정부가 빚에 떠밀려 벼랑 끝에 서 있는 시민들의 빚을 탕감해 주기로 했다. 1000만원 이하 빚을 10년 이상 못 갚고 있는 소액장기 채무자들이 대상이다. 저신용·저소득 소외계층의 금융 접근성을 높이고 이자부담 완화, 장기연체자 재기 지원 등을 통해 지속가능한 성장의 토대를 만든다는 ‘포용적 금융’의 실현을 위해서다. 소액장기채무자들의 채무를 ‘완전 면제’해 준다는 내용이 처음 들어간 문재인 정부의 채무탕감 정책이 이전의 미비점을 보완하고 긍정적인 기능을 발휘할 수 있는 방안을 모색해 보고자 한다. 국민행복기금 등 과거 정부의 채무 경감 정책의 성공적 사례와 역사적 배경, 해외의 다양한 빚 탕감 정책, 정책의 우려와 제언 등을 상하 시리즈로 짚어 봤다.쉰한 살의 총각인 황성현씨의 올해 소원은 결혼도, 재산을 불리는 일도 아니다. 직장 15분 거리 요양병원에 모신 여든넷 노모를 다시 집으로 모셔오는 일이다. 노모는 중증 치매를 수년 전부터 앓고 있다. 말기암인 큰형이 치매 아버지를 모셨지만 병원비, 부모의 치료비와 생활비까지 대느라 저축은 바닥을 드러냈다. 형과 아버지는 지난해 나란히 세상을 떠났다. 하지만 그동안 신용카드 돌려막기로 생활비·병원비를 충당했던 탓에 빚은 대형 눈덩이처럼 남았다. ●“빚 조정되니 열심히 일할 의욕 커져” 원래 황씨는 대기업 계열사 구내식당 조리사였다. 하지만 치매인 어머니를 2015년 처음 집에 모시면서부터는 정시 출근하는 직업을 가질 수가 없었다. 간간이 밤에 대리운전을 했지만 병원비도 모자랐다. 더욱이 두어 시간에 한 번씩 집을 뛰쳐나가곤 하는 어머니를 찾느라 일에 집중하지 못하고 허둥지둥대기 일쑤였다. 집을 나간 어머니는 아들에게 ‘장안대 앞’이라며 공중전화를 뚝 끊고 연락이 두절되곤 했다. 하루종일 뒤져 찾고 보면 장안대가 아닌 장안대 소개 간판이 붙은 곳이었다. 화도 못 냈다. 그 흐릿한 정신 속에서도 아들이 사준 공중전화 카드비가 아까워 1초 만에 있는 곳만 말하고 끊는다고 어머니가 설명한 탓이다. 노모 부양으로 진 카드빚 1000여만원은 이자에 연체 이자까지 합쳐져 두 배 가까이 불어났다. 황씨는 2016년 어머니를 요양병원에 모신 뒤 덤프트럭 운전을 시작했다. 국민행복기금를 찾아갔다. 행복기금과 한국자산관리공사(캠코) 측은 채무 원금과 이자 등을 50%가량 면제하고, 남은 빚은 10년 분할상환하도록 했다. 그는 “수백만원을 탕감하고 나머지 빚도 분할상환이라는 도움은 다시 시작할 수 있는 한 줄기 빛 같은 소식이었다”고 말한다. 황씨는 트럭을 몰면서 빚을 모두 청산했다. 성실하게 빚을 모두 갚자 캠코는 지난해 10월 일자리도 소개했다. 현재 그는 경기도 한 기초자치단체 시설관리공단 청소차 운전사다. 한 달에 받는 돈은 160만원. 이 중 절반가량을 노모 병원비로 쓰고 나머지는 차곡차곡 모으고 있다. 다만 이번 달에 기간제 계약이 종료되는 게 아쉬운 점이다. “빚 2000만원이 조정되자 열심히 일할 의욕으로 몸이 가벼워졌어요. 올해는 더 돈을 많이 벌어서 어머니를 다시 모셔오는 게 목표입니다. 지금 업무를 계속할 수 있다면 더 열심히 일할 수 있을 것 같아요.” ●IMF 때 180도 변한 삶… 스리잡도 부족 “어렸을 적 아버지의 갑작스러운 사고로 우리 가족의 삶은 180도 변했습니다. 점점 불어나는 빚, 집안 곳곳에 붙어 있는 빨간 차압 딱지와 함께 평생을 살아갈 것 같았죠. 하지만 4년 전 ‘이자 삭감, 원금 분할상환’이라는 소식을 접한 뒤 문득 제가 이 빚을 해결할 수도 있겠다는 생각이 들었습니다.” 정재욱(30·가명)씨는 2013년부터 부모의 빚을 갚고 있다. 유년기까지는 은행원이던 아버지 밑에서 별 어려움이 없었다. 하지만 외환위기 이후 부친이 은행에서 명예퇴직한 뒤 가세가 조금씩 기울었다. 정씨가 중학교 2학년이 되던 해, 아버지가 화장실에서 낙상 사고를 당했다. 정씨는 “이후 아버지가 힘 쓰는 일을 하기 어려운 몸이 된 데다 어머니도 아버지 간호를 하느라 일에 전념할 수 없게 됐다”면서 “결국 부모님이 운영하던 과일가게가 문을 닫게 되면서 가난이 찾아왔다”고 말했다. 이후 은행빚 상환은커녕 병원비와 생활비를 감당하기도 쉽지 않았다. 빚은 이자가 붙어 불어났다. 정씨는 “고등학교 3학년 때부터 대학 진학은 포기한 채 아르바이트를 시작했다”면서 “오후엔 도시락집 포장 아르바이트, 저녁엔 PC방 아르바이트, 주말엔 식당 아르바이트 등 ‘스리잡’을 뛰었지만 10대 학생이 벌 수 있는 돈에는 한계가 있었다”고 회상했다. . 군 제대 뒤에는 식당과 백화점 매장 등에서 일하고 새 가정까지 꾸렸지만 부모의 빚은 여전히 그의 어깨를 짓눌렀다. 2013년 초 그는 지하철 광고판에서 국민행복기금 포스터를 보게 됐다. ‘이자 삭감, 원금 분할상환.’ 부모의 은행빚은 원금은 4800만원이었지만 10년 동안 7000여만원의 이자가 붙어 1억 2000만원으로 늘어난 상태였다. 국민행복기금은 채무조정 심사로 대출원금 50%를 삭감하고 이자를 통째로 감면했다. 정씨는 “한 달에 20만원씩 10년 동안 갚아야 하고 세 번 연체되면 모든 게 취소된다고 해서 이 돈부터 갚고 있다”고 말했다. 정씨는 빚을 4년 6개월여 꾸준히 갚아 이제 곧 반환점을 돈다. 정씨는 “5년만 지나면 나도 남들처럼 살 수 있다는 꿈을 꾼다”면서 “막장 드라마 같았던 내 인생이 해피엔딩 영화처럼 느껴진다”며 미소를 지었다. ●신불자 과거 털고 복지 상담사 된 청년 “죄송합니다. 신용불량자는 은행 계좌 개설이 어렵습니다.” 20대 직장인 박승우(29·가명)씨는 7년 전 ‘그날’을 아직도 생생히 기억한다. 여자친구와 커플통장을 만들러 갔다가 면전에서 거절당했다. 박씨는 “창피함에 얼굴이 확 달아올랐다”고 회상했다. 박씨는 자신도 모르게 신용불량자가 돼 있었던 것이다. 2007년 대학에 진학한 그는 아버지의 보증으로 학자금 대출 300만원을 받았다. 2년 뒤, 입대하기 전까지 900만원을 받았다. 입대할 때 학자금 대출 상환유예신청을 해야 했는데 이를 몰랐다. “당시 은행에서 아버지가 사는 집 주소로 안내 서류를 보냈다고 하더라고요. 저와 어머니는 알코올중독자였던 아버지와 따로 나와 살던 시절이죠. 서로 왕래가 없었기 때문에 은행의 안내도 모르고 입대했습니다. 한때 아버지를 원망했지만, 꼼꼼하지 못했던 제가 바보처럼 느껴집니다.” 900만원의 등록금은 3년간 연체 이자가 불어나 원금의 두 배인 약 1800만원이 되었다. 박씨는 평일엔 학교에서 근로학생 아르바이트를, 주말이면 식당이나 술집에서 일을 하며 돈을 모았지만 월세와 생활비, 대출이자를 내기도 빠듯해 원금을 갚을 수가 없었다. 그러다 2013년 11월, 국민행복기금 정책을 학생지원과에서 들었다. 심사에서 이자를 감면받았고 원금의 약 90%만 갚도록 지원을 받았다. 그때부터 매달 약 22만원씩 3년을 꼬박 갚았다. “마침내 지난해 말 모든 빚을 상환했는데, 그 기쁨은 정말 말로 표현할 수 없었죠. 여자친구가 지갑을 선물해 주며 ‘이젠 돈을 잘 모으라’고 하더라고요.” 2015년 2월 졸업한 박씨는 현재 한 지자체의 정신건강복지센터에서 상담업무 등을 맡고 있다. 그는 “과도한 빚을 지고 혼자서 앓는 사람들이 많은데 정부 지원으로 본인이 안정을 찾고 다른 사람들을 도와주는 선순환을 만들 수 있다”고 말했다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

아주대병원 이국종 교수가 “같은 동료 외과의사로서 생각의 바닥조차 가늠이 안 될 정도로 성숙된 정신세계를 가진 이 사람과 같이 수술을 하면서 얼마나 수술을 잘하는지 보고도 싶고 저녁 늦게 당직실에서 샌드위치를 먹으며 세상 얘기를 하고 싶다”고 했던 남자. 그는 폐암 선고를 받고 37살에 세상을 떠난 인도계 미국인 의사 폴 칼라니티다.언제 죽을지 모를 상황에서 그는 의사의 직분을 다하고, 아이까지 갖기로 한다. 의사인 아내 루시가 “아이에게 작별을 얘기하는 것이 당신의 죽음을 더 고통스럽게 하지 않겠느냐”고 묻자 그는 “고난을 피하는 것이 인생은 아니다”라고 답했다. 그는 8개월 된 딸을 남기고 가족과 작별했다. 그가 투병 중에 쓴 자신의 삶과 죽음을 다룬 책 ‘숨결이 바람이 될 때’를 읽은 마이크로소프트의 창업자 빌 게이츠는 “나는 죽음에 대해 눈물을 흘리는 사람이 아니다. 하지만 이 책은 진정으로 감탄과 눈물을 자아냈다”고 했다. 미국의 한 대학에서 글쓰기를 가르치는 시인이자 두 아이의 엄마이던 니나 리그스의 마지막 삶의 여정도 폴과 닮았다. 38살의 유방암 환자인 그 역시 의연하게 죽음을 맞이했다. 암이 자신의 생명을 갉아먹을 때도 아들의 장난감을 사고, 유언장을 적고, 항암 치료를 받는 순간들을 유려한 문장으로 기록한 책 ‘이 삶은 사랑하지 않을 이유가 없다’를 써 내려갔다. 죽음 앞에서도 ‘삶을 사랑하며’ 살았던 이들의 이야기는 아직 끝나지 않았다. 최근 워싱턴포스트는 세상에 남은 폴의 부인 루시(38)와 니나의 남편 존(41)이 새로운 만남을 시작했다고 전했다. 지난해 2월 니나가 혼자 살아갈 남편을 걱정하며 “비슷한 일을 겪었던 루시에게 연락해 보라”는 유언을 남긴 것이 계기가 됐다. 2015년에 남편을 잃은 루시는 이듬해 니나가 뉴욕타임스에 기고한 시한부 삶과 남편에 대한 사랑이 담긴 칼럼을 보고 연락했고, 이후 꾸준히 연락을 주고받았다. 니나가 세상을 떠난 뒤 존은 루시에게 어떻게 하면 밤잠을 설치지 않을지, 어떻게 하면 미쳐 버리지 않을지 이메일로 조언을 구했고 루시는 답장을 보내면서 이들 사이에 사랑이 싹텄다. 홀로 남을 배우자를 위해 새 인연까지 맺어 주고 떠난 폴과 니나. 인생은 참으로 오묘하다. 지난해 미국의 여성 동화작가 에이미 크라우드 로즌솔도 말기암으로 시한부 인생을 살면서 남편의 새 부인을 찾아 주려고 뉴욕타임스에 ‘내 남편과 결혼할래요’라는 칼럼을 기고해 잔잔한 감동을 줬다. 배우자에 대한 절절한 사랑의 깊이를 가늠하기 어려운 이들이다. bori@seoul.co.kr

한 암 환자가 죽기 전 마지막으로 사랑하는 연인과 결혼식을 올려 많은 사람의 가슴을 뭉클하게 만들었다. 지난 30일(이하 현지시간) 미국 코네티컷주 지역 방송 WFSB는 크리스마스를 며칠 앞둔 그달 22일, 하트퍼드 세인트 프랜시스 교회에서 열린 헤더 모셔의 결혼식을 소개했다. 턱시도를 입은 남편 데이비드는 긴머리 가발과 흰 면사포를 쓰고, 드레스 차림으로 침대에 누운 신부의 두 손을 맞잡았다. 두사람은 결혼 서약을 읊음으로써 정식 부부가 됐다. 그러나 18시간 후 아름다웠던 신부는 남편 곁에서 그대로 숨을 거뒀다. 23일 헤더가 죽기 전 마지막으로 남긴 말은 결혼 맹세였다. 남편 데이비드는 “헤더는 강했다. 암이 악화되고 있는 순간에도 그녀는 남다른 전의를 불태우며 결혼식만을 기다리고 있었다. 아무도 그녀가 오래 버티지 못할 거라 생각했지만 헤더는 모두 틀렸다는 것을 증명해 보였다. 마치 마라톤 결승선을 통과한 선수를 연상시켰다”며 “그녀가 밝게 웃고 있는 사진도 그 사실을 말하고 있다”고 예식 당시를 설명했다. 데이비드와 헤더의 러브 스토리는 2015년 5월로 거슬러 올라간다. 두 사람은 스윙댄스 수업에서 처음 만나 연인 관계로 빠르게 발전했다. 그러나 이듬해 12월 23일, 데이비드가 청혼을 하기로 결심한 날, 그는 충격적인 소식을 접했다. 바로 헤더가 유방암 진단을 받은 것이다. 데이비드는 “헤더는 내가 그날 밤 프로포즈를 할 줄 몰랐다. 그 소식을 접하고도 나는 스스로 다짐했다. 그녀 혼자 아픔을 겪게 내버려두지 않을 거라고, 그리고 이 사실을 그녀에게 알려야 했다”며 헤더에게 계획대로 청혼했다고 말했다. 프러포즈 5일 후, 헤더의 유방암은 예후가 좋지 않아 난치병으로 분류되고 있는 삼중음성 유방암(TNBC)임이 밝혀졌다. 두 사람은 암 치료에 함께 매진하며 암과의 사투를 벌였으나 결국 암에 사로잡히고 말았다. 지난 9월 뇌까지 암이 전이되면서 헤더는 생명 유지 장치에 의존하는 처지가 됐다. 의사들은 데이비드에게 결혼하고 싶다면 서두르는 게 좋을 것 같다고 말했고, 데이비드는 30일이었던 예식을 22일로 앞당겼다. 예정대로였다면 그는 아내 없이 결혼식을 올렸을지도 모른다. 그는 “헤더는 내 최고의 사랑이었다. 난 그녀를 떠나보냈지만 영원히 잊지 않을 거다. 헤더는 ‘계속해서 투쟁하고 싶다’고 말했다. 그래서 난 그녀 몫까지 끝까지 살아남아 싸울 것이다”라고 전했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

