호주에 사는 한 여성이 사랑스러우면서도 가슴 먹먹하게 만드는 순간을 카메라에 담아냈다. 두 아들의 어머니인 셰릴 블랭크스비는 7일(현지시간) 인스타그램 계정에 3살 된 맏아들 윌리엄이 생후 4개월 된 막내 토마스 곁에 누워 볼을 어루만지고 있는 사진 한 장을 공개했다. 공개된 사진은 어느 화목한 가정의 평범한 모습 같다. 하지만 사실 이 집의 막내 토마스는 얼마 전 매우 드물고 공격적인 암 중 하나인 ‘악성 간상 종양’(malignant rhabdoid tumour)을 진단받았다. 생존율이 30%밖에 안 되는 이 희소암은 보통 생후 15개월쯤에 발견되곤 하지만 토마스의 경우 암의 진행 정도가 빨랐는지 이른 시간에 발견됐다. 하지만 의료진은 아이가 얼마나 살지는 알지 못한다며 말기암 선고를 내렸다는 것이다. 그런데 이날 윌리엄은 토마스에게 “괜찮아, 형이 있잖아”라고 말하고 있었다고 한다. 물론 윌리엄이 토마스의 병세가 얼마나 위중한지는 알지 못하겠지만, 아픈 동생을 향한 마음 씀씀이에 셰릴은 놀라지 않았을 수 없었다. 셰릴은 데일리메일 호주판과의 인터뷰에서 “이날 우리는 함께 휴가를 보내려 했었다”면서 “난 침실에서 짐을 싸고 있었고 남편은 주방에 있었다”고 말했다. 그런데 아이들이 있던 거실이 갑자기 조용해서 서둘러 나가봤다는 것이다. 셰릴과 그녀의 남편 존은 막내 토마스가 아프다는 사실을 알게 된 뒤 되도록 오랜 시간 함께 보내려고 애쓰고 있다. 이들은 아픈 아이를 수시로 바라보고 이마와 볼에 뽀뽀해주며 그 사랑스러운 모습을 카메라에 담고 있다. 사진=셰릴 블랭크스비 / 인스타그램 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

말기암으로 함께 죽어가는 부부의 모습을 담은 사진 한 장이 공개돼 안타까움을 자아내고 있다. 영국 일간 데일리메일은 11일(이하 현지시간) 영국 서부 위럴 어비에 사는 마이크와 줄리 베넷 부부가 마지막으로 함께 있는 모습을 담은 사진을 소개했다. 지난 6일 지역 호스피스 병동에서 촬영된 사진 속에서 부부는 병상에 누운 채 서로 손을 잡으며 온기를 느끼고 있는 모습이다. 이후 몇 시간이 지나지 않아 남편 마이크(57)는 세상을 떠나고 말았다. 사진은 부부의 세 자녀 루크(21)와 한나(18), 그리고 올리버(13)에 의해 공개됐다. 자영업자였던 마이크는 4년 전 뇌종양 말기 진단을 받고 최근까지 자택에서 자신에게 남겨진 시간을 보냈다. 초등학교 교사인 줄리(50)는 마이크를 지극 정성으로 간호하면서도 아이들이 정상적인 일상을 이어나갈 수 있도록 노력했다. 소식을 접한 지역 사회도 베넷 부부를 위해 지원을 아끼지 않았다. 하지만 지난해 5월 건강했던 줄리마저 간암과 신장암이 발병했다는 진단을 받고 만 것이다. 줄리는 부모 없이 남겨질지도 모르는 세 자녀를 위해 암과 싸우기로 하고 여러 번 항암 치료를 받으며 견뎠다. 또한 이들 가족은 함께 하는 시간을 늘리며 추억을 쌓았다. 하지만 줄리의 암은 주요 장기로 전이됐고 그녀도 결국 말기암 선고를 받고 말았다.　그리고 최근 그녀는 죽어가는 남편이 머무는 호스피스 병동으로 자리를 옮겼고 남편이 먼저 세상을 떠나고 만 것이다. 마이크의 사망 소식을 접하고 병원을 찾은 부부의 친구 수 라이트(48)는 “줄리에게 아이들을 보살피기 위해 지역 사회가 함께 할 것이라고 전하자 그녀는 눈을 뜨며 미소를 지었다”고 말했다. 또 다른 친구이자 아이들의 후견인인 헤더 히턴 갤러거(36)는 “부부의 친구들은 자녀들이 그 집에 계속 머물고 차를 사고 학업을 계속해 나갈 수 있도록 기부금 페이지를 개설했다”고 말했다. 이를 통해 지금까지 모인 기부금은 애초 목표 금액인 5만 파운드를 넘어선 6만 파운드(약 8500만 원)를 기록하고 있다. 이에 대해 부부의 맏아들인 루크는 “남동생과 여동생, 그리고 난 많은 친구와 지지자들의 엄청난 성원과 따뜻함에 압도됐다”면서 “어머니는 우리가 지역 사회로부터 계속해서 지원을 받을 수 있다는 얘기를 듣고 큰 위안을 얻으셨다”고 전했다. 사진=저스트기빙 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

스위스의 안락사 주선 비영리기관인 ‘디그니타스(Dignitas)’에 2012년 이래 최근까지 한국인 18명이 안락사를 신청한 것이 드러났다. 아시아 국가 중 가장 높은 신청 수치라고 한다. 허핑턴포스트는 의학전문매체 ‘비온뒤’ 홈페이지에 게재된 글을 인용해 지난 13일 이같이 보도했다. 신청자의 이름은 공개되지 않았다. 비온뒤에 따르면 디그니타스는 세계에서 유일하게 자국인이 아닌 외국인에게도 안락사를 허용하는 단체다. 엄밀한 의미에서 안락사가 아닌 조력자살 방식으로 말기암 등 고통에 시달리는 환자를 돕는다. 의사 등 타인이 아닌 환자가 직접 자신의 손으로 강력한 수면제 등을 복용하거나 주사하는 ‘조력자살’이다. 한국은 일본(17명), 태국(10명), 중국(7명)을 제치고 아시아에서 가장 많이 신청한 나라였다. 박형욱 단국대 의료윤리학과 교수는 “장기적인 면에서는 허용될 진 몰라도, 우리나라 정서상 아직 안락사를 받아들이기는 어렵다. 연명의료 중단도 보수적으로 제한된 입법적 시도를 했다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

23일 KBS 스페셜은 ‘앎-2부 서진아 엄마는’이라는 제목으로 방송됐다. 대장암 4기인 엄마가 어린 아들에게 보내는 감동의 편지가 소개되면서 시청자들의 눈물샘을 자극했다. 김정화씨는 인터넷 암환우 커뮤니티인 ‘아름다운 동행’에서 ‘서진맘’이란 ID로 활동했다. 중학교 음악교사로 근무하던 2년 전, 배가 아파서 찾아간 병원에서 대장암 4기라는 청천벽력 같은 진단을 받았다. 4기 진단으로 삶과 죽음의 경계에 섰을 때 김정화씨의 머릿속은 서진이 걱정으로 가득했다. 태어나자마자 큰 수술을 받고, 아직 회복하지 않은 어린 아들을 두고 떠날 수는 없었다. 서진이를 초등학교에 보낼 때까지 버티는 것이 그녀의 간절한 희망이었다. 2년간의 투병. 2016년 여름, 마침내 병원에서 손을 놓았다. 엄마로서의 책임감과 말기암의 통증에 대한 두려움이 김정화씨를 괴롭혔다. 다음은 김정화씨가 남긴 편지. 서진아 엄마는서진이가 태어날 때 너무 기뻤고 행복했어서진이를 낳은 것이 엄마가 세상에서제일 잘한 일이고 값진 일이야 엄마는 서진이의 등굣길을 함께 하고 싶고준비물도 같이 챙겨주고 싶어학부모 모임에도 참석하고 싶고모든 엄마들이 해줄 수 있는 일을 서진이 엄마로서 다 하고 싶지만그럴 수 없게 되어서 너무 속상해함께 놀아주지 못해 미안해 아들 서진아 엄마는, 좀 많이 아파서서진이보다 좀 많이 일찍 하늘나라로 가게 되었어우리가 떨어져 있지만 엄마는 늘 서진이 곁에서마음속에서, 꿈속에서 함께 있을 것이고늘 응원하고 격려하고 함께 할 거야나중에 다시 만날 때까지 사랑해 서진아 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

‘인간이라면 누구나 존엄한 죽음을 맞을 권리가 있다’는 말이 화두로 떠오른 지 오래다. 지난 1월에는 호스피스·완화의료 및 임종 환자의 연명의료 결정에 관한 법(웰다잉법)이 통과돼 내년 8월(말기 환자의 경우) 시행을 앞두고 있다. 존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 쓸데없는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용을 중단할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 이에 따라 ‘생의 마지막 동반자’ 호스피스 제도도 활성화되는 분위기다. 서울 노원구가 말기 암환자들의 품위 있는 죽음을 위해 오는 10일 오전 구청장실에서 원자력병원과 ‘호스피스 사업을 위한 업무협약(MOU)’ 체결식을 한다고 8일 밝혔다. 호스피스는 임종이 임박한 환자들이 편안하고도 인간답게 죽음을 맞을 수 있도록 위안과 안락을 베푸는 봉사 활동을 가리킨다. 이번 업무협약은 양 기관이 호스피스 사업 각 분야에서 폭넓은 범위의 상호 교류를 가지고 협력해 나감으로써 공공의료 체계를 강화하기 위해 이뤄졌다. ▲호스피스 인식개선을 위한 교육 ▲호스피스완화의료센터 이용을 위한 홍보 ▲마을방문간호사·호스피스자원봉사자 활동을 통한 대상자 발견 및 대상자 연계 ▲이용 대상자의 복지후원금 지원 등의 분야에서 협력할 것으로 예상한다. 한편, 노원구는 2014년부터 원자력병원과 의료·보건복지 향상을 위한 사회공헌 사업 협력 수행 및 의료 취약계층 공동 지원을 위한 MOU를 맺고 의료취약계층에 대한 의료비를 지원해 오고 있다. 김성환 노원구청장은 “호스피스 사업 업무협약 체결로 지역사회의 말기암 환자와 가족들에게 적절한 자원연계 및 지원을 위한 협조체계를 구축할 수 있게 됐다”면서 “말기암 환자들이 품위 있게 삶을 마무리할 수 있도록 돕겠다”고 강조했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

