11년 전 전 세계를 휩쓴 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어(SNS) 틱톡 등에서 또다시 유행하고 있다. 이번에는 루게릭병 인식 재고가 아닌 청년 정신 건강을 위한 캠페인이다. 24일(현지시간) 뉴욕포스트, 포브스 등은 지난 3월부터 ‘스피크 유어 마인드(#SpeakYourMIND) 아이스버킷 챌린지’가 Z세대를 중심으로 확산하고 있다고 보도했다. 이들은 얼음물을 뒤집어쓴 다음 챌린지에 참여할 다음 사람을 지목해 캠페인 참여를 유도하고 있다. 새로운 아이스버킷 챌린지는 미국 틱톡에서 다섯 번째로 인기 있는 해시태그로 떠올랐고, 관련 게시물은 2만 개가 넘었다고 알려졌다. 단체는 현재까지 약 30만 달러(약 4억원) 이상의 기부금을 모았다고 전했다. 이 캠페인은 청년 정신 건강 비영리단체 ‘액티브 마인즈’(Active Minds)를 위한 모금 행사로, 사우스캐롤라이나대학교 학생 단체인 ‘마인드’(MIND·Mental Illness Needs Discussion)에서 시작했다. 마인드 창립자인 웨이드 제퍼슨은 “루게릭병 아이스버킷 챌린지에서 강력한 영감을 받았다”며 “이번에도 사람들이 함께 나서면서 큰 움직임을 만들어가는 모습을 보고 감격했다”고 소감을 밝혔다. 2014년 시작된 ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 위한 기부 캠페인이다. 얼음물을 맞은 사람이 세 명을 지목하면, 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 방식으로 진행했다. 전 세계적으로 많은 이들이 이 캠페인에 참여해 기부금은 2억 2000만달러(약 2450억원)가 넘는 것으로 추산됐다. 하지만 새로운 아이스버킷 챌린지를 향한 비판도 적지 않다. 원래 차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 행위는 루게릭병의 신체적 고통을 표현하기 위한 것이었고, 이를 밝히지 않고 따라하게 되면 본래 아이스버킷 챌린지 목적이 훼손된다는 주장이다. 현재 틱톡에서 팔로워 20만 명을 보유한 루게릭병 관련 인플루언서 브룩 이비는 “루게릭병은 여전히 치료법이 없는 100% 치명적인 병”이며 “챌린지의 원래 취지를 언급하지 않은 채 방식만 차용하는 것은 실망스럽다”고 지적했다. 지지 여론도 높다. 루게릭병 협회(ALS)는 정신 건강 인식 재고를 위해 아이스 버킷 챌린지를 활용하는 일을 환영하고 나섰다. 루게릭병 협회는 인스타그램에 “아이스버킷 챌린지가 돌아왔다”며 “정신 건강은 루게릭병 환자를 포함한 모든 사람에게 영향을 미친다”고 새로운 아이스버킷 챌린지를 옹호했다. 한편 ‘스피크 유어 마인드 아이스버킷 챌린지’ 모금 최종 목표는 50만 달러(약 7억 2000만원)로, 5월까지 이어질 예정이다. 액티브 마인즈 설립자인 앨리슨 말먼은 새로운 챌린지에 대해 “대담하고 사명감 넘치는 젊은 세대들이 주도하는 캠페인”이라며 “정신 건강의 새로운 시대를 여는 방법”이라고 말했다.

11년 전 전 세계를 휩쓴 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어(SNS) 틱톡 등에서 또다시 유행하고 있다. 이번에는 루게릭병 인식 재고가 아닌 청년 정신 건강을 위한 캠페인이다. 24일(현지시간) 뉴욕포스트, 포브스 등은 지난 3월부터 ‘스피크 유어 마인드(#SpeakYourMIND) 아이스버킷 챌린지’가 Z세대를 중심으로 확산하고 있다고 보도했다. 이들은 얼음물을 뒤집어쓴 다음 챌린지에 참여할 다음 사람을 지목해 캠페인 참여를 유도하고 있다. 새로운 아이스버킷 챌린지는 미국 틱톡에서 다섯 번째로 인기 있는 해시태그로 떠올랐고, 관련 게시물은 2만 개가 넘었다고 알려졌다. 단체는 현재까지 약 30만 달러(약 4억원) 이상의 기부금을 모았다고 전했다. 이 캠페인은 청년 정신 건강 비영리단체 ‘액티브 마인즈’(Active Minds)를 위한 모금 행사로, 사우스캐롤라이나대학교 학생 단체인 ‘마인드’(MIND·Mental Illness Needs Discussion)에서 시작했다. 마인드 창립자인 웨이드 제퍼슨은 “루게릭병 아이스버킷 챌린지에서 강력한 영감을 받았다”며 “이번에도 사람들이 함께 나서면서 큰 움직임을 만들어가는 모습을 보고 감격했다”고 소감을 밝혔다. 2014년 시작된 ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 위한 기부 캠페인이다. 얼음물을 맞은 사람이 세 명을 지목하면, 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 방식으로 진행했다. 전 세계적으로 많은 이들이 이 캠페인에 참여해 기부금은 2억 2000만달러(약 2450억원)가 넘는 것으로 추산됐다. 하지만 새로운 아이스버킷 챌린지를 향한 비판도 적지 않다. 원래 차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 행위는 루게릭병의 신체적 고통을 표현하기 위한 것이었고, 이를 밝히지 않고 따라하게 되면 본래 아이스버킷 챌린지 목적이 훼손된다는 주장이다. 현재 틱톡에서 팔로워 20만 명을 보유한 루게릭병 관련 인플루언서 브룩 이비는 “루게릭병은 여전히 치료법이 없는 100% 치명적인 병”이며 “챌린지의 원래 취지를 언급하지 않은 채 방식만 차용하는 것은 실망스럽다”고 지적했다. 지지 여론도 높다. 루게릭병 협회(ALS)는 정신 건강 인식 재고를 위해 아이스 버킷 챌린지를 활용하는 일을 환영하고 나섰다. 루게릭병 협회는 인스타그램에 “아이스버킷 챌린지가 돌아왔다”며 “정신 건강은 루게릭병 환자를 포함한 모든 사람에게 영향을 미친다”고 새로운 아이스버킷 챌린지를 옹호했다. 한편 ‘스피크 유어 마인드 아이스버킷 챌린지’ 모금 최종 목표는 50만 달러(약 7억 2000만원)로, 5월까지 이어질 예정이다. 액티브 마인즈 설립자인 앨리슨 말먼은 새로운 챌린지에 대해 “대담하고 사명감 넘치는 젊은 세대들이 주도하는 캠페인”이라며 “정신 건강의 새로운 시대를 여는 방법”이라고 말했다.

“김영갑선생의 오름 사진작품들이 몇점 있는데 벽에 걸어놓을 수 없어요. 사진은 안 보이고 사진 한 컷을 기다리느라 칼바람을 맞으며 적막과 허기와 싸웠을 그 사람의 얼굴만 보여서요.” 조용필의 ‘킬리만자로의 표범’, 혜은이의 ‘열정’ 김국환의 ‘타타타’ 등을 작사한 양인자(79) 선생이 사진작가 고(故) 김영갑선생 20주기 기념 전시에 40년 음악인생을 돌아본 에세이 ‘그겨울의 찻집’ 1000부를 기증했다. 김영갑갤러리 두모악에 가보니 루게릭병을 앓다가 떠난 고인(1957~2005)을 위한 노래 ‘김영갑’(양인자 작사, 김희갑 작곡. 김진권 노래) 원본 악보가 벽에 걸려 있었다. 고인과 어떤 인연이 있었던 걸까. # “김영갑 노래가 아닌 김영갑 스토리 드라마 만들어 그를 주연으로 하려 했었다”고 회상“노래 ‘김영갑’ 가사를 만들기 전에 김영갑씨의 인생스토리를 드라마로 만들고 그를 배우(주연)로 직접 등장시키려고 했었어요. ‘킬리만자로의 표범’의 가사처럼 ‘나보다 더 불행하게 살다 간 고호란 사나이도 있었는데…’와 맞아떨어질 정도로 날 것의 스토리가 가득했어요.” 양 선생은 지난 23일 서울신문과의 통화에서 1991년 가수 이동원의 앨범 작업을 위해 모스크바로 가면서 앨범 재킷 사진작가로 동행한 고인과의 인연과 함께 이렇게 그를 추억했다. 이어 “김영갑갤러리 두모악을 잊지 않고 사랑해주시고 후원해주시는 분들께 김 선생의 이야기가 담겨 있는 책을 감사의 의미로 나눠드리고 싶다”고 전했다. # 르망차 사주고 1t 트럭 사주고… “나는 못하는데” 하나 밖에 모르는 외곬박훈일(57) 두모악 관장으로부터 양 선생은 고인이 살아생전 물신양면으로 많은 애정을 보내줬다고 전했다. 고인에게 당시 잘나가던 애마 대우차 르망을 덜컥 선물하기도 했다. 고인이 극적인 순간에 기동력이 전혀 없어 아름다운 장관을 카메라에 담지 못해 펑펑 운다는 사실을 알기 때문이었다. 두모악 갤러리 공사를 할 땐 1t트럭까지 사주며 힘을 보태기도 했다. 양 선생은 “인연이라고 해서 다 그렇게 될까요. 그냥 그분한테 마음이 가더라고요. 사진 한컷을 위해 영혼까지 바치는 사람… 하나밖에 모르는 외곬인생…. 배고플 걸 뻔히 알면서도 한라산을 쫓아다니는 모습이 짠했어요. 나는 못하는데 저 사람은 하는구나”라고 했다. 이번 20주기 기념 전시 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’은 지난 22일부터 오는 6월 21일까지 김영갑갤러리두모악에서 만나고 있다. 양 선생처럼 그를 기억하는 사람들의 작품과 인연이 된 물건, 사진, 신문기사, 칼럼, 헌시 등 다양한 추억들이 전시되고 있다. 특히 두모악을 찾았던 사람들이 글을 남긴 오래되고 소중한 방명록 수백권이 20주기를 추모하고 있었다. 방명록에 나온 수많은 사람들의 남긴 글이야말로 이번 전시에서 가장 빛나는 작품이었다. 박 관장은 “갤러리 벽면 한쪽을 비워뒀다”면서 “두모악을 방문한 사람들이 남긴 글이나 사진으로 빈 여백을 채울 예정”이라고 전했다.

