“인생은 내가 꿈꾸는 대로 살아갈 수 있습니다. 장애에 묶이지 말고 늘 긍정적인 이미지를 그리는 것이 가장 중요합니다.” 장애인이라는 장벽을 딛고 소설가로 거듭난 김미선(49·여)씨. 그는 17일 장애여성문화공동체가 마련한 ‘청년장애여성의 삶, 꿈, 그리고 일 워크숍’에서 세상에 나서려는 후배들을 만났다. 소아마비로 양쪽에 목발을 짚어야 걸을 수 있는 지체장애 2급인 그의 ‘꿈과 현실’을 듣기 위해 청각·시각·지체장애 등을 가진 18∼29세의 여성들이 모였다. 김씨는 글을 깨우치면서부터 작가가 되고 싶었다. 저마다의 꿈을 갖고 살아가는 소설 속의 인물들은 김씨에게 희망이 됐고, 그런 희망을 주는 소설을 쓰겠다고 결심했다. 그러나 사회는 야박하기만 했다. 국어교육과를 졸업하고 임용고사에서 경남도 2등을 차지했지만 ‘장애인은 공무원 임용을 불허한다.’는 당시 문교부 시행령의 벽에 부딪혀 면접도 보지 못했다. 사회의 뿌리깊은 차별과 편견을 절감하며 “더이상 사회와 섞이고 싶지 않다.”는 극단적인 좌절을 키워갔다. 그후 장애인복지시설에서 상담교사로 일하며 지체장애 1급인 남편을 만났다. 세상을 등지고 글쓰기에만 매달린 그는 1994년 동서문학 소설신인상을 수상하며 화려하게 등단의 꿈을 이뤘다. 장애인을 테마로 다룬 단편 ‘눈이 내리네’를 창작과비평에 발표한 뒤 “장애인 문학의 새 지평을 열 작가”라는 호평도 받았다. 그러나 이듬해 문학사상에 발표한 단편을 놓고 “장애라는 개인의 문제를 감정적이고 정제되지 않은 글로 휘갈겼다.”는 옛 스승의 질책에 충격을 받고는 펜을 놓았다. 3년이 지난 2000년에야 장애여성인권아카데미를 만들자는 제안을 받고 세상으로 나와 장애인전문 인터넷신문에 칼럼을 쓰고 한국장애인연맹 부회장을 맡는 등 왕성한 사회활동을 하고 있다. “돌아보면 작가와 좋은 엄마라는 두가지 꿈을 다 이루었다.”는 김씨는 “사회의 편견이 깊어도 꿈은 포기하지 않으면 이루어진다.”며 자신의 꿈에 확신을 가질 것을 당부했다. 또 “설사 계약직이거나 보수가 적어도 일단 일을 시작하면 길은 이어진다.”면서 “가장 중요한 것은 사회 속에 머물면서 활동영역을 넓히는 것”이라고 강조했다. 시각장애 3급으로 이날 강의를 들은 대학생 이주희(21)씨는 “장애 여성으로 취업이란 사실 막막한 일이지만 용기를 얻었다.”면서 “신문방송학 전공을 살려 휴먼다큐멘터리를 만드는 프로듀서가 되고 싶다.”고 말했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr

오늘날 사회문제 중 하나가 세대간의 갈등이라 한다. 갈등을 줄이려면 함께 몸을 부딪치며 땀을 흘리는 게 좋다고 한다. 잔디밭에서 할아버지와 아들, 손자까지 3대가 함께할 수 있는 레포츠, 파크골프를 권한다. 골프처럼 돈이 많이 들거나 배우기 어렵지 않은 파크골프는 골프와 게이트 볼의 중간 형태인 신종 레포츠다. 초등학생이나 노인들도 간단하게 배워서 즐길 수 있다. 더욱이 비용도 저렴하고, 한강시민공원에 파크 골프장이 있어 접근하기도 쉽다. 이번 주에는 가족과 함께 ‘나이스∼샷’ 한번 외쳐 볼까요. 글 사진 한준규기자 hihi@seoul.co.kr ●아이들과 함께 가는 골프장 화창한 5일 여의도 63빌딩 앞 시민공원의 파크골프장을 찾았다. 아이들이 뛰어다니고 한쪽 구석에는 할아버지, 할머니들이 스윙을 배우고 있다. 그늘 밑에 깔아놓은 돗자리에선 아기가 곤하게 잠을 자고 저만치에서는 도시락을 싸 온 가족들이 점심을 먹고 있다. 상식을 깨는 골프장, 파크골프장은 가족나들이 장소다. 바로 앞에 있는 필드로 나가 보았다. 제법 넓었다. 파란 하늘과 도심의 빌딩, 초록 잔디가 어우러져 색다른 분위기를 연출한다. ●할아버지 ‘나이스 샷∼’ 잔디를 밟다 보니 보송보송 기분이 좋다.4번 홀은 사람들로 북적댔다. 할아버지, 할머니와 손자들까지 모두 여섯 명이 티샷을 날리고 있었다.“와∼ 할아버지 파이팅.”“우리 아버지 멋쟁이.” 할아버지를 응원하는 목소리가 필드에 가득 퍼졌다. 멋지게 티샷을 날린 할아버지가 어깨를 으쓱거리며 “태우야, 이번엔 네 차례다!” 뒤이은 손자, 폼은 그럴싸한데 공은 엉뚱한 데로 날아갔다. 가족들이 “우∼”하고 야유를 보내자 할아버지는 “다음에 잘 할 게야.”라고 손주편을 들어준다. 아름답고 정겨운 풍경, 파크골프만의 매력인 것 같다. 파크골프는 신체 조건이나 세대에 상관없이 배우기 쉽다. 얼마나 공을 멀리 보내느냐가 아니라 얼마나 공을 잘 다루느냐가 키포인트. 파크골퍼들의 실력도 엇비슷하다. 오히려 섬세한 여성들의 점수가 더 잘 나오기도 한다. ●훨체어까지 필드로 일반 골프는 장애인들은 좀체 접근하기 쉽지 않다. 하지만 파크골프는 휠체어나 목발을 이용해서도 그린 위를 다닐 수 있다. 8개월 전 뇌졸중으로 쓰러져 지금도 혼자서는 움직이기 힘든 김병창(62)씨가 가족들의 부축을 받고 그린 위에서 한손으로 골프를 하고 있다.“정말 좋은 운동입니다. 몸이 불편한 사람이 가족들과 함께 즐거운 시간을 가질 수 있으니…. 잔디를 밟으며 따사로운 햇볕을 받으니 행복합니다.” 매일 집안에서만 지냈던 김씨는 주말 가족들과의 파크골프가 새로운 삶의 활력이 됐다고 말했다. ●부담없이 즐겨라 일주일에 두세 번은 꼭 들른다는 이종국(51·인슈넷 대표이사)씨는 “파크골프는 가족들간의 대화도 되찾아 줍니다. 게다가 가격도 부담없어요.”라고 말했다. 한강파크골프장 9홀을 라운딩하는 데 걸리는 시간은 40분 정도. 이씨는 아들과 라운딩을 하며 이런저런 이야기를 나눈다. 홍대에서 경영학을 전공하는 큰아들 태우와는 회사경영이론이나 경영철학 등에 대해 이야기하고,‘연세춘추’편집장 둘째 달우와는 주로 정치·사회 이야기를 나눈다. 이렇게 아이들과 일주일에 한번씩 이야기를 하니까 자녀들을 더 깊게 이해하게 되고 자녀들 또한 아버지의 고충을 알게 돼 친구처럼 됐단다. 어린 손자와 함께 파크골프를 치러 온 전윤석(62·파크골프협회 부회장)씨는 “어린이들이 골프문화를 쉽게 접할 수 있고 규칙이나 매너를 배울 수 있어 좋다. 손자들이 자세도 엉성하고 재대로 치지도 못하지만 주말에 잔디밭에서 하루 놀다 간다는 기분으로 간단하게 도시락을 준비해서 주말마다 온다.”고 한다. ●짜릿한 손맛 “와∼ 나이스 버디!”라는 환호성을 지르는 김안금(46·커피숍 경영)씨는 선배인 김재분(51·주부)씨의 버디샷에 박수를 보냈다.“홀컵에 공이 빨려 들어갈 때 너무 짜릿해요. 골프보다 더 재미있어요.”라고 활짝 웃어보였다. 네이버의 파크골프 동호회 회원인 양민숙(42·현대디지텍)씨는 “타수를 한타 한 타씩 줄여가는 것이 파크골프의 묘미”라며 “홀인원을 했을 때는 뭐라 말할 수 없이 가슴이 벅찼어요.”라고 말했다. 9홀 33타가 기본이지만 초보는 대개 45∼50타를 친다. 하지만 나름대로 노하우가 있으면 25타 내외를 치는 프로급도 있다. 한국 파크골프협회(www.parkgolf.or.kr,02-412-4397)나 네이버 카페의 파크골프 동호회(cafe.naver.com/1parkgolf)에 가입하면 쉽게 파크골프에 입문할 수 있다. ■파크골프가 뭔데~ 파크골프(Park Golf)는 일반 골프가 아닌 공원에서 치는 일종의 변형 골프다. 게이트볼과 골프의 중간 형태로 골프와 규칙은 비슷하지만 장비는 간단하다. 감나무로 만든 헤드와 금속 샤프트로 이뤄진 클럽 한 개에 플라스틱 공, 고무 티만 있으면 된다. 일반 골프공보다 큰 6㎝ 직경의 플라스틱 공은 하늘로 날아가지 않고 굴러가거나 낮게 떠가는 것이 특징이다. 홀은 파 3∼5로 구성돼 있는데 9홀이 구비된 한강파크골프장인 경우 가장 긴 홀이 92m고 가장 짧은 홀은 30m이다. 보통 홀 간 거리는 20∼100m 정도로 9홀 기준으로 파(Par)는 33타이다. 처음 치는 사람의 경우 평균 45타가 넘게 나오지만 몇 번 치다보면 곧 익숙해진다. 골프와 마찬가지로 페어웨이 위로 공을 굴리는 게 타수를 줄이는 비결. 공이 잘 뜨지 않아 러프를 빠져 나오기가 힘들다. 홀컵이 크다고 해서 방심은 금물. 그냥 툭 쳤다가는 금방 타수가 늘어난다. 치는 즐거움을 더해주기 위해 벙커·해저드·브리지 등 다양한 장애물들을 만들어 놓았다. 파크골프는 1984년 일본 북해도에서 시작된 운동. 파크골프장은 한강 시민공원처럼 하천부지 등을 활용해 만들 수 있다.18홀을 만드는 데 3000평이면 충분해 도심 레저스포츠로 알맞다. 또 적은 비용으로 아이부터 노인들까지 쉽게 즐길 수 있어 ‘패밀리 레포츠’로 불린다. 일본에서는 파크골프 인구가 150여만명에 이른다. ■전국 여기저기서 즐기세요 1998년 강원도 평창 보광휘닉스파크에 6홀이 처음으로 조성됐다. 이어 양지 파인리조트와 제주 한화리조트, 대명 비발디파크에도 생겼다. 지난해 5월 파크골프협회가 서울 여의도 63빌딩 앞에 9홀(2300평)을 만들어 본격적인 파크골프의 시대를 열었다. 또 경남 진해에도 오는 8월 파크골프장이 생기고 전남 목포, 경기도 고양·용인시 등 지방자치단체들도 건설을 추진 중이다. 운동화에 간편한 복장이면 준비 끝. 경비는 클럽 대여료와 강습료를 포함해 1인당 5000∼8000원.2명 이상이면 게임이 가능하지만 네 명이 한 팀을 이루는 게 좋다. ■Rule 루랄라 알고 치면 너무 쉬워요 티샷부터 퍼팅까지 하나의 클럽만 쓰는 것이 특징.86㎝ 길이에 주먹보다 조금 큰 헤드가 달려 골프의 드라이버와 비슷한 모양새지만 길이가 짧아 휘두르기가 편하다. 하지만 공을 치는 타구면의 각도(로프트)가 90도보다 작아 공이 잘 뜨지 않는다. 값은 15만원 수준. 공은 지름 6㎝ 크기에 합성수지로 만드는데 골프공 표면과 달리 요철(딤플)이 없어 매끈하다. 공의 색깔로 자신의 공을 표시한다. 한강파크골프장에는 파랑·노랑·분홍 등 모두 여섯 가지 색의 공이 있어 한번에 여섯 명이 동시에 함께 게임을 즐길 수 있다. 룰도 골프와 비슷하다. 홀마다 3∼5타의 규정 타수가 있는데 18홀 기준으로 66타가 기준이다(한강파크골프장은 9홀이므로 두번 라운드를 하게 된다). 공이 큰 만큼 홀컵도 20∼21㎝ 정도로 크다. 경기금지구역(OB구역)으로 공이 나가면 2벌타를 받는다.18홀을 도는 데 1시간30분 정도 소요된다.

