●MBC스페셜 (MBC 밤 11시40분) 예기치 못한 일생일대의 위기상황에서 누군가 당신의 삶에 한번의 ‘기적’을 선물해 준다면? ‘기적을 만드는 사람들-메이크 어 위시(Make-A-Wish)’에서는 난치병 어린이들의 소원을 달성해 투병의지를 높이는 한국 메이크 어 위시(Make-A-Wish)재단의 활동을 통해 자원봉사자들의 헌신적 활동을 살펴본다. 17살 소년 임해성 군은 근육이 마비돼 가는 ‘척수성 근위축증’ 때문에 태어나서부터 지금까지 누워서만 생활하고 있다. 그의 소원은 단 하나. 하루라도 걸을 수 있게 돼 만나고 싶은 친구를 찾는 것이다. 천주교 신자인 박경민(17) 군은 현재 악성 림프종으로 항암치료 중이다. 점점 나빠져가는 몸 상태를 볼 때마다 정진석 추기경을 만나 옆에서 그의 기도를 듣고 싶은 그의 소원은 더욱 간절해진다. 19살 소녀인 정진이는 뼈에 생기는 악성 종양인 유잉육종을 치료하느라 몸도 마음도 너무 지쳤다. 하지만 정진이는 이 순간을 인생에서 가장 아름다운 시간으로 만들 수 있는 화보촬영을 통해 인생의 전환을 이루고자 한다. 웬만한 프라모델은 금세 조립하는 10살배기 과학소년 송민이. 지금은 골육종으로 병원 침대에 누워 있지만 언젠가는 비행기를 조종하는 파일럿이 되어 세계 곳곳을 누비며 세계의 놀이공원에서 맘껏 노는 꿈을 꾸고 있다. 과연 이들의 꿈은 이뤄질 수 있을까. 1980년 미국 애리조나주의 백혈병 환자였던 크리스 그레시어스(당시 7세)는 경찰관이 되고 싶었다. 이에 주변 사람들은 애리조나주 경찰에 호소, 단 하루뿐이지만 경찰 제복을 입고 순찰을 돌며 범인체포 현장에도 참여할 수 있었다. 크리스는 소원을 이룬 지 사흘 만에 세상을 떠났지만 그의 가족과 친지들은 아픈 아이들에게 원하는 소원을 이뤄주는 것이 무엇보다 소중한 체험이라는 것을 깨닫고 ‘메이크 어 위시(Make-A-Wish 재단’을 설립했다. 이 재단은 이미 세계 32개국의 난치병 어린이 13만여 명의 소원을 들어 줬다. 우리나라도 2003년부터 가입해 활동 중이다. 오늘도 전 세계 2만 5000명의 자원봉사자들은 난치병 어린이들의 소원을 들어주기 위해 보이지 않는 노력을 펼치고 있다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr

“입사 13년만에 1억 5000만원을 저축했습니다. 사귀는 여자친구가 있는데 잘됐으면 좋겠습니다.” 이윤섭(36) 무궁화전자 대리는 19일 자신의 꿈을 담담하게 말했다. 일견 평범하게 들렸지만 그가 앉은 휠체어를 보면 예사롭지 않게 들렸다. 무궁화전자 첫 입사생인 그는 1995년 입사 이후 받은 월급을 꼬박꼬박 저축했다. 주식, 부동산투기로 ‘억억(億億)’하는 세태에 13년간의 월급을 저축으로 모았다는 그의 이야기가 청량제처럼 들렸다. 그는 “중도에 나가면 개인사업을 하고 싶어 다달이 월급의 80%를 꼭 저축했다.”고 말했다. 이 대리가 일하는 경기 수원시 영통구 무궁화전자에는 그와 같은 장애인이 123명에 이른다. 전체 직원 170명의 73%를 넘는다. 국내 최초이자 최대의 장애인 전용 공장이다. 이들 가운데 1∼2급 중증 장애인도 66%인 76명이다. 삼성전자가 94년 230억원을 들여 설립했다. 1971년생인 그는 84년까지는 정상인이었다. 초등학생 시절 교통사고로 허리를 다쳐 수술을 했다.‘의료사고’로 하반신 마비가 왔다. 실의와 좌절, 절망으로 고통을 겪다 87년 특수학교를 다녔다.“다른 회사는 장애인이라는 이유로 입사 원서조차 받지 않았습니다. 아직도 장애인에 대한 편견이 많습니다.” 그의 경험담이다. 직장을 가진 그는 스스로 ‘행운아’로 여기고 있었다. 무궁화전자는 최첨단 TV인 LCD TV의 컨트롤보드를 비롯해 청소기·전화기 등을 만든다. 생산성은 다소 떨어지는 편이다. 정상인들의 70∼80% 수준이다. 반면에 불량률은 거의 없어 고객사로부터 좋은 평을 받고 있다. 놀라울 정도의 집중력을 보이기 때문이다. ‘가장 보람 있을 때가 언제냐.’는 질문에 그는 “지난해 3월 주문자상표부착(OEM)이 아니라 우리 브랜드의 스팀청소기 ‘바로바로’를 냈을 때”라고 말했다. 자기 브랜드 제품을 내세울 수 있게 된 것에 깊은 자긍심이 배어 있었다.6개월 간의 노력 끝에 완성한 전사자원관리프로세스(ERP)가 채택됐을 때도 무척 기뻤단다.“다음에 제가 공장장이 되면 기자님을 한번 초청하겠습니다.”라며 크게 웃는 그의 모습은 휠체어가 아니라 의자에 앉은 보통 사람과 꼭 같았다. 수원 이기철기자 chuli@seoul.co.kr

서울신문이 16개 시·도 광역자치단체에 ‘행정동우회와 의정회 예산지원 현황’에 대한 정보공개청구를 요청해 답신을 받은 결과, 지방정부가 퇴직 공무원과 퇴직 의원들의 친목 모임에 무분별하게 예산을 지원한 것으로 드러났다. 이들 단체는 보조금의 상당수를 공익사업이라고 보기 힘든 인건비와 회원 교육, 회보 발행 등에 사용했다. 심지어 ‘자본성 경비(고정 자산 가치를 증가시키는 경비)’도 지원받은 것으로 나타났다. 지방행정 전문가와 시민단체들은 이들 단체가 지방자치를 위한 공익적인 사업을 한다고 보기 힘든 만큼 예산을 지원해서는 안 된다고 목소리를 높였다.●경북 행정동우회 해외여행 경비지원 받아 경북 행정동우회 회원 32명은 지난해 12월14일 도 지원을 받아 5박6일간 캄보디아 앙코르와트를 다녀왔다. 도는 경비의 절반인 1200만원을 ‘앙코르-경주 세계문화엑스포 참가 교류협력 사업추진’ 명목으로 지원했다. 이들은 이 돈으로 행사장 참관, 정부관계자 면담, 유적지 견학을 했다. 행사를 마친 뒤 도에서 이들로부터 제출받은 것은 사진 몇 장과 여행사에서 발급한 간이영수증뿐이었다. 제대로 된 결산 심사는 없었다. 경남 행정동우회는 지난해 10월 4억원을 도에서 지원받아 자본성 경비인 동우회관 주차장 확장공사를 했다. 사업비(5억 5000만원)의 70% 이상을 도에서 지원받은 셈이다. 특히 지상 6층짜리 동우회관은 1992년 회관 건립 당시에도 30억원에 이르는 건설비 중 19억원을 시·도·군비로 지원받았다. 경기 행정동우회는 지난해 회원 인터넷 교육비 명목으로 도에서 4200만원,‘문화유적지 소개 및 청결질서 봉사대 운영’ 명목으로 2000만원을 각각 지원받았다. 봉사대 지원금은 80∼120명의 회원들이 6차례에 걸쳐 문화유적지에 가서 청소하는 데 쓴 버스 임대료와 식대 등이라는 게 도의 설명이다. 인천 행정동우회는 지난해 시에서 받은 보조금 6400만원 가운데 1800만원을 상근자 2명의 인건비로 지급했다. 이사회와 총회 등 각종 회의에 들어간 비용도 1000만원이 넘는다. 대전 행정동우회도 지난해 시 지원금 3000만원 중 상근자 인건비로 840만원을 지출했다.●강원 의정회 회원수첩 제작에 1억사용 제주 의정회는 지난해 도에서 5000만원의 보조금을 받아 각종 회의에 참석한 회원들에게 3만원씩 참석 수당을 지급했다가 도에서 지원금으로 수당을 주지 말라고 요청해 올해부터 수당을 없앴다. 의정회 관계자는 “연로한 회원이 많고 거리도 멀기 때문에 지급한 거마비”라고 해명했다. 강원 의정회는 지난해 보조금 1억 6000만원을 의정신문과 회원수첩 제작에 썼다. 의정신문은 도의회 의정활동과 의원 동정 등 회원 동정이 실린다. 인천 의정회는 올해 시 지원비가 7000만원으로 지난해의 4000만원에 비해 크게 늘었다. 올해 사업 예산은 사무실 운영비, 의정지 발간, 홈페이지 관리, 인건비 등 공익성 사업이라고 하기에는 목적 자체가 불분명하다. 전북 의정회는 5500만원이 넘는 보조금으로 새만금 홍보와 지방선거 공명선거 홍보 등 관변성 홍보활동으로 3000만원을 지출했다. 경북 의정회는 지난해 보조금 7500만원 중 4100만원을 장묘문화개선운동과 에이즈퇴치계몽운동에 지출했다. 보조금을 인건비로 쓴 곳도 적지 않다. 지난해에만 전북 의정회는 1000만원, 경남 의정회 2300여만원, 경북 의정회 2540만원, 제주 의정회 1200만원, 부산 의정회 960만원을 인건비로 썼다.●친목 단체에 세금 지원 문제 참여연대 행정감시팀 이재근 팀장은 “행정동우회는 명백한 친목단체인데 시·도에서 친목사업에 보조금을 준다면 향우회나 동창회에도 보조금을 줘야 하는 것 아니냐.”고 반문했다.함께하는시민행동 이병국 예산감시팀장은 “행정자치부 훈령인 예산편성기준은 자본적 경비는 사회단체보조금 대상에서 제외하고 있다.”면서 “경남 행정동우회가 주차장 증축을 도에서 보조금을 지원받은 것은 명백한 위법”이라고 주장했다.건국대 법대 한상희 교수도 “의정회는 전직 의원이라는 이름으로 계속 지역 사회에 영향력을 행사하겠다는 것”이라면서 “지역정치는 생활정치에 뿌리를 둬야 하는데 의정회 자체가 지역토호 집단이 될 수 있다.”고 우려했다.강국진기자 betulo@seoul.co.kr

●김동건의 한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 아시아 여성 최초, 최연소로 FIFA(국제축구연맹)심판강사가 된 임은주씨.‘국내 1호 여성축구심판’으로 11년 동안 그라운드를 누비다 돌연 심판직을 떠나 축구행정가로 변신한 사연. 세계 최초로 남자 프로리그의 여성 심판이었던 그녀가 얘기하는 그라운드 뒷이야기 등을 들어본다.   ●사이언스+〈디지털 구로〉(YTN 오후 1시40분) 1980년대 서울 구로동 하면 떠오르던 이미지는 오밀조밀 모여 있는 열악한 환경의 공단. 하지만 지금은 벤처단지로 탈바꿈하고 새로운 도약을 준비 중이다. 산업화와 근대화의 상징이었던 구로. 이제는 첨단 디지털 시대를 열어가고 있다. 앞서 가는 행정을 실현하는 구로구청을 찾아가 본다.   ●60분-부모(EBS 오전 10시) ‘우리 아이가 혹시 영재는 아닐까?’ 부모라면 누구나 이런 기대감을 가지고 자신의 자녀가 영재라는 생각을 한번쯤 해봤을 것이다. 그리고 자녀의 영재성을 깨울 방법도 고민할 법하다. 그런 부모들의 기대심리 속에서 영재교육이 날이 갈수록 관심을 끌고 있다. 조기 영재교육에 관한 전문가들의 의견을 모아 본다.   ●솔로몬의 선택(SBS 오후 8시55분) 전 재산을 자선단체에 기부하려는 유서를 작성해 놓은 사업가. 치매 판정을 받은 후, 자식들은 여자가 잠깐 정신이 돌아온 틈을 타 재산 상속의 유서를 다시 작성해 변호사 입회 아래 공증까지 받는다. 여자가 죽은 후, 자선단체와 자식들은 서로 자신들이 받은 유서가 유효하다고 주장하는데….   ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 올해 열두 살에 빗자루처럼 바싹 마른 다리, 몸무게는 19kg. 집안에서는 기어다니거나 굴러다니고, 밖에 나갈 때는 누군가에게 업혀야만 한다. 뇌성마비로 인한 소아마비는 보통 7∼8세에 수술을 하는데 나경이는 생활고로 인해 최적의 수술시기를 놓친 상태. 선천성 뇌성 소아마비 나경이의 사연을 소개한다.   ●TV, 책을 말하다(KBS1 밤 12시30분) 우리가 알고 있는, 혹은 믿어 의심치 않은 수많은 사실들. 과연 사실이라는 것은 얼마나 진실일까. 카이스트 정재승 교수가 추천하는 ‘진실을 배반한 과학자들’은 모든 과학적 사실을 진실로 알고 있던 우리에게 과학 속에 숨은 수많은 허구의 사례들을 제시한다. 과학의 성격에 대한 성찰을 제시한다.

“이 병에 걸린 사람을 두고 ‘미쳤다.’느니 ‘지랄한다.’느니 하며 천형으로 여겼던 시절도 있었지요. 다 무지했던 탓인데, 지금도 그런 잔재가 남아 불치병이나 유전질환으로 여기는가 하면 정신질환이라고 믿는 사람들이 태반입니다. 안타까운 일이지요.” 간질을 두고 하는 말이다. 그 오래고, 뿌리 깊은 편견 때문에 지금도 간질을 가진 가족을 숨기는 게 다반사다. 소크라테스를 필두로 해 나폴레옹, 알렉산더, 카이사르, 잔 다르크, 도스토예프스키, 고흐 등 역사적으로 간질을 앓았던 사람은 셀 수 없이 많다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이들은 모두가 간질을 ‘악령의 병’이라고 믿었던 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없었다.”며 이렇게 말한다. “국내에는 인구의 1% 안팎, 즉 40만∼50만명의 환자가 있는 간질의 발작은 전기적인 작용을 통해 정보를 교환하는 대뇌 속 뉴런에서 무슨 이유에선지 비정상적이고 과도한 전기에너지가 발생해 생깁니다. 환자 중 65%는 원인을 알기 어렵지만 드러난 원인은 내측두 경화증, 뇌종양, 내·외상, 뇌졸중, 선천성 장애, 뇌 감염 등입니다. 분명한 것은 간질은 정신질환이 아니라 후천적인 뇌 손상이 문제이며, 유전성도 거의 없다는 사실입니다.” 간질 환자가 임상적으로 드러내는 각각의 증상을 발작이라고 한다. 물론 한 두번 발작했다고 모두 환자는 아니다. 발작이 반복적으로 나타나야 한다. 환자로 의심되는 경우에는 뇌파검사를 통해 뇌의 기능적 이상을, 뇌 자기공명영상을 통해 뇌의 구조적 이상을 판별한다.“간질 발작으로 오해하기 쉬운 질환도 있습니다. 실신, 일과성 뇌허혈, 부정맥, 수면발작, 기립성 저혈압, 저혈당증, 편두통 등이 그것인데 그래서 정확한 진단이 중요합니다.” 발작의 유형은 뇌 속 병변 위치에 따라 다르며, 특히 소아의 경우에는 나이에 따라 특정한 증후군 형태로 나타나는 것이 특징이다.“갑자기 정신을 잃고 쓰러져 온몸이 뻣뻣하게 굳거나 경련을 일으키는 대발작은 대략 수분 정도 지속되며, 발작 중에 혀를 깨물거나, 실뇨를 하기도 합니다. 이에 비해 정신을 잃지 않고 신체의 특정 부위에 저리거나 굳음, 떨림을 느끼는 단순부분발작은 더러 대발작 전에 느끼는 감정이나 증상을 보이기도 하지만 정신을 잃지 않기 때문에 환자가 이런 과정을 모두 알고 있지요. 복합부분발작인 경우에는 전조 증상으로 이상한 기분, 냄새, 환청에다 더러는 명치에서 뭔가 치고 올라오는 느낌 후에 갑자기 정신을 잃습니다. 주위에서 이 모습을 보면 갑자기 멍한 표정으로 한 곳을 응시하거나, 입맛을 다시거나, 두 손으로 옷섶 등을 더듬거리며, 간혹 지향 없이 걷는 자동증을 보이기도 합니다. 보통은 이 선에서 그치지만 가끔 대발작으로 이어지는 경우도 있습니다.” 허 교수는 간질에 대한 인식이 과거의 ‘천형’ 수준에서 크게 나아진 게 없으며, 이런 편견 때문에 중도에 학업을 포기하거나 결혼, 임신, 취업 등에서 심각한 어려움을 겪고 있으며, 이는 치료에도 걸림돌이 된다고 지적했다.“간질은 치료가 되는 병입니다. 충실하게 약제만 잘 복용해도 환자의 70%는 일반인과 다름없는 생활을 할 수 있고요. 그럼에도 불구하고 현실적으로 간질 환자들은 자신에게 감당하기 어려운 좌절과 상처를 안겨준 사회의 몰이해에 맞서 힘겨운 싸움을 치르고 있는 것이지요.” 치료는 크게 약물치료와 수술치료, 케톤식이요법과 미주신경자극술 등의 대안치료로 나눌 수 있다.“일반적으로는 발작 억제를 위해 약물치료를 실시하며, 전체 환자 중 약물치료가 어려운 10∼20% 정도의 난치성 간질의 경우 수술치료를 고려하는 정도입니다.” 간질치료에 사용되는 항경련제는 환자의 발작 유형과 연령·성별·치료비용 및 부작용 등을 고려하여 가장 적합한 약물을 투여하며, 이런 처방으로 증상이 개선되지 않으면 여러 가지 약물을 병용 투여하는데, 처음의 항경련제로 발작이 조절되는 경우가 약 50%, 약물로는 증상을 조절할 수 없거나 약물 부작용이 나타나는 난치성 환자가 30%가량 된다.“약물로 발작이 완전히 조절되었다고 판단될 경우에도 투약을 바로 중단하지는 않습니다. 보통은 그 상태에서 2∼4년간 관찰하면서 투약 여부를 다시 결정하는 것이 치료의 프로토콜이라고 할 수 있습니다.” 희망적인 것은 최근 들어 치료 효과가 개선되고 부작용을 최소화한 약제들이 속속 개발되고 있다는 점이다. 지금까지 치료제로 각광을 받아온 오르필, 테그레톨, 페니토인 등이 빠르게 새로운 치료제로 대체되고 있다. 최근에 선보인 케프라 등 새 항간질 약물은 간의 대사 부담이 상대적으로 적고 쉽게 배설되도록 해 부작용을 개선한 것이 특징이다. 허 교수는 “케프라를 투여한 결과 16주의 임상시험 중에 환자의 17%에서 발작이 일어나지 않았으며, 평균 17개월의 장기 추적 결과 64%의 환자가 이를 계속 복용하고 있었다.”고 말했다. 이 밖에도 토파맥스, 라믹탈, 트리렙탈, 리리카, 엑스세그란 등이 새 치료제로 주목받고 있다. 이런 약물로 발작이 조절되지 않으면 병변 부위에 전기적인 자극을 가하는 미주신경 자극술이나 수술을 고려해야 한다.“수술은 뇌 손상 등 예상되는 문제를 충분히 검토한 뒤에 결정하며,6세 이하의 아이들에게는 이런 치료 외에도 제한적으로 식이요법인 케톤요법을 적용하기도 합니다. 최근에는 뇌심부자극술이나 감마나이프수술 등 간질 정복을 위한 다양한 시도가 이어져 머잖아 간질의 공포에서 벗어날 수 있을 것이라는 희망을 갖고 있습니다.” 허 교수는 밖에서 발작으로 고통을 받는 환자를 보면 이상한 눈길로 쳐다만 보지 말고 응급처치라도 해줄 수 있는 사회가 됐으면 좋겠다는 바람을 피력했다. 그는 “우선 환자의 몸을 옆으로 편하게 뉘어 침이 밖으로 흐르도록 해 질식을 막아야 하며, 이 때는 입에 손가락이나 음료 등 어떤 것도 넣어서는 안 됩니다. 또 발작이 5분을 넘기거나 반복될 때, 발작은 멈췄으나 지체마비 등 후유 장애가 보이는 경우라면 즉시 가까운 병원으로 옮겨줄 것”을 당부했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

식품의약품안전청은 12일 봄철에 주로 발생하는 마비성 패독을 주의할 것을 당부했다. 식약청은 패독 피해를 줄이기 위해 조개 독에 대한 정보를 담은 팸플릿을 만들어 일선 보건소 등에 배포할 계획이다. 패독이란 유독성 플랑크톤을 잡아먹은 조개나 굴 등을 섭취했을 때 중독을 일으키는 물질로 마비성 패독, 기억상실성 패독, 설사성 패독, 신경성 패독으로 나뉜다. 이 가운데 마비성 패독 독성이 가장 크다. 마비성 패독은 우리나라에선 주로 남해안에서 매년 2∼3월에 발생해 4월 말에서 5월 초에 최고치에 이르렀다가 5월 말에서 6월 초에 자연 소멸한다. 독이 있는 조개 등을 먹은 뒤 30분쯤 지나면 발병한다. 입술, 혀, 안면마비 등에 이어 목과 팔 등 전신마비 등의 증세를 보인다. 냉동, 냉장하거나 끓인 음식물에서도 파괴되지 않는다. 식약청 관계자는 “마비성 패독은 심한 경우, 호흡 마비로 사망할 수 있다.”면서 “패류 채취가 금지된 지역에서는 아예 조개를 잡거나 섭취하지 않는 게 최고의 방지책”이라고 설명했다. 오상도기자 sdoh@seoul.co.kr

그녀가 알려진 건 지난해 10월 울산에서 열린 장애인체전 4관왕에 오르면서다. 말간 피부, 맑은 눈동자, 오뚝한 코 등 ‘얼짱’의 자격을 두루 갖춘 용모 덕도 있었겠다. 하지만 12월 남아공에서 열린 국제패럴림픽위원회(IPC) 세계선수권에 참가, 현재 세계랭킹 7위에 오를 정도로 그녀는 빼어난 실력도 갖췄다. 오는 20일 장애인의 날을 맞아 내년 베이징 패럴림픽 메달권 진입을 목표로 자맥질에 열심인 장애인 수영선수 김지은(24·신라대 체육학과 대학원)을 만나봤다. ●IPC 세계랭킹 7위… 미모에 실력까지 겸비 정말 예쁘다는 말에 그녀는 “얼짱이라고 봐주시니 고맙지요. 그런데 이젠 수영 실력으로 기억됐으면 해요.”라고 답했다. 어릴 적 1년 정도 배우다 ‘남들 눈에 띄는 게 싫어’ 그만둔 물에 다시 들어간 건 지난해 2월 남자친구 손에 이끌려서다. 김지은은 뇌병변 장애(뇌성마비, 뇌졸중, 뇌경색을 총괄하는 개념)를 갖고 태어났다. 지금도 걸을 때 다리가 꼬여 상당히 뒤뚱거리는 편이다. 어릴 때 곧잘 넘어져 아이들한테 놀림도 많이 받았단다. 짓궂은 사내애들은 뒤에서 그를 밀어 넘어뜨리기도 했고 그때마다 어머니가 속상할까봐 상처를 보듬고 울음을 삼킨 적도 많았다. 6살 연상의 태권도 사범인 남자친구는 재활 차원에서 도움이 될 것이라며 수영을 권했고 이후 놀라운 변화가 일어났다. 대학 졸업을 앞두고 불투명한 앞날과 ‘뭘 할 수 있겠느냐.’란 무력감에 가벼운 우울증세를 보이던 그의 일상도 달라졌다. 지은은 두 달 뒤 대구에서 개최된 장애인수영연맹회장배에서 우승(장애 7등급),7월 태극마크를 달았다. 선수로 뛰어든 지 1년도 안 돼 IPC 세계랭킹 7위에 오를 정도로 기량이 급성장한 것. 자유형 50m 개인기록은 38초대. 베이징 패럴림픽에서 세계기록(33초53)을 뛰어넘거나 적어도 메달권 진입을 이루고 싶은 게 꿈이다. 대구 연맹회장배 기록이 45초대인데 이만큼 당겨놨으니 무리한 목표는 아니라고 자신있게 말했다. 휴일을 제외하고는 거의 매일 수영 2시간, 근력강화 훈련 2시간씩을 하고 그때마다 남자친구가 그의 손발이 돼 준다. 그녀는 “솔직히 제게 맞는 영법이 무언지 아직도 정확히 모르겠어요. 그리고 하체로 힘이 제대로 전달 안 돼 어깨랑 팔만을 이용해 킥의 힘이 없는 게 진짜 고민”이라고 밝혔다. ●“박태환 선수처럼 전담코치 있었으면…” 그녀가 요즘 가장 부러워하는 사람은 호주 멜버른 세계수영선수권 남자 자유형 400m에서 금메달을 따낸 박태환(18·경기고). 어느 날 박태환의 전담팀 기사를 읽던 어머니는 그녀에게 “그럼 네 남자친구는 혼자서 도대체 몇명 역할을 하는 거냐.”고 물었다. 대표팀에서 합숙할 때 지도를 받기는 하지만 전담 코치에 대한 갈망이 클 수밖에 없다. 지은은 “태릉선수촌에라도 가서 유명한 감독님들께 짧은 시간이라도 조언을 듣고 싶은 생각이 간절하다.”고 털어놨다. 남아공에서 자신보다 훨씬 기형 정도가 심한, 상상할 수도 없는 장애 선수들이 최선을 다하는 모습에 감명받았다. 그리고 유명 스포츠용품을 몸에 두르거나 손에 들고 가족들의 열렬한 응원을 등에 업으며 실력을 뽐내는 선진국 선수들을 바라보며 부러움도 많이 느꼈다고 했다. “다른 나라 선수가 유니폼을 바꿔 입자고 하는데 손짓과 몸짓까지 동원해 ‘유니폼이 한 벌뿐이라 그럴 수 없다.’고 설명하느라 얼마나 혼났는지 몰라요.”라고 씁쓸하게 웃었다.“하지만 힘을 내야지요. 저보다 더 좋지 않은 여건에서도 힘을 내시는 분들이 얼마나 더 많은데요.” 지은은 패럴림픽에서 메달 꿈을 이룬 뒤 남자친구와 결혼하고 장애인 체육교육을 전공,30대에 은퇴한 뒤 장애인들을 위해 일하겠다는 꿈을 갖고 있다. 지은은 지난 4일 장애인이 대통령 면전에서 시위를 벌여 화제가 된, 청와대에서의 ‘장애인차별금지법 서명 및 수요자 관점 업무보고대회’에 국민참여단 자격으로 참석하기도 했다. ■ 프로필 ●출생 1983년 8월19일 부산생 ●체격 170㎝,48㎏ ●학력 부산 개포초-개금여중-대연정보고-영산대 디자인학과-신라대 대학원(체육학과) ●취미 피아노, 그림 그리기 ●경력 2006년 4월 대구 장애인수영연맹 회장배 우승.7월 장애인국가대표 선발.10월 울산 장애인체전 여자 S7(장애 7등급) 4관왕. 12월 남아공 국제패럴림픽위원회(IPC) 세계선수권 참가. 현재 IPC 세계랭킹 7위 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

｜파리 이종수특파원｜‘혈압이 높다면 자기 전에 차보다는 코코아 한 잔을….’ 블랙초콜릿 등이 많이 든 코코아 한잔은 고혈압 처방약과 같은 효과를 갖고 있다는 연구 결과가 나왔다. 또 코코아는 혈액 순환은 물론 심장 마비를 예방하는 데도 효과가 큰 반면 차를 마시는 것은 효과가 약한 것으로 밝혀졌다. 독일 쾰른대학 병원의 디르크 토이베르트 교수가 이끄는 연구팀은 미국병원협회의 내과학회지에 이같은 임상 결과를 발표했다고 영국 일간 더 타임스가 10일 보도했다. 연구팀은 “2주일 동안 173명을 코코아나 차를 마시는 그룹과 마시지 않는 그룹으로 나눠 실험한 결과, 코코아를 마신 그룹은 심장 수축·확장 압력 모두 혈압강하제 등을 투여한 환자에게 나타나는 것과 비슷한 효과가 나타났다.”고 밝혔다. 이에 따르면 코코아와 차에 들어 있는 폴리페놀·플라보노이드 등의 성분이 이같은 작용을 하는 것으로 밝혀졌다. 특히 코코아에 들어 있는 폴리페놀은 차에 들어 있는 폴리페놀보다 더 효능이 컸다. 차보다는 코코아를 마시는 게 고혈압 환자에게 더 나은 셈이다.vielee@seoul.co.kr

｜도쿄 박홍기특파원｜2차대전 당시 생체실험으로 악명을 떨쳤던 일본의 ‘731부대’가 군 위안부를 자식이 우는 앞에서 해부했다는 증언이 나와 충격을 주고 있다. 10일 일본 요미우리 인터넷판에 따르면 당시 육군 731부대의 위생병 하사였던 오카와 후쿠마쓰(88)는 지난 8일 오사카에서 열린 국제심포지엄 ‘전쟁과 의료의 윤리’에 참석,“아이가 딸린 위안부를 해부한 적도 있었다.”고 증언했다.또 “울고 있는 아이 앞에서 엄마는 죽어갔다.”고 말했다. 오카와는 “매일 2∼3명의 살아 있는 사람을 해부했다.”면서 “잘못된 역사를 사회에 분명히 알리지 않으면 안 된다고 생각했기 때문”이라며 처음으로 증언 배경을 설명했다. 오카와는 “처음에는 ‘대단한 곳에 왔구나.’라고 생각했지만 점차 감각이 마비돼 매일 2∼3명을 해부하지 않으면 일이 끝나지 않는다는 느낌마저 들었다.”고 되뇌었다.“많을 때는 하루에 5명까지 해부했다.”고도 했다. 와세다대학에서 세균학을 배운 오카와는 1941년에 소집돼 44년 8월 구만주(현 중국 동북부)에 있던 731부대에 배속됐다. 소속된 반은 페스트와 콜레라, 매독 등의 병원체를 인체에 주사해 감염 상태를 조사하는 등의 일을 맡고 있었다고 밝혔다.hkpark@seoul.co.kr

｜파리 이종수특파원｜“7주 동안 먹은 거라고는 거북이 2마리, 거미·딱정벌레 등 곤충, 강물뿐이었습니다.” 남미 프랑스령 가이아나의 아마존 정글을 도보여행하다 실종됐던 프랑스인 2명이 극적으로 구조됐다. 이들은 지난 5일(현지시간) 구조된 뒤 곧바로 병원에 입원, 치료를 받았고, 그 뒤 참혹한 생존기를 들려줬다. 주인공은 34세 동갑내기 단짝 친구인 루아크 필루아와 귈렘 나이랄. 현지 구조대에 발견된 이들은 탈진·탈수 상태였다. 대학생 시절부터 도보여행을 즐겼던 이들은 지난 2월 아마존 정글 여행에 나섰다. 실종된 것은 2월14일. 가이아나 중심 아프루아그 강가의 그란드 카노리 계곡에서 솔 마을을 향해 출발하면서였다. 위성위치추적시스템(GPS)도 없이 달랑 지도와 나침반만 갖고 있던 이들은 숲의 높이가 40m나 되는 울창한 밀림에서 방향을 잃었다. 신고를 받은 현지 경찰과 군인 40여명은 6주일 동안 이들을 수색했다. 헬기까지 동원한 수색작업은 쉽지 않았다. 결국 이들이 사망한 것으로 보고 3월26일 수색작업을 포기했다. 그러던 중 지난 5일 오전 필루아가 탈진 상태에 솔 마을에 나타나 경찰에게 “나이랄은 여기서 남쪽으로 6시간 거리에 있다.”고 말한 뒤 쓰러졌다. 구조대는 헬기를 동원해 나이랄을 찾아냈다. 두 사람은 나뭇잎과 가지로 임시 피난처를 만들어 3주를 버텼다. 그러던 중 헬기 소리를 듣고 불을 지펴 자신들의 존재를 알리려 했으나 헬기는 이들을 발견하지 못했다. 결국 두 사람은 하루에 몇 시간씩 마을을 찾아 걷기로 결정했다. 그러나 폭우가 쏟아지는 상황에서 늪과 굴곡 많은 정글을 헤어나기란 쉽지 않았다. 게다가 나이랄의 상태가 극도로 악화돼 걷기마저 힘들어졌다. 비행기 소리를 들은 필루아는 마을이 멀지 않은 것으로 판단, 혼자 길을 찾으러 나서 몇 시간을 헤맨 끝에 극적으로 솔 마을에 도착했다. 갖고 온 식량이 바닥이 난 상태에서 이들은 거북이 2마리, 털많은 거미·딱정벌레 등 곤충, 개구리, 야자수 씨앗, 강물 등으로 목숨을 연명했다고 했다. 나이랄의 동생 질은 “파리를 떠날 당시 75㎏이었던 형의 몸무게가 20㎏이나 빠져 처음엔 못 알아봤다.”며 “거미를 날로 먹어 독이 오르는 바람에 감각이 마비돼 목소리도 변했다.”고 말했다. vielee@seoul.co.kr

저는 꽃다운 열여덟 살의 고등학생입니다. 야간 자율학습을 마치고 친구들과 수다 떠는 게 가장 즐겁고요, 취미는 책 읽기와 노래 부르기랍니다. 지금까지 제 소개를 조금 해드렸는데, 역시 다른 아이들과 별다를 것이 없는 아이라고 생각하셨겠죠‘? 하지만 어렸을 때부터 저는 알았습니다. 제가 여느 아이들과는 좀 다르다는 것을요. 유치원에 다닐 때부터 뭔가가 친구들과 달랐거든요. 친구들은 신나게 뛰어다니는데 저는 항상 숨이 차고 다리도 아프고, 그러다가 주저앉고 매일같이 넘어져서 무릎은 성할 날이 없고. 그때부터 어렴풋이 느꼈습니다. ‘나는 뛰지 말아야겠구나. 운동이란 건 내겐 좀 힘든 건가 봐’ 하고요. 초등학교에 들어가서도 상황은 같았습니다. 저는 정말 친구들과 뛰어놀고 싶은데, 아이들이 ‘얼음 땡’을 할 때마다 저는 깍두기만 해야 했거든요. 친구들에게 뭐라고 말도 못 하고, 그저 있는 듯 없는 듯 조용히 지내는 아이였습니다. 학년이 올라가고 어느 날 부모님과 함께 신촌에 있는 종합병원에 갔습니다. 그곳에서 저는 충격적인 사실을 알게 되었습니다. 지금껏 제가 다리를 저는 건 태어날 때 조금 잘못 태어나서일 뿐이라고 생각했었는데, 제 병명은 ‘뇌성마비’였습니다. 그동안 부모님은 제가 충격을 받을까 봐 말씀하지 않으셨던 것입니다. 그 사실을 듣고 멍해졌습니다. 텔레비전에서 뇌성마비 아이들이 나오면 팔다리가 꼬이고 어버버버 말도 잘 못해서 진짜 불쌍하다, 좀 징그럽기까지 하다고 생각했는데 막상 내 병명이 뇌성마비였다니…‘…. 일곱 살 때부터 피아노를 배워 체르니 40번까지 쳤다고 하니 의사선생님은 특이한 케이스라고 하시더군요. 저 같은 뇌성마비 아이들은 팔다리가 꼬이니까 피아노를 절대 칠 수 없다면서 놀라는 기색이었습니다. 그런데 문득 제 머릿속을 스쳐가는 것이 있었습니다. 제가 물건을 들면 손을 떨고 잘 건네지 못한다는 것을요. 전 그냥 “나 수전증인가봐, 그치‘?” 하고 친구들과 웃고 지나갔었는데 그것이 뇌성마비의 증세였다니…‘…. 의사선생님은 저에게 똑바로 서보라고 하셨습니다. 제 딴에는 정말 학교에서 배운 차렷 자세로 섰습니다. 그런데 화면에 나온 제 발은 정말 끔찍했습니다. 양쪽 발이 엄지손가락 길이만큼 차이 나는 것은 잘 알고 있었지만, 제 왼쪽 발의 모습은 생각했던 것 이상이더군요. 저는 왼쪽 발 면적의 1/5 정도만 딛고 살아왔던 것입니다. 왼발을 잘 딛지 않으니까 발이 자랄 수 없었고, 뼈도 휘어져 있고 발 모양이 많이 이상했습니다. 병원에서 지체장애 5급 판정을 받고 와서 며칠간 저는 밤마다 베갯잇을 적셨습니다. 제가 장애인이라는 사실을 받아들이기가 너무 힘들었습니다. “나 잘 못 걷잖아. 나 장애인 아냐‘?”라고 물으면 친구들은, “네가 왜 장애인이냐‘? 넌 좀 다르게 걷는 것뿐이잖아. 그 정도 가지고 뭘 그래. 지희야 힘내!” 이렇게 대답해주었거든요. 친구들은 저에게 희망을 주기 위해서 한 말이었겠지만 저는 그 말들이 떠올라 더욱더 가슴이 아렸습니다. 내가 진짜 장애인이구나, 보통 사람과는 정말 다르구나 하고요. 저는 1989년 11월 24일 생입니다. 원래 예정일은 1월 중순 정도였지만 일찍 엄마의 양수가 터져버리는 바람에 우스갯소리처럼 ‘미끄러져’ 나온 것이죠. 막상 태어나고 보니 저는 탯줄을 목에 감고 있었습니다. 그래서 30분간 여느 갓난아이처럼 ‘응애’ 하고 울지 못했습니다. 그러고 나서 의사선생님은 저를 뇌성마비라고 진단하셨고, 왼쪽 다리의 신경에 이상이 있다고 하셨답니다. 그래서 전 세 살이 지나도록 걷지 못했습니다. 돌이 되기 전부터 걷는 아이들도 있는데 말이죠. 제가 했던 걷는 연습은 왼쪽 다리의 일부분만 딛고 걷는 것이었고, 그 연습이 잘 되지 않아 어렸을 적 자주 넘어졌던 것입니다. 중학교 3학년 정도부터는 잘 넘어지지 않았거든요. 며칠간 남몰래 울고 나서 저는 결심했습니다. ‘뭐 어때‘? 난 경미한 뇌성마비일 뿐이잖아. TV에 나오는 아이들처럼 스스로 걷지 못하는 것도 아니고 손발도 꼬이지 않았고 얼굴이 뒤틀리지도 않았고 발표도 똑똑히 잘하고 노래도 잘 부르고 의사선생님 얘기와는 다르게 글씨도 예쁘게 쓰고 피아노도 남들만큼 치고 공부도 그 정도면 잘하는 거잖아‘? 남들과 아주 조금 다른 거잖아.’ 그렇게 마음을 바꿔먹은 것이죠. 이렇게 마음을 먹은 뒤 초등학교 생활을 잘 마치고 인근 중학교에 진학했습니다. 중학교에 가서는 제 성격이 조금 바뀌었습니다. 병원에 다녀온 뒤 한 다짐 때문이었을까요. 저는 조금씩 활기찬 아이가 되어갔습니다. 친구들도 많이 사귀고, 같이 있으면 즐거운 친구가 되었습니다. 친구의 고민을 잘 들어주고 힘들어할 땐 옆에서 위로도 하고 웃긴 농담도 건네는 그런 친구. 학교가 끝나면 친구들과 분식집으로 몰려가고, 시험기간이 끝나는 날이면 노래방에 가서 스트레스도 풀고요. 그러다 중학교 2학년 때 저에게 있어서는 큰 사건이 터졌습니다. 2003년 12월 10일, 제게는 잊히지 않는 날이랍니다. 저는 체육시간에는 할 수 있는 부분만 따라하고 못 하는 부분은 친구들이 하는 것을 보고만 있었거든요. 그날은 매트 위에서 구르기 연습을 했습니다. 선생님은 남학생들의 매트 구르기를 봐주기 위해 운동장 저편으로 가 계셨고, 그동안 여학생들은 운동장 한쪽에서 구르기 연습을 하고 있었습니다. 12월 초순이라 날이 추워 몸이 덜덜 떨렸습니다. 뒤로 물러나 팔짱을 끼고 친구들이 연습하는 것을 보고 있었는데, 한 친구가 곁에서 “지희야, 너도 해볼래‘?” 하더군요. 날도 춥고 몸이 뻑적지근했던 터라, “아니야. 난 안 할래” 하는데 친구가 저를 매트 위로 끌어당겼습니다. 순간 저는 매트 위로 퍽 하고 넘어졌고, 거의 정신을 잃었습니다. 아이들의 부축을 받고 일어선 저는 몽롱한 상태로 양호실까지 걸어갔고, 놀라서 달려오신 체육 선생님과 근처 병원에 갔습니다. 오른쪽 쇄골이 부러졌다고 하더군요. 막상 다친 것을 알고 나니 너무너무 아프고 눈물이 마구 나왔습니다. 옆에서 아이들은 놀라서 어쩔 줄을 몰라 하더군요. 하지만 고통을 참으면서 친구들에게 전 이렇게 말했습니다. “아, 짜증난다. 나 쌍병신 되는 거 아냐‘? 팔이랑 다리.” 아이들은 제 말에 더 충격을 받아 난리였습니다. 우스갯소리라도 그런 말은 하면 안 된다구요. 진짜, 저를 사랑하는 친구들 앞에서 그런 심한 소리를 하다니 전 정말 나쁜 아이인가 봐요. 놀라서 달려온 엄마, 고모와 함께 종합병원에 가서 입원 수속을 밟았습니다. 그런데 일주일 후가 시에서 주최하는 학력고사더군요. 저는 담당 선생님께 수술을 늦추자고 말씀 드리고 병원에서 시험 공부를 했습니다. 그리고 며칠 후 다친 어깨 부근에 단단히 압박붕대를 감고 등교해 교무실 한켠에서 시험을 봤습니다. 그리고 며칠 후에 수술을 잘 마쳤고, 1년 뒤에 핀 제거 수술을 한 번 더 받아야 했지요. 지금 저는 인천에 있는 연수여자고등학교에 다니고 있습니다. 이제 며칠 후면 2학년이 되네요. 고등학교에 와서도 여전히 그때 먹은 마음, 잃지 않고 있습니다. ‘나는 남들과 그리 다르지 않다. 약간 다를 뿐이다. 나는 평범한 여고생이다. 남들만큼 열심히 노력하고 공부해야지’라고 매일 아침 제 방에 있는 전신거울을 보며 다짐합니다. 거울에 비춰지는 제 다리는 약간 굵기가 다른 것 같지만, 자세히 보지 않으면 잘 모를 정도예요. 제 꿈은 열심히 노력해서 멋진 국문과 08학번 대학생이 되는 것이랍니다. 고1 때 담임선생님이 국어 선생님이셨는데, 그분 덕분에 국문학도의 꿈을 가지게 되었습니다. 내일 2학년 반 편성을 위해 학교에 갈 텐데, 내일 아침에도 머리를 빗으면서 거울 속의 나에게 말하렵니다. “모든 승자들의 공통점은 열정이래. 열정enthusiasm, 내 안에 신을 둔다는 뜻이잖아. 오늘 하루도 잘 해낼 수 있지‘? 아자아자 파이팅!”(2006) ‘지희‘_ 올해 고3이 되는, 꿈 많고 웃음도 많은 소녀입니다. 가끔 엉뚱한 말을 던져서 친구들을 포복절도하게 한다고 하네요. 열심히 공부해서 08학번 멋진 국문학도가 되는 것이 올해의 소망입니다. 책이 출간되면 고1 때 담임선생님께 제일 먼저 보여드리고 싶다고 합니다. 희망예보 <오늘은 맑음>

최근 대통령선거와 관련된 여론조사 결과가 많이 발표되고 있다. 공통적인 결과는 민주나 평화라는 주제보다는 경제 문제에 국민적 관심이 높다는 것이다. 그래서인지 유력 대선주자들이 경제 관련 공약들을 서둘러 냈다. 이명박 캠프는 7% 경제성장과 경부운하가 있다. 박근혜 캠프는 7% 경제성장과 열차페리가 있다. 공약대로만 이행된다면 과거 고도성장기의 활력을 되찾을 수 있을 것이다. 일자리와 승진기회도 많아질 게 틀림없다. 이렇게만 된다면 국민들은 대통령이 아니라 왕으로라도 떠받들고 싶은 심정일 것이다. 반면 비판도 만만치 않다. 주로 7% 경제성장과 경부운하에 대해서이다. 과거 고도성장기의 향수를 자극하는 개발시대의 공약이다. 턱도 없는 소리로 국민의 건전한 상식을 마비시키고 있다고 주장한다. 혼란스럽다. 한쪽에서는 가능한 일이라고 하고 다른 한편에서는 국민을 현혹하는 가짜공약이라고 한다. 우리나라에는 수많은 경제학자들이 가입해 있는 수십 개의 경제 관련 학회가 있다. 이들 학회에서 경제 관련 공약에 대해 검증을 한다면 어떨까. 전문성과 자격 측면에서 적절할 수 있다. 하지만 본격적인 검증에 나서기까지는 넘어야 할 장벽이 있다. 그동안 경제학계는 정치논리와 경제논리를 지나치게 구분함으로써 국민과의 공감대를 만들지 못했다. 대표적인 표현이 ‘경제논리를 정치논리로 재단하지 말라.’이다. 그럴듯해 보이지만, 책임회피이다. 학문으로서 경제학의 태생기인 애덤 스미스와 리카르도, 맬서스가 활약하던 시절에는 학명이 ‘정치경제’였다. 이후 학파가 분화되어 마르크스학파는 ‘정치경제’라는 표현을 계속 사용하였고, 현재 정통경제학으로 인정되는 고전학파에서는 ‘경제학’이라고 하였다. 명칭이 경제학으로 바뀐 이후 정치는 외부적인 요인으로 보고, 분석틀에서 제외한다. 또한 실증분석만을 주류로 여긴 결과 경제학은 점점 더 어려워졌다. 경제학자들의 말은 그들끼리만 이해하는, 때로는 그들조차도 이해하기 어려운 언어로 변했다. 경제학의 대중성 확보를 위해서는 학문 태동기처럼 분석틀을 정치영역까지 넓혀야 한다. 정치와 경제의 공통점은 선택이라는 것이다. 정치적 선택은 국민의 의사에 따라 결정되고, 경제적 선택은 각 경제주체의 입장에 따라 정해진다. 경제주체의 선택은 이익이라는 구체성을 띠고 있다. 반면 정치적 선택은 경제주체간의 선택이 동일할 수만은 없기 때문에 조정 또는 결정해주는 역할을 하게 된다. 민주주의 하에서는 정책을 결정하기가 어렵다. 이익집단간, 지역간 이해관계가 다른 경우가 많기 때문이다. 이때 정치가 필요하다. 선택에 대한 우선순위를 결정해준다. 국민이 뽑은 집권당에서 그들의 기준으로 정한다. 이유는 간단하다. 국민이 그렇게 하라고 대통령으로, 집권당으로 만들어 준 것이다. 정치에 대해 아무리 비아냥거리고 비난하더라도 정치는 국가 대사를 결정하는 중요한 분야이다. 그래서 정치논리라고 치부하면서 비난하는 것만이 능사가 아닌 것만은 분명하다. 경제학자들에게 간곡히 바란다. 수식의 매트릭스에만 빠져있지 말고 국민들이 알아들을 수 있는 언어로 이야기하자. 정치논리도 당당히 분석대상으로 삼자. 그 첫 단계가 기존의 대선주자, 향후 등장할 여권의 대선주자들의 경제공약에 대한 검증이다. 검증을 통해 자격 있는 진짜 공약과 국민을 현혹하는 가짜공약을 구분해주어야 한다. 가짜공약이 세상을 움직이면서 활개치도록 내버려두어서는 안 된다. 경제학계가 지금 해야 할 일이 바로 이것이다. 서로 경쟁하는 정당에서 검증하는 것과는 차원이 다른 일이라 하겠다. 문인철 정치경제 평론가

문득 외로움이 밀려 올 때가 있다. 세상에 혼자인 것 같고 아무에게도 말 못할 먹먹한 가슴으로 잦은 한숨을 쉬고 기운을 놓을 때가 있다. 얼마 전 이른 새벽. 담배만 푹푹 피워 물다 잠도 들지 못하고 뒤척이며 일어나 TV를 틀었는데, 부지불식간에 이런 제목의 단막극이 시작되고 있었다.‘아무도 날 사랑하지 않는다.’ 그 순간 가까스로 참고 있던 외로움이 봇물 터지 듯 순식간에 밀려들어 왔다. 쪽팔린 얘기로 차마 ‘울음이 터졌드랬어요.’라고는 못하겠고, 왜 그럴 때 있지 않나. 세상의 모든 슬픈 노래가 내 얘기 같고, 나만 뚝 떨어져 이렇게 아파하고 슬퍼하고 있다는 느낌말이다. 갑자기 우울증의 심각함이 대두되고 있는 요즘, 슬픔과 외로움을 홀로 견디고 있을 당신에게 이 영화를 선물한다. ‘타인의 삶(The Lives Of Others/Das Leben der Anderen,2006년)’은 베를린 장벽이 무너지기 전의 동독에서 시작한다. 나라와 자신의 신념을 맹목적으로 고수하던 차가운 인격의 소유자인 비밀경찰 비즐러는 동독 최고의 극작가 드라이만과 그의 애인이자 여배우 크리스타를 감시하는 임무를 맡는다. 그러나 시간이 지날수록 드라이만을 체포할 만한 단서는 찾을 수 없고 오히려 그와 크리스타로 인해 감동받고 사랑을 느끼며 인간적으로 끌리기 시작한다. 이로 인해 비즐러의 삶에 조용하지만 치명적인 파문이 일어나고 통일된 독일에서의 비즐러는 완전히 다른 삶을 살게 된다. 한 남자가 감시하던 두 남녀를 통해 역으로 사랑과 인간애를 배우게 되면서 전혀 다른 새로운 삶을 살게 되는 과정을 그린 이 영화는 유럽 대륙을 넘어 세계적으로 그 감동을 나누고 뒤늦게 우리 곁에 찾아 왔다. 언제나 삶과 죽음, 꿈과 현실의 경계선이 주는 몽환적이면서도 강렬한 매력을 포착하는 데 탁월한 감각을 지닌 알레한드로 아메나바르 감독의 영화 ‘씨 인사이드(The Sea Inside/ar Adentro,2004년)’ 역시 독특한 색깔을 불어넣어 감성을 뒤흔든다. 전신마비자의 억눌린 욕망을 마치 새가 훨훨 날아가는 것 같은 시점으로 보여주는 영화 도입부와 후반부, 꿈 장면과 함께 어우러지는 음악은 딱딱해 보일 것만 같았던 안락사를 소재로 한 영화에 신비감과 독창성을 부여한다. 그저 논란이 되었던 실화를 재연하는 것에 그치지 않은, 지금껏 볼 수 없었던 새로운 영화로서 어둡고 고난한 환경 속에서도 항상 주위 사람들을 웃게 만들었던 라몬 삼페드로의 밝고 쾌활한 성격, 그가 던지는 유쾌한 유머들로 보는 이들의 마음에 다시는 맛볼 수 없는 따뜻한 감동을 선사한다. 삶은 자주 우리가 원하는 방향과 다른 곳으로 흐른다. 속도 또한 발맞추기 힘든 지경으로 쏜살같다. 좌절과 수시로 맞닥뜨리고, 불행은 결코 나만을 비켜가지 않는다. 그러나 그럼에도 불구하고 우리는 여전히 ‘현재진행형’이다. 기도는 더 간절해지고, 노력은 불가피하다. 세상의 모든 이치를 알고 있는 현자를 아니꼽게 본 장사치가 곤란에 빠뜨리기 위해 새 한 마리를 손에 쥐고 찾아갔다. 그리고 물었다.“이 새가 살겠습니까, 죽겠습니까.” 살겠다 하면 힘을 주어 죽일 참이었고, 죽겠다 하면 날려 보낼 참이었다. 현자는 이렇게 말했다.“그 새는 네 손에 달렸다.” 삶은 ‘내’손에 달려 있다. 시나리오 작가

23일 오전 인천공항 교통센터. 국내 최초의 민간철도인 인천공항철도가 착공 6년만에 1단계(인천공항∼김포공항 40.3㎞) 개통을 축하하는 행사가 열린 이날 초대받지 못한 손님들이 찾아왔다. 장애인 이동권 보장을 요구하는 기자회견을 하려던 장애인이동권연대 등 관련단체 관계자 10여명이 플래카드를 펼치려다 직원들에 의해 제지당한 것이다. 뇌병변(뇌성마비) 1급장애인 최강민(33)·임성찬(32)씨와 함께 개통 첫날 공항철도의 장애인 이동권 문제를 점검해 봤다. ●자동발매기 휠체어서 닿지 않아 시발역인 인천국제공항역에서 휠체어를 탄 최씨가 표를 사기 위해 자동발매기에 손을 뻗었지만 역부족이었다. 자동발매기가 바닥에서 140㎝ 높이에 있는데다 발매기가 지면과 수직이어서 가까이 접근할 수 없기 때문이다. 현행 이동편의증진법 시행규칙은 자동발매기 높이를 85∼120㎝로 규정하고 있다. 자판기 및 매표구 높이를 40∼130㎝로 정한 장애인·노인·임산부 등의 편의증진 보장에 관한 법률도 충족시키지 못했다. 또 자동발매기가 터치스크린 방식인데다 음성안내시스템이 없어 비장애인의 도움 없이 시각장애인의 표 구입도 불가능했다. 유인매표소를 겸한 고객안내센터로 발길을 돌린 최씨는 “혼자선 표를 사기 힘들겠다. 자동발매기 높이를 낮추든지 휠체어가 다가갈 수 있게 밑부분에 빈 공간을 뒀으면 좋을텐데 배려가 부족하다.”며 한숨을 내쉬었다. 열차와 승강장간 거리도 넓어 휠체어의 앞바퀴가 틈에 걸릴 위험이 있었다. 공항철도 열차에서 승강장까지의 거리는 일반열차가 10㎝, 직통열차가 15㎝다. 건설교통부 지침은 이 거리를 5㎝ 이하로 정해놓았다. ●열차~승차장 거리 넓어 위험 최씨는 “그래도 승강장과 열차의 높이가 같아 공항철도가 서울 지하철보단 안전한 것 같다.”고 평가했다. 공항철도 관계자는 “터치스크린의 위치는 120∼130㎝로 장애인단체의 자문을 받아 설계했다.”면서 “고객안내센터에 직원을 상주시켜 자동발매기 사용이 여의치 않은 분들을 돕고 있다. 처음부터 완벽할 수는 없겠지만 운영하면서 고쳐나가겠다.”고 설명했다. ●직통열차엔 할인 혜택마저 없어 요금체계도 아쉬움을 남겼다. 모든 역에 정차하는 일반열차(3100원·33분 소요)는 노인·국가유공자·장애인에게 75%, 만 13세 이하의 어린이에게 50% 할인해주지만, 직통열차(7900원·28분 소요)는 어린이에게만 50% 할인 혜택을 준다. 임씨는 “장애인들은 경제적으로 어려운 이들이 많다. 직통열차의 경우 승무원이 짐을 들어주는 등 유용한 서비스가 많은데 할인이 안돼 아쉽다.”고 토로했다. 이에 대해 공항철도 관계자는 “일반열차의 할인 혜택은 정부가 보조한다. 직통열차도 할인하면 좋겠지만 추가 보조가 없는 상황에서 4조원을 투입한 민간사업자가 부담하는 것은 무리”라고 설명했다. 장애인편의시설촉진시민연대 최성자 사업팀장은 “장애인은 비장애인(고객안내센터)의 도움을 받으면 그만이라는 발상은 접근·이동권에 대한 기본 인식이 잘못된 것”이라면서 “공항철도측에 공문을 보내 시정을 요구할 방침”이라고 밝혔다. 인천 임일영기자 argus@seoul.co.kr

류머티즘관절염 환자의 절반 이상이 이 병으로 인해 우울증을 경험했으며, 자살 충동을 느낀 환자도 10명 중 2명이나 되는 등 정신적인 피해가 심각한 것으로 조사됐다. 류머티즘관절염은 관절을 감싸고 있는 활막에 염증이 생겨 관절 연골은 물론 뼈까지 파괴, 관절의 기능을 마비시키는 자가면역성 질환이다. 대한류머티즘연구회 송영욱(서울대병원 류머티즘 내과) 회장은 서울·경기 지역 7개 대학병원에 류머티즘관절염 치료를 위해 내원한 여성 환자 205명을 대상으로 환자들의 삶의 질을 조사한 결과, 전체 환자 중 59.8%가 류머티즘관절염으로 인해 우울증을 경험한 적이 있으며, 이 중 12%는 경험 빈도가 매우 잦은 것으로 조사됐다고 최근 밝혔다. 또 환자의 22.3%가 이 질환 때문에 자살 충동을 느낀다고 응답했는데, 이는 정상인의 2배에 해당되는 수치이다. 질병으로 인한 일상적 활동장애도 심각했다. 환자의 절반이 넘는 52.9%가 식사나 옷 입는 것이 힘들다고 답했으며, 조리나 설거지 등 가사생활이 힘들다는 환자도 70.7%에 달했다. 이는 가족 관계에도 심각한 영향을 끼쳐 환자의 45.4%가 가족, 친지와의 교제에 어려움이 있으며,33.5%는 부부관계가 힘들다고 답했다. 송영욱 회장은 “‘휴미라’ 등 최근에 개발된 치료제는 질환의 진행 자체를 막아 주기 때문에 조기에 치료한다면, 사회생활에 전혀 지장이 없으며 삶의 질도 현저히 개선될 수 있다.” 고 설명했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

행정자치부는 20일 ‘주민등록번호 클린 캠페인’이 시작된 지난 12일 이후 19일까지 일주일 동안 모두 159만명이 참여했다고 밝혔다. 캠페인 시작 직후인 12일과 13일에는 이용자가 몰리면서 행자부 홈페이지가 마비되는 소동을 빚기도 했다. 확인된 피해 사례 가운데 상당수는 인터넷 문화가 활성화되기 시작했던 2000년대 초반에 주로 성인사이트 등에서 이뤄진 것으로 드러났다. 캠페인은 오는 4월11일까지 진행된다.장세훈기자 shjang@seoul.co.kr

