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  • [희귀병 환자에 희망을] ‘뮤코다당증’ 앓는 최재호군

    [희귀병 환자에 희망을] ‘뮤코다당증’ 앓는 최재호군

    신장 1m,체중 17㎏의 작은 소년 최재호(13·대구시 남구 봉덕2동)군은 요즘 숨쉬기조차 힘이 든다. 재호군은 몸속에 당을 분해하는 효소가 부족해 몸의 각 기관에 당이 축적되어 기능을 마비시키는 퇴행성 질환인 ‘뮤코다당증(Mucopolysachardosis·MPS)’이라는 희귀병을 앓고 있다. ●하루하루 힘겹게 연명… 속타는 모정 생후 18개월 무렵 걸음도 제대로 걷지 못하고 ‘엄마’라는 말도 못하는 등 이상증세가 발견된 후 이 병원 저 병원을 전전하다 뮤코다당증이란 진단을 받았다. 어머니 성미숙(40)씨는 “치료가 불가능한 듣도 보도 못한 뮤코다당증이라는 진단에 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 뮤코다당증은 병이 진행되면서 관절이 변형돼 움직이지 못하게 되고 몸속 장기의 비대,성장지체,청각과 시각 상실 증세 등이 나타난다.재호군은 아직 시각과 청각은 살아 있지만 관절 변형으로 앙상하게 말라버린 몸은 거의 마비된 상태고 언어능력도 없다. 4개월 전부터는 혼자 기대어 제대로 앉아 있지도 못하고 밥알을 넘기지 못해 죽을 떠 입안에 넣어 주면 아주 조금씩 간신히 삼키면서 하루하루를 버티고 있다.최근에는 기도가 좁아지면서 호흡장애가 나타나 ‘그륵 그륵’소리를 내며 힘겹게 숨을 몰아쉬고 있다. 호흡장애가 심해지면서 밤에도 잠을 제대로 못 이루고 가족들은 혹시나 밤사이 재호군이 어떻게 될까봐 재호군의 옆에서 뜬눈으로 밤을 지새우기 일쑤다. 성씨는 “자꾸만 상태가 나빠지는 자식에게 아무 치료도 해줄 수 없다는 현실이 너무 가혹하다.”고 말했다. ●“몇년이라도 잘 버텨줬으면” 가족들은 병의 진행을 늦추려고 재호군에게 칼슘과 철분 등이 함유된 각종 식품보조제를 먹이고 1주일에 한번씩 영양제 주사를 맞힌다.여기에 드는 비용만도 한달 100여만원으로 중소기업에 다니는 재호군 아버지 형편으로선 감당하기가 힘들다. 그러나 가족들은 희망의 끈을 놓지 않고 있다.어머니 미숙씨는 “미국에서 효소보충법이란 치료법이 개발돼 현재 임상실험 중”이라면서 “재호가 앞으로 몇년간만 잘 버티어 주면 치료라도 한번 해볼 텐데….”라며 연신 눈물을 훔쳤다.후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(1통화 2000원) 대구 황경근기자 kkhwang@seoul.co.kr
  • [희귀병 환자에 희망을] ‘뮤코다당증’ 앓는 최재호군

    신장 1m,체중 17㎏의 작은 소년 최재호(13·대구시 남구 봉덕2동)군은 요즘 숨쉬기조차 힘이 든다. 재호군은 몸속에 당을 분해하는 효소가 부족해 몸의 각 기관에 당이 축적되어 기능을 마비시키는 퇴행성 질환인 ‘뮤코다당증(Mucopolysachardosis·MPS)’이라는 희귀병을 앓고 있다. ●하루하루 힘겹게 연명… 속타는 모정 생후 18개월 무렵 걸음도 제대로 걷지 못하고 ‘엄마’라는 말도 못하는 등 이상증세가 발견된 후 이 병원 저 병원을 전전하다 뮤코다당증이란 진단을 받았다. 어머니 성미숙(40)씨는 “치료가 불가능한 듣도 보도 못한 뮤코다당증이라는 진단에 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 뮤코다당증은 병이 진행되면서 관절이 변형돼 움직이지 못하게 되고 몸속 장기의 비대,성장지체,청각과 시각 상실 증세 등이 나타난다.재호군은 아직 시각과 청각은 살아 있지만 관절 변형으로 앙상하게 말라버린 몸은 거의 마비된 상태고 언어능력도 없다. 4개월 전부터는 혼자 기대어 제대로 앉아 있지도 못하고 밥알을 넘기지 못해 죽을 떠 입안에 넣어 주면 아주 조금씩 간신히 삼키면서 하루하루를 버티고 있다.최근에는 기도가 좁아지면서 호흡장애가 나타나 ‘그륵 그륵’소리를 내며 힘겹게 숨을 몰아쉬고 있다. 호흡장애가 심해지면서 밤에도 잠을 제대로 못 이루고 가족들은 혹시나 밤사이 재호군이 어떻게 될까봐 재호군의 옆에서 뜬눈으로 밤을 지새우기 일쑤다. 성씨는 “자꾸만 상태가 나빠지는 자식에게 아무 치료도 해줄 수 없다는 현실이 너무 가혹하다.”고 말했다. ●“몇년이라도 잘 버텨줬으면” 가족들은 병의 진행을 늦추려고 재호군에게 칼슘과 철분 등이 함유된 각종 식품보조제를 먹이고 1주일에 한번씩 영양제 주사를 맞힌다.여기에 드는 비용만도 한달 100여만원으로 중소기업에 다니는 재호군 아버지 형편으로선 감당하기가 힘들다. 그러나 가족들은 희망의 끈을 놓지 않고 있다.어머니 미숙씨는 “미국에서 효소보충법이란 치료법이 개발돼 현재 임상실험 중”이라면서 “재호가 앞으로 몇년간만 잘 버티어 주면 치료라도 한번 해볼 텐데….”라며 연신 눈물을 훔쳤다.후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(1통화 2000원) 대구 황경근기자 kkhwang@seoul.co.kr˝
  • 다시 불안해진 국제원유시장

    가장 우려했던 사건이 사우디아라비아에서 29일 일어났다.지난 1일에 이어 29일 발생한 사우디 석유산업의 심장부인 호바르의 석유회사들에 대한 공격과 외국인 인질극으로 테러리스트들이 사우디 석유시설을 테러 목표로 삼고 있다는 사실이 확인됐다. 사우디에 대한 테러 공격이 현실화되면서 국제원유시장이 매우 불안한 모습을 보일 것은 불을 보듯 훤하다.최근 며칠 동안 하락했던 국제유가는 이번 사우디 인질극 사건으로 40달러선을 쉽게 넘어설 것이라는 전망 속에 주초 개장하는 국제원유시장에 이목이 집중되고 있다.테러 공격 직후 사우디 정부는 원유 공급에 전혀 차질이 없다고 강조하는 한편 사우디의 증산 약속은 이행될 것이라고 다짐하며 서둘러 사태 수습에 나섰다. 하루 700만배럴의 원유를 생산하는 세계 최대의 석유회사인 사우디의 아람코가 30일 원유 생산 설비 및 수출을 정상적으로 진행할 것이라고 발표했다.하지만 심하게 흔들리기 시작한 국제원유시장이 쉽사리 진정되긴 어려워 보인다. 뉴욕 메들리 글로벌 어드바이저의 석유산업 분석가 야서 엘구인디는 “호바르는 사우디 석유산업의 중심으로 화요일(1일) 뉴욕시장이 열리면 엄청난 파장을 줄 것”으로 우려했다. 미국과 영국의 석유산업 전문가들은 사우디에서 발생한 인질극 및 석유회사 공격으로 국제유가가 기존의 최고가인 배럴당 42달러를 쉽게 넘어설 것으로 전망하고 있다.이번 공격은 알카에다가 사우디 왕정에 대한 게릴라전을 선언한 지 이틀만에 발생했고,사우디 정부가 공언해왔던 것과는 달리 석유 관련 시설들이 테러리스트들의 공격에 얼마나 취약한가를 단적으로 보여줘 더욱 불안을 고조시킨다. 문제는 앞으로 유사하거나 더욱 강도높은 공격 가능성을 배제할 수 없다는 것이다.사우디의 석유관련 시설에 대한 잇단 공격은 국제유가를 세계 경제에 치명적인 배럴당 50달러선까지 치솟게 할 수도 있다는 분석도 있다. 영국의 시사주간 이코노미스트는 최신호에서 한층 높아진 사우디에 대한 대규모 테러 가능성과 파장을 다뤘다. 사우디 왕가의 원유 자문관과 리스크관리 컨설팅업체 전문가들은 사우디가 터미널 항구,파이프라인,여분의 생산설비 등을 충분히 갖춰 테러공격으로 원유공급의 병목 현상은 나타나지 않을 것으로 분석했다. 하지만 제임스 울시 전 미 중앙정보국(CIA) 국장은 경비원과 철조망을 늘린다고 테러위협이 사라지는 것은 아니며 테러리스트들이 사우디 석유회사 아람코에 침투했다면 수차례의 공격만으로 사우디 석유산업을 마비시키는 것은 식은 죽 먹기라고 주장했다. 공격이 성공한다면 하루 600만∼700만배럴의 사우디산 원유가 수주간 국제원유시장에 공급되지 못하는 상황이 벌어질 수 있다고 경고했다. 김균미기자 kmkim@˝
  • [독자의 소리] 현충일 행락차량 통제 했으면/이선영〈충청북도 충주시 성내동>

    아들을 대전 국립묘지에 묻은 보훈가족이다.국가와 민족을 위해 고귀한 생명을 바친 호국영령이 잠든 국립묘지를 우리 가족들은 현충일 때마다 어김없이 찾는다.그러나 날로 교통이 막혀 이 곳을 찾는 게 여간 불편하지 않다.여가를 즐기기 위해 나들이 나서는 사람들이 날로 늘어나는 것은 어쩔 수 없지만,경건하게 보내야 할 현충일 정신이 점점 쇠퇴하는 게 아닌가 하는 걱정이 들 때가 많다. 충주에 사는 나는 지난해 현충일 서울로 출가한 자녀와 대전 국립묘지에서 오전 10시에 만나기로 약속했다.새벽 5시30분에 출발하여 약속시간에 도착했으나 서울 자녀들은 도로가 마비되어 국립묘지 전방 2㎞지점에 승용차를 세워 놓고 도보로 오니 오후 1시가 되었다.정부 해당부처에서는 1년에 하루 지정한 현충일날 호국영령과 유가족을 위해 1분의 묵념보다 가정에서 조국을 위해 숨진 선열을 위해,차량의 이동이 제대로 이뤄질 수 있도록 대국민 홍보라도 하였으면 하는 바람이다. 이선영〈충청북도 충주시 성내동>˝
  • 민노, 새지도부 선출 지연

    민주노동당의 온라인 투표 시스템이 마비돼 새로운 지도부 선출 일정이 일주일 이상 늦춰질 전망이다.국회 개원 준비의 차질도 불가피해졌다. 민주노동당의 온라인 투표 시스템은 지난 24일 오전 9시 개시 직후 인터넷 서버 오류로 중단된 뒤 곧바로 재개됐으나 25일 오후 3시쯤 다시 시스템 과부하와 오류 발생으로 투표가 중단되는 사태가 빚어졌다.‘온라인 투표 중단 사태’는 한 사람이 30여차례 투표해야 하는데다 투표 초기에 당권자들이 몰렸고,사전에 정밀한 테스트를 거치지 않은 점 등이 원인으로 작용했다. 더욱 심각한 문제는 온라인 투표를 재개하더라도 투표의 70% 정도를 담당해야 하기 때문에 서버가 이를 감당해낼 수 있을지도 불투명하다는 것이다. 직접 선거에 참여하는 민주노동당 당권자는 2만 6200명.당원 한 사람이 당 3역,일반명부 최고위원 3명,여성 최고위원 4명,노동계 최고위원,농민계 최고위원 등 12번의 투표와 더불어 대의원,중앙위원 등 30여 차례 투표해야 한다. 게다가 일부 당권자들이 “투표 기록이 온라인상에 남아 있다는 보장이 없다.”며 문제를 제기하고 있어 향후 재투표에 들어가거나 50% 이상 투표율이 안될 경우,자칫 책임 논란 및 선거 유효 여부를 놓고 당의 무한공전(無限空轉)까지 우려되는 상황이다. 이에 따라 당 선거관리위는 이날 밤 긴급 회의를 갖고 투표 재개,재투표 여부 등을 논의한 뒤 당 지도부 선출 일정의 순연을 결정했다.애초 27일까지 온·오프라인 투표를 마친 뒤 29일 당대회를 갖고 투표 결과를 발표한 뒤 13인 최고위원을 새 지도부로 추인할 예정이었다. 박록삼기자 youngtan@˝
  • 정용후 前공군참모총장

    정용후 전 공군참모총장이 24일 오후 4시6분 경기 용인시 구성읍 자택에서 심장마비로 별세했다.70세. 1958년 공군사관학교(6기)를 졸업한 정 전 총장은 1982년 공군 전투비행단장에 이어 한미연합사 정보참모부장,공군 인사참모부장,공군참모차장 등을 역임했다.보국훈장 통일장과 대통령 표창을 받았다. 유족으로는 부인 박순우씨와 재환(단국대 체육대 교수),재호(사업),혜승(아트디렉터·미국 거주)등 2남 1녀.정 전 총장의 시신은 고인의 뜻에 따라 고려대 안암병원에 기증된다.빈소는 서울 현대아산병원.발인은 27일 오전 10시30분.(02)3010-2291.˝
  • [서울신문 하프마라톤] 두살배기도 팔순 할아버지도 한마음

    올해 창간 100주년을 맞는 서울신문의 새로운 도약을 위한 ‘제3회 서울신문 하프마라톤대회’가 23일 오전 마라톤 동호회와 시민,공무원 등 8000여명이 참가한 가운데 서울 상암동 월드컵공원에서 펼쳐졌다. 대회에는 경찰청 231명,국방부 183명,국세청 159명 등 공직자들이 대거 참석했다.또 김예언(12)양 등 발달장애아 13명이 5㎞ 코스를,휠체어 장애인 윤태기(37·보건복지부 6급 주사)씨가 10㎞ 코스를 완주해 큰 박수를 받았다.하프코스 남자 부문은 신동역(32·회사원)씨,여자 부문은 김정옥(48·주부)씨가 각각 1시간9분24초와 1시간26분14초를 기록,우승을 차지했다.10㎞ 부문에서는 마크 보이어(32·서울국제학교 교사)와 심인숙(39·다음 마라톤동호회 퀸)씨가 31분54초와 36분24초로 남녀 1위를 기록했다. 서울신문 채수삼(蔡洙三)사장은 대회사에서 “2년전 ‘흙길을 달리자.’는 모토 아래 마라톤 코스로 첫선을 보였던 이곳이 이제 환경친화적인 마라톤의 명소로 자리잡았다.”면서 “1904년 구국의 기치를 들고 창간된 대한매일신보에 뿌리를 둔 서울신문도 100주년을 맞는 만큼 여러분의 강인한 레이스처럼 더욱 힘차게 나갈 것”이라고 밝혔다.대회는 행정자치부와 스포츠서울21이 후원,SK텔레콤·포스코·팬택계열·FILA가 협찬,해태제과·OB맥주·농협·한국도자기·포토로·폴라·삼익전자·한진택배·숭문중,고교가 협력했다. 유영규 김효섭 이효용 이재훈기자 whoami@seoul.co.kr ■대회 이모저모 “아름다운 코스를 달리며 ‘함께 뛰는’ 사람들만이 느낄 수 있는 성취감과 가족애를 마음껏 나눴습니다.” 23일 제3회 서울신문 하프마라톤 대회에 참가한 8000여명의 시민들은 화창한 봄기운을 벗삼아 힘차게 달렸다. ●유모차도 달렸다 난지도 생태공원 주변을 포함,한층 새로워진 코스에서 열린 대회에는 가족 단위의 참가자가 많았다.5㎞를 18분30초 만에 제일 먼저 들어온 홍용일(39·경기도 평택시·회사원)씨는 초등학교 6학년과 4학년인 아들 유식·규식군과 같이 참여했다.홍씨는 “삼부자가 2년전부터 같이 마라톤을 즐기면서 대화의 소재도 늘어 가정이 훨씬 화목해졌다.”면서 “건강에도 좋으니 일석이조가 아니냐.”고 말했다.홍씨의 두아들도 20분대를 기록했다. ‘유모차 부대’는 참가자들의 격려를 한몸에 받았다.이성원(34·경기도 의정부시·회사원)씨는 아내 이성숙(30)씨와 함께 2살된 동수군을 태운 유모차를 밀면서 5㎞를 쉼없이 달렸다.이씨는 “힘들긴 하지만 가족이 다같이 뛰었다는 뿌듯함에 행복하다.”고 말했다. ●밀어주고 끌어주며 한마음돼 장애인이나 어린이들은 서로서로 도와주며 참여한 코스를 마쳤다.회사 동료들과 함께 나온 1급 지체장애인 윤태기(37·보건복지부 주사)씨는 10㎞를 1시간23분17초에 완주,갈채를 받았다.12년전 군복무때 다리를 다쳐 하반신 마비가 된 윤씨는 “지난해 이 대회의 5㎞ 부문에 참가한 것을 계기로 마라톤을 시작했다.”면서 “1주일에 서너차례씩 1시간 반 정도 운동을 하고 나면 말할 수 없는 상쾌함을 느낀다.”며 웃었다. ●외국인들,‘뷰티풀’ 연발 외국인 참가자들은 “아름다운 코스에 감탄했다.”고 입을 모았다.10㎞에 출전,외국인으로는 처음 우승을 차지한 뉴질랜드인 마크 보이어(32·서울국제학교 교사)는 “곡선 코스가 많아 조금 힘들었지만 매우 아름다웠고,덥지도 춥지도 않은 날씨도 좋았다.”면서 기쁨을 감추지 못했다. 하프코스를 1위로 들어온 신동역(32·경남 창원시·회사원)씨는 “마라톤은 건강을 지키기 위한 자기와의 싸움”이라면서 “지금껏 풀코스를 23차례 완주했는데 꼭 100번을 채우겠다.”며 자신감을 피력했다. 대회에서는 마라톤을 함께 뛰며 기록 시간대를 조절해 주는 ‘페이스 메이커’ 17명이 1시간 45분대부터 15분 단위로 2시간 30분대까지 적은 풍선을 들고 참여,마라토너들의 안전한 완주를 도왔다.˝
  • 儒林(94)-제1부 王道 제4장 文正公

    제1부 王道 제4장 文正公 조광조가 소학(小學)을 열심히 읽었던 것은 그의 스승 김굉필로부터 받았던 영향 때문이었다. 소학은 남송시대 주자(朱子)의 감수 아래 그의 제자인 유청지(劉淸之)가 편찬한 책으로 대학(大學)에 대응된 말이며,초보교육을 위해 아동에게 일상적 예의범절과 어른을 섬기고 벗과 사귀는 도리를 가르치는 목적으로 어릴 때부터 유교적 윤리관을 가르치기 위한 아동의 수신서(修身書)로 장려되었던 모든 교육기관에서 필수교과서로 읽힌 책이었으며,모든 학문의 기초가 되었던 책이었다. 특히 조광조의 스승 김굉필은 소학동자(小學童子)라고 불릴 만큼 소학을 읽는 데만 열중하였다.김굉필은 소학을 읽은 후 독소학(讀小學)이란 시를 지었는데,그 내용은 다음과 같다. “학문을 배우고도 천기를 알지 못하더니 소학의 글 속에서 어제의 잘못을 깨달았네(業文猶未識天機 小學書中悟昨非).” 김굉필이 소학에 깊이 빠진 것 역시 그의 스승 김종직의 영향이었는데,김종직 역시 그의 부친이었던 김숙자(金叔滋)로부터 소학의 중요성을 전수받게 되었으므로 이로부터 소학을 중시하는 ‘소학파’란 학통(學統)이 생겨나게 된 것이다. 이러한 학통은 특히 고려 신하로 굳게 지조를 지켰던 길재(吉再)와 세조의 쿠데타에 항의하여 관직을 버린 김숙자로 이어지는 사림파의 핵심적 교재로 사용되고 있었다. 조광조는 스승의 영향을 받아 소학을 중심으로 하는 경전들과 중국의 역사서인 ‘통감강목’에 의지하여 연보에서 기록된 것처럼 주위사람들로부터 미치광이란 말을 들을 만큼 이곳 일대에서 학문에 정진하였던 것이다. 경사진 오르막길을 오르자 곧 다시 내리막길이 나타났다.거의 다 왔는데 안내판이 나타나지 않아 잠시 차를 멈추고 지나가는 사람에게 물으려 하는데 멀리 표지판이 보였다.한눈에 유적지를 나타내는 갈색 이정표였다.일단 갈색 표지판이 나타난다는 것은 가까운 곳에 유적이 있다는 반가운 신호였으므로 나는 그대로 차를 몰고 다가가 보았다. “심곡서원” 마침내 어렵사리 미로를 헤치며 찾아온 뒤끝에 목적지인 심곡서원을 발견하게 된 것이다.서원으로 들어가려면 왼쪽으로 급커브를 틀어 낮은 분지로 들어가야 했으므로 나는 조심스럽게 오가는 차량이 있는가를 살피며 샛길로 접어들었다. 인근에 사는 주민들이 텃밭을 만들어 채소를 가꾸고 있기 때문일까,작은 공터들이 보이고 둘러싸인 야산에는 온통 아파트의 건물들이 병풍을 두르고 있었다.그 공터에 초라한 몇 개의 건물이 보이고 마침내 홍살문(紅箭門)이 나타났다. 보통 홍살문은 능이나 묘,궁,관가들의 입구에 세운 것으로 두 개의 둥근기둥을 올리고 지붕이 없이 붉은 살을 쭉 박고 가운데 태극 문양을 새긴 문이었다.붉은 칠을 한 것은 잡귀신을 쫓고,홍살문 안에는 위대한 사람의 신위가 있으므로 이곳에 들어오는 사람은 반드시 경건한 마음으로 참배하라는 주술적인 의미를 담고 있었다. 도로변에는 ‘하마비(下馬碑)’가 우뚝 서 있었다.‘누구든지 그 앞을 지날 때에는 말에서 내리라.’는 뜻을 가진 석비로 품귀에 따라서 1품 이하는 10보,3품 이하는 20보,7품 이하는 30보 앞에서 내려 걸어가게 되어 있는 ‘대소인원개하마비(大小人員皆下馬碑)’인 것이다. 그러나 나는 말에서 내리지 않았다.홍살문 안으로 작은 주차장이 보였으므로 그대로 차를 몰고 들어가 그곳에 차를 세웠다.˝
  • 儒林(94)-제1부 王道 제4장 文正公

    儒林(94)-제1부 王道 제4장 文正公

    제1부 王道 제4장 文正公 조광조가 소학(小學)을 열심히 읽었던 것은 그의 스승 김굉필로부터 받았던 영향 때문이었다. 소학은 남송시대 주자(朱子)의 감수 아래 그의 제자인 유청지(劉淸之)가 편찬한 책으로 대학(大學)에 대응된 말이며,초보교육을 위해 아동에게 일상적 예의범절과 어른을 섬기고 벗과 사귀는 도리를 가르치는 목적으로 어릴 때부터 유교적 윤리관을 가르치기 위한 아동의 수신서(修身書)로 장려되었던 모든 교육기관에서 필수교과서로 읽힌 책이었으며,모든 학문의 기초가 되었던 책이었다. 특히 조광조의 스승 김굉필은 소학동자(小學童子)라고 불릴 만큼 소학을 읽는 데만 열중하였다.김굉필은 소학을 읽은 후 독소학(讀小學)이란 시를 지었는데,그 내용은 다음과 같다. “학문을 배우고도 천기를 알지 못하더니 소학의 글 속에서 어제의 잘못을 깨달았네(業文猶未識天機 小學書中悟昨非).” 김굉필이 소학에 깊이 빠진 것 역시 그의 스승 김종직의 영향이었는데,김종직 역시 그의 부친이었던 김숙자(金叔滋)로부터 소학의 중요성을 전수받게 되었으므로 이로부터 소학을 중시하는 ‘소학파’란 학통(學統)이 생겨나게 된 것이다. 이러한 학통은 특히 고려 신하로 굳게 지조를 지켰던 길재(吉再)와 세조의 쿠데타에 항의하여 관직을 버린 김숙자로 이어지는 사림파의 핵심적 교재로 사용되고 있었다. 조광조는 스승의 영향을 받아 소학을 중심으로 하는 경전들과 중국의 역사서인 ‘통감강목’에 의지하여 연보에서 기록된 것처럼 주위사람들로부터 미치광이란 말을 들을 만큼 이곳 일대에서 학문에 정진하였던 것이다. 경사진 오르막길을 오르자 곧 다시 내리막길이 나타났다.거의 다 왔는데 안내판이 나타나지 않아 잠시 차를 멈추고 지나가는 사람에게 물으려 하는데 멀리 표지판이 보였다.한눈에 유적지를 나타내는 갈색 이정표였다.일단 갈색 표지판이 나타난다는 것은 가까운 곳에 유적이 있다는 반가운 신호였으므로 나는 그대로 차를 몰고 다가가 보았다. “심곡서원” 마침내 어렵사리 미로를 헤치며 찾아온 뒤끝에 목적지인 심곡서원을 발견하게 된 것이다.서원으로 들어가려면 왼쪽으로 급커브를 틀어 낮은 분지로 들어가야 했으므로 나는 조심스럽게 오가는 차량이 있는가를 살피며 샛길로 접어들었다. 인근에 사는 주민들이 텃밭을 만들어 채소를 가꾸고 있기 때문일까,작은 공터들이 보이고 둘러싸인 야산에는 온통 아파트의 건물들이 병풍을 두르고 있었다.그 공터에 초라한 몇 개의 건물이 보이고 마침내 홍살문(紅箭門)이 나타났다. 보통 홍살문은 능이나 묘,궁,관가들의 입구에 세운 것으로 두 개의 둥근기둥을 올리고 지붕이 없이 붉은 살을 쭉 박고 가운데 태극 문양을 새긴 문이었다.붉은 칠을 한 것은 잡귀신을 쫓고,홍살문 안에는 위대한 사람의 신위가 있으므로 이곳에 들어오는 사람은 반드시 경건한 마음으로 참배하라는 주술적인 의미를 담고 있었다. 도로변에는 ‘하마비(下馬碑)’가 우뚝 서 있었다.‘누구든지 그 앞을 지날 때에는 말에서 내리라.’는 뜻을 가진 석비로 품귀에 따라서 1품 이하는 10보,3품 이하는 20보,7품 이하는 30보 앞에서 내려 걸어가게 되어 있는 ‘대소인원개하마비(大小人員皆下馬碑)’인 것이다. 그러나 나는 말에서 내리지 않았다.홍살문 안으로 작은 주차장이 보였으므로 그대로 차를 몰고 들어가 그곳에 차를 세웠다.
  • [희귀병 환자에 희망을] ‘다발성경화증’ 김경남씨

    “하루빨리 털고 일어나 규환이 유치원 보내고,밥도 하고,빨래도 했으면….” 다발성경화증을 앓고 있는 김경남(31·대전 중구 산성동)씨.남편 염현중(35)씨는 “아내가 말문을 닫기 전에 전한 소망”이라며 눈물을 훔쳤다. 눈도 보이지 않아 어쩌다 아들이 병원(대전 선병원)에 올 때 남편이 “규환이 왔어.”라고 말하면 눈물만 흘린다고 한다.염씨는 아내의 청각이 살아있을 때 아들의 목소리를 자주 들려주고 싶지만 내년에 학교에 들어가는 아들은 몰라보게 수척해진 엄마의 모습에 겁이 나 병원에 오려고 하지 않는다. 김씨는 팔,다리 등 전신이 거의 마비상태다.청각만 조금 살아있다.관을 통해 영양식을 먹으며 연명 중이다. 김씨는 2001년 8월 어느날부터인가 눈이 침침해지는 걸 느꼈단다.간호사로 일하다 지난 98년 사진관을 운영하는 염씨와 결혼,아들 하나를 낳고 그럭저럭 행복한 나날을 보냈다. 처음엔 사시로 진단돼 대수롭게 생각지 않았지만 갈수록 말도 어눌해져 여러 병원을 옮겨 진단받은 결과,뇌의 중추신경계가 손상돼 점차 마비되는 다발성경화증으로 판정됐다.염씨는 “하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 눈이 멀고 하반신이 마비되더니 1년반 전부터는 말을 못해 간신히 움직이는 손으로 글씨를 쓰면서 ‘이제 조금씩 좋아지겠지.’하는 희망도 가졌으나 손마저 얼마 지나지 않아 마비됐다. 당뇨로 고생하던 시어머니도 충격 탓인지 이듬해 1월 숨졌다.병원비는 나날이 불어나고 아내를 간호하느라 문을 닫는 날들이 많아 사진관도 팔아버렸지만 빚은 줄지 않아 5000만원이 웃돈다. 염씨의 아버지가 손자를 돌보고 있지만 아버지마저 고혈압으로 몸이 불편하다.치료약이 없는 데다 ‘식물인간’처럼 장기간 누워있는 김씨는 욕창에 걸려 이를 치료하는 데 그치고 있다.염씨는 아버지로서 놀이동산 한 번 데려가주지 못하고,웃는 모습을 보여주지 못해 아들에게 늘 미안해할 뿐이다. 염씨는 “집에 잠깐 들렀다 나올 때면 아들이 떨어지지 않으려고 내 발목을 잡는다.”며 “하루에도 몇번씩 지옥을 오가는 심정이지만 희망을 버리고 싶지는 않다.”고 말했다.후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회. 대전 이천열기자 sky@˝
  • [부고]

    ●張寅基(상명고 부장교사)雲基(전 대한설비협회 실장)씨 모친상 朱東鮮(KJ테크 대표)씨 빙모상 12일 오전 10시50분 서울 을지병원,발인 14일 오전 8시 (02)970-8748 ●張丁淳(필립스전자 부장)씨 모친상 李漢錫(HSBC은행 상무)張聖益(국민연금관리공단 부장)씨 빙모상 12일 오전 9시 경기 고양시 일산백병원,발인 14일 오전 7시 (031)919-0499 ●李晙聖(삼성전기 과장)씨 부친상 姜信哲(국기원 특별위원)李鍾泰(전 현대증권 강남지역본부장)씨 빙부상 12일 오전 2시15분 삼성서울병원,발인 14일 오전 7시 (02)3410-6919 ●姜守洪(세무사)基洪(전 해병대 원사)貞洪(부산 동부서 경위)明洪(자영업)周洪(〃)重洪(〃)씨 모친상 申昌榮(〃)金在善(장로교회 목사)씨 빙모상 11일 오전 1시40분 서울 강남병원,발인 13일 오전 6시 (02)3430-0297 ●鄭良秀(전 대한산업 사장)씨 별세 善旭(국립경찰병원 정형외과 과장)씨 부친상 11일 오후 5시20분 서울대병원,발인 13일 오전 6시30분 (02)760-2022 ●李泰燮(경기건설협회 사무처장)華燮(회사원)庚燮(안산시청 직원)씨 모친상 11일 오후 10시 경기 수원시 아주대병원,발인 13일 오전 7시30분 (031)216-8156 ●朴原實(전 아남반도체 전무)亨庸(영진약품 부사장)씨 모친상 11일 오후 3시20분 서울아산병원,발인 14일 오전 7시30분 (02)3010-2253 ●張勝健(쌍용 타이완지점장)씨 상배 12일 오전 1시23분 서울 성남시 분당제생병원,발인 14일 오전 6시30분 (031)701-2509 ●姜錫關(전 신동아화재 홍보팀장)錫溫(상지인터내셔널 이사)씨 모친상 具明洙(알로에마임 답십리지사장)禹慶昌(경일세무회계사무소 이사)씨 빙모상 12일 오전 8시40분 서울아산병원,발인 14일 오전 7시 (02)3010-2237 ●姜孝鎭(엠피온아시아 대표)南琦(자영업)씨 모친상 宋容魯(삼성코닝 사장)朱東驥(전남대 교수)씨 빙모상 12일 오전 8시20분 삼성서울병원,발인 14일 오전 8시 (02)3410-6915 ●金仁注(자영업)政煥(전 부산지방국세청 직원)必勝(부산 새생명교회 목사)哲秀(전 제일은행 창원지점장)泰浩(삼성 기업구조조정본부 상무)泰珍(㈜삼전 대표)씨 모친상 李鍾麟(마산수협 중매인)씨 빙모상 12일 오후 3시 부산 동래대동병원,발인 15일 오전 8시 (051)550-9951 ●趙誠權(세경엔텍 대표)誠桂(〃 전무)誠來(삼광하이텍 대표)씨 부친상 銀京杓(세경특장 대표)씨 빙부상 12일 오후 1시55분 서울 한양대병원,발인 14일 오전 7시 (02)2290-9460 ●白秀雄(서울시립뇌성마비복지관장)씨 별세 鄭富子(철산종합사회복지관장)씨 상부 承鎭(천안대·백석대 강사)씨 부친상 咸泳淑(철산종합사회복지관 교사)씨 시부상 12일 오전 8시50분 서울대병원,발인 14일 오전 10시 (02)760-2011 ●李根植(담양군 의원)春植(이경성변호사 사무장)漢植(도봉경찰서 형사관리반장)씨 모친상 11일 오후 8시30분 전남 담양군 대전면 대치리 자택,발인 14일 오전 10시 (061)382-5088˝
  • [부고]

    ●張寅基(상명고 부장교사)雲基(전 대한설비협회 실장)씨 모친상 朱東鮮(KJ테크 대표)씨 빙모상 12일 오전 10시50분 서울 을지병원,발인 14일 오전 8시 (02)970-8748 ●張丁淳(필립스전자 부장)씨 모친상 李漢錫(HSBC은행 상무)張聖益(국민연금관리공단 부장)씨 빙모상 12일 오전 9시 경기 고양시 일산백병원,발인 14일 오전 7시 (031)919-0499 ●李晙聖(삼성전기 과장)씨 부친상 姜信哲(국기원 특별위원)李鍾泰(전 현대증권 강남지역본부장)씨 빙부상 12일 오전 2시15분 삼성서울병원,발인 14일 오전 7시 (02)3410-6919 ●姜守洪(세무사)基洪(전 해병대 원사)貞洪(부산 동부서 경위)明洪(자영업)周洪(〃)重洪(〃)씨 모친상 申昌榮(〃)金在善(장로교회 목사)씨 빙모상 11일 오전 1시40분 서울 강남병원,발인 13일 오전 6시 (02)3430-0297 ●鄭良秀(전 대한산업 사장)씨 별세 善旭(국립경찰병원 정형외과 과장)씨 부친상 11일 오후 5시20분 서울대병원,발인 13일 오전 6시30분 (02)760-2022 ●李泰燮(경기건설협회 사무처장)華燮(회사원)庚燮(안산시청 직원)씨 모친상 11일 오후 10시 경기 수원시 아주대병원,발인 13일 오전 7시30분 (031)216-8156 ●朴原實(전 아남반도체 전무)亨庸(영진약품 부사장)씨 모친상 11일 오후 3시20분 서울아산병원,발인 14일 오전 7시30분 (02)3010-2253 ●張勝健(쌍용 타이완지점장)씨 상배 12일 오전 1시23분 서울 성남시 분당제생병원,발인 14일 오전 6시30분 (031)701-2509 ●姜錫關(전 신동아화재 홍보팀장)錫溫(상지인터내셔널 이사)씨 모친상 具明洙(알로에마임 답십리지사장)禹慶昌(경일세무회계사무소 이사)씨 빙모상 12일 오전 8시40분 서울아산병원,발인 14일 오전 7시 (02)3010-2237 ●姜孝鎭(엠피온아시아 대표)南琦(자영업)씨 모친상 宋容魯(삼성코닝 사장)朱東驥(전남대 교수)씨 빙모상 12일 오전 8시20분 삼성서울병원,발인 14일 오전 8시 (02)3410-6915 ●金仁注(자영업)政煥(전 부산지방국세청 직원)必勝(부산 새생명교회 목사)哲秀(전 제일은행 창원지점장)泰浩(삼성 기업구조조정본부 상무)泰珍(㈜삼전 대표)씨 모친상 李鍾麟(마산수협 중매인)씨 빙모상 12일 오후 3시 부산 동래대동병원,발인 15일 오전 8시 (051)550-9951 ●趙誠權(세경엔텍 대표)誠桂(〃 전무)誠來(삼광하이텍 대표)씨 부친상 銀京杓(세경특장 대표)씨 빙부상 12일 오후 1시55분 서울 한양대병원,발인 14일 오전 7시 (02)2290-9460 ●白秀雄(서울시립뇌성마비복지관장)씨 별세 鄭富子(철산종합사회복지관장)씨 상부 承鎭(천안대·백석대 강사)씨 부친상 咸泳淑(철산종합사회복지관 교사)씨 시부상 12일 오전 8시50분 서울대병원,발인 14일 오전 10시 (02)760-2011 ●李根植(담양군 의원)春植(이경성변호사 사무장)漢植(도봉경찰서 형사관리반장)씨 모친상 11일 오후 8시30분 전남 담양군 대전면 대치리 자택,발인 14일 오전 10시 (061)382-5088
  • [희귀병 환자에 희망을] ‘다발성경화증’ 김경남씨

    [희귀병 환자에 희망을] ‘다발성경화증’ 김경남씨

    “하루빨리 털고 일어나 규환이 유치원 보내고,밥도 하고,빨래도 했으면….” 다발성경화증을 앓고 있는 김경남(31·대전 중구 산성동)씨.남편 염현중(35)씨는 “아내가 말문을 닫기 전에 전한 소망”이라며 눈물을 훔쳤다. 눈도 보이지 않아 어쩌다 아들이 병원(대전 선병원)에 올 때 남편이 “규환이 왔어.”라고 말하면 눈물만 흘린다고 한다.염씨는 아내의 청각이 살아있을 때 아들의 목소리를 자주 들려주고 싶지만 내년에 학교에 들어가는 아들은 몰라보게 수척해진 엄마의 모습에 겁이 나 병원에 오려고 하지 않는다. 김씨는 팔,다리 등 전신이 거의 마비상태다.청각만 조금 살아있다.관을 통해 영양식을 먹으며 연명 중이다. 김씨는 2001년 8월 어느날부터인가 눈이 침침해지는 걸 느꼈단다.간호사로 일하다 지난 98년 사진관을 운영하는 염씨와 결혼,아들 하나를 낳고 그럭저럭 행복한 나날을 보냈다. 처음엔 사시로 진단돼 대수롭게 생각지 않았지만 갈수록 말도 어눌해져 여러 병원을 옮겨 진단받은 결과,뇌의 중추신경계가 손상돼 점차 마비되는 다발성경화증으로 판정됐다.염씨는 “하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 눈이 멀고 하반신이 마비되더니 1년반 전부터는 말을 못해 간신히 움직이는 손으로 글씨를 쓰면서 ‘이제 조금씩 좋아지겠지.’하는 희망도 가졌으나 손마저 얼마 지나지 않아 마비됐다. 당뇨로 고생하던 시어머니도 충격 탓인지 이듬해 1월 숨졌다.병원비는 나날이 불어나고 아내를 간호하느라 문을 닫는 날들이 많아 사진관도 팔아버렸지만 빚은 줄지 않아 5000만원이 웃돈다. 염씨의 아버지가 손자를 돌보고 있지만 아버지마저 고혈압으로 몸이 불편하다.치료약이 없는 데다 ‘식물인간’처럼 장기간 누워있는 김씨는 욕창에 걸려 이를 치료하는 데 그치고 있다.염씨는 아버지로서 놀이동산 한 번 데려가주지 못하고,웃는 모습을 보여주지 못해 아들에게 늘 미안해할 뿐이다. 염씨는 “집에 잠깐 들렀다 나올 때면 아들이 떨어지지 않으려고 내 발목을 잡는다.”며 “하루에도 몇번씩 지옥을 오가는 심정이지만 희망을 버리고 싶지는 않다.”고 말했다.후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회. 대전 이천열기자 sky@
  • 대한재활의학회 명예회장 신정순 박사