Q:장애인의 보장구 구입비용 지원 내용을 알고 싶다. A:일단 자격은 건강보험 가입자 또는 직장 피부양자로서 장애인복지법에 의해 등록된 장애인이어야 한다. 지체·뇌병변·시각·청각·언어장애인용 보장구를 구입할 경우, 각 보장구 유형별 상한액의 범위 내에서 실 구입가의 80%를 지급한다. 동일 보장구 유형별로 내구연한의 기간내에 1인당 1회 인정된다. 하지만 동일유형의 팔이나 다리 보조기를 양쪽에 장착하거나 의지(인공손가락)를 2개 이상 구입하는 경우에는 각각을 1회로 인정한다. 다만 진료담당의사가 훼손·마모 등으로 계속 사용하기 어렵거나 기타 부득이한 사유로 교체할 필요가 있다고 판단하여 보장구 처방전을 발행한 경우에는 내구연한 이내라도 보험혜택을 받을 수 있다. 지난달 22일부터는 뇌병변 장애인에 대한 휠체어 지급에 있어 등급제한이 없어졌으며 전동휠체어, 전동스쿠터 및 정형외과용 구두도 보험혜택 항목에 추가됐다. Q:장애인 보장구 보험혜택을 받으려면 어떤 절차가 필요한가. A:공단지사에 보장구급여비 지급청구서 1부, 장애인등록증사본, 보장구 처방전 및 보장구 검수확인서(진료담당의사 발행)각 1부, 요양기관 또는 보장구 제작(판매)업소에서 발행한 영수증을 제출하면 된다. 지사에서는 지급요건 여부를 확인한 뒤, 청구인의 계좌로 입금시켜 준다. 단, 지체장애인 또는 뇌병변장애인용 지팡이나 목발·휠체어(2회 이상 신청시), 시각장애인용 흰지팡이는 처방전과 검수확인서를 생략할 수 있다.

서울의 대표적인 인공 호수인 잠실 석촌호수. 오전 4시면 조깅족들 사이로 검붉은 조깅 트랙 위를 왼발과 목발만으로 힘차게 내딛는 반백의 할아버지를 어김 없이 만날 수 있다. 주인공은 한국전쟁 상이용사인 차춘성(車春成·77)씨.23년째 뛰다 보니 벚꽃 나무들과 함께 석촌호수의 익숙한 풍경이 됐다. ●‘왼발의 마라토너’ 차씨가 본격적으로 조깅을 시작한 것은 1983년. 석촌호수 옆 석촌동에 이사오면서부터다. 동호와 서호로 나뉘어져 있는 석촌호수의 한 바퀴는 2.5㎞다. 차씨는 매일 석촌호수를 네 바퀴씩 모두 10㎞를 달린다.20대 젊은이도 쉽게 추월할 정도의 스피드를 자랑한다. 달리기에 자신감을 얻은 차씨는 같은 해 여의도 한강둔치에서 열린 마라톤대회를 시작으로 제2의 ‘왼발의 마라토너’ 인생을 열었다. 그동안 출전한 대회만 해도 307회.10㎞를 주로 뛰어온 그는 그동안 3000㎞ 가까이 완주한 셈이다. 요즘도 10㎞를 1시간40분 정도에 주파할 정도로 비장애인 못지 않은 실력을 자랑한다. 차씨의 목발은 서울은 물론 부산, 경북 경주, 전북 무안, 강원 춘천 등 전국을 넘나들었다. 대회에서 감투상은 항상 그의 몫이었다. 지난 2000년에는 미국 뉴욕에서 열린 한국전쟁 50주년 행사에 참가, 주최측이 제공한 꽃마차를 사양하고 목발로 7㎞를 달려 현지 언론의 스포트라이트를 받았다.88장애인올림픽 예선전에 사이클 선수로 참가,50㎞를 한 발로 페달을 밟았을 정도로 만능 스포츠맨이다. 차씨에게 가장 기억에 남는 대회는 8년 전 강원 평창에서 열린 국제알몸마라톤대회. 차씨는 “영하 20도의 추위 속에서 수영복만 걸친 채 달리다 보니 온 몸이 동태가 됐다.”면서 “이후에는 웬만한 추위에서도 끄덕 없게 됐다.”고 떠올렸다. ●80 전에 풀코스 완주가 목표 차씨의 사라진 ‘오른발’은 비틀린 한국 현대사를 아프게 증언한다. 황해도 연백 출신인 차씨는 초등학교 시절 서울에 내려왔다가 1사단 소속으로 한국전쟁에 참전했다.1952년 5월 지금의 경기도 고양시 근처인 서부전선 전투에 나섰다가 박격포 파편에 맞아 오른쪽 다리를 잃었다. 하지만 신체의 결함도 끈기와 근면성을 타고난 그를 무너뜨리지 못했다. 차씨는 도자기와 비누의 원료인 소·돼지 뼈를 일본에 수출하면서 제법 돈을 만질 수 있었다.3남1녀의 자식들도 공기업 간부로 근무하는 등 ‘자식 농사’도 성공했다. 그러나 시련은 여기서 끝나지 않았다.2년 전 생때 같은 유도 선수 출신 막내 아들을 위암으로 먼저 보냈다. 유일한 위안은 마라톤뿐이었다. 그는 아들을 가슴에 묻은 채 달리고 또 달렸다. 차씨의 남은 희망은 나이 80을 넘기기 전까지 마라톤 풀코스를 완주하는 것이다. 기력은 충분하지만 대회 주최 쪽에서 심장마비 등을 이유로 말려 한번도 시도하지 못했다. 차씨는 “풀코스 완주로 굴곡 많았던 인생의 대미를 장식하고 싶다.”면서 “하루빨리 통일이 돼 고향까지 오른발과 목발로 뛰어가는 게 마지막 소원”이라고 밝게 웃었다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

날씨가 따뜻해지면서 한강 둔치나 공원으로 나와 조깅하는 사람들이 크게 늘었다. 달리기는 심장과 폐에 자극을 줘 심폐 지구력을 향상시켜주고, 간편하게 즐길 수 있는 운동이다. 최근에는 장애우의 마라톤 완주기를 다룬 영화 ‘말아톤’이 인기를 끌면서 달리기에 대한 관심이 더욱 증가했다. 많은 사람들이 달리기에는 특별한 도구나 복장이 필요없고 아무 운동화나 한켤레 있으면 충분하다고 생각한다. 그러나 매일 규칙적으로 달리기를 하려 한다면 몸에 맞는 달리기 용품을 착용해야 부상을 예방하고 운동의 효과를 높일 수 있다. ●가장 긴 발가락과 신발 코 사이 10~15㎜ 여유 있어야 달리기 용품으로는 땀 배출과 통풍이 잘 되는 운동복과 러닝화, 바람의 저항을 적게 해 주는 유선형 선글라스, 충격을 완화해주는 양말 등이 있다. 이중 가장 중요한 것은 러닝화로 자신의 실력과 체형에 맞는 것을 골라야 한다. 먼저 자신의 발 유형을 파악해 보자. 평발에 가까운 사람은 쿠션이 많이 들어가 푹신한 제품은 피하는 것이 좋고, 반대로 발의 중간 부위가 많이 파인 ‘오목발’을 가진 사람은 쿠션 기능이 뛰어난 신발을 골라야 한다. 신었을 때 편안한 느낌이 드는지 체크해 보는 것도 중요하다. 운동할 때 신는 양말을 신고 제품을 착용해 본다. 평균적으로 가장 긴 발가락과 신발 코 사이에 엄지 손톱(10∼15㎜)만큼의 여유가 있는 것이 좋다. 움직였을 때 아프거나, 달렸을 때 뒤축이 미끄러지는 듯한 느낌이 들면 안 된다. ●초보자는 바닥 두께 30㎜정도가 적합 러닝화는 마라톤화(경기화)와 일반 러닝화로 나눌 수 있다. 마라톤화는 잘 훈련된 러너들이 기록 단축을 위해 신는 것으로 쿠션보다는 ‘가벼움’에 초점을 맞춘 신발이다. 발에 가해지는 부담이 커 초보자나 체중이 60㎏ 이상인 사람에게는 부적합하다. 따라서 초보자들의 경우 다리 보호를 위해 마라톤화보다는 일반 러닝화를 신는 게 바람직하다. 그러나 솔(신발 바닥)이 너무 두꺼우면 발이 깊게 들어가거나 신발 안에서 발이 움직여 다치기 쉽다. 따라서 솔의 두께는 30㎜ 정도가 적당하다. ‘나이키 Jet streme’(가격 8만 1800원)은 통풍성이 뛰어난 ‘메시’ 소재를 사용해 가볍다. 발 전체에 에어 쿠션을 장착, 쿠셔닝이 좋아 초보자용으로 적합한 제품이다.‘리복 Vintage RUN’은 ‘헥사라이트(벌집 모양)’ 구조의 바닥을 사용해 강도 높은 충격을 흡수할 수 있으며, 신발 밑창의 중간 부분에 지지대가 장착되어 있어 달릴 때 발의 뒤틀림을 막아준다. 가격 3만 4800원. ‘뉴발란스 CM500NY’는 유연성이 좋은 쿠션을 장착, 발의 부담을 최소화해 ‘달리기’ 초보자들에게 인기다. 가격은 5만 9400원이다. ●‘맞춤형 러닝화’ 눈길 훈련된 러너들을 위한 마라톤화로는 ‘뉴발란스 M900WY(가격 11만 9000원)’가 있다. 이중밀도 중창을 사용하여 안정성을 높였으며 솔의 부피를 축소한 초경량 제품이다. 밑창 중간 부분에 열강화 플라스틱 지지대를 사용, 발의 뒤틀림을 방지할 수 있다. ‘아우토반 마라톤화’는 250g 초경량 제품으로 마모가 심한 뒷부분에 탄성 고무를 사용, 내구성을 강화한 것이 특징이다. 가격 2만 5900원. 요즘에는 소비자들의 발 모양과 길이에 맞춘 ‘맞춤형’ 러닝화, 달리는 장소부터 뛰는 자세와 수준까지 고려해 기능을 추가한 러닝화도 있다. ‘아디다스 Clima Cool Response(가격 6만 9000원)’는 발에 땀과 열이 많이 발생하는 러너들을 위한 제품으로, 착용 후 시간이 지날수록 발의 온도와 습도가 낮아지는 고기능성 제품이다. 땀과 불쾌한 냄새는 배출하고 신선한 공기를 들여보내는 전 방향 입체 통풍 구조가 특징이다.‘뉴발란스 815’는 일자형의 약간 휘어진 신발 구조를 가진 ‘성형 솔’을 사용했다. 가격은 10만 9000원. 일반적으로 마라톤화는 800㎞ 정도, 러닝화는 1500㎞ 정도를 달리면 신발의 중간 창이 40∼50% 닳아진다. 이 경우 겉으로는 멀쩡해 보여도 제 기능을 발휘하지 못해 부상의 원인이 될 수 있기 때문에 새 신발로 교체해 주는 것이 좋다.

잡지사 기자 하다가 사표를 내고 주머니에 달랑 300만원만 가지고 무작정 지리산에 뛰어든 시인 이원규. 산이 그렇게 좋았던 것일까. 그의 한 달 생활비는 20만원. 이 돈만 조달하면 그는 굶어 죽지 않는다. 지리산에선 굶어 죽는 사람 없고, 자살하는 사람 없다고 그는 말한다. 처성자옥(妻城子獄)의 서울을 버리고 지리산에서 얻은 것은 오토바이 하나 타고 바람처럼 싸돌아다니는 대자유다. 국내외에 수전(水戰) 전문가로 알려진 윤명철. 동국대 사학과 겸임교수이기도 한 그는 대나무로 엮은 뗏목을 타고 황해바다를 들락거리며 ‘뗏목은 태풍에도 뒤집히지 않는다.’란 철학을 터득한 사람이다. 밤이 되면 캄캄한 바다위의 일엽편주에서 별을 바라보며 명선일체(命禪一體)를 체험한다. ●사표내고 300만원 들고 지리산으로 대학을 졸업하고 남들 다 하는 취업을 거부한 채 시골에서 고택을 지키며 살아가는 광주 너브실의 강처사. 그는 이름하여 ‘백수의 제왕’이다. 뚜렷한 직업이 없지만 아직까지 굶어 죽지 않았다.‘눈먼 새도 공중에 날아다니면 입에 들어오는 것이 있게 마련’이라는 신조를 가진 그는 너브실의 대숲에서 새들이 지저귀는 소리를 들으면서 인생을 음미한다. 그의 가장 큰 일은 노는 일. 일생을 일만 하며 사는 서울 사람들에게 연민을 느낀다. 언제 직장에서 밀려날까 조바심 속에 하루하루를 사는 월급쟁이들에게 이들은 우상 같은 존재다. 속된 말로 ‘또라이’처럼 보이기도 하지만, 이들은 ‘더 이상 먹고 사는 문제만 걱정하다가 한 세상 끝낼 수 없다.’며 반복되는 일상의 바깥으로 나온 사람들이다. 불교철학자인 조용헌씨는 이 사람들을 우리 시대의 진정한 삶의 고수라고 부른다. 그리고 이 고수들의 삶을 담은 책 ‘方外之士1,2’(정신세계원 펴냄)를 냈다. 저자에 따르면 ‘방’(方)은 테두리, 경계선, 닫힌 공간, 즉 고정관념과 조직사회를 뜻한다. 방외는 이러한 고정관념과 경계선 너머를 가리킨다. 그동안 방내에서만 살아 보았으니, 방외에도 한번 나가 보자.‘방외에 나가면 정말 굶어 죽는 것인가? 잘 사는 것이란 무언인가?’ 란 질문을 스스로 던지며 이 책을 썼다고 한다. 한국사회는 그동안 과도하게 방내에만 집중되는 삶을 고집해 왔다. 그러다 보니 모든 분야에서 한 줄로만 서 있다. 서울에서 부산까지 한 줄로 늘어선 단조로운 사회라서 재미도 없고 탈출구도 없다. 인생엔 한 길만이 아니라 여러 길이 있다. 이같은 시각으로 지은이는 죽기 전에 살고 싶은 대로 살아 보자는 신념을 실행에 옮긴 13인의 방외지사들의 삶을 집중적으로 탐색한다. ●텃밭 먹을거리로 자급자족 “밥걱정 없어요” 먼저 밥 걱정을 뛰어넘은 귀거래사 이야기. 박태후씨는 전남 나주시 금천면에 있는 죽설헌(竹雪軒)에 산다. 말단으로 시작한 20년의 공무원 생활을 박차고, 손수 짓고 가꾼 벽돌집에서 신선처럼 산다. 그의 가장 큰 즐거움 중 하나는 차경(借景)의 원리가 돋보이는 방에서 뒹굴며 창밖 가득한 대나무숲을 감상하는 것이다. 이 노릇이 슬슬 지루해지면 대나무 숲길 산책에 나서 마음을 식히고, 집 뒤편 밭으로 나가 과일을 따거나 상추를 뜯는다. 밭에선 배, 사과, 감, 매화, 복숭아, 포도, 딸기 등이 봄부터 가을까지 줄줄이 열매를 맺는다. 고구마, 감자, 채소도 지천이라 하루 1∼2시간만 꼼지락거리면 밥 굶을 염려는 없다. 그에게 농사가 삶의 하부구조라면 그림은 상부구조다. 직장생활 때부터 사군자를 그린 그는 화단 데뷔 후엔 그만의 독특한 그림들을 그린다. 그의 수입은 공무원연금으로 받는 130만원이 전부다. 그 돈으로 두 아이 학교 보내고, 그림재료까지 사고, 승용차도 굴린다. 가끔 부인과 맥주집에 들러 술도 한 잔씩 하고 조금씩 저축도 한다. 먹을거리는 대부분 집 앞 텃밭에서 나온 것들로 자급자족한다. 지리산의 여러 계곡을 이곳저곳 옮겨다니며 사는 시인 이원규씨가 궁극적인 가치로 생각하는 것은 자유로운 삶이다. 집착하는 것은 오직 한 가지, 바로 오토바이다.125㏄ 80만원짜리 부터 시작해 목돈만 생기면 업그레이드한 것이 지금은 1455㏄ 중고 할리데이비슨까지 왔다. 그에 의하면 할리는 현대판 말이다. 엔진 소리가 말발굽 소리 같이 들린다.“두-둥 두-둥 두-두-둥.” 할리를 타고 아름다운 섬진강변을, 특히 봄에 매화가 필 때 달리면 천하에 부러울 것이 없다. 계룡산에 사는 박사규씨는 전통무예 기천문(氣天門)의 장문인이다. 고구려 연개소문이 연마했다는 이 권법을 수련하며 민족의 혼맥을 바로 세우기 위해 기도한다.50대 후반에 접어들었지만 매일 아침 3시간씩 계룡산의 영봉(靈峯)들을 나는 듯이 올라갔다 내려오는 그의 삶이 눈부시다. ●고택 지키며 사는 ‘백수의 제왕’ 이밖에도 전국의 강들을 오로지 두 발로 걸어다닌 신정일, 의사는 부업이요, 도학(道學)이 주업인 인생을 살아온 전주의 내과의사 이동호,70평생을 지리산에서 살아오며 스님들의 목발우를 만들어온 김을생 등은 모두 방외의 삶을 행복하게 누리는 방외지사들이다. 이들 중 하나인 품명가 손성구씨. 매일 50여잔의 차를 마시며 20년간 차맛을 감별해온 그는 “차 맛을 아는 사람은 돈이 없고, 돈이 많은 사람은 마음이 바빠 차 맛을 모른다.”고 인생사의 아이러니를 말한다. 방외지사들의 삶을 넘겨다 보는 일이 단순히 구경을 넘어 참고가 되고, 참고가 못되면 위로라도 되었으면 좋겠다는 것이 지은이의 작은 소망이다. 그러나 지은이가 방외지사들을 삶의 ‘고수’라고 표현했듯, 고수의 경지에 이른 그들의 삶이 평범한 ‘방내지사’들에겐 여전히 멀어 보인다. 각권 9000원. 임창용기자 sdragon@seoul.co.kr

‘재활기구 은행’을 아시나요? 서울 서초구(구청장 조남호)가 재활기구를 무료로 빌려주는 사업을 펼치고 있다. 지체장애인, 또는 수술 등으로 일시적 장애가 발생한 주민들로부터 좋은 반응을 얻고 있다.1999년 말 재활기구 은행이 문을 연 이후 2000년 796명,2001년 1040명,2002년 823명, 지난해 614명에 이어 올 들어서도 현재까지 872명이나 다녀가는 등 이용객이 모두 4145명에 이른다. 하루 3∼4명꼴이다. 서초구보건소는 시중에서 1만∼10여만원 하는 찜질팩과 휠체어, 목발, 네발 지팡이, 보행기 등 모두 30종,200여개의 장비를 갖추고 있다. 서초구민이면 누구나 이용할 수 있으며,2개월동안 사용할 수 있다. 연장도 해준다. (02)570-6547. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr

2001년 1월26일 일본 도쿄 지하철 선로에 몸을 날려 일본인을 구한 고(故) 이수현(李秀賢·당시 26세)씨를 기리는‘의인(義人)재단’이 세워진다. 또 4주기를 앞두고 한·일 양국에서 ‘의인 이수현’에 대한 추모 열기 및 재조명 움직임이 분주하다. ●기금 30억 ‘의로운 희생’ 시상 내년 1월11일 한·일 양국의 각계인사 30여명으로 구성된 ‘이수현의인재단설립위원회’가 공식 발족한다. 금호아시아나그룹 박삼구 회장, 고려대학교 홍일식 전 총장, 연극인 손숙씨 등이 참여한다. 위원회 실무자들은 지난 10일 서울 태평로의 한 호텔에서 준비모임을 갖고 이같은 내용을 확정했다. 의인재단은 기금 30억원을 모아 2006년부터 ‘우정상’,‘평화상’,‘의인상’ 등을 제정·시상한다. 이를테면 아름다운 철도원 김행균씨나 서대문구 홍제동 화재사건에서 희생된 소방관처럼 휴머니즘 정신을 구현한 사람들이 대상이다. 또 한·일 민간교류를 지원하고 의인기념관을 건립키로 했다. 의인 유가족에게 장학금을 지원하고 유학생 및 관광객을 위한 자료도 제공한다. 재단 설립 실무총괄 노치환(盧治煥·코리아투데이 서울지국장)씨는 “이씨의 희생은 일본인들에게 엄청난 충격을 주면서 한·일 양국의 경계심을 무너뜨린 데 기여했다.”며 “의인재단 설립이 한국과 일본뿐 아니라 세계평화를 이루는 데 이바지했으면 한다.”고 말했다. ●내년 1월 日서 4주기 추모행사 4주기 추모행사는 내년 1월26일 일본 도쿄 신주쿠 문화회관에서 열린다. 이씨가 한국과 일본의 다리역할을 했다는 의미에서 행사의 이름을 ‘가교(架橋)’라고 붙였다. 이날 행사에서는 양가 부모의 반대로 혼인신고만 한 뒤 9년째 결혼생활을 하고 있는 김유진(41·여·국악연주자)씨와 다케다 이사오(46·전직 경찰)의 결혼식이 치러진다. 다케다는 99년 뇌출혈로 반신불수가 됐지만 김씨의 간호로 목발을 짚고 일어설 정도로 나아졌다. 또 판소리 명창 안숙선씨와 국악가수 장사익씨 등의 공연도 곁들여진다. ●“봉사 안 하면 아들에게 죄” 이씨의 아버지 이성대(李盛大·65)씨와 어머니 신윤찬(辛潤贊·56)씨도 아들에 대한 가슴저린 사랑을 이웃들에게 전하고 있다. 어머니 신씨는 매주 수요일이면 부산시 부산진구 초읍동 어린이대공원에 세워진 이수현추모비 앞에서 배고픈 노인 150여명에게 점심식사를 대접한다. 신씨는 “우리 수현이가 남을 살리려고 목숨을 버렸는데, 내가 남에게 좋은 일을 하지 않으면 수현이에게 죄를 짓는 것 같다.”고 말했다. 아버지 이씨도 일본어 어학연수생을 지원하는 ‘LSH(이수현)아시아장학회’의 초청으로 일본을 방문하는 등 올해만 7차례 일본에 다녀왔다. 일본인들이 낸 조의금 1억여원으로 만들어진 장학회는 그동안 3차례에 걸쳐 177명의 한국·중국·동남아시아 연수생에게 장학금을 전달했다. 아직도 서로를 ‘수현 아빠’,‘수현 엄마’라고 부르는 이씨 부부는 “부산 시립공원내 아들 묘지를 찾는 일본인들의 발길이 끊이지 않는 등 아직도 아들을 기억하는 게 고맙기만 하다.”며 눈시울을 적셨다. 김유영기자 carilips@seoul.co.kr

지난 2일 찾아간 가족 뮤지컬 ‘크리스마스 캐롤’의 연습실은 온기로 가득했다. 풍성한 합창소리에 이끌려 들어간 그곳에는 36명의 전문 배우들과 5명의 장애우들이 한데 어우러져 축제 분위기를 연출하고 있었다. 수화를 하는 천사, 앞이 보이지 않는 마을사람, 행동이 조금 느린 말리 유령, 목발을 짚은 구세군, 청아한 목소리로 노래하는 눈 먼 팀. 오디션을 통해 선발된 이재란(21·청각장애2급), 우정호(47·시각장애1급), 길윤배(35·지체장애 3급), 박마루(40·지체장애2급), 윤선혜(8·시각장애1급) 등은 저마다 지닌 ‘달란트’에 맞게 배역을 부여받았다. 이들의 신체적 결핍은 극을 더욱 아름답고 완벽하게 만드는 기막힌 장치가 된 셈이다. 작은 배역이지만 이들은 말 그대로 1%의 재능과 99%의 노력을 쏟아붓고 있었다. 구두쇠 스크루지 영감을 찾아가 “기부 좀 하라.”며 채근하는 구세군 역의 박마루씨의 네 박자 걸음은 경쾌했다. 쉬는 시간 복도를 오가면서 몇 줄 안 되는 대사를 외우고 또 외운다. 마을사람 역의 우정호씨는 출연자 한 명과 팔짱을 낀 채 무대에 오른다.“눈에 보이는 게 없는데 떨릴 게 뭐 있겠냐.”며 웃던 그는 연신 노래를 따라 불렀다.10년 전 시신경 위축으로 시력을 상실한 뒤 실의에 빠져 있던 우씨는 “뭔가 한다는 사실에 감개가 무량하다.”고 말했다. 거울 앞에서 오만가지 표정을 지어보이던 말리 유령 역의 길윤배씨는 턱시도 스타일의 무대 의상을 입어보며 벌어진 입을 다물지 못했다.“제가 언제 이런 옷을 입어 보겠어요.”연극에 대한 관심이 많았지만 장애인이기에 끊고 살 수밖에 없었다는 그. 이번 무대를 통해 용기를 얻은 그는 “할 수만 있다면 계속 배우의 길을 걷고 싶다.”며 눈을 반짝인다. 극단 관계자들만 보면 “제가 언제 식사 좀 대접하지요.”라는 흑심(?) 섞인 농담을 던지곤 아이처럼 웃었다. 가장 어린 선혜는 꽤 비중있는 역을 맡았다. 스크루지 영감의 마음을 움직이는 팀이다. 원래 다리가 불편한 소년으로 나오지만 선혜가 연기할 땐 시각장애자로 나온다.“내 소원도 들어주세요∼.” 티없이 맑은 목소리로 부르는 노래가 가슴을 뭉클하게 했다. 첫날, 왈칵 눈물을 쏟아낸 엄마는 연습실의 딸을 다시 쳐다보지 않는단다. 왁자지껄한 분위기 속에 함께 호흡하고 움직인지 한 달째. 일반인들에겐 당연한 생활이 이들에겐 “가장 행복한 순간”이다. 하지만 지금의 행복이 ‘한겨울밤의 꿈’으로 끝나버리지 않을까 걱정이다. 인생이란 무대에서 다시 혼자 남겨지는 상상은 표정을 어둡게 했다. 서울예술단은 해마다 장애인들을 무대에 올린다는 계획이다. 또한 이번 공연에는 불우 청소년으로 구성된 구세군 악단(4명)이 직접 무대에 오른다. 뮤지컬 ‘크리스마스 캐롤’은 성탄절 단골 레퍼토리 가운데 하나. 익숙한 이야기에 소외 계층을 포용하는 이벤트를 덧칠했다는 ‘삐딱한’ 시선이 있을 수도 있다. 그러나 이들이 뿜어내는 열기는 세상의 냉랭한 시선을 녹이기에 모자람이 없다.23∼30일 서울 예술의전당 토월극장.(02)523-0984. 박상숙기자 alex@seoul.co.kr

“관절염은 결코 노화에 이르는 통과의례가 아닙니다. 스스로를 혹사한 결과이며, 자기 몸을 잘 관리하지 못한 후과라고 봐야죠. 그런 만큼 나이들어 관절염 앓는 것을 당연하다고 여기는 생각부터 바꿔야 합니다. 치료가 되는데 기약없이 고통을 감당하며 사는 일도 어리석고요.” 성상철(57·정형외과) 서울대병원장이 병원장 부임 이후 바쁜 일과를 잠시 접고 모처럼 자신의 전공 분야인 퇴행성 관절염에 대해 말문을 열었다.‘의료 한국’을 상징하는 무게에다 평생 의료현장을 지켜온 경륜이 더해진 그의 말에서는 묵직한 신뢰감이 배어 있었다.“최근 들어 삶의 질이 부각되면서 오히려 퇴행성 관절염 환자가 늘고 있을 뿐 아니라 30∼40대의 젊은 환자도 많습니다. 레크리에이션이나 운동으로 관절을 무리하게 사용하기 때문이죠. 다른 기관이나 조직처럼 관절도 수명이 유한하다는 생각을 하면서 살 필요가 있습니다.” 퇴행성 관절염이란 어떤 질환인가. -나이가 들면서 관절 부위가 마모돼 통증과 강직으로 나타나는 병이 바로 퇴행성 관절염이다. 주로 나이가 들면서 관절을 이루는 연골이 닳아 발생하며, 노인 특히 여성에게 많다. 일상적으로 관절염이 삶에 미치는 영향을 어느 정도로 보는가. -관절염의 지속적이고도 심한 통증은 겪어보지 않은 사람은 모른다. 처음에는 계단을 못오르는 정도지만 차차 병증이 심해져 나중에는 평지도 못 걷게 된다. 그렇게 해서 아예 움직이지 못하게 된 사람도 많다. 사람이 움직이지 못하거나 움직임에 문제가 있다면 그 불편과 존재감의 손상을 말로 어떻게 설명할 수 있겠는가. 발병 추세는 어떤가. -노령화, 관절염에 대한 인식의 변화 등에 따라 환자가 느는 추세다. 정도의 차이는 있지만 노화에 따라 예외없이 나타나 75세 이상의 노인은 모두 퇴행성 관절염을 갖고 있다고 보면 된다. 주로 50대 후반 들어 발병하며 고령화의 영향으로 60∼70대 환자가 많다. 특히 여성이 관절염에 취약한데 이는 우리의 생활패턴이 여성의 관절을 혹사시키는 데다 폐경기 이후 여성의 호르몬 체계가 바뀌기 때문이다. 성 병원장은 이 질환의 발병 연령이 점차 낮아지는 원인을 ‘관절 혹사’에서 찾았다.“요즘 사람들이 옛날처럼 격심한 노동을 하는 건 아닌데 30대 환자가 심심찮게 있거든요. 원인은 크게 두가집니다. 하나는 운동인데, 달리기의 경우 달리는 순간 한쪽 무릎에 체중의 5배나 되는 부하가 가해집니다. 이걸 되풀이하면 관절이 견뎌내지 못합니다. 또 다른 원인은 교통사고 등 사고로 인한 손상인데, 요즘엔 차가 많아 사고 발생률도 예전과는 비교가 안 되는 세상 아닙니까.” 발병 경로는 어떤가. -나이가 들거나 손상된 관절 연골은 탄력을 잃거나 닳아 없어지게 된다. 연골이 없으면 뼈와 뼈가 맞닿아 움직일 때마다 통증을 일으키며 이때 떨어져 나온 뼛조각이 통증을 심하게 하기도 한다. 이런 병증이 무릎에만 나타나는 건 아니다. 최근에는 발목이나 고관절, 손목에 나타나는 경우도 많다. 원인도 함께 짚어달라. -노화에 의한 마모가 주된 원인이지만 관절의 사용 강도와 빈도에 따라 병증이 나타나는 시기는 크게 달라진다. 운동을 많이 하는 사람은 아주 젊은 나이에도 증세가 나타나며 체중이 무거운 사람도 관절염에 취약하다. 무릎을 다쳤거나 육체노동자도 마찬가지다. 최근에는 안짱다리나 선천적인 연골의 결함 등 유전적 소인을 구명하려는 연구가 진행되고 있기도 하다. 진단은 어떻게 하는가. -환자의 병력을 통해 병증의 선행 요인을 파악한 뒤 이학적 검사를 통해 자세와 걸음걸이, 골격 변형 등을 파악하면 대부분 판정이 가능하다. 이게 미흡하면 X-레이로 확인하면 된다. 더러는 검진 과정에서 MRI나 CT 등을 동원하기도 하는데 이런 장비는 섬세한 치료방법이나 수술 여부를 판정하는데 필요하지 관절염 진단에는 그다지 필요하지 않다. 치료에 대해서도 듣고싶다. -치료는 관절염의 진행을 억제하고 통증을 제거하는 것을 목표로 한다. 병증의 정도에 따라 경증, 중등도, 중증으로 나누는데 경증과 중등도는 약물과 함께 생활습관 개선, 운동 및 물리치료, 체중조절 등으로 증상을 개선시킬 수 있다. 그러나 상태가 좋지 않은 중등도와 중증인 경우에는 85% 정도를 수술로 치료한다. 수술은 관절경수술이 주종이고 마지막으로 인공관절 교체술을 적용한다. 특히 나이가 젊어 아직 활동량이 많은 경우에는 ‘O’형 다리를 바로잡는 경골절골술을 시행해 관절의 굴곡을 교정하기도 한다. 일반적으로 관절경수술은 간편한 대신 효과가 1∼5년 정도로 짧고, 절골술은 수술 규모는 비교적 크지만 5∼10년 정도 효과가 지속되고 운동도 할 수 있다. 인공관절은 10∼15년 정도 사용할 수 있지만 마지막 선택이라는 점에서 활동 부담이 적은 고령자에게 적당하다. 성 병원장은 최근의 무분별한 인공관절 수술에 대해 정색하고 경고했다.“일부에서는 젊은 사람을 상대로 분별없이 인공관절수술을 하기도 하는데 이건 바람직하지 않습니다. 인공관절수술을 하면 이후 문제가 생겼을 때 다른 선택의 여지가 없고, 운동이나 일에도 제약이 많습니다. 의사나 환자가 인공관절 선택에 신중해야 하는 이유가 여기에 있습니다.” 기존 관절염 치료약이 소화장애나 위장관 출혈 등 문제가 없지 않아 최근 들어 부작용이 적고 소염기능이 뛰어난 약제를 개발 중이라고 희망의 메시지를 전한 성 병원장은 “병증이 나타나면 주저하지 말고 의사를 찾아 치료를 받는 게 삶을 잘사는 비결”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr ■ 관절보호 어떻게 세월을 막을 수 없듯 퇴행성 관절염도 일단 시작되면 진행을 막거나 이전의 상태로 되돌릴 수는 없다. 그런데도 치료가 필요한 것은 병증의 진행 속도를 늦추고 통증을 줄여 일상적인 생활이 가능하도록 해주기 때문이다. 성 병원장은 이와 관련,“무엇보다 중요한 것은 관절을 질환으로부터 지켜내는 일”이라며 “관절염 증상이 나타나면 관절에 무리한 힘이 가해지는 조깅이나 등산, 에어로빅, 테니스 같은 운동을 피하라.”고 충고했다. 그는 지팡이나 목발은 보행에 도움이 되지만 더러 해가 되는 경우도 없지 않으므로 전문의와 상의해 사용하며, 잠자리는 딱딱한 매트리스를 사용하는 것이 관절 보호에 유리하다고 했다. 체중 조절도 관절 보호의 필수 조건. 체중이 무거우면 관절염의 진행이 빨라지므로 식이조절과 적절한 운동 등을 통해 체중이 늘지 않도록 해야 한다. 운동은 반드시 의사의 처방을 따르되, 하루에도 몇번씩 최대한으로 관절을 움직여 줘야 관절이 굳어지는 것을 막을 수 있다. 관절의 활동량을 늘리는 운동으로는 수영과 자전거 페달밟기 등이 좋다. 또 뜨거운 목욕이나 샤워, 냉·온찜질 등은 통증을 완화시키고 뻣뻣한 증상을 완화시켜 준다. 성 병원장은 “무릎관절은 우리 몸에서 규모가 가장 클 뿐 아니라 일량과 체중 부담이 가장 많은 만큼 평소 혹사를 막고 적당한 운동으로 근력을 키운다면 관절의 수명을 오래 연장할 수 있다.”고 설명했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 서울대학병원장 성상철 박사 ▲서울대의대 및 대학원(박사) ▲미국 하버드의대 정형외과 연구원 ▲서울대의대 학생담당 학장보 ▲서울대병원 기획조정실장, 진료부원장, 개원준비단장 ▲분당서울대병원장 ▲대한슬관절학회장 ▲대한스포츠의학회장 ▲대한관절경학회장 ▲현, 서울대병원장(서울대의대 정형외과 교수) ▲대한정형외과 스포츠의학회장 ▲대한노화학회장 ▲대한정형외과학회 차기 이사장

‘문득 내 발바닥이 땅을 딛고 서 있다는 데 생각이 미치자 강한 희열이 느껴졌다.직립해 있을 수 있다는 사실이 얼마나 소중한지,누워서 보는 하늘이 아니라 서서 보는 하늘은 얼마나 더 화려한지….’ 척추암 판정을 받았다는 서강대 장영희 교수가 병상에서 쓴 글이 심금을 울린다.소아마비 장애와 유방암을 극복하고도,또 전이암으로 쓰러진 장 교수는 ‘살아 있음’을 축복이라고 했다.물의 소중함을 느끼지 못하듯 살아있다는 것,건강하다는 것의 참뜻을 우리는 알지 못한다.그것을 깨달을 때 인생의 작은 고난쯤은 쉽게 극복하고 늘 기쁜 마음으로 살아갈 수 있으리라. 온몸의 뼈가 부러지는 희귀병으로 혼자 일어설 수도 없는 중증 장애인 오아볼로씨는 실업자 등 어려운 이웃들에게 50만통이 넘는 사랑의 편지를 썼다.“목발로라도 걸을 수 있는 당신이 얼마나 행복한지 알고 살아라.”비관에서 헤어나지 못하던 그도 다리를 완전히 못쓰는 한 장애인의 꾸짖음을 듣고 새로운 인생을 찾았다.그뒤 자신과는 비교할 수 없는 건강한 신체를 갖고도 절망에 빠진 사람들에게 용기를 불어넣고 있다. 손성진 논설위원 sonsj@seoul.co.kr

‘인공관절,생비골이 대체한다.’ 최근들어 40∼50대를 중심으로 관절조직이 망가지는 무혈성 괴사가 늘고 있는 가운데 생체조직을 이용해 이 질환을 치료하는 이식술이 각광받고 있다.인공관절 등 인공보형물 삽입술 대신 자신의 신체 부위를 이용하는 수술법으로,대표적인 경우가 다리뼈인 비골을 이식하는 생비골 이식술. 평소 폭음이 잦았던 직장인 황모(45)씨는 최근들어 걷기가 힘들 정도로 관절이 불편해 병원을 찾았다가 ’대퇴골두무혈성괴사’라는 진단을 받았다.의사는 그에게 인공관절 수술을 권했으나 망설인 끝에 자신의 신체 조직을 이용하는 생비골 이식술로 치료를 받고 정상을 되찾았다.황씨는 “생소한 치료법이라 망설였지만 내 신체 조직을 이용해 부작용을 최소화할 수 있다는 점 때문에 이 치료법을 택했는데,결과는 만족스럽다.”고 말했다. 관절에 피가 흐르지 않아 조직이 죽게 되고 이 때문에 관절이 찌그러드는 무혈성 괴사는 국내 인공관절 수술의 30%를 차지할 만큼 발병 빈도가 높으며,이 중 50대 이하의 환자가 70∼80%를 차지할 만큼 젊은 층에서 특징적으로 많이 발생한다. 일단 괴사가 진행되면 약물치료로는 효과를 보기가 어려워 대부분의 경우 수술치료법을 적용하게 되는데,대표적인 방법이 바로 인공관절 치환술이다.그러나 이 경우 10년 정도 지나면 인공관절이 노후해 재수술을 받아야 하는 점이 문제로 지적돼 왔다. 이런 점에 착안해 개발된 치료법이 바로 생비골 이식술.수술은 비골(종아리 바깥쪽의 작은 뼈)과 그 뼈에 연결된 혈관을 함께 떼어내 죽은 뼈를 제거한 괴사 대퇴골 부위에 이식하는 방식이다.이때 이식하는 비골의 혈관과 대퇴부의 기존 혈관을 미세수술로 연결해 혈류가 정상적으로 흐르도록 해야 수술 부위가 효과적으로 재생된다. 고도의 숙련도가 요구되는 수술로 보통 3∼5시간이 소요되며,괴사 진행정도가 초·중기인 환자는 80∼90%,말기인 경우에는 50% 정도의 완치율을 보인다. 이 치료법은 관절 조직을 최대한 살리는 방법으로,인공관절 삽입을 피하거나 최악의 경우 수술 시기를 늦출 수 있으며,회복 후 스포츠활동에도 별다른 지장을 받지 않는다. 그러나 이 치료법은 혈관이식과 조직 재접합 등 까다로운 절차를 거쳐야 해 숙련된 의료진과 첨단 장비가 필수적이다.또 수술 후 뼈가 자랄 때까지 3개월 정도는 목발을 사용하는 불편을 감수해야 한다. 전문의들은 “대퇴골두 무혈성 괴사가 중기 이후 정도로 진행된 경우라면 인공관절 수술이 적용도 쉽고 환자의 단기간 만족도가 높을 수 있지만 비교적 젊은 환자라면 자기 관절을 살리는 생비공 이식술이 바른 치료법”이라고 말했다. ■ 도움말 KS병원 김석준 원장. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

성동구보건소는 주민들을 직접 찾아가는 현장 의료서비스를 추구하고 있다.바쁜 생활 등으로 보건소 방문마저 어려운 주민들을 위해 ‘한가족 건강만남’,‘동민건강의 날’ 등 보건 의료진이 직접 삶의 현장 속으로 들어가 진료하는 보다 적극적인 보건행정을 선보이고 있다. 전혜정 보건소장은 “최고의 의료서비스를 위해 주민 입장에서 더욱 더 새롭고 향상된 보건행정을 찾는 데 노력하고 있다.”고 말했다. ●대학병원과 함께 이동진료 성동구 주민들은 1년에 한번쯤은 보건소가 아닌 동사무소·주민자치센터 등 거주지 인근에서 대학병원 의사의 건강체크를 받아 볼 수 있다.바로 서울 자치구 가운데 유일하게 운영되는 ‘동민건강의 날’ 덕분이다.이날은 지역에 위치한 한양대학교 의료진과 보건소 의료진이 직접 주민들을 찾아가 진료서비스를 베푼다.진료분야는 체지방검사 및 운동처방에서 고혈압·당뇨검사 등 각종 성인병질환에 이르기까지 7개분야로 거의 종합검진 수준이다.평소 보건소 찾기가 어려웠던 주민들은 이를 통해 건강검진을 받을 수 있게 됐고 유소견자 등은 2차 진료를 받을 수 있도록 조치한다. 지난 6월에는 10개동에서 동민건강의 날이 운영돼 1372명이 검사와 진료,처방을 받을 수 있었다.또 구청의 각종 행사 때도 ‘한가족 건강만남’이란 건강증진 프로그램을 운영해 행사장을 찾은 주민들에게 의료서비스를 제공한다.지난 봄 ‘응봉산 개나리축제’에서는 무려 417명의 주민들에게 의료서비스를 펼치기도 했다. 보건소 5층에는 다른 곳에서는 찾아보기 어려운 ‘보건교육자료센터’가 운영되고 있다.보건복지부의 건강검진기금으로 설치된 것으로 올 2월에 개관,주민들의 의료서비스 질을 높이고 있다.이 곳에는 각종 보건 관련 자료들이 비치돼 있으며 학교 등 기관·단체뿐 아니라 일반주민들도 자료를 대여받아 활용할 수 있다.책자·비디오·DVD 등 영상자료의 대여와 인터넷(healthadu.seoul.kr) 서비스까지 가능하다. ●건강의 전화와 엔젤 도우미 이색 서비스는 의료진의 의료분야뿐 아니라 행정분야에서도 빛을 발해 의료서비스의 신뢰도를 높이고 있다.보건소 민원실에는 천사(엔젤 도우미) 12명이 활동하고 있다.봉사활동하는 주부들로 보건소를 찾는 노약자·장애인 등에게 차 대접을 하고 안내 등 민원인을 돕고 있다.특히 거동이 불편한 환자는 집까지 안전하게 모셔다 드리는 귀가 서비스도 실시해 주민들의 찬사를 듣고 있다. 또 건강에 대한 주민들의 궁금증 해소를 위해 ‘건강의 전화(080-298-2300)’도 운영한다.병원이나 보건소를 찾기 전에 전화를 통해 건강에 대한 궁금을 해결할 수 있는 시스템으로, 전화로 물으면 보건소 의료진과 한양대병원 의료진 등이 이에 대한 자세한 답변을 해준다.그동안 펼쳤던 상담내용은 ‘따르릉 건강의 전화입니다’라는 제목의 책자로 발간돼 주민들의 건강안내서 역할을 톡톡히 하고 있다. 지난 3월에는 ‘파워엘보’라는 하수구 방역장비를 개발해 화제를 모았다.그동안 방역의 사각지대였던 하수구 소독을 위해 소독효과를 극대화한 장비로 지역내 하수관로 270㎞를 소독하는 데 활용,큰 효과를 보고 있다.최근에는 특허등록까지 마치고 다른 자치구에도 보급하고 있다.또 각 자치구 방역관계자들에게 이 장비의 사용법을 시연,보급에 나서 현재 90여대의 판매 실적을 올리고 있다. ●알코올중독환자 사회적응 도와 보건소 3층에는 ‘성동정신건강센터’가 운영되고 있다.서울 자치구 가운데 유일하게 연간 1억여원에 가까운 국비를 지원받는 곳이다.이 곳에서는 ‘곰두리 교실’이란 프로그램을 자원봉사자들과 함께 운영하며 정신분열증·기분장애·알코올중독 등의 증세를 보이는 환자들의 사회적응을 돕고 있다.또 ‘재활기구 나눔의 창구’를 운영해 보건소가 확보한 각종 재활기구와 주민들이 기증한 휠체어·목발·네발지팡이 등 13종의 재활기구를 필요한 주민들에게 무료로 빌려주고 있다. 김진명 보건기획팀장은 “이외에도 고혈압·당뇨환자관리 등 보건소 핵심사업과 청소년 건강체험프로그램 등 주민들을 찾아가는 다양한 의료서비스로 지난해 2차례의 평가대회에서 우수보건소로 선정됐다.”고 말했다. 이동구기자 yidonggu@seoul.co.kr

서울 구로구(구청장 양대웅)는 10일 오전 10시 구청 강당에서 ‘사랑의 보장구 전달식’ 행사를 개최한다.구는 이날 행사에서 관내 저소득 장애인에게 휠체어·보청기·욕창 매트리스·지팡이·목발 등 모두 184점의 보장구를 구입,무료로 전달한다. 구는 저소득 장애인들의 취약한 생활환경을 개선하기 위해 다음달부터 ▲노후 전기시설 교체 ▲화장실 개보수 ▲장판 교체 및 벽지 도배 등의 사업도 실시한다. 양 구청장은 “장애인 복지정책의 실효성·공정성을 높이기 위해 관내 등록 장애인 1만 982명 전원에 대한 전수조사도 실시했다.”고 밝혔다. 장세훈기자 shjang@seoul.co.kr˝