‘유포리아’ 에릭 데인 최근 진단 사실 밝혀근육에 마비·위축 진행되는 희귀난치 질환운동신경세포 사멸…수년 내 사망 확률 커국내선 지난달 최초 전문병원 개원해 화제 미국 드라마 ‘그레이 아나토미’, ‘유포리아’ 등으로 잘 알려진 배우 에릭 데인(52)이 ‘루게릭병’으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받았다고 고백해 이 희귀난치성 질환에 또 한번 관심이 쏠리고 있다. 에릭 데인은 지난 10일(현지시간) 미국 연예매체 피플과의 인터뷰에서 “루게릭병 진단을 받았다”며 “다음 장을 헤쳐나가는 동안 사랑하는 가족이 곁에 있어 감사하다”고 밝혔다. 에릭 데인은 부인 레베카 게이하트와 사이에 15세와 13세 두 자녀를 두고 있다. 에릭 데인은 HBO 인기 드라마 ‘유포리아’에서 부인과 자식들 몰래 성소수자 미성년자 등을 만나 성관계를 하고 이를 촬영해 보관하는 중년 남성 칼 제이콥 역할로 열연하고 있다. 2000년대엔 ABC 인기 드라마 ‘그레이 아나토미’에서 미남 성형외과 전문의 마크 슬론 역을 맡아 한국 시청자들에게도 얼굴이 알려져 있다. 에릭 데인은 ALS 진단 사실을 알리면서도 “계속 일할 수 있어 다행이고, 다음주에 ‘유포리아’ 촬영장으로 돌아갈 생각에 기대가 크다”면서 “이 기간 저와 제 가족의 사생활을 보호해 달라”고 당부했다. 에릭 데인은 오는 14일 ‘유포리아’ 시즌3 촬영을 시작할 예정이다. ALS는 1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭이 1938년 진단을 받고 2년 만에 사망하면서 이때부터 루게릭병으로 불리기 시작했다. 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹 박사가 앓았던 질환으로도 유명하다. 진단 후 수년 내 사망하는 경우가 많지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 사례도 있다. 운동신경세포가 파괴되고 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다. 발생 원인과 치료 방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 아직 효과적인 치료제도 개발되지 않았다. 세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 ALS를 앓는 것으로 알려져 있다. ALS는 진행 초기 증상이 미미해서 알아차리기 힘들지만, 질환이 악화하면서 팔과 다리에 경련이 일어나거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 않아 쉽게 사레에 들리고 호흡곤란이 나타난다. 국내에선 가수 션의 주도로 지난달 31일 경기 용인시에 국내 최초 ALS 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원을 개원해 화제가 되기도 했다. ALS로 23년간 투병한 전 프로농구 코치 고(故) 박승일씨와 션은 2011년 승일희망재단을 공동 설립하고 병원 건립을 추진해왔다. 병원은 지하 2층, 지상 4층 규모로 5000㎡에 76병상을 마련했다. 국비 120억원, 기부금 118억 8000만원 등 총사업비 238억 8000만원이 투입됐다. 35만명의 기부자가 힘을 보탰다.

‘킬링 미 소프틀리 위드 히즈 송’으로 한국에서도 널리 알려진 미국의 여성 싱어송라이터 로버타 플랙이 24일(현지시간) 88세를 일기로 별세했다고 AP통신이 보도했다. 플랙의 홍보 담당자인 일레인 쇼크는 성명을 통해 플랙이 뉴욕 맨해튼에서 가족이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다고 전했다. 앞서 그는 2022년 근위축성측삭경화증(ALS·루게릭병)을 앓고 있어 더는 노래할 수 없다고 발표했다. 직접적인 사인은 심장마비로 전해졌다. 고인은 그래미 시상식에서 2020년 평생공로상을 포함해 5차례 수상했다. 1973년과 1974년 2년 연속으로 그래미상 ‘올해의 레코드’를 수상하며 전성기를 보냈다. 워싱턴DC에서 10년 가까이 중학교 교사로 일하고 밤에는 다운타운에서 공연하는 삶을 살다 가수로 데뷔했다. 그의 데뷔 앨범에 수록된 ‘더 퍼스트 타임 에버 아이 소 유어 페이스’가 클린트 이스트우드의 영화 ‘어둠 속에 벨이 울릴 때’(1971)에 들어가며 일약 스타덤에 올랐다. 

광주대학교 사회복지전문대학원을 졸업한 근육장애인의 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다. 23일 광주대에 따르면 최근 사회복지전문대학원 석사학위를 받은 졸업생 장익선(37)씨는 5살 어린 나이에 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 근이영양증 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화되며 현재 치료 방법이 없다. 스티븐 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못하는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않았다. 같은 대학 사회복지학부를 거쳐 사회복지전문대학원에서 수학한 장씨는 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문작업으로 논문을 썼다. 이번 졸업식에서 석사학위와 학술상을 받았다. 장씨는 학업과 별개로 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지사업을 진행하고 있는 것으로 알려졌다. 이와 관련, 지자체의 지원과 실태조사를 통한 조례 제정까지 이끌어내는 등 장애인 운동가로서도 다양한 활동을 펼치고 있다. 광주대는 졸업식 행사장 구조 상 장씨의 참석이 쉽지않다고 판단, 교내 다른 장소에서 장씨를 위한 별도의 ‘찾아가는 졸업식’을 가졌다. 이 대학 김동진 총장은 장씨를 찾아 그의 졸업을 축하했다. 같은 날 대학 호심관 1층 대강당에서 열린 2024학년도 전기 제40회 학위수여식에서는 박사 26명·석사 163명·학사 1209명 등 총 1398명이 학위를 받았다. 김동진 광주대총장은 “위기를 극복하는 능동적이고 도전적인 자세로 영예롭게 학위를 받은 장씨를 비롯한 졸업생들을 진심으로 축하한다”며 “광주대의 기업가 정신을 통해 불굴의 의지와 도전 정신으로 4차산업혁명의 거센 변화 속에서도 세상을 위한 인재로 거듭나길 바란다”고 당부했다.

천체물리학자 고 스티븐 호킹(1942~2018)처럼 근육이 점점 마비되는 희소병을 앓아 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 30대가 눈빛만을 이용해 공부한 끝에 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대에 따르면 장익선(37)씨는 지난 21일 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 다섯 살 때 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 유엔이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 작업으로 논문을 완성했다. 장씨는 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에 앞장서고 있다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 일상의 모습을 통해 근육병에 대한 관심도 환기하고 있다. 이날 김동진 총장은 누구보다 치열하게 공부해 졸업한 장씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련했다. 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”라며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 화답했다고 대학 측은 전했다.

운영난을 겪었던 미술관 두모악이 김영갑(1957~2005) 선생 20주기 기념 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’ 전시를 통해 재도약한다. 김영갑갤러리 두모악은 김영갑 선생 20주기(5월 29일)를 앞두고 오는 28일까지 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’ 전시 참여자를 모집한다고 16일 밝혔다. 채택된 작품은 오는 4월 22일부터 6월 21일까지 두모악에서 전시될 예정이다. ‘인연 그리고 만남’이란 테마처럼 제주 중산간과 오름을 주제로 선생과 함께 작업했던 작가들의 작품을 비롯, 선생의 지인, 친구, 후배, 제자들이 보낸 작품 및 추억이 전시된다. 다양한 형태의 인연과 만남의 사연이 담긴 전시를 통해 선생을 기억하는 뜻깊은 시간이 될 것으로 기대된다. 박훈일 두모악 관장은 “선생을 추억하고 선생의 작품세계를 기리는 사진, 그림, 시, 물건 등 장르를 불문한 모든 것들로 채워져 공유하는 전시가 될 것”이라며 “예컨대 선생과 차 한잔하다가 받은 찻잔, 선생이 찍어준 사진 작품에 담긴 사연들을 들여다보는 대화의 시간도 마련할 예정”이라고 전했다. 특히 “신진작가들의 작품을 통해 20년 전 선생이 포착한 오름 풍경과 중산간 마을의 풍경이 20년 후인 지금과 어떻게 달라지고 변했는지 들여다 볼 수 있는 특별한 전시가 될 것으로 기대된다”고 강조했다. 충남 부여에서 태어난 고인은 1982년부터 제주의 바다에 매료돼 열병을 앓듯 사진을 찍어오다 1985년 제주에 정착했다. 미술관을 완성할 무렵 루게릭병이라는 진단을 받고도 포기하지 않고 2002년 여름 기어코 문을 열었고 개관한 지 3년도 채 안된 2005년 5월 29일 두모악에서 생을 마감했다. 고인은 생전 인터뷰에서 “밥 먹을 돈을 아껴 필름을 사고 배가 고프면 들판의 당근이나 무, 고구마로 허기를 달래면서 작품 활동을 했다”면서 “셔터를 누르지 않고는 견딜 수 없는 강력한 순간을 위해 같은 장소를 헤아릴 수 없이 찾아가고 또 기다렸다”고 전한 바 있다. 그가 남긴 제주는 20만여장에 이르는 것으로 알려졌다. 두모악 홈페이지 공지사항 모집공모 안내를 클릭해 지원서식을 다운로드 받은 뒤 이메일(dumoak@dumoak.com)를 통해 오는 28일까지 접수하면 된다. 이번 전시는 제주국제자유도시개발센터(JDC)의 도민지원사업으로 진행된다. 한편 코로나19 여파로 운영난에 시달리던 김영갑갤러리 두모악은 지난해 7월 1일부터 10월 31일까지 4개월간 장기휴관을 끝내고 11월부터 재개관해 ‘잃어버린 이어도’ 와 ‘마라도’ 전을 전시하고 있다.

루게릭(근위축성 측삭경화증) 요양병원을 설립에 힘을 보태는 등 선한 영향력을 펼쳐온 가수 션이 최근 유튜브 콘텐츠 제작 PD 채용과 관련해 공개 사과했다. 11일 유튜브 채널 ‘션과 함께’에는 ‘션입니다, 죄송합니다’라는 제목의 영상이 올라왔다. 이 영상에서 션은 “여러분께 꼭 드릴 말씀이 있어서 오늘 카메라를 켰다”라며 “얼마 전에 커뮤니티에 PD 채용 공고를 올렸는데 지원율이 너무 저조했다. 왜일까 곰곰이 생각해 봤는데 우대사항에 ‘달리기를 좋아하시는 분’이라고 쓴 게 나의 큰 잘못이었던 것 같다”라고 말했다. 션은 “죄송하다. 그거 필수사항 아니고 우대 특별사항 아니니까 그냥 편하게 생각해달라. 심지어 달리기 안 좋아하셔도 된다. 그냥 션만 좋아하셔도 되니 다시 한번 생각하셔서 많은 분이 신청해주시면 감사하겠다”라고 말했다. 그러면서 “이건 비밀인데 심지어 우리 PD님 달리기 안 하고 자전거 타고 촬영하고 있다. 그러니깐 마음 놓으시고 션과 함께 앞으로 이 채널을 아름답게 멋지게 꾸며 가실 분들 많이 지원해 주셨으면 좋겠다”라고 강조했다.

가수 션과 지난해 9월 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표의 ‘꿈의 병원’인 루게릭(근 위축성 측삭경화증) 요양병원의 내외부 모습이 공개됐다. 5일 유튜브 채널 ‘션과 함께’에 올라온 ‘몰래 숨겨왔던 239억짜리 건물, 최초로 공개합니다’라는 제목의 영상에서 션은 서울 한남나들목에서 시작해 경기 용인시에 있는 ‘승일희망요양병원’까지 약 42㎞를 달려갔다. 션은 병원 앞에 도착해 “제 건물”이라며 “제 친구 고 박승일 공동대표와 저의 꿈이었던 국내 최초, 아니 세계 최초 루게릭 요양 병원”이라고 소개했다. 션은 “조사했는데 전 세계에 단 하나도 없는 아주 특별한 병원”이라고 덧붙였다. 병원은 2023년 착공했으며 완공하는데 239억원이 들었다. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했고, 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병했다. 션과 고인은 2011년 비영리재단 승일희망재단을 설립한 이후 아이스버킷 챌린지 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 영상에는 고인의 친누나인 박성자 승일희망재단 상임 이사와 고재춘 승일희망재단 사무국장도 등장했다. 세 사람은 병원 외부 모습부터 내부 로비, 강당, 입원실 등 루게릭병 환자를 위해 특별 설계된 병원 공간을 자세히 소개했다. 준공일에 병원을 찾았다는 션은 “병원 내부의 인테리어는 아직 끝나지 않았다”며 “외관은 완전 다 끝난 상태이고 1월 말 완성되면 3월에 개원할 예정”이라고 설명했다. 션은 환자들이 병원 내부 침대에서도 밖을 볼 수 있도록 창문을 낮고 크게 설치했다고 전했다. 또 환자들이 침대에 누운 채 병원 외부에 나올 수 있도록 출입문의 턱을 없애고 폭도 넓혔다고 한다. 병원 로비 한쪽에는 ‘기부 벽’도 설치될 예정이다. 박 이사는 “35만명 이상이 기부하시고 캠페인에 참여해주셔서 이 공간(병원)이 이뤄졌기에 제작하려고 한다”고 말했다. 션은 야외와 옥상에 마련된 정원에 특히 신경을 썼다고 강조했다. 그는 “루게릭병 환우분들이 바깥을 못 나가는데 다 인지 능력이 있으셔서 (바깥에 나가고자 하는) 바람이 많으실 것”이라며 “최대한 바깥을 느끼실 수 있도록 최대한 신경을 썼다”고 말했다. 션은 고인과의 첫 만남에 대해서 “승일이가 눈만 깜빡거릴 수 있어서 안구 마우스를 통해 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 썼다. 우연히 그 책을 읽게 됐는데 책에 승일이의 꿈이 ‘국내 최초 루게릭 요양병원’이라고 쓰여 있었다”며 “마침 그때 어딘가 꼭 필요한 일에 쓰려고 1억 정도를 저금해 둔 게 있었다. 어디에 써야 할지 고민하고 있던 참에 ‘이 친구의 꿈에 이 돈이 전달되는 게 맞겠다’ 싶어서 1억원 수표를 끊어서 박승일 대표를 찾아갔다”고 떠올렸다. 이어 “처음엔 어떻게 다가가야 할지 몰랐다. 승일이가 나보다 한 살 위인데 먼저 ‘친구 하자’고 내게 편하게 다가왔다”며 “정말 세심하고 마음이 깊은 친구였다”고 덧붙였다. 병원 완공 소회에 대해 션은 “승일이가 22년 동안 꿈꿔왔던 병원이다. 완공된 걸 못 보고 하늘나라로 가서 매우 아쉽다”고 했다. 박 이사는 “동생이 (병원 완공된 모습을) 다 보고 가지는 못했지만 동생이 뿌린 씨앗을 통해서 많은 분이 이곳에서 힘을 얻게 될 거라는 것 때문에 (동생에게) 감사해하고 있다”고 전했다. 션은 이날 서울에서 용인까지 달려온 이유에 대해 “승일이에게 주는 마지막 선물”이라고 밝히면서 울먹거리기도 했다. 한편 션은 모금을 위해 2014년부터 시작한 아이스 버킷 챌린지 등에 참여한 연예인 동료와 선후배, 시민들에게 고마움을 전했다. 직접 아이스버킷 챌린지를 선보인 그는 “그분들이 함께해 주셨기 때문에 세계 최초 루게릭 요양 병원이 이렇게 지어졌다. 정말 감사하다”고 말했다.

현대차그룹이 승일희망재단과 손잡고 중증근육성 희귀질환 ‘루게릭병’ 환우 지원에 팔을 걷어붙였다. 현대차그룹은 지난달 22일 경기 용인의 현대모비스 농구단 체육관에서 이혁노 현대차그룹 지속가능경영팀장 상무와 김영광 현대모비스 ESG경영추진실장 상무, 조동현 현대모비스 농구단 감독, 션 승일희망재단 공동대표와 박성자 상임이사 등 주요 관계자가 참석한 가운데 승일희망재단에 루게릭요양병원의 차량과 의료품 구입을 위한 성금 2억원을 전달했다. 이날 성금 전달은 23년간 루게릭병 투병 끝에 지난 9월 작고한 고(故) 박승일 승일희망재단 공동대표가 과거 기아차 농구단(현대모비스 농구단의 전신) 선수와 현대모비스 농구단 코치로 활동한 것을 기리기 위한 것으로 알려졌다. 승일희망재단은 이번 현대차그룹의 성금으로 ▲장애인 리프트 특장 차량 2대(카니발·스타리아) ▲방문 진료용 SUV 1대(투싼) ▲의료물품을 구입하고 루게릭병 환우의 진료에 활용한다. 고 박승일, 션 공동대표가 2011년 루게릭병 환우를 지원하기 위해 설립한 승일희망재단은 다음달 국내 최초 루게릭요양병원의 완공을 앞두고 있다. 

“약속을 지키고 싶었습니다. 관람객들에게 11월에 다시 만나겠다고 공지했는데 무슨 일이 있어도 문을 다시 열겠다는 그 약속을 꼭 지키고 싶었습니다.” 박훈일 ‘두모악’ 관장이 10월의 마지막 날인 31일 서울신문과의 통화에서 “안내했던 것 처럼 장기휴관 기한이 다 됐고 두모악을 사랑하는 관람객들과 약속을 저버릴 수 없어 일단 문을 열기로 했다”며 이같이 밝혔다. 운영난 등으로 인해 지난 7월 1일부터 10월 31일까지 4개월간 장기휴관에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 ‘잃어버린 이어도’ 와 ‘마라도’ 전을 통해 재개관해 주목받고 있다. 당시 표면적인 이유는 미술관 내외부시설 정비 및 보수공사지만 실상은 코로나19 여파로 직원들 인건비가 밀리는 등 경영난이 심화돼 휴관하기로 해 안타까움을 산 바 있다. 박 관장은 “문을 열어 놓으면 많은 분들이 다녀갈텐데 서로 의견을 공유하면서 장기적인 대책을 강구하려고 한다”면서 “개인(법인)이 운영하기는 버거운 상황이어서 장기적으로는 정부·기관이 맡아주면 최선책이 될 것 같다”고 한숨을 내쉬었다. 이어 “작품 관리를 위한 제대로 된 수장고가 절실한 상황도 여전하다. 문을 열어놓고 대안을 찾으려고 한다”면서 “직원을 둘 상황도 아니어서 매표소 대신 키오스크를 놓고 관람객을 받을 예정”이라고 덧붙였다. 1일부터 2025년 2월 22일까지 계속되는 재개관 전시는 김영갑 선생의 작품 500여점 가운데 선별한 작품 ‘내가 본 이어도 시리즈’ 중에서 27점을 하날오름관에서 ‘잃어버린 이어도’라는 이름으로 전시되며, 두모악관에서는 ‘마라도’ 작품집 중에서 33점을 선별해 전시한다. 김영갑 선생은 ‘내가 본 이어도’ 시리즈에 대해 “고요와 적막, 그리고 평화를 다시금 고스란히 보고 느낄 수 있는 나만의 비밀화원”이라며 “많은 이들이 그곳을 스쳐 지났지만, 발길을 멈추지 않고 그냥 지나쳐 갔다. 그저 무덤덤하게 지나쳐 갈 뿐이었다. 나는 그곳을 누구에게도 가르쳐주지 않았다. 그곳에서만은 탐라인들처럼 자유롭기를 원했다”고 고백했다. 그는“살아가면서 불현듯 내게 다가오는 권태로움과 우울, 울적함이 내 삶의 리듬을 흐트러뜨릴 때면 그곳에서 풀과 나무와 구름과 싸우고 화해하는 가운데 나의 어리석음을 돌아봤고. 참기 힘든 분노, 좌절, 절망이 나를 힘들게 할 때면 나만의 비밀화원에서 눈, 비, 안개, 바람에 젖고 시달리는 축복을 통해 하찮은 내 존재를 다시금 확인했다”고 전했다. 그는 그같은 오름을 이어도라 불렀다. 참으로 행복했다고, 자신만의 비밀화원에서 자신만의 꿈을 키워왔다고 털어놨다. 그 시간들이 행복이었음을 뒤늦게야 알아차렸고 진정 소중한 것이 무엇인가를 이제야 깨닫고는 되돌릴 수 없는 세월을 못내 안타까워했다. 이어 그는 마라도에 대해 “바람을 이해하지 못하고는 마라도를 이해할 수 없다. 바람 때문에 섬사람들은 섬에 갇혀 지내야 하는 날이 많다. 바람 때문에 집의 처마가 돌담보다 낮다”면서 “제주도를 이해하고 싶으면 마라도를 우선 이해하면 수월하다. 제주도는 시간이 필요하나, 마라도는 2~3일이면 대충은 속사정을 엿볼 수 있다. 제주도 역사, 삶에 관심이 있다면 마라도를 먼저 알아야 한다”고 서슴없이 말할 정도로 특별히 볼거리가 없지만 보배로운 섬이라고 자신했다. 선생은 난치병인 루게릭병으로 세상을 떠났지만, 그의 작품은 두모악에 남아 난치병을 앓고 있는 사람들의 희망이 되고 힐링이 되고 있다. 선생의 그 적요하고 쓸쓸한 제주의 오름을 다시 만나볼 수 있는 것만으로도 두모악을 찾는 이들에겐 즐거움이고 제주여행의 쉼표가 될 것으로 기대된다.

