나렌드라 모디 인도 총리가 ‘불결한 인도’의 이미지를 5년 내에 ‘깨끗한 인도’로 바꾸겠다며 빗자루를 들었다. 모디 총리는 마하트마 간디의 생일이자 국경일인 2일 빗자루를 들고 환경미화원들이 주로 거주하는 발미키 바스티 지역으로 가 도로를 쓸었다. 이후 뉴델리 도심 인디아게이트 부근에서 열린 ‘청정 인도 운동’ 출범식에 참석한 그는 “깨끗한 인도는 간디의 꿈”이라며 간디 탄생 150주년이 되는 2019년까지 ‘청정 인도’를 만들자고 주장했다. 그는 자국 화성 탐사선 ‘망갈리안’이 화성궤도에 진입한 것을 언급하며 “화성에도 갔는데 거리에 나와 청소를 못하겠느냐”며 국민적 참여를 호소했다. 이어 “청소가 미화원들만의 일이고 우리의 임무는 아니냐”며 “마음가짐을 바꿔야 한다”고 말했다. 이 같은 발언은 청소는 하층민들이 하는 일이라는 인식이 있는 인도에서 카스트 철폐를 겨냥한 것이라는 분석이 나온다. 모디 총리는 캠페인 성공을 위해 최근 유행한 ‘아이스버킷 챌린지’식 참여도 유도했다. 아이스버킷 챌린지가 지인 3명에게 루게릭 환자를 위한 기부나 얼음물 샤워를 하도록 권하는 식으로 참여를 확산한 것처럼 그는 영화배우 살만 칸, 크리켓 영웅 사친 텐둘카르 등 9명의 이름을 거론하면서 이들에게 공공장소에서 청소를 한 뒤 또 다른 9명을 지명해 달라고 요청했다. 이날 인도 전역에서는 휴일임에도 300만 명의 공무원이 나와 “쓰레기를 함부로 버리지 않겠다”는 등의 ‘청정 서약’을 하고 청소에 동참했다. 학생들도 두 시간씩 학교를 청소했다. 뉴델리 주민 라주 야다브(32)는 “인도에서는 버리는 사람 따로, 치우는 사람 따로라는 인식이 있었다”며 “총리가 솔선해서 비질하는 모습은 좋은 출발이라고 생각한다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

최근 소셜네트워크서비스(SNS)를 뜨겁게 달구고 있는 아이스버킷챌린지는 루게릭병에 걸린 한 남자를 도우려는 움직임에서 시작됐다. 미국뿐 아니라 국내에서도 수많은 연예인들과 사회 유명인사들이 참여하면서 많은 관심을 모으고 있다. 아이스버킷챌린지는 루게릭(ALS)협회가 루게릭병에 대한 인식과 관심을 모으고 치료법의 개발을 위해 모금 활동을 하는 것으로, 이 캠페인의 가장 큰 효과는 환자가 포기하지 않도록 돕는 것이라고 한다. 루게릭병을 앓고 있는 환자들은 전 세계 많은 이들의 관심 속에 있다는 사실만으로도 힘을 얻게 되었다고 말하니 사회적 약자에 대한 관심과 인식이 얼마나 중요한지 새삼 느낄 수 있다. 우리 주변에 관심을 필요로 하는 이웃들은 많다. 루게릭병 환자를 비롯해 몸이 불편한 장애인들은 특히 그렇다. 그러나 아직도 많은 사람들에게 장애인 문제는 자신의 문제가 아닌 장애를 가진 사회적 약자들에게만 국한되는 이슈로 취급되는 경향이 높다. 하지만 세계보건기구(WHO)와 세계은행은 전 세계 인구의 15%인 10억명이 장애인이라고 밝힌 바 있다. 우리나라 장애인의 장애 발생 원인을 살펴보면 질병, 사고 등 후천적 원인이 전체의 90%를 차지한다. 장애 문제는 나와 상관없는 소수의 문제가 아니라 모두가 해결해야 할 우리의 문제다. 이들을 돕기 위한 방법은 무엇일까. 과거에는 장애인이라고 하면 동정이나 시혜의 대상으로 보는 경향이 많았다. 하지만 장애인에게 있어 최고의 복지는 일자리다. 단순한 금전적 지원보다 스스로 사회적 주체로서 참여할 수 있도록 자립 기반을 갖게 하는 것이 가장 큰 힘이 된다. 장애인들의 삶의 질을 높이기 위해 국민들의 편견 없는 시선과 인식 변화가 절실히 필요하다. 아직도 많은 기업들이 장애인의 생산성에 대한 막연한 편견으로 고용을 기피하고 있으며, 장애인 고용문제 또한 사회적 관심이 촉구되는 문제에서 배제돼 있다. 이달에 개최되는 전국장애인기능경기대회는 장애인들의 기능 향상과 장애인에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 매년 열리는 행사다. 이 대회의 슬로건은 ‘뷰티풀챌린지’ 즉, 아름다운 도전이다. 아이스버킷챌린지로 루게릭병에 대한 국민들의 관심과 온정이 가득해진 것처럼 장애인들의 뷰티풀챌린지를 통해 장애인 고용에 대한 관심이 높아지고 그들의 우수한 능력을 있는 그대로 인정해 주는 사회로 도약하길 기대해본다.