    “성실,오직 그것 하나지.” 뜻밖의 대답이었다.‘한국재활의학의 대부’ 신정순(申廷淳·77) 박사,그에게 “지금껏 살아오면서 가장 자랑스럽게 생각하는 일이 무엇이냐.”고 물었을 때는 적어도 이런 답변을 기대하지는 않았다. 연세대 세브란스 병원에서 한평생을 바치면서 한국재활의학의 기초를 닦은 일,크고 작은 사회단체 회장·이사 등을 역임하며 봉사해온 일로 미뤄볼 때 ‘예상답안’과는 너무 거리가 멀었다. 재차 ‘되도록 업적이나 공헌 위주로 말해달라.’고 질문했다.한참을 망설여 나오는 답이라곤 똑같다.“글쎄,난 잘 모르겠는걸.내 인생에서 내가 가장 자랑스럽고 자신있는 것은 이것 하나야.내 좌우명,‘성실’이라는 두 글자를 어떠한 경우에도 배신하지 않고 최선을 다했다는 것,이걸 빼면 내 인생에 어떤 자랑거리가 또 있을까?” 기자의 ‘우문’에 명료한 ‘현답’을 들은 기분이다.만점짜리 오답이랄까. ●“성실이라는 두 글자 평생 배신 안 해” 대한재활의학회 명예회장을 맡고 있는 신 박사는 1957년 세브란스 병원에서 정형외과 수련과정을 시작한 이래 40여년을 재활의학의 기초를 닦는 일에 바쳤다.세브란스 병원장 등을 지내며 의사 본연의 활동 외에도 대한재활의학회,한국장애인재활협회,한국재활재단,뇌성마비복지회 등 재활의학 관련 단체들의 창립과 운영에 주도적으로 참여해 왔다. 92년 연세대 재활의학과 교수를 정년퇴임한 후에도 한국뇌성마비복지회장,국제키비탄 한국본부 총재,한국재활재단 이사 등을 맡으며 적극적인 봉사활동을 펼치고 있다. 이런 그이지만 거듭 “날 너무 대단한 인물처럼 쓰지는 말라.”고 부탁해 온다.“소문이 안 나서 그렇지 나보다 더 훌륭하신 분들이 얼마나 많은데….난 그저 스승님들이 가르쳐주신 ‘의료는 곧 봉사’라는 말씀을 조금이나마 실천해 보려고 했을 뿐이야.” 신 박사는 51년부터 6년간의 군의관 생활을 통해 재활의학에 한평생을 바칠 것을 결심했다.“전장에 나가 수족을 잃은 군인들,민간인들,식량부족으로 제대로 먹지 못해 소아마비에 걸린 장애아동들….그야말로 아비규환이었어.53년 당시 주한미1군단 등이 모금해서 세브란스 병원 구내에 만들어준 ‘절단자 재활시설’이 있었는데,거기 가 보면 말도 못해.” 신 박사는 스승의 권유로 67년 홍콩으로 건너가 홍콩대학 부속병원인 퀸메리 병원,아동병원,재활센터 등을 돌며 선진 재활의학을 배웠다.“당시 우리나라에는 말로도 알려지지 않았던 첨단기술과 장비들을 마음껏 경험하고 배울 수 있었지.그때 참 자극 많이 받았어.” 68년 귀국한 신 박사는 박재주(사회사업가) 선생 등과 함께 신체장애자협회(현 장애인재활협회)를 세운다.“그때 정부나 학계,사회단체 어디 할 것 없이 장애인들에게 정말 무심했어.그런 반성에서 만들었지.지금은 그래도 훨씬 좋아진 거야.” ●6·25 참상 겪고 재활의학계 투신 신 박사는 “장애는 개인의 불행이 아닌 사회 전체의 불행이다.”라는 스승 주정빈 박사의 말씀을 항상 가슴에 품고 산다.“장애인 재활 문제는 단순한 의학만의 문제가 아니야.사회 전체가 관심을 가지고 책임져야 할 문제이지.특수교육,이동할 수 있는 권리 확보,노동권 보장….제대로 하려면 결국 사회 전 분야가 연관되지.그게 또 여러 사회단체 활동을 한 이유이기도 하고….” 신 박사는 71년 12월에는 문병기,정인회,신필수 박사 등과 함께 재활의학회를 창립했고 72년 4월에는 제2대 특수교육학회장으로 선출된다.75년부터는 국제사회봉사단체 ‘키비탄클럽’에 참가(아시아담당 총이사)해 장애아동들을 돕는다.“사실 한 것도 없는데 소리만 괜히 요란하지.” 잠시 웃던 신 박사는 “역시 가장 큰 보람은 치료했던 장애아동들이 나중에 훌륭한 사람이 된 것을 보았을 때 느낀다.”고 회상했다. “기억에 남는 환자는 역시 김인호라는 친구지.7살 때 연세재활원에 입원했는데 뇌성마비가 심해 팔다리도 쓰지 못하고 말도 제대로 못했어.그런데 이마와 혀로 교과서를 넘기면서 공부하고,입에 문 막대기로 전동타자기를 두드리며 필기하더니 고등학교 때부터 미국 유학 가서 성적우수 금메달도 여러번 탔지.나중에는 워싱턴 가톨릭대학교에서 우주물리학 박사 학위까지 땄어.91년인가 고맙다고 찾아왔는데 얼마나 기쁘던지….” ●“봉사는 복지사회의 소중한 자원” 그러던 신 박사는 “인호가 미국에서는 자원봉사자들이 휠체어 밀어주더라고 자랑할 때는 가슴이 아팠다.”고 말했다.“지금이야 많이 좋아졌지만 예전에는 우리나라가 그런 쪽에는 좀 열악했거든.관공서에도 경사로가 제대로 없는 사회에서 장애인들이 누군가의 도움없이 ‘평범’하게 살기란 거의 불가능했지.” “인호가 미국에 안 갔더라면 어떻게 됐을까.”라며 한국의 상황을 떠올리며 씁쓸해하던 신 박사는 “봉사는 복지사회의 윤활유”라고 강조했다.“꼭 장애인에 대한 봉사만 국한시켜서 말하는 게 아냐.선량한 시민정신에 의한 봉사는 복지사회의 소중한 자원이지.우리나라에서 상당히 부족한 희귀자원처럼 보이기도 하고.” 내리사랑일까.신 박사는 젊은 의료계 후배들에게 따끔한 한마디 당부를 잊지 않았다.“요즘 많이 힘든 것도 알고,국민들에게 오해받으면 괴로운 것도 알지….그렇지만 우리들 탓은 없을까.요즘 젊은 친구들이 흉부외과 등 ‘힘드는 과’는 기피하고 이른바 ‘손쉬운 과’를 선호한다고 들었어.이건 의술 가르치는 사람이나 배우는 사람이 다같이 생각해야 할 문제라고 봐.난 선생님들로부터 ‘의료는 봉사’라고 배웠어.그리고 적당주의를 싫어하는 성격 탓에 최선을 다해 봉사했지.그게 내 평생의 자랑거리야.개인적으로는 봉사정신 없으면 제대로 된 의사 아니라고 봐.내가 너무 구닥다리인가?(웃음)” ■그가 걸어온 길 ▲1927년 서울 출생 ▲51년 세브란스의과대학(연세대 의대) 졸업 ▲57년 육군 군의관 복무 후 예편 ▲63∼66년 삼육아동재활원 의료부장 ▲67∼68년 홍콩대 의대 연구생활 ▲72년∼현재 대한재활의학회 이사 ▲72∼82년 한국특수교육학회장 ▲72∼92년 연세의료원 재활원장 ▲78년∼현재 서태평양 뇌성마비학회 이사 ▲80년∼현재 한국장애인재활협회 이사,한국뇌성마비복지회 이사,부회장 ▲82∼84년 대한재활의학회장 ▲87∼91년 세브란스병원장 ▲89∼91년 국제키비탄 한국본부 총재 ▲92년∼현재 한국재활재단 이사 ▲2001∼현재 한국뇌성마비복지회장 ▲2002∼현재 대한재활의학회 명예회장 글 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr 사진 이종원기자 jongwon@ ˝
  • 뇌성마비 여성 美서 첫 박사학위

    국내 뇌성마비 여성이 처음으로 미국에서 박사학위를 받았다. 오는 15일 미국 버지니아주 조지메이슨 대학에서 ‘장애인의 언어소통을 돕는 보조기구에 대한 사용자들의 시각’이라는 논문으로 특수보조공학 박사학위를 받는 정유선(34)씨가 주인공.두 자녀의 어머니인 정씨는 “인간 승리가 아니라 미국의 교육 시스템을 강조해야 한다.”면서 “가족과 주변의 여러분들이 언어장애가 있고 영어가 서툰 저를 격려하며 능력을 발휘할 수 있도록 많은 기회를 줬다.”고 말했다. 1989년 서울 명성여고를 졸업한 뒤 미국으로 건너간 정씨는 조지메이슨대와 코넬대에서 컴퓨터과학을 공부하다 장애를 가진 사람을 돕고 싶다는 생각에 박사과정에서 특수보조공학으로 전공을 바꿨다.1995년 재미교포와 결혼해 두 자녀를 낳은 뒤에도 학업을 쉬지 않았다. 신생아 황달로 뇌성마비가 된 그는 세 살때 큰 수술을 받고 장애가 개선됐다.어머니는 60년대 ‘울릉도 트위스트’ 등을 히트시킨 여성보컬그룹 ‘이시스터즈’ 멤버였던 김희선(63)씨.김씨는 딸을 두 아들과 똑같이 대하며 키웠다고 전했다고 한다. 정씨는 1999년 10월 인터넷에 한국뇌성마비복지회(www.kscp.net)를 만들어 뇌성마비를 앓고 있는 회원간의 의사소통과 정보교환을 돕고 있다.교내 ‘인간장애연구소’에서 연구원으로 근무 중인 그는 올 7월부터 모교에서 강의하게 된다.정씨는 “한국의 특수교육학자들과 수시로 인터넷을 통해 연락하면서 장애인 교육에 관한 의견을 교환할 계획”이라고 밝혔다. 이세영기자 sylee@
  • [건강칼럼] 여름 그리고 무다리

    더운 계절,열무냉면 생각이 간절해진다.무가 들어간 음식은 특히 시원해 입맛 잃기 쉬운 여름날 식욕 돋우는 데는 그만이다.그러나 이런 무도 젊은 여성들에게는 천덕꾸러기일 뿐이다.더운 날,시원하게 차려입고 외출을 하려다가도 거울에 비친 굵은 무다리를 보는 순간 금세 풀이 죽고 만다. 매끈한 다리는 여성의 아름다움을 이야기할 때 빠지지 않는 요소이며,그래서 울퉁불퉁 굵은 종아리가 더 견딜 수 없는 콤플렉스를 유발하는지도 모른다.특히 치마 유니폼을 입어야 하는 직장 여성이라면 밤마다 금쪽 같은 시간을 쪼개 종아리와 한판 맞대결을 펼치곤 한다. 종아리가 굵은 이유는 지방이 쌓였거나 근육이 발달한 경우이다.지방이 쌓인 경우는 전신 비만이 함께 온 경우가 많기 때문에 우선 체중을 줄여 지방을 태워 없애는 것이 중요하다.그러나 지방이 원인이 아니라 근육 자체가 두껍게 발달한 경우라면 다이어트로 효과를 기대할 수 없다.바로 이런 사람에게 보톡스 시술이 효과적이다. 먼저,자신의 종아리를 알자.발꿈치를 들어 올려 발끝으로 섰을 때,종아리 뒤쪽 근육이 굵게 불거져 나오면 근육이 발달했다고 볼 수 있다.이런 종아리를 교정하는 데 이용되는 보톡스 주사는 알통 근육을 선택적으로 마비시켜 근육의 사용을 멈추게 만드는 원리다.종아리 알통의 원인이 되는 비복근은 종아리 뒤쪽 근육 중 가장 바깥에 있는데,이 근육 안쪽에 보톡스를 주사하면 전체적인 종아리의 크기를 줄여 울룩불룩한 형상을 매끈하게 다듬을 수 있다.부기나 멍 등 시술 흔적이 남지 않고,5분 안에 끝나는 간편함도 이 시술의 장점이다. 그러나 매끈한 각선미보다 더 아름다운 것은 당당함이며 그런 당당함은 자신을 가꾸려는 노력에서 나온다.무다리가 부끄럽다고 꼭꼭 감싸고 다니기엔 여름이 너무 덥다.무다리 콤플렉스 때문에 심지어는 열무냉면까지 싫다는 여성들,무다리 간단하게 손(?)보고 올 여름 시원한 열무 냉면을 맘껏 즐기는 것은 어떨지.˝
  • 웜 1분기 전세계 232종 기승

    악성 바이러스의 일종인 웜(Worm)의 ‘전성시대’다.변종에 변종을 거듭 낳는 데다 정교해지고 파괴력이 강해지는 웜 제작기술에 전문가들도 혀를 내두를 정도다.웜은 컴퓨터 바이러스의 일종으로 인터넷을 통해 다른 컴퓨터에 자신을 복제할 수 있는 악성 프로그램이다. ●올 국내 바이러스 피해의 87% 차지 컴퓨터보안업체 한국트렌드마이크로에 따르면 올해 1·4분기 동안 전세계에서 ‘빨간 경고등’을 켜게 했던 웜의 수는 모두 232개에 이른다.지난해 같은 기간 35건에 비해 6.6배나 증가했다.국내 웜 피해도 확산되고 있다.올들어 지난달말 현재 정보통신부 산하 한국정보보호진흥원이 집계한 국내 바이러스 피해신고 건수 2만 8333건 가운데 2만 4627건이 웜의 피해이다.전체의 86.9%를 차지할 정도로 피해가 크다. 전파수법도 교묘해졌다.궁금증을 유발하는 제목을 단 전자메일로 웜이 전파되는 것은 이미 고전적인 수법이다.압축된 파일이나 그림파일 등과 함께 전송되거나 최근에는 메일을 열지 않아도 PC가 인터넷에 연결돼 있기만 하면 감염되는 신종 웜 ‘사세르’(Sasser)까지 등장했다.파괴력 또한 가공할 만하다. 지난해 국내 초유의 인터넷 대란을 만들어냈던 ‘슬래머 웜’은 ‘첨단기술의 집약체’,‘웜의 핵폭탄’이라는 별명답게 초당 4만개의 공격패킷을 내뿜었다.정통부 관계자는 “미친 천재가 만들었거나 우연에 의한 개발이라 여겨질 정도로 정교한 프로그램”이라면서 “앞으로 이 정도의 프로그램이 다시 등장하고 변종까지 나타난다면 인터넷 대란을 막을 수 있을지 걱정”이라고 솔직하게 말했다. ●생성주기 짧아져 제때 대응 어려워 더욱 큰 문제점은 점점 제작속도가 빨라져 보안패치를 설치하는 등 대응을 하기 어려워진다는 점이다.지난 2001년 등장한 웜 ‘님다’는 생성까지 1년이 걸렸지만 지난해 1월 국내 인터넷을 마비시킨 ‘슬래머 웜’은 185일만에 탄생했다.지난해 8월 발견된 블래스터 웜은 26일로 생성주기가 짧아졌다.급기야 지난 3월20일 나타난 위티 웜은 보안 취약점이 발견된 지 불과 이틀 만에 태어나 업계를 긴장시켰다. 웜은 언더그라운드에서 활동하는 해커집단에 의해 만들어지는 것으로 추정되지만 실제로 이들의 꼬리가 잡힌 예는 아주 드물다.정통부의 인터넷 침해사고 대응 지원센터 임재명 과장은 “최근 만들어지는 웜은 작업의 양이나 전문성으로 볼 때 철저히 분업화된 전문가 집단에 의해 만들어지는 것으로 보인다.”면서 “웜이 생성,전파되면 제작자를 찾아내겠다며 미 연방수사국(FBI)등이 수사에 나서지만 기껏해야 전파자들을 잡는 수준”이라고 말했다.다행히 아직 웜이 국내에서 제작된 징후는 없다. 보안전문가들은 웜을 잡는 가장 쉬운 대안은 제때 보안패치를 설치하는 것이라고 조언한다.프로그램의 보안 취약점을 공격하는 웜을 백신으로 막는 것은 ‘임시방편’에 불과하기 때문이다.하지만 개인은 물론 대부분의 공공기관과 기업에서도 보안 패치파일 설치의 중요성을 무시하기 일쑤다.한국트렌드마이크로 바이러스보안센터 이상규 부장은 “대기업마저 보안 패치 업데이트를 2년 이상 방치하는 등 관리가 소홀하다.”면서 “운영체제 제작사는 소비자가 패치파일을 손쉽게 설치할 수 있도록 시스템을 구축해야 한다.”고 지적했다. 유영규기자 whoami@seoul.co.kr˝
  • 재보선 출마러쉬 인사적체 해결사?

    다음달 5일 지자체 재·보궐선거를 앞두고 자치단체장에 출마하려고 공직을 떠나는 고위직 공무원들이 늘면서 이번 선거가 인사적체 해소의 한 요인으로 작용하고 있다. 정당들이 정치인보다 ‘흠’이 덜한 공무원 출신을 선호하는 바람에 공무원들이 잇따라 출마를 위해 사표를 내고 있다.해당지역에서는 행정공백이 우려되지만,남아있는 공무원들에게는 오히려 ‘기회’가 되고 있다. 1998년 지방선거 땐 181명이 출마를 위해 공직을 떠났고,2002년엔 149명이 사퇴했다.이번 재·보궐 선거에서 단체장을 뽑는 곳이 23곳에 불과해 과거 전국지방동시선거에 비해 공무원 출마 인원은 많지 않지만,선거구 대비 공무원의 출마비율은 훨씬 높다. 이번 재·보궐선거가 치러지는 곳은 모두 119곳.이 가운데 단체장을 뽑는 곳은 부산·경남·전남·제주도 등 광역 4곳과,서울 중구·영등포·강동구 등 기초 19곳 등 모두 23곳이다.후보등록 마감은 오는 22일까지로 아직 시간이 남았지만,출마를 위해 일찌감치 사표를 낸 공무원들이 줄을 이으면서 때 아닌 ‘연쇄승진’이 이어지고 있다. 9일 현재 16명의 공무원이 출마를 위해 사퇴한 것으로 집계됐다.서울시의 경우 지난 2월말 이후 4명의 간부가 단체장 선거 출마를 위해 사표를 내면서 일부는 승진인사가 이뤄졌고,조만간 후속인사가 이어질 전망이다. 전장하 시의회사무처장(1급)이 서울 중구청장에,신동우 상수도사업본부장(1급)이 강동구청장 출마를 위해 공직을 떠나면서 후속인사로 김흥권 행정국장(2급)과 조대룡 재무국장(2급)이 각각 상수도사업본부장과 시의회 사무처장으로 승진,발령됐다. 지난 3일에는 진철훈 주택국장이 제주도지사 출마를 위해,6일에는 최재범 행정2부시장이 부산시장 출마를 위해 사표를 내 조만간 후속인사도 불가피해졌다.박충회 영등포구청장 직무대행도 영등포구청장 재선거 출마(열린우리당)가 확정됐다. 제주지사 선거에는 김경택 정무부지사와 오재윤 기획관리실장,김태환 제주시장 등 3명이 출마하겠다며 이미 사표를 냈다.김 제주시장의 사표로 제주시장 선거도 함께 치르게 됐다.행자부는 이에 맞춰 권영철 행정부지사(2급)를 1급으로 승진시켰다.장인태 경남도 행정부지사가 경남도지사 출마를 위해 사표를 내고 떠나자 행자부는 김채용 민방위재난관리국장(2급)을 행정부지사 직무대리로 발령냈다.행자부 민방위재난관리국은 소방방재청 신설과 함께 폐지될 예정이었다. 부산시장 선거 출마를 위해 이미 허남식 정무부시장이 사표를 냈고,오거돈 행정부시장도 출마가 유력하다.방비석 부천시장 권한대행과 심민 전북 임실군수 권한대행도 출마 때문에 사퇴했다. 행자부 관계자는 “출마 희망자의 상당수가 막판까지 저울질하는 것으로 알고 있다.”면서 “이들이 사퇴하면 자연스레 후속인사가 이뤄져 인사숨통을 틔워줄 것 같다.”고 말했다. 조덕현기자 hyoun@seoul.co.kr˝
  • 재보선 출마러쉬 인사적체 해결사?

    다음달 5일 지자체 재·보궐선거를 앞두고 자치단체장에 출마하려고 공직을 떠나는 고위직 공무원들이 늘면서 이번 선거가 인사적체 해소의 한 요인으로 작용하고 있다. 정당들이 정치인보다 ‘흠’이 덜한 공무원 출신을 선호하는 바람에 공무원들이 잇따라 출마를 위해 사표를 내고 있다.해당지역에서는 행정공백이 우려되지만,남아있는 공무원들에게는 오히려 ‘기회’가 되고 있다. 1998년 지방선거 땐 181명이 출마를 위해 공직을 떠났고,2002년엔 149명이 사퇴했다.이번 재·보궐 선거에서 단체장을 뽑는 곳이 23곳에 불과해 과거 전국지방동시선거에 비해 공무원 출마 인원은 많지 않지만,선거구 대비 공무원의 출마비율은 훨씬 높다. 이번 재·보궐선거가 치러지는 곳은 모두 119곳.이 가운데 단체장을 뽑는 곳은 부산·경남·전남·제주도 등 광역 4곳과,서울 중구·영등포·강동구 등 기초 19곳 등 모두 23곳이다.후보등록 마감은 오는 22일까지로 아직 시간이 남았지만,출마를 위해 일찌감치 사표를 낸 공무원들이 줄을 이으면서 때 아닌 ‘연쇄승진’이 이어지고 있다. 9일 현재 16명의 공무원이 출마를 위해 사퇴한 것으로 집계됐다.서울시의 경우 지난 2월말 이후 4명의 간부가 단체장 선거 출마를 위해 사표를 내면서 일부는 승진인사가 이뤄졌고,조만간 후속인사가 이어질 전망이다. 전장하 시의회사무처장(1급)이 서울 중구청장에,신동우 상수도사업본부장(1급)이 강동구청장 출마를 위해 공직을 떠나면서 후속인사로 김흥권 행정국장(2급)과 조대룡 재무국장(2급)이 각각 상수도사업본부장과 시의회 사무처장으로 승진,발령됐다. 지난 3일에는 진철훈 주택국장이 제주도지사 출마를 위해,6일에는 최재범 행정2부시장이 부산시장 출마를 위해 사표를 내 조만간 후속인사도 불가피해졌다.박충회 영등포구청장 직무대행도 영등포구청장 재선거 출마(열린우리당)가 확정됐다. 제주지사 선거에는 김경택 정무부지사와 오재윤 기획관리실장,김태환 제주시장 등 3명이 출마하겠다며 이미 사표를 냈다.김 제주시장의 사표로 제주시장 선거도 함께 치르게 됐다.행자부는 이에 맞춰 권영철 행정부지사(2급)를 1급으로 승진시켰다.장인태 경남도 행정부지사가 경남도지사 출마를 위해 사표를 내고 떠나자 행자부는 김채용 민방위재난관리국장(2급)을 행정부지사 직무대리로 발령냈다.행자부 민방위재난관리국은 소방방재청 신설과 함께 폐지될 예정이었다. 부산시장 선거 출마를 위해 이미 허남식 정무부시장이 사표를 냈고,오거돈 행정부시장도 출마가 유력하다.방비석 부천시장 권한대행과 심민 전북 임실군수 권한대행도 출마 때문에 사퇴했다. 행자부 관계자는 “출마 희망자의 상당수가 막판까지 저울질하는 것으로 알고 있다.”면서 “이들이 사퇴하면 자연스레 후속인사가 이뤄져 인사숨통을 틔워줄 것 같다.”고 말했다. 조덕현기자 hyoun@seoul.co.kr
  • [눈에 띄네~ 이 얼굴] ‘효자동 이발사’ 문소리

    문소리(30)는 스크린이라는 사막에 자신을 인정사정없이 내던지는,‘무지막지한’ 배우다.어떻게 하면 예쁘게 보일까,어떤 캐릭터를 맡아야 이미지 관리에 득이 될까,이래저래 몸을 사리는 여배우들과는 거리가 멀다. 보기 딱할 만큼 안면근육을 비트는 뇌성마비 장애인(오아시스),이웃집 고교생과 바람을 피우는 유부녀(바람난 가족)에서,이번엔 뽀글뽀글 파마와 몸빼바지에 툭하면 악다구니를 쓰는 우악스러운 아줌마(효자동 이발사)가 됐다. ‘효자동 이발사’에서의 역할은 엉겁결에 대통령의 이발사가 되는 남자주인공 성한모(송강호)의 아내 민자.이발소 보조로 일하다 성한모의 수작에 덜컥 임신을 하더니 하필이면 4·19 의거일에 아들을 낳는다.데모가 한창인 광장 한복판에서 남편이 끄는 손수레에 누워 산통을 겪는 모습은 그대로 코미디의 한 장면. 1960∼70년대가 배경인데다 소시민 아낙네 역할이니 메이크업 한번 제대로 했을 리 없다.무공해 매력을 또 한번 ‘날것’으로 과시한 셈이다. 성한모에 무게중심이 기운 영화여서 그녀의 역할 비중은 크지 않다.그러나 어린 아들이 중앙정보부에 끌려간 뒤 몸져누워 속앓이하는 모성애 연기는 휴먼드라마의 깊이를 책임진다.빠른 속도로 구사하는 경상도 사투리도 완벽한 수준.“경상도 출신인 부모님 덕분에 흥분하면 사투리가 튀어나온다.”더니 “촬영내내 아줌마용 덧버선만 신고다녀 이젠 집에서도 덧버선을 찾게 된다.”며 소박하게 웃는다. 이창동 감독의 ‘박하사탕’(2000년)으로 스크린 데뷔했다.‘오아시스’로 제59회 베니스영화제 신인배우상을 받으면서 국제적 스타로 발돋움했다.새로 준비중인 작품은 멜로영화 ‘사과’(감독 강이관,제작 청어람).솔직하고 당찬 20대 후반의 커리어우먼이 된다. 황수정기자 sjh@˝
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