“고쳐 주겠다면서 약도 끊게 해 놓고 이제 와서 책임이 없다니 말이 됩니까?” 딸 지혜를 먼저 떠나 보낸 임미자(48)씨는 매일 눈물로 산다. 딸이 루푸스병으로 4년째 투병하던 2000년 초 유명 한의사를 소개 받은 불행의 시작이었다. 그 의사는 양약이 문제라며 약을 끊고 자기에게 아이를 맡기라고 했다. 임씨는 지푸라기 잡는 심정으로 그를 믿었다. 약 중단 후 아이가 통증을 호소했지만 ‘일시적인 현상’이라는 답만 들었다.결국 아이는 숨을 거뒀다. 그 과정에서 한의사에게 건넨 약값만 1250만원. 결국 진실은 밝혀졌지만 과실치상 500만원, 의료법 위반 30만원의 벌금이 고작이었다.●환자사망 1년… 수술일지 작성 안해 의료사고 피해 구제법 제정을 위한 시민연대는 6일 오후 국가인권위 배움터에서 피해자 증언 대회를 가졌다. 김정자(55)씨는 벌써 5년째 소송을 진행 중이다. 아들 김명호(23)씨가 콧속 조직검사 후 두 눈을 잃었지만 피해 사실을 입증할 수 없어 어려움을 겪고 있다. 김씨는 “피해자는 있는데 가해자가 없는 경우도 있느냐.”면서 “병원측이 재판 과정에서 조직검사 사실을 조작·은폐했다.”고 주장했다. 지난해 3월 26세에 세상을 떠난 김모씨. 뇌경색 증상이 있어 병원을 찾았지만 3일 동안 방치됐다가 결국 사망했다. 병원은 급성백혈병이라고 진단했지만 보험사가 보험금 지급을 거부하면서 비로소 허위 진단임을 알게 됐다. 김씨의 어머니는 “사건이 일어난 지 1년이 넘도록 아직도 수술 일지를 작성하지 않고 있다.”면서 “조정위원, 판사와 함께 합의를 하고도 이의신청을 하는 등 이해할 수 없는 행동을 하고 있다.”고 분통을 터뜨렸다.●`의료인에 무과실 입증책임´ 입법을 시민연대는 이번 의료사고 피해자 증언대회를 계기로 ‘의료사고피해구제법’ 제정을 촉구할 방침이다. 이 법에는 의료사고가 발생할 때 의료인이 무과실을 입증하도록 입증책임을 전환하는 내용이 포함된다. 의료인이 환자에게 의료행위에 대해 자세히 설명해 주도록 하는 내용도 법제화될 예정이다.또 의료사고에 대해 객관적이고 공정한 감정을 할 수 있도록 ‘의료사고피해구제위원회’를 구성하도록 하는 내용을 담을 방침이다. 위원회는 독립적 감정기구 위상을 갖게 되며, 의료사고로 인한 후유증이자 장애 정도 등에 대한 진단 등도 할 수 있게 할 계획이다. ‘의료사고피해구제법’은 이미 지난해 국회에서 발의됐지만 지금까지 논의조차 못한 채 방치돼 있다. 시민연대 강태연 사무총장은 “현행법상 의료사고는 피해자가 의료인의 과실을 입증해야 하는 등 문제점이 많다. 더 이상 환자와 의사간 개별 갈등으로 볼 것이 아니라 피해자를 포괄적으로 보호할 수 있는 법을 마련해야 한다.”고 말했다.나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

대표적 자가면역질환인 루푸스 환자에게 자신의 조혈모세포를 이식하는 치료법이 효과적인 것으로 나타났다. 한양대의료원 류마티스내과 배상철·혈액종양내과 안명주 교수팀은 2002년 6월부터 5명의 루푸스 환자에게 자가 조혈모세포 이식수술을 실시한 결과 4명은 정상생활이 가능한 수준으로 건강상태가 회복했으며 1명만 병이 재발했다고 최근 밝혔다. 루푸스란 혈액 속에 비정상적인 림프구가 형성돼 피부와 관절, 혈액, 신장 등의 기관과 조직에 만성적인 염증을 일으키는 자가 면역질환으로, 붉은 반점과 짓무름 증상이 생겨 ‘홍반성 낭창’으로도 불리며 환자의 80%가 15∼45세의 가임기 여성이다. 지금까지는 이런 루푸스를 치료하기 위해 스테로이드와 면역억제제 등이 사용됐으나 장기간 약물 투여에 따른 중증 감염, 골다공증, 무혈성 골괴사, 악성종양 발생 등 부작용이 심각했다. 의료진은 이에 따라 환자의 혈액에 존재하는 비정상적인 림프구를 완전히 제거한 뒤 미리 채취해 놓은 자신의 건강한 조혈모세포를 혈액 속에 주입, 면역체계를 재구성하는 방법으로 자가 조혈모세포 이식수술을 시도했다. 그 결과 조혈모세포 이식을 받고 4명의 환자는 정상적으로 회복돼 일반인과 다름없는 사회생활을 하고 있으며, 이식 2개월만에 질환이 재발한 환자에 대해서는 그 원인을 연구 중이라고 의료팀은 설명했다. 배상철 교수는 “자가 조혈모세포 이식수술은 기존 치료방법으로는 잘 조절되지 않고, 심각한 장기 손상 및 사망 가능성이 큰 난치성 루푸스 환자에게 적용했다.”며 “이 질환은 조혈모세포 이식 후에도 재발 가능성이 높으므로 시술 후에도 치료방법을 잘 조절해야 하는 어려움이 있다.”고 말했다.심재억기자jeshim@seoul.co.kr

혈관의 과도한 수축으로 주로 겨울철에 통증과 함께 손끝이 하얗게 혹은 검푸르게 변하고, 심하면 손끝이 썩어들어 절단해야 하는 ‘레이노드증후군’을 효과적으로 치료할 수 있는 수술법이 나왔다. 한양대병원 성형외과 안희창 교수는 기존의 약물치료에 별다른 반응을 보이지 않은 레이노드증후군 환자 15명을 작은 동맥을 확장시키는 교감신경절제술로 치료해 뚜렷한 치료 효과를 거뒀다고 최근 밝혔다. 이 임상결과는 최근 대한성형외과학회와 대한수부외과학회에서 발표됐다. 안 교수는 “교감신경의 선택적 절제술을 적용한 결과 혈행이 개선되면서 괴사한 부위가 원래의 피부색을 회복했으며, 통증도 거의 나타나지 않았다.“며 “괴사해 썩어 들어가던 손끝의 상처도 수술 1∼2주 내에 나아 환자들의 만족도도 무척 높았다.”고 설명했다. 레이노드증후군이란 손가락 끝 부분의 조직이 혈액 내 산소부족으로 손상돼 색조변화, 통증, 조직괴사 등을 가져오는 질환으로, 지금까지는 피임약 등 혈관수축제의 이용을 피하거나 교감신경 억제제를 사용해 혈관 경련이나 수축을 막아왔으며 더러 아드레날린성 차단제 등으로 혈관을 확장시키는 치료법을 사용했으나 효과는 극히 제한적이었다. 이 질환은 손을 과도하게 사용하거나 외상, 루푸스 등의 질환을 가진 사람에게서 많이 나타나지만 아직까지 뚜렷한 원인을 모르는 경우도 많았다. 안 교수는 “수부의 작은 동맥을 확장시키는 교감신경절제술로 치료한 결과 극도로 위축되었던 혈관이 확장되면서 혈류가 증가해 병변 부위의 혈색이 회복되고 통증도 사라졌다.”고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

류머티즘관절염은 자신의 몸이 반란을 일으켜 발생하는 흔하고도 심각한 질환이다.“간단하게 보자면, 우리 몸은 외부 침입자를 가려 공격하는 면역체계를 갖고 있는데, 이 체계가 혼란을 일으켜 자기 몸, 특히 관절을 집중적으로 공격하는 자가면역 질환입니다.” 류머티즘분야를 특화해 전문적으로 다루고 있는 한양대 류머티즘병원에서 류머티즘내과·루푸스과 과장을 맡고 있는 배상철(45) 박사. 시간을 쪼개 쓸 만큼 바쁜 와중에도 진지하고 학구적인 자세를 잃지 않아 ‘워커홀릭’라는 닉네임까지 얻은 그는 류머티즘관절염을 ‘인체의 반란’으로 규정했다. 류머티즘관절염이 왜 문제인가. -일단 면역체계가 혼란을 일으키면 관절 부위에서 염증을 일으켜 연골과 뼈를 파괴해 활동장애를 일으키며, 이를 방치하면 아예 걷지 못하게 되거나 최악의 경우 죽음에 이르기도 한다. 류머티즘관절염 환자의 경우 이 질환이 직접적인 사인이 되는 비율이 정상인보다 2∼2.5배 정도 높다. 발병 추세와 경향은 어떤가. -안타깝게도 우리나라에는 전국 지표조사나 통계가 따로 없어 정확한 추세를 잡기는 어렵지만 환자가 누적되면서 전체적인 유병률은 전 국민의 1% 정도로 완만하게 늘고 있고 발병률은 주는 것으로 보인다. 미국도 비슷한 추세다. ●불구될 확률 30%서 2~3%로 경향도 예전과 큰 차이가 없다. 단, 과거와 달리 좋은 약제가 많아 이 질환으로 불구가 될 확률이 예전의 30%에서 지금은 2∼3% 정도로 줄었다. 놀라운 성과다. 연령대별로는 발병 시점을 기준으로 할때 30∼40대 여성이 전체 환자의 절반을 차지할 정도로 많다. 물론 어린이나 노인 환자도 많다. 발병 원인은 무엇인가. -아직까지도 정확한 발병 원인이 밝혀지지 않았다. 그러나 학계에서는 유전적 소인에다 바이러스 감염 등이 복합적으로 작용하는 것으로 보고 있다. 사견이지만 바이러스 감염이 문제라고 봤을 때 최근들어 전반적인 위생관념의 확산이 발병률 하락과 관련이 있을 것으로 생각되기도 한다. 배 박사는 이와 관련, 이 질환이 유전적 소인에 영향을 받는다는 것이지 유전병은 아니라고 부연했다. 그는 아직 발병 경로나 원인 등이 규명되지 않아 조심스럽다면서 이런 견해를 밝혔다.“감염에 대한 노출을 적절하게 차단하고, 운동 등 규칙적인 생활을 할 경우 발병률이 확실히 낮습니다.” 일반적인 증상은 어떻게 나타나나. -관절이 붓고 통증이 심하며, 아침에 잠자리에서 일어날 때 관절이 뻣뻣한 조조강직이 나타난다. 턱관절에 류머티즘이 와 음식을 씹지 못하는 경우도 있다. 특징적인 것은 이런 증상이 오전에 심했다가 오후되면 완화되나, 증상이 심해지면 오후까지 계속 이어지기도 한다. 또 피로감, 체중감소, 미열 등이 보이기도 한다. 진단은 어떻게 하나. -조기발견의 필요성 때문에 일반적인 진단기준보다 의사의 진찰 소견을 중요하게 여긴다. 부수적으로 혈액검사를 통한 자가항체검사, X-레이를 통해 연골 파괴 정도와 유형 등을 감안, 판별하는 게 일반적이다. 치료 방법도 상세히 설명해 달라. -흔히 류머티즘관절염은 치료가 안된다고들 하는데 그건 오해다. 좋은 약제가 많아 조기에 적절히 치료하면 충분히 완치가 가능하다. 특히 최근에는 유전공학을 이용한 약제가 개발돼 환자들의 근심을 덜어주고 있다. 치료의 기본은 약제를 이용해 잘못된 면역기능을 조절하는 것이다. 이와 함께 보조적으로 물리요법과 운동치료법, 관절기능을 회복시키는 작업치료법, 심리치료법 등이 두루 적용된다. 주로 인공관절을 삽입하거나 내시경으로 망가진 뼈를 깎아내는 관절내시경수술 등 수술치료법은 약물만으로는 치료에 한계가 있는 경우에 적용한다. 모든 환자에게 약물치료는 기본적으로 적용되는 치료법이며 수술이 필요한 경우는 전체 환자의 10% 정도인데, 이 경우에도 약물을 병용한다. 배 박사는 특히 물리치료 등 보조적 치료법의 필요성을 역설했다.“우리나라에서는 당장의 통증 제거를 능사로 삼지만 미국만 해도 이런 보조치료가 일반화해 많은 성과를 보이고 있습니다. 예컨대 아무리 좋은 약제를 써서 잘 치료해도 관절은 사용하지 않으면 점차 기능이 약해집니다. 그걸 제대로 된 치료라고 할 수는 없지요.” 완치도 가능한가. -당연하다. 증상이 가벼운 경우 적어도 30%는 완치되며 완치율도 갈수록 높아지고 있다. 문제는 빨리 발견하고 적극적으로 치료해야 한다는 점이다. 병증이 상당히 진행된 경우에 해당하는 나머지 가운데 50∼60%는 당뇨병처럼 지속적인 치료가 필요하며,10% 정도는 치료에도 불구하고 병증이 심해지는 경우라고 보면 된다. 이 질환은 완치 후에도 관리를 소홀히 하면 재발하는 경우가 적지않아 지속적으로 관심을 가져줘야 한다. ●완치 가능하나 재발 신경써야 증상이 가벼운 경우라면 1∼2년 정도 치료해 뚜렷한 병증의 개선을 확인할 수 있지만 그 밖의 경우라면 치료기간을 예측할 수 없다는 그는 특히 ‘어중간한 치료’를 경계했다.“상태가 나아지지 않더라도 악화되지만 않으면 치료에 대한 기대를 가질 수가 있는데, 고양이를 고아 먹는다는 등 근거없는 민간요법에 매달릴 경우 경제적 부담은 물론 병증까지 악화되기 일쑵니다. 병증이 나타나면 하루라도 빨리 병원을 찾아 치료법을 찾는 게 현명합니다. 물론 의사도 이 질환의 특성을 십분 이해해 환자와 진지하게 교감하고 소통하는 일을 소홀히 해서는 안됩니다. 그게 안 되면 결국 ‘무식한 진료’일 뿐이지요.” ■ 배상철 박사 ▲한양대의대 및 대학원(박사)▲미국 하버드대학 임상역학석사▲현, 대한내과학회 회원▲현, 대한류머티즘학회 보험위원장▲현, 대한임상약리학회 회원▲현, 미국류머티즘학회·세계루푸스전문가학회·유럽소아관절염치료연구회·세계약물경제학회·세계 삶의 질학회 회원▲대한류머티즘학회 학술상·한양대 최우수교수상 등 수상. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이종원기자 jongwon@seoul.co.kr

특정 자가항체의 유무를 통해 관절염이나 루푸스(전신성 홍반성낭창) 등 류머티즘 질환을 조기진단할 수 있게 됐다.서울대병원 류머티즘내과 송영욱 교수팀은 최근 류머티즘성 관절염 환자 49명과 정상인 68명을 대상으로 류머티즘성 관절염과 관련된 자가항체 여부를 검사한 결과 18명의 류머티즘관절염 환자에게서 유방암 발병에 관여하는 것으로 알려진 ‘BRCA1 단백질’에 대한 자가항체를 찾아냈다고 밝혔다. 연구팀은 또 루푸스 환자 55명과 정상인 54명을 대상으로 해 혈청 분석 방식으로 루푸스 관련 자가항체 여부를 조사한 결과 27명의 루푸스환자 혈청에서 자가항체를 확인했다고 덧붙였다.두 검사 결과 정상인에게서는 자가항체가 발견되지 않았다. 이에 따라 머지 않아 환자의 자가항체 조사를 통해 류머티즘관절염과 루푸스병의 진단이 가능할 전망이다.지금까지는 환자의 증상으로만 이런 질환을 진단해야 해 조기진단이 어려웠을 뿐 아니라 진단의 정확성이 떨어진다는 지적을 받아왔다.이번 연구 결과는 권위있는 국제 학술지 ‘생화학 및 생물리학’과 생물공학’,‘자가면역’ 등에 게재됐다. 우리나라에 50만명 가량의 환자가 있는 것으로 추정되는 류머티즘성 관절염은 통증이 심하고 불구가 될 확률이 높은 대표적 자가면역질환으로,아직까지 발병 원인이 규명되지 않고 있다.또 만성적으로 인체 장기에 염증을 일으키는 전신성 질환인 루푸스는 고열 식욕감퇴 쇠약감 체중감소 피로감 관절통 근육통 등 다양한 증상을 보인다. 심재억기자˝

가톨릭대학교 여의도 성모병원 조철수·민도준·김유진 교수팀이 최근 난치성 자가면역질환인 루푸스(전신 홍반성 낭창)를 체내에서 통제,조절할 수 있는 조혈모세포(혈액세포를 만드는 줄기세포) 이식에 성공했다고 밝혔다.이는 국내 의료계에서 처음 보고된 성공 사례다. 치료팀은 수년 전부터 심한 단백뇨 및 용혈성 빈혈,혈소판 감소증 등의 증상을 보여 루푸스로 진단받은 31세의 남자 환자를 대상으로 지난해 11월 자가조혈모세포를 이식,6개월이 지난 현재,단백뇨 및 신장기능이 모두 정상으로 환원됐다고 확인했다. 특히 루푸스 환자에서만 나타나는 병적 항체인 자가항체가 모두 소실돼 루푸스의 병적 소견이 전혀 관찰되지 않고 있다고 덧붙였다. 치료팀이 시술한 조혈모세포 이식은 체내의 병적인 림프구를 완전히 제거한 뒤 미리 환자의 몸에서 채취한 조혈모세포를 주입,새로운 림프구를 만들게 함으로써 질환을 치료하도록 하는 방법이다. 지금까지는 루푸스 치료를 위해 스테로이드와 면역억제제 등을 사용했으나 약물의 장기간 사용으로 인한 중증감염,골다공증,무혈성 골괴사,악성종양 발생 등 부작용이 심각했으며,일부는 아예 이런 치료에 반응조차 하지 않아 심각한 장기 손상과 이에 따른 사망이 잇따랐다.환자의 95% 이상이 여성인 루푸스는 체내에 비정상 림프구가 형성돼 조직 및 장기에 염증을 일으키는 자가면역질환으로,신장은 물론 뇌신경계,간,심장,폐 등 전신의 주요장기에 침범해 사망에 이르게 하는 난치성 질환이다. 민 교수는 “조혈모세포 이식 치료에 성공함으로써 통상적인 치료에 반응하지 않는 난치성 자가면역질환 을 근본적으로 치료,조절할 수 있는 획기적인 치료법으로 자리잡게 될 것”이라고 전망했다. 심재억기자

유영구(兪榮九·명지학원 이사장) 루푸스를 이기는 사람들 협회장은 10일 오후 6시30분 서울 하얏트호텔 그랜드볼룸에서 희귀·난치병 환우돕기 ‘추억여행 콘서트’를 연다.

병을 고치러 병원에 갔다가 오히려 더 큰 병을 얻거나 목숨을 잃는 의료사고 피해자들.당사자와 가족은 평생 회복할 수 없는 피해를 입지만 전문지식을 지닌 병원과 의사를 상대로 보상을 받아내기는 쉽지 않다. 신속한 구제를 목적으로 하는 의료분쟁조정법의 제정도 당사자간 이견으로 어려움을 겪고 있어 피해자는 이중삼중으로 속을 앓고 있다. ●황당한 의료사고 피해자 지난달 27일 포항에 사는 신현철(41)씨는 속이 더부룩해 A병원을 찾았다.위 내시경 검사 도중 고통을 호소했으나 의사는 “이상이 없다.”며 진료를 마쳤다.그러나 신씨는 진료 직후 목과 얼굴이 부어오르면서 쓰러졌다.내시경 검사 도중 식도가 파열된 것.큰 병원으로 옮겨 6시간 동안 봉합수술을 받았으나,목소리가 알아듣기 힘들 정도로 거칠게 변했고 완쾌도 장담할 수 없게 됐다.신씨측은 “A병원이 보상은 물론 치료비 문제도 시치미를 떼고 있다.”고 호소했다. 김명호(26)씨는 2001년 9월 코 주위가 뻐근하고 재채기가 잦아 서울 B병원을 찾았다.담당의사는 콧속에 작은 혹이 발견됐다며 “수술만 하면 나을 수 있다.”고 안심시켰다. 다음 달 조직검사 직후 김씨는 코에서 피를 흘리며 “앞이 보이지 않는다.”고 호소하다 끝내 시력을 잃었다.어머니 김정자(51)씨는 “베개에 얼굴을 묻고 몰래 흐느끼는 아들의 모습을 보면 대못으로 가슴을 내리치는 심정”이라고 한숨을 쉬었다. 류머티즘의 일종인 희귀병 ‘루푸스’를 앓고 있는 백지혜(22·여)씨의 어머니 임미숙(46)씨는 뜬소문만 믿고 C한의원을 찾았다.한의사 D씨는 “다른 약을 모두 끊고 내 말만 따르면 낫게 해주겠다.”고 장담했다.하지만 3개월 뒤 백씨는 고열과 전신마비,언어장애 현상을 보였다.한의사는 “최선을 다했으니 다른 곳으로 옮겨라.”고 말했다.병원 치료를 받고 목숨은 구했지만 백씨는 시력을 잃었고 오른손을 뺀 사지가 마비됐다. ●가해자 없는 의료분쟁 이들은 민·형사 소송을 제기했지만 담당의사와 한의사의 과실을 입증하기 어려워 발만 동동 구르고 있다.가족들은 “피해자만 있고 가해자는 없느냐.”며 호소하고 있다. 의료사고 피해자 가족들이 2001년 결성한 의료사고시민연합에 접수된 의료사고 상담건수는 2001년 1382건,지난해 3000여건으로 늘고 있다.소비자보호원에는 한해 2만여건의 상담이 접수되고 있다.하지만 정확한 통계는 정부도 파악하지 못하고 있다. 특히 의료사고 분쟁을 신속하게 조율하기 위한 의료분쟁조정법 제정 작업은 1989년 첫 논의가 시작된 뒤 지금까지 진전되지 않고 있다.‘무과실 의료사고’를 국가가 배상해야 하는지 등 쟁점을 놓고 의료계와 피해자,정부 부처의 의견이 엇갈리기 때문이다.보건복지부는 오는 7월까지 법안을 제정하겠다지만 결과는 장담할 수 없다. ●의료분쟁조정법 조속히 제정해야 의료사고시민연합은 피해자측이 자구 노력에 적극 나설 것을 호소하고 있다.한국소비자단체협의회는 국민의료이용행태를 개선하는 방안을 연구 중이다.최근에는 법원도 피해자의 손을 들어주는 사례가 늘고 있다.의료사고 피해자의 승소율이 62%로 일반사건 승소율 65%와 거의 비슷해졌다.신현호(45) 변호사는 “‘계란에 바위치기’라는 막연한 패배의식에서 벗어나야 한다.”고 말했다. 하지만 의료사고시민연합 강태연(39) 사무국장은 “법적·구조적 장치없는 사태 해결에는 한계가 있는 만큼 의료분쟁조정법을 하루빨리 제정해야 한다.”고 강조했다. 유영규기자 whoami@ ◆의료사고 대처 10계명 1.치료,수술 전후 나타날 수 있는 부작용에 대해 알기 쉬운 용어로 충분한 설명을 듣는다. 2.병원에서 사고가 발생하면 우선 진료기록을 확보한다. 3.치료담당자,사고 발생 시점,치료 내용과 방법 등을 정확히 파악,현장 (증인·물증)을 최대한 보존한다. 4.폭력 행사는 금물이며 섣부른 합의는 삼간다. 5.사망사고가 아닌 경우 환자의 가족이 잘 아는 병원이나 원하는 병원을 선택하여 환자를 옮긴다. 6.사망 사고의 경우 부검이 필요할 수 있다는 것을 인식한다. 7.합의에 서두르지 말고 내용을 문서로 작성한다. 8.시효 만료에 주의해야 한다.의료 사고는 불법 여부를 알게 된 날로부터 3년 이내,사고가 발생한 날로부터 10년 이내에 손해 배상을 청구해야 한다. 9.객관적이고 공정한 입장에서 도움을 줄 수 있는 공신력있는 전문기관과 상담,도움을 얻어야 한다. 10.의료사고 소송시 변호사에게 전적으로 맡기지 말고 직접 진행한다는 생각으로 준비해야 한다.

“대중음악은 같이 나누는 것이 무엇보다 중요해요.” 가수 한영애가 10일 서울 하얏트호텔 그랜드볼룸에서 ‘루이사 후원의 밤,2002 송년음악회’를 갖는다. ‘루이사’란 ‘루푸스를 이기는 사람들 협회’의 약칭.전국 20만명에 달하는 루푸스 환자와 그 가족을 돕고자 지난 97년 만들어진 단체다.전신 홍반성 낭창인 루푸스는 의료보험 혜택도 제한된 난치병이라 환자와 가족이 어려움을 겪는 경우가 많다. ‘미담’을 칭찬하는 것으로 인터뷰를 시작하자 한영애는 불편한 듯했다.“그냥 사회적 관심 유도와 위로 차원이죠.물질적으로 큰 도움이 되지는 않을겁니다.그렇지만 관심을 갖고 작은 도움이나마 건네는 것이 환자들에게 힘을 보탤 수 있으리라 믿으니까요.” 한영애는 음악활동 못지않게 사회참여 활동도 중요시하는 가수다.지난달 ‘고봉아,놀자’라는 타이틀로 경기도 일산의 고봉산 환경파괴 저지 콘서트를 연 것이나,‘월드컵공원 살리기’콘서트를 연 것도 이런 활동의 일환.올해들어서만 이런 성격으로 가진 콘서트가 벌써 10번을 훌쩍 넘는다.‘좋은 노래’를 만드는 것도 중요하지만 “대중음악은 결국 대중과 함께 나누는 것에서부터 시작된다.”고 믿기 때문이다.‘좋은 음악’도 “사람들의상처에 도움이 될 수 있는 적극적인 카타르시스로서의 음악”이라니 둘은 한영애에게 크게 다르지 않다. 한영애의 별명은 압도적인 카리스마로 관객들을 조종하는 ‘소리의 마녀’.특유의 허스키한 목소리로 “거기 누구 없소.”라며 노래하기 시작하면,객석의 중장년 팬들이 주술사의 부름을 받은 좀비마냥 일어나 야광봉을 흔들어대는 데서 비롯됐다. 이번 콘서트에서는 ‘따라가면 좋겠네’‘푸른 칵테일의 향기’‘봄날은 간다’등의 리메이크 곡과 ‘누구없소’‘코뿔소’ 등 추억의 히트곡을 부를예정이다.수익금은 전액 루이사에 기부된다.(02)2285-4546. 채수범기자 lokavid@

아무리 돈많은 기업이라도 불량품을 만들면 문을 닫을 수도 있다는 점을 따끔하게 일러주는 사례가 나왔다. 미국 다우코닝사는 9일 회사의 실리콘 겔 제품으로 유방확장 수술을 받은 뒤 부작용을 일으킨 여성 17만명에게 32억달러를 손해배상하기 위해 법원에 파산 재조정(파산금지처분 해소) 신청을 냈다. 이로써 다우코닝사는 손해배상을 하다 최악의 경우 파산할 수도 있는 처지가 됐다. 미국 최대 화학기업 다우 케미컬과 코닝이 5대5 지분 합작으로 세운 다우코닝은 64년 신소재 실리콘 겔을 개발하면서 세계시장에서 승승장구해온 벤처회사. 특히 실리콘 겔을 유방확장제로 사용한 아이디어가 선풍적 인기를 끌어 미국에서만 확장시술을 받은 여성이 100만명에 달했다. 문제는 시간이 흐르면서 부작용을 호소하는 시술자들이 앞다퉈 쏟아져나온 것. 이들은 실리콘 주머니가 미끄러지거나 터지는 바람에 피해막심한 것은 물론 루푸스 등 세균감염 질환으로 고통받고 있다고 아우성쳤다. 실리콘 겔 제거수술 희망자는 5,000달러,실리콘 주머니 파열자에게는 2만달러가 추가된다.

전신에 마치 늑대에게 물린 자국처럼 붉은 반점이 나타난다면,더욱이 젊은 여성들에게. 보통 ‘루푸스’라고 부르는 ‘전신성 홍반성 루푸스’ 증상으로 딱 부러진 원인규명이 안돼 치료에 어려움을 겪는 병이다. 루푸스는 라틴어로 늑대를,홍반은 붉은 반점을 뜻하는 단어로 병명도 여기서 유래했다. 루푸스는 몸의 결합조직,즉 집을 구성하는 벽돌을 지탱하는 시멘트와 같이,세포를 지탱하는 조직과 혈관계에 주로 침범한다. 때에 따라선 관절과 피부,신장,혈액,폐,그리고 다른 내부 장기에 악영향을 끼친다. 따라서 병의 심각성도 침범한 부위가 어디냐에 따라 달라진다. 루푸스는 90%가 여성에게,이중 절반가량이 15∼25세에 처음 발병된다. 루푸스 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 유전적 요인과 여성호르몬,약물,과도한 광선노출,감염 등에 따른 것으로 추측되고 있다. 자신의 조직에 대한 항체(자가항체)가 몸속에서 생겨 일으키는 자가면역반응으로 발병하는데 어떤 원인이 이런과정을 유발하는지는 미지수. 증상은 관절통이나 근육통,열,피부반점,흉통,손발부종,탈모 등 셀 수 없을만큼 여러가지. 그러나 증상이 워낙 다양해 다른 질환으로 오인하는 경우가 많다.손발의 관절이 부을때 자칫 관절염으로 여기기도 한다. 루푸스 진단은 미국 류마티스협회가 정한 진단기준을 사용하는데 다음 11가지중 4개이상이 해당되면 루푸스로 진단할 수 있다. 안면발진,원판상 루푸스 병변,광과민성,구강내 궤양,관절염,단백뇨,간질이나 정신병,늑막염 또는 심낭염,혈액학적 이상소견(용혈성 빈혈이나 백혈구 림프구 혈소판 감소증),면역학적 이상소견(항DNA항체 항SM항체),항핵항체 양성 등이다. 치료는 양상에 따라 다른데 원판상 홍반성 루푸스는 스테로이드를 함유한 크림이나 연고,일광차단제를 쓰며 심한 병변은 항말라리아 제제가 효과적이다. 비(非)스테로이드성 항염제는 발열,흉막염,관절염 등에,스테로이드 제제는 염증을 조절하는데 사용된다. 760­3198.

루푸스 환자를 돕기위한 자선전시회가 16일부터 서울 강남구 청담동 샘터화랑(514­5120)에서 열리게 된다. 지난 96년 루푸스 환자와 그 가족들을 위해 결성된 ‘루푸스를 이기는 사람들의 모임’이 주관하는 이번 전시는 금년초 이 모임의 후원회가 결성된 것을 기념해 마련된 것. 회화 조각 판화 사진 등 4개 분야에서 모두 60여명의 국내외 작가를 선정,작품들을 선보이는데 기존 작품가격의 20%에서 절반 수준까지 할인가격으로 판매하며 수익금은 루푸스 환자돕기 기금으로 쓰여지게 된다. 작고작가부터 청년작가까지 다양하게 소개되는데 외국작가의 경우 피카소와 후앙 미로,라파엘 소토,세자르도 들어있다.22일까지.

◎“지루하고 읽기 힘들다” 평단서 혹평/베를린장벽 붕괴와 독일통일이 주요 배경/부정적 평가 불구 공식출간전 10만부 팔려 독일의 생존작가로서 세계적으로 유명한 귄터 그라스(67)의 신작 장편소설의 출간을 놓고 비평가들의 혹평이 독일 언론을 휩쓸고 있다. 「양철북」으로 세계적인 명성을 얻은 그라스의 7백81쪽에 이르는 신작 「광활한 지평」(Ein Weites Feld)은 독일 문호 요한 볼프강 폰 괴테의 2백46번째 생일인 28일 출간됐다. 대부분의 비평가들은 「세기의 소설」이라고 광고됐던 이 책의 출간이 임박하면서 출간일이 괴테의 생일과 같을 뿐,지루하고 읽기가 힘든 작품이라며 일제히 부정적 논평을 내놓았다. 독일의 가장 유명한 비평가 마르셀 라이히­라니츠키는 시사주간지 슈피겔 최근호 (21일자)에서 그라스에게 보내는 공개편지를 통해 신작소설을 「완전한 실패」라고 단정함으로써 비판의 포문을 열었다. 이어 주말에는 울리히 바론이 카톨릭 주간지 「라이니쉐 메르쿠어」에 기고한 글에서 『이 작품은 정말 짜증나게 하며 장황하고 지루하며 구식 훈계로 가득차 있다』고 혹평했으며 욘 루푸스도 주간신문 「벨트 암 존탁」을 통해 『3분의 1은 재미있고 3분의 2는 지루하다』며 이에 동조했다. 「광활한 지평」의 주요 배경은 베를린장벽 붕괴와 독일통일이며 중심인물은 동독국영기업의 민영화 관장기구 「트로이한트 안슈탈트」에서 일하는 동독출신 사환 테오부트케(폰티)이다. 부정적 비평이 압도적인 가운데 헤어베어트 글로스너는 주간신문 「존탁스블라트」에서 신작에 대해 『그라스는 양철북의 주인공 오스카 이래 가장 개성있는 인물을 창조해 냈다』며 긍정적으로 평가했으며 소수의 비평가가 이에 동조했다. 그라스 자신이 주인공 폰티와 같이 19세기 독일 소설가 테오도르 폰타네의 팬으로 알려져 있는데 라이히­라니츠키는 그라스가 폰타네의 스타일을 지나치게 모방하면서 자신의 목소리를 잃어버렸다고 주장하고 있으며 바론도 『그라스가 폰타네의 옷속에 갇혀버렸다』고 지적했다. 그라스는 비평가들의 집중 포화에 아직 공개적으로 반응을 보이지 않고 있는데 주말 언론을 휩쓴 비평가들의 강타는 역설적으로 신간의 판촉효과를 가져와 미처 공식 출간 되기도 전에 이미 10만부가 팔린 것으로 알려졌다.

◎“사회·정치적 상이점 고려돼야”/농업보조금 싸고 각국 대립/일·가 금융시장 완전개방 제안 【브뤼셀=채수인 특파원】 우루과이라운드(UR)의 최종 타결을 위해 이틀째 회의를 계속하고 있는 각국 통상대표들은 기조연설과 막후협상을 통해 자국의 이해를 반영키 위한 최후의 노력을 기울이고 있다. 박필수 상공부 장관은 4일 상오 기조연설을 통해 농산물 협상에서 농업문제가 무역측면만 고려해 다루어질 수 없다고 지적,사회·정치적 측면에 따른 제반사항이 고려돼야 한다고 강조했다. 이에 앞서 각료회의 첫날 일본과 캐나다·스위스·스웨덴은 금융서비스 분야와 관련,각국의 금융시장 완전개방과 외국은행에 대한 내국민 대우를 의무화할 것을 전격제안,개도국들의 강력한 반발이 예상된다. 나카야마 다로(중산태랑) 일본 외상은 기조연설을 통해 4개국이 공동으로 이같은 내용의 금융분야 초안을 제안했다고 밝혔다. 미국과 일본·EC 등 선진국들은 금융분야에서 공동입장을 표명해 왔다. 칼라 힐스 미 무역대표부 대표는 미국은 GATT의 기본원칙인 최혜국 대우를 지지하고 있으나 시장을 개방치 않는 국가에 대해서는 미국시장을 개방할 수 없다고 선언했다. 칼라 힐스 대표는 이번 회담이 UR타결을 위한 마지막 회의라고 강조한 반면 안드레센 EC 외무 담당 집행위원은 협상에는 인내가 필요하다면서 농산물 분야에서 농업보조금을 30%만 감축하겠다는 종전의 입장을 되풀이했다. 금융 개방 의무화에 관한 일본측의 공동제안이 이번 회담에서 받아들여질 경우 우리나라를 포함한 개도국들은 외국은행에 대한 완전개방은 물론 자국은행과 같은 대우를 해야하기 때문에 개도국의 금융산업이 큰 타격을 입을 것으로 예상된다. 박 장관은 기조연설에서 농산물분야협상의 교착상태가 우루과이라운드협상 전체를 볼모로 잡고 있다고 지적,각국 각료들은 무엇보다도 교착상태를 타개할 정치적 결단이 요구된다고 강조했다. 박 장관은 특히 한국의 목표는 무역과 비교역적 요소간에 적정한 균형을 확보,농산물 자유화의 원칙에 상당한 예외가 주어져야 한다는 것이라고 말했다. 【브뤼셀 로이터 AFP 연합】 루푸스 예르사 미 무역대표부 부대표는 4일 국제무역 체계를 재편하려는 관세무역일반협정(GATT)의 우루과이라운드 무역협상이 농업 보조금을 둘러싼 교착상태 때문에 와해될 위기에 근접했다고 말했다. 그는 기자회견을 통해 구공체(EC)는 농업 보조금 감축에 대한 다른 나라들의 요구에 적절한 반응을 보이지 못했다고 밝히면서 『우리는 우루과이라운드협상이 와해될 위기에 매우 가까이 와 있다는 닐 블레웨트 호주 무역장관의 우려에 동감한다』고 말했다. 그는 이어 『이제 공은 EC측의 코트에 있다』면서 『EC로부터 답변이 없을 경우 이 문제에 관한 후속 협상이 있을 것 같지는 않다』고 말했다.