찬바람 머리 전까지 들불처럼 번졌던 아이스버킷 챌린지는 다들 아는 대로 루게릭병 환자들을 위한 행사다. 근육이 점점 마비돼 나중엔 눈꺼풀만 간신히 움직이다 끝내 숨 쉴 힘마저 잃는, 내 안에 갇힌 나를 끝내 끄집어내지 못하고 목숨을 내려놓는 천형(天刑)의 비극적 생들을 위해 지난여름 많은 이들이 얼음물을 뒤집어썼다. 다섯 달 만에 온 나라를 두 동강 낸 세월호 참사 정국의 한쪽에서 시끌벅적한 ‘온정의 물결’이 활짝 웃는 인증 샷과 함께 번지는, 분열과 대립, 화해와 온정이 뒤엉킨 이 부조화의 현실은 추석 연휴 광화문 광장에서 벌어진 ‘피자와 개밥의 충돌’만큼이나 불편한 비극적 희극으로 다가온다. 광화문 광장 세월호 유족들의 농성장 앞에 극우세력 인사들이 떼로 몰려나가 피자와 치킨을 시켜다 먹고, 이에 진보단체 회원들이 그들을 향해 개밥 사료를 내놓으며 벌인 저주의 굿판은 통제 불능의 대립 속에서 느끼는 서로에 대한 공포의 메타포였을 것이다. 두렵지 않다면 피자를 시켜다 먹지도, 개밥을 내놓지도 않았을 것이다. 세월호 참사 다섯 달을 맞아 슬픔이 분노로, 분노가 증오로, 그리고 이제 그 증오가 더 이상 우리가 우리를 통제하지 못하는 극한 대립의 상황으로 빠져들고 있다는 공포로 이어지고 있는 것이다. 농성을 벌이는 쪽이나, 이를 깨려는 쪽이나 저마다 사라진 정치를 대신해 직접 서로 맞부닥쳐 싸워야 할지 모를 현실에 떨고 있는 것이다. 루게릭 상태에 놓인 정치가 깨어나야 한다. 특히 자신에게 갇혀 옴짝달싹 못하는 제1야당, 새정치민주연합이 깨어나야 한다. 제 다리에 걸려 넘어지곤 ‘기울어진 운동장’을 탓하는 자가당착에서 그만 벗어나야 한다. 당 비상대책위원회를 이끌고 있는 박영선 원내대표가 외부인사를 비대위원장으로 영입하겠다는 방침을 밝혔다. 애석하게도 장고(長考)의 흔적을 찾기 어려운 하책이다. 안철수도 못한 당 혁신을 누구에게 맡긴다는 말인가. 한 줌의 세력도 없는 외부인사가 의원총회 공포증까지 만든 강경파들의 완력을 어떻게 이겨낼 것으로 본단 말인가. 설령 이런저런 혁신안을 마련한들 그것으로 바닥으로 내려앉은 당을 추슬러 일으킬 수 있다고 보는가. 외부인사 수혈은 시간 연명의 투석(透析)으로 끝날 공산이 크다. 정치생명을 걸고 당을 이끌든가, 힘에 부친다면 당의 실질적 대주주에게 자리를 넘겨 책임을 지우고 원내대표직에 전념하는 게 명료하다. 그게 그나마 머리와 팔, 다리가 따로인 정치적 루게릭 상태에서 조금이라도 빨리 벗어날 길이다. jade@seoul.co.kr

화장을 지운 노메이크업 셀카 덕분에 몸에 숨겨져 있던 암세포를 발견, 완치에 성공한 한 30대 여성의 구사일생 사연이 화제를 모으고 있다. 영국 지역 일간지 더비 텔레그래프는 우연히 찍은 셀카 덕분에 몰랐던 유방암 세포를 발견해내고 건강까지 되찾은 35세 여성 재키 니콜라스의 놀라운 이야기를 9일(현지시간) 소개했다. 최근 영국에서는 화장을 전혀 하지 않은 상태에서 찍은 ‘노메이크업 셀카 사진’을 페이스북 등의 SNS에 올리는 것이 큰 유행이다. 근위축성 측색 경화증(루게릭병)에 대한 관심을 환기시키고 기부를 활성화하기 위해 이번 여름 세계적으로 유행된 아이스버킷챌린지(한 사람이 머리에 얼음물을 뒤집어쓰는 방식)처럼 해당 과제를 수행한 사람이 다음에 할 사람을 SNS에서 지명하는 방식으로 진행되는 이 캠페인은 국립 암 연구소(Cancer Research UK)의 암 연구 기부금 조성과 연관되어 활발히 진행되고 있다. 더비에 거주 중인 니콜라스 역시 앞서 해당 과제를 수행했던 친구 니콜라 알드레드로부터 다음 과제 수행자로 지명 받았고, 최근 노메이크업 셀카 사진을 보인 페이스북에 게재하면서 해당 과제 수행을 완료했다. 그런데 놀랍게도 이 과제수행은 그녀의 목숨을 구하는 계기가 됐다. 셀카를 올린 뒤, 함께 링크되어있는 암 연구 캠페인 사이트를 방문했던 니콜라스는 우연히 유방암 자가진단과 관련된 설명글을 보게 됐다. 유방 통증, 주위 피부 궤양, 유방 함몰 및 염증, 겨드랑이 종기, 혈액성 유두 분비와 같은 각 전조증상을 살펴보던 니콜라스는 혹시나 하는 마음에 병원을 찾아 유방암 검사를 맡았고 실제 유방암으로 발전될 악성 종양을 발견하게 됐다. 그녀는 유방 절제술을 받은 뒤, 몇 달간의 항암 화학요법을 받았고 완치판정을 받기에 이르렀다. 향후 5년간 지속적인 암 세포 검사를 받아야 하지만 니콜라스를 위협할 악성 종양은 몸 속에서 사라진 상태다. 니콜라스는 “노메이크업 셀카 캠페인이 아니었으면 나는 이 자리에 있을 수 없었을 것이다. 누가 됐든 해당 캠페인 아이디어를 처음 기획한 사람은 분명 천재며 한 생명을 구해냈다”고 전했다. 한편, 영국 국립 암 연구소(Cancer Research UK)에 따르면, 불과 일주일간 이 캠페인을 통해 모금된 기부금은 800만 파운드(약 134억)에 달한다. 연구소는 해당 금액으로 암 치료제 개발과 관련된 주요 임상실험 10가지를 수행할 수 있다고 밝혔다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