‘크리켓 강국’인 파키스탄 국가대표팀의 로버트 앤드루 울머(58)감독이 월드컵대회 첫 출전국 아일랜드에 치욕의 패배를 당한 이튿날, 호텔 객실에서 숨진 채 발견됐다. 1970년대 영국 대표팀 선수로도 활약했던 울머 감독은 2004년 6월부터 파키스탄 대표팀 사령탑을 맡아온 영국인 감독. 그는 18일(현지시간) 월드컵 대회가 열리고 있는 자메이카 킹스턴의 한 호텔 객실에서 의식불명인 채로 발견돼 병원으로 옮겨졌지만 끝내 절명했다고 미국 CNN이 인터넷판 톱으로 전했다. 사인은 아직까지 확인되지 않고 있다. 대표팀의 파르베즈 미르 대변인은 “울머 감독이 오늘 세상을 떠났으며 우리 팀 모두는 충격과 슬픔에 젖어있다.”고 밝혔다. 아들인 러셀은 “아일랜드에 패배한 탓에 엄청난 스트레스를 받아 심장마비로 숨진 것으로 보고 있다.”고 밝혔다. 1992년 월드컵대회 챔피언인 파키스탄은 이미 ‘서부 인도’에 무릎을 꿇은 바 있어 아일랜드를 꼭 꺾어야 했지만, 이날 패배하는 바람에 예선에서 탈락했다. 격분한 파키스탄 팬들은 여러 도시의 도로를 점거한 채 선수들의 허수아비나 울머 감독의 초상화 등을 불에 태웠다. 팬들은 또 크리켓연맹 회장 등의 모의 장례식을 거행하기도 했다. 선수 등에게 주어진 모든 상훈을 취소하고 이들의 은행계좌를 동결할 것을 주장하는 극렬 팬까지 있었다.임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

노무현 대통령은 15일 정부 위원회의 역할과 관련,“대통령 끗발이 많이 죽었지만 정부에선 말발이 선다. 윽박지르고 누르는 것이 아니라 이런 자리를 만들어 조정·통합하는 것이며, 위원회가 없으면 정부가 안 된다.”며 위원회의 정책 조정·통합 역할을 강조했다. 노 대통령은 이날 오후 인천 남동산업단지공단 경인지역본부 대강당에서 열린 중소기업 정책분야 업무보고에서 대통령 직속 중소기업특별위원회의 역할을 강조하면서 이같이 밝힌 뒤 “감히 단언하건대 중요 위원회 몇몇을 묶어버리고, 손발을 잘라버리면 통합적 정책이라는 기능은 마비될 수 있다.”면서 “위원회를 호의적으로 봐주시기 바란다.”고 당부했다. 이는 ‘참여정부는 위원회 공화국’이라는 정치권 일각의 비판에 개의치 않겠다는 노 대통령의 기존 입장을 재확인한 것으로 보인다. 그동안 사교육비 경감 대책, 저소득층 유아 육아비 지원 등의 정책이 대통령 직속 위원회에서 나와 ‘위원회 공화국’이라는 비판이 적지 않았었다. 노 대통령은 이와 함께 “비전 2030의 사상적 핵심은 보통사람, 뒤떨어진 사람을 포함해서 전 국민의 역량을 세계 최고로 밀어올리겠다는 것”이라며 “한국의 과학기술 진보의 혁신 수준이 굉장히 좋은 상태이지만, 문제는 첨단만 이렇게 갈 것이 아니라 전 국민 역량이 이렇게 가야 진정한 의미의 강국이 된다.”고 말했다. 노 대통령은 “가장 똑똑한 사람의 자원도 인적자원이지만 가장 뒤처지는 사람의 역량도 인적자원이며, 전체 국민을 인적 자원으로 보고 이에 맞춰서 하고 있다.”고 강조했다. 구혜영기자 koohy@seoul.co.kr

한·미 FTA 협상이 막바지 국면에 접어들면서 이에 대한 저항강도도 더욱 높아지고 있다. 노무현 대통령이 ‘철저한 경제적 실익’을 강조하며 자신감을 보인 것과는 대조적으로 국회에까지 차기 정권 연기론이 나오는 이상기류가 형성되기 시작했다. 이같은 한·미 FTA반대 기류의 중심에 박석운(52) 한·미 FTA저지범국민운동본부(이하 범국본) 공동집행위원장이 있다. 수배상태인 탓에 동료들과 떨어져 모처에서 혼자 단식농성을 하고 있는 박 위원장을 만났다. 그는 자신은 결코 쇄국주의자가 아니라 단지 실패가 잠복된, 준비 안된 한·미 FTA에 반대하는 것뿐이라며 협상내용 공개와 국민의견 수렴을 강조했다. ▶협상 타결이 임박한 분위기입니다. 범국본 활동이 큰 영향을 주지 못하고 있는 것 같은데요. “협상 중단을 끌어내지 못했으니 전적으로 성공했다고 말할 수는 없겠지요. 그러나 중간과정에서 협상력을 높이는 데는 상당한 기여를 했다고 봅니다. 또한 지난 1년간의 투쟁은 그 자체로 역사적 의미가 있습니다.6월항쟁 이래로 이렇게 많은 시민, 민중, 전문가단체가 연대하여 운동을 벌인 적이 없었거든요. 최종 결과는 좀더 두고봐야 하지만, 협상이 체결된다 하더라도 이번 경험은 다른 사회·연대운동의 소중한 토대가 될 것입니다.” 범국본은 작년 1월 준비위가 구성돼 3월 말부터 활동을 시작했다. 박 위원장은 범국본이 협상에 기여한 사례로 제대로 된 준비 없이 협상에 들어간 한국대표단을 비판하여 꼼꼼한 대비를 하도록 여론의 질타를 끌어냈고, 독자적인 문제의식으로 투자자국가소송제와 무역구제 분야 등의 문제점을 제기한 점을 들었다. 투자자국가소송제는 공공정책에 결정적 족쇄가 될 수 있는 사안인데 범국본의 문제제기가 있은 후, 협상 개시 6개월이 지나서야 헌법충돌 여부를 검토하기 시작했다고 주장했다. 슈퍼 301조 남용의 문제점을 제기한 무역구제 분야 역시 미국의 사법절차는 협상대상이 아니라는 인식에 머물러 있던 것을 협상 대상으로 포함시키는 결과를 끌어냈다고 했다. ▶이렇게 중대한 사안을 정부가 몰랐다는 주장은 믿기 어려운데요. “사실입니다. 미국은 작년 2월3일 협상 개시 전 미국무역대표부(USTR)가 협상목표를 미국의회에 송부했을 정도로 뚜렷한 목표와 준비를 갖고 시작했습니다. 그러나 우리는 그렇지 못했습니다.3월21일 범국본은 수석대표를 면담하여 미국에 4대 선결조건을 들어주고, 우리가 받을 게 뭐냐고 물었으나 아무런 대답도 못 들었습니다. 이것은 협상전략 때문이라기보다, 협상목표 자체가 없었던 때문이라고 우리는 봅니다. 무역구제 반덤핑 항목은 우리가 그날 제기했는데, 그 자리에서는 협상대상이 아니라더니 8,9월에 가서는 16개 항목을 요구하기 시작했어요.” 박 위원장은 졸속 추진의 또다른 예로 지난달 말 국정홍보처 사이트에 제시된 협상 추진일정을 들었다. 미국 무역촉진권한(TPA)은 협상결과를 의회에 통보한 후 90일이 지나야 협정을 체결하도록 돼 있는데, 이 추진일정은 4월2일 협상타결과 동시에 한·미 양측 대통령이 협정문을 조인하는 것으로 설명하고 있었다는 것이다. 이는 우리측이 TPA 기본내용조차 보지 않고 협상을 진행하고 있다는 증거라는 주장이다. ▶그렇다면 협상 진행을 이렇게 서두르는 이유가 뭐라고 보십니까. “통상관료들의 무리한 성과주의, 대통령의 잘못된 확신 때문이라고 봅니다.‘묻지마 체결’을 위해 더듬수를 계속하고 있어요. 이미 30개 쟁점분야에서 우리 측에 유리하게 전개되는 부분은 3∼4개에 불과하다는 분석이 나왔습니다. 이쯤되면 작년 12월 말에 협상중단 선언을 했어야 합니다. ▶숫자가 중요한 게 아니라, 유리한 분야가 3∼4개라도 파급효과가 크다면 의미가 있지 않습니까. “그렇지 않다는 것이 문제지요. 사실 지금까지 진척이 많이 된 것 같지만 결정적 쟁점은 타결이 안 됐어요. 그래서 7차협상 때부터 빅딜 얘기가 나오기 시작했는데, 이를 위해서는 항목별로 구체적 실익이 수치로 나와야 한단 말이죠. 그러나 막연하게 한·미FTA가 되면 우리 국익에 도움이 된다, 수출경쟁력이 높아진다는 식으로 홍보만 하지, 항목별로 이것을 하면 경제효과가 얼마가 마이너스고 얼마가 플러스가 된다는 얘기는 하나도 없어요. 언론도 검증에 손놓고 있기는 마찬가지죠. 지금이라도 합의내용, 예측치 등을 공개해서 국민들이 따져볼 수 있게 해야 합니다.” 범국본은 그동안 한·미 양측에서 나오는 단편적인 자료를 모아 손익을 따져왔는데 이것만으로도 빅딜을 통해서는 얻을 게 없다는 결론이 나왔다며 전체 내용이 공개될 경우 더욱 상세한 검증을 할 수 있을 것이라 했다. 예로 무역구제와 자동차·의약품, 농산품과 섬유의류 등의 빅딜 얘기가 나오고 있는데 이 경우 대차대조표는 완전참패라는 주장이다. ▶장하준 케임브리지대 교수가 한 칼럼에서 국민투표를 요구했던데요. “범국본도 13일 집행위원회에서 협정 체결 전 내용 공개와 국민투표를 정식으로 요구하기로 했어요. 곧 공식 입장을 밝힐 겁니다. 물론 국회가 있지만 FTA에 관한 한 국회는 국민대의기관으로서 성실한 논의를 하고 있지 않습니다. 또한 FTA는 충분히 국민투표 사안이 된다고 봅니다. 스위스도 미국과 협정 체결 전 국민투표를 통해 부결시킨 전례가 있습니다. 바람직하기는 협상기한에 연연하지 말고 경제적 실익에 입각하여 실사구시로 협상하는 것입니다. 무모하게 일정에 맞춰 끝내서는 안 된다는 겁니다.” ▶11일 금지된 가두시위를 강행하여 서울시내 교통이 마비됐고,25일에 또다시 시위가 예정돼 있는데, 이런 과격 이미지로 국민을 설득하기는 어렵지 않습니까. “국민들께 죄송하게 생각합니다만, 원인제공은 경찰이 했습니다. 시위를 금지하지 않았다면 불편을 최소화할 수 있었을 겁니다. 헌법이 보장한 집회 시위를 경찰이 금지할 수는 없습니다. 주권자로서 25일 집회를 신고하겠고, 평화집회를 할 것을 약속합니다. 다만 국민 설득부분은, 한·미 FTA의 내용이 베일에 가려 있고, 내용이 추상적이라 국민들의 피부에 와닿지 않는 것은 사실입니다. 그러나 협상 내용이 전면 공개되면 사정은 달라질 것입니다. 이 때문에 정부가 4월에 협상 타결이 돼도 5월 중하순에 공개하겠다는 것이지요.” 박 위원장은 뒤늦은 공론화로 엄청난 사회적 비용을 치르느니, 졸속·밀실 협상을 중단하고 내용을 공개하여 국민의사를 수렴해야 한다고 재차 강조했다. 또한 쇄국정책을 하자는 것이냐는 반박에 대한 견해를 묻자 ‘웃기는 얘기’라고 일축하며 준비 안된 졸속 FTA에 반대할 뿐임을 분명히 했다. ■ 박석운 그는… 1955년 2월, 부산 출생(만 52세).1973년 서울대 법대에 입학했으나 긴급조치 위반으로 두 차례 투옥,1986년 졸업했다.80년대 후반까지 반독재 민주화운동을 벌이다 노동운동 투신.1988년 원진레이온 직업병 투쟁에 참여, 노동자 측 협상대표로 직업병 판정을 이끌어냈다. 이때 노사 동수 추천의 전문가그룹이 직업병 유무를 판정토록 한 것은 당시로서는 유례가 없던 갈등해결 방식. 이어 이주노동자 운동에도 참여, 외국인노동자보호법 제정운동을 주도하기도 했다. 1994년부터 4년간 참여연대 상임집행위원을 역임했으며, 현재는 노동정책연구소 소장과 원진직업병관리재단 상임이사를 맡고 있다. 자녀들에게 알려줬던 자신의 직업은 ‘사회운동가’. 요즘은 한·미FTA저지범국민운동본부 상임집행위원장, 한국진보연대(준) 상임위원장 등으로 연대운동에 앞장서고 있다. 그러나 선언적으로 사안을 옳고 그른 것으로 가르는 데 대해서는 체질적으로 거부하며 자신은 ‘실사구시’가 신조라고 공언한다. 노동자 인권향상에 대한 공로로 서울지방변호사회가 주는 제4회 시민인권상을 수상했다(1996). yshin@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