가수 션이 루게릭요양병원 완공을 앞두고 외관이 완성된 모습을 공개하며 지난달 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표를 그리워했다. 션은 29일 자신의 인스타그램에 “승일아 하늘에서 보고 있니?”라며 “우리의 꿈이었던 국내 최초 루게릭요양병원이 이제 외관은 완성됐다”고 밝혔다. 함께 공개한 사진에는 공사 중인 병원 외관 모습이 담겼다. 션은 이어 “두 달 후인 12월에는 완공될 것”이라며 “승일아, 편한 그곳에서 계속 기도해줘. 너의 꿈이었던 루게릭요양병원이 루게릭 환우와 가족들에게 쉼의 공간이 될 수 있도록”이라고 덧붙였다. 박승일은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했고, 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받았다. 23년간 투병 생활을 하다 지난달 25일 53세의 나이로 세상을 떠났다. 지난 2011년 션은 박승일과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 이들은 재단 설립 13년 만인 지난해 12월 루게릭요양병원 착공식을 열었고, 올해 완공과 개원을 목표로 하고 있다. 박승일은 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석한 바 있다. 근위축성측삭경화증으로 불리는 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로, 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 결국 호흡근 마비로 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다.

현대차그룹이 22일 경기 용인 현대모비스 농구단 체육관에서 루게릭요양병원을 위한 성금 2억원을 승일희망재단에 전달(사진)했다고 이날 밝혔다. 승일희망재단은 국내 최초 루게릭요양병원을 건립 중이다. 오는 12월 완공을 앞두고 있다. 이번 성금은 장애인 리프트 특장 차량 2대와 방문 진료용 스포츠유틸리티차량(SUV) 1대, 의료 물품 구입과 루게릭병 환우 진료를 돕는 데 활용된다. 루게릭병 투병 끝에 지난 9월 별세한 고 박승일 승일희망재단 공동대표가 과거 프로농구 코치로 활동한 것을 기리기 위해 농구단 체육관에서 성금 전달 행사를 가졌다는 설명이다.

프로농구 코치로 일하다가 루게릭병 진단을 받고 투병해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 25일 세상을 떠났다. 53세. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했으며 2002년 프로농구에서 울산 모비스 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병해 왔다. 고인은 루게릭병 진단 직후 “나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”는 뜻을 전했다. 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스 버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 해 왔다. 루게릭요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있으며 고인은 지난해 12월 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석했다. 고인은 2009년 눈으로 움직이는 마우스를 이용해 집필한 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 펴낸 바 있다. 빈소는 분당서울대병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐으며 발인은 27일 오전 7시다.

프로농구 코치로 일하다가 루게릭병 진단을 받고 투병해온 박승일 승일희망재단 공동대표가 25일 세상을 떠났다. 53세. 승일희망재단은 25일 “루게릭병이라는 희귀 질환을 알리고 루게릭 요양병원 건립 등 많은 환우와 가족을 위해 애쓴 박승일 공동대표가 23년간의 긴 투병 생활을 뒤로하고 소천하셨다”고 밝혔다. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했다. 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병해왔다. 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 ‘아이스버킷 챌린지’ 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행해왔다. 루게릭 요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있다. 루게릭병 진단을 받은 2002년 고인은 “나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다”며 “루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”는 뜻을 전하기도 했다. 2009년에는 눈으로 움직이는 마우스를 통해 집필한 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 펴냈다. 근위축성측삭경화증(ALS)으로 불리는 루게릭병은 운동 신경 세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 결국 호흡근 마비로 사망에 이르게 되는 질환이다. 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐다. 발인은 27일 오전 7시다.

안성호 재단법인 에이스경암 이사장이 한가위를 앞두고 성남시에 쌀(10㎏) 5900포를 기부했다. 에이스경암은 성남시청에서 지역 독거노인 및 소년·소녀 가장의 생활지원을 위한 쌀 5900포(약 1억 4000원)를 전달하는 쌀 기탁식을 진행했다고 9일 밝혔다. 이날 행사에 참석한 에이스경암 및 성남시청 관계자는 지역사회 구성원이 체감할 수 있는 지속적인 복지를 전개해 나가는 데 협력하기로 뜻을 모았다. 에이스경암은 지난 26년 동안 매년 설과 추석마다 취약계층을 위한 쌀 기부를 이어왔다. 에이스경암이 현재까지 지역사회에 전달한 백미를 모두 합치면 누적 15만 4260포로 금액 환산 시 36억 8000만원에 이른다. 안 이사장은 ‘기업이윤을 사회에 환원한다’는 선친의 기업가 정신을 계승해 쌀 기탁을 비롯해 다양한 사회공헌활동을 이어오고 있다. 특히 에이스침대를 운영하며 받은 국민의 사랑을 더 큰 사랑으로 돌려줄 수 있도록 한층 강화된 ESG경영 활동을 해오고 있다고 전했다. 그의 하나로 지난 1월 이천 에이스경로회관을 최신 시설을 갖춘 신축 건물로 재개관했다. 하루 평균 200명의 분량의 무료 식사를 대접할 수 있는 경로식당 및 여가생활을 즐길 수 있는 경로당 및 옥상쉼터 등을 새롭게 조성해 지역 사회 어르신들께 더 나은 생활환경을 제공하고 있다. 또 사회 각계각층 도움이 필요한 이웃에게 지원을 아끼지 않고 있다. 지난해 7월에 최초의 루게릭 요양센터 건립 기금 조성을 위해 성금 1억원을 승일희망재단에 기부했다. 올해 초에는 취약계층의 따뜻한 겨울나기를 지원하고자 사회복지법인 밥상공동체 연탄은행에 총 1억원 상당의 연탄 12만장을 기증하고 에이스침대 임직원으로 구성된 봉사단이 3000장의 연탄을 직접 배달하기도 했다. 안성호 이사장은 “지역사회 이웃주민 모두가 풍성한 한가위가 보내길 기원하는 마음을 담아 지난 26년간 그랬듯 올해 역시 백미를 지원하기로 했다”며 “ESG경영을 강화해 기업의 사회적 책임을 실현하고 우리 사회의 복지 사각지대를 해소하는 데 보탬이 되겠다”고 전했다.

특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.

1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭. 그는 1938년 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받고 2년 만에 사망했다. 이때부터 ALS는 루게릭병으로 불리기 시작했다. 2018년 3월 14일 사망한 영국 출신 유명 물리학자 스티븐 호킹도 ALS를 앓은 것으로 잘 알려져 있다. 보통 진단 후 5년 내 사망하지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 것은 예외적인 사례다. 문제는 ALS는 대뇌, 척수 등 중추신경계의 운동신경세포만 선택적으로 파괴되기 때문에 근육이 제 기능을 발휘하지 못하고 말을 할 수 있는 근육까지도 제어할 수 없게 돼 언어기능도 상실하게 된다. 이런 상황에서 뇌-컴퓨터 인터페이스(BCI) 기술로 ALS 환자에게 말을 찾아주는 기술이 개발됐다. 미국 캘리포니아 데이비스대(UC 데이비스), 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 BCI를 이용해 최대 97%의 정확도로 뇌 신호를 음성으로 변환할 수 있고, 장치를 작동시키고 불과 몇 분 만에 ALS 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발해 주목받고 있다. 이런 놀라운 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일 자에 실렸다. 과거 스티븐 호킹 박사도 컴퓨터를 이용해 말을 하는 장치를 사용했지만, 이는 눈동자의 움직임으로 원하는 문장을 만드는 방식이어서 생각을 말로 옮기고 음성으로 옮기는 데 시간이 걸렸다. 또, 기존 음성 BCI 시스템은 자주 단어 오류가 발생해 정상적 대화가 이뤄지기는 쉽지 않다. 이에 최근 과학자들은 ALS 같은 신경학적 문제로 말을 할 수 없는 사람들의 의사소통을 돕기 위해 뇌 신호를 텍스트로 바꾸고 음성으로 전환하는 연구를 활발히 하고 있다. 연구팀은 ALS 환자인 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 이름 붙여진 BCI 임상시험을 했다. 해럴은 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪고 있는 ALS 환자다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역인 왼쪽 중심앞이랑(left precentral gyrus)에 네 개의 마이크로 전극을 삽입했다. 이 전극은 256개의 피질 전극에서 보내오는 뇌 신호를 기록하도록 설계됐다. 이를 통해 뇌 활동 패턴을 음절이나 음성 발화 단위인 음소로 바꾼 다음 단어로 변환하는 것이다. 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록을 사용해 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다.그 결과, 첫 훈련 단계에서는 장치 활성화 30분 만에 99.6%의 정확도로 50단어 어휘를 음성으로 전환하는 데 성공했다. 1.4시간을 추가로 훈련한 다음에는 해럴이 구사할 수 있는 잠재적 어휘의 규모가 12만 5000단어로 늘어났고, 이를 90.2%의 정확도로 재생할 수 있었다. 지속적 업데이트를 통해 이번에 개발한 BCI는 97.5%의 정확도로 끌어올릴 수 있었다. 연구팀에 따르면 32주간 84회의 임상 시험을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 자기 목소리로 의사소통하는 데 성공했다. 연구를 이끈 데이비드 마이클 브랜드먼 교수(기능성 신경외과)는 “이번 BCI 기술은 지금까지 알려진 가장 정확한 언어 신경 장치로 ALS를 비롯해 마비 환자가 다른 사람과 의사소통할 수 있도록 돕는다”라며 “기존 장치들과 달리 반응 속도도 빠르고 가장 뛰어난 점은 기계음이 아니라 환자 자기의 목소리로 말을 할 수 있다는 것”이라고 말했다.

지난달 1일부터 10월 31일까지 시설보수공사 이유로 4개월간 장기휴관에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 경영난으로 장기휴관한 것으로 뒤늦게 알려졌다. 박훈일 두모악 관장은 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “코로나19를 겪으면서 너무 힘들었고 이후에도 사람들이 해외로 빠져나가면서 회복이 안됐다”며 “매년 8만여명에 달하던 관람객 수가 코로나19 때 절반인 4만명대로 뚝 떨어졌고 그 이후에는 2만~3만명 관람에 그쳐 직원 급여도 못 주는 상황이 됐다”고 털어놨다. 결국 두모악 직원들은 지난 6월 모두 퇴사했다. 현재 박 관장도 퇴사한 상태로 무급으로 홀로 갤러리를 지키고 있다. 박 관장은 “갤러리 문을 닫느냐, 마느냐는 2차적인 문제”라며 “시급한 것은 수장고가 열악해 선생님 작품을 어떻게 보존할 것인가를 심각하게 고민하고 있으며 작품 보관과 관련 제주도 등 산하 관계기관들의 관심 속에 머리를 맞대 논의하고 있어 빠르면 이달 말쯤 긍정적인 결과가 나오길 기대한다”고 말했다. 두모악은 오름 사진작가로 유명한 고 김영갑(1957~2005)씨가 폐허된 삼달초등학교를 갤러리로 환골탈태시켰다. 김영갑씨는 루게릭병에 걸린 뒤 6년 만에 세상을 떠났다. 박 관장은 “난치병과 싸우는 환우들이 주인이고, 이곳에서 힐링한 모든 사람이 주인”이라며 “내년은 고인의 20주기가 되는 해이기 때문에 더더욱 폐관하는 일은 절대 없을 것이며 11월 반드시 재개관하겠다”고 힘줘 말했다.