수도 없다. 자가격리 기간이 길어지면서 윤호는 수십 번씩 자기 배를 꼬집고 양쪽 옆구리와 허벅지를 때렸다. 긁어 댄 발등은 이미 피투성이다.자가격리 7일차 윤호가 1분에 한 번꼴로 집 밖으로 나가자고 괴성을 질러 댔다. 나도 지칠 대로 지쳤다. 자가격리 7일 만에 성동 정신건강센터에서 전화가 왔다. 윤호 상태에 대해 조언해 주지 않을까 기대했지만 실망감만 들었다. 의례적인 자가격리 확인 전화였다. 전화를 건 센터 관계자는 자신은 발달장애에 대해선 잘 모른다고 했다. 자가격리 8일차 종일 “나가”만 반복하는 아이에게 “안 된다”고 단호히 말하자 그때부터 본인 피부를 짝짝 소리 나게 때리기 시작했다. 집안에 울리는 그 소리가 너무 스트레스다. 진정제를 평소보다 일찍 먹이고 잠잠해지기를 기다렸다. 자가격리 9일차 윤호가 1분에 한 번꼴로 집 밖으로 나가자고 괴성을 질러 댔다. 나도 지칠 대로 지쳤다. 자가격리 7일 만에 성동 정신건강센터에서 전화가 왔다. 윤호 상태에 대해 조언해 주지 않을까 기대했지만 실망감만 들었다. 의례적인 자가격리 확인 전화였다. 전화를 건 센터 관계자는 자신은 발달장애에 대해선 잘 모른다고 했다. 자가격리 10일차 코로나19 재검사를 받았다. 자가격리 후 첫 외출이지만 윤호는 보건소에서 난동을 부렸다. 주변 남자들이 제압했다. 윤호는 검사 뒤에도 흥분이 가라앉지 않는지 뛰어다녔다. 집에 오자마자 윤호가 내 등을 할퀴어 피멍이 들었다. 자가격리 11일차 오전 9시 윤호가 코로나19 음성 결과를 통보받았다. 드디어 낮 12시부터 격리가 해제됐다. 마음 편하게 처음으로 둘이서 동네를 산책했다. 마트에 가서 아이가 좋아하는 돈가스와 만두를 잔뜩 샀다. 끔찍한 상상이지만 만약 내가 자가격리가 되면 윤호가 어떻게 될지 불안해진다. 자가격리 이후 거리두기 2.5단계가 끝나고 오랜만에 등교한 첫날부터 윤호는 선생님을 꼬집고 주변 애들을 때렸다. 자가격리 중 심해진 윤호의 도전적인 행동이 점점 악화돼 걱정스럽다. 활동지원사는 코로나19 감염이 걱정된다며 막 자가격리가 끝난 우리 집에 방문하는 것을 거절했다. 오늘도 홀로 돌봐야 한다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

발달장애인 이윤호(22)씨의 몸 곳곳에는 노랗다 못해 거무죽죽하게 변한 멍 자국들이 있다. 지난 9월 1일부터 11일간 코로나19로 자가격리된 윤호씨가 자해한 흔적들이다. 사회적 연령 1세 10개월인 윤호씨를 돌보는 어머니 김남연(53)씨의 몸과 마음에도 피멍이 들었다. 김씨는 “직접 겪은 자가격리 경험을 통해 발달장애인과 가족에 대한 방역·돌봄 대책 개선을 정부에 촉구하기 위해 얼굴 공개와 실명 인터뷰에 동의한다”고 본지에 밝혔다. 서울 강남구의 한 특수학교에 다니는 윤호씨와 어머니는 지난달 1일 코로나19 확진자인 동급생과의 접촉에 따른 자가격리 통보를 받았다. 코로나19의 위험성을 전혀 이해하지 못하는 윤호씨는 돌연 집 밖으로 외출이 금지된 상황을 받아들일 인지 능력 자체가 없다. ●“복지센터 ‘격리 잘되고 있나’ 전화뿐” 자가격리 초기 답답하다는 마음을 드러내기 위해 가슴을 치던 윤호씨의 자해는 온몸으로 퍼졌다. 아들의 멍 자국과 상처는 가슴 부위뿐 아니라 옆구리, 허벅지에도 생겨났다. 집요하게 긁어 댄 발등은 생살이 벗겨졌다. 어머니는 밤마다 사투 끝에 잠든 윤호씨의 멍에 연고를 바르고, 상처를 소독하며 악몽 같은 시간을 홀로 감내했다. 정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’은 김씨 모자에게는 무용지물이었다. 매뉴얼에 적힌 코로나19로 자가격리되는 장애인에 대한 별도의 격리시설 입소 방안도, 활동지원사 방문 서비스 지원도 전혀 실행되지 않았다. ●“고립된 세계에 내동댕이… 절망감만” 김씨는 “자가격리 통보 외에는 보조인이나 의료인 지원에 대한 정보 자체가 전혀 제공되지 않았다. ‘자가격리를 잘 지키고 있느냐’는 관할 정신건강복지센터의 의례적인 확인 전화 1통 외에 도움이나 지원의 손길은 없었다”며 “나와 아이가 고립된 세계에 내동댕이쳐진 것 같은 절망감마저 들었다”고 토로했다. 김씨는 격리 중 아들의 ‘도전적 행동’(자신이나 타인을 위협하거나 가해하는 행동)이 악화될까 봐 극도로 불안해했다. 발달장애 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수는 “비장애인과 달리 발달장애인에게는 자가격리 상황이 극복하기 어려운 공포와 불안감을 야기한다”고 말했다. 키 175㎝, 95㎏의 건장한 신체를 가진 윤호씨의 분노를 160㎝, 52㎏의 김씨로선 감당할 방법이 없다. 매일 수차례에서 수십여 차례 반복되는 자해는 ‘폭발 경고음’이었다. 지난 7일 만난 윤호씨는 자가격리 후유증으로 손을 거칠게 떠는 등 불안장애를 겪고 있었다. 학교에서도 격리 이전보다 문제 행동을 더 자주 한다고 했다. 발달장애인 재활 전문가인 지석연 감각통합상담연구소장은 “자가격리 후 발달장애 자녀에게는 환경 조정, 심리 안정, 신경정신적 약물 지원이, 어머니에게는 상담 지원이 필요해 보인다”며 “응급적이고 복합적인 지원 체계를 마련해야 한다”고 말했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