많은 암 환자가 ‘섣불리 운동을 했다가 혹 탈이 나지 않을까’, ‘무슨 운동을 해야 할지 모르겠다’는 이유로 운동을 포기한다. 암 치료를 받느라 몸도 마음도 힘든데 굳이 운동을 할 필요가 있을까 자포자기하기도 한다. 하지만 운동을 하면 근력과 심폐기능이 약해지는 것을 막을 수 있고 피로감을 줄일 수 있어 암 환자에게 운동은 매우 중요하다. 최근 연구에 따르면 치료 기간 유산소운동을 적극적으로 한 환자는 그렇지 않은 환자보다 피로감이 줄고 면역기능이 좋아졌다. 다만 운동 강도가 너무 낮으면 효과가 미미할 수 있어 운동 기능을 평가한 뒤 개인에 맞춘 운동 처방을 받아야 한다. 근력 운동도 피로감을 줄이고 삶의 질을 높인다. 특히 암 환자에게서 흔하게 발생하는 골다공증에 효과가 있다. 그러나 림프부종이 생길 우려가 있거나, 이미 림프부종이 있는 환자가 심한 근력 운동을 하면 부종이 더 악화할 수 있어 조심해야 한다. 또 암이 뼈로 전이된 환자는 약해진 뼈 주위가 골절될 수 있어 근력 운동 부위와 방법을 잘 선택해야 한다. 암 환자는 유연성을 길러 주는 운동도 해야 한다. 암 절제 수술을 하고 나면 통증 때문에 수술 부위 주변 근육과 관절이 잘 움직이지 않아 관절이 굳고 방사선 치료를 받는 환자도 연부조직이 굳어 관절을 잘 움직일 수 없는데 이때 유연성 운동을 하면 도움이 된다. 경직된 근육과 관절을 그대로 두면 관절 주위 근육의 균형이 깨져 다양한 근육 이상이 발생할 수 있다. 가령 유방암, 폐암, 두경부암 수술과 방사선 치료를 받은 환자는 목과 어깨의 만성 근육통으로 고생하고, 부인과 암이나 비뇨기계 암이 있는 환자는 골반통과 요통이 생길 수 있다. 이런 근육통은 스트레칭으로 상당 부분 예방할 수 있다. 고령의 환자가 침상 생활을 오래 하면 점차 거동을 할 수 없게 된다. 이러면 근육이 점차 위축되고 근력은 저하돼 다시 거동하기 어려워지고 여기에 폐렴, 욕창 등의 합병증까지 겹치면 상태가 악화하기 쉽다. 따라서 암 환자의 건강을 유지하는 데 운동은 필수다. 특히 다리나 척추에 골절, 신경 병변 등이 생기면 자연히 거동 능력이 떨어져 일찌감치 재활 프로그램을 시작하는 게 좋다. 말기암 환자도 통증을 줄이려면 운동을 해야 한다. 운동을 하면 심리적 안정을 되찾고 잠을 잘 잘 수 있어 환자에게도 좋고 가족의 간병 부담도 줄일 수 있다. ■도움말 전재용 서울아산병원 재활의학과 교수

광주 시민사회 대표 원로 인사인 천주교 광주대교구 조철현(세례명 비오) 신부가 21일 오전 선종했다. 78세. 조 신부는 1938년 4월 1일 광주 광산구에서 태어나 1969년 12월 16일 사제 서품을 받았다. 전남 나주·진도, 광주 계림동 등 성당의 주임신부, 광주·전남 민주언론운동협의회 의장, 5·18 기념재단 초대 이사장, 조선대 이사장 등을 역임했다. 1980년 5·18 민주화운동 당시에는 시민수습위원으로 참여했다가 고 김대중 전 대통령과 함께 옥고를 치렀다. 이후 내란음모 핵심 동조자로 찍혀 신군부로부터 미행을 당하는 등 억압 속에서도 민주화 운동에 앞장섰다. 2006년 8월 31일 38년간 사목 생활을 퇴직하고 나서도 사회복지법인 소화자매원 이사장, 광주·전남 우리민족서로돕기운동 상임대표 등을 맡으며 통일과 민족 화합, 사회복지운동에 주력했다. 2008년 1월 16일에는 국내에서 28번째로 고위 성직자 품위이자 교황의 명예 사제인 ‘몬시뇰’에 임명됐다. 고인은 최근 전신 말기암 판정을 받았다. 빈소는 광주 임동성당 지하강당에 마련됐다. 고인은 23일 전남 담양군 천주교공원묘원에 안장된다. 장의위원회는 고인의 유지를 받들어 조화 대신 쌀 화환을 받아 농민과 생활이 어려운 시민을 돕는 데 사용하기로 했다. 광주 최치봉 기자 cbchoi@seoul.co.kr

광주 시민사회 대표 원로 인사인 천주교 광주대교구 조철현(세례명 비오) 신부가 21일 오전 선종했다. 향년 78. 조 신부는 1938년 4월 1일 광주 광산구에서 태어나 1969년 12월 16일 사제 서품을 받았다. 전남 나주·진도, 광주 계림동 등 성당의 주임신부, 광주전남 민주언론운동협의회 의장, 5·18 기념재단 초대 이사장, 조선대학교 이사장 등을 역임했다. 1980년 5·18 민주화운동 당시에는 시민수습위원으로 참여했다가 고 김대중 전 대통령과 함께 옥고를 치렀다. 이후 내란음모 핵심 동조자로 찍혀 신군부로부터 미행을 당하는 등 억압 속에서도 민주화 운동에 앞장섰다. 2006년 8월 31일 38년간 사목 생활을 퇴직하고 나서도 사회복지법인 소화자매원 이사장, 광주·전남 우리민족서로돕기운동 상임대표 등을 맡으며 통일과 민족화합, 사회복지운동에 주력했다. 2008년 1월 16일에는 국내에서 28번째로 고위 성직자 품위이자 교황의 명예 사제인 ‘몬시뇰’에 임명됐다. 고인은 최근 전신 말기암 판정을 받았다. 빈소는 광주 임동성당 지하강당에 마련됐다. 고인은 오는 23일 전남 담양군 천주교공원묘원에 안장된다. 장의위원회는 고인의 유지를 받들어 조화 대신 쌀 화환을 받아 농민과 생활이 어려운 시민을 돕는 데 사용하기로 했다. 광주 최치봉 기자 cbchoi@seoul.co.kr

춘천교도소 수감자가 병원으로 이송된 지 이틀만에 숨진 사실이 알려졌다. 2일 KBS 보도에 따르면 숨진 춘천교도소 수감자 이모(64)씨의 사인은 신부전증, 간암 말기로 밝혀졌다. 하지만 유족들은 유족들은 이씨가 한달 내내 심한 통증에 시달렸지만 숨지기 나흘 전에야 교도소 담당 의사에게 “종양이 의심된다”는 소견을 받았다며 교도소의 잘못이라고 주장하고 있다. 유족들이 공개한 동료 수감자의 편지에는 “반송장처럼 쓰러져 있어도 검사조차 해주지 않고 진통제만 줬다”는 내용이 적혀있다. 환자 상태를 적은 일지에는 “진료과에서 면박을 당한 이 씨가 면회온 부인에게 살려달라고 호소했다”는 기록이 있었다. 이에 대해 춘천교도소 측은 앞서 있었던 진료에서 단순 통증으로 진단해, 의료동으로 옮기지 않고 소화제, 위장약만 처방했으며, 이 씨의 죽음은 안타깝지만 교도소의 수감자 관리에는 문제가 없다는 입장을 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

우리나라의 많은 사람은 자신의 집에서 임종을 맞고 싶어 하지만, 실제로는 사망자 10명 중 7명꼴로 병원에서 숨지는 것으로 나타났다. 14일 국민건강보험공단의 ‘호스피스-연명의료법 시행에 따른 보험자의 역할’ 자료를 보면, 2013년 기준 우리나라 연간 전체 사망자수는 26만8천88명이며, 이 가운데 71.5%인 19만1천682명이 의료기관에서 숨졌다. 자택에서 숨진 경우는 17.7%인 4만7천451명이었고, 각종 시설 1만187명(3.8%), 기타 1만8천768명(7.0%) 등이었다. 실제 사망장소는 우리나라 사람들이 자신의 생을 마무리하기를 원하는 임종 희망장소와는 많은 차이를 보인다. 건강보험정책연구원이 2014년 8월 19~30일 제주도를 뺀 전국의 만 20세 이상 남녀 1천500명(남자 762명, 여자 738명)을 대상으로 ‘호스피스 완화의료에 대한 국민 인식도’를 조사한 결과를 보면, 본인이 죽기 원하는 장소로 57.2%가 가정(자택)을 골랐다. 이어 호스피스 완화의료 기관(19.5%), 병원(16.3%), 요양원(5.2%), 자연/산/바다(0.5%), 조용한 곳/편안한 곳(0.3%), 아무도 없는 곳(0.2%), 교회/성당(0.1%), 모르겠음(0.8%) 등이었다. 이처럼 많은 사람이 병원에서 죽음을 맞는 과정에서 임종 직전까지 심폐소생술과 고가항암제 등의 연명치료를 받으면서 막대한 치료비용으로 남은 가족들은 경제적 부담을 안고 있다. 건강보험정책연구원이 2009~2013년 대학병원 등 상급종합병원 44곳을 이용한 건강보험 암질환 사망자를 조사해 보니, 숨지기 전에 대형병원에 한 달간 입원해 검사·약물·수술 등 각종 항암치료를 적극적으로 받다가 사망한 말기 암 환자는 1인당 평균 약 1천400만원의 건강보험 진료비를 쓴 것으로 추산됐다. 보건복지부는 임종기에 접어든 말기 환자가 통증이나 고통 없이 평안하고 존엄하게 ‘웰다잉(well-dying)’을 할 수 있게 호스피스 완화의료에 힘쓰고 있다. 2015년 7월부터 완치할 수 없는 말기암 환자와 그 가족을 위한 호스피스·완화의료에 대해 건강보험을 적용해 환자와 가족의 부담을 크게 줄였다. 이에 따라 말기암 환자가 병원급 호스피스 병동에서 5인실을 이용하면 하루 평균 총 진료비 22만1천원 중 1만5천원(간병 급여화 경우 30만1천원 중 1만9천원)만 내면 된다. 복지부는 나아가 말기암 환자가 자신의 집에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있게 지난 3월부터 가정 호스피스 시범사업을 벌이고 있다. 말기 암환자는 시범사업에 참여하는 17개 의료기관을 통해 의사, 간호사, 사회복지사 등이 정기적으로 가정을 방문해 관리해주는 가정 호스피스 서비스를 받을 수 있다. 비용은 1회 방문당 5천원(간호사 단독 방문)~1만3천원(의사, 간호사, 사회복지사 모두 방문)이다. 복지부는 1년간 시범사업을 하고서 제도를 보완해 내년 8월부터 확대, 시행할 계획이다. 호스피스 완화의료는 거의 모든 국민이 필요하다고 생각하는 서비스다. 서울대 의과대학이 여론조사기관(월드리서치, 마켓링크)과 함께 전국의 20~69세 국민 500명 대상으로 ‘호스피스 및 연명의료에 대한 국민의 태도’ 주제로 패널 조사를 한 결과를 보면, 응답자의 95.5%가 호스피스가 필요하다고 답했다. 연합뉴스

자신의 마지막 소원으로 반려견과의 만남을 택한 말기암 여성의 사연이 SNS상에 공개돼 많은 사람의 가슴을 먹먹하게 만들었다. 영국 일간 미러닷컴은 31일(현지시간) 말기암으로 시간이 얼마 남지 않은 한 여성 환자가 호스피스 병원에서 사랑하는 반려견과 마지막으로 만난 모습을 소개했다. 공개된 영상에는 병원 침대에 누워 호흡기를 달고 힘겹게 숨 쉬고 있는 한 여성과 단지 주인과 오랜만에 만난 기쁨에 몸을 주체하지 못하는 반려견의 모습이 담겼다. 그리고 주위에는 의료진을 비롯한 많은 사람이 이들의 모습을 보고 눈시울을 붉혔다. 사실 이 영상은 지난해 10월 촬영돼 글로보 등 브라질 현지언론에 공개됐던 것이지만, 지난 주말 SNS(사회관계망서비스)상에서 화제가 되면서 이번에 다시 여러 외신에 소개됐다. 현지언론에 따르면, 환자는 레잔 칠레라는 이름의 49세 여성으로, 이날 병원 측의 허락 덕분에 입원 이후 처음이자 마지막으로 자신의 반려견인 리치와 만날 수 있었다. 환자는 암으로 입원하기 전 리치와 함께 오랜 시간을 함께하며 많은 추억을 쌓았는데 자신이 떠날 때가 되자 사랑하는 리치의 모습이 눈앞에서 아른거려 살아있을 때 한 번 더 보길 원했던 것이다. 이 병원의 심리학자 바바라 크리스틴 헥은 “우리가 삶의 질에 대해 생각할 때마다 다른 이들과의 관계를 떠올린다. 영상 속 사례처럼 환자들은 마지막을 가족이나 친구와 같이 사랑하는 이들과 보내고 싶어 한다”면서 “이 같은 행동은 때때로 환자의 상태를 개선하기도 한다”고 설명했다. 사진=유튜브 캡처 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

5년 생존율 20년째 9.4%사실상 조기진단 방법 없어흡연, 췌장암 발병률 2~5배 높여 전문가, 적극적 치료의지 강조 인류는 질병을 극복하기 위해 무수히 많은 노력을 기울여 왔습니다. 특히 스스로 무한 증식해 인간의 몸을 망가뜨리는 암(癌)을 정복하려는 노력은 필사적이었습니다. 위암 등 일부 암은 조기 치료할 수 있는 길이 열리기도 했습니다. 의료인의 이런 노력으로 ‘암 정복은 8부 능선을 넘었다’는 기대에 찬 평가까지 나오고 있습니다. 그런데 여기 골칫덩이가 하나 있습니다. 지난 20년 동안 유일하게 환자 5년 생존율이 그대로 입니다. 가장 양호한 예후를 보이는 갑상선암조차 그동안 5년 생존율이 6% 상승했는데 이 암은 꿈쩍도 하지 않았습니다. 바로 췌장암입니다. 우상명 국립암센터 췌장암클리닉 전문의는 24일 인터뷰에서 “췌장암의 생존율을 이야기할 때마다 담당 의사로서 마음이 매우 무겁다”고 토로했습니다. 그도 그럴 것이 국가암정보센터 조사 결과 1993년 췌장암 환자 5년 생존율은 9.4%였는데, 20년 뒤인 2013년에도 제자리였습니다. 이 기간 동안 전립선암 환자 5년 생존율은 36.6%, 위암은 30.3% 상승했습니다. 우 전문의는 “초기 증상이 뚜렷하지 않아 대부분 환자의 경우 이미 병세가 많이 진행된 뒤에 발견되고 수술적 절제가 가능한 비율은 20% 이내에 머문다”며 “완전히 병변을 절제해도 암세포 미세 전이로 생존율 향상 기간이 4~6개월에 불과하고, 병세가 많이 악화된 환자에 대해서는 항암제나 방사선 치료 반응이 극히 낮다”고 설명했습니다. 방승민 연세암병원 췌장담도암센터 소화기내과 교수는 “췌장암은 20년이 지난 지금도 여전히 조기에 진단할 수 있는 방법이 거의 없다”고 지적했습니다. 방 교수는 “조기에 진단한다고 해도 수술 후 재발률이 40~60%이고, 전체 환자 중 75%를 넘는 대다수 환자는 진단 당시 수술이 불가능한 상태”라고 덧붙였습니다. 그렇다면 우리는 췌장암 치료를 포기해야 할까요. 췌장암 환자 A(56)씨는 8년 동안 췌장암으로 투병해 왔습니다. 그동안 폐에서 종양이 발견돼 폐수술을 받기도 했습니다. 전이암인 3기나 4기에 종양을 발견하면 대부분 1년 이내에 사망한다는 점에서 그의 사례는 매우 이례적으로 평가됐습니다. 4년 전부터는 항암 치료를 진행했습니다. 너무 힘들어 항암 치료를 잠시 중단하기도 했지만, 치료 의지를 굽히지 않았습니다. 우 전문의는 “현재까지 열심히 치료를 받고 있고 암이 더 진행되지 않은 상태로 일상생활을 하고 있다”며 “환자와 의료진 모두에게 힘든 암이지만 수술로 완치된 장기 생존자가 분명히 존재하고, 항암 치료와 방사선 치료로 진행을 막을 수 있기 때문에 적극적인 치료 의지가 가장 중요하다”고 설명했습니다. 초기 췌장암은 증상이 거의 없습니다. 주요 증상인 황달과 등 부위 통증, 체중 감소는 이미 병이 많이 진행된 뒤에 생기는 사례가 많습니다. 종양 발생부터 암세포가 다른 장기로 전이되는 시기를 1년 이내라고 생각하는 분들이 많지만 실제로는 6~7년의 긴 기간이 소요됩니다. 이후 말기암까지 가는 데 2.7년이 걸립니다. 우리가 병 진행 속도가 빠르다고 느끼는 것은 7~8년을 증상도 없이 지내다 갑자기 발견하기 때문입니다. ●가족 중 환자 있다면 위험률 더 높아져 췌장암의 가장 중요한 징후는 당뇨병입니다. 췌장은 혈당을 조절하는 ‘인슐린’을 분비하는 기관이기 때문입니다. 방 교수는 “당뇨병으로 치료받는 사람이 평소 잘 조절되던 혈당이 조절되지 않는 경우 췌장암을 의심해야 한다”며 “또 40대 이후에 갑자기 당뇨병이 발병하면 췌장암 검사를 진행해야 한다”고 했습니다. 췌장암 환자는 소화불량을 호소하는 사례가 많기 때문에 위염 치료를 받고도 증상이 계속되면 췌장암을 의심해 볼 필요가 있다는 지적도 있습니다. 국내 췌장암 환자의 당뇨병 유병률은 28~30%로 일반인(7~9%)의 3배 이상이라고 합니다. 췌장암 위험 요인은 일부 밝혀져 있습니다. 그래서 췌장암이 생기지 않도록 미리 주의하는 것이 현재로서는 가장 좋은 대책입니다. 전문가들은 공통적으로 흡연과 음주, 만성췌장염을 꼽았습니다. 우 전문의는 “특히 흡연은 췌장암 위험을 2~5배까지 높이는 최대 위험 요소”라고 했습니다. 가족 중에 췌장암 환자가 있다면 위험은 더 높아집니다. 방 교수는 “우리 연구팀 분석에서 가족력 영향은 6% 정도로 조사됐다”고 했습니다. 당뇨병이 원인이라는 분석도 나오고 있습니다. 방 교수는 “당뇨병은 다소 논란이 있지만 3년 이내에 갑자기 발생한 당뇨병이나 15년 이상 당뇨병을 앓은 환자에서 췌장암 발병률이 높다는 연구 결과가 있다”고 덧붙였습니다. 혈액을 이용한 종양표지자검사(CA19-9)를 맹신하는 분들이 많은데 전문가들의 의견은 달랐습니다. 만성췌장염이나 담관염에서도 수치가 증가할 수 있다고 합니다. 그래서 일반 건강검진으로 췌장암을 발견하기란 쉽지 않습니다. 전 세계적으로 췌장암을 조기에 발견하는 표준검사법은 존재하지 않습니다. 다만, 내시경 끝에 초음파기기를 장착한 내시경 초음파와 컴퓨터단층촬영(CT), 자기공명영상(MRI) 등 고위험군 위주의 선별 검사는 효과적이라고 합니다. ●전체 환자의 20%만 수술 가능 췌장암에 대한 항암 요법은 여전히 환자나 의료진의 기대에 못 미치는 수준인 것이 사실입니다. 전이암을 완치하는 것은 쉽지 않습니다. 그러나 대다수 환자에게는 생존 기간 연장에 가장 효과적인 방법이기도 합니다. 신약이 잇따라 개발돼 전이성 췌장암 치료제 병용 요법으로 중앙생존기간(100명의 환자가 있을 경우 생존 순위 50번째 환자 생존 기간)을 11개월 늘리는 것으로 조사되기도 했습니다. 방사선 치료는 암세포가 다른 장기까지 가지는 않았지만 췌장 주변 혈관을 침범해 수술이 불가능한 ‘국소 진행성 췌장암’에서 추가 전이를 억제하고 생존 기간을 늘리는 데 이용하고 있습니다. 이 암은 췌장암 3기로, 전체 췌장암 환자의 35%가 해당됩니다. 수술이 가능한 환자는 암세포가 췌장에 있을 때만 가능합니다. 전체 환자의 20%만 해당됩니다. 상황에 따라 췌장 전체를 제거할 수도 있습니다. 또 항암 치료를 먼저 시행해야 할 때가 많습니다. 따라서 수술 전 건강 상태와 체력이 매우 중요하고, 무분별한 채식이나 민간요법에 휘둘리지 말아야 합니다. 방 교수는 “섣부르게 ‘포기하지 말라’고 말씀드리고 싶지는 않지만, 그렇다고 또 포기하라고 말하고 싶지도 않다”며 “정석의 치료법이 어떤 측면에서는 한계를 갖고 있지만, 또 한편으로는 분명히 생존 기간을 늘리고 있기 때문에 환자와 의료진이 소통하는 것이 중요하다”고 강조했습니다. 우 전문의는 “환자와 치료를 하는 의료진 모두에게 힘든 암이지만 치료 성적을 높이는 노력으로 조금씩 전진하고 있다”며 “의료진과 환자뿐만 아니라 일반 국민들의 응원과 관심이 절실하다”고 거듭 강조했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