루게릭병(근위축성 측색경화증·ALS)은 세상에서 가장 잔인한 병으로 불린다. 중추신경계 운동신경세포가 파괴돼 손, 발, 혀, 목 등 온몸의 근육이 마비된다. 통상 발병 이후 3~4년 만에 죽음에 이른다. 유일하게 움직일 수 있는 것은 눈동자와 눈꺼풀뿐. 하지만 의식과 오감은 고스란히 살아 있다. 그래서 더 가혹한 병이다. 2002년 발병 이후 벌써 13년째 고통을 겪어 온 그를 만나기 전 내심 긴장했다. 하지만 2일 경기 용인시 수지구 자택에서 만난 박승일(43)씨는 조심스럽게 안부를 묻는 기자에게 “짱”이라고 답했다. 그는 눈으로 말했다. 간병인이 자음·모음이 적혀 있는 글자판을 보여 주면 눈을 깜빡이며 단어를 조합해 갔다. 박씨 눈이 움직인 대로 완성된 문장을 간병인이 펜으로 적어서 보여 주는 식으로 소통은 이뤄졌다. 긴 대화는 힘들었지만 짧은 답변에서도 유머 감각이 엿보였다. 바깥소식을 계속 듣는지 묻자 “당근이죠”라고 답했다. 처음 루게릭병 환자를 접한다는 사실을 알았는지 “얼음 땡! 쫄지(긴장하지) 마세요”라고 농담도 건넸다. 대전고-연세대에서 선수 생활을 했던 박씨는 2002년 프로농구팀 모비스에서 국내 최연소 코치로 데뷔했다. 하지만 루게릭병 판정을 받으면서 코치 생활은 4개월 만에 끝났다. 그렇게 좋아하던 코트를 떠났지만 여전히 희망을 품고 사는 그는 세상에 적극적으로 루게릭병을 알려 왔다. 요즘 들어 박씨에게 기분 좋은 일이 많이 생겼다. 지난 7월 미국에서 루게릭병 환자를 돕기 위한 모금 운동으로 시작된 ‘아이스 버킷 챌린지’ 캠페인이 국내에서도 확산되고 있기 때문이다. 아이스 버킷 챌린지는 얼음물을 뒤집어쓰면서 잠시나마 루게릭병 환자처럼 근육이 오그라드는 고통을 경험하는 동시에 환자들을 위해 기부를 하자는 취지에서 마련됐다. 박씨는 “감사할 따름”이라고 밝혔다. 캠페인이 알려지기 전 이틀 동안 “‘똥꿈’(길몽)을 꿨다”고 했다. 어머니 손복순(73)씨는 “아들은 길몽을 꿀 때마다 복권을 사라고 한 적이 있다”고 설명했다. 박씨의 마지막 꿈인 루게릭 요양병원 건립비용을 마련하기 위해서다. 루게릭병 환자들을 돕기 위해 박씨와 가수 션이 2011년 설립한 승일희망재단의 루게릭 병원 건립기금 모금액은 12억원을 돌파했다. 올 들어 7억원이 답지했는데 대부분 아이스 버킷 챌린지 열풍 이후 최근 2주 새 7000여명의 기부자가 낸 기금이다. 병원 건립에는 최소 45억원 정도가 필요하다. 박씨의 누나인 박성자 승일희망재단 상임이사는 “최근에는 얼음물 샤워 대신 다른 이벤트로 루게릭병 환자를 돕겠다는 전화도 많이 온다”면서 “일회성에 그치지 않고 관심이 이어졌으면 좋겠다”고 밝혔다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

전 세계에서 루게릭병 환우들을 위한 모금활동인 아이스 버킷챌린지가 유행하는 가운데, 미국의 한 유명 코미디언이자 여배우는 옷을 모두 벗은 채 ‘누드 챌린지’에 나서 화제를 모았다. 미국 허핑턴포스트 등 현지 언론의 31일자 보도에 따르면 올해 54세인 케이시 그리핀은 미국 ABC의 토크쇼인 ‘지미 킴멜 라이브’에서 옷을 모두 벗은 채 소화한 아이스 버킷챌린지 미션 동영상을 공개했다. 평소 돌발행동과 ‘19금 유머’로 유명한 그녀는 도움을 받아 옷을 하나씩 벗은 상태에서 물벼락을 맞아 주위를 놀라게 했다. 뿐만 아니라 옷을 모두 벗은 상태에서도 과감한 포즈를 취해 지켜보는 이들을 당황케 했지만, 정작 본인은 당당하게 카메라 앞에서 멘트를 이어갔다. 해당 동영상은 곧장 인터넷에서 화제를 불러 모았고, 유튜브에서는 이틀 만에 조회수가 60만건이 넘는 등 인기를 모았다. 한편 선행을 위한 아이스 버킷챌린지에 대해 일부에서는 루게릭병과 관련 없거나 지나치게 선정적인 노이즈 마케팅으로 이용되고 있다는 비난이 쏟아지고 있다. 국내에서는 걸그룹 시크릿 멤버 전효성과 방송인 클라라가 아이스 버킷챌린지에 참여했다가 속옷이 노출되면서 비난을 산 바 있다. 아이스 버킷 챌린지는 루게릭병에 대한 사회적 관심을 높이고 환자들에게 도움을 주기 위해 마련된 캠페인이다. 한 사람이 세 사람을 지목하게 되는데, 지목 받은 사람은 24시간 이내에 얼음물을 뒤집어쓰는 것에 도전하든지, 아니면 ALS재단에 100달러를 기부하면 된다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

스토크 시티의 미디필더 저메인 페넌트(31)의 아내이자 영국에서 모델로 활동하고 있는 앨리스 굿윈의 아이스버킷챌린지 인증 영상이 화제다. 28일 영국 일간 데일리메일은 앨리스 굿윈이 비키니를 입고 아이스버킷챌린지에 도전했다며 그의 인tm타그램에 게재한 사진과 함께 영상을 소개했다. 공개된 영상을 보면 비키니를 입은 굿윈이 얼음물을 뒤집어쓰고는 방방 뛰며 소리친다. 그녀는 자신의 다음 주자로 남편인 페넌트를 지목해 눈길을 끌었다. 페넌트는 지난 1월 스토크 시티와 계약이 해지된 뒤 아직 새로운 행선지를 찾지 못한 것으로 전해졌다. 한편 아이스버킷챌린지는 루게릭병(ALS) 환자를 위한 모금 활동의 일환으로 미국 ALS협회의 제안으로 시작된 캠페인이다. 지명된 사람은 얼음물을 뒤집어쓰거나 100달러를 기부한 후 세 명의 다음 주자를 지목하게 된다. 사진·영상=Real Views, Alice Goodwin 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

신지혜, 아이스버킷 챌린지 “넥슨에 감사” 왜? 신지혜, 신지혜 아나운서, 신지혜 아이스버킷 챌린지 신지혜 아나운서가 아이스 버킷 챌린지에 동참해 화제다. 21일 신지혜 SPOTV 아나운서는 아이스 버킷 챌린지에 동참한 영상을 공개했다. 신지혜 아나운서는 넥슨 대표 캐릭터 다오와 배찌에게 지목을 받아 캠페인에 동참하게 됐다. 신지혜 아나운서는 “좋은 캠페인에 참여를 하게 해준 넥슨에게 감사한다”며 환자들이 힘을 내었으면 좋겠다며 응원의 말을 보냈다. 신지혜 아나운서는 다음 타자로 김정남 해설위원, 성승현 캐스터, FC서울의 고명진 선수를 지목했다. 아이스 버킷 챌린지는 루게릭병 환자들을 돕기 위한 캠페인으로 지목 받은 사람은 24시간 안에 얼음물을 뒤집어쓰거나 100달러를 기부하면 된다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

영국의 우주물리학자 스티븐 호킹(72) 박사가 28일(현지시간) 루게릭병 환자 돕기 기부 캠페인인 ‘아이스버킷 챌린지’에 동참하겠다고 밝혔다. 21세 때 루게릭병 진단을 받은 호킹 박사는 50년째 투병 생활을 이어 가고 있다. 호킹 박사는 자신을 대신해 세 자녀인 루시와 로버트, 팀이 얼음물을 뒤집어쓸 것이라고 말했다. 그는 지난해 폐렴을 앓은 사실을 언급하면서 “내가 직접 얼음물 세례를 받는 것은 현명하지 않은 일”이라고 설명했다고 미 시사주간지 타임이 보도했다. 그는 이어 ‘아이스버킷 챌린지’를 주관하고 있는 운동뉴론병협회(MNDA)가 루게릭병뿐만 아니라 다른 희귀질환 연구도 지원할 수 있도록 기부해 줄 것을 호소했다. 그는 다음 주자로 케임브리지 대학 총장인 로드 세인즈베리와 부총장 레스벡 보리시비치, 과학박물관 관장 이안 블라치포드를 지목했다. 호킹 박사는 루게릭병으로 온몸이 마비됐지만, 볼 근육을 움직여 텍스트를 입력하고 다시 음성으로 변환하는 특수장비를 의사소통에 활용하고 있다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

이순우(왼쪽에서 첫 번째) 행장과 이덕훈(두 번째) 전 행장을 포함한 전·현직 우리은행장 5명이 29일 서울 중구 회현동 우리은행 본점 로비에서 루게릭병 환자를 돕기 위한 ‘아이스버킷 챌린지’ 행사에서 얼음물 세례를 받고 있다. 우리은행 제공

일본 피겨 스케이트 선수 아사다 마오(24)가 세계적으로 확산되고 있는 ‘아이스버킷 챌린지’에 자신도 참가했다가 ‘과체중’ 논란에 휩싸였다. 29일 아사다의 친구 모리모토 아야카의 소셜네트워크서비스(SNS)에 따르면 아사다는 친구와 함께 최근 ‘아이스 버킷 챌린지’에 참가했다. 모리모토는 자신의 SNS에 이 장면을 담은 동영상을 올렸다. 하지만 정작 아사다가 루게릭 환자들을 위한 선행 캠페인에 참여했다는 얘기는 사라지고 그녀의 불어난 체중이 화제거리로 부각됐다. 시즌 때와는 달리 휴식기 동안 몰라보게 통통해진 체형으로 변했기 때문. 실제로 영상을 보면 팔 다리 등에 부쩍 살이 올라 날씬하다는 느낌을 받기는 힘들다. 옆에 있는 친구와도 오히려 비교될 정도다. 지난 1일 중국의 한 매체 역시 “아사다가 최근 훈련량을 크게 줄였고, 그 결과 4kg 가량 체중이 늘어난 것으로 보인다”고 전한 바 있다. 지난 9일 일본 산케이 신문은 ‘살찐 아사다에 대한 한일 누리꾼의 논쟁’ 이라는 제목으로 아사다 마오의 근황을 보도하기도 했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

2014 미스코리아 진 김서연이 아이스버킷 챌린지 캠페인에 동참했다. 김서연은 앞서 SM C&C 송경애 사장의 지목을 받아, 20일 강남구 소재 C 미용실에서 얼음물 세례를 받은며 아이스버킷 챌린지에 마음을 더했다. 그는 “의미있고 뜻 깊은 캠페인에 동참해서 영광이고, 저 한명 마음을 보태는 것이긴 하지만 루게릭병 환우분들이 힘을 조금이라도 얻었으면 좋겠다”고 말했다. 또한 아이스버킷 챌린지 다음 타자로 지휘자 금난새, 배우 김명민, 2013 미스코리아 진 유예빈을 지목했다. 김서연은 얼음물 세례와 별개로 기부금도 전달할 예정이다. 한편 아이스버킷 챌린지는 미국 루게릭병협회가 루게릭 환자들을 돕기 위해 추진하는 자선활동 캠페인이다. 참가자로 지명된 사람은 24시간 내 얼음물을 뒤집어 쓰거나 100달러를 기부한 후 참가자 3명을 새로 선정해야 한다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

”3살 꼬마도 아이스 버킷챌린지 도전!” 루게릭병 환우를 돕기 위한 캠페인인 아이스 버킷챌린지가 전 세계에서 엄청난 열풍을 불러 모은 가운데, 세 살배기 꼬마아이까지도 이에 도전하는 모습이 공개돼 눈길을 사로잡았다. 영국 일간지 데일리메일의 27일자 보도에 따르면 올해 3살인 스칼렛 로즈 데이비스는 최근 할머니에게 자신의 머리에 물을 부어줄 것을 부탁했다. 텔레비전에서만 보던 아이스 버킷챌린지에 도전하고 싶었던 것. 손녀의 청을 들은 할머니는 안전을 고려해 얼음을 제외한 물을 준비해 스칼렛의 머리에 뿌렸고, 물벼락을 맞은 아이는 매우 놀란 듯 자리에서 번쩍 일어나 가벼운 ‘욕설’을 내뱉기도 했다. 이 모습을 담은 동영상은 스칼렛의 엄마가 자신의 페이스북과 유튜브에 올렸고, 조회수가 수 만 건에 달할 만큼 큰 화제를 모았다. 스칼렛의 엄마는 “딸이 텔레비전과 스마트폰 등을 통해 아이스 버킷챌린지 동영상 수 편을 봤다. 또 나의 친구가 이 캠페인에 도전하는 모습을 직접 보기도 했다”면서 “할머니에게 ‘나도 할 수 있느냐’고 물었고 이에 가족들이 돕기로 한 것”이라고 설명했다. 한편 3살 된 스칼렛이 아이스 버킷챌린지 최연소 도전자는 아니다. 지난 13일에는 생후 5개월 된 아기 윌리엄이 아버지의 도움을 받아 아이스 버킷챌린지 도전에 성공한 동영상이 유튜브에 올라와 화제를 모으기도 했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

루게릭병 환자들을 돕기 위한 아이스 버킷 챌린지(Ice bucket Challenge, 얼음물 샤워 캠페인)가 유명인 뿐만 아니라 일반인들 사이에서도 열풍인 가운데, 머리에 불을 붙이고 아이스 버킷 챌린지에 도전하다가 낭패를 본 남성의 영상이 화제가 되고 있다. 영상을 보면, 미국 연방기를 들고 있던 남성이 술을 한 모금 들이키더니 자신의 머리에 불을 붙인다. 머리가 뜨겁게 활활 타오르자 비명을 지르던 그는 친구가 얼음물을 부어주길 기다린다. 잠시 후, 친구는 그의 머리 위에 얼음물을 들이 붓지만 불은 꺼지지 않고 오히려 더 활활 타오른다. 돌발상황에 그와 친구는 카메라 시야가 벗어난 곳에서 겨우 불을 끈다. 분신 사망의 위기에서 겨우 목숨을 건진 그는 안도하며 낄낄 거린다. 영상을 접한 누리꾼들은 “재미있다”, “웃기다”라는 의견을 보이는 한편 “좋은 취지의 캠페인을 가지고 장난치다가 벌 받은 것”이라는 등의 비난 섞인 댓글들도 남기고 있다. 사진·영상=BestOnMedia/유튜브 김형우 인턴기자 hwkim@seoul.co.kr

