서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.

충전기 40기 중 85% 지하에 설치도입 앞둔 충전기 50기 지상 배치화재 예방 ‘PLC 모뎀’ 하반기 도입안전관리자 현장 돌며 수시로 점검 최근 국내외에서 잇따른 화재로 ‘전기차 포비아’(공포증)가 확산하면서 정부세종청사에도 비상이 걸렸다. 국가 기관, 지방자치단체, 공공기관은 신규 차량 중 저공해 차를 100%, 무공해 차를 80% 이상 비율로 구매·임차하도록 한 친환경자동차법에 따라 세종청사에 등록된 전기차만 640대, 주차면 수는 232개(18개동)에 이르기 때문이다. 특히 청사 내 주차난과 출근 후 장시간 충전이 가능한 업무 환경을 고려해 지하주차장에 화재 예방 기능이 없는 완속 충전기가 193기(83%) 설치돼 있다는 점도 우려를 키웠다. 20일 정부청사관리본부에 따르면 정부는 최근 연이은 전기차 화재 사건 이후 청사 지하에 추가 도입할 예정이던 충전기 50기를 모두 지상에 설치하기로 했다. 또 배터리 상태를 실시간으로 확인하고 전기차와 충전기 간 자가 진단으로 화재를 예방하는 전력선통신(PLC) 모뎀을 기존의 완속 충전기에도 하반기 안에 넣기로 했다. 세종청사의 전기차 주차면 수는 전체 주차면(6275대)의 3.7%로 시도 조례로 정한 2%보다 높다. 전국 13개 청사에 있는 업무용 전기차 405대의 53%(218대)가 세종에 있을 만큼 밀집도가 높다. 세종청사 업무용 차량 중 전기차 비중은 15%에 이른다. 이 때문에 “(기획재정부와 행정안전부가 있는) 중앙동 지하주차장 전기차에서 불이 나면 정부 업무가 마비될 수도 있다”는 우려마저 나온다. 중앙동에는 업무동과 민원동을 합쳐 총 40기의 충전기가 있다. 이 중 85%가 지하에 설치돼 있다. 화재를 막을 수 있는 PLC 모뎀이 장착된 급속충전기는 6대 모두 지상에 있다. 청사본부 관계자는 “출근 후 퇴근까지 완속 충전만 해도 충전율이 나오다 보니 민원인, 출장용을 위한 지상 급속충전기 외엔 PLC 적용을 못 했다”면서 “하반기에 완속 충전기에도 PLC를 넣기로 했다”고 말했다. 청사본부는 공무원들의 불안 해소는 물론 국가 보안시설인 청사의 안전성을 확보하기 위해 올해 전국의 정부청사에 설치하기로 했던 충전기 100기(총예산 5억 2400만원) 중 우선 세종청사 지하에 설치하려던 50기를 모두 지상으로 배치하기로 했다. 청사본부 관계자는 “전기실이 가까운 실내와 달리 지상은 충전기를 연결하려면 땅 파기와 배선 연결 등 공사비가 많이 들어 예산에 맞춰 개수를 12개로 줄였다”고 설명했다. 세종청사엔 ‘전기차 안전관리자’가 동별로 있다. 전기차 화재 등에 신속한 대응이 가능한 이들이 수시로 현장을 돌며 안전 관리를 하고 있다. 전기차 화재에 대비한 질식소화포(10개)와 리튬배터리 전용 소화 장비(24개)도 갖추고 있으며 연내 각각 20개와 6개를 추가 구매하기로 했다. 청사본부 관계자는 “청사에 아직 전기차 화재는 없었지만 대비하고 있다”면서 “범정부 전기차 종합대책이 나오면 전기차 화재 대응 매뉴얼을 정비하고 필요한 장비를 추가로 마련할 계획”이라고 밝혔다.

무더위 속 순찰에 나섰던 경찰들이 쓰러져 있던 50대 남성을 발견해 곧바로 구조했다는 사연이 뒤늦게 전해졌다. 20일 서울 양천경찰서는 신월1파출소에 근무하는 김영백 경위와 오세형 경장이 전국적으로 무더위가 기승을 부리던 지난 12일 낮 12시 40분쯤 건물 앞에 쓰러져 있는 50대 남성 A씨를 발견해 구조했다고 밝혔다. 김 경위와 오 경장은 신월1동 일대를 예방 순찰하던 중 이마에 식은땀을 흘리고 몸을 온전히 가누지 못하는 상태로 쓰러져 있는 A씨를 발견했다. 당시 낮 최고기온이 35도를 웃돌았던 만큼 온열질환으로 쓰러진 것으로 추정돼 냉수 마사지 후 신속히 119에 지원을 요청했다. 이 과정에서 이들은 A씨의 오른쪽 다리에 부종이 있는 것을 발견한 뒤 당뇨환자일 가능성이 있다고 판단해 수분을 공급하는 조치도 취했다. 이후 김 경위와 오 경장은 A씨가 의식을 잃지 않도록 계속해서 대화를 시도했고 이 사이 119가 도착해 A씨를 병원으로 이송했다. 확인 결과 A씨는 당시 심각한 저혈당(52㎎/㎗·데시리터당밀리그램) 상태였던 것으로 나타났다. 혈당수치가 50㎎ 이하로 떨어질 경우 심장마비 등 급사의 위험이 있는 응급환자로 분류된다. 경찰 관계자는 “응급조치 후 빠른 병원 이송으로 소중한 생명을 구할 수 있었다”고 전했다.

리비아 중앙은행이 납치된 전산 책임자가 풀려날 때까지 업무를 중단하기로 했다고 AFP통신이 18일(현지시간) 보도했다. 이날 리비아 중앙은행은 소셜미디어(SNS)에 올린 성명에서 전산 책임자인 무사브 음살렘이 트리폴리 자택에서 괴한들에 납치됐다고 밝혔다. 다른 고위 간부들도 납치 위협을 받고 있다면서 음살렘이 풀려날 때까지 은행 업무를 중단하기로 했다고 덧붙였다. 리비아 중앙은행은 불법 세력이 직원 안전과 은행 업무를 위협한다고 비난하면서 이러한 관행을 끝내야 한다고 촉구했다. 지난 주에도 무장 괴한들이 세디크 알 카비르 중앙은행 총재의 사임을 압박하고자 중앙은행을 포위한 바 있다. 리처드 놀랜드 주리비아 미국 대사는 “알 카비르 총재 축출 시도를 받아들일 수 없다”면서 “무력으로 중앙은행 총재를 교체하면 리비아가 국제 금융시장에 접근할 수 없게 될 수 있다”고 경고했다. 리비아는 2011년 ‘아랍의 봄’ 혁명 여파로 카다피 정권이 무너진 뒤 유전지대가 많은 동부를 장악한 군벌과 유엔이 인정하는 수도 트리폴리의 리비아 통합정부 간 내전으로 혼란이 이어지고 있다.

