삼성물산 패션부문의 하이 스트리트웨어 브랜드 구호플러스(kuho plus)가 클래식에 위트를 더한 2024년 가을 시즌 컬렉션을 출시했다. 구호플러스는 이번 시즌 테마를 ‘마인드 컬렉터(Mind collector): 수집 미학’으로 정했다. 구호플러스 관계자는 “소중하고 의미 있는 순간들이 모여 하나의 새로운 기억을 만들어내는 것처럼 각자의 취향이 수집된 옷장에서 꺼낸 듯한 클래식 아이템에 레이어드, 재조합 등 트렌디한 변주를 가미해 브랜드만의 독특한 감성을 표현했다”고 설명했다. 특히 셔츠에 두 개의 니트와 재킷을 겹쳐 입는 더블 레이어링(Double layering)을 활용한 프레피룩을 비롯, 레더 패치(Leather patch) 등 포인트가 더해진 위트 있는 스타일링을 선보였다. 애쉬그레이, 브라운 등 고급스러운 색상의 아우터에 프릴 디테일이 반영된 브이넥 블라우스, 미니스커트 등을 조합해 시크하면서도 여성스러운 룩을 완성했다. 또한 포멀룩부터 캐주얼룩까지 다양한 착장에 활용할 수 있는 아우터를 새롭게 출시했다. 시그니처 세미오버핏 재킷은 이번 시즌 블랙·카키, 잔잔한 체크 패턴이 더해진 애쉬그레이·베이지 색상으로 구성했다. 목과 포켓 부분에 배색 트리밍을 더한 쇼트재킷, 래글런 소매 라인과 코듀로이 소재의 칼라(Collar)가 매력적인 미디재킷, 미니멀한 무드에 탈착 가능한 레더 칼라로 포인트를 준 숏 트렌치코트 등이 대표 상품이다. 또 단독 착용은 물론 다양한 이너와 레이어드하기 좋은 아이템도 내놨다. 앞면 양쪽에 주름 디테일과 시그니처 자수가 돋보이는 플리츠 크롭 셔츠, 고급스러운 광택과 부드러운 촉감이 특징인 울 니트 카디건·풀오버, 시어한 소재의 롱 슬리브와 탄탄한 립 조직 슬리브리스가 레이어드된 저지 티셔츠 등이다.

“그릴에서 구워진 저크 치킨 냄새가 공기 중에 맴도는 거리에서 할머니들과 할아버지들이 레게 리듬에 발을 구르고 활기 넘치는 젊은이들은 칭얼대는 광경을 보면 미소 짓는 것을 멈출 수 없어요.” 지난 24~26일(현지시간) 런던에서 열린 영국 최대 포용성 축제 ‘노팅힐 카니발’에 기자로서는 처음, 총횟수로는 12번째 참가했다는 일간 가디언의 올리 티카레는 현장 분위기를 전한 기사에서 이렇게 말했다. 올해로 56회째를 맞은 노팅힐 카니발은 2차 세계대전 이후 1948년에서 1971년 사이에 카리브해에서 영국으로 건너온 ‘윈드러시 세대’로 불리는 수십만명의 이주민에서 유래했다. 당시 이들에 대한 부당한 대우와 인종차별이 이어지자 1958년 카리브해 이주민이 많이 살고 있던 노팅힐 지구 등에서 폭동이 일어났다. 이에 대한 대응으로 탄생한 카니발은 이후 다문화주의를 기념하고 여러 세대의 이주민과 그 후손이 영국 사회에 기여한 방식을 기념하는 축제로 발전해왔다. 노팅힐 카니발 최고 경영자인 매튜 필립은 로이터통신에 “이 행사는 영국 최대의 포용성 축제”라며 “우리는 차이보다는 우리가 공통적으로 가지고 있는 것들에 초점을 맞춘다”고 말했다. 올해 행사는 지난달 말 영국 북서부 사우스포트에서 3명의 어린 소녀를 칼로 찔러 죽음에 이르게 한 용의자에 대한 가짜 신상이 온라인상에 퍼지면서 ‘인종차별 폭동’이 전국으로 번진 지 채 한 달도 지나지 않아 열렸다. 앞서 해변마을 사우스포트의 댄스교실에 17세 청년이 들어와 6세, 7세, 9세 여아 3명을 살해한 사건이 발생했는데 사건 이후 극우파를 중심으로 범인이 ‘무슬림 망명자’라는 소문이 퍼졌다. 범인의 진짜 신상은 부모가 르완다 출신일 뿐 웨일스에서 태어난 영국인이었지만, 이런 사실이 언론을 통해 알려져도 무슬림을 타깃으로 한 폭동이 이어졌다. 올리 티카레는 최근의 이런 인종 갈등에 비추어 볼 때 영국 다문화주의의 성공을 상징하는 노팅힐 카니발이 올해는 특히 더 필요하다고 느껴졌다고 말했다. 노팅힐 카니발 행사를 위해 이른 아침부터 모인 일군의 사람들은 페인트와 오일을 몸에 뿌렸다. 이는 노예 제도로부터의 해방을 상징하는 것으로, 올해 카니발에선 공식적으로 제외된 퍼포먼스지만 전통을 재연하고자 하는 사람들이 이런 퍼포먼스를 벌인 것이다. 스웨덴에서 온 파비안은 가디언에 “여기에 있는 모든 사람을 사랑하는 것 같은 기분이 든다”며 카니발에 10번째로 참석하고 있는 이유를 말했다. 노팅힐 카니발에서는 매년 사건·사고가 발생한다. 올해도 지난 25일 30대 여성 1명과 20대 남성 2명이 칼에 찔리는 일이 벌어졌다. 현지 경찰은 이날 총 103명을 체포했으며 경찰관 18명이 폭행을 당했다고 로이터는 전했다. 런던 서부에서 자란 제이는 “제게 카니발의 포용성은 런던 생활에 대한 자부심을 심어준다”며 “종종 반사회적 행동과 폭력이 일어나 매년 비판을 받기도 하지만, 카니발 참석자 수를 생각하면 이런 사건은 드문 편이다. 그런 사건에만 집착하는 건 카니발의 포용성에 몸을 담그는 다수를 의도적으로 가리려는 시도로 보인다”고 말했다.

‘러시아의 마크 저커버그’로 불리는 텔레그램 창업자 파벨 두로프가 프랑스에서 체포되자 러시아에서 미국이 배후라는 주장이 나왔다. 러시아 국민 대다수가 사용하는 메신저 서비스를 워싱턴이 ‘접수’해 우크라이나 전쟁에서 유리한 고지를 점하려는 것 아니냐는 의심이다. 27일(현지시간) 뱌체슬라프 볼로딘 러시아 두마(하원) 의장은 “미국이 프랑스를 통해 텔레그램 통제권을 행사하려고 한다”면서 “텔레그램은 미국이 영향력을 행사할 수 없는 몇 안 되는 거대 인터넷 플랫폼이다. 미 대선을 앞두고 조 바이든 대통령은 텔레그램을 통제하는 것이 매우 중요하다”고 주장했다. 이에 대해 백악관은 별다른 반응을 보이지 않았다. 드미트리 페스코프 크렘린궁 대변인도 이날 브리핑에서 “두로프에 제기된 혐의는 실제 매우 심각하며 그에 상응하는 심각한 증거가 필요하다”고 말했다. 이어 “그렇지 않으면 통신의 자유를 제한하려는 직접적인 시도가 된다. 그가 프랑스에서 구금된 데 대해 중대한 증거를 제시하지 못하면 정치적 사건으로 간주하겠다”고 반발했다. 두로프는 지난 24일 프랑스 수도 파리 부르제 공항에서 아동 음란물 유통 조장 등 12개 혐의로 체포됐다. 텔레그램은 러시아 태생 니콜라이·파벨 두로프 형제가 2013년 8월 출시한 메신저 프로그램이다. 오랜 기간 비영리 정책을 유지해 유료 기능이나 광고가 없다가 2021년 11월부터 광고가 실리고 있다. 현재 월간활성사용자는 9억명을 돌파했다. 러시아 제2의 도시 상트페테르부르크에서 시작했지만 정부의 과도한 규제에 압박을 느껴 해외로 나왔다. 독일 베를린, 영국 런던, 싱가포르 등 이주를 타전하다가 지금은 아랍에미리트 두바이에 터를 잡고 있다. 텔레그램은 암호화 기술을 통해 대화 내용을 남기지 않는 기술로 표현의 자유와 익명성 보장을 앞세워 많은 이용자를 모을 수 있었다. 이런 익명성 보장이 각종 범죄의 온상이 됐다는 비판도 받는다. 현재 러시아는 러시아 국민 절반 이상이 사용하는 텔레그램을 구하고자 옹호 발언을 내놓고 있지만 창업자 두로프가 러시아를 떠나게 된 근본 원인이 모스크바의 압박 때문이었음을 감안하면 아이러니라고 할 수 있다. 앞서 영국 일간 가디언은 두로프가 인터뷰를 거의 하지 않는 등 ‘미스터리한’ 인물이라고 26일 평가했다. 두로프는 과거 텔레그램 채널에 게재한 글에서 고기와 술, 커피를 멀리하며 ‘고독한 삶’을 살고 있다고 밝혔다. 지난 7월에는 12개국에서 정자를 기증해 100명 넘는 아이들의 생물학적 아버지가 된 것을 자랑하기도 했다. 경제 전문지 포브스에 따르면 두로프의 재산은 155억 달러(약 20조 6000억원)에 이른다. 2012년에는 러시아 상트페테르부르크 사무실에서 고액권 지폐를 행인들에게 날리는 기행을 벌이기도 했다. 항상 검은 옷을 입어 영화 ‘매트릭스’ 배우 키아누 리브스를 닮았다는 말도 나온다.

전 세계 어린이들로부터 사랑받았던 원조 영웅 ‘슈퍼맨’ 배우 크리스토퍼 리브(1952~2004)의 삶을 다룬 다큐멘터리 영화 예고편이 공개된 가운데, 그의 생전 인터뷰가 팬들의 마음을 울리고 있다. 지난 26일(현지시간) 배급사인 워너브러더스 픽처스는 다큐멘터리 영화 ‘슈퍼/맨: 더 크리스토퍼 리브 스토리’(Super/Man: The Christopher Reeve Story)의 예고편을 공개했다. 이 영화는 리브가 영화 ‘슈퍼맨’에 출연해 큰 성공을 거두게 된 과정과 함께 그의 인생 2막이라고 할 수 있는 승마 사고와 사지마비, 이후 고난을 극복하고 사회운동가로 거듭나는 과정을 담았다. 이번에 공개된 예고편에는 리브 본인의 생전 인터뷰 영상을 비롯해 유족인 자녀들과 동료였던 할리우드 배우, 관계자들의 이야기가 담겨 감동을 자아냈다. 영화 ‘슈퍼맨’으로 대성공 후…사고로 전신마비190㎝가 넘는 훤칠한 키에 조각 같은 외모, 명문 코넬대 졸업이라는 학력까지 갖춘 리브는 1978년 영화 ‘슈퍼맨’의 주인공으로 스크린에 등장해 대성공을 거뒀다. 26세의 무명 배우이던 그는 일약 세계적인 스타로 떠올랐다. 이후 그는 세 편의 ‘슈퍼맨’ 시리즈를 더 찍었고, 전 세계 어린이들로부터 사랑받는 영웅으로 이름을 날려 할리우드에서 최고의 인기를 누렸다. 그런 리브에게 1995년 불운이 찾아왔다. 승마대회에 출전했다가 말에서 떨어진 탓에 하루아침에 전신마비 장애인이 됐다. 하지만 그는 불굴의 의지로 재활에 나서는 한편 52세 나이로 세상을 떠날 때까지 척수 부상 환자들에 대한 의료보호 확대와 줄기세포연구 지원을 호소하는 사회운동을 벌였다. 슈퍼맨 살린 아내의 말…“당신은 여전히 당신”예고편 중 특히 감동을 준 부분은 리브가 사고를 당한 뒤 그의 아내 데이나가 그에게 해줬던 말을 회고하는 부분이다. 리브는 생전 인터뷰에서 사고 직후를 회상하며 “나는 내 인생과 다른 모든 사람(가족)의 인생을 망쳤다”며 “스키도 못 타고, 윌(아들)에게 공을 던질 수도 없고, 데이나와 사랑을 나눌 수도 없게 됐다. 어쩌면 우리 가족은 나를 보내줘야 했다”고 말했다. 이어 “그리고 그때 데이나가 내 목숨을 구하는 말을 했다”며 당시 그의 아내가 해줬던 ‘당신은 여전히 당신이에요, 그리고 나는 당신을 사랑해요’(You’re still you. And I love you)라는 말을 전했다. 현지 매체 버라이어티의 영화비평가는 이 영화에 대해 “감동적이고, 마음을 아프게 하는, 설득력 있게 잘 만들어진 다큐멘터리”라고 평가했다. 이 영화는 다음 달 21일 미국의 일부 극장에서 소규모로 개봉한다. 한편 “많은 것이 내게서 사라졌지만 아직도 많은 것이 남아있고 새로운 기회가 열리고 있다”고 했던 리브는 사고 이후 두 권의 책을 썼고 스크린에도 복귀했다. 1996년에는 휠체어를 타고 아카데미상 시상식에 참석했으며, 1997년엔 드라마 ‘황혼 속으로’를 연출했다. 1998년에는 앨프리드 히치콕(1899∼1980) 감독의 영화 ‘이창’ 리메이크작의 주연을 맡았다. 왕성한 활동을 이어가던 그는 2004년 10월 10일 뉴욕 자택에서 심장마비로 세상을 떠났다. 용기 있는 삶이 무엇인지 보여줬던 ‘진정한 슈퍼맨’의 별세 소식에 전 세계인들이 안타까워했다.

서울교통공사의 역명병기 사용료 수입이 2016년부터 지난 7월까지 연평균 23억원에 불과한 것으로 나타났다. 2024년 8월 현재 역명병기 역사는 40곳으로 1곳당 사용료 수입이 연 1억원도 되지 않는다. 이경숙 서울시의원(국민의힘·도봉1)이 28일 공개한 자료에 따르면 역명병기 수입이 공사 전체 부대사업 수입 중 4% 미만으로 나타났다. 올해 역대 최고 계약액을 기록한 올리브영(성수역), 하루플란트치과(강남역)도 각각 연 3억 3300만원과 3억 7000만원에 불과했다. 올해 두 계약 외에는 연평균 사용료가 수천만 원에서 1억원 중반대 수준에 그치고 있다. 백화점과 유명 종합병원, 서울주택도시공사의 사용료는 미미했다. 현대백화점 압구정점(압구정역) 연평균 사용료는 1억 2800만원에 불과했다. 상급종합병원인 서울대병원(혜화역)이 지난해 7월까지 낸 연평균 사용료는 9592만원이었다. 지난해 입찰받은 강동경희대병원(고덕역)과 을지대을지병원(하계역)의 연평균 역명병기 사용료는 5538만원과 5804만원에 그쳤다. 지난 2022년 3년 계약을 한 서울주택공사(대청역)의 연평균 사용료는 7766만원 수준이다. 이 의원은 “대다수 입찰이 단독입찰에 따른 수의계약으로 서울교통공사의 부대 수입 극대화에 기여할 수 없는 정책”이라며 “시장 내 경쟁 구도 형성 자체가 되지 않은 상황인 만큼 전면 재검토가 필요한 시점”이라고 말했다. 또한 “최근 CJ올리브영역이 낙찰되며 화제가 됐는데 이번 교통위원회 업무보고에서 공사의 공공성 담보 대책을 보고받을 것”이라며 “사업 시행 9년 차인 현시점에서 다양한 논의가 필요하다”라고 덧붙였다. 한편, 서울교통공사는 경영난 해소 대책으로 지하철 역사의 기존 역명에 부역명을 추가 기재하는 ‘역명병기’ 사업을 지난 2016년부터 현재까지 약 9년간 운영하고 있다.

미국 여성 알리 트루윗(24)은 지난해 5월 카리브해 부근의 터크스 케이커스 제도에서 친구와 평화롭게 스노클링을 즐긴 뒤 보트로 향했다. 그때, 순식간에 다가온 상어가 트루윗의 왼쪽 발을 물었다. 그가 예일대를 졸업한 지 이틀 만에 벌어진 일이다. 상어는 피 냄새를 쫓아 트루윗의 주변을 맴돌았다. 예일대 재학 중 수영 선수로 활동했던 트루윗과 그의 친구는 약 70m 거리에 있던 보트를 향해 죽을힘을 다해 헤엄쳤다. 간신히 보트에 오른 트루윗은 병원으로 옮겨졌으나 세 차례 큰 수술 끝에 결국 왼쪽 무릎 아랫부분을 모두 절단하게 됐다. 자신의 23번째 생일 뉴욕의 한 병원에서였다. 그리고 1년 뒤 트루윗이 올림픽 무대에 등장했다. 미국 장애인 수영 국가대표로 2024 파리 패럴림픽에 출전한 것이다. 트루윗은 27일 AP 통신이 공개한 인터뷰에서 상어에게 물렸던 순간을 떠올리며 물 공포증을 극복하는 게 가장 큰 과제였다고 털어놨다. 그는 “상어에게 물리자마자 순간적으로 ‘내가 정신이 나간 건가? 발이 없는 건가?’라는 생각이 들었다”며 정신을 차리고 보트를 향해 전력을 다해 헤엄쳤다고 돌아봤다. 이어 “암울했지만, 나는 거의 죽을 뻔한 위기에서 살아난 것이었다”며 “‘내게 왜 이런 일이 일어났을까’라는 원망 대신 ‘모든 걸 쏟아내 보자’는 마음으로 열심히 재활했다”고 말했다. 트루윗은 물이 첨벙이는 소리, 흘러가는 소리, 떨어지는 소리 등 물에 관련된 모든 소리를 들으면 상어에게 물린 뒤 헤엄치던 순간이 떠오르는 트라우마에 시달렸다. 물을 사랑했던 트루윗은 스스로 집 뒷마당의 수영장에 들어가 물에 대한 공포를 이겨내기로 했다. 의족 훈련과 근력 운동 등 각종 재활과 트라우마를 치료하기 위한 심리 치료 등에 매진한 트루윗은 사고 1년 만인 지난 6월 미국 패럴림픽 대표 선발전에서 S10 등급 자유형 100ｍ, 400ｍ와 배영 100ｍ 출전 티켓을 따냈다. 트루윗은 2028 로스앤젤레스(LA) 패럴림픽 대신 2024 파리 패럴림픽을 촉박하게 준비한 데 대해 “나는 기다릴 줄 아는 사람이 아니다”라며 “나는 상어와 싸워 살아남았다. 다리 하나를 잃었지만 1년 만에 패럴림픽에 출전한다는 대담하고 비현실적인 꿈을 이루고자 했다”며 출전 소감을 밝혔다. 트루윗은 “나는 이미 충분히 많은 걸 잃었다. 되찾을 수 있는 걸 위해 미친 듯이 노력했다”며 “1년 전엔 다시 물로 들어가기 위해 노력했는데, 이제 물속에서 다시 웃을 수 있다는 게 정말 감사하다. 내 수영 인생에서 가장 자랑스러운 일”이라고 말했다.

영국 브릿팝의 전설로 불리는 밴드 오아시스가 해체 15년만에 재결합했다. 오아시스는 27일(현지시간) 공식 홈페이지를 통해 내년 영국을 시작으로 ‘오아시스 라이브 25’ 투어 콘서트를 연다고 밝혔다. 앞서 지난 25일 오아시스의 노엘·리암 갤러거 형제가 각자의 소셜미디어(SNS)에 ‘2024년 8월 27일 오전 8시’를 알리는 짧은 영상을 나란히 올려 팀의 재결합을 예고한 것이라는 추측이 확산됐다. 오아시스는 홈페이지를 통해 내년 7월 4~5일 영국 카디프를 시작으로 하는 투어 일정 일부를 공개했다. 현재까지 맨체스터(7월 11~20일), 런던(7월 25일~8월 3일), 에든버러(8월 8~9일), 아일랜드 더블린(8월 16~17일)에서의 공연이 확정됐다. 오아시스는 “총성은 멈췄고, 별들은 정렬했다. 위대한 기다림은 끝났다. 보라 오라. TV로 중계되지 않을 것”이라고 말했다. 1991년 결성된 오아시스는 ‘돈트 룩 백 인 앵거’, ‘리브 포에버’ 등 숱한 히트곡들을 남기며 전세계적으로 9000만장이 넘는 음반 판매고를 올린 전설적인 밴드다. 밴드의 주축인 갤러거 형제의 불화가 깊어진 가운데 노엘이 돌연 탈퇴를 선언하고, 리암이 해체를 선언하며 오아시스의 전설은 막을 내리는 듯했다. 노엘과 리암은 이후 솔로로 활동했으며, 서로 연락조차 끊고 지내왔다.

푸라닭 치킨을 운영하는 아이더스에프앤비의 치킨 버거∙윙 전문 브랜드 ‘움버거앤윙스(umBurger&Wings)’가 가맹사업의 시작을 알리는 첫 가맹점 4개점을 오픈했다. ‘움버거앤윙스’의 첫 오픈 가맹점은 ▲인천간석올리브점 ▲인천송도센트럴파크점 ▲인천논현점 ▲김포장기점 총 4개점으로, 네 곳 모두 오픈을 기념하여 오픈 당일부터 7일간 매일 선착순 150명을 대상으로 오픈 이벤트를 진행한다. 이벤트 기간 내 버거 오리지널, 메가윙 오리지널 2윙스, 감자튀김, um전용 굿즈로 구성된 ‘반가-um 웰컴키트’를 1080원에 만나볼 수 있다. 브랜드 관계자는 “많은 고객분과 예비 창업자분들의 관심에 힘입어 첫 가맹점 오픈을 맞이하게 되었다”라며, “아이더스에프앤비만의 체계화된 관리 노하우로 예비 창업자분들에게는 성공적인 창업을 위해 다방면으로 노력하는 가맹본부, 소비자들에게는 독보적인 맛과 비주얼의 치킨 버거를 선보이며 새로운 외식 트렌드를 선도하는 치킨버거 전문 브랜드가 되겠다”고 전했다. 움버거앤윙스는 육즙 가득한 통다리살 치킨 패티와 고소한 버터 향이 특징인 부드러운 브리오쉬번, 다채로운 특제 소스의 조합이 특징인 치킨 버거∙윙 전문 브랜드이다. 다년간에 걸친 철저한 시장조사와 수많은 준비 과정을 통해 지난 7월 브랜드 론칭 및 직영 1호점 ‘양천항교역점(복합형 플래그십 스토어)’을 오픈하였으며, 올해 1월 서울 신림역에 직영 2호점(가맹사업형 스토어)을 오픈하여 운영한 바 있다.

치킨·맥주 브랜드 누구나홀딱반한닭이 ‘숲’(SOOP·구 아프리카tv)에서 진행하는 라이브 마술 서바이벌 ‘최현우의 매직 매치’의 공식 스폰서로 나선다. 23일 첫 방송하는 최현우의 매직 매치는 최근 리브랜딩을 통해 ‘아프리카tv’에서 사명을 변경한 숲에서 제작하는 대한민국 최초 라이브 마술 서바이벌 형태의 오리지널 콘텐츠다. 해당 서바이벌 쇼는 23일부터 총 4주간 ‘대한민국 마술사들의 서열정리 끝판왕’이란 콘셉트로 진행된다. 마술사 최현우와 BJ 최군 2인의 MC가 진행하는 가운데 이준형, 전범석, 임홍진, 임주현, PH(이재훈), 스티브 등 6인의 국내 유명 마술사들이 라운드마다 주어지는 다양한 미션을 통해 대결한다. 실시간 방송을 지켜본 유저들이 투표하며 라운드마다 순위가 결정된다. 특히 여성 스트리머 6인과 마술사 6인이 파트너를 이뤄 라운드별 미션을 진행하는 방식은 새로운 볼거리를 줄 예정이다. 여성 스트리머로는 오연하, 그릴래영, 은유화, 유은, 홍딩굴, 조연이 출연을 확정했다. 마술사들은 총 3라운드에 걸쳐 여성 스트리머의 서포트를 받게 된다. 누구나홀딱반한닭 브랜드 관계자는 “시청자와 자유롭게 실시간 소통하며 콘텐츠를 함께 만들어갈 숲의 오리지널 콘텐츠에 후원하게 돼 기대가 크다”며 “라운드 미션마다 ‘후레쉬쌈닭’ 등 누구나홀딱반한닭의 대표 치킨메뉴와 브랜드 영상이 생중계로 노출될 예정”이라고 말했다. 한편, 누구나홀딱반한닭은 ‘치킨캐주얼펍’ 콘셉트의 홀 매장을 갖추고 치킨과 생맥주를 판매하는 치맥 브랜드다. 한국적인 쌈 문화를 치킨과 결합한 메뉴 ‘쌈닭’ 등 차별화한 치킨 메뉴를 중심으로 생맥주, 하이볼 등 다양한 주류 메뉴를 판매한다. 치킨창업과 맥주창업이 결합한 외식창업 프랜차이즈다.

정부가 자유무역협정(FTA) 네트워크를 세계 1위 수준인 전세계 국내총생산(GDP)의 90%까지 넓힌다는 계획을 세웠다. 경제안보가 글로벌 경쟁력의 새 시험대로 떠오른 상황에서 ‘5대 수출강국 도약’이 목표다. 정부는 22일 한덕수 국무총리 주재로 열린 제44회 국정현안관계장관회의에서 이런 내용을 담은 ‘통상정책 로드맵’을 발표했다. 이번 로드맵은 자유무역 기반의 다자 통상체제가 약화되고 세계경제질서가 파편화되는 상황 속에서 적극적인 통상정책을 수립해 우리 기업의 통상여건 개선 및 대외 불확실성을 해소하기 위해 마련됐다. 먼저 FTA 네트워크를 세계 1위 수준인 전세계 GDP의 90%까지 확충한다. 현재 한국의 FTA 네트워크는 전세계 GDP의 85% 수준으로 2위인데, 1위 싱가포르(88%)를 제치고 선두 자리를 꿰찬다는 계획이다. 이를 위해 주요국과의 FTA 망을 더 촘촘하게 구축하고, 신흥시장 네트워크 확대와 인근 미개척국가 연결망을 확산한다. 핵심 광물자원이 풍부하고 성장 잠재력이 큰 아시아·아프리카 등 주요 거점국은 경제동반자협정(EPA) 체결 우선 대상국이다. 세계 10대 자원 부국인 몽골을 비롯해 파키스탄, 방글라데시 등과의 EPA 협상으로 서남아 통상벨트를 구축한다. 탄자니아, 케냐와는 조속한 협상을 추진하고 동아프리카공동체 협력 기반도 마련한다. 신흥시장 타깃은 유라시아 교역 중계지 조지아다. 연내에 성과 도출을 모색할 예정이다. 이를 기반으로 발칸지역 생산기지이자 리튬·아연 등 핵심 자원 보유국인 세르비아, 카리브해 거점 국가인 도미니카공화국과의 조속한 협상 개시를 노린다. 협상 타결이 끝난 걸프협력회의(GCC), 에콰도르 등 중동·중남미 지역의 FTA는 신속히 발효를 추진한다. 우리의 주력 시장인 인도·태평양 지역에서는 한중일 FTA 협상을 재개하고 말레이시아·태국과 새로 양자 협정을 맺는 등 다층적 FTA를 체결한다. 전략적 균형추로 부상하고 있는 아세안·인도·중동·중앙아시아·아프리카·중남미 등 ‘글로벌 사우스’ 국가와의 협력은 강화해 우리의 수출·생산기지·핵심광물 공급망 다변화를 추진한다. 미국, 유럽연합(EU), 일본, 중국 등 주요국과 얽힌 통상 리스크는 철저히 대비하며 우리 기업에 미치는 부정적인 영향을 최소화한다는 방침이다. 특히 미국은 오는 11월 대선을 앞두고 기업과 원팀으로 협업체계를 구축해 대미(對美) 대외 접촉을 전개한다. 통상 이슈가 발생했을 경우 미국 주요 인사와 즉시 접촉하고 협의할 수 있도록 정부와 기업, 경제단체 등이 대미 네트워크 구축을 추진한다. 일본과는 미래지향적인 경제통상 관계를 만들어 나간다. 공급망 교란·위기 시 한미일 3국 공동 대응을 위한 조기경보시스템 협력을 추진한다. 한중 FTA는 서비스·투자 후속 협상에 속도를 낸다. 산업부 관계자는 “연대·공조의 통상을 통한 국익 극대화로 5대 수출 강국으로 도약하고 경제안보 시대를 선도하는 ‘글로벌 통상 중추 국가’로 거듭나겠다”도 강조했다.

독재정권을 피해 베네수엘라를 탈출하는 이민자가 늘어날 것으로 예상돼 남미 각국이 긴장하고 있는 가운데 쿼터를 두고 이민자들을 받아주자는 제안이 칠레에서 나왔다. 베네수엘라 이민자들이 특정 국가에 쏠리지 않도록 장치를 마련하자는 것이다. 나시온 등 현지 언론에 따르면 칠레는 최근 페루, 아르헨티나 등 남미국가에 이민자 쿼터를 도입하자고 제안했다. 칠레 외교부 관계자는 “7~8년 전 베네수엘라를 탈출하는 이민 행렬이 시작된 후 지금까지 멈춘 적이 없다”면서 “이민은 꾸준히 계속되고 있지만 니콜라스 마두로 정권이 (부정선거로) 대선에서 승리함에 따라 이민이 폭증할 것이라는 우려가 있다”고 말했다. 이어 이 관계자는 “남미 각국이 협의해 적절하게 대비하지 않으면 특정 국가로 베네수엘라 이민자들이 집중돼 사회적 혼란이 일어날 수 있다”고 덧붙였다. 유엔에 따르면 마두로 대통령의 집권 기간 동안 경제가 무너지고 사회주의적 국가 통제가 심해지면서 베네수엘라를 탈출한 이민자는 최소한 770만 명에 달한다. 이 가운데 절대 다수인 650만여 명은 중남미와 카리브국가에 정착했다. 현지 언론에 따르면 가장 많은 베네수엘라 이민자를 받아준 국가 순위에서 칠레는 1위 콜롬비아, 2위 페루에 이어 3위를 달렸다. 칠레에 삶의 둥지를 튼 베네수엘라 이민자는 80만 명에 달한다. 2022년 53만 명 정도였던 베네수엘라 이민자는 최근 폭증세를 보였다. 칠레 외교부 관계자는 “그간의 통계를 보면 베네수엘라를 탈출한 이민자 10명 중 1명은 칠레에 정착했다”면서 “베네수엘라에서 대탈출이 시작될 것이라는 전망이 우세해 쿼터를 두고 남미 각국이 정책을 조율하지 않으면 이민자 폭증으로 각국 국경에서 걷잡을 수 없는 혼란이 생길 수도 있다”고 말했다. 현지 언론에 따르면 마두로 정권의 집권 연장이 사실상 굳어지면서 베네수엘라를 탈출하는 이민자는 최고 500만 명에 달할 수 있다는 전망이 나오고 있다. 베네수엘라에서 대규모 탈출이 예상되자 주변국은 국경통제를 강화하고 있다. 페루는 드론까지 띄워 국경을 감시하고 있다. 칠레는 국경을 인도적 차원에서 국경을 봉쇄하진 않겠다는 방침이다. 현지 언론은 “칠레 역시 국경 감시를 강화할 예정이지만 베네수엘라 이민자의 입국을 막는 원천봉쇄를 계획하지 않고 있다”고 보도했다. 한편 마두로 대통령은 지난달 28일 실시된 선거에서 3선에 성공했지만 부정선거 의혹에 휘말려 국제적 논란이 되고 있다. 칠레는 베네수엘라 대선 결과를 인정하지 않고 있다.

경기 파주 민간인출입통제선 내 반환 미군기지인 캠프 그리브스가 10월부터 민간에 확대 개방된다. 도는 10월부터 임진각 곤돌라를 타고 방문할 수 있는 캠프 그리브스의 개방시설을 탄약고 등 전시관 10개 동으로 확대한다고 22일 밝혔다. 캠프 그리브스의 전체 면적 11만 8395㎡ 중 3분의 1가량인 3만 9000㎡가 관광객에게 개방된다. 지금은 전체 면적의 2%만 개방하고 있다. 도는 국방부와 협약을 통해 2013년부터 캠프 그리브스의 병영 체험시설을 운영해왔다. 2022년부터는 국방부로부터 캠프 그리브스의 소유권을 이전받아 전시관 ‘갤러리 그리브스’ 2760㎡도 운영 중이다. 도는 현재 캠프 그리브스의 확대 개방을 위해 상수도 공급시설,오수처리시설,상하수도 관로를 설치하는 등 기반 시설 공사와 편의시설 설치,운영 프로그램 등을 준비하고 있다. 확대 개방하는 공간 중 탄약고는 미디어아트·설치 예술 전시 공간으로, 중대 사무실과 부사관 숙소는 중립국감독위원회 관련 전시 공간으로, 중대본부 사무실은 군 장교 사무실 등 재현 전시 공간으로 각각 활용된다. 이밖에 비품실과 화장실은 한국전쟁의 역사 및 주한미군 관련 전시·체험 공간으로,군용차 정비고는 휴게공간으로 활용할 예정이다. 기존에 운영 중인 갤러리 그리브스는 과거 미군 볼링장을 리모델링해 정전 70주년 기획전시 공간으로 꾸며져 학도병 스토리와 정전협정서 전시 등이 이뤄지고 있다. 캠프 그리브스는 1953년 정전협정 체결 뒤부터 2004년 반환 이전까지 미군 506보병연대 등 미군이 주둔한 곳이다. 1950년대부터 1990년대까지 미군 건축양식이 축적된 곳으로,반환 뒤 모든 리모델링은 건축물 외관은 과거 모습 그대로 하고 내부 공간만 최신 시설로 바꾸는 방식으로 진행됐다.

흑색 자갈과 백색 자갈이 나뉘어 놓인 바닥. 재료는 같지만 서로 다른 색이 경계를 만든다. 하지만 그 위를 자유롭게 오가는 관람객들의 움직임은 극명했던 구분선을 서서히 흩트려 놓는다. 경기 파주임진각평화곤돌라 탑승장에 설치된 지비리(37) 작가의 ‘균열-회색지대’는 떨어져 있으면서도 연결되고자 하는 경계의 흐트러짐에 대한 이야기를 담았다. 부제인 회색지대는 비무장지대(DMZ)라는 장소의 특수성을 나타낸다. 지비리 작가의 작품처럼 고립된 공간이라고 여겨졌던 DMZ의 공간성을 새롭게 해석한 전시가 열린다. 경기 DMZ 오픈 페스티벌의 하나로 오는 30일부터 임진각 평화누리 일대에서 열리는 ‘DMZ 오픈 전시: 통로’에서 만날 수 있다. 전시는 DMZ의 공간성을 확장한다. 통로가 된 DMZ는 멈춰 버리거나 잊힌 공간이 아니라 잇고 살아가는 공간으로 조명된다. 전시에 참여한 12명의 작가는 32점의 작품을 통해 ‘닫힌 경계’이자 ‘이어지는 통로’, 또 ‘살아가는 열린 장소’로 DMZ를 바라본다. 특정 장소의 역사성과 정체성을 비교 연구해 온 나오미(42) 작가는 작품 ‘우리는 이 세상 밖으로 떨어질 수 없다’를 통해 임진강, 한강, 예성강이 만나 서해로 흐른다는 점에 주목한다. 또 단둥~신의주, 훈춘~나선 등 강을 경계로 한 접경지역에는 유사한 풍경이 펼쳐져 있다는 것을 발견한다. 이런 물결은 그의 작품에 사람, 동물, 역사적 사건과 함께 어우러진다. 노순택(53) 작가는 덜컹거리는 버스 안에서 북의 북쪽 경계를 찍은 사진들을 ‘멀미’ 시리즈로 전시하며, 노원희(76) 작가는 황석영 작가의 소설 ‘바리데기’에 넣었던 삽화를 통해 탈북과 이민의 여정을 표현한다. 과거 볼링장이었던 갤러리그리브스에서는 박기진(49) 작가가 ‘평원_땅’이라는 작품을 통해 미군·북한군의 탱크 바퀴 자국에 모터를 달아 진동으로 표현한 설치 작업을 선보인다. 전시는 11월 16일까지.