■세상에서 가장 아름다운 이별(tvN 토요일 밤 9시) 1996년 방영됐던 동명의 드라마가 21년 만에 리메이크 작품으로 안방극장으로 돌아왔다. 가족을 위해 평생을 헌신해 온 중년 여성이 말기암 진단을 받고 가족과 아름다운 이별을 준비하는 내용을 4부작으로 그렸다. 1996년 백상예술대상 TV부문 대상과 작품상을 거머쥔 수작으로 원작을 쓴 노희경 작가가 직접 각색하고, 섬세한 연출력을 자랑하는 홍종찬 감독이 의기투합했다. 원작에도 출연했던 김영옥이 할머니 역을 맡았고, 오랜만에 나오는 원미경이 주인공 인희 역을 맡아 탄탄하고 몰입감 높은 연기를 선보인다. 유동근, 최지우, 최민호가 각각 남편과 딸, 아들 역을 맡았다. 21년이 지나면서 가족 간의 거리와 역할이 많이 달라졌지만 가족의 의미, 부모에 대한 사랑은 변치 않는 메시지로 남는다. ■다큐공감(KBS1 토요일 오후 7시 10분) 지난 9월 서울에서는 29개 나라, 63명의 아마추어 연주자들로 이뤄진 국내 최초의 ‘세계시민 오케스트라’가 창단됐다. 홀로 독학하며 바이올리니스트의 꿈을 키워 온 네팔 소녀 포비는 이를 통해 꿈의 무대인 오케스트라에 서게 된다. ■SBS스페셜(SBS 일요일 밤 11시 5분) 국내 최초로 다람쥐를 주인공으로 한 판타지 다큐 드라마 ‘The 람쥐’가 방영된다. 동물의 행동과 생활을 전달하는 일반적인 다큐멘터리와 달리 ‘The 람쥐’에서는 시청자가 프로그램에 몰입할 수 있도록 영상에 스토리를 입혀 드라마적으로 재구성했다.

연명의료 시범사업 한 달 만에 7명이 합법적 존엄사를 선택한 것으로 나타났다. 일부 말기환자는 직접 연명의료 중단 의사를 표시하는 ‘연명의료계획서’에 사인하고 존엄사를 받아들였지만 여전히 대다수 환자와 가족들은 연명의료 중단에 부담을 느끼고 있었다. 다만 건강할 때 미리 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝히는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 시범사업 기간 2000명을 넘어 연명의료 대신 자연스러운 죽음을 선택하는 임종문화가 빠른 속도로 확산되는 것으로 분석됐다.보건복지부는 지난달 23일부터 이달 24일까지 한 달간 연명의료 시범사업을 시행한 결과 10개 의료기관에서 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등 4개 연명의료행위를 유보하거나 중단하고 숨진 환자는 7명으로 집계됐다고 28일 밝혔다. 합법적 존엄사를 선택한 환자는 장기부전과 호흡부전이 있는 80대 여성 2명, 패혈성 쇼크와 장기부전이 있는 70대 여성, 다발성 골수종 환자인 60대 여성, 말기암 환자 50대 남성 2명, 뇌출혈 환자인 40대 남성 등이다. 이 가운데 50대 말기암 환자 2명은 직접 연명의료계획서에 사인했고 4명은 가족 2명의 일치된 진술, 1명은 가족 전원의 합의로 존엄사를 선택했다. 전국의 말기·임종기 환자 44명이 의료진에게 연명의료계획서 작성에 대한 설명을 들었지만 사망자 2명을 포함해 전국에서 연명의료계획서를 직접 작성한 환자는 11명에 그쳤다. 1명은 만성폐쇄성폐질환(COPD) 환자이고 나머지는 모두 말기암 환자다. 나머지 환자 33명과 그 가족들은 연명의료 중단·유보에 부담을 느껴 고민 끝에 작성을 포기했다. 권준욱 복지부 건강정책국장은 “연명의료 시범기관이 전국에 10곳밖에 없어 계획서 작성자는 아직 많지 않다”며 “제도 정착에 좀더 시간이 필요할 것으로 보인다”고 말했다. 다만 19세 이상 성인이 나중에 임종기에 접어들었을 때 연명의료 중단, 유보 뜻을 미리 밝혀 놓는 사전연명의료의향서 작성 사례는 빠른 속도로 늘고 있다. 사전연명의료의향서 시범사업 기관은 실천모임, 각당복지재단, 대한웰다잉협회, 연세대 세브란스병원, 충남대병원 등 5곳에 불과하지만 작성 건수는 한 달 만에 2197건에 이르렀다. 시범사업 1주차에는 203명, 5주차에는 685명으로 시간이 지날수록 작성자는 늘어나는 추세다. 사전연명의료의향서 작성자를 성별로 보면 여자가 1515명으로 남자(682명)보다 2배 이상 많았다. 복지부는 내년 1월 15일까지 시범사업을 하고 내년 2월 4일부터 연명의료결정법을 본격 시행한다. 법 시행 전 말기·임종기 외에 수개월 안에 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자로 대상자를 넓히고 이미 호스피스 서비스를 받고 있는 환자는 의사 2명이 아닌 1명이 연명의료결정 판단을 내릴 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

매년 같은 날 돌아오는 크리스마스지만 이 9살 소년에게는 조금 일찍 찾아왔다. 남들보다 먼저 맞이한 크리스마스를 이 소년은 이제 더이상 볼 수 없을지도 모른다. 6일(현지시간) 미국 매체 굿하우스키핑, NBC, 폭스뉴스 등 외신은 말기암 환자인 제이콥 톰슨의 크리스마스 소원이 전 세계 사람들의 따뜻한 관심과 사랑으로 일찍 실현됐다고 보도했다. 제이콥은 5살 때 신경아 세포종 4기(stage 4 neuroblastoma) 진단을 받았다. 초기에 신경세포에 형성된 악성종양은 4년간의 치료가 무색해질만큼 머리와 엉덩이까지 퍼졌다. 상태가 악화돼 더이상의 치료도 불가능해졌다. 그리고 지난달 11일 미국 메인주 포틀랜드의 바바라 부시 아동병원에 ‘마지막으로’ 입원했다. 제이콥의 엄마 미쉘과 아빠 로저는 아들의 안타까운 사연을 담아 온라인 후원기금 마련 사이트 ‘고 펀드 미’(Go Fund Me) 페이지를 만들었다. 엄마 미쉘은 “남편 로저와 난 의사에게서 아들 제이콥과 가능한 많은 시간을 함께 보내야 한다는 말을 들었다. 의사는 ‘제이콥이 이번 달을 넘길 수 없을지도 모르니 아들의 죽음을 대비해야 한다’는 말도 함께 전했다”며 가슴아파했다. 이어 “제이콥이 지금 당장 원하는 건 다가올 크리스마스를 축하하는 것이다. 유독 크리스마스를 사랑하는 아들은 크리스마스 카드를 받고 싶다는 생애 마지막 소원을 빌었다”고 덧붙였다. 제이콥의 간절한 바람을 이해한 가족들은 먼저 병실을 크리스마스 분위기가 물씬 나는 공간으로 바꿨다. 크리스마스 트리부터 산타의 방문까지. 그러나 크리스마스의 대미를 장식한 선물은 지난 며칠 사이 전 세계에서 쏟아진 정성과 사랑이였다. 하루만에 1만4000장의 카드가 전해졌고, 유명인사와 스포츠 선수들로부터의 특별 영상편지, 제이콥이 가장 좋아하는 동물인 펭귄 관련 장난감, 선물 등이 줄을 이었다. ‘크리스마스 소원이 이뤄질 수 있음을, 세상에는 좋은 사람들이 많다는 점’을 알려주고 싶어 페이스북을 통해 도움을 요청한 엄마는 “우리는 매우 축복받은 사람들이다. 호의와 관용, 지속적인 지원을 보내주신 여러분께 감사드린다”며 인사를 전했다. 제이콥을 지지하고 싶다면, 그가 즐거운 크리스마스를 보내길 희망한다면 아래 주소로 당신의 카드를 보내길 바란다. 온라인 사진 인화업체 셔터플라이는 이번 달 12일까지 운임료를 포함해 사람들이 무료로 카드를 만들수 있는 기회를 제공하고 있다. 고 펀드미 페이지(https://www.gofundme.com/xkcjc8)를 통해서도 가족들에게 힘을 보탤 수 있다. Jacob Thompson C/O Maine Medical Center 22 Bramhall Street Portland, ME 04102 사진=페이스북(michellethompsonmaine) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

희귀암을 앓는 아들과 역시 암에 걸린 엄마의 슬픈 대화 내용이 공개됐다. 영국 리버풀에서 홀로 두 아이를 키우는 재클린 로우리(32)는 7년 전 자신이 뇌종양에 걸렸다는 사실을 알게 됐다. 그리고 충격과 고통 속에서도 의연히 버텨내던 지난해 청천벽력같은 소식을 또다시 듣고 말았다. 큰아들인 카메론(12)에게서도 치명적인 종양이 발견된 것. 어린 카메론에게서 발견된 것은 결체조직 작은원형 세포암이었다. 생소한 이름의 이 암은 전 세계적으로 200여명에게만 나타난 희소암으로, 주로 복부에 발생한다. 공격적으로 전이되며 폐나 간, 뼈로도 전이될 수 있다. 아직까지 발병 원인이 밝혀지지 않은 암이며, 초기 증세가 거의 없고 전이가 빠르다는 특징이 있다. 희소암 선고를 받은 카메론은 이후 또래와 전혀 다른 삶을 살아야 했다. 누구도 카메론과 놀려 하지 않았고, 카메론의 몸 상태가 점차 악화됐기 때문에 언제나 외톨이처럼 하루하루를 보내야 했다. 둘째 아들이자 카메론의 동생인 에단(10)은 다행히 건강하지만, 말기암으로 고통받는 엄마와 형 사이에서 함께 힘겹게 지낼 수밖에 없었다. 힘든 항암치료가 계속됐지만 카메론의 암 세포를 없애지는 못했다. 그저 삶을 조금 연장해 줄 뿐이었다. 재클린의 상황도 좋지 않았다. 몇 차례 수술을 받았지만 의료진은 그녀의 뇌에서 암 세포를 완전히 제거하지는 못했다. 얼마 전, 아들 카메론은 조금씩 죽음에 가까워지는 엄마에게 ‘말기’(terminal)의 뜻이 무엇인지 물었다. 재클린은 “그것이 곧 세상을 떠난다는 뜻이라는 것을 설명해야 했다”면서 “나는 아들에게, 네가 말기 암이라는 것은 네가 죽을 때까지 암을 앓는다는 뜻이며, 엄마 역시 죽을 때까지 그럴 것”이라고 설명했다. 이어 “나는 이 말을 한 뒤 그 자리에 앉아 울었지만 변하는 것은 없었다”면서 “이후 나는 최대한 아이 앞에서 긍정적인 모습을 보이려 애썼다. 내가 우는 것을 아이가 보길 원치 않았다”고 덧붙였다. 또 “내가 마흔 살 생일을 맞을 수 있을지 확실하지 않다. 아들 역시 언젠가는 화학요법도 효과가 없어지는 날이 올 것이다. 그때엔 우리 두 사람 모두 삶의 질과 삶의 양 중 하나를 선택해야 할 것”이라면서 “그때까지 우리는 할 수 있는 한 많은 추억을 만들어야 한다”고 말했다. 현지에서는 재클린과 두 아들을 위한 모금운동이 펼쳐지고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

말기암과 사투를 벌이고 있는 한 소년과 이를 응원하는 전세계 사람들의 가슴 아프면서도 감동적인 사연이 전해졌다. 12일(현지시간) 미국 ABC뉴스 등 현지언론은 메인 주 비더퍼드에 사는 7살 소년 브록 채드윅의 투병기를 소개했다. 한창 친구들과 뛰어놀 나이인 브록은 지난 2월 교모세포종(Glioblastoma)이라는 청천벽력같은 진단을 받았다. 뇌종양 중 가장 악성도가 높은 교모세포종은 진단 후 기대 생존 기간이 1년 여에 불과할 만큼 치료가 어려운 난치성 암이다. 이후 브록은 여러차례 종양 제거 수술을 받았으나 종양은 다시 소년의 뇌에서 악마처럼 자라나 현재는 말기 상태다. 브록의 안타까운 사연이 세상에 알려진 것은 가족의 노력 덕이다. 브록이 가장 좋아하는 명절 아닌 명절은 바로 핼러윈데이로 오는 31일이 바로 그날이다. 다른 친구들처럼 핼러윈 파티를 즐길 수는 없는 브록의 처지가 안타까웠던 가족은 페이스북에 이 사연을 올리며 브록을 위한 핼러윈 축하 카드를 요청했다. 이에 브록의 사연은 SNS를 통해 퍼져나가 최근에는 총 1000통에 달하는 축하카드가 전세계에서 답지했다. 브록의 엄마 브리티니는 "사연 공개 후 수많은 카드와 선물이 브록 앞으로 배달됐다"면서 "브록과 우리 가족에게는 너무나 행복한 시간이었다"고 말했다. 수많은 사람들의 응원 덕에 이번 핼러윈데이가 잊을 수 없는 행복한 시간으로 남겠지만 한편으로는 브록에게 마지막이 될 수도 있다는 생각에 가족들의 마음은 찢어진다. 엄마 브리티니는 "브록이 모든 카드를 열어보며 행복한 웃음을 터뜨렸다"면서 "사람들의 응원이 아들에게 큰 힘과 용기를 불어 넣어주는 계기가 됐으면 좋겠다"며 눈물지었다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

‘무배당 한화 매월 생활비 받는 암보험’은 암 진단 후 암이 치유될 때까지 2년간 매월 200만원의 생활자금을 확정 지급해주고, 암이 치유된 후 재발해도 다시 암이 치유될 때까지 2년 단위로 치료 기간 생활비를 보장해준다.항암 치료비 보장 수준도 강화해 항암 방사선 치료와 항암 약물치료를 분리 보장하며, 지급 횟수도 1회에서 3회로 확대했다. 항암 방사선 치료에 대해서는 매년 최대 3회 동안 300만원씩 총 900만원을, 항암 약물 치료비의 경우 매년 최대 3회 동안 100만원씩 총 300만원을 보장해준다. 또한 ▲암직접치료상급종합병원입원비특약 ▲특정유사암 4기 진단비 특약 등을 신담보로 추가해 암 치료비를 강화했다. 말기 암 환자의 신체적·심리적 고통 완화 치료를 위해 말기암호스피스통증완화입원치료비 특약도 신설했다. 이 보험은 가입 연령을 기존 65세에서 최대 70세로 확대하고 고혈압이나 당뇨, 기타 질환을 가지고 있는 유병자에 대해서도 유병자 플랜을 통해 암보험에 가입할 수 있도록 하는 등 가입자 문턱을 낮췄다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

의사 도착 12시간 이상 지역 환자·가족 등 사전 동의 땐 간호사가 심장 정지 등 확인 의사에게 사진 등 정보 전송 의사가 스마트폰, 화상 통화 등을 통해 원격으로 사망 진단까지 내릴 수 있게 하는 제도가 일본에서 시행된다. 일본 후생노동성은 의사가 현장에 가서 사망자를 직접 대면하지 않더라도, 간호사로부터 스마트폰 등을 통해 얻은 정보를 토대로 사망 진단을 할 수 있도록 허용하는 가이드라인을 제정, 12일 전국 지방자치단체에 내려보냈다. NHK는 13일 이같이 전하면서, 올해 내 전국적으로 시행할 계획이라고 덧붙였다. 수입이 줄어들 것을 걱정하는 의사들의 반대로 세계적 첨단 통신기술을 보유하고도 원격 진료에 손도 못 대는 한국과는 대조적이다. 지침은 간호사가 의사 대신 환자의 자택이나 요양원 등 시설을 방문, 사망자의 심장과 호흡 정지 등을 2차례 이상 확인한 뒤 관련 사진이나 정보를 스마트폰 등으로 의사에게 보내도록 했다. 의사는 이 같은 정보를 토대로 환자의 사망 판정을 내릴 수 있도록 했다. 의사가 원격으로 사망 진단을 하면 간호사는 이를 유족에게 설명하고, 사망 진단서를 건네 주게 된다. 후생노동성은 원격 사망 진단을 할 수 있는 지역을 의사가 도착하는 데 12시간 이상이 걸리는 지역으로 하고, 환자와 가족의 사전 동의를 규정했다. 이 같은 원격 사망 진단 지침은 급속히 발달하고 있는 정보통신기기를 활용해 말기 환자나 죽음이 임박한 고령자 및 그들의 가족들의 편의를 봐 주기 위한 것이다. 병원이 아닌 자택 등 자신에게 낯익은 곳에서 최후를 맞고 싶어 하는 사람이 갈수록 늘고 있는 현실도 고려했다. 일본의 의사법은 사망 진단을 내리려면 의사가 환자 및 대상자를 직접 진찰하는 것을 의무화해 왔다. 이 때문은 인구 과소 지역이나 낙도 등에서 의사를 찾을 수 없어 고향의 낯익은 자택에서 임종을 맞기를 희망하는 환자조차도 사망 진단을 위해 입원, 병원에서 최후를 맞는 경우가 적지 않았다. 내각부 조사에 따르면 조사 대상자의 절반 이상은 임종을 집에서 맞고 싶어 했지만, 실상 사망자의 80% 가까이는 병원 등 의료시설에서 인생을 마감하고 있었다. 2000여명을 대상으로 한 2012년 조사에서 “말기암 등 치료 가능성이 없는 병에 걸릴 경우 어디서 임종을 맞고 싶으냐”는 질문에 응답자의 55%가 자택을 들었다. 반면 2015년 사망자의 77%는 병원 등 의료시설에서 숨을 거두는 등 희망과 현실 사이에 괴리가 컸다. 후생노동성은 “고령화가 가속화하면서 더 많은 사람들이 오래 살아온 정들고 낯익은 곳에서 가족이 지켜보는 가운데 최후를 맞을 수 있도록 하기 위한 첫 시도”라고 밝혔다. 후생노동성은 사망 진단이 적절히 이뤄지도록 간호사 등에 대한 연수를 강화할 계획이다. 이 같은 조치는 또 스마트폰과 휴대 단말기 등으로 의사가 멀리 떨어져 있는 사람에게 진단과 처방을 내리는 원격 진료가 확산되고 있는 가운데 관련 서비스를 확대하기 위해서이기도 하다. 일본은 초고령화 사회가 진행되면서 이동이 불편한 노인 치료 및 만성질환 치료, 산간 및 도서 지역에 대한 의료서비스 확대, 통신 및 의료기기 산업의 경쟁력 강화 등을 위해 원격 진료 확대에 박차를 가하고 있다. 도쿄 이석우 특파원 jun88@seoul.co.kr

서울 송파구는 장지동의 ‘찾아가는 동주민센터’(찾동) 본격 시행에 앞서 지난 3월 발족한 ‘장지동 지킴이’가 소외 계층을 돕는 데 큰 기여를 하고 있다고 18일 밝혔다. 장지동 주민센터만의 특화된 복지서비스를 제공하기 위해 만든 장지동 지킴이는 복지에 관심이 많은 직능단체 구성원을 비롯해 문정지구대, 송파복지센터, 정신보건센터 등 주요 공공기관의 직원 57명으로 구성됐다.장지동장과 복지 1, 2팀 사회복지전담공무원은 맞춤형 복지서비스를 제공하는 ‘복지플래너’ 역할을 맡았다. 민간 복지전문가는 주민의 입장에서 지역에서 위기에 처한 저소득 및 소외 계층의 다양한 욕구를 파악했다. 실제 장지동 지킴이는 지난 4개월 동안 저소득 850여 가구를 대상으로 현장 조사에 나섰다. 갑작스러운 말기암 진단을 받은데다 자녀들의 재정 지원이 끊겨 위기에 빠진 1인 가구 어르신을 발굴해 병원치료비와 체납된 관리비를 지원했다. 거동이 불편한 어르신 주거 환경 개선에도 직접 참여하기도 했다. 이밖에 맞춤형 기초수급 및 차상위계층 신청 124건, 긴급복지 지원 50건, 기타 민간 후원물품 및 사회복지공동모금회 연계 130건 등을 지원했다. 앞으로도 분기별 정기 회의를 열어 우수 활동 사례를 보고하고, 주요 안건에 대한 토의를 진행할 예정이다. 박춘희 송파구청장은 “3만 3000여명이 거주하는 장지동은 송파구에서 저소득층이 3번째로 많은 곳”이라며 “‘찾동’과 ‘장지동 지킴이’를 함께 추진해 민관이 협력한 맞춤형 복지서비스의 모범 사례가 되도록 하겠다”고 밝혔다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

“보호소에 가장 나이가 많은 개, 아무도 입양을 원치 않는 개가 있나요?” 지난 주 멜라니 앤드류스는 미국 캘리포니아 새크라멘터의 한 동물보호소(Front Street Animal Shelter)로 성큼 걸어 들어가 직원에게 이렇게 물었다. 보호소 직원은 앤드류스에게 몇 달전 길을 잃고 이곳으로 온 개 제이크(12)를 소개했다. 제이크는 피부와 이빨상태가 엉망인데다 말기암에 걸린 개였다. 그는 “제이크는 좋은 녀석인데, 나이도 많고 건강이 나빠 사람들이 거들떠보지도 않는다”며 안타까워 했다. 다른 사람들과 달리 제이크가 마냥 귀엽게 느껴졌던 앤드류스는 보호소에서 잠깐동안 함께 시간을 보낸 후 입양하겠다는 큰 결심을 하게됐다. 사실 앤드류스는 인생 최악의 힘든 한 해를 보냈다. 남편이 지난 1월 먼저 세상을 떠났고, 반려견도 남편을 뒤를 따라 한 달 후에 숨을 거뒀기 때문이다. 혼자가 된 앤드류스는 “임시 보호소에 있는 개에게 두번째 기회를 주고 싶었다. 누군가와 남은 인생을 함께하고 싶기도 했다”며 NBC와의 인터뷰를 통해 입양한 사연을 털어놓았다. 제이크는 앤드류스가 지극정성으로 보살핀 덕에 곧 집에 정착했다. 제이크가 암으로 죽어가고 있다는 사실을 잘 알면서도 데려왔기에 그녀의 목표는 가능한 제이크를 행복하고 편안하게 만드는 것이었다. 앤드류스는 “제이크는 집 근처에서 짧은 산책을 마치고 나면 내 침대 위나 양털 담요 아래 몸을 웅크리고 쉬는 걸 좋아한다"면서 "제이크가 곤히 자는 모습을 바라보는 걸 좋아한다”며 진한 애정을 드러냈다. 이어 “제이크와 얼마나 더 오래 함께 할 수 있을지 모르지만 남은 여생을 함께 행복하게 살 것"이라고 덧붙였다. 사진=NBC 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

미국의 한 항공사 직원이 생명의 위협을 받던 암환자의 소중한 ‘생명 가방’을 새벽까지 동분서주하며 찾아줘 화제가 되고 있다. 9일(이하 현지시간) 미국 NBC뉴스 계열 투데이닷컴은 사우스웨스트항공사 직원인 ‘사라’가 말기 대장암 환자인 스테이시 허트(46)에게 베푼 놀라운 선의와 직업 정신이 어우러진 사연을 보도했다. 이 내용은 허트가 자신의 사회관계망서비스(SNS)에 사라로부터 받은 짧은 쪽지 사진과 함께 당시 긴박했던 순간을 설명하면서 이미 온라인 공간에서 감동의 공유가 이뤄져왔다. 지난달 23일 말기 대장암 환자 허트는 내슈빌에서 피츠버그 집으로 돌아오기 위한 비행기편의 예약이 앞당겨지며 일정이 조금씩 꼬이기 시작했다. 자신의 짐은 원래 타기로 했던 비행기에 실렸고, 짐은 그날 저녁까지 자신의 집으로 배송될 예정이었다. 하지만 기체 수리 문제가 발생하며 그 비행기 운항이 취소돼 짐은 고스란히 내슈빌에 머물러 있게 됐다. 문제는 그 가방 안에 말기암 환자인 허트에게는 생명을 유지시켜주는 모든 것들이 들어있다는 사실이었다. 2014년 이후 항암치료를 받을 때마다 그녀가 늘 붙잡고 기도하던 묵주, ‘투쟁이 없는 곳에는 극복의 의지도 없다(Where there is no struggle, there is no strength)’고 적힌 푸른색 티셔츠 등 항암치료를 받을 때면 없어서는 안될 물건들이 담겨 있었다. 보통 사람에게는 사소할 수도 있는 물건이지만, 허트에게는 너무도 소중한 것들이었다. 게다가 그 다음날 아침 일찍 항암치료를 받기로 예정돼 있었다. 허트는 “묵주와 티셔츠 없이 항암치료를 받는다 생각하니 완전히 제 정신이 아니었고, 공포심마저 들었다”고 당시 상태를 설명했다. 허트는 결국 이날 저녁 피츠버그 공항의 사우스웨스트항공으로 전화를 걸었고, 직원 사라와 통화하면서 급기야 눈물까지 흘리기 시작했다. 그러면서도 도착하지 못한 자신의 수하물이 무엇이며, 자신에게 어떤 의미인지 설명했다. 사라의 놀라운 활약은 이때부터였다. 수하물의 현재 위치를 추적해 확인했다. 마지막 택배가 출발한 뒤에야 공항에 도착했음을 확인했다. 수하물 더미 속에서 허트의 짐을 찾아낸 사라는 새벽 3시에 차를 몰고 허트의 집앞으로 달려가 수하물을 놓고 조용히 돌아갔다. 수하물과 함께 쓰여진 짧은 메모에는 “수하물 배송이 늦어져 죄송합니다. 저와 회사는 당신을 생각하며 최선을 다했습니다. 그리고, 암 따위는 발로 뻥 걷어차버리세요~. 사라”라고 적혀 있었다. 허트는 투데이닷컴과 인터뷰에서 “메모를 읽고 울음을 터뜨렸다. 이런 일을 할 수 있는 사람이 대체 누가 있을까 싶었다. 남편에게 ‘사라는 인류애에 대한 나의 믿음을 회복시켜줬다’고 말하기도 했다”며 감격스러움을 전했다. 사우스웨스트항공사는 이런 사연 속에서도 특별한 논평은 내놓지 않은 채 친절한 직원 사라의 이름이 ‘사라 로완’이었음만 밝혔다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

非癌질환으로 서비스 지원 확대…자문형 20곳·가정형 25곳 지정 말기암 환자 외에도 후천성면역결핍증(에이즈) 환자나 만성간경화, 만성폐쇄성호흡기질환(COPD) 말기 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있게 된다. 호스피스·완화의료란 죽음이 임박한 환자에게 수명을 연장하는 연명의료보다는 통증과 증상 완화를 위한 보호에 집중하는 의료서비스다. 보건복지부는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)의 시행령과 시행규칙을 마련해 4일부터 시행한다고 밝혔다. 이에 앞서 연명의료결정법은 지난해 2월 제정됐다. 우선 호스피스 대상이 되는 말기환자 진단 기준을 마련했다. 말기환자는 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 임상적 증상과 다른 질병이나 질환의 존재 여부, 약물투여 또는 시술 등에 따른 개선 정도 등을 종합적으로 고려해 진단한다. 종전의 진료 경과 기록과 다른 진료 방법의 가능 여부도 따져본다. 복지부는 의료현장의 혼란을 막고자 의료계와 협의해 질환별 말기 환자에 대한 진단기준도 마련했다. 법 시행과 함께 관련 지침에 진단기준 내용을 반영해 배포할 예정이다. 이와 함께 생존 기간이 길고 질환 치료를 병행해야 하는 비암(非癌) 질환의 특성을 고려해 일반병동에 입원하거나 가정에서 지내면서 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 한 자문형 및 가정형 호스피스의 건강보험 수가 시범사업도 시행된다. 자문형 호스피스 시범사업은 서울성모병원, 서울대병원, 서울아산병원, 세브란스병원 등 20개 의료기관에서, 가정형 호스피스 시범사업은 서울성모병원, 고려대구로병원, 아주대학교병원, 인천성모병원 등 25개 의료기관에서 시행된다. 시범사업은 1년 동안 운영하고 제도와 수가체계를 보완해 본 사업으로 확대될 예정이다. 중앙호스피스센터에는 국립암센터가, 국립연명의료관리기관에는 국가생명윤리정책연구원이 선정됐다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

영국의 한 말기암 환자가 오랫동안 사귀어온 여자 친구와 병원에서 결혼식을 치른 사연이 인터넷상에 공개돼 잔잔한 감동을 주고 있다. 자신이 언제 죽을지도 모르는 상황이 됐음에도 여자 친구는 자신과 결혼하길 원했다. 오랜 시간 망설이던 그는 결국 결혼을 결심했고, 그 사연이 병원 내에 알려지자 의사와 간호사를 비롯한 병원 관계자들이 사비를 털어 간소하게나마 결혼식을 올리도록 도와준 것이다. 영국 맨체스터이브닝뉴스는 9일(현지시간) 최근 잉글랜드 맨체스터에 있는 위센쇼 병원에서 말기암 환자 마크 리(44)가 연인 재닛 도슨과 낭만적인 결혼식을 치르게 된 사연을 소개했다. 마크의 사연을 접한 의사와 간호사, 물리치료사 등 병원 관계자들은 마크의 결혼식을 치러주기로 하고 결혼에 필요한 장식과 뷔페, 그리고 사진작가를 제공했다. 또한 테스코의 후원으로 웨딩 케이크를 준비하고 혼인 신고에 필요한 서류를 처리해줄 담당자도 병원으로 초대했다. 이에 대해 환자의 어머니 루스 리는 “마크는 불과 2주 전 말기암을 진단받았다”면서 “사연을 알게 된 의사는 우리에게 그가 결혼하길 원한다면 차라리 일찌감치 해야 한다고 말했다”고 말했다. 또한 “다음날 병원에서 3시간 만에 모든 직원이 사비를 들여 결혼식에 관한 모든 것을 준비해줬다”면서 “그들은 우리 모두에게 멋진 추억을 선사했고 우리는 그들에게 아무리 감사해도 지나치지 않다”고 말했다. 이날 결혼식은 병원 내 한 휴게실을 특별히 장식해서 치러졌다. 마크의 부모 루스와 데니스는 물론 형 사이먼 리와 형수 크리스티 러스테이지, 그리고 조카 애슐리 케네디 등 가족 친지가 참석했다. 루스는 “결혼식 날은 슬픔이 어린 멋진 날이었다”면서 “마크는 걸을 수 없었지만 자기를 위해 특별히 제작한 보행 보조기를 사용해 서 있으려고 애썼다”고 말했다. 또한 “재닛은 웨딩드레스를 입지 않았다. 그녀는 집에서 평범한 옷을 입고 왔고 마크는 셔츠를 입었다”면서 “두 사람은 항상 언젠가 결혼할 것이지만 매우 수수하게 할 것이라고 말하곤 했다”고 회상했다. 마크는 위센쇼에 있는 한 물류 회사의 직원으로 23년 전 암 진단을 받고 치료를 받아 완치 판정을 받았었다. 하지만 그는 지난달 갑작스럽게 건강 상태가 악화돼 병원에서 CT 검사를 받고 중환자실에 입원했다. 이후 그는 기존 암과는 다른 부위에 원인을 알 수 없는 암이 생겼는데 더는 치료할 수 없는 말기암이라는 진단을 받았다. 또한 입원 기간 중에는 신부전이 생기는 등 상태가 점점 악화됐다. 이에 대해 루스는 “의료진의 말대로 그가 이번 주말을 넘기지 못할 것이라고는 생각하지 않는다”면서 “현재 그의 상태는 괜찮은 편”이라고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

죽음을 눈앞에 둔 마지막 순간까지도 희망을 붙잡고 끝까지 포기하지 않은 남성의 사연이 화제다. 2일(현지시간)영국 BBC, 미러 등 외신은 말기 대장암에 걸린 한 남성이 24번의 마라톤을 완주한 뒤 결국 숨을 거뒀다고 보도했다. 의지의 남성 프레스턴 벤 애쉬워스(38)는 2012년 대장암 선고를 받았다. 의사는 암이 많이 진행된 상태라 겨우 몇 개월 밖에 살지 못할거라는 잔인한 말도 함께 전했다. 애쉬워스는 하늘이 무너지는 듯했지만 어린 세 딸을 둔 가장이었기에 자신의 삶을 쉽게 포기할 수 없었다. 그때부터 마라톤에 뛰어들었다. 암 자선단체 설립을 위한 자금을 마련하고 대장암의 증상을 이겨내기 위해 자신과의 싸움을 시작했다. 2014년 4월에 플랙풀에서 자선단체를 직접 운영했고, 화학요법을 받으면서도 윈더미어, 웨이크필드, 노샘프턴과 맨섬에서 열린 마라톤에 모두 참가했고 완주에 성공했다. 하프 코스였지만 그에게는 보통 사람의 풀코스보다 훨씬 더 처절하고 힘겨운 도전이었다. 그는 거기서 멈추지 않았다. 작년에만 그레이터 맨체스터, 템플 뉴삼 그리고 런던 등 몇 번의 마라톤 대회에 참가, 하프코스를 완주했다. 그는 숨을 거두기 직전까지 24개월 동안 24개의 마라톤에 도전해 모두 성공을 거뒀다. 현대의학의 진단을 비웃듯 더욱 힘을 냈고, 말기암도 거뜬히 이겨내는 듯했다. 그러나 지난 2일 애쉬워스의 부인 루이즈는 페이스북 페이지를 통해 갑작스러운 비보를 전했다. 그녀는 “벤이 오늘 아침 일찍 평화롭게 눈을 감았다. 나와 어머니의 손을 잡고 있던 그는 하늘에 계신 아버지를 만나러 떠났다. 우리는 가슴이 아프지만 그와 함께할 수 있었던 시간을 감사하게 생각한다”는 글을 올렸다. 이어 “그가 아프기 전에 그레이트 노스 런(the Great North Run) 하프 마라톤을 완주했지만 마라톤 풀 코스를 정복하는 것이 진짜 그의 꿈이었다”면서 마라톤이라는 한계에 도전한 남편, 또 모든 경주에서 싸워 이긴 남편에 대해 진심으로 경외감을 나타냈다. 애쉬워스는 죽는 날 만큼은 마라톤 장소가 아닌 집에서 사랑하는 사람들에게 에워싸여 마지막을 보냈다. 사진=BBC 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

말초신경 인터페이스 기술대구경북과학기술원(총장 손상혁) 로봇공학전공 김소희 교수팀이 말초신경 신호를 고해상도로 확인할 수 있는 ‘말초신경 인터페이스 기술’을 개발하고 신경과학 분야 국제학술지 ‘저널 오브 뉴럴 엔지니어링’ 최신호에 발표했다. 연구팀은 바늘보다 가늘고 잘 휘어지는 신경전극을 개의 대퇴부 신경에 꽂아 장시간 동안 고해상도로 신경신호를 측정하는 데 성공했다. 초음파로 미역귀 추출 한국식품연구원(원장 박용곤) 바이오공정연구단 김영언 박사팀은 자체 개발한 초음파 추출기술을 활용해 항암, 항염증 효과가 있는 미역 포자엽(미역귀) 추출물을 생산하는 데 성공했다. 미역 뿌리 부분인 미역 포자엽에는 항암 효과가 뛰어난 푸코이단이라는 물질이 포함돼 있다. 푸코이단은 기존 방식으로는 추출이 쉽지 않아 일반인들이 섭취하기 어렵다는 단점이 있다. 연구팀은 초음파 기술로 고순도의 푸코이단을 손쉽게 추출했고, 이를 활용한 음료도 개발 중이다. 단백질, 암 환자 면역 회복 서울대 약대 강창율 교수팀은 ‘인터류킨21’이라는 단백질이 전이암이나 말기암 환자의 면역세포 기능을 회복시킨다는 사실을 밝혀내고 기초과학 및 공학 분야 국제학술지 ‘네이처 커뮤니케이션스’ 최신호에 발표했다. 일반적으로 전이암, 말기암 환자의 면역세포는 상당 부분 줄어들거나 기능이 약화해 암세포를 제거하기 어렵다. 연구팀은 인터류킨21이 자연살해세포를 재활성화시켜 암세포를 제거할 수 있다는 사실을 확인해 새로운 개념의 암 면역치료제 개발에 도움을 줄 것으로 기대하고 있다.

누구나 편안하고 존엄한 죽음을 맞이할 수 있어야 한다. 하지만 현실은 그렇지 못하다. 병원에서 치료를 포기한 말기암 환자나 만성질환자들은 상상을 초월하는 극심한 통증에 시달린다. 그들이 마지막으로 기댈 곳은 호스피스 병동이지만 수요에 비해 턱없이 부족하다 보니 호스피스 병동에 입원하기가 ‘하늘의 별 따기’라는 말이 나올 정도다. 서울대병원이 8월부터 호스피스 병동을 운영한다는 소식이 반가운 이유다. 호스피스 제도는 임종이 임박한 환자들의 통증 조절과 심리적 치료 프로그램을 통해 환자와 가족의 고통 덜어 주는 의료 시스템으로 선진국에서는 오래전부터 자리를 잡았다. 하지만 우리나라의 경우 호스피스 전문 의료기관은 전국 76곳, 1297곳 병상에 불과하다. 한 해 7만여명이 암으로 사망하는데 이들 중 14% 정도만 호스피스 병동을 이용한다. 미국(44.6%)의 3분의1에 불과하다. 지역별 호스피스 병상의 불균형 문제도 심각하다. 수도권과 대도시 중심으로 호스피스 병동이 몰려 있다 보니 지방에서는 호스피스의 혜택마저 보지 못한다. 주변을 보면 가족이 호스피스 병동에서 편안한 임종을 맞게 하려고 해도 “병상이 없으니 대기하라”는 말만 듣고 발을 동동 구르는 경우가 적지 않다. 대기 순번이 뒤쪽이면 아예 입원도 못 하거나 다른 병원을 찾아다니다 생을 마감하기도 한다. 2015년 호스피스와 완화 의료에 대한 건강보험이 적용되면서 호스피스 병동 이용이 더욱 어려워졌다. 호스피스 병동이 부족한 것은 대형 병원 등이 수익성이 떨어진다는 이유로 호스피스 병동 운영을 꺼리기 때문이다. 현재 소위 ‘빅5 병원’ 인 서울대, 세브란스, 삼성서울, 서울아산, 서울성모병원 가운데 서울성모병원만 호스피스 병동을 운영하는 이유도 그래서다. 고령화 시대에 웰다잉에 대한 인식이 높아지면서 무의미한 연명치료를 거부하는 이들이 점차 늘고 있어 호스피스 병동의 수요는 더욱 커질 수밖에 없다. 그런데도 대형 병원들이 수익성만을 따져 의료의 공공성을 외면하는 것은 온당치 않다. 암환자의 3분의1이 빅5 병원에서 치료받고 있다. 더구나 빅5 병원의 의료 수익은 연간 1조 5000억원에서 2조원대에 이른다. 병원이 ‘돈 되는’ 환자만 받고 그렇지 않은 환자들은 내쳐서야 되겠는가. 서울대에 이어 대형 병원들도 호스피스 병동 운영에 적극 나서야 한다.

“부모와 자식 간의 사랑은 세월이 흘러도 변함이 없잖아요. 엄마와 딸, 핏줄, 우리 가족의 이야기이기 때문에 누구나 공감할 수 있고 어렵지 않게 이해할 수 있죠. 그 덕분에 공연이 꾸준히 무대에 오를 수 있었던 것 같아요.”(강부자)스테디셀러 연극 ‘친정엄마와 2박3일’이 가정의 달을 맞아 다시 무대에 오른다. 2009년 1월 초연 이후 국내외에서 700회 이상 공연됐고 62만명의 관객을 동원했다. 서울 공연은 이번이 3년 만. 9년차에 접어든 이 작품의 비결은 뭐니 뭐니 해도 초연 때부터 지금까지 극중 모녀로 호흡을 맞춰 온 주연배우 강부자(76)와 전미선(47)의 ‘케미’다. 오는 19일 서울 서초구 예술의전당 CJ토월극장 개막을 앞두고 최근 만난 두 사람은 감회가 새로워 보였다. 강부자는 “배우라면 한번쯤 서 보고 싶은 예술의전당 무대에서 10년 가까이 된 작품을 공연하게 돼 마음가짐이 남다르다”며 “지난 시간 동안 연기자, 스태프 아무도 사고나 탈 없이 함께 호흡하면서 여기까지 왔다는 게 즐겁고 감사하다”고 소회를 밝혔다. 전미선 역시 “이 작품을 통해 연극이라는 걸 처음 접한 것과 다름없기 때문에 저는 이 연극과 함께 큰 셈”이라면서 “처음엔 너무 못했고 지금도 강부자 선생님 곁에서 배우고 있지만 시간이 지날수록 머리는 더 복잡해지고 표현해야 할 것들은 더 많아져 어떻게 하면 잘할 수 있을지 고민하게 된다”고 말했다. 극은 엄마의 전화 한 통 살갑게 받지 못할 정도로 바쁘게 사는 서울깍쟁이 딸 ‘미영’이 어느 날 연락도 없이 시골 친정엄마 집을 찾으면서 시작된다. 말기암 환자인 미영이 죽음을 앞두고 마지막 2박 3일을 엄마와 보내면서 벌어지는 가슴 뭉클한 이야기가 관객들의 눈물샘을 자극한다. 이 때문에 처음엔 스타를 내세운 신파극이라는 비판도 없지 않았다. 이에 대해 강부자는 “어떤 배우가 이 작품을 보고 ‘신파 아니냐’고 했다는 이야기를 듣고 분개한 적이 있다. 세계적 명작인 셰익스피어의 ‘햄릿’ 역시 생각해 보면 신파다. 어차피 사람 인생 사는 게 모두 신파가 아니냐. 신파 속에서 명작도 나온다”고 힘주어 말했다. ‘엄마’라는 소재를 이용한 감성팔이식의 공연이라는 지적은 섣부른 판단이라는 의미에서다. 오랜 세월 모녀로 무대에서 함께한 덕분인지 두 사람은 선후배 연기자라기보다 실제 모녀처럼 서로에 대한 감정이 깊어 보였다. 강부자는 “오랫동안 제 딸 역할을 한 미선이에 대한 감정은 다른 연기자 후배들과는 당연히 다르다”면서 “미선이한테 아들이 있는데 그 아이도 나와 한 뿌리라고 생각될 만큼 제 친딸같이 느껴진다”고 말했다. 전미선은 “선생님은 제게 든든한 지원군이다. 이렇게 오래됐으면 선생님께 연락도 많이 드려야 하는데 제가 애교가 없다 보니 표현을 잘 못해서 항상 마음에 걸렸다”며 “그래도 드라마 ‘해를 품은 달’도 그랬고 매번 새로운 작품이 들어오면 밤늦게 대본을 들고 선생님 댁에 찾아가 여쭤보곤 했는데 아무 말씀 없이 받아 주셔서 감사할 뿐”이라고 말했다. 연기 생활 55년의 베테랑 배우 강부자는 그동안 어머니 연기를 많이 해 ‘국민 엄마’라고 불리지만 특히 이 작품에서 선보이는 엄마 역에 대한 애정이 깊다고 했다. “연극 ‘오구’에서도 엄마 역할을 맡아 재미있게 연기했지만 제가 하고 싶은 엄마를 표현하기에는 ‘친정엄마와 2박3일’이 제격이죠. 가끔 ‘과연 이 역할이 나한테 맞는 역할일까’, ‘내가 지금 잘하고 있나’라는 생각을 하곤 하는데 암만 생각해도 저와 참 잘 맞는 역할인 것 같아요. 작품 속 친정엄마처럼 저도 세련됐다기보다 무지렁이처럼 생겼잖아요. 이 엄마를 캐리커처로 그린다면 아마 제 모습 그대로일 거예요. 그만큼 아주 제게 적역이죠. 다른 연기자들도 엄마를 많이 연기했지만 강부자가 연기하는 친정엄마가 진짜죠(웃음).” 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

자신이 시한부 암환자였지만 건강한 생활방식으로 극복했다는 거짓말로 많은 사람에게 공감을 얻은 뒤 이를 발판으로 책를 내는 등 사업으로 많은 돈을 벌었던 한 유명 블로거가 최근 법원으로부터 유죄 판결을 받았다고 영국 일간 가디언 등 외신이 지난 15일(현지시간) 보도했다. 이날 호주 멜버른 연방법원에서 유죄 판결을 받은 이 블로거는 페이스북 등 사회관계망서비스(SNS)와 여러 언론에 주목을 받았던 25세 여성 벨 깁슨이다. 그녀는 17세의 나이였던 2009년 자신의 음식 블로그(The Whole Pantry)에 자신은 뇌종양 말기와 간암, 자궁암 등 네 가지 암을 진단받아 4개월밖에 살지 못한다는 시한부 선고를 받았지만, 인도의 전통의학 ‘아유르베다’와 산소 테라피를 시도하고 글루텐과 설탕을 먹지 않는 등 건강하고 영양가 있는 식단으로 바꿔 암을 극복할 수 있었다는 글을 올리고 SNS에 공유했다. 이후 그녀는 자신의 사연이 SNS에서 많은 사람에게 공감을 얻고 유명해지자 자신의 블로그와 같은 이름으로 식단정보를 알려주는 애플리케이션을 출시하고, 역시 같은 블로그 이름으로 출판사 펭귄북스와 계약해 책까지 냈다. 이를 통해 그녀는 앱스토어 수익금으로 28만 호주달러(약 2억 3900만원), 출판 인세로 13만 2000호주달러(약 1억 1300만원)를 버는 등 막대한 이익을 얻고 있었다. 하지만 깁슨의 사연이 거짓임이 밝혀지는 데는 그리 오랜 시간이 걸리지 않았다. 그녀가 다섯 자선단체에 기부하겠다며 30만 호주달러를 모금한 뒤 실제로 전달하지 않은 사실이 한 시민단체의 조사로 드러났다. 이후 주변에서도 그녀가 암에 걸린 것을 본 적이 없다는 증언이 이어졌다. 이후 한동안 잠적했던 깁슨은 지난 2015년 4월 호주 주간지 ‘위민스 위클리’와의 인터뷰에서 “암에 걸린 사실은 없다”고 자신의 거짓을 시인했다. 이를 계기로 지난해 6월, 호주 빅토리아주(州) 소비자 보호청은 깁슨과 그녀의 회사 ‘잉커만 로드 노미니스’(Inkerman Road Nominees)를 상대로 민사 소송을 제기했다. 깁슨은 자신의 거짓 행각에 대해 “왜 기부하지 않았느냐고 말해도 할 말은 없다. 말해야 한다면 적당한 답변을 찾을 수밖에 없다”고 말하며 반성의 기미를 전혀 보이지 않았다. 이를 통해 지난 15일 멜버른 연방법원에서 열린 재판에서 데브라 모티머 담당판사는 깁슨은 오해의 소지가 있는 거짓 행위를 했다며 유죄를 판결했다. 이날 깁슨은 항변을 포기하고 재판에 참석하지 않았다. 깁슨에게는 22만 호주달러(약 1억 8800만원), 그리고 현재 청산 절차 중인 회사에는 110만 호주달러(약 9억 4000만 원)의 벌금형이 내려졌다. 또한 이날 판사는 판결문에서 “적어도 일부 측면에서 깁슨은 건강 상태에 대해 일종의 망상으로 고통받고 있었을 가능성이 있지만, 피고를 믿었던 복지 관계자들이나 아픈 아이들 등 취약층에게 거짓을 말한 것은 용서하기 어렵다”고 말했다. 이에 대해 현지 네티즌들은 “사회를 속여가며 돈을 챙긴 저런 여성은 실형을 살기에 충분하다”, “암에 걸렸다고 거짓말하지 마라. 정말 암과 싸우고 있는 사람들에게 커다란 실례가 된다”, “시설에서 시한부 암환자를 실제로 돌보면 된다. 벌금보다도 그곳에서 자원봉사하면서 자신이 한 거짓말이 얼마나 잔인한 것인지를 알게 해야 한다”, “정말 이 여자를 믿고 치료를 그만뒀다는 사람들도 있을 수 있다. 너무 지나친 일이었다”, “내가 4기 암으로 투병한 경험이 있지만, 암에 걸린다는 것은 자기 인생이 바뀐다는 것이다. 철없는 여자는 감옥에 보내야 한다” 등 깁슨에게 비판을 쏟아내고 있다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr