공상과학(SF) 영화 ‘아바타’에는 부상으로 인해 다리를 움직이지 못하는 군인이 가상현실(VR)과 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술을 이용해 뇌와 연결된 또 다른 자아를 움직이는 모습이 나온다. 영화 ‘매트릭스’나 ‘엑스맨’에도 BCI를 활용해 만든 가상 세계가 등장한다. 재활의학자, 신경과학자, 전기·전자공학자로 구성된 연구팀이 BCI를 활용해 뇌 활동을 빠르고 정확하게 음성 및 문자로 전환해 주는 기술을 개발했다.이번 연구 결과는 과학 저널 ‘네이처’ 8월 24일자에 2편의 논문으로 실렸다. 한 편은 미국 스탠퍼드대, 하워드 휴스 의학연구소, 세인트루이스 워싱턴대, 브라운대, 하버드대, 매사추세츠 종합병원 공동연구팀이, 다른 한 편은 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대, UC버클리, 영국 재활 의료 기업 스피치 그래픽스 공동연구팀이 진행한 것이다. 전신 마비는 낙상, 충돌 사고 등에 따른 외상이나 척수 종양, 척수염 등의 질병으로 척수가 손상돼 뇌와 척수 간 신호 전달이 끊기면서 발생하는 증상이다. 환자들은 근육 마비로 인해 언어 능력까지 상실하는 경우가 많다. 이 때문에 과학자들은 전신 마비 환자의 운동 능력이나 의사소통을 위한 다양한 기술 개발에 나서고 있다. SF물에서처럼 생각만으로 의사소통하고 사물을 움직이는 BCI 기술이 대표적이다. 그동안 여러 기술이 나와 환자의 뇌 활동에서 음성 정보를 해독하는 일은 가능하지만 속도나 정확성이 떨어지고 사용 어휘가 제한적이라는 한계가 있었다. 스탠퍼드대가 주도한 연구팀은 뇌에 미세 전극을 삽입해 단일 뇌세포의 신경 활동을 수집하고 인공 신경망을 훈련해 환자의 생각을 빠르고 정확하게 컴퓨터 화면에 띄울 수 있는 기술을 개발했다. 연구팀은 루게릭병으로 알려진 근위축성 측색경화증을 앓는 환자에게 이 기술을 적용했다. 그 결과 분당 62단어의 속도로 의사소통을 할 수 있음을 확인했다. 일반인의 대화 속도인 분당 약 160단어와는 여전히 차이를 보이지만 이전에 나온 유사한 기술들보다 3.4배 빠른 속도다. 또 단어 오류 정도는 9.1%로, 해독된 50단어 중 3~4단어만 잘못 표시된 수준이다.UCSF 과학자들이 이끈 연구팀은 미세 침이 부착된 전극을 두피에 꽂아 뇌 언어 피질 전체 신호를 감지할 수 있는 장치를 개발했다. 이들이 만든 BCI 기술은 뇌 신호를 해독해 텍스트, 음성, 아바타 세 가지 형태로 보여 준다는 점에서 이전 연구와 차이가 있다. 연구팀은 뇌간 뇌졸중으로 인한 중증 마비 환자에게서 수집한 신경 데이터를 해독한 뒤 인공지능(AI)을 심층학습 모델로 훈련했다. 그 결과 뇌 신호를 분당 평균 78개 단어로 바꿨다. 이는 스탠퍼드대 기술보다도 빨라 자연스러운 대화 속도에 훨씬 가깝다. 1000개 이상 단어가 포함된 문장으로 뇌 신호를 전환할 때 오류 발생률은 25%에 이르렀으며 3만 9000개 이상 단어가 포함된 문장에서는 28%로 나타났다. 속도에 비해 정확도가 다소 떨어졌다. 그렇지만 이 기술은 환자의 뇌파를 비언어적 표정까지 반영하는 아바타로 나타내 훨씬 자연스럽게 의사소통할 수 있다는 장점이 있다. 뇌 과학자인 니컬러스 램지 네덜란드 위트레흐트대 의대 교수는 이번 연구 결과에 대해 “신경 손상과 질환으로 인한 전신 또는 부분 마비로 목소리를 잃은 사람들에게 도움이 될 수 있을 것으로 본다”고 말했다.

할리우드 스타 샌드라 불럭의 남자친구인 사진작가 브라이언 랜달이 루게릭병으로 세상을 떠났다. 연예매체 피플 등 미국 매체들은 샌드라 불럭의 남자친구 브라이언 랜달이 3년간 루게릭병으로 투병하다 지난 5일(현지시간) 57세로 세상을 떠났다고 보도했다. 브라이언 랜달의 가족들은 “3년간 루게릭병과 싸워왔던 브라이언 랜달이 지난 5일에 평화롭게 세상을 떠났다는 사실을 알리게 돼 무척 슬프다”고 밝혔다. 이어 “브라이언은 루게릭병 투병 사실을 외부에 알리지 말아달라 부탁했고, 우리는 그의 뜻을 존중해 최선을 다했다”며 “이 병과 어떻게 싸워 나가야 할지 알려준 지칠 줄 몰랐던 의사들과 이제는 우리의 룸메이트가 돼버린, 때로는 우리와 함께하기 위해 자기 가족들을 희생시키기도 했던 놀라운 간호사들에게 말할 수 없는 감사를 드린다”고 덧붙였다. 샌드라 불럭과 브라이언 랜달은 2015년 1월 브라이언 랜달이 샌드라 불럭의 아들 루이스의 생일 사진을 담당하게 되면서 처음 만났다. 두 사람은 그 이후 공개 연인으로 지내 왔다.

“나는 브라이언이 천국에서 최고의 낚시 장소를 찾았고, 이미 연어와 팀을 이뤄 흐르는 강에 그의 매력을 던지고 있다고 생각한다.” 할리우드 배우 샌드라 불럭(59)이 8년 동안 사귄 남자친구 브라이언 랜들(57)을 먼저 저세상으로 떠난 보낸 뒤 남긴 감명 깊은 추모사다. 랜들은 근위축성 측삭경화증(ALS·루게릭병)과 3년을 싸우다 스러졌다. 불럭은 임종도 했고, 랜들의 마지막 순간들을 진득하게 지키며 돌본 것으로 알려져 먹먹한 감동을 안기고 있다. 불럭의 여동생 게신 불럭프라도는 7일(현지시간) 소셜미디어에 “루게릭병은 잔인한 질병이지만 내 언니가 간호사들과 함께 있었다는 것을 알게 돼 위안이 됐다”고 전했다. 앞서 브라이언의 가족은 성명을 통해 “지난 5일 브라이언 랜들이 루게릭병과 3년의 사투 끝에 평화롭게 세상을 떠났다는 것을 공유하게 되어 매우 슬프다”고 밝혔다. 이어 “브라이언은 루게릭병과의 투병이 공개되지 않기를 원했고, 그를 아껴준 사람들은 이를 지키기 위해 최선을 다했다”면서 사생활을 존중해줄 것을 당부했다. 가족은 “우리는 랜들을 위해 헌신한 의사들과 우리의 룸메이트가 돼 치료를 위해 최선을 다한 간호사들에게 감사를 전한다”고 밝혔다. 미국 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소에 따르면, ALS는 자발적인 근육의 움직임을 조절하는 뇌의 신경세포와 척수에 영향을 미치는 희귀한 신경질환이다. 원인도 규명되지 않았고, 치료법도 아직 발견되지 않았다. 모델로 일하다 나중에 사진작가로 전업한 랜들은 2010년 입양한 아들 루이스(13)의 2015년 생일에 사진작가로 초대된 불럭을 처음 만나 사랑을 싹틔웠다. 불럭은 2021년 12월 ‘레드 테이블 토크’에 출연해 “내 인생의 사랑을 찾았다”고 말했다. 아들 루이스와 2015년 입양한 딸 라일라(10)를 키우던 불럭은 당시 “우리는 아름다운 세 자녀가 있다. 나의 두 자녀와 랜들의 큰딸이다. 그렇게 가족을 이룬 일은 인생에서 최고”라고 말했다. 불럭은 5년 결혼 생활을 이어 온 제시 제임스와 2010년 이혼했는데 둘 사이에는 자녀가 없었다. 불럭은 영화 ‘스피드’(1995)를 비롯해 ‘데몰리션 맨’(1993), ‘당신이 잠든 사이에’(1995), ‘블라인드 사이드’(2009), ‘그래비티’(2013), ‘오션스8’(2018), 넷플릭스 ‘버드박스’(2018), ‘로스트시티’(2022) 등에 출연했다. ‘블라인드 사이드’로 아카데미 여우주연상을 받았다.

<5> 가족 그리고 죽음을 돕는 사람들 캐나다 2016년 조력사망 합법화죽음 허락된 순간 감사·안도 느껴마지막 소원 함께… 의미 있는 일남은 삶 어찌 살고 싶은지 얘기해韓 의사, 조력사망 거부 가능해야자격 안 될땐 위로하는 것도 역할 “아픈 사람들은 저에게 도와 달라고 호소합니다. 단지 의사라는 이유에서입니다. 환자의 옹호자가 되는 것, 그게 제가 죽음을 돕는 이유입니다.” 캐나다 산부인과 전문의인 스테퍼니 그린(55) 박사는 이른바 ‘죽음을 돕는 의사’다. 현지에서 조력사망이 합법화된 후 죽음을 도운 1호 의사다. 지금까지 조력사망을 원하는 400명의 환자를 상담했고 그중 300여명의 죽음을 도왔다. 그는 지금도 캐나다 브리티시컬럼비아주에서 환자들이 조력사망을 신청하면 자격을 심사해 임종을 돕는 일을 한다. 서울신문은 그린 박사와 인터뷰를 진행하고 조력사망에 대한 의견을 들었다.2016년 그린 박사는 인생의 큰 전환점을 맞는다. 그해 그는 20년간 산부인과 의사일을 접고 죽음을 돕는 일을 시작했다. 사실 30년 전 내린 결심이었다. 의대생 당시 터진 ‘수 로드리게즈 사건’(1993년)을 계기로 ‘의사라면 끝까지 환자의 편이어야 한다’는 결론을 내렸다고 밝혔다. 루게릭병을 앓던 로드리게즈는 대법원에 조력자살을 금지하는 조항이 위헌이라며 헌법소원을 냈다. 하지만 대법원은 “법은 문제가 없다”고 선언했고 이듬해 한 의사의 도움을 받아 조력사망을 선택했다. “누구보다 자신의 상황과 가치관을 잘 아는 유일한 사람은 본인입니다. 환자가 스스로 어떤 결론을 내렸다면 의료진은 그 선택을 지지해야 하지 않을까요.” 그 후 20여년간의 긴 토론과 논쟁 속에서 캐나다는 2016년 조력사망을 합법화했다. 이후 그린 박사는 죽음을 돕는 의사가 되기 위해 무작정 네덜란드로 건너갔다. 세계죽을권리협회가 주최한 학회 등에서 안락사에 필요한 의료기술을 배우고 윤리적 문제를 토론했다. 그럴수록 선택이 옳다는 확신이 들었다. 사람들은 산부인과 의사와 죽음을 돕는 의사는 전혀 다른 일이라고 생각한다. 탄생은 기쁨과 축복만, 죽음은 어둠과 우울함만 있다고 여긴다. “제 생각은 전혀 다릅니다. 사람들은 조력사망 업무가 왠지 어둡거나 꼭 병적인 일이라는 잘못된 인식이 있는 것 같아요. 환자들이 마지막 소원을 이룰 수 있도록 돕는 매우 의미 있는 일이에요. 두 분야 모두 환자의 인생에서 가장 중요한 순간을 함께하고 지지를 보내는 일입니다. ” 그가 조력사망 환자들을 도와주며 가장 많이 마주하는 감정은 ‘감사’와 ‘안도감’이다. “고통을 겪는 환자는 죽음이 법적으로 허락됐다는 걸 듣는 순간 안도감과 해방감을 느낍니다. 남은 생을 고통에서 벗어나 원하는 대로 살 수 있다는 생각 때문입니다. 결국 조력사망은 어떻게 죽겠다가 아닌 남은 삶을 어떻게 살고 싶은지를 이야기하는 것이라고 생각합니다.” 극도의 고통으로 인해 진심으로 죽고 싶은 이들에게 ‘당신의 죽음을 허락할 수 없다’고 말하는 것도 어렵고 힘든 일이라고 했다. 첫 환자인 ‘페기’가 그랬다. 94세의 고령이었던 페기는 관절염으로 극심한 다리 통증을 호소했다. 하지만 ‘가까운 미래에 사망할 합리적 예측이 가능한 경우’란 법이 정한 조건을 충족하지 못했다. 그린 박사가 할 수 있는 건 깊은 실망을 추스를 수 있도록 시간을 주는 것뿐이었다. “생각해 보세요. 그들은 인생에서 가장 무력하고 고통스러울 때 찾아온 환자들입니다. 그들을 돌려보내는 것은 매우 고통스럽죠. 때문에 ‘자격이 없다’가 아닌 ‘아직 자격이 충분하지 않다’는 말로 그들을 위로합니다.” 누군가의 죽음을 돕는 일에 지지를 보내는 이들도 많다고 말했다. 그가 심리적 압박을 버틸 수 있는 이유다. “제가 무슨 일을 하는지 알게 된 사람들은 저마다 사랑하는 사람의 임종 과정에서 겪었던 안 좋은 경험을 들려줍니다. 마치 비밀을 털어놓듯이…. 그리고 어려운 일을 해 줘서 고맙다는 말을 건넵니다.” 그는 조력사망 논의에서 의사들의 목소리가 중요하다며 존중받아야 한다는 입장이다. “한국 의사들도 양심에 따라 조력사망을 거부할 수 있어야 합니다. 물론 캐나다도 그런 권리를 법으로 철저히 존중하고 있구요. 다만 대부분의 의사는 다른 사람을 돕고 싶다는 열망으로 의학에 입문합니다. 조력사망도 그 본능의 연장선에 있습니다. 병을 치료하고 고통을 완화하는 것뿐만 아니라 환자를 위로하는 것도 의사의 역할이지 않을까요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

조력사망 돕는 스테파니 그린 박사출산을 돕는 의사에서 죽음을 돕는 의사로환자 300여명 임종 도와…부적격 통보 땐 괴로움“조력사망은 환자의 마지막 소원 돕는 일” “아픈 사람들은 저에게 도와달라고 호소합니다. 단지 의사라는 이유에서입니다. 환자의 옹호자가 되는 것, 그게 제가 죽음을 돕는 이유입니다.” 캐나다 산부인과 전문의인 스테파니 그린(55) 박사는 이른바 ‘죽음을 돕는 의사’다. 현지에서 조력사망이 합법화된 후 죽음을 도운 1호 의사다. 지금까지 조력사망을 원하는 400명의 환자를 상담했고, 그중 300여명의 죽음을 도왔다. 그는 지금도 캐나다 브리티시컬럼비아주에서 환자들이 조력사망을 신청하면 자격을 심사해 임종을 돕는 일을 한다. 서울신문은 그린 박사와 인터뷰를 진행하고 조력사망에 대한 의견을 들었다.2016년 그린 박사는 인생의 큰 전환점을 맞는다. 그해 그는 20년간 산부인과 의사일을 접고 죽음을 돕는 일을 시작했다. 사실 30년전 내린 결심이었다. 의대생 당시 터진 ‘수 로드리게즈 사건’(1993년)을 계기로 ‘의사라면 끝까지 환자의 편이어야 한다’는 결론을 내렸다고 밝혔다. 루게릭병을 앓던 로드리게즈는 대법원에 조력 자살을 금지하는 조항이 위헌이라며 헌법소원을 냈다. 하지만 대법원은 “법은 문제가 없다”고 선언했고 이듬해 한 의사의 도움을 받아 조력사망을 선택했다. “누구보다 자신의 상황과 가치관을 잘 아는 유일한 사람은 본인입니다. 환자가 스스로 어떤 결론을 내렸다면 의료진은 그 선택을 지지해야 하지 않을까요.” 그 후 30여년 간의 긴 토론과 논쟁 속에서 캐나다는 2016년 조력사망을 합법화했다. 이후 그린 박사는 죽음을 돕는 의사가 되기 위해 무작정 네덜란드로 건너갔다. 세계죽을권리협회가 주최한 학회 등에서 안락사에 필요한 의료기술을 배우고 윤리적 문제를 토론했다. 그럴수록 선택이 옳다는 확신이 들었다. 사람들은 산부인과 의사와 죽음을 돕는 의사는 전혀 다른 일이라고 생각한다. 탄생은 기쁨과 축복만, 죽음은 어둠과 우울함만 있다고 여긴다. “제 생각은 전혀 다릅니다. 사람들은 조력사망 업무가 왠지 어둡거나 꼭 병적인 일이라는 잘못된 인식이 있는 것 같아요. 환자들의 마지막 소원을 이룰 수 있도록 돕는 매우 의미 있는 일이에요. 두 분야 모두 환자의 인생에서 가장 중요한 순간을 함께하고 지지를 보내는 일입니다. ” 그가 조력사망 환자들을 도와주며 가장 많이 마주하는 감정은 ‘감사’와 ‘안도감’이다. “고통을 겪는 환자는 죽음이 법적으로 허락됐다는 걸 듣는 순간 안도감과 해방감을 느낍니다. 남은 생을 고통에서 벗어나 원하는 대로 살 수 있다는 생각 때문입니다. 결국 조력사망은 어떻게 죽겠다가 아닌 남은 삶을 어떻게 살고 싶은지를 이야기하는 것이라고 생각합니다.” 극도의 고통으로 진심으로 죽고 싶은 이들에게 ‘당신의 죽음은 허락할 수 없다’고 말하는 것도 어렵고 힘든 일이라고 했다. 첫 환자인 ‘페기’가 그랬다. 94세의 고령이었던 페기는 관절염으로 다리에 극심한 통증을 호소했다. 하지만 ‘가까운 미래에 사망할 합리적 예측이 가능한 경우’란 법이 정한 조건을 충족하지 못했다. 그린 박사가 할 수 있는 건 깊은 실망을 추스를 수 있도록 시간을 주는 것뿐이었다. “생각해 보세요. 그들은 인생에서 가장 무력하고 고통스러울 때 찾아온 환자들입니다. 그들을 돌려보내는 것은 매우 고통스럽죠. 때문에 ‘자격이 없다’가 아닌 ‘아직 자격이 충분하지 않다’는 말로 그들을 위로합니다.”누군가의 죽음을 돕는 일에 지지를 보내는 이들도 많다고 말했다. 그가 심리적 압박을 버틸 수 있는 이유다. “제가 무슨 일을 하는지 알게 된 사람들은 저마다 사랑하는 사람의 임종 과정에서 겪었던 안 좋은 경험을 들려줍니다. 마치 비밀을 털어놓듯이…. 그리고 어려운 일을 해줘서 고맙다는 말을 건넵니다.” 그는 조력사망 논의에는 의사들의 목소리는 중요하다며 존중받아야 한다는 입장이다. “한국 의사들도 양심에 따라 조력사망을 거부할 수 있어야 합니다. 물론 캐나다도 그런 권리를 법으로 철저히 존중하고 있구요. 다만 대부분 의사는 다른 사람을 돕고 싶다는 열망으로 의학에 입문합니다. 조력사망도 그 본능의 연장선에 있습니다. 병을 치료하고 고통을 완화하는 것뿐만 아니라 환자를 위로하는 것도 의사의 역할이지 않을까요.”

삼성생명은 사망을 보장하면서 납입기간 중 환급률을 개선한 ‘New스탠다드 종신보험’을 판매하고 있다고 13일 밝혔다. New스탠다드 종신보험은 주보험에서 사망을 보장하며 장해 50% 보험료환급특약을 신규로 개발했다. 해당 특약 가입 후 질병 또는 재해로 50% 이상 장애 상태가 되면 주계약의 보험료 납입 면제에 더해 약정보험료도 환급해 준다. 가입기간 중 발생 가능한 위험도 든든하게 보장하는 상품이라고 회사 측은 설명했다. 보장형 계약을 저축성으로 전환할 수 있는 ‘적립전환’ 요건도 완화했다. 기존에는 45세 이후부터 납입기간이 종료된 이후에 적립전환이 가능했다. 이 상품은 가입 후 10년이 지나면 나이 제한 없이 적립전환이 가능하다. 따라서 사망보장뿐만 아니라 생애주기에 따라 필요자금으로 유연하게 활용할 수 있고 노후자금도 탄탄하게 준비할 수 상품이라는 설명이다. 삼성생명은 병력이 있어도 가입 가능한 간편형 상품도 함께 출시했다. 간편형은 만성질환이나 과거 병력이 있어도 아래 3가지 기본 고지항목만 충족하면 가입이 가능하다. 최근 3개월 내 진찰이나 검사를 통한 입원·수술·재검사에 대한 필요 소견, 2년 내 입원, 수술 이력과 5년 내 암, 간경화, 투석 중인 만성신장질환, 파킨슨병, 루게릭병으로 인한 진단·입원·수술 이력 등이다. New스탠다드 종신보험의 가입 나이는 만 15세부터(간편형은 만 30세부터) 최대 75세까지이다. 납기는 5년납부터 최대 30년납까지 선택이 가능하다. 삼성생명 관계자는 “New스탠다드 종신보험은 합리적인 보험료로 사망보장에 집중한 상품”이라고 말했다.

<1> 어느 할아버지의 죽음 언어장벽에 서류 준비부터 난관병력 리포트도 써야 ‘그린라이트’질병 없는 60세 부부 미리 가입도 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

디그니타스 회원 20명 심층 분석25세부터 84세까지…암·정신질환 등 고통영어·복잡한 서류 준비에 난관질병 없어도 ‘웰다잉’ 위해 미리 가입 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 프리랜서, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 국내 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

교보생명이 유병력자와 고령자도 쉽게 가입하고 든든하게 보장받을 수 있는 ‘교보실속간편가입종신보험Plus(무배당)’를 최근 출시했다고 21일 밝혔다. 이 상품은 3가지 질문에 답하면 가입 가능한 간편심사보험이다. 경증질환이나 과거 병력이 있어도 3가지 고지항목에 해당되지 않으면 가입할 수 있다. 고지항목은 최근 3개월 내 입원·수술·추가 검사 필요 소견, 최근 2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술, 최근 5년 내 암·간경화·파킨슨병·루게릭병·투석 중인 만성신장질환으로 인한 진단·입원·수술 등이다. 또 시장 상황에 관계없이 비교적 높은 예정이율(5년 미만 3.5%, 15년 미만 2.5%, 15년 이상 2.15%)이 적용되는 금리확정형 종신보험이다. 안정적인 사망 보장과 적립금 마련이 가능하다. 가입 후 5년간 예정이율을 3% 중반대로 적용했다.

신약 개발 기업 지엔티파마는 알츠하이머 치매, 루게릭병 등 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발 중인 ‘크리스데살라진’의 제조방법과 결정형 특허를 미국, 일본, 캐나다, 브라질, 이스라엘 등 5개국에 각각 출원했다고 12일 밝혔다. 또한 안정성, 용해도, 흡수성이 개선된 크리스데살라진 경구용 약학 조성물에 대한 우선권 특허를 국내에 출원했다. 퇴행성 뇌질환은 노화와 더불어 신경세포가 점진적으로 사멸하면서 나타나는 난치성 질환으로, 활성산소와 염증이 뇌에 쌓이면서 발생한다. 지엔티파마가 과학기술정보통신부 뇌프론티어 사업단의 지원을 받아 발굴한 크리스데살라진은 활성산소를 제거하는 항산화작용과 염증인자인 PGE2 생성을 차단하는 소염작용을 동시에 보유한 다중표적 신약 물질이다. 지엔티파마에 따르면 크리스데살라진은 알츠하이머 치매, 루게릭병, 파킨슨병 동물모델에서 뇌신경기능의 장애를 줄이는 효과가 규명됐다. 특히 알츠하이머 치매와 유사한 인지기능장애증후군을 앓는 반려견이 크리스데살라진을 성분으로 한 ‘제다큐어’를 4주 이상 복용하면 인지기능과 사회활동이 개선되는 것으로 나타났다. 제다큐어는 2021년 2월 농림축산검역본부로부터 동물용의약품 합성신약 품목허가를 받아 1500여개 동물병원에서 판매되고 있으며, 재구매율이 60%를 웃돈다. 지엔티파마 관계자는 “인지기능장애증후군에 걸린 반려견에서도 알츠하이머 치매의 바이오마커인 아밀로이드 플라크, 타우병증, 신경세포 사멸이 모두 관찰돼 인간과 유사한 병리를 보인다”면서 “시판 후 2년에 걸친 조사를 통해 제다큐어의 약효가 확인되면서 크리스데살라진이 알츠하이머 치매 환자와 가족에게 희망이 되고 있다”고 말했다. 노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 한 크리스데살라진 임상 1상도 완료됐다. 알츠하이머 치매와 루게릭병 환자에서 예상되는 최대 약효 용량의 6배를 투약해도 안전했다는 게 제조사 측의 설명이다. 곽병주 지엔티파마 대표이사(연세대학교 생명과학부 겸임교수)는 “이번에 크리스데살라진의 원료의약품 특허와 경구용 제형 특허를 출원한 만큼 조기 시장 진입을 목표로 알츠하이머 치매 임상시험을 빈틈없이 준비할 것”이라며 “루게릭병 임상 2상 역시 조속히 진행할 계획”이라고 밝혔다.

신약 개발 기업 지엔티파마는 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진이’ 식품의약품안전처(MFDS)와 유럽 의약품청(EMA)으로부터 루게릭병 치료제 희귀의약품으로 지정됐다고 27일 밝혔다. 지엔티파마에 따르면 크리스데살라진은 지엔티파마가 과학기술정보통신부 ‘21세기 뇌프론티어 연구개발사업’의 지원을 받아 치매, 루게릭병, 파킨슨병 등 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 합성신약이다. 염증 유발 단백질 mPGES-1의 작용을 막아 염증인자 프로스타글란딘 E2(PGE2) 생성을 억제하고, 자유 라디칼 포착 작용으로 활성산소를 제거하는 이중표적 뇌세포 보호 약물이다. 지엔티파마 관계자는 “크리스데살라진은 루게릭병 동물모델에서 척수 운동신경세포의 사멸을 막고 장애를 개선하며 생명을 연장하는 효과가 비교 약물들에 비해 우수하고 안전한 것으로 밝혀졌다”며 “노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 완료한 임상 1상에서 예상 약효 용량의 6배인 600mg을 경구 투여해도 안전했다”고 말했다. 지엔티파마는 크리스데살라진이 지난해 미국 식품의약청(FDA)으로부터 루게릭병 희귀의약품으로 지정된 데 이어 이번에 MFDS와 EMA로부터 루게릭병 희귀의약품으로 지정됨에 따라 글로벌 신약 개발에 더욱 탄력을 받게 됐다. 한편 2018년 기준 미국에서 일반 전문의약품의 연간 평균 환자 부담 비용은 약 3만 3654달러(약 4400만원)고, 희귀질환 의약품은 약 15만 854달러(약 2억원)로 4.48배 높았다. 전 세계 희귀질환 신약 파이프라인의 수가 급증하고 희귀의약품 시장이 연평균 12%씩 성장하고 있는 이유다. 희귀의약품으로 지정되면 임상시험계획서 설계 자문, 심사 비용 감면, 세액 공제, 우선심사, 독점 판매권 등의 혜택을 받게 된다. 이런 지원으로 희귀질환 신약 개발 비용은 대폭 줄어들었고, 임상 1상에서 신약 승인까지 성공 확률은 17%로 일반 신약의 2배를 넘는다.

리듬(김기우 지음, 창해 펴냄) 힘든 형편 속에서도 가수의 꿈을 이루고자 애쓰는 윤주, 부단한 노력으로 국민 가수가 된 현우, 스승의 그늘에서 벗어나지 못하는 성재. 연인, 스승과 제자의 관계로 얽히고설켰지만 이들에겐 ‘음악’이라는 공통분모가 있다. 3명의 화자를 통해 우리 시대 예술과 예술가의 의미를 묻는 소설. 264쪽. 1만 4000원.요가 다녀왔습니다(신경숙 지음, 달 펴냄) 마흔이 될 즈음 체력이 달리는 것을 느끼며 요가를 시작한 지 어느덧 15년이 넘었다. 이런 저자에게 요가는 식사처럼 삶에서 빼놓을 수 없는 습관이다. 여행 가방 안에는 항상 요가 매트가 들어 있고, 여행을 떠나서도 도시 근처 요가원을 찾아다닌다. 요가를 하며 느낀 점을 기록한 신경숙 작가의 15년 만의 에세이. 208쪽. 1만 4800원.나는 사이보그가 되기로 했다(피터 스콧 모건 지음, 김명주 옮김, 김영사 펴냄) 2017년 루게릭병으로 2년 시한부를 선고받은 로봇공학자의 실제 이야기다. 인류 최초의 사이보그가 되기로 결심한 저자는 장기를 기계로 교체하고 침이 기도로 넘어가는 것을 막는 수술도 받는다. 여기에 합성 음성 시스템 구현 등을 통해 2019년 10월 ‘피터 2.0’으로 변신한다. 452쪽. 2만 2000원.정약용 코드(박정현 지음, 새움 펴냄) 문·이과를 드나드는 양손잡이 능력은 물론 과학과 예술에서 탁월한 능력을 발휘한 르네상스형 천재 다산 정약용을 분석했다. 다산의 생애와 저술 세계, 개혁 정신 등을 현대적 시각에서 쉽게 풀었다. 26년간의 언론인 생활, 5년간의 공직 생활을 한 저자는 다산이 고리타분한 조선시대 선비가 아니라 현대에 맞는 인물이라고 말한다. 296쪽. 1만 6500원.응답하라 우리 술(김승호 지음, 깊은샘 펴냄) 기자에서 공무원, 그리고 작가로 변신한 저자의 우리 술 에세이. “전통은 박물관의 진열장에 갇혀 문화유산으로 있을 때보다 거리로 나와 문화로 소비될 때 더 의미 있게 가치를 드러낸다”는 저자의 지론처럼 이제는 가짓수도 늘어나고 생활 속에 자리잡은 우리 술의 역사 등 이모저모를 현장 취재로 파고든 읽기 쉬운 해설서다. 316쪽. 2만원.감흥을 주는 77 세계국립공원(조윤승·임부영 지음, 의학출판사 펴냄) 저술가이자 환경계몽가인 조윤승 작가가 그간 펴낸 책 속에 담긴 41개국 77개 국립공원을 한데 모았다. 광활한 규모에 경이로운 자연을 품은 국립공원들의 과거와 현재, 기후변화와 환경파괴 등 그곳이 당면한 과제를 두루 살핀다. 저자는 후학을 위해 책을 무료로 배포한다. 606쪽.

지난 4월 서울 서초구 동주민센터로 한 통의 전화가 걸려 왔다. 건물 관리인 A씨는 “입주민 가운데 외출도 하지 않고 3개월째 월세가 밀린 사람이 있는데 도와줄 방법이 없느냐”고 문의했다. 동주민센터 관계자와 구청 복지 담당 공무원이 가정을 방문해 보니 우편물이 쌓여 있고 단전 안내문이 붙어 있었다. 마른 체구의 입주민 B씨는 “아무 도움도 필요 없다”며 손사래를 쳤다. 그러나 지속적인 설득 끝에 B씨는 세상 밖으로 나왔다. 그는 루게릭병 진단을 받았고 현재 서리풀 돌봄SOS, 기초생활보장 등 맞춤형 돌봄 지원을 받고 있다. 서초구가 복지 사각지대에 있는 이웃을 찾는 ‘어려운 이웃찾기 안내서’를 제작해 지역 주민과 유관기관에 배포하는 사업을 전국 최초로 시작한다고 22일 밝혔다. 먼저 구는 이웃 주민, 편의점·슈퍼, 의료기관 등 사회적 관계자를 16개 범주로 분류했다. 일상생활 속에서 주의 깊게 살펴야 하는 이웃을 사례 유형별로 쉽게 소개한다. 예를 들어 편의점에서는 술을 자주 사 가고 항상 술 냄새가 나는 이웃을, 의료기관에서는 의료비 때문에 치료를 망설이는 이웃을, 야쿠르트 매니저는 배달 제품이 적체돼 있거나 우편물이 쌓여 있는지를 관심을 갖고 꼼꼼히 살펴볼 것을 안내한다. 이번 사례들은 동주민센터 복지담당 직원과 구청 사례관리사의 경험을 바탕으로 상황에 맞게 제작됐다는 게 특징이다. 신고된 위기가구는 위기상황별로 서리풀 돌봄SOS, 긴급복지, 기초생활보장, 민간자원 연계 등 다양한 복지 서비스를 받을 수 있다. 전성수 서초구청장은 “내 이웃은 내가 살피는 약자와의 동행을 실천하고 함께 행복한 서초형 돌봄 커뮤니티를 만드는 데 도움이 되길 바란다”고 말했다.

국민의힘과 정부는 21일 승일희망재단의 ‘루게릭병 환자 요양병원’ 건립 사업을 지원하기로 했다. 당정은 이날 국회에서 ‘국민건강지킴·따뜻한동행, 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회’를 개최했다. 당에서는 성일종 정책위의장, 이철규 국회 예산결산특별위원회 여당 간사, 이종성 의원이 참석했고 정부에서는 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관이 자리했다. 승일희망재단 공동대표인 가수 션과 박성자 상임이사도 참석했다. 승일희망재단은 루게릭병 환우를 전문적으로 지원하는 비영리재단법인이다. 성 의장은 간담회 이후 기자들과 만나 “희귀질환 치료 및 요양 보호 선도사업을 실시하기로 했다”며 “병원 건립에 국가가 지원하게 될 것”이라고 했다. 구체적인 지원 규모에 대해서는 “건축비를 비롯해 필요한 금액이 120억원 정도라고 한다”며 “구체적인 금액은 협의가 필요하지만, 2년에 걸쳐 정부가 지원할 것”이라고 말했다. 또한 유전적인 요인을 고려해 희귀질환 환자의 진단 및 치료 지원을 가족까지 확대하기로 했다. 희귀질환 관련 건강보험 제도는 보완하기로 했다. 성 의장은 “‘문재인 케어’를 위해 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화해서 시행하고 있는데, 정작 꼭 지원해야 할 곳은 사각지대에서 고통을 겪거나 유전적 질환으로 힘들게 사는 분들이다”며 “내년도 예산부터 이 부분을 챙겨서 반영하도록 정부와 협의했고, 국회와 협의해서 반영하기로 했다”고 밝혔다. 션은 인사말에서 “승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금해왔고, 2018년 건축을 위한 기본 설계를 마치고 인허가 절차를 밟고 있다”며 “중증희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병과 간병비로부터 벗어나 평범한 삶을 살도록 정부와 국회가 꼭 힘이 돼 준다고 믿는다”고 했다.

세계적인 히트곡 ‘킬링 미 소프틀리 위드 히스 송’(Killing Me Softly With His Song)을 부른 미국 팝스타 로버타 플랙(85)이 루게릭병(ALS·근 위축성 측색 경화증) 진단을 받았다. 15일 교도통신 등에 따르면 플랙의 매니저는 이날 성명을 내고 “플랙이 루게릭병으로 더이상 노래를 하지 못하게 됐다”며 “플랙이 자신의 이름을 딴 재단을 통해 음악과 예술 활동을 이어 갈 계획”이라고 말했다.

우리에게 ‘킬링 미 소프틀리 위드 히즈 송’으로 낯익은 미국 흑인 싱어송라이터 로버타 플랙(85)이 루게릭 병으로 알려진 근위축성 측색 경화증(ALS) 진단을 받아 앞으로 노래를 못 부르게 됐다고 영국 BBC 방송이 14일(현지시간) 전했다. 그녀의 매니저는 이날 14차례나 그래미상 후보로 이름을 올렸고 네 차례 수상한 플랙이 이제 말하는 것조차 힘들어한다고 전했다. 자신의 일생을 다룬 다큐멘터리가 다음주 뉴욕 시사회를 예정하고 있는데 이런 안타까운 소식이 전해졌다. 그녀는 내년 1월 어린이 책 ‘더 그린 피아노’를 발간한다는 계획도 갖고 있다. ‘킬링 미 소프틀리’는 나중에 음악인 로런 힐이 다시 불렀다.  1972년 데뷔 앨범 ‘퍼스트 테이크’에 수록된 ‘더 퍼스트 타임 에버 아이 소 유어 페이스’와 ‘필 라이크 메이킹 러브’가 클린트 이스트우드 주연의 영화 ‘어둠 속에 벨이 울릴 때’(Play Misty for Me)에 들어가면서 플랙을 스타덤에 올려놓았다. 이 영화는 라디오 방송 DJ에게 1954년 재즈 피아니스트 겸 작곡가인 에롤 가너가 작곡한 ‘미스티’란 노래를 틀어달라고 조르는 여자 팬을 만나 불륜을 저지르다 된통 당하는 줄거리였는데 정작 플랙의 노래들이 더 관객들의 뇌리에 깊이 각인됐다.   플랙의 대행사는 성명을 통해 ALS이 “노래를 부를 수 없게 만들고 말하는 것도 쉽지 않게 만들었다”면서도 “이 아이콘을 침묵하게 만들려면 ALS보다 더한 것이 있어야 할 것이다. 그녀는 여전히 뮤지컬과 창의적인 일을 하려고 계획하고 있다”고 이겨내겠다는 의지를 대신 전달했다. 현재 ALS를 치료할 방법은 알려져 있지 않다. 뇌의 메시지를 근육에 전달하는 신경조직이 죽어 움직임과 말하는 능력, 심지어는 호흡할 능력마저 빼앗는 것으로 알려져 있다. 앞에 지적한 다큐와 책 발간 계획은 모두 1973년 그녀의 네 번째 앨범 ‘킬링 미 소프틀리 위드 히즈 송’ 발매 50주년을 자축하기 위한 것이었다. 플랙은 2016년에도 뇌졸중으로 쓰러진 적이 있다. 당시 그녀는 AP 통신 인터뷰를 통해 자신의 노래들이 “옛날 히트곡이 아니라 클래식”으로 기억됐으면 좋겠다고 털어놓았다. “난 몇년 동안에 걸쳐 녹음한 곡들을 얼마든지 노래 부를 수 있었다, 쉽게, 난 그 노래들을 부를 수 있었다. 하지만 날 감동시킨 노래를 고르라면 한참 찾아야 한다. 이제 그렇게 하기도 힘들다. 당신의 온전한 노래여야만 늘 감동받을 수 있다.”

국내 기업이 개발 중인 루게릭병 신약이 美 희귀약품으로 지정돼 미국에서 세제 혜택 및 우선 심사, 시판 후 독점권 부여, 품목허가 연장 등의 혜택을 받게 됐다. 신약 개발 기업 지엔티파마는 1일 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진’이 미국 식품의약청(FDA)으로부터 루게릭병(근위축성측색경화증) 치료제 개발단계 희귀의약품으로 지정됐다고 밝혔다. 지엔티파마에 따르면 크리스데살라진은 퇴행성 뇌질환의 발병·진행의 원인이 되는 활성산소와 염증을 동시에 없애는 다중표적 약물로 개발됐다. 특히 루게릭병 동물모델에서 릴루졸을 비롯한 비교 약물들에 비해 운동기능이 손상되는 속도를 늦추고 생명을 연장하는 효과가 좋은 것으로 나타났다고 한다. 지엔티파마 관계자는 “노인을 포함한 건강한 성인 75명을 대상으로 크리스데살라진의 안전성과 약동학 특성을 평가하고자 경구 단회 및 다회투여 임상 1상을 진행한 결과 20mg, 50mg, 100mg, 200mg, 400mg, 600mg 단회투여는 모두 안전했다”면서 “다회투여 시험에서는 크리스데살라진 100mg, 200mg을 12시간 간격으로 15회 투여했으며 노인을 포함한 성인에게서 우수한 안전성과 내약성이 검증됐다”고 말했다. 크리스데살라진은 약물 투여 후 3~4시간 안에 최고 혈중 농도에 도달했으며, 소실 반감기는 10~20시간 정도로 나타났다. 이런 약동학·약력학 연구를 통해 루게릭병과 알츠하이머 치매 임상 2상에서 크리스데살라진의 목표 용량은 1일 1회 100mg으로 예상된다는 설명이다. 곽병주(연세대 생명과학부 겸임교수) 지엔티파마 대표이사는 “크리스데살라진은 루게릭병 치료제인 릴루졸과 에다라본에 비해 동물모델에서 약효가 우수하고, 사람에게서 목표 용량 대비 안전성이 검증돼 루게릭병 치료제로 개발될 가능성이 높다”며 “미국 FDA에서 개발단계 희귀질환 의약품으로 선정된 크리스데살라진의 루게릭병 임상시험을 내년에 본격적으로 시작할 예정”이라고 밝혔다. 한편 루게릭병은 성인에게서 가장 흔히 나타나는 운동신경세포질환이다. 뇌·척수 운동신경세포가 점진적으로 퇴화하고 사멸하는 것이 특징으로 평균 58~60세에 발병한다. 발병하면 전신 근육마비가 나타나면서 말하고, 먹고, 움직이고, 숨 쉬는 수의운동에 장애가 생기며 대부분의 환자는 발병 후 평균 3~5년 사이에 호흡부전으로 사망하게 된다.

삼성생명은 유병자 고객도 가입할 수 있는 ‘삼성 간편 우리집 착한종신보험’을 지난 12일부터 판매하고 있다. 간편 착한종신보험은 합리적인 보험료로 사망보장자산을 준비할 수 있어 실속 있는 상속자산 준비와 상속세 재원 마련이 가능하다. 납입기간 중에 해지될 경우 유해지환급금형 상품(해지율을 적용하지 않는 동일한 보장 내용의 상품) 해지환급금의 30%, 납입이 끝난 뒤에 해지될 경우에는 유해지환급금형 상품 해지환급금의 50%를 지급하는 ‘저(低)해지환급금형’으로 설계됐다. 또 최저해지환급금(향후 공시이율에 관계없이 최저로 보장해 주는 환급금)을 보증하지 않는 최저해지환급금 미보증형으로 설계해 유해지환급금형 및 최저해지환급금 보증형 상품보다 해지환급금이 적은 대신 상대적으로 낮은 보험료로 가입할 수 있다. 일반적인 상품에 적용되는 가입 전 기본 고지 항목을 기존 9개에서 3개로 줄여 가입심사 기준을 완화했다. 3개 기본 고지항목은 ▲최근 3개월 내 진찰이나 검사를 통한 입원·수술·추가검사·재검사에 대한 필요 소견 ▲2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술 이력 ▲5년 내 암·간경화·투석 중인 만성신장질환·파킨슨병·루게릭병으로 인한 진단·입원·수술 이력 등이다. 주보험의 납입기간은 5년·7년·10년·12년·15년·20년·25년·30년납 중 선택할 수 있으며 5년납의 경우 80세까지 가입이 가능하다.

녹조 영향으로 낙동강 물이 흘러 들어오는 부산 다대포 해수욕장에 뇌질환을 일으키는 독성물질이 검출됐다는 환경단체 조사 결과가 나오면서 보를 개방하라는 요구가 거세지고 있다. 부산시민운동단체연대와 낙동강부산네트워크는 오는 29일 부산시의회 브리핑룸에서 기자회견을 열고 박형준 부산시장에 낙동강 보 수문 개방을 요구하는 성명을 발표할 예정이다. 시민단체는 이날 자체 조사한 낙동강 하구둑부터 매리 취수장, 경남 양산시의 벼 재배지 등의 상세한 녹조 현황도 발표할 예정이다. 시민단체가 낙동강 보 개방을 요구하고 나선 것은 낙동강에서 잇따라 독성물질이 검출됐기 때문이다. 지난 25일 환경운동연합, 낙동강네트워크, 대한하천학회와 이수진 더불어민주당 의원 등이 꾸린 ‘낙동강 국민 체감 녹조조사단’의 발표에 따르면 베타 메틸아미노 알라닌(BMAA)이 부산 다대포해수욕장 바닷물에서 1.116ppb, 대구 낙동강 레포츠 밸리 앞 퇴적토에서 ㎏당 3.247㎍ 검출됐다. 이들이 이달 4∼6일 낙동강 하구부터 영주댐까지 주요 지점에서 채수하고 퇴적토를 수거해 분석한 결과다. 부산 다대포해수욕장은 낙동강에서 떠밀려온 녹조 탓에 입욕이 금지됐던 지난 12일 조사했다. BMAA는 알츠하이머병, 파킨슨병, 루게릭병 등 뇌 질환을 유발하는 것으로 알려진 독성 물질로 녹조의 원인인 남세균이 질소, 토양미생물과 반응해 만들어진다. 낙동강 물을 농업용수로 쓰는 경남 양산 논에서는 마이크로시스틴이 5079ppb 검출됐다. 마이크로시스틴은 암, 간 질환, 신경계 질환 등을 일으키는 독성 물질이다. 미국은 마이크로시스틴이 8ppb 이상이면 물놀이를 금지하고, 1.6ppb 이상이면 음용해선 안 된다고 규정하고 있다. 부산시민운동단체연대 관계자는 “물이 흐르지 않고 머물러 있어서 발생한 독성물질이 마시는 물과 농작물에도 영향을 미친다. 시민 건강과 직결된 문제인 만큼 박 시장은 낙동강 보를 개방하는 데 앞장서야 한다”고 말했다.

생활고와 질병으로 고통받으면서 빚 독촉을 피하다 복지 서비스의 도움도 받지 못한 채 세상을 떠난 수원 세 모녀가 영면에 들었다. 26일 오전 11시 30분 세 모녀의 빈소가 마련된 경기 수원시 권선구 수원중앙병원 장례식장에서 발인식이 진행됐다. 시신을 인수할 유족이 없는 세 모녀의 발인에는 공무원들과 시민들이 참석했다. 묵념을 마친 공무원들은 세 모녀의 위패를 하나씩 들고 장례식장 앞으로 나섰다. 그 뒤로 다른 공무원들이 3대의 운구 차량으로 세 모녀의 관을 옮겼다. 몇몇 시민은 근처에 앉아 발인식을 지켜봤다. 운구차는 수원 연화장으로 향했다. 공영장례로 치러진 세 모녀의 시신은 화장을 마친 후 연화장 내 봉안담에 안치됐다. 60대 여성 A씨와 40대 두 딸은 지난 21일 수원 권선구 한 다세대주택에서 숨진채 발견됐다. 극단적 선택을 한 모습 옆에는 오랜 생활고와 투병생활을 담겨 있는 유서가 놓여 있었다. 세 모녀의 생활고는 2000년 남편이 운영하던 공장이 부도나고 남편이 실종되며 시작됐다. 생계를 책임지던 큰아들도 2019년 루게릭병으로 사망했다. 세 모녀의 주민등록상 주소지는 화성이었지만, 빚 독촉을 피해 실제로는 수원에 거주했다. 전입신고를 할 수 없다보니 기초생활수급, 의료비 지원 등 복지서비스를 신청하지 않았다. 화성시는 세 모녀의 위기 징후를 파악하고 이달 3일 주소지를 방문했지만 세 모녀를 만나지 못한 채 조사를 종결했다. 세 모녀는 복지서비스 확대에도 여전한 사각지대를 드러냈다. 이에 따라 정부와 지방자치단체는 현장조사 방식 개선, 긴급복지전용 콜센터 운영 등 각종 대책을 내놓고 있다.