코로나19 확산으로 노인 등 취약계층의 불안과 우울감이 커지고 있다. 돌봄공백이 야기한 사회적 고립이 자칫 심각한 정신 문제로 이어질 수 있다는 우려가 나온다. 11일 국회입법조사처 정재환 입법조사관은 ‘노인 코로나19 감염 현황과 생활 변화에 따른 시사점’ 보고서에서 “노인들의 코로나 블루(우울) 증상은 더 악화할 것으로 예측되며, 전문가들은 노인들의 우울증 증가가 치매 확대로 이어지지 않을까 우려하고 있다”고 지적했다. 이 보고서가 인용한 전남 완도군의 지난 7월 설문조사에 따르면 관내 노인 3982명 중 절반이 넘는 53.8%가 우울감 증상을 보였고, 이 중 7.5%는 중증의 고위험 상태인 것으로 나타났다. 사회와의 단절이 길어지면서 많은 노인이 극심한 스트레스를 호소하고 있으나 감염 우려로 대면 돌봄이 어려워 당장 뾰족한 대책을 내놓기 힘든 상태다. 우리나라 노인층이 가장 많이 찾는 여가 시설은 경로당과 노인복지기관인데, 보건복지부 자료에 따르면 지난 9월 기준 운영 중인 노인복지관은 전국에 10곳, 경로당은 1만 5788곳(23.5%) 뿐이다. 감염 우려로 노인들이 요양보호사의 방문을 거부하거나 반대로 요양보호사가 자발적으로 업무를 중단하는 사례도 발생하고 있다. 지난 6월 서울지역 요양보호사 3456명을 조사한 자료에 따르면 코로나19 기간 중 일을 중단한 경험이 있는 사람이 26%에 달했고, 중단 사유로는 ‘이용자 또는 가족의 요청’이 74%로 가장 많았다. 혼자 일상생활을 하기 어려운 발달장애인 등 중증 장애인도 사회적으로 고립되고 있다. 복지부가 이종성 국민의힘 의원에게 제출한 자료를 보면 9월 초 기준 전국 장애인복지관 주간보호시설 1033곳 중 80%에 달하는 822곳이 휴관 중이다. 활동보조인 연결도 쉽지 않아 돌봄 부담을 가족이 오롯이 떠안아야 한다. 한 발달장애아동 부모는 “학교 등에서 사회적 관계 맺기를 하지 못하고 아이가 온종일 가족과 함께 지내다 보니 퇴행이 이뤄지고 있다”고 우려했다. 전국장애인부모연대에 따르면 서울에서 최근 두 달 새에만 발달장애인 3명이 추락사했다. 이들은 답답함을 견디지 못해 위험을 인식하지 못하고 아파트나 사설 교육센터 창문에서 뛰어내려 숨진 것으로 알려졌다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

코로나19가 창궐한 올해 발달장애인과 가족의 죽음이 잇따르고 있는 데 대해 장애인 단체가 정부 차원의 대책 마련을 촉구하는 추모 기자회견을 열었다. 이들은 발달장애인을 위한 소규모 긴급돌봄 시스템 구축과 위기 가정을 위한 지원대책 마련 등이 시급하다고 강조했다. 전국장애인부모연대는 7일 서울 영등포구 국회 앞에서 “발달장애인의 특성과 필요를 고려한 돌봄 지원체계와 기관이 존재했다면 재난 상황에서도 발달장애인의 죽음이 반복되지 않았을 것”이라면서 “참극이 계속 일어나고 있지만 정부는 무책임과 무관심으로 일관하고 있다”고 비판했다. 서울신문은 탐사기획 시리즈인 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’ 첫 회 보도를 통해 지난 3월 제주도와 6월 광주시에서 극단적인 선택을 한 발달장애인 모자와 최근 두 달간 서울 지역에서 잇달아 발생한 발달장애인 3명의 추락사 참상을 조명했다.<10월 7일자 1·4·5면> 이와 관련, 김종옥 부모연대 서울지부 대표는 추모사에서 “두 달 새 세 건의 발달장애인 추락사를 마주하는 심정은 새카만 나락으로 떨어지는 듯 깊은 슬픔에 잠긴다”면서 “연이은 비극을 접하며 우리는 이것이 우연이 아닐지도 모른다는 생각을 하게 된다”고 말했다. 부모연대 측은 연이은 장애인들의 비극적인 죽음을 막기 위해 코로나19 팬데믹에 맞는 맞춤형 지원 정책을 촉구했다. 윤종술 부모연대 회장은 “현재 긴급돌봄이 제대로 시행되지 않고 있다”면서 “집단감염 우려를 줄이면서 도움이 시급한 발달장애인 가정을 지원할 수 있는 소규모 긴급돌봄 체계가 마련돼야 한다”고 주장했다. 아울러 자해, 타해 등 도전적 행동이 표출되는 발달장애인에 대한 활동지원 서비스 특례조항을 신설하고, 공적 돌봄지원 체계 등의 수립도 요구했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

7일 서울 영등포구 국회 앞에서 열린 발달장애인 추락사 추모 기자회견에 참석한 전국발달장인부모연대 소속 시민들이 피켓을 들고 구호를 외치고 있다. 2020.10.7 박지환기자 popocar@seoul.co.kr

그나마 오갔던 장애인 시설 80% 휴관 상황 이해 못한 채 집콕 스트레스 커져미국선 보건 인력이 방문해 맞춤형 지원 “코로나 장기화 맞춰 촘촘한 대책 절실” “집 밖으로 처음 나온 날인데도 말 한마디를 안 하더라구요. 밝고 인사하기를 좋아하던 친구였는데….” 발달장애 청년 박성진(26·가명)씨가 지난 4일 아파트에서 추락하기 닷새 전 그를 만났던 황숙현 전국장애인부모연대 서울강남지회장이 전한 마지막 생전 모습이다. 박씨는 지난달 29일 어머니와 함께 새로운 건물로 이사한 복지관을 구경하러 집을 나섰다. 지난 8월 22일 자가격리에 들어갔던 박씨가 집에서만 지낸 지 한 달이 넘은 시점이었다. 황씨가 보기에 박씨는 오랜만에 바깥에 나와 좋아하는 듯했다. 황 지회장은 “아들을 돌봐온 어머니와 박씨 모두 추석 연휴가 끝나면 다시 복지관에 나갈 수 있다고 기대했다”고 했다. 그러면서 “몸은 성인이어도 사회적 지능이 영아 수준인 박씨가 베란다 창문으로도 밖에 나갈 수 있다고 생각한 것 같다”고 안타까워했다. 의학 전문가들은 인지능력이 부족한 발달장애인들이 자살을 의도했다기보다는 사고였을 가능성이 높다고 진단했다. 김인향 한양대병원 발달의학센터장은 “발달장애인들은 왜 집에만 있어야 하는지 이해하지 못하는 상황에서 스트레스가 증가하면 인지 능력이 더 떨어진다”고 말했다. 조아랑 강동경희대병원 정신건강의학과 교수는 “답답하다는 생각이 앞서 뛰어내리면 다친다는 개념조차 없었을 가능성이 크다”고 말했다. 발달장애인 단체들과 부모들은 지난 8월부터 두 달간 서울 지역에서만 발달장애인 3명이 추락사한 것을 두고 코로나19로 거리두기가 강화된 것과 무관하지 않다는 반응이다. 발달장애인 재활 전문가인 지석연 작업치료사는 “장애인들은 코로나19 이전에도 신체적, 정신적 이유로 사회와 거리두기를 해왔던 사람들인데 이들에게 사회적 거리두기는 더 크게 다가올 수 있다”면서 “사회와의 단절이 누적되고 활동이 박탈되는 ‘활동 빈곤’에 빠질 수 있다. 코로나19 감염 예방은 할 수 있어도 더 큰 문제가 생길 수 있다”고 지적했다. 코로나19 팬데믹으로 전국의 장애인 복지시설도 반복적으로 문을 닫거나 연다. 일상의 삶이 무너지는 스트레스가 발달장애인들에게는 신체적·정신적 영향을 미친다. 보건복지부에 따르면 지난 6월 기준 국내 등록 장애인은 261만 8918명으로 이 중 24만 1614명(9.2%)이 발달장애인이다. 이종성 국민의힘 의원실에 따르면 지난 9월 8일 기준 전국 장애인복지관·주간보호시설 1033곳 중 약 80%에 달하는 822곳이 휴관 중이다. 주로 장애인 주간보호센터나 복지관이 발달장애인들과 가족들에 대한 긴급돌봄을 지원하지만 조건이 까다롭고 지역마다 운영 편차도 크다. 지석연 작업치료사는 “미국의 경우 마스크 착용에 어려움을 느끼는 자폐성 장애인들의 경우 보건 인력이 방문해 하루 한두 시간이라도 바깥에 데리고 나가 바람을 쐴 수 있도록 하는 등 개인 상황에 따른 다양한 조치를 취하고 있다”면서 “정부가 코로나19가 장기화되는 상황에서 국내 장애인들에 대한 촘촘한 대책을 마련해야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

지난 8월 25일 청와대 국민청원 게시판에 ‘저는 예비 살인자입니다. 부디 중증 발달장애인에 대한 돌봄대책을 마련해주세요’라는 제목의 글을 올렸던 오모(49)씨는 지난달 인터뷰에서 “숨 쉴 틈을 달라”고 말했다. 다음은 오씨 시점으로 재구성한 인터뷰.저는 언젠가 20살 중증 발달장애인 아들을 더이상 감당할 수 없을 때가 오면 같이 죽겠다고 각오하고 있습니다. 코로나19 확산으로 학교나 시설이 문을 닫고 아들을 돌보기가 더욱 힘들어졌습니다. 국가의 도움이 간절합니다. 아들은 자폐 증상이 심합니다. 너무 속상하지만 동물 같습니다. ‘엄마’, ‘아빠´조차 말하지 못하고 “어어”하는 옹알이로만 소통합니다. ‘도전적 행동’(자신이나 타인을 위협하거나 가해하는 행동)도 심해 아들의 몸은 온통 상처투성입니다. 가족들도 상처를 달고 삽니다. 아이가 던진 살충제를 맞은 아내는 머리를 꿰맸고 제 몸 여러 곳에도 물린 흉터가 남아 있습니다.아들이 그나마 얌전해지는 건 차에 탈 때입니다. 운전석과 뒷좌석 사이에 격벽을 설치해 휴일마다 우리 가족은 목적지도 없이 도로를 달립니다. 지난 4년간 22만㎞를 운행했습니다. 175㎝, 90㎏에 달하는 성인 아들과 사는 것은 힘에 부쳐 가지만 정부의 돌봄 지원은 턱없이 부족합니다. 우리 가족은 극도의 고립감을 느끼며 삽니다. 아이의 상태가 좋지 않다 보니 ‘장애인활동지원 서비스’도 늘 거부당합니다. 동일한 임금에 돌보기 쉬운 아이를 맡고 싶은 활동보조인의 마음은 충분히 이해됩니다만 중증 장애인 부모는 누구에게 도움을 구할까요. 아들은 특수학교 전공과(고교 졸업 이후 2년 동안 자립·직업훈련를 제공하는 교육과정)에 재학 중입니다. 솔직히 아들은 무언가를 배울 수 있는 상태가 아닙니다. 