“혹시 요즘 힘든 일 있으셨나요.” 지난 26일 오전 세종시 보건복지부 청사 마당에 45인승 대형 버스가 도착했다. 내부로 들어서자 운전석과 앞자리를 제외한 좌석을 모두 제거해 탁 트인 공간이 나온다. 검사실과 심리상담실 등으로 나뉜 이곳은 맥박·뇌파 검사와 상담 등을 통해 심리지원 서비스를 받을 수 있는 ‘마음안심버스’다. 정신건강전문요원의 안내에 따라 이마와 귓불에 측정기를 붙이고 약 1분간 눈을 감고 있자 ‘맥박·뇌파 검사’가 끝났다. 곧바로 인쇄된 검사 결과서 2장에는 심박수와 스트레스 지수, 뇌 점수(Brain Score), 자율신경계 나이 등이 담겨있었다. 전혜양(34) 정신건강전문요원은 “여러 가지 뇌파가 어떤 비율로 나오는 지를 보면 마음 건강 상태를 확인할 수 있다”며 “뇌 점수가 70점 이상이면 스트레스를 잘 관리하는 것인데, 79점으로 나와 좋은 편”이라고 설명했다. 하지만 뇌의 활동성(Brain Activity)은 높은 편인 ‘부하’가 나왔다. 전 전문요원은 “몸은 쉬고 있지만 뇌가 쉬지 못하고 이것저것 신경 쓰고 있는 게 많다는 의미”라면서도 “뇌 스트레스 지수가 5.5로 평균이라 스트레스 유발 상황이 적거나 스트레스를 잘 관리하는 걸로 보인다”고 설명했다. 검사가 끝나면 해당 결과를 토대로 버스 한쪽에 마련된 상담실에서 전문가에게 일대일 심리 상담을 받을 수 있다. 결과에 따라 마음 건강 문제가 심각하다고 판단되면 병원 방문을 안내하거나 정신건강복지센터로 연계한다. 전 정신건강전문요원은 “긴장 반응이 나타나는 분들에게는 복식호흡 등 다양한 이완법을 알려드린다”라면서 “장기적인 상담이 필요해 보이면 복지부의 전 국민 마음 투자 사업을 활용하도록 권유한다”고 했다. 마음안심버스는 국가·권역 트라우마센터와 시·도 정신건강복지센터가 운영하는 찾아가는 심리지원 서비스다. 17개 시도에 1~6대씩 배치돼 있으며 전국에서 총 50대가 운영 중이다. 올해는 지난 9월까지 전국에서 3213회 운행됐으며 총 12만 97명에게 검진과 상담 서비스를 제공했다. 상담 요원들은 각 센터 소속의 임상심리사, 간호사, 사회복지사, 작업치료사 등이다. 평상시에는 장애인이나 노인 등 취약계층이 대상이지만 화재나 수해 등 재난이 발생하면 피해자들을 찾아간다. 10·29 이태원 참사 유가족과 2019년 강원 산불 피해자 등 재난경험자도 마음안심버스의 도움을 받았다. 황용범 국립공주병원 충청권트라우마센터 주무관은 “학생들은 학업, 청년들은 취업으로 인한 스트레스를 주로 받는다”며 “노인들의 경우 삶의 끝자락에서 느끼는 외로움이나 건강, 자녀에 대한 걱정 때문에 스트레스를 호소하는 경우가 많다”고 말했다. 복지부는 각종 재난 피해자와 노인, 장애인 등 지역사회 취약 계층을 대상으로 찾아가는 심리 지원이 원활하게 제공되도록 마음안심버스를 더 적극적으로 운영할 계획이다.

“군인 신분으로 시민을 구해 영광입니다.” 제주에서 해난구조전대 광양함 소속 장병들이 의식을 잃고 쓰러진 시민을 구한 사실이 뒤늦게 알려져 귀감이 되고 있다. 12일 해군에 따르면 이진호(대위) 군의관과 최환영(중사) 의무장이 지난 6일 제주에 정박을 하던 중 휴대전화 수리를 위해 서귀포 수리점을 방문했다가 70대 여성이 의식을 잃은 채 쓰러져 있는 현장을 목격했다. 이 군의관과 최 의무장은 즉시 119 구급대에 신고하고 환자를 눕히고 호흡 및 맥박을 확인하는 등 침착하게 기초 응급조치를 실시했다. 이후 떡을 먹다 쓰러졌다는 주변 증언을 통해 기도폐쇄를 의심해 즉시 하임리히법을 실시했다. 하임리히법은 음식이나 이물질로 인해 기도가 폐쇄·질식할 위험이 있을 때 흉부에 강한 압력을 가해 토해내게 하는 응급조치다. 그러나 음식물이 배출되지 않는 것을 확인한 이 군의관은 119 구급대 도착 후 후두경을 이용해 기도 확인 후 음식물 제거하고 직접 기관삼관을 진행하는 등 자신의 의료기술을 적극 활용해 시민을 구했다. 최 의무장은 “군인 신분으로 한 사람을 살릴 수 있게 돼 큰 영광이다” 며 “앞으로도 믿음직한 해군의 일원으로 어떠한 상황에도 국민과 국가를 지키는데 최선을 다하겠다” 고 말했다. 이 군의관은 “국민을 구할 수 있어 더할 나위 없이 기쁘다” 며 “광양함 장병들의 건강과 의료를 책임지는 군의관으로서 최선을 다하겠다” 고 말했다.

술을 함께 마시던 지인을 흉기로 찔러 숨지게 한 60대가 재판에서 ‘살인의 고의’를 강하게 부인했다. 4일 대전지법 형사11부(부장 최석진) 심리로 열린 60대 A씨의 살인 사건 1차 공판에서 A씨는 “피해자가 아침에 ‘술을 마시고 싶다’고 연락한 뒤 내 집에 찾아와 술을 마셨고, ‘졸리다’고 해서 자라고 했다”면서 “잠든 피해자가 흔들어도 일어나지 않아 심폐소생술(CPR)을 실시했지만 미동조차 안해 피를 흘리게 하려고 흉기로 찔렀다. 피를 흘리면 회복한다는 무지한 생각에 잘못된 선택을 했다”고 말했다. A씨는 지난 7월 11일 오전 11시 24분쯤 대전 유성구 송강동 자신의 아파트에서 50대 B씨를 흉기로 찔러 살해한 혐의를 받고 있다. 만취 상태였던 것으로 전해졌다. A씨는 범행 후 119에 직접 신고했다. 검찰은 이날 “범행 당일 B씨가 지인과 오전 11시 14분 통화한 기록이 있고, A씨는 오전 11시 24분 신고했다. 그 10분 동안 B씨가 의식을 잃었던 것인가”라며 “B씨가 지인과 통화할 때 수화기 너머로 욕설이 들렸다는 진술이 있는데, 이 소리도 듣지 못했나”라고 물었다. A씨는 “정확한 시간은 모르고, 소리는 들었지만 잘 모르겠다”고 답변했다. 재판부는 A씨에게 “경비 일을 할 때 심폐소생술(CPR)을 배웠다고 했는데, 왜 B씨의 호흡과 맥박을 먼저 확인하지 않고 심폐소생술부터 실시했느냐”고 지적했지만 뚜렷한 답변을 하지 않았다. 2차 공판은 다음달 12일 열린다.

이 글은 얼마 전 곁을 떠난 한 반려견에 대한 이야기다. 따라서 반려견에 대해 부정적인 독자는 읽지 않으면 좋겠다. 못마땅하게 생각할 수 있기 때문이다. 17년간 반려견과 함께했다. 시골에서 자란 나는 반려견에 대한 개념이 없었다. 사람이 남긴 음식물 찌꺼기를 먹고, 대청마루 밑에서 자고, 때가 되면 개장수에게 팔려가는 정도가 전부였다. 나처럼 촌에서 자란 이땅의 중년세대는 비슷한 생각을 가지고 있으리라. 반려견을 들인 것은 아이들 때문이다. 지금은 다 큰 아이들이 초등생 때다. 아침저녁 개 타령에 결국 항복했다. 선배 교수로부터 분양받은 몰티즈였다. 이름은 발토. 소설로, 영화로 유명한 알래스카의 전설적인 썰매개 이름에서 따왔다. 시고르자브종(시골 잡종의 은어)만 알고 있던 나에게 정통 반려견인 몰티즈는 놀라움의 대상이었다. 야심한 귀갓길, 취해 들어서면 현관 입구에 있다가 과분할 정도로 반겨 준다. 행여 해외에 가서도 전화기에 내 목소리가 들리면 야단이라고 아내가 말했다. ‘개는 개다’라는 나의 생각을 깨는 데는 불과 한 달이면 충분했다. 그러나 발토와의 행복은 짧았다. 언젠가부터 시름시름 기운을 잃어 갔다. 그러던 어느 날, 집에 오니 눈을 감은 채 완전히 굳어 있었다. 집 근처 동물병원장은 무표정하게 말했다. 맥박만 있을 뿐 죽어 가고 있다. 치료불능이라는 것이다. 뒤늦게 달려온 아이들이 훌쩍이고 있다. 방법이 없겠냐고 사정하는 나에게 서울대 동물병원에 가 보라고 했다. 서울대 병원의 진단도 다르지 않았다. 선천성 호르몬 부족으로 어렵다고 했다. 설사 운이 좋아 생존하더라도 4주마다 호르몬 주사를 투입해야 하고 비용이 만만찮다고 말한다. 안락사가 최선이라고 충고했다. 케이지에 있는 발토는 여전히 코마 상태다. 며칠 안에 안락사 여부를 결정해야 한다. 사흘째 되는 날 자정, 가족 모두 병원으로 향했다. 마지막 인사를 하기 위해서다. 발토는 여전히 혼수상태. 그런데 놀라운 일이 벌어졌다. 식구들이 ‘발토’라고 이름을 부르자 뜻밖의 반응이 일어났다. 눈은 감겨 있지만 맥박이 요동치고 몸을 부르르 떨며 꿈틀거린다. 눈물이 쏟아졌다. 당직 의사가 말했다. 주인이 이름을 부를 때마다 살려는 의지가 생기고 있다는 것이다. 그럼에도 완치불능이니 이쯤에서 작별하라고 한다. 아내와 아이들은 내게 결정을 미룬다. 나부터 나섰다. 비싼 호르몬 비용을 충당하기 위해 저녁자리를 줄이겠다고 선언했다. 아이들도 저마다 절약책을 내놓았다. 열흘 뒤 집으로 데려왔다. 그날 이후 15년간 매달 동물병원을 찾았다. 200회가 넘는 횟수. 비용이 만만찮았다. 욕해도 할 수 없다. 중형 세단 한 대 값쯤 들었다. 그러나 누구도 세월을 비켜 가지 못한다. 얼마 전 아들 품에 안겨 멀리 떠났다. 검소하게 화장을 했다. 자주 다니던 사찰의 배롱나무 밑에 유골분을 묻었다. 정든 반려견과의 이야기는 이쯤에서 끝난다. 사실 나에게 반려견과의 정듦 이야기는 새삼스럽지 않다. 냉정한 사람임에도 정듦에 대해 많이 약한 편이다. 손때가 묻은 것들을 차마 버리지 못한다. 요즘 유행하는 ‘버리고 살기’와는 거리가 멀다. 그래도 큰 어려움은 없다. 많이 사지 않기 때문에 버릴 것도 별로 없다. 옷도 서너 번 수선해 입는다. 골프 클럽은 삼십년이 다 돼 간다. 필드에 가면 캐디들이 신기해하며 사진 찍기 바쁘다. 클럽을 바꾸면 최소 다섯 타는 줄일 수 있다고 야단들이다. 그러나 게임에 질지언정 버리지 못한다. 비합리적이다. 그러나 인간은 논리와 합리만으로 사는 게 아니다. 나에게 있어 낡은 물건을 버리는 것은 정든 친구를 버리는 것과 같다. 차가운 머리보다는 따뜻한 가슴이 명령하는 그 무엇에 대해 나는 늘 굴복하게 된다. 쓸모없는 물건에게도 생명체처럼 느끼게 하는, 알 수 없는 신비로움에 감탄하고 있다. 서울 인근 야산들이 버려진 개들로 몸살을 앓고 있다고 한다. 심지어 섬에도 개들은 버려진다. 나는 인간의 이 야만스러움에 개탄한다. 자동차와 같은 물건도 정이 드는데 인류의 오랜 친구인 반려견을 버리는 행위는 정말 이해하기 어렵다. 버림받은 그들이지만 여전히 주인을 기다리고 있을 것이다. 거리에 낙엽이 부쩍 많아졌다. 이브 몽탕의 ‘고엽’을 들어야겠다. 김동률 서강대 교수(매체경영)

생후 8개월 된 갓난아기가 장례식 중 깨어나는 일이 발생했다. 뉴질랜드헤럴드 등 외신의 22일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 생후 8개월 된 여아 산투스는 지난 19일 건강에 이상 증상을 보여 브라질 산타카타리나주(州) 코레이아 핀투에 있는 한 병원으로 급히 이송됐다. 당시 의료진은 아기의 호흡과 심장 박동이 모두 멈췄다고 진단했고, 얼마 지나지 않아 아기는 사망선고를 받았다. 몇 시간 뒤 장의사가 아기의 시신을 데려다 장례식을 준비했고, 가족과 친척 등 조문객이 모여 관 속에 누운 아기의 시신을 바라보던 중 놀라운 장면이 펄쳐졌다. 관에 누워있던 아기에 손가락이 꿈틀대기 시작한 것. 친척 중 한 명이 달려가 아기의 손을 잡았을 때, 놀랍게도 아기 역시 친척의 손가락을 꽉 쥐기도 했다. 이후 현지 구급대가 장례식장에 도착해 진찰한 결과, 아기의 호흡이 돌아왔다는 사실이 확인됐다. 아기는 사망선고를 받은 지 16시간 만에 다시 병원으로 이송됐다. 병원에 도착한 후에도 아기의 맥박이 잡히는 상태였고, 사망 뒤 6~8시간 후 몸이 굳어지는 사후경직의 흔적도 발견되지 않았다. 가족과 의료진은 실낱같은 희망을 부여잡고 다시 한 번 응급처치를 시도했다. 그러나 안타깝게도 아기의 심장은 다시 멈췄고, 결국 다시 깨어난 지 24시간이 채 지나지 않아 두 번째 사망선고를 받았다. 아기의 아버지인 크리스티아노 산토스는 현지 언론에 “(딸이 처음 사망선고를 받았을 때) 이미 황폐해진 상황이었다. 그러다 약간의 희망이 생겨났지만, 결국 이런 일이 벌어졌다”며 슬픔을 감추지 못했다. 현재 아기에게 사망선고를 내렸던 병원은 경찰의 조사를 받고 있다.

한국문학관 ‘황의 기…’ 최초로 공개이상이 일어로 일본 신랄하게 비판 김남주 추모제·노작축전 등 열려 ‘문학의 계절’ 가을을 맞아 다채로운 전시와 축제가 잇따라 열린다. 한국문학의 근원을 탐구할 수 있는 희귀 자료부터 작가와의 만남까지 문학과 온몸으로 마주할 시간이다. 국립한국문학관은 오는 28일부터 11월 24일까지 청와대 춘추관 1층에서 전시 ‘한국문학의 맥박’을 개최한다. 얼마 전 발굴된 천재 시인 이상의 유고 노트 원본부터 2021년 그 존재가 처음으로 드러난 ‘한도십영’, 채만식의 소설 ‘탁류’ 초판본, 현존하는 가장 오래된 판본인 이인직의 ‘혈의 누’ 재판본, 보물 ‘대승기신론소’ 등을 한자리에서 만날 수 있다. 특히 이번에 처음 공개되는 이상의 ‘황의 기-작품 제2번’ 친필 원고가 주목된다. 문예지 ‘현대문학’을 창간한 문학평론가 조연현의 유족이 기증한 것으로 과거 번역본으로만 발표됐을 뿐 이상이 일본어로 쓴 원문은 실물로 공개된 적이 없다. 이상의 분신이자 커다란 개 ‘황’의 자연성을 훼손하고 길들이는 지식과 권력, 제도를 비판하는 내용이다. 이상이 일본어를 통해 일본을 신랄하게 비난하고 있다는 점이 돋보인다. 서울 종로구 평창동에 있는 영인문학관은 25일부터 10월 31일까지 전시 ‘육필원고 다시보기’를 연다. 1920~1930년대 활동한 작가들이 손으로 직접 쓴 작품들을 꺼내어 보인다. 서정주의 시 ‘학이 울고 간 날들의 시’, 황순원의 소설 ‘움직이는 성’ 초고 노트, 주요섭의 소설 ‘여수’ 등이다. 엄혹한 시절에도 애틋한 사랑은 있었을 터. ‘맹진사댁 경사’를 쓴 극작가 오영진이 사랑하는 여인 ‘순이’에게 보내는 5장짜리 연애편지가 이번 전시에서 처음 공개된다. 서울 바깥에서 즐길 수 있는 축제도 여럿 있다. 28~29일 양일간 전남 해남에서는 ‘김남주 시인 30주기 추모문학제’가 열린다. 원로 문학평론가 염무웅 영남대 명예교수의 기조 강연을 필두로 황지우, 나희덕, 송경동 시인이 참여하는 낭독회도 열린다. 경기 화성에 있는 노작홍사용문학관에서는 지난 21일부터 ‘노작문학축전’이 열리고 있다. 축제의 하이라이트는 제24회 노작문학상 시상식이 열리는 28일로 일반 시민이 참여할 수 있는 책갈피 만들기 등 다양한 체험 부스가 마련된다. 이날 문화체육관광부 장관을 지낸 도종환 시인을 비롯해 안도현, 손택수, 박소란, 황유원 시인이 국어 교사를 대상으로 한 문학 강연도 펼칠 예정이다.

문화체육관광부와 청와대재단은 풍성한 문화행사로 청와대 가을을 물들인다고 9일 밝혔다. 먼저 14~18일까지 청와대를 야간(오후 7시 30분~9시 30분)에 개방하고 작은 음악회(재즈가 흐르는 청와대의 밤), 가을밤의 산책 등 문화행사를 진행한다. 청와대 야간 개방은 9일부터 청와대 홈페이지(https://www.opencheongwadae.kr)에서 하루 2500명까지 선착순으로 예약받아 진행하며, 추석맞이 전통 행사 ‘청와대 팔도유람’ 등은 별도의 사전 예약 없이 청와대 관람 예약을 하면 참여할 수 있다. 청와대 헬기장과 춘추관 등에서는 오는 16~18일까지 주간 문화행사도 개최한다. 온 가족이 즐길 수 있는 길놀이 행진, 국악과 밴드가 만나는 융합 공연이 펼쳐지고 팔도 민속놀이도 체험할 수 있다. 10월 한 달, 주말마다 청와대 헬기장에서는 가요, 재즈, 국악, 클래식 등 다양한 분야의 음악회가 열린다. 첫째 주와 둘째 주에는 야간 특별 공연도 진행할 예정이다. 춘추관에서는 전 세계의 주목을 받고 있는 ‘K컬처’의 근원인 한국문학도 만나볼 수 있다. 국립한국문학관은 오는 28일부터 11월 24일까지 ‘한국문학의 맥박전’을 열어 평소에 볼 수 없는 귀한 한국문학 자료를 공개한다. 국내 최대 장애인 문화예술축제인 ‘에이플러스 페스티벌’도 27~29일까지 청와대 춘추관과 헬기장, 홍보관 등에서 열린다. 이 밖에 국립발레단의 체험행사 ‘꿈나무 교실 인(in) 청와대’, 태권도 시범 공연 ‘위대한 태권도’, 국립전통예술고등학교 ‘아리랑예술단’의 공연 등 다채로운 문화예술행사가 이어진다. 문체부 관계자는 “청와대에서 더욱 많은 문화행사를 열어 다시 찾는 청와대, 사랑받는 청와대를 만들어갈 계획”이라고 밝혔다.

시대를 앞서간 천재이자 한국문학 최고의 모더니스트 이상(1910~1937)의 유고 노트 원본이 처음으로 공개됐다. 5일 국립한국문학관은 이상이 일본어로 쓴 약 70쪽 분량의 노트를 공개했다. ‘공포의 기록’, ‘1931년’ 등 총 23편의 습작이 담겼다. 번역본은 그간 익히 알려져 있었으나 원문이 쓰인 노트의 원본이 실물로 공개된 건 이번이 처음이다. 문예지 ‘현대문학’을 창간한 문학평론가 조연현의 유족이 자료를 기증했다. 조연현은 1960년 당시 학생이던 이연복으로부터 ‘이상 유고’ 노트 뭉치를 전달받았고 이 존재를 알린 바 있다. ‘현대문학’과 ‘문학사상’에 김수영, 김윤성, 유정의 번역으로 번역본이 발표됐다. 1986년 이후 유실됐던 원본을 유족이 우여곡절 끝에 다시 찾아온 것이라고 한다. 원본 여부는 이상 연구자인 김주현 경북대 국문과 교수가 검증했다. 김 교수는 “이상의 일본어 필체가 남아있는 자료가 많지 않다”면서 “‘전원수첩’ 속표지에 자화상과 더불어 쓴 글, 카페 ‘낙랑파라’에 남긴 낙서 정도”라고 했다. 이번 유고에는 이상의 자필서명이 남아있는데, 그 필체가 ‘전원수첩’에 실린 것과 동일하다는 것을 근거로 이번 자료가 원본임을 입증할 수 있었다고 한다. 아울러 정인택의 소설에 등장하는 이상의 아포리즘 “꿈은 나를 체포하라 한다, 현실은 나를 추방하라 한다”라는 문장이 자필로 유고에 남겨져 있었으며, 급작 원고와 발표 원고의 상관성이 뚜렷하다는 점 역시 근거가 됐다. 이 노트의 행방이 묘연할 당시 문학평론가 김윤식은 이렇게 말하기도 했다. “어떤 이유에서인지 우리는 그 노트의 행방을 현재 모르고 있다. … 그 노트를 찾아 사진판이라도 떠서 볼 수 있는 기회가 생긴다면 연구자의 조급성이 크게 가라앉을 수가 있으리라 믿는다. 자료의 실물이란 관념(추상)이 아니라 육체에 해당되기 때문이다. 안타까운 일이다.” 노트는 오는 28일 개막하는 국립한국문학관 소장한 희귀자료 전시인 ‘한국문학의 맥박’에서 만날 수 있다.

서울 강남구의 한 도로를 걷다가 갑자기 쓰러진 20대 여성의 가방에서 마약이 발견됐다. 경찰은 이 여성을 구조한 뒤 곧바로 검거했다. 지난 29일 유튜브 채널 ‘서울경찰’에 따르면 지난 6월 서울 강남구 코엑스 앞 도로에 한 여성이 쓰러져 있다는 신고가 접수됐다. 현장 폐쇄회로(CC)TV 영상에는 한 여성이 건널목 한가운데에 축 늘어진 채 누워 있고 주변에 사람들이 몰려 있는 모습이 담겼다. 시민들도 건널목을 건너면서 이 여성을 힐끔거리며 지나갔다. 시민의 신고를 받고 현장에 출동한 경찰은 쓰러진 여성의 의식 여부를 확인한 뒤 일으켜 인도로 데려갔다. 함께 출동한 119구급대원들이 여성의 건강 상태를 확인했지만 술 냄새는 나지 않았고, 맥박도 정상인 상황이었다. 경찰은 그러나 이 여성의 어눌한 말투와 축 늘어진 채 힘을 쓰지 못하는 몸 상태를 보고 보호 조치가 필요하다고 판단했다. 이에 경찰은 여성을 인근 파출소로 데려갔다. 가족에게 연락하기 위해 여성의 소지품을 살핀 경찰은 그의 가방 속에서 2개의 비닐봉지 안에 든 흰색 가루와 빨대를 발견했다. 경찰 확인 결과 비닐봉지 안에 든 가루는 마약이었다. 소변 검사를 한 결과에서도 마약 양성 반응이 나온 것으로 알려졌다. 경찰은 그가 마약 투약 후 거리로 나와 쓰러져 있었던 것으로 보고 마약류관리법 위반 혐의로 검거했다.

구일역서 쓰러진 시민 생명 살려“몸이 기억할 정도로 연습한 덕분” ‘구일역/인천방향 3-4/남자 쓰러짐/의식무 호흡??/심폐소생술(CPR)로 호흡 돌아왔다 함.’ 평소 서울시 재난안전실 재난상황관리과에서 119에 접수된 신고를 모니터링하는 일을 하는 최한석(35) 주무관은 지난 23일 이런 신고의 ‘주인공’이 됐다. 퇴근길 쓰러진 시민에게 CPR을 실시해 구급대원들이 도착하기 전에 의식을 차리게 해서다. 29일 서울시 재난안전상황실에서 만난 최 주무관은 회식을 마친 뒤 재난안전실 동료 정익종(35) 주무관과 1호선을 타고 부천 집으로 가는 중이었다고 당시 상황을 설명했다. 그는 “구일역에서 출입문이 열렸는데 ‘쿵’ 소리가 나고 사람들의 비명 소리가 들려서 가 봤다. 40대로 보이는 남성이 얼굴을 바닥에 대고 쓰러져 있더라”면서 “정 주무관과 함께 남성을 바로 눕힌 뒤 호흡을 확인했더니 숨을 안 쉬고 있었고 목에 손을 대 보니 맥박도 안 느껴져 흉부 압박을 시작한 것 같다”고 설명했다. 최 주무관이 CPR을 하는 동안 정 주무관은 119에 신고를 했다. 최 주무관은 “사실 정신을 차려 보니 내가 CPR을 하고 있었고, 그제서야 ‘이분이 끝내 잘못되면 이 일이 평생 아픔으로 남을 것 같다’는 생각이 들었다”고 했다. 최 주무관은 “필사적으로 CPR을 하는데 갑자기 남성의 옷이 젖을 정도로 몸에서 땀이 쫙 나더니 곧 의식이 돌아왔다”고 당시를 회상했다. 최 주무관은 “CPR을 어떻게 하면 잘할 수 있는지는 말로 설명하기가 어렵다”며 “다만 지난 6월 재난안전실장 지시에 따라 이수한 응급처치 교육에서 몸이 기억할 정도로 충분히 연습한 덕분에 시민을 구할 수 있었던 것 같다”고 했다.

‘구일역/인천방향 3-4/남자 쓰러짐/의식무 호흡??/심폐소생술(CPR)로 호흡 돌아왔다 함.’ 평소 서울시 재난안전실 재난상황관리과에서 119에 접수된 신고를 모니터링하는 일을 하는 최한석(35) 주무관은 지난 23일 이런 신고의 ‘주인공’이 됐다. 퇴근길 쓰러진 시민에게 CPR을 실시해, 구급대원들이 도착하기 전에 의식을 차리게 했기 때문이다. 29일 서울시 재난안전상황실에서 만난 최 주무관은 사고 당시 회식을 마친 뒤 재난안전실 동료 정익종(35) 주무관과 1호선을 타고 부천 집으로 가는 중이었다. 그는 “구일역에서 출입문이 열렸는데 ‘쿵’소리가 나고, 사람들 비명 소리가 들려서 가 봤다”며 “40대로 보이는 남성이 얼굴을 바닥에 대고 쓰러져 있더라”고 말했다. 이어 “정 주무관과 함께 남성을 바로 눕힌 뒤 호흡을 확인했더니 숨을 안 쉬고 있었고, 목에 손을 대 보니 맥박도 안 느껴져 흉부 압박을 시작한 것 같다”고 설명했다. 최 주무관이 CPR을 실시하는 동안 정 주무관은 119에 신고를 했다. 최 주무관은 “사실 정신을 차려 보니 내가 CPR을 하고 있었고, 그제서야 ‘이 분이 끝내 잘못되면 이 일이 평생 아픔으로 남을 것 같다’는 생각이 들었다”고 했다. 그가 필사적으로 CPR을 한 지 약 1분이 지나자, 남성은 손가락을 조금씩 움직이며 의식을 되찾았다. 최 주무관은 “CPR을 하는데 갑자기 남성의 옷이 젖을 정도로 몸에서 땀이 쫙 나더니 곧 의식이 돌아왔다”고 당시 상황을 돌이켰다. 최 주무관이 신속하게 CPR를 실시한 덕에 시민은 깨어난 채 병원으로 후송됐다. 최 주무관은 “CPR을 어떻게 하면 잘 할 수 있는지는 말로 설명하기가 어렵다”며 “다만 지난 6월 응급처치 교육을 받으며 몸이 기억할 정도로 충분히 연습할 수 있었던 덕분에 시민을 구할 수 있었던 것 같다”고 했다. 김성보 서울시 재난안전실장은 직원들에게 순번을 정해 동작구에 있는 보라매안전체험관에서 재난체험교육과 응급처치교육을 모두 이수하도록 하고 있다. 지난 2일 상반기 교육이 끝났고, 다음 달 3일부터 전입직원 67명이 교육을 받을 예정이다.

서울 신림동 등산로에서 일면식도 없는 여성을 성폭행하기 위해 무차별 폭행하고 살해한 혐의로 재판에 넘겨진 최윤종에 대한 무기징역이 확정됐다. 29일 법조계에 따르면 대법원 3부(주심 오석준 대법관)는 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 위반(강간 등 살인) 등 혐의로 기소된 최윤종에 대한 상고심에서 무기징역을 선고한 원심을 확정했다. 최윤종은 지난해 8월 17일 서울 관악구의 한 산속 공원 둘레길 등산로에서 너클을 낀 주먹으로 30대 여성을 때리고, 목 졸라 숨지게 한 혐의 등을 받았다. 여성은 현장에서 약 20분간 방치됐다가 맥박과 호흡, 의식이 없는 상태로 현장에 출동한 경찰에 발견돼 이틀 뒤 숨졌다. ‘강간상해’ 혐의를 적용해 그를 조사하던 경찰은 피해자가 숨진 직후 최윤종의 혐의를 성폭력법상 ‘강간살인’ 혐의로 변경해 적용했다. 재판 과정에서 최윤종은 피해자의 목을 조른 적이 없고 단지 입을 막았을 뿐이라며 혐의를 부인했지만 검찰은 최윤종이 범행을 반성하지 않고 있다며 법정최고형인 사형을 구형했다. 1심은 최윤종에게 무기징역을 선고했다. 또 10년간 정보통신망에 신상정보 공개 및 아동·청소년 관련 기관과 장애인 관련 기관에 10년간 취업제한, 30년간 위치추적 전자장치(전자발찌) 부착도 명령했다. 1심 재판부는 “피고인의 연령과 성향, 가족관계 등 양형 요소를 종합하면 생명 자체를 박탈하기보다 사회로부터 영구히 격리하는 무기징역을 선고해 재범의 가능성을 차단하고 유족에게 사과와 자신의 잘못을 참회할 시간을 갖게 해야 한다”고 지적했다. 2심도 최윤종에게 무기징역을 선고했다. 2심 재판부는 “피고인은 그릇된 욕망 해소를 위해 흉악범행을 준비·실행했다”며 “그 과정에서 범행을 멈추고 생명을 침해하지 않을 기회가 여러 번 있었는데도 살인에 이르러 죄책이 무겁다”고 비판했다. 그러면서 “피고인에게는 재범 가능성이 인정되기 때문에 생명 자체를 박탈해 사회로부터 영구히 격리해야 한다는 주장에도 수긍할 면은 있지만 사형은 최후의 수단으로 고려돼야 한다”고 판단했다. 대법원은 원심 판단에 잘못이 없다고 보고 상고를 기각했다. 대법원은 “원심의 판단에 논리와 경험의 법칙을 위반해 자유심증주의의 한계를 벗어나거나 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 위반(강간 등 살인)죄의 성립에 관한 법리를 오해한 잘못이 없다”고 밝혔다. 대법원은 “양형의 조건이 되는 여러 가지 사정들을 살펴보면, 상고 이유에서 주장하는 사정을 참작하더라도 원심이 피고인에 대해 무기징역을 선고한 1심 판결을 그대로 유지한 것이 심히 부당하다고 할 수 없다”고 말했다. 대법원은 전자발찌 부착 명령에 대해 “피고인에게 살인범죄를 다시 범할 위험성이 있다고 판단해 30년간 위치추적 전자장치의 부착을 명하고 준수사항을 부과한 원심의 판단에 잘못이 없다”고 설명했다.

일본 아이돌 그룹 ‘NEO 아라모드’ 멤버이자 현역 의사인 키타무라 마이카(北村舞香·27)가 지하철역에서 쓰러진 남성을 구조해 화제다. 27일(현지시간) 후지TV의 정보 프로그램 ‘메자마시8’에서는 지하철역에서 사람을 구한 영상으로 주목받은 키타무라 마이카를 특집 방송으로 다뤘다. 지난 21일 촬영된 영상 속 키타무라는 역 안에서 쓰러진 남성에게 말을 걸며 맥박을 확인하고, 주변 사람들에게 구급차를 요청하는 모습을 보였다. 이 영상은 2000만회 이상의 조회수를 기록하며 큰 화제를 모았다. 키타무라는 “아이돌 연습을 마치고 트레이닝복 차림으로 귀가하던 중, 도쿄역 내에 인파가 몰려 있는 것을 보았다”며 당시 상황을 설명했다. 그는 “남성이 쓰러져 있는 것을 보자마자 몸이 저절로 움직였다. 의식을 확인했을 때 맥박이 뛰고 있었고, 계속해서 말을 걸었다”며 “제가 의사인 것을 밝히고, 제 말을 이해했다면 손을 강하게 잡아 달라고 요청했다”고 말했다. 키타무라는 이후 도착한 구급대원에게 환자를 인계했다. 쓰러진 남성의 병세에 대해서는 개인정보 보호 차원에서 공개하지 않았다. 쓰러진 사람을 봤을 때 어떻게 대응해야 하는지 묻자 키타무라는 “먼저 사람을 최대한 많이 불러야 한다”며 “저도 혼자서는 아무것도 할 수 없었다”고 겸손한 모습을 보였다. 그러면서 “의식을 확인하고 말을 걸기만이라도 해주셨으면 좋겠다”고 당부했다. 키타무라는 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해서도 “갑작스러운 상황에서 아무것도 할 수 없는 것은 당연하다. 하지만 용기를 내어 사람을 부르는 것만으로도 누군가를 구할 수 있다”면서 “많은 분들이 도와주셔서 무사히 (환자를) 구급대에 인계해 병원으로 이송할 수 있었다. 진심으로 감사드린다”고 전했다. 한편 지난 6월 4인조 걸그룹 ‘NEO 아라모드’ 멤버로 데뷔한 키타무라 마이카는 3년째 의사로 재직 중이다. 그는 “의사와 아이돌 둘 다 포기할 수 없었다”며 “고민 끝에 두 가지 모두 하기로 결심했다”고 밝힌 바 있다.

‘손님을 반갑게 맞아 정성껏 대접하는 것’을 의미하는 ‘환대’와 ‘병원’은 전혀 어울리지 않는 말처럼 보인다. 그러나 ‘환대’(hospitality)와 ‘병원’(hospital)은 같은 어근에서 유래한 말이다. 즉 환대는 환자를 맞이하는 병원에서 보이는 덕목을 말한다. 그렇다면 병원에서 손님을 맞이하는 덕목은 무엇일까. 그 해답은 벨기에 브뤼헤에 있는 성 요한 병원(St. John’s Hospital)에서 찾을 수 있다. 중세 병원들은 가난한 사람, 병든 사람, 순례객에 대한 자선을 목적으로 설립되었다. 이 병원 내에는 18세기 병동 모습을 보여주는 그림이 있다. 이 병동 그림에는 환자를 상대하는 의사, 외과의사, 수녀, 하인들이 있으며, 그들이 환자를 맞이하는 환대의 기술을 보여준다. 하는 일이 다른 의사와 외과의붉은색 재킷에 검은 모자를 쓴 사람이 의사다. 의사들은 환자의 맥박을 재거나 눈 상태, 소변 검사를 통해 환자의 상태를 진단한다. 특히 소변 검사는 눈으로 색깔을 확인하고 냄새를 맡는 원초적 방식의 검사방식이다. 18세기 성 요한 병원은 의사 두 명을 고용했으며 의사들은 병을 진단하고 처방을 내린다. 성 요한 병원에는 의사 외에 실제 의료 행위를 하는 외과의도 있다. 의사와 달리, 외과의는 교육받은 전문의는 아니고 실습형 의료인이라 할 수 있다. 따라서 외과의는 칼로 신체를 절단하거나 사혈, 담석 제거, 장 세척 등 피 보는 일을 도맡아 한다. 오늘날 간호사와 영양사에 해당하는 수녀들간호사들은 인근 아우구스티누스 수도원의 수녀들이다. 수녀들은 의사를 도와 환자들을 보살핀다. 수녀들은 환자가 병원에 도착하면 환자복으로 갈아입힌다. 환자가 입고 온 옷이 바닥에 떨어져 있다. 이 옷들은 환자가 퇴원하면 다시 입을 수 있다. 그렇지 못한 경우 이 옷들은 병원 소유가 된다. 당시 허름한 옷가지도 귀한 재산이었기 때문이다. 그리고 수녀들은 환자 회복에 가장 중요한 영양식을 준비해 환자들의 회복을 돕는다. 영양식을 만들기 위한 식재료들은 병원에 딸린 정원과 농장에서 조달하고 있다. 하인은 식재료 운반, 청소나 빨래, 침상 정리 등 병원 허드렛일을 돕는다. 18세기 환자를 운반하던 구급차얀 밥티스트 비어블록(Jan Baptist Beerblock·1739~1806)이 그린 성 요한 병동의 오른편 아래에는 독특한 가마 형태의 물건이 보인다. 이것은 오늘날 앰블런스에 해당하는 들 것이다. 이 가마형 들 것은 두 명이 운반하는 형태이며 두 명의 운반수들은 교구가 고용한다. 18세기 병동 모습을 보여주는 비어블록의 그림은 오늘날 병원이 가져야 하는 모든 형태의 덕목이 들어 있다. 의사는 정확하게 진단하고 처방해야 하며, 외과의는 더러운 일이지만 꼭 필요한 일을 해야 한다. 간호사들은 환자의 환부뿐 아니라 마음 속까지 헤아려야 하며, 그밖의 의료인들은 청소, 빨래, 환자의 이송 등에서 환자 중심의 사고를 한다. 무엇보다 병원 내 모든 종사자들이 아픈 사람에게 따뜻한 미소를 보이고, 아픔에 공감하며, 치료할 수 있다는 믿음을 주는 일은 약보다 더 좋은 처방전이다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

경북 영양군에서 밭일하던 베트남 국적의 50대 A씨가 쓰러져 숨졌다. 15일 경북소방본부에 따르면 전날 오전 6시 30분쯤 영양군 청기면 한 밭에서 일하던 A씨가 쓰러져 심정지 상태에 놓였다. A씨는 목격자 신고를 받고 출동한 119구급대원들에 의해 닥터헬기로 병원에 이송되던 중 심폐소생술(CPR) 등 응급처치를 받아 한때 맥박을 회복했으나 끝내 사망 판정을 받았다. 경찰은 A씨가 평소 앓던 지병으로 인해 숨진 것으로 보고 정확한 경위 등을 조사 중이다. 한편 영양군은 고추 수확기 인력난 해소를 위해 최근까지 278명의 외국인 계절근로자를 지역에 배치한 것으로 알려졌다. 이번에 배치된 외국인 계절근로자는 영양군이 베트남 화방군과 업무협약을 통해 입국한 근로자들이다.

아파트에서 주차 중이던 50대 운전자가 자신의 차량과 주차장 기둥 사이에 끼인 채 의식을 잃고 발견돼 경찰이 수사에 나섰다. 13일 경기 부천 소사경찰서에 따르면 전날 오후 1시 30분쯤 소사구 아파트 지하주차장에서 50대 A씨가 주차장 기둥과 차량 문짝 사이에 끼인 채 발견됐다. A씨는 의식이 없는 상태로 119 구급대에 의해 병원으로 옮겨져 치료를 받고 있다. A씨는 후진 기어 상태에서 차량 문을 열고 밖으로 나왔다가 사고를 당한 것으로 조사됐다. 경찰은 A씨가 후진 기어를 바꾸지 않고 주차 위치를 살피려다가 사고가 난 것으로 보고 정확한 경위를 조사하고 있다. A씨는 호흡과 맥박이 돌아왔으나 아직 의식을 회복하진 못한 것으로 전해졌다. 경찰은 “현장 폐쇄회로(CC)TV를 분석하고 있다”고 전했다.

말벌에 쏘여 고통스러워하며 길을 걷던 한 시민을 경찰이 신속하게 구조해낸 사연이 전해졌다. 7일 유튜브 채널 ‘서울경찰’에는 ‘말벌에 얼굴 쏘인 시민을 응급조치하는 경찰관’이라는 제목의 영상이 올라왔다. 영상에는 지난달 20일 오전 서울 성북구 정릉동 정릉파출소 앞을 빠른 걸음으로 지나가던 한 여성의 모습이 담겼다. 이 여성은 어딘가 불편한 듯 공중에 양팔을 들어 올린 채 급히 걷고 있다. 순찰차에서 이를 본 파출소 직원이 이상 상황을 감지하고 여성에게 다가가 무슨 일인지 확인했다. 알고 보니 이 여성은 집 앞 화단에 있던 벌집을 제거하다 말벌의 공격에 얼굴과 팔 등 다섯 군데를 쏘인 상황이었다. 혹시 독이 퍼질까 봐 팔을 높이 들고 있었다고 한다. 경찰은 119구급대원이 도착하기 전까지 응급조치를 하기 위해 여성과 함께 파출소에 들어갔다. 여성은 얼굴과 팔이 심하게 부어 통증을 호소했다. 자칫 호흡 곤란과 격렬한 알레르기 반응이 나타나는 아나필락시스 쇼크가 올 수 있는 위험한 상황이라 경찰은 환부의 온도를 낮추고 독소가 퍼지는 것 막기 위해 얼음팩을 만들어 와 여성에게 가져다줬다. 경찰이 여성의 호흡과 맥박 등을 확인하며 곁을 지키는 사이 파출소 앞에 구급차가 도착했다. 얼음팩을 얼굴에 갖다 댄 채 파출소를 빠져나온 여성은 병원으로 옮겨져 치료받았고, 완쾌한 것으로 알려졌다.

다리를 다쳐 집 근처 슈퍼마켓에 가기도 힘들었던 이모(45)씨는 당뇨 약을 타려고 얼마 전 비대면 진료를 받았다. 의사는 평소 이씨가 먹던 약을 처방해 줬지만 동네 약국에는 같은 약이 없었다. 병원에 갈 상황이 안 돼 비대면 진료를 받았는데, 집과는 거리가 먼 대형 병원 앞 약국까지 가서 약을 받아야 하는 기막힌 상황에 놓인 것이다. 이씨는 수소문 끝에 집 주변 약국을 통해 약을 주문하고서 주말을 포함해 사흘을 기다려 약을 타 왔다. 약이 똑 떨어진 사흘간 혈당이 치솟을까 봐 밥도 제대로 먹지 못했다.6일 보건복지부 등에 따르면 경제협력개발기구(OECD) 38개 가입국 중 약 배송을 허용하지 않는 국가는 한국과 튀르키예뿐이다. 다수 국가가 비대면 방식으로도 의약품 처방, 복약지도, 배송이 이뤄지도록 관리 체계를 마련했다. 지난해 12월 우리나라도 비대면 진료 시범사업을 대폭 확대했다. 하지만 환자들 사이에선 여전히 불만이 터져 나온다. 집에서 비대면 진료를 받고 약을 사러 밖에 나가야 하는 비효율적인 구조여서다. 설상가상 야간·주말·공휴일에는 문을 연 약국조차 보기 드물다. 겨우 약국을 찾아도 병원 인근 약국에서만 구할 수 있고 다른 곳에선 팔지 않는 처방약이 많아 낭패를 보기 십상이다. 비대면 진료에 ‘반쪽짜리’라는 꼬리표가 붙은 까닭이다. 비효율적인 비대면 진료 비대면 진료받은 10명 중 3~4명집 근처엔 처방약 없는 경우 많아 약 구하러 장거리 대형 병원 찾아 OECD서 한국·튀르키예만 ‘불허’ 이슬 원격의료산업협의회 공동회장은 “비대면 진료를 받은 병원에서부터 집까지 거리가 먼 경우가 많은데, 집 근처 1~2㎞ 내에 처방약을 구할 약국이 있다면 운이 좋은 편이다. 비대면 진료를 받은 10명 중 3~4명은 약국을 찾아 헤매다 결국 약을 얻지 못하고 있다”고 말했다. 환자들이 처방약을 못 받았으니 진료비를 돌려달라고 병원에 요구하는 바람에 결국 비대면 진료 플랫폼 업체가 비용을 떠안는 일도 종종 있다. 그런데도 약사들은 영세 약국이 무너진다며 약 배송에 강력 반발한다. 비대면 진료 시범사업 자체는 전면 시행에 가깝게 규제가 완화됐지만 유독 약 배송만 제자리걸음인 이유다. 정부 관계자는 “약 배송 없는 비대면 진료는 반쪽짜리라는 데 공감한다. 풀어야 할 숙제이지만 의사 집단행동에 대응하고 있는 상황에서 약사들까지 상대하며 전선을 넓힐 수는 없는 노릇”이라고 고충을 털어놨다. 약 배송은 비대면 진료에만 얽힌 문제가 아니다. 비대면으로 집에서 임상시험에 참여할 수 있는 ‘분산형 임상시험’도 약 배송 등에 발목이 잡혀 한국만 뒤처지고 있다. 환자가 주기적으로 임상기관을 방문해 약을 수령하고 생체 징후를 확인해야 하는 전통적 임상시험과 달리 분산형 임상시험은 공간 제약이 없다. 필요한 약을 배송받아 복용하면서 웨어러블(착용형) 기기로 맥박, 산소 포화도 등 데이터를 임상기관에 전송하면 된다. 미국 모더나사의 코로나19 백신은 100% 분산형 임상시험으로 개발된 대표적 사례다. 12주 만에 3만여명의 참여자를 모집, 1년도 안 돼 백신을 만들어 냈다. 임상연구동향 매체 ‘클리니컬 트라이얼 아레나’에 따르면 국가별 분산형 임상시험 비율은 영국 14.6%, 호주 13.4%, 미국 8.4%이지만 한국은 1.1%에 머물러 있다. 규제 탓에 빠르게 변화하는 바이오·제약시장 변화를 점점 따라가지 못하는 셈이다. 약사들은 약 배송이 허용되면 동네 약국이 몰락할 것이라고 우려한다. 실제로 일본에선 아마존재팬이 연내 처방약 온라인 판매를 예고해 6만여 동네 약국이 생존경쟁을 벌여야 할 처지에 놓였다. 정부 관계자는 “온라인 대형 약국의 등장을 법으로 규제하면 되는데도 설득이 쉽지 않은 상황”이라고 말했다. 약사 단체들은 대안으로 성분명 처방 의무화를 요구하고 있다. 가령 의사가 ‘타이레놀’이란 제품명 대신 ‘아세트아미노펜’이란 성분명으로 처방하면 굳이 해당 약이 있는 병원 앞 약국까지 갈 것 없이 집 근처에서 아세트아미노펜 성분의 대체약을 받을 수 있다는 것이다. 약 배송 반대하는 약사들“배송 허용되면 동네 약국 몰락”‘분산형 임상시험’도 발목 잡혀약사회, 성분명 처방 의무화 요구“2년간 플랫폼 업체 15곳 사라져” 서울시약사회는 “제약사들이 리베이트를 통해 의사들의 처방을 유도하고 있다. 성분명 처방 제도화는 불법 리베이트를 근절할 유일한 방안”이라고 주장했다. 다만 성분명 처방이 이뤄져 제품 선택권이 약사에게 넘어갈 경우 이번엔 리베이트가 의사 대신 약사를 향할 가능성도 배제할 수 없다. 환자들과는 무관한 얘기지만 제약회사와의 관계에서 의사와 약사 중 어느 쪽이 ‘갑’의 지위를 갖느냐와 직결된 문제라 조율이 쉽지 않다. 규제가 풀리기를 기다리다 지친 비대면 진료 플랫폼 기업들은 해외로 떠나고 있다. 선재원 원격의료산업협의회 공동회장은 “최근 2년 사이에 15개 업체가 사라졌다”고 말했다. 소비자정책단체 컨슈머워치의 곽은경 사무총장은 “집에서 편리하게 비대면 진료를 받았는데 약 때문에 밖으로 나가야 한다면 비대면 진료의 의미가 퇴색한다”며 “오남용이나 배송 중 변질 등 부작용도 약 배송을 허용해 소비자들의 선택권을 보장하면서 보완하면 된다”고 강조했다.