푸울에 풍덩(이재은 지음, 소원나무) 한여름인데도 맨발이 시렸다. 고무신을 찾아 신고 우물에서 물을 퍼 올려 발에 쏟아부었다. 찰박찰박 젖은 발을 꼬물거렸다. 축축한 발의 감촉이 익숙했다. 버석버석하게 마른 채로 살기 싫었다. 내가 원하는 꿈에 젖고 빠진 채로 살아가고 싶었다. 나는 어떤 방식으로 빠질 수 있을까. 허우적거리며 발버둥치는 익수가 아니라, 스스로 숨을 참고 원하는 방향으로 나아가는 잠수를 하고 싶었다. 누구보다 더 깊게, 멀리. 근대를 배경으로 수영선수를 꿈꾸는 열다섯 살 소녀 하도란의 삶을 그렸다. 1930년대 경성 거리와 근대식 수영장 풍경을 사실감 있게 담아낸다. 도란은 시대와 출신, 가족에 얽매인 삶에서 놓여나 꿈을 이룰 수 있을까. 역사적 격변기에서 끝까지 자신의 정체성을 지키는 이야기. 248쪽, 1만 6800원. 다 좋다는 느낌(김승일 지음, 아침달) 잘 있으십니까? 거기도 폐허겠죠. 그래도 거기서는 아무도 원래의 모양을 따지지 않을 거라고. 당신은 그래서 바깥으로 가는 거라고 했습니다./ 당신이 떠나고 한동안 나도 거기를 사랑했어요.// 당신을 사랑해요. 이것은 종이입니다. 희귀한 목소리로 새로움을 갱신해 온 시인 김승일의 다섯 번째 시집이다. 블랙코미디를 연상케 하는 사고실험, 청소년 시를 쓰며 끌어올린 자유로운 상상력이 입체적으로 펼쳐진다. ‘나’라는 틀을 벗어나 내가 아닌 타인을 해체하며 완벽하게 다른 방식으로 말하기를 시도한다. 완결된 세계를 넘어 타자를 향해 무한히 열린 세계로 독자를 초대한다. 172쪽, 1만 2000원. 채달금전(서귤 지음, 위즈덤하우스) 첫째는 사모하는 마음, 둘째는 묽은 똥, 셋째는 재채기. 엣취 잇취 얏취 욧취, 채달금이 재채기로 아주 풍악을 울리는구나. 간신히 진정하여 기색을 살피니 다행히 인적 없는 관문당이라 들은 이는 없는 모양. 굴러떨어진 간담을 주워다가 호호 불어 배때기에 때려 넣는데 귀때기에 수상한 소리가 파고들었다. ‘디 아이돌’, ‘삼국평화고등학교 테러 사건’으로 시대와 장르를 넘나들며 입담을 선보여온 서귤 작가의 신작 장편소설. 열강의 침략과 개화의 물결로 혼란스러운 조선 말기, 목숨을 위협받는 명성황후의 호위 궁녀 선발전이 열린다. 난다 긴다 하는 조선 팔도 여걸들 속에 끼어있는 16세 채달금의 재주는 기가 막힌 잔머리. 조선에서 으뜸으로 질긴 달금의 파란만장 생존기가 구수한 판소리 어법으로 펼쳐진다. 252쪽, 1만 8000원.

최치원 탄복한 홍류동 16경… 물소리에 귀가 멍해질 지경1년에 딱 두 번 피는 연화문 그림자… 별 헤는 가야산의 밤일본에서 온 승려들이 세종에게 머리를 연신 조아린다. 팔만대장경 원본을 달라고 떼를 쓴다. 주지 않으면 굶어 죽겠다며 단식농성까지 벌인다. 한글 창제 과정을 그린 영화 ‘나랏말싸미’(2019) 첫 장면이다. 영화는 세종이 해인사에 기거하는 승려 신미를 불러 한글을 만드는 과정을 그렸다. 신미가 사실상 한글을 창제하고, 세종은 보조하는 정도로 묘사해 개봉 당시 역사 왜곡 논란이 일었다. 조선왕조실록에는 세종이 신미의 이름을 들은 때가 1446년, 만난 때가 1450년이라고 나온다. 1443년 창제, 1446년 반포된 훈민정음과 신미는 관련이 없다. 배우 송강호가 세종, 박해일이 신미를 맡았지만 100만 관객도 넘기지 못했다. 해인사 풍경과 팔만대장경을 몇 장면 볼 수 있다는 게 그나마 영화의 미덕이랄까. ●홍류동 계곡 따라 소리길 산행 팔만대장경을 소재로 한 영화로는 장일호 감독이 연출한 ‘호국 팔만대장경(1978)’이 있다. 몽골 침공 당시 나라를 지키기 위해 팔만대장경을 만드는 과정을 그렸다. 백성들의 노력이 하나로 모아지며 결국 16년에 걸쳐 팔만대장경을 완성한다는 내용이다. EBS 방영분을 8회로 나눠 유튜브에 올려놔 누구든 찾아서 볼 수 있다. 박정희 독재 정권 말기에 만든 영화인 만큼, 호국과 충효를 내세운다. 여러모로 아쉬운 점은 많으나 시대를 풍미한 배우 김희라(79)의 30대 초반 모습을 볼 수 있다는 점이 그나마 미덕이다. 팔만대장경을 만나러 산행에 나선다. 해인사까지 난 ‘소리길’을 따라갈 참이다. 2011년 대장경 세계문화축전을 맞아 홍류동 계곡 옛길을 복원한 산책길이다. 대장경 테마파크 주차장 건너 각사교가 출발점이다. 총 길이 7.3㎞ 정도로, 모두 4개 구간이다. 걸어서 가면 3시간 정도 걸린다. 길이 가파르지 않아 운동화만 신고도 충분히 오를 수 있다. 소리길 입구에 들어서니 물소리에 귀가 멍해질 지경이다. 계곡을 끼고 소나무 숲길을 걷는다. 눈이 즐겁고 귀는 더 즐겁다. 고운 최치원(857~?)이 이곳에서 여생을 보냈다고 전해진다. 그는 절경 16곳에 각각 이름을 붙여 ‘16경’이라 불렀다고 한다. 예컨대 7경 ‘취적봉’은 신선이 피리를 부는 모습 같아 붙인 이름이다. ‘그런가’ 싶으면서 보니 ‘그런 듯’ 하다. 이야기의 힘이란 이런 것이다. 홍류동(紅流洞)은 ‘붉게 흐르는 계곡’이라는 뜻이다. 단풍 들면 계곡에 붉은색 물결이 일렁인다. 가을에 제멋을 느낄 수 있다는데, 조금 일찍 와 아쉽다. 계곡에 자동차만 한 바위들이 여기저기 놓였다. 바위에 사람 이름이 한자로, 더러는 한글로 새겨져 있다. 박나영 합천군 관광해설사는 “바위에 글씨를 새기는 게 1970~80년대 한창 유행했다”고 설명했다. 관직이 높아서, 돈이 많아서 으스대며 조상과 자기의 이름을 새겼다. 수천년, 수만년을 버틴 바위에 고작 백년도 못 사는 인간이 상처만 남겼다. ●770년 버티게 한 놀라운 보관법 마지막 16경 회선대를 지나 영산교를 건너면 해인사 초입에 이른다. 절 입구인 일주문까지 난 길은 ‘천년의 길’이다. 백년도 못 사는 인간이기에, 저절로 옷깃을 여미게 된다. 일주문, 봉황문, 해탈문을 차례로 지난다. 대적광전 뒤 가파른 돌계단을 오르면 수다라장 입구에 항아리 모양 ‘연화문’을 만난다. 밤낮 길이가 똑같을 때, 그러니까 춘분과 추분에 문과 기와의 그림자가 합쳐지며 바닥에 연꽃 모양을 그린다. 일년에 딱 두 번만 피는 꽃이다. 운이 좋으면 해인사 범종각의 사시예불 소리 공양을 들을 수 있다. 범종, 법고 소리가 산사에 울려 퍼진다. 해인사를 눈이 아닌, 소리로 만나는 시간이다. 해인사는 신라 애장왕 3년인 802년 창건했다. ‘법(法)’을 대표하는 사찰이어서 ‘법보종찰’이라 한다. 불보종찰 통도사, 승보종찰 송광사와 함께 우리나라 삼보종찰로 불린다. 연화문을 지나면 불교의 ‘법’, 즉 팔만대장경을 품은 장경판전 마당이다. 긴 건물 2채와 짧은 건물 2채가 마주 보며 직사각형을 이룬다. 마당 한가운데 가만히 서 본다. 고려 시대에 만든 8만여개 목각판이 770여년 잠들어 있다는 그 사실에 문득 소름이 돋는다. 사진으로, 영상으로 보고 감탄하는 것에 비할 바가 아니다. 팔만대장경은 고려 때 불경을 집대성한 목판으로, ‘고려대장경’이라고도 한다. 경판 수가 8만여개여서 흔히 ‘팔만대장경’이라 부른다. 1011년 초조대장경 제작에 들어갔으나 1232년 몽골 침입 당시 모두 불탔다. 1236년 다시 제작해 1251년 완성했다. 부처의 가르침인 ‘삼장(三藏)’을 집대성했는데, 현존 가장 완벽한 불교 경전으로 꼽힌다. 해인사 대장경판 보존관리시스템에 따르면 목판이 총 8만 1352개, 글자 수는 총 5233만 152자다. 목판 한 판은 폭 69㎝, 길이 24㎝, 두께 2.6~3.9㎝다. 모두 쌓으면 높이 약 3.2㎞, 이으면 57㎞나 된다. 목판은 그대로 두면 햇빛과 습기에 좌우 위아래로 틀어진다. 글씨를 새긴 뒤 옻으로 마감해 뒤틀림을 막았다. 목재를 잘라낸 단면을 ‘마구리’라 한다. 여기에 ‘ㄷ’자 모양 황동을 좌우로 끼워 변형을 방지했다. 목판을 마치 도서관의 책처럼 보관해놓은 장경판전에도 비밀이 숨어있다. 건물 내부 한쪽 면은 위에, 한쪽 면은 아래에 크기가 다른 창을 내 바람이 입체적으로 통하도록 했다. 처마는 비가 들이치지 않을 만큼 뻗었다. 습도를 조절하고자 건물 바닥을 파내고 소금, 숯, 횟가루, 모래를 차례로 깔고 흙을 다졌다. 장경판전은 15세기 조선 초에 완성했다. 경판은 이곳에서 자연 상태 그대로 수백 년을 버텼다. ●가야산생태탐방원서 별 헤는 밤 주변에서 추천해 준 경북 성주군 수륜면 ‘농가맛집 밀’을 찾았다. 해인사에서 차로 30분 거리 식당이다. 연잎밥 정식이 주메뉴다. 간이 세지 않고 담백하다. 오미자 막걸리에 곁들여 먹으니 술술 넘어간다. 반찬으로 나온 참외 장아찌는 성주 참외를 얇게 저며 간을 냈다. 짠맛과 단맛이 어우러진다. 사각거리는 식감도 일품이다. 조용히 휴식을 취하고 싶으면 가야산생태탐방원을 권한다. 식당에서 차로 20분 더 가면 된다. 이곳은 차 소리, 사람 소리가 없다. 대신 벌레, 개구리, 새 소리로 가득하다. 성주군에는 숙박업소가 그리 많지 않다. 탐방원 숙소는 깔끔하고 저렴해 인기다. 주말엔 예약이 어려울 정도다. 가야산생태탐방원은 부지 9만 3701㎡(약 2만 8300평)에 연면적 2215㎡(약 670평) 규모로, 숙박시설과 전망대, 자연관찰로, 식당, 강당, 강의실 등을 갖췄다. 독채인 하늘채, 바람채와 빌라 형태 생활관이 있다. 3인실 5만원(주말·성수기 6만원), 6인실 9만 9000원(주말·성수기 12만원), 8인실 13만 2000원(주말·성수기 16만원)이다. 숙박시설만 운영하는 자연휴양림과 달리 국립공원 생태탐방원은 생태체험을 주목적으로 한다. 숙박하려면 탐방원이 운영하는 생태·환경 교육 프로그램을 수강해야 한다. 프로그램 비용이 저렴한 데다 알차다. 아이들과 함께하면 좋다. 가야산을 비롯해 북한산, 설악산, 계룡산, 소백산, 변산반도, 내장산, 무등산, 지리산, 한려해상까지 국립공원 생태탐방원 10곳이 같은 방식으로 운영한다. 예약은 국립공원공단(reservation.knps.or.kr)에서 온라인으로 하면 된다. 하늘채에서 묵기로 했다. 지붕이 양옆으로 땅까지 길게 늘어뜨린 이른바 ‘A하우스’ 모양이다. 복층 구조로, 지붕 한쪽에 창이 나 있다. 누워서 하늘 가득 드리운 별을 볼 수 있다. 별을 헤아리다 잠들었다. 모두 셀 수는 없었지만, 족히 8만개쯤은 되지 않았을까.

새우젓 부스 늘리고 10~15% 할인새우잡기·버블쇼 등 다양한 행사유동균 구청장 “내년이면 20주년” “새우젓은 물론 다채로운 먹거리, 볼거리, 즐길 거리를 최선을 다해 준비했습니다. 특히 어린이 여러분은 19m 새우김밥 말러 꼭 오세요.”(유동균 서울 마포구청장) 서울 마포구에서 전국 각지의 신선하고 품질 좋은 새우젓을 한자리에서 만나볼 수 있는 축제가 열린다. 마포구는 ‘제19회 마포나루 새우젓축제’를 16~18일 월드컵공원 평화광장에서 개최한다고 7일 밝혔다. 새우젓축제는 조선시대 전국의 새우젓과 물자가 모이던 마포나루의 역사적 의미를 되살린 대표 축제다. 올해는 ‘새우젓 좀 맛보구 가! 준비했어 마포구가!’를 주제로 진행된다. 축제는 16일 오전 10시 30분 새우젓을 맞이하는 ‘사또 행차’로 시작된다. 마포구청 광장부터 월드컵공원 평화광장까지 이어지는 행차에선 유 구청장이 사또 분장을 하고 취타대, 풍물패, 보부상, 주민 등 200여 명을 이끈다. 새우젓 판매 부스는 지난해보다 4개 더 늘어나 12개가 됐다. 강경·광천·신안·부안·소래에서 올라온 다양한 젓을 한자리에서 비교하고 입맛과 용도에 맞게 육젓, 오젓, 추젓을 고를 수 있도록 했다. 판매 가격은 시중보다 10~15% 저렴하게 책정하고, 원산지 표시를 철저하게 지켰다. 고창·신안·예천·남해·청양·옹진 등 자매결연 도시와 농협 등 특산물 장터도 14곳 운영된다. 축제에 빠질 수 없는 먹거리 장터도 12곳 들어선다. 올해 신설되는 새우 푸드 부스에서는 새우 파스타, 새우볶음밥 등 새우를 활용한 요리를 맛볼 수 있다. 부스에서는 바비큐, 잔치국수, 빈대떡 등이 판매된다. 프로그램은 더 풍성해졌다. 16일에는 ‘외국인과 함께하는 새우젓 김장 담그기’가, 17일에는 요리연구가 이혜정이 어린이들과 함께 ‘빅마마와 19m 새우김밥 말기!’를 진행한다. 마지막 날에는 선착순 200명을 대상으로 새우젓과 찰떡궁합인 김치와 돼지고기를 즐기는 ‘돼·새·김 보쌈잔치’가 열린다. 새우잡기와 새우젓 담그기, 새우젓 경매 체험은 축제 기간 내내 진행된다. 또 어린이 에어바운스, 꼬마 사또, 버블쇼 등이 마련되며, 세대 공감 풍물 한마당과 품바마당, 전통놀이 체험 등 흥겨운 전통 프로그램도 펼쳐진다. 유 구청장은 “마포나루 새우젓축제가 마포를 대표하는 축제로 자리 잡을 수 있었던 것은 주민과 방문객들의 꾸준한 관심과 성원 덕분”이라며 “내년 20주년에도 마포나루의 역사와 전통을 이어가며 더욱 풍성하고 사랑받는 축제로 발전시켜 나가겠다”고 말했다.

성남도시개발공사가 서울신문 주최 ‘제2회 대한민국 공기업 경영대상’에서 ESG경영대상을 수상했다. 환경보호와 사회적 책임, 투명하고 책임 있는 경영을 뜻하는 ESG를 공공시설 운영과 시민 서비스에 접목해 높은 평가를 받았다. 공사는 온실가스 감축과 발광다이오드(LED) 조명 교체, 녹색제품 구매, 안전, 인권, 지역사회공헌, 청렴 등 20개 핵심성과지표(KPI)를 자체 개발해 성과를 수치로 관리하고 있다. 환경 분야에서는 공영주차장과 체육시설 등에 폐열 회수설비 등을 도입해 1억 7000만원의 에너지 비용을 절감했다. 전기차 충전시설 604개를 설치하고 LED 조명 교체율도 94%까지 높였다. 올해는 제9공영주차장 옥상에 49.5㎾ 규모의 태양광 발전시설을 설치했다. 연간 12만㎾h의 친환경 전력을 생산해 온실가스 55t을 줄일 것으로 예상된다. 시민 체감 사업도 확대했다. 고령자 등 디지털 취약계층도 쉽게 이용할 수 있는 무인단말기 72대를 14억원을 들여 설치했다. 인기 체육프로그램 예약을 자동 프로그램이 선점하지 못하도록 차단 시스템도 도입해 공정한 이용 기회를 제공했다. 안전 분야에서는 563개 사업장을 점검해 위험요인 279건을 개선했다. 청년 34명을 채용해 청년고용 목표를 9년 연속 초과 달성했으며 지역사회공헌 인정도 3년 연속 받았다. 지배구조 분야에선 국제표준 부패방지경영시스템(ISO 37001) 인증을 유지하고 내부통제와 윤리경영을 강화했다. 이재율 사장은 “ESG를 공공시설 운영과 도시개발 전반으로 확대해 시민이 변화를 직접 체감하는 지방공기업 ESG 경영모델을 발전시켜 나가겠다”고 말했다.

“새우젓은 물론 다채로운 먹거리, 볼거리, 즐길 거리를 최선을 다해 준비했습니다. 특히 어린이들은 19m 새우김밥 말러 꼭 오세요.”(유동균 서울 마포구청장) 서울 마포구에서 전국 각지의 신선하고 품질 좋은 새우젓을 한자리에서 만나볼 수 있는 축제가 열린다. 마포구는 ‘제19회 마포나루 새우젓축제’를 16일부터 18일까지 3일간 월드컵공원 평화광장에서 개최한다고 7일 밝혔다. 마포나루 새우젓축제는 조선시대 전국의 새우젓과 각종 물자가 모이던 마포나루의 역사적 의미를 되살린 대표 축제다. 올해는 ‘새우젓좀 맛보구가! 준비했어 마포구가!’를 주제로 진행된다. 축제는 16일 오전 10시 30분 새우젓을 맞이하는 ‘사또행차’로 시작된다. 마포구청 광장부터 월드컵공원 평화광장까지 이어지는 행차에선 유 구청장이 사또 분장을 하고 취타대, 풍물패, 보부상, 지역주민 등 200여명을 이끈다. 축제의 핵심인 새우젓 판매 부스는 지난해보다 4개 더 늘어나 총 12개가 됐다. 강경·광천·신안·부안·소래에서 올라온 다양한 새우젓을 한자리에서 비교하고 입맛과 용도에 맞게 육젓, 오젓, 추젓 등을 고를 수 있도록 했다. 판매 가격은 시중보다 10~15% 저렴하게 책정하고, 원산지 표시를 철저하게 지켰다. 고창·신안·예천·남해·청양·옹진 등 마포구 자매결연 도시와 지역 농협 등의 특산물 장터도 14개 운영돼 지역 간 상생의 장을 이룬다. 축제에 빠질 수 없는 먹거리 장터도 12개 들어선다. 올해 신설되는 새우푸드 부스에서는 새우파스타, 새우볶음밥 등 새우를 활용한 요리를 맛볼 수 있다. 이외 각종 부스에서는 바비큐, 잔치국수, 빈대떡 등 다양한 음식이 판매된다. 프로그램도 더 풍성해졌다. 16일에는 ‘외국인과 함께하는 새우젓 김장 담그기’가, 17일에는 요리연구가 이혜정이 어린이들과 함께 ‘빅마마와 19m 새우김밥 말기!’를 진행한다. 마지막 날에는 선착순 200명을 대상으로 새우젓과 찰떡궁합인 김치와 돼지고기를 즐기는 ‘돼·새·김 보쌈잔치’가 열린다. 이 밖에 새우잡기와 새우젓 담그기, 새우젓 경매 체험은 축제 기간 내내 진행된다. 또 어린이 에어바운스, 꼬마 사또, 버블쇼 등이 마련되며, 세대공감 풍물 한마당과 품바마당, 전통놀이 체험 등 흥겨운 전통 프로그램도 펼쳐진다. 유 구청장은 “마포나루 새우젓축제가 마포를 대표하는 축제로 자리 잡을 수 있었던 것은 주민과 방문객들의 꾸준한 관심과 성원 덕분”이라며 “내년 20주년에도 마포나루의 역사와 전통을 이어가며 더욱 풍성하고 사랑받는 축제로 발전시켜 나가겠다”고 말했다.

용인특례시가 기흥역 등 광역버스 환승정류소 5곳에 ‘미세먼지 저감 버스정류소’를 설치했다. 시는 시비 2억 5,600만 원과 도비 1억 1,000만 원 등 총사업비 3억 6600만 원을 들여 5월 착공, 지난달 사업을 마무리했다. 설치 장소는 ▲기흥역 6번 출구 ▲기흥구 보정동행정복지센터 ▲수지지역난방공사 ▲수지구 새터마을 ▲처인구 용인공영버스터미널·용인드마크데시앙 앞 정류소 등 5곳이다. 시는 각 정류소에 도로변 배기가스와 먼지를 차단하는 밀폐형 쉼터를 조성하고, 냉난방 시설과 버스 도착 정보를 실시간으로 알려주는 버스정보안내단말기(BIT)를 설치했다. 또한 장애인·노인 등 교통약자를 위한 휠체어 공간과 점자블록과 선형블록을 설치했다. 이상일 시장은 “이용객이 많은 광역버스 환승정류소에서 시민이 쾌적하게 버스를 기다릴 수 있도록 시설을 개선했다”며 “앞으로도 시민이 대중교통을 편리하고 안전하게 이용할 수 있도록 승하차 환경을 꾸준히 개선해 나가겠다”고 말했다.

말 못 하는 아이의 ‘심장 이상 증세’대부분 선천성… 유형도 수십 가지빠른 이해·조기 진단이 치료 핵심소아심장 분야 선두 부천세종병원11개 맞춤 클리닉·36명 전문의 갖춰40년 이상 고난도 수술·시술 경험저출산 추세 속에서 미래세대 소아의 건강을 지키는 일은 피할 수 없는 숙명이다. 특히 아이가 맘껏 뛰어놀 수 있게 하는 엔진인 ‘소아심장’의 중요성은 아무리 강조해도 지나치지 않는다. 성인 심장질환이 주로 후천적이어서 스스로 증상을 자각해 병원을 찾을 수 있는 반면, 소아 심장병은 원인과 치료법부터 완전히 궤를 달리한다. 대한민국 유일의 심장전문병원이자 올해 개원 44주년을 맞은 부천세종병원이 수십 년간 소아심장을 지키기 위해 최전선에서 고군분투하는 이유가 여기에 있다. 대다수 성인 심장질환(고혈압, 협심증, 심근경색 등)은 후천적이며 건강한 식사와 운동, 생활 습관으로 어느 정도 예방할 수 있다. 또 학교 또는 직장 검진 등을 통해 심각한 상황에 이르기 전에 미리 발견할 수 있다. 환자 스스로 호흡곤란이나 가슴 통증, 두근거림 등의 자각 증상을 느끼게 돼 늦지 않게 적절한 검사와 치료를 받을 수도 있다. 반면 소아 심장병은 대부분 출생 전 태내에서 발생하는 ‘선천성’으로, 심장의 구조적(해부학적) 문제가 주를 이룬다. 소아·선천성 심장병은 수십 가지 유형이 있다. 크게 청색증형 심장병, 비청색증형 심장병으로 나눈다. 청색증형 심장병은 팔로사징증, 대혈관 전위증 등 복합 심장기형이다. 폐순환이 원활하지 못하거나 대혈관 위치가 잘못되어 산소포화도가 떨어지며 입술과 손끝이 파래지는 증상을 보인다. 비청색증형 심장병은 심실중격결손, 심방중격결손, 동맥관 개존증 등 단순 질환이 많다. 호흡이 가쁘고 땀이 많이 나며, 체중 증가가 어렵고 쉽게 지치는 심부전 증상을 동반한다. 문제는 어린 환자 스스로 빈호흡, 수유 곤란, 청색증 등의 증상을 자각하거나 호소할 수 없다는 점이다. 보호자가 전적으로 의지처가 되어야 하지만, 관련 정보 부족으로 불안감과 부정적 인식을 갖기 쉽다. 장소익 부천세종병원 소아청소년과 부장은 “소아·선천성 심장병은 적절한 시기에 진단하고 치료하면 매우 높은 성공률을 보이며, 이후 관리만 잘한다면 충분히 건강한 삶을 영위할 수 있다”고 강조했다. 최근 들어 의학 발달로 가슴을 절개하지 않고 허벅지 등 혈관을 통해 카테터(미세 도관)를 집어넣어 심장으로 접근해 구멍을 막거나 좁은 곳을 넓히는 비수술적 방식, 즉 중재적 시술 또는 치료적 심도자술도 급격히 발전하고 있다. 소아·선천성 심장병 진료는 영유아기 환자뿐만 아니라 치료 시기를 놓친 성인 선천성 심기형 환자(GUCH)도 포괄한다. 부천세종병원은 심장내과 17명, 심장혈관흉부외과 9명, 소아청소년과 10명 등 직접 심장 치료에 나서는 의사 36명을 확보하고 있으며, 이들 대다수가 소아심장분과 전문의 자격을 갖췄다. 환자의 연령과 질환 특성에 발맞춰 병원은 ▲성인 선천성 심장병(GUCH) ▲태아 심장병 ▲복잡 선천성 심장병 ▲선천성 심장병 중재 시술 ▲소아·선천성 심장병 심부전 ▲가와사키병 ▲희귀유전자 ▲부정맥 ▲최소침습수술 ▲폐동맥 고혈압 ▲선천성 심장 평생건강 등 11가지 소아심장 전문 클리닉을 운영 중이다. 각 분야 전문의가 긴밀히 협력해 진단부터 치료, 관리까지 최적의 효과를 낸다. 2022년에는 선천성 심근병증으로 말기 심부전 상태에 빠진 11세 환아를 상대로 국내 최연소 최소 체표면적 기준 좌심실보조장치삽입술(L-VAD)에 성공하는 등 40년 이상 고난도 수술·시술 역량을 입증해 왔다. 나아가 부천세종병원은 자체 심혈관질환 치료 네트워크(SJ-CCN)를 통해 전국을 잇고 있으며, 매년 환자와 보호자를 위한 선천성 심질환 심포지엄 개최 및 전용 홈페이지 ‘아이심장’을 운영하는 등 올바른 의학 정보 보급과 심리적 불안 해소에도 앞장서고 있다.

아산사회복지재단(이사장 정몽준) 서울아산병원이 미국 뉴스위크가 시행한 ‘2027년도 임상분야별 세계 최고 병원’ 조사에서 국내 병원 중 가장 많은 6개 임상분야를 세계 10위권에 올렸다. 전 세계 의료종사자 설문, 국제 인증, 환자자기평가도구(PROM) 등을 기준으로 진행한 평가에서 서울아산병원은 글로벌 의료의 중심으로서 위상을 다시 한번 입증했다. 서울아산병원은 내분비 분야에서 세계 2위를 차지해 뉴스위크 평가 시작 이래 국내 병원 역대 최고 순위를 기록했다. 이어 소화기·비뇨기 5위, 암 6위, 신경·신장 9위를 차지했다. 올해 처음 평가를 시행한 신장 분야도 세계 9위에 오르는 성과를 거뒀다. 이 밖에도 정형 11위, 심장 13위, 호흡기 14위, 심장 수술 23위 등 우수한 평가를 받았다. 또 국내 1위 분야는 내분비, 소화기, 신경, 신장, 심장, 심장수술 등 총 6개로 국내 최다 기록을 썼다. 신경수술(27단계 상승)과 산부인과(11단계 상승) 등 총 8개 분야의 순위가 전년 대비 상승했다. 이런 성과는 중증질환 치료를 선도해 온 결과로 매년 미국, 아랍에미리트, 몽골 등 2만여명의 외국인 환자와 90여개국 3500여명의 해외 의학자가 서울아산병원을 찾고 있다. 박승일 병원장은 “환자 안전과 의료 질을 높이기 위해 매진해 온 노력이 6개 분야 세계 10위권 진입으로 이어졌다”며 “환자자기평가 및 환자경험지표를 토대로 한 가치기반의료 체계를 더욱 강화해 나갈 것”이라고 밝혔다. 세계 톱10의 주요 임상분야 성과를 살펴보면, 암병원은 국내 암등록 환자 8명 중 1명을 치료하며 연간 1만 8000여건의 암 수술을 시행한다. 국내 최초로 다학제 통합진료를 도입했으며, 2031년 가동을 목표로 중입자치료센터를 준비 중이다. 소화기 분야는 세계내시경협회 최우수 내시경센터 인증을 획득했으며, 225만건 이상의 내시경 검사와 시술을 진행했다. 중동 환자를 위해 아랍에미리트(UAE) 아산소화기병원 개원을 앞두고 있다. 신경 분야는 세계 최초 뇌졸중 응급진료팀에 이어 신경비상팀을 운영해 신경계 응급상황에 대한 상시 위기대응 체계를 구축하고 신속한 치료와 추적 진료를 제공한다. 신장 분야는 신장내과와 장기이식센터 신장이식팀이 지금까지 8000여건에 달하는 신장이식을 시행하며 말기 신부전 환자들에게 높은 생존율과 삶의 질을 보장하고 있다. 비뇨기 분야는 4만건 이상의 비뇨기암 수술을 시행했으며 전립선암 99%, 신장암 80% 이상을 최소 침습으로 시행해 환자의 합병증과 부작용을 최소화하고 있다. 내분비 분야는 당뇨병센터, 갑상선팀, 골다공증 클리닉 등 세부 전문클리닉을 운영하며 연간 수만 명의 환자를 진료하고 세계적 학술지에 연구 성과를 게재하고 있다.

서울시가 야간경제 활성화를 위해 추진하는 ‘서울 달빛야장’ 상인들을 대상으로 금융 지원에 나선다. 시는 서울신용보증재단과 하나은행·네이버파이낸셜·네이버와 손잡고 총 687억 5000만원 규모 특별 보증을 서울 야간 상권에 공급한다고 5일 밝혔다. 재원은 총 55억원으로 하나은행이 50억원, 네이버파이낸셜·네이버가 5억원을 출연했다. 서울신보는 이를 재원으로 특별 보증을 신설한다. 특별 보증 대상은 서울 달빛야장으로 선정된 상권의 사업자나 창업 후 7년 이내 기업 중 만 39세 이하 청년 창업자, 네이버페이 커넥트 단말기 설치 사업자다. 이들은 보증한도의 최대 130%까지 혜택을 받을 수 있다. 대상에 해당하지 않는 소기업·소상공인도 일반 한도로 보증을 이용할 수 있다. 서울신보와 하나은행 등은 지난 1일 협약을 체결하고 야간 상권 활성화를 위한 협력을 시작했다. 협약식은 서울 달빛야장으로 선정된 중랑구 상봉 먹자골목에서 열렸다. 류경기 중랑구청장, 최항도 서울신보 이사장, 이호성 하나은행장, 박상진 네이버파이낸셜 대표가 참석했다. 서울신보는 전체 특별 보증 중 62억여원을 중랑구 소재 사업자에게 지원한다.

신한·KB국민·하나은행 등 대형 시중 은행 3곳과 예가람저축은행에서 고객 개인정보가 유출됐다. 그동안 개인정보 유출은 내부 직원의 일탈이나 외부 업체의 부주의 때문이었다. 이번 유출은 보안 관리가 허술한 대출모집인용 홈페이지, 직원용 모바일 업무 시스템 등 ‘뒷문’을 통한 공격이었다. 이억원 금융위원장은 어제 “여러 업권에서 사고가 단기간에 다수 발견되고 있다”며 “인공지능(AI)을 활용한 공격 가능성도 배제할 수 없다”고 밝혔다. 해커의 인터넷 프로토콜(IP) 주소가 일부 중복됐고, 공통으로 반복·자동화된 외부 공격이 확인됐다. 중국어 기반 AI 해킹 도구가 사용되기도 했다. 중국어 기반 AI 자율 침투 테스트 플랫폼 ‘아르텍스’의 흔적이 발견된 사실은 무엇보다 주목할 부분이다. 아르텍스는 공개 플랫폼이어서 중국발 공격으로 단정할 수는 없으나, 국제 공조를 통해 정밀하게 파악해야 할 문제다. AI 기술이 결합하면서 해킹 양상은 파괴적으로 변하고 있다. 예전에는 해커가 시스템의 허점을 찾기 위해 직접 수많은 변수를 넣었지만 이제는 AI에 목표만 정해주면 정보 수집, 취약점 탐색, 공격 실행, 결과 분석까지 모든 과정을 스스로 수행한다. AI 악용에 따른 보안 위협의 심각성은 예상됐던 일이기도 하다. 삼성SDS가 국내 정보기술(IT) 및 보안 담당자들에게 올해 기업에 가장 큰 영향을 미칠 사이버 보안 위협을 물었더니 ‘AI 기반 보안 위협’이 압도적인 비중(81.2%)으로 꼽혔다. 이번 해킹은 보안이 허술한 지점에서 발생했지만 금융사의 잘못된 체계 탓도 있었다. 본인 확인을 거치지 않고 대출신청 내역이나 기업 대표 정보를 조회할 수 있거나, 직원 업무용 모바일 단말기에 대한 접근 통제가 빠졌거나, 권한 없이도 특정 웹서비스에 접근할 수 있었다. 해킹 사고 유형이 공유된 만큼 대응 소홀로 유사 사례가 재발한다면 경영진에게 엄중하게 책임을 물어야 한다. 오픈뱅킹으로 은행은 물론 핀테크 기업, 증권, 카드 등 다양한 업권이 연결된 현실이다. 연결 고리가 해킹의 주요 도구가 되지 않도록 금융권의 공동 대응이 절실하다. 뚫린 이후의 대응도 중요하다. 침범 당했더라도 핵심 정보까지 접근하지 못하도록 모든 정보 요청을 매번 확인해야 한다. 온라인동영상서비스(OTT)와 전자결제, 미용의료 정보 플랫폼 등에서 개인정보가 잇따라 유출되고 있다. 서로 다른 곳에서 유출된 개인정보들이 결합해 대형 사기로 번질 수 있다는 불안감도 커진다. 개별 회사의 보안 강화는 물론 국가 차원에서 AI 방어막을 구축해야 하는 시점이다.

최근 금융권 연쇄 정보 유출은 해커가 특정 회사를 겨냥한 것이 아니라 ‘인공지능(AI) 에이전트’로 무차별 공격을 가하며 금융사 보안의 빈틈을 찾아낸 결과로 추정된다. 고객의 거래·신용 정보를 관리하는 핵심 금융업무 시스템보다 상대적으로 관리가 소홀했거나 자율 점검 대상인 직원용·업무 지원 시스템이 공격의 통로가 된 것이다. 4일 금융당국에 따르면 지난달 28일부터 이어진 공격으로 대출모집인용 간편 조회서비스(신한은행), 직원용 모바일 업무지원시스템(KB국민은행·부산은행), 영업지원시스템(하나은행) 등에서 고객과 외주 직원의 개인정보가 유출됐다. 현대캐피탈에서도 주택대출 모집인 조회 페이지가 공격받았다. 고객이 직접 이용하는 인터넷뱅킹이나 모바일뱅킹 대신 업무를 지원하는 서비스가 침투 경로가 됐다. 조사 결과 일부 금융사는 휴대전화 인증 등 본인 확인 없이 대출 신청 내역과 기업 대표 정보를 조회할 수 있도록 서비스를 개발한 것으로 파악됐다. 직원용 모바일 서비스를 누구나 접근할 수 있게 열어둔 경우도 있었다. 홈페이지의 취약점을 이용해 서버에 악성 코드를 설치한 사례도 확인됐다. 기본적인 인증과 접근 제한이 제대로 작동하지 않은 셈이다. 이억원 금융위원장은 이날 ‘전 금융권 긴급 점검회의’에서 “상대적으로 관리의 관심이 덜 했던 영역이 공격 대상으로 활용된 사례가 확인되고 있다”며 인증 조치 미흡과 업무에 필요한 범위를 넘는 정보 보관·조회 등을 사각지대로 지목했다. 금융감독원의 연례 전자금융기반시설 취약점 점검과 과학기술정보통신부의 주요 정보통신기반시설 점검은 인터넷뱅킹 등 고객의 거래·신용 정보 관련 시스템에 초점을 맞춘다. 이번에 공격받은 외부·업무 지원 시스템 일부는 점검 대상에서 빠져 있다. 금융당국과 은행권 관계자들은 상대적으로 중요도가 낮은 시스템의 보안 점검은 대부분 금융회사 자율에 맡겨져 있다고 설명했다. 이번 해킹 사고로 노출된 허점과 관련해서 금감원은 인증절차가 누락된 서비스를 전수 조사해 오류를 수정할 예정이다. 또 직원용 업무지원서비스에서는 사전에 등록된 단말기로만 접속할 수 있도록 통제를 강화한다. AI에이전트를 활용한 공격 수법은 빠르게 고도화되지만 금융회사의 보안 투자는 이를 따라가지 못한다는 지적도 나온다. 한국인터넷진흥원(KISA) 정보보호 공시에 따르면 지난해 KB국민·신한·하나·우리은행의 IT 투자액 중 정보보호 투자 비중은 각각 8.15%, 7.96%, 9.02%, 9.06%로 모두 10%를 밑돌았다. 우리은행의 정보보호 투자액은 444억원에서 364억원으로 1년 새 약 18% 줄었다. 신한은행도 IT 투자액은 늘렸지만 정보보호 투자액은 제자리걸음해 비중이 0.67% 포인트 낮아졌다. 디지털 서비스를 확대하는 만큼 이를 보호하는 투자도 함께 늘려야 한다는 지적이 나오는 배경이다. 금감원은 재발 방지를 위한 유의사항을 금융권에 전달하고 긴급 점검에 나섰다. 지난 7월부터 IT 기본 통제 준수 여부를 점검하고 금융사가 스스로 미비점을 고치는 ‘자율 시정’을 진행 중인 만큼, 유사 사고가 발생하면 엄중 조치할 방침이다. 경찰청 사이버테러대응수사대도 지난 2일 신한은행 등 해킹 피해가 확인된 금융사를 대상으로 입건 전 조사에 착수했다.

한국이 국제표준화기구(ISO) 이사국에 다시 선출됐다. 산업통상부 국가기술표준원은 지난달 27일부터 이달 1일까지 프랑스 파리에서 열린 2026 ISO 총회에서 한국이 2027~2029년 이사국으로 재선출됐다고 2일 밝혔다. 이번 선거에서 한국은 인도, 오스트리아와 치열한 경쟁 끝에 이사국에 선출됐다. ISO는 1946년 설립된 비정부 국제기구다. 전 세계가 같은 기준으로 물건을 만들고 거래하도록 ‘공통 규칙’을 정하는 기구다. 어느 나라에서 사도 A4 용지 크기가 같고, 지갑 속 신용카드가 해외 결제 단말기에 들어맞는 것도 국제표준 덕분이다. 표준이 제각각이면 수출 기업이 나라마다 서로 다른 규격의 제품을 만들어야 하고 이에 따른 비용 증가와 무역량 감소로 이어져 표준을 어떻게 정하느냐가 국가 산업 경쟁력으로 이어진다. 한국이 활동하게 되는 이사회는 ISO의 주요 활동 계획 검토 및 승인, 예산 의결, 신규 회원국 가입 신청 및 탈퇴 승인 등을 결정하는 핵심 의사결정 기구다. 총 20개국으로 구성돼 있으며 독일과 미국, 일본, 영국, 중국, 프랑스 등 6개 상임이사국 외 14개국은 총회 정회원국 투표로 선출한다. 국표원은 향후 이사국으로 활동하며 인공지능(AI), 양자기술 등 첨단산업 분야 국제표준을 선도하고 미국·영국·프랑스 등 주요국과 협력을 강화해 국내 산업계 의견이 국제표준에 적기 반영될 수 있도록 할 계획이다. 개발도상국의 표준화 참여 확대를 위한 ISO 공식 프로그램에도 참여한다. 김대자 국표원장은 “이사국 연임을 계기로 국제표준화기구에서 한국의 영향력을 더욱 확대할 수 있는 기반을 마련했다”며 “AI와 양자 등 미래 핵심 기술의 표준화를 이끌어 우리 기업의 글로벌 경쟁력 강화로 이어질 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

- 태블릿부터 전자책·드로잉·AI 음성 기록까지 하나로… ‘4-in-1’ 폭넓은 활용성 제공- 11.5인치 120Hz 디스플레이와 전용 펜으로 종이처럼 편안한 화면과 자연스러운 필기 경험 구현- 손글씨 변환·실시간 번역·AI 요약·음성 기록 등 다양한 기능으로 학습·업무 편의성 강화- 5.5mm 두께·500g 무게의 슬림한 메탈 디자인과 8,000mAh 대용량 배터리로 휴대성 높여 글로벌 전자제품 제조사 TCL이 시각적 편안함을 강조한 디스플레이와 필기 입력, AI 기반 음성 기록 및 문서 정리 기능을 결합한 태블릿 신제품 ‘노트 A1 넥스트페이퍼(Note A1 NXTPAPER)’를 국내 시장에 공식 출시했다. 노트 A1 넥스트페이퍼는 TCL의 자체 디스플레이 기술 ‘넥스트페이퍼 퓨어(NXTPAPER Pure)’를 바탕으로 태블릿, 전자책 단말기(E-리더), 드로잉 패드, AI 음성 녹음기의 네 가지 기능을 한 기기에 담은 4-in-1 제품이다. 전자책과 문서 읽기, 전용 스타일러스 ‘티 펜 프로(T-Pen Pro)’를 이용한 필기와 스케치, 강의·회의 녹음과 AI 텍스트 정리까지 한 대로 처리할 수 있다. ▲ ‘넥스트페이퍼 퓨어 디스플레이’ 및 ‘티 펜 프로’ 연동 필기 환경 구축 노트 A1 넥스트페이퍼는 ‘넥스트페이퍼 퓨어’ 패널과 ‘티 펜 프로’를 연동해 지류 인쇄물에 가까운 시인성과 필기감을 구현했다. 11.5인치 화면에 난반사 방지 처리를 적용해 장시간 문서 열람 시 시각적 피로도를 낮췄다. 최대 120Hz 주사율과 1,670만 색상 표현을 지원해 화면 전환과 스크롤, 고화질 멀티미디어 콘텐츠를 원활하게 재생한다. 전용 펜인 ‘티 펜 프로’는 8,192단계의 필압 감지와 5ms 미만의 입력 반응 속도를 갖춰 세밀한 필기 및 그래픽 작업을 지원한다. 내장된 X축 리니어 진동 모터를 통해 필기 시 미세한 촉각 피드백도 제공한다. 전자책이나 PDF 문서 위에 직접 주석을 달거나 강의 자료에 메모를 추가하는 등 읽기와 기록 작업을 병행할 수 있다. 패널 표면에는 3A 크리스탈 실드 글래스를 적용해 반사광과 지문 자국을 줄였다. 독일 TÜV의 페이퍼라이크 디스플레이(Paper-Like Display), 플리커 프리(Flicker-Free), 리플렉션 프리(Reflection-Free) 인증과 스위스 SGS의 저블루라이트(Low Blue Light) 인증도 받았다. ▲ AI 기반 학습·업무 지원 및 음성 기록 기능 지원 학습과 사무 환경을 지원하는 다양한 AI 보조 도구도 탑재됐다. 손글씨의 디지털 텍스트 변환과 필기 정리를 비롯해 다국어 실시간 번역, 문서 요약, 글쓰기 보조, 손글씨 수식 계산 등을 수행한다. 수기 메모의 전산화, 문서의 주요 내용 추출, 외국어 자료 번역 등 업무와 학습 과정의 작업을 기기 내에서 처리할 수 있다. 아울러 문서 열람이나 웹 서핑 중 필요한 정보를 수집하는 ‘인스피레이션 스페이스(Inspiration Space)’ 기능도 제공한다. 스타일러스로 특정 영역을 지정해 보관함에 저장할 수 있으며, 원문 출처를 연동해 열람할 수 있도록 설계됐다. 원거리 음성 녹음 환경을 지원하기 위해 본체에 8개의 지향성 마이크를 배치한 옥타 마이크 어레이(Octa-mic array)를 장착했다. 특정 방향 수음과 노이즈 캔슬링을 지원하며, 녹음된 음성을 문자로 변환해 회의록이나 강의 내용을 정리할 수 있다. ▲ 5.5mm 슬림 메탈 바디와 8000mAh 배터리 적용 다양한 작업 기능을 통합하면서 외형 규격도 슬림화했다. 5.5mm 두께와 500g 중량의 메탈 유니바디 디자인을 적용해 휴대 이동성을 확보했다. 주요 하드웨어 사양으로는 8GB RAM과 256GB 내부 저장공간을 탑재해 대용량 데이터 관리를 지원하며, 8,000mAh 배터리를 장착해 장시간 외부 사용 환경을 고려했다. TCL 관계자는 “노트 A1 넥스트페이퍼는 종이와 디지털의 장점을 결합해 콘텐츠를 보고 소비하는 것뿐만 아니라 직접 쓰고 기록하는 과정까지 고려한 태블릿”이라며 “특히 학습과 업무에서 태블릿 활용이 다양해지는 만큼, 편안한 화면과 정교한 필기 성능, AI 기능을 두루 갖춘 노트 A1 넥스트페이퍼가 국내 소비자들에게 새로운 태블릿 선택지가 되길 기대한다”고 말했다.

지난 2018년 연명의료결정법이 시행된 이후에도 암 환자의 임종 전 생애말기 동안 항생제를 사용하는 비율은 감소하지 않고 증가한 것으로 나타났다. 이대목동병원 감염내과 김정한 교수, 서울대병원 완화의료임상윤리센터 유신혜 교수, 가톨릭대 심진아 교수 및 이완택 연구원 공동연구팀은 지난 9월 29일 세계적으로 권위가 있는 ‘JAMA network open’에 ‘한국의 연명의료결정법 시행 이후의 생애말기 항생제 사용(End-of-Life Antibiotic Use After the Life-Sustaining Treatment Decisions Act in Korea)’라는 제목으로 논문을 게재했다고 2일 밝혔다. 연구팀은 국민건강보험공단 빅데이터를 활용해 2012년부터 2023년까지 폐암, 간암, 위암, 대장암, 췌장암, 전립선암, 담도암, 유방암 등 8대 주요 고형암으로 사망한 성인 환자 74만 3,842명의 사망 전 6개월간 항생제 처방 양상을 대상으로 연명의료결정법 시행 전(2012~2017년, 34만 8,813명)과 시행 후(2018~2023년, 39만 5,029명)를 비교했다. 분석 결과, 사망 전 6개월 동안 한 번이라도 항생제를 처방받은 환자의 비율은 법 시행 전 88.3%에서 시행 후 90.8%로 증가했다. 특히 사망 전 3개월과 마지막 1주일처럼 사망에 가까운 시기에도 항생제 처방 증가가 뚜렷하게 나타났다. 항생제를 사용한 기간 역시 늘었다. 환자들의 관찰기간을 고려해 산출한 항생제 투여량은 법 시행 전 1,000명 환자-일당 231.4일에서 시행 후 261.6일로 증가했다. 특히 반코마이신이나 카바페넴과 같이 중증 감염이나 내성균 감염에 주로 사용하는 강력한 광범위 항생제를 처방받은 환자의 비율은 54.4%에서 63.9%로 9.5%포인트 증가했다. 이들 항생제의 투여량도 1,000명 환자-일당 63.8일에서 83.7일로 31.2% 증가했다. 연구팀은 연명의료결정법의 중단 항목에 항생제가 포함되지 않아, 생애말기 말기 암 환자에게 치료 효과가 불분명한 항생제가 불필요하게 투여될 가능성이 있다고 지적했다. 또한 심폐소생술이나 인공호흡기 등 침습적인 연명의료를 시행하지 않기로 결정하는 과정에서, 항생제가 적극적 치료를 중단하는 데서 오는 심리적 부담을 완화하고 돌봄을 지속하기 위한 일종의 의료적 절충안으로 선택될 수 있다는 설명이다. 다만 연구팀은 항생제 사용 자체를 일률적으로 중단해야 한다는 의미는 아니라고 강조했다. 생애말기에도 항생제를 통해 감염으로 인한 불편한 증상을 줄이거나 분명한 치료 효과를 기대할 수 있는 경우가 있기 때문이다. 중요한 것은 환자의 상태와 치료 목표, 예상되는 이득과 부담을 함께 고려해 항생제 사용의 적절성을 개별적으로 판단하는 것이다. 공동 교신저자인 이대목동병원 김정한 교수와 서울대병원 유신혜 교수는 “연명의료결정법 도입 이후에도 생애말기에 항생제를 사용하는 비율과 투여량이 오히려 증가했다는 점을 보여준 연구”라며 “심폐소생술이나 인공호흡기뿐 아니라 항생제를 포함해 생애말기에 시행되는 여러 치료가 환자에게 실제로 어떤 도움과 부담을 주는지를 치료 목표에 따라 함께 논의할 필요가 있다”고 말했다. 이어 “불필요한 항생제 사용은 약물 부작용과 내성균 발생 위험을 높일 수 있는 만큼, 말기 환자에서는 완화의료팀과 감염관리·항생제 적정사용 관리팀이 함께 환자의 상태와 치료 목표를 평가하는 협력체계가 필요하다”며 “향후 연명의료 의사결정 과정에서도 생애말기 항생제 사용을 어떻게 다룰 것인지 논의가 필요하다”고 강조했다.

가방 속에 끝내 부치지 못한 편지 한 통이 있다. 봉투 안에는 신문 한 부가 고이 접혀 있다. 수신자는 ‘피터팬 아빠’로 세상에 알려진 고 전경철 작가다. 지난여름, 그와 나는 ‘안녕, 피터팬’의 작가와 기자로 만났다. 얼마 후 서울신문에 그의 인터뷰가 실렸고, 기사를 카카오톡으로 공유하자 그는 진심으로 고마운 마음을 전해 왔다. 사진기자가 찍은 인터뷰 사진도 퍽 마음에 들어했다. 신문의 실물을 보고 싶어 하던 그에게 나는 우편으로 부쳐 주겠노라 약속했다. 하지만 일이 많다는 핑계로, 게으름으로 우체국 걸음을 차일피일 미루던 사이, 돌연 그의 부고가 들려왔다. 신문이 담긴 편지는 그렇게 부치지 못한 편지가 됐다. 무더위가 한창이던 때 찾아갔던 그의 집은 참 정갈했다. 시장 골목 안에 있어 낮에는 시끄럽고 밤에는 고요해지던 그 집을 그는 ‘네버랜드’라 불렀다. 27세 청년이지만 지능은 2~3세에 머문 중증 자폐 아들을, 이웃에 피해 주지 않고 키우기에 그만한 공간이 없었기 때문이다. 그는 영원히 어른이 되지 않는 동화 속 인물에 빗대 아들을 ‘피터팬’이라고 불렀다. 고단한 돌봄을 이어 가는 자신을 향한 위로이기도 했다. 지난해 4월 3일 그는 간암 말기 판정을 받았다. 길어야 6개월이라는 시한부 삶을 받아들여야만 했다. 슬퍼할 겨를이 없었다. 그는 자신이 떠난 뒤 홀로 남겨질 아들을 위해, 전국 1000여 곳의 시설 문을 두드렸다. 하지만 90% 이상이 상담을 거부했고, 어렵게 입소한 곳에서도 거절당하기 일쑤였다. 절망의 끝에 선 그는 글쓰기 플랫폼에 기록을 남기기 시작했다. “누구 한 명이라도 우리 아들을 기억하고 지켜봐 주는 사람이 세상에 있었으면 좋겠다”는 간절함 때문이었다. 그의 간절함은 기적을 불렀다. 사연이 방송에 소개되고 아들은 지난 3월 충북 제천의 한 시설에 기적처럼 안착할 수 있었다. 하지만 그의 여정은 거기서 멈추지 않았다. 자신의 아들은 안전한 곳을 찾았지만, 세상에는 오갈 데 없는 또 다른 피터팬들이 남아 있기 때문이다. 이제 그의 네버랜드는 시장 골목 안 다세대주택을 넘어, 부모 없이도 중증 장애인들이 존엄하게 살아갈 수 있는 공동체로 커져 있었다. 그는 얼마 남지 않은 시간 동안 자신의 인세와 방송 수익 모두를 ‘피터팬 재단’ 설립 기금으로 내놓으며 절박하게 매달렸다. 인터뷰 내내 보인 재단 설립을 향한 그의 의지는 놀랍도록 뜨겁고 단단했다. 병원이 예상한 시간보다 1년을 더 버텨낸 그는 지난달 영면에 들었다. 그의 유해는 선산과 아들이 있는 공동체 마을 나무 밑에 나뉘어 안장됐다. 그가 떠난 뒤 피터팬 재단 설립은 한때 위기를 맞았다. 재단법인 설립을 위한 기초 재원 요건인 5억원에 후원금이 턱없이 모자라, 자칫 모든 후원금을 반환해야 할 처지에 놓였다. 안타까운 소식이 알려지자 또 한 번의 기적이 일어났다. 2000원을 꾹꾹 접어 보낸 학생부터 자녀의 이름으로 동참한 부모, 부족한 금액을 채우겠다며 나선 익명의 후원자까지 온정이 쏟아지며 당초 목표였던 5억원을 훌쩍 넘어 7억원 이상이 모였다. “동화가 멀리 있지 않다. 이 세상은 놀랍도록 따뜻하다”던 그의 말이 현실이 된 순간이었다. 한 아버지가 27년간 오롯이 짊어져야 했던 돌봄의 무게 앞에 국가도 화답하기 시작했다. 정부는 지난달 10일 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표하며, 부모의 고령이나 질병 등으로 돌봄이 어려울 때 평일에만 제공되던 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 서비스를 주말까지 확대하겠다고 밝혔다. 그에게 끝내 부치지 못한 편지는 목에 걸린 가시처럼 남아 있다. 그리고 그 가시는 이제 그의 마지막 꿈이 실현되는 과정을 끝까지 지켜봐 달라는 당부로 다가온다. 그가 꿈꿨던 네버랜드가 첫 삽을 뜨고, 중증 발달장애인들이 존엄한 삶을 영위하는 모습을 지켜보는 것. 이 약속이 앞서 지키지 못한 약속에 대한 사과가 될 수 있길 바라 본다. 윤수경 문화체육부 기자(차장급)

서울시의회 교육위원회 박춘선 의원(강동2, 국민의힘)이 제11대 의정활동 당시 강일동 주민으로부터 접수한 버스정보안내단말기(BIT) 설치 민원을 선거구 변경 이후에도 계속 챙겨 강일고등학교 정류소(25-322) BIT 신설 공사로 연결했다. 해당 민원은 강일리버파크7단지 인근의 강일고 및 강일리버파크7단지 정류소(25-322·25-513)에 버스정보안내단말기(BIT)를 도입해, 주민들이 버스 운행 정보를 한눈에 편리하게 확인하도록 돕고자 시작됐다. 당시 주민들은 BIT 신설과 함께 동절기 대중교통 이용 환경을 개선하기 위한 온열의자 설치를 제안했으며, 약 4m 거리에 위치한 교통안내표지판을 활용해 전원을 손쉽게 확보할 수 있다는 구체적인 현장 의견까지 제시했다. 박 의원은 제11대 서울시의회 임기 동안 강동구 제3선거구를 기반으로 강일동 일대 주민들의 목소리를 대변하며 의정활동을 펼쳤다. 이후 선거구 개편 과정에서 강일동이 관할 지역구에서 제외되었음에도 불구하고, 접수된 민원을 외면하지 않고 관계 부처 및 기관과 꾸준히 협의를 진행하며 해결 방안을 모색해 왔다. 그 결과 현재 강일고등학교 정류소(25-322) 승차대에 BIT 공사가 진행되고 있으며, 전기사용 신청 등 관련 행정절차를 거쳐 10월 20일경부터 작동할 예정이다. 주민도 설치 소식을 반겼다. 강일리버파크7단지 주민 측은 BIT 설치 공사 진행 상황을 공유하며 오랫동안 요청해 온 생활불편 개선이 실제 설치로 이어진 데 대해 박 의원과 관계기관에 감사의 뜻을 전했다. 박 의원은 “선거구는 바뀔 수 있어도 주민에게 드린 약속은 바뀔 수 없다”며 “지역구 경계는 달라져도 주민과 맺은 약속의 무게는 달라지지 않는다. 한 번 들은 주민의 목소리는 끝까지 책임 있게 챙겨야 한다”고 말했다. 이어 “주민 요청에 귀 기울이고 BIT 설치를 위해 협조해 준 관계기관에 감사드린다”며 “앞으로도 ‘강동엄마’답게 강동 곳곳의 작은 생활불편도 세심하게 살피고, 주민이 체감할 수 있는 생활밀착형 의정을 이어가겠다”고 강조했다.

2023년 10월 7일 이스라엘인을 납치하는 데 가담한 팔레스타인 무장 정파 하마스의 대원이 이스라엘군(IDF)와 정보기관 신베트(ISA)의 합동 작전으로 사살됐다. 타임스오브이스라엘 등 현지 언론의 27일(현지시간) 보도에 따르면 이날 IDF와 ISA는 “하마스의 기습 공격 당시 노바 음악 축제 현장에서 이스라엘인 노아 아르가마니를 납치했던 사헤르 니달 라트피 사크르를 공습으로 사살했다”고 밝혔다. 사크르는 하마스의 이스라엘 기습 당시 노바 축제장에서 아르가마니와 연인 아비나탄 오르를 오토바이에 태워 가자지구로 납치하는 장면이 영상에 포착돼 이스라엘군이 지목한 인물이다. 당시 납치 영상은 하마스 기습 당일 공개돼 널리 알려진 장면 중 하나로 알려져 있다. 영상에서 아르가마니는 오토바이 뒷자리에 강제로 태워진 채 “죽이지 마세요”라고 외치며 팔을 뻗고 있고, 그 손이 향한 곳에는 무장대원들에 끌려가는 남자 친구가 있었다. 아르가마니는 2024년 6월 8일 이스라엘군의 ‘아르논 작전’을 통해 가자지구에서 구출됐다. 이스라엘군이 공개한 영상을 보면 사크르가 홀로 마을을 걷다 한곳에 머물렀을 때 발사체 하나가 정확히 그의 발 옆에 떨어진다. 이내 폭발이 발생하고 그의 주변으로 사람들이 몰려드는 모습도 확인됐다. 해당 영상은 드론으로 촬영됐으며 표적을 추적한 뒤 공습으로 타격하고 연기가 치솟는 모습이 담겼다. 이스라엘군은 사크르가 글로벌 지하디스트 조직과 연계돼 있으며, 전쟁 기간 하마스에 무기를 공급했다고 밝힌 바 있다. 최근에는 하마스와 이슬람 지하드 군사 조직원들과 협력해 이스라엘군과 민간인을 겨냥한 공격을 추진해 휴전 합의를 조직적으로 위반했다고 주장했다. 아르가마니, 가족·연인과 재회했지만…이스라엘군과 정보기관의 합동 작전으로 사크르가 사살된 사실이 알려지면서 당시 하마스의 기습 공격을 상징하는 영상 속에 등장한 아르가마니의 스토리에도 관심이 쏠렸다. 아르가마니는 납치 후 무려 245일 만에 구출돼 가족의 품으로 돌아왔다. 아버지와 반갑게 포옹하는 모습이 전 세계에 공개되면서 뭉클한 감동을 안겼다. 아르가마니의 생환을 누구보다 기뻐한 사람은 그녀의 어머니였다. 말기 뇌암과 싸우면서도 그토록 딸이 살아 돌아오기만을 간절히 바랐던 아르가마니의 어머니는 딸과 재회한 지 불과 3주 만에 세상을 떠난 것으로 알려졌다. 함께 납치됐던 연인과도 다시 만났다. 아르가마니의 연인인 이스라엘 남성 아비나탄 오르는 납치된 지 737일 만인 지난해 10월 13일 풀려났다. 이날 두 사람은 서로를 보자마자 환호성을 지르며 입을 맞췄다. 눈에 눈물이 고인 채 한동안 부둥켜안으며 재회의 감동과 기쁨을 누렸다. 오르는 “연인과 둘만의 시간을 보내고 싶다”며 소감을 밝혔다. 이스라엘 “10월 7일 공격자 전원 제거할 것”한편 이스라엘은 기습 공격에 가담한 하마스의 모든 사람을 사살하는 특수 기동대를 운영하고 있는 것으로 알려졌다. 지난 5월 미 월스트리트저널(WSJ)은 “이스라엘이 특수 기동대를 창설해 수천 명을 살해하는 일에 집중하고 있다. 기동대의 임무는 10월 7일 공격을 계획하거나 가담한 모든 자를 사살하거나 체포하는 것”이라고 전했다. 보도에 따르면 이스라엘은 이미 고도로 기술적인 표적 제거 작전을 통해 수백 명을 제거했으며 작전 대상은 하마스의 일반 전투원부터 최고 지도자들에 이르기까지 전 계층을 아우른다. 대체로 기습 공격 당시 현장을 촬영해 SNS에 올리거나 자신의 가족에게 전화를 걸어 자랑한 무장대원들이 이스라엘의 감시에 먼저 걸려들었다. 군사정보부와 신베트 요원들이 SNS에 올라온 무장대원들의 영상을 얼굴 인식 프로그램으로 면밀히 검토해 신원을 확인하고 도청된 전화 통화 내용을 샅샅이 뒤진다. 이후 기지국 기록의 위치 데이터를 확인하고 가자 억류자들을 심문해 누가 무엇을 했는지 밝혀내는 과정이다. 기동대는 기습 공격에 가담했음을 보여주는 증거가 최소 두 가지 이상 발견되면 재판 없이 사살 대상으로 지목하고 작전을 시행하는 것으로 알려졌다. 이스라엘의 이러한 사살 작전은 휴전 중에도 계속됐다. 지난 4월에는 노바 음악 축제 공격에 가담하고 미국-이스라엘 이중국적자 허시 골드버그-폴린을 포함한 인질 4명을 붙잡는 데 도움을 준 하마스 소대장 알리 사미 무함마드 샤크라가 살해됐다. WSJ은 “몇 달간 이스라엘 기동대는 10월 7일 패러글라이더를 타고 이스라엘로 침투한 하마스 전투원들, 국경 지역 사회를 급습한 자들, 아르가마니와 그 남자친구가 납치된 노바 음악 축제에서 수백 명의 축제 참가자를 살해한 자들을 사살했다”고 전했다.

미국의 유명 팝 펑크 밴드 ‘뉴 파운드 글로리’의 기타리스트가 뇌종양 진단을 받은 지 불과 7개월 만에 향년 45세로 숨졌다. 5년 전부터 희귀암과 싸워왔던 그는 암이 뇌까지 전이해 응급 수술을 받고 활동을 이어갔으나 끝내 눈을 감았다. 음악 전문 매체 롤링스톤스 등에 따르면 밴드의 기타리스트 채드 길버트의 유족은 소셜미디어(SNS)를 통해 “그가 지난 20일(현지시간) 잠든 사이에 평화롭게 떠났다”고 밝혔다. 1997년 미국 플로리다에서 결성돼 1999년 데뷔 앨범을 발표한 밴드는 1990년대 후반에서 2000년대까지 미국의 팝 펑크 전성기를 이끈 밴드 중 하나로 평가받는다. 2002년 발매한 3집 앨범 ‘Sticks and Stones’은 빌보드 앨범 차트 4위에 올랐으며, 2014년 현대카드의 록 페스티벌 ‘시티브레이크’를 통해 한국을 찾기도 했다. 길버트는 2021년 부신암 진단을 받고 투병해왔다. 부신에서 발견된 종양이 간까지 전이돼 간의 절반과 쓸개를 절제하는 대수술을 받았고, 이후 암이 척추와 폐, 위까지 전이돼 오랜 기간 항암 치료를 받아왔다. 암이 4기까지 진행됐음에도 활동을 이어갔던 그는 지난 2월 공연 도중 손이 제대로 움직이지 않고 다리에 힘이 빠져 낙상 사고를 겪었다. 이후 병원을 찾은 그는 암이 뇌에 전이된 사실을 확인했고, 뇌에 있는 종양 3개를 제거하는 수술을 받았다. 수술을 마친 뒤 6월 무대에 복귀해 휠체어에 앉은 채 기타를 연주해 팬들에게 감동을 안겼다. 연예매체 ‘피플’과의 인터뷰에서 “내가 앓고 있던 부신암의 예후는 6개월에서 1년 사이인데, 난 5년을 살았다”면서 삶의 의지를 다졌지만 끝내 병마를 이기지 못했다. 공연 도중 팔·다리 안 움직여 낙상 사고그가 지난 2월 무대에서 겪은 증상은 뇌종양의 전형적인 증상 중 하나다. 서울아산병원과 국가암정보센터에 따르면 뇌종양의 가장 흔한 증상은 두통이며, 특히 오심과 구토를 동반한 두통의 경우 뇌종양을 의심해볼 만하다. 운동 및 감각 능력의 소실도 위험 신호다. 종양이 커지면서 신경을 압박해 팔과 다리가 마비되고, 이로 인해 손을 움직일 수 없거나 걷기가 힘들어지는 경우가 이에 해당한다. 심한 경우 신체의 반쪽이 마비되기도 한다. 종양에 의해 뇌가 밀려서 시력 저하나 장애, 안면신경 마비 등도 발생한다. 얼굴 근육을 움직일 수 없어 음식물을 씹고 삼키기 어려워지는가 하면 말을 잘 하지 못하게 되기도 한다. 한쪽 귀가 잘 안 들리거나 귀에 울림이 들리는 청력 손실, 갑작스러운 간질 발작, 학습 능력의 저하, 갑작스러운 성격 변화 등도 뇌종양을 의심해볼 수 있다. 이러한 증상이 나타나면 지체하지 말고 검진을 받아야 한다. 양성 뇌종양은 수술 이외의 다른 치료 없이 완치되는 경우가 흔하며, 수술하지 않고 경과를 관찰하기도 한다. 반면 뇌암이라고도 불리는 악성 뇌종양은 빠른 속도로 성장해 뇌 조직으로 침투해 빠른 속도로 파괴하는 탓에 치료가 어려운 편이다.

국가인권위원회가 셀프 주유소에서 휠체어 이용 장애인이 원활하게 주유할 수 있도록 제도적 방안을 마련해야 한다는 의견을 보건복지부와 산업통상부에 표명했다고 23일 밝혔다. 인권위에 따르면 휠체어를 이용하는 지체장애인 A씨는 셀프 주유소가 점차 늘어나는 가운데 장애인의 주유소 이용을 지원하는 정부 차원의 대안이 필요하다는 취지로 지난해 9월 인권위에 진정을 냈다. 이에 보건복지부는 관련 법률상 장애인 편의시설 설치 대상에 주유소가 포함되지 않는다고 답했다. 다만 경기 용인시 등 일부 지역에서 ‘우선 배려 주유 서비스’ 사업을 추진하고 있다고 밝혔다. 주유소 이용자가 주유기에 부착된 QR 코드를 스캔하면 직원이 주유를 도와주는 서비스다. 인권위 장애인차별시정위원회는 보건복지부의 대응으로 A씨에게 발생한 구체적인 인권 침해나 차별 행위가 명시되진 않았다며 진정을 각하했다. 다만 “무인화·자동화된 서비스 환경에서는 비장애인에게 편리한 서비스 방식이 장애인에게는 접근 장벽으로 작용하고 있다”며 우선 배려 주유 서비스와 같은 조치가 확대될 필요가 있다고 판단했다. 인권위는 주유소 직원이 장애인의 서비스 이용을 도울 수 있는 운영 체계를 구축해야 한다는 의견을 복지부와 산업부 장관에게 각각 표명했다. 또 장애인이 셀프 주유기를 안전하고 독립적으로 이용할 수 있도록 단차 없는 바닥, 충분한 회전 공간, 직접 조작이 가능한 높이의 화면과 결제 단말기, 주유기 호스의 위치 등 접근성 요소를 반영한 설치·운영 기준을 마련해야 한다고 덧붙였다.

간암 투병 끝에 중증 자폐아들을 홀로 남기고 지난 5일 눈을 감은 ‘피터팬 아빠’ 고(故) 전경철 작가가 추진했던 피터팬재단 설립이 무산될 위기에 놓인 것으로 전해졌다. 출판사 ‘이야기장수’의 이연실 대표는 지난 20일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “전 작가님이 돌아가신 지 보름이 지났다”면서 “전 작가님을 지켜봐 주셨던 모든 분들께 알리고 힘을 모아야만 할 일이 있어 간절한 마음으로 소식을 전한다”고 시작하는 글을 올렸다. 그는 “현재 ‘재단법인 피터팬 설립추진위원회’가 세워져 전 작가님의 마지막 말씀을 이루고자 분투하고 계시다”면서 “장애인 거주와 복지 전문가분들이 모여 운영비 단 1원도 쓰지 않고 무급으로 전 작가님의 소원인 피터팬재단을 설립하기 위해 분투하고 있다”고 밝혔다. 이어 “복지부에서도 재단 설립을 위한 절차와 지원에 힘을 실어 주시고, 사람들도 똘똘 뭉쳐 있는데, 재단법인을 설립하기 위한 기초 재원 요건인 5억원에 창립 자금과 후원금이 많이 모자라 피터팬재단이 설립 직전에 위기에 처해 있다”면서 “9월 26일까지 재원이 마련되지 않으면 올해 피터팬재단 설립 허가는 무산된다”고 알렸다. 이 대표는 “전 작가님 생전에 피터팬재단 창립회원으로 약정해 주신 분은 2157분이고, 약 3억 9000만원이 약정돼 있다”면서 “그러나 피터팬재단 창립위의 후원금 공식 계좌가 마련되고, 9월 17일 오후 8시 기준 후원해 주신 분은 768분, 총 후원금은 1억 1159만 6619원”이라고 밝혔다. 이어 “전 작가님께서 생전에 ‘안녕, 피터팬’의 인세 수익금과 개별적으로 출연하신 돈 1억 3272만 9220원을 합치면 총 2억 4432만 5839원”이라면서 “아직 피터팬재단 설립을 위한 최소 재원 5억원이 모이려면 2억 6000만원이 더 필요한 상황”이라고 전했다. 그러면서 “약정해 주셨던 분들 중 안내 메일이나 문자를 놓치신 분들은 공식 후원 계좌로 후원금을 보내 달라. 그리고 감히 기업의 사회사업을 담당하시는 분들이나 독지가들의 후원도 간곡히 청한다”면서 “최소 재원이 마련되지 않아 피터팬재단 설립이 불발되면 지금까지 모인 후원금은 모두 반환해 드려야 할 상황에 놓인다”고 우려를 나타냈다. 이 대표는 “전 작가님은 피터팬 아들을 너무 사랑해서 끝까지 아들을 살릴 곳만을 찾아 온 세상을 헤맸고, 자신과 같은 슬픔을 겪는 이들이 나오지 않길 바라며 피터팬재단과 네버랜드 마을 설립을 위해 숨을 거두는 마지막 그 순간까지 애쓰셨다”면서 “아무도 아들을 받아 주지 않아 당신의 손으로 아들과 함께 극단적인 선택을 내려야 하나 망설이던 때를 회고하시면서 통곡하시다가도, 피터팬재단 창립 후원 약정액이 1억, 2억 모일 때는 기적이 일어나고 있다고 어린아이처럼 기뻐하셨다”고 회상했다. 그러면서 “전 작가님의 삶과 죽음에 모두 애도하고 마음 아파하시며 어떻게든 돕고 싶어 하셨던 것처럼, 피터팬재단에 부디 힘을 모아 달라”고 거듭 요청했다. 27년간 아들 키운 ‘피터팬 아빠’…마지막 소원은 ‘네버랜드’ 전 작가는 아내와 이혼한 뒤 중증 자폐성 장애를 가진 아들 제원씨를 27년간 홀로 키웠다. 정신연령이 2~3세 수준인 아들에게 ‘피터팬’이라는 애칭을 붙였다. 그는 지난해 4월 갑작스럽게 간암 말기 판정을 받은 뒤 자신이 세상을 떠난 후 아들이 홀로 남겨질 것을 걱정했다. 전국의 보호 시설 약 1000곳을 찾아다니며 아들이 생활할 수 있는 곳을 알아봤지만, 중증 자폐인을 받아 줄 기관을 쉽게 찾지 못했다. 이 같은 여정을 담은 에세이 ‘안녕, 피터팬’을 지난 6월 출간하기도 했다. 책 출간 이후 독자들의 후원이 이어졌고, 아들 제원씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체에서 생활할 수 있게 됐다. 전 작가는 자신의 저서 인세와 관련 수익 등을 재단 설립 기금으로 내놓으며 24시간 돌봄이 가능한 공동체를 만들겠다는 뜻을 밝혔다. 자신과 같은 고민을 안고 있는 중증 발달장애인 부모들이 자녀의 미래를 걱정하다 극단적인 상황까지 내몰리는 일이 더는 없도록 하겠다는 취지였다. 고인의 뜻은 변경희 피터팬재단 설립추진위원장이 이어받았다. 변 위원장은 한신대 재활상담학과 교수로 장애인 자립과 주거 분야를 연구해 온 전문가다. 변 위원장의 목표는 재단을 공식 출범시킨 뒤, 성인 중증 자폐인을 위한 자립공동홈 ‘피터팬의 네버랜드’ 10곳을 구축·운영하는 것이다. 공공 복지의 사각지대로 내몰린 성인 중증 자폐인들이 인간다운 존엄을 지키며 살아갈 수 있는 마을을 만들어 벼랑 끝 부모와 자폐인들의 ‘안전망’이 되겠다는 구상이다. 그는 한 매체와의 인터뷰를 통해 “지금이 재단 설립의 가장 큰 고비”라며 “최근에 재단 블로그와 페이스북 계정도 만들었다. 재단이 첫발을 떼기 위해서는 시민들의 지속적인 관심과 지지가 절실하다”고 호소했다.