지난 주말 경기도 파주의 헤이리에 다녀왔다. 헤이리는 듣던 대로 근사했다. 그 곳에 그림 같은 집을 짓고 갤러리를 운영하며 멋진 인생 2막을 펼치고 계신 회사 선배가 자상하게 안내해 주셨다. 마을 구경을 마치고 선배의 ‘리앤박 갤러리’를 찾았다. ‘예술과 공예 사이’라는 기획전이 열리고 있었다. 유리공예 작품들이었는데 한 작가의 작품에 유독 눈길이 갔다. 다양한 색상의 색유리를 염기서열 배열하듯이 녹여 만든 편종필 작가의 접시들이다. 큐레이터의 설명을 들으니 작품컨셉트가 금방 이해가 갔다. 작가의 10살난 아들이 루게릭병을 앓고 있는데 49번부터 54번까지의 염색체가 없다. 사랑하는 아들을 위해 아빠는 작품으로 부족한 염색체를 만들어 주기로 했다. 이왕이면 모두 행복한 버전으로. 그렇게해서 ‘차분한 49번 염색체 접시’ ‘활발한 50번 염색체 접시’ 같은 작품들이 탄생했다. 아들이 비록 병을 앓고 있지만 행복하고 활달하게 이 세상을 살아가기를 바라는 마음에서일게다.애틋한 부정(父情)이 절절이 다가왔다. 함혜리 논설위원 lotus@seoul.co.kr

과학자들이 인간과 흡사한 원숭이에 다른 동물의 유전자를 이식, 그 후손을 탄생시키는 데 처음으로 성공했다. 이 ‘유전자 변형(GM) 원숭이’의 탄생으로 영장류를 대상으로 인간의 질병치료 연구를 할 수 있는 획기적인 계기가 열렸다. 파킨슨병, 헌팅턴병, 다발성 경화증 등의 유전질환도 뿌리뽑을 수 있게 됐다. 동시에 영장류 실험의 윤리문제를 둘러싸고 격론이 벌어질 전망이다. 자칫하다간 ‘유전자 변형 인간’의 탄생으로까지 이어질 수 있다는 우려다. 일본 게이오대의 히데유키 오카노 교수와 실험동물중앙연구소(CIEA)의 사사키 에리카 박사가 이끈 연구진은 해파리에서 추출한 녹색형광단백질(GFP)을 만드는 유전자를 마모셋 원숭이의 배아에 주입했다. 이 배아를 어미 원숭이 7마리의 자궁에 주입한 결과 유전자 변형 원숭이 5마리가 태어났다. 이 새끼 원숭이들이 자라서 다시 같은 유전자를 지닌 후손을 낳았다고 연구진이 밝혔다. 제럴드 섀턴 피츠버그대 의대 교수는 28일자 네이처지에 게재된 이 연구결과에 대해 “유전자 이식(유전공학 기술을 통한 유전자 이식으로 새로운 형질을 갖게 만든 동물) 마모셋 원숭이의 탄생은 ‘이정표’나 다름없다.”고 평가했다. 지금까지는 주로 쥐를 대상으로 유전자이식 실험이 이뤄졌다. 연구진은 이 유전자 이식 원숭이들이 신경질환이나 전염병, 근육발육이상과 같은 유전질환 연구에 유용할 것으로 내다봤다. 따라서 루게릭병, 파킨슨병 등의 연구를 진행할 계획이다. 최초의 유전자 변형 원숭이는 지난 2000년에 태어났지만 이 원숭이는 같은 유전자를 지닌 2세를 낳지 못했다. 그러나 벌써부터 동물보호단체들의 비난이 뒤따르고 있다. 이들은 유럽국 대부분이 동물실험을 줄여가는 상황에서 이번 연구가 ‘연구용’이라는 미명 아래 영장류 번식을 급증시킬 것이라고 비난했다. 정서린기자 rin@seoul.co.kr

끼니를 거르더라도 마지막 남은 동전을 긁어 모아 필름과 인화지는 사둬야 마음이 편했다. 베트남 전에 참전했던 형이 사다준 카메라가 그의 운명을 바꿨다. 한양공고를 졸업한 뒤 사진에 매달렸다. 남편의 모진 매질를 견디며 여자로서의 자잘한 행복을 포기한 어머니를 보고 자란 탓에 결혼도 하지 않았다. 밥벌이가 안되는 사진에 영혼을 건 남자가 여자에게 행복한 삶을 보장할 자신이 없었기 때문이다. 때론 어지러운 마음을 그는 뒤늦게 배운 바느질로 다스리기도 했다. 끼니와 필름값을 걱정하지 않아도 될 형편이 됐을 때 그는 카메라 셔터를 누를 수가 없었다. 근육이 마비되는 루게릭 병이 온 탓이었다. 이어도와 제주도에 미쳐 1985년부터 제주도로 옮겨 살며 제주도의 풍광을 찍어온 ‘바람의 사진가’로 알려진 사진작가 김영갑(1957~2005)씨의 삶이다. 2001년 발병해 5년여의 투병 끝에 2005년 사망했다. 서울 충무아트홀내 충무갤러리에서 김영갑 작가가 생전에 미공개한 유작전이 14일부터 7월19일까지 열린다. 이번 유작전은 오름 등 제주의 해발 200~500ｍ 중산간 지역의 아름다움을 찍은 파노라마 사진 40여 점이 전시된다. 사망하기 직전까지 수없이 많은 사진을 찍었다. 1985년 이래로 사망하기 직전까지 17차례의 개인전을 열었지만, 그의 사진은 90%가량 필름으로 남아 있다. 전시작품의 에디션(인화한 작품 수)은 10개 이내다. 김영갑씨의 작품이지만, 17번의 개인전과 달리 김영갑씨가 직접 고르고 결정한 것이 아니라는 점을 감안하고 감상하는 것이 좋겠다. 김영갑 사진의 특징인 바람을 담은 풍경은 많이 보이지 않는다. 입장료는 성인 2000원. (02)2230-6678. 문소영기자 symun@seoul.co.kr