탤런트 정혜영(41)이 ‘아이스버킷 챌린지’에 동참하며 1억 원을 기부했다. 정혜영의 소속사 YG엔터테인먼트는 정혜영이 27일 정오 자신의 인스타그램(http://instagram.com/jinusean3000#)을 통해 루게릭병 환우들과 루게릭요양병원 건립을 위한 재단인 승일희망재단을 응원하는 메시지를 들고 있는 사진을 공개하며 “루게릭 요양병원 건립을 위해 승일희망재단에 1억을 드린다”고 밝혔다. 그는 또 자신의 막내아들 하엘이가 지난 5월 아빠를 따라 ‘박승일과 션이 함께하는 루게릭 희망 콘서트’에 가서 루게릭병을 앓고 있는 박승일 전 모비스 농구팀 코치를 만나고 와 나눴던 대화 등을 공개하면서 “하엘이처럼 같이 기도하는 마음으로 루게릭 요양병원 건립을 위해 기부한다”고 설명했다. ’ALS 아이스 버킷 챌린지’는 미국 비영리기관인 ALS 협회가 루게릭병에 대한 사회적 인식을 높이고 환자에게 도움을 주고자 진행하는 자선 모금 운동이다. 얼음물을 뒤집어쓴 사람이 캠페인에 동참할 세 명을 지목하면 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금 100달러를 내야 하는 방식으로 진행된다. ALS는 루게릭병으로 알려진 근위측성측삭경화증의 의학 용어 약자이며, 얼음물 샤워는 루게릭병 환자들의 고통을 체험해보자는 뜻으로 진행된다. 앞서 정혜영의 남편이자 승일희망재단의 공동대표인 션은 지난 18일 가수 팀에게 지목을 받고 자신의 자녀들로부터 얼음물을 맞는 영상을 공개하며 이 캠페인에 동참했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

루게릭 환자를 돕자는 취지로 시작된 아이스버킷 챌린지(얼음물 샤워)에 대한 비판과 우려의 목소리가 커지고 있다. 전문가들은 이대로라면 루게릭이라는 질환에 대한 관심 대신 아이스버킷 이벤트에 참여한 정치권 인사와 연예인들만 머릿속에 남을 수 있다는 비판을 내놓고 있다. 루게릭병은 1930년대 뉴욕 양키스의 야구선수 ‘루 게릭’에서 이름을 따 온 질환으로, 원래 병명은 ‘근위축성 측삭경화증’(ALS)이다. 사지근육의 힘이 약해지고, 근육이 위축되면서 근육의 떨림이 관찰되는 등의 증상이나 소견을 특징으로 하는 퇴행성 질환에 속한다. 전세계적으로 인구 10만명당 1~7명의 환자가 있으며, 매년 인구 10만명당 1~2명의 환자가 발생하고 남자가 1.5배 정도 발병률이 높다. 국내에는 이런 환자가 약 2500명 가량 있는 것으로 추산된다. 환자마다 예후도 다양하다. 증상발생 이후 몇 개월안에 사망할 수도 있지만, 30년이상 생존하는 경우도 있다. 최근 연구에 따르면 증상 발현 이후 사망까지의 평균기간은 27개월에서 43개월이었다. 생존율로 보면 5년이 평균 25%이며, 10년은 16% 이하다. 문제는 이 질환이 점차 진행되면서 사지 근육의 약화에 따른 운동장애, 연수근의 마비로 인한 의사소통의 장애 및 연하장애, 호흡근육의 마비로 인한 호흡장애 등의 중증 증상이 복합적으로 나타난다는 점이다. 때문에 루게릭병 환자들은 스스로 경제활동이 불가능한 것은 물론 활동보조인의 도움 없이는 스스로 생활할 수조차 없다. 이에 미국 비영리기관인 ALS 협회는 루게릭병에 대한 사회적 인식을 높이고 환자에게 도움을 주기 위해 얼음물을 뒤집어쓴 사람이 캠페인에 동참할 세 명을 지목하면 대상자가 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금 100달러를 기부하는 ‘ALS 아이스 버킷 챌린지’를 진행해왔다. 얼음물로 샤워할때 일시적으로 근육이 수축되는 것을 느낌으로써 루게릭병의 고통을 조금이나마 체감할 수 있다는 의미인 셈이다. 그러나 국내에서는 이같은 처음의 취지가 퇴색하고 있다는 평가다. 강남세브란스병원 희귀난치성 신경근육계질환 진료센터 강성웅 소장은 27일 페이스북 글을 통해 “’루게릭 환자분 힘내세요’라는 한마디만 하고 본인들이 하고 싶은 것에 대한 사설이 더 길어지는 경우가 많아지고 있다”면서 “자기 홍보성 이벤트화되고 일반인들도 병 자체에 대한 관심 보다는 지명자들에 대한 관심이 더 많아지는 것 같다”고 지적했다. 강 소장은 “루게릭병이 어떤 병인지, 환자와 가족의 고충이 무엇인지를 아는지 궁금하다”면서 “환자들의 절실한 문제들과 뿌리 깊은 고충을 마음으로 느끼지 못한 채 머리로만 생각하는데 그친다면 환자들이 가장 아쉬워하는 반짝 관심이 될 수밖에 없다”고 강조했다. 그는 루게릭병 환자들을 진정으로 위하는 마음을 이어나가기 위해 캠페인 참여자들에게 새로운 룰을 제안했다. 얼음물 샤워를 하기 전에 루게릭병이 어떤 질환인지 알아보고, 환자와 가족들의 고충이 무엇인지도 함께 고민해보라는 게 요지다. 그리고 얼음물 샤워를 마친 후에는 루게릭 병의 증상 3가지와 고충 1가지 이상을 꼭 얘기한 다음 환자들에 대한 응원을 말을 하라고 강 소장은 조언했다. 강 소장은 “우리나라 루게릭병 환자들을 치료하는 의사로서 캠페인이 왜곡되고 있는 것 같아 아쉬운 마음에 글을 올렸다”면서 “정부 지원이 있긴 하지만 아직도 상당수의 환자와 가족들이 경제적, 사회적으로 단절된 삶을 사는 만큼 루게릭병 환자에 대한 활동보조인 활용시간을 늘려주는 게 바람직하다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

할리우드 배우 메간 폭스가 가수 겸 배우 비(정지훈)가 아이스버킷챌린지 다음 상대로 자신을 지목한 것에 대해 언급했다. 26일 오후 서울 여의도 IFC몰에서 영화 ‘닌자터틀’의 레드카펫 행사가 열렸다. 이 자리에는 주연을 맡은 메간 폭스를 비롯해 연출을 맡은 조나단 리스만 감독, 제작자 브래드 풀러, 앤드류 폼이 참석했다. 메간 폭스는 “최근 비가 아이스버킷챌린지에 동참하며 나를 지목했다는 얘기를 들었다”라며 “안타깝게도 지금은 독감 때문에 할 수 없지만 몸이 나아지는 대로 아이스버킷챌린지에 동참하겠다”고 말했다. 이어 메간 폭스는 “만약 감기에 걸리지 않았다면 오늘 이 자리에서 비에게 직접 얼음물을 부어달라고 했을 것”이라고 덧붙여 환호를 받았다. 비는 지난 23일 루게릭병 환자를 돕기 위한 ‘아이스버킷챌린지’에 동참하며 자신의 다음 주자로는 메간 폭스와 싸이, 이병헌을 지목해 화제가 된 바 있다. 메간 폭스는 2009년 영화 ‘트랜스포머: 패자의 역습’ 홍보를 위해 방한한 이후 5년 만에 다시 국내팬들을 찾았다. 특히 이번에는 딸과 남편 브라이언 오스틴 그린과 함께 방한해 더욱 관심을 모으고 있다. ‘닌자터틀’은 범죄가 난무하는 뉴욕을 구하기 위해 레오나르도, 도나텔로, 라파엘, 미켈란젤로의 활약을 실사로 그린 작품이다. 메간 폭스는 극중 열혈 여기자 에이플리 오닐 역을 맡아 열연을 펼쳤다. 오는 28일 개봉 예정이다. 사진=CJ엔터테인먼트 문성호 기자 sungho@seoul.co.kr

’당구여신’ 차유람이 아이스버킷챌린지 다음 참가자로 이건희 회장 딸인 호텔신라 이부진 사장과 원혜영 새정치민주연합 의원을 지목한 가운데 두 사람은 얼음물 샤워가 아닌 기부에 동참하겠다는 뜻을 밝혔다. 지난 23일 차유람은 자신의 트위터를 통해 “캠페인의 의미와 뜻을 벗어나지 않기를 바라는 마음에 장미란 언니, 원혜영 의원님, 호텔신라 이부진 사장님...감히 이 세분을 지목하게 됐습니다. 꼭 아이스샤워가 아니더라도 다른 방법으로도 함께 해주시길 부탁드립니다”라는 글과 함께 이규혁의 도움을 받아 아이스 버킷 챌린지에 동참하는 모습을 공개했다. 특히 삼성가의 이부진 사장이 지목 당하자 세간의 이목이 집중됐다. 이에 대해 26일 호텔신라 관계자는 “’아이스 버킷 챌린지’에 (이부진 사장이) 직접 (얼음물 세례에) 참여하기보다는 기부 등의 방법으로 참여할 계획”이라고 입장을 밝혔다. 또한 원혜영 의원은 27일 트위터에 “당구선수 차유람 씨로부터 아이스버킷챌린지 지목을 받아 기부에 동참했습니다”라고 밝혔다. 이어 “다만 국회에서, 광화문 광장에서 농성하고 계신 세월호 유족들의 마음을 헤아려 얼음물 세례는 하지 않았습니다. 아이스버킷챌린지가 우리 사회 기부 문화 확산이 계기가 되었습니다”고 덧붙였다. 앞서 차유람은 지난 23일 자신의 SNS 계정을 통해 아이스버킷 챌린지에 동참한 사진을 올리는 한편, 다음 도전자로 원혜영 의원을 비롯해 전 여자 역도 국가대표 선수 장미란, 호텔신라 이부진 사장을 지목한 바 있다. 이건희 회장 딸 이부진-원혜영 의원, 차유람 아이스버킷 지목 소식을 접한 네티즌은 “차유람 아이스버킷챌린지 이부진 사장 원혜영 의원 역대급 지목이다 정말” “이건희 회장 딸 이부진-원혜영 의원, 차유람 아이스버킷 지목..어떤 인맥이 있으려나?” “이건희 회장 딸 이부진-원혜영 의원, 차유람 아이스버킷 지목..어떻게 이런 생각을 다했지?” “이건희 회장 딸 이부진-원혜영 의원, 차유람 아이스버킷 지목..황당” “이건희 회장 딸 이부진-원혜영 의원, 차유람 아이스버킷 지목..정말 친분이 있는 건가?” 등의 반응을 보였다. 한편, ‘아이스버킷챌린지’는 루게릭병이라 불리는 ‘ALS’ 치료법 개발을 위해 미국 ALS협회가 진행 중인 릴레이 캠페인이다. 참여자는 얼음물 샤워를 한 후, 다음 타자 3명을 지목한다. 지목받은 인물이 24시간 내에 얼음물 샤워를 하지 않으면 100달러(한화 약 10만2000원)을 기부해야한다. 대부분의 참여자들은 얼음물 샤워를 하고도 기부를 실천하고 있다. 사진 = 차유람 트위터 (이건희 회장 딸 이부진-원혜영 의원, 차유람 아이스버킷 지목) 뉴스팀 chkim@seoul.co.kr

‘김태희 기부’ 배우 김태희가 기부로 아이스 버킷 챌린지에 동참했다. 25일 김태희는 자신의 인스타그램에 “요즘 중국과 한국을 오가느라 참여가 조금 늦어버렸네요”라고 시작하는 글을 올렸다. 이어 “투병 생활로 힘겨워 하시는 많은 분들과 가족 분들에게 우리 모두의 관심과 정성이 조금이나마 보탬이 되길 바라며 저 또한 이번 일을 통해 앞으로 좀 더 이웃을 돌아보며 살아갈 수 있기를 다짐해 봅니다”며 두 장의 사진을 올렸다. 공개된 사진 속 김태희는 촬영현장에 놓인 책상에서 루게릭병 환우들에게 전할 메시지를 작성하는 모습. 이어 공개된 사진에서는 스케치북을 들고 환한 미소를 짓고 있다. 스케치북에는 ‘ALS 환우 여러분. 그리고 가족 분들과 다른 모든 난치병으로 어려움을 겪고 계신 많은 분들을 위해 늘 기도하고 응원할게요. 힘내세요’라는 메시지가 담겨 있다. 기부에 나선 따뜻한 마음씨와 함께 빼어난 미모가 감탄을 자아내고 있다. 앞서 김태희는 걸그룹 소녀시대 윤아로부터 아이스 버킷 챌린지 다음 타자로 지목받은 바 있다. 아이스 버킷 챌린지는 미국 ALS협회에서 루게릭병의 치료법을 개발하고 환자들을 돕자는 취지에서 시작된 캠페인이다. 한편 김태희는 현재 중국에서 드라마 ‘서성왕희지’를 촬영 중이다. 네티즌들은 “김태희 기부, 마음씨도 예뻐”, “김태희 기부, 역시 천사표”, “김태희 기부, 멋지다”, “김태희 기부, 마음씨 능가하는 미모” 등의 반응을 보였다. 사진 = 김태희 트위터(김태희 기부) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

루게릭병 환자를 돕기 위한 ‘아이스 버킷 챌린지(Ice Bucket Challenge, 얼음물 샤워 캠페인)’가 전 세계적으로 확산되고 있는 가운데 얼음물 대신 건물 잔해를 뒤집어쓰는 ‘러블 버킷 챌린지(Rubble Bucket Challenge)’가 등장해 눈길을 끌고 있다. 지난 25일(현지시간) 영국 일간 미러, 데일리 메일 등 주요 외신들은 이스라엘의 공습으로 보금자리를 잃은 가자지구의 참상을 알리고 관심을 촉구하기 위한 ‘러블 버킷 챌린지’가 팔레스타인 가자지구에서 시작됐다고 보도했다. 보도에 따르면, ‘러블 버킷 챌린지’를 처음 시작한 사람은 팔레스타인 저널리스트 아이만 알 알로울(Ayman al Alou). 그는 “가자지구를 위해 전 세계에 메시지를 보내고 무언가를 하기 위한 것”이라며 22일 해당 영상을 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 공개했다. 그가 공개한 영상을 보면, 건물들이 붕괴되고 잔해만 남은 가자지구를 배경으로 아이만이 ‘러블 버킷 챌린지’에 대해 설명하고 있다. 그는 “‘아이스 버킷 챌린지’에서 아이디어를 얻어 팔레스타인 버전을 만들기로 했다. 하지만 팔레스타인에서 물은 너무나도 중요하다. 심지어 물을 얼릴 수도 없다. 그래서 얼음물 대신 주위를 둘러보면 쉽게 볼 수 있는 붕괴된 건물들의 잔해를 이용하겠다”고 설명했다. 이어 그는 “이 캠페인은 특정인이 아니라 팔레스타인 사람들에게 공감하는 모든 이들을 위한 것”이라면서 “우리는 물질적인 원조가 아니라 연대를 원한다”고 밝히고 세숫대야에 가득 담긴 잔해더미를 뒤집어쓴다. 한편, ‘러블 버킷 챌린지’ 페이스북 페이지는 현재 6600개 이상의 ‘좋아요’를 기록 중이며 팔레스타인 국민 뿐만 아니라 여러나라의 사람들이 가자지구 사람들을 응원하며 참여 영상을 올리고 있다. 사진·영상=A L‘ASSO, Team Palestina/유튜브 김형우 인턴기자 hwkim@seoul.co.kr