최근 중국에서 루게릭병을 앓던 한 백만장자가 장기 기증을 통해 6명의 생명을 살리고 세상을 떠났다. 무엇보다 사지가 마비된 가운데 간신히 눈동자와 눈꺼풀만 움직여 써 내려간 ‘투병일기’로 희망의 메시지를 전해주던 ‘철인’의 숭고한 죽음이었다. 신안만보, 안휘망 등 중국 언론은 지난 21일 허페이(合肥)에서 생을 마감한 우젠핑(武建平)의 사연을 전했다. 17년 전 우씨는 아내와 함께 학교 앞 노점상에서 아침 식사를 팔며 돈을 모았다. 이후 금속섬유 공장에 취업해 ‘세일즈 왕’으로 이름을 떨치기도 했다. 하지만 창업의 꿈을 안고 친구와 함께 인테리어 사업에 뛰어들었다. 초창기에는 숱한 어려움을 겪기도 했지만, 성실과 신뢰를 바탕으로 사업은 위기를 넘긴 뒤 승승장구했고, 그는 거부가 되었다. 하지만 2012년 위기가 왔다. 한 부동산 건설 책임자가 공사비 6000만 위안(101억원)을 갖고 사라졌다. 사업 위기로 그는 불면증에 걸렸다. 설상가상으로 그의 왼팔이 들어 올려지지 않았고, 신체 여기저기에 이상 신호가 왔다. 2013년 말 그는 ‘루게릭병’ 진단을 받았다. 서서히 근육이 굳어져 사지가 마비되는 병으로 남은 삶의 기간이 3~5년에 불과하다고 했다. 인생의 최고 절정에서 롤러코스터를 타고 바닥까지 내려가는 기분이었다. 그의 병세는 점차 악화하여 전신 마비에 호흡조차 기계에 의존해야 했다. 유일하게 움직일 수 있는 신체 부위는 ‘눈’이었다. 그는 재산을 팔아 사업을 정리하고, 눈꺼풀과 눈동자의 움직임으로 자판을 쓸 수 있는 기계를 마련해 글을 쓰기 시작했다. 그는 “나의 글은 비참함을 알리려는 것이 아니라, 환자들과 좌절을 겪는 사람들을 응원하기 위해서”라고 전했다. 소셜네트워크서비스(SNS)에 올라온 그의 글은 순식간에 수많은 사람들을 감동시켰고, 응원의 메시지가 쏟아졌다. ‘인생이 어찌 다 뜻대로 되겠는가, 절반의 족함만을 구할 뿐이다(人生哪能多如意，万事只求半称心)’ 이 글귀는 그의 삶을 가장 잘 대변한다고 전했다. 80년대 말 대만의 한 절에서 처음으로 이 글귀를 마주했고, 20년 뒤 마흔의 나이에 다시 이 글귀를 다시 마주할 때도 그저 웃고 넘어갔다. 하지만 지금 와서 이 글귀는 “가장 사실적인 인생의 진실”을 전한다고 말했다. 지난 18일 의식을 잃은 그는 병원 응급실로 옮겨져 21일 뇌사 판정을 받았다. 그의 아내는 “그의 남은 유일한 소원은 장기 기증이었다”고 전했다. 그는 마지막 순간 간, 신장, 각막, 췌장을 6명에게 ‘생명의 선물’로 전하고 하늘로 떠났다. “생명은 사랑의 방식으로 이어진다. ‘종착점’ 없이 ‘시작점’만이 있을 뿐”이라던 생전 그의 글에 수많은 누리꾼들이 박수를 보내고 있다. 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

루게릭병 투병 끝 지난해 3월 영면한 세계적 물리학자 스티브 호킹 박사를 15년간 돌본 간호사가 ‘심각한 위법 행위’를 한 혐의로 정직 처분을 받고 있는 사실이 드러났다. 구체적으로 어떤 행동을 했는지는 알려지지 않았으나, 호킹 박사의 가족 대변인은 “지난 1년은 우리에게 매우 고통스러웠다”고 논평했다. 11일 데일리메일 등에 따르면 호킹 박사가 타계하기 2년 전까지 그를 간병한 패트리샤 다우디(61)가 호킹 박사 직계 가족들의 고소로 정직 중이며, 장기간 조사를 받아온 사실이 뒤늦게 밝혀졌다. 다우디가 무슨 불법행위를 했는지는 불분명하다. 다우디는 “누구에게도 말할 수 없게 돼 있다”며 말을 아끼는 것으로 전해졌다. 호킹 박사는 22세 때 근육이 마비되는 루게릭병 진단을 받았으며 30세 때부터 지난해 76세를 일기로 숨질 때까지 간호사들의 도움을 받으며 휠체어 생활을 해왔다. 그는 첫 부인과 이혼한 뒤 자신을 간호하던 일레인 메이슨과 두 번째 결혼을 했다. 그러나 학대 의혹이 제기되는 등 순탄치 않은 생활을 했다. 메이슨은 2004년 호킹 박사를 간호하던 10명의 간호사로부터 학대 혐의로 고소당하기도 했다. 호킹 박사는 결국 2006년 메이슨과 이혼했다. 호킹 박사는 세계적으로 1000만부 이상을 판매한 ‘시간의 역사: 빅뱅에서 블랙홀까지’의 저자다. 장애를 극복하고 아인슈타인의 뒤를 잇는 대표적인 현대 물리학자라는 평가를 받는다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

직계 가족 고소…‘업무 적합성’ 6주 비공개 청문회 진행지난해 3월 별세한 스티브 호킹 박사를 15년간 돌본 간호사가 그를 간호하던 도중 “심각한 위법 행위”를 저질렀다는 의혹이 제기돼 정직 상태인 것으로 밝혀졌다. 11일 BBC와 데일리 메일 등에 따르면 호킹 박사가 타계하기 2년 전까지 간병을 한 패트리샤 다우디(61)가 직계 가족들의 고소로 정직 상태에서 장기간 조사를 받아온 사실이 뒤늦게 밝혀졌다. 최근에는 감독기구인 ‘간호·조산 위원회(NMC)’가 6주 일정으로 다우디에 대한 조처를 최종적으로 결정할 업무 적합성 여부에 대한 비공개 청문회를 진행하고 있다. 다우디는 간병 도중 심각한 불법행위를 저지른 의혹을 받고 있지만 어떤 행동을 했는지는 알려지지 않고 있다. 다우디는 “매우 화난다. 내가 지금 이순간 말할 수 있는 것은 노코멘트(no comment) 뿐, 누구에게도 말할 수 없게 돼 있다”고 말했다. 반면 호킹 박사 가족의 대변인은 NMC 청문회에 대해 말하고 싶지 않다면서도 “지난 1년은 우리에게는 매우 고통스러웠다”고만 논평을 냈다. 호킹 박사는 22세 때 근육이 마비되는 루게릭병(근위축성측색경화증) 진단을 받았으며 30세 때부터 지난해 76세를 일기로 타계할 때까지 간호사들의 도움을 받으며 휠체어 생활을 해왔다. 그는 첫 부인과 이혼한 뒤 자신을 간호하던 일레인 메이슨과 두 번째 결혼했지만 학대 의혹이 제기되는 등 순탄치 않았다.메이슨은 2004년 호킹 박사를 간호하던 10명의 간호사로부터 학대 혐의로 고소를 당하기도 했다. 다우디가 이들 10명의 간호사에 포함됐는지는 확인되지 않았다. 2004년 당시 호킹 박사는 손목이 부러지고 입술이 찢어지는 등 의문의 상처로 병원을 찾는 일이 잦았지만 그와 메이슨이 모두 학대 주장을 부인해 경찰도 아무런 조처를 하지 않았다. 호킹 박사는 결국 2006년 메이슨과도 이혼했다. 다우디가 간병 중 저지른 불법행위가 공개되지 않고 있음에도 이런 배경 때문에 영국 매체들이 이를 크게 보도하고 있다. 세계적으로 1000만부 이상이 판매된 ‘시간의 역사: 빅뱅에서 블랙홀까지’의 저자인 호킹 박사는 장애를 극복하고 아인슈타인의 뒤를 잇는 현대 물리학의 대표적인 학자로 기억되고 있다. 이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr

시한부 여성의 ‘버킷리스트’는 혼자 세상에 남겨질 딸을 위한 것들로 가득했다. 지난 5일(현지시간) 데일리메일은 살 날이 1년밖에 남지 않은 여성과 하나밖에 없는 딸의 슬픈 이별 준비를 다뤘다. 영국 잉글랜드 노팅엄에 사는 르네 피어스(41)는 지난해 시한부 선고를 받았다. 희귀병에 걸려 온 몸이 서서히 굳어가고 있는 그녀는 죽음에 대한 두려움보다 엄마 없이 살아가야 하는 딸에 대한 걱정으로 밤을 지새우고 있다. 르네에게는 지난 2013년 남편 라이언과의 사이에서 얻은 딸이 한 명 있다. 태어나자마자 모든 사람들을 반하게 했을 만큼 아름다운 미소를 지닌 렉시(5)가 그 주인공이다. 렉시가 태어난 뒤 결혼식을 올린 르네는 “이보다 더 행복할 수 있을까 싶었다”고 설명할 정도로 행복한 나날을 보냈다. 행복도 잠시, 2015년 9월 딸과 함께 길을 걷던 르네는 원인모를 무릎 통증으로 주저앉았다.검사 결과 오른쪽 무릎 연골이 찢어진 상태였고 별다른 조치 없이 고강도 진통제를 처방받았다. 하지만 6개월 후 이번엔 오른쪽 팔의 힘이 빠져 플러그도 스스로 꽂을 수 없을 정도로 상태가 악화됐다. 렉시와 장난을 치다 소파에서 떨어졌을 때는 아예 일어설 수조차 없었다. 자신의 상태가 심각하다는 것을 직감한 르네는 다시 병원을 찾았고 ‘운동신경세포병’ 진단을 받았다. 운동신경세포병은 운동 신경에 점진적인 퇴행이 일어나는 희귀 질환이다. 시간이 지날수록 스스로 움직일 수 있는 범위가 줄어들며 사망에 이르기도 한다. 대표적 운동신경세포병으로는 루게릭병이 있다. 유전적 요인이 작용하는 것으로 추측되나 아직 원인도 치료법도 밝혀지지 않았다. 르네는 하위 운동신경이 손상돼 근육이 위축되고 쇠약해진 경우였다. 시간이 갈수록 르네의 건강은 점점 나빠졌고, 지난해 9월 의사는 그녀에게 앞으로 살 날이 1년 정도밖에 남지 않았다고 말했다. 자신이 불치병에 걸렸다는 사실을 안 르네의 머릿속은 온통 딸 렉시에 대한 걱정으로 가득찼다.이후 남편 라이언과 간호사인 르네의 어머니가 불치병에 걸린 딸의 간호를 맡았고 르네는 친구들과 함께 딸과의 추억을 위한 버킷리스트를 만들었다. 그녀는 “시간만 허락된다면 딸과 함께 파리 디즈니랜드도 가고, 미국 델라웨어에 있는 여동생 클레어도 만나러 가고 싶다. 렉시에게 엄마와의 추억을 만들어주고 싶은데 나에게 주어진 시간이 얼마 없어 조급하다”고 말했다. 다행히 렉시의 다섯번째 생일에 꿈에 그리던 파리 디즈니랜드를 찾은 모녀는 가족과 친구의 도움으로 버킷리스트를 하나씩 지워가고 있다. 그러나 이별의 순간이 다가올수록 르네는 딸이 자라는 것을 보지 못하는 것, 딸을 엄마 없이 자라게 하는 것이 속상해 눈물로 밤을 지새웠다. 르네는 렉시에게 엄마가 곧 하늘나라로 가야할 것 같다고 말해주었지만 5살짜리가 죽음을 알 리 없었다. 그녀는 “딸의 미래에 내가 없을 거라는 건 가슴이 찢어지는 것 같은 고통”이라면서 “딸에게 어떻게든 엄마의 빈자리를 채워주고 싶어 렉시가 40세 생일 때까지 내 메시지를 받아볼 수 있도록 30여 개의 축하카드를 미리 준비했다”고 눈시울을 붉혔다.10살, 11살, 17살, 딸이 엄마 없이 홀로 맞이할 생일에 함께하기 위해 르네는 움직이지 않는 팔로 엄마의 도움을 받아 편지를 썼다. 르네가 미래의 렉시에게 보내는 카드에는 다음과 같은 내용이 적혀 있었다. 　“10살 생일을 맞은 내 딸에게. 초등학교에서의 마지막 해를 즐기렴. 내 사랑과 내 영혼은 늘 너와 함께 있단다”　“사랑하는 내 딸 11살 생일을 축하한다. 중학교 입학식에 함께할 수 있었으면 좋았을 텐데 미안해”　 “남자친구는 잘 해주니? 17살이라고 다 컸다 생각하겠지만 넌 아직 어리다는 걸 기억해다오. 그리고 운전 연습 꼭 하렴” 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

루게릭병 父, 절망하는 가족 보고 결심 이별 준비 필요… ‘죽을 권리’ 찾고 싶어한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다. “죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들 속에서 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다.“죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들이 지켜보는 가운데 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

다섯 살 때 머리 혹 제거 후 ‘어둠 속 세상’ 명암만 겨우 구분… 경기 소리 듣고 관전 22년 전 대우 제우스 시절부터 열성 팬 김씨, 한국 나이 기념 등번호 32번 택해 선수단, 삼성전서 유니폼 증정·위촉식“22년 동안 농구를 귀로 듣고 마음으로 봤습니다.” 프로농구 전자랜드 구단의 전신 대우제우스가 창단한 1997년 2월부터 그는 인천 프로농구를 사랑했다. 홈 경기가 열릴 때면 거의 빠짐없이 찾아와 응원했다. 비장애인도 쉽지 않은 일일 텐데 그가 이렇게 20년 넘게 꾸준히 전자랜드를 사랑한 것은 앞을 볼 수 없었는데도 관중석의 열정과 흥분이 마냥 좋았고 전자랜드 선수들이 좋았기 때문이었다. 30일 삼성과의 프로농구 정규리그 4라운드가 열린 인천 삼산월드체육관에서는 경기를 앞두고 명예선수 1호로 김민석(31)씨를 위촉하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 유도훈 감독이 등번호 32번이 새겨진 유니폼을 증정한 뒤 벤치 멤버들까지 모두 그를 에워싸고 기념촬영을 했다. 32번을 택한 것은 자신의 한국 나이를 기념하기 위해서였다. 함석훈 장내 아나운서는 “김씨가 3년 전부터 병세가 악화돼 말을 제대로 하지 못하는 점을 관중 여러분이 이해해 달라”고 말했다. 김씨는 유치원을 다니던 다섯 살 때 머릿속에 생긴 혹을 제거한 뒤 항암치료를 받으면서 세상이 검게 바뀌기 시작했다고 한다. 지금은 앞을 전혀 볼 수 없고 빛과 어두움만 구분할 수 있을 정도라고 했다. 그는 10년 전 한 방송사 인터뷰를 통해 “전자랜드 형들을 위해 드럼 연주를 들려주고 싶다”며 드럼 스틱을 들어 보이기도 했다. 또 프로야구 SK와 두산의 열렬한 팬이기도 하다. 1997년 2월의 어느 날처럼 그는 이날도 휠체어에 앉은 채로 어머니와 함께 경기장을 찾아 팀이 파죽지세로 창단 첫 우승을 향해 진군하는 순간을 함께했다. 유 감독을 비롯해 선수단 및 사무국 모두가 감사의 뜻을 담아 김씨를 전자랜드 엘리펀츠의 명예선수 1호로 위촉하며 감사패를 전달하기에 이른 것이다. 한국농구연맹(KBL) 관계자는 루게릭병과 싸우다 세상을 떠난 박승일 전 모비스 코치가 KBL 명예사원으로 위촉된 일은 있지만 구단 차원에서 명예선수를 위촉한 것은 처음이라고 밝혔다. 김성헌 전자랜드 사무국장은 “병원에 확인해 오늘 경기장에 나와도 좋다는 허락을 받느라 아침에야 위촉식 행사를 확정했다. 김씨가 우리 팀이 창단 첫 챔피언의 꿈을 이루는 과정을 함께 지켜봤으면 좋겠다”고 말했다. 전자랜드는 이날 삼성을 102-85로 제압하며 kt를 밀어내고 단독 2위가 됐다. KGC인삼공사는 SK를 83-78로 따돌리고 7년 만의 8연패에 빠뜨렸다. 글 사진 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

“22년 동안 농구를 귀로 듣고 마음으로 봤습니다.” 　프로농구 전자랜드 구단의 전신 대우제우스가 창단한 1997년 2월부터 그는 인천 프로농구를 사랑했다. 홈 경기가 열릴 때면 거의 빠짐 없이 찾아와 응원했다. 비장애인도 쉽지 않은 일일텐데 그가 이렇게 20년 넘게 꾸준히 전자랜드를 사랑한 것은 앞을 볼 수 없었는데도 관중석의 열정과 흥분이 마냥 좋았고 전자랜드 선수들이 좋았기 때문이었다. 　30일 삼성과의 프로농구 정규리그 4라운드가 열린 인천 삼산월드체육관에서는 경기를 앞두고 명예선수 1호로 김민석(31)씨를 위촉하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 유도훈 감독이 등번호 32번이 새겨진 유니폼을 증정한 뒤 벤치 멤버들까지 모두 그를 에워싸고 기념촬영을 했다. 32번을 택한 것은 자신의 한국나이를 기념하기 위해서였다. 　함석훈 장내 아나운서는 “김씨가 3년 전부터 병세가 악화돼 말을 제대로 하지 못하는 점을 관중 여러분이 이해해 달라”고 말했다.김씨는 유치원을 다니던 다섯 살 때 머리 속에 생긴 혹을 제거한 뒤 항암치료를 받으면서 세상이 검게 바뀌기 시작했다고 한다. 지금은 앞을 전혀 볼 수 없고 빛과 어두움만 구분할 수 있을 정도라고 했다. 그는 10년 전 한 방송사 인터뷰를 통해 “전자랜드 형들을 위해 드럼 연주를 들려주고 싶다”며 드럼 스틱을 들어 보이기도 했다. 또 프로야구 SK와 두산의 열렬한 팬이기도 하다. 1997년 2월의 어느날처럼 그는 이날도 휠체어에 앉은 채로 어머니와 함께 경기장을 찾아 팀이 파죽지세로 창단 첫 우승을 향해 진군하는 순간을 함께 했다. 　유도훈 전자랜드 감독을 비롯해 선수단 및 사무국 모두가 감사의 뜻을 담아 김씨를 전자랜드 엘리펀츠의 명예 선수 1호로 위촉하며 감사패를 전달하기에 이른 것이다. 한국농구연맹(KBL) 관계자는 루게릭병과 싸우다 세상을 떠난 박승일 전 모비스 코치가 KBL 명예사원으로 위촉된 일은 있지만 구단 차원에서 명예 선수를 위촉한 것은 처음”이라고 밝혔다. 　김성헌 전자랜드 사무국장은 “병원에 확인해 오늘 경기장에 나와도 좋다는 허락을 받느라 아침에야 위촉식 행사를 확정했다. 김씨가 우리 팀이 창단 첫 챔피언의 꿈을 이루는 과정을 함께 지켜봤으면 좋겠다”고 말했다. 전자랜드는 이날 압도적인 경기력을 뽐내며 삼성을 102-85로 제압하며 kt를 밀어내고 단독 2위가 됐다. 선두 현대모비스가 오리온에 70-80으로 지며 2연패, 격차를 5.5경기로 줄어들었다. 유도훈 감독은 경기 뒤 “찰스 로드가 두 경기째인데 전보다 나아졌다. 개인 훈련을 해왔다는 말에 믿음이 간다. 팀 전체로는 사흘 정도 쉰 다음 경기를 하면 좋지 못했고, 큰 점수 차로 앞서면 막판에 흐트러지는 모습이 나타나는 징크스가 있었는데 둘다 해결된 것 같다”고 말하면서도 “상대가 지친 데다 부상 선수도 있어 오늘 승리에 큰 의미를 부여할 수 없겠다”고 조심스러워했다. KGC인삼공사는 안양 홈에서 SK를 83-78로 따돌리고 상대를 8연패에 빠뜨렸다. 경기 전 듀안 섬머스가 부상으로 빠졌고 경기 막판 최준용마저 발목을 부여잡고 드러누웠다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr 사진 전자랜드 구단 제공

활동하지 않을 때 손 떨림 큰 특징 수면 중 근육 긴장으로 잠꼬대 많아 예방 불가능해 빠른 병원 치료 최선 도파민 약물·뇌심부 자극술 등 효과 걷기 등 유산소·근력 운동 매우 중요‘파킨슨병’ 환자가 지난해 처음으로 10만명을 넘어섰습니다. 파킨슨병은 신경전달물질인 ‘도파민’을 분비하는 신경세포가 서서히 사라지는 대표적인 퇴행성 뇌 질환으로 점점 운동 능력이 떨어지는 병입니다. 인구 고령화가 가장 큰 이유지만 환자 증가 속도가 너무 빠른 것이 문제입니다. 16일 건강보험심사평가원에 따르면 2013년만 해도 환자 수가 8만명이었는데 지난해까지 4년 만에 환자가 2만명 넘게 늘었습니다. 덩달아 중·노년층의 불안감도 커지고 있습니다. 특히 수저를 들거나 술잔을 부딪칠 때 심한 손떨림이 나타나면 파킨슨병을 의심하는 분들이 많습니다. 그래서 전문가에게 일반적인 수전증과 파킨슨병의 차이를 물어봤습니다. ●‘안정 때 떨림’이 파킨슨병 특징 권겸일 순천향대 서울병원 신경과 교수의 답은 의외로 간단했습니다. 권 교수는 “파킨슨병의 손떨림은 편안히 쉬고 있을 때나 활동하지 않는 손이 떨리는 ‘안정 때 떨림’이 특징”이라며 “수저 사용하기, 글씨 쓰기, 스마트폰을 사용할 때 나타나는 ‘활동 때 떨림’은 일반적인 수전증으로 볼 수 있다”고 설명했습니다. 그렇지만 이런 특징은 오히려 병원 방문을 늦추는 원인이 되기도 합니다. 권 교수는 “활동 때 떨림은 실제 생활하는 데 불편을 느껴 환자가 알아서 병원을 찾게 된다”며 “하지만 파킨슨병의 손떨림은 아무것도 하지 않은 상태에서 떨리기 때문에 불편을 덜 느낀다. 그래서 병원에 더 늦게 올 때가 많다”고 지적했습니다. 현대 과학으로도 아직 파킨슨병이 발생하는 정확한 원인은 확인하지 못했습니다. 가족력이나 유전자 이상과 관련이 없는 환자가 대부분이고 환경 영향도 명확하게 밝혀진 것이 없습니다. 예방은 사실상 불가능하기 때문에 증상을 이해하고 병원을 빨리 방문하는 것이 최선입니다. 파킨슨병 증상은 안정 때 떨림 외에도 보행 장애, 자세 불안정, 경직이 있습니다. 얼굴 표정이 없어지거나 글씨가 점점 작아지고 걸을 때 한쪽 팔을 덜 흔들거나 한쪽 발을 끄는 모습도 보입니다. 운동과 관련이 없는 증상도 있어 환자를 주의 깊게 살펴야 합니다. 정선주 서울아산병원 신경과 교수는 “경도인지장애, 치매, 환시, 망상, 우울, 불안, 충동조절장애, 성격변화, 소변장애, 변비, 통증, 수면장애로 고통받는 환자도 많다”고 덧붙였습니다. 또 다른 특징은 ‘잠꼬대’입니다. 정상인은 꿈을 꾸는 단계인 ‘렘 수면’ 동안 근육 긴장도가 사라져 몸의 행동 변화가 없는데 파킨슨병 환자는 근육 긴장도가 유지돼 나타나는 증상입니다. 정 교수는 “렘 수면장애로 꿈을 실제 행동으로 표현하는 잠꼬대가 전체 환자의 절반 이상에서 나타난다”며 “중년에 밤에 잠꼬대가 많은 사람은 잠꼬대가 없는 사람과 비교할 때 파킨슨병 발병 확률이 높다”고 말했습니다. ●약물 치료하면 일상 생활 가능 많은 분들이 잘못 생각하고 있지만 파킨슨병은 불치병이 아닙니다. 또 ‘약 복용을 최대한 미뤄야 한다’고 생각한다면 큰 오산입니다. 몸이 점점 굳어지는 ‘루게릭병’과 달리 파킨슨병은 일상생활을 가능하게 하는 효과적인 치료제가 있습니다. 약효가 낮으면 ‘뇌심부 자극술’ 같은 수술로 약효를 높일 수 있습니다. 권 교수는 “뇌 속에 부족한 도파민을 약으로 먹어 잘 공급해 주면 굳어지던 몸이 다시 풀려 움직임이 빨라지게 된다”며 “내가 진료하는 환자 중에는 1~5기로 나뉘는 병기 중 2기에서 증상이 멈춰 30년째 잘 생활하는 분도 있다”고 설명했습니다. ‘레보도파’라는 약물이 대표적인데, 단백질과 함께 먹으면 약효가 줄어들기 때문에 반드시 식사시간 1시간 전에 약을 먹어야 합니다. 파킨슨병 치료에는 운동이 매우 중요합니다. 힘들더라도 운동을 꾸준히 하는 환자가 치료 경과가 좋다고 합니다. 정 교수는 “파킨슨병 환자는 걷기와 같은 유산소 운동, 근력 운동, 체조, 스트레칭을 골고루 꾸준하게 매일 하는 것이 필수”라고 강조했습니다. 영양관리도 철저히 해야 합니다. 정 교수는 “파킨슨병 환자는 피곤하고, 힘이 빠지고, 기운이 없는 증상이 특징이기 때문에 영양 관리를 철저히 해야 한다”며 “뇌에 좋은 사과, 딸기, 귤, 오렌지, 키위 같은 과일과 양배추, 브로콜리, 녹색 채소, 기름을 제거한 닭고기, 소고기를 골고루 먹는 것이 좋다”고 조언했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

미국의 TV애니메이션 히트작 ‘스폰지밥 네모바지’의 제작자이자 해양생물학자인 스티븐 힐렌버그가 별세했다. 57세. 27일(현지시간) 미 연예매체 버라이어티에 따르면 스폰지밥의 제작사인 니켈로디언은 힐렌버그가 지난해 3월부터 신경 퇴행성 질환인 근위축성 측색 경화증(루게릭병)으로 투병하다 전날 숨졌다고 밝혔다. 캘리포니아 훔볼트주립대에서 해양생물학을 전공한 힐렌버그는 졸업 후 해양연구소에서 교육용 만화책을 직접 제작할 만큼 그림에 대한 소질이 뛰어났다. 그는 1992년 캘리포니아 예술대(칼아츠)에 진학해 애니메이션으로 석사학위를 받은 후 어린이 전문 케이블TV 방송인 니켈로디언에서 바다생물을 의인화한 캐릭터인 스폰지밥을 탄생시켰다. ‘비키니 시티’라는 이름의 가상 수중도시를 배경으로 한 스폰지밥은 1999년 5월 미국에서 첫 방송된 이후 한때 편당 시청자 수가 2700만명에 이를 정도로 높은 인기를 끌었다. 한국을 비롯한 200여개 국가에서 방영됐고 60여개 언어로 번역됐다. 2004년에는 극장용 영화로도 개봉돼 2015년 속편까지 나왔는데 시나리오와 감독 모두 힐렌버그가 맡았다. 지난해 브로드웨이 뮤지컬로 제작돼 토니상 12개 부문 후보에 올랐고, 지금까지 방송계 아카데미상으로 불리는 에미상을 4차례 수상했다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

‘스펀지밥의 아버지’ 스티븐 힐렌버그가 비교적 이른 57세에 세상을 등졌다. 1999년부터 이 만화 시리즈 ‘스펀지밥 스퀘어팬츠’를 방영해 온 니켈로디언은 27일(현지시간) 성명을 내고 “오늘 우리는 그의 삶과 작업을 돌아보는 묵념 시간을 가졌다”며 지난 3월 힐렌버그가 진단을 받았다고 공개했던 루게릭병이 사인이라고 밝혔다. 힐렌버그가 캐릭터를 창안해 200편 넘게 제작된 이 시리즈는 독특한 유머와 순진무구한 캐릭터로 큰 인기를 끌어 두 편의 영화로도 제작됐다. 그는 2004년 극장 영화를 직접 연출하기도 했다. 브로드웨이 뮤지컬로도 제작돼 데이비드 보위, 존 레전드, 신디 로퍼 등이 노래를 부르기도 해 연초에 토니상을 수상하기도 했다. 많은 팬들이 소셜미디어에 그의 캐릭터 창조에 대해 “삶을 풍요롭게 했다”거나 “몇년이고 지속된 웃음을 터뜨리게 했다”고 높이 평가하며 애도했다. 유족으로는 20년을 함께 지낸 아내 카렌과 아들 클레이가 있다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

나눔을 축제하라는 슬로건으로 소외된 계층에게 희망을 전하고 있는 딜라이브 서울경기케이블TV 의 대표 사회공헌프로그램 착한콘서트 가 연말을 맞아 황보, 김장훈, 서문탁, 배치기, 채환 등 뜻을 함께하는 18팀의 뮤지션들과 함께 12월 1일 오후 6시 강남구민회관 2층 대강당에서 뜻 깊은 자리를 마련한다 비영리단체 희망을 파는 사람들, 강남구청, 집닥이 함께하는 이번 착한콘서트에는 공연 전 바자회와 자선경매등을 통해 얻은 수익금 전액을 현장에서 직접 기부할 계획이며 , 희망을 파는 사람들을 통해 기부에 참여한 일반인 기부자와 기부 대상자인 지적장애인형제, 소아암어린이, 송천 한마음의 집 장애인 시설 등 수혜자가 직접 만나 온정을 나눌 계획이다. 해를 거듭할수록 기부가 늘어 나눔의 확산을 실감하고 있는 착한콘서트 연말특집은 2016년 7,520만원 , 2017년 7,853만원에 이어 올해는 1억6천여만원의 성금과 물품들이 비영리단체 희망을 파는 사람들 단체에 기부되어 공연현장에서 전달될 예정이다. 2012년 소외계층음악교육지원을 시작으로 공연을 통한 즐거운 나눔문화확산을 실천해온 딜라이브 착한콘서트는 지난 7년간 130여회의 공연을 통해 루게릭병원건립모금홍보와 탈북청소년, 소아암아동 돕기에 이어 올해 자살예방캠페인까지 다양한 캠페인을 진행하며 매월 2회 정기프로그램으로 편성되고 있다 공연을 통한 봉사활동의 플랫폼으로 자리매김하고 싶어하는 착한콘서트는 여러 NGO들과 지속적인 협의와 기획을 통해 봉사를 희망하는 시청자들과 함께 국내에서는 연탄봉사 및 독거노인, 장애인 등 우리주변 소외계층에 대한 봉사활동을 지속하는 한편, 미얀마, 캄보디아 등 개발도상국으로의 해외봉사도 진행해왔으며 오는 12월9일에도 희망을파는사람들, 사회복지법인 따뜻한동행과 함께 가수 채환 및 미용사 등으로 이뤄진 12명의 착한봉사단과 함께 베트남 하노이로 봉사활동을 떠날 예정이다 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

슈퍼휴먼 등장 점쳐… 시간여행도 언급“신은 없다. 그러나 외계의 지적 생명체들은 존재한다.” 지난 3월 타계한 이론 물리학자 스티븐 호킹 박사가 유고집을 통해 인류사에서 가장 논쟁적이면서도 도전적인 이 명제에 대한 견해를 밝힌 것으로 나타났다. 영국 선데이타임스와 미 CNN방송은 16일(현지시간) 유족과 동료들이 호킹 박사가 집필하다 미완성으로 남겨둔 저술 내용을 출간한 ‘어려운 질문에 대한 간략한 답변’(Brief Answer to the Big Question)이라는 제목의 유고집 내용을 소개했다. 호킹 박사는 유고집에서 “누구도 우주를 관장하지 않는다”는 견해를 밝혔다. 21세에 루게릭병으로 시한부 인생을 선고받고 평생 투병했던 호킹 박사는 “수백 년간 나 같은 장애인은 신이 내린 저주 속에 산다고 믿어 왔지만, 모든 것은 자연의 법칙으로 설명할 수 있다”고 자신했다. 그는 생전 여러 차례 무신론적인 입장을 드러낸 바 있다. 호킹 박사는 ‘슈퍼 휴먼’의 등장도 점쳤다. 유전자 편집 기술을 통해 만들어질 새로운 인류의 출현을 장담한 셈이다. 그는 “금세기 안에 인간은 지능과 공격성 등 모든 본능을 조작할 방법을 찾을 것이며 미래 인류는 슈퍼 휴먼이 지배하고 경쟁하게 될 것”이라고 말했다. 아울러 외계 생명체의 존재와 인간을 뛰어넘는 인공지능(AI), 시간여행도 유고집에 언급됐다. 호킹 박사는 “지적인 외계 생명체들이 존재하지만 (그 질문에 대한) 답을 내놓는 건 조심할 필요가 있다”고 밝혔다. 마지막 장에서 호킹 박사는 “어떻게 미래를 만들 것인가”라는 물음에 대해 지난 2012년 런던패럴림픽에서 자신이 했던 말로 끝맺었다. “당신의 발을 내려다보지 말고 고개를 들어 하늘의 별을 바라보는 것을 기억하라.” 안동환 기자 ipsofacto@seoul.co.kr

김정덕 경기도 김포교육지원청 교육장이 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 김포교육지원청은 지난 4일 오후 청내 현관 앞에서 ‘루게릭병(근위축성측색경화증) 요양 병원 건립’을 위한 아이스버킷 챌린지에 동참했다고 5일 밝혔다. 이번 챌린지는 심광섭 고양 교육장으로부터 지목받아 이뤄졌다. 곽원규 파주 교육장과 박정기 동두천양주교육장, 홍성순 연천교육장도 함께 참여했다. 이날 행사에 앞서 김정덕 교육장은 “슬픔은 나누면 반이 되고 기쁨은 나누면 배가 된다는 말이 있듯 오늘 행사가 루게릭병뿐만 아니라 다른 희귀병을 앓고 있는 사람들의 아픔을 나누고 지원할 수 있는 계기가 되길 바란다”고 전했다. 김 교육장은 다음 릴레이 주자로 백경녀 교수학습지원과장과 최복윤 경영지원과장, 안인환 푸른솔유 원장, 김배신 유현초 교장, 김택환 하성중·고 교장을 지목했다. 청내 직원뿐만 아니라 김포에 근무하는 교육가족 모두가 의미있는 행사에 참여해 사회적 약자에 대해 관심을 가져주길 당부했다. 교육장들은 행사장에서 “오늘 김포 등 4개 지역 교육장이 함께 모여 챌린지에 참여할 수 있어 더욱 뜻깊었으며, 이번 캠페인 동참으로 희귀병에 대한 사회적 관심이 더욱 높아지길 바란다”고 소감을 밝혔다. 이명선 기자 mslee@seoul.co.kr

양동이 얼음물 한 바가지에서 시작된 우리 사회의 ‘착한 나눔‘이 큰 호응을 얻고 있다. 정·관계 인사, 연예인을 비롯해 수많은 일반인이 ‘아이스버킷 챌린지’ 기부 행렬에 동참하면서 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 환자를 위한 전문 요양병원 건립도 속도를 내고 있다. 이르면 2021년 국내 최초 루게릭 요양병원 설립도 가능할 전망이다. ●벌써 58억원 모였다…이르면 2021년 병원 건립 루게릭병 환자 박승일(전 프로농구 모비스 코치)씨가 세운 승일희망재단에 따르면 2011년부터 지난 8월까지 모금된 기부금 총액은 약 58억원으로 집계됐다. 모금 목표 금액인 80억원의 72.5%에 해당하는 금액이다. 올해 모금액은 16억 8000만원으로 이중 14억원이 아이스버킷 챌린지 행사를 통해 모였다. 적게는 2000원, 많게는 수 천만원을 쾌척한 국민의 따뜻한 손길 덕분에 루게릭병 환자들과 가족들의 ‘꿈’인 요양병원 건립도 점차 현실로 다가오는 셈이다. 앞서 승일희망재단은 지난 5월 경기 용인시에 병원을 건립하기로 확정 짓고, 토지를 사들였다. 내년 착공에 들어갈 예정이다. 모금 열기가 식지 않고 계속된다면 3년 뒤에는 100병상 규모의 병원이 탄생할 전망이다. 규모가 크지는 않지만 24시간 간병이 필요한 루게릭병 환자의 가족들 부담을 일부 덜어줄 것으로 보인다. 현재 국내 루게릭병 환자 수는 3500명 안팎으로 추산된다. 루게릭병은 온몸의 근육이 굳어 결국 전신이 마비되는 희소병이다. 아직 치료제가 없어 불치병에 속한다.●900명 넘는 인원 동시 참가…4년 전 미국이 세운 세계신기록 갱신 루게릭병 환자들을 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인인 아이스버킷 챌린지 행사는 2014년 미국에서 시작돼 한 달 만에 1억 달러(약 1000억원)가 모금됐다. 미국에서는 이 금액을 대부분 치료제 연구 비용에 쓴 것으로 알려졌다. 같은 해 국내에서도 아이스버킷 열풍이 불긴 했지만 3개월 만에 흐지부지됐다. 이후 중단된 아이스버킷 행사에 다시 한 번 불을 지핀 것은 지난 5월 승일희망재단 공동대표를 맡은 가수 션이다. 션은 지난 5월 29일 경기 용인시 루게릭 요양병원 부지에서 직접 얼음물을 뒤집어쓰면서 ‘한국판 아이스버킷’의 부활을 외쳤다. 아이스버킷은 다음 도전자로 선택된 사람이 24시간 안에 얼음물 샤워를 하거나 100달러(10만원)를 기부하고, 자신이 얼음물을 뒤집어쓰는 장면을 소셜네트워크서비스(SNS)에 올려 인증하는 구조다. 션은 당시 다음 타자로 박보검, 다니엘 헤니, 소녀시대 수영을 지목했고, 이들이 다른 연예인들의 동참을 이끌어내면서 이 캠페인은 4개월 만에 전국적인 행사로 이어졌다. 지난 15일 서울 마포구 상암동 월드컵공원에서 열린 ‘아이스버킷 챌린지 런’ 행사에는 무려 918명이 참가했다. 2014년 미국에서 803명이 참가하면서 세운 세계 신기록을 4년 만에 갈아치웠다. 승일희망재단 측은 “기네스북에 등록할 수도 있었지만 등록 비용이 만만찮고, 기부 금액을 기네스북 등록에 쓴다는 것도 맞지 않아 등록은 안 하기로 했다”고 말했다. ●연예인 착한 나눔에 팬도 동참…학생들은 바자회 수익금 기부 이번 아이스버킷에서 주목할 만한 특징은 특정 연예인의 팬들이 기부에 동참한다는 점이다. 지난 6월 12일 남성 아이돌 그룹 ‘워너원’ 강다니엘이 엑소(EXO) 찬열의 지목을 받아 아이스버킷에 참여하고 200만원을 기부했다는 소식이 알려지자 강다니엘 팬들도 잇따라 기부금을 냈다. 승일희망재단이 매달 공개하는 ‘월별 후원자 명단’을 보면 지난 6월과 7월 두 달간 자신의 이름 대신 ‘강다니엘’ 또는 ‘강다니엘 팬’이란 이름으로 기부를 한 사람이 상당수를 차지한다. 이밖에 워너원 옹성우, 박보검, 트와이스 팬뿐 아니라 이선희 팬 등도 기부 행렬에 동참한 것으로 나타났다. 학생들이 바자회를 열고서 수익금을 기부하는가 하면, 기업에서도 최고경영자(CEO)들이 서로 지목하며 아이스버킷 분위기를 한껏 끌어올리고 있다. 지난 8월 31일 민갑룡 경찰청장을 시작으로 조종묵 소방청장, 조현배 해양경찰청장도 이달 12일 나란히 아이스버킷에 동참했다. 지난 7월 31일 아이스버킷 참가자로 지목된 김부겸 행정안전부 장관은 “폭염이 끝나면 실행하겠다”고 연기하면서 병원 건립 성금만 냈다. 아이스버킷 특성상 겨울철에는 참여가 저조할 수밖에 없어 현재 분위기를 계속 이어갈 수 있을지는 미지수다. 고재춘 승일희망재단 실장은 “날씨가 흐리거나 추운 날에는 화장실 또는 주차장 내부에서 얼음물을 뒤집어쓰는 참가자도 있다”면서 “겨울철에 중단이 된다면 내년에 다시 릴레이 캠페인을 진행할 계획”이라고 말했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

“세월호 집회 관련 손배소 포기 설명해야” 일선 경찰관, 지휘부에 이례적 문제 제기현직 경찰관이 13일 경찰청 앞에서 민갑룡 경찰청장을 규탄하는 1인 시위를 벌였다. 경찰이 세월호 추모집회를 주도한 시민단체를 상대로 국가가 제기한 손해배상청구 소송을 금전 배상 없이 상호 유감을 표명하는 선에서 종결짓기로 한 데 대한 항의성 시위였다. 현직 경찰관이 지휘부의 결정에 반발하며 시위를 벌인 것은 이례적이다. 서울 동대문경찰서 용신지구대 소속 홍성환(경찰대 28기) 경감은 이날 오전 6시 30분쯤 정복을 입고 서울 서대문구 미근동 경찰청 정문에 나타났다. 홍 경감의 손에는 ‘불법과 타협한 경찰청 NO, 조직원들의 원성에는 귀를 닫고 폭력시위에는 열려 있는 경찰 고위층’이라는 글과 과격 시위 현장에서 부서진 경찰버스의 모습이 담긴 피켓이 들려 있었다. 홍 경감은 세월호 추모집회 측에 대한 국가의 손배소와 관련해 “해당 소송은 경찰버스가 불타고 경찰관들이 피를 봐야 했던 불법 시위와 관련된 것”이라면서 “이 피해를 사과로 갈음한다면 국민 세금으로 또 메우겠다는 소리”라고 주장했다. 홍 경감의 1인 시위는 3시간 동안 이어졌다. 앞서 홍 경감은 지난 8일 경찰 내부게시판을 통해 “민 청장은 루게릭병 환자들을 위해 아이스 버킷 행사까지 할 정도로 소통에 적극적이지만, 정작 이런 중요한 문제는 함구한다”며 직격탄을 날렸다. 홍 팀장의 1인 시위에 대해 경찰청 관계자는 “1인 시위는 집회 신고 없이 누구나 할 수 있다”면서 “별도 조치를 취하지는 않을 것”이라고 밝혔다. 글 사진 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

‘불법과 타협한 경찰청 NO!’ 최근 경찰청이 세월호 추모집회 관련 국가 손해배상청구소송을 금전 배상 없이 상호 유감 표명을 하는 선에서 종결짓기로 한 결정에 대해 경찰 내부에서 반발 움직임이 일고 있는 가운데, 한 간부급 경찰관이 항의성 1인 시위에 나섰다. 일선 경찰관이 경찰 지휘부의 결정에 대해 문제 제기를 하며 경찰청 앞에서 시위를 벌인 것은 극히 이례적이다.서울 동대문경찰서 용신지구대의 홍성환 팀장(경감·경찰대 28기)은 13일 오전 6시 30분쯤부터 3시간 넘게 서울 서대문구 미근동 경찰청 정문 앞에서 근무복을 입고 ‘조직원들의 원성에는 귀를 닫고 폭력 시위에는 열려 있는 경찰 고위층’이란 글귀가 새겨진 피켓을 한 손에 든 채 1인 시위를 했다. 제복을 입은 현직 경찰관이 경찰청 앞에서 1인 시위를 하는 모습이 흔치 않은 탓에 이날 출근하는 경찰청 직원들도 이따금 홍 팀장에게 눈길을 돌렸다. 홍 팀장은 입장문을 통해 “해당 소송(세월호 추모집회 관련 국가 손배소)은 기동 버스가 불타고 경찰 장비와 개인 용품이 약탈당했으며 경찰관들이 피를 봐야 했던 불법 시위와 관련된 것”이라면서 “이 피해를 사과로 갈음한다면 국민 세금으로 또 메우겠다는 소리”라고 주장했다. 이어 “경찰은 침묵하는 다수 국민을 위해 갖은 욕을 먹더라도 법대로 하는, 고독하지만 명예로운 조직이어야 한다”고 덧붙였다. 1인 시위를 한 배경에 대해서는 “세월호 추모집회 관련 손배소를 포기했다는 소식에 ‘이건 아니다’ 싶어 내부 게시판에도 경찰청 입장을 밝혀달라는 글을 썼지만, 공직 입장을 내놓지 않아 나오게 됐다”고 말했다. 이날 홍 팀장은 저녁까지 시위를 벌일 생각으로 나왔지만 3시간여 만에 자리를 떠났다. 앞서 그는 세월호 집회 관련 손배소에 대한 법원의 강제조정 결정에 대해 경찰이 이의제기하지 않기로 했다는 언론 보도가 나온 지난 3일 “경찰의 결정에 대해 실망을 금치 못한다”는 글을 내부 게시판에 올린 데 이어 5일 뒤인 8일에 또다시 경찰청 입장을 요구하는 글을 썼다. 그는 지난 8일 올린 글에서는 민갑룡 경찰청장을 향해 “청장님은 루게릭병 환자들을 위한 아이스버킷 행사까지 하실 정도로 소통에 적극적이시면서 정작 이런 중요한 문제는 함구하고 계시는지 도통 모르겠습니다. 이해도 안 가네요”라면서 “소통하기 쉬운 주제로만 소통하시면서 제일 중요한 문제는 설명 없이 끝내는 겁니까. 애초에 이런 사안을 청장님이 모르셨을 리가 없잖아요”라며 압박하기도 했다. 그러면서 “청장님이 지시하신 거면 청장님이 책임지고 설명해주셔야죠. 다음 주 금요일까지 관련 공지사항이 없다면 본청 앞에서 1인 시위라고 하겠습니다”라며 이날 시위에 대한 예고성 글도 남겼다. 경찰 지휘부를 겨냥해 현장 경찰관이 정식으로 문제제기를 하며 1인 시위를 한 데 대해 경찰청은 “1인 시위는 집회 신고 없이 누구나 할 수 있다”면서 별도 조치를 취하지 않았다는 입장이다. 홍 팀장과 대화를 하는 것조차 당사자에게는 외압으로 느껴질 수 있다는 측면도 고려한 것으로 보인다. 경찰 관계자는 “지난 10일 내부 게시판을 통해 세월호 집회 관련 법원의 강제조정에 대한 경찰청 입장을 이미 밝혔다”면서 “세월호 뿐 아니라 2015년 민중총궐기 집회, 2009년 쌍용차 파업 사태 관련 국가 손배소 취하 권고에 대해서도 경찰청 입장을 묻는 것 같은데 이 부분은 여러 차례 논의를 거쳐야 하는 등 신중하게 판단해야 하기 때문에 즉각 답변을 할 수 없는 상황”이라고 설명했다. 글·사진 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

메디컬다큐 7요일(EBS1 금요일 밤 8시 40분)남편 천춘수(56)씨의 알람은 수년째 새벽 4시 30분에 맞춰져 있다. 아내 송연분(54)씨의 상태를 살피기 위해서다. 2011년 오른팔이 잘 움직이지 않아 병원을 찾았다가 루게릭병 진단을 받은 아내는 상태가 급속도로 나빠져 위루술을 통해 특수 영양식을 공급받고 인공호흡기를 착용했다. 지금은 스스로 눈을 뜨고 감는 일조차 불가능한 상태다. 루게릭병은 운동신경 세포가 파괴돼 의식, 감각은 또렷하지만 전신의 근육은 굳는 퇴행성 질환이다. 아내의 식사, 배변은 물론 자고 깨는 일까지 모두 춘수씨의 손길이 필요하다. 춘수씨에겐 오래전부터 바라던 소망이 하나 있다. 낡고 오래된 지하방을 떠나 햇볕이 잘 드는 새집으로 이사하는 것이다. 하지만 아내의 치료비만으로도 벅찬 상황. 그러던 어느 날 희소식이 날아왔다. 임대아파트 입주모집에 당첨됐다는 것이다. 다가온 이사 날 춘수씨는 아내를 새집으로 무사히 이사시킬 수 있을까. 절망 속에서도 아내를 향한 변함없는 마음으로 곁에서 아내를 지키는 남편의 특별한 사랑 이야기를 만나 본다.

박승원 경기 광명시장이 지난 7일 시청본관 앞에서 루게릭병 환자의 고통을 함께 나누는 아이스버킷 챌린지행사에 동참했다고 9일 밝혔다. 박 시장은 조미수 광명시의장의 지목을 받아 이 행사에 참여했다. 아이스버킷 챌린지는 근위축성 측색 경화증(루게릭병)에 대한 관심을 환기시키고 환자를 돕기 위한 릴레이 기부 운동으로 시작됐다. 참가자가 얼음물을 뒤집어 쓴 뒤 3명의 동참자를 지목하는 방식이다. 찬 얼음물이 닿을 때처럼 근육이 수축되는 루게릭병을 고통을 잠시나마 함께 느껴보자는 취지에서 만들어졌다. 2014년 미국에서 처음 시작돼 현재 국내 유명 정치인을 비롯해 연예인과 운동선수 등이 두루 참여해 확산되고 있다. 박 시장은 이날 얼음물을 뒤집어쓰며 환자들의 고통을 느끼고 쾌유를 기원했다. 이어 캠페인에 참여할 동참자를 지목할 예정이다. 박 시장은 “루게릭병으로 고생하고 있는 환자와 가족들을 응원하는 마음으로 기쁘게 참여했다”며 “불치병 환자들에게 좀 더 관심을 갖고 도울 수 있는 계기가 되길 바란다”고 말했다. 이명선 기자 mslee@seoul.co.kr

홍헌표 이천시의회 의장이 근위축성 측색 경화증 (루게릭병) 환우를 돕기 위한 자선 캠페인인 ‘아이스버킷 챌린지’에 동참해 얼음물을 뒤집어 썼다. 홍 의장은 지난 3일 엄태준 이천시장으로 부터 지명 받아 6일 의회 앞마당에서 얼음물 샤워를 통해 근육 위축?경직의 고통을 잠시나마 나누고 환우들에게 응원의 메시지를 전했다. 홍 의장은 다음 동참 순서로 김정수 더불어민주당 이천시 지역 위원장, 김명섭 민주평화통일자문회의 이천시협의회장, 이상욱 이천시재향군인회 회장을 지명했다 홍 의장은 “루게릭병은 현재까지 특정 치료법이 없는 것으로 안다. 환우분들이 고통을 덜고 완치 될 수 있다는 희망을 갖길 바라는 마음에서 동참하게 되었다”면서 “캠페인이 범사회적으로 전개되어 희귀질환 환우분들에 대한 관심을 환기시키고 기부가 활성화되어 전문 요양병원 건립이 앞당겨 지길 바란다”고 전했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr