루게릭(근위축성 측삭경화증) 요양병원을 설립에 힘을 보태는 등 선한 영향력을 펼쳐온 가수 션이 최근 유튜브 콘텐츠 제작 PD 채용과 관련해 공개 사과했다. 11일 유튜브 채널 ‘션과 함께’에는 ‘션입니다, 죄송합니다’라는 제목의 영상이 올라왔다. 이 영상에서 션은 “여러분께 꼭 드릴 말씀이 있어서 오늘 카메라를 켰다”라며 “얼마 전에 커뮤니티에 PD 채용 공고를 올렸는데 지원율이 너무 저조했다. 왜일까 곰곰이 생각해 봤는데 우대사항에 ‘달리기를 좋아하시는 분’이라고 쓴 게 나의 큰 잘못이었던 것 같다”라고 말했다. 션은 “죄송하다. 그거 필수사항 아니고 우대 특별사항 아니니까 그냥 편하게 생각해달라. 심지어 달리기 안 좋아하셔도 된다. 그냥 션만 좋아하셔도 되니 다시 한번 생각하셔서 많은 분이 신청해주시면 감사하겠다”라고 말했다. 그러면서 “이건 비밀인데 심지어 우리 PD님 달리기 안 하고 자전거 타고 촬영하고 있다. 그러니깐 마음 놓으시고 션과 함께 앞으로 이 채널을 아름답게 멋지게 꾸며 가실 분들 많이 지원해 주셨으면 좋겠다”라고 강조했다.

가수 션과 지난해 9월 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표의 ‘꿈의 병원’인 루게릭(근 위축성 측삭경화증) 요양병원의 내외부 모습이 공개됐다. 5일 유튜브 채널 ‘션과 함께’에 올라온 ‘몰래 숨겨왔던 239억짜리 건물, 최초로 공개합니다’라는 제목의 영상에서 션은 서울 한남나들목에서 시작해 경기 용인시에 있는 ‘승일희망요양병원’까지 약 42㎞를 달려갔다. 션은 병원 앞에 도착해 “제 건물”이라며 “제 친구 고 박승일 공동대표와 저의 꿈이었던 국내 최초, 아니 세계 최초 루게릭 요양 병원”이라고 소개했다. 션은 “조사했는데 전 세계에 단 하나도 없는 아주 특별한 병원”이라고 덧붙였다. 병원은 2023년 착공했으며 완공하는데 239억원이 들었다. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했고, 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병했다. 션과 고인은 2011년 비영리재단 승일희망재단을 설립한 이후 아이스버킷 챌린지 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 영상에는 고인의 친누나인 박성자 승일희망재단 상임 이사와 고재춘 승일희망재단 사무국장도 등장했다. 세 사람은 병원 외부 모습부터 내부 로비, 강당, 입원실 등 루게릭병 환자를 위해 특별 설계된 병원 공간을 자세히 소개했다. 준공일에 병원을 찾았다는 션은 “병원 내부의 인테리어는 아직 끝나지 않았다”며 “외관은 완전 다 끝난 상태이고 1월 말 완성되면 3월에 개원할 예정”이라고 설명했다. 션은 환자들이 병원 내부 침대에서도 밖을 볼 수 있도록 창문을 낮고 크게 설치했다고 전했다. 또 환자들이 침대에 누운 채 병원 외부에 나올 수 있도록 출입문의 턱을 없애고 폭도 넓혔다고 한다. 병원 로비 한쪽에는 ‘기부 벽’도 설치될 예정이다. 박 이사는 “35만명 이상이 기부하시고 캠페인에 참여해주셔서 이 공간(병원)이 이뤄졌기에 제작하려고 한다”고 말했다. 션은 야외와 옥상에 마련된 정원에 특히 신경을 썼다고 강조했다. 그는 “루게릭병 환우분들이 바깥을 못 나가는데 다 인지 능력이 있으셔서 (바깥에 나가고자 하는) 바람이 많으실 것”이라며 “최대한 바깥을 느끼실 수 있도록 최대한 신경을 썼다”고 말했다. 션은 고인과의 첫 만남에 대해서 “승일이가 눈만 깜빡거릴 수 있어서 안구 마우스를 통해 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 썼다. 우연히 그 책을 읽게 됐는데 책에 승일이의 꿈이 ‘국내 최초 루게릭 요양병원’이라고 쓰여 있었다”며 “마침 그때 어딘가 꼭 필요한 일에 쓰려고 1억 정도를 저금해 둔 게 있었다. 어디에 써야 할지 고민하고 있던 참에 ‘이 친구의 꿈에 이 돈이 전달되는 게 맞겠다’ 싶어서 1억원 수표를 끊어서 박승일 대표를 찾아갔다”고 떠올렸다. 이어 “처음엔 어떻게 다가가야 할지 몰랐다. 승일이가 나보다 한 살 위인데 먼저 ‘친구 하자’고 내게 편하게 다가왔다”며 “정말 세심하고 마음이 깊은 친구였다”고 덧붙였다. 병원 완공 소회에 대해 션은 “승일이가 22년 동안 꿈꿔왔던 병원이다. 완공된 걸 못 보고 하늘나라로 가서 매우 아쉽다”고 했다. 박 이사는 “동생이 (병원 완공된 모습을) 다 보고 가지는 못했지만 동생이 뿌린 씨앗을 통해서 많은 분이 이곳에서 힘을 얻게 될 거라는 것 때문에 (동생에게) 감사해하고 있다”고 전했다. 션은 이날 서울에서 용인까지 달려온 이유에 대해 “승일이에게 주는 마지막 선물”이라고 밝히면서 울먹거리기도 했다. 한편 션은 모금을 위해 2014년부터 시작한 아이스 버킷 챌린지 등에 참여한 연예인 동료와 선후배, 시민들에게 고마움을 전했다. 직접 아이스버킷 챌린지를 선보인 그는 “그분들이 함께해 주셨기 때문에 세계 최초 루게릭 요양 병원이 이렇게 지어졌다. 정말 감사하다”고 말했다.