간혹 뇌성마비를 이긴 ‘인간 승리’의 드라마틱한 소식을 접한다. 뇌성마비의 고통을 이겨내고 큰 성취를 이뤄냈다는 말이다. 이런 소식이 반가운 것은 그 만큼 뇌성마비가 무섭기 때문이다.“정상인에게는 쉬운 고개 가누기와 앉기, 서기, 걷기 등의 기본 동작들을 힘겹게 배워나가야 하는 뇌성마비 환아들과 그 부모들의 심적 부담과 경제적 고통은 상상하기 어렵습니다.” 국내 뇌성마비 치료의 권위자로 꼽히는 연세대의대 재활의학교실 박은숙(재활병원장) 교수는 소아 뇌성마비의 고통을 이렇게 설명했다. 뇌성마비란 임신 중이나 출생 후 미성숙한 뇌의 손상으로 인해 인체의 운동 및 자세조절 장애를 통칭하는 질환이다. 뇌 손상이 있더라도 운동 및 자세조절 장애가 없으면 뇌성마비로 보지 않는다. 뇌성마비는 뇌 손상 부위와 손상 정도에 따라 정신·언어·시력장애 등이 동반될 수도 있다. 박 교수가 설명하는 뇌성마비의 요인은 이렇다.“뇌성마비의 고위험 요인은 출산전·주산기·출산후 요인으로 대별할 수 있는데, 출산전 요인이 전체의 70∼80%가량을 차지하며, 주산기 및 산후 요인은 20∼30% 정도입니다. 출산전 요인은 출산시 2500g 미만의 저체중아, 임신 기간 37주 미만의 미숙아, 임신 중 감염과 심신의 충격, 지나친 흡연 및 음주 등이며, 주산기 및 출산후 요인으로는 난산, 호흡곤란, 양수 및 태변 흡입, 경련, 황달, 뇌염, 뇌막염, 외상성 뇌출혈 등을 들 수 있습니다.” 이처럼 원인이 다양한 데다 환자 개인별로도 여러가지 복합적인 요인이 작용해 뇌성마비가 오는 경우가 많아 환자 개인별 원인을 꼬집어 내기는 상당히 어렵다. 국내에서 이런 뇌성마비가 출생인구 1000명당 2∼3명 정도에 이른다. “이런 뇌성마비 환아의 신체기능 회복을 위해서는 조기치료가 매우 중요하며, 그런 만큼 조기진단이 중요합니다. 조산 및 저체중 등 고위험 요인을 가졌다면 당연히 정밀한 검진이 필요하지만 이런 고위험군이 아니더라도 고개를 뒤로 심하게 젖히거나 한쪽으로 기울게 고개를 들어올리며, 팔다리와 몸통이 축 늘어지는 느낌, 몸통 좌우의 움직임이 다르고, 양손의 주먹을 항상 꼭 쥐고 있다면 서둘러 전문 병원을 찾는 것이 현명한 대응입니다.” “물론 운동발달 지연도 중요한 증상인 만큼 알아둘 필요가 있지요. 정상 아동의 경우 머리 가누기는 출생후 3개월, 뒤집기는 4∼6개월, 기는 것은 6∼8개월, 잡고 서기는 9∼10개월, 혼자 걷는 것은 12∼15개월 사이에 가능한데, 이보다 많이 늦어지면 뇌성마비 여부를 확인해 봐야 합니다.” 뇌성마비는 뇌의 손상의 정도 및 손상 부위에 따라 증세 유형과 정도가 매우 다양하다. 운동이상 유형에 따라 경직형, 이상운동형, 혼합형으로 나누는가 하면, 병증이 나타나는 부위에 따라 사지마비, 삼지마비, 하지마비, 단마비 등으로 구분하기도 한다. 경직형은 움직임이 적고, 타인이 관절을 움직일 때 저항감이 느껴지며, 팔다리에 힘이 많이 들어가 있다. 운동이상형은 움직일 때 안면과 사지가 불규칙하게 뒤틀리거나 자꾸 꿈틀거리는 동작을 억제하지 못하는 특성을 보이며, 혼합형은 경직형과 운동이상형이 혼재해 있는 경우이다. 이 중 경직형이 전체 뇌성마비의 70∼80%를 차지한다. 사실, 뇌 손상이 심한 중증의 뇌성마비는 조기치료를 해도 회복의 정도가 미미하지만, 대부분은 조기치료 여부에 따라 예후가 큰 차이를 보인다. 중요한 뇌 발달기에 다양한 감각 및 운동을 경험하도록 해 뇌 발달 장애요인을 제거해 나가는 것이 곧 치료 과정이기 때문이다.“환아에게 필수적인 여러가지 감각 및 운동경험을 습득하게 해 뇌 발달을 돕는 것이 조기치료의 주된 목적이며, 여기에 더해 비정상적인 근골격계의 변형을 예방하거나 관리해 운동기능을 향상시키는 것도 치료의 목표로 설정하고 있습니다.” 여기에 동원되는 치료법은 무척 다양하다. 근력강화와 운동범위를 넓히기 위한 전기치료를 비롯해 석고고정, 보조기나 보조장구 사용, 약물치료, 보톡스 및 신경차단 주사요법 등을 환아의 상태에 따라 적용한다. 여기에다 환아가 가진 동반 장애에 따라 인지교육, 언어치료, 심리치료 등을 병행한다. 수술도 중요한 치료법이다.“수술치료는 신경외과 분야의 ‘선택적 척수후근 절제술’과 정형외과 분야의 ‘근골격계 교정술’이 대표적인데, 척수후근 절제술은 경직을 유발하는 후근을 선택적으로 절제해 경직을 줄이는 것이 목적이나 수술 후 근 긴장도가 떨어지고, 근력이 약해지는 문제가 있습니다. 또 근골격계 교정술은 관절의 변형이나 탈구, 회전 변형 등을 치료하는 수술로, 수술 후 비정상적인 보행습관을 교정하는 치료를 따로 받아야 하고요.” 이렇게 다양한 치료를 하지만, 환아가 성장함에 따라 증상의 양상이 변하기 때문에 학령기 이후에는 그때까지 치료로 얻은 기능을 잘 유지하는 것이 관건이다.“사실, 뇌성마비는 완치를 겨냥한 치료라고는 할 수 없으며, 지속적으로 관리하여 가능한 기능을 최대한, 장기적으로 유지하는 것이 주된 치료 목적이라고 할 수 있습니다. 이런 장기적인 재활치료가 필요하기 때문에 치료 과정에서 가족의 역할이 중요하며, 또 정부의 지원이 절실한 거지요.” 다행인 것은 경직 치료에 효과적인 고가의 보톡스 주사요법이 건강보험의 대상이 됐다는 점이다. 만2∼5살 환아에게 이 치료법을 적용할 경우 1회 시술비가 이전의 120만원선에서 14만∼38만원 수준으로 줄었다.“그렇지만 환아들 중에는 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우도 많은데, 아직 이런 부위는 보험 적용을 못받고 있어서 안타깝습니다.” 박 교수는 특히 뇌성마비 환아를 보는 일반인의 시각이 중요하다고 강조했다.“뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증으로 직업을 가진 사람이 늘고 있습니다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 이런 점을 비춰 우리도 환자들을 위한 각급 교육기관 증설, 중증 장애인들을 위한 공동체 결성 등의 문제에 정부와 사회가 더 큰 관심을 가져 주기를 당부합니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 남상인기자 sanginn@seoul.co.kr