세계적인 물리학자 스티븐 호킹(67) 박사가 한때 위중한 상태였다가 다시 평온을 되찾았다고 영국 BBC 등 외신들이 21일 보도했다. 호킹 박사가 재직 중인 영국 케임브리지대 대변인은 이날 “호킹 박사는 아주 위중한 상태”라고 밝힌 바 있으나 이후 “편안한 상태에서 입원 중”이라고 확인했다고 데일리메일 인터넷판이 보도했다. 대변인은 호킹 박사가 최근 몇 주일간 흉부 감염으로 고생했으며, 지난 20일 밤 앰뷸런스에 실려 케임브리지에 있는 아덴브룩스 병원에 입원했다고 설명했다. 지난 2월 말 방문 교수 자격으로 미국 캘리포니아 공대에 머물고 있었던 호킹 박사는 지난 6일 애리조나 주립대 방문을 취소한 데 이어 18일 영국으로 돌아갔다. ‘시간의 역사’ ‘호두껍질 속의 우주’ 등의 저서와 연구로 천재성을 발휘하며 이 시대 최고의 물리학자로 꼽혀온 그는 ‘가장 오래 살고 있는 루게릭병 환자’이기도 하다. 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

세계적인 물리학자 스티븐 호킹 박사가 위중한 상태였다가 다행히 고비를 넘긴 것으로 알려졌다. 영국 케임브리지 대학은 지난 20일 “호킹 박사가 지난 몇주 간 흉부 질환으로 고통스러워 했다.”면서 “런던 북부의 아덴부룩스 병원으로 긴급 호송돼 입원했다. 현재 위독한 상태”라고 밝혔다. 이어 “검사를 받았고 자세한 결과는 몇 주 후 알 수 있을 것”이라며 “다행히 고비는 넘긴 상태다. 지난 밤 편안하게 잠을 이룬 것으로 보인다.”고 전했다. 케임브리지 대학에서 30년 넘게 연구에 몰두해온 호킹 박사는 루게릭병으로 인해 전신마비 장애를 겪는 와중에서 왕성한 연구 활동을 해 왔다. 지난 2월 말부터 미국 캘리포니아 공대 방문교수로 재직한 그는 지난 5일에는 애리조나 주립대를 방문할 예정이었다. 그러나 흉부 질환을 급격히 심화되면서 이를 취소하고 지난 18일 급히 영국으로 귀국했다. 22세 때 루게릭병을 진단받은 그는 30세를 넘기지 못할 것이라는 예상을 뒤엎고 ‘천재 물리학자’ 또는 ‘세계에서 가장 오래 산 루게릭병 환자’로 많은 이들에게 희망을 주었다. 블랙홀 연구로 명성을 얻은 그는 ‘시간의 역사’(1988), ‘호두껍질 속의 우주’(2001) 등의 저서와 연구로 천재성을 발휘하며 전 세계 과학계의 관심을 독차지해 왔다. 사진=worldsworsttourist.com 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr 　@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

지난 12일 MBC 스폐셜 ‘김명민은 거기 없었다’ 편 방송 후 배우 김명민의 연기 열정이 주목 받고 있다. ‘김명민은 거기 없었다’ 편은 MBC 스폐셜이 배우 이영애(‘나는 이영애다’ 편), 가수 비(‘비가 오다’ 편)에 이어 세 번째로 선보이는 유명 인사 다큐멘터리다. 연기력 하나만으로 정상에 오른 김명민의 연기 인생을 집중 조명했다. 이날 방송에서 김명민은 현재 촬영 중인 영화 ‘내 사랑 내 곁에’(감독 박진표)에서 극중 루게릭병 환자로 변신한 모습과 수개월간의 치열한 준비 과정이 공개돼 눈길을 끌었다. ‘내 사랑 내 곁에’는 루게릭병에 걸린 남자 종우와 그의 곁을 지키는 여자 지수(하지원)의 사랑 이야기를 그린다. ‘내 사랑 내 곁에’에서 김명민이 맡은 역은 루게릭병 환자 종우다. 루게릭병은 운동신경 세포가 점차 파괴되는 희귀난치병으로 병에 걸리면 몸이 서서히 마비돼다 결국 호흡에 필요한 장기마저 마비돼 사망하게 된다. 드라마 ‘베토벤 바이러스’ 촬영 시 수개월간 지휘 연습을 통해 지휘자인 강마에 역을 소화해 낸 일화처럼 김명민은 철저하게 배역을 준비하고 촬영 중에는 100% 캐릭터에 몰입했다. 지난 1월 말부터 3월 말까지 김명민을 취재한 MBC 스페셜 제작진은 실제 루게릭 환자들과 주치의를 정기적으로 방문하며 배역에 대해 철저히 준비하는 김명민의 캐릭터 창조 과정을 생생하게 소개했다. 또 촬영 한달 만에 부쩍 여윈 모습으로 루게릭병 환자 종우로 변신한 김명민의 영화 현장 모습도 공개했다. 김명민은 실제 루게릭병 환자들의 병 진행과정에 맞춰 단순한 흉내 수준이 아닌 실제처럼 재현하고 있다. 더욱이 현재 체중을 57kg까지 감량한 김명민은 저혈당 증세까지 보이고 있지만 영화 중후반부 촬영을 앞두고 계속 다이어트 의지를 표명하고 있어 제작진을 긴장케 하고 있다. 제작진의 만류와 건강 상태에 대한 팬들의 우려가 이어지고 있지만 캐릭터에 대한 완벽함을 포기하지 않고 있다. 한편 ‘내 사랑 내 곁에’는 현재 50%가량 촬영이 진행됐으며 올가을 개봉될 예정이다. (사진제공=영화사 집) 서울신문NTN 홍정원 기자 cine@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

