은수미 성남시장이 코로나19로 어려움을 겪는 지역 화훼농가를 돕기 위해 22일 ‘플라워 버킷 챌린지’ 캠페인에 참여했다. 은 시장은 이미경 한국국제협력단(KOICA·코이카) 이사장의 지명을 받아 이번 릴레이 캠페인에 동참했다. 은 시장은 이 이사장으로부터 받은 꽃바구니를 집무실에 배치하고, 다음 주자로 박용후 성남상공회의소 회장을 지목했다. 은 시장은 “코로나19 장기화로 지쳐있는 화훼 농가 소상공인에게 함께 극복할 수 있다는 긍정의 에너지를 전하기 위해 이번 캠페인에 동참하게 됐다”고 말했다. 플라워 버킷 챌린지는 코로나19의 여파로 인한 각종 행사의 취소로 꽃 판매에 어려움을 겪고 있는 우리 화훼농가를 돕기 위해 시작되었으며 꽃바구니를 받은 사람이 다음 사람을 지목하여 꽃바구니를 전달하는 릴레이 형식의 캠페인이다. 루게릭병 환자를 돕기 위해 진행됐던 ‘아이스버킷 챌린지’처럼 유명 인사가 캠페인에 동참할 사람을 지목해 꽃바구니와 응원의 편지를 보내는 방식으로 진행된다. 성남시는 침체한 농가를 살리기 위해 구미동 성남농수산물종합유통센터 내 화훼 직거래 장터(3.13~5.17) 운영 지원, 일상 속에서 꽃, 화분 선물하기 캠페인 등을 벌이고 있다. 이미경 코이카 이사장은 지난달 31일 한우성 재외동포재단 이사장에게 지명을 받아 경기도 성남시 코이카 본부에서 직접 꽃바구니를 전달받았다. 그리고 다음 주자로 은수미 성남시장, 이승열 아리랑국제방송 사장, 방문규 한국수출입은행장 등 3명을 지목했고 지난 16일과 21일 아리랑국제방송과 한국수출입은행에 꽃다발과 코로나19 극복의 메시지를 전달했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

미국 프로야구 메이저리그(MLB)의 ‘전설’ 루 게릭(1903~1941)이 사용했던 방망이가 약 100만 달러에 팔렸다. 미국 언론은 9일 “최근 한 소장가가 루 게릭이 1922년부터 사용했던 배트를 미국 헤리티지 경매사로부터 102만 5000 달러(약 12억 5000만원)에 샀다”고 보도했다. 루 게릭이 대학 때와 프로 초반에 사용했던 이 배트는 지난 2월 경매에서 입찰가 95만 달러에 나왔다가 유찰됐지만 한 개인 소장가가 최근 구매 의사를 밝혀 판매가 이뤄진 것으로 알려졌다. 루 게릭은 야구용품 제조사에 비슷한 모델을 여러 개 만들어 달라고 부탁할 정도로 이 배트를 마음에 들어 했다고 경매사는 밝혔다. 루 게릭은 MLB 최초 영구 결번(4번) 선수다. 1923년부터 1939년까지 양키스에서 뛰며 17시즌 통산 타율 0.340에 493홈런의 기록을 남겼다. 그는 근육이 굳어 가는 근위축성 측삭경화증으로 은퇴했다. 은퇴 직후 명예의 전당에 헌액됐고 2년 만에 사망했다. 이때부터 그가 앓던 병은 루게릭병으로 불렸다. 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

코로나19(신종 코로나바이러스 감염증) 확산과 관련해 국내에서 사상 초유의 국회 폐쇄 사태가 발생한 가운데 일본에서 코로나19 종식 때까지 국회 일정을 멈춰야 한다는 주장이 야당에서 제기됐다. 27일 교도통신에 따르면 진보 성향의 야당 레이와신센구미 소속 후나고 야스히코 참의원 의원은 지난 26일 “국회 방역태세가 너무도 허술하다”며 자민당이나 여타 야당에 코로나19 종식 때까지 국회를 휴회할 것을 제안했다. 근위축성측삭경화증(루게릭병) 환자인 그는 국회 제출 서면에서 “국회는 중증장애를 갖고 있는 의원, 난치병을 앓고 있는 의원뿐 아니라, 고령 의원들도 많이 활동하는 곳”이라며 “현재의 불완전한 방역 및 대응책으로는 국회에서조차 생명에 위험을 느끼지 않을 수 없다”고 말했다. 우익성향 야당인 일본유신회의 바바 노부유키 간사장도 “국회가 휴회를 통해 코로나19 대응에 솔선수범하는 자세를 보여야 한다”고 말했다. 이어 집권 자민당이 제안한 국회 관람객들에 대한 체온검사 등 코로나19 예방책으로 부족하다고 주장했다. 그러나 제2야당인 국민민주당의 후나야마 야스에 참의원 국회대책위원장은 “코로나19 대응책을 마련해야 한다는 점에서 지금은 더욱더 국회 논의가 필요한 때”며 “휴회론은 이에 역행하는 얘기”라고 반대했다. 도쿄 김태균 특파원 windsea@seoul.co.kr

전 세계인이 사랑하는 레고 미니피규어를 탄생시킨 덴마크 디자이너 옌스 뉘고르 크누센이 최근 지병으로 별세했다고 미국 CNN 방송이 25일(현지시간) 보도했다. 78세. 그는 지난 19일 덴마크의 한 호스피스 시설에서 루게릭병으로 사망한 것으로 전해졌다. 1968년부터 2000년까지 레고의 디자이너였던 뉘고르 크누센은 1978년 특유의 원통형 머리를 가진 미니피규어를 처음으로 선보였다. 특정 성별이나 인종을 설정하지 않고 아이들의 상상력에 맡기겠다는 그의 의도가 반영된 디자인이었다. 레고는 트위터에 “아이디어와 상상력, 그리고 여러 세대에 걸쳐 레고 조립자들에게 불어넣어 준 영감에 대해 감사한다”고 추모했다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

2014년 아이스버킷 챌린지 열풍 주도한 피트 프레이츠 사망지역 야구 선수로 활약하다 2012년 루게릭병 진단 받고 투병루게릭병 연구 기금 조성 관심, 챌린지를 사회 현상으로 이끌어빌 게이츠, 도널드 트럼프 등 사회 명사 등 줄줄이 챌린지 참여챌린지를 통해 전 세계적으로 2억 2000만 달러 모금돼2014년 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어를 통해 전 세계적으로 퍼져나가는 출발점이 된 야구선수 피트 프레이츠가 10일(한국시간) 세상을 떠났다. 34세. AP통신은 이날 프레이츠 가족이 낸 성명서를 인용해 고인이 가족이 지켜보는 가운데 평화롭게 눈을 감았다고 보도했다. ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 환자들을 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인이다. 캠페인 참가를 원하는 사람이 얼음물을 뒤집어쓰는 동영상을 자신의 소셜미디어(SNS)에 올리고 캠페인에 동참할 세 명을 지목하면 지명된 사람들은 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하는 동영상을 SNS에 올리거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 꼬리에 꼬리를 무는 방식으로 이루어졌다. 얼음물이 몸에 닿을 때처럼 근육이 수축되는 루게릭병의 고통을 함께 느껴보자는 취지의 아이스 버킷 챌린지는 2014년 이전에도 산발적으로 이루어져 왔으나 전 세계적으로 ‘붐업’을 이룬 것은 2014년이다. 2014년 6월 말 미국 골프 선수 크리스 캐네디가 한 골프 채널에서 얼음물로 샤워를 한 뒤 루게릭 병을 앓고 있는 남편을 둔 아내의 사촌 제니트에게 도전을 요청한 것이 단초가 됐는데 이를 하나의 사회 현상으로 이끌어 낸 것은 프레이츠다.어려서부터 야구, 미식축구, 하키를 즐겼던 그는 보스턴 대학 야구팀에서 뛰었고, 대학 졸업 후에는 독일에서 선수로 활동하기도 했다. 그가 루게릭병 진단을 받은 것은 한창 지역 야구팀에서 활약하던 2012년으로, 27살 때다. 이후 프레이츠는 팔, 다리를 움직이지 못하고 말할 수 없게 되는 과정을 겪으면서도 루게릭병 연구 기금 마련을 위한 여러 활동을 펼쳤다.2014년 여름 지인의 페이스북을 통해 제니트의 챌린지 소식을 건너 건너 접한 프레이츠는 자신이 살고 있는 보스턴 등을 연고로 하는 북미프로풋볼팀 뉴잉글랜드 패트리어츠의 와이드 리시버 줄리안 에델맨, 쿼터백 톰 브래디 등에게 챌린지를 권유하는 등 보스턴 스포츠계를 중심으로 아이스버킷 챌린지 전도사를 자처했다. 또 2014년 8월 12일 친구와 가족들의 도움을 얻어 메이저리그 보스턴 레드삭스의 홈구장 펜웨이파크에서 직접 챌린지를 하기도 했다. 뉴잉글랜드 패트리어츠가 단체로 챌린지에 참여하는 등 보스턴은 순식간에 아이스 버킷 챌린지의 진앙지가 됐고, 챌린지는 미 전역은 물론 세계 곳곳으로 급속도로 퍼져 나갔다. 프레이츠가 챌린지에 참여한지 사흘 만에 마이크로소프트(MS) 창업자 빌 게이츠가 페이스북 창업자 마크 주커버그의 도전 지명을 받아 챌린지에 참여하는 등 세계 유명 인사와 스포츠 스타, 정치인들이 얼음물을 뒤집어 썼다. 도널드 트럼프 현 미국 대통령도 예외는 아니었다. 프레이츠는 챌린지에 도전한 그달 31일 소중한 딸 루시를 얻었다. 그가 챌린지 때 사용한 버킷(양동이)은 뉴욕 쿠퍼스타운에 있는 야구 명예의 전당에 기증됐다. 프레이츠는 2017년 전미대학체육협회(NCAA)가 수여하는 인스피레이션 상을 받았다. 프레이츠는 생전에 “아이스버킷 챌린지는 즐거움, 친구, 가족에 관한 것이며 루게릭병과 함께 사는 우리 모두에게 차이를 만들어 준다”고 말한 바 있다. AP는 아이스버킷 챌린지를 통해 루게릭병 환자들을 돕기 위해 전 세계적으로 모인 기금만 해도 2억 2000만달러(2619억원)에 달한다고 전했다.홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

교보생명이 보험료 부담을 낮추고 건강 보장을 더한 새 종신보험을 내놨다. 그동안 종신보험은 ‘보험료가 비싸다’, ‘사망해야만 보험금을 받는다’는 편견이 있었는데 이런 단점을 보완한 상품이다. 교보생명은 24일 저렴한 보험료로 살아 있을 때 질병까지 보장하는 ‘(무)교보 실속있는 건강플러스 종신보험’을 출시했다고 밝혔다. 노중필 교보생명 상품개발1팀장은 “종신보험은 생활자금형이 2세대, 저해지가 3세대였다면 이번 상품은 가성비를 높이고 건강 보장을 더한 4세대”라면서 “살아 있을 때 보장을 강화해 미혼, 워킹맘, 주부 등 종신보험에 관심이 없던 고객도 선택할 수 있어 종신보험의 새 기준을 제시할 것”이라고 설명했다. 이 상품의 보험료는 30세 남자, 주계약 1억원, 20년납(기본형) 기준으로 저해지환급형은 20만 6000원, 일반형은 23만 8000원이다. 저해지환급형이 일반형보다 10~20% 싸다. 저해지환급형은 보험료 납입 기간에는 일반형과 비교해 해지환급금이 30%만 적립되지만 납입 기간이 끝나면 해지환급금이 일반형과 같은 100%로 늘어난다. 보험금을 다양하게 활용할 수도 있다. 고객 상황에 맞게 사망보험금과 진단보험금을 원하는 기간 필요한 만큼 월 또는 연간으로 분할해 생활자금이나 자녀 교육자금으로 쓸 수 있다. 질병에 걸리거나 장기간 입원할 경우 사망보험금의 80%를 진단보험금으로 미리 받아 치료비나 간병비, 생활비로 사용할 수 있다. 암과 뇌출혈, 급성심근경색증 등 3대 질병은 물론 중증치매와 말기 신부전증, 말기 간·폐질환, 루게릭병, 다발경화증, 중증루프스신염 등 23종의 주요 질병을 보장한다. 대상포진과 통풍, 각종 수술·입원 등도 보장받을 수 있다. 당뇨 진단부터 인슐린 치료, 합병증 수술까지 받을 수 있는 당뇨 보장 특약과 뇌출혈, 뇌경색증, 급성심근경색증을 2년마다 보장하는 재보장 특약을 신설했다. 혈전용해치료와 여성 특화 보장 등 새 특약도 추가했다. 이 상품은 만 15세부터 70세까지 가입할 수 있다. 주계약 가입액 1억원 이상부터 보험료를 최고 4.5% 할인해 준다. 주계약 7000만원 이상 가입 때 기존 건강관리 프로그램에 당뇨 예방과 집중 관리 등을 추가한 ‘교보헬스케어서비스’도 받을 수 있다. 장은석 기자 esjang@seoul.co.kr

삼성생명이 지난 3월부터 판매하고 있는 ‘간편종합보장보험 건강하고 당당하게(간편종합보험)’는 암·뇌혈관질환·심혈관질환 및 고령층에서 빈번하게 발생하는 질환과 수술 등을 보장하는 상품이다. 또 당뇨유병자를 대상으로 당뇨유병자용 전용 특약을 신설해 당뇨 후 발생하는 합병증을 보장한다. 넓은 보장 범위 덕에 판매 6개월 만에 9만건이 팔릴 정도로 인기를 모으고 있다. 보장 내용을 구체적으로 살펴보면 우선 주보험에서는 재해로 인한 사망을 보장한다. 특약을 통해서는 암·뇌혈관질환·심혈관질환을 100세까지 보장한다. 이 3가지 질병은 한국인의 질병 사망원인 중 46.7%(2017년 통계청 기준)를 차지할 정도로 발병률이 높다. 기존 건강보험상품도 암·뇌출혈·급성심근경색증 등을 보장했으나 간편종합보험은 범위가 넓은 것이 특징이다. 두 번째 발생하는 암뇌출혈급성심근경색증, 뇌경색 및 협심증도 보장한다. 그동안 보장하지 않았던 뇌혈관질환 및 허혈심장질환에 대한 진단, 입원, 수술을 특약으로 보장한다. ‘시니어 7대 보장 특약’에 가입하면 특정파킨슨병·루게릭병 진단 시 각 1000만원을, 대상포진 진단 시 50만원을 보장받는다. 또 인공관절 수술 시 어깨관절, 무릎관절, 엉덩이 관절에 대해 각각 300만원을 보장받는다. 가입금액 1000만원 기준으로 관절염 수술 시에는 연간 1회 한도로 30만원을 받는다. 가입할 때 신계약 심사 절차를 간소화한 것 역시 간편종합보험의 특징이다. 일반적인 상품에 적용되는 가입 전 기본 고지 항목을 기존 9가지에서 3가지로 줄여 기준을 완화했다. 또 3가지 항목에 문제가 없으면 별도 서류나 진단서 등이 필요 없어 가입 진행이 빠르다. 위험성이 높다는 이유로 보험료가 할증되지 않는다. 3가지 기본 고지 항목은 ▲최근 3개월 내 진찰이나 검사를 통한 입원·수술·재검사에 대한 필요 소견 ▲2년 내 입원·수술 이력 ▲5년 내 암, 간경화, 투석 중인 만성신장질환, 파킨슨병, 루게릭병 등으로 인한 진단·입원·수술 이력 등이다. 간편종합보험의 가입 연령은 30세부터 최대 80세까지이며, 주보험 및 갱신형 특약은 15년(일부 특약은 5년 또는 3년)마다 갱신을 통해 최대 100세까지 보장한다. 장진복 기자 viviana49@seoul.co.kr

“내가 곧 죽는다는 사실을 아는 일은 초현실적인 경험이다. 하지만 이것은 내가 선택한 일이다.” 스코틀랜드 교사 출신으로 일찍부터 블로그와 책을 통해 존엄하게 죽을 권리를 합법화해야 한다고 주창해 온 리처드 셀레이(65)가 스위스의 한 클리닉에서 숨을 거뒀다. 흔히 루게릭병으로 불리는 운동신경질환(MND)과 4년 동안 투병해온 그는 이번 주초 스코틀랜드 퍼스 근처 글레날몬드 집을 떠나 취리히로 마지막 여행을 떠났다. 임종을 한 부인 일레인은 “취리히의 호텔 객실에서 이 글을 쓰고 있다. 리처드가 오늘 점심 시간에 아주 평화롭게 눈을 감았다. 형 피터와 내가 그의 곁을 지켰다”고 온라인에 글을 올렸다. 이어 “(조력 자살을 돕는 기관인) 디그니타스(Dignitas)의 의학적으로도 깨끗한 방에서 잘 정돈된 상태로, 어떤 개인적 접촉도 배제된 채 우리는 지난 세월 함께 나눠온 사랑을 온전히 느낄 수 있었다. 그의 마지막은 자신이 정확히 원했던 대로 위엄 있고 평온했다. 그는 스스로의 운명을 온전히 가져갔다”고 덧붙였다. 그는 생전에 몸 안에 갇힌 “죄수”라고 스스로를 표현하며 법 개정을 통해 안락사나 조력 자살을 합법화해야 한다고 목소리를 높여왔다. 지난달에도 의원들에게 편지를 띄워 같은 요구를 했다. 또 스위스로 떠나기 전 동영상을 촬영하며 “비행할 수 있다는 것은 내가 바랐던 것보다 훨씬 빨리 죽는 길을 택했다는 것을 의미한다. 스코틀랜드에서 조력 자살이 가능했다면 내 집에서 스스로 죽는 순간을 선택했을 것”이라고 말했다. 이어 “미래에는 스코틀랜드 의회 의원들이 조력 자살 법안을 지지할 것을 희망한다. 법 개정의 모멘텀이 갈수록 늘고 있다고 생각한다”고 덧붙였다. 캠페인 단체 ‘디그니티 인 다잉(Dignity in Dying)’은 이번주 보고서를 냈는데 “말기 환자나 정신적 금치산자들에게 삶의 마지막 순간에 겪을 참을 수 없는 고통을 회피할 기회를 제공하기 위해” 조력 자살을 허용해야 한다고 강조했다. 앨리 톰슨 국장은 구태의연한 법 때문에 부정의로 괴롭힘을 당하고 생의 마지막 순간에 법을 어기게 만든다며 “리처드만이 아니다. 최고의 호스피스에서 보살핌을 받는 보편적 접근권이 보장되지 않아 한 주에 11명 정도의 스코틀랜드인이 고통 속에 죽어간다고 지적했다. 여러 차례 스코틀랜드 의회의 법 개정 움직임은 좌절됐다. 기독교 자선단체 케어(CARE)의 스튜어트 위어 국장은 조력 자살을 허용하면 남용되거나 악용될 위험이 따르는데 디그니티 인 다잉과 같은 찬성론자들은 이를 막을 방법을 제시하지 못한다고 지적했다. 나아가 그는 디그니티 인 다잉의 보고서가 “말기 치료와 조력 자살이 동전의 앞뒷면이라고 주장해 물을 흐리고 있다고 본다”고 말했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

이달 초 ‘첨단 재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’이 국회 본회의를 조용히 통과했다. 줄기세포와 같은 세포치료제 등의 연구개발을 정부가 체계적으로 지원하고 이를 안전하게 사용하도록 규제하는 것이 주 내용이다. 그동안 무분별하게 남용되던 줄기세포 시술을 규제의 틀 안으로 들여오려는 의미도 있다. 어떻게 보면 정부가 나서서 특정 분야를 지원하도록 명문화한 것이라 특혜 시비가 일 수도 있는데, 이 법은 무엇보다 난치병과 불치병 환자들에게 치료 기회를 보장한다는, 쉽사리 반박할 수 없는 명분을 밝히고 있다. 하지만 시민단체들이 곧바로 성명서에서 반발했듯이 이 법률은 난치병 환자들을 새로운 위험에 노출하는 측면도 있다. 화학적으로 제조된 일반 의약품과 달리 살아 있는 세포나 유전자로 만든 치료제들은 복잡한 우리 몸 안에서 어떤 일을 할지 과학적으로 모두 예측할 수 없다. 장기적으론 암과 같은 부작용을 가져올 가능성도 있어 국제적으로 재생의료를 시행할 때는 여러 안전장치를 두고 있다. 그런데 이 법률은 ‘조건부 허가’를 통해 임상시험을 통과하지 않은 치료제를 환자들에게 적용할 수 있도록 하고 있다. 안전성과 유효성이 확실히 검증되지 않은 것이라도 희귀질환을 겪거나 대체 치료제가 없는 절박한 환자들에게 시행할 수 있다. 물론 일부 환자들은 완벽하게 검증되기 이전의 치료법을 마지막 수단으로 스스로 원할 수 있다. 하지만 절박한 처지에 선 이들이 손쉬운 실험 대상자로 착취당하지 않으려면 한 가지 조건이 충족돼야 할 것 같다. 무엇보다 과학기술에 직접적 영향을 입는 환자들에게 적절한 권한을 줘야 한다. 과학기술 진흥을 목적으로 하는 법률들이 대개 그렇듯이 이 법률 또한 과학기술의 영향을 받는 이들, 즉 환자들을 위한다면서도 정작 이들을 철저하게 수동적인 수혜자로만 규정한다. 이들은 치료법을 원하는 이들, 과학기술자들이 자신들의 몸과 삶을 복원해 주길 고대하는 이들로만 한정하고 있다. 예전에 만난 한 척수장애인은 황우석 교수에게 협력했던 과거 경험을 반성하면서 장애인이 믿고 참조할 수 있는 정보들이 있어야 한다고 역설했다. 당시 척수장애인들은 황 교수가 자신들의 몸을 치료해 줄 것이라는 희망을 품고 황 교수가 벌이는 행사 때마다 휠체어를 타고 입장했다. 줄기세포 연구가 어떻게 진행되는 것인지, 그것이 실제로 얼마나 가능한 것인지 제대로 알지 못한 채 황 교수의 연구를 정당화하는 데 이용당한 것이다. 이들이 원하는 것은 믿을 만한 정보다. 과장하지 않은 채 연구의 실제 진행 경과를 상세하게 공개하는 공청회 개최나 연례 보고서 발간 등을 원한다. 연구자들은 임상시험, 임상연구와 장기추적 조사 연구 등의 결과들을 가감 없이 관련 환자들에게 공개하고 일반인의 시각에서 이해할 수 있도록 설명할 필요가 있다. 환자들에게 정보를 공개하는 것뿐만 아니라 이들의 목소리를 적극적으로 청취해야 한다. 난치병, 불치병 환자들로 뭉뚱그려 표현하고 있지만, 사실 이들은 질병의 종류와 기간, 경제적 수준 등에 따라 바라는 바가 다르다. 근육의 퇴행을 겪는 루게릭병 환자들은 척수장애로 10년 이상을 살아온 환자보다 훨씬 더 치료를 갈구한다. 반면 오랜 세월 척수장애를 겪어 온 이들은 치료법을 기다리며 현재의 삶을 소진하기보다는 일상을 개선하는 기술을 더 원한다. 불확실한 치료법보다는 장애의 증상을 개선하거나 적응을 도와주는 기술을 원한다. 일테면 일어나서 걷는 것보다 통증을 줄여 주거나 대소변 욕구를 느낄 수 있도록 도와주는 기술을 원하는 것이다. 우리에겐 희귀병과 난치병 환자들의 고통을 자연화하면서 이들의 고통을 덜어 줄 것이라고 호언장담하는 과학보다는 이들의 고통과 요구가 무엇인지 적극적으로 청취하는 과학이 필요하다. 치료와 복원만이 질병의 유일한 해결책인 것처럼 약속하기보다는 현재의 과학 수준을 솔직하게 공개하고, 이들의 바람을 겸손하게 경청하며, 이에 맞게 노력하는 과학이 필요하다. 사실 이것은 재생의료와 같이 국가의 지원을 받으면서 희망을 생산하는 과학기술이 마땅히 져야 할 책임이기도 하다.

지난달 21일 치러진 제25회 일본 참의원 선거에서 당선된 중증 장애인 초선 의원 기무라 에이코(앞줄 왼쪽) 의원과 후나고 야스키호(앞줄 오른쪽) 의원이 임시국회 첫날인 1일 휠체어를 타고 국회에 등원하고 있다. 이번 선거에 돌풍을 일으킨 ‘레이와신센구미’의 비례대표로 참의원 의원이 된 두 사람은 이날 간병인의 도움을 받아 참의원 의장과 부의장 표결에 참여했다. 기무라 의원은 생후 8개월 때 보행기가 넘어지며 뇌성마비로 손과 발을 자유롭게 쓸 수 없다. 후나고 의원은 루게릭병(근위축성측색경화증)을 앓아 전신을 움직일 수 없다. 아래 사진은 취재진에게 전할 메시지를 준비해 온 후나고 의원의 모습. 도쿄 교도·AFP 연합뉴스

지난달 21일 치러진 제25회 일본 참의원 선거에서 당선된 중증 장애인 초선 의원 기무라 에이코(앞줄 왼쪽) 의원과 후나고 야스키호(앞줄 오른쪽) 의원이 임시국회 첫날인 1일 휠체어를 타고 국회에 등원하고 있다. 이번 선거에 돌풍을 일으킨 ‘레이와신센구미’의 비례대표로 참의원 의원이 된 두 사람은 이날 간병인의 도움을 받아 참의원 의장과 부의장 표결에 참여했다. 기무라 의원은 생후 8개월 때 보행기가 넘어지며 뇌성마비로 손과 발을 자유롭게 쓸 수 없다. 후나고 의원은 루게릭병(근위축성측색경화증)을 앓아 전신을 움직일 수 없다.도쿄 교도·AFP 연합뉴스

30일 오전 서울 동작구 노들나루공원에서 열린 루게릭병 환우를 위한 ‘아이스버킷 챌린지 런’ 행사에서 윤홍근 BBQ 회장이 아이스버킷 챌린지에 참여하고 있다. 기부문화 전파를 위해 개최된 이날 행사에서는 기부 러닝 및 아이스버킷 챌린지, 루게릭요양병원 건립비 후원을 위한 협약식 등이 진행됐다. 뉴스1

가수 션이 1일 오전 서울 청계광장에서 열린 세븐일레븐 루게릭요양병원 건립 후원 아이스버킷 챌린지에 참석하고 있다. 2019.7.1 연합뉴스

안드로이드 새 운영체제 ‘QOS’ 소개 영상에 음성 인식해 실시간 자막 생성 “오늘 아침 10시 병원 예약, 저녁 7시 바이어 미팅….” 구글의 인공지능(AI) 스피커 ‘네스트 허브 맥스’에 붙어 있는 10인치 디스플레이와 얼굴을 마주하면 누구인지 알아보고, 미리 입력해 놓은 캘린더 일정을 꺼내 읽어 준다. 세계 최대 인터넷 업체 구글이 7일(현지시간) 미국 캘리포니아주 마운틴뷰에서 ‘2019 구글 IO(연례개발자회의)’를 개최하고 AI 기술의 진화와 비전을 제시했다. 이날 회의에는 전 세계 7000여명의 개발자들이 참석한 가운데 구글이 개발한 신기술과 서비스를 지켜봤다. 릭 오스텔로 구글 제품서비스 담당 수석부사장은 ‘홈’이란 명칭을 떼버리고 ‘네스트’로 통일한 새로운 구글 어시스턴트 스피커 ‘네스트 허브 맥스’를 소개했다. 네스트는 구글이 스마트홈 서비스를 위해 인수한 기업으로 ‘작은 구글’로 불린다. 스크린이 더 커진 ‘네스트 허브 맥스’의 기능 중 백미는 안면인식이다. 사람의 얼굴 윤곽선을 구별해 낼 수 있는 기능으로 JBL, 레노버 그룹과 기술적으로 협업했다. 또한 동작 인식 기능을 탑재해 손짓으로 음악과 영상을 재생할 수 있고, 돌아다니면서 영상통화를 걸 수 있는 기능을 추가했다. HD 프런트 카메라가 있는 ‘네스트 허브 맥스’의 가격은 229달러(약 26만 7000원)다. 또한 이날 구글은 안드로이드 새 운영체제인 ‘QOS’를 공개했다. QOS의 가장 큰 특징은 영상이나 음성에 자동으로 자막을 달아 주는 ‘라이브 캡션’ 기능이다. 유튜브나 인스타그램 등 동영상 서비스나 팟캐스트는 물론 직접 촬영한 영상을 재생했을 때 AI가 음성을 인식해 실시간으로 화면 상단에 자막을 생성한다. 이 밖에도 구글은 키보드로 의사소통을 자유롭게 해 루게릭병(ALS) 환자의 언어치료와 의사소통을 돕는 AI 프로그램 ‘프로젝트 유포리아’를 소개했다. 지난해 선보인 ‘듀플렉스’는 인터넷 예약 버전인 ‘듀플렉스 온 더 웹’으로 진화했다. AI 비서인 ‘구글 어시스턴트’는 응답 속도를 이전보다 10배 높였고, 순환신경망모델(RNN)을 통해 모바일 기기에서 음성 및 자연어 이해 능력을 향상시켰다. 순다르 피차이 최고경영자(CEO)는 기조연설에서 “누구든, 어디에 살고 있든, 어떤 것을 목표로 하든지 간에 모두를 위해 더 유용한 구글을 만드는 것이 우리의 비전”이라고 말했다. 이은주 기자 erin@seoul.co.kr

영화 ‘사랑에 대한 모든 것’이 전파를 타며 스티븐 호킹에 대한 관심도 커지고 있다. 28일 오후 1시5분부터 EBS에서는 물리학자 스티븐 호킹의 인생이야기를 다룬 영화 ‘사랑에 대한 모든 것’을 방영했다. 2014년 12월 개봉한 이 영화는 제임스 마쉬 감독이 메가폰을 잡았고 에디 레드메인(스티븐 호킹), 펠리시티 존스(제인 호킹), 해리 로이드, 데이빗 듈리스, 찰리 콕스, 에밀리 왓슨 등이 출연했다. 이 영화는 세상을 바꾼 천재 과학자 ‘스티븐 호킹’과 그에게 기적과도 같은 사랑을 선사한 여인 ‘제인 호킹’의 이야기를 담았다. 천재 과학자 스티븐 호킹은 우연히 신년파티에서 매력적인 여인 제인 와일드를 처음 마주한다. 두 사람은 첫 만남에서 서로에게 빠져들고 사랑을 키워나간다. 하지만 스티븐 호킹이 루게릭 병이라는 시한부 선고를 받게 되고, 그는 모든 것을 포기하려 하지만 여인 제인 와일드는 그의 삶을 지킨다. 두 사람은 운명 같은 사랑과 예기치 않게 찾아온 절망의 순간에도 서로에 대한 사랑과 희망으로 다시 일어선다. 한편 1942년생인 호킹은 루게릭병을 앓으면서도 블랙홀과 관련한 우주론과 양자 중력연구에 기여했으며, 뉴턴과 아인슈타인의 계보를 잇는 물리학자로 불린다． 1959년 17살의 나이로 옥스퍼드대에 입학한 그는 21살에 전신 근육이 서서히 마비되는 근위축성측삭경화증(ALS)，이른바 ‘루게릭병’ 진단을 받았다． 의사들은 그가 불과 몇 년밖에 살지 못할 것이라고 예상했지만, 호킹은 휠체어에 의지한 채 컴퓨터 음성 재생 장치 등의 도움을 받아 연구활동을 이어왔다． 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환이며 사지근력약화, 근육위축 구음장애, 연하장애, 호흡장애 등의 증상을 보인다. 루게릭병은 손, 팔 등에 힘이 없어지는 것을 시작으로 나중에는 몸의 어떤 근육도 움직일 수 없고, 결국 호흡까지 할 수 없게 되어 사망하게 되며, 아직까지 정확한 원인을 찾을 수 없어 그 치료 또한 불가능한 것으로 알려져 있다. 또 임상 증상이 나타나기 전에는 조기 진단, 예방법도 없다. 실제로 국내 환자가 증상 발생 후 병원을 방문하기까지 걸리는 기간은 평균 8.1개월이었으며, 확진까지 걸리는 기간은 평균 14.7개월인 것으로 나타났다. 스티븐 호킹 박사는 대학재학 시절에 만난 첫 부인 제인 사이에 3자녀가 있으며 1990년 제인과 이혼하고 자신을 돌보는 간호사였던 일레인과 재혼했다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

온라인쇼핑몰 솔루션기업 NHN고도(대표 이윤식)는 26일 루게릭병 환우들을 위한 비영리재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일, 션)에 기부금을 쾌척했다. 승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 투병 중인 박승일 전 울산 모비스 프로농구 코치와 가수 션이 공동 대표를 맡고 있는 비영리 단체다. 2014년에 이어 2018년에 두 번째로 진행한 아이스버킷 챌린지 캠페인을 비롯해 루게릭병 환우들을 위한 모금 활동을 활발히 펼치고 있다. 특히 국내 최초 루게릭요양병원 건립 기금 마련을 위해 다양한 활동을 전개하고 있다. NHN고도 임직원들은 루게릭병 환우들을 위한 승일희망재단 후원에 적극 참여하기로 뜻을 모았다. 2016년부터 사내 나눔 경매를 통해 모인 금일봉을 루게릭병 환우들과 그 가족들을 위한 생활안정자금으로 재단에 전달했다. 여기에 국내 최초 루게릭요양병원 건립 기금 모금 캠페인 취지에 공감하며, 자연스럽게 기부에 참여할 수 있는 캠페인에도 동참했다. 사내 복지 비용으로 위드아이스(WITHICE) 기부 팔찌를 전 직원 250명이 구매해 손목에 나눠 달았다. NHN고도 임직원들은 상품구매가 곧 기부로 연결되는 착한 소비 ‘라이프 도네이션’을 통해 손쉽게 생활 속 기부를 실천하는 뜻깊은 시간을 가졌다. 승일희망재단의 기부팔찌 수익금은 루게릭요양병원 건립 기금으로 전액 사용된다.NHN고도 이윤식 대표는 “소중한 나눔에 공감하며 어려운 이웃에게 위안을 전할 수 있는 소중하고 뜻깊은 기회가 된 것 같다”라고 말하며 “ NHN고도는 자발적인 기부 활동으로 가치 소비와 손쉬운 기부 문화를 다질 수 있도록 의미 있는 나눔을 꾸준히 실천해 나가겠다”라고 밝혔다. 이 밖에도 NHN고도는 장애인 바리스타를 고용해 사내카페를 운영하고 있으며, 사회 단체에 쇼핑몰 솔루션 인프라를 무상 지원하는 등 기업의 사회적 책임을 다하기 위해 노력하고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

뇌에 전극 이식해 단어·문자로 재구성 억양 변화 못 시키는 기존 장치와 달리 발성기관 움직임 관련 뇌 신호까지 추출 언어의 리듬·성별·정체성까지 조절 가능지난해 3월 타계한 세계적인 물리학자 스티븐 호킹은 1985년 급성 폐렴으로 사경을 헤매다가 기관지 절개수술을 받고 겨우 살아났다. 대신 웃음소리를 제외한 자신의 목소리를 잃고 컴퓨터 음성합성기를 통한 목소리를 갖게 됐다. 호킹 박사처럼 루게릭병이나 뇌졸중, 외상성 뇌손상, 파킨슨병, 다발성 경화증 같은 퇴행성 신경질환을 앓는 사람들은 말을 할 수 없게 되는 경우가 많아 언어전환 장치를 사용하곤 한다. 이 장치는 눈이나 미세한 몸짓으로 컴퓨터 커서를 작동시키거나 화면의 글자를 선택해 말을 하거나 글을 쓸 수 있게 해 준다. 일반인이 분당 100~150단어를 말하는 것에 비해 분당 10단어 정도밖에 표현할 수 없어서 대화에 빠르게 끼어들지도 못하고 언어의 톤이나 억양을 변화시킬 수도 없다.그러나 최근 뇌과학의 발달로 뇌신경 손상으로 인해 말을 하거나 글을 쓸 수 없는 환자들이 머릿속에서 말하고자 하는 내용을 밖으로 끄집어낼 수 있는 방법들이 속속 연구되고 있다. 지난 1월 미국 컬럼비아대, 호프스트라 노스웰 의대 공동연구팀은 뇌 속에 전극을 이식해 얻은 신호를 신경망 컴퓨터를 이용해 단어와 문자로 재구성하는 데 성공하고 생물학 분야 출판 전 논문공개 사이트인 ‘바이오아카이브’(bioRxi)에 발표하기도 했다. 이번에는 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 신경외과, 웨일신경과학연구소, 캘리포니아 버클리대(UC버클리)·UCSF 조인트생명공학프로그램 공동연구팀이 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술을 활용해 머릿속에서 생각하는 것을 언어로 변환시킬 수 있는 해독기술을 개발하고 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 25일자에 발표했다. 연구팀은 뇌 부위에 칩을 심어 언어 관련 뇌파만 추출해 언어로 전환하는 기존 방식을 넘어 턱과 후두, 입술, 혀 등 발성기관들의 움직임과 관련된 뇌 신호까지 더해 음성이나 글로 전환시키는 방법을 찾아낸 것이다. 연구팀은 우선 신경외과 수술을 받아 뇌에 전극을 이식했지만 말하는 데 문제가 없는 20~40대 성인남녀 5명에게 ‘잠자는 숲속의 공주’, ‘개구리왕자’, ‘이상한나라의 앨리스’ 같은 책에 나오는 문장들 450~750개씩을 또박또박 읽도록 하면서 발성 기관과 언어 관련 부위 뇌파를 측정했다. 그다음 이들에게 문장을 말할 때 소리를 내지 않고 입만 뻥긋거리면서 읽도록 하거나 눈으로 읽도록 한 뒤 발생하는 뇌파도 측정했다. 이렇게 얻은 데이터를 신경망 기계학습 알고리즘으로 분석해 프로그래밍한 다음 실험 참가자들에게 단어나 짧은 문장을 생각하도록 해 컴퓨터나 인공음성 장치로 출력된 것과의 일치도를 살펴봤다. 그 결과 쉬운 단어나 문장의 경우는 69%를 정확하게 인식하고 기록하거나 표현한다는 사실을 확인했다. 복잡한 단어나 문장에 대한 표현 정확도는 47%로 떨어졌지만 언어의 리듬과 억양, 말하는 사람의 성별과 정체성까지 조절이 가능했다. 연구를 이끈 에드워드 창 UCSF대 신경외과 교수는 “BMI 기술을 이용해 팔과 다리의 운동능력을 상실한 사람을 대상으로 생각대로 사지를 움직일 수 있는 방법들이 많이 연구됐다”며 “실제 임상 적용을 위해서 추가 연구가 필요하겠지만 신경과학과 언어학, 기계학습의 전문지식을 활용한 BCI 기술을 통해 후천적으로 언어를 잃었거나 선천적으로 언어장애를 가진 사람들 모두 인공 성대를 사용해 자신의 생각을 자유롭게 말하고 표현할 수 있는 날이 곧 찾아올 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

우리는 동일한 시간과 장소에 있어도 동일한 것을 보지 않는다. 내게는 보이는 것을 다른 사람은 보지 못하기도 하고, 다른 사람이 보는 것을 내가 보지 못하는 경우도 있다. 함께 TV를 보아도, 남편이 부인에게 반말을, 부인은 남편에게 존대하는 드라마가 어떤 사람에게는 ‘들리지 않’지만, 다른 사람에게는 그것이 심한 문제로 들린다. 신년토론에 나온 대담자들이 100% ‘남성·비장애인·중년층·이성애자’ 인 것이 어떤 사람에게는 매우 ‘자연스러운’ 장면이지만, 다른 어떤 사람에게는 ‘부자연스러운’ 것이다. 한국사회의 중심부가 누구이며 어떤 사람들이 배제되어 있는가를 적나라하게 드러내는 ‘생략에 의한 차별’의 장면이기 때문이다. 이렇게 우리는 사람마다 각기 다른 ‘인식의 사각지대’를 지니고 있다.비장애인인 나에게 인식의 사각지대가 있음을 구체적으로 경험하게 된 것은, 장애를 지닌 나의 친구가 한국을 방문했을 때였다. 그녀는 나의 미국 유학시절에 가장 친하게 지내던 친구였다. 그런데 그녀는 박사과정 공부를 하던 중, 알 수 없는 바이러스로 인해 한쪽 다리를 완전히 절단했어야 했다. 투병 생활을 하면서 그녀는 우여곡절 끝에 박사학위를 마치고, 캐나다의 한 대학에서 교수로 일하게 되었고, 어느 해 한국에서 열린 국제회의에 참석하고서 나와 함께 서울과 강원도 여행을 하게 되었다. 의족을 하기도 하고, 목발을 짚고서 이동해야 하는 그녀와 함께 여러 곳을 다니면서 그동안 나의 눈에 전혀 보이지 않았던 것들이 비로소 내게 보이기 시작했다. 가파른 계단들을 올라가야 들어갈 수 있는 경사진 곳의 카페나 레스토랑들은 아무리 좋아 보여도 들어가지 않았다. 이전에 보이지 않던 계단들, 경사진 곳들, 엘리베이터가 없는 2~3층 건물들이 곳곳에 많다는 사실도 보이기 시작했다. 그런데 무엇보다도 나를 불편하게 느끼게 한 것은 내 친구와 함께 가는 곳마다 만나게 되는 사람들의 ‘시선’이었다. 백인의 몸을 지닌 그녀가 한쪽 다리가 없는 장애를 지닌 사람이라는 것이 어떤 이들에게는 ‘신기한 존재’로 바라보는 그 시선들 속에서 나의 친구는 단지 호기심과 측은지심의 대상일 뿐이었다. 그녀를 구성하는 수많은 결들은 보이지 않고 오로지 그녀의 ‘육체적 장애’라는 ‘이슈’로만 규정되는 것을 느낄 수 있었다. 장애를 가진 친구와 일주일을 함께하면서 나의 보기 방식에는 많은 변화가 생겼다. 삶의 다양한 정황들 속에서 장애를 지닌 사람이 경험하는 차별과 배제는 일일이 열거할 수 없다는 것, 동일한 자리에 있어도 장애를 지닌 사람과 아닌 사람이 경험하는 세계는 완전히 다르다는 것을 나는 이론만이 아니라 함께하는 삶을 통해서 배우게 되었다. ‘교차성’(intersectionality)이라는 개념은 장애를 지닌 사람의 문제가 얼마나 복잡한 것인가를 잘 보여준다. 예를 들어서 장애를 지닌 여성과 장애를 지닌 남성이 경험하는 세계는 겹치는 부분만이 아니라 전혀 상이한 부분들이 있다. 장애를 지닌 여성은 장애를 지닌 남성들이 경험하지 않는 경험을 하게 된다. 전통적인 가부장제적 사회에서 여성의 가치는 몸 그리고 그 몸의 기능과 연결되어 있다. 무엇보다도 남성중심적 사회에서는 육체적 미(성적 어필)가 여성에게 가장 중요한 것이라는 가치가 어릴 때부터 여자아이들에게 주입된다. 따라서 여성에게 가장 중요한 것은 창의력이 아니라, ‘육체적 외모와 그 성적 기능’이라는 여성에 대한 고정관념을 남성은 물론 여성 자신도 내면화한다. 이러한 사회에서, 장애를 지닌 여성은 그러한 두 역할, 즉 성적으로 어필하지 못하고, 더 나아가서 출산과 양육의 역할을 할 수 없다는 점에서 장애를 지닌 남성과 참으로 다른 경험을 하며 살게 된다. 이렇게 가사, 출산, 육아의 담당 능력 여부에 따라서 여성으로서의 ‘역할’을 다 하는 것이라는 생각이 여전히 사회적으로 고정되어 있을 경우, 돌봄노동의 전담자로서의 역할과 출산능력에 대한 기대에 맞지 않는 경우일 때, 장애를 지닌 여성들은 장애를 지닌 남성들의 경험과 다른 이중 삼중의 다층적 차별과 배제를 경험한다. 장애를 지닌 남성과 결혼하는 비장애 여성은 많지만, 거꾸로 비장애 남성이 장애를 지닌 여성과 결혼하여 그 여성에게 돌봄노동의 전담자로 살아가는 경우는 매우 드물다. 세계적으로 유명한 물리학자 스티븐 호킹을 아는 사람들은 많다. 그런데 그가 지닌 질병을 넘어서는 학문적 업적을 이루는 것이 가능했던 것은 그의 곁에서 그를 전적으로 돌보는 역할을 했던 배우자가 있었기에 가능했다. 21세부터 루게릭병으로 휠체어에서 살아야 했던 중증의 장애를 지닌 스티븐 호킹 곁에는 30여년 동안 돌봄노동의 전담자로 함께 했던 비장애 여성이었던 그의 배우자 제인 호킹이 곁에 있었다. 그녀가 호킹이 필요한 모든 돌봄노동의 전담자 역할을 하였기에 호킹은 글을 쓰고 이론을 발전시키는 일에만 몰두할 수 있었다. 그런데 만약 호킹이 여성이었다면 어떠한 상황이 되었을까. 4월 20일은 장애인의 날이다. 이 세계에 정신적 또는 육체적 장애를 지닌 사람들은 세계 인구의 10%라고 한다. 장애인의 날, 여성의 날, 어린이날 등 이러한 ‘특별한 날’에 호명되는 존재들은 누구인가. 그들의 공통점이 있다면, 그들은 한 사회에서 ‘주변부적 존재’라는 점이다. ‘장애인의 날’은 그저 매년 한번 치르는 연례행사가 아니라, 여전히 그들이 인간으로서의 평등성이 제도화되지 못했다는 것을 자각하는 성찰과 연대의 날이 되어야 한다. 한국 사회에서 인식의 사각지대에 놓인 이들 중 장애를 지닌 사람들이 경험하는 차별과 배제는 제도적 차원만이 아니라, 개인적 차원에서도 심각하다. 장애를 지닌 사람들은 ‘장애인’이라는 표지만을 지닐 뿐, 한 ‘인간’임을 보지 않는 사실 자체가 심각한 문제이다. ‘장애인’은 ‘장애를 지닌 인간’일 뿐이다. 즉 개별인 ‘인간’으로서의 독특성과 유일성을 지닌 존재라는 것, 따라서 다른 사람들에게 적용하는 젠더, 나이, 성적 지향, 경제적 계층 등의 요소들이 어떻게 작동되고 교차하는가를 복합적으로 조명해야 한다.장애차별(ableism)이란 문자적으로 하면 육체적 또는 정신적 장애 여부에 따른 차별을 의미한다. 그 차별에는 눈에 보이는 제도적 차별도 있지만, 눈에 보이지 않는 그러나 강력한 영향을 미치는 차별도 있다. 장애가 있는 사람은 없는 사람보다 ‘열등한 존재’로 간주된다. 그들에 대한 부정적인 고정관념은 다양하게 그들을 ‘열등한 존재’로서 고착시키는 역할을 한다. 이러한 의미에서 장애 차별은 다층적 차별과 편견을 작동시키는 가치관과 제도를 말한다. 인류 역사에서 장애차별의 대표적인 경우는 나치 독일에서이다. 1939년에서 1941년까지 독일에서 약 7만명의 장애인 여성, 남성, 아동들이 학살되었으며, 1945년까지 20만명의 장애인이 더 학살되었다. 장애인에 대한 노골적 학살의 역사인 것이다. 나는 ‘장애인’ (a disabled person)이 아니라, ‘장애를 지닌 사람’(a person with disability)이라는 표현을 의도적으로 쓴다. ‘장애인’이라는 표현은 ‘장애’만이 그 사람을 규정하는 고착된 장치가 되어 버린다. 그러나 장애를 지녔다고 해서 모두 동일한 경험을 하는 것이 아니다. ‘장애’만이 아니라, 한 인간으로서 그 사람의 젠더, 계층, 나이, 인종, 종교, 학력, 개성 등 다양한 요소들이 그 사람의 삶을 구성하고 있기 때문이다. ‘장애인’이라는 표지로만 한 사람을 고착시킬 때, 문제는 모든 장애인들이 마치 젠더, 계층, 나이, 인종, 학력 등에 상관없이 ‘단일한 집합체’라고 간주하게 되며, 결국 하나의 ‘이슈’로만 보게 한다. ‘페미니즘은 여성도 인간이라는 급진적 주장’이라는 모토는 장애 문제에도 동일하게 적용된다. ‘장애인의 날’에 호명되는 장애인은 종종 하나의 ‘이슈’로만 간주된다. 그러나 갖가지 특별행사보다 가장 중요한 것이 있다. 그들 한 사람 한 사람이 개별성을 지닌 ‘인간’임을 인식하는 것, 그래서 인간으로서의 자유로운 이동권, 평등권, 직업권, 교육권, 거주권 등이 보장되어야 하는 것은 그들에 대한 ‘시혜’나 ‘특별대우’가 아니라 한 인간으로서의 당연한 ‘권리’라는 인식이다. 장애인은 ‘이슈’가 아니라, 인간이다. 분명히 기억하자. 이 명료한 진실을. 글 텍사스 크리스천대, 브라이트 신학대학원 교수 그림 김혜주 서양화가

미국 텍사스의 한 고등학생이 아이비리그 8개 학교에 모두 합격했다. 현지언론은 10일(현지시간) 텍사스 휴스턴의 공립학교 출신 제러미 보트웨(17)가 하버드와 예일, 브라운, 코넬, 다트머스, 컬럼비아, 프린스턴 그리고 펜실베이니아 8개 아이비리그 대학에 모두 합격했다고 보도했다. 제러미는 아이비리그 외에도 스탠퍼드와 MIT(매사추세츠공대), 듀크, 시카고, 텍사스, 휴스턴 그리고 라이스 대학에서도 입학 허가를 받았다. 얼마 전 ‘미국판 스카이캐슬’로 불리는 초대형 입시 비리가 불거진 가운데 전해진 공립학교 학생의 아이비리그 합격 소식이라 의미는 더욱더 남다르다. 입시 비리에는 드라마 ‘위기의 주부들’로 인기를 끈 배우 펠리시티 허프먼도 연루됐으며 현재 피의자 모두 혐의를 인정한 상태다. 현지언론은 대기업 CEO(최고경영자)와 유명 배우 등 33명의 학부모가 입시 컨설팅업체 대표에게 지난 2011년부터 280억원에 달하는 뇌물을 주고 자녀의 부정입학을 의뢰했다고 보도했다. 이 업체 대표는 시험감독관과 명문대 운동부코치들을 매수해 수험생의 답안지를 고치고 일반 학생들을 체육 특기생으로 둔갑시켰다. 허프먼의 딸도 해당 업체를 통해 답안지를 수정했다.이와 달리 제러미는 누구보다 열심히 학교생활을 한 끝에 아이비리그 전 학교를 포함한 15개 명문대학에서 입학 허가를 받았다. 보도에 따르면 제러미는 고등학교 내내 반 대표는 물론 학생회 회계 담당, 우등생 그룹인 내셔널아너소사이어티(NHS·National Honor Society), 과학클럽회 등 다양한 활동을 하며 바쁜 일정을 소화했다. 이 학생은 “아이비리그의 모든 대학에 합격하다니 꿈만 같다. 영광이다”라면서도 “한편으로는 겸손해야겠다는 생각도 든다”고 말했다.제러미의 가족들은 제러미의 아이비리그 합격을 누구보다 자랑스러워하고 있지만 그리 놀라운 일은 아니었다고 밝혔다. 휴스턴대를 졸업하고 로스쿨 입학을 준비 중인 제러미의 누나 줄리아는 “동생이 언젠가 이런 성과를 낼 거라는 걸 알고 있었다. 제러미는 누구보다 부지런하게 공부했고 모든 일에 열심이었다”고 말했다. 10대 때 아프리카 가나에서 미국으로 건너와 공군에 입대해 홀로 두 아이를 키운 케네스 보트웨 역시 “아들이 아이비리그 8개 학교 모두 합격했다는 이야기를 들었을 때 흥분을 감출 수 없었다. 그러나 제러미가 그간 얼마나 열심히 해왔는지 봤기 때문에 놀랍지는 않았다”고 설명했다. 제러미는 장차 의사가 되는 것이 목표이며 다발성경화증이나 루게릭병 같은 신경계통 질환의 치료법을 찾는 연구를 진행하고 싶다는 포부를 밝혔다. 이어 명문 대학에 합격한 비결에 대해 “완벽한 사람이 될 필요는 없다고 생각한다”며 “지속적으로 나를 발전시키는 데 초점을 맞췄고 여기까지 왔다. 천재가 될 필요는 없다. 단지 나 자신을 꾸준히 발전시키려는 마음만 있으면 된다”고 밝혔다. 제러미는 이제 합격 통보를 받은 15개 대학의 캠퍼스를 돌아본 뒤 오는 5월 1일 최종적으로 진학할 학교를 선택할 예정이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

미세먼지에 관한 거의 모든 것(김동식·반기성 지음, 프리스마 펴냄) 민간 날씨정보회사 케이웨더의 CEO와 날씨 예보관이 쓴 미세먼지 이야기. 발생 원인과 심각성, 국내 오염도 현황, 중국발 미세먼지에 대한 대책 등을 담았다. 저자들은 “미세먼지를 저감해 국민의 건강권과 생명권을 지키겠다는 정부의 인식 변화가 무엇보다 필요하다”고 입을 모은다. 392쪽. 2만 2000원.노무현 대통령의 지붕 낮은 집(노무현재단 엮음·펴냄) 고 노무현 대통령이 퇴임 후 생활하던 경남 김해의 봉하마을 주택을 기록한 책. 귀향 결심부터 집터를 정하던 과정, 정기용 건축가와의 만남과 설계, 입주와 일상, 지난해 5월 시민 개방에 이르기까지 10여년의 이야기가 촘촘하게 펼쳐진다. 264쪽. 2만 8000원.배드 블러드(존 캐리루 지음, 박아린 옮김, 와이즈베리 펴냄) ‘집에서 피 한 방울만 뽑으면 수백가지 건강 검사를 할 수 있다’는 캐치프레이즈로 사람들을 현혹시켰던 미국 실리콘밸리 사상 최대의 사기극 ‘테라노스’ 사건. 퓰리처상 2회 수상에 빛나는 월스트리트저널 기자 존 캐리루가 사건의 전말을 취재했다. 468쪽. 1만 6000원.나의 마지막은, 여름(안 베르 지음, 이세진 옮김, 위즈덤하우스 펴냄) 루게릭병 진단을 받고 존엄사에 이르기까지, 프랑스 존엄사 합법화를 위해 생의 마지막을 바친 작가 안 베르. 59세의 나이에 스스로 생을 완성함으로써 전 세계를 슬픔에 빠뜨린 작가가 마지막으로 맞이한 봄과 여름의 풍경을 담았다. 156쪽. 1만 2800원.디저트의 모험(제리 퀸지오 지음, 박설영 옮김, 프시케의숲 펴냄) 식욕 중의 식욕이라는 달콤함을 가장 집약적으로 구현해놓은 ‘궁극의 미식’ 디저트. 다채로운 디저트들의 기원과 진화과정, 조리도구부터 시대별 코스, 아이스크림·초콜릿·젤리 등이 대중적인 디저트로 자리잡기까지의 역사를 음식 전문 저술가인 저자가 차려냈다. 316쪽. 1만 6800원.셀린(피터 헬러 지음, 김선형 옮김, 문학동네 펴냄) 첫 소설 ‘도그스타’로 주목받은 피터 헬러의 세 번째 장편소설이자 그가 처음으로 도전하는 탐정소설. 작가는 특유의 시적이고 서정적인 문체와 섬세하고 풍부한 묘사를 장르적 요소와 결합해 자신만의 특별한 탐정소설을 탄생시켰다. 화려하고 강력한 매력의 ‘할머니 탐정’ 셀린이 독자를 매료시킨다. 488쪽. 1만 5500원.