치매 환자가 단 한 명도 없는 남미 아마존 원시 부족이 발견돼 치매 치료제 개발에 대한 기대감이 높아졌다. 영국 BBC의 18일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 볼리비아에서 가장 큰 도시인 라파스에서 약 600㎞ 떨어진 지역에 거주하는 부족인 치마네족(族)은 사냥과 채집, 농사를 통해 완전한 자급자족 생활을 하는 지구상의 마지막 원시 부족 중 하나다. 현재 약 1만 6000명의 부족원이 남아있으며, 이들의 가장 큰 특징은 부족원 모두가 나이를 가늠하기 어려운 ‘활력’을 가지고 있다는 점이다. BBC에 따르면 과학자들은 치마네족이 일반인보다 더 건강한 동맥을 가지고 있으며, 이들의 뇌는 북미나 유럽, 기타 지역 사람들보다 더 느리게 노화된다는 사실을 확인한 바 있다. 미국 캘리포니아대학교 산타바바라캠퍼스의 카플레인 교수 연구진이 치마네 원주민을 자세히 연구한 결과, 이미 노년에 들어선 원주민들에게서도 고혈압이나 당뇨병, 심장병과 같은 노화로 인한 전형적인 질병의 징후가 없다는 것을 확인했다. 특히 노인 치마네인에게서는 알츠하이머 사례가 없다는 사실이 확인돼 놀라움을 안겼다. 지난해 미국 국립과학원회보에 발표된 논문에 따르면, 치마네족 노인의 뇌 위축은 영국과 일본, 미국 등 산업화 국가의 동일 연령대 사람들보다 최대 70%까지 낮았다. 연구를 이끈 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “우리는 치마네족 전체 성인 인구 중 알츠하이머 사례가 전혀 없다는 놀라운 사실을 확인했다”고 말했다. 이 밖에도 치마네족은 현대인이 겪는 흔한 노화 관련 질환에서도 비교적 자유롭다는 사실이 확인됐다. 연구진이 75세 이상의 치마네인을 대상으로 CT 스캐닝을 실시한 결과, 심장마비 위험과도 직결된 관상동맥 칼슘(CAC)이 전혀 발견되지 않은 치마네 부족원은 실험 대상의 65%에 달했다. 일반적으로 CAC는 해당 연령대의 미국인 80%에게서 발견된다. 카플레인 교수는 “75세 치마네 부족원의 동맥 상태는 50세 미국인의 동맥 상태와 비슷할 정도로 건강했다”고 밝혔다. 치마네족의 건강 비결은? 전문가들은 이러한 건강의 비결로 생활방식 및 식습관을 꼽았다. BBC에 따르면 치마네족이 동물을 사냥하고, 음식을 심고, 지붕을 짜는 등의 활동을 하며 끊임없이 활동적으로 지내고 있다는 것을 발견했다. 또 이들이 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율은 14%에 불과하고, 새나 원숭이, 물고기 등 사냥하는 동물을 통해 단백질을 섭취한다. 요리할 때에는 일반적으로 튀김 방식은 거의 사용하지 않는다. 반면 미국에서는 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율이 34%에 달한다. 치마네족은 하루 평균 8시간 이상 사냥하며, 앉아서 보내는 시간은 낮 시간의 10%에 불과하다. 이에 반해 산업 활동을 하는 현대인은 낮 시간의 54%를 앉아서 보낸다. 알츠하이머 없고 동맥 건강해도 평균수명 낮은 이유 여러 연구를 통해 치마네족 사람들에게서는 치매를 찾아볼 수 없고 심장질환 등의 위험이 현저히 낮다는 사실이 과학적으로 입증됐지만, 이들의 평균수명은 50세 정도에 불과하다. 치마네족을 연구해 온 과학자들은 “모든 치마네족 사람들이 평생동안 기생충이나 벌레에 의한 특정 종류의 감염을 겸험하는 것으로 보인다. 또한 높은 수준의 병원균과 염증도 발견되는데, 이는 치마네족 사람들의 몸이 감염과 끊임없이 싸우고 있음을 시사한다”고 말했다. 이어 “80세가 된 치마네족 사람들은 질병과 감염으로 가득 찬 어린 시절을 살아남은 사람들이었다”면서 “이러한 초기 감염이 치마네족 노인의 건강에 영향을 미치는 또 다른 요인일 가능성도 있다” 덧붙였다. 다만 문명과 접촉하는 면적이 늘면서 치마네족 사람들은 더 이상 노를 젓지 않고 모터가 달린 보트를 이용하는 등 생활습관이 달라졌다. 달라진 생활습관은 20년 전엔 없었던 새로운 증상을 가져오기도 했다. 이들을 관찰해 온 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “치마네족은 모터 달린 보트를 이용해 시장에 접근하기 쉬워졌고, 설탕이나 밀가루, 기름과 같은 음식을 구할 수 있게 됐다”면서 “이제는 20년 전엔 없었던 당뇨병이 나타나고, 젊은 인구 사이에서 콜레스테롤 수치도 증가하기 시작했다”고 지적했다. 이어 “다만 이들의 오래된 생활방식과 유전적 특징을 연구하면 우리 뇌의 노화 방식을 바꾸는 것도 가능할 것으로 보인다”고 설명했다.

치매 환자가 단 한 명도 없는 남미 아마존 원시 부족이 발견돼 치매 치료제 개발에 대한 기대감이 높아졌다. 영국 BBC의 18일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 볼리비아에서 가장 큰 도시인 라파스에서 약 600㎞ 떨어진 지역에 거주하는 부족인 치마네족(族)은 사냥과 채집, 농사를 통해 완전한 자급자족 생활을 하는 지구상의 마지막 원시 부족 중 하나다. 현재 약 1만 6000명의 부족원이 남아있으며, 이들의 가장 큰 특징은 부족원 모두가 나이를 가늠하기 어려운 ‘활력’을 가지고 있다는 점이다. BBC에 따르면 과학자들은 치마네족이 일반인보다 더 건강한 동맥을 가지고 있으며, 이들의 뇌는 북미나 유럽, 기타 지역 사람들보다 더 느리게 노화된다는 사실을 확인한 바 있다. 미국 캘리포니아대학교 산타바바라캠퍼스의 카플레인 교수 연구진이 치마네 원주민을 자세히 연구한 결과, 이미 노년에 들어선 원주민들에게서도 고혈압이나 당뇨병, 심장병과 같은 노화로 인한 전형적인 질병의 징후가 없다는 것을 확인했다. 특히 노인 치마네인에게서는 알츠하이머 사례가 없다는 사실이 확인돼 놀라움을 안겼다. 지난해 미국 국립과학원회보에 발표된 논문에 따르면, 치마네족 노인의 뇌 위축은 영국과 일본, 미국 등 산업화 국가의 동일 연령대 사람들보다 최대 70%까지 낮았다. 연구를 이끈 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “우리는 치마네족 전체 성인 인구 중 알츠하이머 사례가 전혀 없다는 놀라운 사실을 확인했다”고 말했다. 이 밖에도 치마네족은 현대인이 겪는 흔한 노화 관련 질환에서도 비교적 자유롭다는 사실이 확인됐다. 연구진이 75세 이상의 치마네인을 대상으로 CT 스캐닝을 실시한 결과, 심장마비 위험과도 직결된 관상동맥 칼슘(CAC)이 전혀 발견되지 않은 치마네 부족원은 실험 대상의 65%에 달했다. 일반적으로 CAC는 해당 연령대의 미국인 80%에게서 발견된다. 카플레인 교수는 “75세 치마네 부족원의 동맥 상태는 50세 미국인의 동맥 상태와 비슷할 정도로 건강했다”고 밝혔다. 치마네족의 건강 비결은? 전문가들은 이러한 건강의 비결로 생활방식 및 식습관을 꼽았다. BBC에 따르면 치마네족이 동물을 사냥하고, 음식을 심고, 지붕을 짜는 등의 활동을 하며 끊임없이 활동적으로 지내고 있다는 것을 발견했다. 또 이들이 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율은 14%에 불과하고, 새나 원숭이, 물고기 등 사냥하는 동물을 통해 단백질을 섭취한다. 요리할 때에는 일반적으로 튀김 방식은 거의 사용하지 않는다. 반면 미국에서는 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율이 34%에 달한다. 치마네족은 하루 평균 8시간 이상 사냥하며, 앉아서 보내는 시간은 낮 시간의 10%에 불과하다. 이에 반해 산업 활동을 하는 현대인은 낮 시간의 54%를 앉아서 보낸다. 알츠하이머 없고 동맥 건강해도 평균수명 낮은 이유 여러 연구를 통해 치마네족 사람들에게서는 치매를 찾아볼 수 없고 심장질환 등의 위험이 현저히 낮다는 사실이 과학적으로 입증됐지만, 이들의 평균수명은 50세 정도에 불과하다. 치마네족을 연구해 온 과학자들은 “모든 치마네족 사람들이 평생동안 기생충이나 벌레에 의한 특정 종류의 감염을 겸험하는 것으로 보인다. 또한 높은 수준의 병원균과 염증도 발견되는데, 이는 치마네족 사람들의 몸이 감염과 끊임없이 싸우고 있음을 시사한다”고 말했다. 이어 “80세가 된 치마네족 사람들은 질병과 감염으로 가득 찬 어린 시절을 살아남은 사람들이었다”면서 “이러한 초기 감염이 치마네족 노인의 건강에 영향을 미치는 또 다른 요인일 가능성도 있다” 덧붙였다. 다만 문명과 접촉하는 면적이 늘면서 치마네족 사람들은 더 이상 노를 젓지 않고 모터가 달린 보트를 이용하는 등 생활습관이 달라졌다. 달라진 생활습관은 20년 전엔 없었던 새로운 증상을 가져오기도 했다. 이들을 관찰해 온 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “치마네족은 모터 달린 보트를 이용해 시장에 접근하기 쉬워졌고, 설탕이나 밀가루, 기름과 같은 음식을 구할 수 있게 됐다”면서 “이제는 20년 전엔 없었던 당뇨병이 나타나고, 젊은 인구 사이에서 콜레스테롤 수치도 증가하기 시작했다”고 지적했다. 이어 “다만 이들의 오래된 생활방식과 유전적 특징을 연구하면 우리 뇌의 노화 방식을 바꾸는 것도 가능할 것으로 보인다”고 설명했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

#. 초등학생 두 딸을 둔 박세현(43·가명)씨는 지난 10일 가족들과 서핑을 배우기 위해 제주도 여행을 가 6회로 구성된 서핑 강습을 2회까지만 듣고 환불받았다. 함께 수업을 듣던 다른 수강생과 강사가 서핑하던 중 해파리에 쏘인 걸 본 직후였다. 박씨는 “아이들이 서핑을 너무 좋아해 고민이 컸다”면서도 “눈앞에서 고통스러워하는 모습을 보니 덜컥 겁이 났다”고 했다. 최근 동해안을 중심으로 해파리 개체수 급증과 함께 쏘임 신고 건수도 수직상승하고 있다. 18일 해양수산부 국립수산과학원에 따르면 올해 중국에서 국내 연안으로 들어온 노무라입깃해파리는 바다 1㏊당 108마리로, 관찰을 시작한 2015년 이후 가장 많다. 통상 같은 면적당 20~40마리 수준이고 지난해에는 0.3마리에 그쳤다. 국립수산과학원의 ‘해파리 모니터링 주간 보고’에 따르면 지난 9~14일 노무라입깃해파리 출현율은 56.5%로 지난해 비슷한 기간보다 30% 포인트 이상 높다. 어업인 모니터링 요원 10명 중 6명 가까이가 바다에서 해파리를 봤다는 얘기다. 해수부는 지난달 제주도에 이어 부산·울산·경남·경북·전남·강원 해역에 노무라입깃해파리 주의 단계 특보를 내리기도 했다.노무라입깃해파리는 동중국해에서 발생해 해류를 따라 남해로 들어와 동해로 올라간다. 최대 길이가 2m에 달하는 대형 어종으로, 독성이 매우 강해 한 번 쏘이면 부종과 발열, 근육 마비, 호흡 곤란, 쇼크 등을 일으킨다. 강원도에서만 해파리 쏘임 신고 건수가 지난해 7월 46건에서 올해 7월 332건으로 약 7배 늘었다. 지난해 6건의 쏘임 신고가 접수된 경북은 이달 1일까지만 벌써 562건이 집계됐다. 역대급 폭염이 이어지는 가운데 해파리 출현까지 잦아지면서 해수욕장 이용객도 줄고 있다. 6월 말~8월 말 이용객 수는 2021년 2273만명에서 2022년 3984만명으로 늘었다가 지난해 3797만명으로 감소했다. 올해 같은 기간 이용객 수는 지난 11일 기준 3097만명에 그쳤다. 해파리 급증은 해수온 상승 등 기후변화의 영향이 크다. 해수온 상승은 플랑크톤 등 해파리 먹이가 늘어날 수 있는 여건을 조성해 개체 수 증가의 원인이 될 수 있기 때문이다.예상욱 한양대 해양융합공학과 교수는 “지구온난화 때문에 최근 몇 년 동안 한반도 연근해 고수온이 지속되면서 해파리 개체수가 폭발적으로 늘어나는 임계점의 온도를 넘어선 것으로 보인다”고 분석했다. 윤석현 국립수산과학원 연구관도 “해수온이 상승하면서 해양생물의 성장 속도가 빨라지는 환경이 만들어져 해파리가 늘어났다”고 설명했다. 지난 7월 중국의 역대급 집중호우와 양쯔강 범람으로 해파리가 늘었다는 분석도 있다. 윤 연구관은 “올여름 중국의 집중호우로 양쯔강의 오염물질이 바다로 흘러들어 해파리의 먹이가 되는 플랑크톤이 증가하면서 해파리가 더 많이 성장한 것으로 보인다”고 했다. 집중호우로 범람한 강물에 섞인 오염물질이 바다에서는 영양분 역할을 하면서 해파리의 먹잇감이 늘었다는 설명이다.

최근 제주도내 항·포구를 중심으로 다이빙 안전사고가 잇따르고 있는 가운데 구좌읍 한 해변에서 다이빙하던 30대 남성이 물에 빠져 숨졌다. 18일 제주도 소방안전본부에 따르면 전날 오후 3시 56분쯤 제주시 구좌읍 김녕 세기알해변에서 물에 빠진 익수자를 구조해 심폐소생술을 하고 있다는 신고가 접수됐다. 구조된 A(30대·서울시)씨는 인근 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 세기알해변은 최근 인증샷을 찍는 다이빙 성지로 유명해진 곳으로 해마다 다이빙 사고가 끊이지 않고 있다. 지난해 8월에도 인근 포구에서 다이빙하던 40대 남성이 바닥에 머리를 부딪쳐 전신 마비 증세로 병원으로 옮겨졌다. 제주시 한림읍 월령포구 해상에서는 지난달 31일 오후 2시쯤 50대 남성 관광객이 다이빙을 한 뒤 의식을 잃었다. 119구급대가 현장에 도착했을 당시 의식은 회복했지만 경추 통증과 사지 마비 증상을 보여 병원으로 이송됐다. 지난달 15일 오전 3시 25분쯤에는 제주시 조천읍 함덕해수욕장에서 민간안전요원인 20대 남성이 다이빙하다 심정지 상태로 구조됐으나 결국 숨을 거뒀다. 이처럼 다이빙 사고는 주로 항·포구에서 발생하고 있다. 제주해양경찰청에 따르면 최근 3년간(2021~2023년) 제주 연안에서 발생한 안전사고는 모두 246건으로, 이 가운데 추락 익수가 42건, 추락이 12건에 이른다. 사망자만 2021년 3명, 2022년 5명, 지난해 8명 등 총 16명으로 파악됐다.

이달 인도 콜카타에서 일어난 의사 강간 살인 사건에 항의하며 인도 의사 100만여명이 17일(현지시간) 24시간 휴진에 돌입하며 세계 최다 인구국 의료 서비스가 마비되었다. 이들은 응급 환자를 제외한 환자 진료를 거부했다. 대학 병원 측은 의대 교수진이 응급 상황에 투입되었다고 밝혔다. 인도 정부는 의료 협회 대표자들과의 회의 후 17일 발표한 성명에서 의사들에게 공익을 위해 업무에 복귀할 것을 촉구했다. 정부는 의료 종사자들의 보호를 개선하기 위한 조치를 제안하기 위한 위원회를 구성할 것이라고 밝혔다. 이에 대해 인도 의사 협회는 정부 제안을 검토 중이라고 밝혔지만, 17일 오전 6시(한국시간 오전 9시 30분)에 종료될 예정이었던 파업을 취소하지는 않았다. 이번 파업은 지난주 콜카타 의대 병원 응급실에서 근무하던 31세 인턴 의사가 살해된 사건에 대한 집단 대응이다. 이 범죄는 전국의 의료 종사자들 사이에서 시위를 촉발했고, 여성폭력에 대한 대중의 분노가 터져나왔는데, 이는 2012년 뉴델리 버스에서 23세 여대생이 집단 강간 살해된 악명 높은 사건 이후의 사건을 떠올리게 한다. 인도의사협회(IMA)는 파업으로 인해 선택적 진료와 외래 진료가 중단되었다고 밝혔다. 인도 통신사 ANI 통신사는 “여성 의사가 살해된 콜카타의 RG 카르 의과대학 건물 밖에는 경찰이 대거 배치됐고, 병원 건물은 텅 비어 있었다”고 보도했다. 콜카타를 포함한 서벵골의 수석 장관인 마마타 바네르지는 주 전역의 시위를 지지했다. 그의 정부는 17일 저녁 지정된 화장실과 카메라로 감시하는 안전 구역을 포함하여 야간 근무하는 여성을 위한 보안을 개선하기 위한 조치를 발표했다. 또한 여성의 근무 환경을 보다 안전하게 만들기 위해 야간 순찰과 같은 대책을 고려하도록 민간 기관에 요청했다. 인도 중앙수사국(CBI)은 콜카타 의대 인턴 의사 살해 사건 피의자 1명을 구금한 상태다. 콜카타 경찰은 “CBI는 조사의 일환으로 해당 대학의 의대생 몇 명을 소환했으며, 지난 16일 해당 기관이 병원장도 심문했다”고 한다. 콜카타에서는 의사, 시민단체가 주도하는 시위가 하루 종일 이어졌다. 수많은 개인 병원이 문을 닫았다. 이 도시의 개인 소아청소년과 의원을 운영중인 의사 산딥 사하는 로이터와의 인터뷰에서 “응급 상황 외에는 환자를 진료하지 않겠다”고 말했다. 우타르프라데시의 럭나우, 구자라트의 아메다바드, 아삼의 구와하티, 타밀 나두의 첸나이 및 기타 도시의 병원과 진료소가 파업에 동참했으며, 이는 최근 역사상 가장 큰 규모의 병원 서비스 중단 중 하나가 될 것으로 예상된다. 환자들은 병원에 줄을 서 있었는데, 어떤 환자들은 자신이 치료를 받을 수 없을 거라는 사실을 모르고 있었다. 오디샤 주 쿠타크 시에 있는 SCB 의대 병원을 찾은 익명의 환자가 “저는 여기 오는 데 500루피(6달러)를 썼습니다. 저는 마비가 있고 발, 머리, 신체의 다른 부위에 타는 듯한 느낌이 있습니다”라고 현지 언론과의 인터뷰에서 말했다. 그는 “저는 의사 파업을 알지 못했다”며 “우리는 그냥 집으로 돌아가야 한다”고 말했다. 커타크에 위치한 SCB 의과대학 및 병원에 줄을 서 있던 라구나트 사후(45)는 로이터 통신에 “의사들이 환자를 진찰하기 위해 정한 일일 진료 마감이 오전에 끝났다”며 “저희 할머니는 오늘 진료를 보지못했다. 다른 날에 다시 와야 할 것 같다”고 말했다. 인도 정부는 2012년 델리 집단 강간 사건 이후 더 강력한 형량을 포함한 형사 사법 제도에 광범위한 변화를 도입했다. 하지만 활동가들은 “별다른 변화가 없으며 여성에 대한 폭력을 억제하기 위한 조치가 충분하지 않다”고 말한다. IMA 회장 RV 아소칸은 로이터 인터뷰에서 “이 나라에서 우리 직업의 대부분은 여성입니다. 우리는 계속해서 여성들의 안전을 요구해 왔다”고 말했다. IMA는 의료 종사자들을 폭력으로부터 보호하기 위해 추가적인 법적 조치를 요구했다.

항소했다 되레 형량·봉사시간 늘어“피해자 가족이 맨몸으로 싸워 제압” “피해자 대신 (제가) 흉기에 찔려야 했습니까.” 2021년 층간소음 갈등으로 흉기에 찔린 피해자를 두고 도망쳐 직무유기 혐의로 기소된 전 여성 경찰관 A(26)씨의 말에 항소심 재판부는 “(아직도) 변명하고 있다”고 질책하고 형량을 더 늘렸다. 인천지법 형사항소1-3부(부장 이수민)는 지난달 25일 항소심을 열고 A 전 순경과 B(50·남) 전 경위에게 각각 징역 1년에 집행유예 3년을 선고했다. 둘은 1심에서 징역 1년에 집행유예 2년을 선고받았다. 재판부는 또 1심에서 둘 다 120시간씩 부과된 사회봉사 명령을 A씨 280시간, B씨 400시간으로 대폭 늘렸다. 재판부는 B 전 경위도 “구급차를 부르려고 빌라 밖으로 나갔다”고 말한 것에 대해 “이해할 수 없는 변명을 한다. 경찰들이 피하는 사이 피해자 가족들이 맨몸으로 범인과 싸우다가 다쳤다”고 질타했다. 재판부는 “피해자와 가족들은 (범인과) 싸우면서 절망감을 느꼈을 것”이라며 “묵묵하게 일하는 대다수 다른 경찰관들의 자긍심도 무너뜨렸다”고 지적했다. B 전 경위는 이 판결에 불복해 최근 대법원에 상고했고, A 전 순경은 상고를 포기한 것으로 전해졌다. 두 경찰관은 2021년 11월 15일 인천시 남동구 한 빌라에서 4층에 거주하는 남성이 3층 아랫집 여성과 남편, 20대 딸 등 일가족 3명을 살해하려고 흉기를 휘두를 때 제압하지 않고 도망친 혐의로 재판에 넘겨졌다.‘층간소음’, 윗집 남자 흉기 휘둘러피해자 목 찔리자 ‘여자 순경’ 도망쳐남자 경위 “구급차 부르려고 나갔다” 1심 판결문은 두 경찰관이 이날 오후 4시 58분 112치안종합상황실로부터 “윗집 사람이 아랫집 현관문을 차고 있다”고 연락을 받으면서 사건이 시작됐다고 적었다. 둘은 논현경찰서 서창지구대 소속 경찰관으로 남동구 일대를 순찰 중이었다. 이들은 4시간 전 똑같은 신고가 들어온 집인 것을 알고 있었다. 이들은 4분 후 빌라 3층 C(당시 65세)씨 집에 도착했다. C씨와 윗집 4층에 살고 있는 이모(당시 48세)씨가 층간소음 문제로 말다툼을 벌이고 있었다. B 경위는 C씨를 데리고 1층으로 내려간 뒤 밖으로 나갔다. A 순경은 3층에 남아서 이씨에게 “4층 집에 올라가 있으라”고 했다. 이어 3층 복도에서 C씨의 아내 D씨와 딸(당시 25세)에게 진술을 들었다. 두 집이 층간소음으로 다툰 건 하루 이틀이 아니었다. 이씨는 ‘윗집에게 피해를 많이 당했다’는 말을 엿듣고 자기 집에 있던 흉기를 가지고 내려왔다. 그는 다짜고짜 A 순경 앞에서 D씨의 목 부위를 찔렀다. 그때가 오후 5시 5분을 조금 넘기고 있었다. 그 순간 C씨의 딸이 흉기를 휘두르는 이씨의 손목을 양손으로 붙잡고 “사람 살려. 아빠, 아빠”라고 소리쳤다. A 순경은 눈앞에서 벌어진 범행에 겁먹고 1층으로 급히 내려가다 B 경위와 C씨를 만났다. C씨는 딸의 비명을 듣고 빌라로 들어오던 중이었다. A 순경은 “주임님(B 경위), 흉기에 찔렸다. 빨리빨리”라며 오른손으로 찌르는 시늉까지 했다. 이어 C씨의 등 부위를 위층 쪽으로 툭툭 밀어 올라가도록 유도했다. C씨가 올라가면서 “경찰 빨리 와요. 빨리”라고 소리쳤다. 딸의 비명 소리도 계속 들렸다. 하지만 A 순경은 B 경위와 함께 빌라 밖으로 뛰어나갔다. A 순경은 테이저건, 3단봉, 방검장갑을, B 경위는 38구경 권총, 3단봉, 방검장갑을 갖고 있었다. 그런데도 찰나에 생사가 좌우되는 위급 상황에 범행 현장을 이탈한 것이다. A 순경은 임용된 지 7개월, B 경위는 20년 차 베테랑이었지만 범행 현장을 외면한 건 마찬가지였다. 권총·테이저건·3단봉 가지고도 밖으로 나온 A 순경은 논현경찰서에 “구급차를 보내달라. 흉기에 찔렸다”고 무전을 쳤다. B 경위가 상황을 묻자 범행 과정을 설명했다. 그 사이 빌라 공동 현관 유리문이 닫혔다. 둘은 인터폰으로 빌라 경비실에 연락하고 손으로 밀어봤지만 문은 꿈쩍하지 않았다. 3단봉과 레스큐미(유리 깨는 손망치) 등 유리를 깰 수 있는 장비가 있었지만 마냥 시간만 보냈다. 오히려 빌라의 한 주민이 삽을 가지고 와 현관문을 열려다가 뜻대로 되지 않아 “아무래도 삽으로 유리를 깨야 할 것 같습니다. 깰까요”라고 묻자 만류하기까지 했다. 결국 이 주민이 다른 주민을 부른 뒤에야 현관문을 열 수 있었다. 그 사이에 3분 16초가 흘렀다. 경찰 둘이 3층에 올라갔을 때는 이미 남편 C씨가 맨손으로 범인 이씨와 격렬한 싸움 끝에 제압한 상태였다.C씨는 언론에 “올라가 보니 아내 목에선 피가 분수처럼 쏟아지고, 딸은 흉기를 든 범인과 대치해 버티고 서 있었다”며 “혼자서 범인과 싸우면서 ‘나 이제 죽나 보다’ 하고 생각했다. 범인이 더 젊다보니 내가 힘이 달렸다”고 했다. 이어 “권총 등 무기까지 다 갖춘 경찰들은 뭐하는 사람들이냐”고 울분을 토했다. 가족 모두 상처가 깊었다. D씨는 의식을 잃고 뇌수술을 받았지만 반신불수가 됐다. C씨는 볼 등에 전치 5주의 중상을, 딸도 전치 3주의 상처를 입었다. 딸은 얼굴에 깊은 흉터와 함께 정신과 치료까지 받았다. 이탈 후 빌라 문 닫혀3분 넘게 허비“유리문 깰까요” 하는 주민도 만류“당신들 가족이 당했어도 도망쳤을까” 재판부는 판결문에서 “경찰이 현장을 이탈하는 순간, 피해자 가족이 범인의 흉기를 잡고 버티고 맨몸으로 싸워 지금도 신체적·정신적 고통을 겪고 있다. D씨는 뇌경색·편마비로 반신불수가 됐다”며 “당신들 가족이 그렇게 당했어도 이해할 수 없는 이유로 도망을 쳤을 것인지 묻고 싶다”고 목소리를 높였다. A 전 순경은 재판에서 ‘D씨가 찔리는 것을 내가 막을 수 없었고 그런 훈련도 받지 못했다’, ‘경찰이 물리력을 사용하면 진정 당하는 일이 다반사다’, ‘최선을 다해 구급차 지원을 요청했는데, 그럼 내가 찔렸어야 했느냐’고, B 전 경위는 ‘실내에서 무전기가 터지지 않을 거 같아 밖으로 나가야 한다고 잘못 판단했다’고 했다. 사건이 터지자 국민들의 공분이 쏟아졌다. 직장인 익명 커뮤니티 ‘블라인드’에서는 한 네티즌이 “세금 받으면서 밥값은 하자”고 말하자 한 경찰이 “경찰 5년 일했는데도 한 달 실수령액이 300만원이다. 이걸로 밤새고 목숨 걸고 일하라는 말이냐”라고 했다. 이에 “누가 경찰하라고 등 떠밀었나”라고 하자 “경찰 무시하다 한번 걸려봐야 정신 차리려나”는 볼썽사나운 항변도 이어졌다. ‘여경 무용론’이 일기도 했다. C씨 가족은 청와대 국민청원에 글을 올려 문제를 조목조목 지적했다. 이 중 “사건 이후 경찰 대응을 문제 삼자 피해자 지원 경찰이 우리 가족을 쫓아다니며 회유했다”며 “‘사건 때 경찰관이 빨리 내려가서 지원 요청해 구조가 빨랐다. 돌아가셔서 병원에 오지 않은 걸 위안 삼자”고 했다”는 대목도 있었다. 경찰은 그해 11월 말 A 순경과 B 경위를 직위해제하고, 감찰 후 해임 조처했다. 이들은 최고 중징계인 파면과 달리 연금은 받는다. 한 달 후 인천경찰청장도 “경찰의 부실 대응에 책임을 지겠다. 환골탈태의 자세와 특단의 각오로 위급 상황에 처한 시민을 보호하는 데 최선을 다해 달라”고 당부하며 사퇴했다.흉악 범죄가 급증합니다. 우리 사회와 공동체가 그만큼 병들어 있다는 방증일 것입니다. 직시하고 아우성치지 않으면 나아지지 않습니다. 사건이 단순 소비되지 않고 인간성 회복을 위한 노력과 더 안전한 사회 구축에 힘이 되길 희망합니다.두 경찰 ‘해임 취소’ 소송했다 패소흉기 휘두른 범인 징역 22년 확정 반면 A 전 순경과 B 전 경위는 얼마 안 가 ‘복직’을 위해 해임 취소 소청 심사를 청구했고, 기각되자 행정소송을 제기했다. 이 소식이 전해지자 “소임을 다하지 못한 게 창피하지도 않느냐. 낯짝도 두껍다”, “둘 다 구속하고 공무원연금 못 받게 파면하라”는 등의 비난이 쏟아졌다. 서울고법 행정3부(부장 정준영)는 지난 6월 B 전 경위가 낸 해임 취소 소송 항소심을 열고 “테이저건과 권총까지 있었고 수적으로도 우세해 범인을 충분히 제압할 수 있었다”고 1심과 같이 ‘패소’ 판결했다. B 전 경위는 “피해자들을 계획적으로 방치한 게 아니고 범인의 흉기 난동 이후 순간 대처를 잘못한 것으로 여론에 치우쳐 과한 징계를 받았다”고 주장했으나 재판부는 해임에 문제 없다고 받아들이지 않았다. 행정소송 1심 재판부는 “B 전 경위는 후배 경찰관인 A 전 순경으로부터 흉기로 찔렀다는 것을 전달받고도 현장에 가지 않고 외려 빌라 밖 주차장으로 나갔다”며 “경찰관으로서 가장 중요한 국민의 생명과 신체를 보호해야 할 의무를 이행하지 않았다. 이는 의무위반 행위가 심해 중과실로 봐야 하고, 해임 처분은 적법하다”고 밝혔다. 별도로 A 전 순경도 해임 취소 소송을 제기했으나 지난 3월 대법원에서 패소 확정된 것으로 알려졌다. 아랫집 일가족에게 중상을 입혀 살인미수 혐의로 구속기소된 이씨는 1·2심에서 모두 징역 22년을 선고받고 10년간 전자발찌 부착도 명령받았다. 지난해 1월 상고를 포기해 그대로 확정됐다. 1심 재판부인 인천지법 형사13부는 2022년 5월 “이씨는 아랫집이 고의로 소음을 낸다는 망상에 사로잡혀 경찰관들이 출동했는데도 살해하기로 마음먹고 범행을 저질러 참혹한 결과를 불렀다”고 했다. 검찰은 “아내 D씨는 ‘1세 지능’으로 평생을 살아야 한다”며 재판부에 징역 30년을 선고해 달라고 요청했었다.

카카오모빌리티는 서울 강남구 코엑스 주차장에서 시범 운영 중인 카카오T 주차의 ‘자동 감면 서비스’를 더 많은 주차장으로 확대하겠다고 16일 밝혔다.해당 서비스는 카카오T나 카카오내비 애플리케이션에 장애인 등록증, 국가유공자증을 미리 등록하면 주차장에서 할인이 적용된 요금을 자동으로 결제할 수 있도록 하는 서비스다. 주차 정산을 따로 하지 않아도 자동으로 할인 적용과 결제를 받을 수 있으며, 할인받은 내역도 카카오T나 카카오내비 앱에서 확인이 가능하다. 장애인이 외부 주차장에서 할인 혜택을 받으려면, 정산기의 호출 벨을 눌러 복지카드 실물을 제시하고 신용카드 등으로 직접 결제해야 하는 번거로운 과정을 거쳐야 한다. 카카오모빌리티는 “이는 거동이 불편한 장애인들에게는 큰 부담으로 다가오는데, 출차 대기 줄이 길거나 출차 부스와 운전석 간 거리가 있는 경우 불편을 넘어 위험한 상황까지도 이어질 수 있다”고 설명했다. 지난 5월 코엑스 주차장에서 시범 서비스가 시작됐으며, 향후 더 많은 주차장으로 서비스가 확대될 예정이다. 한편 유튜브 채널 위라클의 유튜버 박위는 지난 14일 자동 감면 서비스로 주차장에서 장애인 자동 할인을 받고 출차하는 영상을 공개했다. 박위는 영상에서 “카카오 T 주차의 자동 감면 서비스를 통해 복지카드를 누군가에게 확인해 줄 필요가 없어졌다는 것이 의미가 있다”고 설명했다. 위라클은 갑작스러운 사고로 전신마비 판정을 받은 박위의 이야기를 통해 시청자에게 희망과 용기를 전달하는 유튜브 채널이다.

700곳이 넘는 출판사가 공동으로 사용하는 출판물류관리회사 ‘모아시스’ 전산망 서버가 해킹당해 도서 배송에 차질이 빚어지는 가운데, 출판계가 간담회를 열어 사태 해결을 모색했다. 한국출판인회의는 모아시스 서버 해킹 사태 해결을 위해 피해 출판사, 물류사, 모아시스 등 관련 업계 관계자가 모인 간담회를 전날 열었다고 15일 밝혔다. 간담회는 해킹 사태 이후 출판사, 물류사의 데이터 유실과 도서 출고 업무 마비에 따른 피해와 대응 방안을 논의하기 위해 마련됐다. 형남석 모아시스 대표는 이날 간담회에서 “백업 서버와 원서버 모두 해킹됐고, 프로그램 개발 초기부터 사용하던 방화벽을 그대로 써왔다는 점 등 보안에 대해 안일하게 대처한 부분이 있다”고 밝혔다. 그러면서 “현재 해커와의 추가 협상을 통한 데이터 복구는 어렵다고 보고 디스크 복구 가능 여부를 전문 업체에 의뢰한 상황”이라고 설명했다. 후속 조치에 대해서는 “현재 서버를 강화하였지만, 추후 유사한 상황이 발생했을 때 신속하게 데이터를 복구하기 위해 인터넷 데이터 센터(IDC)와 대책 마련을 논의하고 있다”고 밝혔다. 피해 출판사인 ‘지노출판’의 도진호 대표는 “출판사가 사용하고 싶은 출고 프로그램을 선택할 수 없다”는 점을 맹점으로 꼽았다. 특히 출판사와 물류사 간 출고 프로그램 사용에 관한 별도 계약서가 없고, 모아시스와 물류사 사이의 관련 계약서도 없는 상황을 문제로 지적했다. 한국출판인회의가 주도하여 개발하고 있는 ‘KoPub ERP’와 같은 경영지원 시스템을 물류 시스템과 연동하는 방안도 제시했다. 물류사 ‘천리마’ 장종호 대표는 “중소 물류사 및 출판사의 부담을 고려했을 때 합리적인 대안이 부재하다”면서 데이터 복구를 최우선으로 해달라고 덧붙였다. 앞서 출판물류관리회사 모아시스는 지난 1일 오후 11시 50분쯤 서버가 랜섬웨어에 감염돼 서버에 저장된 원본과 백업본이 변조됐다고 홈페이지를 통해 밝혔다. 이후 1000만원이 넘는 돈을 해커 측에 보냈지만, 해커가 암호키를 주지 않고 추가로 돈을 보내라고 요구한 것으로 알려졌다. 모아시스는 이에 따라 긴급 배송용 홈페이지를 마련하고, 주문과 배송, 재고 여부를 일일이 대조하고 있다. 다만 2022년 3월 20일 이후 입고된 서적의 재고 현황 파악에는 어려움을 겪고 있는 것으로 전해졌다.

휴렛팩커드, 구글, 애플, 마이크로소프트, 아마존, 월트디즈니의 공통점이 뭘까. 모두 차고에서 탄생했다는 것이다. 미국 실리콘밸리 혁신의 역사는 차고에서 시작된 경우가 많다. 1998년 9월 7일, 세르게이 브린과 래리 페이지가 구글을 창업한 장소 역시 인텔 직원이었던 수전 워치츠키의 차고였다. 브린과 페이지의 가능성을 일찌감치 알아본 워치츠키가 차고를 빌려주고 창업을 도왔다. 최근 폐암으로 사망한 그는 구글의 유튜브 인수에 결정적인 역할을 한 뒤 2014년부터 유튜브 최고경영자(CEO)로 유튜브 전성기를 이끌었다. 워치츠키는 ‘구글의 어머니’로 불린다. 구글의 공동 창업자인 브린과 페이지는 원래 구글을 창업할 생각이 없었다고 한다. 미국 스탠퍼드대 대학원에 다니던 두 사람은 창업보다는 학업에 전념하고자 했다. 당시 구글 서비스는 스탠퍼드대의 도메인을 이용했는데, 학교 네트워크를 마비시키는 일까지 발생하자 팔아넘기기로 했다. 두 사람은 구글을 당시 검색엔진의 최강자였던 알타비스타에 100만 달러에 판매하려 했지만 거절당했다. 야후도 제안을 거절했다. 그때 선마이크로시스템스의 공동 창업자 앤디 벡톨샤임이 구글 서비스의 가치를 알아보고 10만 달러짜리 수표를 즉석에서 끊어 줬다. 이후 구글은 여러 벤처회사의 투자를 받으며 무섭게 성장했다. 마침내 시가총액 세계 1위를 기록하는 등 승승장구해 ‘구글 제국’을 이뤘다. 이제 ‘google’이라는 단어는 ‘인터넷을 검색하다’라는 뜻으로도 사용된다. 2006년 6월부터 옥스퍼드 영어사전에도 포함됐다. 그랬던 구글 제국의 위상이 흔들리고 있다. 미국 법무부가 최근 반독점 소송에서 패소한 구글을 놓고 해체 가능성을 검토하고 있다는 소식이 들린다. 안드로이드 운영 체제와 구글의 웹 브라우저 크롬 매각설까지 나온다. 독점기업으로 낙인찍힌 구글이 1984년에 해체된 AT&T의 전철을 밟을지도 모를 위기에 처했다.

1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭. 그는 1938년 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받고 2년 만에 사망했다. 이때부터 ALS는 루게릭병으로 불리기 시작했다. 2018년 3월 14일 사망한 영국 출신 유명 물리학자 스티븐 호킹도 ALS를 앓은 것으로 잘 알려져 있다. 보통 진단 후 5년 내 사망하지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 것은 예외적인 사례다. 문제는 ALS는 대뇌, 척수 등 중추신경계의 운동신경세포만 선택적으로 파괴되기 때문에 근육이 제 기능을 발휘하지 못하고 말을 할 수 있는 근육까지도 제어할 수 없게 돼 언어기능도 상실하게 된다. 이런 상황에서 뇌-컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술로 ALS 환자에게 말을 찾아주는 기술이 개발됐다. 미국 캘리포니아 데이비스대(UC 데이비스), 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 BCI를 이용해 최대 97%의 정확도로 뇌 신호를 음성으로 변환할 수 있고, 장치를 작동시키고 불과 몇 분 만에 ALS 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발해 주목받고 있다. 이런 놀라운 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일 자에 실렸다. 과거 스티븐 호킹 박사도 컴퓨터를 이용해 말을 하는 장치를 사용했지만, 이는 눈동자의 움직임으로 원하는 문장을 만드는 방식이어서 생각을 말로 옮기고 음성으로 옮기는 데 시간이 걸렸다. 또, 기존 음성 BCI 시스템은 자주 단어 오류가 발생해 정상적 대화가 이뤄지기는 쉽지 않다. 이에 최근 과학자들은 ALS 같은 신경학적 문제로 말을 할 수 없는 사람들의 의사소통을 돕기 위해 뇌 신호를 텍스트로 바꾸고 음성으로 전환하는 연구를 활발히 하고 있다. 연구팀은 ALS 환자인 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 이름 붙여진 BCI 임상시험을 했다. 해럴은 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪고 있는 ALS 환자다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역인 왼쪽 중심앞이랑(left precentral gyrus)에 네 개의 마이크로 전극을 삽입했다. 이 전극은 256개의 피질 전극에서 보내오는 뇌 신호를 기록하도록 설계됐다. 이를 통해 뇌 활동 패턴을 음절이나 음성 발화 단위인 음소로 바꾼 다음 단어로 변환하는 것이다. 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록을 사용해 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다.그 결과, 첫 훈련 단계에서는 장치 활성화 30분 만에 99.6%의 정확도로 50단어 어휘를 음성으로 전환하는 데 성공했다. 1.4시간을 추가로 훈련한 다음에는 해럴이 구사할 수 있는 잠재적 어휘의 규모가 12만 5000단어로 늘어났고, 이를 90.2%의 정확도로 재생할 수 있었다. 지속적 업데이트를 통해 이번에 개발한 BCI는 97.5%의 정확도로 끌어올릴 수 있었다. 연구팀에 따르면 32주간 84회의 임상 시험을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 자기 목소리로 의사소통하는 데 성공했다. 연구를 이끈 데이비드 마이클 브랜드먼 교수(기능성 신경외과)는 “이번 BCI 기술은 지금까지 알려진 가장 정확한 언어 신경 장치로 ALS를 비롯해 마비 환자가 다른 사람과 의사소통할 수 있도록 돕는다”라며 “기존 장치들과 달리 반응 속도도 빠르고 가장 뛰어난 점은 기계음이 아니라 환자 자기의 목소리로 말을 할 수 있다는 것”이라고 말했다.

히잡을 쓰지않고 운전한 혐의로 이란의 한 여성이 경찰의 총에 맞아 하반신이 마비되는 충격적인 사건이 벌어졌다. 지난 13일(현지시간) 영국 BBC, 가디언 등 주요 외신은 자가용을 몰고 귀가하던 중 경찰에게 총격을 당해 중상을 입은 아레주 바드리(31) 사건을 보도했다. 두 아이의 엄마인 그는 지난달 22일 이란의 북부 도시 누르에서 차를 몰고 집으로 가던 중 경찰의 검문을 받았다. 그러나 멈추라는 지시에 불응하자 현지 경찰은 차량에 총격을 가했고, 이 과정에서 바드리는 총알이 그의 폐를 관통하는 중상을 입었다. 이후 수도 테헤란까지 이송돼 수술을 받은 그는 현재 중환자실에서 치료 중이나 하반신이 마비된 상태다. 논란은 당시 경찰이 바드리에게 총격을 가한 이유다. 보도에 따르면 사건 당시 바드리의 차량에는 압류 통지서가 붙어있었다. 이는 차량 운전자가 이른바 히잡법을 여러차례 위반했다는 이유로 붙여진 것이다. 이란은 1979년 이슬람 혁명 이후 모든 여성의 히잡 착용 의무를 의무화했다.그러나 지난 2022년 히잡 착용을 거부해 경찰에 끌려갔다가 의문사한 22세 쿠르드계 여성 마흐사 아미니 사건이 벌어진 이후 히잡 반대 시위가 거세지자 이란 당국은 이에대한 단속을 강화했다. 특히 지난해 이란 당국은 공공장소에서 히잡을 쓰지 않은 여성을 처벌하기 위해 ‘스마트 감시 카메라’까지 사용하기 시작했다. 스마트 기술이 적용된 이 카메라는 공공장소나 운전자 중 히잡을 착용하지 않은 여성을 식별할 수 있다. 만약 히잡을 착용하지 않고 운전하는 경우, 차주에게 단속 관련 문자 메시지가 발송되며 반복 적발 시 차량이 압류될 수 있다. 곧 최근 경찰에게 총상을 입은 바드리의 경우 이 경우에 해당되는 것. 그러나 이란 당국은 경찰 명령에 불응한 운전자가 총에 맞았다고만 밝히며 그의 신상은 공개하지 않았다.

국세청 출신 ‘전관 세무사’로부터 세무조사 무마 등의 청탁과 뇌물을 받은 혐의로 재판에 넘겨진 전직 대구지방국세청장에게 검찰이 징역형을 구형했다. 검찰은 14일 대구지법 형사11부(부장 이종길) 심리로 열린 결심공판에서 뇌물수수 혐의를 받는 전 대구국세청장 A씨에게 징역 3년 6개월에 추징금 1300만원, 벌금 3000만원을 구형했다. 뇌물을 건넨 전관 세무사 B씨는 징역 2년에 추징금 2억4700만원이 구형됐다. 검찰은 이들과 함께 기소된 세무 공무원 4명에게는 징역 1~3년 등을 각각 구형했다. 검찰 측은 이날 공판에서 “세무조사에 대한 청탁과 함께 거액을 수수하는 행위와 세무조사를 무마하고 축소하는 행위는 사회 일반의 국세청에 대한 신뢰와 지역 시민들의 신뢰를 무너뜨리는 행위”라며 “자정 기능이 마비된 세무관서의 뿌리 깊은 부패 문화는 우리 사법기관이 나서서 엄정하게 대응하지 않는 한 결코 사라지지 않을 것”이라고 지적했다. 그러면서 “세무 공무원의 금품 비리는 ‘국민에게 뒷돈 없이는 세금 폭탄을 맞는다’는 인식을 강요하는 행위이며, 엄정한 처벌을 통해 세금을 거래 대상으로 뒷돈을 챙기는 이런 악습을 끊어내야 한다”고 강조했다. A씨 측 변호인은 B씨의 진술 외에 A씨가 뇌물을 받았다는 직접적인 증거가 없으며, 신빙성도 떨어진다는 주장을 펼치며 무죄를 선고해달라고 요청했다. A씨 측 변호인은 “B씨가 300만원과 1000만원을 청장실에서 교부했다는 것은 오로지 그의 진술에 의존한 것”이라며 “나머지 증인들의 진술도 결국에는 B씨의 진술에 근거한 것이며 직접적인 증거는 없다”고 반박했다. A씨는 최후진술을 통해 “ 30년 간 공직 생활하면서 누구보다 공정하려고 노력했고, 누구보다도 주인의식을 가지고 일을 하려고 했다”면서 “소수의 일탈행위로 인해서 절대다수의 직원들 노력이 폄훼돼서는 안 된다고 생각한다. 이번 사건에서도 저는 결백하다”고 호소했다. 한편, A씨는 대구국세청장으로 재직하던 2022년 8월 4일 자신의 집무실에서 세무사 B씨로부터 세무조사 관련 청탁을 받고 현금 300만 원을 받고, 같은 해 9월 초 B씨가 감사 인사와 함께 건넨 현금 1000 만 원을 받은 혐의로 재판에 넘겨졌다. 선고 공판은 다음 달 13일 오전에 진행될 예정이다．