서울 용산은 ‘부자 동네’라는 인식이 강하다. 이건희 삼성전자 회장을 비롯해 정몽구 현대·기아차 회장, 허창수 GS 회장 등의 고가 주택이 있는 한남동과 동부이촌동의 높다란 담벼락만 떠오르기 때문이다. 하지만 동자동 쪽방촌처럼 끼니 걱정을 하는 빈곤층이 모인 동네도 있어 양극화가 뚜렷한 동네이기도 하다. 성장현 용산구청장이 복지 정책에 유독 신경 쓰는 이유다. 그가 복지정책의 ‘엔진’ 격으로 구상해 온 지역 복지재단이 드디어 9일 문을 열었다. 구는 이날 용산아트홀 대극장에서 용산복지재단 출범식을 열었다. 성 구청장과 재단 임원, 지역 주민 등 800여명이 홀을 가득 메웠다. 성 구청장은 “해마다 복지수요가 늘어나는데 법과 제도적 한계 탓에 제대로 지원할 수 없었다”면서 “이 때문에 복지재단을 만들게 됐다”고 설립 배경을 설명했다. 재단 이사장은 승만호 서부T&D 대표가 맡았으며 사무실은 한남동 공영주차장·복합문화센터 2층에 자리잡았다. 복지재단 출범이 더욱 의미가 있는 것은 지역 주민이 십시일반 힘을 보탰기 때문이다. 구 관계자는 “대기업 회장부터 구두수선을 하는 분까지 벌이와 관계없이 복지재단에 성원을 보냈다”고 말했다. 현재까지 모은 복지재단의 기본 재산은 43억원인데 이 가운데 구가 내놓은 돈은 10억원 정도이고 나머지는 민간 기부로 채웠다. 아모레퍼시픽과 HDC신라면세점, 서부T&D 등 지역에 기반을 둔 기업과 방송인 견미리 등 유명인뿐 아니라 평범한 서민층도 기부 행렬에 동참했다. 빌딩 청소원, 구두닦이 등을 하며 어렵게 모은 전 재산을 내놓은 고(故) 강천일씨가 대표적이다. 72세의 나이에 말기암을 앓던 그는 지난 4월 구에 3600만원을 기부하고 닷새 뒤 세상을 떠났다. 재단은 앞으로 구 예산으로는 돕기 어려운 ‘사각지대 빈곤층’을 지원하는 데 주력할 계획이다. 구 관계자는 “지역에 사는 빈곤층 5만 5000명 중 5700여명만 기초생활보장 수급자로 인정돼 생활자금 등을 지원받는다”면서 “복지망 밖의 5만명은 법적 근거가 없어 구 예산으로 돕기 어려웠는데 재단이 융통성 있게 지원해 나갈 것”이라고 말했다. 특히 저소득층 아동의 식사비와 독거노인 등의 생계비·의료비 등을 지원하고 저소득층과 1대1 결연사업 등도 벌일 예정이다. 재단은 종잣돈 43억원에서 나오는 이자와 상시 모금 등으로 번 수익 등을 더하면 한 해 12억원가량을 복지사업비로 쓸 수 있을 것으로 보인다. 성 구청장은 “민간 후원금 등을 더 모아 2020년까지 종잣돈을 100억원으로 늘릴 것”이라면서 “주민들의 정성이 허투루 쓰이지 않도록 노력하겠다”고 말했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

구두닦이, 빌딩 청소원 등 평생을 힘들게 살던 70대 노인이 전 재산 3600만원을 기부하고 세상을 떠난 아름다운 사연이 뒤늦게 알려졌다. 섬마을 여교사 성폭행 사건 등 어지럽고 혼란스러운 우리 사회에 70대 노인이 큰 교훈을 남겼다. 서울 용산구는 지난 1월 말기암 판정을 받은 후암동 쪽방의 기초생활보장 수급자 강천일(72)씨가 지난 4월 구 직원에게 ‘전 재산’이라며 현금 3600만원을 건넸다고 7일 밝혔다. 당시 강씨는 “내가 평생 힘들게 살아 어려운 사람 마음을 누구보다 잘 안다”면서 “그동안 구에서 많은 도움을 받았으니, 이 돈을 어려운 분들을 위해 써 달라”고 말했다. 강씨는 이렇게 돈을 내어준 뒤 닷새 만에 세상을 떠났다. 가족을 대신해 상주 역할을 맡은 조성삼 구 복지정책과장은 “평생 독신으로 살면서 빌딩 청소원, 가락시장 짐꾼, 구두닦이 등 힘든 일을 하며 사신 분”이라면서 “한 푼 두 푼 모은 소중한 돈을 모두 기부하고 가신 것”이라고 말했다. 구는 강씨가 기부한 돈을 현재 설립을 준비 중인 용산복지재단의 기본재산으로 이용할 계획이다. 성장현 용산구청장은 “강 할아버지의 뜻이 헛되이 쓰이지 않도록 하겠다”면서 “앞으로 용산복지재단이 지역 어려운 이웃과 함께할 수 있도록 더욱 많은 지역 주민의 뜻과 정성을 모으겠다”고 말했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

비과학적 식품은 도움 안 돼요웅담 등은 쳐다보지도 않았죠 2013년을 기준으로 새로 암 진단을 받은 환자는 22만 5343명으로 집계됐습니다. 남녀 통틀어 신규 환자 수가 가장 많은 암은 갑상선암으로 4만 2541명이 진단받았습니다. 하지만 갑상선암 5년 생존율은 거의 100% 정도여서 환자나 의료계 모두 치명적인 암으로 보진 않습니다. ●2013년 환자 5년 이상 생존율 73.1% 그래서 두 번째인 ‘위암’에 많이 주목합니다. 2013년 한 해 3만 184명이 새로 진단받았습니다. 남성이 2만 266명, 여성은 9918명으로 남성 환자가 2배 이상 많았습니다. 지난해 건강보험심사평가원 조사에서는 암으로 병원에 입원한 환자 가운데 위암 환자가 4만명으로 가장 많았고 그다음이 폐암(3만 8000명), 간암(3만 6000명) 순이었습니다. 2013년 위암 환자의 5년 이상 생존율은 73.1%였습니다. 생존율이 90%를 넘는 갑상선암, 유방암, 전립선암을 제외하면 10대 암 중에서도 생존율이 비교적 높은 편입니다. 다른 부위로 암세포가 퍼지지 않은 위암 환자의 생존율은 95.5%에 이릅니다. 림프절 등 주변부로 암세포가 전이되면 생존율은 59.0%로 낮아집니다. 폐나 뼈 등으로 전이되면 생존율은 5.8%에 그칩니다. ●“의사가 말한 건강수칙 그대로 실천” 최동수(63·가명)씨는 2011년 4월 11일 위암 진단을 받았습니다. 속이 더부룩해 병원을 찾았다가 의사의 말을 듣고 하늘이 무너지는 듯했다고 합니다. 다음달 그는 위의 80%를 절제하는 수술을 받았습니다. 암 세포는 이미 위 바깥 부분으로 전이돼 림프절까지 침범한 상황이었습니다. 종양의 지름은 5㎝ 이상이었고, 의학적 기준으로는 ‘3A기’였습니다. 그랬던 그가 지난 4월 16일 사실상 ‘완치’ 판정을 받았습니다. 전이암 환자가 어떻게 완치됐는지 궁금해 수술을 담당한 의사와 항암치료를 한 의사, 환자를 29일 한자리에서 만나 얘기를 들어 봤습니다. 놀랍게도 의사와 환자의 생각은 완전히 일치했습니다. 최씨는 음주를 즐겼습니다. 일주일에 3일 이상, 하루에 소주 2병씩을 마셨습니다. 수술 뒤에는 일단 술부터 끊었다고 했습니다. 주변에서 체력을 보충하라고 웅담과 약용식품을 권했지만 거들떠보지도 않았습니다. 대신 끼니를 거르지 않고 먹었습니다. 위의 상당 부분을 절제했기 때문에 소화가 잘되지 않았습니다. 그래도 꼭 식사를 했고, 부드러운 음식 위주로 조금씩 자주 먹는 습관을 들였습니다. 맵고 짜고 자극적인 음식은 가급적 입에 대지 않았습니다. 키가 167㎝인 그는 지난 5년 동안 50㎏대 초반의 몸무게를 유지했습니다. 회복되기 시작하자 산에 다녔습니다. 낮은 산에서 높은 산으로 서서히 강도를 높였습니다. 최씨는 “병원에서 운동을 하라고 권해 일주일에 3~4일씩 집 근처 산에 올라갔다”며 “집에 누워 있으니 면역력이 떨어져 다른 병이 생길 것 같았다”고 했습니다. 2011년 연말 약물치료를 마친 뒤에는 운영하던 작은 음식점에서 일을 다시 시작했습니다. 그는 치료에 대한 의지가 강했습니다. “죽을지 모른다는 생각보다 살겠다는 의지로 이를 악물고 실천했다”고 했습니다. 최씨의 설명을 들은 의사들은 깜짝 놀란 표정을 지었습니다. 평상시 늘 환자들에게 잔소리처럼 들리는 조언을 하지만 최씨가 그렇게 악착같이 실천할 줄은 예상하지 못했다고 했습니다. 최씨의 수술 집도의는 위암 수술 권위자인 노성훈 연세암병원장이었습니다. 노 원장은 “치료에 적극성을 보이긴 했지만 건강 수칙을 내 말 그대로 지킬 줄은 몰랐다”며 너털웃음을 지었습니다. 이어 “우리나라 의술이 크게 발전해 위암 3기 환자라도 잘 치료받으면 5년 이상 생존해 완치 판정을 받는 비율이 50% 이상”이라며 “이는 유럽 선진국들과 비교해도 10~20% 포인트 이상 높은 것으로, 미리 걱정부터 할 필요는 없다”고 덧붙였습니다. 물론 과거에는 치료 성적이 좋지 않았습니다. 20년 전만 해도 전체 위암 환자 가운데 5년 이상 생존율은 43%에 불과했습니다. 그렇지만 치료 경험이 많은 암 전문의가 늘면서 이 수치는 30% 포인트가량 급상승했습니다. 전 세계적으로도 유례가 없는 발전 속도라고 합니다. 노 원장은 “외과의사와 종양내과 의사, 병리학자가 함께하는 다학제적 접근이 일반화되고 의사들의 노하우가 쌓이면서 말기암 환자도 적극적으로 치료받으면 생존 기간을 늘리고 삶의 질을 높일 수 있게 됐다”며 “간 수치를 높여 치료에 방해만 되는 일부 비과학적인 식품에 휘둘리지 않는 것이 중요하다”고 강조했습니다. ●“약 부작용, 수명 줄인다는 것은 루머” 최씨의 항암치료를 담당한 김효송 연세대 세브란스병원 종양내과 교수는 “환자의 치료 순응도가 높고, 특히 약물치료에 대한 반감이 전혀 없었다는 점이 큰 영향을 미친 것 같다”고 했습니다. 방송 드라마 등의 영향으로 ‘암치료=탈모·구토’라는 잘못된 인식이 뿌리 깊지만 최근에 나온 표적치료제는 그런 부작용이 거의 없다고 합니다. 표적을 정확하게 맞히는 저격수처럼 다른 조직에는 영향이 없고 종양의 성장만 억제하기 때문입니다. 최씨도 “처음 약을 먹었을 때는 거북하고 적응하기 힘든 부분이 있었지만 머리카락이 빠지거나 구토가 나는 증상은 전혀 없었다”고 말했습니다. 하지만 많은 암 환자들은 약 부작용 때문에 생존 기간이 짧아진다고 오해하고 있습니다. 김 교수는 “3A기 환자 중 항암제를 복용하지 않은 환자는 재발률이 35% 이상이지만 약을 꾸준히 복용하면 재발률이 20%대 이하로 낮아진다”며 “과연 무엇이 정말 옳은 길인지, 근거를 중심으로 판단해야 한다”고 설명했습니다. ●내시경 검진으로 초기 발견이 중요 재발 여부와는 직접적인 관련이 없지만 정기 검진도 중요하다고 세 사람은 입을 모았습니다. 최씨는 “치료가 끝난 뒤에도 무조건 1년에 최소 1번 이상은 검진을 받았다”고 했습니다. 우리나라 위암 환자의 5년 생존율이 급상승한 또 다른 이유는 위내시경 검진이 일반화됐기 때문입니다. 현재는 위암 환자 10명 가운데 8명이 병원에서 1기에 종양을 발견해 90% 이상 완치 판정을 받습니다. 노 원장은 “최소 1년에 한 번은 위내시경 검진을 받아야 한다”며 “초기에 발견하면 내시경으로 종양만 살짝 떼어내는 치료만 받아도 완치할 수 있다”고 조언했습니다. 끝으로 노 원장은 “요즘은 90세에도 수술하는 환자가 있을 정도로 나이는 숫자일 뿐 걸림돌이 된다고 생각하진 않는다”며 “치료하지 않고 방치해 위가 완전히 막히는 고통을 받지 않도록 늘 환자들에게 설명한다”고 설명했습니다. 김 교수는 “치료 효과를 데이터에 근거해 구체적으로 설명해 주는 의사와 치료에 잘 따르는 환자의 팀워크가 완치를 이끌어 낸다”며 “믿음과 신뢰가 가장 중요한 요건”이라고 강조했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

사람은 태어나는 순간부터 늙는다. 죽음을 향해 간다는 뜻이다. 돈이 많든 적든 상관없이 누구도 삶의 마지막을 피할 수는 없다. 그러한 마지막이 조금 더 인간답고, 조금 더 행복할 수 있기 위한 노력이 바로 ‘웰 다잉’(Well-Dying)이다. 영국은 당하는 것이 아닌 ‘맞이하는’ 죽음에 있어서, 가장 죽기 좋은 나라 중 하나로 꼽힌다. 영국 경제전문지인 이코노미스트가 주관하는 ‘2015 죽음의 질 지수’ 통계에 따르면 죽음의 목전에서 방문할 수 있는 병원의 수, 병원 의료진의 숫자와 수준, 죽음을 앞두고 받을 수 있는 의료 서비스의 혜택과 수준, 죽기 직전까지 지불해야 하는 의료비용 등의 항목을 나라별로 평가한 결과 영국이 100점 만점에 93.9점을 받아 1위를 차지했다. 영국이 이처럼 ‘죽기 좋은 나라’가 된 비결은 과연 무엇일까. ●英, 1967년 도입… 말기암 환자 95% 이용 영국이 ‘웰다잉’의 선두국가로 꼽힌 데에는 호스피스 제도가 큰 몫을 한다. ‘죽음의 동반자’라고 부르기도 하는 호스피스는 ‘손님’이라는 뜻의 라틴어 ‘호스페스’(Hosepes)에서 유래했다. 중세시대에는 성지 예루살렘으로 가는 성지 순례자나 여행자가 쉬어 가던 휴식처라는 의미로 사용되기도 했고, 근대에 들어 아픈 이들 혹은 곧 죽음에 이를 사람들을 위해 숙박을 제공하고 간호를 베푸는 장소로 이용되기 시작했다. 1960년대 후반 영국에서 본격적인 체계를 갖추고 발전하면서, 호스피스라는 용어는 삶의 끝자락에 있는 사람들에게 베푸는 봉사활동 혹은 그런 일을 하는 사람을 가리키게 됐다. 호스피스 제도가 처음 제도화된 나라는 앞서 언급했듯 영국이다. 1967년 영국 런던에 ‘성 크리스토퍼 호스피스’가 개방된 뒤 이듬해 미국에서도 가정형 호스피스가 시작됐다. 일찌감치 웰다잉에 대한 개념을 확립한 영국은 현재 호스피스기관협회인 ‘호스피스UK’를 설립, 운영하고 있다. 보건복지부의 지난달 2일 발표에 따르면 영국 말기 암 환자의 호스피스 이용률은 95%로, 한국의 13.8%(2014년 기준)와 비하기 어려운 수치다. 영국인들이 삶의 끝에서 각종 의료기기로 둘러싸인 병원이 아닌 호스피스 시설(혹은 제도)을 선택할 수 있는 배경에는 자원봉사자들의 기금 모금과 재능기부가 있다. 호스피스UK에 따르면 호스피스 자원봉사자는 전국에 약 12만 5000명에 이른다. 각계각층의 사람들로 이뤄진 자원봉사자들은 음악회를 열거나 미술 치료를 돕는 등 재능기부를 아끼지 않는다. 뿐만 아니라 호스피스 시설 운영비의 3분의2는 모금을 통해 조달된다. 국민의 세금으로 운영되는 영국의 공공의료서비스인 NHS(국민의료보험)의 지원 규모는 전체 호스피스 기관의 운영비의 30%를 약간 웃도는 수준에 불과하다. 말기 암 환자의 95%, 12만명의 환자가 무료로 이용하는 영국 호스피스 제도의 성공 원동력은 바로 여기에 있다. 죽음에서 ‘조금’ 떨어져 있는 사람들이 이미 죽음에 가까워진 이들을 위해 발 벗고 나서는 것이다. 호스피스 병동이 죽음을 기다리는 곳이 아닌 죽음을 맞이하는 곳이라는 인식 역시, 수많은 사람들의 웰다잉을 돕는 호스피스 제도가 활성화될 수 있게 도왔다. 호스피스 제도의 높은 이용률은 새로운 일자리 창출로 이어지는 효과를 낳기도 한다. 영국을 포함해 호스피스 제도가 자리잡은 미국, 캐나다 등지에서는 음악이나 미술 등을 매개로 몸의 통증 및 죽음에 대한 두려움을 최소화해 주는 음악심리치료사, 미술심리치료사 등이 일반화한 직업으로 자리잡았다. 이들은 프리랜서로 활동하면서 직접 호스피스 시설 또는 환자가 평소 머물렀던 집에서 서비스를 받는 가정형 호스피스 이용자의 집을 방문하거나, 관련 기관에 정식으로 취업해 안정적인 급여를 받으며 환자들을 돌본다. ●수요 점점 느는 한국, 난치병 등 확대 필요 호스피스는 가정형과 전문 호스피스 병동 등 시설에서 받는 시설형 등으로 나뉘는데, 영국에는 시설형과 가정형이 모두 보편화되어 있는 반면, 한국은 가정형을 선호하는 경향이 짙다. 한국호스피스완화의료학회가 2012년 말기 암 환자 465명에게 물은 결과, 75.9%가 가정형 호스피스를 가장 선호한다고 밝혔다. 병원이나 요양시설은 24.1%에 불과했다. 이에 보건복지부는 올 3월부터 말기 암 환자가 자택에서 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 ‘말기 암 가정 호스피스 완화의료 시범사업’을 전국 17개 병원에서 실시하고 있다. 호스피스 서비스는 건강보험이 적용돼 전체 진료비의 5%만 지불하면 된다. 간호사가 1인 방문할 경우 1회 5000원, 의사와 간호사 및 사회복지사가 모두 방문할 경우 1만 3000원 정도를 부담한다. 한국도 호스피스와 관련한 인식이 확산되고 수요가 늘면서 호스피스 지원 규모가 확장되고 있지만, 무료로 서비스를 이용할 수 있는데다 말기 암 환자뿐만 아니라 난치병, 소아 암 환자 등도 이용할 수 있는 시설이 구비된 영국에 비하면 아직 해결해야 할 숙제가 많다. 최근 일본에서 말기 암 환자들이 생의 끝에서 병원보다는 집에 머물렀을 때 생존기간이 길어진다는 연구결과가 발표됐다. 쓰쿠바대학교 연구진이 일본 내 말기 암 환자 사례 2000건을 분석한 결과, 2주의 시한부 진단을 받은 환자가 병원에 계속 머물 경우 평균 9일 정도를 생존한 반면, 집으로 곧장 돌아갈 경우 평균 13일을 생존하는 것으로 나타났다. 병원에 있을 때보다 집에 있을 때 평균 나흘을 더 가족과 보낼 수 있다는 것이다. 한국의 경우 병든 부모님을 집이나 호스피스 전문시설로 옮기는 것이, 마치 치료를 포기하고 효를 다하지 않는 것처럼 비춰지는 인식 탓에 여전히 호스피스를 불편하게 여기는 사람들이 많다. 하지만 가장 중요한 것은 죽음 앞에 선 당사자의 선택과 의지다. 생의 마지막을 보낼 장소를 고를 권리는 누구에게나 있다는 사실을 잊지 말아야 한다. huimin0217@seoul.co.kr

사람은 태어나는 순간부터 늙는다. 죽음을 향해 간다는 뜻이다. 돈이 많든 적든 상관없이 누구도 삶의 마지막을 피할 수는 없다. 그러한 마지막이 조금 더 인간답고, 조금 더 행복할 수 있기 위한 노력이 바로 ‘웰 다잉’(Well-Dying)이다. 영국은 당하는 것이 아닌 ‘맞이하는’ 죽음에 있어서, 가장 죽기 좋은 나라 중 하나로 꼽힌다. 영국 경제전문지인 이코노미스트가 주관하는 ‘2015 죽음의 질 지수’ 통계에 따르면 죽음의 목전에서 방문할 수 있는 병원의 수, 병원 의료진의 숫자와 수준, 죽음을 앞두고 받을 수 있는 의료 서비스의 혜택과 수준, 죽기 직전까지 지불해야 하는 의료비용 등의 항목을 나라별로 평가한 결과 영국이 100점 만점에 93.9점을 받아 1위를 차지했다. 영국이 이처럼 ‘죽기 좋은 나라’가 된 비결은 과연 무엇일까. ◆‘호스피스’의 유래 및 영국 호스피스 제도의 특징 영국이 ‘웰 다잉’의 선두국가로 꼽힌 데에는 호스피스 제도가 큰 몫을 한다. ‘죽음의 동반자’라고 부르기도 하는 호스피스는 ‘손님’이라는 뜻의 라틴어 ‘호스페스’(Hosepes)에서 유래했다. 중세시대에는 성지 예루살렘으로 가는 성지 순례자나 여행자가 쉬어가던 휴식처라는 의미로 사용되기도 했고, 근대에 들어 아픈 이들 혹은 곧 죽음에 이를 사람들을 위해 숙박을 제공하고 간호를 베푸는 장소로 이용되기 시작했다. 1960년대 후반 영국에서 본격적인 체계를 갖추고 발전하면서, 호스피스라는 용어는 삶의 끝자락에 있는 사람들에게 베푸는 봉사활동 혹은 그런 일을 하는 사람을 가리키게 됐다. 호스피스 제도가 처음 제도화 된 나라는 앞서 언급했듯 영국이다. 1967년 영국 런던에 ‘성 크리스토퍼 호스피스’가 개방된 뒤 이듬해 미국에서도 가정형 호스피스가 시작됐다. 일찌감치 웰다잉에 대한 개념을 확립한 영국은 현재 호스피스기관협회인 ‘호스피스UK’를 설립·운영하고 있다. 보건복지부의 지난 2일 발표에 따르면 영국 말기 암 환자의 호스피스 이용률은 95%로, 한국의 13.8%(2014년 기준)와 비하기 어려운 수치다. 영국인들이 삶의 끝에서 각종 의료기기로 둘러싸인 병원이 아닌 호스피스 시설(혹은 제도)을 선택할 수 있는 배경에는 자원봉사자들의 기금 모금과 재능기부가 있다. 호스피스UK에 따르면 호스피스 자원봉사자는 전국에 약 12만 5000명에 이른다. 각계각층의 사람들로 이뤄진 자원봉사자들은 음악회를 열거나 미술 치료를 돕는 등 재능 기부를 아끼지 않는다. 뿐만 아니라 호스피스 시설 운영비의 3분의 2는 모금을 통해 조달된다. 국민의 세금으로 운영되는 영국의 공공의료서비스인 NHS(국민의료보험)의 지원 규모는 전체 호스피스 기관의 운영비의 30%를 약간 웃도는 수준에 불과하다. 말기 암 환자의 95%, 12만 명의 환자가 무료로 이용하는 영국 호스피스 제도의 성공 원동력은 바로 여기에 있다. 죽음에서 ‘조금’ 떨어져 있는 사람들이 이미 죽음에 가까워진 이들을 위해 발 벗고 나서는 것이다. 호스피스 병동이 죽음을 기다리는 곳이 아닌 죽음을 맞이하는 곳이라는 인식 역시, 수많은 사람들의 웰 다잉을 돕는 호스피스 제도가 활성화 될 수 있게 도왔다. 호스피스 제도의 높은 이용률은 새로운 일자리 창출로 이어지는 효과를 낳기도 한다. 영국을 포함해 호스피스 제도가 자리잡은 미국, 캐나다 등지에서는 음악이나 미술 등을 매개로 몸의 통증 및 죽음에 대한 두려움을 최소화 해주는 음악심리치료사, 미술심리치료사 등이 일반화한 직업으로 자리 잡았다. 이들은 프리랜서로 활동하면서 직접 호스피스 시설이나 가정형 호스피스 이용자의 집을 방문하거나, 관련 기관에 정식으로 취업해 안정적인 급여를 받으며 환자들을 돌본다. ◆ 한국 호스피스 제도 실정 호스피스는 자신이 평소 머물렀던 집에서 서비스를 받는 가정형과 전문 호스피스 병동 등 시설에서 받는 시설형 등으로 나뉘는데, 영국에는 시설형과 가정형이 모두 보편화 되어 있는 반면, 한국은 가정형을 선호하는 경향이 짙다. 한국호스피스완화의료학회가 2012년 말기암 환자 465명에게 물은 결과, 75.9%가 가정형 호스피스를 가장 선호한다고 밝혔다. 병원이나 요양시설은 24.1%에 불과했다. 이에 보건복지부는 올 3월부터 말기 암 환자가 자택에서 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 ‘말기 암 가정 호스피스 완화의료 시범사업’을 전국 17개 병원에서 실시하고 있다. 호스피스 서비스는 건강보험이 적용돼 전체 진료비의 5%만 지불하면 된다. 간호사가 1인 방문할 경우 1회 5000원, 의사와 간호사 및 사회복지사가 모두 방문할 경우 1만 3000원 정도를 부담한다. 한국도 호스피스와 관련한 인식이 확산되고 수요가 늘면서 호스피스 지원 규모도 확장되고 있지만, 무료로 서비스를 이용할 수 있는데다 말기 암 환자뿐만 아니라 난치병, 소아 암 환자 등도 이용할 수 있는 시설이 구비된 영국에 비하면 아직 해결해야 할 숙제가 더 많다. 최근 일본에서 말기 암 환자들이 생의 끝에서 병원보다는 집에 머물렀을 때 생존기간이 길어진다는 연구결과가 발표됐다. 쓰쿠바대학교 연구진이 일본 내 말기 암환자 사례 2000건을 분석한 결과, 2주의 시한부 진단을 받은 환자가 병원에 계속 머물 경우 평균 9일 정도를 생존한 반면, 집으로 곧장 돌아갈 경우 평균 13일을 생존하는 것으로 나타났다. 병원에 있을 때보다 집에 있을 때 평균 나흘을 더 가족과 보낼 수 있다는 것이다. 한국의 경우 병든 부모님을 집이나 호스피스 전문시설로 옮기는 것이, 마치 치료를 포기하고 효를 다 하지 않는 것처럼 비춰지는 인식 탓에 여전히 호스피스를 불편하게 여기는 사람들이 많다. 하지만 가장 중요한 것은 죽음 앞에 선 당사자의 선택과 의지다. 생의 마지막을 보낼 장소를 고를 권리는 누구에게나 있다는 사실을 잊지 말아야 한다. 　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

SNS에 “결혼해요”라는 글귀와 함께 공개된 이 사진 한 장. 누가 봐도 행복한 젊은 커플로 생각할 것이다. 사진 속 신랑이 암 투병 중이며 게다가 말기암 선고를 받은 직후라고 말해도 좀처럼 믿기 어려울 수도 있을 것이다. 하지만 이 남성은 실제로 2013년 12월 ‘유잉육종’이라는 이름의 희귀 뼈암을 판정받았다고 미국 ABC뉴스 등 현지언론이 보도했다. 미 펜실베이니아주(州) 캐넌즈버그에 사는 18세 남성 루크 블레녹은 불과 2년 전, 암 진단을 받고 그때부터 지금까지 24번의 화학 치료, 100번 이상의 방사선 치료, 그리고 2차례의 수술을 받았다. 그렇다고 해서 루크가 암을 극복했다는 것이 아니다. 최근 담당의는 그에게 “암이 온몸에 전이된 말기 상태”라고까지 말했다. 하지만 루크는 치료를 받는 동안에도 학교 야구팀과 농구팀에서 선수로 활약하고 있다. 그 이유로 “운동할 때만큼은 건강함이 느껴진다”고 말하고 있는 것. 루크의 팀원이나 반 친구들도 그런 그를 응원하고 있다. 그중에서도 가장 가까운 곳에서 루크를 계속 응원해온 이는 바로 여자 친구 나탈리 브릿비치다. 지난해 10월 루크의 몸 상태가 호전됐을 때도 나탈리는 SNS에 다음과 같은 글을 남기며 기뻐했다. “오늘은 최고의 날이다! 루크의 다리와 엉덩이에서 암이 없어졌다!!!” 또한 나탈리는 최근 루크의 청혼도 받아들였다. 결혼식 준비 기간도 비용도 부족했지만 지역 사회의 도움으로 두 사람은 2월 19일 마침내 결혼식을 올릴 수 있었다. 루크는 나탈리에게 프러포즈하게 된 이유로 다음과 같이 말했다. “그녀를 과부로 만들려는 것이 아니다. (암을 극복해) 앞으로 50년간 함께 있으려고 결혼하는 것이다” 사진=트위터, 인스타그램 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

지금도 크게 달라지지는 않았지만 한때 ‘웰빙’ 바람이 우리 사회를 휩쓸었다. 상품마다 웰빙을 표방했고, 사람들은 웰빙을 외고 다녔다. 말뜻 그대로 ‘잘 먹고, 잘 살자’는 개념이다. 무엇을, 어떻게 하는 게 잘 사는 것인지 모호했지만 ‘잘 산다’는데 나쁠 것이야 없다고들 여겼다. 사실이 그렇다.　이런 웰빙(Well-Being) 개념을 변용해 다분히 상업적인 개념의 용어들이 양산됐다. 좋은 음식을 가려 먹자는 웰푸드(Well Food)도 그렇고, 나이를 잘 먹는다는 웰에이징(Well-Aging)도 그렇다. 이와 유사한 맥락에서 파생했음에도 웰빙의 무게감에 견줘 결코 가볍지 않은 개념이 바로 웰다잉(Well-Dying)이다. 삶의 마지막을 아름답고 품위 있게 맞도록 해야 한다는 의미이다.　　품위있는 죽음을 위한 고민　지금까지 우리 삶을 지배한 관념은 ‘사는 일’이었다. 사는 일 이후의 ‘죽는 일’은 언제나 삶의 계획에서 빠졌고, 계획이 있더라도 예외적일 뿐이었다. 어쩌면 사는 일은 자신의 몫이지만, 죽는 일은 의지와 관계없는 운명의 문제거나 전지전능한 신이 주관할 일이라고 믿었는 지도 모른다.　그런 인식이 빠르게 바뀌고 있다. 일반적으로 생각하는 도식적인 구분인 ‘삶’과 죽음’이라는 이분법적 이해의 틀을 깨고 진지하게 죽음의 과정에 대해 생각하게 된 것이다. 이와 관련한 사회적 논의가 활발하게 벌어졌고, 다양한 견해와 시각들이 토론의 마당에 펼쳐졌다. 그 결실로 웰다잉을 제도화하는 중요한 법제화가 최근 이뤄졌다.　지난 1월 8일 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법’이 국회 의결을 거쳐 최종적으로 확정된 것. 사람들은 이 법을 ‘웰다잉법’이라고 불렀다. 2년의 유예기간을 거쳐 2018년부터 시행되는 웰다잉법은 현재의 의료 환경에서는 회복이 불가능한 환자가 미리 작성해 둔 자신의 사전연명의료의향서나 가족의 합의에 따라 무의미한 연명의료를 중단할 수 있도록 한 것이 핵심 내용이다.　이 법에 따라서 앞으로는 의사 2명이 환자에 대해 회복 가능성이 없다고 판단할 경우, 본인 또는 가족의 뜻에 따라 인공호흡기 착용, 항암제 투여, 투석, 심폐소생술 등을 중단할 수 있다. 물론 환자에게는 생명 유지에 필요한 물과 영양분, 산소 등을 공급해 환자가 자연스럽게 죽음을 맞이하게 된다.　　다른 위치, 다른 시각　그렇다고 웰다잉법이 항상 선하게만 작동하는 시스템일 수는 없다. 접근하는 시각에 따라 상당한 우려도 있다. 환자는 환자대로, 가족 등 보호자는 또 그들대로, 의료진 역시 이 법에 각기 다른 의미를 부여할 수 있다는 뜻이다.　가장 중요한 관점은 환자의 자기결정권이다. 애석하게도 지금까지는 임종을 앞뒀다고 판단되는 환자의 자기결정권이 무의미했다. 이미 극도의 심신 미약상태에 놓인 환자가 가족이나 의료진에게 정확하게 자신의 의지를 피력하기도 어려웠거니와 설사 의사를 표명하더라도 이미 심신 상태가 비정상이어서 그 말을 액면대로 수용하기가 쉽지 않았다.　이 때문에 가족들은 형언하기 어려운 심적 부담을 가져야 했다. 이별의 과정이 너무 길고, 비인간적이었다. 환자의 자존감도 바닥으로 떨어졌다. 오죽했으면 호상(好喪)이라는 말이 생겼을까. 여기에다 가족들이 감당해야 하는 경제적, 시간적인 부담도 상상보다 컸다.　의료진들도 당연히 힘들어 했다. 세간에서는 병원 수입 때문에 이미 생존 가능성이 없는 환자의 호흡만 유지하는 게 무슨 짓이냐고 볼멘 소리를 하기도 했다. 항암제는 기본이고, 후유증을 통제하느라 진통제 등 헤아리기도 어려울만큼 많은 약제가 투여됐다. 물론 환자의 상태를 감안하면 별 의미가 없는 조치들이지만 의료진은 ‘살인’ 누명을 쓰지 않기 위해, 또 의료사고라는 불편한 현실을 피하기 위해 가능한 방법을 모두 동원할 수밖에 없었다.　그런 의사들의 입장도 헤아릴 필요가 있다. 의학적으로 명백하게 소생이 불가능해 연명치료의 의미가 없다고 판단되는 경우라도 임의로 연명치료를 중단할 경우 살인방조죄가 적용될 수 있는 것이 현실이었다.　이런 연명치료는 환자들에게도 큰 부담이었다. 한국보건사회연구원이 2014년에 실시한 노인실태조사 결과, 65세 이상 노인 10명 중 9명이 연명치료를 원하지 않는 것으로 나타났다. 　죽음에도 인프라가 필요하다　웰다잉법의 정식 명칭은 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법’이다. 여기에는 연명의료 중단에 대한 내용과 함께 호스피스 완화의료의 범주를 확대하는 내용이 포함돼 있다.　바로 이 대목에 주목할 필요가 있다. 이 법이 당초 의도대로 정착, 운영되기 위해서는 호스피스 완화의료의 활성화라는 전제가 먼저 충족되어야 하기 때문이다.　호스피스 완화의료는 지난해 7월부터 보험급여를 적용받아 환자와 보호자들이 경제적 부담을 덜 수 있게 되었다. 이후 이 서비스의 수혜자가 빠르게 늘어나고 있다.　그러나 안타깝게도 국내 호스피스병상은 고작 1000여 병상에 불과해 전체 말기암 환자가 이용하기에는 턱없이 부족하다. 말기암 환자 외에도 후천성면역결핍증(AIDS), 만성폐쇄성 호흡기질환(COPD), 만성 간경화 등의 질환까지 고려하면 최적 수준의 시설 확충에 대한 고려가 뒤따라야 한다. 그렇다고 병상 수 확충에만 매달릴 경우 완화의료의 질이 문제가 될 수 있다. 질을 고려하지 않고 병상 수에만 집착할 경우 자칫 죽음의 존엄이 합법적으로 방치되거나 연명치료보다 못할 수도 있을 것이기 때문이다.　이를 위해서는 호스피스 완화의료에 대한 관심과 인식의 확대를 통한 사회적 공감대 형성이 시급하다.　또 무의미한 연명치료의 중단을 법제화함으로써 자신의 의지에 따라 품격있는 임종을 맞을 수 있는 웰다잉법이 ‘합법적인 고려장’으로 변질되는 문제도 경계해야 하는 대목이다. 노부모에 대한 부양의식이 희박해진 시대상에 비춰 볼 때 충분히 예견되는 부작용이라고 할 수 있다.　게다가 환자의 자기결정권이 의도한 일이든, 의도하지 않은 일이든 또다른 형태의 자살로 이어질 수 있다는 점도 진지하게 고민해야 되는 대목이다.　　‘임종’의 법적 의미 명확히 해야　이 법의 적용 대상은 ‘임종 과정’에 있는 환자들이다. 이는 ‘의학적 시술로는 치료 효과가 없는 데도 단지 임종 과정만을 연장하는 무의미한 연명의료를 막아 웰다잉을 유도한다’는 법안의 취지에서도 분명하게 드러난다.　문제는 법에 명시된 ‘임종 과정에 있는 환자’를 어떻게 정의하고 구분하느냐이다.　예컨대, 말기암을 앓고 있는 환자의 경우 이들 모두를 임종 과정에 있는 환자로 봐야 하는지, 또 그럴 경우 흔히 말기암으로 인식하는 4기 암환자를 이 범주에 넣어야 하는지 등에 대한 논의가 필요하다. 사실, 많은 사람들이 궁금해 하는 대목이기도 하다.　전문가들의 견해를 빌리면, 말기암 환자는 임종 과정에 있는 환자일 수는 있지만, 말기암과 4기암은 분명히 다르다.　국내에서 완화의료의 정착을 이끈 서울대의대 윤영호 교수는 이에 대해 “말기암이란, 적극적인 치료에도 반응하지 않는 것은 물론 환자 상태가 점차 악화돼 최소한 수개월 이내에 사망에 이를 것으로 예측되는 상태를 말한다”면서 “반면 암 4기는 암이 다른 장기로 전이된 경우로, 이 상태에서는 암의 진행을 억제·정지시키거나 경우에 따라서는 완치도 가능한 상태이므로 말기암과는 구분해서 봐야 한다”고 설명한다.　암의 병기(Staging)는 종양의 크기, 임파선 침범 및 다른 장기로의 전이 여부에 따라 1~4기로 분류한다. 이 가운데 4기는 다른 장기로 전이된 상태를 말한다. 　물론 다른 구분법, 즉 암의 상태나 전이 여부 등을 다소 포괄적으로 감안해 조기암·진행암·말기암 등으로 나누기도 한다. 여기에서 말하는 조기암은 암세포가 발병한 특정 장기 안에서만 존재하는 1기 상태를 말하며, 이 단계에서는 수술 등의 치료를 통해 충분히 완치가 가능하다. 진행암은 2~4기가 모두 해당되는데, 이 단계라도 다양한 치료법을 병용함으로써 암의 진행을 억제, 정지시키거나 완치에 이르게 할 수 있다.　실제로, 전이성 암이 항암화학요법으로 완치된 사례는 수도 없이 많다. 또 최근에 개발된 표적치료제의 경우 약제에 따른 부작용은 있지만 4기라도 질병의 상태를 안정적으로 유지하는 데는 문제가 없다. 이 때문에 4기 암이라고 무조건 말기암으로 인식해서는 안 된다는 게 의료계의 보편적인 견해다.　이런 점을 감안하면 ‘임종 과정’(말기암 포함)의 범주를 명확하게 규정하는 일이 어렵지만은 않다. ‘완치나 생명 연장을 목적으로 하는 적극적인 치료에 더 이상 반응하지 않는 환자의 상태가 점차 악화하는 시점부터 죽음 사이의 기간’으로 정의할 수 있어서다.　물론 여기에도 문제는 있다. 말기암의 개념을 이렇게 정의하더라도 실제 임상에서 이를 명확히 구분하기가 쉽지 않다는 점이다. 같은 말기암 환자라도 환자마다 상태나 생존기간의 차이가 크기 때문이다.　윤영호 교수가 수행한 연구에 따르면, 여명이 얼마 남지 않았다고 진단받은 환자 10명 중 5명은 말기 판정 시점에서 약 2~3개월 안에 죽음을 맞았고, 이들은 평균적으로 4~5개월 정도 생존한 것으로 나타났다. 미국의 메디케어 프로그램과 덴마크에서 제정한 ‘임종선언문(terminal declaration)’은 말기를 ‘6개월 이하의 기대 수명을 가진 상태’라고 정의하고 있다.　윤영호 교수는 “환자 개개인이 죽음에 이르기까지의 시간을 누구도 확정해서 말할 수는 없다”면서 “많은 연구들이 생존기간을 예측하기 위해 노력했지만 모두 실패한 만큼 환자 스스로 사전연명의료의향서 등을 통해 앞으로 예견되는 상황에 대비하는 게 최선의 웰다잉 방안”이라는 견해를 밝혔다.　　‘웰빙’의 완성은 ‘웰다잉’에 있다　동서양이 마찬가지이지만 누군가의 죽음을 말하는 것은 조심스러운 일이다. 그런 탓에 ‘품위 있는 죽음’에 대한 사회적 논의가 제대로 이뤄지지 않았고, 많은 죽음이 이런 관행 속에서 어둡고, 안타깝고, 슬프게 마무리되고 말았다. 사회적 시선 때문에도 그랬고, 환자에게는 아무런 의미도 없는 연명치료가 가족들의 자기 위안을 위해 동원되기도 했다. 사회적 체면의식이 강고하고 부모에 대한 봉양을 미덕으로 여기는 우리 사회에서는 이런 현상이 더욱 두드러졌다.　그러나 적극적인 법제화로 그런 소모적인 관행을 청산할 계기가 마련된 지금에서야 죽음에 대한 논의를 꺼릴 이유가 없다.　인간은 어떤 상황에서도 죽음을 피해갈 수가 없다. 죽음은 시기의 문제일 뿐이다. 그렇다면 설령 가슴이 내려앉을지라도 자신의 ‘끝’에 대해서도 고민할 필요가 있다. ‘어떻게 사느냐’가 모두에게 주어진 삶의 화두라면 ‘어떻게 죽느냐’도 삶의 대미에서 마주쳐야 하는 진지한 성찰의 주제임에 틀림없다.　그런 관점에서 볼 때, 세상에 수많은 죽음의 유형이 존재함에도 불구하고 공통적으로 죽음에 결부되는 전제는 ‘격조’와 ‘품위’이다. 누구든 자신의 끝을 예견하고 자신이 살아온 삶을 스스로 정리할 수 있어야 하며, 가족들과 진심으로 따뜻한 고별의 정도 나눌 필요가 있다. 그것이 병원의 격리된 중환자실에서 혼자 쓸쓸하게 생을 마치거나, 이미 말 한 마디, 눈짓 한 번 할 수 없는 상황에서 죽음을 맞는 것보다 훨씬 유의미하고 값지다. 그런 점에서 우리 사회에 ‘웰다잉법’이 마련됐다는 것은 의미가 크다.　이제 남은 과제는 법률이 미처 고려하지 못한 점들을 보완해 이 법이 가진 선용의 여지를 확장시키는 일이다.　웰다잉은 웰빙의 대미에 해당한다. 누군가가 아무리 잘 먹고, 잘 살았다 해도 종언, 즉 끝이 뒤틀리고 헝클어진다면 그걸 잘 산 삶이라고 말할 수 없다. 웰빙이 ‘스스로 선택한 자기 삶에 대한 적극적인 의미 부여’라면 웰다잉 역시 그래야 한다. 그래서 이제 우리는 자신의 삶과 함께 죽음도 적극적으로 성찰해야 하는 것이다.　jeshim@seoul.co.kr

보건복지부는 다음달 2일부터 말기 암환자가 자택에서 호스피스·완화의료 서비스를 받는 ‘가정 호스피스 시범사업’을 시작한다고 14일 밝혔다. 호스피스·완화의료는 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증과 증상의 완화를 포함해 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 의료서비스를 제공하는 것을 의미한다. 가정 호스피스 서비스 제도가 도입된 것은 이번이 처음이다. 시범사업은 말기 암환자만을 대상으로 시행된다. 호스피스 서비스는 전국 17개 지정 의료기관의 간호사와 의사, 사회복지사가 정기적으로 방문해 관리하는 방식으로 진행한다. 환자가 서비스를 신청하면 의료진은 24시간 안에 전화를 하고 48시간 안에 가정을 방문해 환자 상태를 확인하고 돌봄계획을 세운다. 환자는 평균 주 1회 이상 의료·비의료적 방문 서비스를 받으며, 매일 24시간 의료진과 전화 상담도 가능하다. 환자 본인이 부담하는 비용은 간호사 단독 방문 시 1회 5000원, 의사·간호사·사회복지사가 모두 방문할 경우 1회 1만 3000원으로 정했다. 복지부는 앞으로 1년간 시범사업을 하고 제도를 보완해 내년 본사업을 시작할 계획이다. 내년 8월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 시행되면 말기 암환자뿐만 아니라 후천성면역결핍증(AIDS), 만성간경화, 만성폐쇄성호흡기질환 환자도 서비스를 받을 수 있게 된다. 복지부 관계자는 “가정 호스피스는 호스피스 전달체계의 기본”이라며 “생의 마지막 기간을 존엄하고 고통 없이 지낼 수 있도록 시범사업을 통해 제도를 충실히 만들어 가겠다”고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr