“차라리 암이라면 치료 결과에 대해 기대나 하지. 이건 그런 기대도 가질 수 없어 고통스럽고 답답하다.” 류머티스 질환을 가진 환자들은 대부분 이런 고통을 호소한다. 특히 그들이 두려워하는 것은 자가공격성이다. 자신의 면역체계가 자신의 몸을 공격한다는 사실에 무척 참담한 기분이 든다는 게 이들의 호소다. 더구나 아직 완치할 방법이 없어 이들은 신체적 고통에 정신적 고통까지 더해진 이중고에 시달리고 있다. 이런 류머티스관절염에 대해 대한류머티스학회 송영욱(서울대병원 류머티스내과) 이사장으로부터 듣는다. ●먼저, 류머티즘에 대해 설명해 달라 흔히 말하는 ‘류머티스’라는 용어는 서양의 ‘류머티즘(Rheumatism)’에서 비롯됐다. 류머티스(류머티즘)란 관절과 관절 주변의 연골·뼈·근육·인대 등에 발생하는 병적인 상태를 뜻한다. 류머티즘을 류머티스관절염으로 아는 이들이 많은데, 류머티스관절염은 여러 가지 류머티스질환 중 하나로, 루푸스·쇼그렌증후군·강직성척추염·베체트병 등이 낱낱의 질환 들이다. ●류머티스관절염이란 어떤 질환인가 류머티스관절염은 만성 전신성 염증질환으로, 다발성 관절염을 특징으로 하며, 이에 따른 관절의 손상 및 변형이 유발된다. 일단 발병하면 1년 이내에 관절 변형이 시작되고, 치료를 받지 않으면 관절 기능에 장애가 나타나 정상 생활에 많은 지장을 받게 된다. 최근 대한류머티스학회가 전국의 류머티스관절염 환자 3169명을 대상으로 조사한 결과, 발병부터 진단까지 평균 1.8년이 걸렸으며, 진단 당시 55.6%는 이미 관절 변형이 시작됐다. 일단 변형된 관절은 비가역적이어서 다시 회복되기 어렵기 때문에 변형이 시작되기 전에 적극적으로 치료해야 정상적인 삶을 유지할 수 있다. ●류머티즘에서 인체 면역체계의 이상은 어떻게 발현되는가 면역체계는 외부 세균으로부터 인체를 지키는 역할을 하며, 여기에는 림프구·대식세포 등 각종 염증세포가 관여한다. 류머티즘은 이 면역체계가 자신을 공격해 문제가 되는데, 이를 ‘자가면역’이라고 한다. 자신의 관절 활막세포를 공격하는 류머티스관절염이 대표적이다. 림프구가 활막세포를 자극해 염증을 일으키는 사이토카인을 만들고, 이 물질이 관절과 관절 주변 조직을 파괴하면서 피로감·발열·식욕감퇴·체중감소 등 전신적인 증상이 나타난다. ●원인은 무엇인가 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 환경과 유전성이 의심되고 있다. 환경은 바이러스 감염이나 흡연이 주요 원인으로 지목되며, 유전성은 조직형 유전자 중에서 ‘HLA-DR4’ 유전자가 문제인 것으로 알려졌다. 이 유전자를 가진 사람은 그렇지 않은 사람에 비해 류머티스관절염이 더 많이 발생하고, 증상도 심하다. ●증상을 병기별로 나누어 설명해 달라 초기에는 손과 발의 작은 관절이 붓거나 아픈 증상이 대개 좌우 대칭적으로 나타난다. 이 단계에서 적절한 치료를 받지 않으면 2년 이내에 골미란이 일어나고, 이어 관절 변형이 생기면서 관절 기능이 저하돼 결국 장애로 이어지게 된다. 진행이 느린 퇴행성 관절염과 달리 류머티스관절염은 한번 시작되면 변형이 빨리 진행돼 진단이 늦을수록 관절대체수술(인공관절수술) 확률도 높아진다. 실제 대한류머티스학회 조사 결과, 발병 후 3년이 넘어 진단한 경우 1년 이내에 조기진단한 사람보다 관절대체수술 비율이 2배 이상 높아지는 것으로 나타나기도 했다. ●국내 유병률과 발병 추이는 어떤가 여러 조사를 종합하면 국내 유병률은 0.25∼1.48% 정도로, 100명 중 1명 정도가 류머티스관절염을 가져 전국에 40만∼50만명의 환자가 있을 것으로 추산된다. 특히 여성환자의 비율이 85%로 남성보다 훨씬 많은 것이 특징적이다. ●진단은 어떻게 하나. 또 스스로 확인 가능한 특징적인 증상도 짚어달라 초기 증세를 눈여겨 살펴야 한다. 손발의 관절이 좌우 대칭 형태로 붓고 아프며, 아침에 관절이 뻣뻣해 펴지지 않는 증세가 1시간 이상 지속되면 비정상으로 봐야 한다. 이와 함께 피곤하며, 전신적으로 열감이 느껴질 때는 류머티스관절염을 의심해 볼 수 있다. 임상적으로 분명한 류머티스관절염 증상이 다른 질병으로 설명되지 않을 때는 올해 개정된 미국과 유럽류머티스학회 분류기준에 따라 조기진단이 가능하다. 활성 관절의 수, 류머티스 인자나 항CCP항체(자가항체)와 같은 혈청검사, 염증 표지자로 사용되는 급성기 반응 물질의 상승 등이 주요 판단 기준이다. 최근에는 진단기준이 6주 이내로 강화된 만큼 증상이 수주간 지속된다면 병원을 찾는 것이 중요하다. ●치료는 어떻게 하나. 또 새로운 치료술이나 약제도 함께 소개해 달라 현재로서는 예방이나 완치 방법이 없다. 발병 후 5∼10%는 저절로 좋아지기도 하지만 대부분은 증상이 좋아졌다 나빠지기를 반복하면서 관절 변형을 진행시킨다. 따라서 꾸준한 약물치료가 중요하다. 치료에는 비스테로이드성 소염진통제를 비롯, 스테로이드·질병조절 항류머티스 약제 등을 사용하며, 이런 약제로 호전되지 않으면 생물학적 제제를 사용한다. 관절염 발병에 핵심 역할을 하는 사이토카인인 종양괴사인자의 기능을 억제하는 주사제(엔브렐·레이케이드·휴미라), B림프구를 소멸시키는 주사제(맙테라) 등이 여기에 해당된다. 가격은 비싸지만 일정 부분 보험 혜택을 받을 수 있다. ●치료에 따른 예후와 후유증에 대해 설명해 달라 비스테로이드성 소염진통제는 염증 및 통증 완화에 효과적이지만 위장관 장애, 심하면 궤양·출혈 등의 부작용이 올 수 있다. 염증을 조절해주는 스테로이드는 얼굴이 붓고, 체중이 늘며, 당뇨병·고혈압 등을 유발할 수 있어 초기나 악화 시에만 제한적으로 사용하는 것이 원칙이다. 이에 비해 항류머티스 약물은 효과가 나타날 때까지 수개월이 걸리고, 직접적인 진통 효과는 없지만 부신피질 호르몬의 사용을 줄여 궁극적으로 질환을 개선시키기 위해 장기간 사용하게 된다. 생물학적 제제는 결핵 등의 감염이나 암 발생 위험이 있는데, 특히 국내에서는 결핵 유병률이 높기 때문에 사용 전에 결핵 보균 여부를 반드시 검사해야 한다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

지난 7일 오후 8시30분 경기 고양시 장항동의 한 모텔방. 경찰이 문을 열고 들어섰다. 이날 아침 7시15분쯤 부부로 보이는 두 사람이 투숙했는데, 아무 기척이 없어 들여다보니 숨져 있었다는 종업원의 신고를 받았기 때문이다. 여자는 침대에 단정히 누운 채, 남자는 화장실에서 목을 맨 채였다. ‘행복 전도사’로 널리 알려진 최윤희(63)씨와 남편 김모(72)씨였다. 방 안에는 편지지 1장 분량의 유서 한 통이 덩그러니 놓여 있었다. 겉봉에는 “완전 건강한 남편은 저 때문에 동반여행을 떠납니다. 평생을 진실했고 준수했고 성실했던 최고의 남편. 정말 미안하고 고마워요!!”라고 적혀 있었다. 전날 오붓하니 여행 다녀 오겠다기에 지방에 요양이라도 간 줄 알았던 자식들에게는 청천벽력 같은 소식이었다. 설마했던 일이 기어코 일어나고야 만 것이다. 그것도 아버지와 함께라니…. 최씨의 건강이 좋지 않다는 사실은 이미 알려져 있었다. 유서에 적어놨듯 2년 전부터 몸 상태가 극도로 악화됐다. 폐에 물이 들어차면서 숨 쉬기가 힘들어지는 바람에 지난 추석 때는 응급실에 실려가기까지 했다. 심장에도 이상이 생겼다. 절망에 빠진 최씨는 전남 해남 땅끝마을에 내려가 자살하려 했다. 그때 막아선 이는 남편이었다. 홀로 목숨을 끊으려 했을 때 남편이 119에 신고했다. 최씨는 왜 자살을, 그것도 한사코 말리는 남편과 함께 가는 길을 택했을까. 최씨의 인생 역정은 충분히 ‘긍정적’이었다. 평범한 가정주부였던 최씨는 38살이던 1985년 1330대1의 경쟁률을 뚫고 현대그룹 주부 공채에 합격, 광고 회사 카피라이터로 변신했다. 22살에 만난 남편의 사업 실패 때문에 어쩔 수 없이 시작한 사회생활이었다. 그렇게 시작한 사회생활은 인생을 완전히 바꿔 놓았다. 톡톡 튀는 젊은 사람들이 넘쳐나는 광고 회사에서, 그것도 남녀 차별이 심한 시절에, 마흔 살 코앞의 아줌마는 울기도 참 많이 울었지만 현대방송 홍보국장으로 영전했다. 최씨는 한 방송 프로그램에서 “남편이 사업에 실패하지 않았다면 그냥 전업주부로 살았을 것”이라면서 “사업 실패로 힘들었지만 사회생활을 하게 해준 남편이 지금은 너무 감사해서 매일매일 표창장을 준다.”고 말했다. 외환위기 이후인 1999년, 쉰둘의 나이에 사표를 던졌다. 자신이 나가면 젊은 친구 3명 정도는 더 일할 수 있을 것이란 생각에서였다. 이어 대한민국 주부들에게 힘을 불어넣어 주기 위해 에세이집 ‘행복, 그거 얼마예요’를 내놨다. 반응은 그야말로 폭발적이었다. 이화여대 교지 편집장 출신다운 글재주와 대한민국 아줌마의 입심으로 방송은 물론 대학, 기업, 군, 경찰 등 꼬리에 꼬리를 무는 강연 요청을 끌어냈다. 최씨가 강연이나 책에서 가장 강조했던 말은 “자신을 있는 그대로 받아들이고 행복을 만들어 나가자.”는 것이었다. 예쁘지 않은 외모 때문에 스스로를 “엉겅퀴, 씀바귀, 고들빼기 삼종 혼합인간”이라고 부르면서도 “못생긴 거, 가난한 거, 무식한 거는 죄가 아니다. 죄는 딱 한 가지다. 열심히 안 사는 죄”라고 잘라 말했다. 이때부터 그에게는 ‘행복 전도사’, ‘행복 디자이너’라는 수식어가 따라다녔다. 그런 그도 2년여의 투병생활 앞에서는 더 이상 행복할 수 없었던 모양이다. 최씨는 유서에 “링거 주렁주렁 매달고 살고 싶지는 않았다.…700가지 통증에 시달려 본 분이라면 저의 마음을 조금은 이해해 주시리라 생각했다.”고 적었다. 말없이 담배 피워 무는 우수에 찬 모습에 반해 억지로 졸라서 결혼했다던 남편과의 동반자살에 대해서는 “저는 통증이 너무 심해 견딜 수 없고, 남편은 그런 저를 혼자 보낼 수 없고, 그래서 동반 떠남을 하게 됐다.”고 설명했다. ‘밥은 굶어도 희망은 굶지 마라’, ‘최윤희의 웃음비타민’, ‘딸들아 일곱번 넘어지면 여덟번 일어나라’ 등 고인의 책을 낸 원앤원북스의 강현규 이사는 “내가 만나 본 저자들 가운데 가장 인간적이었다. 받는 것보다 주는 것을 더 좋아했고. 글 쓰신 그대로 사시는 분이구나 싶어 참 좋아했는데….”라며 말을 잇지 못했다. 지난 4일에도 고인과 휴대전화 문자 메시지를 주고받았다는 강 이사는 “‘행복 전도사가 자살이 웬말이냐.’ 하는 글들이 인터넷에 많이 올라와 있던데, 정말 아니다. 그렇게 볼 수도 있겠지만 나로서는 얼마나 힘드셨을까, 그런 생각이 먼저 든다.”고 했다. 언젠가는 글에서 하도 남편 자랑을 하기에 그렇게 좋으냐고 최씨에게 슬쩍 찔렀더니 “젊었을 때는 ‘웬수’였는데 늙으니까 너무 좋다고 하시는데 그 표정이나 말투가 정말 사이가 좋으시구나 싶었다. 자제 분들도 부모와의 관계가 좋은 친구처럼 보였다. ”는 말도 덧붙였다. 충격과 애도 속에 네티즌들은 “힘든 마음을 모르지는 않으나 그래도 자살은 안 된다.”는 글들을 올리고 있다. 동반 자살에는 건강 외에 다른 이유가 있다는 얘기도 들린다. 전문가들은 만성통증의 위험성에 주목했다. 최씨의 병명은 ‘흉반성 루푸스’와 ‘세균성 폐렴’. 각 신체기관에 만성적으로 염증을 불러일으키는 면역계 질환이다. 김종우 경희의료원 정신과 교수는 “만성화된 통증에서 오는 스트레스가 사람에게 끼치는 영향을 결코 가볍게 봐서는 안 된다.”면서 “(최씨의 자살은) 충동적인 경우가 아니라면 통증에 대한 무기력증에서 나오는 우울증일 가능성이 대단히 높다.”고 말했다. 유족으로는 미국에 거주하는 딸과 아들(38)이 있다. 최씨 부부의 시신은 경기 일산병원에 안치되어 있다. 빈소는 평소 고인의 뜻에 따라 차리지 않았다. 시신은 10일 화장될 예정이다. 조태성·홍지민기자 cho1904@seoul.co.kr

자가항체가 전신의 조직과 세포를 공격하는 자가면역질환인 ‘루푸스’의 발생과 활성을 억제하는 신약 후보물질이 국내 연구진에 의해 개발돼 의학 및 제약업계의 관심을 끌고 있다. 서울대와 정부, 경기도가 공동 설립한 차세대융합기술연구원은 서울대 바이오융합연구소장 김성훈 교수 연구팀과 한국화학연구원 김형래 박사 연구팀이 루푸스 발생과 활성을 억제하는 신약 후보물질 ‘GPM1’을 공동 개발했다고 24일 밝혔다. 루푸스는 면역계의 이상으로 발생한 자가항체가 자신의 면역계를 공격, 염증을 유발하는 질환으로 얼굴에 홍반이 나타나거나 신장 등 장기에 염증이 생기며 염증이 심해지면 사망에 이르기도 한다. 그동안 루푸스의 발병 원인에 대해 명확히 밝혀진 바가 없고 치료약도 개발되지 않아 환자들에게는 면역억제제나 염증을 억제하는 스테로이드제제가 악화를 막는 데 사용돼 왔다. 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

●인간극장(KBS1 오전 7시50분) 부모의 이혼으로 엄마와 함께 지내 온 자매는 며칠 전, 난치병 루푸스를 십년간 앓아 온 엄마를 하늘로 떠나보냈다. 떠나는 엄마가 맏딸 현이에게 남긴 것은 갚아야 할 병원비와 철부지 동생 슬기. 엄마를 잃은 슬픔을 채 실감하기도 전, 열아홉 현이는 동생을 책임져야 하는 가장이 되었다. ●공부의 신(KBS2 오후 9시55분) 특별반 첫 시간. 강석호는 학생들에게 기초학력 테스트를 실시하지만, 결과는 엉망이다. 특단의 조치를 위해 수학계의 거물 강사 차기봉을 초빙해 열흘간의 합숙 교육에 돌입한다. 학생들이 차츰 수학에 흥미를 보일 즈음, 학교에 강석호의 사기혐의를 고발하는 고소장을 들고 찬두 아버지와 형사가 들이닥친다. ●희망특강 파랑새(MBC 오후 5시35분) 40여년을 오직 돌 문화재와 함께해 온 석수. 문화재 보수 복원의 산증인, 석공예 명장 임동조의 희망 메시지를 들어 본다. 선조 장인들의 숨결을 복원하는 최고의 직업이라는 자부심을 가지고 수백 년 전 석공의 방식으로 망치와 정을 두드리는 명장의 초심으로 소중한 문화재에 새 생명을 불어넣어 후손에게 전한다. ●백세건강 스페셜(SBS 낮 12시30분) 2010년 새해 지구촌 곳곳의 장수촌을 찾아 100세 장수의 비밀을 추적해 온 세계적인 장수 연구학자 서울대 의대 박상철 교수가 전하는 장수이야기 제2부 ‘한국에도 장수음식이 있는가?’. 과연, 한국의 전통밥상에는 어떤 장수음식이 있을까. 한국의 장수인들의 밥상에서 찾은 놀라운 한국전통음식 이야기를 들어 본다. ●세계테마기행(EBS 오후 8시50분) 필리핀 제도 남쪽에 위치한 섬, 민다나오. 필리핀에서 두 번째로 큰 섬이지만 의외로 여행자의 발길은 거의 닿지 않는 그 섬은 여행지로서의 숨은 매력이 가득한 곳이다. ‘아버지와 바다’의 작가 김연용과 함께 관광지의 화려함 대신 꾸밈없는 삶의 모습들을 고스란히 만날 수 있는 따뜻한 섬, 민다나오로 떠나본다. ●경찰 25시(OBS 오후 11시) 충북 흥덕과 충남 천안의 한 편의점에서 발생한 강도사건의 내막이 드러난다. 지난 4일 4인조 강도는 2시간 간격으로 흥덕과 천안에서 강도사건을 벌였다. 경찰은 고속도로 톨게이트를 지나간 차량 30여대를 수색. 그중 천안에서 출발한 차량인 단 한대를 추적해 결국 찜질방에서 범인들을 검거하는데….

‘오페라의 여왕’, ‘여자 파바로티’, ‘검은 여신’ 등 그를 찬양하는 수식어는 수없이 많다. 성악가나 관악기 연주자는 ‘악기’ 자체가 노화를 느끼는 탓에 전성기를 오래 누리지 못한다. 그러나 올해 64세가 된 제시 노먼의 기량은 여전하다. 성량은 풍부하고, 기교는 드라마틱하다는 평가다. 건재한 제시 노먼을 새달 18일 서울 예술의전당 콘서트홀에서 만날 수 있다. 지난 2001년 첫 내한공연에 이어 2002년 두번째 공연을 가진 지 7년 만에 서는 한국 무대다. 노먼의 공연은 당초 지난해 말에 열릴 예정이었으나 고환율과 일정 문제로 무산됐다가 드디어 성사됐다. 1969년 런던 코벤트가든에서 바그너 ‘탄호이저’의 엘리자베스 역으로 데뷔한 노먼은 이후 라 스칼라, 빈 국립오페라극장, 잘츠부르크 페스티벌 등 전 세계적인 오페라와 콘서트를 누비며 프리마돈나로 추앙받고 있다. 그가 받은 세계 유수의 음악가상, 음반상도 열거하기 힘들 정도다. 미국 ‘올해의 음악가상’과 그라모폰상(1982년), 프랑스 정부가 주는 예술과 문화의 훈장(1984년), 레종 도뇌르(1989년), 그래미상 최우수 오페라 음반상(1988·1989년) 등을 받았다. 1997년에는 미국 공연 예술계에서 권위를 인정받는 케네디 센터 공로상을, 2006년에는 클래식 아티스트로는 네번째로 그래미상 음악 부문 평생공로상을 수상했다. 노먼은 콘서트 무대뿐만 아니라 뉴욕 시립도서관, 뉴욕 식물원, 카네기홀 이사회, 국립음악재단, 루푸스재단 등의 위원으로 활동하고, 집 없는 사람들을 위한 후원회의 미국대표를 맡으며 문화예술계의 오피니언 리더 역할에도 충실하다. 이번 공연에서 노먼은 ‘모차르트 콘서트 아리아’ 중 ‘가라, 그러나 어디로?’, 퍼셀의 ‘디도와 에네아스’ 중 ‘벨린다, 그대의 손을 주오’, 마스카니의 ‘카발레리아 루스티카나’ 중 ‘어머니도 아시다시피’, 번스타인의 ‘웨스트 사이드 스토리’ 중 ‘어딘가’, 모턴 굴드의 ‘깊은 강’ 등 17곡을 선보일 예정이다. 1부는 유럽 작곡가들의 오페라 아리아, 2부는 미국 작곡가들의 뮤지컬 음악과 흑인 영가들로 구성했다. 미국 여성지휘자 레이철 워비가 이끄는 유라시안 필하모닉오케스트라가 함께한다. (02)541-6235. 최여경기자 kid@seoul.co.kr

뭐라 해도 여름의 맛은 야외활동에 있다. 그러나 그 야외가 항상 문제가 된다. 특히 한여름의 강한 햇빛은 모처럼 휴가를 즐기려는 사람들에게 적잖은 부담이 아닐 수 없다. 무리하게 선탠을 하려다 자칫 화상을 입는 것은 물론 이런저런 피부 부작용도 만만치 않아서다. 이 때문에 연중행사로 야외에 나선 사람들이 햇빛 눈치만 보다가 아까운 휴가를 소진하기 일쑤다. 그러나 잘 알고 보면 선탠을 지나치게 두려워할 이유도 없고, 선탠에 지나치게 집착할 이유도 없다. 선탠, 어떻게 하고, 어떻게 관리해야 하는지를 테마피부과 임이석 원장으로부터 듣는다. ●선탠이란? 태양에너지는 전자기파 형태로 지구에 도달하는데, 여기에는 파장이 긴 적외선을 비롯, 가시광선·자외선·X선·γ선 등이 모두 포함된다. 선탠은 이 중에서도 자외선에 의한 일광 화상으로부터 피부가 스스로를 보호하기 위해 색소를 추가로 생성해 내는 현상이다. 따라서 선탠으로 피부색이 변했다면 자외선에 의해 피부가 손상을 입었음을 뜻하는 것으로 볼 수 있다. ●선탠은 어떤 원리에 의해 이뤄지는가? 일광 중 인체에 가장 해로운 단파장 자외선인 UV-C(자외선-C)는 성층권의 오존층에서 흡수되어 지표면에는 거의 도달하지 않는다. 장파장 자외선인 UV-A(자외선-A)는 UV-B(자외선-B)에 비해 약 1000분의 1정도 피부 투과력을 가져 피부진피층까지 침투하며, 이 빛이 피부색을 검게 만드는 선탠을 일으킨다. ●선탠이 건강에 어떤 영향을 미치는가? 적당한 선탠은 체내에서 비타민-D 생성에 중요한 역할을 하며, 외관상으로도 건강미를 상징한다. 또 활동성이나 역동성을 보여준다는 점도 손꼽히는 장점이라고 할 수 있을 것이다. ●그렇다면 선탠이 건강에 어떤 해를 끼칠 수 있는가? 지나친 일광은 체내에 많은 산화물질을 만들어 인체 면역기능을 떨어뜨리고, 각종 질병에 쉽게 노출되게 한다. 특히 햇빛에 노출된 시간이 많아 면역력이 떨어진 상태에서는 피부세포들이 대량으로 파괴될 뿐 아니라 콜라겐·엘라스틴 조직까지 파괴해 주름을 만들거나, 드물게는 피부암을 일으키기도 하며, 햇빛이 색소세포를 자극해 기미·주근깨·검버섯의 원인이 되기도 한다. ●이런 문제 때문에 선탠을 피해야 하는 질환자가 따로 있는가? 일광 알레르기를 가졌거나 피부가 약하고 예민한 사람, 기미가 있거나 루푸스·포르피린증·피부암·백반증 환자처럼 자외선을 쬐면 병이 악화되는 사람은 태닝을 하면 안 된다. 또 피부가 검게 타지 않고 빨갛게 익기만 하는 사람도 선탠을 피해야 한다. 원칙적으로 피부과 의사들은 자외선을 이용한 태닝을 권장하지 않는다. 피부노화, 색소 질환, 피부암의 원인이 되기 때문이다. ●건강의 위해성을 최소화하면서 선탠을 하는 방법은 무엇인가? 한꺼번에 일광에 많이 노출되면 화상을 입을 수 있으므로 처음엔 5분 선탠 후 20분 휴식, 다음에는 10분 선탠 후 20분 휴식, 이어 20분 선탠 후 20분 휴식 등으로 서서히 시간을 늘려가는 것이 좋다. 선탠할 때는 선탠오일을 전신에 고루 발라줘야 얼룩을 막을 수 있다. 또 눈꺼풀이나 눈 주위를 보호하기 위해 선글라스가 필요하며, 자외선에 민감한 입술은 전용제를 발라 보호해 줘야 한다. 또 처음 선탠을 하는 사람은 얇은 옷을 입어 화상을 예방해야 한다. 선탠 전에는 피부에 얼룩이 생기지 않도록 각질을 잘 제거해야 한다. 또 물방울 때문에 피부에 얼룩이 생길 수 있으므로 물이 닿지 않게 주의해야 하며 오일과 자외선 차단제 바르는 걸 잊지 말아야 한다. 선탠 직후에는 수분 관리가 중요하다. 찬 물수건으로 냉찜질을 해서 피부를 진정시키고, 화끈거리는 부위에는 오이·감자 등 차가운 야채로 팩을 해주면 좋다. 일반적으로 선탠은 햇볕이 쨍쨍 내리쬐는 날보다 약간 흐린 날 하는 것이 좋다. 흐린 날은 화상의 주범인 자외선-B가 구름에 차단되고, 피부를 그을리는 자외선-A만 지상에 도달하기 때문이다. 선탠 중에는 피부가 쉽게 건조해지므로 물을 많이 마시고, 자주 물 속에 들어가 몸이 건조해지지 않도록 해야 한다. 선탠 중 피부가 따끔거리면 바로 중단해야 하며, 자외선이 강한 오전 10시∼오후 3시는 피하는 게 좋다. ●일상적인 노동으로 피부가 타는 것과 선탠은 어떻게 다른가? 노동 활동으로 피부가 타는 것은 자연스럽게 자외선에 익숙해진 결과이지만 햇볕에 익숙하지 않은 사람이 자외선이 강할 때 태닝을 하면 2중의 자극을 받게 돼 피부 손상이 훨씬 클 수밖에 없다. ●일반적으로 조심해야 할 선탠의 부작용이라면…. 자외선 알레르기나 화상이 현장에서 체감하는 직접적인 부작용이고, 부수적이고 간접적인 부작용으로는 피부건조로 인한 주름과 기미·주근깨·피부노화·혈관 확장·피부암 등을 들 수 있다. ●이런 부작용은 어떻게 관리해야 하는가? 무리하게 태우다가 화상을 입으면 물집이 생기거나 피부 껍질이 벗겨지는데 이때 껍질을 억지로 벗겨내면 세균이나 바이러스에 감염될 수 있으므로 각별한 주의가 필요하다. 대신 차가운 물에 적신 타올을 대거나 얼음으로 식혀주면 진정이 된다. 전신이 그을렸다면 시원한 냉탕에 들어가 식히는 것도 좋다. 수포가 생기면 터뜨리지 말고 청결한 가제로 덮은 뒤 피부과를 찾아 전문적인 치료를 받아야 부작용을 예방할 수 있다. ●실내에서 하는 인공 선탠은 일광 선탠과 어떻게 다른가? 태양광선에 의한 자연 선탠은 주로 자외선-A와 자외선-B에 의해 이뤄지지만 인공선탠은 자외선-A만으로 이뤄진다. 따라서 적정 강도만 유지한다면 크게 문제될 것은 없다고 보지만 자외선-A도 세포를 파괴해 피부 탄력을 감소시키고, 색소세포를 자극해 기미·주근깨·검버섯 등을 만들어내므로 지나치지 않게 조심할 필요는 있다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr [서울신문 다른기사 보러가기] ‘죽음의 가스’ 내뿜는 순간온수기 복제 마약탐지견 ‘투피’ 공항투입 ‘아버지의 병’ 전립선암 건물전체 솔라모듈… 세계 첫 ‘태양열 호텔’ 탈북자 공짜 진료비에 일부러 취업 기피

감기에서 암까지, 질병으로부터 우리 몸을 지켜내는 기본적인 힘이 있다. 바로 면역계. 눈에 보이지는 않지만, 면역계는 지금 이 순간에도 외부의 세균 및 바이러스와 싸우며 몸의 건강을 유지하게 한다. KBS 1TV ‘생로병사의 비밀’은 11일 오후 10시 ‘내 몸 속 주치의 면역’을 내보낸다. 체모와 피부, 침 등의 1차 면역에서부터 혈액 내 림프구에 존재하는 면역 세포들에 이르기까지 우리 몸을 지켜주는 면역계의 비밀을 알아본다. 면역의 기본은 몸안에서 ‘나’와 ‘남’을 구별해 외부 물질이라 판단될 경우 공격하는 것이다. 하지만, 면역계에 교란이 생긴다면 어떻게 될까. 머리끝에서 발끝까지 무차별적으로 자신을 공격하는 ‘자가면역질환’에 걸릴지도 모른다. 2003년 자가면역질환의 일종인 루푸스가 발병한 정진숙(38) 씨의 사례로 자가면역질환의 위험성과 면역의 중요성을 알아본다. 또 이석중(34, 가명) 씨는 최근 오한과 복통, 어지럼증, 기침 등의 증세로 병원을 찾았다. 그가 받은 진단은 폐결핵. 감염될 당시 잦은 야근과 이사, 불규칙한 식사 습관 등으로 면역력이 떨어져 있었다고는 해도, 그는 자신이 결핵에 걸렸다는 사실을 믿기 어려워했다. 몸에 잠복해 있던 결핵균은 몸속의 면역력이 떨어진 순간 무서운 속도로 활동을 시작한다. 건강한 사람이라면 지나칠 수 있는 병도, 면역력이 떨어지면 큰 병이 된다. 제작진은 직장인 60명을 대상으로 ‘면역력 향상시키기 프로젝트’를 실시해 흡연과 음주, 운동 부족 등이 면역력의 균형을 깨뜨린다는 사실을 밝혀낸다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

‘난곡’(蘭谷)이라고도 했고,‘낙골’(落骨)이라고도 했다.‘난초 향기 그득한 골짜기’라 부르기도 했고,‘굴러 떨어진 해골’이라 칭하기도 했다. 조선시대 유배지에 갇힌 강홍립이 난초를 많이 길렀다고 해서 ‘난곡’이었고, 청소차에 실린 도시 철거민들이 뼈 굴러다니는 공동묘지에 쓰레기처럼 내던져졌다 해서 ‘낙골’이었다. 서울 관악구 신림7동은 그렇게 향기롭고도 자조적인 별명으로 불렸다. 최근 난곡의 마지막 판자촌이 철거됐다. 문학작품 곳곳에 발자국을 남겼던 난곡이 희미한 흔적마저 지우고 있다. 작가 조경란은 단편 ‘나는 봉천동에 산다’(소설집 ‘국자이야기’에 수록, 문학동네 펴냄)에서 난곡을 “폐허”라고 썼다. 대규모 철거가 이뤄진 2003년의 난곡을 “태풍 루사가 지나간 것 같았다.”고 묘사했다. 조경란에게 난곡은 “사람들이 집을 잃고 있는 곳”이었고,‘달동네지만 추석 보름달을 볼 여유를 빼앗긴 곳’이었다.“봉천동 주택개발 사업 때 봉천동 산동네에서 떠밀려나간 사람들 중 일부가 옮겨간 곳”이 난곡이었지만, 난곡이 철거돼도 봉천동으로는 돌아올 수 없는 사람들이 난곡에 있었다. 봉천동 옥상에서 허물어지는 난곡을 바라보며 소설의 ‘아버지’는 ‘나’에게 말한다.“집은 사라져도 거기 살았던 사람들에 대한 기억까지 모두 잊어서는 안 되느니라.” ●“낙골에서도 굴러 떨어지면 어디로…” 신림7동 산94번지. 철거되지 않고 남았던 마지막 판자촌이 사라졌다. 벽이 무너지고 지붕이 뚫린 공가(空家)가 완전히 헐렸고, 이달 1일 건설사는 재개발 아파트 기공식을 마쳤다. 포클레인이 땅을 다졌고, 골조를 세울 준비도 끝냈다.2003년 철거 당시 산94번지는 1종 일반주거지역이었다. 수익성이 없다는 이유로 재개발에서 제외됐다. 올초 관악구는 2종 일반주거지역으로 바꿨다.2009년 9월이면 지하 2층, 지상 7층의 주상복합건물 2개동이 들어선다. “낙골에서도 굴러 떨어지면, 이젠 어디로 더 떨어질 거여?” 철거가 시작된 지난 5월, 이삿짐을 싸던 세입자 신동석(가명·63)씨는 말했다.“난곡 꼭대기에 살다가 아파트 들어서면서 밑으로 내려왔는데, 이젠 여기서도 나가래.” 세입자 신씨에게 아파트 재개발은 또 다른 이주를 뜻할 뿐이었다.1960년대 말 대방동, 청계천, 동부이촌동, 남대문, 용산 등지에서 떠밀려온 도시 철거민들은 구청에서 횟가루로 선을 그어주면 그 안에 집을 짓고 살았다.2003년 17만 1770㎡에 대한 재개발이 시작됐고, 지난해부터는 신축 아파트가 새 주인을 맞았다. 주인은 주로 외지인들이었다. 임대아파트에 입주한 난곡 세입자는 일부에 지나지 않았고(산101번지의 경우 전체 세입자의 34.6%), 입주한 이들도 비싼 임대료를 못내 아파트를 내줘야 했다. 난곡 세입자들은 인근의 지하방과 옥탑방을 떠돌고 있고, 콧잔등에 땀방울이 송글송글 맺혔던 서씨도 지금 난곡 아래쪽 어딘가로 떠나갔다. 과거 가난한 사람들은 가난할수록 높은 곳에 살았으나, 이젠 부유할수록 높은 곳을 찾는다. 달동네 주민들은 달과도 멀어졌다. 판자촌은 사라졌으나, 판자촌 주민들은 사라지지 않았다. 난곡을 찾은 6일, 온종일 비가 주룩주룩 내렸다. ●바라보고, 분노하고, 기억하던 곳 구충씨(김영종 다큐 소설 ‘난곡 이야기’ 주인공, 청년사 펴냄)는 누가 잘해준다고 해서 감사할 줄 아는 인간이 아니다. 눈빛은 꼿꼿해서 누군가 담배 한 보루 소주 한 병을 사주면 ‘카악∼’ 하고 가래 한번 끌어올리면 그만이다. 관의 우두머리가 “만일 처방을 잘못하거나 치료를 늦추면 이 구충으로 인해 생명을 잃게 된다.”고 선언하자, 서울 시민들은 국가 최고 의료기관이 조제한 관중환을 일제히 먹고 구충을 전멸시켰다. 난곡 주민 구충씨는 마치 박멸해야 할 박테리아와도 같았다. 김영종은 난곡을 온정적 눈길로 보는 시선을 경계했다. 향수나 감상을 불러일으키는 ‘가난담론’, 타인의 가난에 대한 책임을 연민이나 동정과 바꾸려는 시도에 분노했다. 난곡이 눈앞에서 사라지면 가난도 없어질까, 난곡을 보며 맘 불편했던 사람들도 안도할 수 있을까. 김영종은 단호히 아니라고 말한다.“세상에 구충이 살아진 뒤로 구충의 망령은 서울의 구석구석을 떠돌고” 있고,“거리거리, 빌딩 숲, 아파트, 급기야 나의 마음 속”까지 구충이 틈입한다. 사실 난곡에도 판자촌이 다 없어진 건 아니다. 박멸해도 박멸되지 않는 구충처럼, ‘산93번지 2´의 7가구는 마지막 재개발에도 끼지 못했다. 개울을 옆에 끼고 일렬로 늘어선 집 구조상 개발이 힘들다는 이유였다. 부동산 업자들이 “웬만해선 사람이 살 수 없는 집”이라 말하는 곳에서, 그들은 또다시 섬으로 남고 말았다. 이웃 주민 중 누구는 “이대로 놔두면 난곡에서 그 사람들만 매장되고 만다.”고 하고, 누구는 “저 집 판 돈으로 어디 가서 살겠냐.”며 “그냥 눌러 앉아 있는 게 편할지도 모른다.”고 말한다. 홀로 루푸스병을 앓으며 개 두 마리를 가족 삼아 사는,‘산93번지 2´의 끝머리 최수희(가명·39)씨 집 앞엔 채 영글지 못한 어린 감들이 때리는 빗방울을 견디지 못하고 떨어져 나뒹굴었다. “23살에 걸린 병, 부모에게 짐 되느니 혼자 죽는 게 낫다.”며 최씨는 막소주를 들이켰다. 소설가 황석영은 한국전쟁 때 부모님을 따라 거처를 자주 옮겨 다녔다. 황석영은 “나중에 관악산 나가는 길목에 임시 거처를 옮겼는데 그곳은 ‘나꿀’이었다.”고 추억했고,“이곳도 나중에야 신림동 외곽의 난곡이라는 걸 알았다(‘들판에 서서 마을을 보네’).”고 기억했다. 조경란처럼 바라봐주고, 김영종처럼 분노해주고, 황석영처럼 기억해주는 것. 난곡을 기록하는 문학의 한 방식이었다. 이제 작가들이 바라보고, 분노하고, 기억해야 할 난곡의 판자촌은 사라졌다. 난곡을 오르는 길 양쪽으로 아파트만 우뚝우뚝 가파르다. 폐허의 겉은 바뀌었으나, 폐허의 속은 바뀌지 않았다.‘난곡’은 바뀌었을지 모르나,‘낙골’은 바뀌지 않았다. 이제, 보이는 폐허가 아닌 보이지 않는 폐허를 고발할 숙제를 문학은 안게 됐다. 글 사진 이문영기자 2moon0@seoul.co.kr

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

이름도 생소한 쇼그렌증후군(Sjogren’s Syndrome)은 류머티즘과 유사한 자가면역 질환이다. 류머티즘과 다른 것은 류머티즘의 경우 면역체계가 주로 자신의 관절을 공격하는 대신 쇼그렌증후군은 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 점액질 분비샘과 침샘, 눈물샘이 손상된다는 점이다.“이 질환이 직접 생명을 위협하지는 않지만 일단 증상이 오면 삶의 질이 말이 아니죠. 또 치료하지 않고 방치하면 눈과 입 등 신체에 지속적인 손상을 가해 후유증이 남기도 하고요.” 분당서울대병원 류마티스내과 이윤종 박사는 이런 쇼그렌증후군을 ‘인체 면역시스템의 교란이 낳은 문제 질환’이라며 이렇게 설명했다.“쇼그렌증후군은 종류에 따라 1차와 2차로 나뉘는데,1차는 2차 쇼그렌증후군의 증상이 없이 단독으로 발생해 주로 눈과 입에 영향을 주는 경우이고,2차는 류머티즘관절염, 루푸스, 다발성 근염, 경피증, 다발성 결절 동맥염과 같은 질환을 가진 환자가 이 질환의 증상을 보이는 경우입니다.” 정확한 원인은 아직까지 밝혀지지 않고 있다. 하지만 의료계에서는 대부분의 환자가 여성이며 특히 중년 여성에게서 많이 발생한다는 점에서 유전적 요인과 환경적 요인, 인체 호르몬 체계의 변화가 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 추정하고 있다. 물론 쇼그렌증후군은 연령에 관계없이 발병한다. 그러나 중년 여성이 이 질환에 특히 취약하다. 미국의 경우 조사된 400여만명의 환자 중 90%가 여성이다. 이 박사는 우리나라의 경우 아직 정확한 통계가 없지만 임상사례 등을 종합하면 25만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산되며, 여성 중에서도 특히 폐경기 여성의 유병률이 압도적이라고 말한다. “일반적으로 처음에는 피로감과 미열, 몸살 등 비전형적인 전신 증상을 보이는 경우가 많아 진단이 쉽지 않습니다. 그러다가 귀밑의 침샘이 붓거나 아프고, 몇 년에 걸쳐 서서히 눈과 입이 마르기 시작합니다. 거의 모든 환자에게서 공통적으로 눈과 구강이 마르는 증상이 관찰됩니다.” 대표적 증상인 안구건조증은 눈물이 분비되지 않는 만성적 안구 건조상태를 말한다. 눈물이 잘 분비되지 않아 안구 표면이 손상되고, 다시 정상적인 눈물 분비기능에 장애가 생기는 악순환이 계속된다. 아침에 눈이 뻑뻑하거나 충혈되고, 건조한 곳에 있으면 눈이 화끈거리며, 눈꺼풀에 염증이 자주 생긴다. 또 햇빛 아래서 눈을 뜨기가 어렵거나 콘택트렌즈 착용이 어려운 것이 안구건조증의 대표적 증상이다. 구강 건조 말고도 입안이 타는 듯한 느낌, 미각의 변화와 함께 먹거나 씹기가 어려우며, 구강점막 염증, 충치 증가, 계속된 곰팡이 감염이나 침샘 부종을 보이는 구강건조증은 침이 제대로 분비되지 않아 충치, 치주염, 구강점막염과 같은 구강 질환 가능성이 매우 높아진다. 그런가 하면 식도 운동이 감소해 가슴앓이가 생기거나 위산의 역류, 소화액 분비의 감소로 인한 소화장애가 나타나기도 한다. 쇼그렌증후군이 의심되면 혈액검사를 통해 체내에 비정상적인 단백질, 즉 자신의 인체조직을 공격하는 자가항체가 있는지를 확인하고, 추가로 건빵테스트와 같은 안구 및 구강의 건조증 정도를 측정하는 검사를 통해 확진을 하게 된다. 더 정확한 검진을 위해서는 구강조직 생체검사를 하기도 한다. “진단에서는 1. 안증상 2. 구강증상 3. 안증후 4. 조직병리상의 문제 5. 침샘검사 결과 6. 자가항체의 존재 여부를 중요한 기준으로 삼습니다. 이 가운데 4 또는 6항이 양성이면서 6개 항목 중 4개 이상에 해당되거나 3∼6 항목 중 3개에 해당하면 1차 쇼그렌증후군,1 또는 2번 항목이 양성이고 3∼5항 중 2개에 해당되면 2차 쇼그렌증후군으로 판정합니다.” 이 박사는 쇼그렌증후군의 치료에서 특히 ‘꾸준한 치료’의 중요성을 강조했다. 질환이 장기간에 걸쳐 서서히 진행되고, 증상이 오래 지속되기 때문이다. 물론 이 질환도 다른 자가면역 질환과 같아 지금 단계에서 완치를 거론할 수는 없다. 원인이 제대로 밝혀지지 않아 마춤한 치료법이 개발되지 않고 있기 때문이다. 따라서 증상의 완화와 합병증 방지를 치료의 주요 목적으로 삼는다.“1차성 쇼그렌증후군은 안구건조증을 완화하기 위해 눈에 인공 누액을 자주 넣거나 레스타시스처럼 염증을 완화하고 눈물 생성을 돕는 치료제를 쓰기도 합니다. 또 평소 물을 자주 마시거나 무과당 껌을 씹어 침 분비를 촉진시키도록 권하며, 질 건조증 때문에 고통을 받는 여성이라면 윤활 젤리나 질정을 사용하도록 권장하고 있습니다.” 최근에는 스테로이드 제제나 면역억제제를 이용한 치료가 좋은 효과를 보이기도 하며, 새로 개발된 약제들이 속속 임상에 도입돼 환자들에게 희망을 주고 있기도 하다. 류머티즘 관절염이나 루푸스, 다발성 근염 등에 이어 나타난 2차성 쇼그렌증후군은 원인 질환을 치료하면서 동시에 보존 치료를 병행한다. 그러나 환자들이 숙지해야 할 문제도 많다. 이 박사는 치료 중에 항히스타민제가 들어있는 감기약이나 이뇨제, 고혈압 치료제, 항우울제 등 일부 약물을 잘못 사용할 경우 증상을 악화시킬 수 있으므로 반드시 주치의와 상의해야 한다는 경고도 잊지 않았다. 우리나라에서는 쇼그렌증후군이 2004년부터 희귀난치질환으로 등록돼 치료비를 지원받는 특례 적용이 가능해졌다. 따라서 환자는 20%의 치료비만 부담하면 치료를 받을 수 있다. 그러나 문제가 없는 것은 아니다. 진단 과정과 치과치료의 경우에는 아직 보험 혜택이 미치지 못하는 곳이 많다.“현실적으로 침 분비가 원활하지 않아 구강관리가 필요한 쇼그렌증후군 환자에게 치석 제거를 위한 정기적인 스케일링은 필수적이지만 아직 이 분야는 보험 혜택을 받지 못하고 있는 실정입니다. 당연히 개선되어야 할 부분입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 도움말 : 이윤종 박사(분당서울대병원 류머티스내과)

“수년 전, 당시 스물아홉 살 여자 환자가 있었어요. 다른 병원에서 류머티즘 관절염으로 진단을 받고 치료 중이었는데, 갑자기 뇌압이 올라 두통과 구토증, 시력 소실에다 의식까지 가물가물해 응급실로 들어 왔더군요. 당시로서는 바이러스성 뇌막염인지, 루푸스성 뇌막염인지 확인이 되지 않아 뇌척수액 검사 등을 해보니 루푸스성이더군요. 워낙 위중한 응급상황이라 3일 동안 고용량의 스테로이드 충격 주사요법을 시행했지요. 만약 의료진의 판단이 잘못됐다면 죽을 수도 있는 조치였는데, 다행히 잘 치료돼 지금은 소량의 약제만으로 아주 잘 살고 있습니다. 확실한 치료법은 없지만 얼마든지 관리가 가능한 질환, 이게 바로 루푸스입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 국내·외에서 솝꼽히는 류머티즘 질환 전문의인 한양대 류머티즘병원 배상철(류머티즘내과) 원장은 이런 사례로 루프스를 설명한다. 루푸스(Lupus)란 ‘전신성 홍반성 루푸스(SLE)’를 말한다. 관절과 근육은 물론 피부, 신경조직, 폐와 신장, 심장과 조혈기관에서까지 면역체계 이상을 일으키는 ‘무서운’ 자가면역 질환이다. 정확한 통계는 없지만 의료계에서는 우리나라에 40만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산하고 있다. 백혈병보다 높은 발병률이다. 이 가운데 자신이 루푸스를 가졌다고 아는 사람은 10분의1에도 못 미친다.“루푸스는 인종과 성별, 나이를 가리지 않고 생기는데, 특히 15∼45세의 가임기 여성이 남성에 비해 무려 10배나 발병률이 높습니다.” 아직까지 원인은 밝혀지지 않았다. 그러나 류머티즘관절염과 흡사한 자가면역 질환이라는 점은 의학계의 의견이 일치하는 대목이다.“일부 학자들은 가족 중에 루푸스 환자가 있을 경우 발병 확률이 더 높다는 점을 들어 유전적인 요인이 크게 작용한다고 주장하기도 합니다만, 예컨대 어머니에게서 딸에게로 직접 이어지는 형태의 유전 증거는 아직 확인되지 않았습니다.” 또 다른 원인으로는 바이러스 감염, 심한 과로와 스트레스, 고혈압이나 특정 심장질환, 발작증이나 우울증 같은 정신질환에 투여하는 약물 등이 꼽힌다.“이런 요인 말고도 아주 중요한 원인으로 추정하는 것이 바로 자외선입니다. 환자 중에 햇빛에 특별히 만감한 환자가 40%나 되며, 이들 중에 과다한 일광 노출로 증상이 악화된 예는 아주 많습니다.” 증상은 무척 다양하다. 흔히 감기에 동반되는 고열과 식욕감퇴, 체중감소, 피로감에다 임파선 비대, 탈모 등이 나타나며, 조금만 부딪혀도 쉽게 멍이 들고, 얼굴 등이 잘 붓는다. 가장 확실한 증상은 코를 중심으로 양 뺨에 나타나는 붉은 반점이나 나비형 발진, 햇빛에 노출된 뒤에 나타나는 발진 등이며, 찬물에 닿으면 손끝이 하얘지기도 한다.“그렇다고 환자 한 사람이 이런 증상을 모두 보이지는 않습니다. 때로는 병이 활성기인데도 감기로 착각할 정도로 가벼운 증세만 보이기도 합니다. 그런 만큼 이상하다 싶으면 빨리 병원을 찾는 게 중요하지요.” 진단은 환자가 겪는 증상과 임상의사의 소견이 중요하다. 여기에다 면역 이상의 원인인 자가항체를 확인하는 혈액검사로 확진이 가능하다. 물론 치료는 쉽지 않다. 그런 만큼 조기발견이 중요하다. 조기발견해 완치됐거나 별 불편없이 정상적인 생활을 하는 환자도 많다. 불과 20년 전만 해도 5년 생존율이 50∼60% 정도였던 것이 지금은 다양한 약제와 치료술 개발로 10년 생존율이 90%에 이른다. 정상인과 다름없는 생활이 가능하다는 얘기다. 치료 약제로는 아스피린 등 진통소염제류와 항말라리아성 치료제, 스테로이드 제제, 면역억제제 등이 사용된다. 증상이 가벼운 경우에는 아스피린만을 처방하지만 증상이 심한 활성기에는 강력한 항염증성 치료제인 스테로이드 제제를 사용한다. 이뮤란, 사이톡산 등 면역억제제는 심각한 상황에서 신장에 문제가 있는 환자에게 제한적으로 처방된다. 스테로이드 제제나 면역억제제를 투여할 때는 특히 골다공증, 백내장 등 부작용을 경계해야 한다. “약제가 치료의 전부는 아닙니다. 루푸스 환자에게는 무엇보다 충분한 휴식과 적당한 운동, 그리고 균형잡힌 식사가 중요합니다. 또 감염에도 신경을 써야 하고요. 사소한 감염 때문에 치명적으로 증세가 악화될 수도 있기 때문입니다.” 배 원장은 특히 루푸스와 햇빛, 자외선과의 상관성을 상세히 설명했다.“햇빛이나 형광 불빛에 노출돼 루푸스 발진을 악화시키는 경우가 종종 있습니다. 따라서 환자는 자외선이 강한 시간대(오전 10시∼오후 4시)의 외출을 삼가는 게 좋고, 불가피하다면 긴 옷을 입고, 노출 부위에 선크림을 발라 문제가 생기지 않도록 해야 합니다.” 루푸스의 여성 유병률이 높지만 대부분의 환자들은 정상적인 임신과 출산이 가능하다. 그러나 일부 환자는 체내에 비정상적인 항체가 많거나, 증세에 따른 체내 호르몬 체계의 변화와 약제 부작용이 있을 수 있으므로 반드시 의사와 상의해 결정을 해야 한다. 치료비의 80%는 건강보험으로 지원되며 ‘루이사(루푸스를 이기는 사람들)’ 등 환우회가 조직돼 환우들 간 정보 교류도 활발한 편이다. 배 원장은 특별히 조기진단과 조기치료의 필요성을 강조했다.“병증이 넓게 번지기 전에 찾아내 치료하면 훨씬 쉽게 치료할 수 있고, 정상 생활로의 복귀도 빠르지요. 그러나 병증이 확산, 심화된 상태에서는 치료가 쉽지 않아 환자가 겪는 고통이 그만큼 클 수밖에 없습니다.” 배 원장은 환자들도 완치 기대를 버리지 말고 담당 의사와 항상 소통하려는 자세를 가지라고 충고했다.“솔직히 10∼20년 전만 해도 루푸스 확진에만 2년 정도가 걸렸던 걸 생각하면 지금이야 약제나 치료술이 놀랄 만큼 발전했고, 또 전 세계 의학자들이 연구를 거듭하고 있어 그 성과에 저도 큰 기대를 갖고 있습니다.”

2000년 전 쾌락에 빠진 로마인들의 생활상을 엿볼 수 있는 고대 폼페이의 유곽(遊廓) ‘루파나레’가 2년에 걸친 보수공사를 마치고 26일(현지 시간) 관광객들에게 다시 공개됐다. AP통신에 따르면 25만 3000달러(약 2억 4000만원)가 투입된 보수공사를 통해 벽에 그려진 에로틱한 프레스코벽화 색상이 복원됐고 관광객들에 의해 훼손된 건물 안팎의 구조물들이 보강됐다. 서기 79년 8월24일 베수비오 화산의 폭발로 한순간 잿더미 속으로 사라졌던 고대도시 폼페이는 매년 300만명의 관광객을 불러 모으는 이탈리아 남부의 관광 명소로 이곳에서 관광객들의 가장 많은 관심을 끄는 곳이 루파나레였다. 폼페이가 체계적으로 발굴되기 시작한 것은 1748년부터이며 루파나레가 발굴된 것은 1862년의 일이다.‘루파나레’는 라틴어로 늑대를 뜻하는 ‘루푸스(lupus)’에서 유래된 것으로 당시의 직업여성들을 고대 로마인들은 ‘늑대들’이라고 불렀다. 루파나레는 2개 층에 각각 5개의 방이 있으며 귀족이나 부호들은 매트리스가 놓인 2층을, 평민이나 노예들은 돌침대가 딸린 아래층 쪽방을 이용했다.2층 고객들이 남들의 눈을 피해 드나들 수 있도록 1층에 별도의 출입구도 있었다. 특히 방문 위에는 여성들의 특기와 여러가지 서비스를 벽화로 남겨 놓았다. 폼페이의 유적 발굴과 보전작업을 지휘하고 있는 고고학자 피에트로 조반니 구조는 “폼페이가 쾌락의 도시라는 것은 부분적으로 맞지만 매매춘을 위한 장소는 극히 제한됐었다.”며 “루파나레는 이런 목적으로 특별히 지어진 곳”이라고 설명했다.고고학자들에 따르면 이 여성들은 주로 그리스 등에서 건너온 노예들이었으며 폼페이의 유곽이 외국에도 명성을 날려 외국의 선원이나 상인들도 즐겨 찾았다. 이용료는 포도주 한잔 값의 8배 정도였고 수입은 노예들의 주인이나 유곽 관리인에게 넘겨졌다.함혜리기자 lotus@seoul.co.kr

“고쳐 주겠다면서 약도 끊게 해 놓고 이제 와서 책임이 없다니 말이 됩니까?” 딸 지혜를 먼저 떠나 보낸 임미자(48)씨는 매일 눈물로 산다. 딸이 루푸스병으로 4년째 투병하던 2000년 초 유명 한의사를 소개 받은 불행의 시작이었다. 그 의사는 양약이 문제라며 약을 끊고 자기에게 아이를 맡기라고 했다. 임씨는 지푸라기 잡는 심정으로 그를 믿었다. 약 중단 후 아이가 통증을 호소했지만 ‘일시적인 현상’이라는 답만 들었다.결국 아이는 숨을 거뒀다. 그 과정에서 한의사에게 건넨 약값만 1250만원. 결국 진실은 밝혀졌지만 과실치상 500만원, 의료법 위반 30만원의 벌금이 고작이었다.●환자사망 1년… 수술일지 작성 안해 의료사고 피해 구제법 제정을 위한 시민연대는 6일 오후 국가인권위 배움터에서 피해자 증언 대회를 가졌다. 김정자(55)씨는 벌써 5년째 소송을 진행 중이다. 아들 김명호(23)씨가 콧속 조직검사 후 두 눈을 잃었지만 피해 사실을 입증할 수 없어 어려움을 겪고 있다. 김씨는 “피해자는 있는데 가해자가 없는 경우도 있느냐.”면서 “병원측이 재판 과정에서 조직검사 사실을 조작·은폐했다.”고 주장했다. 지난해 3월 26세에 세상을 떠난 김모씨. 뇌경색 증상이 있어 병원을 찾았지만 3일 동안 방치됐다가 결국 사망했다. 병원은 급성백혈병이라고 진단했지만 보험사가 보험금 지급을 거부하면서 비로소 허위 진단임을 알게 됐다. 김씨의 어머니는 “사건이 일어난 지 1년이 넘도록 아직도 수술 일지를 작성하지 않고 있다.”면서 “조정위원, 판사와 함께 합의를 하고도 이의신청을 하는 등 이해할 수 없는 행동을 하고 있다.”고 분통을 터뜨렸다.●`의료인에 무과실 입증책임´ 입법을 시민연대는 이번 의료사고 피해자 증언대회를 계기로 ‘의료사고피해구제법’ 제정을 촉구할 방침이다. 이 법에는 의료사고가 발생할 때 의료인이 무과실을 입증하도록 입증책임을 전환하는 내용이 포함된다. 의료인이 환자에게 의료행위에 대해 자세히 설명해 주도록 하는 내용도 법제화될 예정이다.또 의료사고에 대해 객관적이고 공정한 감정을 할 수 있도록 ‘의료사고피해구제위원회’를 구성하도록 하는 내용을 담을 방침이다. 위원회는 독립적 감정기구 위상을 갖게 되며, 의료사고로 인한 후유증이자 장애 정도 등에 대한 진단 등도 할 수 있게 할 계획이다. ‘의료사고피해구제법’은 이미 지난해 국회에서 발의됐지만 지금까지 논의조차 못한 채 방치돼 있다. 시민연대 강태연 사무총장은 “현행법상 의료사고는 피해자가 의료인의 과실을 입증해야 하는 등 문제점이 많다. 더 이상 환자와 의사간 개별 갈등으로 볼 것이 아니라 피해자를 포괄적으로 보호할 수 있는 법을 마련해야 한다.”고 말했다.나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

대표적 자가면역질환인 루푸스 환자에게 자신의 조혈모세포를 이식하는 치료법이 효과적인 것으로 나타났다. 한양대의료원 류마티스내과 배상철·혈액종양내과 안명주 교수팀은 2002년 6월부터 5명의 루푸스 환자에게 자가 조혈모세포 이식수술을 실시한 결과 4명은 정상생활이 가능한 수준으로 건강상태가 회복했으며 1명만 병이 재발했다고 최근 밝혔다. 루푸스란 혈액 속에 비정상적인 림프구가 형성돼 피부와 관절, 혈액, 신장 등의 기관과 조직에 만성적인 염증을 일으키는 자가 면역질환으로, 붉은 반점과 짓무름 증상이 생겨 ‘홍반성 낭창’으로도 불리며 환자의 80%가 15∼45세의 가임기 여성이다. 지금까지는 이런 루푸스를 치료하기 위해 스테로이드와 면역억제제 등이 사용됐으나 장기간 약물 투여에 따른 중증 감염, 골다공증, 무혈성 골괴사, 악성종양 발생 등 부작용이 심각했다. 의료진은 이에 따라 환자의 혈액에 존재하는 비정상적인 림프구를 완전히 제거한 뒤 미리 채취해 놓은 자신의 건강한 조혈모세포를 혈액 속에 주입, 면역체계를 재구성하는 방법으로 자가 조혈모세포 이식수술을 시도했다. 그 결과 조혈모세포 이식을 받고 4명의 환자는 정상적으로 회복돼 일반인과 다름없는 사회생활을 하고 있으며, 이식 2개월만에 질환이 재발한 환자에 대해서는 그 원인을 연구 중이라고 의료팀은 설명했다. 배상철 교수는 “자가 조혈모세포 이식수술은 기존 치료방법으로는 잘 조절되지 않고, 심각한 장기 손상 및 사망 가능성이 큰 난치성 루푸스 환자에게 적용했다.”며 “이 질환은 조혈모세포 이식 후에도 재발 가능성이 높으므로 시술 후에도 치료방법을 잘 조절해야 하는 어려움이 있다.”고 말했다.심재억기자jeshim@seoul.co.kr

혈관의 과도한 수축으로 주로 겨울철에 통증과 함께 손끝이 하얗게 혹은 검푸르게 변하고, 심하면 손끝이 썩어들어 절단해야 하는 ‘레이노드증후군’을 효과적으로 치료할 수 있는 수술법이 나왔다. 한양대병원 성형외과 안희창 교수는 기존의 약물치료에 별다른 반응을 보이지 않은 레이노드증후군 환자 15명을 작은 동맥을 확장시키는 교감신경절제술로 치료해 뚜렷한 치료 효과를 거뒀다고 최근 밝혔다. 이 임상결과는 최근 대한성형외과학회와 대한수부외과학회에서 발표됐다. 안 교수는 “교감신경의 선택적 절제술을 적용한 결과 혈행이 개선되면서 괴사한 부위가 원래의 피부색을 회복했으며, 통증도 거의 나타나지 않았다.“며 “괴사해 썩어 들어가던 손끝의 상처도 수술 1∼2주 내에 나아 환자들의 만족도도 무척 높았다.”고 설명했다. 레이노드증후군이란 손가락 끝 부분의 조직이 혈액 내 산소부족으로 손상돼 색조변화, 통증, 조직괴사 등을 가져오는 질환으로, 지금까지는 피임약 등 혈관수축제의 이용을 피하거나 교감신경 억제제를 사용해 혈관 경련이나 수축을 막아왔으며 더러 아드레날린성 차단제 등으로 혈관을 확장시키는 치료법을 사용했으나 효과는 극히 제한적이었다. 이 질환은 손을 과도하게 사용하거나 외상, 루푸스 등의 질환을 가진 사람에게서 많이 나타나지만 아직까지 뚜렷한 원인을 모르는 경우도 많았다. 안 교수는 “수부의 작은 동맥을 확장시키는 교감신경절제술로 치료한 결과 극도로 위축되었던 혈관이 확장되면서 혈류가 증가해 병변 부위의 혈색이 회복되고 통증도 사라졌다.”고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

류머티즘관절염은 자신의 몸이 반란을 일으켜 발생하는 흔하고도 심각한 질환이다.“간단하게 보자면, 우리 몸은 외부 침입자를 가려 공격하는 면역체계를 갖고 있는데, 이 체계가 혼란을 일으켜 자기 몸, 특히 관절을 집중적으로 공격하는 자가면역 질환입니다.” 류머티즘분야를 특화해 전문적으로 다루고 있는 한양대 류머티즘병원에서 류머티즘내과·루푸스과 과장을 맡고 있는 배상철(45) 박사. 시간을 쪼개 쓸 만큼 바쁜 와중에도 진지하고 학구적인 자세를 잃지 않아 ‘워커홀릭’라는 닉네임까지 얻은 그는 류머티즘관절염을 ‘인체의 반란’으로 규정했다. 류머티즘관절염이 왜 문제인가. -일단 면역체계가 혼란을 일으키면 관절 부위에서 염증을 일으켜 연골과 뼈를 파괴해 활동장애를 일으키며, 이를 방치하면 아예 걷지 못하게 되거나 최악의 경우 죽음에 이르기도 한다. 류머티즘관절염 환자의 경우 이 질환이 직접적인 사인이 되는 비율이 정상인보다 2∼2.5배 정도 높다. 발병 추세와 경향은 어떤가. -안타깝게도 우리나라에는 전국 지표조사나 통계가 따로 없어 정확한 추세를 잡기는 어렵지만 환자가 누적되면서 전체적인 유병률은 전 국민의 1% 정도로 완만하게 늘고 있고 발병률은 주는 것으로 보인다. 미국도 비슷한 추세다. ●불구될 확률 30%서 2~3%로 경향도 예전과 큰 차이가 없다. 단, 과거와 달리 좋은 약제가 많아 이 질환으로 불구가 될 확률이 예전의 30%에서 지금은 2∼3% 정도로 줄었다. 놀라운 성과다. 연령대별로는 발병 시점을 기준으로 할때 30∼40대 여성이 전체 환자의 절반을 차지할 정도로 많다. 물론 어린이나 노인 환자도 많다. 발병 원인은 무엇인가. -아직까지도 정확한 발병 원인이 밝혀지지 않았다. 그러나 학계에서는 유전적 소인에다 바이러스 감염 등이 복합적으로 작용하는 것으로 보고 있다. 사견이지만 바이러스 감염이 문제라고 봤을 때 최근들어 전반적인 위생관념의 확산이 발병률 하락과 관련이 있을 것으로 생각되기도 한다. 배 박사는 이와 관련, 이 질환이 유전적 소인에 영향을 받는다는 것이지 유전병은 아니라고 부연했다. 그는 아직 발병 경로나 원인 등이 규명되지 않아 조심스럽다면서 이런 견해를 밝혔다.“감염에 대한 노출을 적절하게 차단하고, 운동 등 규칙적인 생활을 할 경우 발병률이 확실히 낮습니다.” 일반적인 증상은 어떻게 나타나나. -관절이 붓고 통증이 심하며, 아침에 잠자리에서 일어날 때 관절이 뻣뻣한 조조강직이 나타난다. 턱관절에 류머티즘이 와 음식을 씹지 못하는 경우도 있다. 특징적인 것은 이런 증상이 오전에 심했다가 오후되면 완화되나, 증상이 심해지면 오후까지 계속 이어지기도 한다. 또 피로감, 체중감소, 미열 등이 보이기도 한다. 진단은 어떻게 하나. -조기발견의 필요성 때문에 일반적인 진단기준보다 의사의 진찰 소견을 중요하게 여긴다. 부수적으로 혈액검사를 통한 자가항체검사, X-레이를 통해 연골 파괴 정도와 유형 등을 감안, 판별하는 게 일반적이다. 치료 방법도 상세히 설명해 달라. -흔히 류머티즘관절염은 치료가 안된다고들 하는데 그건 오해다. 좋은 약제가 많아 조기에 적절히 치료하면 충분히 완치가 가능하다. 특히 최근에는 유전공학을 이용한 약제가 개발돼 환자들의 근심을 덜어주고 있다. 치료의 기본은 약제를 이용해 잘못된 면역기능을 조절하는 것이다. 이와 함께 보조적으로 물리요법과 운동치료법, 관절기능을 회복시키는 작업치료법, 심리치료법 등이 두루 적용된다. 주로 인공관절을 삽입하거나 내시경으로 망가진 뼈를 깎아내는 관절내시경수술 등 수술치료법은 약물만으로는 치료에 한계가 있는 경우에 적용한다. 모든 환자에게 약물치료는 기본적으로 적용되는 치료법이며 수술이 필요한 경우는 전체 환자의 10% 정도인데, 이 경우에도 약물을 병용한다. 배 박사는 특히 물리치료 등 보조적 치료법의 필요성을 역설했다.“우리나라에서는 당장의 통증 제거를 능사로 삼지만 미국만 해도 이런 보조치료가 일반화해 많은 성과를 보이고 있습니다. 예컨대 아무리 좋은 약제를 써서 잘 치료해도 관절은 사용하지 않으면 점차 기능이 약해집니다. 그걸 제대로 된 치료라고 할 수는 없지요.” 완치도 가능한가. -당연하다. 증상이 가벼운 경우 적어도 30%는 완치되며 완치율도 갈수록 높아지고 있다. 문제는 빨리 발견하고 적극적으로 치료해야 한다는 점이다. 병증이 상당히 진행된 경우에 해당하는 나머지 가운데 50∼60%는 당뇨병처럼 지속적인 치료가 필요하며,10% 정도는 치료에도 불구하고 병증이 심해지는 경우라고 보면 된다. 이 질환은 완치 후에도 관리를 소홀히 하면 재발하는 경우가 적지않아 지속적으로 관심을 가져줘야 한다. ●완치 가능하나 재발 신경써야 증상이 가벼운 경우라면 1∼2년 정도 치료해 뚜렷한 병증의 개선을 확인할 수 있지만 그 밖의 경우라면 치료기간을 예측할 수 없다는 그는 특히 ‘어중간한 치료’를 경계했다.“상태가 나아지지 않더라도 악화되지만 않으면 치료에 대한 기대를 가질 수가 있는데, 고양이를 고아 먹는다는 등 근거없는 민간요법에 매달릴 경우 경제적 부담은 물론 병증까지 악화되기 일쑵니다. 병증이 나타나면 하루라도 빨리 병원을 찾아 치료법을 찾는 게 현명합니다. 물론 의사도 이 질환의 특성을 십분 이해해 환자와 진지하게 교감하고 소통하는 일을 소홀히 해서는 안됩니다. 그게 안 되면 결국 ‘무식한 진료’일 뿐이지요.” ■ 배상철 박사 ▲한양대의대 및 대학원(박사)▲미국 하버드대학 임상역학석사▲현, 대한내과학회 회원▲현, 대한류머티즘학회 보험위원장▲현, 대한임상약리학회 회원▲현, 미국류머티즘학회·세계루푸스전문가학회·유럽소아관절염치료연구회·세계약물경제학회·세계 삶의 질학회 회원▲대한류머티즘학회 학술상·한양대 최우수교수상 등 수상. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이종원기자 jongwon@seoul.co.kr

특정 자가항체의 유무를 통해 관절염이나 루푸스(전신성 홍반성낭창) 등 류머티즘 질환을 조기진단할 수 있게 됐다.서울대병원 류머티즘내과 송영욱 교수팀은 최근 류머티즘성 관절염 환자 49명과 정상인 68명을 대상으로 류머티즘성 관절염과 관련된 자가항체 여부를 검사한 결과 18명의 류머티즘관절염 환자에게서 유방암 발병에 관여하는 것으로 알려진 ‘BRCA1 단백질’에 대한 자가항체를 찾아냈다고 밝혔다. 연구팀은 또 루푸스 환자 55명과 정상인 54명을 대상으로 해 혈청 분석 방식으로 루푸스 관련 자가항체 여부를 조사한 결과 27명의 루푸스환자 혈청에서 자가항체를 확인했다고 덧붙였다.두 검사 결과 정상인에게서는 자가항체가 발견되지 않았다. 이에 따라 머지 않아 환자의 자가항체 조사를 통해 류머티즘관절염과 루푸스병의 진단이 가능할 전망이다.지금까지는 환자의 증상으로만 이런 질환을 진단해야 해 조기진단이 어려웠을 뿐 아니라 진단의 정확성이 떨어진다는 지적을 받아왔다.이번 연구 결과는 권위있는 국제 학술지 ‘생화학 및 생물리학’과 생물공학’,‘자가면역’ 등에 게재됐다. 우리나라에 50만명 가량의 환자가 있는 것으로 추정되는 류머티즘성 관절염은 통증이 심하고 불구가 될 확률이 높은 대표적 자가면역질환으로,아직까지 발병 원인이 규명되지 않고 있다.또 만성적으로 인체 장기에 염증을 일으키는 전신성 질환인 루푸스는 고열 식욕감퇴 쇠약감 체중감소 피로감 관절통 근육통 등 다양한 증상을 보인다. 심재억기자˝

가톨릭대학교 여의도 성모병원 조철수·민도준·김유진 교수팀이 최근 난치성 자가면역질환인 루푸스(전신 홍반성 낭창)를 체내에서 통제,조절할 수 있는 조혈모세포(혈액세포를 만드는 줄기세포) 이식에 성공했다고 밝혔다.이는 국내 의료계에서 처음 보고된 성공 사례다. 치료팀은 수년 전부터 심한 단백뇨 및 용혈성 빈혈,혈소판 감소증 등의 증상을 보여 루푸스로 진단받은 31세의 남자 환자를 대상으로 지난해 11월 자가조혈모세포를 이식,6개월이 지난 현재,단백뇨 및 신장기능이 모두 정상으로 환원됐다고 확인했다. 특히 루푸스 환자에서만 나타나는 병적 항체인 자가항체가 모두 소실돼 루푸스의 병적 소견이 전혀 관찰되지 않고 있다고 덧붙였다. 치료팀이 시술한 조혈모세포 이식은 체내의 병적인 림프구를 완전히 제거한 뒤 미리 환자의 몸에서 채취한 조혈모세포를 주입,새로운 림프구를 만들게 함으로써 질환을 치료하도록 하는 방법이다. 지금까지는 루푸스 치료를 위해 스테로이드와 면역억제제 등을 사용했으나 약물의 장기간 사용으로 인한 중증감염,골다공증,무혈성 골괴사,악성종양 발생 등 부작용이 심각했으며,일부는 아예 이런 치료에 반응조차 하지 않아 심각한 장기 손상과 이에 따른 사망이 잇따랐다.환자의 95% 이상이 여성인 루푸스는 체내에 비정상 림프구가 형성돼 조직 및 장기에 염증을 일으키는 자가면역질환으로,신장은 물론 뇌신경계,간,심장,폐 등 전신의 주요장기에 침범해 사망에 이르게 하는 난치성 질환이다. 민 교수는 “조혈모세포 이식 치료에 성공함으로써 통상적인 치료에 반응하지 않는 난치성 자가면역질환 을 근본적으로 치료,조절할 수 있는 획기적인 치료법으로 자리잡게 될 것”이라고 전망했다. 심재억기자

유영구(兪榮九·명지학원 이사장) 루푸스를 이기는 사람들 협회장은 10일 오후 6시30분 서울 하얏트호텔 그랜드볼룸에서 희귀·난치병 환우돕기 ‘추억여행 콘서트’를 연다.

병을 고치러 병원에 갔다가 오히려 더 큰 병을 얻거나 목숨을 잃는 의료사고 피해자들.당사자와 가족은 평생 회복할 수 없는 피해를 입지만 전문지식을 지닌 병원과 의사를 상대로 보상을 받아내기는 쉽지 않다. 신속한 구제를 목적으로 하는 의료분쟁조정법의 제정도 당사자간 이견으로 어려움을 겪고 있어 피해자는 이중삼중으로 속을 앓고 있다. ●황당한 의료사고 피해자 지난달 27일 포항에 사는 신현철(41)씨는 속이 더부룩해 A병원을 찾았다.위 내시경 검사 도중 고통을 호소했으나 의사는 “이상이 없다.”며 진료를 마쳤다.그러나 신씨는 진료 직후 목과 얼굴이 부어오르면서 쓰러졌다.내시경 검사 도중 식도가 파열된 것.큰 병원으로 옮겨 6시간 동안 봉합수술을 받았으나,목소리가 알아듣기 힘들 정도로 거칠게 변했고 완쾌도 장담할 수 없게 됐다.신씨측은 “A병원이 보상은 물론 치료비 문제도 시치미를 떼고 있다.”고 호소했다. 김명호(26)씨는 2001년 9월 코 주위가 뻐근하고 재채기가 잦아 서울 B병원을 찾았다.담당의사는 콧속에 작은 혹이 발견됐다며 “수술만 하면 나을 수 있다.”고 안심시켰다. 다음 달 조직검사 직후 김씨는 코에서 피를 흘리며 “앞이 보이지 않는다.”고 호소하다 끝내 시력을 잃었다.어머니 김정자(51)씨는 “베개에 얼굴을 묻고 몰래 흐느끼는 아들의 모습을 보면 대못으로 가슴을 내리치는 심정”이라고 한숨을 쉬었다. 류머티즘의 일종인 희귀병 ‘루푸스’를 앓고 있는 백지혜(22·여)씨의 어머니 임미숙(46)씨는 뜬소문만 믿고 C한의원을 찾았다.한의사 D씨는 “다른 약을 모두 끊고 내 말만 따르면 낫게 해주겠다.”고 장담했다.하지만 3개월 뒤 백씨는 고열과 전신마비,언어장애 현상을 보였다.한의사는 “최선을 다했으니 다른 곳으로 옮겨라.”고 말했다.병원 치료를 받고 목숨은 구했지만 백씨는 시력을 잃었고 오른손을 뺀 사지가 마비됐다. ●가해자 없는 의료분쟁 이들은 민·형사 소송을 제기했지만 담당의사와 한의사의 과실을 입증하기 어려워 발만 동동 구르고 있다.가족들은 “피해자만 있고 가해자는 없느냐.”며 호소하고 있다. 의료사고 피해자 가족들이 2001년 결성한 의료사고시민연합에 접수된 의료사고 상담건수는 2001년 1382건,지난해 3000여건으로 늘고 있다.소비자보호원에는 한해 2만여건의 상담이 접수되고 있다.하지만 정확한 통계는 정부도 파악하지 못하고 있다. 특히 의료사고 분쟁을 신속하게 조율하기 위한 의료분쟁조정법 제정 작업은 1989년 첫 논의가 시작된 뒤 지금까지 진전되지 않고 있다.‘무과실 의료사고’를 국가가 배상해야 하는지 등 쟁점을 놓고 의료계와 피해자,정부 부처의 의견이 엇갈리기 때문이다.보건복지부는 오는 7월까지 법안을 제정하겠다지만 결과는 장담할 수 없다. ●의료분쟁조정법 조속히 제정해야 의료사고시민연합은 피해자측이 자구 노력에 적극 나설 것을 호소하고 있다.한국소비자단체협의회는 국민의료이용행태를 개선하는 방안을 연구 중이다.최근에는 법원도 피해자의 손을 들어주는 사례가 늘고 있다.의료사고 피해자의 승소율이 62%로 일반사건 승소율 65%와 거의 비슷해졌다.신현호(45) 변호사는 “‘계란에 바위치기’라는 막연한 패배의식에서 벗어나야 한다.”고 말했다. 하지만 의료사고시민연합 강태연(39) 사무국장은 “법적·구조적 장치없는 사태 해결에는 한계가 있는 만큼 의료분쟁조정법을 하루빨리 제정해야 한다.”고 강조했다. 유영규기자 whoami@ ◆의료사고 대처 10계명 1.치료,수술 전후 나타날 수 있는 부작용에 대해 알기 쉬운 용어로 충분한 설명을 듣는다. 2.병원에서 사고가 발생하면 우선 진료기록을 확보한다. 3.치료담당자,사고 발생 시점,치료 내용과 방법 등을 정확히 파악,현장 (증인·물증)을 최대한 보존한다. 4.폭력 행사는 금물이며 섣부른 합의는 삼간다. 5.사망사고가 아닌 경우 환자의 가족이 잘 아는 병원이나 원하는 병원을 선택하여 환자를 옮긴다. 6.사망 사고의 경우 부검이 필요할 수 있다는 것을 인식한다. 7.합의에 서두르지 말고 내용을 문서로 작성한다. 8.시효 만료에 주의해야 한다.의료 사고는 불법 여부를 알게 된 날로부터 3년 이내,사고가 발생한 날로부터 10년 이내에 손해 배상을 청구해야 한다. 9.객관적이고 공정한 입장에서 도움을 줄 수 있는 공신력있는 전문기관과 상담,도움을 얻어야 한다. 10.의료사고 소송시 변호사에게 전적으로 맡기지 말고 직접 진행한다는 생각으로 준비해야 한다.