세계적인 물리학자인 스티븐 호킹 박사가 한 프로그램 강연을 통해 ‘미니 블랙홀’과 전력생산과의 관계를 설명해 학계의 관심이 쏠렸다. 호킹 박사는 최근 출연한 BBC 라디오 방송 ‘리스 강의(Reith Lecture)’에서 블랙홀의 입자와 성질을 고려해 봤을 때, 크기가 비교적 작은 ‘미니 블랙홀’이 존재한다면 이를 이용해 전 세계인들이 함께 이용할 수 있을 만한 전기를 생산해내는 것이 이론적으로 가능하다고 설명했다. 호킹 박사의 이론에 따르면, 일반적으로 블랙홀은 수많은 ‘가상 미립자’(Virtual praticle)로 이뤄져 있으며, 이러한 가상 미립자는 블랙홀 안팎에서 합쳐지거나 서로 소멸시키는 과정을 거치게 된다. 이러한 미립자는 육안으로 확인하거나 입자 탐지기로도 탐색이 어렵다는 단점이 있지만, 과학자들은 블랙홀에서 이 미립자들이 이동하다가 블랙홀에 의해 방사선이 방출되는 지점으로 미립자들이 빠져나가는 것으로 보고 있다. 일반적으로 블랙홀은 태양 수준의 질량을 가졌으며 매우 낮은 속도로 입자를 방출하는데, 이런 과정에서는 입자를 눈으로 관찰하는 것이 불가능하다. 하지만 호킹 박사는 “산 정도 크기의 ‘미니 블랙홀’이라면 블랙홀에서 뿜어져 나오거나 이동하는 입자와 방사선을 관측하는 것이 가능하다”고 설명했다. 그의 이론에 따르면 블랙홀이 X선과 감마선을 방출할 때 발생하는 에너지는 1000만 메가와트 정도로, 이는 전 세계에 전기를 충분히 공급할 수 있는 양이다. 다만 호킹 박사는 이처럼 미니 블랙홀을 이용해 지구에 전력을 공급하기 위해서는 엄청난 에너지를 소화할 수 있는 발전소가 있어야 하는데 현재 기술로서는 이를 감당할 만한 발전소 건립이 어려운 상황이라고 분석했다. 무엇보다도 지구를 집어삼키지 않을 정도의 소규모 블랙홀이 있어야 하는데, 아직까지 이러한 블랙홀의 흔적을 찾지 못했다는 점이 안타깝다고 밝혔다. 스티븐 호킹 박사는 영국 이론물리학자로, 루게릭병에도 불구하고 블랙홀 연구 등에서 뛰어난 업적을 남긴 천재 과학자다.　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

세계적인 물리학자인 스티븐 호킹 박사가 한 프로그램 강연을 통해 ‘미니 블랙홀’과 전력생산과의 관계를 설명해 학계의 관심이 쏠렸다. 호킹 박사는 BBC 라디오 방송 ‘리스 강의(Reith Lecture)’에서 블랙홀의 입자와 성질을 고려해 봤을 때, 크기가 비교적 작은 ‘미니 블랙홀’이 존재한다면 이를 이용해 전 세계인들이 함께 이용할 수 있을 만한 전기를 생산해내는 것이 이론적으로 가능하다고 설명했다. 호킹 박사의 이론에 따르면, 일반적으로 블랙홀은 수많은 ‘가상 미립자’(Virtual praticle)로 이뤄져 있으며, 이러한 가상 미립자는 블랙홀 안팎에서 합쳐지거나 서로 소멸시키는 과정을 거치게 된다. 이러한 미립자는 육안으로 확인하거나 입자 탐지기로도 탐색이 어렵다는 단점이 있지만, 과학자들은 블랙홀에서 이 미립자들이 이동하다가 블랙홀에 의해 방사선이 방출되는 지점으로 미립자들이 빠져나가는 것으로 보고 있다. 일반적으로 블랙홀은 태양 수준의 질량을 가졌으며 매우 낮은 속도로 입자를 방출하는데, 이런 과정에서는 입자를 눈으로 관찰하는 것이 불가능하다. 하지만 호킹 박사는 “산 정도 크기의 ‘미니 블랙홀’이라면 블랙홀에서 뿜어져 나오거나 이동하는 입자와 방사선을 관측하는 것이 가능하다”고 설명했다. 그의 이론에 따르면 블랙홀이 X선과 감마선을 방출할 때 발생하는 에너지는 1000만 메가와트 정도로, 이는 전 세계에 전기를 충분히 공급할 수 있는 양이다. 다만 호킹 박사는 이처럼 미니 블랙홀을 이용해 지구에 전력을 공급하기 위해서는 엄청난 에너지를 소화할 수 있는 발전소가 있어야 하는데 현재 기술로서는 이를 감당할 만한 발전소 건립이 어려운 상황이라고 분석했다. 무엇보다도 지구를 집어삼키지 않을 정도의 소규모 블랙홀이 있어야 하는데, 아직까지 이러한 블랙홀의 흔적을 찾지 못했다는 점이 안타깝다고 밝혔다. 한편 스티븐 호킹 박사는 영국 이론물리학자로, 루게릭병에도 불구하고 블랙홀 연구 등에서 뛰어난 업적을 남긴 천재 과학자다.　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

세계적인 물리학자인 스티븐 호킹 박사가 한 프로그램 강연을 통해 ‘미니 블랙홀’과 전력생산과의 관계를 설명해 학계의 관심이 쏠렸다. 호킹 박사는 BBC 라디오 방송 ‘리스 강의(Reith Lecture)’에서 블랙홀의 입자와 성질을 고려해 봤을 때, 크기가 비교적 작은 ‘미니 블랙홀’이 존재한다면 이를 이용해 전 세계인들이 함께 이용할 수 있을 만한 전기를 생산해내는 것이 이론적으로 가능하다고 설명했다. 호킹 박사의 이론에 따르면, 일반적으로 블랙홀은 수많은 ‘가상 미립자’(Virtual praticle)로 이뤄져 있으며, 이러한 가상 미립자는 블랙홀 안팎에서 합쳐지거나 서로 소멸시키는 과정을 거치게 된다. 이러한 미립자는 육안으로 확인하거나 입자 탐지기로도 탐색이 어렵다는 단점이 있지만, 과학자들은 블랙홀에서 이 미립자들이 이동하다가 블랙홀에 의해 방사선이 방출되는 지점으로 미립자들이 빠져나가는 것으로 보고 있다. 일반적으로 블랙홀은 태양 수준의 질량을 가졌으며 매우 낮은 속도로 입자를 방출하는데, 이런 과정에서는 입자를 눈으로 관찰하는 것이 불가능하다. 하지만 호킹 박사는 “산 정도 크기의 ‘미니 블랙홀’이라면 블랙홀에서 뿜어져 나오거나 이동하는 입자와 방사선을 관측하는 것이 가능하다”고 설명했다. 그의 이론에 따르면 블랙홀이 X선과 감마선을 방출할 때 발생하는 에너지는 1000만 메가와트 정도로, 이는 전 세계에 전기를 충분히 공급할 수 있는 양이다. 다만 호킹 박사는 이처럼 미니 블랙홀을 이용해 지구에 전력을 공급하기 위해서는 엄청난 에너지를 소화할 수 있는 발전소가 있어야 하는데 현재 기술로서는 이를 감당할 만한 발전소 건립이 어려운 상황이라고 분석했다. 무엇보다도 지구를 집어삼키지 않을 정도의 소규모 블랙홀이 있어야 하는데, 아직까지 이러한 블랙홀의 흔적을 찾지 못했다는 점이 안타깝다고 밝혔다. 한편 스티븐 호킹 박사는 영국 이론물리학자로, 루게릭병에도 불구하고 블랙홀 연구 등에서 뛰어난 업적을 남긴 천재 과학자다.　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

천재 과학자인 스티븐 호킹 박사가 발전한 과학기술이 결국 인류를 위협하는 최대의 위험요소가 될 수 있으며, 이로 인해 지구와 인류는 1만 년 내 심각한 위기에 처할 것이라고 경고했다. 호킹 박사는 최근 녹화를 마친 영국 BBC 라디오 강연 프로그램에서 “인류는 핵무기, 유전자 조작 바이러스, 치명적인 지구온난화 등 발달한 과학기술로 인해 큰 위험에 직면할 것이다. 특히 향후 100년간은 이러한 위험이 최대가 될 것으로 보이기 때문에 매우 유의해야 한다”고 밝혔다. 이어 “1000~1만년 사이 인류의 멸망을 유발할 수 있는 대재난이 닥칠 것으로 예측되지만 인류가 지구 밖에서 자급자족할 만한 식민지를 건설하려면 최소 100년의 시간이 더 필요하다”면서 “인류는 과학기술의 발전을 멈추거나 되돌리지 않을 것이기 때문에, 결국 위험요소에 대해 인정하고 이를 제어하는 것이 중요하다”고 강조했다. 전체 강연 내용은 다음달 7일 영국 BBC 라디오에서 방송될 예정이다. 호킹 박사는 이 과정에서 다시 한 번 인류의 ‘식민지 행성’ 개발의 중요성을 피력했다. 지난 해 인류의 첫 명왕성 탐사를 축하하는 메시지에서, 우주탐사는 미래의 인류생존을 위한 ‘생명보험’과도 같다는 의미심장한 발언을 해 주목을 끈 바 있다. 또 2013년에는 “향후 1000년 내에 인류는 생존을 위해 지구를 떠나야 한다. 점점 망가져가는 지구를 떠나지 않고서는 인류의 새천년은 없다”고 주장하기도 했다. 뿐만 아니라 호킹 박사가 인류의 지나친 과학 발전이 결국 미래에 해를 끼칠 것이라고 ‘예언’한 것은 이번이 처음은 아니다. 호킹 박사는 살인기계나 다름없는 킬러 로봇이 인류의 재앙을 초래할 것이라고 경고하기도 했다. 이러한 의견에는 민간 우주업체 스페이스X를 이끄는 테슬라 모터스의 대표 앨론 머스크, 애플의 공동 창업자인 스티브 워즈니악 등도 뜻을 함께 했다. 스티븐 호킹 박사는 영국 이론물리학자로, 루게릭병에도 불구하고 블랙홀의 연구 등에서 뛰어난 업적을 남긴 천재 학자로 알려져 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

세계적인 물리학자인 스티븐 호킹이 영국 런던의 왕립연구소에서 개최된 강연회에서 블랙홀을 빗댄 자시의 삶의 철학을 밝혔다. 영국 일간지 데일리메일의 8일 보도에 따르면, 호킹 박사는 본래 지난 해 11월 해당 강연 스케쥴이 잡혀 있었으나 건강상의 이유로 연기한 뒤 최근 다시 강연회를 열었다. 400여 명의 관중 앞에 선 호킹 박사는 그의 ‘전공’이나 다름 없는 블랙홀을 언급하며 삶의 자세에 대해 설명했다. 그는 “블랙홀은 처음에 생각했던 것처럼 완전히 암흑인 것도, 일종의 ‘영원한 감옥’도 아니다. 블랙홀에는 다른 세계로 빠져나올 수 있는 출구가 있다”면서 “만약 당신이 현재 블랙홀에 갇혀 있다고 느낀다면, 포기할 필요가 없다. 분명 출구는 있다”고 강조했다. 이는 마치 감기처럼 우울증을 앓는 수많은 현대인들에게 포기하지 말라는 메시지를 전한 것으로, 그 역시 위의 멘트를 “이번 강연에서 전달하고자 하는 것”이라고 언급했다. 또 그는 한 청중의 질문에 대한 답변에서 “물론 내가 질병을 얻은 것은 불운한 일인 것은 맞지만, 나는 그밖에 다른 것에 있어서는 매우 운이 좋은 사람이었다”면서 “내가 물리학자로서 일해 온 것 역시 매우 행운이었으며, 나의 장애는 그다지 큰 핸디캡이 아니었다”고 강조했다. 이어 “화를 내지 않는 것 역시 매우 중요하다. 만약 당신이 스스로 혹은 삶 전체에서 웃음을 짓지 못한다면 당신은 모든 희망을 잃게 될 것”이라고 덧붙였다. 스티븐 호킹 박사는 영국 이론물리학자로, 루게릭병에도 불구하고 블랙홀의 연구 등에서 뛰어난 업적을 남긴 천재 학자로 알려져 있다. 1962년 케임브리지대학원에 입학한 뒤 루게릭병이 발병해 1~2년의 시한부 선고를 받았고 이후 손발을 움직일 수 없는 지경에 이르렀지만 그는 끝까지 포기하지 않았다. 신체 중 유일하게 움직이는 두 개의 손가락으로 컴퓨터를 이용해 강의를 하거나 이야기를 나누고 있으며, 1979년부터 2009년까지 영국 과학자로서는 최고의 영예인 케임브리지대학 루카시안 석좌교수를 지내기도 했다. 　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

아주 낯설지만 그래서 더 무서운 병이 있습니다. ‘근디스트로피’ ‘샤르코 마리 투스병’ ‘폼페병’ ‘파브리병’ 등이 그런 병입니다. “그런 병도 있어?” 하고 묻는 사람도 있겠지요. 비교적 익숙한 루게릭병을 떠올리면 이해가 빠를까요. 이 병의 한 유형인 근위축성 측삭경화증을 흔히 루게릭병이라고 부르니까요.　‘근육질환’이라면, 대부분 피로나 무리한 활동으로 근육이 뭉치거나 결리는 증상을 떠올리기 쉽습니다. 하지만 의학적으로 말하는 근육질환은 이런 일반의 생각과는 크게 다릅니다. 근육이 지속적으로 약해지다가 마침내 소실되면서 환자들이 근육을 이용하는 모든 활동을 못하게 되는 중증 질환이니까요.　여기에 ‘신경’이라는 용어를 하나만 더 붙이면 ‘신경근육질환’이 됩니다. 말초신경과 근육에 문제가 생기는 질병을 뜻하지요.　말초신경이란 두개골이나 척추 속에 들어 있는 중추신경계에서 갈라져 나와 근육이나 피부 등 멀리 떨어진 말단 장기를 중추신경계와 연결 시켜주는 신경, 즉 우리 몸을 감싸고 있는 신경을 ‘그물망’이라고 말할 때 그 그물망에 해당되는 최전선의 신경을 뜻합니다.　이 말초신경은 중추신경계가 결정한 명령을 근육 등 모든 장기에 전달하고, 통각(통증) 등 곳곳의 장기가 감지한 감각 정보를 중추신경계에 전달하는 역할을 합니다. 이런 신경과 근육에 문제가 있는 것을 신경근육질환이라고 합니다. 유소년부터 성인까지 다양한 연령대에서 나타날 수 있고, 유병률도 세부 질환에 따라 많게는 2500명에 1명, 적게는 4만 명에 1명까지 다양합니다.　신경근육질환은 거의 모든 다른 병과 마찬가지로 병의 진행될수록 장애의 범위와 정도가 악화되는 것이 특징입니다. 처음에는 감각이 무뎌지거나 사소하다고 여길 수도 있는 통증이 발생하다가 점차 팔과 다리의 근육 소실로 이어져 움직이기가 어렵게 되지요. 의사들은 환자들에게 희망을 줘야 하니까 가능하면 좋은 방향으로 말을 하지만, 근육 소실만 하더라도 얼마든지 심각성을 부여할 수 있는 증상입니다.　호흡을 담당하는 근육이 소실되면 자기 능력으로는 숨을 쉬지 못하게 되고, 소화기 근육이 소실되면 음식을 먹거나 소화시키지 못하게 됩니다. 그로인한 결과는 따로 말할 필요가 없겠지요.　전문의들은 이런 신경근육질환의 치료에서 가장 중요한 조건으로 ‘조기진단’을 꼽습니다. 일단 병증이 진행 단계에 접어들면 환자의 신체 기능이 빠르게 떨어져 노동력을 상실하게 되고, 이에 따라 개인의 삶의 질은 형언하기 어려운 나락으로 빠져들게 되지요. 사회적으로도 노동력 상실에 따른 부담에다 출산 및 장애인 문제 등으로 복지 비용이 눈덩이처럼 불어나게 됩니다. 게다가 대부분의 신경근육질환은 완치를 기대하기도 어렵습니다.　그러나 의사들은 조기진단을 통해 적극적으로 치료하고, 관리하면 증상의 진행 속도를 늦추거나 합병증과 장애를 어느 정도는 제어 또는 관리할 수 있다고 강조합니다. 물론 조기에 진단을 받아 적극적으로 치료할 경우 국가나 사회단체 등에서 의료 비용 등을 상당 부분 지원·보조하기는 하지만, 그렇다고 자기 부담이 적은 것은 아닙니다. 될대로 되라고 방치하지 않을 바에야 환자의 치료와 관리에 장기적으로 엄청난 부담이 따르는 건 불문가지의 사실이지요.　　영양 때문이 아니라 유전자 이상이 원인　증상을 육안으로 살피는 것 말고는 다른 진단 방법이 없었던 19세기에는 근육이 위축되는 신경근육질환을 영양상태가 나빠서 생기는 문제(dystrophy)라고 생각했습니다. 근육질환에 근디스트로피(muscular dystrophy)라는 이름을 붙인 것은 이 때문입니다.　그러다가 대부분의 신경근육질환은 영양의 문제가 아니라 근육 단백질을 합성하는 유전자의 이상으로 발생한다는 사실이 밝혀졌고, 현재 근디스트로피로 불리는 질환도 신경근육질환의 한 종류로 분류되고 있습니다.　사실, 한 가지로 묶어서 신경근육질환이지 세부적으로는 많은 병들이 있습니다. 그 종류를 먼저 말하는 게 좋겠습니다. 왜냐 하면 개별 질환에 따라 다른 원인이 작용하기 때문입니다. 다시 말해 신경근육질환은 근육 소실을 유발하는 원인에 따라 다양한 하위질환으로 나눠지며, 개별 원인을 찾아 최종 진단에 이르는 것이 치료의 첫 걸음이기 때문입니다.　　신경근육질환의 종류　대표적인 신경근육질환으로는 국내 신경근육질환 중 환자가 가장 많은 근디스트로피를 들 수 있습니다. 또 최근 10년간 가장 높은 유병률 증가를 보인 샤르코 마리 투스병, 최근 특이적인 치료제가 개발되어 치료를 통한 증상 개선이 가능하게 된 폼페병과 파브리병, 그리고 척수성 근육위축, 루게릭병, 중증근무력증 등이 모두 신경근육질환에 포함됩니다.　　-근디스트로피: 모든 연령대에서 발병할 수 있으며, 오랜 시간 진행되면서 사지 몸통을 움직이는 근육뿐 아니라 호흡근육까지 단계적으로 약화·소실되는 병. 국내에서 진행된 실태조사에 따르면 현재 국내에는 약 3500명의 환자가 근디스트로피로 진료를 받은 것으로 나타남. 진료를 받지 않은 사람은 통계에 잡혀있지 않음.　-샤르코 마리 투스병: 운동신경과 감각신경이 특정 유전자 돌연변이에 의해 손상되는 병. 손발의 근육들이 점점 위축돼 힘이 약해지고 발 또는 손 모양이 변하는 것이 특징임. 유병률은 2,500명당 1명 꼴로, 유전되는 희귀질환 중에서는 비교적 높은 편이며, 국내에서도 최근 10년간 환자수가 3.3배 가량 증가했음.　-폼페병: 당을 분해하는 효소인 ‘α-글루코시타아제(GAA)’의 결핍으로 발생함. GAA의 결핍 상태에서는 섬유조직에 당이 쌓이게 되는데, 이 병이 어려서 발병하면 심근육에, 성인이 된 뒤에 발병하면 사지 근육에 당이 쌓이면서 근력을 약화시킴. 특히 영아기에 발병할 경우 보통 1년 이내에 심부전으로 사망할 가능성이 높음. 최근에는 치료제가 개발되어 GAA를 대신하는 효소를 대체함으로써 근력 개선이 가능하게 됨.　-파브리병: 폼페병과 마찬가지로 GAA의 결핍으로 ‘GL-3’이라는 인지질이 신장·심장·혈관·신경계에 축적되면서 발생함. 사지 통증과 발열이 초기 증상의 특징이며, 이 밖에 한쪽에 치우친 마비 또는 운동실조, 팔다리의 심한 급성 통증이 주기적으로 나타나는데 전문의들은 이를 ‘파브리 위기’ 증상이라고 지적함. 나이가 들면서 GAA의 활성도가 더 떨어지면서 신장과 심장, 뇌혈관에 영향을 미치는 모계 유전병으로, 보인자의 경우에도 증상이 나타날 수 있는 것이 특징임.　-척수성 근육위축: 운동신경세포가 점차 퇴화하는 유전성 신경근육병으로, 팔다리의 근육이 점차 위축되면서 근력 저하가 나타남. 대부분 어릴 때 발병해서 매우 느리게 진행됨. 주로 어깨와 엉덩이를 중심으로 양쪽 근력이 대칭적으로 약화되고, 삼킴장애와 혀가 경련이 일어나듯 떨리는 부분 수축이 나타남.　-근위축성 측삭경화증(루게릭병): 운동신경이 점차 퇴행한다는 점에서 척수성 근육위축과 비슷하지만, 성인에게서 발생하고, 진행이 매우 빠르며, 환자 중 10%만 유전에 의해 발생한다는 점이 척수성 근육위축과 다름. 일반적으로 팔다리 움직임이 어눌해지는 비교적 가벼운 증상으로 시작되지만, 말기에는 거동을 못하게 되면서 호흡근육까지 마비되어 사망에 이름. 이 병의 가장 특징적인 증상은 환자의 절반 가량에서 인지기능 저하가 동반된다는 점임.　-중증근무력증: 신경의 명령이 근육으로 전달되는 접합 부위에 생긴 장애. 근력 약화와 근육 피로가 나타나는 병으로, 다른 신경근육병과는 달리 피곤하면 증상이 심해지고, 쉬면 호전되는 특징을 보임. 초기에는 눈꺼풀 처짐과 사물이 겹쳐 보이는 복시현상, 발음이나 목넘김에 문제가 생기는 입주변의 마비 현상이 주요 증상임. 증상이 심해지면 기계를 통해 인공호흡을 해줘야 하는데, 이 때문에 과거에는 많은 환자들이 호흡부전으로 사망했으나 최근에는 적극적인 치료를 통해 정상 생활도 가능함. 국내에서도 최근 10년 새 환자 70%나 늘어　문제는 최근 들어 환자수가 빠르게 늘어나고 있으며, 덩달아 전체 의료비도 가파르게 상승하고 있다는 점입니다.　대한신경근육질환학회가 분석한 국민건강보험공단의 2005~2014년 신경근육질환 환자수 및 진료비 변화 추이에 따르면, 최근 10년간 주요 신경근육질환의 국내 환자수는 2005년 8059명이던 것이 2014년에는 1만 3609명으로 약 70% 증가했습니다. 이에 따른 진료비는 2005년 약 149억원에서 2014년에는 4배 이상 증가한 642억원으로 집계됐더군요.　환자 수가 늘어난 것은 예전과 달리 증상이 나타나면 적극적으로 진료를 받으려는 사람들이 많아졌다는 뜻이기도 하고, 진료 수준이 발전하면서 보다 정밀하게 환자를 가려내기 낼 수 있어서일 것이기도 할 겁니다. 여기에 환경 요인 등 후천적인 발병 원인이 작용할 것이라는 가능성을 배제할 수는 없지만, 아쉽게도 아직 국내에 이를 입증할만 한 근거 자료는 존재하지 않습니다.　진료비가 10년 사이에 4배 이상 증가했다는 것은 그만큼 환자들의 치료 의지가 적극적이라는 뜻인데, 이는 아직 만족할 수준에는 이르지 못하고 있지만 분명히 치료 효과에 대한 믿음이 존재하기 때문일 것입니다. 여기에다 새로운 치료 방법과 치료제가 개발되고 있는 것도 진료비 증가에 한 몫을 하겠지요.　우리가 주목해야 할 사실은 실제로 국내에는 더 많은 환자들이 있지만, 이들은 병원 치료를 받지 않아서 통계에 잡히지 않고 있다는 점입니다. 신경근육질환에 대한 낮은 인지도, 다른 병으로의 오해, 그리고 정확한 진단이 이뤄지기 전에 병원을 전전하며 증상의 원인을 찾는 과정이 길고 어렵기 때문입니다.　실제로 폼페병의 경우 예상 발생률은 인구 4만명당 1명이어서 국내에는 최소한 1250명의 환자가 존재할 것으로 추정하고 있지만 이 병으로 치료를 받고 있는 환자는 30여명에 불과합니다. 폼페병 환자의 진단 시점에 대한 연구에 따르면, 환자들이 평균적으로 확진을 받기까지 걸리는 시간이 약 8년이나 되는 것으로 나타나기도 했고요.　　진단이 늦어서 생길 수 있는 문제들　대부분의 신경근육질환은 완치보다 병증의 진행을 최대한 억제하는 것을 가장 중요한 치료 목적으로 삼습니다. 그래서 조기진단을 매우 중요시하는데, 진단이 늦어져 적절한 치료 시기를 놓칠 경우 근육의 기능 저하 및 괴사가 팔다리와 몸통 근육은 물론 호흡근까지 침범, 결국 휠체어와 호흡 보조기구에 의존할 수밖에 없어 자발적으로는 일상 생활을 영위할 수 없게 되기 때문입니다.　앞서 말씀 드렸지만, 대부분의 신경근육질환은 희귀질환인 탓에 질환에 대한 연구자료가 많지 않습니다만, 분명한 사실은 진단이 늦을수록 환자의 삶에서 잃어버리는 것이 많다는 점입니다. 신경근육질환자의 연령과 유병 기간에 따른 문제를 분석한 한 연구에 따르면, 유병 기간이 5년 미만인 환자의 휠체어 및 호흡 보조기구 사용률은 30% 이하인 데 비해 유병 기간이 15년 이상인 환자의 휠체어 사용률은 70%, 호흡 보조기구 사용률은 약 60%로 나타나 경과에 따른 장애 정도가 생각보다 커지는 것으로 확인되기도 합니다.　이는 진단 시점이 1년 지연될수록 환자의 휠체어 사용률은 연 13%씩, 호흡 보조기구 사용률은 연 8%씩 증가한다는 뜻입니다.　신경근육질환의 또 다른 문제는 후유증입니다. 대부분의 후유증은 신체의 변형이나 행동 및 지각능력의 결손으로 나타납니다. 병증이 나타난 뒤 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 보조기구 의존도가 높아지며, 이는 환자 개인의 자발적 활동의 제약을 뜻합니다. 이로 인해 환자는 신체적 고통은 물론 노동력 상실로 인한 경제력 어려움, 심리적 위축을 함께 감당해야 합니다. 환자의 가족 또한 자발적으로 일상 생활을 할 수 없는 환자를 돌보느라 시간적, 경제적 부담을 떠안을 수밖에 없습니다. 이런 상황을 쉽게 삶의 질 저하라고 말하지만 속속들이 들여다 보면 후유증이 생각보다 훨씬 심각합니다.　그렇지 않습니까. 멀쩡하던 사람이 갑자기 장애 상태에 빠져 갈수록 상태가 심각해진다면 어느 누가 이런 상황을 쉽게 받아들이겠습니까. 국내 신경근육질환 실태조사에 따르면, 신경근육질환 환자 중 94.7%가 장애인으로 등록되어 있답니다. 이런 장애인 등록 비율은 신경근육질환의 조기진단과 치료가 간병·치료비 및 보조기구 지원 등의 장애인 복지 문제와 직결되는 사안임을 보여준다고 할 수 있습니다.　물론 충분하지는 않지만 환자를 위해 다양한 지원제도가 가동되고 있기는 합니다.　의료비의 경우, 입원 및 외래 본임부담금은 등록일로부터 5년간 10%만 내면 됩니다. 보조기대여비 및 간병비 등 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 경제적 지원 규모도 매월 120만원 가량 됩니다. 그러나 이런 지원이 필요없는 상황이 가장 이상적이겠지요. 그러기 위해서는 조기에 진단을 받아 적절한 치료를 받아야 합니다.　의사들이 ‘조기진단’ ‘조기치료’를 강조하면 더러는 “의사들이 제 배 불리려고 저런다”며 삐죽거리기도 합니다만, 그렇게 생각한다면 잘못입니다. 신경근육병이라도 조기에 진단해 적절하게 치료하면 장애와 합병증을 줄여 환자 스스로 일상 생활과 사회 활동을 할 수 있는 시간을 연장할 수 있기 때문입니다. 즉, 이 병을 가진 환자라도 보다 오랜 시간 자신의 삶의 질을 유지할 수 있고, 가족들의 부담도 줄일 수 있다는 것이지요.　신경근육병이 오로지 절망 뿐인 것은 아닙니다. 정확한 진단만 이뤄지면 치료가 가능한 신경근육병도 있기 때문입니다. 예컨대 폼페병이나 파브리병은 비교적 간단한 혈액검사를 통해 유전 여부와 진단이 가능할 뿐 아니라 효소 대체치료라는 방법으로 손상된 근육을 회복시켜 생명 연장이 가능합니다. 이런 유형의 신경근육병이라면 진단이 곧 치료와 직결된다고도 할 수 있지요. 그러니 이상하면 의심하고, 의심되면 전문의를 찾으시기 바랍니다.　　모든 병은 징후와 조짐을 보인다　낯설고 막막한 신경근육질환이지만, 치료할 수 있다는 희망을 갖는 것이 중요합니다. 그 치료의 가능성을 높이는 것이 조기진단인데, 조기진단은 ‘뭔가 이상하다’는 의구심에서 비롯됩니다. 아무리 중증이라도 ‘그럴 수 있다’고 여기면 진단으로 이어질 턱이 없으니까요.　조기진단을 위해서는 징후와 조짐을 찾는 것이 중요합니다. 만약 당신이나 또는 당신의 소중한 누군가가 이런 증상을 보인다면 신경근육병을 의심해 볼 필요가 있습니다.　먼저, 가우어(Gower’s sign) 및 트렌델렌버그(Trendelenburg’s sign) 징후라는 게 있습니다. 　이 증상은 팔다리에 힘이 빠지고, 부자연스러운 걸음걸이를 보이는 게 특징입니다. 계단을 오르내리기가 불편하고, 걷기나 달리기가 어려운 현상은 거의 모든 신경근육질환 환자들에게서 가장 흔히 나타나는 초기 증상이지요. 여기에서 더 심해지면 제자리에서 일어서기가 어렵고, 그 과정에서 자주 넘어지게 됩니다. 이는 하지 근육이 없어지면서 나타나는 현상인데, 걸음을 걸을 때 이상이 생겨 엉덩이를 좌우로 뒤뚱거리는 트렌델렌버그 징후를 보이거나 앉은 자세에서 일어설 때 손으로 바닥과 무릎을 짚으며 힘겹게 일어나는 가우어 징후를 보이게 됩니다.　숨이 가쁘고, 이로 인해 수면장애를 겪는 것도 중요한 증상입니다. 이런 증상은 신경근육병을 의심해 볼 수 있는 중요한 증상 중 하나로, 호흡근육이 약해지면서 숨쉬기가 어려워지는 것인데, 특히 누워있을 때 호흡이 더 어렵기 때문에 자는 동안 숨가쁨이 심하게 나타나는 것이지요. 이런 호흡 장애는 밤 시간에 숙면을 어렵게 해 낮에 유난히 졸립고, 두통·불면증 등이 나타나게 됩니다.　원인 없이 혈액 수치가 높아지는 것도 경계해야 하는 증상입니다. 신경근육질환 환자는 간기능 관련 효소 수치가 올라가는데, 만약 혈액검사에서 특별한 원인 없이 간수치가 상승하고 근력 약화가 동반되는 경우라면 혈액검사를 통해 신경근육질환 여부를 가릴 필요가 있습니다. 또 퇴행된 근육에서 혈액 안으로 근육효소가 빠져 나오기 때문에, 혈액검사에서 크레아틴 키나아제의 농도가 높은 경우에도 추가 검사를 해볼 것을 권합니다.　이것이 전부가 아닙니다. 얼굴 근육에 부조화가 나타나거나 음식을 삼키기 어려운 장애 증상이 나타나는 경우도 있습니다. 얼굴 부위에서 신경근육질환이 발현되는 경우 눈을 뜬 채로 잠을 자거나 휘파람이 잘 불어지지 않게 됩니다. 또 혀의 근육이 위축돼 음식을 삼키기 어려운 이른바 연하장애 증상이 나타날 수도 있습니다.　필자가 거론한 이런 신경근육질환은 많은 사람들에게 아주 낯선 질환들입니다. 낯설다는 건 흔하게 생기지 않기 때문이지만, 그래서 관심을 가지기 어렵고, 조기에 병을 찾아내기가 쉽지 않습니다. 그러나 비록 희귀하고 낯선 질환이지만 한번 발병하면 치명적인 결과로 이어지기 쉽고, 후유증도 어떤 징환보다 심각합니다.　만약, 당신에게 소중한 누군가가 이런 질환을 앓고 있다면, 더구나 증상을 겪고 있으면서도 아직 정확한 진단을 못 하고 있다면 이 글을 통해서 뭔가를 얻었기를 진심으로 희망합니다. 　jeshim@seoul.co.kr

　중앙대병원 안과 김재찬·전연숙 교수팀은 체내에서 신경 보호효과를 보이는 ‘안지오제닌’(Angiogenin) 단백질을 이용해 녹내장을 치료할 수 있는 가능성을 확인했다고 8일 밝혔다.　녹내장은 안압이 높아지거나 시신경, 망막세포가 손상돼 시력이 급격하게 떨어져 실명에 이르는 질환이다. 녹내장으로 한번 손상된 눈 속 시신경은 절대 회복되지 않기 때문에 조기 진단과 적절한 치료가 무엇보다 중요하다.　연구팀은 녹내장을 유발한 쥐에 안지오제닌 단백질을 투여하고 변화를 관찰했다. 안지오제닌은 최근 세포 내 스트레스에 대한 방어 작용과 신경 보호 효과 등이 밝혀져 루게릭병(근위축성 측색경화증) 치료제로 주목받는 물질이다.　그 결과, 안지오제닌이 쥐의 안압을 떨어뜨린 것은 물론 안구 내 섬유세포의 면역 손상을 억제하고, 신경세포의 자살을 막는 것으로 확인됐다고 연구팀은 설명했다.　김재찬 교수는 “기존의 녹내장 치료가 안압을 내리는 데 주된 초점을 맞춘 데 비해 이번 실험에 사용된 안지오제닌은 안압 강하와 함께 안구 내 세포 생존이라는 효과까지 보였다”면서 “녹내장의 발병 원인에 다양하게 대처하는 보다 근본적인 치료법이 될 수 있다는 점에서 큰 의미가 있다”고 말했다. 이 연구결과는 분자 생물학 분야 국제학술지(BBA-Molecular Basis of Disease) 최근호에 발표됐다.　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

얼마 전 스위스의 유명한 안락사 병원인 디그니타스에서 한 영국인 여성이 두 딸들이 지켜보는 가운에 독극물 버튼을 누르고 조용히 세상을 떠났다. 죽을 권리가 허용되지 않는 고국을 떠나 두 딸과 생의 마지막 여행에 나섰던 이른바 '안락사 여행자' 인 것. 그녀의 죽음이 고국에서 논란이 일고있는 것은 이 비용을 마련한 두 딸이 대중들을 상대로 모금을 했기 때문으로 귀국하면 그녀들은 경찰 조사를 받게된다. 사연은 지난 2월로 거슬러 올라간다. 당시 두 딸의 어머니 제키 베이커(59)는 병원으로부터 운동신경원질환(motor neurone disease) 말기라는 진단을 받았다. 루게릭병으로 널리 알려진 이 병은 운동신경세포가 퇴행하며 소실돼 근력이 약화되는 질병이다. 고통 속에 하루하루를 살던 그녀의 마지막 소원은 바로 안락사. 그녀는 자식을 불러 자신의 뜻을 밝혔고 이에 딸들이 반대하고 나선 것은 당연한 일. 큰 딸 타라 오렐리(40)는 "처음 안락사하고 싶다는 말을 들었을 때는 제정신이 아니었다" 면서 "정말 상상하기도 힘든 생각이었기 때문" 이라고 털어놨다. 그러나 얼마 후 두 딸은 어머니의 마지막 소원을 들어주기로 결정했다. 하루하루 상태가 더욱 악화되면서 혼자서 먹지도 움직이지도 못하는 것을 지켜봤기 때문. 그리고 두 딸은 우리 돈으로 약 1400만원에 달하는 스위스 여행과 병원비를 마련하기 위해 인터넷을 통해 사연을 알리고 모금을 시작했다. 이 모금은 곧 경찰에 알려져 중지 명령이 떨어지면서 사건 아닌 사건은 영국 내에 퍼지며 또다시 안락사 논쟁이 일었다. 이번에 현지언론에 공개된 사진은 지난주 베이커가 사망하기 직전 침상에 누워 두 딸과 함께 찍은 사진이다. 뜨거운 논쟁 속에서도 두 딸이 결국 어머니의 마지막 소원을 들어준 것이다. 딸 타라는 "미친 소리처럼 들리겠지만 엄마가 바람대로 세상을 떠나 행복했다" 면서 "육체적으로나 정신적으로 엄마가 스스로 할 수 있는 것은 없었다. 고통을 덜 수 있는 유일한 선택이었다"고 밝혔다. 한편 유럽 내에서도 큰 논란이 일고있는 안락사는 네덜란드, 벨기에, 룩셈부르크, 스위스 등에서 시행되고 있다. 미국은 일부 주에서만 가능하고 프랑스에서는 현재 이와 관련된 논의가 활발히 진행되고 있다. 이중 스위스의 경우 4곳의 안락사 지원 병원이 있는데 이중 유일하게 디그니타스에서 외국인을 받아들이고 있다. 보도에 따르면 지난 17년간 죽을 권리가 허용되지 않는 고국을 떠나 디그니타스에서 생을 마친 사람이 무려 1700명이 넘는 것으로 전해졌다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

서울 강남구 도곡동의 고급 주상복합아파트인 타워팰리스에 거주하던 부부가 스스로 목숨을 끊은 사건이 발생했다. 서울 수서경찰서는 4개월 전 병원에서 루게릭병을 진단받은 A(59)씨가 23일 오후 3시 30분쯤 타워팰리스 29층에서 복도 창문을 열고 투신해 숨졌다고 밝혔다. 부인 B(54)씨는 이날 오전 남편 A씨가 병원 치료를 받기 위해 외출한 사이 자택 안방 장롱에 목을 매 자살한 것으로 확인됐다. 현장에서 유서는 발견되지 않았다. 경찰 조사 결과 A씨는 한 기업체에서 근무하다 루게릭병을 진단받은 뒤 병원에 입원해 치료를 받았다. A씨는 최근 퇴원해 자택에서 아들, 딸과 함께 요양하며 지냈는데 남편을 간병한 B씨는 우울증 증세가 심각했다. 이날 오후 귀가한 A씨는 참혹히 숨져 있는 B씨를 처음 발견하고 B씨의 언니(처형)에게 전화를 걸어 “뒷일을 부탁한다”고 말한 뒤 투신한 것으로 조사됐다. B씨의 언니는 곧바로 경찰에 신고했다. 여느 때처럼 출근해 근무하다가 부모님의 사망 소식을 접한 A씨 부부의 아들과 딸은 오열했다. 경찰은 A씨가 병원에 다녀온 직후 투신한 점을 감안할 때 신병을 비관해 스스로 목숨을 끊은 것으로 보인다고 설명했다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

한양대(총장 이영무)는 김승현 의과대학 신경과학과 교수, 강용수 에너지공학과 교수, 김선정 생체공학과 교수, 김형동 융합전자공학부 교수가 미래창조과학부와 한국과학기술기획평가원 ‘국가 연구개발 우수성과 100선’에 선정됐다고 16일 밝혔다. 김승현 교수는 ‘루게릭병 자가골수유래 줄기세포치료제 상품화’라는 성과로, 강용수 교수는 ‘에너지 절약형 올레핀 분리막 시스템 기술개발’이라는 성과로, 김선정 교수는 ‘섬유형태의 고성능 생체연료전지 개발’이라는 성과로, 김형동 교수는 ‘초소형 무선 단말기 안테나’라는 성과로 경기 국립과천과학관에서 열린 ‘2015 국가연구개발 우수성과 100선 인증 수여식’에서 각각 인증패를 수상했다.국가연구개발 우수성과 100선은 미래부가 제정, 과학기술인의 자긍심을 높이고 국가연구개발의 중요성과 과학기술에 대한 국민의 관심을 높이기 위해 2006년부터 마련된 상이다. 이명선 전문기자 mslee@seoul.co.kr

일본에서 제작된 재패니메이션(재팬 + 애니메이션의 합성어) 가운데 해외에서 의외의 흥행을 올린 작품이 있습니다. 바로 공각기동대가 그 주인공이죠. 90년대 작품답지 않게 (사실 시로 마사무네의 원작은 80년대 작품) 미래를 예언하는 놀라운 통찰력이 있는 걸작으로 손꼽히고 있습니다. 이 작품은 난해한 내용에도 흥행에 성공했을 뿐 아니라 이후 매트릭스 같은 이후에 나오는 작품들에 큰 영향을 미쳤습니다. 공각기동대에 나오는 '전뇌화'(電腦化)란 개념 역시 마찬가지입니다. 이는 뇌 일부를 컴퓨터로 바꾸는 것으로써 뇌와 컴퓨터, 뇌와 네트워크가 직접 연결이 가능한 것은 물론 심지어 가짜 기억을 심거나 의식을 백업할 수도 있는 세상입니다. 물론 이런 세상은 아직 오지 않았지만, 어쩌면 우리는 그 이전 단계에 도달했을지도 모릅니다. 뇌와 컴퓨터를 서로 연결시키는 뇌-컴퓨터 인터페이스(Brain-Computer interface, BCI) 연구를 통해 이미 뇌에 장치를 삽입해서 로봇팔을 움직이거나 심지어는 다른 사람의 팔을 움직이는 데 성공하고 있으니까요. - 사지마비 환자가 '뇌'와 연결된 로봇 팔을 들어올리다 53세 여성인 잔 슈어만 (Jan Scheuermann)은 희소병으로 인해 사지 마비가 온 불행한 환자입니다. 하지만 그녀는 2012년 역사의 주인공이 됩니다. 그녀는 피츠버그 의대 연구팀의 임상 시험에 참가했는데, 그 연구란 뇌에 전극을 삽입한 후 로봇 팔을 자신의 의지로 컨트롤하는 것이었습니다. 96개의 전극을 가진 전자 장치를 뇌에 삽입한 슈어만은 다양한 이미지 트레이닝을 통해서 손을 움직이는 동작을 연습했습니다. 뇌의 전기 자극을 인지한 컴퓨터는 사용자의 의지를 읽어 로봇 손을 작동시켰습니다. 그녀의 목표는 로봇 팔로 초콜릿을 한입 먹는 것이라고 했는데, 이 말은 1년 안에 현실이 되었습니다. 그녀는 모두가 보는 앞에서 누구의 도움도 없이 로봇 팔을 움직여 초콜릿을 먹었습니다. 연구팀은 한 여성에겐 작은 한입이지만 BCI 를 위한 큰 입이다. (One small nibble for a woman, one giant bite for BCI)라고 축하했습니다. - 뇌와 뇌를 바로 연결한다 사실 이것은 뇌-컴퓨터 인터페이스의 여러 연구 가운데 하나일 뿐입니다. 뇌에 전극을 삽입하는 번거로운 과정 없이 뇌파를 읽어서 이를 이용해 컴퓨터나 로봇, 드론 등을 조작하는 연구도 같이 진행 중입니다. 워싱턴 대학의 과학자들은 뇌파(EEG)를 측정하는 장치를 이용해서 두개골 안쪽에 장치를 삽입하지 않은 상태에서 신호를 읽어내는 데 성공했습니다. 그런데 이들이 움직인 것은 로봇팔이 아니라 다른 사람의 팔이었습니다. 워싱턴 대학의 라제쉬 라오(Rajesh Rao) 교수는 뇌파 측정 장비를 이용해서 그의 동료인 안드레아 스토코(Andrea Stocco) 교수의 팔을 들어올렸습니다. 스토코 교수의 머리에는 뇌의 운동 피질(motor cortex)을 직접 전기적으로 자극하는 경두개 자기 자극(TMS: transcranial magnetic stimulation) 코일이 장착되어 특정 신호를 받으면 팔을 움직이게 되어 있습니다. 공각기동대의 주인공은 쿠사나기 소령은 전뇌로 네크워크에 접속하는 것은 물론 타인의 의식에도 접속할 수 있습니다. 다른 사람의 뇌 역시 전뇌화가 되어 있으니까요. 그런데 이것 역시 불가능하지 않을지 모릅니다. 이렇게 뇌와 뇌를 연결하는 연구는 BBI(Brain-Brain interface)라고 불립니다. 아직은 초기 단계 연구지만, 이렇게 하면 다른 통신 수단 없이 바로 다른 사람과 생각을 공유하는 시대가 열릴지 모릅니다. - '생각'으로 글을 쓰는 시대 만약 생각한 내용을 키보드에 쓸 필요도 없이 바로 뇌에서 컴퓨터로 옮겨주는 장치가 있다면 어떨까요? 미래에나 가능할 것 같은 이야기지만, 이미 실험은 시작되고 있습니다. 최근 스탠퍼드 대학의 연구자들은 네이처 메디슨에 새로운 뇌-컴퓨터 인터페이스 장치인 브레인스게이트2(BrainsGate2)를 공개했습니다. 이 장치는 사지가 마비된 사람들이 몸을 움직이지 않고도 글을 쓰고 의사소통을 할 수 있게 도와줍니다. 브레인스게인트 2는 뇌에 전극을 심는 부분은 이전의 연구와 비슷합니다. 다른 점은 생각으로 단어를 쓸 수 있다는 점입니다. 또 마우스처럼 컴퓨터 상에 포인트를 움직이고 클릭을 할 수 있습니다. 두 명의 루게릭병(ALS) 환자가 이 연구에 참여했는데, 이들은 이 장치를 이용해서 분당 6개의 단어를 쓸 수 있었습니다. 아직 대화를 자유자재로 하는 것은 아니지만, 이전 세대 BCI 장치인 브레인스게이트에 비해서 훨씬 빨라진 속도입니다. 그리고 화면에 있는 커서를 움직이는 데 걸리는 지연 시간은 20ms(밀리 세컨드)에 불과할 만큼 반응속도가 빠릅니다. - 수십 년 이내로 상용화될까? 위에서 소개한 것은 뇌-컴퓨터 인터페이스에 대한 연구 중 극히 일부입니다. 동물 실험 모델까지 포함하면 관련 연구는 수없이 많습니다. 다만 아직 어떤 것도 상용화 단계에 이르렀다고 보기는 어렵습니다. 대부분 뇌에 전극을 삽입하는 등 위험한 시술을 해야 하는 만큼 실제 상용화 역시 매우 조심스럽고 더 나아가 아직 만족할만한 성능을 보여주는 뇌-컴퓨터 인터페이스가 없기 때문입니다. 하지만 기술의 발전은 매우 빠르고 사지 마비 환자뿐 아니라 여러 장애를 가진 환자를 위한 개발 이유가 충분하므로 앞으로 수십 년 이후에는 공각기동대에서 나오는 전뇌화는 아니더라도 SF 영화에서나 보던 사이보그가 현실이 될지도 모릅니다. 과연 먼 미래에 컴퓨터와 뇌, 그리고 뇌와 뇌가 네트워크로 연결된다면 유토피아가 될까요? 아니면 디스토피아가 될까요? 누구도 장담할 수 없는 일이지만, 어쩌면 그 미래는 생각보다 빨리 올지도 모릅니다. 고든 정 통신원 jjy0501@naver.com

휴가철, 방학이 코앞이다. 잘 놀아야 무더위를 이길 힘도 생긴다. 각 리조트와 워터파크, 호텔마다 독특한 패키지 상품을 내놨다. 잘 이용하면 알뜰한 여름휴가를 보낼 수 있다. [워터파크·아쿠아리움] ●비발디파크 오션월드, 밤 10시까지 야간 개장 비발디파크 오션월드는 18일~8월 15일 오후 6시부터 밤 10시까지 야간 개장을 한다. 이 시간에 이용할 수 있는 ‘야간권’도 출시했다. 어른 3만원, 어린이 2만 5000원이다. 행사 기간 동안 ‘1+1 이벤트’도 진행한다. NH농협카드로 결제할 경우 야간권 2만 7000원에 2명이 입장할 수 있다. 멀티미디어쇼인 ‘오션월드 나이트판타지’가 공연되고 불꽃축제, 다이빙쇼 등의 프로그램도 진행된다. ●캐리비안 베이 들르면 에버랜드 야간 무료 입장 에버랜드와 캐리비안베이도 야간 개장 시간을 연장하고, 바캉스족을 위한 특별 이벤트를 펼친다. 에버랜드는 8월 16일까지, 캐리비안베이는 8월 15일까지 각각 밤 11시, 밤 10시까지 연장 운영한다. 특히 캐리비안베이는 8월 23일까지 이용권 정상가 구매자와 제휴카드 할인 고객들에게 에버랜드를 오후 5시부터 무료로 이용할 수 있는 특별 이벤트도 실시한다. 에버랜드는 ‘호러메이즈2’ ‘나이트 사파리’ 등 밤에 즐길 수 있는 콘텐츠도 풍성하게 준비했다. ●롯데월드 아쿠아리움 ‘잉어 먹이주기 체험’ 롯데월드 아쿠아리움은 다음달 23일까지 교육과 바캉스를 결합한 방학 전용 프로그램 ‘에듀 바캉스’를 운영한다. ‘아쿠아리움 마스터’는 미션이 적힌 롯데월드 아쿠아리움 패스포트를 구입해 벨루가, 바다사자, 가오리, 펭귄 수조에 숨겨진 미션을 수행한 뒤 각 해양생물이 그려진 도장을 받으면 된다. 참가비는 1인당 1000원. ‘아쿠아리움 탐험대장’ 프로그램도 있다. 1인 2만 6000원에 아쿠아리움 관람은 물론 탐험 활동지 미션 수행, 잉어 먹이주기 체험을 할 수 있다. 연인들을 위한 ‘로맨틱 고백 프로그램’도 마련했다. 오는 31일까지 사연을 신청한 연인을 대상으로 아쿠아리움 내에서 프러포즈를 할 수 있도록 해 준다. 롯데카드 소지자는 동반 1인까지 30% 할인된다. ●설악워터피아, 수중 보물찾기 등 이벤트 한화리조트의 설악 워터피아는 8월 23일까지 유로삼바를 비롯한 재즈, 아카펠라, 전자현악, 댄스 퍼포먼스 등 다채로운 공연을 매일 6회 펼친다. 8월 22일까지는 수중 보물찾기 등 ‘아쿠아 X-File’ 이벤트도 진행한다. 공식 페이스북에서는 ‘워터피아 보물원정대’ 게임을 진행한다. 7월 내내 매주 월~수요일 총 4회에 걸쳐 댓글 참여 형태로 진행된다. 매주 목요일 5명의 당첨자에게 워터피아 무료 입장권(1인 2매)을 준다. [리조트·호텔] ●한화호텔앤드리조트, 과실주·와인 할인 패키지 한화호텔앤드리조트는 8월 22일까지 최대 12% 할인된 가격으로 과실주와 와인을 제공하는 다양한 패키지를 마련했다. 또 한화리조트 모바일 애플리케이션으로 구매 시 최대 1만 5000원 추가 할인된다. 예를 들어 설악 쏘라노는 객실 1박과 순살 프라이드치킨 가든 샐러드를 준성수기 18만 4000원(성수기 31만 2000원)에, 산정호수는 객실 1박과 소시지&오므라이스를 준성수기 16만 2000원(성수기 28만 6000원)에 판매한다. 지난 3월부터 시작돼 관심을 모았던 와인 패키지는 앙코르요청으로 연장 판매를 시작했다. 이탈리아산 고급 와인과 객실 숙박을 묶은 패키지다. 각 지역 영업장별로 운용된다. ●서브원 곤지암리조트 맞춤형 ‘한여름 패키지’ 서브원 곤지암리조트는 다음달 22일까지 세 가지로 구성된 ‘한여름 패키지’를 선보인다. 물놀이 휴가를 계획하는 가족에겐 ‘패밀리스파 패키지’가 맞춤하다. 객실 1박과 실내·외 물놀이를 즐길 수 있는 패밀리스파 입장권 2매로 구성됐다. 22만원부터. ‘미라시아 석식 뷔페 패키지’는 객실 1박과 석식 뷔페 2인 식사권으로 구성됐다. 25만원부터. 6인 이상 가족이 여름밤 바비큐 파티를 즐기고 싶다면 ‘느티나무 패키지’가 제격이다. 가족만의 단독 바비큐를 즐길 수 있는 파빌리온과 한우, 삼겹살 등 바비큐 세트메뉴가 준비된다. 47만원부터. 모든 패키지 이용 고객은 패밀리스파 30% 등 부대시설이 할인된다. ●롯데시티호텔제주 ‘펀앤힐링 패키지’ 롯데시티호텔제주는 9월 6일까지 ‘펀앤힐링 패키지’를 선보인다. 객실 1박과 치킨 세트, 세계 맥주 페스티벌 이용권(1매), 아이스 팔찌(인원수), JDC 면세점 10% 할인권으로 구성됐다. 24만원부터. 판매 수익금은 전액 루게릭 요양병원 건립기금으로 기부된다. 패키지 이용고객에겐 김포공항의 롯데몰지하 주차장 무료 이용 서비스도 제공한다. ●해비치 호텔앤드리조트 ‘아웃도어프로그램’ 해비치 호텔앤드리조트는 8월 31일까지 레저 전문가인 익스플로러가 진행하는 아웃도어 프로그램을 선보인다. 제주 바다의 매력을 한껏 느낄 수 있는 스노클링과 스쿠버 다이빙, 삼림욕으로 더위를 식힐 수 있는 곶자왈 에코트레킹 등 취향에 따라 선택할 수 있다. 서프보드 체험은 매주 월·수·금·일요일 오전 10시부터 2시간 동안 진행되며, 스쿠버다이빙과 스노클링은 월요일을 제외한 매일 오후 2시부터 4시까지 즐길 수 있다. 곶자왈 에코트레킹은 베이커리와 과일, 생수 등이 제공되며 약 2시간이 소요된다. ‘밀리우 패키지’도 선보인다. 최근 새로 문을 연 정찬 식당 밀리우와 객실 1박, 조식, 고급 시승차량 무료 렌털 서비스 등으로 구성됐다. ●더케이호텔서울 ‘여름방학 패키지’ 더케이호텔서울은 여름방학 특별 패키지 2종을 선보인다. 8월 31일까지 진행되는 ‘서머 패키지’는 객실 1박과 조식 뷔페(2인), 더케이 아트홀에서 운영하는 로보카 폴리 공연 55% 할인권 등으로 구성됐다. 18만 7000원. ‘에버랜드 패키지’는 객실 1박과 에버랜드 자유이용권(어른 2인)을 기본으로, 조식 뷔페(2인)가 포함된 A형과 석식 뷔페(2인)가 포함된 B형 중 선택할 수 있다. 오는 9월까지 이용할 수 있으며 A형은 22만 5000원, B형은 25만 5000원이다. 모든 패키지 상품 가격은 세금 포함이다. ●서울웨스틴조선호텔 ‘블루 인 더 시티 패키지’ 서울 웨스틴조선호텔은 도심 속 휴가가 콘셉트인 ‘블루 인 더 시티’ 패키지를 8월 31일까지 선보인다. 파란색 아이템인 터키석 팔찌와 화가 모딜리아니의 전시회 ‘모딜리아니 몽파르나스의 전설’ 티켓(2매)을 제공한다. 패키지에 따라 바에서 ‘서클 블루 칵테일’도 즐길 수 있다. 24만원부터. ●그랜드 힐튼 서울 ‘서머 패밀리 패키지’ 그랜드 힐튼 서울은 ‘서머 패밀리 패키지’를 선보인다. 3~4명의 가족들에게 적합하다. 레지던스 타입의 객실 1박과 뷔페 레스토랑(조식), 포터블 스피커, 미니 빔 TV 무료 대여 등으로 구성됐다. 서대문자연사박물관 입장권도 포함돼 있어 아이와 함께 박물관 체험도 할 수 있다. 수영장 등 부대시설도 50% 할인된다. 가격은 3, 4인용 형태에 따라 20만 5000~25만원이다. 손원천 기자 angler@seoul.co.kr

44년 만에 역사 속으로 사라지는 서대문 고가차도와의 고별행사가 마련됐다. 서대문구는 고가 철거를 기념하고 새로운 경제 흐름을 맞이하는 의미에서, 시민들과 함께하는 다양한 기념행사를 개최한다고 9일 밝혔다. 행사는 오는 11일 오후 3~9시 서대문 고가 위에서 1, 2부로 나눠 열릴 예정이다. 1부에서는 우선 오후 3시부터 1시간 동안 루게릭병 환자들과 시민들이 고가 위를 함께 걷는 ‘아름다운 동행’ 이벤트가 진행된다. 루게릭병 환자들을 돕기 위한 성금 마련을 위해 ‘아이스버킷 챌린지’ 행사도 뒤따른다. 사전에 신청한 참가자들이 개인이나 단체로 머리 위에 물을 쏟아붓는 퍼포먼스를 벌인다. 2부에서는 오후 7시부터 기념식과 함께 철거를 기념하는 ‘착한 콘서트’가 열린다. 크라잉넛, 리아, 김그림, 아이씨사이다, 악툼, 곰곰이벤트 등이 출연해 한여름 밤의 더위를 날려줄 예정이다. 특히 이번 행사에는 시민들이 가족, 친구, 연인과 함께 참여할 만한 즐길거리가 많다. 기념 행사 시간 내내 페이스페인팅, 마술공연, 버블쇼, 풍선아트쇼 등이 열리고 사회적기업들의 일일상점도 운영된다. 미술 전공 대학생들은 스프레이로 고가차도에 그림을 그리는 퍼포먼스를 할 예정이다. 고가 인근에는 서대문구의 일대 변천사를 담은 사진들이 전시돼 추억을 선사한다. 행사에 참여하기 위해서는 지하철 5호선 서대문역 1번 출구로 나와 구청 직원의 안내에 따라 서대문 고가차도에 오르면 된다. 이번 행사는 시민들이 서대문 고가의 마지막을 함께할 수 있는 기회로 특별한 추억을 선사할 것으로 보인다. 지난 1971년 준공된 서대문 고가는 오는 주말부터 8월 말까지 철거된다. 서울시는 10일 자정부터 일대의 차량 통행을 전면 통제하기로 했다. 9월 초에는 현재보다 2개 차로가 늘어난 왕복 8차로가 개통돼, 도시 미관은 물론 대중교통의 원활한 흐름과 일대 상권 활성화가 기대된다. 최지숙 기자 truth173@seoul.co.kr

‘꼭꼭 숨어 있는 속살을 엿보려면 온몸으로 바람을 느끼고 이해해야 한다. 바람을 이해하지 않고는 겉으로 드러나는 아름다움만 보고 느낄 뿐이다.’ 제주의 아름다움에 반해 죽어서도 제주에 남은 사진작가 김영갑(1957~2005)은 “바람을 이해하지 않고는 제주의 정체성을 이야기할 수 없다”고 했다. 바람처럼 떠돌던 그는 제주의 바람에 홀려 20여년 동안 바람을 쫓아다녔다. 그는 오름(기생화산)의 거친 바람 속에서 제주의 참된 아름다움과 마주쳤다. 그 모든 순간들을 담은 사진들이 모처럼 서울나들이에 나섰다. ●루게릭병으로 잠들때까지 20년간 제주의 외로움·평화, 카메라에 담아 인사동 아라아트센터에서는 루게릭병으로 세상을 떠난 그의 10주기를 맞아 ‘오름에서 불어오는 영혼의 바람’이라는 제목으로 특별전이 열리고 있다. 제주의 김영갑갤러리 두모악에서 열리는 ‘오름’전과 연계한 이번 특별전에서는 1980년대 중반 제주에 정착한 이후 제작한 초기 작품부터 그의 대표적인 파노라마 작품까지 70여점의 컬러작품을 선보인다. 제주 사람들이 중산간이라고 부르는 해발 200~600m 지대에는 오름이 360개 이상 분포해 있다. 제주 사람들은 오름이 섬의 창조신 설문대할망이 치마로 흙을 나르면서 한 줌씩 흙을 집어 놓아 오름이 생겼다는 이야기를 들으며 자랐다. 오름에 기대어 작물을 재배하고 마소를 먹이며 살다가 그 기슭에 영원히 몸을 누인다. 뭍사람 김영갑도 오름 들판으로 들어갔다. 각도를 달리하며 수시로 바뀌는 오름의 원초적 아름다움이 그를 사로잡았다. 카메라가 작동할 수 있고, 빛이 허락하는 한 비가 오나 눈이 오나 오름 자락에서 수만 시간을 서성이며 한 컷씩 찍었다. 제주의 순수한 자연을 통해 풍요로운 영혼과 빛나는 영감을 얻었던 그의 사진들과 함께 제주의 고요하고 평화로운 모습과 마주할 수 있다. 전시는 김영갑의 오름 사진을 중심으로 초기, 중기, 후기의 작품세계를 볼 수 있도록 구성했다. 초기 작품들은 화면 비율이 1대1.5다. 거칠고 고단한 섬생활의 자취가 황량한 바람과 눈발 사이로 내비친다. 눈에 보이는 대로 단조로운 풍경을 담았지만 거친 바람이 부는 오름과 들판에서 빛나는 생명력을 포착하기 위한 노력이 엿보이는 시기다. 아무것도 거칠 것이 없고 군더더기 없이 순수하고 원초적인 오름의 아름다움에 빠지면서 그는 제주 섬의 아름다움을 충분히 담아낼 수 있는 화면을 모색한다. 중기의 사진들은 1대2의 비율로 가로가 좀 더 길어진다. 맑게 깨어난 그의 감각으로 들어온 자연의 다채로운 빛과 울림이 차분하고 묵직하게 담겨 있다. 이 시기의 사진들은 회화적인 느낌이 강하게 배어 있다. ●오름의 아름다움·들판의 생명력 포착하려 1대3 비율의 파노라마 사진 선택 ‘자연에 묻혀 지낸다. 내가 풀 한 포기, 나무 한 그루가 되자 자연의 오묘한 조화가 눈앞에 펼쳐졌다. 빛과 구름과 바람과 안개가 어우러진 속에 나 또한 하나가 됐다. 태초의 적막함과 평화로움이 이런 것일까.’ 자연을 통해 풍요로운 영혼과 빛나는 영감을 얻은 그는 멀리 한라산이 굽어보는 가운데 출렁이는 제주의 오름과 들판의 아름다움을, 태곳적 적막함이 가득한 분위기를 포착하기 위해 1대3 비율의 파노라마 사진을 선택한다. 비로소 그의 눈에 비친 섬의 황홀함을 완전하게 담아낼 수 있었다. 그의 파노라마 사진들은 자연을 그대로 들여놓은 듯 그저 아름다울 뿐이다. ●후기 작품으로 갈수록 작가의 마음처럼 편안하고 안정적인 구도 찾아 제주 김영갑갤러리 두모악의 박훈일 관장은 “그는 특히 용눈이 오름 등 한라산 동쪽의 오름 군락을 사랑해서 20년 동안 거의 같은 지역에서 작업했다”면서 “거친 바람을 끌어안고 있는 오름의 고요하고 평화로운 아름다움을 담기 위한 그의 마음을 따라서, 후기로 갈수록 편안하고 안정적인 구도를 찾아가는 형식의 변화를 읽으며 작품을 감상하길 바란다”고 말했다. 아라아트센터 전시는 9월 28일까지. (02)737-2505. 제주 갤러리 두모악에서 열리는 추모 10주기 사진전은 12월 31일까지 열린다. (064)784-9905. 김영갑은 1957년 충남 부여에서 태어나 1985년부터 제주에 정착해 제주의 외로움과 평화를 카메라에 담았다. 열정을 바친 사진들을 상설 전시하기 위한 갤러리를 마련하기 위해 성산읍 삼달리의 버려진 초등학교를 구해 갤러리를 준비하기 시작한 무렵 루게릭병 진단을 받았다. 얼마 남지 않은 삶을 갤러리 만드는데 바쳤고 2002년 8월 김영갑갤러리두모악이 문을 열었다. 투병생활 6년만인 2005년 5월 29일 그곳에서 영원히 잠들었다. 함혜리 선임기자 lotus@seoul.co.kr

오병희(62) 서울대병원 원장이 26일 메르스 극복을 위한 응원 릴레이 ‘메르스 아이스버킷’에 동참했다. 메르스 아이스버킷은 루게릭병 환자에게 희망을 주었던 ‘아이스버킷 챌린지’에서 따온 것으로 의료진을 격려하고 국민들을 응원하기 위해 지난 19일 시작됐다. 오 원장은 박용만 대한상공회의소 회장을 다음 참여자로 지목했다.

20세기를 생각한다/토니 주트· 티머시 스나이더 지음/조행복 옮김/열린책들/520쪽/2만 5000원 ‘20세기의 문제적 논객’이었던 말년의 역사학자는 스스로 ‘가석방 없이 진행되는 감금’, ‘한 주가 지날 때마다 6인치씩 면적이 줄어드는 감방’에서 살고 있다고 자신의 삶을 표현했다. 일종의 운동 신경세포 장애인 루게릭병을 앓고 있던 탓이었다. 근육들이 거의 마비 상태로 점점 쇠퇴했다. 겨우 대화를 나눌 수 있을 따름이었다. 병의 와중에 그는 자신보다 21살 어린 젊은 역사학자 티머시 스나이더 미 예일대 역사학과 교수를 만난다. 그리고 숨지기 얼마 전까지 20세기 인류 사회에 대한 자신의 사유를 구술하고 대화했다. 이미 ‘포스트워’, ‘기억의 집’, ‘재평가-잃어버린 20세기에 대한 성찰’ 등 역저들을 남겼던 토니 주트(1948~2010)의 마지막 유작 ‘20세기를 생각하다’는 이렇게 만들어졌다. 그가 평생에 걸쳐 천착하다시피 한 20세기는 흘러가 버린 과거로만 치부되기 십상이다. 새로운 세기는 이미 15년 전에 시작됐다. 하지만 20세기가 남긴 유산에서 여전히 자유롭지 못하다는 게 분명하다면 엄정한 평가와 성찰은 ‘지금, 여기’를 살아가는 이들에게는 소중한 과제가 돼야 한다. 역사가이자 철학자인 토니 주트는 이 지점에서 지성인으로서 치열함을 불태웠고, 기성의 가치와 싸움닭처럼 논쟁했다. 20세기는 인류의 새로운 사회체제에 대해 벌어진 거대한 실험의 처음과 마지막을 고스란히 목도한 세기다. 1917년 러시아 혁명이 있었고, 1989년 공산주의 체제가 종언을 고했다. 이를 축으로 경제, 정치, 문화, 사회, 종교적 질서에 대한 새로운 입장이 정립되고 국가와 지역, 계급·계층 등에서 각자의 차이가 벌어졌다. 두 차례의 세계대전은 많은 비극을 낳았지만, 이 모든 지구 질서를 새롭게 재편하기 위해 중간에 벌어진 확인 과정이었다. 불안과 혼돈, 새로운 건설의 희망이 지역과 시기를 엇갈려 가며 계승하고 교차하고 공존했던 20세기였다. 그는 유대인, 영국인, 프랑스인, 미국인 사이의 경계인이었다. 반전체주의자였고 이성과 지성의 절대신봉자였으며 사회민주주의자였다. 그에 따르면 ‘악의 평범성’을 주창한 한나 아렌트는 동유럽 유대인의 고초 책임을 그들에게 돌리고 말았고, 사르트르는 공산주의 좌파에 대한 논의를 거부하고 말았다. 브레히트의 명시 ‘후손들에게’는 ‘악한 대의(공산주의)를 믿는 신자들을 격려한다는 이유로 비난받아 마땅하다’고 치부됐다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

국내 연구진이 퇴행성 뇌 질환과 암 등을 유발하는 ‘쓰레기 단백질’(단백질 응고체)의 생성 원리와 변이 과정을 세계 최초로 규명했다. 이에 따라 관련 치료제 개발에 청신호가 켜졌다. 한국생명공학연구원 난치질환치료제연구센터 김보연(왼쪽) 박사와 서울대 권용태(오른쪽) 교수 공동 연구팀은 인체 내 세포가 스트레스를 받을 때 만들어지는 유해 단백질의 생성 및 분해 원리와 변화 과정을 규명하는 데 성공했다. 이번 연구 성과는 생물학 분야의 국제적 권위지인 ‘네이처 셀 바이올로지’ 15일자 온라인판에 실렸다. 세포 내 단백질이 수명을 다하거나 손상되면 인체는 이를 분해해 폐기하는 ‘유비퀴틴-프로테아좀 시스템’과 불필요한 부분만 제거해 재활용하는 ‘자가 포식 시스템’을 자동으로 작동시킨다. 이런 세포 처리 시스템은 면역계를 활성화하고 체내에 침입하는 바이러스나 박테리아 같은 이물질을 막아내는 데 중요한 역할을 한다. 그러나 노화나 유전적 변이, 바이러스 침입 같은 세포 스트레스로 두 시스템이 제대로 작동하지 않으면 폐기 처리돼 밖으로 배출돼야 할 단백질이 체내에 쓰레기처럼 쌓이게 된다. 이렇게 누적된 쓰레기 단백질은 세포 손상을 일으켜 광우병, 헌팅턴병, 파킨슨병, 루게릭병 등의 신경계 질환은 물론 알코올성 간염 및 간암, 심근경색까지 유발하는 것으로 알려져 있다. 마치 청소차가 고장 나 쓰레기가 넘쳐나면서 주변 환경이 오염되고 각종 질병의 원인이 되는 것과 같은 원리다. 김 박사 등 연구팀은 단백질이 ‘p62’라는 물질과 결합하면 리소좀으로 이동한다는 사실에 착안했다. 리소좀은 단백질 분해 효소를 갖고 있는 세포 내 작은 주머니로, 못 쓰게 된 세포 소기관을 파괴하거나 외부에서 들어온 이물질을 파괴하는 긍정적인 역할을 한다. 연구팀은 세포에 스트레스를 줘 단백질을 응고시킨 뒤 p62를 인위적으로 결합시킨 결과 단백질 응고체가 제거되는 것을 발견했다. 연구팀은 “연구 결과를 바탕으로 헌팅턴병의 원인 물질인 헌팅턴 단백질 응고체를 제거할 수 있는 p62 저분자 화합물을 최근 개발했으며 이를 이용해 쓰레기 단백질을 제거하는 실험에도 성공했다”고 밝혔다. 연구진은 추가로 이 물질이 다른 퇴행성 신경 질환, 암, 염증 질환, 심혈관 질환을 치료하는 데도 적용될 수 있는지 실험을 진행 중이다. 김 박사는 “이번 연구는 퇴행성 신경 질환이나 암, 면역계 질환을 치료하기 위해서는 축적된 쓰레기 단백질을 제거하는 것이 중요하다는 사실을 밝혀낸 것”이라며 “변성 단백질의 비정상적 축적으로 인해 생기는 각종 질환의 치료제를 개발하는 데 크게 기여할 것으로 보인다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

취지는 좋지만… 지난해 소셜네트워크 사이트를 통해 특이한 캠페인이 확산돼 전세계적인 화제를 모았다. 바로 '아이스버킷챌린지'(Ice Bucket Challenge)다. 얼음물을 뒤집어 쓰는 이 캠페인은 루게릭병에 대한 관심을 환기시키고 그 환자를 돕기위한 행동으로 국내에서도 많은 유명인들이 참가한 바 있다. 최근들어 이와 유사한 캠페인이 온라인을 통해 확산되고 있다. 그러나 이번에는 다소 도발적이다. 그 이유는 여성들이 웃옷을 벗고 콜라캔을 가슴 사이에 끼어넣는 캠페인이기 때문이다. 처음 어떻게 시작됐는지 아리송한 이 캠페인은 '#HoldACokeWithYourBoobsChallenge' 라는 태그로 전세계로 확산되고 있다. 특히 얼마전 '세계에서 가장 섹시한 여성 1위’로 손꼽히는 모델 케이트 업튼(23)이 가슴 사이에 콜라잔을 끼고 셀카를 찍어 큰 화제를 불러 모았다. 이번 캠페인의 취지는 유방암에 대한 경각심을 불러 일으키기 위한 것이지만 방향은 엉뚱한 것으로 튀었다. 해외언론은 "미국, 러시아, 프랑스 등 세계 각국의 여성모델들이 자신의 가슴을 드러내고 이같은 사진을 찍고있다" 면서 "사진이 너무 적나라해 캠페인의 취지는 퇴색되고 큰 가슴을 자랑하는 공간이 됐다"고 보도했다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

미치 앨봄(57)은 미국의 베스트셀러 작가이자 스포츠 전문 기자 겸 방송인이다. 앨봄의 책은 전 세계에서 2600만부가 인쇄됐다. 스포츠 기자로 국가 표창을 받기도 했다. 디트로이트에서 3개의 자선단체를 운영하는 등 활발한 기부 활동으로도 유명하다. 앨봄의 대표적 베스트셀러는 루게릭병으로 투병 중이던 대학 시절 은사 모리 슈워츠와의 실제 대화를 엮은 ‘모리와 함께한 화요일’이다. 이 책은 같은 제목의 영화로 제작되기도 했다. 대학 시절 모리 교수를 ‘코치’라고 부를 정도로 친하게 지냈던 앨봄은 졸업 후 언론인이 돼 바쁜 삶을 살아가던 어느 날 텔레비전에서 모리 교수가 루게릭병에 걸려 죽음에 다가가고 있음을 알게 된다. 앨봄은 스승을 만나기 위해 모리의 집을 방문했고 이후 그들의 만남은 화요일마다 계속됐다. 모리는 앨봄에게 우선 자신만의 문화를 창조하라고 말한다. 대부분의 사람은 다른 사람의 문화를 쫓아가기에 바쁘고, 다른 사람이 만들어 놓은 것을 못 쫓아가면 스스로를 불행하다고 여긴다. 모리는 자신만의 행복의 기준과 문화를 만들어 스스로 행복한 삶을 만들어 가야 한다고 강조한다. 사람들은 돈과 권력, 명예가 행복을 가져다줄 것이라고 여긴다. 하지만 모리는 이런 것들이 결코 죽음의 공포를 대신할 수 없다고 조언한다. 그러면서 죽음의 순간을 평온하게 받아들이기 위해 필요한 두 가지 조건을 이야기한다. 그 첫 번째는 가족이다. 항상 자신을 떠나지 않고 지켜봐 주는 사람들인 가족으로 인해 정신적 안정감을 얻을 수 있다는 것이다. 두 번째는 사랑과 사람이다. 인생의 의미를 찾지 못하는 이들은 새 자동차와 와 새집, 그리고 직장을 위해 돌진한다. 하지만 물질을 향한 탐닉은 공허함만 키우기 마련이다. 모리는 우리가 에너지를 쏟아부어야 하는 것은 바로 사람이라고 말한다. 모리는 더 잘사는 데만 골몰하는 현대인들에게 말한다. “어떻게 죽어야 할지 배우게 되면 어떻게 살아야 할지도 배울 수 있다”고. 장형우 기자 zangzak@seoul.co.kr

우리는 흔히 천국이란 현재의 삶과 단절된 저 너머의 세상이라고 생각한다. 그 모습은 신앙과 결부돼 다양하게 나타나지만 선량한 사람들만이 갈 수 있고, 근심과 걱정이 사라진 자유의 공간이며, 죽음이라는 통과의례를 거쳐야만 갈 수 있다는 점에서 비슷하다. 또한 죽음의 세상으로 가기 위해 망각의 강이나 미지의 공간을 넘어야 한다고 생각한다. 한자어로 ‘황천’(黃泉)이라는 말은 동양에서 저승길로 가는 상상의 세계를 뜻하며, 그리스·로마 신화에서 사람이 죽으면 건넌다는 ‘레테(망각)의 강’도 같은 의미다. 미치 앨봄의 소설 ‘천국에서 만난 다섯 사람’도 죽음 뒤의 세상을 이야기하고 있다. 하지만 이 책에서 말하는 천국은 위에서 소개한 모습과는 많이 다르다. 또한 이 소설은 독특하게도 주인공이 죽으면서 이야기가 시작된다. 미치 앨봄은 우리에게 ‘모리와 함께한 화요일’의 저자로 널리 알려져 있다. 이 책은 50여개국에서 번역돼 전 세계 수천만명에게 읽힌 베스트셀러. 모리 슈워츠라는 사회학 교수는 저자의 스승으로 루게릭병을 앓으며 죽음을 앞두게 된다. 교수가 세상을 떠나기 전까지 그들은 매주 화요일에 만나 ‘인생의 의미’에 대해 이야기를 나눈다. 우리는 이 책을 통해 삶에서 정말 중요한 것, 타인과 공동체를 사랑하는 마음, 나이가 드는 것, 죽는 것을 소중히 여기는 마음 등 삶과 죽음에 대한 소중한 교훈을 배울 수 있다. 그의 소설 ‘천국에서 만난 다섯 사람’은 하찮은 존재 에디의 이야기다. 에디는 평생을 가난하고 외롭게 살아온 83세 노인으로 ‘루비가든’이라는 놀이공원의 정비공으로 일했다. 트랙에 기름칠을 할 때마다 ‘설거지할 머리만 있다면 정비일은 누구나 할 수 있다’고 생각했다. 어느 날 놀이기구의 카트가 추락하는 사고가 일어나는데, 에디는 카트 밑에 있는 어린 소녀를 구해 주다가 죽게 된다. 에디는 죽은 뒤 다섯 사람의 천국에 초대된다. 그곳은 에디가 알게 모르게 영향을 주고받았던 사람들의 천국이었으며, 그곳에서 인연·희생·용서·사랑·화해라는 행복한 삶을 살아가는 데 필요한 비밀을 배운다. 첫 번째 천국은 75년 전 ‘루비가든’이었다. 그곳은 피부가 파란 사내의 천국이었다. ‘루비가든’ 서커스단에서 일했던 그는 운전 연습을 하던 중 야구공을 쫓아가는 어린 에디를 피하려다 심장마비로 죽었다. 자신 때문에 죽었다는 것을 알고 충격에 빠진 에디에게 파란 사내는 인연의 소중함을 일깨워 준다. 우리 모두는 연결돼 있고 타인이란 미처 만나지 못한 가족이라고 말한다. 두 번째 천국은 에디가 청년 시절 참전했던 필리핀 전쟁터의 한 무덤 위였다. 그곳에서 에디는 자신의 직속상관이었던 대위를 만난다. 대위는 전쟁 포로에서 탈출한 대원들을 구하다가 지뢰를 밟고 죽었으며, 에디를 평생 괴롭혔던 무릎 부상도 불에 타 죽을 뻔한 에디의 목숨을 구하기 위해 대위가 했던 어쩔 수 없는 행동이었음을 알게 된다. 대위는 “천국이란 자신의 어제를 이해하는 것이며, 희생한다는 것은 다른 사람에게 소중한 것을 넘겨주는 것이므로 슬퍼하지 말라”고 한다. 세 번째 천국에서 에디는 루비를 통해 평생 미워했던 아버지의 진실을 알게 된다. 루비는 놀이동산 ‘루비가든’을 만든 에밀의 부인이자 아버지와 같은 병실에서 우연히 아버지의 죽음을 목격했던 사람이었다. 아버지가 폐렴으로 돌아가신 이유는 친구 미키셰이를 구하려던 의리 때문이었고, 가족을 애타게 찾으며 죄책감과 후회를 느끼며 죽어 갔다고 일러 준다. 루비는 “분노를 품고 있는 것은 독이며 그것은 안에서 당신을 잡아먹지요. 증오는 굽은 칼날과 같아 우리 자신이 다쳐요. 아버지를 용서하세요”라고 말한다. 에디는 루비의 말을 통해 분노를 품고 있었던 아버지를 이해하게 됐고 그를 용서한다. 네 번째 천국에서 아내 마거릿을 만난다. 그가 유일하게 사랑한 여인이었기에 그녀와 살았을 때가 가장 행복했다. 하지만 마거릿은 심각한 교통사고를 당한 뒤 47세에 뇌종양으로 세상을 떠났다. 에디는 그 후 오랜 시간 그녀를 그리워하며 살았다. 마가릿은 “잃어버린 사랑도 사랑이에요. 다시는 미소도 볼 수 없고, 머리칼을 만질 수도 없지만 대신 추억이 강해지죠. 생명은 끝나게 마련이지만 사랑은 끝이 없어요”라며 사별한 뒤에도 사랑을 지키는 방법에 대해 알려 준다. 다섯 번째 천국에서 만난 사람은 에디가 전쟁터에서 탈출할 당시 필리핀 오두막을 태울 때 죽은 소녀 탈라였다. 탈라는 에디를 천국으로 인도했으며 자신을 죽게 했지만 에디 역시 놀이공원에서 어린 소녀를 구하다가 죽었다고 말해 준다. 탈라는 에디가 하찮게 여겼던 정비 일은 놀이동산에서 정말 필요한 일이었으며 그 일로 인해 수천명의 사람들이 웃음과 행복을 누릴 수 있었다고 말한다. 그는 비로소 진정한 마음의 평화를 느낄 수 있었다. 에디는 천국에서 다섯 사람을 만나면서 자신이 알지 못했던 인생의 비밀을 알게 되며 보잘것 없다고 생각했던 자신의 인생에 화해를 청한다. 그리고 자신의 진짜 모습과 만난다. 에디의 천국은 삶과 유리되지 않았다. 지금 자신의 삶에 어떤 어려움과 슬픔이 있더라도 소중하지 않은 삶은 없다. 또한 우리가 만나는 수많은 타인의 행동에도 그들만의 필연적인 이유가 있다. 우리를 둘러싼 크고 작은 인연을 소중히 하고 그들을 이해하면서 살아간다면 우리는 마음의 평화를 이룰 수 있을 것이다. 자신이 천국에서 만날 다섯 사람을 마음에 품은 순간, 지금이 바로 ‘천국’이다. ●‘읽어라 청춘’은 격주로 게재됩니다.