하지만 학교가 아니라면 오전 9시부터 오후 2시까지 긴 시간을 보낼 곳이 없습니다. 이마저도 1년 반도 남지 않았습니다.아들은 평일 방과후부터 오후 5시까지, 그리고 학교가 닫힐 때마다 사설 센터에서도 시간을 보냅니다. 한 달 비용이 100만원가량입니다. 경제적으로 부담이 크지만 감내하고 있습니다. 무엇보다 돌봄 부담을 덜어주는 주체가 국가 기관이 아닌 민간이어서 불안합니다. 혹시나 어느 날 센터가 ‘더이상 아들을 맡지 않겠다’며 거부하지 않을지 늘 전전긍긍하며 삽니다. 장애인 시설 입소는 하늘의 별 따기입니다. 백방으로 장기 생활시설을 수소문했지만 공격성이 없어야 하고, 기초생활수급자여야만 합니다. 이 세상에서 아들이 지낼 곳이 있을까요. 2017년 지방의 한 정신병원에 보냈던 아들은 끔찍한 경험으로 상태만 악화됐습니다. 매일 1시간씩 정서 치료를 한다던 병원은 매트리스 하나와 변기가 전부인 독방에 아들을 가뒀습니다. 환자복을 뜯고 벽에 변을 칠할 정도로 나빠진 아이의 정신적 상처는 집에 온 이후에도 사라지지 않습니다. 우리 가족을 바라보는 사회의 시선은 차갑습니다. 제가 올린 청와대 청원 글에 달린 ‘아들을 안락사 시키라’는 댓글을 본 아내는 종일 끅끅거리며 울었습니다. 발달장애를 우리 가족만의 문제나 책임이 아니라 우리 사회의 문제로 품어주실 수 없는가요. 국가가 성인 중증 발달장애인을 꾸준히 돌봐줄 시설과 서비스를 확대해주시기를 간절히 바랍니다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“○○ 정신병원!” 발달장애인 최모(24)씨는 하루에도 수십번 그 병원 이름을 기진맥진할 때까지 외쳤다. 자폐 증세가 심해진 최씨는 지난 2월 코로나19 확산으로 장애인 시설이 문을 닫자 정신병원에 입원했다. 하지만 석달 후 퇴원한 그의 상태는 더 악화됐다. 이혼 후 홀로 아들을 돌봐 온 어머니 한모(59)씨는 귀마개를 꽂고 아들의 곁을 묵묵히 지켰다. 모자는 지난 6월 3일 광주시 광산구의 승용차 안에서 주검으로 발견됐다.서울신문 취재진과 만난 지인들은 한씨가 극단적 선택의 징후를 보였는데도 그를 막지 못했다며 자책했다. 한씨는 생전 아들을 ‘천사’, ‘선물’, ‘기쁨’이라 불렀다. 하지만 그녀가 2017년 아들을 향해 쓴 편지에는 ‘천사 아들아, 너와 함께할 수 있어 행복했다’는 글만 있지 않았다. ‘어디서 잘못된 거지? 내가 잘못해서 네가 이렇게 되었나?’라는 스무 해 넘게 묵은 상처가 짙게 배어 있었다. 한씨 모자의 비극은 어디서 움텄을까. 주변에서는 코로나19로 인한 돌봄 공백을 꼽는다. 올 들어 아들의 도전적 행동과 분노는 거세졌다. 한씨 혼자 돌보기는 어려운 상태였다. 아들이 다니던 장애인주간보호센터마저 휴관하면서 돌봄 부담은 한씨에게 가중됐다. 중증 발달장애인은 집에 머무는 시간이 길어지고 사회적 교감 기회가 줄어들수록 더 많은 행동적 문제가 표출되기도 한다. 한씨가 이따금 “너무 힘들다”, “차에 (죽을) 준비를 해 놨다”며 절박한 구조 신호를 보냈던 것도 그 즈음이었다. 어머니는 아들이 입소할 수 있는 장애인 시설을 수소문했지만 번번이 좌절됐다. 결국 선택지는 정신병원이 됐고 상태가 더 악화된 아들을 보면서 어머니의 정신은 무너졌다. 정신병원에 입원해 있는 동안 아들의 몸무게는 10㎏ 이상 빠졌다. 감염 우려로 모자의 만남마저 제한됐다. 한씨는 극도의 죄책감과 불안감에 쇠약해졌다. 그녀는 수면제 없이는 단 하루도 잠들지 못할 정도가 됐다. 한씨는 지난 5월 25일 아들을 집에 데려왔지만 별다른 도움은 없었다. 김유선 광주장애인부모연대 회장은 “당시 한씨가 찾아와 ‘앞으로 어떻게 아들을 돌볼 수 있을지 모르겠다’고 울먹였다”고 전했다. 한씨가 ‘장애인 활동지원 서비스’와 낮 시간 동안 지역사회 기반 활동을 하는 ‘주간활동서비스’를 이용했지만 아들의 자폐 증세가 심해지면서 그마저도 중단됐다. 한씨 모자는 자폐 증세가 심해져 가족마저 감당할 수 없게 돼 정신병원 입퇴원을 반복하는 ‘회전문 환자’의 기로에서 생을 마감했다. 임명호 단국대 심리학과 교수는 “발달장애 돌봄이 부모뿐만 아니라 사회 책임이라는 인식 변화가 필요하고 적극적인 지원 시스템이 절실하다”고 말했다.지난 3월 발달장애인 A(18)군과 어머니 B(49)씨는 제주의 한 공동묘지 앞 승용차 안에서 숨졌다. 지인들에 따르면 B씨는 평소 쾌활한 성격에 다른 발달장애인들을 적극 도울 정도로 배려심도 깊었다. 무엇보다 아들에게 지원을 아끼지 않는 헌신적인 엄마였다. 그런 B씨가 부쩍 부정적인 감정을 나타내고 어려움을 토로한 시점은 코로나가 창궐하기 시작한 올 초였다. 자택에서 발견된 B씨의 유서엔 ‘삶이 너무 힘들다’, ‘아이의 미래가 걱정된다’고 쓰여 있었다. 서귀포경찰서 관계자는 “아이가 성장하면서 삶이 버거웠던 것 같다”면서 “코로나로 단 며칠 부담 때문에 극단적인 선택을 하지는 않았을 것”이라고 했다. 그러나 강경균 제주 장애인부모회 사무국장은 “방학과 코로나 상황이 연결돼 몇 달 동안 홀로 양육 부담을 지다 보니 부담감과 좌절감이 컸다”고 말했다. A군이 다니던 특수학교는 코로나19로 휴교하면서 오전에만 긴급돌봄 서비스를 제공했다. 그러나 이들 모자가 이용하기엔 현실적 여건이 맞지 않았다. 통학 거리가 20㎞가 넘었는데 하교 지원이 이뤄지지 않아 B씨가 매일 아들의 등하교를 챙겼다. 왕복 2시간에 비해 학교에 머무는 시간은 너무 짧았다. 두 모자가 긴급돌봄을 신청하고도 제대로 이용하지 못한 이유다. 게다가 사춘기에 이르러 자폐 증상이 심해지는 아들을 감당하기가 점점 버거워졌다. A군은 지난 1월 자해와 타해 행동을 반복하면서 장기 장애인거주시설 입소도 거부됐다. 장애인 재활 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수는 “재난 상황에서 발달장애인 지원 기관과 서비스가 모두 중단된 것은 심각한 문제”라면서 “정부가 실질적인 정책 대안을 깊이 고민해야 할 시점”이라고 강조했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

발달장애 추락사… 입소 거부당해… 그 뒤엔 ‘코로나 사각’추석 연휴 마지막날인 지난 4일 발달장애인 박성진(26·가명)씨가 서울 강남구의 아파트 9층 베란다 창문을 열고 뛰었다. 그는 지난 8월 하순 다니던 사회복지관에서 코로나19 확진자가 나오자 자가격리 통보를 받았다. 전국장애부모연대에 따르면 박씨는 2주간의 자가격리가 끝난 후에도 줄곧 집에 머물면서 밖에 나가고 싶어 하는 욕구가 강해졌다. 발달장애인들은 마스크 착용에 어려움을 느끼는 경우가 많다. 그는 지난달 29일 첫 외출을 한 지 닷새 만에 추락으로 생을 마감했다. 동일한 비극은 지난 8월과 9월 두 건이 더 있었다. 지난 9월 15일 서울 양천구 아파트에서 20대 초반의 발달장애인 여성이 거실에 가족들이 있는 사이 베란다 창문을 열고 나가 떨어졌다. 앞서 8월 발달장애인 황민수(17·가명)군이 서울 중랑구의 한 교육센터 창문에서 떨어져 숨을 거뒀다. 부모연대 측은 “아이가 다니던 학교가 코로나19로 휴교된 후 사설 기관에서의 돌봄 중 사고가 난 것 같다”고 밝혔다. 전문가들은 6일 인지능력이 떨어지는 발달장애인들이 극단적 선택을 의도했을 것으로 판단하지 않았다. 다만 조아랑 강동경희대병원 정신건강의학과 교수는 “발달장애인들은 코로나19로 인해 일상의 루틴이 깨지면서 불안감이나 좌절감을 느낀다”며 “의사소통에 어려움이 커 말로 표현하지 못하다 보니 돌발적 행동으로 이어질 수 있다”고 말했다. 발달장애인들의 사망 사고가 잇따른 배후에는 복지시설 등의 휴관·폐쇄 장기화로 인한 사회적 단절감과 돌봄 공백이 크게 자리한다. 돌봄 부담이 지속적으로 전가되는 발달장애인 가족들의 스트레스와 우울감도 위험 수위에 있다. 지난 3월 제주도, 6월 광주광역시에서 발달장애인을 홀로 돌봐 온 어머니가 자녀와 극단적인 선택을 했다. 본지 취재 결과 제주도의 발달장애인 모자는 사건 발생 두 달여 전 장애인 거주시설 입소를 거부당했던 것으로 확인됐다. 제주 자폐인사랑협회 관계자는 “숨진 A(18)군의 입소를 알아봤지만 무산됐다”며 “‘삶이 너무 힘들다’는 편지를 남긴 어머니와 아이의 현실이 안타깝다”고 말했다. 발달장애인과 가족 모두 ‘코로나 블루’(우울감)를 넘어 절망감과 극단적인 포기 단계에 이르는 ‘코로나 블랙’ 상태로 빠질 수 있다는 전문가들의 경고가 커진다. 장애인 단체들은 잇단 죽음과 돌봄 공백에 대한 정부의 실태 파악이나 대책도 부재한 상황이라고 밝혔다. 올 6월 기준 국내 등록 발달장애인 규모는 24만여명이다. 코로나19 이전부터도 신체적·정신적 장애로 사회로부터의 ‘거리두기 대상’이 됐던 발달장애인들의 불평등이 심화된 비극이다. 김유선 광주장애인부모연대 회장은 “코로나19가 돌봄 비극의 촉발제가 되고 있다. 재난이 더 길어지고 커질지 모르는 상황에서 대책이 필요하다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

중증 발달장애인 가족과 관련 단체들은 문재인 정부의 국정 과제인 ‘탈시설 정책’으로는 지난 3월 극단적 선택을 한 발달장애인 모자와 같은 비극이 되풀이될 수 있다고 우려한다. 장애인 단체들은 문재인 정부가 2017년 7월 출범하면서 채택한 ‘장애인 탈시설’ 국정 과제가 3년이 지난 현재까지도 제대로 된 로드맵도 없고 관련 예산도 책정하지 못한 상황에서 무리하게 추진됐다고 비판한다. 이 때문에 대부분이 중증인 발달장애인 장기 생활거주시설은 입소 정원을 줄이면서 자리가 생겨도 들어갈 수 없는 ‘좁은 문’으로 바뀌었다. 탈시설 정책이 발달장애인과 가족들에게는 ‘복지 사각지대’가 된 셈이다. 