작가 이윤기는 ‘하늘 아래,누구의 고향 아닌 마을이 없다.’고 했다.흙냄새 나는 시골만 고향이 아니라 태어나 자란 곳은 어디든 마음의 안식처라는 얘기다. 하지만 요즘 아이들 대부분이 훗날 품게 될 고향의 모습은 삭막한 아파트촌,풀 한 포기 없는 도로다.마음 속에 담아뒀다 꺼내보기엔 뭔가 허전하고 아쉽다.그렇다고 아이들에게 과감하게 자연을 선물하자니 교육이 아쉽다.마냥 순진하게 흙에서 뒹구는 것만이 능사가 아닌 탓이다. 쉽지 않다고 포기할 수도 없다.누군가는 아니 한 공동체의 모든 사람들은 책임지고 아이들에게 자연과 배움 모두 쥐어줘야 한다.하지만 자신의 아이교육도 힘든데 마을 아이들,세상의 아이들을 생각하기란 쉽지 않다. 그러나 경기 양주시 봉암리에는 스스로 이런 책임을 짊어지고 온 사람이 있다.마을의 아이들에게 자연을 돌려주려는 사람,누구에게나 배움의 기회는 고루 주어져야 한다는 생각을 실천해온 사람,유명한 교육 이론가보다 마을 사람들에게서 존경받는 ‘교육실천가’ 조영순(75)씨다. ●2000여평 포도농장 갈아엎고 자연체험터 마련 “누구든 환영합니다.아이들 손잡고 봄에는 앵두 따러 오시고 가을엔 고구마 캐러 오십시오.” 경기 동두천 시내에서 10여분 떨어진 곳에는 조영순씨 소유의 2000여평 땅이 있다.그만한 땅이라면 사람들은 계산기를 먼저 두드리기 마련이다.하지만 그는 84년 포도농장을 갈아엎고 마을 아이들을 위한 공간으로 꾸몄다. 직접 톱질과 칠을 해서 그네,평균대,정글짐 등 놀이터를 꾸몄고 절반의 땅에는 각종 나무와 농작물을 심어 체험 농장도 만들었다. 포도농사꾼이 이렇게 생각을 바꾼 것은 ‘아이는 이렇게 키워라’라는 책을 읽은 것이 계기가 됐다.“서양에는 ‘모험의 놀이터’라는 이름으로 된 곳에서 아이들을 마음껏 놀게 하면서 자연을 알게 하고 자립심을 키운다고 합니다.저도 걱정 많이 했습니다.그러다 걱정만 하고 있을 게 아니라,나부터라도 아이들을 위한 공간을 만들어야겠다는 생각을 하게 됐어요.” 생각은 좋았지만 결코 쉬운 일은 아니었다.지금은 든든한 후원자인 아내도 처음에는 불만을 털어놓았다.생업인 포도농장을 엎었으니.게다가 아이들이 다칠까봐 하루가 멀다하고 농장의 풀베는 일을 혼자 하다 보니 기계소음으로 어느새 자신의 귀가 잘 들리지 않게 됐다. ●환자복 입고 교통안전 교육 ‘신호등 아저씨’ 하지만 후회는 없다. “이곳에서 놀던 아이들이 찾아와 ‘와!내 앵두나무가 아직도 있네.’라고 얘기할 때는 아이들에게 근사한 고향을 만들어 준 것 같아 그저 흐뭇합니다.” 그는 1년에 한 번씩 이곳에서 마을사람들과 함께 어린이 교통안전 교육을 실시한다.서울의 ‘어린이교통안전연구소’에서 마을 사람들과 함께 교육을 받은 후 인근 어린이집 아이들에게 안전 교육을 시켜왔다.신호등과 횡단보도 등은 그가 손수 만든다. 이날 그의 이름은 ‘신호등’이다.아이들에게 다양한 안전교육을 시켜야 하지만 신호등 지키기를 무엇보다 강조하기 위해서다.그래서 그는 아이들에게 ‘신호등 할아버지’로 불린다.또 그는 환자복을 입고 목발을 짚은 채 아이들을 만난다.사고의 위험성을 보다 생생히 보여주고 싶은 마음에서다. 그는 함경도에서 1953년 1·4후퇴 때 가족들을 두고 홀로 월남했다.대구에서 군생활을 시작했고 동두천에서 오랜 군생활을 마쳤다.퇴직금으로 받은 30만원으로 인근 봉암리에 자리를 잡았다. ●안방문고·장난감도서관… 아이들 위한 30년 ‘아이들을 위해 뭔가 해주고 싶다.’는 생각을 막연히 품고 있었던 그가 구체적인 활동을 시작하게 된 것은 74년이었다.평소 책읽는 것을 좋아하던 셋째딸이 제법 큰 글짓기 대회에서 상을 받아온 것이다.“딸아이를 보면서 아이들로 하여금 책을 많이 읽게 하면 문화적인 혜택을 덜 받는 곳에 살아도 도시 아이들과의 격차를 줄일 수 있겠다 싶었습니다.그래서 안방문고를 시작했죠.” 안방문고라는 말 그대로 자신의 집에 책과 책읽는 공간을 마련해 마을 아이들에게 개방하기 시작했다.3년 6개월 동안 지속됐던 안방문고는 마을 사람들을 하나로 뭉치게 했고,마을도서관 건립으로 이어졌다. “책을 접하니 아이들의 말씨부터 달라졌습니다.그걸 보고 마을 사람들이 독서의 교육 효과를 인정했죠.” 그의 욕심은 여기서 그치지 않았다.도서실에 형이나 언니를 따라온 아이들이 놀 만한 공간을 만들어주고 싶은 생각이 들었다. 그러던 중 부산에 장난감 도서관이 있다는 얘기를 들었다.가서 직접 눈으로 보고 마을에도 비슷한 공간을 만들었다.하지만 결과는 실패였다.시골아이들에게 놀이기구가 드물던 시절이라 아이들이 하나 둘 장난감을 집으로 가져간 것이었다. “문을 닫았지만 아이들이 계속 찾아와 그 앞에서 쪼그리고 앉아 기다리는게 아닙니까.아,이래선 안 되겠다 싶었죠.” 그래서 그는 면마다 하나씩 할당되던 새마을유아원을 봉암리에 유치하는 데 갖은 노력을 했다.84년 마침내 공립 어린이집이 이 마을에 문을 열었다.그는 초대원장을 맡았고 이후 13년 동안 그 일을 계속했다.그는 자신을 ‘머슴’이라고 생각하고 어린이집을 꾸려나갔다.아동교육에 대한 책도 닥치는 대로 읽었다. 그때 읽은 책으로 인해 그는 20년간 생업이었던 포도농장을 교육 공간으로 바꾸기에 이르렀다. 그가 만든 놀이기구 중에는 유독 평균대가 많다. “자연을 체험하게 하는 것,책을 통해 지식을 얻는 것,모두 중요합니다.하지만 그에 못지않게 아이들에게 필요한 것이 바로 ‘자립심’입니다.” 그는 아이들에게 자립심을 키워줄 수 있는 가장 좋은 놀이 기구가 평균대라고 생각한다.아슬아슬하지만 처음부터 끝까지 자기의 힘으로 외나무 다리를 건너면서 아이는 혼자 서는 방법을 배운다는 것이다. “요즘 부모들은 아이들이 다칠까봐 평균대에서 놀지 못하게 하죠.유아원이나 유치원 선생님들도 마찬가지입니다.하지만 어른들이 건강을 위해 달리기를 하듯 아이들은 자립심을 위해 평균대 건너기를 놀이로 삼아야 합니다.” ●마을서 자란 아이가 보낸 감사카드에 눈물 쏟아 그는 되도록이면 평균대 운동에 부모가 함께하는 것이 좋다고 조언한다.아이들이 혼자 걸으면서 자립심을 기르고 동시에 부모님의 격려와 박수를 받으면서 자신감을 얻을 수 있기 때문이다. 수십년간 해온 일을 담담하게 말하던 그가 자랑스러운 표정으로 카드 하나를 내밀었다.초등학교 입학 전까지 이 마을에서 자란 아이가 보낸 생일카드였다.그 안에는 어린 시절 ‘뻔한 조기교육’ 대신 자연에서 뛰어놀 수 있게 해준 할아버지에게 감사드린다는 내용이 담겨 있었다. “이걸 받고서 ‘아,내가 그동안 헛수고한 것은 아니구나.’라는 생각에 눈물이 나더군요.단 한명의 아이일지라도 제 노력으로 회상하고픈 어린 시절을 갖게 된다면 앞으로도 지금처럼 아이들을 위해 살고 싶습니다.” 봉암리의 교육실천가 조영순씨.그는 아이들을 이 학원에서 저 학원으로 내쫓는 이 시대 부모들에게 ‘진정한 의미의 교육’을 행동으로 보여주고 있다. 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr˝

“인생은 ‘새옹지마’라는 말이 맞긴 맞는 것 같습니다.” 27일 보건복지부의 재활지원과장으로 임명된 안규환(38)씨는 “첫 입사시험에서 떨어졌던 게 결과적으로 전화위복이 됐다.”고 말문을 열었다. 안 과장은 세살 때부터 소아마비를 앓았던 2급 장애인.목발이 없으면 거동이 불편할 정도다.그는 이번에 개방직으로 바뀐 재활지원과장에 응시,7대 1의 치열한 경쟁률을 뚫었다.재활지원과장은 장애인 편의시설,장애인단체와 관련된 정책을 총괄하는 자리다.장애인의 손으로,장애인 정책을 직접 입안하는 길이 열린 셈이다. 제주 출신의 안 과장은 서울대 경영학과(86학번)를 졸업하던 해인 지난 1990년 장기신용은행에 지원했지만 고배를 마셨다.지도교수 등 주변에서 여러모로 도움을 줬지만,끝내 ‘장애’의 한계를 뛰어 넘지는 못했다. 낙담끝에 고향인 제주로 내려간 그는 사회복지법인 춘강에서 첫 직장생활을 시작했다.여기서 특수교육을 전공한 부인(임영숙·38)도 만났고,지금은 초등학교 2학년이 된 딸도 얻었다. 이후 제주도 장애인복지관,제주 재활의원,한국장애인단체총연맹 등 제주도에 있는 장애인 시설 등에서만 10년 가까이 ‘장애인 복지전문가’로 일했다. 지난 95년부터 7년간은 장애인고용촉진공단에서 고용지원부 차장으로 일하면서 장애인 창업자금 지원업무를 맡는 등 행정경험도 쌓았다.지난 번 대통령선거가 끝난 뒤에는 인수위에도 비공식적으로 관여하면서 장애인 관련 정책을 만드는 데 도움을 줬다. “이번 총선에서 장애인 의원들이 대거 원내 진출에 성공했는데 국회에서 이 분들을 돕는 일을 할까,행정부로 갈까 고민을 하다가 공모마감일(4월1일)에 원서를 냈습니다.” 장애인정책이 효율적으로 집행되려면 소관 부처에서부터 시스템으로 정착돼야 한다는 소신에 따른 선택이었다. 안 과장은 결코 길지 않은 2년간의 임기지만 큰 방향은 잡아놓고,정책을 만들어가겠다고 각오를 다지고 있다. 우선 장애인단체를 일방적인 시혜의 대상이 아니라 역할을 주고 실질적인 활동을 하게 하는 등 정부와 단체의 관계를 정상으로 되돌릴 계획이다. 시공회사나 비장애인의 시각에서 만들어져 불편하게 돼 있는 장애인 편의시설도 장애인의 눈높이에 맞게 재구축하는 작업도 벌이기로 했다.또 지금까지 장애인정책의 성과지표가 예산,투입인원 등 지나치게 양적인 측면에 치우쳐 있다고 보고 장애인의 삶의 질 향상을 제대로 평가할 수 있는 실질적인 성과지표도 만들어나갈 계획이다. 김성수기자 sskim@˝

“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.” 스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다. ●“앞으로도 수술 더 받아야” 이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다. 머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다. “문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다. 이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다. ●다른 환자가족의 상담사 역할 계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다. “우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.” 인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다. 김성수기자 sskim@˝

“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.” 스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다. ●“앞으로도 수술 더 받아야” 이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다. 머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다. “문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다. 이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다. ●다른 환자가족의 상담사 역할 계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다. “우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.” 인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다. 김성수기자 sskim@

유괴,납치,실종,살인,강도….경기 불황으로 생활이 어려워진 탓인지,아니면 다른 요인들이 더 크게 작용하는지 정확히 알 수는 없지만 강력 범죄가 연일 기승을 부리고 있고 세상 인심은 날로 각박해지고 있다. 그러나 팍팍해진 생활 속에서도 성실한 자세로 묵묵하게 맡은 일에 최선을 다하는 아름다운 사람들이 세상에는 의외로 많다.특히 어려운 사람들이나 거동에 불편을 겪는 사람들의 마음을 편안하게 해주는 밝은 얼굴과 따뜻한 정(情)을 보듬고서. 장애인 구두 전문가인 남궁정부(南宮政夫·64) 세창장애구두연구소 소장은 그런 사람들 가운데 하나다.이순(耳順)을 훌쩍 넘긴 나이지만 ‘어린아이와 같은 해맑은’ 모습을 고스란히 간직하고 있다.그는 불의의 사고로 오른팔을 잃었으나 남은 왼팔 하나로 장애인들을 위한 특수 구두를 제작하여 장애인들의 또다른 발 역할을 하고 있다. ●“장애인 되고 나니 장애인 심정 알아” 서울 강동구 천호동에 있는 남궁 소장의 사무실 책상 위에는 그가 제작해준 장애인 구두를 신고 편안하게 생활하는 이들이 보낸 ‘감사의 편지’가 수북이 쌓여 있었다.“구두를 신고보니 무엇보다 발이 편하고 외모가 깔끔해진 것이 기분 좋은 일이고,양복을 입은지도 얼마만인지 모른다.세창 사장님의 정성이 담긴 신은 나를 행복하게 해주었다.-일산에서 장용식-”,“세창에서 제작한 구두를 신고 예전보다 편안한 자세로 걸을 수 있는 것은 물론,장시간 보행해도 불편하지 않았습니다.이에 감사를 드립니다.-서성옥-.” 등의 내용이 담겨져 있었다. 이곳을 찾아온 임정분(38·여·경기도 남양주시 마석읍)씨는 “저의 경우 왼쪽다리가 조금 짧아 오른쪽과 균형을 맞춰주는 특수 구두가 필요했다.”며 “3년전 이곳에서 구두를 맞춰 신은 뒤 허리와 어깨가 항상 뭉친 것처럼 아프던 것이 말끔히 사라져 날아다니는 느낌”이라고 말한다. 남궁 소장이 구두와 인연을 맺은 것은 54년 전부터.아버지를 여의고 서울이 수복되던 1950년 가을 열두살나던 해 경기도 부평에서 서울로 이사를 왔다.그는 먹고 살기 어려워 서울 충무로 양화점의 사동(使童)으로 들어가 심부름을 하며 제화기술을 익혔다.그 덕택으로 순탄한 생활이 지속됐다. “그런데 이런 날벼락이 어디 있습니까.1995년이었어요.지하철역에서 내리던 중 술기운에 그만 발을 헛디뎌 전동차에 팔이 끼는 사고를 당해 오른팔을 잃었습니다.눈 앞이 캄캄하더군요.그러나 고민하고 좌절한다고 해서 없어진 팔이 다시 생기는 것도 아니지 않습니까.그런 생각이 들자 빨리 잊어버리기 위해 10일만에 퇴원했습니다.” 의수(義手)를 하려고 돌아다니던중 장애인 구두를 제작하는 곳이 없다는 말을 듣고는 “내가 할 일이 이것이구나.”하는 생각이 들었다고 한다.남궁 소장은 곧바로 장애인 구두사업 준비에 들어갔다.이때 주변 사람들은 “장애인 구두를 하면 못먹고 산다.”며 말렸다.특히 자식들은 “책 대여점 등 비교적 쉽게 할 수 있는 일도 많은데 굳이 힘든 일을 하려고 하느냐.”며 극렬하게 반대했다. 주위의 반대를 무릅쓰고 300만원으로 시작한 구두사업은 예상대로 형극(荊棘)의 길이었다.자식들이 주는 용돈과 아내가 벌어주는 돈으로 근근이 꾸려나가다 보니 직원 2명의 월급을 주지 못해 밤마다 한숨을 지어야 했다. “자다가 벌떡 일어나 ‘깡소주’를 마신 일이 한 두번이 아니었습니다.슬그머니 오기가 생기더군요.어차피 누가 해도 해야 할 일인데 여기서 그만둘 수는 없다고 결심했습니다.조금만 더 해보자.‘무슨 수가 생기겠지.’하면서 참고 또 참았습니다.다행히 입소문이 나면서 주문이 조금씩 들어와 겨우 생활을 꾸려가게 됐어요.” ●외국 원서 구해가며 최신기술 습득 애옥살이에도 장애인 구두기술 연구를 게을리 하지 않았다.미국 국가신발소매자 협회에서 출간한 ‘장애인 맞춤구두’ 등 3∼4권의 외국 원서를 자식들에게 번역하도록 해 밤새워 읽어 발의 구조나 관절 등은 물론 장애인 구두의 최신 트렌드를 익혔다. “희귀병을 앓아 발바닥이 썩어 들어가 흉측한 모양의 발,발가락 자체가 모두 살속을 파들어가 뭉턱하게 생긴 발,한쪽 다리가 10㎝ 이상 짧아 목발을 짚어야만 하는 발….이들은 자신의 장애 때문에 남에게 발을 보이는 것을 극도로 싫어하죠.심지어 남편이나 자식들에게까지 말입니다.그나마 내가 팔을 잃은 장애인이어서 그런지 편하게 대해줘 일하기가 수월해요.” 남궁 소장은 “이들 장애인들이 목발을 짚고 왔다가 자신이 만들어준 구두를 신고 목발을 놓고 가면서 ‘나는 선생님 덕분에 제2의 인생을 산다.’는 말을 하는 것을 들을 때가 가장 행복하다.”고 말한다.남궁 소장이 장애인 구두를 제작하는데 걸리는 기간은 대략 15일.가격차는 꽤 난다.20만원대에서부터 60만원이 넘는 비싼 구두도 많다. 그는 “장애인들 대부분이 형편이 넉넉하지 못한데 그걸 뻔히 알면서도 비싼 값을 다 받아낼 수 없어 그냥 주는 대로 받을 때도 있다.”며 “이 때문에 비싼 가격에 팔아도 겨우 가게를 유지해갈 수 있는 정도일 뿐 돈벌이는 별로 되지 않은 편”이라고 전한다. ●“장애인구두 의료보험 적용돼야” 세창장애인구두연구소를 정기적으로 찾는 사람은 연간 4000여명.지방은 물론 미국과 일본 등 외국에서도 찾아올 만큼 널리 알려졌다.그는 지난 2000년 산업자원부가 선정한 신지식인이 됐고,2001년 미국 롱비치에서 열린 ‘보장구 엑스포’에 참가해 극찬과 함께 미국에 장애인구두 매장을 오픈해 달라는 제의를 받았으나 한국에서 할일이 많다며 거절했다. “지난 2001년 정부에서 켤레당 12만원에 장애인 구두 500켤레를 주문해왔습니다.이 액수로는 도저히 수지타산을 맞추기 어려워 2002년에는 못한다고 했죠.그런데 지난해 문의해 보니 정부가 장애인 구두를 제작해주는 제도 자체가 아예 없어졌답니다.허∼참,이래도 되는 건지….” 그는 의수나 의족과 같은 다른 보장구는 가격의 80%를 의료보험으로 국가가 지원해 주는데 장애인 구두에는 적용되지 않고 있다며 무엇보다 의료보험 적용이 시급하다고 강조했다.연락처 (02)477-9376,473-4545,홈페이지는 www.isechang.com. 글 김규환기자 khkim@ ●고마운 할아버지께 저는 17개월 된 현섭이 엄마입니다.우리 현섭이는 왼쪽 편 마비 아이입니다.복지관에서 세창장애구두연구소를 소개시켜줘서 15개월 때 깔창을 맞추었습니다. 그때는 걷지 못하고 왼쪽 발이 똑바로 바닥을 밟지 못했는데 지금은 점점 좋아지고 있습니다.그리고 지금은 걷기 시작해서 신발을 맞추었는데 앞으로 제 희망은 정상아처럼 똑바로 걷는 것입니다.그렇게 되리라 믿습니다.할아버지께 감사의 말을 드리고 싶습니다.“감사합니다.” 세창 장애구두연구소 홈페이지 ‘글마당’ 에서˝

“누가 우리 (최)광희 좀 말려 주세요.” 여자배구 KT&G의 김형실 감독이 노장 최광희(사진·30)의 ‘투혼’ 때문에 고민이 이만저만이 아니다. 국가대표팀 주장이자 주포인 최광희는 지난달 일본에서 열린 월드컵 대회에서 무릎을 다쳐 배구 V-투어 1차 서울대회에 참가하지 못했다.‘다크호스’로 현대건설의 아성을 무너뜨릴 팀으로 주목받던 KT&G는 그의 결장으로 5개팀 가운데 4위에 머물렀다. 정신적 지주 최광희가 빠지자 팀은 혼란에 빠졌고,공격과 수비 어느 것 하나 되는 게 없었다.국내 최장신 공격수인 김세영(191㎝)은 투어 내내 “광희 언니의 빈 자리가 이렇게 크리라고는 예상하지 못했다.”며 답답해했다. 목발에 의지하다 겨우 연습을 재개한 최광희는 최근 김 감독에게 휴대전화 문자 메시지를 통해 “진통제를 맞고서라도 다음달 4일부터 시작되는 목포 투어에 참가할 것”이라고 통보(?)했다.최광희는 그동안 매일 만나는 김 감독에게 직접 말하지 못하고 문자 메시지로 “죄송하다.빨리 낫겠다.”는 등의 미안한 마음을 전해왔다. 지난 24일 크리스마스 이브에는 자신의 홈페이지(www.volleyball.pe.kr)에 “후배들이 힘들어하는 모습을 바라만 보고 있을 수밖에 없어 마음이 아픕니다.하느님,제게 힘을 주세요.팀이 정상에 설 때까지 몸을 아끼지 않고 노력할 겁니다….”라는 장문의 편지를 써 배구팬들에게 잔잔한 감동을 주기도 했다. 아직 최광희와 출전 여부를 직접 의논하지 않았다는 김 감독은 “광희는 우리 팀에서 ‘주포’ 이상의 의미를 가진다.”면서 “팀 분위기를 위해서라도 무리하지 않는 선에서 2차 투어에 투입할 것”이라고 말했다. 이창구기자 window2@