경기도와 경기관광공사가 8월 30일부터 11월 16일까지 파주 임진각 평화누리 일대에서 ‘DMZ OPEN 페스티벌’의 한 행사로 진행되는 ‘DMZ OPEN 전시 : 통로’를 개최한다고 21일 밝혔다. 전시는 ‘통로’라는 개념을 통해 DMZ의 의미를 되새기고 그 공간성을 확장하는 데 중점을 두고 있다. ‘중간에 막힘이 없어 바로 이동할 수 있게 트인 길’을 의미하는 통로는 다른 공간 사이에 있지만 구조 내에 둘러싸여 있다는 점에서 완전한 ‘열린 공간’과 구별되며, 통로의 양옆에는 각각 열린 공간이 배치될 수도, 닫힌 공간이 배치될 수도 있다. 이 구조는 DMZ와 많이 닮아있다. 과거 DMZ는 국경을 결정짓고 통로를 차단하는 닫힌 블록으로만 인지해 왔다. 그러나 처음부터 DMZ는 경계이면서 동시에 누군가 지날 수 있는 통로이자 다양한 생명체가 살아가는 공간이었고, 그 양쪽에 어느 성격의 공간이 배치되느냐에 따라 특정한 성격이 강화됐다. 전시는 DMZ를 멈춰버리거나 잊힌 공간이 아니라 잇고 살아가는 공간으로 조명한다. 전시에는 닫힌 경계이자 이어지는 통로, 살아가는 열린 장소로 DMZ를 새롭게 해석하는 작품들이 선보이며, DMZ는 회로가 닫힌 경계로서의 상징을 벗어나 이어진 공간의 시작이거나 끝점으로서 이야기의 한쪽, 혹은 양쪽을 모두 터놓는다. 전시의 소주제는 경계, 통로, 공간으로 구성된다. ‘DMZ OPEN 전시: 통로’는 평화누리와 평화곤돌라를 타고 임진강 건너에 있는 북측 승강장의 옥상, 갤러리그리브스로 가기까지의 길에 있는 목제 부스, 갤러리그리브스 공간 등에서 작가들의 작품이 자연스럽게 스며들어 가는 방식으로 진행된다. 이번 전시에 참여하는 열두 명의 작가는 통로 위에서, 혹은 자신의 작품을 통로로 삼아 DMZ를 새롭게 바라보기를 기대한다. 조창범 경기도 평화협력국장은 “이번 전시가 고립된 공간 ‘DMZ’를 미래에 희망찬 열린 공간으로 생각의 전환을 할 수 있는 기회가 되었으면 한다”며 “많은 분이 찾아와서 아픔에 공감하고 상처를 치유하는 뜻깊은 시간이 되기를 바란다”고 말했다. 한편, 경기도가 주최하고 경기관광공사가 주관하는 ‘DMZ OPEN 페스티벌’은 전시 이외에도 포럼, 콘서트, 스포츠 등 ‘열린 DMZ, 더 큰 평화’를 위해 11월 16일까지 경기도 DMZ 일원에서 진행될 예정이다.

지난 2022년 2월 러시아의 우크라이나 침공으로 전쟁이 시작된 이후, 러시아가 무려 9600발이 넘는 미사일을 사용했다는 주장이 나왔다. 지난 21일(현지시간) 우크라이나 매체 키이우 인디펜던트 등 현지언론은 지역 의회에서 보고된 올렉산드르 시르스키 우크라이나군 총사령관의 발언을 보도했다. 이번 시르스키 총사령관의 보고는 러시아군이 우크라이나를 공격하는데 있어 얼마나 많은 무기들을 동원하고 있는지 가늠케 한다. 보고에 따르면 러시아는 개전 이후 총 9627기의 미사일을 발사했으며, 우크라이나군은 이중 2429기를 요격했다. 러시아군이 사용한 대표적인 미사일을 종류별로 보면 블라디미르 푸틴 러시아 대통령이 자랑해온 극초음속 미사일 킨잘은 총 111기가 발사됐으며 이중 26기는 요격됐다. 또한 칼리브르 순항미사일은 총 894기(443기 요격)를, 공대지 순항미사일 Kh-555/101 미사일은 총 1846기(1441기 요격)가 발사된 것으로 알려졌다. 이밖에도 시르스키 총사령관은 러시아가 공격용 드론 1만3997대를 동원했으며 이중 9272대는 격추됐다고 밝혔다. 또한 그는 민간시설 5197곳과 군사시설 1998곳이 러시아 공격의 목표물이었다고 주장했다. 시르스키 총사령관은 “지난 6일~14일까지 러시아군은 하루 평균 4만4500발의 포탄을 사용했는데, 이는 우크라이나군보다 3배나 많은 수치”라면서 “적들은 우리의 주요 경제 시설, 민간 인프라, 국가 산업단지의 핵심 시설에 대해 미사일과 공습을 가하고 있다”고 말했다.

국산 신약 31호인 유한양행 폐암 치료제 ‘렉라자’가 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받았다. 국내 제약사가 글로벌 빅파마에 기술 이전해 출시까지 이어진 첫 사례다. 20일 유한양행은 렉라자(레이저티닙)와 존슨앤드존슨의 리브리반트(성분명 아미반타맙) 정맥주사(IV) 제형 병용요법의 비소세포폐암 1차 치료제로 FDA의 승인을 받았다고 밝혔다. FDA는 지난 2월 렉라자와 리브리반트의 병용요법 승인을 우선심사대상으로 지정해 심사해왔다. 우선심사제도는 심각한 질환의 치료 등에서 효과나 안전성을 유의미하게 개선할 수 있는 의약품을 대상으로 신약 승인 여부를 6개월 내 결정하는 제도다. 앞서 공개된 임상 3상(MARIPOSA)에서는 병용요법이 다른 폐암치료제 ‘타그리소’(오시머티닙) 단독요법에 비해 질병 진행 또는 사망위험을 30% 감소시켰다는 결과가 나왔다. 이번 FDA승인으로 유한양행은 연구개발(R&D)에서 오픈이노베이션의 첫 결실을 맺게 됐다. 유한양행은 렉라자의 임상 1상을 진행하던 중인 2018년 렉라자의 글로벌 개발·판매 권리를 존슨앤드존슨 산하의 얀센에 총 1조 6000억원 규모로 기술 수출했다. 국내에선 2021년 1월 식품의약품안전처에서 허가를 받아 비소세포폐암 환자의 치료제로 쓰이고 있다. 지난해 6월 국내 1차 치료제로 허가가 확대된 이후 6개월 만에 건강보험 급여 적용을 받아 지난 1분기(1~3월) 처방 200여억원을 달성했다. 유한양행은 연내 1000억원의 목표 달성을 기대하고 있다. 이번 FDA에서 리브리반트의 병용요법 허가로 인해 승인심사를 앞두고 있는 유럽, 중국, 일본은 물론 국내에서도 렉라자의 처방에 긍정적인 영향을 줄 것으로 내다봤다. 조욱제 유한양행 사장은 “이번 FDA 승인은 오픈이노베이션을 통한 유한양행 R&D 투자의 유의미한 결과물” 이라며 “이번 승인이 종착점이 아닌 하나의 통과점이 되어 R&D투자를 통해 한국을 대표하는 글로벌 혁신 신약 출시와 함께 유한양행의 글로벌 톱50 달성을 위한 초석이 되었으면 한다” 고 했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

크리스티아누 호날두가 우승컵을 들어올리지 못하자 아예 시상식에 불참해버렸다. 호날두가 뛰는 사우디아라비아 프로축구 알나스르는 18일 아브하에서 열린 열린 2024 사우디 슈퍼컵 결승에서 알힐랄에게 1-4 역전패했다. 호날두가 선제골을 넣었지만 후반에 4실점하며 우승을 놓쳤다. 알나스르와 경쟁관계인 알힐랄은 2년 연속 슈퍼컵 우승을 차지한 반면 알나스르는 2020년 우승 이후 4년째 타이틀 반환에 실패했다. 호날두가 전반 44분 선제골을 넣을 때까지만 해도 알나스르는 분위기가 좋았다. 골 지역 왼쪽에서 압둘라흐만 가리브가 내준 컷백을 호날두가 골문 정면에서 오른발로 방향을 바꿔 알힐랄 골대 오른쪽 구석에 꽂았다. 호날두로선 개인 통산 897골(A매치 130골 포함)로 ‘900골’이라는 어마어마한 기록에 단 세 골만 남겨뒀다. 후반전은 알나스르에게 악몽이었다. 후반 10분 세르게이 밀린코비치 사비치에게 동점골을 내주더니 후반 18분과 24분 알렉산다르 미트로비치에게 연달아 실점했다. 후반 27분에는 말콩이 알나스르 골키퍼의 실수를 놓치지 않고 가로채 마무리골까지 넣었다. 경기가 1-4로 끝난 뒤 호날두는 실망한 표정으로 경기장을 빠져나갔다. 통상 결승전이 끝나면 준우승팀이 먼저 준우승 메달을 받은 뒤 우승팀을 축하해주고 우승팀이 메달과 우승컵을 받는다. 2022년 12월 알나스르에 입단한 뒤 2023년 6월 아랍클럽챔피언스컵에서 우승했을 뿐 아직 정규리그와 컵대회에서 챔피언에 오르지 못한 호날두로선 우승팀을 축하해주는 게 속이 쓰렸겠지만 무례하다는 비판을 받기에 충분한 행동이었다.

콜롬비아 정부가 300여 년 전 카리브에서 침몰한 스페인 보물선에 대한 1차 탐사를 완료했다. 보물선 주변에는 당초 예상했던 것보다 훨씬 많은 유물들이 가라앉아 있는 것으로 확인됐다. 10일(이하 현지시간) 현지 언론에 따르면 콜롬비아 정부는 1차 탐사에서 유리병과 주전자, 닻 등 그간 존재가 확인되지 않았던 유물이 대거 새롭게 발견됐다고 밝혔다. 2022년 보물선의 정확한 침몰 위치를 확인했을 때와 비교하면 보물선 주변에 흩어져 있는 기존 유물의 내용과 물량 등 디테일을 확인하고 추가로 발견한 것이 1차 탐사의 성과라고 콜롬비아 정부는 설명했다. 국방부 관계자는 “1차 탐사결과를 반영해 보물선 유물이 가라앉아 있는 곳을 표시한 맵(지도)을 확대해야 할 것”이라고 말했다. 보물선 1차 탐사는 지난 5월 23일부터 6월 1일까지 열흘간 진행됐다. 국방부와 문화부 등이 공동으로 진행한 탐사에서 콜롬비아는 보물선이 침몰해 있는 곳을 중심으로 축구장 40개 면적에 맞먹는 구역을 훑었다. 콜롬비아 역사인류학연구소의 알에나 카이세도 소장은 “보물선에 대한 정보를 확대할 수 있는 소중한 자료들이 발견됐다”면서 “보물선의 침몰 원인 등 그간 이견이 있었던 부분에 대해서도 설명이 가능할 것으로 기대된다”고 말했다. 1차 탐사가 완료된 보물선은 2022년 콜롬비아 카르타헤나 앞바다 해저 900m에서 침몰한 상태로 발견됐다. 콜롬비아 정부는 도굴을 우려해 보물선 침몰 해역을 ’고고학적 보호 구역’으로 지정했다. 보물선의 정확한 위치는 국가기밀로 지정해 공개하지 않고 있다. 보물선은 스페인 국왕 펠리페 5세의 함대 소속 범선 ‘산호세’로 1708년 지금의 파나마 포르토벨로 항구에서 스페인을 향해 출항한 뒤 영국 함대의 공격을 받고 침몰했다. 배에는 금과 은, 에메랄드 등 스페인이 당시 식민 지배하고 있던 남미에서 약탈한 금은보화가 가득하게 실려 있었다. 보물선과 함께 바다 밑으로 가라앉은 보물의 가치는 약 200억 달러(약 27조원)에 달하는 것으로 추정된다. 천문학적 가치를 가진 보물은 보물선을 최초로 발견했다고 주장하는 미국, 범선의 소유권을 들어 권리를 주장한 스페인, 보물선이 자국 영해에서 발견됐다면서 소유권을 주장한 콜롬비아 등 이해당사국 사이에서 분쟁거리가 되기도 했다. 콜롬비아 정부가 서둘러 1차 탐사를 진행한 건 이 같은 논쟁을 잠재우기 위한 포석이었다는 관측도 있다. 한편 콜롬비아는 보물 인양 일정은 아직 확정하지 않은 것으로 전해졌다.