현대차그룹이 승일희망재단과 손잡고 중증근육성 희귀질환 ‘루게릭병’ 환우 지원에 팔을 걷어붙였다. 현대차그룹은 지난달 22일 경기 용인의 현대모비스 농구단 체육관에서 이혁노 현대차그룹 지속가능경영팀장 상무와 김영광 현대모비스 ESG경영추진실장 상무, 조동현 현대모비스 농구단 감독, 션 승일희망재단 공동대표와 박성자 상임이사 등 주요 관계자가 참석한 가운데 승일희망재단에 루게릭요양병원의 차량과 의료품 구입을 위한 성금 2억원을 전달했다. 이날 성금 전달은 23년간 루게릭병 투병 끝에 지난 9월 작고한 고(故) 박승일 승일희망재단 공동대표가 과거 기아차 농구단(현대모비스 농구단의 전신) 선수와 현대모비스 농구단 코치로 활동한 것을 기리기 위한 것으로 알려졌다. 승일희망재단은 이번 현대차그룹의 성금으로 ▲장애인 리프트 특장 차량 2대(카니발·스타리아) ▲방문 진료용 SUV 1대(투싼) ▲의료물품을 구입하고 루게릭병 환우의 진료에 활용한다. 고 박승일, 션 공동대표가 2011년 루게릭병 환우를 지원하기 위해 설립한 승일희망재단은 다음달 국내 최초 루게릭요양병원의 완공을 앞두고 있다. 

“약속을 지키고 싶었습니다. 관람객들에게 11월에 다시 만나겠다고 공지했는데 무슨 일이 있어도 문을 다시 열겠다는 그 약속을 꼭 지키고 싶었습니다.” 박훈일 ‘두모악’ 관장이 10월의 마지막 날인 31일 서울신문과의 통화에서 “안내했던 것 처럼 장기휴관 기한이 다 됐고 두모악을 사랑하는 관람객들과 약속을 저버릴 수 없어 일단 문을 열기로 했다”며 이같이 밝혔다. 운영난 등으로 인해 지난 7월 1일부터 10월 31일까지 4개월간 장기휴관에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 ‘잃어버린 이어도’ 와 ‘마라도’ 전을 통해 재개관해 주목받고 있다. 당시 표면적인 이유는 미술관 내외부시설 정비 및 보수공사지만 실상은 코로나19 여파로 직원들 인건비가 밀리는 등 경영난이 심화돼 휴관하기로 해 안타까움을 산 바 있다. 박 관장은 “문을 열어 놓으면 많은 분들이 다녀갈텐데 서로 의견을 공유하면서 장기적인 대책을 강구하려고 한다”면서 “개인(법인)이 운영하기는 버거운 상황이어서 장기적으로는 정부·기관이 맡아주면 최선책이 될 것 같다”고 한숨을 내쉬었다. 이어 “작품 관리를 위한 제대로 된 수장고가 절실한 상황도 여전하다. 문을 열어놓고 대안을 찾으려고 한다”면서 “직원을 둘 상황도 아니어서 매표소 대신 키오스크를 놓고 관람객을 받을 예정”이라고 덧붙였다. 1일부터 2025년 2월 22일까지 계속되는 재개관 전시는 김영갑 선생의 작품 500여점 가운데 선별한 작품 ‘내가 본 이어도 시리즈’ 중에서 27점을 하날오름관에서 ‘잃어버린 이어도’라는 이름으로 전시되며, 두모악관에서는 ‘마라도’ 작품집 중에서 33점을 선별해 전시한다. 김영갑 선생은 ‘내가 본 이어도’ 시리즈에 대해 “고요와 적막, 그리고 평화를 다시금 고스란히 보고 느낄 수 있는 나만의 비밀화원”이라며 “많은 이들이 그곳을 스쳐 지났지만, 발길을 멈추지 않고 그냥 지나쳐 갔다. 그저 무덤덤하게 지나쳐 갈 뿐이었다. 나는 그곳을 누구에게도 가르쳐주지 않았다. 그곳에서만은 탐라인들처럼 자유롭기를 원했다”고 고백했다. 그는“살아가면서 불현듯 내게 다가오는 권태로움과 우울, 울적함이 내 삶의 리듬을 흐트러뜨릴 때면 그곳에서 풀과 나무와 구름과 싸우고 화해하는 가운데 나의 어리석음을 돌아봤고. 참기 힘든 분노, 좌절, 절망이 나를 힘들게 할 때면 나만의 비밀화원에서 눈, 비, 안개, 바람에 젖고 시달리는 축복을 통해 하찮은 내 존재를 다시금 확인했다”고 전했다. 그는 그같은 오름을 이어도라 불렀다. 참으로 행복했다고, 자신만의 비밀화원에서 자신만의 꿈을 키워왔다고 털어놨다. 그 시간들이 행복이었음을 뒤늦게야 알아차렸고 진정 소중한 것이 무엇인가를 이제야 깨닫고는 되돌릴 수 없는 세월을 못내 안타까워했다. 이어 그는 마라도에 대해 “바람을 이해하지 못하고는 마라도를 이해할 수 없다. 바람 때문에 섬사람들은 섬에 갇혀 지내야 하는 날이 많다. 바람 때문에 집의 처마가 돌담보다 낮다”면서 “제주도를 이해하고 싶으면 마라도를 우선 이해하면 수월하다. 제주도는 시간이 필요하나, 마라도는 2~3일이면 대충은 속사정을 엿볼 수 있다. 제주도 역사, 삶에 관심이 있다면 마라도를 먼저 알아야 한다”고 서슴없이 말할 정도로 특별히 볼거리가 없지만 보배로운 섬이라고 자신했다. 선생은 난치병인 루게릭병으로 세상을 떠났지만, 그의 작품은 두모악에 남아 난치병을 앓고 있는 사람들의 희망이 되고 힐링이 되고 있다. 선생의 그 적요하고 쓸쓸한 제주의 오름을 다시 만나볼 수 있는 것만으로도 두모악을 찾는 이들에겐 즐거움이고 제주여행의 쉼표가 될 것으로 기대된다.

가수 션이 루게릭요양병원 완공을 앞두고 외관이 완성된 모습을 공개하며 지난달 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표를 그리워했다. 션은 29일 자신의 인스타그램에 “승일아 하늘에서 보고 있니?”라며 “우리의 꿈이었던 국내 최초 루게릭요양병원이 이제 외관은 완성됐다”고 밝혔다. 함께 공개한 사진에는 공사 중인 병원 외관 모습이 담겼다. 션은 이어 “두 달 후인 12월에는 완공될 것”이라며 “승일아, 편한 그곳에서 계속 기도해줘. 너의 꿈이었던 루게릭요양병원이 루게릭 환우와 가족들에게 쉼의 공간이 될 수 있도록”이라고 덧붙였다. 박승일은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했고, 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받았다. 23년간 투병 생활을 하다 지난달 25일 53세의 나이로 세상을 떠났다. 지난 2011년 션은 박승일과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 이들은 재단 설립 13년 만인 지난해 12월 루게릭요양병원 착공식을 열었고, 올해 완공과 개원을 목표로 하고 있다. 박승일은 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석한 바 있다. 근위축성측삭경화증으로 불리는 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로, 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 결국 호흡근 마비로 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다.

현대차그룹이 22일 경기 용인 현대모비스 농구단 체육관에서 루게릭요양병원을 위한 성금 2억원을 승일희망재단에 전달(사진)했다고 이날 밝혔다. 승일희망재단은 국내 최초 루게릭요양병원을 건립 중이다. 오는 12월 완공을 앞두고 있다. 이번 성금은 장애인 리프트 특장 차량 2대와 방문 진료용 스포츠유틸리티차량(SUV) 1대, 의료 물품 구입과 루게릭병 환우 진료를 돕는 데 활용된다. 루게릭병 투병 끝에 지난 9월 별세한 고 박승일 승일희망재단 공동대표가 과거 프로농구 코치로 활동한 것을 기리기 위해 농구단 체육관에서 성금 전달 행사를 가졌다는 설명이다.

프로농구 코치로 일하다가 루게릭병 진단을 받고 투병해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 25일 세상을 떠났다. 53세. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했으며 2002년 프로농구에서 울산 모비스 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병해 왔다. 고인은 루게릭병 진단 직후 “나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”는 뜻을 전했다. 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스 버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 해 왔다. 루게릭요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있으며 고인은 지난해 12월 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석했다. 고인은 2009년 눈으로 움직이는 마우스를 이용해 집필한 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 펴낸 바 있다. 빈소는 분당서울대병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐으며 발인은 27일 오전 7시다.

프로농구 코치로 일하다가 루게릭병 진단을 받고 투병해온 박승일 승일희망재단 공동대표가 25일 세상을 떠났다. 53세. 승일희망재단은 25일 “루게릭병이라는 희귀 질환을 알리고 루게릭 요양병원 건립 등 많은 환우와 가족을 위해 애쓴 박승일 공동대표가 23년간의 긴 투병 생활을 뒤로하고 소천하셨다”고 밝혔다. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했다. 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병해왔다. 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 ‘아이스버킷 챌린지’ 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행해왔다. 루게릭 요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있다. 루게릭병 진단을 받은 2002년 고인은 “나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다”며 “루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”는 뜻을 전하기도 했다. 2009년에는 눈으로 움직이는 마우스를 통해 집필한 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 펴냈다. 근위축성측삭경화증(ALS)으로 불리는 루게릭병은 운동 신경 세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 결국 호흡근 마비로 사망에 이르게 되는 질환이다. 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐다. 발인은 27일 오전 7시다.

안성호 재단법인 에이스경암 이사장이 한가위를 앞두고 성남시에 쌀(10㎏) 5900포를 기부했다. 에이스경암은 성남시청에서 지역 독거노인 및 소년·소녀 가장의 생활지원을 위한 쌀 5900포(약 1억 4000원)를 전달하는 쌀 기탁식을 진행했다고 9일 밝혔다. 이날 행사에 참석한 에이스경암 및 성남시청 관계자는 지역사회 구성원이 체감할 수 있는 지속적인 복지를 전개해 나가는 데 협력하기로 뜻을 모았다. 에이스경암은 지난 26년 동안 매년 설과 추석마다 취약계층을 위한 쌀 기부를 이어왔다. 에이스경암이 현재까지 지역사회에 전달한 백미를 모두 합치면 누적 15만 4260포로 금액 환산 시 36억 8000만원에 이른다. 안 이사장은 ‘기업이윤을 사회에 환원한다’는 선친의 기업가 정신을 계승해 쌀 기탁을 비롯해 다양한 사회공헌활동을 이어오고 있다. 특히 에이스침대를 운영하며 받은 국민의 사랑을 더 큰 사랑으로 돌려줄 수 있도록 한층 강화된 ESG경영 활동을 해오고 있다고 전했다. 그의 하나로 지난 1월 이천 에이스경로회관을 최신 시설을 갖춘 신축 건물로 재개관했다. 하루 평균 200명의 분량의 무료 식사를 대접할 수 있는 경로식당 및 여가생활을 즐길 수 있는 경로당 및 옥상쉼터 등을 새롭게 조성해 지역 사회 어르신들께 더 나은 생활환경을 제공하고 있다. 또 사회 각계각층 도움이 필요한 이웃에게 지원을 아끼지 않고 있다. 지난해 7월에 최초의 루게릭 요양센터 건립 기금 조성을 위해 성금 1억원을 승일희망재단에 기부했다. 올해 초에는 취약계층의 따뜻한 겨울나기를 지원하고자 사회복지법인 밥상공동체 연탄은행에 총 1억원 상당의 연탄 12만장을 기증하고 에이스침대 임직원으로 구성된 봉사단이 3000장의 연탄을 직접 배달하기도 했다. 안성호 이사장은 “지역사회 이웃주민 모두가 풍성한 한가위가 보내길 기원하는 마음을 담아 지난 26년간 그랬듯 올해 역시 백미를 지원하기로 했다”며 “ESG경영을 강화해 기업의 사회적 책임을 실현하고 우리 사회의 복지 사각지대를 해소하는 데 보탬이 되겠다”고 전했다.

특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.

1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭. 그는 1938년 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받고 2년 만에 사망했다. 이때부터 ALS는 루게릭병으로 불리기 시작했다. 2018년 3월 14일 사망한 영국 출신 유명 물리학자 스티븐 호킹도 ALS를 앓은 것으로 잘 알려져 있다. 보통 진단 후 5년 내 사망하지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 것은 예외적인 사례다. 문제는 ALS는 대뇌, 척수 등 중추신경계의 운동신경세포만 선택적으로 파괴되기 때문에 근육이 제 기능을 발휘하지 못하고 말을 할 수 있는 근육까지도 제어할 수 없게 돼 언어기능도 상실하게 된다. 이런 상황에서 뇌-컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술로 ALS 환자에게 말을 찾아주는 기술이 개발됐다. 미국 캘리포니아 데이비스대(UC 데이비스), 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 BCI를 이용해 최대 97%의 정확도로 뇌 신호를 음성으로 변환할 수 있고, 장치를 작동시키고 불과 몇 분 만에 ALS 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발해 주목받고 있다. 이런 놀라운 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일 자에 실렸다. 과거 스티븐 호킹 박사도 컴퓨터를 이용해 말을 하는 장치를 사용했지만, 이는 눈동자의 움직임으로 원하는 문장을 만드는 방식이어서 생각을 말로 옮기고 음성으로 옮기는 데 시간이 걸렸다. 또, 기존 음성 BCI 시스템은 자주 단어 오류가 발생해 정상적 대화가 이뤄지기는 쉽지 않다. 이에 최근 과학자들은 ALS 같은 신경학적 문제로 말을 할 수 없는 사람들의 의사소통을 돕기 위해 뇌 신호를 텍스트로 바꾸고 음성으로 전환하는 연구를 활발히 하고 있다. 연구팀은 ALS 환자인 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 이름 붙여진 BCI 임상시험을 했다. 해럴은 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪고 있는 ALS 환자다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역인 왼쪽 중심앞이랑(left precentral gyrus)에 네 개의 마이크로 전극을 삽입했다. 이 전극은 256개의 피질 전극에서 보내오는 뇌 신호를 기록하도록 설계됐다. 이를 통해 뇌 활동 패턴을 음절이나 음성 발화 단위인 음소로 바꾼 다음 단어로 변환하는 것이다. 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록을 사용해 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다.그 결과, 첫 훈련 단계에서는 장치 활성화 30분 만에 99.6%의 정확도로 50단어 어휘를 음성으로 전환하는 데 성공했다. 1.4시간을 추가로 훈련한 다음에는 해럴이 구사할 수 있는 잠재적 어휘의 규모가 12만 5000단어로 늘어났고, 이를 90.2%의 정확도로 재생할 수 있었다. 지속적 업데이트를 통해 이번에 개발한 BCI는 97.5%의 정확도로 끌어올릴 수 있었다. 연구팀에 따르면 32주간 84회의 임상 시험을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 자기 목소리로 의사소통하는 데 성공했다. 연구를 이끈 데이비드 마이클 브랜드먼 교수(기능성 신경외과)는 “이번 BCI 기술은 지금까지 알려진 가장 정확한 언어 신경 장치로 ALS를 비롯해 마비 환자가 다른 사람과 의사소통할 수 있도록 돕는다”라며 “기존 장치들과 달리 반응 속도도 빠르고 가장 뛰어난 점은 기계음이 아니라 환자 자기의 목소리로 말을 할 수 있다는 것”이라고 말했다.

지난달 1일부터 10월 31일까지 시설보수공사 이유로 4개월간 장기휴관에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 경영난으로 장기휴관한 것으로 뒤늦게 알려졌다. 박훈일 두모악 관장은 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “코로나19를 겪으면서 너무 힘들었고 이후에도 사람들이 해외로 빠져나가면서 회복이 안됐다”며 “매년 8만여명에 달하던 관람객 수가 코로나19 때 절반인 4만명대로 뚝 떨어졌고 그 이후에는 2만~3만명 관람에 그쳐 직원 급여도 못 주는 상황이 됐다”고 털어놨다. 결국 두모악 직원들은 지난 6월 모두 퇴사했다. 현재 박 관장도 퇴사한 상태로 무급으로 홀로 갤러리를 지키고 있다. 박 관장은 “갤러리 문을 닫느냐, 마느냐는 2차적인 문제”라며 “시급한 것은 수장고가 열악해 선생님 작품을 어떻게 보존할 것인가를 심각하게 고민하고 있으며 작품 보관과 관련 제주도 등 산하 관계기관들의 관심 속에 머리를 맞대 논의하고 있어 빠르면 이달 말쯤 긍정적인 결과가 나오길 기대한다”고 말했다. 두모악은 오름 사진작가로 유명한 고 김영갑(1957~2005)씨가 폐허된 삼달초등학교를 갤러리로 환골탈태시켰다. 김영갑씨는 루게릭병에 걸린 뒤 6년 만에 세상을 떠났다. 박 관장은 “난치병과 싸우는 환우들이 주인이고, 이곳에서 힐링한 모든 사람이 주인”이라며 “내년은 고인의 20주기가 되는 해이기 때문에 더더욱 폐관하는 일은 절대 없을 것이며 11월 반드시 재개관하겠다”고 힘줘 말했다.

지난 7월 1일부터 10월 31일까지 시설보수공사 이유로 4개월간 장기휴관(본지 인터넷판 7월 1일자 보도)에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 실상은 경영난으로 인해 장기휴관한 것으로 알려졌다. 표면적인 이유는 미술관 내외부시설 정비 및 보수공사지만 사실은 코로나19여파로 직원들 인건비가 밀리는 등 운영난으로 인해 휴관한 것으로 밝혀져 안타까움을 더하고 있다. 박훈일 ‘두모악’ 관장은 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “코로나19를 겪으면서 너무 힘들었고 그 이후에도 사람들이 해외로 빠져 나가면서 회복이 안됐다”며 “매년 8만여명에 달하던 관람객 수가 코로나19때 절반인 4만명대로 뚝 떨어졌고 그 이후에는 2만~3만명 관람에 그쳐 직원 급여도 못 주는 상황이 됐다”고 털어놨다. 두모악은 그동안 대출받으며 근근이 버텨왔지만 인원감축은 불가피했고 직원(6명)들이 근무일수를 줄이는 유연근무제를 통해 자진(셀프) 임금 삭감까지 하며 버티다가 결국 지난 6월 모두 퇴사했다. 현재 박 관장도 퇴사한 상태로 무급으로 홀로 갤러리를 지키고 있다. 최근 추가 대출을 받아 직원들 밀린 급여를 해결한 것으로 파악됐다. 박 관장은 “갤러리 문을 닫느냐, 마느냐는 2차적인 문제”라며 “우선 시급한 것은 수장고가 열악해 선생님 작품을 어떻게 보존할 것인가를 심각하게 고민하고 있다”고 전했다. 이어 “작품 보존과 관련 제주도 등 산하 관계기관들의 관심 속에 머리를 맞대 논의하고 있다”며 “빠르면 이달말쯤 긍정적인 결과가 나오길 기대하고 있다”고 덧붙였다. 그는 “두모악은 난치병을 앓고 있는 사람들의 희망이자 어려운 작가들의 희망공간”이라며 “두모악을 사랑하는 사람들이 모두 주인이고, 난치병과 싸우는 환우들이 주인이고, 이곳에서 힐링한 모든 사람들이 주인”이라고 전했다. 이어 “시대가 변하고 있지만 아날로그 향수를 불러일으키는 전시공간은 하나쯤 존재해야 한다”며 “레트로, 뉴트로풍이 유행하듯 또 언젠가는 아날로그 콘텐츠가 다시 유행하는 날이 돌아올 것이기 때문에 그 시간까지 어떻게 버티느냐가 중요하다”고 토로했다. 두모악은 밥 먹을 돈까지 아껴가며 필름을 사 제주의 풍경, 특히 용눈이 오름 등 제주의 오름을 담아내는데 열정을 받친 고(故)김영갑(1957~2005) 작가가 폐허된 삼달초등학교를 갤러리로 환골탈태시킨 곳이다. 그러나 어느날 루게릭 병을 앓아 투병생활 6년 만인 2005년 5월 29일 홀연히 세상을 떠났다. 박 관장은 “고인은 사진작가가 되려면 하루도 거르지 않고 사진을 찍을 수 있어야 한다고 늘 강조할 만큼 세상에서 가장 성실한 작가였다”며 “내년은 고인의 20주기가 되는 해이기 때문에 더더욱 폐관하는 일은 없을 것이며 11월 반드시 재개관하겠다”고 힘줘 말했다.

가수 션이 연예계 활동 없이 꾸준히 기부할 수 있는 이유에 대해 밝혔다. 최근 유튜브 채널 ‘션과 함께’에는 ‘왜 이렇게 돈이 많냐고요?’라는 제목의 영상이 올라왔다. 제작진은 “루게릭 요양 병원 기부금 관련해서 아직 루머가 있는 것 같다. 직접 얘기해주는 게 좋을 것 같다”고 밝혔다. 한 네티즌이 댓글을 통해 “이 분은 기부 기사만 보이고 연예계 활동도 안 하는데 어떻게 돈이 많냐”고 궁금해했다. 션은 “사람들이 TV에 안 보이면 연예인은 손가락만 빨고 사는 줄 아는데 그렇지 않고 TV에 안 보일 때 더 많은 활동을 할 때도 많다”며 “강연을 많이 다닐 땐 1년에 100개도 넘게 다녔다. 3일에 하나 정도 꼴이다. 하루 5개씩 한 적도 있다. 또 내가 (브랜드) 앰배서더 하는 게 5개 된다”며 수입원을 밝혔다.또 다른 네티즌은 댓글로 “지누션 활동으로 돈도 많이 벌었다”고 추측했으나 션은 “약간 애매한데 지누션이 정말 많은 사랑을 받고 활동도 많이 했지만 지누션 활동하면서는 그렇게 많은 돈은 벌지 못했다”고 말했다. 후원으로 돈을 벌었을 거라는 추측에 대해서는 “후원은 내가 기부하는 것과 다른 건데 사람들이 자꾸 헷갈린다. 기부한 건 내가 돈을 번 것을 기부한 거다. 기부 마라톤이나 이런 건 (개인) 참가비와 기업 후원을 받아서 어떤 일에 쓰는 것”이라고 설명했다. 션은 “2020년부터 내가 기부 마라톤으로만 모금한 금액이 55억 정도 된다. 그걸로 여러 가지 일을 했다. 두 개가 다른 거다. 루게릭 요양 병원 짓는 218억원 중 6억 정도는 우리 부부가 기부했고 그 외에는 모금한 금액이다. 쉽게 말하면 나와 내 아내가 벌어서 기부한 순수 금액이 60억”이라고 밝혔다.

신약 개발 벤처기업 지엔티파마는 플랫폼 신약으로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진’의 자가면역질환 치료용 조성물 및 방법에 대한 국내 특허 등록이 결정됐다고 25일 밝혔다. 자가면역질환은 면역계의 오작동으로 정상적인 세포, 조직, 기관을 공격해 인체의 기능을 약화하고 생명을 위협하는 심각한 질환이다. 치료제로 스테로이드, 비스테로이드성 소염제, 면역 억제제, 진통제 등이 사용되고 있지만 증상 완화에 그칠 뿐만 아니라 장기 복용 시 면역계, 소화기계, 심혈관계 등에 여러 부작용을 유발할 수 있다. 반면 mPGES-1을 억제해 염증 인자인 PGE₂ 생성을 차단하는 크리스데살라진은 장기 복용 시에도 심각한 부작용이 나타나지 않는다. 또 강력한 항산화 작용을 보유하고 있어 자가면역질환에서 나타나는 세포 및 조직 손상을 막을 가능성이 있다. 지엔티파마 연구진과 서울대학교 수의과대학 윤화영 교수팀은 크리스데살라진이 전신성 홍반성 루푸스와 다발성 경화증 동물모델에서 효과가 있는지 확인했다. 연구 결과 과도한 면역반응에 의해 비정상적으로 증가한 비장 크기와 염증성 사이토카인이 크리스데살라진 투약 후 유의적으로 감소했고, 자가면역반응에 관여하는 조절 T 세포와 대식세포의 균형이 조절된 것으로 나타났다. 지엔티파마 애니멀 헬스 사업본부 이진환 본부장은 “크리스데살라진을 주성분으로 하는 ‘제다큐어’는 2021년 반려견 인지기능장애증후군 치료제로 출시돼 현재 1900여개 동물병원에서 처방되며 약효와 안전성이 검증되고 있다”며 “자가면역질환에서의 약효 검증으로 적응증이 계속해서 확장되고 있는 만큼 제다큐어가 동물용의약품 시장에서 블록버스터 신약이 될 것으로 전망한다”고 말했다. 이번 특허 등록 결정으로 크리스데살라진의 적응증은 알츠하이머병과 루게릭병 등 퇴행성 뇌질환, COPD와 천식 등 호흡기질환에 이어 전신성 홍반성 루푸스와 다발성 경화증 등 자가면역질환으로 확장됐다. 곽병주 지엔티파마 대표는 “크리스데살라진은 노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 완료한 임상 1상에서 안전성이 검증됨에 따라 연내에 인지기능장애와 일상활동장애가 있는 중증 알츠하이머병 환자를 대상으로 임상 2상을 진행할 예정”이라면서 “정밀 임상시험을 신속히 진행해 2030년까지 글로벌 시장에 진출하겠다”고 말했다.

초고령사회에 진입하면서 치매 예방 및 돌봄에 관심이 높은 가운데 삼성생명이 업계 최초로 경도인지장애 및 전 단계별 보장이 가능한 ‘삼성 치매보험’을 내놓았다. 삼성생명은 치매 발병에 대비하면서 치매 환자 가족의 간병비 부담을 덜어주는 ‘삼성 치매보험’을 개발했다고 24일 밝혔다. 이 상품은 치매상태 보장개시일 이후 중증치매상태로 진단이 확정되면 ‘중증치매진단보험금’을 보장하고, 진단 확정 후 보험금 지급사유일을 최초로 10년간 매년 해당일에 생존 시 ‘중증치매연금’을 보장한다. 다양한 특약을 통해 치매 검사·치료·통원 등 치료 과정 전반은 물론 치매장기요양 시 필요한 재가급여 및 시설급여 등도 폭넓게 보장한다. 이 상품은 업계 최초로 경도인지장애 및 최경증 치매까지도 보장범위를 확대했다. 해당 특약을 가입하고 보장개시일 이후 경도인지장애 또는 최경증이상 치매 진단을 받으면 ‘돌봄로봇’을 1회 제공한다. 돌봄로봇은 ‘치매특화 인지기능 훈련 프로그램’이 탑재됐으며, ▲말벗 기능 ▲24시간 위기감지 ▲긴급콜 ▲복약 알림 ▲건강데이터 관리 등 최신 디지털 기술에 기반한 치매 맞춤형 서비스를 제공한다. 환자와 가족의 치매 관리 비용부담을 덜어주기 위해 치매장기요양 재가급여 지원 특약 및 시설급여 지원 특약도 신규 도입했다. 아울러, 기존에 보험 가입이 어려웠던 유병자도 치매에 대비할 수 있도록 ‘삼성 간편 치매보험’도 함께 출시했다. 당뇨나 고혈압이 있어도 ▲3개월 이내 진찰 및 검사 통한 입원·수술·추가검사·재검사·질병의심 소견 ▲2년 내 질병·사고로 인한 입원·수술 ▲5년 내 암·간경화·투석 중인 만성신장질환·파킨슨병·루게릭병·경도인지장애·치매·알츠하이머·뇌졸중으로 인한 진단·입원·수술·치료·투약 등 3가지 간편고지 사항에 해당하지 않으면 가입할 수 있다.

김영갑 갤러리 두모악이 1일부터 오는 10월 31일까지 보수공사로 인해 장기 휴관에 들어간다. 김영갑갤러리 두모악 관계자는 미술관 내외부시설 정비와 보수공사를 위해 4개월간 장기휴관에 돌입한다고 1일 밝혔다. 김영갑 갤러리 두모악은 명절 연휴 등을 제외하고 장기 휴관에 들어가는 것은 이번이 처음이다. 그동안 페인트공사나 일부 보수공사로 10여일 휴관한 바 있다. 두모악 관계자는 “관람객들의 방문에 차질이 없기를 바란다”며 “공사가 예상보다 길어지면 재차 휴관안내를 할 예정”이라고 전했다. 김영갑갤러리 두모악은 밥 먹을 돈까지 아껴가며 필름을 사 제주의 풍경, 특히 오름을 담아내는데 열정을 받친 김영갑(1957~2005) 작가가 폐허된 삼달초등학교에 전시관으로 탈바꿈해 지금에 이르고 있다.고인은 1982년부터 제주의 바다에 매료돼 열병을 앓듯 사진을 찍어오다 1985년 제주에 정착했다. 그가 갤러리를 완성할 무렵 손이 떨리기 시작하고 허리에 통증이 왔으며 나중에는 카메라를 들지도 못하고 제대로 걷지 못하는 지경이 됐고 병원에 갔더니 루게릭병이라는 진단을 받았다. 병원에서는 3년을 넘기기도 힘들 거라고 했지만 그는 포기하지 않고 2002년 여름 ‘김영갑 갤러리 두모악’ 미술관의 문을 열었다. 이후 그는 2005년 5월 29일 두모악에서 생을 마감했다. 작가는 생전에 언론 매체들과의 인터뷰에서 “밥 먹을 돈을 아껴 필름을 사고 배가 고프면 들판의 당근이나 무, 고구마로 허기를 달래면서 작품 활동을 했다”면서 “셔터를 누르지 않고는 견딜 수 없는 강력한 순간을 위해 같은 장소를 헤아릴 수 없이 찾아가고 또 기다렸다”고 전한 바 있다. 그의 전시관 한쪽을 다 채운 용눈이오름 등 찍은 제주의 풍광을 담은 작품만 20만여장에 이르는 것으로 알려졌다.

가수 션의 꿈인 218억원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 오는 12월 완공될 예정이다. 션은 21일 자신의 인스타그램에 “218억원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있다”며 공사 현장 사진과 조감도를 올렸다. 션은 “올해 12월 완공 예정으로 잘 진행되고 있다”며 “14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고, 14년간 멈추지 않고 달려왔다. 꿈은 포기하지 않으면 이뤄진다”고 전했다. 그러면서 “수많은 분이 마음을 함께 해주셨고, 많은 동료 연예인과 시민분들이 아이스버킷챌린지에 도전해주며 응원해줬다”며 “루게릭병 환우와 가족분들을 대신하여 진심으로 감사드린다”고 덧붙였다. 션은 전 농구 코치 박승일과 힘을 합쳐 승일희망재단의 공동대표직을 수행 중이다. 연세대와 기아 농구단 등에서 활약했던 박승일은 2002년 5월 루게릭병을 진단받았다. 발병 20개월 후 침대에서 일어나지도 못할 정도로 악화했다. 2009년에는 유일하게 움직이는 눈동자의 움직임으로 특수 컴퓨터를 조작해 루게릭병을 알리는 책을 출간하기도 했다. 현재는 눈동자도 움직이지 못한다. 박승일은 투병 중에도 루게릭 병원 건립이라는 꿈을 키웠고, 션은 아이스버킷 챌린지 등을 통해 적극적으로 이를 돕고 있다. 이들은 2020년부터 루게릭요양병원 설계를 본격화했으며, 지난해 12월 경기 용인시에서 첫 삽을 떴다. 연면적 4995㎡·지하 2층·지상 4층 규모로 병상 76개와 재활치료 시설 등을 갖출 예정이다. 션은 병원 건립을 위해 각종 마라톤 대회, 철인 3종 경기 등에 참여해 5억여원을 기부했다. 또 2014년 미국에서 처음 시작된 아이스버킷 챌린지를 2018년 국내로도 가져와 활성화하며 즐거움이 결합한 ‘놀이형 기부’(Fun Donation) 문화를 만들었다. 스포츠 및 강연 등을 통해 루게릭병에 대한 관심을 환기, 대중의 참여를 지속해서 주도하고 있다.

가수 션이 국내 최초 루게릭요양병원 건립 근황을 전했다. 20일 션은 인스타그램에 “꿈은 포기하지 않으면 이루어집니다! 218억 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있습니다”라는 글과 함께 여러 장의 사진을 올렸다. 그는 “올해 12월 완공 예정으로 잘 진행되고 있습니다. 14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고 14년간 멈추지 않고 달려왔습니다”라고 진행 상황을 알리기도 했다. 그러면서 “수많은 분이 마음을 함께 해주셨고 많은 동료 연예인과 시민분들이 아이스버킷 챌린지에 도전해 주며 응원해 주셨습니다”라며 “루게릭병 환우와 가족분들을 대신하여 진심으로 감사드립니다”라고 했다. 사진에는 루게릭요양병원의 공사 현장이 담겼다. 점차 완성돼 가고 있는 루게릭요양병원의 모습이 기대를 끌어올린다. 국내 아이스버킷 챌린지 열풍을 일으킨 션은 2018년 루게릭요양병원 토지를 마련했다고 알렸다. 이후 2020년, 본격적으로 루게릭요양병원 설계를 시작했으며 지난해 12월 용인시에서 루게릭요양병원 착공식을 진행했다. 국내 최초로 세워질 루게릭요양병원에는 루게릭병 환우 맞춤형 의료와 요양 서비스, 재활 서비스, 루게릭병 전문 간호인 교육, 가족 상담 제공과 희귀질환자를 위한 정책 연구 사업 등이 함께 이뤄질 것으로 알려져 있다.

암환자 등 중증질환자들이 17일 집단 휴진을 예고한 서울대 의대 교수들에게 휴진을 즉각 철회하라고 요구했다. 한국암환자권익협의회, 한국다발골수종환우회, 한국폐암환우회 등 6개 단체가 속한 한국중증질환연합회는 12일 서울 종로구 서울대학교병원 앞에서 기자회견을 열고 의사를 상대로 고소·고발을 검토하겠다고 했다. 28년째 루게릭병으로 투병 중인 김태현 한국루게릭연맹회 회장은 휠체어에 탄 채로 대독자를 통해 정부에 “법과 원칙에 따라 의사 집단의 불법 행동을 엄벌해 달라”고 했다. 그는 “100일 넘게 지속된 의료공백, 중증·응급환자들의 생명을 담보로 한 의사 집단행동의 결과로 골든 타임을 놓친 많은 환자가 죽음으로 내몰렸다”며 “특권을 유지하기 위해 국가와 국민을 혼란에 빠트리고 무정부주의를 주장한 의사 집단을 더는 용서해서는 안 된다”고 했다. 그는 “의사들의 행동은 조직폭력배와 같다”며 “이들의 학문과 도덕과 상식은 무너졌다”고 했다. 변인영 한국췌장암환우회 회장은 휴진을 결정한 교수를 향해 “사랑하는 가족이 죽어가도 참고 숨죽여 기다렸지만, 그 결과는 교수들의 전면 휴진이었고 동네 병원도 문을 닫겠다는 것이었다”고 했다. 식도암 4기 판정을 받고 투병 중인 김성주 연합회 회장은 “서울대병원을 시작으로 다른 대형병원 교수들도 휴진을 선언할 분위기고, 대한의사협회의 전면 휴진도 맞물려 중증질환자들은 죽음으로 내몰리고 있다”고 했다. 김 회장은 “서울의대 교수진은 환자 생명과 불법(행동한) 전공의 처벌 불가 요구 중 어느 것을 우선하나”라며 “무엇이 중하고 덜 중한지를 따져 의료 현장으로 돌아오고, 환자·국민과 눈 맞추고 대화해야 한다”고 했다. 이어 “환우들이 왜 의료법을 위반하고 진료를 거부하는 의사들을 고소, 고발하지 않냐고 전화하고 있다”며 “지금까지는 고소·고발을 생각해본 적이 없었지만, (단체 차원에서) 검토할 생각이 있다”고 했다.