국내 장애인 장기 거주시설은 2017년 말 618곳에서 2019년 말 628곳으로 늘었으나 실제 수용 인원은 각각 2만 6055명에서 2만 4980명으로 오히려 감소했다. 장애인거주시설 정원 축소로 미신고 장애인거주시설이 양산되면서 오히려 장애인들의 안전이 위협받고 있다는 지적도 제기됐다. 제주의 발달장애인 단체들도 지난 3월 제주도에서 목숨을 끊은 A군 모자가 장애인거주시설 입소를 문의하고도 좌절된 원인으로 이 같은 ‘무늬만 탈시설’ 정책 기조를 지적한다. 제주 자폐인사랑협회 관계자는 “문재인 정부의 탈시설화 추진으로 장애인거주시설의 수용인원 자체가 줄어들었을뿐더러 자리가 나도 제주도나 시설에서 정부 눈치를 보느라 받아주지 않고 있는 상황이었다”고 지적했다. 이 관계자는 “장애인거주시설에 보내는 건 아이를 버리는 게 아니다. 너무 견디기 어려워서 살고자 몸부림치는 것”이라고 덧붙였다. 한 발달장애인 어머니는 “장애인 인권을 위한 탈시설 방향에는 동의하지만 도전적 행동의 빈도수와 강도가 큰 발달장애인에게는 대책 없이 고통만 가중시키고 있다”면서 “탈시설이 현실화되려면 스스로 의사결정이 어려운 발달장애인은 장시간 활동보조를 받을 수 있는 시스템부터 구축해야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

13일부터 다중이용시설서 마스크 의무화망사형·밸브형·스카프 등 착용 인정 안 돼코와 입 완전히 가려야…‘턱스크’도 안 돼다음달 13일부터 최고 10만원 과태료 부과 코로나19 확산 방지를 위해 오는 13일부터 다중이용시설에서는 반드시 마스크를 착용해야 한다. 다음달 13일부터는 마스크를 착용하지 않으면 최고 10만원의 과태료를 내야 한다. 밸브형 마스크, 망사형 마스크는 쓰더라도 과태료 부과 대상이 된다. 입과 코를 완전히 가리지 않은 이른바 ‘턱스크’도 과태료 부과 대상이다. 질병관리청은 이런 내용의 ‘마스크 착용 의무화에 따른 과태료 부과 세부방안’을 4일 중앙재난안전대책본부 회의에 보고했다. 마스크 착용 의무화 행정명령은 불특정 다수가 이용하는 대중교통, 집회·시위장과 감염 취약층이 많은 의료기관, 요양시설, 주야간 보호시설에서는 ‘사회적 거리두기’ 단계에 구분 없이 적용된다. 마스크 착용 의무화 대상은 버스·지하철·택시 등 대중교통 운수종사자·이용자, 다중이 군집하는 집회의 주최자·종사자·참석자, 의료기관 종사자·이용자, 요양시설·주야간보호시설 입소자·이용자를 돌보는 종사자 등이다. 이외 다른 다중이용시설에서는 거리두기 단계와 시설의 위험도 등에 따라 다르게 적용된다. 정부는 이번 방안을 마련하면서 착용이 인정되는 마스크 종류도 규정했다. 식품의약품안전처에서 ‘의약외품’으로 허가한 보건용·수술용·비말차단용 마스크 착용을 권고하되 불가피한 경우 입과 코를 가릴 수 있는 천(면) 마스크나 일회용 마스크를 써도 된다. 이런 마스크를 착용했더라도 입과 코를 완전히 가리지 않으면 과태료가 부과될 수 있다. 비말(침방울) 차단 효과가 명확히 입증되지 않은 망사형 마스크와 날숨 시 감염원이 배출될 우려가 있는 밸브형 마스크, 또 스카프 등 옷가지로 얼굴을 가리는 것은 ‘마스크 착용’으로 인정되지 않는다. 밸브형 마스크는 표면에 동전 크기의 배기 밸브가 달려 있는 형태다. 밸브에 있는 얇은 막이 들숨에는 닫히고 날숨에는 열린다. KF94 마스크에 비해 호흡이 편하지만 다른 사람들을 감염시킬 우려가 있다는 게 질병관리청의 판단이다. 만 14세 미만·발달장애인 등은 면제 대상 다만 마스크 착용이 어려운 경우라면 착용 의무화 명령이 발령됐더라도 과태료 면제 대상이 된다. 우선 만 14세 미만이 여기 해당한다. 또 다른 사람의 도움 없이 스스로 마스크를 착용하고 벗기 어려운 발달장애인이나 마스크 착용 시 호흡이 어렵다는 의학적 소견을 가진 사람도 과태료 면제 대상이다. 세면, 음식 섭취, 수술 등 의료 행위를 할 때, 수영장·목욕탕 등 물속이나 탕 안에 있을 경우, 수어 통역·사진 촬영·방송 출연·공연·예식·신원 확인 등 얼굴을 보여야 하는 상황에서도 과태료 처분을 받지 않는다. 개정된 감염병예방법이 오는 13일 시행되면서 마스크 착용 의무는 즉시 생긴다. 계도기간(30일) 이후인 다음달 13일부터는 위반 행위가 적발되면 10만원 이하의 과태료가 부과된다.최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

대중교통·집회·의료기관 무조건 착용KF94, KF80, 비말 차단 마스크 써야14세 미만과 발달장애인은 대상 제외추석 연휴 하루 확진자 두 자릿수 유지“이번주 중반부터 2차 감염 나타날 것” 다음달 13일부터 다중이용시설에서 마스크를 착용하지 않으면 최고 10만원의 과태료를 내야 한다. 입과 코를 완전히 가리지 않은 이른바 ‘턱스크’도 과태료 부과 대상이다. 중앙재난안전대책본부(중대본)는 4일 마스크 착용 의무화 행정명령을 거부한 사람에게 과태료를 부과할 수 있도록 하는 ‘감염병의 예방 및 관리에 관한 법률’이 오는 13일 시행됨에 따라 구체적인 시행 방안을 마련했다고 밝혔다. 박능후 중대본 1차장은 이날 브리핑에서 “우선 다음달 12일까지 한 달간의 계도기간을 거친 뒤 과태료를 부과하겠다”며 “위반행위 적발 시 당사자에게 마스크를 착용할 것을 우선 지도하고 불이행 시 과태료를 부과할 예정”이라고 밝혔다. 박 1차장은 “금연구역에서의 흡연행위 과태료 부과와 같은 방식으로 여기저기서 단속한다고 이해하면 될 것”이라고 덧붙였다. 마스크 착용 의무화 행정명령은 거리두기 단계와 시설의 위험도 등에 따라 다르게 적용된다. 예를 들어 다중이용시설의 경우 사회적 거리두기 1단계에서는 유흥주점 등 12개 시설이 마스크 의무 착용 대상이 되며, 2단계에서는 300인 이하 학원까지 의무 대상에 포함된다. 고용주와 종업원은 물론 이용자도 의무적으로 마스크를 써야 한다. 대중교통, 집회시위장, 의료기관, 요양시설은 거리두기 단계와 무관하게 마스크 착용이 의무화된다. 과태료 부과 대상 시설과 장소는 코로나19 유행 상황을 고려해 지방자치단체별로 조정할 수 있다. 코와 입을 모두 가렸더라도 망사형이나 밸브형 마스크 또는 스카프 등의 옷가지로 얼굴을 가리는 것은 마스크 착용으로 인정하지 않는다. 인정되는 마스크 종류는 KF94, KF80, 비말 차단 마스크 등과 수술용 마스크, 천 마스크, 일회용 마스크 등이다. 다만 만 14세 미만과 마스크 착용이 어려운 발달장애인 등은 과태료 부과 대상에서 제외된다. 의사가 마스크 착용 시 호흡이 어렵다고 판단한 사람도 과태료 부과 대상에서 제외한다. 또한 세면, 음식 섭취, 의료행위, 수영장·목욕탕 등에 있을 때, 공연 등으로 얼굴을 보여야 하는 불가피한 상황도 예외로 두기로 했다. 코로나19 확진자는 추석 연휴 기간 나흘 연속 두 자릿수로 감소세를 보였다. 귀성·귀경객 중 확진자는 이날까지 2명이 확인됐다. 방역당국은 아직 방심할 수 없는 상황이라며 긴장의 끈을 놓지 않고 있다. 연휴에 주말이 겹쳐 검사량이 줄어든 것도 확진자 감소에 영향을 미쳤을 것이라는 분석이 나온다. 박 1차장은 “이번 주 중반부터 연휴 기간 2차 감염자가 본격적으로 나타날 것”이라며 “유행 양상을 종합적으로 평가해 오는 11일 특별방역기간이 종료된 이후 거리두기 단계를 어떻게 조정할지 금주 내 결정하겠다”고 밝혔다. 그는 “이번 주 중반 이후에도 지금과 같이 안정세를 보인다면 거리두기 단계 하향이 가능하지만 반대의 상황도 가능해 지금으로서는 어느 방향으로 갈지 예단하기 이르다”고 말했다. 손영래 중앙사고수습본부 전략기획반장도 “이번 주의 경우 긴 연휴로 인해 검사량 자체가 전반적으로 낮아졌기 때문에 이번 주 중반쯤부터의 환자 발생 양상을 좀더 지켜봐야 정확한 전파 상황을 객관적으로 평가할 수 있을 것”이라며 “추석 연휴 기간에 수도권 확진자가 지역으로 이동해 거기에서 2차 전파가 일어났다고 하더라도 그 전파가 잠복기를 거쳐 증상으로 발현되면서 다시 검사를 통해 발견되기까지는 시차가 있다. 이를 고려한다면 이번 주 중반부터 2차 감염자들이 본격적으로 나타날 것”이라고 예상했다. 세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

꽃꽂이·요리·클레이 장난감 만들기비대면 강좌에 사회적 기업 총출동 SK그룹이 비대면 온라인 강좌를 통해 사회적 가치 실천에 나섰다. 4일 SK그룹에 따르면 SK그룹은 지난 8월부터 주말마다 직원 가족을 대상으로 ‘행복공간 프로젝트’라는 온라인 강좌를 진행하고 있다. 꽃꽂이, 요리, 클래식, 클레이(찰흙) 장난감 만들기 등을 온라인을 통해 배울 수 있는 프로그램이다. 특히 이 프로젝트에는 사회적 기업이 대거 참여해 눈길을 끈다. 아이 맡길 곳이 필요한 가정과 경력 단절 돌봄 선생님을 연결해 일자리 창출을 돕는 ‘째깍악어’는 다문화 감수성과 친환경 등을 주제로 하는 어린이 전용 강좌를 진행한다. 발달장애인의 일자리 창출을 지원하는 사회적 기업 ‘동구밭’은 천연비누를 제작하는 강좌에 나섰다. 행복공간 프로젝트 총괄 운영은 문화, 예술 분야 종사자에게 수익 창출 기회를 제공하는 사회적 벤처 업체 ㈜위버가 맡았다.SK그룹은 지난해 서울 종로구 서린동 사옥 20∼22층에 공유형 ‘행복공간’을 마련했다. 당초 20층은 도서관, 21층은 소규모 강좌 개설 공간, 22층은 운동시설로 활용하려 했으나 코로나19로 시설 이용이 어려워지면서 온라인 강좌 프로그램을 운영하는 공간으로 바꿔 운영하기로 했다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

나경원 전 미래통합당(현 국민의힘) 의원의 입시비리 의혹 등을 수사 중인 검찰이 최근 관련 압수수색 영장을 청구했지만, 법원에서 기각됐다. 최근 정기 인사 이후 사건을 재배당해 속도를 내려던 수사도 차질을 빚게 됐다.23일 법조계에 따르면 이 사건을 수사 중인 서울중앙지검 형사7부(부장 이병석)는 최근 나 전 의원이 회장을 맡고 그의 딸이 임원으로 있었던 스페셜올림픽코리아(SOK) 관련 압수수색 영장을 청구했으나 기각됐다. 앞서 지난 8일 서울중앙지검은 기존 형사1부(부장 변필건)에 배당됐던 해당 사건을 형사7부로 재배당했다. 검찰 관계자는 사건 재배당과 관련해 “인사이동과 각 부서별 담당 사건 현황 등을 종합적으로 고려한 것”이라고 설명했다. 나 전 의원은 ▲자녀 입시·채용비리 ▲홍신학원 사학비리 ▲SOK 사유화 및 부당 특혜 등의 의혹과 관련해 지난해 9월부터 10차례에 걸쳐 검찰에 고발됐다. 그러나 1년 가까이 검찰의 움직임이 없어 ‘봐주기 수사’ 지적이 이어졌다. 특히 SOK는 발달장애인의 스포츠·문화예술 활동을 지원하는 문화체육관광부 산하 비영리 단체로, 나 전 의원이 2011~2016년 회장을 맡으면서 단체를 사유화했다는 의혹이 제기됐다. 나 전 의원이 회장직에서 물러난 직후인 2016년 7월 딸 김모씨가 당연직 이사로 선정되면서 특혜 논란이 번졌다. 검찰은 지난 22일 문체부 소속 공무원을 불러 조사하는 등 최근에서야 수사를 본격화했다. 한편 지난 3월 문체부가 발표한 사무검사 결과에 따르면 김씨의 이사 선임, 글로벌메신저(홍보대사) 후보자 추천, 부동산(사옥) 임대수익, 계약업무 등에서도 부적절한 업무 처리가 있었던 것으로 드러났다. 검찰은 SOK 임직원도 소환해 사실 관계를 파악한 것으로 알려졌다. 박성국 기자 psk@seoul.co.kr

경기도의회 교육행정위원회 박세원 의원(더불어민주당·화성4)은 21일 용인시에 위치한 장애인평생교육시설인 우리동네평생교육학교를 방문해 시설을 둘러보고 관계자로부터 장애인 평생교육에 대한 현안을 청취하는 시간을 가졌다. 이 자리에는 김진규 우리동네평생교육학교 교장, 강경남 오산성인장애인씨앗야간학교 사무국장, 이학인 전국장애인야학협의회 사무국장과 경기도교육청 김계남 평생교육복지과장, 윤철식 평생교육담당 사무관이 참석해 장애인평생교육시설 운영에 필요한 인력충원과 운영비 증액 지원, 코로나19 대비한 방역 지원과 온라인 수업 등 비대면 교육을 위한 기자재 지원에 대해 논의했다. 강경남 사무국장은 발달장애인 등 장애인 학습자 지원인력을 현실성 있게 연차적으로 확보해 줄 것과 임차료, 관리비 등 시설 운영비와 급식비지원을 요청했다. 이학인 사무국장도 인력충원 및 운영비 증액지원을 거듭 강조하면서 장애인 평생교육법 제정이 연내 추진될 수 있기를 요청했다. 김진규 교장도 인건비 증액 지원에 한 목소리를 내면서 도교육청의 지원 보조금이 시설운영에 필요한 인건비보다 적다보니 운영에 애로사항이 많다고 강조했다. 김계남 평생교육복지과장은 답변을 통해 “현장의 의견을 반영한 지원이 가능하도록 면밀히 검토하고 예산부서와 협의하겠다”며 “도교육청은 시도와 달리 세입 재원이 없다보니 예산 확보에 어려움이 있어 여러분의 이해를 구한다”고 전했다. 이어 “향후 교육부 가이드라인 마련 시 지원기준이 현실에 맞게 적용될 수 있도록 지속적으로 검토하겠다”고 밝혔다. 이에 박세원 의원은 “오늘 와서 장애인평생교육시설을 보니 시설규모에 비해 시설여건이 열악하다. 그럼에도 배움을 향한 열정을 불태우는 장애인 여러분에게 실질적인 지원이 될 수 있도록 도의회 차원에서 도교육청과 적극 소통하고 협력해 나가겠다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

나경원 전 미래통합당(국민의힘) 의원을 둘러싼 각종 비리 의혹을 수사 중인 검찰이 최근 스페셜올림픽코리아(SOK) 관계자와 SOK 관련 사무검사를 담당했던 문화체육관광부 직원을 연달아 조사하는 등 수사에 속도를 내고 있다. 22일 법조계에 따르면 서울중앙지검 형사7부(부장 이병석)는 이날 문체부 소속 공무원을 불러 조사했다. 최근 나 전 의원 사건을 재배당받은 형사7부 수사팀은 지난 18일 안진걸 민생경제연구소장을 고발인 조사를 한 데 이어 관련자를 소환하는 등 본격적인 수사에 나섰다. 나 전 의원은 ▲자녀 입시·채용비리 ▲홍신학원 사학비리 ▲SOK 사유화 및 부당 특혜 등의 의혹과 관련해 지난해 9월부터 10차례에 걸쳐 검찰에 고발 조치됐다. 그러나 검찰이 1년 가까이 수사 성과를 내지 못해 부실 수사 논란을 빚기도 했다. SOK는 발달장애인의 스포츠·문화예술 활동을 지원하는 문체부 산하 비영리 단체로, 나 전 의원이 2011~2016년 회장을 맡으면서 단체를 사유화했다는 의혹이 제기된다. 나 전 의원이 회장직에서 물러난 직후인 2016년 7월 딸 김모씨가 당연직 이사로 선정되면서 특혜 논란이 확산됐다. 지난 3월 문체부가 발표한 사무검사 결과에 따르면 김씨의 이사 선임, 글로벌메신저(홍보대사) 후보자 추천, 부동산(사옥) 임대수익, 계약업무 등에서도 부적절한 업무 처리가 있었다. 검찰은 최근 SOK 임직원을 소환해 사실관계를 파악한 것으로 알려졌다. 진선민 기자 jsm@seoul.co.kr