지난해 MBC 인기 드라마 ‘베토벤 바이러스’로 ‘강마에’ 신드롬을 일으켰던 배우 김명민이 새 영화 ‘내 사랑 내곁에’로 연기변신에 나섰다. 주인공 ‘종우’ 역을 맡은 김명민은 난치병 환자지만 밝은 캐릭터로 적극적으로 사랑 찾기에 나선다. 병으로 점차 쇠약해져가는 캐릭터를 연기해야 하는 김명민은 10Kg 체중 감량 투혼에 들어갔다. 지난 2월 10일 크랭크인 한 ‘내 사랑 내 곁에’의 첫 촬영은 경상남도 진주의 한 장례식장에서 이뤄졌다. 영화의 첫 장면이기도 한 이날 촬영은 종우(김명민)와 지수(하지원) 두 주인공의 운명적 만남 장면. 어린 시절 한 동네에서 자란 종우와 지수는 20여 년 만에 장례식장에서 어머니를 여읜 ‘상주’와 ‘장례지도사’ 신분으로 우연히 재회한다. 종우는 자신을 잘 따르던 지수를 한눈에 알아보지만 지수는 병약한 모습의 종우를 알아보지 못한다. 벌써부터 한층 야윈 얼굴의 김명민은 루게릭 환자로 완벽하게 거듭난 모습으로 눈길을 끌었다. 제작진은 “검은 상복을 입고 휠체어에 몸을 실은 채 ‘종우’ 캐릭터에 몰입한 그의 모습에선 전국을 뒤흔든 신드롬의 주인공 ‘강마에’의 모습은 더 이상 찾아볼 수 없었다.”고 전했다. 어머니를 잃은 슬픔과 자신도 불치병을 앓고 있는 남자의 복잡한 심경을 눈빛과 표정만으로 실감나게 그려낸 김명민은 그가 탄생시킬 또 하나의 캐릭터에 대한 기대감을 고조시키기에 충분했다. 김명민은 촬영 전 수개월 동안 루게릭 병에 대한 자료조사는 물론이고 실제 루게릭 환자들과 주치의를 정기적으로 방문하며 철저한 캐릭터 분석에 들어가는 등 감독 및 스태프들조차 혀를 내두를만한 열의를 보여온 것으로 알려졌다. 장례지도사라는 독특한 직업을 가진 여자 ‘지수’로 분한 하지원 역시 이날 염을 포함한 장례절차를 능숙한 솜씨로 진행하며 깊은 인상을 남겼다. 씩씩한 성격의 배역을 위해 한동안 고수해온 긴 머리카락을 과감히 단발로 잘라 화제가 되기도 한 하지원은, “배우로서 일생의 기억에 남을 작품을 만난 것 같다. 최선을 다하겠다.”는 남다른 각오 그대로 한층 성숙한 연기를 기대케 했다. 한편 ‘내 사랑 내 곁에’는 4개월 간의 촬영기간을 거쳐 올 가을 개봉 예정이다. 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

한국영화가 사라졌다? 새해가 시작된 지 벌써 2주가 지났지만 한국 영화는 단 한편도 개봉하지 못했다. 그나마 작년 말 개봉한 ‘쌍화점’과 ‘과속스캔들’이 흥행에 성공하며 한국영화의 기를 살려주고 있지만 한국영화계에 여전히 어두운 그림자가 깔려있는 것은 사실. 영화계 전문가들은 이 같은 현실에 대해 “올 해 개봉을 하려면 적어도 1~2년 전에는 제작이 들어가야 개봉을 하는데 심각한 경제난에 영화계가 어려워지면서 제작을 마친 작품수가 적다.”고 전했다. 이어 “올해 개봉을 앞둔 한국영화의 개봉 수는 작년에 비해 훨씬 줄어들 것”으로 전망했다. 하지만 한국영화계의 심각한 불황에도 영화를 위해 열정을 불사르는 배우들이 있다. 이런 배우들의 땀과 혼이 있기에 한국영화계의 미래는 아직 밝다. 2009년 한국영화계를 환하게 빛낼 배우들의 열정을 찾아봤다. # ‘유감스러운 도시’ 정트리오… “온몸을 바치겠어~” 우선 올해 한국영화 중 가장 먼저 스타트를 끊는 ‘유감스러운 도시’에는 대한민국을 대표하는 코미디 군단이 출연한다. 정트리오라 불리는 정준호, 정웅인, 정운택을 비롯해 김상중, 박상민, 한고은 등이 가세해 관객들의 웃음을 책임질 준비를 마쳤다. 충동적인 교통경찰에서 조직원까지 전혀 다른 두 캐릭터를 소화한 정준호는 영화 속 청테이프 장면에서 관객들에게 상상하지 못한 웃음을 선사한다. 이 장면은 범죄 조직의 막내로 잠입에 성공한 장충동(정준호 분)이 범죄 조직의 행동파 문동식(정운택 분)과 원삼(김대희 분)에게 괴롭힘을 당하는 신으로 김대희의 아이디어에서 비롯됐다. 즉석에서 현장 스태프들은 40개 분량의 청테이프를 준비해 정준호를 벅에 붙이는데 성공했고 그는 온 몸에 청테이프를 붙이고 2시간 동안 벽에 매달려 있어야 했다. 촬영 이후 살갗에 달라 붙어 있는 청테이프를 떼어내기 위해 털(?)까지 뽑히는 고통까지 감수했다는 후문. 또한 정웅인은 상대역인 한고은과의 베드신을 위해 촬영 2달 전부터 닭가슴살만 먹고 운동에만 전념했다고 한다. 그래서인지 영화 속 그의 올 누드 뒤태는 상상했던 것 이상으로 좋다. 정운택은 대역 없이 바닷물에 뛰어들거나 자신의 팔에 휘발유를 붓고 불을 붙이는 등 몸을 사리지 않았다. 팔에 불을 붙이는 연기 후 정운택은 실제로 2도 화상을 입는 영광의 상처(?)를 남겼다. # 김강우·박시연·김민정… “완벽하게 변신하겠어” 영화 ‘마린보이’를 통해 생존률 0%의 마린보이로 변신한 배우 김강우는 이번 캐릭터를 위해 촬영 전부터 강도 높은 수영 훈련과 웨이트 트레이닝으로 미끈한 근육을 완성해냈다. 김강우의 섹시한 바디라인이 담긴 포스터 사진이 공개되자마자 네티즌들 사이에서 연일 화제가 될 정도였다. 영화 ‘타짜’의 정마담을 능가하는 섹시함을 선보였다고 알려진 박시연은 섹시함을 간직한 캐릭터답게 보컬 트레이닝을 받는가 하면 머리부터 발끝까지 철저한 준비를 하며 관객들을 유혹할 준비를 마쳤다. 한국 영화 최초 금융계를 다룬 영화 ‘작전’의 여주인공 김민정은 극 중 지성과 미모는 물론 사회적 지위까지 겸비한 능력 있는 커리어우먼을 소화하기 위해 밥까지 굶는 고생을 감수했다고 한다. 지난 6일 열린 제작보고회에서 김민정은 “캐릭터의 매력을 살리기 위해 의상이나 화장 등 외적인 면에 신경을 많이 썼다. 특히 의상은 100% 직접 제작을 했는데 치마가 좀 타이트 해 밥을 굶어가면서 의상을 소화했다.”며 의상소화의 어려움을 전하기도 했다. # 김하늘ㆍ김명민… “우리는 변신의 귀재” ‘멜로의 여왕’은 김하늘은 영화 ‘7급 공무원’을 통해 ‘액션의 여왕’으로 거듭난다. 그가 맡은 캐릭터가 100%의 미션 성공률을 자랑하는 경력 6년 차의 국정원 소속 베테랑 비밀요원인 만큼 강렬한 액션은 필수. 국정원 요원으로 완벽변신하기 위해서 김하늘은 크랭크인 하기 전부터 액션은 물론 승마, 사격, 펜싱 등 갖가지 훈련을 받았고 현장에서도 모든 액션을 직접 소화해냈다. 그 결과 촬영 중 다리 인대가 늘어나는 부상을 당했고 촬영 내내 크고 작은 부상에 시달려야 했다고 한다. 지난해 드라마 ‘베토벤바이러스’로 ‘강마에’ 신드롬을 일으킨 배우 김명민은 박진표 감독의 신작 ‘내 사랑 내곁에’에서 루게릭병 환자 역을 연기한다. 온 몸에 근육이 죽어가며 병세가 깊어지는 모습을 표현해야 하는 만큼 김명민은 2월 촬영 시작을 앞두고 체중을 늘리고 있다. 제작 관계자는 “체중을 늘린 후 촬영이 시작되고 점차 촬영 진행 속도에 맞춰 체중을 줄여나가야 하는 힘든 캐릭터”라고 설명했다. 김명민은 현재 캐릭터 분석에 들어간 상태. 주위에서는 “너무 몰입한 모습에 걱정이 된다.”는 말이 나올 정도다. 이처럼 모든 배우가 어떤 작품을 하든 혼신의 힘을 다하겠지만 그들의 열정에는 박수를 보내고 싶다. 과연 그들의 땀과 혼이 한국영화계의 불황 속에서 어떻게 빛을 발할지 기대된다. 사진=각 영화 공식스틸 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

MBC ‘베토벤 바이러스’로 강마에 신드롬을 일으켰던 배우 김명민이 영화 ‘내 사랑 내곁에’를 차기작으로 확정했다. ’내 사랑 내 곁에’는 루게릭 병에 걸린 남자와 그를 헌신적으로 사랑하는 여자의 감동적인 러브스토리로, ‘너는 내 운명’, ‘그놈 목소리’를 연출한 박진표 감독이 새롭게 선보이는 휴먼멜로다. 김명민은 남자주인공 종우 역을 맡아 여주인공으로 캐스팅된 하지원과 호흡을 맞춘다. 극 중 종우는 루게릭병으로 몸이 점점 마비되어가는 남자로 비록 난치병에 걸린 환자지만 유머러스하고, 사랑에도 적극적인 당당한 매력남이다. 한편으로는 혼자서는 몸도 가누기 힘들 정도로 변해가며 처절하게 병마와 싸우는 모습을 보이는 만큼 출중한 연기력이 요구되는 캐릭터이기도 하다. 김명민은 작품 선택에 신중하기로 유명해 ‘베토벤 바이러스’ 이후 그의 차기작 선택에 남다른 관심과 기대감이 쏟아졌다. 그가 수많은 러브 콜을 마다하고 차기작으로 확정한 영화 ‘내 사랑 내 곁에’ 고심 끝에 신중히 선택한 작품이다. 제작진은 “고도의 연기력은 물론이고 육체적으로도 큰 노력이 필요한 작품인 만큼 배우가 작품 앞에서 철저히 고민하는 모습에 더욱 신뢰를 갖게 됐다.”고 전했다. 이에 김명민은 “멜로영화 흥행기록을 갈아치운 휴먼멜로 ‘너는 내 운명’과 영화적 재미와 사회적 메시지를 동시에 구현한 휴먼드라마 ‘그놈 목소리’를 연출한 박진표 감독의 작품이라 출연을 결심했다.”고 설명했다. 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

배우 권상우가 다음달 중순 크랭크인하는 영화 ‘내 사랑 내 곁에’(감독 박진표ㆍ제작 영화사 집) 출연 번복 파문에 대해 입을 열었다. 27일 오전 영화 ‘내 사랑 내 곁에’ 제작사측은 영화 주조연 캐스팅을 마치고 스태프진까지 구성된 상태에서 권상우가 갑작스럽게 출연을 번복해 상당한 피해가 불가피해 졌다고 밝혔다. 이에 27일 오후 권상우의 소속사측은 “너무 당황스럽다. 이 영화의 루게릭병 환자역을 소화하기 위해 결혼전부터 계속 체중감량을 하며 준비중이었으며 오히려 투자가 불확실해 투자자와 배급사 확인을 위해 여러 번 요청하였으나 영화 제작사가 이를 기피했다.”고 깊은 유감을 표시했다. 이어 “좀 더 신중히 알아보고 심사숙고 한 뒤에 오늘 만나서 영화제작사측과 최종합의를 결정하기로 약속했으나 그 약속은 온데 간데 없고 권상우측이 갑자기 통보를 하여 출연취소라는 등의 내용을 영화 제작사측에서 보도한 것에 대해 소속사로써 당황스럽고 놀라움을 금치 못하고 있다.”고 설명했다. 또한 영화 제작사가 권상우와 소속사 관계자들이 지난주부터 고의적으로 연락을 끊었다고 주장한 것에 대해서는 권상우와 소속사측이 지난 25일 팬미팅에 참석차 일본에 머물고 있었다고 해명하고 오히려 영화 제작사측이 오늘 최종 합의하기로 약속을 무시하고 일방적인 억측으로 기사화하여 보도하였다는 사실에 현재 불쾌한 입장이라고 전했다. 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

’예비신랑’ 권상우가 박진표 감독의 멜로 영화 ‘내 사랑 내 곁에’를 통해 오랜만에 스크린에 컴백한다. 권상우와 함께 호흡을 맞출 상대역에는 하지원이 캐스팅됐다. 두 사람이 다시 호흡을 맞추는 것은 영화 ‘신부수업’ 이후 4년 만이다. ‘내 사랑 내 곁에’는 루게릭 병에 걸린 남자와 그를 헌신적으로 사랑하는 여자의 감동적인 러브스토리로 전국 310만 관객을 동원한 영화 ‘너는 내 운명’의 박진표 감독이 메가폰을 잡는다. 권상우는 극중 루게릭 병으로 몸이 점점 마비되어 가는 남자 종우 역을 맡았다. 난치병에 걸린 환자지만 유머러스하고 자존심 강하며 사랑에도 적극적인 매력남이다. 하지원은 장례지도사라는 독특한 직업을 가진 당찬 여자 지수를 연기한다. 직업상 죽음을 대하기에 병 정도는 아무것도 아니라고 생각하는 지수는 종우의 병을 알면서도 사랑을 시작한다. 한편 ‘내 사랑 내 곁에’는 오는 11월 크랭크인 해 2009년 멜로 영화의 흥행 돌풍을 일으킬 예정이다. 서울신문NTN 정유진 기자 jung3223@seoulntn.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

보스턴 레드삭스의 투수 커트 실링이 내년에 다시 마운드에 설 수 있을지 초미의 관심사다. 최근 어깨 수술을 받은 그는 내년 1월부터 회복 훈련을 시작해 6월까지 메이저리그에서 던질 수 있는 팔을 만들겠다며 의지를 다지고 있다. 하지만 40살을 넘긴 나이로 과거와 같은 공을 던질 수 있을지 의문이며 확실한 성적을 내지 못한다면 사실상 은퇴의 길로 갈 수 있기 때문에 현 시점에서 명예의 전당에 관한 이야기가 나오는 것은 어떻게 보면 당연한 수순이다. ”승수가 더 필요해” 보스턴 글로브(Boston Globe)紙에서 최근 명예의 전당 투표자 20명에게 의견을 물어본 결과 10명만이 찬성이라고 밝혔다. 반대라고 밝힌 투표자의 대부분은 승이 다소 부족하다는데 의견을 함께 했다. 물론 방어율이나 승률, 삼진 등에서 모자랄 것이 없지만 216승 투수에게 명예의 전당은 무리이며 앞으로 적어도 1~2번은 15승이상 더해야 가능할 것이라고 말했다. 팬들 65% “명예의 전당 간다” 최근 Espn의 투표에서 팬들의 절반은 내년 9월 실링이 은퇴할 것으로 생각했다. 하지만 ‘그가 명예의 전당에 갈 수 있는가?’라는 질문에 65%는 “충분히 가능하다.”는 의견을 보였다. 86년만에 보스턴을 월드시리즈 정상에 올려 놓았으며 포스트시즌에서 11승 2패 방어율 2.23으로 누구보다 좋은 모습을 보인 점. 3개의 월드 시리즈 우승 반지, 6번의 올스타 등은 높게 평가할 부분이다. 또한 1992~2000년까지 1990년대 리그 최약팀으로 분류되었던 필라델피아에서 대부분 평균 이하의 득점 지원을 받아 승이 다소 부족할 수 밖에 없는 것도 팬들이 고려한 것으로 보인다. 과거 전설들에게서 본 명예의 전당 가능성은? 전문가들은 과거 샌디 쿠펙스(165승)나 캣피시 헌터(224승)가 250승조차 거두지 못하고도 명예의 전당에 간 사례에서 실링도 가능성은 충분히 있다고 말한다. 하지만 실링은 두 선수에 비해 사이영상, 방어율왕 등 리그를 압도했다고 평가 받을만한 상징이 부족하며 야구 선수로서의 업적도 만족할만한 수준은 아니다. 또한 300승에 근접한 승(287승)을 거두고도 11년째 후보로 있는 버트 블라일레븐이나 후보 2년만에 5%의 투표율(4.4%)도 기록 못하고 탈락된 오렐 허샤이저를 본다면 그 문은 높기만 한 것이 사실이다. 야구 이외의 실링 실링은 본인 스스로 자신을 부풀리는 말들을 많이 해서 부정적 이미지를 만들기도 했지만 개인 블로그나 언론 매체를 통해 팬들과 가깝게 있는 스타의 모습을 보여줌으로써 많은 사랑을 받고 있다. 또한 부인의 악성 흑색종(피부암)에 대한 스트레스에도 불구하고 2001년 생애 처음 20승 이상을 거두며 인간 승리의 모습을 보여주었고(2001년 허치상 수상),지역 봉사와 질병 예방에 자신의 재산을 일부 환원하는 등 모범적인 모습을 보여주기도 했다.(1995년 루게릭상, 2001년 로베르토 클레멘테상 수상) 인간적인 면에서 높은 평가를 받을만한 실링이 성적만으로 들어갈 수 없다는 명예의 전당 입성에 어떤 결과를 남길지 관심이 집중된다. 실링의 통산 기록 216승 146패(승률 .597) 방어율:3.46 삼진/볼넷 비율:통산 2위,현역 1위 완투:현역 3위,완봉:현역 5위 삼진:통산 14위,현역 3위(3116개) 이닝:현역 7위(3261이닝) 서울신문 나우뉴스 메이저리그 통신원 박종유 (mlb.blog.seoul.co.kr)@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

“루게릭병을 앓고 있는 스티븐 호킹 박사도 무중력 체험을 받은 것을 생각하면, 우주는 누구에게나 열려 있는 곳입니다. 오히려 무중력은 핸디캡이 있는 이들이 좀 더 편하게 움직일 수 있는 공간입니다.” 국내 임무훈련을 위해 일시 귀국한 한국 최초의 우주인 고산(31), 이소연(29)씨는 24일 과천정부청사에서 열린 기자간담회에서 일반인들이 우주여행을 꿈꿀 수 있는 세상을 만들기 위해 앞장서겠다고 밝혔다. 고씨는 “우주인 배출 사업은 일각에서 나오는 비판처럼 단순한 관광이 아니다.”라면서 “본격적인 우주경쟁에 뛰어들기 위해서는 조금이라도 빨리 경험을 쌓는 것이 중요하다.”고 말했다. 이씨 역시 “직접 여행을 통해 얻은 경험과 책으로 읽은 지식은 분명히 다르지 않으냐.”면서 “앞으로 우리나라가 참여할 우주정거장 공동 프로젝트나 달탐사선, 우리 기술로 유인우주선을 쏘는 일에 이르기까지 우리가 쌓은 경험이 밑바탕이 될 것으로 확신한다.”고 말했다. 두 사람은 연말까지 우주과학 홍보 등 대외활동을 한 뒤 내년 1월2일부터 항공우주연구원에서 각 분야 전문가들과 함께 우주과학 임무 종합훈련을 받게 된다. 한국우주인이 국제우주정거장(ISS)에서 수행할 우주실험과 관련된 장비는 이미 국내 연구진이 개발해 러시아에서 인증을 마친 상태다. 일부 실험장비는 내년 2월 초 발사되는 무인 화물 우주선 ‘프로그레스호’에 실려 먼저 이송된다. 고씨는 “우리 기술로 우주실험 장비를 만들었다는 것은 중요한 의미가 있다.”면서 “무중력 상태에서 무릎 연골세포가 어떻게 배양되는지 등 일부 실험은 러시아에서도 비상한 관심을 보이고 있다.”고 설명했다. 한편 우주인들은 실제 우주선과 똑같은 시뮬레이터에서 훈련을 받으면서 가장 인상 깊었던 장면으로 ‘창밖으로 본 지구’와 ‘훈련에 임하는 러시아 우주인들의 자세’를 꼽았다. 고씨는 “시뮬레이터 창밖으로 보이는 지구 풍경이 만들어진 것이라는 점을 알면서도 탄성이 저절로 흘러나왔다.”고 밝혔고 이씨는 “함께 놀며 장난을 치던 우주인들이 실제 훈련에 돌입하는 순간 소름이 끼칠 정도로 심각하게 변하는 모습을 보며 느낀 바가 많았다.”고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

“한국이 정보기술(IT)을 바이오기술(BT)과 줄기세포 연구에 활용할 수 있으면 좋겠다. 한 사람의 실수(황우석 전 서울대 교수)로 미래를 잃어서는 안된다.” 복제 양 ‘돌리’ 연구자 이안 윌머트 박사가 11일 서울 세브란스병원에서 기자회견을 가졌다. 윌머트 박사는 세포응용연구사업단이 주최하는 ‘한국-스코틀랜드 공동워크숍’에 참석하기 위해 한국을 찾았다. 양국 줄기세포 전문가들은 12일 워크숍을 통해 공동 연구 프로젝트를 모색하고 연구 시너지 효과를 내기 위한 방안 등에 대해 의견을 나눌 예정이다. 윌머트 박사는 양국의 공동연구가 필요한 분야에 대해 “무엇이든 좋지만 퇴행성 신경질환인 파킨슨병과 다발성 경화증, 운동성 질환인 루게릭병 등에 관심이 있다.”고 밝혔다.10년 전 세계 최초로 체세포 핵 이식 기법으로 복제 양 돌리를 만든 그는 “줄기세포 분야는 빠르게 발전하고 있다.”면서 “인간의 질병 메커니즘을 밝히는 데도 상당히 유용하게 사용될 것”이라고 말했다. 황우석 박사와의 접촉 여부에 대해서는 “2년 전 개인적으로 만난 후 본 적이 없다.”고 말했다. 이경주기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

“놀라운 경험이었다. 얼마든지 계속할 수 있었을 것이다.” 세계적인 물리학자 스티븐 호킹(65)박사가 무중력 비행을 성공리에 마쳤다. 호킹 박사는 26일(현지시간)미국 플로리다주 케이프 커내버럴의 케네디우주센터에서 출발한 민간 무중력 체험선에 탑승, 무중력 상태에서 두차례 공중회전을 즐겼다고 워싱턴포스트 등 외신들이 보도했다. 팔다리를 모두 보호장치로 감싼 호킹 박사는 보잉 727기를 개조한 무중력 체험선에 의사와 간호사, 보조자들과 함께 탑승했다. 비행기는 대서양 상공 9600m까지 올라갔다가 2400m를 수직강하하는 포물선 비행으로 25초씩 무중력상태를 만들어냈으며, 이때마다 승객들은 두툼한 보호벽이 둘러쳐진 객실을 둥둥 떠다녔다. 루게릭병으로 전신이 마비돼 40여년간 휠체어에 몸을 의지해온 호킹 박사도 이 순간만큼은 휠체어 없이 몸을 움직이는 기쁨을 맛봤다.한 승무원은 “금메달감 체조에 버금가는 묘기였다.”고 표현했다. 호킹 박사 옆에는 아이작 뉴턴의 만유인력 법칙을 상징하는 사과 한개가 같이 떠다녔다. 호킹 박사의 무중력 비행은 미국 민간 우주관광회사 ‘제로 그래버티’사의 초청으로 이뤄졌다. 회사 관계자는 “호킹 박사는 예정보다 오래 무중력 유영을 즐겼다.”면서 “가만 놓아두면 더 날아다닐 태세였다. 그의 얼굴에선 웃음이 떠나지 않았다.”고 전했다. 호킹 박사는 비행 전 기자회견에서 “우주 비행을 평생 원했다. 나처럼 근육을 잘 쓰지 못하는 사람에게 무중력 상태는 축복”이라고 말했다.그는 이어 “지구는 온난화, 핵전쟁, 유전자바이러스 등으로 점점 위험해지고 있다.”면서 “우주로 나가지 않으면 미래가 없다. 무중력 비행은 우주 여행을 향한 첫 걸음”이라고 의미를 부여했다.이순녀기자 coral@seoul.co.kr

차병원그룹 미국 재생의학연구소(CHA-RMI)가 루게릭환자 치료를 위한 배아줄기세포 연구 명목으로 미국 캘리포니아 주정부로부터 255만달러의 연구비를 지원 받는다고 최근 병원 측이 밝혔다. 연구팀은 이에 따라 향후 4년 동안 배아줄기세포 생산을 위한 동물연구와, 루게릭병 치료를 위한 인간 배아줄기세포를 생산할 예정이다. 지난해 11월 캘리포니아주 줄기세포 재정위원회는 주정부 예산에서 1억 5000만달러를 줄기세포 연구 자금으로 사용할 수 있도록 승인했으며, 주정부는 2004년부터 10년간 30억달러 규모의 연구프로젝트를 추진 중이다.

｜파리 이종수특파원｜“인류가 태양계 밖의 다른 행성으로 옮기지 않으면 멸망할 것이다.” 세계적 물리학자인 스티븐 호킹(64) 교수가 던진 경고다. 호킹 박사는 30일(현지시간) BBC라디오 인터뷰에서 “핵전쟁이나 소행성 충돌 등으로 인류가 사라질 수 있다.”면서 “단 하나의 행성에 한정돼 산다면 인류의 장기적인 생존은 위험에 처할 것”이라고 말했다. 운동신경 파괴로 전신이 뒤틀리는 루게릭 병으로 휠체어에 의지하고 있는 호킹 교수는 “현재의 화학·핵기술을 이용한 로켓으로 다른 별의 주위를 도는 행성으로 이사하는 데는 5만년이 걸린다.”며 “우주에 정착촌을 건설하려면 TV 공상과학드라마 ‘스타 트렉’에 나오는 ‘워프 드라이브’(광속 여행)와 비슷한 기술을 이용한 우주선을 개발해야 한다.”고 강조했다. 그에 따르면 물질-반물질 쌍소멸을 이용해야 광속 바로 아래 속도를 얻을 수 있고, 그럴 경우 6년 안에 다른 행성에 도착할 수 있다. 영국에서 가장 오래된 과학상인 ‘왕립학회 코플리 메달’ 수상자로 선정된 호킹 교수는 이날 시상식에 참가했다.1731년 제정된 이 상은 찰스 다윈, 알버트 아인슈타인, 루이 파스퇴르와 같은 위대한 과학자들이 받았다. 시상식에 앞서 가진 인터뷰에서 “나는 죽음을 두려워하지 않지만 서둘러 죽고 싶지는 않다.”며 “다음 목표는 우주로 가는 것”이라고 밝혔다. 그는 2008년부터 민간인을 우주에 실어나르기 위한 상업용 우주선 개발 사업을 추진 중인 영국의 사업가이자 탐험가 리처드 브랜슨을 언급하며 “아마도 브랜슨이 도와줄 것”이라고 말했다.vielee@seoul.co.kr

‘600번의 진실과 희망 찾기.’ SBS 시사프로그램 ‘그것이 알고싶다’가 방송 600회를 맞아 18일 오후 11시5분 특집 ‘진실과 희망 찾기, 그 15년간의 기록’을 방송한다.1992년 첫 방송 이후 소외된 이들과 함께 진실과 희망을 찾아 15년 동안 달려온 프로그램을 뒤돌아보고 정리하는 시간을 마련했다. 사회적으로 반향이 큰 이슈를 다뤄온 만큼 프로그램을 거쳐간 MC도 화려하다. 초대 MC 문성근씨는 2대 박원홍 전 국회의원,3대 오세훈 서울시장에 이어 1997년부터 다시 진행을 맡았고, 정진영씨에 이어 박상원씨가 2월부터 6대 MC를 맡고 있다. 600회 특집은 시청자에게 큰 의미로 다가갔던 내용들을 돌아보며 여전히 현재 진행형인 진실과 희망 찾기의 역할과 의미를 되새긴다. 제작진은 제1회 ‘이형호 유괴사건-살해범의 목소리’부터 지금까지 진실은 과연 무엇인지 끊임없이 질문을 던져왔다. 그동안 밝혀진 사건들 중 수지 김 간첩조작 사건과 실미도 특수부대 사건을 재구성해 방송 이후 진전된 부분을 취재하고 관련자와 전문가들을 다시 만나 진실은 왜, 어떻게, 누구에 의해 묻히는지 상세히 분석한다. 특히 국가나 거대 집단에 의한 진실조작과, 개인의 피해를 막는 제도적 대안은 없는지 살펴본다. 후천성면역결핍증(AIDS)부터 루게릭, 고셔병, 틱 장애, 서번트, 기면병에 이르기까지 희귀병을 앓거나 장애를 가진 이들, 성적 소수자, 미혼모, 미혼부, 탈북자 등 우리 사회의 소수자들을 조명하고 그들을 위한 대안을 고민해온 것도 프로그램의 대표적인 이미지다. 그동안 이들과 관련한 법규나 제도 역시 상당부분 고쳐지고 편견과 차별은 나아진 면도 있지만 그렇지 못한 부분도 있다. 자신의 병과 처지를 알아주는 것만으로 감사해하던 사례자들, 그들을 다시 만나 방송 이후 달라진 삶과 그들의 희망 설계를 들어본다.김미경기자 chaplin7@seoul.co.kr

한국축구를 대표하는 명장 차경복 전 프로축구 성남 감독이 31일 오전 서울 논현동 자택에서 세상을 떠났다.69세. 고인은 지난 5월 의식을 잃고 쓰러진 뒤 루게릭병 진단을 받고 투병을 해왔고, 최근 당뇨 합병증 등으로 병세가 악화됐다.2004년 말 현역에서 은퇴한 고인은 이후 김호 전 수원 감독, 박종환 대구FC 감독과 함께 한국축구지도자협의회를 결성, 공동 의장을 맡으며 국내 축구 발전을 위해 힘써 왔다. 경희대 시절 국가대표를 지낸 고인은 실업축구 기업은행에서 선수로 뛰었으며 1967년 경희대 코치로 축구 지도자의 길을 시작했다. 인화와 응집력을 강조하는 ‘덕장’으로 기업은행 코치(69)·감독(73), 인천대(84), 경희대(85∼93), 프로축구 전북(94∼97) 사령탑을 거쳐 1998년부터 성남 감독을 맡았다.2001∼2003년 K-리그 3연패를 달성하기도 했던 차 감독은 이 기간 각종 국내 지도자상과 아시아축구연맹(AFC) 올해의 감독상을 휩쓸었다. 또 2004년부터는 예원예술대 스포츠레저학과 객원교수로 강단에 서기도 했다. 고인은 대한축구협회 기술위원장과 심판위원장도 지냈다. 특히 1984년 LA올림픽 축구 결승전에서 부심으로 나서는 등 심판으로서도 이름을 날렸다.유족으로는 부인 전순주(69)씨와 2남1녀가 있다. 빈소는 서울 일원동 삼성서울병원에 마련됐다. 발인은 2일 오전 8시.(02)3410-6912.홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

루게릭병.1930년대에 이 병을 앓았던 스포츠 스타 ‘Lou Gehrig’의 이름을 따 이렇게 부르지만 의학적 병명은 ‘근위축성 측삭경화증(ALS)’이다. 임상적으로는 근육 위축에서 비롯되는 근력 약화를 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병변이다. 좀 더 들여다 보자면, 대뇌와 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되는 이른바 ‘운동신경원 질환’이다. # 진행억제 약조차 없어 아직 원인이 드러나지 않고 있을 뿐 아니라 아직은 효율적으로 병증의 진행을 억제하는 약제조차도 나와있지 않다. 김광국 울산의대 서울아산병원 신경과 교수는 이런 루게릭병을 두고 “정말 무서운 병”이라고 말한다.“이게 얼마나 치명적인 질환인가 하면 의료계에서는 ‘만약 증상이 좋아진다면 그것은 루게릭병이 아니라 다른 질환을 루게릭병으로 오진한 것이다.’라고 할 정도입니다.” 운동성이 제약을 받는 병증의 특성상 환자들이 눈에 잘 띄지 않을 뿐 유병률이 그렇게 낮은 것도 아니다.“나라간 유병률 차이는 없습니다. 우리나라에서도 인구 10만명당 0.4∼2명의 새로운 환자가 매년 발생하며, 전체적으로는 10만명당 3∼8명이나 됩니다. 특히 중년 이후 연령대가 이 병에 더 취약해 전체 환자의 60% 이상이 40∼50대이며,74세를 기준으로 인구 2000명당 1명꼴로 이 병을 갖고 있으니 간단치 않죠.” 이 병의 원인과 발병 기전은 아직 미궁이다. 김 교수의 설명을 듣자.“가설로 제시된 원인을 보면 가장 유력한 설이 글루타민산 과잉설입니다. 손발을 움직이는 전기신호는 뇌에서 신경을 통해 근육으로 전달되는데, 글루타민산은 이 신호를 전달하는 역할을 맡습니다. 그런 글루타민산의 양이 지나치게 많으면 역으로 신경조직인 뉴런을 파괴해 버린다는 것이죠. 글루타민산 과잉설 외에도 환경인자의 영향 때문이라는 환경설, 신경영양인자 결핍설, 제한적이기는 하지만 유전설 등도 가설로 제시돼 있습니다만 아직 정설은 없습니다.” 원인이 규명되지 않으니 발병 기전도 정형이 없다. 전체 환자의 10% 정도는 유전성을 보이지만 대부분은 산발적인 발병 기전을 드러낸다.“이 부분에 대해서도 의견이 많습니다. 흥분성 독성물질설이라든가 자가면역설, 신경영양인자 결핍설 등이 있습니다만 아직 정형화된 기전은 없다고 봐야 합니다.” # 운동·호흡 장애로 나타나 증상은 크게 근력약화에 따른 운동기능 장애와 호흡 장애로 나타난다. 호흡 장애도 따지고 보면 근력 약화와 연결된 증상이다. 운동신경 장애도 무섭지만 환자들이 보이는 구마비 증상도 심각하다.“구마비란 뇌간의 운동신경세포가 파괴되어 발음장애, 음식을 삼키지 못하는 연하장애, 혀의 위축 등으로 나타나는데, 이 때문에 침을 못 삼키거나 사래 때문에 음식물이 기도로 유입돼 폐렴을 부르기도 하지요.” 운동장애는 크게 상지 장애와 하지 장애, 상·하지 장애로 구분한다. 상지 장애는 양 손을 못쓰는 것에서 시작돼 주변부로 확산되며, 하지 장애는 상지 장애 이후에 오는 장애로, 걷지 못하게 되는 상황을 이른다. 진단을 위해서는 환자의 병력 청취와 신경학적 검사, 근조직검사, 혈액검사 등을 시도하는데, 일반적으로는 병력과 안구운동, 감각, 방광 및 항문기능 등 신경학적 이상을 확인하는 것으로 어느 정도는 파악이 가능하다.“이런 검사를 통해 이상 소견이 나오면 확진 절차에 들어가게 되는데, 사실 확진을 위한 특이적인 검사는 없다고 보는 게 옳습니다. 우선은 ALS의 단서를 찾기 위해 근조직검사를 실시하고, 이어 비슷한 임상 양상을 보이는 다른 질환의 문제인지를 규명하기 위한 검사를 시도하지요. 많지는 않지만 척수의 운동신경세포 손상으로도 근력 약화 등의 문제가 생길 수도 있기 때문입니다.” 치료 방법을 두고 얘기하는 동안 김 교수의 얼굴에는 안타까운 기색이 역력했다.“아직 근본적인 치료법은 존재하지 않습니다. 줄기세포가 각광을 받았던 얼마 전까지만 해도 희망적인 동물실험 결과가 없지 않았지만 이후 별다른 성과가 보고되고 있지는 않습니다. 위안이라면 치료제 개발을 위한 연구가 조금씩 진전돼 해외 임상에서 ALS의 진행을 억제하는 효과가 입증된 ‘리루졸’이라는 약제가 나와 있는데 이 약제는 과잉 글루타민산을 억제하는 약리기전을 가진 것입니다.” # 수영·걷기 등 규칙적 운동을 약물 치료의 성과가 제한적인 가운데 환자가 보이는 증상에 따라 이를 완화시키는 대증요법이 사용되기도 한다. 환자들이 느끼는 가장 어려운 문제인 근력 약화에 대응해서는 보장구 등 보조기를 사용하도록 하거나 부목 등으로 근력의 약화를 보완하는 치료법을 채택하고 있다. 수영과 걷기 등 규칙적인 운동도 보조적으로 적용하는 치료법이다. 김 교수는 “ALS는 자체적으로 통증을 유발하지는 않으나 근력 약화로 관절에 압박이 가해질 경우 통증이 초래되기도 하는데, 이 때는 진통제를 처방해 치료하며, 역시 문제가 되는 영양상의 문제는 비타민 E·C 등으로 해결한다.”고 말했다. 문제는 거의 모든 환자들이 겪는 호흡장애. 이에 대해 김 교수는 “ALS가 진행되면 호흡장애가 초래될 때, 특히 폐렴이 나타날 경우에는 항생제를 투여하며, 산소 분압이 낮을 때는 인공으로 산소를 투여해 줘야 한다.”면서 “호흡 장애로 폐부전이 초래되면 의료진이 인공호흡 적용을 신중하게 고려해야 한다.”고 설명했다. 특정한 치료 약제가 없는 만큼 재활치료 의존도도 높은 편이다.“ALS는 진행성 질환으로 신체는 물론 심리, 직업상의 문제를 동반하기 때문에 이의 최소화를 위해 체계적이고 지속적인 재활치료가 필수적”이라면서 “일반재활과 호흡재활로 구분되는 재활치료를 통해 합병증을 최소화하는 것은 물론 생명 연장까지 도모하게 된다.”고 덧붙였다. 최근에는 이 질환에 대한 정부 지원이 강화됐을 뿐 아니라 한국ALS협회에서 간병인 지원도 시작, 환자들이 느끼는 부담은 많이 해소됐다는 김 교수는 “그러나 아직은 정부 지원이 더 확대되어야 한다.”는 의견을 제시했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr